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Le magazine de l’Association suisse des paraplégiques I Printemps 2020

Un hobby qui élargit les horizons


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ÉDITORIAL

Changement à la direction Chère lectrice, cher lecteur, Voilà 40 ans, l’ASP fut fondée à l’initiative du Dr Guido A. Zäch et nous allons fêter cet événement le 25 avril 2020 lors de la Fête centrale à Nottwil, à laquelle vous êtes cordialement invités. Beaucoup de choses ont changé depuis la création, comme les conditions juridiques et sociales de notre travail sur lesquelles nos offres reposent. Or les changements font partie de la vie: utilisés à bon escient, ils nous permettent d’avancer.

«Continuer à progresser grâce à l’ énergie et à l’ élan»

dans le souhait évident que l’ASP puisse continuer à progresser sans perdre son énergie et son élan dans des conflits internes, et je tiens à le remercier pour cela. Depuis le 1er février 2020, j’assume la fonction de directeur par intérim de l’ASP jusqu’à la nomination d’un nouveau directeur ou d’une nouvelle directrice, un défi que j’ai accepté avec plaisir. Depuis plus de 20 ans, j’œuvre dans diverses organisations du GSP. J’ai à mes côtés une équipe de direction jeune et motivée, et je bénéficie du soutien et de l’accompagnement du comité central, qui se verra renforcé par deux nouvelles personnes le 2 mai 2020. Ensemble, nous voulons continuer à développer l’ASP pour vous, chers paralysés médullaires. Je me réjouis de collaborer avec vous, avec les collaborateurs de l’ASP, nos partenaires et tous les volontaires et bénévoles.

Actuellement, notre équipe de direction connaît elle aussi un changement. Fin janvier, le directeur Charly Freitag a décidé de quitter l’ASP. S’il avait bien répondu aux attentes du comité central en termes opérationnels et stratégiques, Cordialement des divergences de vues avaient rendu la coopération difficile avec les membres de la direction et l’état-major de direction. Cela l’a amené à démissionner après tout juste neuf mois passés à son poste et ce, Urs Styger, directeur ad interim

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IMPRESSUM

SOMMAIRE

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Édition Association suisse des paraplégiques Kantonsstrasse 40, CH-6207 Nottwil Tél. 041 939 54 00, E-mail spv@spv.ch www.spv.ch Rédactrice en cheffe Evelyn Schmid Rédaction Felix Schärer, Roger Getzmann, Tanja Müller, Harald Suter, Michael Bütikofer, Evelyn Schmid, Gabi Bucher Traduction Sonia Bretteville, Elvire De Tomi Coordination, graphisme, annonces Tina Achermann Photos ASP, SRF/Valeriano Di Domenico, CFRF, ESCIF, Laurent Roffe, Vittoria La Rocca, Zeljko Gataric, Jodlerclub Nottwil, Andreas Gautschi, Carlo Marti, Karin Jakob, WCF Richard Gray, www.photo-hartmann.de, Urs Sigg, IPC, HSA-Switzerland, Patrick Tepper, JUSKILA Swiss Ski, Stefan Bohrer, Marina Fischer, Ursula Schwaller, Peter Lude, FSP Impression Brunner Medien AG, www.bag.ch Dernier délai de rédaction du prochain numéro: Édition été 2020: close Édition automne 2020: 8.5.2020 Tirage 8100 exemplaires en allemand 4250  exemplaires en français Dans cette publication, le genre masculin est utilisé sans discrimination, dans le seul but d’alléger le texte. Les articles publiés dans la revue sont protégés par le droit d’auteur. Toute reproduction nécessite l’accord explicite de la rédaction. Les contributions rédigées par des auteurs externes ne reflètent pas toujours l’opinion de la rédaction. La rédaction n’est pas tenue de publier les articles non sollicités.

Paracontact I Printemps 2020

AVANCER ACTUALITÉS  6 ENQUÈTE AUPRÈS DES MEMBRES Employés dévoués, clients satisfaits 8 FÊTE CENTRALE ET JUBILÉ Les 40 ans de l’ASP 9 NOUVELLES DES CFR 50 ans, ça fête! 10 ÉCLAIRAGE Nouveau visage à l’ESCIF 11 CONSEILS VIE CONTRIBUTION DE L’AI Autodétermination grâce à l’assistance? SENSIBILIZZAZIONE IN TICINO Prevenzione in italiano

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CONSEILS JURIDIQUES AI OU AA, 2E PARTIE Allocation pour impotent

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MÉDECINE ET SCIENCES SEXUALITÉ, 2E PARTIE Modifications de la sexualité chez l’homme

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CONSTRUIRE SANS OBSTACLES VISITE-DÉCOUVERTE AU CSO Chef de chantier en fauteuil, comment ça se passe? 20 CULTURE ET LOISIRS RÉCIT DE VOYAGE AUX ÉTATS-UNIS L’Amérique autrement 22

LES BRÈVES DE CL  25 CIRCUITS Des e-handbikes tout-terrain 26 LOISIRS Rouler sur le Stockhorn 27 ESCAPADE Suivez le guide … virtuel 28 LE PASSE-TEMPS IDÉAL C’est quoi ce sifflement? 29 LA FIÈVRE DU VOYAGE L’Afrique du Sud en fauteuil? Oui! 31 SPORT EN FAUTEUIL ROULANT GIRO SUISSE L’anniversaire: une affaire qui roule 32 LES BRÈVES DE SSFR  34 PARATHLETICS 2020 Répétition générale 37 AUTRES FORMES DE MOUVEMENT Entraînement par stations 38 KAYAK Pagaie, va de l’avant! 39 ÉCHIQUIER INTERNATIONAL Bienvenue dans la jungle des fédérations 41 GROS PLAN DIVERS  42 L’ENTRETIEN Catherine Debrunner 44 NOS ALLIÉS Un service de très haut vol 47 DISTINCTION Ursula Schwaller et Peter Lude 48 À VOS CÔTÉS Beat Bösch 50 5


ACTUALITÉS

NOUVEAU À NOTT WIL

RÉTROSPECTIVE 2019

Multimédias et réseaux

Stationnement

Depuis peu, les garages du GSP sont dotés d’un dispositif de reconnaissance des im­matriculations pour que les barrières s’ouvrent et se ferment au passage des voi­tures. Il ne faut donc plus pren­dre de ticket ni payer à la caisse. C’est pratique – surtout pour les automobilistes en fauteuil roulant. Tous les utilisateurs de l’appli Parkingpay peuvent en bénéficier. Les frais de parking sont débités directement du compte Parkingpay.

Fin 2018, nous avons décidé d’investir davan­ tage dans les réseaux sociaux et d’élargir nos canaux de communication. Alors que les an­nées précédentes, nous n’avions qu’une pa­ge Facebook pour les sports en fauteuil

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rou­lant et une chaîne YouTube rarement uti­ lisée, nous avons désormais une page ASP sur Facebook, Instagram et Twitter. Expliquer et commercialiser Nos vidéos sur les événements et les films d’animation explicatifs sont très prisés. C’est par exemple le cas du film Kids Camp, des clips sur les championnats du monde juniors, mais aussi des vidéos informatives sur nos voyages, la transformation d’un logement ou les offres de Conseils vie. À lui seul, le sport en fauteuil roulant a récolté plus d’un million de vues pendant les CM juniors et a conquis des centaines de nouveaux abonnés.

NOUVEAUX COLLABORATEURS

ENVIRONNEMENT

Revues sous plastique

Nadja Venetz

Sandro Farina Responsable IT

Architecte

En mars, le service marketing et communication a été renforcé au niveau de la rédaction de textes. Après un master en anthropologie culturelle et histoire, Nadja Venetz a suivi une formation de manageur en communication et RP. Avant, elle travaillait pour la société Sport-Toto et la Fondation de l’Aide Sportive Suisse.

L’ASP dispose désormais d’un responsable informatique. Sandro Farina qui s’occupe d’informatique depuis vingt ans, a travaillé pendant trois ans au service informatique du CSP. Avant cela, il était dans le service informatique d’une grande banque.

Irene Bucher travaille au Centre construire sans obstacles depuis novembre 2019. Après plusieurs années passées à gérer de grands projets (CAS Communication and Leadership in Construction Management), elle est ravie de son nouveau poste qui revêt un sens particulier.

Rédactrice

Sport et culture Passionnée de courses, elle est guide de course pour les athlètes malvoyants. Elle aime la montagne, la lecture et le yoga. 6

Dans la cuisine et sur le terrain Pendant son temps libre, il est entraîneur de football au club de Rothenburg et fait souvent des randonnées. Il aime aussi régaler sa famille avec des pe­ tits plats faits maison.

Irene Bucher

Couleurs et formes Avec ses amis, elle est fascinée par l’exploration des couleurs et des formes de toutes sortes dans la nature, lors d’une exposition d’art ou en travaillant de manière créative.

On nous demande souvent pourquoi la revue Paracontact est livrée dans un film plastique. Il est vrai que les déchets doivent être évités et nous voulons nous aussi impacter le moins possible la nature tout en protégeant ce magazine. Notre imprimeur utilise des films en polyéthylène (PE) sans PVC. Exempts de chlore et de soufre, ils sont considérés comme écologi­ ques, recyclables et neutres pour les eaux souterraines. Ils peuvent aisément être revalorisés thermiquement et brûlent sans résidus. Les biofilms fabriqués à partir de maïs ou de pommes de terre ont aussi été évalués, mais leurs performances ne sont pas encore satisfaisantes. Paracontact I Printemps 2020


RUBRIK

ÇA BOUGE EN ROMANDIE

JOJ

SPORTIVE HANDICAPÉE DE L’ANNÉE

La reine du marathon Manuela Schär, de Kriens, a été sacrée sporti­ve paralympique de l’année pour la première fois en 2019 lors du gala des «Swiss Sport Awards» de la télévision suisse. L’athlète a remporté le titre de championne du monde lors du marathon de Londres au printemps. Elle a également devancé toutes ses concurrentes aux marathons auxquels elle a participé, remportant la World Marathon Major Series.

Lors de la cérémonie, Manuela Schär a déclaré qu’elle avait réussi en 2019 une saison parfaite et a particulière­ment remercié son entraîneur Claudio Perret pour son soutien.

Il a été possible en effet de venir s’essayer au ski de fond en ville de Lausanne sur de la neige synthétique, mais aussi de jouer au curling en fauteuil roulant sur une piste spécialement conçue au Flon, mais sans glace. Ces activités inédites ont permis tant de faire découvrir ces deux sports à des novices, mais aussi de sensibiliser le grand public aux possibilités sportives offertes à nos membres.

NOUVELLE CHEFFE DE DÉPARTEMENT

Du côté d’Yverdon, dans le but de partager un moment en fauteuil roulant avec l’un de leur camarade, une classe de Grandson a pu se mettre dans des fauteuils et glisser sur la patinoire de la place Pestalozzi ou encore jouer au unihockey. Lors de deux soirées, le grand public ainsi que quelques téméraires ont pu s’essayer à la boccia, au unihockey et au curling.

Daniela Vozza

APPEL

En 2020, elle a été nominée pour les prestigieux Laureus World Sports Awards. Site Web (en allemand) www.manuelaschaer.ch

patients du Centre suisse des paraplégi­ques de Nottwil et, depuis 2011, elle y est chef­fe adjointe des Conseils sociaux. Auparavant, elle a travaillé au foyer pour enfants «die Alternative» à Birmensdorf et au service social régional d’Oberwynental. Sa vaste expérience et sa formation commer­ ciale lui permettront d’assumer au mieux sa nouvelle fonction. Le département Conseils La succession d’Erwin Zemp, décédé en mai vie comprend actuellement neuf collabora2019, est assurée. À partir du mois d’avril, teurs répartis sur deux domaines spécialisés: Daniela Vozza sera à la tête du département le service extérieur et le conseil social. Ils ai­ Conseils vie et travaillera à 80%. dent les personnes atteintes de paralysie mé­ ­dullaire dans toute la Suisse. Daniela Vozza Travailleuse sociale qualifiée (HES), elle con­ pourra ainsi mettre à profit ses compéten­ naît très bien les problèmes de nos membres. ces linguistiques. Côté loisirs, elle aime la Depuis 2009, elle accompagne et conseille les danse et la méditation. Paracontact I Printemps Frühling 2020 2020

Une journée parfaite Nous publions régulièrement dans Paracontact des idées d’excursions adaptées aux paralysés médullaires. Vous connaissez un bel endroit et l’avez testé en fauteuil roulant? Faites nous part de votre ex­périence pour que nous la re­layions ensuite. Vous aiderez ainsi d’autres personnes à vivre de bons moments. Des suggestions? Envoyez un courriel à kf@spv.ch 7


AVANCER

ENQUÊTE AUPRÈS DES MEMBRES 2019

Employés dévoués, clients satisfaits L’enquête menée auprès de nos membres révèle que nos prestations sont tenues en haute estime et qu’elles répondent aux besoins. Elle nous livre aussi de précieuses idées pour nous améliorer. Evelyn Schmid

Outre des sondages réguliers sur les offres individuelles, l’ASP mène une grande enquête auprès de ses membres tous les qua­ tre à cinq ans. Dans la récente enquête en ligne, nous avons recueilli 427 réponses, ce qui correspond à environ 10% de nos mem­bres actifs. Près de 30% d’entre eux ont volontairement indiqué leur nom, ce qui est révélateur d’une bonne fidélisation des clients et montre bien que nos mem­ bres apprécient le contact personnel.

Environ la moitié de nos membres entrent en contact avec l’ASP par le biais du maga­ zine Paracontact qui est lu très attentivement. Ils ne sont que 5 % à ne pas y jeter un œil. 45 % des lecteurs y consacrent entre une demi-heure et une heure de leur temps, voire plus pour 18% d’entre eux. Comme en 2011 et 2015, les articles juridiques et mé­ dicaux sont les plus appréciés. Nous traiterons donc ces sujets de manière encore plus active à l’avenir.

Un beau compliment La satisfaction générale à l’égard de l’ASP en tant qu’organisation faîtière est exceptionnellement élevée. La moyenne est de 87 %; en 2015, elle était de 88 %. Dans cette enquête, personne ne se dit insatisfait par l’ASP et seulement 1,8 % des personnes interrogées sont modérément satisfaites. De plus, 92 % des sondés (2015: 93 %) estiment que l’amabilité de nos collaborateurs au téléphone est grande ou très grande.

Il n’est pas toujours facile de trouver la bonne recette de communication. Selon l’enquête, nos sites Web, l’in­fo­lettre et le magazine ParaVacances, ainsi que nos bro­ chures sont appréciés. Si la satisfaction à l’égard du site www.spv.ch est toujours élevée, nous cons­tatons que sa conception, sa navigation et son contenu sont légèrement moins bien notés. Au deuxième semestre, nous lancerons un projet de révision du site, en tenant compte de ces résultats.

Quel est votre niveau de satisfaction à l’égard des sources d’information suivantes de l’ASP ?

De nouvelles formes de communication Ayant récemment développé nos activités sur les réseaux sociaux, nous avons voulu analyser pour la première fois leur utilisation. Près de 15% des répondants consul­ tent tous les jours les informations sur nos pages Facebook, Twitter ou Instagram; 13% le font au moins une fois par semaine et 24% rarement. Nous continuerons à offrir des alternatives aux 48% restants qui n’utilisent pas les réseaux sociaux.

Par ailleurs, 86% des personnes interrogées (2015: 85%) estiment que la qualité de nos relations publiques est bonne ou très bonne. Ces dernières années, nous avons mis l’accent sur ce domaine en menant diverses ac­ ­tivités, notamment en organisant des cours de sensibilisation, en effectuant des rapports sur le sport en fauteuil roulant et en collaborant avec Inclusion Handicap. Du potentiel d’amélioration L’enquête révèle que nos offres répondent largement aux besoins de nos membres. Nous avons toutefois décelé du potentiel. Des résultats intéressants sont ressortis dans tous les secteurs et nous allons les analyser de plus près. Nous avons ainsi constaté que 20% des sondés pratiquent un sport proposé par l’ASP, alors qu’ils n’étaient que 13% en 2015. Parallèlement, le nombre de ceux qui indiquent ne pas faire de sport a également diminué, passant de 30% à 26%. Dans le département Culture et loisirs, la tendance des voyageurs à réserver leurs vacances sur Internet plutôt que par une agence de voyage s’est confirmée. Nous allons donc réfléchir à des mesures concrètes pour tous ces points. En résumé, les bons résultats obtenus doivent nous inciter à continuer à fournir à nos membres un service de conseil complet, optimal et aimable.

100 % 80 %

LES GAGNANTS

60 % 40 % 20 % 0 %

ParaVacances très bon

8

Paracontact bon

moyen

GoAhead modéré

Brochures/dépliants insuffisant

spv.ch

Réseaux sociaux

Nous avons mis en jeu des bons d’achat et tiré au sort les gagnants parmi les participants. Il s’agit de Christian Broggi, Stefan Künzi et Peter Hofstetter. Toutes nos félicitations!

Paracontact I Printemps 2020


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FÊTE CENTRALE ET JUBILÉ

Les 40 ans de l’ASP Le monde des paraplégiques a beaucoup évolué depuis la création de l’ASP en 1980, et l’organisation d’entraide a suivi le mouvement. Nous célébrerons son parcours le 25 avril 2020. Gabi Bucher

Lorsque le premier club en fauteuil roulant fut fondé à Kriens en 1966, personne ne pen­sait que quatre décennies plus tard, il emploierait plus de 65 collaborateurs. D’au­ ­tres clubs suivirent. Et cinq ans après la création de la Fondation suisse pour paraplégiques (FSP) par Guido A. Zäch, le médecin-chef du Centre des paraplégiques de Bâle de l’époque fonda en 1980 l’Association suisse des paraplégiques, ou ASP en abrégé. La genèse À l’occasion de l’assemblée constitutive du 27 avril 1980, Guido A. Zäch fut élu premier président central. Au cours des premiers mois, Stephan Rossel occupa le poste de secrétaire central. En 1981, Marc F. Suter, avocat, entra en fonction en tant que responsable du service de conseil juridique et social. Un an plus tard, André Deville prit la direction du département des sports. La création du bureau de Kriens en 1983 fut un jalon important sur la voie de la professionnalisation de la gestion de cette organi­ sation à but non lucratif. La même année, Werner Waldispühl fit son entrée comme nouveau secrétaire central et responsable du département Culture et société. En 1991, l’ASP prit ses quartiers à Nottwil et en 1994, Swiss Olympic lui accorda la reconnaissance de fédération de sport en fauteuil roulant. L’étendue des prestations De nombreuses prestations virent le jour les années suivantes et font encore partie à l’heure actuelle de la gamme de services proposés par l’ASP. En 1984, par exemple, la première brochure de l’ASP fut imprimée, et en 1985, le premier car adapté aux besoins des passagers en fauteuil roulant prit la route. Aujourd’hui, les trois autocars de Paracontact I Printemps 2020

no­tre parc automobile sont exploités par EUROBUS et Buchard Voyages. La même année, l’ASP organisa les premières formations continues dédiées aux enseignants, ini­tiant ainsi les actuels cours Paradidact, tout comme les cours de sensibilisation qui furent mis en place en 2008. À partir de 1985, Ernst Michel rendit visite et conseilla les personnes récemment blessées, ainsi que celles qui étaient depuis long­ temps en fauteuil roulant. Gérald Mantel assuma cette tâche pour la Romandie dès 1986, et au fil des ans, la division Con­seils vie se développa. Le Centre construire sans obstacles vit le jour en 1995. Il s’agit désormais d’un centre spécialisé reconnu qui compte neuf architectes et dessinateurs. La reconnaissance des réalisations En 1998, Thomas Troger succéda à Werner Waldispühl et modifia la structure organisationnelle. L’ASP obtint ensuite d’excellents résultats pour sa gestion de la qualité en 2009 et 2016 avec la mention «recognised for excellence». La stratégie de réseau fut

ren­forcée et la coopération avec tous les cen­tres pour paraplégiques en Suisse inten­ sifiée. Ainsi, les collaborateurs externes de l’ASP dispensent aussi des conseils à la Clinique Plein-Soleil à Lausanne. Beaucoup de changements sont également survenus dans le domaine du sport en fauteuil roulant. Les progrès techniques permettent aux athlè­ tes d’avoir de meilleurs équipements et d’ob­ tenir des résultats de haut niveau. Paral­ lèlement, les effets de la promotion des jeunes talents se reflètent dans le tableau des médailles des Jeux Paralympiques et des compétitions à titre. FÊTE CENTRALE Un tel anniversaire se doit d’être célébré. La Fête centrale nous offre l’occasion idéale de le faire. Tous les membres sont invités à Nottwil le 25.4.2020. La Fête centrale bénéficie du généreux soutien de Hollister, notre sponsor principal.

