Kristjana Björk Traustadóttir og Atli Viðar Þorsteinsson segja frá reynslu sinni af krabbameini og áhrifum þess
Kraftur er stuðningsfélag fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur.
Tímarit Krafts inniheldur viðtöl, greinar, viðburði og fræðandi efni varðandi krabbamein.
Hina miklu flóðbylgju erfiðra tilfinninga og hugsana sem fylgir því að greinast með krabbamein er erfitt að lýsa í fáum orðum. Þetta er barátta háð á öllum sviðum: Hinu líkamlega, tilfinningalega og sálræna. Á hátindi lífs sem er fullt af lífþrótti og möguleikum er ungu fólki skyndilega kastað inn í hvirfilbyl óvissunnar, sviptivind sem ógnar að taka í burtu drauma þeirra, þrár og lífsþrótt. Orð eins og „yfirþyrmandi þjáningarfullir erfiðleikar“ ná varla að lýsa veruleika þessa unga fólks.
Stuðningur á slíkum tímum er ekki aðeins líflína heldur verður hann súrefnið sem þau anda að sér. Hvert hvatningarorð, hver vottur um samúð, getur verið sem viti vonarljóss á erfiðustu tímum þeirra. Kraftur mannleikans liggur í hæfni til að sýna hluttekningu, rétta hjálparhönd þegar hennar er þörf og deila byrðinni sem hefur orðið svo óskaplega þung fyrir ungar axlir að bera.
Í þessu liggur það sem Kraftur stendur fyrir; að stíga inn í þennan ógnandi storm og bjóða fram stuðningsakkeri fyrir unga fólkið okkar sem greinst hefur með krabbamein. Við erum ekki aðeins félagasamtök — við erum loforð, loforð um það að ekkert ungt fólk þurfi að takast á við þessa erfiðleika eitt. Við leggjum okkur öll fram um að standa með þeim, bjóða tilfinningalegan stuðning, fræðslu og fjárhagslega aðstoð. Við erum hér til að hjálpa þeim að nýta þann mikla styrk sem þau hafa til að halda áfram að lifa lífinu.
Í öllum störfum félagsins er unnið eftir því lögmáli að ekki eigi að skilgreina unga fólkið okkar sem sjúklinga. Þess í stað viljum við að þau séu
viðurkennd fyrir lífið sem þau lifa, skrefin sem þau taka, þrautseigjuna og hugrekkið. Þessari trú okkar er komið til skila í slagorðinu okkar, „Lífið er núna“. Það er ekki bara einföld vísun í augnablikið, heldur vísun í líf sem lifir við mikla erfiðleika. Það leggur áherslu á kraftinn í núinu; þrautseigjuna, hláturinn, ástina, lærdóminn og lífið sjálft, óháð þeim raunum sem við þurfum að takast á við.
„Lífið er núna“ er í dag áminning þess að krabbamein dregur ekki úr gildi tilvistarinnar og lífsins, heldur leggur áherslu á dýrmæti hvers augnabliks. Það er einnig ákall til samfélagsins um að bregðast við með því að gefa þessu unga fólki hvert tækifæri til að gera núið eins líflegt og fyllandi eins og kostur er.
Sem samfélag deilum við sameiginlegri ábyrgð að hlúa að heilsu og anda þessara ungu einstaklinga, minna þau á að þau skipta máli og tryggja að þau séu aldrei án stuðningsins sem þau þurfa svo mikið á að halda. Verum öll saman ímynd þess sem Kraftur stendur fyrir og þannig umbreytum við andanum í „Lífið er núna“ í raunveruleg skref sem hafa áhrif.
Aðalheiður
Inga Bryndís Árnadóttir fræðslu- og hagsmunafulltrúi (í fæðingarorlofi)
Sigríður
Þórunn
Hulda Hjálmarsdóttir framkvæmdastjóri (í fæðingarorlofi)
Elín Sandra Skúladóttir formaður
Atli Már Sveinsson þjálfari FítonsKrafts
Ragnheiður Guðmundsd. ritari
Dögg Finnsdóttir viðburðar- og fjáröflunarfulltrúi
Linda Sæberg meðstjórnandi
Halla Dagný Úlfsdóttir varastjórn
Laila S. Pétursdóttir markaðsráðgjafi
Maren Davíðsdóttir varastjórn
Egill Þór Jónsson varastjórn
Guðni Þór Jóhannsson gjaldkeri
Arnar Sveinn Geirsson varaformaður
Þorri Snœbjörnsson umsjónarmaður Stuðningsnetsins
Hilda Jónasdóttir markaðs- og kynningarfulltrúi
Þ. Ásgeirsdóttir umsjónarmaður hlaðvarps
Egill Þór Jónsson umsjónarmaður stuðningsviðtala
Helsta áskorunin að halda í sérhæfinguna á sameinaðri deild Bls. 16
Við ræddum við Signýju Völu Sveinsdóttur, yfirlækni blóðlækninga á Landspítalanum um sameiningu á legudeild blóð- og krabbameinslækninga, 11EG, legudeild blóðlækninga, 11G, og legudeild krabbameinslækninga, 11 E og áhrif hennar á sjúklinga og starfsfólk.
Börnin gáfu mér styrk til að halda áfram Bls. 22 Kristjana Björk Traustadóttir og Atli Viðar Þorsteinsson hafa svo sannarlega þurft að reyna margt undanfarin
ár. Covid, barneignir, atvinnumissir, heilsubrestur, andlát í fjölskyldunni, sorg og svo greindist Kristjana með brjóstakrabbamein ofan á allt saman. Þau leyfðu okkur að skyggnast inn í líf sitt.
Fagnar lífinu. Bls. 29 Í síðasta tölublaði af Krafti fengum við innsýn inn í líf Egils Þórs Jónssonar en líf hans gjörbreyttist á einni nóttu þegar hann greindist með stóreitilfrumukrabbamein og var vart hugað líf. Nú ári síðar fengum við að heyra hvernig staðan er hjá honum.
„Fólk getur varla hreyft sig þarna“. Bls. 34 Krabbameinsfélagið ætlaði að veita stjórnvöldum allt að 450 milljónum króna til að bæta aðstöðu krabbameinsdeildar en dró svo þá ákvörðun til baka ári síðar. Af hverju? Við ræðum við Höllu Þorvaldsdóttur, framkvæmdastjóra Krabbameinsfélagsins um húsnæðismál Landspítalans.
Hjálpaðu okkur að hjálpa öðrum. Bls. 6
Vefverslun Krafts. Bls. 10
Kosý hjá Krafti. Bls. 11
Vissir þú að Kraftur styður fjárhagslega við félagsmenn? Bls. 19
Skartgripalína Krafts. Bls. 20
Fögnum nýju & kraftmiklu starfsfólki. Bls. 28
Fyrir hvern setur þú upp kolluna? Bls. 7 Í byrjun árs stóð yfir fjáröflunarátak Krafts þar sem vakin var athygli á þeim áskorunum sem verða á vegi þeirra sem greinast með krabbamein og aðstandenda, þjónustu Krafts og Lífið er núna húfur seldar.
Hverfulleiki lífsins og vonin að vopni. Bls. 12
Sunna Kristín Hilmarsdóttir, félagskona í Krafti, skrifar pistil um lífsreynslu sína að greinast með mergæxli einungis 37 ára gömul og að missa vinkonu sína úr krabbameini um svipað leyti og hún var að hefja sjálf meðferð.
Listin að deyja og að tala um dauðann. Bls. 32
Við fjöllum um hlaðvarp Krafts — Fokk ég er með krabbamein — og þáttinn Listin að deyja þar sem Rósa Kristjánsdóttir, hjúkrunarfræðingur og djákni á Landspítalanum fer yfir það hversu mikilvægt það sé að undirbúa sig undir dauðann hvort sem maður er aðstandandi eða sá sem liggur fyrir honum.
Takk Njalli & vinir hans. Bls. 38 Haldnir voru stórkostlegir tónleikar í Háskólabíói á dögunum til minningar og heiðurs hljómborðsleikarans Njáls Þórðarsonar og rann allur ágóði til styrktar Krafti.
Tips um lyfjagjöf. Bls. 33
Fallnir félagar Bls. 40
Ráð til aðstandenda. Bls. 41
Fjölbreyttir og skemmtilegir viðburðir. Bls. 42
Takk innilega fyrir stuðninginn. Bls. 44
Ætlar þú að hlaupa af Krafti. Bls. 45
Kraftur, stuðningsfélag fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur, Skógarhlíð 8, 105 Reykjavík, sími 866-9600, stuðningssími 966-9618. www.kraftur.org, kraftur@kraftur.org. Ábyrgðarmaður og ritstjórn: Laila Sæunn Pétursdóttir. Ritstjórn: Sunna Kristín Hilmarsdóttir, Aðalheiður Dögg Finnsdóttir og Þórunn Hilda Jónasdóttir. Umbrot: Hrefna Lind Einarsdóttir. Prófarkalestur: Guðlaug Birna Guðjónsdóttir. Forsíðuljósmynd: Þórdís Reynisdóttir. Prentun Prentmet Oddi.
Kraftur er alfarið rekið fyrir velvilja almennings og fyrirtækja í landinu. Það væri ógjörningur að styðja við bakið á ungu fólki sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendum ef ekki væri fyrir þína hjálp. Þú getur lagt okkur lið með ýmsum hætti t.d. með því að versla í vefverslun okkar, veitt okkur stakan styrk, gerst Kraftsvinur með mánaðarlegum greiðslum eða lagt okkur lið sem sjálfboðaliði.
Hvernig hjálpar þú?
Með því að leggja Krafti lið hjálpar þú ungum krabbameinsgreindum einstaklingum og aðstandendum að fá:
• Stuðning meðal jafningja
• Fjárhagslegan stuðning
• Aðgengi að ýmsum stuðningi
• Sálfræðiþjónustu
• Ýmsa fræðslu
• Hagsmunagæslu
• Að kynnast öðrum í svipaðri stöðu
Við stöndum í þakkarskuld við alla þá sem lagt hafa Krafti lið í gegnum árin.
Þú getur t.d. lagt okkur lið með því að gerast Kraftsvinur með mánaðarlegu framlagi. Þinn stuðningur skiptir máli.
Einstaklingar sem styrkja Kraft geta fengið skattaafslátt ef styrkupphæð er á bilinu 10.000 til 350.000 krónur sem getur safnast saman yfir fleiri góðgerðar félög.
Kynntu þér hvernig þú getur lagt Krafti lið með því að taka mynd af QR kóðanum með snjallsíma.
Dagana 25. janúar til 20. febrúar stóð Kraftur fyrir fjáröflunar- og
árvekniátakinu — Fyrir hvern setur þú upp kolluna. Markmið átaksins var að selja nýjar „Lífið er núna“ húfur og vekja athygli á þeim áskorunum sem verða á vegi þeirra sem greinast með krabbamein sem og aðstandendum og hvernig Kraftur getur stutt við þá.
Viðtöl voru tekin við einstaklinga sem hafa greinst með krabbamein eða eru aðstandendur og var reynslu þeirra gerð skil í tíu frásögnum sem voru birtar á vefnum www.lifidernuna.is og þeim dreift á samfélagsmiðlum og víðar. Viðtölunum var einnig skeytt saman í fallega sjónvarpsauglýsingu sem sýndi
þeirra reynslu og hvernig Kraftur hefur aðstoðað þá.
Kolluna upp fyrir ….
Um 70 ungir einstaklingar greinast á ári hverju með krabbamein og hefur það vissulega áhrif á bæði þá sem greinast sem og fjölskyldur þeirra og aðra ástvini. Kraftur er til staðar fyrir þá. Fólk var hvatt til að setja upp kolluna þ.e. húfuna fyrir einhvern ákveðinn eða hreinlega fyrir Kraft. „Heitið - Fyrir hvern setur þú upp kolluna vísaði til þess að oft á tíðum missir fólk hárið í krabbameinsmeðferð og sumir velja að setja upp hárkollu. Við hvöttum fólk til að sýna samstöðu með því að setja upp „Lífið er núna“ kolluna sem er líka annað heiti yfir húfu og vekja þannig athygli á málefnum ungs fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandenda,“ sagði Þórunn Hilda Jónasdóttir, markaðs- og kynningarfulltrúi Krafts.
Vöktum athygli víðsvegar
Átakið hófst svo sannarlega af krafti þar sem Sóli Hólm mætti í Gísla Martein og kynnti til leiks „Lífið er núna“ húfuna og árvekniátakið. Fjölmiðlar tóku vel við sér og birtu auglýsingar víðsvegar og viðtöl voru tekin við þá sem deildu sinni reynslu í átakinu. Auglýsingar voru birtar í sjónvarpi, kvikmyndahúsum, útvarpi, tímaritum, blöðum, vefsíðum, strætóskýlum, auglýsingaskiltum og að sjálfsögðu á hinum ýmsu samfélgasmiðlum. Svo sannarlega má segja að Kraftur hafi látið appelsínugula ljós sitt skína í janúar og febrúar en það voru í kringum 60.000 snertingar bæði á Facebook og Instagram, um 23.000 heimsóttu vefina www.kraftur.org og www.lifidernuna.is. Kraftur lét til sín taka á Tiktok og talið að rúmlega 600.000 vegfarendur hafi séð umhverfisauglýsingarnar svo eitthvað sé nefnt.
Appelsínugulir og svartir kollar um land allt Húfurnar voru til sölu í vefverslun Krafts sem og í helstu Krónuverslunum, Hagkaupum, Karakter og Company’s. Auk þess tóku starfsmenn Krafts sig til og voru með kynningar á Krafti og sölu á húfunum í Smáralind og Kringlunni einn laugardag á tímabilinu. Yfir sex þúsund húfur seldust á tímabilinu og er virkilega ánægjulegt að sjá húfuna á kollum landsmanna hvar sem er í þjóðfélaginu hvort sem er á götum úti eða á samfélagsmiðlum.
„Lífið er núna“ styrktartónleikar
Samhliða átakinu skellti Kraftur sér hringinn í kringum landið og hélt styrktartónleika með flottu tónlistarfólki. „Tilgangur ferðalagsins var að minna fólk á að „Lífið er núna“ og muna að njóta líðandi stundar en einnig til að minna fólk á starfsemi Krafts og þá þjónustu sem félagið býður sínum félagsmönnum,“ sagði Þórunn. Tónleikar voru haldnir á Höfn, Neskaupstað, Akureyri, Reykjanesbæ og hringferðinni lauk svo á sjálfum baráttudegi gegn krabbameini, þann 4. febrúar, í Iðnó í Reykjavík.
„Lífið er núna“ dagurinn
Kraftur hélt í fyrsta sinn upp á „Lífið er núna“ daginn fimmtudaginn 9. febrúar og hvatti þá landsmenn alla til að skarta einhverju appelsínugulu, staldra við og njóta líðandi stundar með fólkinu í kringum sig. Fyrirtæki, skólar, félagasamtök, vinir og vandamenn voru öll hvött til að taka höndum saman og njóta dagsins til hins ýtrasta. Fjölmargir tóku þátt í deginum og er ljóst að hann er svo sannarlega kominn til að vera og verður haldinn næst fimmtudaginn 8. febrúar 2024.
Við viljum nýta tækifærið og þakka öllum þeim sem tóku þátt í átakinu okkar á einn eða annan hátt. Með ykkar hjálp getum við hjálpað öðrum.
Kynntu þér málið nánar með því að taka mynd af QR kóðanum með snjallsíma.
Ilmkerti
Falleg kerti sem fást í fjórum ilmum; Basil & Grape, Epla & Kanil, Lavender & Vanillu og Sandalwood & Myrra. Kertið kemur í öskju og er með loki. Kertið er umhverfisvænt og náttúrulegt soja kerti, brennslutími er 55 klst.
Húfur
Fallegar húfur sem koma í einni stærð, henta bæði fullorðnum og börnum. Hægt að nota bæði með uppábroti og án en alltaf sést „Lífið er núna“ á ísaumuðum miða. Fáanlegar í svörtu og appelsínugulu.
Armbönd
Til í fimm útgáfum og þremur stærðum; barna, medium og large. Öll armböndin eru búin til af kröftugum sjálfboðaliðum sem perla til að hjálpa okkur að hjálpa öðrum.
Servíettur
Klassískar servíettur (16,5x16,5 cm) og kaffiservíettur (10x10 cm) sem fást í mismunandi litum, 20 stk. í hverjum pakka.
Kort sem henta við öll tækifæri, fáanleg með svörtu eða appelsínugulu letri, í stærðinni 9,5x10 cm. Hægt að kaupa stök eða 4 saman í pakka.
rekur vefverslun þar sem fólk getur keypt sér vandaðar og fallegar
Lífið er núna vörur og styrkt gott
málefni í leiðinni. Hér má sjá nokkrar af þeim vörum sem í boði eru en við bætum reglulega við nýjum.
Félagsmenn og aðrir eru ætíð velkomnir í Kraft. Við erum með flotta aðstöðu þar sem hægt er að skella sér í sófann með góða bók og kaffi, hlusta á fræðslufyrirlestra, læra eða vinna, eiga samtal við aðra félagsmenn og ráðgjafa og margt fleira.
Aðstaðan er opin á almennum opnunartíma Krafts og hvetjum við alla til að kíkja við og nýta sér hana.
Bókasafn Krafts
Bókasafn Krafts er ört stækkandi bókasafn með fjölda bóka um málefni sem tengjast krabbameini og almennri heilsu. Á safninu er að finna yfir 50 bækur um mataræði, hreyfingu, svefn, rannsóknir tengdar krabbameini, andleg efni, sjálfssögur, málefni tengd börnum og fjölskyldum og margt annað. Öllum félagsmönnum Krafts stendur til boða að fá bækur af safninu að láni. Einnig er hægt að lesa allar bækurnar í félagsheimili Krafts að Skógarhlíð 8.
Hægt er að mæta á staðinn til þess að taka bók að láni en einnig er hægt að hafa samband við skrifstofu Krafts og taka frá bók. Það stendur til boða að fá bók senda með Póstinum heim að dyrum eða á næsta pósthús.
Allar frekari upplýsingar og listi yfir bækur eru aðgengilegar á heimasíðu Krafts, sjá QR kóða.
„Klisjur eru klisjur af því að þær eru sannar.“ Þetta sagði ein besta vinkona mín við mig fyrir rúmu ári síðan þar sem við sátum og bárum saman bækur okkar, báðar í lyfjameðferð við krabbameini. Ég með mergæxli, hún með brjóstakrabbamein. Við vorum að ræða hvernig sýn manns á lífið breytist þegar maður greinist með lífsógnandi
sjúkdóm. Klisja, en sönn reynsla, sem ég held að flest okkar sem greinumst með krabbamein tengjum við. Aðstandendur okkar geta án efa líka tengt þessa nýju lífssýn, sem og við frasa á borð við „Lífið er núna,“ slagorð Krafts.
Nokkrum mánuðum síðar var ég rækilega minnt á hverfulleika lífsins þegar þessi besta vinkona mín lést úr krabbameininu sem hún hafði verið að berjast við, og það nokkuð skyndilega. Hún lést á laugardegi og á mánudeginum mætti ég eldsnemma á 11B til að hefja stofnfrumusöfnun. Það átti að safna í þrjár stofnfrumumeðferðir svo það voru meiri líkur en minni á að ég yrði föst við söfnunarvélina frá Blóðbankanum lungann úr vikunni. Á deildinni þar sem vinkona mín hafði verið í lyfjameðferð. Á kvöldin þurfti ég svo að fara á deildina þar sem hún lést, til að fá örvunarsprautu fyrir stofnfrumurnar mínar. Mig langaði helst að hætta við allt. Þetta var allt svo rangt, ósanngjarnt og hrikalega erfitt.
„Þið eruð að fara að gera mig veika“
Ég greindist með mergæxli í lok október 2021, þá 37 ára gömul. Mergæxli er afar sjaldgæft hjá fólki undir fertugu og í mínu tilfelli var það langt gengið og búið að dreifa sér í eitlana, sem er almennt líka mjög sjaldgæft. Læknirinn minn telur því líklegt að ég hafi verið með sjúkdóminn
í mörg ár, án þess að ég fyndi fyrir einhverjum teljandi einkennum.
Ég man vel eftir sterkri óraunveruleikatilfinningu
í öllum þeim mismunandi aðstæðum sem fylgdu greiningunni og fyrstu vikunum í lyfjameðferðinni. Ég átti til að mynda mjög erfitt með að meðtaka skilaboðin frá einum lækninum þegar ég var nýgreind og hann sagði að ég væri með „mikinn sjúkdóm“. Ég yrði því að hafa samband við spítalann strax ef ég fyndi fyrir minnstu einkennum.
Hvernig ætlið þið að bjarga mér?
Núna eru liðnir um 18 mánuðir síðan ég greindist og ég er í því sem kallað er „fullkomið sjúkdómshlé“. Það þýðir í raun að lyfjameðferðin sem ég fór í og tók um átta mánuði, og stofnfrumumeðferðirnar tvær sem ég fór í með fjögurra mánaða millibili hafa skilað hámarksárangri. Engin merki finnast um virkan sjúkdóm en þar sem mergæxli er ólæknandi þarf ég viðhaldsmeðferð um ókomin ár til að halda meininu niðri.
Það var líka ómögulegt að horfast í augu við það sem internetið sagði mér: Að krabbameinið væri ólæknandi og ég myndi deyja eftir sirka tvö ár. Ég trúði því en vildi á sama tíma alls ekki trúa því. Það var því mikill léttir þegar læknirinn minn sagði mér að ég ætti alls ekki að trúa því sem ég læsi á internetinu um lífslíkur: Tölfræðin væri úrelt auk þess sem ég væri svo ung að hún ætti hvort sem er varla við mig. Yfirgnæfandi líkur væru á því að ég myndi lifa miklu, miklu lengur en í tvö ár þar sem mögulegt er að halda mergæxli niðri með góðum árangri. Smám saman fór ég því að líta á framtíðina sem raunveruleika í staðinn fyrir draum sem myndi aldrei rætast.
Á heildina litið hef ég fengið framúrskarandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu. Ég hef hins vegar ekki alltaf treyst því og tortryggnin náði hæstu hæðum um það leyti sem þyngsti hluti meðferðarinnar var að hefjast. Vinkona mín lést um miðjan ágúst og tæpum fjórum vikum síðar lagðist ég inná 11G, blóðlækningadeild Landspítalans.
Planið var svona: Fara í háskammtameðferð á miðvikudegi, gista þá nótt á spítalanum með vökva í æð allan tímann, fá stofnfrumurnar mínar
„Ég man að ég hugsaði: En ég er ekkert veik.
Ég verð aldrei veik.
Þið eruð að fara að gera mig veika. Svo óraunverulegt var þetta allt.“
Hverfulleiki lífsins og vonin að vopni
aftur á fimmtudegi og fara heim um kvöldmat. Viku síðar átti ég síðan að leggjast aftur inn á 11G í varnareinangrun á meðan versti hluti meðferðarinnar gengi yfir.
Allt gekk þetta samkvæmt áætlun en í aðdragandum missti ég algjörlega trúnna á læknavísindunum. Það var gefið að ég yrði mjög lasin, fengi til dæmis einhverja sýkingu á meðan ég væri alveg ónæmisbæld, og ég var handviss um að læknarnir myndu ekki geta læknað mig. Þeim tókst ekki að bjarga vinkonu minni svo af hverju ættu þeir að geta bjargað mér? Þeir vissu augljóslega ekkert hvað þeir væru að gera.
Ofsakvíðakast á bráðamóttöku
Ég ræddi þetta í þaula við lækninn minn sem hlustaði gaumgæfilega og gerði svo sitt besta til að sannfæra mig um að ég myndi ekki deyja. Ég trúði honum ekki og óttinn við dauðann varð yfirþyrmandi. Ofan í tortryggnina og óttann kom svo samviskubit yfir því að vera á lífi. Af hverju dó vinkona mín en ekki ég? Hvaða sanngirni og réttlæti var í því? Ekkert.
Flest gekk eins og læknirinn hafði spáð fyrir hér um fyrir utan eitt. Ég var útskrifuð af 11G, fór heim og allt leit þokkalega út. Eitthvað gerðist svo heima sem gerði það að verkum að ég varð ennþá veikari en ég hafði verið í einangruninni. Sambýlismaður minn hringdi í heimahjúkrunina sem var enn með mig á sínum snærum. Hjúkrunarfræðingurinn á vakt sendi okkur á bráðamóttökuna.
Þar sem ég sat grátandi í hjólastól á biðstofunni á bráðamóttökunni með 40 stiga hita og hækkandi leið mér eins og ég væri nær dauða en lífi. Ég stoppaði stutt á biðstofunni og fékk sérherbergi (með sérsalerni) inni á bráðadeildinni. Algjör lúxus þótt enginn gluggi væri á herberginu.
Þegar upp í sjúkrarúm var komið tók við eitthvað sem ég get ekki lýst öðruvísi en ofsakvíðakasti. Ég öskurgrenjaði með tilheyrandi látum og
ekkasogum á milli þess sem ég sagði manninum mínum að ég væri að fara að deyja. Allt sem ég hafði óttast, allt sem ég hafði verið fullviss um að myndi gerast – var að fara að gerast. Læknarnir vissu augljóslega ekkert hvað væri í gangi og ég var að fara að deyja.