Programme 10 h 00  –12 h 00: visite de Paraforum; à partir de 11  h  00: apéritif; 12  h  00 –16  h  00: repas, spectacle et remise des prix Benevol Awards. Infos et inscription (jusqu’au 29 mars) sur www.spv.ch/fete_centrale

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NOUVELLES DES CLUBS EN FAUTEUIL ROULANT

FÊTEZ AVEC NOUS!

50 ans, ça se fête!

Notre club est aujourd’hui un quin­ quagénaire dynamique, fort d’environ 140 membres actifs et il tient à fêter avec vous son anniversaire.

Le Club en fauteuil roulant Fribourg fête en 2020 ses 50 ans. Martin Cotting, Président du CFRF

En septembre 1970, sous l’impulsion de Jean-Louis Page, notre premier président, une dizaine de jeunes paraplégiques fri­ bour­geois désireux de faire du sport ont fon­­dé le Groupe des paraplégiques de Fribourg. Les membres du Groupe qui s’était peu à peu développé, ont décidé en 1981 de rejoindre l’Association suisse des paraplé-

L’équipe de basket dans les années 90

Toujours en mouvement … 10

giques, fondée l’année précédente, devenant ainsi le Club en fauteuil roulant Fribourg, première section romande de l’ASP. Depuis ses débuts, le sport a été le moteur principal de notre club, proposant du tennis de table, du tir à l’arc, de l’athlétisme  ... L’équipe de basket fondée en 1976 a longtemps été au centre de nos activités. D’au­ tres sports ont été introduits afin de proposer une offre toujours plus complète et attractive à nos membres. Aujourd’hui, ces derniers peuvent faire du handbike, du ski nautique, de l’aviron, du kayak, de la danse en fauteuil roulant, du ski alpin et de la natation. Enfin, un cours polysports est don­ né depuis trois ans pour leur permettre de garder la forme dans la bonne humeur, ren­ contrant un grand succès. En parallèle, le côté social s’est aussi dé­ve­ loppé avec l’organisation régulière de sor­ ties culturelles et récréatives. Tous les trois ans environ, nous faisons une sortie à l’étranger en empruntant le car de l’ASP. Enfin, des soupers permettent de nous retrouver régulièrement, de nouer le contact avec les nouveaux membres et surtout de partager de beaux moments d’amitié. Nous nous engageons aussi à défendre les droits des personnes à mobilité réduite dans la société, notamment lors d’aména­ ge­ments d’infrastructures afin de supprimer les barrières architecturales qui nous limi­tent dans notre autonomie. Mais le plus important pour nous reste d’être un club d’amis, où les personnes ont envie de venir aux manifestations pour se voir, discuter et avoir du plaisir ensemble.

Le 15 février, nous lançons un con­ cours de photos qui a pour thème «Le fauteuil roulant dans tous ses états». Il y aura deux catégories: À vous de trouver les photos les plus belles ou les plus folles, en rapport avec le fauteuil roulant dans la première. La seconde est intitulée «Les pires barrières architecturales»: il s’agira de montrer les pires ou plus insolites obstacles auxquels vous avez été confrontés. Vos photos sont à envoyer jusqu’au 15 mai 2020 à concoursphoto@cfrf.ch. Les résultats du concours seront ­dévoilés en juin avec des prix récompensant les trois meilleurs clichés de chaque catégorie. Enfin, nous organisons le weekend des 27 et 28 juin un grand tournoi sportif. Le samedi, la fête sera ouverte à la population fribourgeoise: des person­nes valides pourront prendre place dans des fauteuils roulants pour s’affronter lors de matchs d’unihockey et de basket, ou se testeront sur un parcours d’obstacles. Le dimanche sera réservé aux mem­ bres des clubs de l’ASP qui pourront inscrire une équipe en fauteuil roulant pour un tournoi de basket et d’uni­ hockey. Vous pouvez obtenir toutes les infor­ mations sur les festivités, la manifes­ tation des 27–28 juin et le concours photo sur www.cfrf.ch, onglet «50 ans du CFRF».

Intéressé? Découvrez-nous sur www.cfrf.ch Paracontact I Printemps 2020


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ÉCLAIRAGE

Nouveau visage à l’ESCIF Du fait de son départ prévu à la retraite, Urs Styger quittera aussi son poste de secrétaire de l’Association européenne des paraplégiques (ESCIF). Albert Marti assumera cette fonction. Le processus de passation des responsabilités est en cours depuis juillet 2019. Gabi Bucher

Qu’est-ce qui t’a incité à prendre ce poste? Urs m’a demandé il y a long­ temps si cette tâche me plai­ rait. À cette époque, je travaillais encore à l’ASP. J’avais déjà participé à des congrès de l’ESCIF et leurs thèmes m’intéressaient. J’ai donc accepté. L’ESCIF s’occupe souvent de questions et de projets scien­ tifiques. Comme j’ai travaillé dans la recherche, je dispose d’une bonne base pour cette activité intéressante. Je me réjouis par­ ticulièrement des rencontres internationa­les. Et pour les tâches administratives, j’au­­rai la chance de pouvoir pratiquer le té­ létravail. Le comité de l’ESCIF a été entièrement renouvelé en 2019, à l’exception d’un membre, quels défis cela pose-t-il? Il faudra un peu de temps avant que l’é­qui­ ­pe soit soudée et que les rôles soient clai­re­ ment définis, mais nous sommes sur la bonne voie. Des problèmes pratiques doi­

vent aussi être résolus. Jani Trdina, qui s’occupait du site Web et de Facebook, est mal­ heureusement décédé. Nous essayons actuel­lement d’obtenir un nouvel accès à notre page Facebook et examinons si, et le cas échéant, comment nous vou­ lons refaire notre site Internet. Penses-tu qu’en tant que paralysé médullaire, tu es plus à même de t’impliquer dans ces questions que ton prédécesseur qui est piéton? Pas nécessairement. Urs jouit d’une grande expérience dans de nombreux domaines. En outre, comme chaque pays membre est confronté à des problèmes différents, je ne pense pas que le fait d’être paralysé fasse une grande différence. Par contre, je peux m’investir dans des projets et des études ayant une base scienti­fique et peut-être apporter quelques change­ments. Reste à voir jusqu’où cela sera possible. Par ailleurs, les tâches administratives sont nombreuses à ce poste.

Qu’apporte l’ESCIF à l’ASP ou à la Suisse en général? En fait, c’est plutôt la Suisse qui apporte quel­que chose à l’ESCIF. Nous sommes le modèle à suivre et montrons la direction qu’il faudrait prendre. Nous représentons, pour ainsi dire, la grande vision de la réédu­ ­cation complète. Mais il faut aussi veiller à ne pas essayer de trop «Suissiser» les autres pays, car les systèmes fonctionnent différemment. Les enjeux de nombreux États membres de l’ESCIF nous ramènent parfois à la réalité et montrent à quel point nous sommes privilégiés ici. Ces pays nous enseignent comment résoudre et maîtriser les problèmes avec très peu de res­sources. Peut-être pouvons-nous ainsi apprécier encore plus la chance que nous avons! Le prochain congrès se tiendra à Nottwil. Quel sujet y sera traité? Nous voulons montrer comment la Con­ vention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) est appliquée dans les pays. Ainsi, la Slovénie présentera un rapport alternatif comparant les intentions sur le papier à la réalité sur le terrain. Pour sa part, la Suisse éclairera le cas des trains FV-Dosto à la lumière de la CDPH. Ce congrès est-il public? Normalement, des représentants des organisations membres y participent, mais nous sommes évidemment ravis que d’autres per­ sonnes intéressées s’y inscrivent. Les con­ ditions de participation figurent sur le site. Informations www.escifcongress.org

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CONSEILS VIE

CONTRIBUTION D’ASSISTANCE DE L’AI

Autodétermination grâce à l’assistance?

Vivre dans son propre chez-soi grâce à la contribution d’assistance: Matthias Amrein, du service de consultation Pro Infirmis, et Eva Wyss, tétraplégique, témoignent. Manuela Burkart-Häfliger

«J’ai l’impression de vivre en toute autonomie», confie Eva dans son appartement douillet à Nottwil. Peu avant, elle a embal­lé des cadeaux avec son assistante. «Mes assis­ tantes me permettent de mener une vie épanouie.» Sans cette aide, Eva ne pourrait plus vivre seule. Si elle peut embaucher et rémunérer des assistantes, c’est à la contribution d’assistance de l’assurance invalidité qu’elle le doit. Cette prestation a été créée en 2012 dans le but de renforcer l’autodétermination et la responsabilité personnel­le de celles et ceux qui ont besoin de soutien dans leur vie quotidienne. La contribution d’assistance peut être utilisée pour financer l’aide requise afin d’améliorer la capacité 12

de se loger de manière autonome, mais aus­si l’intégration dans la société et la vie professionnelle. Le législateur entend par ailleurs alléger la charge des proches soignants.

de ne plus pouvoir décider par elle-même. Elle a aussi dû apprendre à compter sur les autres et à leur faire confiance.

Eva a trouvé sa première assistante par l’in­termédiaire d’un ami. D’après Matthias Courage et confiance Am­rein, travailleur social au service de Au début, Eva Wyss était très sceptique vis-­ consultation Pro Infirmis à Bienne-Seeà-vis de la contribution d’assistance. «Je me land, il est fréquent que les assistants vien­ sentais impuissante, dépassée et l’avenir nent du cercle d’amis ou de la famille élarm’an­goissait. Il a fallu un certain temps gie. Il existe déjà une relation de confiance avant que je puisse entrevoir à nouveau la avec ces personnes. lumière au bout du tunnel.» Eva était con­ sciente qu’elle aurait de plus en plus besoin Et c’est par sa première assistante qu’Eva a d’aide en raison de sa santé déclinante. Elle trouvé sa deuxième perle, la troisième étant avait très peur d’être placée sous tutelle et l’une de ses belles-sœurs. Selon Matthias Paracontact I Printemps 2020


Amrein, il serait souhaitable que l’aide apportée par les membres de la famille directe, ainsi que les conjoints et les concubins, puisse être remboursée dans le cadre de la contribution d’assistance. Cette dernière n’est en effet pas suffisante, notamment pour les personnes qui, en raison de leur handicap, dépendent d’une assistance complète. Toujours d’après lui, dans de tel­ les situations, ce sont les parents les plus proches qui fournissent une grande partie du soutien nécessaire. «Si cette aide ne peut pas être compensée par la législation actuelle, la contribution d’assistance permet au moins d’alléger la charge qui incombe aux proches.» Obstacles Pour toucher la contribution d’assistance, il faut soi-même devenir employeur, ce qui implique de nombreux droits et obligations. Grand sujet dans les consultations de Pro Infirmis, la charge administrative que cela représente est considérée comme un obstacle majeur. Matthias Amrein décrit la con­tribution d’assistance comme une pre­ station complexe, car elle n’est accordée que si les heures d’assistance ont été effectivement fournies et donc facturées, contrai­ re­ment à l’allocation pour impotent, par exem­ple, qui est versée tous les mois.

C’est là que Pro Infirmis offre son aide. Dans la plupart des cas, les consultations portent sur des problèmes de droit du travail et sur des questions en rapport direct avec la contribution d’assistance, telles que: qui peut être embauché ou comment se pas­se la facturation avec l’AI? En général, les conseils fournis par Pro Infirmis suffisent. Si une personne ne peut pas faire fa­ce à la charge administrative, il est toutefois possible de faire appel à une société fiduciaire, mais ces coûts ne sont pas entièrement remboursés par la contribution d’assistance. Dans le cas d’Eva, dès le départ, un proche s’est chargé de toutes les tâches administratives. C’est pratiquement son 4e assistant, reconnaît Eva en riant. Sans lui, cela ne fonctionnerait pas, elle en est con­ vaincue. Dans ce domaine, Matthias Am­ rein souhaite également une simplification, par exemple en recourant aux services de tiers, qui pourraient être facturés via la con­ tribution d’assistance. Paracontact I Printemps 2020

Une alternative au foyer Non, elle ne se voit pas du tout vivre dans un foyer. Mais sans la contribution d’as­ sistance, ce serait inévitable, elle en est certaine.

Il est plutôt rare que des personnes quittent les foyers, comme l’espérait le législateur. Mais, selon Matthias Amrein, il est vrai que, grâce à la contribution d’assistance, des admissions peuvent être évi­tées ou du moins retardées.

«Les assistantes apportent de la vie, de l’animation dans ma maison.» Eva se sent bien chez elle. «Les assistantes apportent de la vie, de l’animation dans ma maison», dit-elle en ajoutant: «elles me sor­ tent de mon isolement.» Sa qualité de vie s’est beaucoup améliorée grâce à la contribution d’assistance. C’est également ce qui ressort de l’étude commandée par l’Office fédéral des assurances sociales. Près des trois quarts des personnes interrogées déclarent que leur situation de vie s’est fortement ou légèrement améliorée grâce à la contribution d’assistance. Elle a ainsi permis à Eva de se constituer un réseau de soutien, qui est devenu bien plus que de simples relations de travail. «Je ne peux que vous conseiller de surmonter votre peur et de sauter le pas. C’est très enrichissant.»

CONTRIBUTION DE L’AI Depuis 2012, les bénéficiaires d’une allocation pour impotents de l’AI qui vivent ou vont s’installer dans leur propre appartement peuvent demander cette contribution d’assistance. La contribution d’assistance de l’assurance-invalidité AI doit permettre aux personnes qui ont besoin d’aide pour accomplir les actes ordinaires de la vie, de vivre chez elles. Le montant versé est destiné à engager des assistants ap­portant le soutien nécessaire, par exemple pour la toilette, la tenue du ménage ou les activités de loisirs. Services de consultation Les collaborateurs du dépar­ tement Conseils vie vous fourniront volontiers de plus amples informations sur la contribution d’assistance. Pro Infirmis offre un conseil d’assistance dans tous les cantons. Des experts vous épaulent pour l’établissement de contrats de travail, la planification de la vie quotidienne ou la facturation avec l’AI.

Eva participe partout où cela est possible

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Paracontact I Printemps 2020


CONSULENZA VITA

SENSIBILIZZAZIONE IN TICINO

Prevenzione in italiano Gian Paolo Donghi, collaboratore del Servizio Esterno, s’impegna in Ticino nell’opera di sensibilizzazione e responsabilizzazione del pubblico sui problemi e sulle situazioni delle persone mielolese, conduce diversi corsi e organizza manifestazioni. Di Gian Paolo Donghi e Gabi Bucher

La scorsa estate Gian Paolo è stato invitato a partecipare al Centro TCS di Scruengo-­ Quinto a una manifestazione a carattere in­ ­formativo riguardante la lesione midollare. La serata era parte di una Settimana Specia­ ­le, alla quale partecipavano circa cinquan­ta apprendisti e cinque formatori del «Centro di formazione interaziendale di ap­­pren­disti di AgieCharmilles SA». «Mi hanno accom­ pagnato i miei due colleghi André Martins e Davide Chinelli, entrambi in carrozzella, del Gruppo sportivo Insupera­bili di Luga­no», racconta Gian Paolo. Rifa­cendosi alle loro storie personali e alle esperienze vissute hanno spiegato ai giovani cosa significhi riprendere il controllo della propria vita dopo un evento così traumatico come una lesione midollare. «Abbia­­mo mostrato loro come gestiamo la vita quo­­ti­­diana con una para o tetraplegia, con tutti i cambiamenti e le sfide che questo com­­por­ta.» Il film «Giorno per giorno», che è stato proiet­ tato, ha suscitato in molti di loro forti emozioni e stimolato vivaci discussioni. «I giovani erano soprattutto in­teressati a sapere quale grado di autonomia di movimen­to si riesce ancora a mantenere sedu-

ti in una carrozzella, se è ancora possibile viag­giare e se sì, come.» È stato un incontro emozionante e vivace e da parte dei gio­ vani la partecipazione è stata buona. Gian Paolo fa spesso visita a classi scolastiche raccontando la vita in carrozzella. Nel­la maggior parte dei casi le visite vanno ben oltre la teoria. «Portiamo ogni volta con noi ‹materiale rotabile›. Così gli scolari posso­no provare, oltre alle abituali sedie a rotelle mosse manualmente anche carroz­zel­­le da basket e handbike», racconta Gian Paolo. «Questo li interessa più della teoria e molti capiscono improvvisamente quante barriere architettoniche vi sono per noi!» Clay Regazzoni: un ottimo esempio Un’ulteriore offerta sul tema della sensi­ bilizzazione sono le visite con le scolare­ sche al «Clay Regazzoni Memorial Room» a Lugano. È dedicato al famoso corridore di Formula 1, deceduto nel dicembre del 2006. L’incidente in cui rimase coinvolto nel 1980 lo rese paraplegico, ma non gli impedì di continuare a gareggiare. Oltre alla sua attività di corridore automobilisti­Interessanti proposte per i giovani in Ticino

co, Regazzoni si impegnò anche a favore di diverse organizzazioni per paraplegici, iniziando con l’International Foundation for Research in Paraplegia (IPR). Oggi ques­to impegno viene portato avanti dalla sua famiglia. Nel Memorial Room sono es­ ­posti, oltre ad alcune sue auto da corsa, anche i trofei vinti e molte foto. Alessia Regazzoni, la figlia dell’ex corridore, invita ogni volta che è possibile Gian Paolo. «Per lei è una questione di grande importanza informare sul tema della sicurezza nel traffico stradale», racconta Gian Paolo. Duran­te questi eventi è sempre presente sul posto un agente di polizia. «Alessia mostra il film dell’incidente di Regazzoni: rimane sem­ pre più impresso nella memoria di qualsiasi teoria», ritiene Gian Paolo. Agli scolari è inoltre permesso di sedersi nelle macchine da corsa, e questo è naturalmente molto di­ vertente. Tennis nel cortile della scuola Anche per quest’anno sono già previsti diversi eventi sul tema della sensibilizzazio­ne. «In aprile, in occasione di una visita scolastica, utilizzeremo per la prima volta delle carrozzelle da tennis», racconta Gian Paolo. «Sono curioso di vedere come an­ drà.» È vero che potranno giocare «solo» nel cortile della scuola, «ma basterà per dare la sensazione di cosa significhi giocare a tennis in carrozzella».

Gian Paolo conduce molto volentieri questi corsi, che lui interpreta in uguale misura come una forma di prevenzione e di educa­ zione. D’altro canto appare sempre più chia­ro quanto siano importanti e necessari questi incontri per l’intera popolazione, ma soprattutto per i giovani. Paracontact I Printemps 2020

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CONSEILS JURIDIQUES

L’ASSURANCE INVALIDITÉ OU ACCIDENTS, 2E PARTIE

Allocation pour impotent

Comme nous l’avions déjà signalé dans le dernier numéro de Paracontact, cette question est régulièrement portée au jugement du Tribunal fédéral, tout comme des tribunaux cantonaux.

Sarah-Maria Kaisser, avocate

Dans notre dernier numéro, nous avions présenté les bases juridiques et la jurisprudence la plus récente relative aux actes ordinaires de la vie. Voyons à présent l’aide régulière et importante, les soins de longue durée, la surveillance personnelle et l’ac­ com­pagnement permettant de faire face aux nécessités de la vie. L’aide régulière et importante L’aide est régulière lorsque l’assuré en a be­ soin ou pourrait en avoir besoin chaque jour (arrêt du TF 9C_562/2016 du 13.1.2017). C’est aussi le cas lors de crises pouvant ne se produire que tous les deux ou trois jours, mais pouvant aussi survenir brusquement chaque jour ou même plusieurs fois par jour.

L’aide est importante lorsque l’assuré ne peut plus accomplir au moins une fonction partielle d’un acte ordinaire de la vie (par exemple «se laver» en ce qui concerne l’ac­te ordinaire «faire sa toilette») – ou qu’il ne peut le faire qu’au prix d’un effort excessif ou d’une manière inhabituelle (ATF 106 V 153) ou que, en raison de son état psychique, il ne peut l’accom­ plir sans incitation particulière; – lorsque, même avec l’aide d’un tiers, il ne peut accomplir un acte ordinaire déterminé parce que cet acte est dénué de sens pour lui (par exemple si l’assuré souffre de graves lésions cérébrales et que sa vie se trouve réduite à des fonctions purement végétatives de sorte qu’il est con­ damné à vivre au lit et qu’il ne peut entre­ tenir de contacts sociaux).