Sorg og reiði, bugun og leiði Ég dó augljóslega ekki. Þremur mánuðum eftir dvölina á bráðamóttökunni var ég aftur mætt á 11G í stofnfrumumeðferð númer 2. Hún gekk að öllu leyti betur en sú fyrri, ég varð ekki eins lasin og endaði ekki á bráðamóttöku eftir útskrift. Síðustu mánuðir hafa farið í endurhæfingu, meðal annars í Ljósinu og á Reykjalundi, og ég er byrjuð í viðhaldsmeðferð.
Líkamlega endurhæfingin hefur gengið betur en sú andlega. Síðustu vikur hef ég upplifað alls konar tilfinningar sem ég tók meðvitaða ákvörðun um að bæla niður til að koma hausnum á réttan stað fyrir stofnfrumumeðferðirnar. Sorg og reiði, bugun og leiði.
Sorg og reiði vegna þess sem hefur verið tekið frá mér: Vinkona mín og valið um að eignast barn sem væri líffræðilega mitt. Bugun vegna alls þess sem þarf að gera – og er svo leiðinlegt: Mæta á spítalann, tala við lækna, taka lyf. Leiði vegna þess að hafa engan tilgang, vera ekki að vinna og eyða megninu af deginum heima – því þú ert þreytt, ónæmisbæld, veik eða leið – og kannski allt þetta í einu.
Klisjurnar sem hjálpa
Allt er þetta víst eðlilegt, og alls ekki óalgengt að fólk sem gengið hefur í gegnum krabbameinsmeðferð mæti erfiðustu andlegu áskorununum þegar meðferðinni er lokið. Sem betur fer á ég góða að, er með frábæran sálfræðing og yndislegan iðjuþjálfa – og ótrúlegt en satt þá hjálpar margt sem er frekar klisjukennt.
Eitt af því er klisjan um að viðhorfið skipti öllu máli. Að ef að þú reynir að vera með gott viðhorf (ef svo má að orði komast) til veikindanna, meðferðarinnar og aðstæðnanna sem þú ert í, þá verði allt miklu auðveldara.
Staðreyndin er engu að síður sú að það hjálpar að vera bjartsýn, að vera vongóð. Það er alls ekki alltaf auðvelt að halda í bjartsýnina og vonina – og stundum einfaldlega ómögulegt – en ef þér tekst að sækja þessi vopn aftur eftir að hafa misst þau, mun það hjálpa miklu meira en þig grunar.
Klisjan um jafningjastuðning er líka sönn: Það hjálpar ótrúlega mikið að hitta aðra í svipaðri stöðu og ég get eiginlega ekki mælt nógu mikið með því að leita til Krafts um leið og þú greinist. Það gerði ég og verð alltaf óendanlega þakklát fyrir allt sem félagið hefur gert fyrir mig og mína.
Það er mjög auðvelt fyrir einhvern sem hefur ekki verið ung manneskja og greinst með krabbamein að
segja þetta: „Reyndu að vera að jákvæð, trúa því að allt gangi vel. Bjartsýnin er allt, vonin er sterkasta vopnið.“ Og þegar
þetta er sagt við þig hugsarðu kannski: „Já, einmitt. Það er auðvelt fyrir þig að segja þetta.“
Signý Vala Sveinsdóttir, yfirlæknir blóðlækninga á Landspítalanum, segir mikilvægt að halda í sérhæfingu hjúkrunarfræðinga og annars starfsfólks á legudeild blóð- og krabbameinslækninga, 11EG. Legudeild blóðlækninga, 11G, og legudeild krabbameinslækninga, 11E, voru sameinaðar í lok árs 2019, rétt áður en Signý
Vala tók við sem yfirlæknir.
Agnes Smáradóttir er yfirlæknir lyflækninga krabbameina.
Það var því nýbúið að sameina legudeildirnar þegar Covid-faraldurinn skall á sem Signý Vala segir að hafi gert sameiningu deildanna erfiðari en ella.
„Það verður að segjast að þetta var krefjandi tími þegar það var ákveðið að sameina og eins og er alltaf með svona stórar breytingar þá geta þær valdið ákveðnum óróleika. Þetta var þó nokkuð ferli, ekki bara starfsfólksins vegna heldur var ráðist í ýmsar breytingar og umbætur á deildinni. Síðan skellur Covid á þarna rétt eftir upphaf sameiningarinnar þannig að þessi félagslegi þáttur
sem þurfti svo mikið að passa upp á og styðja við í kjölfarið, var mun erfiðari en ella. En með mikilli samstöðu allra og frábærum deildarstjóra, Rögnu Gústafsdóttur, var allt kapp lagt í að sjá til þess að þjónustan við sjúklingana yrði ekkert öðruvísi og mikil áhersla lögð á að auka gæði hennar og tryggja sem best öryggi okkar skjólstæðinga. En því er ekki að neita að Covid seinkaði ferlinu að þó nokkru leyti,“ segir Signý Vala.
Ýmsar ástæður voru fyrir því að sameina annars vegar krabbameinsdeildina og hins vegar blóðlækningadeildina, meðal annars hagræðing en fyrst og fremst að útbúa eina öfluga legudeild sem sinnir sjúklingum með illkynja sjúkdóma. Þrátt fyrir að um ólíkar sérgreinar í læknisfræðinni sé að ræða þá eiga þær margt sameiginlegt.
Krabbameinsteymið og blóðteymið
Signý Vala útskýrir að blóðmegin á deildinni, vængnum sem kallast 11G, séu blóðkrabbameinin; hvítblæði, bráðahvítblæði, eitlakrabbamein og mergæxli en líka góðkynja sjúkdómar í blóði og/ eða beinmerg sem þarfnast sérhæfðra rannsókna og/eða meðferðar. Krabbameinsmegin, á væng 11E, eru síðan öll önnur krabbamein en engir góðkynja sjúkdómar.
Aðspurð segir Signý Vala að enn sé ýmislegt sem þarfnist frekari vinnu tengt sameiningunni en, eins og alls staðar annars staðar á sjúkrahúsinu, sé stöðug umbóta- og gæðavinna í gangi. Þá sé gríðarlega mikilvægt að þróa og halda í sérhæfingu starfsfólks. Sérhæfingin geti að mörgu leyti verið ólík milli þessara tveggja sérgreina, ekki bara hvað varði læknisfræðina heldur einnig hjúkrunina. Þannig starfi tvö teymi á deildinni, krabbameinsteymið og blóðteymið.
„Við erum til dæmis hérna blóðmegin meira að gefa krabbameinslyfjameðferðir sem gera sjúklinga afar veika um tíma með ýmsum fylgikvillum eins og alvarlegum sýkingum og blóðhlutagjöfum. Þá eru veittar háskammtameðferðir með stofnfrumuígræðslu sem er afar sérhæf meðferð og hjúkrunin eftir því. Krabbameinsmegin er minna um krabbameinslyfjagjafir, þótt það sé auðvitað stundum, en til dæmis sérhæfð verkjameðferð, sýkingar, og önnur vandamál beint tengd æxlum. Hugsunin að þetta sé ein stór deild þar sem hjúkrunarfræðingar vinna á báðum teymum deildarinnar getur haft bæði kosti og galla. Á deild sem þessari er gott tækifæri til að fá mikla og breiða reynslu en eins og ég hef áður sagt, samt mikilvægt að viðhalda þessari sérhæfingu. Hins vegar hefur sameining deildarinnar hjálpað við að innleiða breytingar á ýmsu verklagi, til dæmis aukið lyfjaöryggi með tilkomu lokaðs lyfjaferlis. Núna eru komin rúm þrjú ár og sökum þessarar ólíku nálgunar er og verður alltaf þessi grunnskipting deildarinnar, það eru tvö teymi, 11E-hlutinn og 11G. Það er þó oft einhver skörun,” segir Signý Vala.
Mönnun takmarkandi þáttur í starfseminni
Töluvert hefur verið rætt og ritað um bága aðstöðu á dag- og göngudeild blóð- og krabbameinslækninga, 11B og 11C, eins og raunar má lesa um á öðrum stað hér í Kraftsblaðinu.
Deildin er löngu sprungin og er ekki gert ráð fyrir
nýrri aðstöðu fyrir deildina í meðferðarkjarna
nýja Landspítalans. Aðspurð um aðstöðuna á legudeildinni segir Signý Vala hana verða fljótt of litla með fyrrnefndri fjölgun krabbameinssjúklinga
á næstu árum. Það kemur fyrir að blóð- og
krabbameinssjúklingar liggi inni á öðrum deildum spítalans því ekki sé pláss fyrir þá á 11EG.
„Það þykir okkur afar erfitt því við viljum jú hafa
okkar skjólstæðinga hjá okkur,“ segir Signý Vala og heldur áfram:
„Deildin er með 28-30 rúm opin en við vildum gjarnan geta haft allt að 34 pláss. Hins vegar er ekki nóg að vera með sjálf rúmin því það þarf að vera mönnun starfsfólks til að sinna sjúklingunum. Því miður er það svo að heilbrigðisstarfsfólk hefur verið einn af takmarkandi þáttum starfseminnar, eins og svo sem víða í heiminum í dag. Eins og oft hefur komið fram, fer einstaklingum með krabbamein fjölgandi, bæði er þjóðin að eldast og meðferðarúrræðin betri þannig að fólk lifir lengur með hina ýmsu illkynja sjúkdóma. Það er því ljóst að deildin verður of lítil og vonandi verður gert ráð fyrir því á nýjum Landspítala.“
Signý Vala segir að starfsfólk 11EG finni mjög vel fyrir því hvað sjúklingum sé að fjölga mikið.
„Þannig eru alltaf einhverjir sjúklingar á bráðamóttökunni, á bráðalyflækningadeildinni eða
á öðrum deildum því við erum ekki með pláss hérna. Þá ber að hafa í huga að starfsemin hefur breyst mikið síðastliðin 15-20
ár. Í dag erum við að gefa mun fleiri krabbameinslyfjameðferðir á dagdeild sem kannski áður þurfti að gefa inni á legudeild. Þá þurfa sjúklingar yfirleitt ekki að leggjast inn til að fá blóðhluta heldur eru þeir gefnir sem allra mest á dagdeildum. Við reynum að sinna sjúklingunum sem mest í gegnum dag- og göngudeildina svo þeir geti verið sem allra mest heima. Sjúklingar sem leggjast inn eru því oft mjög veikir einstaklingar eða eru að fá sérstaklega sérhæfða meðferð sem er ekki hægt að gefa á dagdeildinni,“ segir Signý Vala.
Blóðteymið í nýja meðferðarkjarnann
„Spítalinn sér fyrir sér að almennt efla dag- og göngudeildarþjónustu enn frekar. Við viljum alltaf að skjólstæðingar okkar geti verið meira heima og jafnvel erum við að horfa á að geta veitt ákveðna krabbameinsmeðferð í heimahúsi. Draumurinn er þá að vera með eins konar sjúkrahústengda heimaþjónustu, t.d. gefa ýmsa meðferð í heimahúsi. Það væri þá fyrst og fremst til að auka lífsgæði okkar skjólstæðinga auk þess að létta á álagi innan sjúkrahússins.“
Varðandi það hvort það sama eigi við um 11EG og dag- og göngudeildina, að ekki sé gert ráð fyrir nýrri legudeild í nýja meðferðarkjarnanum segir Signý Vala það enn dálítið óljóst.
Signý Vala segir að 11EG sé enn í uppbyggingarfasa og líkt og margar aðrar deildir á Landspítala, og í rauninni líkt og öll sjúkrahús í heiminum, enn að glíma við eftirköst Covid-faraldursins. Dagleg starfsemi deildarinnar sé þó að miklu leyti orðin eins og starfsfólk og stjórnendur myndu helst vilja sjá eftir sameiningu. Þetta taki allt tíma og gæðamál séu í stöðugum umbótum.
„Margt gott en alltaf hægt að gera enn betur“
„Starfsfólk deildarinnar er frábært og vinnur af mikilli elju og hugsjón. Við erum full bjartsýni og samstaða að tryggja sjúklingum okkar sem besta þjónustu,“ segir Signý Vala.
Sú sem tekur þetta viðtal getur vottað fyrir það að á 11EG er frábært starfsfólk enda þurfti hún að liggja inni á deildinni í um þrjár vikur síðastliðinn vetur. Signý Vala segir að það sé auðvitað ekki eins
algengt að ungt fólk þurfi á innlögn að halda eins og eldra fólk enda eru krabbamein algengari með hækkandi aldri.
„Þegar ungt fólk greinist til dæmis með bráðahvítblæði þarf það að leggjast inn í allar lyfjameðferðir. Einnig þegar um er að ræða mjög sérhæfða meðferð sem af einhverjum ástæðum ekki er hægt að gefa á dagdeild. Dæmi um slíkt er háskammtalyfjameðferð með stofnfrumustuðningi. Þá getur ungt fólk, eins og allir, líka lent í því að fá sýkingar eftir meðferðir, þurft aðstoð vegna erfiðra verkjavandamála svo eitthvað sé nefnt,“ segir Signý Vala og bætir við í lokin:
„Það er mikilvægt að fólk viti að við viljum geta veitt sem allra besta þjónustu og því erum mjög þakklát fyrir að fá ábendingar sem við getum nýtt til úrbóta. Það er sem
betur fer margt gott en alltaf hægt að gera enn betur. Sumt er á okkar valdi en annað ekki.“
„Eins og mér skilst, þá mun að minnsta kosti blóðteymið
á legudeildinni flytja í nýja meðferðarkjarnann, þegar hann verður tilbúinn. Hvað varðar krabbameinshlutann, er framtíðin aðeins óljósari.“
Að greinast með krabbamein setur oft strik í fjárhaginn, það vitum við hjá Krafti.
Eitt mikilvægasta samstarf Krafts er við Apótekar ann í sambandi við lyfjakortið. Lyfjakostnaður getur verið umtalsverður hjá þeim sem greinast með krabbamein. Það er því okkur afar mikilvægt að geta boðið félagsmönnum okkar upp á lyfjakortið þar sem Apótekarinn kostar lyf vegna krabbameinsgreiningar og aðrar tengdar vörur.
Í vor gerðum við nýjan samning sem var með nokkrum breytingum frá fyrri samning. Lyfjakortin gilda nú til sex mánaða í stað tveggja eins og áður. Ákveðnir lyfjaflokkar eru undanskildir samningnum og má finna upplýsingar um þá á www.kraftur.org.
Einnig er sú breyting í nýjum samningi að veittur er styrkur fyrir ódýrasta samheitalyfið hverju sinni. Ef viðkomandi vill ekki þiggja ódýrara samheitalyfið má nýta styrkinn til að fá frumheitalyfið en viðkomandi greiðir mismuninn. Einnig geta félagsmenn óskað eftir því hjá sínum lækni að fá frumheitalyfið skráð á lyfjaskírteinið.
Lyfjastyrkur þessi er mikil búbót fyrir okkar félagsmenn og erum við afar stolt af því að geta boðið félagsmönnum okkar upp á þennan góða styrk.
Aðrir fjárhagslegir styrkir sem standa félagsmönnum til boða eru:
Styrktarsjóður Krafts:
Styrktarsjóði Krafts er ætlað að styrkja ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og lent hefur í fjárhagslegum erfiðleikum vegna veikinda sinna. Sjóðnum er ætlað að standa straum af kostnaði sem fellur utan greiðsluþátttöku sem og öðrum tekjumissi sem getur hlotist vegna veikinda viðkomandi. Veitt er úr sjóðnum tvisvar á ári.
Styrkur til útfarar:
Tilgangur sjóðsins er að styrkja aðstandendur til að standa straum af útfararkostnaði þegar félagsmaður Krafts fellur frá vegna krabbameins eða afleiðingum þess. Útfararkostnaður er oft mjög mikill og bætist við þann kostnað sem þegar hefur verið greiddur vegna undanfarinna veikinda hins látna.
Félagskort Krafts:
Félagskortið veitir tilboð og afslátt hjá fjölbreyttum hópi samstarfsaðila Krafts. Við leggjum metnað við að finna sem fjölbreyttasta hóp samstarfsaðila sem veita góða afslætti fyrir okkar félagsmenn. Í ár hefur fjöldinn allur af nýjum samstarfsaðilum bæst í hópinn. Sjá má allt um félagskortið inn á vefsíðu Krafts.
Hugmyndin var að hanna veglega, tímalausa og kynlausa skartgripi sem minnir fólk á að lífið er núna. Kraftur leitaði til Veru Design þar sem þeirra skart og hönnun höfðar vel til þess. Þar tók Íris Björk Tanya Jónsdóttir við hugmyndinni og hannaði þessa frábæru skartgripalínu. Vera Design leggur mikla áherslu á að allur ágóði skartsins renni beint til Krafts og er félagið afar þakklátt fyrir þetta
Í fyrstu skartgripalínunni eru eiguleg armbönd og hálsmen sem byggja á sömu grunnhönnun; fallegri „Lífið er núna“ áletrun. Bæði armböndin og hálsmenin eru fáanleg í silfri og gulli í misgrófum eða fíngerðum útgáfum. Allir ættu því að finna eitthvað við sitt hæfi úr línunni. Skartið er tilvalið fyrir hvers kyns tilefni, bæði sem gjafir handa öðrum eða handa manni sjálfum, t.d. til þess að fagna stærri tímamótum eins og útskriftum, fermingum og stórafmælum eða sem morgungjöf og auðvitað líka til þess að fagna tímamótum í krabbameinsmeðferð.
Við vonum að fólk taki vel í skartið og að allir geti borið það með stolti, hvort sem það hefur sjálft gengið í gegnum krabbamein eða ekki. Hugsunin bakvið orðin „Lífið er núna“ er svo falleg og valdeflandi – fögnum augnablikinu og njótum lífsins.
Einkunnarorð Krafts
„Lífið er núna“ er í forgrunni á nýrri og vandaðri skartgripalínu sem Kraftur hefur
unnið í samstarfi við
Veru Design.
Skartið fæst í vefverslunum Krafts og Veru Design, ásamt á flestum af útsölustöðum Veru Design um allt land.
„Við kynntumst árið 2012, þá var Kristjana í háskólanum og ég að vinna við hugbúnaðargerð. Ég sá hana á balli og hitti hana eiginlega óvænt daginn eftir á Grillhúsi Guðmundar í gegnum sameiginlega vini. Þar dró hún upp harðfisk og nældi sér í bita inni á staðnum. Mér fannst hún algjört æði og þetta svo geggjað athæfi. Svo að ég „stalkaði“ hana eiginlega á internetinu þar til hún loksins byrjaði með mér og hér erum við enn,“ segir Atli hlæjandi.
Atli og Kristjana bjuggu um tíma í Reykjavík en fluttu svo til Finnlands í eitt ár þar sem Kristjana var í textílnámi. Þegar þau komu aftur heim keyptu þau hús í Hveragerði sem þau ætluðu að leigja út en í ljós kom að húsið krafðist mikilla viðgerða. Ákvörðun var því tekin um að flytja í húsið, gera við það í leiðinni og reyna þannig að spara við sig. Þau giftu sig í húsinu árið 2016, héldu þar litla veislu fyrir sína nánustu og skelltu sér svo til Reykjavíkur á Bar Ananas þar sem þau stigu sinn fyrsta dans sem hjón. Þegar barneignir voru handan við hornið var húsið svo selt þar sem það var ekki mjög barnvænt en Kristjana og Atli sitja þó sem fastast í Hveragerði og vilja hvergi annars staðar vera.
Héldum að við hefðum meiri tíma
Í mars árið 2021 greindist bróðir Atla með taugaendakrabbamein. Hann var búsettur í
Svíþjóð og þar sem COVID-faraldurinn var á þessum tíma sem mestur gafst ekki tækifæri til að heimsækja hann. „Vanalega bregst þetta krabbamein frekar vel við meðferð en hann var með sérstaka útgáfu sem tók illa við meðferðinni. Við vorum sjálf þarna á kafi með tvö lítil börn og ég að vinna mikið. Við vorum alltaf á leiðinni til
hans. Það trúði því enginn að hann væri að fara deyja,“ segir Atli. Þau fengu hins vegar staðfest í ágúst að krabbameinið væri ólæknandi og að hann ætti einungis nokkra mánuði eftir.
„Ég fæ símtal frá konunni hans um að honum sé að hraka svakalega og að við þurfum að koma fljótt til Svíþjóðar ef við viljum ná að hitta hann áður en hann deyr. Ég, mamma, stjúpi minn og bróðir mömmu fljúgum til Svíþjóðar 2. september og systir mín flýgur frá Stuttgart. Þegar við lendum í Svíþjóð þá bíða mín skilaboð um að við þurfum að drífa okkur strax upp á spítala. Við bjuggumst við að eiga a.m.k. viku með honum. Gerðum okkur grein fyrir að þetta væri síðasta heimsóknin en datt ekki í hug að þetta myndi gerast svona,“ segir Atli. Þau rétt náðu á sjúkrahúsið að kveðja hann áður en hann dó. Vikan sem átti að fara í að vera með bróður hans fór í að halda utan um hvert annað í Svíþjóð. „Þetta var mjög erfitt fyrir okkur öll en svakalega erfitt fyrir mömmu að missa barnið sitt. Síðan þegar Kristjana fékk krabbamein þá hugsuðum við bara hvernig í ósköpunum eigum við að segja mömmu frá þessu,“ bætir Atli við.
barneignir, atvinnumissir,
Áfall ofan á áföll
Kristjana greindist með brjóstakrabbamein í mars árið 2022 þá einungis 33 ára. Á þessum tímapunkti var hún nýbyrjuð að vinna eftir fæðingarorlof en hafði greinst með áráttu- og þráhyggjuröskun sem og þunglyndi og kvíða eftir barneignir. Það var mikið búið að ganga á síðasta árið hjá þeim. Heilsubrestur hjá Kristjönu, andlát bróður Atla, Atli missti vinnuna, Mannlíf ritstal og afskræmdi minningargrein sem Atli skrifaði um bróður sinn og er nú í málaferli og svo krabbameinsgreining sem algjörlega fyllti mælinn. „Þegar læknirinn sagði mér að ég væri með krabbamein þá kom aldrei eitthvað sjokk og ég fór ekkert að gráta. Það var eiginlega bara eins og að hann væri að segja mér að það væri pizza í matinn,“ segir Kristjana.
Kristjana hafði verið að glíma við brjóstasýkingu þegar hún var með börnin á brjósti en það eru bara 22 mánuðir á milli þeirra. Það seitlaði úr brjóstinu á henni og hélt hún að það væri mjólk sem væri ekki að ná að komast út úr brjóstinu. Hún var afskaplega þreytt, fannst hún vera þreyttari en aðrar mæður í kringum sig. Hún hafði fengið meiri orku eftir meðferð sem hún fékk við áráttu- og þráhyggjuröskuninni en fannst hún samt vera orkulítil. Annað brjóstið á henni var aðeins öðruvísi í laginu en svo fór hún til læknis út af einhverju allt öðru og ákvað að spyrja hann út í þetta í leiðinni.
brjósti. Hann sagðist vilja að ég færi í myndatöku hjá
Domus, hefur greinilega
fattað strax hvað þetta var. Svo gerðist þetta bara allt svo hratt. Ég fór til læknisins 16. mars og 30. mars fékk ég greininguna.
Þegar ég fæ greininguna þá bara - BAMM - þarna kom
skýringin. Það er búið að vera myndast krabbamein
í líkamanum á mér og þess
vegna var ég svona þreytt,“ bætir Kristjana við.
„Ég bjóst bara við að hann myndi staðfesta sýkingu í
Kristjana fór í sex sterkar lyfjagjafir og svo í skurðaðgerð þar sem hægra brjóstið var tekið. Hún ákvað að fara ekki í uppbyggingu og finnst í raun skrýtið hvernig kerfið miðar að því að konur fari í uppbyggingu eftir brjóstnám. „Ég er núna búin að vera að fá lyf í æð á þriggja vikna fresti í heilt ár og kláraði síðustu lyfjagjöfina núna í lok apríl en verð á andhormónatöflum næstu 5-10 árin. Ég var heppin að æxlið hafði ekki dreift sér og var því skurðtækt en í kjölfarið vildi ég alls ekki fá púða sem taldir eru vera krabbameinsvaldandi, eða færa fitu annars staðar af líkamanum til að fá brjóst með tilheyrandi inngripi. Það er ekki eins og líkaminn á mér sé ekki búinn að ganga í gegnum nægilega mikið og það er ekki eins og ég þurfi brjóst til að sinna mínu daglega lífi,“ bætir hún við.
Búið að vera ógeðslega erfitt
Atli og Kristjana viðurkenna alfarið að þetta sé búið að vera afskaplega erfitt tímabil hjá þeim. „Ég missi bróðir minn í september, jarða hann í byrjun október, um miðjan október sé ég ritstolnu minningargreinina hans Reynis Traustasonar í Mannlífi og svo missti ég vinnuna í byrjun nóvember. Ofan á allt annað vorum við, og erum, með tvö ung börn með öllu sem þeim tilheyrir. Ég hreinlega bara spíralaði niður, svaf sama og ekki neitt. Ef ég svaf fékk ég martraðir,“ segir Atli. Þegar hann hafði haft tækifæri og tíma til að vinna í sorgarferlinu sínu þá hafði hann í byrjun mars ákveðið að leita sér að vinnu en þá greindist Kristjana með krabbameinið. „Við ákváðum að hann myndi hætta að leita að vinnu. Það yrði nauðsynlegt að hafa hann heima næstu mánuði,“ bætir Kristjana við.