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Les soins permanents Les soins ne se réfèrent pas aux actes ordinaires de la vie, mais regroupent des pre­sta­ tions d’aide médicale ou infirmière qui sont nécessaires en raison de l’état physi­que ou psychique de l’assuré et qui sont pre­scrites par un médecin. Les soins permanents ou les prestations d’aide comprennent par exem­ple l’administration quotidienne de médicaments ou la nécessité de faire un pansement cha­que jour. La surveillance personnelle permanente La notion de surveillance personnelle permanente ne se rapporte pas aux actes ordi­ naires de la vie. Des prestations d’aide ayant déjà été prises en considération en tant qu’aide au titre d’un acte ordinaire de la vie ne peuvent pas entrer à nouveau en ligne de compte lorsqu’il s’agit d’évaluer le besoin de surveillance. Cette notion est au con­ traire une assistance nécessaire en raison de l’état de santé de l’as­suré (sur le plan phy-

sique, psychi­que ou mental). Une telle surveillance est nécessaire par exemple lors­ que ce dernier ne peut être laissé seul en raison de défaillances mentales. En principe, peu importe l’environnement dans lequel celui-ci se trouve. En évaluant l’impoten­ce, on ne saurait faire aucune différence selon que l’assuré vit dans sa famille, en logement privé ou dans un foyer. L’accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie (art. 38 RAI) Le besoin d’un accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie existe lorsque l’assuré majeur ne vit pas dans une institu­ tion mais ne peut pas en raison d’une atteinte à la santé: a. vivre de manière indépendante sans l’ac­ compagnement d’une tierce personne; b. faire face aux nécessités de la vie et établir des contacts sociaux sans l’accompa­ gnement d’une tierce personne; ou c. éviter un risque important de s’isoler du­ rablement du monde extérieur.

Paracontact I Printemps 2020


L’accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie a pour but d’éviter que des personnes ne soient complètement laissées à l’abandon ou ne doivent être placées dans un home ou une clinique. Les prestations d’aide prises en considération doivent pour­ suivre cet objectif. L’accompagnement est régulier lorsqu’il est nécessité en moyenne au moins deux heu­ res par semaine sur une période de trois mois. Cas d’application de l’accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie a. Accompagnement pour permettre à la personne de vivre chez elle L’accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie doit permettre à la per­ son­­ne concernée de gérer elle-même sa vie quotidienne. Il intervient lorsque la person­ne nécessite de l’aide pour au moins l’une des activités suivantes: aide pour struc­turer la journée (cf. ci-après); faire face aux situations qui se présentent tous les jours (par exemple questions de santé, d’alimentation et d’hygiène, activités admi­ nistratives simples, etc., cf. ci-après) ou tenir son ménage (cf. ci-après).

Outre l’aide indirecte, l’aide directe d’un tiers peut aussi être considérée. À ce titre, la personne qui accompagne peut aussi accomplir elle-même les actes nécessaires lors­que, malgré les instructions, la surveillance ou le contrôle, l’assuré n’est pas en mesure de le faire à cause de son atteinte à la santé.

surance. Cette aide va plus loin que le soutien auquel on peut s’attendre en l’absence d’atteinte à la santé. Lorsque l’assuré vit dans le même ménage que des membres de sa famille, on est en droit d’exiger que ceux-ci apportent leur aide pour le ménage. On peut également attendre des enfants qu’ils aident au ménage, mais on doit alors tenir compte de leur âge. Le fait qu’une personne ait bénéficié pour son ménage, durant plusieurs années, du soutien prépondérant d’un conjoint ou d’un proche ne veut pas dire qu’en l’absence de ce soutien elle remplira forcément les con­ ditions d’un accompagnement (arrêt du TF 9C_346/2013 du 22.1.2014). Le fait que certaines activités soient effectuées plus lentement ou ne le soient qu’avec peine ou qu’à certains moments ne signifie pas que l’assuré, sans l’aide nécessaire pour ces tâches, devrait être placé en home; ce besoin d’aide ne doit donc pas être pris en compte. L’aide pour structurer la journée comprend par exemple l’invitation à se lever, l’aide pour fixer des heures de repas et les respecter, l’observation d’un rythme entre jour et nuit, la pratique d’une activité, etc.

Il faut qu’en l’absence de toutes les prestations d’aide de tiers, l’assuré n’ait d’autre choix que d’entrer dans un home.

Le soutien pour faire face aux situations qui se présentent tous les jours comprend aussi des instructions, des invitations à agir, etc. En matière d’hygiène, par exem­ ple, on rappelle à l’assuré de se doucher. Mais si l’assuré a besoin d’aide directe pour se doucher, cette aide sera prise en compte sous l’acte ordinaire de la vie «faire sa toilette» et non dans l’ac­compagnement pour faire face aux nécessités de la vie.

En l’occurrence, il faut tenir compte de l’ob­ ligation de réduire le dommage; il convient par exemple d’envisager le recours à des cours ou à des thérapies pour apprendre à utiliser des moyens auxiliaires adaptés afin d’exécuter les tâches ménagères. Il faut notamment prendre en considération l’aide des autres membres de la famille, surtout pour la tenue du ménage. Il faut se demander ici comment une communauté familiale raisonnable s’arrangerait si elle ne pou­ vait compter sur aucune prestation d’as-

Relèvent du ménage des tâches telles que nettoyer son logement et y faire de l’ordre, faire la lessive et préparer les repas, etc. Mais les prestations d’aide requises doivent toujours être évaluées sous l’angle du risque d’abandon: il faut donc toujours examiner si, sans l’aide en question, l’assuré devrait être placé dans un home. Si par exemple une personne ne peut plus faire son repassage elle-même, elle ne doit pas pour autant être placée dans une institution. Des ac­tivités de ce type ne peuvent donc pas

Paracontact I Printemps 2020

être considérées comme un accompagnement afin de pouvoir faire face aux néces­ sités de la vie. b. Accompagnement pour les activités hors du domicile L’accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie doit permettre à l’assuré de quitter son domicile pour certaines activités ou rendez-vous nécessaires (achats, loisirs, contacts avec les services officiels ou le personnel médical, coiffeur, etc.). En cas de limitations purement ou essentiellement fonctionnelles, l’aide doit être attribuée à l’acte de se déplacer. c. Accompagnement pour éviter l’isolement durable L’accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie doit prévenir le risque d’isolement durable de l’assuré, de perte de contacts sociaux et, par-là, de détérioration notable de son état de santé. Le risque purement hypothétique d’isolement du mon­de extérieur ne suffit pas; l’isolement de l’assuré et la détérioration subséquente de son état de santé doivent au contraire s’être déjà manifestés. L’accompagnement néces­ saire consiste à s’entretenir avec l’assuré en le conseillant et à le motiver pour établir des contacts (en l’emmenant par exemple assis­ ter à des rencontres). Si une impotence faible est attestée en ver­ tu de l’art. 37, al. 3, let. d, RAI (quand, mê­me avec des moyens auxiliaires, en raison d’une grave atteinte des organes sensoriels ou d’une grave infirmité corporelle, l’assuré nécessite l’aide régulière et importante de tiers pour établir des contacts sociaux avec son entourage), il n’est pas possible d’approuver en plus un accompagnement pour éviter l’isolement durable. Il n’y a pas lieu de parler d’isolement si l’assuré entretient une relation avec un partenaire, exerce un emploi ou fréquente une structure d’accueil de jour. Si vous avez des questions au sujet de l’allocation pour impotent, vous pouvez volon­ tiers demander conseil à nos spécialistes de l’ICJ.

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MÉDECINE ET SCIENCES

SEXUALITÉ ET PARALYSIE MÉDULLAIRE PARTIE 2

Modifications de la sexualité chez l’homme

Une paralysie médullaire altère la vie sexuelle. Les aides médicales et une approche consciente de ses propres besoins peuvent néanmoins contribuer à la rendre satisfaisante et épanouissante. Therese Kämpfer

Les personnes paraplégiques peuvent avoir un grand désir sexuel, car la libido, ou appétit sexuel, est déclenchée par des perceptions sensorielles telles que le toucher, les images, les odeurs ou la musique. Or, à l’exception de la sensibilité au toucher, ces facteurs ne sont guère affectés en cas de pa­ ralysie médullaire. Même sans «fonctions corporelles normales», la vie sexuelle peut être très satisfaisante, à condition d’aborder les craintes suscitées par la paraplégie et de trouver ensemble des solutions. Plus

vous parlerez ouvertement et directement de vos besoins, plus l’expérience pourra être agréable. Les différents types d’érection Il existe différents types d’érection: l’attrait et le rayonnement d’une partenaire potentielle sont des stimuli psychiques pouvant entraîner une érection. Les odeurs, les fantasmes, attentes et désirs sexuels peuvent également déclencher une érection psy­ cho­gène. Le traitement de ces stimuli siè-

ge dans le système limbique du cerveau. Les informations partent du cerveau, transitent par les fibres nerveuses dans le cen­ tre responsable de l’érection, dans la moelle épinière, et une érection se produit. Les hom­mes ayant une paralysie médullaire peuvent en principe avoir une érection psy­ chogène si la paralysie médullaire est inférieure à Th11 jusqu’à L2. Les érections réflexogènes surviennent en cas de contacts directs avec la peau et de caresses des parties génitales. Les stimuli sont transmis et traités dans le centre réflexe de la moelle épinière. À partir de là, ils parcourent les fibres nerveuses jusqu’à la verge et déclenchent l’érection. Il peut y avoir érection réflexe si les racines sacrées et la moelle épinière sacrée sont intactes. Une érection réflexe n’est possible que pour les hommes ayant une paralysie médullaire au-dessus de Th11. Comme le signal du cerveau manque (érection psychogène), il faut stimuler la verge sans cesse pour maintenir l’érection. Elle est souvent insuf­ fisante et dure trop peu de temps pour permettre un rapport sexuel. Les aides en cas de dysfonction érectile La dysfonction érectile se traite aujourd’hui principalement par des médicaments de la catégorie des inhibiteurs de la phospho­ die­stérase de type 5 (Cialis®, Levitra®, Vivanza®, Sildenafil/Viagra®), dont de nombreuses études ont permis de constater la

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Paracontact I Printemps 2020


très bonne efficacité. Ces médicaments ne font effet que s’il y a stimulation sexuelle. Ils ne peuvent toutefois pas être combinés à des médicaments contenant de la nitroglycérine, car cela pourrait altérer l’irrigation sanguine du cœur et entraîner la mort. Les médicaments contenant de la nitro­ glycérine sont assez souvent employés chez les personnes paralysées médullaires suite à un problème de dysfonction autonome. Les médicaments issus de la médecine douce Certaines plantes ont un effet bien connu sur la puissance virile, par exemple la maca, tubercule des Andes péruviennes, ou le ginseng. Les feuilles et l’écorce du yohimbe peuvent aider les hommes ayant des problèmes d’érection. Ces principes actifs fi­ gu­rent dans la composition de divers mé­di­ caments issus de la médecine douce, comme le tubercule de maca dans Andro­xan Forte. Un autre exemple est le Libidoxin, dont les principaux composants sont la L-arginine et la L-ornithine. En comparaison avec les inhibiteurs de la phosphodiestérase de type 5, leur effet est cependant moins fort dans la plupart des cas. L’auto-injection dans les corps caverneux (SKAT) Depuis l’arrivée sur le marché de nouveaux médicaments sous forme de comprimés, la thérapie appelée SKAT n’est utilisée que si ceux-ci ne font aucun effet ou si leur prise est contre-indiquée. Dans le cadre de cette thérapie, on injecte un principe actif (Al­ pro­stadil) dans la verge. Cette substance provoque un relâchement musculaire entraînant un flux accru de sang, un retour veineux moindre et donc une érection. Il y a érection qu’il y ait stimulation sexuelle ou non. Chez les hommes tétraplégiques, il est possible d’initier la partenaire à la pratique des injections. Avant de recourir à l’auto-injection, le paralysé médullaire doit se prêter à des injections tests chez son médecin pour savoir quelle dose utiliser. La pompe à vide Cette aide pour obtenir une érection par le vide se présente sous la forme d’un cylindre en plastique dans lequel on insère la verge jusqu’à la naissance de celle-ci. Une pompe permet alors de produire une déParacontact I Printemps 2020

pression de l’air dans le cylindre; l’aspiration induite remplit les corps caverneux de sang. Après le pompage, pour prolonger l’érection, on fait glisser l’anneau du cylin­ dre sur la verge; ce dernier empê­che que le sang ne reparte trop vite des corps sanguins. Cette solution n’est pas très efficace, la verge étant souvent courbée à la racine. Il est impératif d’enlever l’an­neau après le rapport sexuel, sinon des lésions de la peau ou des nécroses risquent d’apparaître. Implant dans les corps caverneux Deux prothèses («prothèses péniennes») sont implantées par intervention chirurgicale qui consiste à placer deux cylindres en plastique dans les corps caverneux. Lorsqu’on souhaite avoir une érection, on active la pompe implantée dans la peau des bourses (scrotum). Les risques sont d’une part les complications infectieuses et mé­ cani­ques; d’autre part, cette opération détruit ir­réversiblement une grande partie des corps caverneux. L’orgasme modifié La capacité orgasmique est presque toujours touchée. Les contractions musculai­ res rythmiques et indépendantes de la volonté qui apparaissent lors de l’orgasme peuvent durer plus longtemps après une lésion médullaire et être ressenties comme désagréables. En cas de paralysie médullaire au-dessus de Th12, l’orgasme est souvent précédé de réactions spastiques dans les jambes. En cas de paralysie sensorielle incomplète, l’orgasme peut correspondre aux sensations ressenties avant la lésion mé­ dullaire. Les hommes dont la paralysie sen­ sorielle est incomplète au niveau des parties génitales rapportent qu’il est possible d’avoir un «orgasme dans la tête» ou qu’ils ressentent une sensation de bien-être total et de relâchement analogue à ce qu’ils con­ naissaient auparavant. L’imagination, le dé­ sir d’aventure et le plaisir d’expérimenter chez les personnes concernées jouent ici un rôle important. Chez les hommes ayant une paralysie médullaire, l’orgasme est pos­ ­­sible même s’ils ont une sensibilité restreinte, voire entièrement perdue. L’éjaculation Lors de l’éjaculation, différents nerfs interviennent. Suite à une blessure médullaire,

cette interaction est souvent perturbée et l’éjaculation affectée. Seules quelques gout­ tes s’écoulent, l’éjaculation est totalement absente ou le sperme remonte vers la vessie (éjaculation rétrograde), lorsque le col de la vessie ne peut plus se fermer. La fertilité Un homme qui a une paralysie médullaire est apte à la procréation. Les fonctions sexuelles comme l’érection et l’éjaculation peuvent être maintenues malgré la para­ lysie médullaire, de même qu’une qualité de sperme suffisante. Si ces fonctions sont restreintes ou inexistantes, les possibilités sont nombreuses pour satisfaire le désir de procréer. En résumé, il est recommandé à l’homme de s’informer à temps des possibilités dont il dispose car, biologiquement, l’âge de la femme est un facteur important si le couple souhaite avoir un enfant. L’insémination intra-utérine Si la quantité numérale des spermatozoï­ des est suffisante et que leur mobilité est bonne, on peut procéder à une insémination intra-utérine (introduction des spermatozoïdes dans la cavité utérine par cathéter). Cependant, peu d’hommes para­lysés médullaires ont une qualité de sperme suffisante pour recourir à cette mé­thode. L’ICSI Si la qualité du sperme est moins bonne, mais que par contre un certain nombre de spermatozoïdes présentent une bonne mo­ bilité, on peut recourir à une injection intra-­cytoplasmique de spermatozoïdes (ICSI). L’ICSI est une méthode d’insémination artificielle qui consiste à injecter un spermatozoïde directement dans l’ovule. L’éjaculation assistée et l’ICSI permettent de satisfaire le désir de devenir papa même chez les hommes paralysés médullaires, puisqu’il suffit d’un seul spermatozoïde mo­ bile pour féconder l’ovule. Il n’existe pas encore de traitement, pour le moment, per­ mettant d’améliorer la qualité du sperme. Informations Para Know-how Centre suisse des paraplégiques therese.kaempfer@paraplegie.ch www.community.paraplegie.ch (Wiki, santé & sexualité) 19


CONSTRUIRE SANS OBSTACLES

VISITE-DÉCOUVERTE AU CSO

Chef de chantier en fauteuil, comment ça se passe? Ramon Stauber – paraplégique depuis peu – aimerait revenir à son métier de chef de chantier. Pour savoir si c’était faisable, il a fait un essai au CSO. Marcel Strasser

En tant qu’organisation à but non lucratif, notre Centre construire sans obstacles a tout intérêt à donner un aperçu de son travail aux personnes touchées qui sont dans la même branche d’activité. Cela fait par­tie de la réinsertion professionnelle. Nous avons donc répondu favorablement à la de­ mande du CSP et accueilli durant deux jours Ramon Stauber, qui était chef de chan­tier avant son accident. Il a pu ainsi tester le déroulement d’une journée de travail «normale», tout en apprenant énormément sur nos activités. En plus, nous connaissions déjà Ramon que nous avions con­ seillé lors de l’évaluation de son logement. «Au tout début de la rééducation de Ramon Stauber à Nottwil, j’ai reçu une demande d’entretien-conseil par son médecin traitant. La semaine suivante, Ramon m’a fait savoir qu’il voulait poursuivre sa carrière de chef de chantier malgré son handicap physique», raconte Stefan Staubli, coach professionnel responsable au CSP.

Séance de planification: Micha, Marcel, Ramon (de g. à. d.)

Entretien avec Ramon Stauber

Après ton apprentissage de charpentier, tu as intégré l’école qui forme les chefs de chantier. As-tu exercé les deux profesAu vu de ses restrictions motrices et senso­ sions? rielles, Ramon Stauber s’est demandé pen- Oui, après mon apprentissage, j’ai travaillé dant un court instant s’il allait devoir com- pendant trois ans en tant que charpentier. plètement revoir son orientation profes- J’ai ensuite eu la chance de relever un nousion­nelle. Dans le cadre de ses recherches veau défi dans un bureau de direction des de base, Ramon a pu effectuer une visite-­ travaux, en tant que chef de chantier. Dedécouverte de deux jours dans les bureaux puis, je dirige des projets de construction. de nos architectes à Muhen AG. Il s’est dit impression­né par leur travail et au final, Voulais-tu travailler à nouveau dans cette visite s’est avérée très enrichissante le bâtiment après ton accident? du point de vue du conseil en matière de Après une première période de doute, je réinsertion. suis arrivé à la conclusion que je ne voulais 20

pas repartir encore une fois à zéro. À l’avenir, j’aimerais continuer à utiliser les con­ naissances approfondies et la base professionnelle que j’ai acquises. Qu’est-ce qui t’a frappé pendant tes deux jours parmi nous? L’ampleur de certains pro­jets de transformation sans obstacles et le fait que de bon­ nes solutions soient possibles en cas de si­ tuations complexes, comme un ascenseur extérieur sur une mai­­son en terrasse! J’ai aussi été surpris par les problèmes qui peu­ vent surgir lorsqu’on aménage des petites salles de bain toutes simples. Et il est fascinant de voir à quel point les besoins des personnes touchées divergent. Paracontact I Printemps 2020


Tu n’as passé que quatre mois en rééducation au CSP. Es-tu prêt à reprendre la vie quotidienne à la maison? C’était parfois stressant, car j’ai fait un séjour éclair en rééducation. Beaucoup de cho­ses, comme mon nouvel appartement, n’étaient pas encore prêtes. Grâce au délai très court d’Orthotec, ma voiture était trans­ formée quand je suis sorti de clinique. En fin de rééducation notamment, il s’est accumulé un certain nombre de choses qu’il fallait régler rapidement. Après ta rééducation, tu as dû organiser toi-même les aménagements dans ton appartement. Cela s’est-il bien passé? Oui, la plupart des travaux ont été achevés cette semaine. Seul le siège rabattable de la douche sera installé la semaine prochaine suite à un délai de livraison. Par contre, le déménagement en lui-même a été pénible, je ne vais sûrement plus bouger de sitôt. L’appartement a pu être aménagé grâce à un pré-financement de la Fondation suisse pour paraplégiques. Sans ce soutien, j’aurais probablement dû me passer de ces transformations. Je n’ai encore reçu aucune nou­ velle de l’AI, bien qu’il ne s’agisse que de mo­ difications mineures et de quelques aides. Cela m’étonne que ces vérifications pren­ nent autant de temps, et cela me déçoit aussi un peu. À la Suva, tout se déroulait de manière beaucoup plus efficace. La rééducation a été très rapide pour toi. Est-ce que ce sera aussi le cas de ta réinsertion professionnelle? Ce ne sera pas aussi simple. Je vais devoir mieux m’organiser et je pourrai agir avec moins de spontanéité qu’avant, car beaucoup de choses prennent plus de temps. Je dois aussi planifier le déroulement de ma journée de manière plus précise: il y aura moins d’insouciance et de spontanéité. Comment se présente ton avenir professionnel? En janvier, je reprends le travail en essai thé­rapeutique chez mon ancien employeur, à hauteur de 20%, et je tâcherai ensuite d’aug­menter progressivement mon taux d’occupation. À l’avenir, je travaillerai prin­ cipalement dans la planification. Avant l’ac­ cident, je passais près de 30% de mon temps Paracontact I Printemps 2020

sur les chantiers de construction. Mais il faut être réaliste, je vais pro­bablement devoir renoncer à cette partie. Et à long terme? La construction sans obstacles m’intéresse beau­coup et j’aimerais bien me spécialiser dans cette voie. Au quotidien, beaucoup de choses sont presque impossibles à faire seul quand on est en fauteuil roulant, surtout si on utilise les transports publics et les équipements collectifs, et c’est encore plus marqué dans les zones rurales. Dans le bâtiment aussi, chez nombre de planificateurs, la prise de conscience de l’importance de ce sujet n’est pas encore aussi forte, comme en témoigne le seuil très élevé de la porte du balcon de mon nouvel appartement, qui ne répond absolument pas aux exigences de la norme SIA, en vigueur depuis longtemps. Aimerais-tu suivre une formation? Je vais probablement commencer l’école technique l’année prochaine afin d’approfondir encore la planification technique. Quel bilan tires-tu de ta visite au CSO et à Parawork? J’ai pu explorer et travailler avec le programme de dessin ArchiCAD. J’ai tout essayé, même les représentations en trois di­ mensions. Le programme est assez complexe de par ses nombreuses possibilités. Cette formation m’a donné l’occasion d’uti­ liser judicieusement le temps passé en rééducation pour ma vie future. Par ailleurs, j’avais un très bon contact avec Stefan Staubli qui a remarqué que je m’ennuyais un peu au CSP entre les nombreuses thérapies. C’est lui qui m’a incité à venir dé­ couvrir le CSO. C’était les premiers temps où je me retrouvais en fauteuil roulant toute la journée. Je devais d’abord me faire une idée de ce que je pouvais supporter et de mes propres limites. Cela m’a fait beaucoup de bien.