Atli fór þá að einbeita sér að plötusnúðamennskunni en þau voru heppin með að Covid-ástandinu létti í mars og fólk var búið að bíða lengi eftir að halda brúðkaupsveislur og árshátíðir og annað eins. Þegar Kristjana greindist stofnuðu systur hennar reikning sem vinir og vandamenn lögðu inn á. „Það var ómetanlegt og mikil aðstoð í því. Sá peningur fleytti okkur í gegnum fyrstu mánuðina. Næstu mánuði voru það DJ giggin og peningahjálp frá fjölskyldu. Svo kom á daginn að við fengum peninga út úr tryggingunum - ég mæli því með sjúkdómatryggingu.“
ekki undir trygginguna. Þegar peningurinn kom svo inn á bankareikninginn þorði ég
ekki að hreyfa við honum fyrst um sinn því ég var viss um að
þau myndu taka hann aftur af okkur,“ bætir Kristjana við.
Það vissulega reyndi verulega á þau að Atli var að vinna fram á nætur og Kristjana mjög þreytt eftir lyfjagjafir en þau reyndu að gera hið besta úr þessu. „Ég var einu sinni korter í taugaáfall af þreytu en þá komu vinir mínir og fóru með mig í skemmtiferð til Reykjavíkur. En þetta var eitthvað sem þeir plönuðu með Kristjönu, þegar hún fann að ég var alveg búinn á því og hún hafði orku fyrir börnin. En plötusnúðagiggin hjálpuðu mér líka við að kúpla út því þá var ég í hlutverki sem ég vissi nákvæmlega hvað ég var að gera. Því maður veit ekkert hvað maður er að gera þegar krabbamein er annars vegar,“ segir Atli.
„Ég var alveg viss um að það kæmi eitthvað svona ákvæði í
smáa letrinu að akkúrat þessi tegund af krabbameini félli
Börnin gáfu mér styrk til að halda áfram
Hvað með börnin?
Kristjana og Atli eru sammála um að það hefði verið vel þegið að fá aðeins meiri aðstoð með börnin. En þau vita að fólk vill hjálpa en yfirleitt veit það ekki hvernig. Svo eru bara allir uppteknir við sitt, það eru allir á fullu og allir að glíma við eitthvað. „Fyrri helming lyfjameðferðarinnar fannst mér alveg ómögulegt að gera þetta með tvö lítil börn en þegar fór að líða að lokum og ég alveg búin á því fór ég að sjá fegurðina í því. Þegar ég var örmagna á líkama og sál og fannst ég ekki geta meir, fékk ég styrk til að halda áfram vegna þeirra. Atli þurfti að vera mikið með börnin og ég var hreinlega eins og einhver skuggi þarna með þeim. Eins og einhver aukahlutur. Við erum mjög þakklát fyrir alla þá hjálp sem við fengum en eftir þessa reynslu hvet ég þá sem eru með krabbameinssjúkling í sínum innsta hring að bjóðast til að hjálpa til með börnin. Bara koma og sækja þau og ekki láta aðstandandann eða sjúklinginn um skipulagninguna. Það er alltaf erfitt að biðja um aðstoð,“ bætir Kristjana við.
Atli og Kristjana reyndu að láta ástandið hafa sem minnst áhrif á krakkana en vera samt eins heiðarleg og unnt er við dóttur sína um krabbameinið en með tilliti til aldurs hennar. Sonur þeirra hefur meðtekið minna af því sem hefur verið að gerast, enda einungis eins og hálfs árs þegar ferlið hófst.
segir Kristjana.
Það var erfitt fyrir börnin að hafa ekki móður sína hjá sér. Kristjana hefur þurft að dvelja frá börnunum t.d. tvær vikur á sjúkrahótelinu eftir skurðaðgerðina. „Dóttir mín kíkti þá í heimsókn og mamma mín þurfti að rífa hana hágrátandi í burtu þegar hún þurfti að fara heim. Hún vildi bara vera hjá mér og það tók mig alveg tvo daga að jafna mig andlega á þessari heimsókn. Eftir skurðaðgerðirnar var ég í margar vikur að verja mig þegar hún kom að mér og sífellt að passa að fá ekki högg á sárin. Ég held að hún hafi upplifað það sem höfnun að mæta ekki opnum örmum þegar hún kom til mín,“ segir Kristjana.
Þau segja dóttur þeirra tala um að hún eigi mömmu með krabbamein í leikskólanum og ein vinkona hennar á líka mömmu sem hefur gengið í gegnum krabbameinsmeðferð. „Svo eru þessi börn svo fyndin og hún þolir greinilega ekki ójafnvægið sem henni finnst vera á mér núna. Í síðustu viku sagði hún - mamma þú ert bara með eitt brjóst, ég vildi að þú værir með tvö ennþá. Ég myndi annað hvort vilja að þú værir með tvö brjóst eða engin brjóst. Ég vona að þú fáir krabbamein í hitt brjóstið svo það þurfi að taka það líka,“ segir Kristjana hlæjandi.
„Við leyfðum henni að sjá lyfjabrunninn og töluðum um krabbameinið við hana en þegar hún spurði t.d. úr hverju bróðir pabba dó þá sögðum við henni ekki að
það hefði verið krabbamein.
Við vildum ekki að hún
myndi ekki tengja krabbameinið þannig,“Kraftur Ljósmynd: Dagný Dögg Steinþórsdóttir
Kristjana notar textíl mikið í sinni endurhæfingu og segist hafa heklað sig í gegnum lyfjameðferðina. Hún segir handavinnuna hjálpa einstaklega mikið og að vinna í höndunum sé hennar leið að núvitund. Eftir greininguna stofnaði hún Litlu Brjóstabúðina og heldur úti Instagramminu litla_brjostabudin en þar er einungis að finna brjóst!
„Strax við greiningu byrjaði ég að fara til sálfræðinga, iðjuþjálfa, fá stuðning hjá Krabbameinsfélaginu, Krafti og Ljósinu. Ég var mjög fegin að hafa kynnt mér þá hjálp sem er í boði áður en lyfjameðferðin sjálf byrjaði. Ég fékk líka lyfjakortið hjá Krafti sem er algjör snilld. Endurhæfingin er langt ferli. Hingað til hef ég einbeitt mér meira að andlegu hliðinni en finnst ég núna tilbúin til að byrja að einbeita mér meira að líkamanum. Ég er að passa mig að fara samt ekki of hratt af stað. Það er ekki bara krabbameinið, heldur líka barneignirnar og allt sem þeim fylgdi, álagið sem pakkast saman yfir fimm ára tímabil hefur bara verið of mikið,“ bætir Kristjana við. Hún segir að hún þreytist fljótt og þolir bara um tveggja tíma áreiti í senn í félagsskap annarra.
„Ég tvítaði rosalega mikið á þessu tímabili en hélt Twitter að mestu sem – cancer free zone –, ég tvítaði ekkert um krabbameinið fyrr en við sáum fyrir endann á því. Ég vildi hafa stað þar sem ég gat látið eins og krabbameinið væri ekki til. En ég var duglegur að tala við vini mína og halda engu inni og segja bara frá hlutunum eins og þeir voru. Við vorum líka dugleg að gefa hvort öðru næði, bæði í sitthvoru lagi og saman,“ segir Atli.
Þau stofnuðu Facebook-síðu þar sem þau upplýstu sína nánustu um stöðu máli og sögðu það hjálpa við að þurfa ekki að svara sömu spurningum oft og að tryggja að allir væru upplýstir um stöðu mála. Kristjana setti mikið á Instagram um ferlið sitt og hefur heyrt að það hafi hjálpað öðrum að hún tali svona hreinskilnislega um krabbameinið. „Það hjálpað mér líka mikið að segja hlutina upphátt á samfélagsmiðlum og hjálpaði mér að hjálpa öðrum og um leið að hjálpa mér að koma þessu út,“ bætir hún við.
Þau segja að það sem hafi
hjálpað þeim hvað mest í
gegnum ferlið var að sýna hvert öðru skilning og stuðning. Þau
hafi öðlast dýpri tengsl eftir allt sem þau hafa þurft að upplifa.
„Þegar ég var algjörlega niðri
þá tók hann boltana og þegar ég hafði orku þá tók ég þá. En stundum erum við algjörlega
buguð bæði en þá lítum við á hvert annað og hlæjum nett og
segjum þá jafnan - börnin eru í
það minnsta hamingjusöm - og
það er það sem heldur okkur
gangandi. Börnin höfðu af mér
mikla orku en á sama tíma gáfu
þau mér styrk,“ segir Kristjana að lokum.
Tveir kraftmiklir starfsmenn byrjuðu af krafti hjá félaginu í vetur og
hafa svo sannarlega látið mikið til sín taka. Þær eru alltaf með puttann
á púlsinum og tilbúnar að leggja sig fram af lífi og sál fyrir félagið og félagsmenn okkar. Kynnumst þeim aðeins.
Aðalheiður Dögg
Aðalheiður Dögg Finnsdóttir, alltaf kölluð Heiða, er viðburðar- og fjáröflunarfulltrúi Krafts. Hún sér um vefverslun félagsins, vöruþróun og framleiðslu, perluviðburði og margt fleira. Aðalheiður hefur mikla reynslu úr félags- og menningargeiranum. Hún var áður framkvæmdastjóri Myndstefs, höfundaréttarsamtök sjónlistamanna, og útgáfuog viðburðarstjóri Stockfish kvikmyndahátíðarinnar. Eitt af helstu áhugamálum Heiðu er að ferðast, tala erlend tungumál og hundar, en hundurinn hennar Indriði þykir henni bestur. Ef það er eitthvað sem hún þolir ekki þá er það óheiðarleiki og rok, og móttó-ið hennar er: „Allt hefst með góðu skipulagi.“
„Eftir að hafa verið aðstandandi nákomins fjölskyldumeðlims sem gekk í gegnum krabbameinsmeðferð veit ég hversu mikilvægt það er að hlúa að krabbameinsgreindu fólki og öllum aðstandendum, og þar kemur félag eins og Kraftur sterkt inn. Mér finnst mikilvægt að hafa raunveruleg áhrif og hjálpa fólki í starfi mínu. Ég vona að ég sé að gera það vel hjá Krafti,“ segir Heiða.
Þórunn Hilda Jónasdóttir, Tótla, er markaðs- og kynningarfulltrúi Krafts. Eins og titillinn gefur til kynna annast hún markaðs- og kynningarmál félagsins og sér til þess að halda vefnum okkar miðlum lifandi ásamt því að svara spurnum, senda afmæliskort, vera í samskiptum við hina og þessa og allt hitt sem til fellur í starfsemi félagsins. Tótla hefur verið viðburðastjóri í markaðsdeild Háskólans í Reykjavík, markaðsstjóri hjá KR og framkvæmdastjóri Lífs styrktarfélags fyrir kvennadeild LSH. Móttó-ið hennar er:
„Það á að vera gaman því annars er bara leiðinlegt” og helsta áhugamál er að kúra upp í rúmi með kettinum Nölu að horfa á Dr. Martin eða skoða heilsusamlegar uppskriftir sem hún býr svo aldrei til. Ef það er eitthvað sem hún þolir ekki þá er það að ákveða hvað á að vera í matinn.
„Ég hef verið viðloðandi góðgerðageirann í fjölda ára og alltaf fylgst vel með Krafti enda magnað starf sem á sér stað hér. Ég vona bara að ég geti sett mitt mark á félagið og viðhaldið því flugi sem Kraftur er á,“ segir Tótla.
Í síðasta tölublaði af Krafti
fengum við innsýn inn í líf Egils Þórs Jónssonar en líf hans gjörbreyttist á einni nóttu þegar hann greindist með stóreitilfrumukrabbamein árið 2021 og við tók heljarinnar meðferð.
Hann er fyrsti Íslendingurinn sem hefur verið sendur til Svíþjóðar í Car-T-Cell meðferð sem þýðir að úr honum voru sognar nýjustu eitilfrumur hans sem voru erfðabreyttar til að ráðast á krabbameinstegundina sem Egill var með. Nú ári síðar fengum við að heyra hvernig staðan er hjá honum.
Síðasta úrræðið
Þegar Egill var sendur út til Svíþjóðar var það síðasta úrræðið þar sem að allar meðferðir sem hann hafði fengið á Íslandi höfðu ekki virkað. Krabbameinið var búið að dreifa sér um allan líkamann og það leit þannig út að Egill ætti stutt eftir ólifað. Meðferðin heppnaðist hins vegar vel þrátt fyrir að ýmislegt hafi komið upp á en hann segist vita af fleiri Íslendingum sem væru í sömu meðferð í kjölfarið af hans og að þær séu að skila góðum árangri. Sennilegast er það partur af því að læra á nýja tækni.
Egill fer á mánaðarfresti í lyfjagjöf með lyfi sem styður við ofnæmiskerfið og þar sem meðferðin var svo yfirgripsmikil þá er verið að bólusetja hann líka með barnabólusetningum því ofnæmiskerfið er laskað. „Ég er með tvö börn á leikskóla og í raun sjálfur eins og óbólusett smábarn, og því er nauðsynlegt að bólusetja mig fyrir alls kyns sjúkdómum eins og barnaveiki og mislingum svo að ég haldist sem heilbrigðastur en ég er stöðugt að fá alls konar sýkingar,“ segir Egill og hlær við.