Centre construire sans obstacles Suhrgasse 20, 5037 Muhen Tél. 062 737 40 00

En fauteuil roulant dans le bâtiment Il y a un peu plus d’un an, le CSO a embauché une personne en fauteuil roulant. Micha Waefler travaille à Muhen comme dessinateur en bâtiment. En échangeant avec lui, Ramon Stauber a pu aussi profiter de ces bonnes expériences. Le thème abordé montre que les différentes organisations de Nottwil sont étroitement liées, qu’elles collaborent bien ensemble et que des solutions inhabituelles sont parfois examinées. Dans le cas de Ramon Stauber, un plan de réinsertion professionnelle a pu être convenu avant la fin de sa rééducation primaire grâce à son grand engagement, même si tous les détails n’ont pas encore été clarifiés. D’autre part, en organisant la visitedécouverte, le CSO lui a offert sans contrepartie un large éventail d’expériences. Selon Parawork, ces ini­ tiatives contribuent à renforcer la motivation personnelle et il n’est pas rare que de cette façon, une nouvelle porte s’ouvre. En outre, l’entretien montre que le métier du bâtiment est à même d’offrir des opportunités aux personnes en fauteuil roulant.

Ramon a non seulement accepté avec gratitude les offres de soutien, mais il a également pris sa vie en main. Il a fait les premiers pas pour se réinsérer en tant que chef de chantier. Nous sommes persuadés qu’il parviendra à relever ce défi, et c’est aussi un peu grâce au CSO. 21


CULTURE ET LOISIRS

RÉCIT DE VOYAGE AUX ÉTATS-UNIS

L’Amérique autrement De Memphis à la Nouvelle-Orléans: un voyage le long de l’artère vitale des États-Unis, berceau de l’histoire américaine, de la musique et de la bonne cuisine.

Vittoria La Rocca, responsable de groupe

Alors que je pensais savoir comment les choses fonctionnent chez les «Ricains», ce voyage m’a prouvé que j’avais tort. Les États du Sud diffèrent totalement de ce que j’avais vu et vécu jusqu’à présent aux ÉtatsUnis. J’ai également eu l’impression de tra­ verser le passé triste et sombre de ce pays: l’esclavage, la guerre civile, mais aussi les origines profondes de la musique noire amé­ricaine. Tous ces épisodes douloureux nous ont accompagnés pendant deux semaines. Or blanc et musées impressionnants Le vol jusqu’à Memphis s’est bien passé. L’embarquement dans l’avion était si bien organisé et si rapide que les autres passagers nous ont à peine remarqués. L’escale dans le New Jersey était un peu plus chaotique. En soi, tout aurait été parfait si les fonctionnaires ne passaient pas obstinément les passagers à la moulinette jusqu’à fouiller quasiment dans leurs sous-vêtements. Heureusement, Memphis nous a ensuite ac­ cueillis par une agréable atmosphère d’octobre. C’est le mois où les champs de coton fleurissent, où les luxuriantes plantations

de cannes à sucre sont sur le point d’être récoltées et où les préparatifs pour Hallo­ ween battent leur plein. Memphis est relativement bien accessible en fauteuil roulant malgré de fréquents obs­ ­tacles, véritables «pierres d’achoppement» entre le trottoir et la route, où les roues avant des fauteuils se coin­cent. Certains d’entre nous ont ainsi dû embrasser l’asphalte, mais heureusement sans gravité. Synonyme de magie et de musique, cette ville a aussi été le théâtre de l’une des plus grandes tragédies de l’histoire américaine. Le 4 avril 1968, Martin Luther King y a été assassiné. Le «Lorraine Motel», où il a été abattu, abrite aujourd’hui l’une des meilleures expositions sur cette époque, le «mu­ ­sée national des droits civiques». La visite a impressionné et fait réfléchir, mais pousse aussi à se demander ce qui a réellement chan­­­gé en termes d’égalité. Elvis, Johnny et Cie. Dans un tout autre registre, la visite du mu­ sée du rock ’n’ roll nous a appris que cette

Avec Vittoria, rouler sur les traces du blues et du rock ’n’ roll

musique née dans les années 30, au milieu des champs de coton, a connu une explosion créative dans les années 50 à 70. Elvis Presley, le King of rock ’n’ roll, a aussi fait ses débuts à Memphis, au Sun Studio. Con­ sidéré comme le «berceau du rock ’n’ roll», ce studio d’enregistrement a également ai­dé des artistes comme Johnny Cash ou Jerry

«J’ai frissonné en passant devant sa tombe à Graceland» Lee Lewis à devenir célèbres. On peut encore y percevoir l’esprit du King. J’ai d’ailleurs frissonné en passant devant sa tombe, près de la villa de Graceland. Sur le plan culinaire, le restaurant «Gus’s World Famous Fried Chicken» est un incontournable. Hélas, il est situé dans une côte qui le rend presque inaccessible en fau­ teuil roulant. Dommage aussi que la servia­ bilité des passants n’ait pas été proportionnelle à la pente. C’est donc au prix d’efforts considérables que nous avons pu déguster une double portion de ce poulet de renom­ mée mondiale. Plaisir pour tous les goûts Le soir dans Beale Street, rue mythique et très animée, les artistes et les musiciens qui

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Paracontact I Printemps 2020


Histoire, nature et musique: le circuit américain a comblé toutes les attentes

y jouent nous ont offert un beau divertis­ sement. On peut ainsi écouter un concert en plein air après l’autre, en sirotant une bière, car la consommation publique d’alcool y est autorisée, ce qui est exceptionnel dans ce pays. Si les amateurs de musique et les gourmets étaient comblés, les fans de sport n’étaient pas du tout en reste. Assister à un match des Mem­phis Grizzlies a été une expérience unique, même perchés au dernier rang des gradins d’un stade réfrigéré. Malgré une température extérieure de 28° C, donc très agréable, il était refroidi à – 5 degrés! Vive l’Améri­que! Complètement gelés, mais avec au moins deux des nôtres affublés d’un T-shirt à l’effigie des Grizzlies, nous avons quitté ce lieu polaire. La morale de cette histoire: apportez toujours des vêtements chauds au stade. Après ce grandiose début de voyage à Mem­phis, nous avons continué notre route vers Tunica, une étape indispensable entre Mem­phis et le delta du Mississippi. Dans l’ancienne gare marchande de Tunica, tout tourne autour du blues. Un arrêt à Vicksburg nous a permis de parcourir l’ancien champ de bataille, ses monuments et ses tranchées encore visibles. Malheureusement, l’«Illinois Memorial» a trop d’escaliers et n’est «praticable» qu’en fauteuil rou­ lant manuel, avec l’aide d’un trio d’as­sisParacontact I Printemps 2020

tants. Ici, le fauteuil roulant électrique, qui est par ailleurs souvent approprié, n’a malheureusement pas pu être utilisé. Natchez – Bâton Rouge Les premiers habitants se faisant appeler Noche, la ville a pris le nom de Natchez. Pour nous c’était l’endroit idéal pour faire la fête, sur les rives du Mississippi, dans le quartier «Under the Hill». Avec seulement cinq dollars, on est de la partie, on se fait aborder, prendre dans les bras, c’est vraiment cool, vraiment américain. En route vers la Nouvelle-Orléans, nous avons visité le Musée de la vie rurale à Bâton Rouge. Une sorte de Ballenberg, mais en bien plus triste: il relate l’histoire des esclaves dans les plantations et vous laisse songeur.

Arrivés à la Nouvelle-Orléans, l’adage des Cadiens «Laissez le bon temps rouler» – «Let the good times roll» nous invitait à commencer notre visite par le quartier fran­çais, le meilleur point de départ pour explorer Bourbon Street. Ne vous inquiétez pas si, tôt dans l’après-midi, certaines personnes n’ont plus les idées très claires. Sachez simplement qu’ici la consom­mation d’alcool en public est aussi autorisée. L’au­ tre site à voir, l’«Oak Alley Plantation» et son ancien manoir de style Greek Revival est parfaitement accessible. On peut y percevoir l’esprit du passé, ce qui est très impressionnant. Sous les grands arbres du

parc, nous avons mangé nos «Muffalet­tes», ces délicieux sandwiches au contenu très riche. Si un orage nous a un peu gâché le plaisir, la visite de la «Old New Orleans Rum Destillery» nous a redonné le sourire. La balade en bateau dans les marais de la réserve de Barataria a provoqué une certaine agitation: notre capitaine naviguait en­tre les roseaux, tout était calme jusqu’à ce que soudain un petit alligator se tienne derrière moi. Sur le moment, le choc a été grand, mais l’animal avait une jambe en moins et selon le capitaine, des problèmes de déglutition, donc il était aussi légèrement «handicapé». Il y avait peu de chance qu’il m’avale. Tout le monde a eu le droit de le tenir brièvement, après quoi, un vrai spécimen est apparu dans l’eau. Cette excursion valait vraiment le détour. Le Mississippi nous ayant accompagnés tout au long du voyage, il était assez logi­ que de conclure ce dernier en montant dans un bateau à roues à aubes et en écoutant de la bonne musique. Le bateau à vapeur était doté d’un monte-escalier légèrement pa­ res­seux qui devait se reposer et se refroidir après quatre transports! Oui, je pensais savoir comment l’Améri­ que du Nord «fonctionne», mais je sais main­tenant que ce pays a de nombreuses facettes! 23


Discretion by Design Une sonde discrète avec une conception vraiment inspirée. La sonde pour sondage intermittent Infyna Chic est une combinaison de couleur, design et discrétion qui lui permet de se fondre dans la vie quotidienne d’une femme. Elle a été conçue grâce aux suggestions des professionnels de santé qui ont permis d’en faire une sonde à la fois très discrète, belle et facile à utiliser. La sonde Infyna Chic peut aider une femme à se sentir mieux dans l’utilisation d’une sonde pour sondage urinaire intermittent. Pour en savoir plus ou pour demander des échantillons, visitez www.hollister.ch/InfynaChic ou appelez-nous au numéro gratuit 0800 55 39 38.

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CULTURE ET LOISIRS

RANDONNÉE

Sur le Napf NOUVEAUTÉ

Tuyau culturel d’Alex Chers lecteurs, je m’appelle Alex Oberholzer et je suis ravi de pouvoir régulièrement vous recommander un événement culturel. Mon premier conseil sera publié dans le prochain Paracontact. Mais j’aimerais d’abord me présenter. Né avec des malformations, j’ai eu la polio à l’âge d’un an, ce qui m’a amené à passer les 12 premières années de ma vie dans un hôpital pédiatri­que. Ce fut une enfance para­disiaque, au-dessus de toute réalité, durant laquelle je pus engranger la force né­cessaire pour affronter ensuite la vraie vie. J’ai étudié les mathématiques, la littérature puis l’histoire de l’art, et travaille depuis 30 ans comme critique de cinéma pour Radio 24 à Zurich. Je suis aussi président du festival international «look & roll – Handicap dans le court métrage», membre du comité du théâtre Hora de Zurich et membre du conseil consultatif du Cybathlon de l’EPFZ. Une fois par mois, je suis l’invité de Moritz Leuenberger pour la «Bernhard-Matinée». La culture fait donc partie de ma vie. Et grâce à cette chronique, j’espère qu’elle fera bientôt partie de la vôtre aussi.

Vous êtes en forme, faites du sport et avez un ou une partenaire qui peut en dire autant? Alors nous avons exactement le défi qui vous convient: une randonnée sur le Napf avec des alpinistes expérimentés. Vous parcourrez 9 km et franchirez 570 m de dénivelé. Votre fauteuil roulant tout-terrain doit être équipé de pneus robustes, d’une grosse troisième roue avant, d’un guidon et de freins. Une corde attachée au baudrier de votre partenaire lui permet de vous tirer ou de freiner.

MESSE DES YODLEURS

Recueillement «Jodle esch ärdeschön» (comprenez, le yodel chante la beau­té du terroir) – est la devise du club de yodel de Nottwil, qui fête ses 75 ans en 2020. Une fois par an, nous unissons le yodel terreà-terre à la bénédiction «d’en haut» et vous donnons rendez-vous le 21 juin pour la messe œcuménique au CSP.

Date Dimanche 17 mai 2020 Heure 9 h 30 à 16 h 00 Rassemblement Fankhaus Inscription spv.ch/manifestations Un merveilleux moment spirituel agrémenté de tonalités folkloriques. Nous serions heureux de vous y accueillir nombreux. www.jodlerklub-nottwil.ch

VOYAGES 2020

Places libres ROSA ZAUGG VOUS INVITE

Chant libre «Seuls, nous sommes des sons, ensemble, nous sommes une chanson.» Ce proverbe résume par­ faitement l’idée et l’objectif du chant libre: plus on est, plus on s’amuse. Deux fois par mois, vous avez la possibilité de chanter au CSP à Nottwil. Pas besoin de s’inscrire, vous pouvez venir quand cela vous chante! Rosa Zaugg dirige les chants dans la salle du silence. Dates: 7 et 11 mars, 4 et 18 avril, 2, 16 et 30 mai, 13 et 27 juin, 11 et 25 juillet 2020

Connaissez-vous déjà notre gamme de destinations pour 2020? La rubrique «Places libres» vous offre un aperçu des voyages dont vous pouvez encore profiter. Accordezvous un peu de dépaysement et réservez dès maintenant. Attention aux délais d’inscription qui sont d’environ trois à quatre mois avant le voyage concerné. Aperçu/réservation www.spv.ch/placeslibres; inscription en ligne sous Calendrier des manifestations, voyages

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CULTURE ET LOISIRS

marquée sur les routes champêtres, les che­ mins de terre et de gravier, ou les sentiers forestiers. Rouler en handbike hors des rou­ tes asphaltées et très fréquentées n’est possible qu’au prix de grandes restrictions.

CIRCUITS

Des e-handbikes tout-terrain Grâce aux handbikes électriques, les personnes en fauteuil roulant peuvent pénétrer sur des terrains jusque-là inaccessibles. C’est l’expérience qu’offrent les circuits d’Andi Gautschi – aussi en 2020. Andreas Gautschi

De nombreuses personnes en fauteuil roulant utilisent le handbike, qu’il soit couplé au fauteuil comme fourche avant de traction ou en tant qu’engin de sport autonome. À VOUS L’E-HANDBIKE! Pour que les paralysés médullaires n’ayant pas de handbike tout-terrain profitent aussi de ces circuits, des modèles de cross-country motorisés sont gratuitement mis à la disposition des parti­cipants par les fabricants. Les circuits et les handbikes sont choisis de manière à ce que la randonnée soit à la portée de tous, même des personnes peu entraînées.

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Ces dernières années, les équipements de course ont gagné en rapidité, en légèreté et en ergonomie. Les handbikes sont toutefois loin d’égaler les performances des vélos de course des piétons. Anatomiquement, les muscles des épaules et des bras ne peuvent pas générer la même puissance que ceux des cuisses. Une sortie avec des cyclistes non handicapés ne sera donc plaisante que si le handbi­ keur est très bien entraîné, que le parcours n’a pas de dénivelé et que les autres cyclis­ tes font preuve de patience. De plus en plus de paralysés médullaires rêvent d’un engin capable de s’utiliser hors route, à l’instar d’un VTT. Il est vrai que le paysage helvétique offre de fantastiques possibilités. Cependant, la différence anatomique entre les piétons et les handbikeurs est encore plus

Vive la technique! L’évolution fulgurante des dernières années, avec l’arrivée des vélos électriques, nous profite beaucoup à nous, handbikeurs. Avec une assistance électrique et un handbike adapté, il est aujourd’hui tout à fait ré­a­­liste d’apprécier une sortie en vélo avec des piétons, sans avoir la sensation dés­ agré­able de retarder tout le peloton. Les ran­ données en terrain inconnu, en monta­gne, à travers les forêts et les champs sont devenus faisables. De nouveaux univers s’ou­ vrent ainsi aux sportifs en fauteuil roulant. Deux circuits par an En proposant des circuits guidés en handbike, je voudrais montrer aux personnes à mobilité réduite, en collaboration avec l’ASP, les possibilités offertes par certains handbikes électriques tout-terrain.

Ces circuits ne sont pas une nouvelle «catégorie de course». La motivation principale est l’expérience partagée dans un nou­ vel univers, en principe impraticable en fau­teuil roulant, et dont le but est d’inspirer de nouvelles sensations. En prenant con­ ­science qu’un endroit en pleine nature est quasiment inaccessible en fauteuil roulant, surtout sans aide extérieure, certains vi­ vent un instant mystique. Depuis 2017, nous proposons des circuits en handbike qui mènent au Rigi, autour de Nottwil et à l’alpage d’Äbnet près d’Engelberg. Cette année, nous avons deux circuits au programme: au printemps, une randon­ née tout-terrain sur des sentiers d’asphalte, de terre, d’herbe, de gravier et des chemins forestiers, dont quelques-uns sont inclusifs et à voie unique. En automne, nous par­ tirons en montagne à l’assaut d’un alpage ou d’un sommet: vue époustouflante garantie!

Informations complémentaires Andreas Gautschi www.handbike-andi.ch ou kf@spv.ch, tél. 041 939 54 15 Paracontact I Printemps 2020


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LOISIRS

Rouler sur le Stockhorn Les personnes à mobilité réduite peuvent elles aussi découvrir la beauté du sommet des Alpes bernoises grâce au «Mountain Drive», un fauteuil roulant tout-terrain. Antonia Tanner

Emprunter en fauteuil roulant des sentiers caillouteux et accidentés relève normalement de l’aberration. Mais le Stockhorn est plus hospitalier qu’il n’y paraît. Ce mont de l’Oberland bernois vous permettra de vivre une expérience unique en pleine nature autour de l’Hinterstockensee, un lac de montagne situé à 1595 m d’altitude. Le circuit «No Limits», dont le nom souligne qu’il a été rendu accessible aux fauteuils rou­lants tout-terrain, vous invite à goûter au plaisir d’une randonnée autonome. Le Mountain Drive vous donne des ailes À la station intermédiaire «Chrindi», vous pourrez échanger votre propre fauteuil rou­ lant contre l’un des quatre «Mountain Drive No Limits Stockhorn». Ce fauteuil tout-ter­

IMPORTANT Le sentier «No Limits» autour du lac ne peut être emprunté qu’avec le fauteuil spécial «Mountain Drive». Pour des raisons de sécurité, le fauteuil roulant classique n’est pas adapté à ce circuit. Des toilettes accessibles sont disponibles à la station de Chrindi, au refuge Seehüttli sur le sentier circulaire et au sommet du Stockhorn.

rain a été développé par la société JST Multidrive AG et parrainé par la Fondation Cerebral et l’association des amis de Stock­ horn. Il permet de rouler sur des sentiers naturels de montagne, sur des pavés ou sur le gravier. Grâce à la puissance de sa propulsion électrique, il peut gravir une côte allant jusqu’à 32% d’inclinaison. Sa double roue arrière l’empêche de s’enfoncer dans un sol mou, tout en lui conférant une gran­de souplesse et une bonne stabilité. Jeux, grillades et pêche La randonnée n’est pas la seule activité qu’of­fre le lac d’Hinterstocken. Les petits randonneurs peuvent aussi se divertir sur le terrain de jeux «Aquilino» de l’aire de re­ pos, où les amateurs de pique-nique trouveront un joli coin spécial grillades. Le restaurant Chrindi de la station intermédiaire (point de départ et d’arrivée du circuit) per­ met aussi de se sustenter et de jouer de-

hors. Et si vous avez envie de quelques heu­ res de calme au bord de l’eau, vous pouvez louer du matériel de pêche. Ainsi équipé et muni de votre permis de pêche, vous attraperez sûrement une ou deux truites. Jusqu’au sommet Si vous voulez monter encore plus haut et profiter de la vue panoramique à 2139 m, le téléphérique vous amènera sur la specta­ culaire plate-forme sans obstacles, depuis laquelle vous balayerez du regard un paysage magnifique. Vous verrez le lac et la ville de Thoune, les vallées de l’Aar et du Gürbe­ tal, le Plateau jusqu’au Jura et, par temps clair, vous apercevrez même l’Alsace et le sud de la Forêt-Noire. Liens www.stockhorn.ch www.multidrive.ch www.cerebral.ch

Sentier de randonnée autour du lac d’Hinterstocken dans l’Oberland bernois

Le Mountain Drive peut aussi être loué à: Scuol, Ballenberg, Bellwald, Berne (hock’n’roll), Arosa, Malbun, Follonica (IT), ainsi qu’en Engadine et sur le Rigi.

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CULTURE ET LOISIRS

ESCAPADE

Suivez le guide … virtuel

Gratuite et facile à utiliser, l’application mobile StoriaBox vous fait découvrir le patrimoine culturel de l’Arc jurassien tout en vous amusant avec des jeux, des quizz, des vidéos et de la réalité augmentée qui reproduit des sites disparus.

Jeanne Rüsch

Partenaires de ce projet hors normes, la Con­fédération, les cantons membres de l’association arcjurassien.ch ainsi que la Fon­dation pour le cheval, la ville de La Chaux-de-Fonds, l’association ADNV pour le développement du Nord vaudois, Jurassica, la maison du Tourisme et la HEG Arc ont réussi le pari un peu fou de donner vie à sept itinéraires thématiques accessibles in situ via le numérique. Téléchargez StoriaBox sur votre portable et laissez-vous ensuite guider par les itinéraires scénarisés et thématisés. Tous les parcours ont été pensés par étapes avec, à chaque fois, des événements qui se dé­clenchent automatiquement, au momentmême où vous arrivez sur un lieu particulier. Seul, en famille ou entre amis, partez à la découverte de lieux incontournables et revenez avec de nouvelles connaissances et des souvenirs plein la tête. Vous pourrez re­trouver à tout moment dans votre espace personnel StoriaBox, des photos souvenirs accompagnées d’autres surprises. Pour la ville d’ Yverdon-les-Bains, StoriaBox vous propose de télécharger deux parcours, soit sur votre téléphone portable soit sur une tablette, mise à disposition au prix de CHF 10.– par l’Office du tourisme de la même ville.

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Photos www.mtis.ch

Ce projet de recherche, réalisé il y a quel­ ques années par la Haute école Arc de gestion de Neuchâtel, permet aux visiteurs de découvrir le patrimoine de l’Arc jurassien, au travers d’une expérience numérique innovante et ludique.

Yverdon by night

Nous avons testé pour vous l’itinéraire «sur les traces d’ Yvy», un canard qui nous emmè­ne au cœur de la vieille ville pavée d’ Yverdon-les-Bains, accessible sans difficulté en fauteuil roulant. Une jolie promenade qui nous a fait voyager à travers les siècles et nous a donné l’occasion de découvrir les aspects historiques essentiels de cette jolie bourgade. Le site d’ Yverdon est habité depuis le néolithique, soit vers 4000 mille av. J.-C. Un impressionnant ensemble de 45 statues men­hirs est d’ailleurs visible à proximité du lac. Il s’agit du plus grand site mégali­ thique de Suisse. Bien plus tard, à partir de 400 av. J.-C., les helvètes un peu plus celti­ ques, puis les romains, s’installent à Yverdon. La ville s’appelle alors Eburodunum. Elle a une grande importance commerciale et stratégique car c’est un carrefour de route et de voies d’eau. Les romains y bâtissent un puissant castrum. Ce camp militaire fortifié est la base navale fluviaux-lacustre la plus importante au Nord des Alpes. Les ruines du Castrum se trouvent à 300 m du château dans lequel on peut également admirer les seules embarcations en bois de l’époque ro­ maine conservées en Suisse.

StoriaBox app

Le thermalisme fait la réputation de la ville depuis longtemps. Des fouilles ont démon­ tré que les romains utilisaient déjà sa source sulfureuse. C’est en 1980 qu’Yverdon change de nom, pour devenir Yverdon-les-Bains. Le Centre thermal actuel accueille environ 300 000 visiteurs par an. S’il vous reste du temps, rendez-vous à la Maison d’Ailleurs, située au cœur du cen­ tre historique de la ville pour découvrir ses différentes expositions. Actuellement et jus­ qu’au 25 octobre 2020, le musée présente dans son espace temporaire la série «Les Ci­tés obscures», de François Schuiten et ­Benoît Peeters, qui est l’un des chefs-d’œu­ vre de la bande dessinée franco-belge con­ temporaine. Les dessins, poétiques et monumentaux, ainsi que les scénarios, intimes et réflexifs, font de ces volumes, selon les dires de ses auteurs, un «reflet décalé de la Terre»: il y est question d’ordre et de désor­ dre, de normalité et de différence, d’une re­ cherche de sens propre à notre condition.

Plus d’informations StoriaBox: www.mtis.ch Maison d’ailleurs: www.ailleurs.ch Paracontact I Printemps 2020


CULTURE ET LOISIRS

LE PASSE-TEMPS IDÉAL

C’est quoi ce sifflement? Tobias Lötscher, ornithologue passionné et collaborateur à la Station ornithologique de Sempach, traque les oiseaux rares depuis des années. Gabi Bucher

Si vous voyez un homme en fauteuil roulant surgir des roseaux bordant le lac de Sempach, un appareil photo sur les genoux et de grosses ju­melles autour du cou, il y a de fortes chances pour que ce soit Tobias Lötscher, s’adonnant à son passe-temps fa­ ­vori, l’observation des oiseaux. Tout petit déjà, Tobi, de son surnom, aimait sillonner la nature dans son fauteuil roulant. Une fois adolescent, il est tombé au hasard d’une excursion, sur un groupe de l’Ornithologischer Verein de Sursee, as­­so­cia­tion dont il est devenu membre peu après. «J’ai définitivement attrapé le virus», se souvient-il. Et quand il a été embauché à la Station ornithologique de Sempach il y a dix ans, son plus cher désir s’est réalisé: son hobby est devenu son métier, voire sa vocation, car Tobi va voir ses oiseaux dès qu’il le peut.

L’ornithologie, c’est hype! À l’instar de ses collègues ornithologues, Tobi est fou de joie lorsqu’il débusque un oiseau rare. À Hagimoos, près du lac de Mauensee, il a un jour découvert un aigle pomarin. «J’ai pris des photos et je les ai immédiatement envoyées à des amis et à des connaissances pour m’assurer que j’avais bien affaire à un aigle pomarin», raconte-t-il. «Il existe une plateforme sur laquelle on peut publier ses ob­servations, ainsi qu’un service de SMS.» Si quelqu’un met en ligne une observation rare, cela peut même déclencher une petite hystérie. «Si une publication fait état de ‹Stercorariidés à Oberkirch›, les ornithologues attrapent leurs jumelles et débarquent des quatre coins du pays.» En cas de spécimens très rares, l’observation doit ou devrait faire l’objet d’un compte-rendu. C’est un petit moment de gloire, explique Tobi. Tobi Lötscher tout près de l’espèce rare

«Mais ce n’est pas ma motivation, je suis juste heureux quand je revois de nouveaux oiseaux.» Comme tout ornithologue qui se respecte, il a dressé la liste des espèces qu’il aimerait apercevoir. Celle qui le fait le plus rêver? Au début, il élude, il y en a tellement, et puis il confesse, les yeux brillants: «une harpie féroce, un gros oiseau de proie qui vit en Amérique centrale ou en Amérique du Sud, ce serait extra». Passe-temps vs entraînement Tobi passe donc presque tout son temps li­bre avec «ses» oiseaux, vacances comprises. «Je suis déjà allé en voyage ornithologique en Hongrie, au Texas et deux fois en Géorgie», raconte-t-il. Il part en groupe mais aussi tout seul, en veillant à toujours bien se renseigner auprès du voyagiste si le périple est faisable pour les personnes en fauteuil roulant. «J’explique de quoi il faut tenir compte pour le transport et l’hébergement, cela a très bien marché jusqu’ici.» Parfois, sa passion prend presque trop le dessus, dit-il en riant. «Quand je pars m’en­ traîner en handbike et que j’entends ou que j’aperçois un oiseau rare, j’ai beaucoup de mal à ne pas me laisser distraire.» La nature à l’état pur Bien sûr, ce n’est pas le passe-temps le plus facile pour une personne en fauteuil roulant. «Il y a des limites, mais on trouve toujours une solution. En groupe surtout, beau­­­coup de choses sont possibles et on se fait aider si le terrain est difficile.» Cette ac­tivité peut se pratiquer toute l’année, seul hic: le mauvais temps. «Les oiseaux évoluent souvent dans des zones boueuses. Quand je dois charger mon fauteuil couvert de gadoue dans la voiture à la fin d’une excursion, ce n’est pas toujours agréable.» Il ne peut néanmoins que recom­mander ce hobby. Certes, il faut être en assez bonne forme et s’armer de courage au début. «Mais on est en plein air, on bouge, on échange et c’est toujours excitant de ne jamais savoir ce qu’on va trouver», s’enthousiasme-­ t-il. «Et quand on aperçoit un spécimen rare, c’est un pur moment de bonheur!» Lecture conseillée Vögel beobachten in der Schweiz (en allemand) ISBN 978-3-7225-0068-3

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CULTURE ET LOISIRS

LA FIÈVRE DU VOYAGE

L’Afrique du Sud en fauteuil roulant? Oui! Karin Jakob adore voyager avec son compagnon Daniel. «Voyager est notre passion», confie-t-elle avant de raconter les aventures qu’ils ont vécues en Afrique du Sud. Karin Jakob

C’est moi (paraplégique incomplète) qui ai proposé à Daniel (paraplégique complet) de partir en Afrique du Sud. Au début, en imaginant la chaleur, les obstacles et les dan­gers, il n’était pas sûr de vouloir tenter l’aven­ture. Mais la curiosité l’a finalement emporté et nous avons feuilleté les guides de voyage et regardé les cartes.

La ville de Johannesbourg est en pleine mu­ tation. Au­­­trefois, considérée comme dangereuse, nous n’hésitons pas à explorer seuls cette métropole intéressante. À So­weto, le quartier pauvre, nous visitons un foyer pour personnes handicapées et découvrons com­ ment les résidents y vivent.

Nous avons décidé de réserver tous les hébergements à l’avance. Cela limite la spontanéité, mais nous épargne le stress quotidien de la recherche d’une chambre accessible en fauteuil roulant. Chez Globetrotter à Berne, Roland Bigler, tétraplégi­ que, et sa collègue Jenny nous ont conseillé un itinéraire.

Nous quittons Johannesbourg pour attein­ dre l’est du pays en passant par Blyde River Canyon. Les Sud-Africains essaient manifestement de créer des installations adaptées aux fauteuils roulants, mais certaines rampes d’accès aux sites panoramiques sont très raides et couvertes de dalles posées irrégulièrement. Les toilettes accessibles sont souvent difficiles à trouver.

Par chance, la compagnie aérienne trans­ portant gratuitement les moyens auxili­ai­ res, nous avons donc emporté, par me­sure de sécurité, un fauteuil de douche et de WC. Nous avons également pris un kit de conversion de véhicule à monter soimê­me, l’avons installé sur notre voiture de location avant de prendre la route.

Big Five Les plaines de l’est abritent les plus grandes réserves d’animaux sauvages. Nous choisis­ sons celle de Timbavati et optons pour un bungalow dans un camp de brousse privé. L’équipe locale nous accueille chaleureusement et pousse Daniel sur les sentiers sablonneux si nécessaire. Deux fois par jour,

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une sortie en safari est organisée. Mais mon­ter dans un véhicule tout-terrain relève de l’acrobatie pour un voyageur paraplégique et cela n’est possible qu’avec l’aide des guides. Nous sommes vite récom­pen­ sés car nous ne tardons pas à voir les premiers éléphants. Peu après, nous croisons trois rhinocéros et un troupeau de buffles. Nous observons un groupe de lions à l’affût et repérons même un léopard. Pen­­dant notre séjour de deux jours complets dans le camp, chaque excursion est un cadeau. Ensuite, les deux jours que nous passons seuls dans le parc national Kruger cons­­ tituent aussi une expérience formidable. Coupe de cheveux locale Nous continuons à travers le petit royaume d’Eswatini en direction de la côte, où les températures sont légèrement plus fraîches, puis rejoignons Durban, l’effervescente. Le quartier indien est tout particulièrement animé et c’est là que Daniel décide d’aller chez le coupe-tif. Le salon exigu accueille rarement, voire jamais, d’homme blanc. Fier de cette visite, le coiffeur bombe le torse et fait du bon travail.

Il est temps de repartir vers l’intérieur des terres. Avec un guide local et son Land Crui­ser, nous empruntons le col escarpé de Sani tout en suivant à la radio le dernier match de la Coupe du monde de rugby, à l’issue duquel l’Afrique du Sud deviendra championne du monde! Nous longeons en­ suite la chaîne de montagnes du Drakens­ berg pour regagner Johannesbourg. L’est de l’Afrique du Sud est fascinant, mais aussi très fatigant. Nous ne nous sommes guère octroyé de repos et sommes un peu épuisés, mais heureux car le voyage en valait la peine! 31


SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

GIRO SUISSE

L’anniversaire: une affaire qui roule

Avancer – le slogan de l’ASP se vivra pleinement avec l’événement anniversaire de Sport suisse en fauteuil roulant: une épreuve cycliste à travers le pays. Nicolas Hausammann

Sillonner la Suisse en handbike. Cela sem­ ble passionnant, mais les itinéraires proposés sur SuisseMobile sont-ils vraiment adaptés au handbike? Le niveau sportif n’est-­il pas trop élevé? Avec divers clubs en fauteuil roulant, l’équipe Sport pour tous de SSFR a concocté un tour de 13 jours à

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travers la Suisse pour fêter les 40 ans de l’Association suisse des paraplégiques. Les parcours, qui ont tous été testés, sont con­ çus pour chaque niveau sportif. Avec ou sans assistance électrique, l’objectif premier est de partager une belle expérience. «À Sport pour tous, nous aspirons à ce que

chaque personne en fauteuil roulant puisse faire du sport régulièrement et tout au long de sa vie, sous quelle que forme que ce soit. Le Giro Suisse incarne cette vision», déclare Thomas Hurni, Chef Sport pour tous de SSFR et chef du CO, à propos de l’événement anniversaire.

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crue des médias pour le sport handicap, afin de les inciter à réaliser des reportages sur le sport en fauteuil roulant», poursuit Thomas Hurni, qui définit les autres objectifs du tour anniversaire. Europcar prête des véhicules pour transporter les participants, Ticino water Fizzy fournit des rafraîchissements et de solides partenaires du Groupe suisse pour para­ plé­giques font aussi partie de l’aventure, Giro Suisse: un défi logistique comme la médecine du sport de Nottwil et Orthotec. Sans une équipe d’alliés au top, dont certains nous soutiendront pendant Le coup d’envoi du Giro sera donné à pourront découvrir la nouvelle collection toute la durée du Giro, jamais un projet Kriens, l’ancien siège administratif de l’ASP. et constater par eux-mêmes la qualité et le aussi pharaonique ne pourrait voir le jour. S’ensuivra une épreuve cycliste inédite, au design des pièces. Chauffeurs, mécaniciens, personnel médicours de laquelle «on pourra vivre de nom­ cal, responsables média et aussi guides tou­ b­reux défis et temps forts», dixit Christoph Informations et inscription ristiques: les participants ne manqueront Kunz, champion paralympique. L’ancien Le site Internet www.GiroSuisse.ch, grâce de rien. Seul cet effort commun rend posmeilleur coureur de monoski-bob, qui a auquel on peut par exemple étudier au sible cet événement majeur qui s’étalera sur depuis longtemps jeté son dévolu sur le préalable les itinéraires avec leurs profils 13 étapes, dont la dernière mènera direchandbike, participera au Giro, au même détaillés, regarder la vidéo de l’événement-­ tement d’Oensingen à Nottwil. Pour la fititre que le chef de Swiss Cycling, Markus test du Giro Suisse ou obtenir des informa­ nale, tous les participants seront à nouveau Pfisterer, et la tétraplégique Pia Schmid. tions sur le déroulement des épreuves et cordialement invités à prendre le départ à Cette dernière a déjà terminé l’évènement-­ sur le programme cadre des clubs en fau- Sursee afin de franchir la ligne d’arrivée à test du Giro et s’est montrée très enthou- teuil roulant, est le cœur de l’organisation. Nottwil. L’entrée du Giro au Centre suisse siaste. Peu importe qu’on effectue une, trois Les modalités d’inscription peuvent aussi des paraplégiques fera donc partie intéou les treize étapes du tour, le Giro est une être effectuées en ligne. grante du programme pour célébrer les expérience fabuleuse. Quand on lui de30 ans du CSP. mande si elle préférera regarder les Jeux Un contraste avec les Jeux Paralympiques ou participer au Giro Suisse, Paralympiques l’ancienne médaillée paralympienne répond Du 25 août au 6 septembre 2020, alors que JUBILÉ «CSP 30» que le Giro est définitivement inscrit dans les meilleurs athlètes s’affronteront à Tokyo Du 5 au 6 septembre 2020 son agenda et qu’elle est partante pour dé- pour les précieuses médailles paralympi­ CSP Nottwil couvrir de nouveaux circuits à travers la ques, le Giro Suisse mettra en avant les vaPaul guidera en fauteuil rouSuisse, entourée de personnes de valeur. leurs fondamentales du Groupe suisse pour lant les quelque 40 000 visiparaplégiques: la solidarité, la communau­té teurs à travers les différents Un équipement au top et l’entraide des personnes en fauteuil roupoints de vue du campus. Ce qui convient aux cyclistes de haut ni- lant. L’événement, certes organisé par l’asveau devrait faire l’affaire pour les athlètes sociation, sera néanmoins porté par ses en fauteuil roulant. Nouveau venu sur le clubs en fauteuil roulant et divers partenaTemps forts Exercices de sauvetage de marché du cyclisme et du triathlon, l’équi- riats. D’abord, les propositions d’itinérai­ Sirmed et de la Rega et coup pementier Scatta s’est déjà fait un nom grâce res émanent des clubs, car ils connaissent d’œil dans les coulisses du à des designs stylés et à des procédés de leur région par cœur et sont parfaitement GSP. Bien entendu, l’ASP production innovants. Une collection spé- au fait des difficultés que comportent les présentera également sa ciale de maillots de cyclisme, d’accessoi­ pistes cyclables. Ensuite, chaque section est large gamme de res, de T-shirts et de sweats à capuche sera responsable de l’arrivée dans sa région et prestations. créée pour le Giro Suisse. En plus du dos- assure l’animation du soir. «L’événement sard, qui est sponsorisé par Sport suisse en est taillé sur mesure pour nos membres et paraplegie.ch/spz30 fauteuil roulant, les participants auront leur entourage. L’objectif principal est de (à partir de mars 2020) aussi la possibilité d’acheter des articles de créer du lien entre les clubs en fauteuil rou­ toute la collection Giro dans la boutique lant et de réunir le plus grand nombre posen ligne. Le 25 avril, lors de la Fête centrale sible de membres de l’ASP. Toutefois, nous organisée pour l’anniversaire, les visiteurs voulons aussi profiter de la sensibilité acParacontact I Printemps 2020

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SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

SKI ALPIN

TENNIS

Courses à Saint-Moritz et Veysonnaz

Qualification pour la CM par équipes 2020

Malgré une brève préparation de saison, Christoph Kunz a réussi à exploiter son remarquable potentiel et à décrocher une 3e et une 4e place dans les deux slaloms géants de la Coupe d’Europe qui a eu lieu à Saint-Moritz du 18 au 20 décembre. Il a ainsi aussitôt rejoint l’élite mondiale. Murat Pelit et Micha Wäfler ont aussi récolté de nouveaux points en CE. Pascal Christen a pu approfondir son expérience de la compétition sur la piste des «Salastrains». Dans le slalom, Micha Wäfler a terminé à la 4e place, ratant de peu le podium.