Forðast bráðamóttökuna
Egill fer á krabbameinsdeildina á Landspítalanum á 3-4 vikna fresti meðal annars í lyfjagjöf, blóðprufur og viðtal hjá lækni en finnst það ekki vera neitt mál.
„Þar líður mér í raun vel. Það skiptir engu máli hvað er verið að dæla miklu í mig þar af eitri og lyfjum. Það er bara góð stemning á deildinni eins skrýtið og það er nú að segja það. Allir sem ég hef hitt tala um það. Enda er ekki hægt annað fyrir starfsmenn sem eru að vinna þarna og sjúklinga nema að þar sé samkennd til staðar og fólk gott við hvert annað.“
Þar sem ofnæmiskerfið í Agli er svo veikt þá er hann í mun meiri áhættu að fá alls kyns sýkingar í t.d. lungun og öndunarfærum og verða veikur en hann vill alls ekki fara á bráðamóttökuna þó hann verði fárveikur.
„Í hvert skipti sem ég heyri þær pælingar hjá heilbrigðisstarfsmönnum að það eigi að senda mig þangað þá brotnar eitthvað innra með mér – ég bara get það ekki. Læknirinn minn sem er yndislegur sýnir mér mikinn skilning en ég lofa honum alltaf að ef ég skyldi versna þá skal ég fara þangað.“
Var hræddur um að þetta væri komið aftur Egill fer á þriggja mánaða fresti í jáeindaskanna til að kanna hvort að krabbameinið hafi tekið sig upp aftur og nýverið fór hann í ársskannann sem þýðir að ár var liðið frá meðferð og hefur það þýðingarmikla merkingu fyrir þá sem hafa greinst með krabbamein. „Þetta var í fyrsta sinn sem ég var raunverulega hræddur um að þetta væri komið aftur. Ég var hreinlega að bíða eftir stóra dóminum. Ég hafði hóstað upp blóði einhverjum dögum áður en ekkert hafði sést í myndatöku en ákveðið var að bíða eftir rannsókninni í jáeindaskannanum sem var nokkrum dögum síðar. Ég var gríðarlega stressaður og verð það stundum í þessum tilfellum, hvíldarpúlsinn á mér fer úr 60 í 110 sem gerir mér erfiðara að anda og hreinlega fúnkera í lífinu. Þegar ég hitti svo lækninn með niðurstöðurnar þá spurði hann mig hvað ég segði. Ég horfði djúpt í augun á honum og spurði „nei – hvað segir þú?“ Og það létti svo yfir mér þegar hann sagði að þetta liti bara allt gríðarlega vel út.“
Skálað fyrir lífinu og ástinni
Á laugardeginum eftir niðurstöðurnar úr
jáendaskananum giftust Egill og Inga María, konan hans og barnsmóðir. Þau höfðu reyndar gift sig í kjölfar veikinda Egils en ákváðu að gera
það með pompi og prakt í kirkju með vinum og vandamönnum „Það var nú bara tilviljun að þetta var svona í beit þ.e. jáeindaskanninn og brúðkaupið. En þarna langaði mig í fyrsta sinn að opna kampavínsflösku og hvað er betra en að gera það með 150 vinum sínum. Það voru svo margir búnir að spyrja mig hvort ég væri stressaður fyrir þessum brúðkaupsdegi en ég neitaði því þar sem það er ekki eitthvað sem maður stressar sig yfir. Að halda partý og eiga góðan dag með vinum sínum þegar svona liggur við. Við skulduðum líka fólki partý eftir að ég hafði meira eða minna verið frá síðustu tvö árin. Það sýndi sig svo á stemningunni að fólk var alveg tilbúið að fagna með okkur.“
„Ég fékk um daginn 41 stigs hita og þá átti að senda mig á bráðamóttökuna en ég neitaði bara. Ég get ekki farið þarna aftur því síðast þegar ég var sendur á bráðamóttöku þá fékk ég þær fregnir að æxlin mín væru farin að dreifa sér og væru komin á fjórða stig .“
Tekur tíma að byggja sig upp
Egill reynir að hreyfa sig á hverjum degi en hefur þurft að berjast við líkamlega þreytu. „Ég lét skoða hormónakerfið í mér í byrjun árs og þá kom í ljós að testósterónið í mér væri bara ekkert eða mjög lágt
þannig að ég fæ uppbót af því og það gerði mikið fyrir mig. Nú er mér aftur farið að vaxa skegg og fá styrk. Ég er viss um að fleiri karlmenn þurfa að kanna stöðuna eftir meðferð og mæli ég með því að láta kíkja á þetta. Ég ber á mig gel á hverjum degi en það tekur margar, margar vikur að byggja upp magnið í líkamanum.“ Eins þarf Egill að taka
taugalyf því hann var með taugastingi í fótum og tánum og það var mikið álag á líkamann og því átti hann erfitt með að hvíla sig. En eftir að hann fékk lyfin hefur honum liðið betur.
Egill byrjaði að vinna strax í nóvember og segist að eftir á að hyggja hafi hann kannski ekki verið tilbúinn.
„Mér var rúllað um Svíþjóð og Lund í hjólastól í júlí og var byrjaður að vinna sem teymisstjóri hjá Reykjavíkurborg í nóvember. Ég var stundum ansi þreyttur eftir
vinnuna enda var ég búinn að vera sófakartafla lengi eftir veikindin. En mér fannst mikilvægt að koma mér aftur af stað í lífinu.“
Egill starfar líka sem varaborgarfulltrúi hjá Reykjavíkurborg og hefur tekið að sér starf hjá Krafti þar sem hann tekur á móti fólki sem hefur nýlega greinst með krabbamein og aðstandendum þeirra sem eru að koma inn í félagið. Honum finnst nauðsynlegt að geta miðlað sinni þekkingu áfram til þeirra sem að standa frammi fyrir þessu stóra verkefni sem krabbamein hefur í för með sér.
Hann fókuserar á að njóta lífsins ekki síst barnanna vegna.
„Ég horfi bara framan í þau á hverjum degi og hugsa alltaf að ef ég hefði dáið þarna í byrjun árs
2022 þá væri ég ekki með þeim.
Mér finnst óþægileg tilfinning að þau myndu ekki muna eftir mér. Svo ég ætla mér að tóra eitthvað lengur og sjá þau vaxa úr grasi. En þessi tilfinning kemur stundum yfirþyrmandi yfir mig þegar ég er með þeim. Það munaði svo litlu að þetta hefði klikkað og þá hefðu þau ekki munað eftir mér.
Þess vegna reyni ég að taka öllum tækifærum sem að bjóðast og nýta tímann og njóta hans og þá sérstaklega með þeim,“ segir Egill að lokum.
Það eina sem við vitum fyrir víst eftir að við fæðumst er að við munum einhvern tímann deyja. En flest okkar hræðumst við að tala um dauðann, sér í lagi þegar við vitum að hann nálgast. Þegar fólk greinist með lífsógnandi sjúkdóm þá er dauðinn oft nær þeim í huga en ella.
Kraftur heldur úti hlaðvarpinu „Fokk ég er með krabbamein“ þar sem talað er um allt sem viðkemur krabbameini á mannamáli. Í einum þættinum „Er dauðinn tabú?“ spjallar Sigríður Þóra Ásgeirsdóttir, umsjónarmaður hlaðvarpsins, við Rósu
Kristjánsdóttur hjúkrunarfræðing og djákna
á Landspítalanum um dauðann en hún hefur
áralanga reynslu af sálgæslu og við eða í að styðja við fólk á erfiðum tímum í lífi þeirra.
Rósa segir það mikilvægt að undirbúa sig hvort sem maður er aðstandandi eða sá sem bíður dauðans. Það þarf að fara yfir erfðamál, hugsa um hvernig maður vill láta minnast sín, hvernig jarðarförin á að vera og fleira. Þessi umræða er þörf og að það hjálpi oft einnig eftirlifendum að kveðja ef að fólk hefur sjálft t.d. haft skoðun á hvernig það vilji hafa jarðarförina sína. Inn á vefsíðunni www.utfor.is er hægt að nálgast form sem heitir Hinsta ósk þar sem viðkomandi getur komið óskum sínum á framfæri um skipulag útfara þar sem vilji hans eyðir óvissu ástvina.
Verum opinská og hlý
„Barn sem glímir við vanda þarf hlýjan faðm, hlýtt hjarta og galopin eyru en munnurinn má gjarnan vera lítill“ eru orð Sigurðar Pálssonar sem var prestur í Hallgrímskirkju en þau eiga alveg eins við um fullorðna sem börn. Rósa segir mikilvægt að allir komi að borðinu og það þurfi að leyfa börnum líka að vera með og fá að kveðja en vissulega þurfi að taka tillit til aldurs þeirra og skilnings. Hjá djáknum, prestum, ýmsum ráðgjöfum og Sorgarmiðstöðinni sé meðal annars hægt að fá ýmis ráð og handleiðslu um hvernig best er að bera sig að. Það er hins vegar nauðsynlegt að loka ekki á minningar sem að næra okkur sem best. Það er alltaf sárt að missa einhvern en ef að við lokum ekki á tilfinningarnar mun okkur líða betur þegar líða tekur
á og minnast með brosi þess sem fallinn er nú frá.
Heiðarleiki borgar sig
Rósa hvetur fólk til að eiga heiðarleg og opin samskipti við fólkið í kringum sig um lífslokin, hvort sem fólk glímir við alvarlega sjúkdóma eða ekki. Það að ræða dauðann geti vissulega verið erfitt en það borgar sig til frambúðar. Hún nefnir til að mynda dæmi um ung hjón þar sem ekkjan var afskaplega reið eftir andlát mannsins. Hún var aðallega reið út í hann því hann hafði aldrei viljað tala um dauðann við hana og leyft henni að tjá sig um hvað væri að taka við hjá henni. En Rósa segir að hann hafi sennilega ekki treyst sér í þá umræðu.
Við mælum eindregið með að þú hlustir á viðtalið í heild sinni á hlaðvarpi Krafts. Þú getur nálgast þáttinn með því að taka mynd af QR kóðanum með snjallsíma eða heimsækja vefinn okkar www.kraftur.org
Lyfjagjöf er í flestum tilfellum fylgifiskur þess að greinast með krabba mein. Það er því gott að fá upplýsingar frá þeim sem hafa
þurft að ganga í gegnum eina slíka hvernig er hægt að gera þennan part meðferðarinnar á sem bestan máta. Þetta eru því hlutir sem gott er að hafa í huga:
• Fyrst og fremst settu þig í fyrsta sætið og gefðu líkama þínum rými til að takast á við lyfjagjöfina. Borðaðu það sem þér þykir gott og getur borðað. Reyndu að halda líkamanum eins virkum og orka þín leyfir. Ef þú kemst út að ganga þá skaltu gera það.
• Í lyfjagjöfinni sjálfri er gott að reyna að hafa það sem best miðað við aðstæður. Taka með sér teppi, heyrnartól, afþreyingu, svefngrímu, nóg að drekka og gott nesti og vera í þægilegum fötum.
• Skrifa niður upplýsingar um lyfjagjöfina, mögulega hafa einhvern með sér sem meðtekur upplýsingarnar betur. Gott er að vera vel meðvitaður um eigin meðferð og hvaða lyf er verið að gefa í hvert sinn.
• Skrifa niður tilfinningar sínar og líðan. Sumum þykir gott að taka myndir af sér sem hægt er að horfa til þegar frá líður til að sjá hvað þú hefur afrekað og gengið í gegnum.
• Hvíld er ekki síður mikilvæg, ekki ætla þér of mikið á milli lyfjagjafa þó það rofi smá til.
• Segðu já við allri aðstoð sem þér er boðin, en hikaðu ekki við að segja nei, ef það hentar ekki. Þínar þarfir eru í forgangi. Nýttu þér þá þjónustu sem býðst til dæmis viðtöl, námskeið og fleira.
Hlustaðu á hlaðvarpsþáttinn með því að taka mynd af QR kóðanum með snjallsíma.
• Láttu vita af allri vanlíðan sem upp kemur, það eru ýmis ráð og lyf sem hægt er að fá og gera til að auðvelda lyfjagjafaferlið.
„Þrengslin þarna eru yfirgengileg. Að það skuli varla vera hægt að
komast á nema eina snyrtingu með
góðu móti ef maður þarf að vera með lyfjastatífið með sér, að fólk geti varla leyft börnunum sínum að
koma til að sjá hvernig þetta er, að aðstandendur sem vilja heimsækja
fólk eða vera með sínu fólki í
einhvern tíma, að þeir upplifi sig bara beinlínis fyrir og þurfi að sitja
á einhverjum prikum. Að það sé ekki einu sinni pláss fyrir sjálfsala
inni á deildinni eða aðstaða til þess að stíga upp úr stólnum, setjast
eitthvað annað og fá sér einhverja
næringu. Fólk getur varla hreyft sig þarna. Þetta er auðvitað bara glatað og gott viðmót starfsfólk dugar ekki til.“
Þetta segir Halla Þorvaldsdóttir, framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins, í samtali við Kraftsblaðið um aðstöðuna á dag- og göngudeild blóð- og krabbameinslækninga, 11B og 11C. Fyrir tveimur árum síðan, á aðalfundi Krabbameinsfélagsins í maí 2021, samþykkti félagið að veita stjórnvöldum allt að 450 milljónum króna til að bæta aðstöðu deildarinnar.
Ári síðar dró félagið þá ákvörðun til baka, enda segir Halla að svo virðist sem peningar séu ekki vandamálið þegar kemur að því að bæta aðstöðuna á 11B og 11C. Vandamálið sé frekar það
að öll húsnæðismál Landspítalans séu í ákveðinni deiglu, það þurfi að gera þarfagreiningar og úttektir í samhengi við nýja Landspítalann og allt taki það tíma. Staðreyndin sé hins vegar sú að ráðast þurfi í aðgerðir núna vegna aðstöðunnar á dag- og göngudeild blóð- og krabbameinslækninga, það geti einfaldlega ekki beðið.
Ómögulegt að veita heildræna meðferð vegna aðstöðunnar
En spólum aðeins til baka. Hvernig kom það til að Krabbameinsfélagið samþykkti á sínum tíma að veita allt að 450 milljónum til að bæta aðstöðuna?
„Ætli það sé ekki í kringum 2018 sem við eigum samtal við yfirmenn spítalans sem fóru fyrir krabbameinsþjónustunni og spyrjum þau hverju sé brýnast í þeirra huga að ráða bót á? Hvar kreppir skóinn helst? Og þá var það enginn vafi hjá þeim, það er aðstaða þessara deilda. Svo er farið að skoða þetta. Við auðvitað vitum það, við sem höfum verið þarna annað hvort sem sjúklingar eða aðstandendur að langstærstur hluti þeirra sem fá lyfjameðferð við krabbameini fara í gegnum þessa deild,“ segir Halla sem sjálf fylgdi móður sinni í gegnum lyfjameðferð á deildinni og sinnti auk þess fólki sem var fékk lyfjameðferð þar í nokkur ár, þegar hún starfaði sem sálfræðingur á spítalanum.
„Mín reynsla er auðvitað ekki það sem máli skiptir í þessu en ég man þegar ég heimsótti mömmu þegar hún fékk fyrsta lyfjakúrinn. Þá var hún inni á stærstu stofunni. Hún var auðvitað óörugg og í algjörlega ókunnugu umhverfi og að gera eitthvað sem hún hafði aldrei gert áður. Sat þarna með fjölda fólks og þegar ég kom að heilsa upp á hana þá var ég í raun og veru að tala við allavega fjóra. Þetta er auðvitað ekki hægt. Sjá svo hjúkrunarfólkið sem á að gæta topp öryggis í allri sinni vinnu, svona þrengsli gera það mjög erfitt, það segir sig sjálft. Það er ekki hægt annað en hafa áhyggjur af því að það sé ekki hægt að ná bestum árangri af meðferðinni sem verið er að veita við þessar aðstæður.“
Nálgunin í krabbameinsmeðferð eigi að vera heildræn en það sé ómögulegt að veita slíka meðferð vegna bágborinnar aðstöðu. Starfsfólkinu sé þannig í raun gert ókleift að sinna sinni vinnu eins og það myndi vilja.
Halla segir að þegar Krabbameinsfélagið hafi farið af stað að ræða þetta og vekja athygli á aðstöðunni þá hafi málið ekki verið í neinni umræðu.
„Starfsfólkið virðist mér ekki kvarta mjög mikið. Það vinnur örugglega margt af hugsjón og bítur bara á jaxlinn, það er vant því að vinna við erfiðar aðstæður. Og sjúklingarnir og aðstandendurnir bera auðvitað mjög mikla virðingu fyrir þeim sem eru að sinna þeim og sjá hvað þau er að leggja sig fram við erfiðar aðstæður. Þeir kvarta ekki heldur.
Við skulum ekki gleyma því að í mörgum tilvikum er fólk beinlínis að berjast fyrir lífi sínu. Það ætlar ekki að setja neitt í uppnám í þeirri stöðu og svo líka hefur það bara svo mikla samkennd með fólkinu sem er að sinna því að það þegir bara. En þegar við fórum að skoða þetta og fórum að tala við fólk þá auðvitað segja allir sömu söguna. Bara þetta að geta ekki staðið upp og liðkað sig aðeins. Að þurfa að bíða og bíða. Einhver sagði: Það er oftar en einu sinni, oftar en tvisvar sem ég hef bara sagt: Ég verð svo stutt, ég skal bara fá lyfin hér, þá kemst næsti í stólinn.“
Halla líkir aðstöðunni, til dæmis á kaffistofu sjúklinga, við sardínudós.
„Fólki finnst þetta ömurlegt og það er bara fyrir neðan allar hellur að bjóða fólki í þessari stöðu upp á þessa aðstöðu.“
Landspítalinn eigi hugmyndir um lausn
Halla segir að þegar félagið hafi verið sem mest að skoða þessi mál hafi þau fengið upplýsingar um að það sé veitt lyfjameðferð á 11B fyrir 1,3 milljarða á ári. Það sé engin smáræðisfjárfesting, fyrir utan alla þá fjárfestingu sem fólk leggur sjálft í sína meðferð.
„Í mínum huga þá snýst þetta um
það að ef við ætlum að fá hámarksábata af þessari fjárfestingu þá verðum við að bæta aðstöðuna.
Við verðum að veita meðferð við þannig aðstæður að sem bestur árangur náist. Það er ekki við þessar aðstæður í dag, ég er alveg klár á því,“ segir Halla og bendir á að Landspítalinn eigi hugmyndir um lausn á vandanum og hún hafi verið forsenda fyrir því að félagið tók ákvörðun um að veita fé til verkefnisins á sínum tíma.
Það sé ekki endilega lausn til mjög langs tíma og kannski ekki einu sinni besta lausnin en sú lausn sem Landspítalafólk taldi besta á þeim tíma. Lausnin fólst í að klára svokallaða K-byggingu spítalans. Lausnin sé að byggja lyftuhús svo hægt sé að nýta alla bygginguna fyrir sjúklinga, innrétta húsnæðið upp á nýtt og færa dag- og göngudeild blóð- og krabbameinslækninga þangað. Halla segir að kostnaðaráætlun hafi verið til fyrir þessa lausn en eftir því sem hún komist næst núna standi líklega ekki til að fara í þær framkvæmdir.
„Fólk getur varla hreyft sig þarna“
„Krabbameinsfélagið lofar því á aðalfundi sínum 2021 að ef stjórnvöld séu tilbúin til að setja þetta verkefni í forgang og hefjast strax handa þannig að ný deild verði tilbúin á þremur árum þá sé félagið tilbúið að setja í það allt að 350 milljónir króna og setja svo í gang sérstaka söfnun til að upphæðin verði 450 milljónir króna í allt. Við kynntum þetta auðvitað fyrir stjórnvöldum og Landspítala en það komu í raun og veru engin viðbrögð. Þetta var skilyrt ákvörðun og ekki þannig að félagið millifærði upphæðina, ekki peningar sem voru réttir spítalanum sem slíkum, heldur fjármunir sem félagið var tilbúið til að leggja til byggingarinnar ef stjórnvöld tækju undir og settu verkefnið af stað. Þegar það lá fyrir að það yrði ekki og loforð félagsins skipti ekki máli, á aðalfundinum 2022, þá var það í raun sjálfgefið að ákvörðunin félli úr gildi. Af því að þetta hafði augljóslega ekki virkað. Við náðum í gang mikilli umræðu um málið sem var auðvitað mjög jákvætt, það komst á dagskrá en það var alveg augljóst að þetta snerist ekki um peninga, það var ekki vandinn,“ segir Halla.
Mikil fjölgun krabbameinstilfella á næstu árum
Hver var þá vandinn?
„Öll húsnæðismál spítalans voru og eru í einhverri deiglu. Það liggur fyrir að í næsta áfanga nýja Landspítala á að byggja dag- og göngudeildarhús og auðvitað hlýtur að vera best að krabbameinsþjónustan fari í splunkunýtt og fínt hús. En hvernig sem á það er litið er ekki hægt að bíða eftir því, það verður að bregðast við þessu aðstöðuleysi núna og alveg sama hver ákvörðunin er til framtíðar þá verður að búa til einhverja bráðabirgðalausn. Það kæmi ekki á óvart að slíka lausn þyrfti að nýta í 10 ár,“ segir Halla og bendir í því samhengi á spá um mikla fjölgun krabbameinstilfella á allra næstu árum.
Nú greinast um 1.800 manns á ári en því er spáð að árið 2030 verði sú
tala komin upp í 2.300 manns. Þá
séu mun fleiri á lífi í dag sem hafa greinst með krabbamein en voru um síðustu aldamót og fer fjölgandi.
„Árið 2000 voru 7.500 manns á lífi sem höfðu fengið krabbamein. Tuttugu árum seinna, í árslok 2021, þá eru það rétt um 17.000 manns. Því er spáð að árið 2030 verði þessi tala komin upp í 26.000 og árið 2040 í 30.000. Við vitum auðvitað ekki hversu stór hópur er áfram þjónustu þegar spítalans en það verður örugglega mikill fjöldi. Þessi spá liggur fyrir og það er mjög bæði ábyrgðarlaust og grafalvarlegt að ætla ekki að vera undirbúin,“ segir Halla.
Kraftsblaðið sendi fyrirspurn á heilbrigðisráðuneytið til að forvitnast um stöðuna varðandi bætta aðstöðu á 11B og 11C. Meðal annars var spurt út í hvort þarfagreiningu væri lokið en fram kom í svari ráðherra við fyrirspurn á þingi haustið 2022 um málið að ráðast þurfi í þarfagreiningu og endurmat á þörfum fyrir húsnæði sjúkrahússins. Í svari ráðuneytisins sem barst í lok mars síðastliðinn segir:
Heilbrigðisráðuneytið átti nýlega góðan fund með fulltrúum Krabbameinsfélags Íslands (KÍ) þar sem rædd voru ýmis mál tengd krabbameinsþjónustu og stöðu krabbameinsáætlunar stjórnvalda. Umræddir fjármunir voru ekki til umfjöllunar á þeim fundi, enda upplýsti KÍ ráðuneytið með bréfi dags.
31.05.2022 að ákvörðun KÍ um að leggja allt að 450 m.kr. til byggingar nýrrar dagdeildar blóð- og krabbameinslækninga hefði fallið úr gildi með ákvörðun aðalfundar í maí 2022. Í bréfinu kom jafnframt fram að fyrirhugað væri nýta fjármunina til framgangs markmiða félagsins.
Það skal tekið skýrt fram að heilbrigðisráðuneytið mat mikils rausnarlegt tilboð KÍ. Eins og kom fram í tilvitnuðu svari ráðherra við fyrirspurn á Alþingi varðandi málið, skorti forsendur til að þiggja fjármagnið, þar sem ekki lá fyrir sú þarfagreining sem er grundvöllur uppbyggingar framtíðarhúsnæðis þessarar þjónustu. Vinna við þarfagreininguna stendur yfir. Þess má einnig geta að á næstunni verður kynnt fyrsta áfangaskýrsla stýrihóps (Stýrihópur um verkefni nýs Landspítala ohf.) um nýjan Landspítala við Hringbraut þar sem fjallað er um stöðu framkvæmda í fyrsta áfanga verkefnisins og framhald uppbyggingarinnar í öðrum áfanga þessa risavaxna verkefnis. Á grundvelli áfangaskýrslunnar og þegar niðurstöður þarfagreiningarinnar liggja fyrir mun fasi 2 í uppbyggingu NLSH hefjast. Þar verður lögð áhersla á að tryggja uppbyggingu fyrir þjónustuna, og einnig verða komnar forsendur fyrir viðræðum við haghafa um framhaldið, þ.m.t. KÍ.
Ljóst er að Landspítali hefur farið í mikla og góða vinnu vegna deilda 11B og 11C og hafi náð að hámarka nýtingu á því plássi sem deildirnar hafa nú þegar, þótt enn vanti upp á plássið. Willum Þór Þórsson, heilbrigðisráðherra heimsótti deildirnar nýlega og leggur mikla áherslu á að vinna að bættri aðstöðu sjúklinga og starfsmanna eins fljótt og auðið er. Því er nú verið að skoða allar mögulegar leiðir varðandi aukið rými fyrir starfsemi þessara deilda.