Cette année, les équipes féminines et masculines doivent se battre lors du tournoi régional de qualification en Sardaigne (du 25 au 29 mars) pour ob­tenir une place en finale de la CM. L’an dernier en Israël, les femmes avaient malheureu­ sement raté la qualification di­recte en terminant 11e. Si elles veulent jouer en finale au Portugal, les deux équipes doivent gagner le tournoi en Sardaigne. Chez les dames, Simona Rusnak, Gabriela Bühler et Angela Grosswiler porteront les couleurs de la Suisse, aux côtés des habitués que sont Daniel Dalla Pellegrina, Herbert Keller et Yann Jauss. Croisons les doigts!

Durant la Coupe du monde à Veysonnaz qui se déroulait du 7 au 12 janvier, Murat Pelit a participé à deux des trois Super-G. Toujours dans le top 10, il a réussi à maintenir l’écart dans les limites du temps fixé. Mais le Tessinois a été éliminé aux deux slaloms géants. Christoph Kunz a dû renoncer à courir les slaloms géants en raison de douleurs aux épaules dues à sa chute en super G. 34

TOKYO 2020

«Plus que de la bonne cuisine» Les entraînements des athlètes sont de plus en plus ciblés et la planification de la saison est rigoureusement axée sur le 25 août. Le niveau d’ad­ rénaline augmente lentement mais sûrement, car non seulement la course aux places de quali­ fication est sur le point de commencer, mais les athlètes en fauteuil roulant doivent aussi s’as­ surer la meilleure position possible dans la lutte pour la sélection aux 16e Jeux Paralympiques (JP) de Tokyo. Concrètement, il s’agit, selon le con­ cept de sélection du sport concerné, d’établir de bons chronos, d’obtenir de bons classements, d’atteindre d’excellents scores ou de gagner un maximum de matches. Des attentes élevées La barre est haut placée pour les JP au Japon. Il y a quelques mois, Roger Getzmann, chef de mis­ sion et responsable de SSFR, a eu l’occasion d’éva­ luer sur place la qualité du village paralympique et des sites de compétition. Il a constaté que l’organisation était extrêmement professionnelle et a déclaré que Tokyo 2020 serait «bien plus que de la bonne cuisine. Perfectionnistes de nature, les Japonais, s’investissent tellement que je m’attends à ce que naisse un véritable engouement pour le mouvement paralympique, d’autant qu’il a déjà été amorcé à Londres en 2012.» Plus d’informations sur www.swissparalympic.ch/tokyo2020

Plus d’informations sur www.itftennis.com

CE DE TIR À L’ARC

L’appel des Paralympiques Ces dernières années, la ville sarde d’Olbia s’est forgé une excellente réputation en tant que lieu d’accueil des rencon­ tres internationales de tir à l’arc. Il est donc réjouissant qu’un CO bien préparé soit en charge, du 18 au 26 avril 2020, d’un événement aussi important que les championnats d’Europe, où les para-archers pourront obtenir les dernières places de quota pour les JP. Les athlètes suisses pouvant participer à ces CE, agendés en tout début de saison, se­ront sélectionnés en mars. Paracontact I Printemps 2020


SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

SÉRIE – NOUS PARENTS

Devenir un génie de la planification

GROS PLAN

Portrait de la CT Curling Il y a 20 ans, la CT Curling a été fondée dans le but de promouvoir le curling en fauteuil roulant comme sport d’hiver pour les para­ lysés médullaires. Cette discipline, qui est pa­ralympique depuis 2006, compte désormais 50 joueurs suisses licenciés. Le travail de la CT Curling de Sport suisse en fauteuil roulant a donc porté ses fruits. Sous la direction de Roland Basler, les mem­ bres de la CT se réunissent pour promouvoir durablement ce sport, planifier les prochains tournois et faire évoluer l’orientation

stra­té­gique de cette discipline. En poste depuis neuf ans, l’entraîneur national Stephan Pfister fait profiter la CT de sa longue expé­ rience et de son vaste savoir-faire. En tant que coordinateur entre la Suisse alémanique et romande, Raymond Pfyffer a un rôle de mé­diateur entre les clubs et les régions. Quant à Christian Gringet, il boucle la bou­ cle en représentant les clubs et les halles.

Site Web de la CT www.curling.spv.ch

SÉRIE – HISTOIRES D’ÉCHEC

Métro parfois sans obstacles En 2005, l’équipe nationale de basket-ball en fauteuil roulant a disputé à Barcelone un tour­noi avec l’équipe nationale catalane. Deux vic­toires en poche et la fatigue de l’entraînement sur les épaules, les Confédérés décident de s’of­frir un bon repas en ville avec l’entraîneur national de l’époque, Roger Getzmann. Quelle chance que le métro relie le site olympique au centre de la métropole en desservant la célè­bre «Plaza Catalunya»! En plus, les stations sont toutes deux accessibles grâce aux ascenseurs. Après une longue promenade pour s’aérer l’es­prit et un excellent souper dans le quartier du port, l’équipe prend le chemin du retour. L’atmosphère détendue n’est nullement Paracontact I Printemps 2020

gâchée par les questions de l’agent de la société de TP qui, quelques secondes avant le départ, demande en gesticulant nerveusement, quelle est la des­tination finale de l’é­quipe. En entendant la réponse, ses gestes deviennent de plus en plus frénétiques, mais son catalan s’apparente à du chinois pour les joueurs helvétiques. Arrivés à destination, ils saisissent rapidement ce qu’il voulait leur dire: pour les arri­ vées après 22 heures, les usagers en fauteuil roulant doivent s’annoncer à l’avance. L’ascenseur est resté fermé et les piétons de l’é­quipe ont dû porter six sportifs paraplégiques sur une cinquantaine de marches, y compris pour franchir les barrières d’accès.

La fille de Nicole Waller, Mirjam, est amoureuse – du basketball en fauteuil roulant. Pour ses parents, cela signifie qu’ils doi­vent se muter en chauffeurs et génies de la planification: entraînement, matches et bien sûr tout cela parallèlement à la vie scolaire de «Milli», comme on appelle la jeune bas­ketteuse de 14 ans, qui est à l’école secondaire. «Heureusement, l’enseignant est conciliant et il l’autorise à quitter la classe un peu plus tôt que ses camarades, sinon les routes reliant Bienne à Nottwil seraient trop encombrées.» La famille de Milli est récompensée de tous ses efforts d’organisation par les yeux brillants de joie de leur fille lorsqu’elle rentre tard le soir, fatiguée mais heureuse.

ÉTHIQUE

Conseil aux sportifs Saviez-vous que Sport suisse en fauteuil roulant dispose d’une interlocutrice responsa­ ble de l’éthique dans le sport? Si les athlètes ont des questions sur l’intimidation, le harcèlement sexuel, les pressions extérieures excessives, les sub­ stances addictives, etc., ils peuvent en parler à Martina Meyer (martina.meyer@spv.ch, 041 939 54 30). Plus d’informations sur www.swissolympic.ch (sous fédérations) 35



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PARATHLETICS 2020

Répétition générale Quelques mois avant les Jeux Paralympiques de Tokyo, l’élite de l’athlétisme s’affrontera du 28 au 30 mai à Nottwil pour des places de quota, tandis que le Mémorial Daniela Jutzeler et les championnats de Suisse s’y dérouleront le 1er juin. Evelyn Schmid

Lors du World Para Athletics Grand Prix qui se tiendra à Nottwil du 28 au 30 mai 2020, l’enjeu clairement avoué sera de sonder la concurrence internationale. Trois mois avant les Jeux Paralympiques, quel­ que 400 athlètes de top niveau ten­teront de se qualifier et d’obtenir des pla­ces pour leur nation. Les championnats de Suisse seront éga­lement intégrés à cet événement majeur sous le nom de «Par­Athle­tics». En outre, le Mémoral Daniela Jutzeler aura lieu le 1er juin 2020. De bonnes chances pour la Suisse Grâce aux remarquables performances de Manuela Schär, Catherine Debrunner et Marcel Hug, les trois premières places du quota pour la Suisse sont déjà assurées. D’au­tres pourraient s’y ajouter. La piste étant l’une des plus rapides au monde, la ruée sera grande, d’autant qu’on peut s’attendre à de bonnes conditions de compétition à cette période de l’année et que l’infrastructure à Nottwil est optimale. Outre les courses en fauteuil roulant, des compé-

titions seront à nouveau proposées pour les athlètes amputés, malvoyants ou souffrant de troubles d’apprentissage. Il est par ailleurs réjouissant qu’en plus des courses et du saut, des disciplines de lancer, qui font peu d’émules parmi les sportifs suisses, soient également présentées. L’événement sera un spectacle grandiose, autant pour les athlètes que pour le public. Le CO qui entoure le nouveau président Erwin Grossenbacher offrira un beau programme cadre aux visiteurs avec un château gonflable, un manège et un atelier maquillage pour enfants, ainsi que 1000 saucisses gratuites. L’ambiance qui règne sur le site vaut toujours le détour. La revanche? Le grand duel de 2019 opposait Marcel Hug à l’Américain Daniel Romanchuk. Dans la course de 5000 mètres, il était clair dès le début que le record du monde serait remis en cause. Marcel Hug, Daniel Romanchuk et Brent Lakatos (CAN) ont pris les devants

Duels au sommet: Hug vs Romanchuck, Schär vs McFadden

INFORMATIONS Visitez le site Internet www.parathletics.ch: vous pourrez y suivre les compétitions en direct si vous ne pouvez pas y assister en personne.

peu après le départ et se sont alternés en tête de course pour maintenir le rythme. Le suspense a perduré jusque dans les derniers centimètres. La course s’est terminée au mieux pour l’Américain. Marcel Hug est contrarié d’avoir manqué l’occasion de récupérer le record du monde, même si cela lui a valu un record européen. Il faut s’attendre à ce qu’il tente sa revanche. Chez les femmes, Manuela Schär a fait preuve d’une constance impressionnante en établissant pas moins de trois records européens en trois jours. Elle s’est ensuite concentrée sur la série de marathons, discipline dans laquelle cette athlète de Kriens reste invaincue depuis dix courses. Nous avons hâte de voir comment son passage de la route à la piste lui réussira cette année. Mais l’équipe suisse a encore d’autres atouts. En décrochant deux médailles aux championnats du monde 2019 à Dubaï, Catherine Debrunner a montré qu’elle était de re­ tour dans l’élite après une pause consacrée à sa formation. Beat Bösch a remporté trois places de podium à Nottwil en 2019. Enfin, certains jeunes athlètes ont aussi le potentiel pour sortir du lot en réalisant de bons chronos. Nous sommes impatients de voir tout cela.

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SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

Idée et conception Les groupes de sport de nos clubs en fauteuil roulant sont souvent très hétérogènes sur le plan notamment de la condition phy­ sique, mais aussi des restrictions, de l’âge ou des centres d’intérêts des participants. Les entraîneurs et les responsables de grou­ pes sportifs doivent donc s’efforcer de con­ cevoir des entraînements adaptés à chacun. Ce sujet est d’ailleurs souvent abordé lors de nos cours de formation et de nos visites dans les clubs.

L’idée de ce projet est née lors d’une visite au Rollstuhlclub Bern. Leur groupe poly­ sportif est très disparate et l’entraînement par stations est régulièrement pratiqué dans le but de stimuler et d’amuser tous les participants.

DIVERSES FORMES DE MOUVEMENT

Entraînement par stations Forme, joie et amitiés – un nouveau trio pour la santé des personnes en fauteuil roulant. Karin Suter-Erath et Davide Bogiani

L’ASP a mis au point un nouveau programme d’entraînement pour les groupes polysportifs de nos clubs en fauteuil roulant. L’entraînement par stations est un ensemble d’exercices physiques et de jeux variés qui sont répartis sur trois domaines: vi­tesse et endurance, force et mobilité, et co­ordination. Les stations peuvent être combinées de différentes manières en fonc­ tion de l’objectif. Il est judicieux de mélanger les thèmes des stations en prenant en compte l’effort demandé et le besoin de varier. Chaque station est décrite en détail et illustrée par un dessin amusant. La diversité des exercices met tous les sportifs au défi Afin de stimuler au mieux tous les parti­ cipants en fonction de leurs propres con­ ditions physiques, trois niveaux différents sont prévus pour chaque station: Basic, 38

Light et Plus. Souvent, ce sont de petits ajus­ tements qui font la différence. Ainsi, le fait de s’entraîner avec un ballon de volley, de basket ou une balle médicale, par exemple, modifie sensiblement l’intensité et la diffi­ culté de l’exercice. Esprit d’équipe et divertissement Dans l’idéal, l’entraînement par stations se fait par groupes de deux, surtout s’il est axé sur la coordination, ce qui exige souvent un vrai travail d’équipe tout en restant ludi­ que. En fonction de leur condition physi­ que et de la forme du jour, les sportifs peu­ vent décider de la manière dont l’exercice est effectué. Pour certaines stations visant à améliorer la vitesse et l’endurance, ils choi­ sissent spontanément s’ils préfèrent une petite compétition les uns contre les autres ou s’ils veulent plutôt réaliser la tâche en équipe.

Comme cela fonctionne très bien à Berne, il paraissait opportun d’étendre cette forme d’entraînement aux autres clubs. Nous avons donc développé un concept proposant un éventail élargi d’exercices et d’illustrations. Mise en œuvre au Rollstuhlclub Bern  … Le 9 décembre 2019, les Bernois ont pu tester les innovations de Sport suisse en fauteuil roulant en matière d’entraînement par stations. Regardez sur Youtube.com/ spv6207 la vidéo tournée à cette occasion. … et dans les autres clubs Les groupes polysportifs des clubs en fauteuil roulant seront prochainement con­ tac­tés et, s’ils sont intéressés, ils pourront découvrir ce nouvel entraînement par stations. Avec la méthode illustrée, ils recevront gratuitement des sacs fabriqués à partir d’anciennes banderoles de compétitions contenant le matériel nécessaire.

EN SAVOIR PLUS Si d’autres groupes de sport des clubs en fauteuil roulant ou des commissions techniques sont également inté­ ressés par l’entraînement par stations, ils peuvent contacter la division Sport pour tous de SSFR: Tél. 041 939 54 11, rss@spv.ch

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KAYAK

Pagaie, va de l’avant! Toutes les personnes en fauteuil roulant qui ont déjà fait du kayak connaissent certainement Matthias Rohrer, alias Mister Kayak. Thomas Hurni et Martina Meyer

Sport suisse en fauteuil roulant travaille de­ puis des années avec Matthias Rohrer, le fondateur, propriétaire et directeur de Glo­ be­­paddler. Sa femme, Christine Buser, ainsi que leurs fils Jan et Pitt sont non seulement des pagayeurs passionnés, mais ils ont aussi participé, et participent encore avec succès à des compétitions de canoë au niveau national. Ils aident aussi Matthias lors de nos cours SSFR. Que ce soit au Kids Camp, au camp sportif «move on», au fun for wheelies ou aux Active Motion Days – Matthias est toujours là quand on a besoin de lui. Lorsqu’il arrive avec son bus et sa remorque, rien ne man­ que pour réussir une journée active sur l’eau. Même une crevaison ne l’empêche pas d’être toujours à l’heure et pleinement motivé pour participer à une journée de cours de l’ASP. D’ailleurs, rien ne lui fait perdre son calme. La malle aux trésors sur quatre roues Mister Kayak ne ménage aucun effort pour les sportifs en fauteuil roulant. Sa collection de kayaks (simples, doubles ou canadiens) est assez vaste pour offrir à chacun des pos­ sibilités de pagayer au mieux selon ses besoins. S’il pleut, Matthias a l’équipement adé­quat pour garder les participants au sec. Si le soleil est trop fort, il a des casquettes et des protections solaires. Pour les porteurs de lunettes (de soleil), il a des cordons pour les maintenir en position même en cas de «turbulences». On trouve également des gilets de sauvetage, des pagaies et bien d’au­ Paracontact I Printemps 2020

tres choses dans le bus de Matthias. Pour les non-initiés, son sens du rangement peut sembler surprenant. Mais comme le dit le proverbe: «Seuls les petits esprits aiment l’ordre, le génie maitrise le chaos». Et notre kayakiste ne manque pas d’ingéniosité! Matthias Rohrer s’investit régulièrement au­­près de nos participants en y mettant toute sa passion, car il souhaite que chacun puisse glisser sur l’eau dans un kayak. Fort de la devise «à chaque problème sa solution», il ajuste les équipements individuellement pour que tout le monde puisse vivre une expérience de pagaie optimale. Par exemple, des planches de natation et des ta­ pis en mousse sont reconvertis en supports et en renforts, ou des balanciers servent à compenser le manque de stabilité sur l’eau. Après tout, un esquimautage involontaire ne fait pas le bonheur de tous les kayakistes. Mais Matthias réussit aussi à enseigner cette manœuvre.

Matthias Rohrer, alias Mister Kayak

Tous égaux sur l’eau Le kayak offre une opportunité unique de loisir et de sport où tout le monde est à égalité. Dans un kayak, une déficience n’est pas visible. Selon Matthias, pagayer est aus­ si une philosophie de vie, car «pagayer, c’est aller de l’avant». Grâce à Matthias, les personnes en fauteuil roulant conquièrent les lacs et les rivières, là où l’on peut faire l’expérience de la liberté, de la nature et de la paix. C’est ainsi que de nombreux participants ont attrapé le virus de la pagaie et cer­ tains ont même acheté leur propre kayak. Ils ont progressé et ce nouveau passe-temps leur a parfois permis de faire de grands tours en canoë, voire des courses, comme la Vogalonga à Venise.

Matthias Rohrer, notre Mister Kayak, est de ceux qui placent le travail, ou plus encore la passion, au premier plan. Pendant la saison, il consacre peu de temps aux tâ­ ches administratives ou seulement lorsque la météo l’y oblige. Cela explique pourquoi ses factures nous parviennent tardivement. Cher Matthias, un grand merci pour ton dévouement, ton travail inlassable et ta pré­cieuse aide! Nous nous réjouissons d’or­ ­ga­niser avec toi d’autres super cours sur les eaux suisses! Intéressé? www.globepaddler.ch

Pagayer ensemble, c’est amusant

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L’ A U T O C O L L A N T D Y N A M I Q U E ! Le logo du fauteuil roulant dessiné par Rolland Bregy est différent des autres pictogrammes. Plus moderne et énergique, sa forme elliptique et la position inclinée de la personne en fauteuil roulant soulignent le caractère actif des personnes en mouvement.

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Paracontact I Printemps 2020


SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

SÉRIE 1/4: ÉCHIQUIER INTERNATIONAL DES FÉDÉRATIONS

Bienvenue dans la jungle CIO, IPC, FIS, etc., sont des sigles connus dans le monde sportif. C’est du moins ce que l’on pourrait croire  … Nicolas Hausammann

Or, en creusant un peu, on constate que de grands points d’interrogation s’allument dans les regards, même dans ceux des athlè­ tes chevronnés, lorsqu’il s’agit de cartographier l’univers des fédérations internationales. C’est particulièrement le cas avec les organisations handisportives, dont l’évo­lu­ tion historique et les structures semblent souvent floues. Ce manque de clarté a motivé le lancement d’une série d’articles visant à démêler l’écheveau. La première partie se penche sur les organisations internationa­ les qui arborent la mention «olympique».

il s’agit de Swiss Olympic. Les CNO sont ga­ rants de la diffusion des valeurs olympi­ques et de la charte éthique, ainsi que de la sélec­ tion des athlètes et de l’organisation des JO. Conformément à l’un des principes directeur du CIO – «l’unité dans la diversité» – trois organisations de handisport sont autorisées à avoir l’appellation «olympique». Outre le Comité international paralympi­ que, il s’agit des Jeux Olympiques spéciaux et du Comité international des sports des sourds (CISS). Les Jeux Olympiques spéAndrew Parsons préside l’IPC depuis 2017

Comité international olympique (CIO) Fondé en 1894, le CIO est une organisation internationale à but non lucratif, qui organise depuis 1896 les Jeux Olympiques de l’ère moderne. S’appuyant sur les valeurs fon­damentales que sont l’amitié, le respect et l’excellence, le CIO s’est fixé pour objectif de développer le mouvement olympique et d’ancrer ses principes auprès des jeunes. Chaque pays membre dispose d’un Comi­té national olympique (CNO). En Suisse, Paracontact I Printemps 2020

ciaux créés en 1968 par Eunice Kennedy, l’une des sœurs du célèbre président américain, promeuvent les activités sportives des personnes en situation de handicap mental et organisent les compétitions. Les athlètes sourds participent quant à eux aux Jeux Olympiques des sourds (Deaflympics). Mouvement paralympique La vision du mouvement paralympique est de «bâtir un monde inclusif grâce au pa-

rasport». Le Comité international paralym­ pique (ICP) organise les Jeux Paralympi­ ques dont la première édition remonte à 1960. Depuis 1988 à Séoul, ils se déroulent sur le même site que les Jeux Olympiques. Les athlètes des disciplines paralympiques reconnues peuvent concourir dans les catégories suivantes: assis (athlètes en fauteuil roulant), debout (athlètes amputés, atteints d’hémiplégie, de nanisme ou ayant des dif­fi­cultés d’apprentissage) ou malvoyants. En Suisse, Swiss Paralympic est en charge de la sélection des athlètes ainsi que du financement et de l’organisation des participations des missions paralympiques. Le courage, la détermination, l’inspiration et l’égalité sont les quatre valeurs de ce mouvement. Toutefois, l’égalité n’étant pas encore ac­ quise dans toutes les fédérations sportives, l’IPC opère aussi en tant que fédération internationale de certaines disciplines sous le nom de «World Para …». Les exemples les plus connus sont «World Para Alpine Skiing» et «World Para Athletics». D’autres fédérations sportives internationales, à l’in­ star de l’UCI (Union Cycliste Internationale), ont mieux ancré l’égalité dans leurs statuts et considèrent la branche «para» de leur sport comme une discipline à part entière. Les sports équestres ou le badminton sont également exemplaires sur ce point. Parallèlement, les sports d’équipe tels que le basket-ball et le rugby ont développé leurs propres structures. Cependant, la Fédération internationale de basket-ball en fau­teuil roulant (IWBF) se rapproche de plus en plus de la fédération des piétons, la FIBA. La tendance est donc à l’intégration et à la concrétisation de la vision de l’IPC. 41


DIVERS

LE GRAND PLONGEON

En Égypte En octobre 2019, cinq person­ nes en fauteuil roulant ont fait de la plongée sous-marine à Hurghada grâce à l’association Handicapped Scuba et au soutien de l’ASP. Accompagnés par deux guides expérimentés d’Ilios Dive, l’é­quipe bien rodée de HSASwitzerland, sept guides de plongée et quatre assistants, nos plongeurs débutants ont passé une semaine riche en aventures et en rencontres inoubliables.

SPORT ROULANT

«Schenkon fait la fête» Quel est le point commun entre le paracy­ clisme, l’athlétisme, la course du plus ra­ pide de Schenkon et le Swiss Skate Tour? Ces quatre événements auront tous lieu le 10 mai 2020 à Schenkon.

coureurs en roller prendront le départ. Ce sera ensuite au tour des athlètes et des para­ cyclistes de s’élancer à 13 h 30.

Outre les courses, cette fête traditionnelle proposera un parc d’attractions avec un Le CO qui entoure la nouvelle présidente bus de jeux, un château gonflable, un parHelen Affentranger prépare depuis des mois cours en roller et en fauteuil roulant pour la 18e édition de l’événement. Le matin, les familles: serez-vous des nôtres? c’est à nouveau la course des petits bolides de Schenkon qui ouvrira la manifestation. Programme détaillé (en allemand) www.rollsport-sempachersee.ch Peu après, à 10 h 00, plusieurs centaines de Outre la beauté enchanteresse du monde sous-marin, c’est surtout la sensation d’apesanteur dans l’eau qui ne cesse de fasciner les paralysés médullaires. La plongée favorise par ailleurs les échanges avec des personnes non handicapées, ce qui permet d’oublier pour un temps les soucis du quotidien. Vivre l’inclusion Grâce à ce voyage, le sentiment d’être inclus a pris toute sa signification. Des guides de plongée professionnels spécialement formés se sont occupé des personnes en fauteuil roulant. Et hors de l’eau, de belles rencontres ont eu lieu, dont certaines se sont prolongées bien après les vacances. 42

UN HOMMAGE MÉRITÉ

Promoteur sportif Le Prix du sport de Thurgovie 2020 a été décerné à Nick Sigg, de Frasnacht. Le 14 février 2020, il a obtenu cette distinction pour son action en tant que président de longue date du CO de «Weltklasse am See», la compétition en fauteuil roulant. Nick Sigg est parvenu à faire en sorte que la piste rapide d’Arbon soit souvent mieux fréquentée que bien d’autres compétitions dans le monde. Nick Sigg a déjà été sacré «citoyen de l’année 2017» pour son engage­ ment en faveur des para-athlètes. Le jury l’a à présent élu promoteur sportif de l’année.

FRIBOURG

Fri-Access Grâce à Fri-Access, il sera plus facile pour les personnes en fauteuil roulant de trouver un restaurant ou un bar sans obstacle à Fribourg. Les créateurs de Fri-Access se sont fixé pour objectif de répertorier les lieux publics accessibles à tous dans la ville. Grâce à l’application web ZUERST de Pro Infirmis, une cinquantaine de restaurants et de bars fribourgeois ont jusqu’à présent été évalués selon la norme SIA 500. Pour en savoir plus www.fri-access.ch Paracontact I Printemps 2020


CAMP DE SKI

Pour les jeunes Au JUSKILA, qui s’est déroulé du 2 au 8 janvier 2020 à Lenk dans le Simmental, deux jeu­ nes filles se sont essayées au monoski-bob. L’intégration des jeunes handicapés est ancrée dans la philosophie du JUSKILA.

WE MADE IT

NOUVELLE OFFRE AU TESSIN

Success stories au GSP

Para-escrime La para-escrime gagne en popularité et ce, non seulement sur la scène internationale, mais aussi en Suisse. Au Tessin, il existe depuis peu des entraînement deux fois par semaine. Grâce à la collaboration entre le club en fauteuil roulant Insuperabili et l’école d’escrime Lugano Scherma, six personnes en fauteuil roulant s’entraînent actuellement à Lugano les mardi et jeudi de 18 h 00 à 19 h 00.

Cette année, Zoe Frei et Sinja Sauter se sont aventurées sur les pistes de ski. C’était une première pour toutes les deux. Avec leur monoski-bob et les deux moniteurs de ski de l’ASP, Philipp Zihlmann et Hans-Peter Hertig, elles ont laissé leur empreinte sur la neige. Grâce à une assistance de tous les instants, les deux jeunes filles ont pu vivre une semaine inoubliable. «C’est une joie de voir les jeunes rire le soir. C’est exactement le but recherché», se réjouit Hans-Peter Hertig.

PREMIÈRE

«Niederbipp roule» Lors du «Niederbipp rollt», premier con­tre-la-montre en paracyclisme organisé à Niederbipp, de nombreux coureurs en roller se lan­ceront aux côtés des pa­ra-cyclistes pour disputer ce contre-lamontre. Soyez au cœur de l’action le samedi 9 mai 2020: sensations fortes garanties! Paracontact I Printemps 2020

Mais il faut aller plus loin et populariser l’escrime. Un groupe de travail national est en train de plancher pour proposer des entraînements d’essai à Zurich et à Berne. L’offre du Kids Day 2019 au Tessin a prouvé que cette discipline était aussi amusante pour les enfants.

Pour les sports comme le badminton, le basket-ball, l’athlétisme ou le rugby, il n’est pas toujours possible de louer du matériel sportif. Afin d’acquérir des fauteuils roulants de sport à louer, la FSP a demandé une aide financière via le financement participatif (www.wemakeit.ch). L’objectif, fixé à 50 000 CHF, a été dépassé et plus de 60 000 CHF ont été réunis. Les équipements seront bientôt disponibles et faciliteront l’accès au sport des paralysés médullaires. La para-coloc’ (cf. notre article) a elle aussi franchi le premier obstacle. 12 personnes ont postulé pour une chambre. On procède actuellement à tous les entretiens et vérifications, afin que la colocation puisse démarrer le 1er juillet 2020. Si l’intérêt ne faiblit pas, une seconde coloc’ pourra même être envisagée.

LE COMITÉ CENTRAL

Recherche des membres Le comité central est élu tous les deux ans pour une durée de deux ans. En cas de démission, un représentant peut être élu pour assurer le reste du mandat. Nous sommes dans ce cas de figure. Le président Philippe Moerch démissionnera à la prochaine assem­ blée des délégués pour raison de santé et le vice-président Thomas Schneider se retirera d’ici fin 2020 à cause de la limitation de la durée de son mandat. Se portent candidats pour les deux sièges vacants: Fabien Bertschy

de Colombier, Cornel Villiger de Boswil, Hanspeter Bieri de Bürglen, Berge Ghazarian de Cologny et Stefan Keller de Bellach. Lors de l’assemblée des délégués du 2 mai 2020, une nouvelle présidence sera élue par­ mi tous les membres nommés du comité central. Trois personnes se sont présentées: Olga Manfredi de Wald (jusqu’à présent vice-présidente), Fabien Bertschy et Berge Ghazarian. 43


GROS PLAN

L’ENTRETIEN

Entre salle de classe et piste de course

Début novembre, la victoire sur 400 m de Catherine Debrunner a créé l’événement aux championnats du monde à Dubaï, propulsant d’un coup la jeune athlète en fauteuil roulant sous les feux de la rampe. Gabi Bucher

Catherine Debrunner arrive pile à l’heure à notre entretien et dès le début, je tombe sous le charme de sa grande ouverture d’esprit, de sa spontanéité, mais aussi de l’étonnante maturité de ses réflexions et de ses explications pour quelqu’un d’à peine 24 ans. Toutefois, on devine encore de temps à autre la jeune fille en elle. 44

Pour ceux qui ne te connaissent pas, peux-tu raconter comment tu en es venue au sport? Je suis et j’ai toujours été un «paquet de nerfs», je tiens cela de mon père. Lors d’un Kids Camp à Nottwil, j’ai pu tester différents sports et faire la connaissance de Paul Odermatt. Comme je viens de Thurgovie,

plus précisément de Mettendorf, il m’a dit que Marcel Hug s’entraînait tous les samedis en Thurgovie et que je devrais venir y faire un tour. Alors j’y suis allée, j’ai regar­dé, puis je me suis mise à m’entraîner une fois par semaine, mais sans grande régularité. Voilà comment j’en suis venue au sport de compétition. Après les Jeux ParaParacontact I Printemps 2020


lympiques de Rio (où elle avait déjà remporté des victoires, N.D.L.R.), j’ai fait un break dans les compétitions pour me con­ centrer sur ma formation. Les deux ensem­ ble, c’était trop pour moi. Après avoir termi­né ma formation d’enseignante primaire, je suis revenue au sport de haut niveau en octobre 2018 et je me suis donnée à fond pendant un an. En parlant de break, n’avais-tu pas peur de manquer le coche? Ta carrière sportive avait si bien démarré. Personnellement, je n’étais pas inquiète, mais ce n’était pas le cas de mon entourage. Mes coéquipiers pensaient qu’il était très ris­qué de faire un break, car après je ne serais plus aussi rapide et devrais repartir de zéro. J’en étais bien consciente, mais j’avais vraiment besoin d’une pause après ces huit années de sport qui avaient rythmé ma vie. J’avais tout simplement besoin de temps pour Catherine. Qu’est-ce que Paul Odermatt, ton entraîneur, a pensé de cette décision? Paul m’a fait confiance, il me connaît et il sait que quand j’ai quelque chose en tête, je mets tout en œuvre pour y parvenir. Ma famille aussi approuvait le fait que je me con­centre sur ma formation. J’y avais mûrement réfléchi. Et bien sûr, j’ai continué à m’entraîner, c’était un break par rapport aux compétitions, pas par rapport à l’entraî­ nement, mais j’ai réduit ce dernier de huit à deux ou trois fois par semaine. Tu habites depuis un an à Geuensee: est-ce pour des raisons professionnelles ou sportives? Je voulais être dans un endroit où tout est axé sur le sport, comme à Nottwil. J’ai donc déménagé et ça a été un grand pas pour moi qui avais toujours vécu chez mes pa­­ rents. J’étais désormais seule dans un autre canton où je ne connaissais quasiment per­ son­ne. C’était vraiment dur et j’en ai beau­ coup bavé. Ton métier d’enseignante ne te permettait-il pas de nouer des contacts? Je n’avais pas encore de poste quand je suis arrivée et j’ai eu du mal à trouver quelque chose. D’une part, trop peu de bâtiments scolaires sont accessibles en fauteuil rou-

lant et d’autre part, je cherchais un poste à 30%. J’ai écrit près de 80 candidatures. Dans l’intervalle, je devais me débrouiller pour joindre les deux bouts. De par mon absence aux compétitions, j’avais perdu toutes mes licences et n’avais plus aucun sponsor. Mes parents tenaient à ce que je finance moi-même mon appartement. Bien que cela n’ait pas été facile, je suis contente qu’ils aient eu cette attitude. Au début, j’ai pu garder la tête hors de l’eau grâce à des remplacements, puis j’ai trouvé un poste de professeur principal à Waltenschwil. J’y enseigne désormais les maths, l’éthique et la musique à un taux d’occupation de 30%. C’est un CDI, ce qui me donne la sécurité nécessaire.

glace et ils m’ont demandé tout excités comment j’allais faire pour entrer sur la patinoire! Existe-t-il des projets pour sensibiliser les enfants ou les autres enseignants aux personnes en fauteuil roulant? Non. Hélas, je n’ai pas assez de liberté dans mes ma­­tières pour réaliser un projet de ce genre. Une fois, lors de la semaine du sport, j’ai organisé un parcours en fauteuil roulant, mais c’était trop difficile (rires). Je pen­ sais que le slalom serait facile, mais ça ne l’était pas! Les enfants n’ont pourtant aucune appréhension. Ils sont très câlins, sur­ tout depuis que je suis rentrée de Dubaï. Je m’assois beaucoup par terre avec eux et ils

Tu es professeur principal malgré ta charge de travail à 30%? Oui, c’est un peu inhabituel et je suis ravie de pouvoir vivre cette expérience, même si c’est compliqué. J’apprends énormément. En tant que professeur principal, je suis res­ ­ponsable de tout, des entretiens avec les pa­ rents, des réunions d’information, des voya­ges scolaires et des cortèges du Räbeliechtli (fête des lanternes). Oh, seulement 30% disent parfois les gens, mais c’est faux: cela correspond en fait à un bon 50%. Heureusement, ma collègue a une grande expérience, j’apprends beaucoup grâce à elle! Nous nous entendons très bien et sommes devenues amies. Et comment as-tu été acceptée en tant que maîtresse en fauteuil roulant? J’enseigne en première classe. Les enfants de cet âge commencent par poser tout un tas de questions, puis le sujet est clos. J’ai vécu une très belle expérience à ce sujet quand j’enseignais encore en Thurgovie: à la première réunion d’information, trois mois après la rentrée, j’ai senti un certain ma­laise chez un couple de parents. Je leur ai demandé ce qu’il y avait. Ils m’ont expliqué que leur enfant parlait toujours de Mme Debrunner, mais qu’il ne leur avait jamais dit qu’elle était en fauteuil roulant. J’ai trou­vé cela très beau. Ici, je suis la maîtresse et non la fille en fauteuil roulant! Bien sûr, les enfants sont curieux, mais à leur façon et sans en faire toute une histoire. Ils posent leurs questions et c’est bon. Hier, par exem­ ple, nous sommes allés faire du patin à

Accueil chaleureux à la maison

sont donc très proches de moi. Cela me fait du bien de sentir que j’ai une si bonne relation avec eux et inversement. Certes, ils me mettent au défi, cherchent leurs limites, mais ils le font d’une manière saine et j’en oublie totalement le sport. J’ai l’impression d’être beaucoup plus équilibrée depuis que j’enseigne. Revenons au sport et à tes succès – t’es-tu vite remise dans le bain après ton break? Quand je n’avais pas encore de travail, je m’entraînais beaucoup pour oublier le mal du pays, en m’étonnant moi-même de voir à quelle vitesse je passais de nouveau de 0 à 100 et comme mon corps réagissait bien.

Paracontact I Printemps 2020 45


Je pense que c’est lié au fait que j’avais déjà fait du sport de haut niveau. Mon corps a déjà vécu tout cela avant et il se remet vite en route. Certaines personnes de ton entourage ont remarqué que tu avais soudain pris beaucoup plus d’assurance à Dubaï, d’où cela vient-il à ton avis? Un ami m’a affirmé que j’étais une nouvelle Catherine. D’autres personnes ont aussi remarqué un changement. Je ne saurai pas vous dire pourquoi. Je suis en bonne forme, probablement aussi plus mûre et j’ai appris beaucoup de choses en vivant seule. Mon semestre à Lausanne a aussi été une école de vie: il fallait que je m’organise, que je passe mes examens en français, bref, j’ai dû me jeter à l’eau. Même lorsqu’on enseigne, on doit être sûr de soi et inspirer confiance

Catherine, une fille en or

aux parents. Ces deux dernières années, je pense avoir beaucoup appris sur qui je suis et sur ce que je veux. C’est peut-être cela que les gens perçoivent de moi. Cette fois, ta victoire a été écrasante, comment te l’expliques-tu? Il y a plusieurs éléments. D’une part, il est important que tout soit «bien calé». Je dispose d’un bon réseau, j’ai pu m’entraîner avec des gens formidables, mais surtout j’ai prêté une grande attention au matériel, ce que je ne faisais pas auparavant. J’ai un nouveau fauteuil roulant de course qui me 46

donne une meilleure assise, de nouveaux gants, créés sur imprimante 3D, et je fais plus attention à mon alimentation. Avant, je ne me focalisais que sur l’entraînement, et là ma préparation était beaucoup plus complète. J’observe aussi nos deux champions, Manuela et Marcel, j’écoute leurs interviews, j’apprends beaucoup. En outre, j’ai mon entraîneur Paul, qui me connaît très bien, et mon entraîneur mental, qui me prépare de façon optimale avant les compétitions. De quelle manière ton entraîneur mental t’aide-t-il? Lors d’un championnat du monde, tout le monde est au taquet, c’est le mental et les nerfs d’acier qui font la différence. Nous tra­ vaillons sur les techniques de relaxation, j’apprends à être zen avant le départ. C’est pareil pour les objectifs. Les médias demandent toujours, «quelle médaille vises-tu, quelle place, quel temps?». C’est n’importe quoi, l’objectif n’est pas de gagner la médaille d’or, mais de réaliser sa meilleure performance! Ma devise, que je tiens de l’une de mes principales rivales, est: «sois la meilleure version de toi-même», améliore-toi, n’essaie pas de vouloir être plus rapide que les autres, sois meilleure qu’il y a deux, trois mois, un an. Et cela t’a plutôt bien réussi, on ne parle plus que de toi. Tu souhaitais que les médias s’intéressent davantage au sport en fauteuil roulant. Maintenant que c’est le cas, qu’en dis-tu? Depuis mon retour de Dubaï, je n’ai pratiquement plus de temps libre à cause de tous les rendez-vous médiatiques. Mais je suis reconnaissante pour tous les changements positifs de ces dernières années. Nous, les personnes en fauteuil roulant, avons une certaine responsabilité pour pré­ senter notre sport et expliquer ce que nous faisons. Les gens ont souvent une fausse image des athlètes en fauteuil roulant. Bien sûr, je préfère l’entraînement aux événements médiatiques, mais cela fait partie du jeu! Je préfère aussi l’enseignement aux entretiens avec les parents! Que fais-tu pendant ton temps libre? Je suis une personne sociable et j’ai besoin de mes amis, alors je fais en sorte de trou-

ver du temps pour eux, le temps pour Catherine. Dans le sport de haut niveau, on a tendance à se limiter à un seul domaine. Si j’arrive à me concentrer sur le sport, j’ai aussi besoin de passer du temps avec des gens qui me sont chers. Comme la plupart d’entre eux vivent en Thurgovie, c’est un peu difficile, mais je suis bien organisée et jusqu’ici, j’ai réussi à garder les contacts im­ portants à mes yeux. Et les vacances? Eh bien, pour le moment, c’est presque impossible à cause du travail. J’en aurais eu bien besoin après Dubaï, mais j’ai dû retourner à l’école. Début 2020, je me rendrai à Tenerife avec l’équipe des Pays-Bas qui m’a un peu adoptée. Je m’entraînerai le ma­ tin, mais l’après-midi, je veux avoir du temps pour moi. C’est un peu comme des vacances, j’aime l’espagnol et je m’entends très bien avec les athlètes. L’école et le sport – c’est une affaire qui roule? Oui, j’ai besoin de cet équilibre. Je vais garder ma classe actuelle encore un an et demi. Les enfants me donnent énormément, j’ac­ quiers de l’expérience et je touche un reve­ ­nu régulier. Quand je suis avec mes élèves, que je ressens leur curiosité, j’oublie tout le reste. De ce point de vue, je ne suis peutêtre pas l’athlète de haut niveau telle qu’on se l’imagine. En plus, cela me permet de res­ter dans la course pour plus tard, quand j’arrêterai le sport. Est-ce que cela veut dire que tu penses déjà à arrêter? Non, il n’en est pas question pour l’instant. Mais je sais ce que je veux faire de ma vie: travailler comme enseignante, peut-être en Suisse romande, et mener une vie plus insouciante. Actuellement, tout est chronométré et je renonce à beaucoup de choses. Et peut-être voudrais-je aussi fonder une famille. Je sais déjà quelle sera ma vie quand j’aurai abandonné le sport de compétition. La montre de Catherine sonne: «Ah! C’est l’heure de faire de l’exercice», annonce-telle en riant.

Paracontact I Printemps 2020


GROS PLAN

NOS ALLIÉS

Un service impeccable et de très haut vol Depuis des années, des cours de mono et de dualski-bob sont organisés à Sörenberg sur la Rossweid. Les employés des remontées mécaniques et les restaurateurs soutiennent l’ASP d’une manière bien à eux. Gabi Bucher

Une méchante brise souffle sur la Rossweid en cette fin d’année. Un skieur en mono­ ski-bob pile juste devant mes pieds et tape dans la main levée de son moniteur. «C’était super!», s’exclame-t-il, ravi. Au bar à neige, les haut-parleurs grondent, des enfants tré­ buchent avec leurs skis et leurs bâtons, un chien aboie. Le soleil montre deux timides rayons derrière le Rothorn. C’est bien là tout ce qu’il nous offrira: à cette époque de l’année, il ne fait que de brèves apparitions, m’explique Sepp Zemp, l’un des moniteurs de ski à Sörenberg, tout en aidant un collè­ gue à installer un élève dans le monoski-­ bob. «Quand je remonte la fermeture éclair du sac, le chauffage se met en route», plaisante-t-il avant de leur souhaiter bien du plai­­sir. Huit skieurs sont partis avec leurs mo­niteurs, m’annonce-t-il, ce qui signifie beaucoup de travail pour son équipe et pour les employés des téléphériques, mais aussi pour le restaurant Rossweid. Un début de saison mouvementé J’ai rendez-vous avec Marina Fischer qui di­ rige entre autres avec son associé Pasquale Sciangula le restaurant Rossweid depuis cinq ans et qui fait partie de la direction des remontées mécaniques de Sörenberg en tant que responsable de la gastronomie depuis début 2019. Je la trouve dans la cabane à barbecue, où elle est en train de résoudre un problème électrique et d’expliquer la composition d’un «Kafi Träsch» à un employé, tout en photographiant une raclette. «Veuillez aller au restaurant», dit-elle en se tournant vers moi, un aimable sourire Paracontact I Printemps 2020

aux lèvres, «nous ne sommes pas encore ouverts.» L’hôtesse parfaite, polie et préve­ nante, pas le moins du monde agacée par cette touriste, qui s’est obstinément cam-

mais ses antennes sont déployées. Sa colla­ boration avec l’ASP? C’est nickel, affirmet-elle. «Ils préparent tout eux-mêmes, dres­sent les tables.» De son côté, son personnel se contenterait de préparer un menu récapitulant tout ce qui est disponible au bar. «On peut difficilement imposer le self-service aux personnes en fauteuil roulant. C’est pourquoi les moniteurs prennent les commandes et viennent chercher les plats direc­ tement en cuisine», raconte Marina. D’ailleurs, ils y vont et viennent assez librement, préparant le thé et le sirop le matin. À l’en croire, tout se fait tout seul. Elle ne me con­ fie pas qu’elle fait une entière confiance à l’ASP en simplifiant au maximum la facturation des menus, ni qu’elle s’arrange pour que le groupe soit servi en un éclair, même si le restaurant est pris d’assaut, et encore moins que Pasquale vient les voir après cha­ que repas pour s’enquérir si tout s’est bien passé. Pour eux, cela fait tout bonnement

La Rossweid et ses sympathiques gérants Marina et Pasquale

pée devant la cabane encore fermée. Je me présente, elle rit, me tend la main et me con­duit au restaurant. «Oui, il y a beaucoup à faire», dit-elle. «C’est le début de la saison, c’est encore plus agité que d’habitude.» Elle supervise 65 employés, dont huit sont nouveaux et doivent être formés. C’est un travail très varié, un sacerdoce en fait, mais elle a l’habitude, m’explique cette cuisinière de formation. «J’ai grandi dans la restaura­ tion, je ne connais que ça.» Du pragmatisme et beaucoup de confiance Nous prenons place dans la zone réservée aux élèves de Sport suisse en fauteuil roulant. Marina est une hôtesse très attentive,

partie du service irréprochable qu’ils enten­ dent offrir. Élèves et moniteurs apprécient grandement ces marques d’attention qu’on ne trouve pas partout. Marina est pressée, elle est attendue à onze heures au restaurant Schwarzenegg, où elle cuisine tous les midis. Cela va continuer ainsi jusqu’en avril, «après quoi, je partirai le plus loin possible, à l’autre bout du monde», dit-elle en riant et en me serrant la main, tandis que les premiers clients en­ trent déjà dans le restaurant. Un grand merci à toute l’équipe de Sörenberg qui permet aux participants de vivre une expérience de ski en toute sérénité. 47


GROS PLAN

PARALYSÉS MÉDULLAIRES DE L’ANNÉE

Ursula Schwaller et Peter Lude Début décembre 2019, la Fondation suisse pour paraplégiques (FSP) a, pour la 27e fois, mis à l’honneur deux paralysés médullaires à Nottwil. Gabi Bucher

Le 8 décembre 2019, la FSP a rendu hommage pour la 27e fois à deux «Paralysés mé­dullaires de l’année» qui ont réalisé de grandes choses dans leur vie. Cette an­ née, le jury a élu l’architecte fribourgeoise Ursula Schwaller et le psychothérapeute et homme politique argovien Peter Lude, qu’il considère comme des modèles à sui­ vre pour toutes les personnes touchées. URSULA SCHWALLER Née le: 22.6.1976 Handicap: paraplégie Profession: architecte, biologiste de l’habitat, consultante en énergie Loisirs: handbike, kayak, monoski, ski de fond, aviron

Née le 22 juin 1976, Ursula Schwaller grandit entourée de ses parents et de ses deux frères et sœurs plus âgés dans une ferme à Heitiwil FR. Accro au sport, elle fait ré­ gulièrement de l’exercice, notamment sur son vélo couché, bien avant son accident en 2002. Ce qui explique aussi la scène quel­ que peu surréaliste qui se joue à l’unité de soins intensifs du Centre suisse des paraplégiques, où cinq jours seulement après son accident, son compagnon lui apporte une brochure sur le handbike. «On nous pre­nait pour des fous», raconte-t-elle, «mais à l’époque, cela me laissait entrevoir une perspective.» 48

Un objectif ambitieux Mais n’allons pas si vite: après son accident lors d’une randonnée en raquettes, Ursula se remet très vite au sport pendant sa ré­ éducation. Elle s’entraîne au handbike et participe à sa première course quelques se­ maines à peine après sa sortie de la clini­ que. Son objectif: les Jeux Paralympiques 2008 à Pékin. Elle semble avoir dans ses gênes l’endurance nécessaire pour réaliser ce rêve et ne cesse de s’améliorer. Marcel Kaderli, son compagnon et «homme à tout faire», la soutient dans ses efforts. Tour à tour mécanicien, bricoleur, organisateur et responsable média, il planifie l’entraînement, s’occupe de la sécurité, etc. Ursula peut ainsi se concentrer sur l’essentiel.

Bientôt, elle joue dans la cour des grands, entre dans le ca­ dre et dans l’équipe nationale, devenant très vite une athlète fiable avec un fort potentiel de médailles pour Sport suisse en fauteuil rou­ lant. Les points forts de cette carrière sportive de haut niveau sont notamment les championnats du monde de 2009 à 2011, avec un total de six médailles d’or au contre-la-montre et en course sur route, plus une médaille d’or gagnée au relais par équipe! Sans oublier les Jeux Paralympiques de Londres et de Pékin, où Ursula brille par d’excellents résultats.

Une cycliste hors pair Après Londres, elle décide de quitter la scène du handisport. Il n’est désormais pas rare de l’apercevoir lors de diverses courses populaires, de compétitions avec des cyclistes piétons, ou de courses longue distance de plus de 500 km. Elle dispute ainsi le «Styrkeprøven» en Norvège, par exemple, l’un des grands classiques dans le milieu de l’ultra-cyclisme, qui, avec 543 km et 3700 mètres de dénivelé, constitue un défi extrême pour la plupart des cyclistes non han­ dicapés. C’est la plus longue distance qu’une athlète suisse en fauteuil roulant ait jamais parcourue d’affilée à la seule force de ses bras. C’est sa manière à elle de s’intégrer. «Aujourd’hui, je me vois plus comme une cycliste que comme une athlète handicapée», analyse Ursula. Une précurseuse Dans sa vie professionnelle aussi, elle con­ naît une carrière sans précédent. Dès le dé­ but, elle s’intéresse à l’écologie et à la biologie de l’habitat et se spécialise dans la cons­truction de maisons Minergie. Elle joue à ce propos un rôle de pionnière en bâtissant sa propre maison, où elle vit depuis 2006: c’est alors la première maison Mi­nergie-P du canton. Actuellement, elle s’attelle à relever un nouveau défi en s’engageant au sein d’une communauté d’architectes et on peut la voir à l’œuvre sur les chantiers avec son apprenti, qui s’évertue à ôter les plus grosses pierres de son chemin. Elle s’investit par ailleurs en faveur des compositions de trains accessibles en fauteuil roulant et occupe aussi la fonction de vice-présidente de la fondation «Denk an mich». Enfin, le Swiss Bike Park de «Thömus» à Oberried BE est également un sujet qui lui tient à cœur.

Ursula Schwaller reçoit cette distinction en tant que paraplégique, sportive ambitieuse forte de nombreuses victoires, architecte à succès, ambassadrice pour les questions de handicap et d’intégration, et surtout en tant que femme consciente de sa valeur, qui croque la vie à pleines dents.

Paracontact I Printemps 2020


PETER LUDE Né le: 8.9.1964 Handicap: tétraplégie Profession: psychologue spécialiste en psychothérapie FSP Loisirs: l’Histoire, écouter de la musique

Suite à un accident de natation pendant ses études en Italie, Peter Lude devient tétraplégique le 14 juillet 1984, à l’âge de 19 ans. Après son sauvetage et son transfert à l’hô­ pital de Pise, il est transporté par jet Rega au Centre pour paraplégiques de Bâle. Le jeune homme prend tout de suite con­ science que l’accident et ses tragiques pers­ ­pectives provoque en lui un véritable sursaut qui le pousse à continuer à vivre. Dans ses travaux scientifiques ultérieurs, il appel­lera cette expérience «l’effet Airbag». Selon la devise: «Si on avale de travers, on tousse et on ne sombre pas direct dans la dépression.» Déterminé à avancer Peter qualifie «l’esprit» qui règne au Centre des paraplégiques de Bâle comme «une affir­ mation naturelle de ma personne malgré un handicap physique d’une gravité in­imaginable». Après seulement sept se­ mai­nes, il passe son premier week-end à la

maison, et après onze mois, il peut quitter le Centre des paraplégiques de Bâle en juin 1985. C’est le début d’un nouveau chapitre de sa vie. Il en est convaincu: «être paralysé est un processus hautement actif». Avec détermination et ténacité, animé par une grande soif de connaissances, il prend sa vie en main. Il retourne à l’école et passe l’examen fédéral de maturité qui ouvre la voie à tous les cursus universitaires. Coup de chance et grands succès Mais pour l’heure, la chance lui sourit. Lors de son stage de physiothérapeute au Cen­tre des paraplégiques de Bâle en 1984, Yvonne Sigrist fait la connaissance de Peter Lude. Depuis 1987, ils forment un couple heureux. Ils décident d’entamer ensemble des études de psychologie clinique, de psychologie sociale et de psychopathologie à l’Université de Berne et décrochent leur licence en 1994. Après quatre années supplémentaires, c’est au tour du doctorat. Il s’agit d’un pro­ jet de recherche à l’Univer­ sité de Berne soutenu par le Fonds national suisse, que Peter et Yvonne réalisent chacun avec leur pro­ pre thèse. En 2002, ils obtien­ nent leur doctorat et en 2004, sont récompensés par le prix Sir Ludwig Guttmann de la DMGP (Société médicale germanophone pour la paraplégie). En 2011, Peter Lude sera la première per-

sonne à recevoir pour la deuxième fois le prix Sir Ludwig Guttmann pour un autre projet de recherche reconnu au niveau international, avec deux co-auteurs. Une incommensurable énergie Depuis 1998, Peter dirige son propre cabinet de psychothérapie FSP. Formations continues, études et travaux scientifiques, publication de livres, conférences, ateliers, supervision de mémoires de master et de bachelor, affiliation à des associations professionnelles en Suisse et à l’étranger, enseignement de la psychologie de rééducation, etc.: l’homme est sur tous les fronts. Depuis 2010, il fait partie du conseil municipal de Bad Zurzach, s’est occupé des départements de la jeunesse et des affaires sociales jusqu’en 2014, et est toujours en charge de l’éducation, de la santé et de la vieillesse.

Malgré tous ses succès, Peter Lude se pose des questions fondamentales: «Comment puis-je faire face à la vie si mes jambes ne me portent plus? Comme surmonter les obstacles si je ne peux plus marcher? Et comment suis-je censé reprendre ma vie en main avec des bras et des mains paraly­ sés?» La question «Comment arriver à quel­ ­que chose?» est également cruciale dans son travail psychothérapeutique. Pour son grand engagement envers la société et la politique, il est élu «Paralysé médullaire de l’année 2019».

Toutes nos félicitations! L’Association suisse des paraplégiques adresse ses félicitations aux deux paralysés médullaires de l’année 2019 et les remercie pour leur énorme engagement en faveur de toutes les personnes en fauteuil roulant.

Paracontact I Printemps 2020

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GROS PLAN

À VOS CÔTÉS

Quand l’ennui est banni du vocabulaire Depuis dix ans, Beat Bösch, tétraplégique, met son expérience au service du département Conseils vie de l’ASP. Gabi Bucher

Le recrutement de Beat Bösch comme col­ la­borateur du service extérieur à Conseils vie fut une affaire rondement menée. «En fait, mon poste de polygraphe me plaisait bien, mais le travail était quand même un peu monotone», se souvient-il. En discutant avec Erwin Zemp, il a mentionné le fait que travailler pour le service extérieur de l’ASP l’in­téresserait. «Erwin m’a expliqué que l’ASP était en train de mettre en place le dépar­te­ment Conseils vie, qu’il y aurait des op­por­tunités mais que cela pourrait prendre encore un ou deux ans.» Or moins d’une semaine après, Erwin contactait Beat et, dès l’entretien d’embauche terminé, lui deman­dait quand il pourrait commencer. Des chiffres impressionnants C’était en 2010. Depuis, Beat est collabo­ ra­teur au service extérieur. Sa tâche principale consiste à donner des consultations

ini­tiales aux blessés récents au CSP et à Balgrist, et à accompagner «ses» clients tout au long de leur vie dès leur sortie de la clinique. «Nous leur présentons l’ASP et les y affilions généralement comme membres par un club en fauteuil roulant», expli­quet-il. Toutes les consultations ne débouchent pas sur une adhésion, mais il est important de présenter les prestations de l’ASP à tous. Il affilie chaque année une cinquantaine de membres, soit près de 500 membres et de 1000 consultations sur les dix dernières an­ nées. Des chiffres impressionnants, car Beat n’est que l’un des quatre collaborateurs du service extérieur de l’ASP et travaille à 40%. Des conseils compétents On sollicite notamment l’aide de Beat à l’a­chat d’une voiture, où de solides con­ nais­­sances en transformation, financement ou droits de douane sont requises. «Tout

comme la patience», ajoute Beat. «Il faut sou­vent neuf mois pour que tout soit réglé.» Il aide aussi à choisir le bon mo­dèle. Il prend des nouvelles de ses clients six mois après leur départ de la clinique. «Souvent, des questions financières se posent, par exemple sur l’allocation pour impotent ou l’indemnité pour atteinte à l’intégrité. Et nous leur demandons comment cela se passe avec l’aide pour les soins, le sport ou dans la vie de tous les jours en général, et s’ils ont besoin de soutien en particulier.» Il s’agit souvent de petites choses qui ont parfois été oubliées. «Si les problèmes sont plus graves, je les renvoie à notre service so­ cial ou à l’Institut de conseils juridiques.» Rôle d’intervenant Peu après son embauche, Beat a de plus en plus joué le rôle d’intervenant dans les cours de sensibilisation. Il a également mis en place les cours au XUND, le Centre de formation aux métiers de la santé de Suisse centrale, avec Erwin Zemp. Et il dirige sou­ vent les rencontres mensuelles au Balgrist sur différents thèmes. «Les rencontres sont importantes, surtout pour les nouveaux bles­sés, car ils y reçoivent des informations qui, sinon, leur feraient défaut.»

Beat est aussi un athlète qui s’entraîne six à huit fois par semaine et passe ses vacances en camps d’entraînement. Le sport est une qualité de vie, si importante à ses yeux qu’il lui sa­crifie volontiers son temps libre. Non, assure-­t-il, il ne s’ennuie jamais!

50 ­Paracontact I Printemps 2020


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À VOS CÔTÉS

4min
pages 50-52

DISTINCTION

6min
pages 48-49

NOS ALLIÉS

3min
page 47

L’ENTRETIEN

10min
pages 44-46

DIVERS

5min
pages 42-43

ÉCHIQUIER INTERNATIONAL

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page 41

KAYAK

4min
pages 39-40

Répétition générale

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page 37

AUTRES FORMES DE MOUVEMENT

2min
page 38

LES BRÈVES DE SSFR

5min
pages 34-36

GIRO SUISSE

4min
pages 32-33

LA FIÈVRE DU VOYAGE

3min
page 31

LE PASSE-TEMPS IDÉAL

3min
pages 29-30

LOISIRS

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page 27

CIRCUITS

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ESCAPADE

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LES BRÈVES DE CL

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CULTURE ET LOISIRS

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pages 22-24

CONSTRUIRE SANS OBSTACLES

6min
pages 20-21

MÉDECINE ET SCIENCES

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pages 18-19

CONSEILS VIE

5min
pages 12-14

NOUVELLES DES CFR

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page 10

ÉCLAIRAGE

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CONSEILS JURIDIQUES

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SENSIBILIZZAZIONE IN TICINO

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FÊTE CENTRALE ET JUBILÉ

3min
page 9

ENQUÈTE AUPRÈS DES MEMBRES

3min
page 8

ACTUALITÉS

5min
pages 6-7
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