Njalli féll frá fyrir fimm árum síðan og því ákváðu meðlimir þriggja af vinsælustu sveitaballahljómsveitum landsins; Vinir vors og blóma, Land og synir og Sóldögg að stíga á stokk og heiðra minningu hans. Njalli var hljómborðsleikari í öllum þessum hljómsveitum og fleirum til. Hann greindist með ristilkrabbamein í maí 2016 og lést tveimur
árum síðar. Hann tók þátt í átaki Krafts árið 2018
þar sem hann fullyrti að krabbamein fer ekki í manngreinarálit því allir geta fengið krabbamein. Dóttir hans, Katla, hefur eftir andlát hans einnig verið með okkur í Krafti og söng á tónleikunum
ásamt fjölda annarra sem fram komu. „Hann átti þetta skilið. Þetta er eitt það besta en jafnframt því erfiðasta sem ég hef gert, og ég söng með kökkinn í hálsinum,” sagði Katla að tónleikunum loknum.
Nokkrir valinkunnir hljómborðsleikarar skiptumst
á um að fylla vandfyllt skarð Njalla á hljómborðinu. Þar var valinn maður í hverju rúmi: Andri Guðmunds, Þórir Úlfars, Kjartan Valdemars, Ríkharður Arnar og Jakob Frímann. Svo mættu leynigestir á við Herra Hnetusmjör og Jens Hansson og gerðu allt brjálað á tónleikunum. „Vááá, það er erfitt að lýsa því sem gerðist á laugardagskvöldið, eða bara allan daginn. Ég sjálfur datt í trans og svo gerðust bara töfrar. Við vorum ekki beint með neinn aðila sem kallaði menn á svið en það bara vissu allir upp á hár hvað þeir áttu að gera
Þetta er hreinlega það fyrsta sem hægt er að segja og í raun hrópa þegar hugsað er um styrktartónleikana
„Takk Njalli“ sem haldnir voru í Háskólabíó um miðjan maí. Það voru vinir Njáls
Þórðarsonar sem tóku sig til og héldu magnaða tónleika til styrktar Krafti og heiðruðu minningu hljómborðsleikarans síns Njáls sem var betur þekktur sem Njalli.
og gerðu það bara. Kannski var okkar maður að stýra, sennilega var það þannig – stemningin var svo afslöppuð og góð. Svo rúlluðu tónleikarnir bara snuðrulaust fyrir sig. Allir stóðu sig svo vel og í raun klikkaði ekki neitt. Það var mikill kærleikur í húsinu og allir fundu fyrir miklum meðbyr og Krafti, bæði andlegum og frá áhorfendum,“ sagði Gunnar Þór Eggertsson forsprakki hópsins sem stóð fyrir tónleikunum og vinur Njalla. Tónleikunum lauk svo á nýju lagi frá Vinum Njalla sem þeir sungu öll hástöfum ásamt fullum sal gesta.
Hvorki meira né minna en tíu milljónir króna söfnuðust á tónleikunum og í sölu á varningi á þeim en allur ágóði þeirra rennur til Krafts í minningu Njalla og allir sem komu að tónleikunum gáfu vinnu sína.
Kraftur heldur úti minningarsjóði sem hefur þann tilgang að aðstoða með útfarakostnað þegar félagsmaður Krafts fellur frá vegna krabbameins eða afleiðingum þess. Nánustu aðstandendur geta sótt um slíkan styrk í minningarsjóðinn til félagsins. Sjóðurinn hefur verið við lýði síðan árið 2019. Hann var stofnaður til að heiðra minningu fallins félaga
Bjarka Más Sigvaldasonar sem lést það ár og til að halda á lofti þeim gildum sem Bjarki stóð fyrir, sem voru að láta veikindin ekki stjórna lífi sínu, heldur lifa fyrri daginn í dag.
Hjá Krafti fást minningarkort sem eru falleg kort sem hægt er að senda í minningu látins félaga eða ástvinar til aðstandenda. Allur ágóði minningakorta Krafts renna í Minningarsjóðinn.
Að auki á Kraftur fallegan sorgarfána sem hægt er að óska eftir að sé settur upp við útför fallins félaga. Hægt er að hafa samband við skrifstofu félagsins og óska eftir því og mun félagið sjá um að koma fánanum á staðinn.
Þessa dagana erum við með í vinnslu minningarkort sem við sendum til ástvina þegar einn af okkar góðu félögum fellur frá. Þar viljum við votta ástvinum samúð okkar og í leiðinni minna þau á að hlúa að sjálfum sér og nýta alla þá aðstoð sem í boði er fyrir syrgjandi ástvini, hjá öflugum félagasamtökum sem einbeita sér að syrgjendum t.a.m. Ljónshjarta og Sorgarmiðstöð svo einhver séu nefnd. Að auki erum við í Krafti ætíð til staðar fyrir þá.
Að vita hvað maður á að segja
þegar einhver nákominn manni fær krabbamein getur verið vandasamt.
Við spurðum félagsmenn okkar að
því hvað af því sem fólk hafi sagt í ferlinu sem hefði farið í taugarnar á
þeim og hvað þau hefðu í raun viljað heyra frekar.
Setningar á borð við „þetta er nú bara hár“, að halla undir flatt og segja
með aumkunnartóni „hvernig hefur
þú það“ og „láttu mig vita ef það er eitthvað sem ég get gert“ eru dæmi um algeng viðbrögð fólks. Sem eru auðvitað eðlileg, því sem betur fer erum við ekki með mikla reynslu af því að ástvinir okkar fái krabbamein.
Eðli málsins samkvæmt þá er þetta persónubundið og því þarf að vega og meta í hvert sinn.
En hvað á maður þá að segja og gera?
Til dæmis varðandi það að missa hárið ætti kannski ekki að tala um hvað maður er sætur með skalla eða að þetta sé nú bara hár sem vex aftur. Þá væri kannski betra að segja „ég skil að þér þykir erfitt að missa hárið og sért í óvissu um hvernig hár komi til baka eða spyrja hreinlega hvernig líður þér með að missa hárið?“ Hár er mikið karaktereinkenni hjá mörgum og því stór partur af persónunni sem fer og því mikilvægt að sýna fólki nærgætni og skilning hvað það varðar.
Matarlyst getur verið af skornum skammti og stundum í ferlinu er bara stór sigur að geta komið einhverju niður hvort sem það er heilt gosglas eða súkkulaðistykki. Það er því ekki góð hugmynd að vera endilega að gagnrýna það sem viðkomandi er að borða í hvert sinn, kannski er þetta bara það eina sem kom til greina.
Vinsæl spurning til krabbameinsgreindra er „hvernig líður þér?“ En vill fólk í raun og veru fá langa svarið um allt það sem krabbameinsmeðferð fylgir eða vill það bara fá ég hef það fínt. Gæti mögulega verið betra að spyrja um hvernig er staðan á þér í dag og þá getur viðkomandi gefið bara stutta svarið þá stundina.
Ekki draga úr þínum hversdaglegu uppákomum af því þú ert að tala við krabbameinsgreindan einstakling. Ef þetta er það sem þið hafið verið að ræða alla jafna fyrir greiningu ekki hætta því. Allt sem tengir við „normal“ lífið fyrir greiningu gefur ákveðið frí frá endalausu krabbameinstali.
Síðast en ekki síst ekki segja „láttu mig vita ef ég get gert eitthvað fyrir þig“ gerðu frekar bara eitthvað. Komdu í heimsókn og með veitingar með þér, lagaðu til, passaðu börnin, taktu þvottinn, kauptu í matinn, eldaðu kvöldmatinn bara hvað eina sem gæti létt undir hjá viðkomandi er velkomið.
Að vera jákvæður í tali og tala um uppbyggjandi hluti, plana eitthvað í framtíðinni sem hægt væri að hlakka til að meðferð lokinni.
Sumargrill
Ár hvert heldur Kraftur sumarveislu sína í júní þar sem við komum saman með fjölskyldum og vinum og njótum þess að vera til. Alls konar skemmtun er í boði, grill, útreiðar, tónlist og hoppukastalar svo eitthvað sé nefnt.
Festival
Lífið er núna Festivalið var haldið í annað sinn með pompi og prakt í september þar sem um 60 félagsmenn komu saman. Markmið Festivalsins var að leiða saman félagsmenn, hitta aðra í svipuðum sporum, fræðast og skemmta sér. Þátttakendur geta farið á hinar ýmsu vinnustofur yfir daginn sem miða að fræðslu annars vegar og hreyfingu hins vegar. Um kvöldið er svo haldið sturlað partý og veisla og í þetta sinn kom Stuðlabandið og tryllti mannskapinn á dansgólfinu. Festivalið er haldið annað hvert ár.
Lífið er núna helgi
Einu sinni til tvisvar á ári fá félagsmenn í Krafti tækifæri til að taka þátt í Lífið er núna helgum sem eru endurnærandi og ævintýralegar helgar. Í nóvember héldum við norður á Strandir á Hótel
Laugarhól þar sem m.a. var farið í markmiðasetningu, gönguferðir, matargerð, jóga, flot og fleira. Kvöldum var svo eytt í ógleymanlegar kvöldvökur sem eru ómissandi í svona ferðum og allir komu endurnærðir heim eftir helgina.
Aðventukvöld
Í fjölmörg ár hefur Kraftur staðið fyrir aðventukvöldi í aðdraganda jóla. Þessi viðburður er einstaklega kósý og skemmtilegur bæði fyrir börn og fullorðna. Happdrætti, kræsingar, upplestur, jólasprell og hátíðlegur söngur koma svo sannarlega með jólin í hjarta félagsmanna okkar.
Kvennastund og Strákastund
Í mars og október stendur Kraftur fyrir sérstökum kvöldum fyrir stráka annars vegar og stelpur hins vegar í tengslum við Mottumars og Bleiku slaufuna. Á þessum stundum er fólk hvatt til að koma og hlusta á reynslusögur frá öðrum. Við lærum svo mikið af reynslu annarra og það hjálpar svo mikið að geta speglað sig í öðrum hvort sem þú hefur greinst með krabbamein eða ert aðstandandi.
Páskabingó
Það var brjálað stuð á hinu árlega Páskabingói Krafts í mars þar sem Lalli Töframaður lék á alls oddi og töfraði fram hverja töluna á fætur annarri og stýrði bingóinu af sinni alkunnu snilld. Hann tók ekkert illa í það að vera æviráðinn á þennan viðburð og erum við þegar farin að hlakka til næstu páska.
við staðið fyrir ýmiss konar viðburðum fyrir félagsmenn okkar þar sem meginmarkmiðið er að koma saman, fræðast jafnvel og njóta líðandi stundar. Á vefsíðunni okkar www.kraftur.org
er hægt að fylgjast með hvaða viðburðir eru framundan.
Kraftur er alfarið rekinn fyrir góðvild og velvilja fyrirtækja og einstaklinga í þjóð félaginu. Hjartans þakkir fyrir stuðninginn.
Án ykkar gætum við ekki hjálpað öðrum. Hér eru nokkrir af þeim styrkjum sem Kraftur hlaut á starfsárinu.
Seldu snúða og fleira fyrir Kraft
Skátafélagið Vífill seldi kanilsnúða og annan varning til styrktar Krafti í vor í sölubási í Garðabæ og á Álftanesi sem og
með því að ganga í hús. Það var virkilega vel tekið í þetta framtak þeirra. Meira að segja forsetinn sjálfur kíkti við og keypti sér
snúða í sunnudagskaffið. Alls söfnuðust 550.000 kr.
Torfærulið styrkti Kraft
Torfærulið Ingvars Jóhannessonar / Víkingurinn tók þátt í Ameríkukeppni íslenskrar torfæru í október. Auglýsingaflötur á toppi bílsins var seldur á uppboði og bolir seldir í ferðinni og rann allur ágóði óskiptur til Krafts. Ingvar afhenti Krafti 300.000 krónur sem var afrakstur söfnunarinnar.
Sýrlenskur styrktarkvöldverður
Þau Kinan, Talal og Zinab héldu sýrlenskan styrktarkvöldverð hjá Krafti. Borðin hreinlega svignuðu undan sýrlenskum veitingum og yfir 100 manns mættu í Skógarhlíðina og söfnuðust yfir 300.000 krónur.
Hlupu í drullu til styrktar Krafti
Hjónin Viktoría Jensdóttir, félagskona í Krafti, ásamt eiginmanni sínum Stuart Maxwell hlupu sannkallað drulluhlaup í Bretlandi og söfnuðu áheitum til styrktar Krafti í leiðinni. Þau söfnuðu alls 382.000 krónum og ákváðu að láta upphæðina renna í Minningarsjóð Krafts.
Kraftur
Reykjavíkurmaraþon Íslandsbanka verður haldið í 39 sinn þann 19. ágúst nk. Áheitasöfnun hlaupara
í gegnum árin hefur skipt sköpuam fyrir félag eins og Kraft. Á undanförnum fimm árum hafa maraþonhlauparar safnað sem nemur um 25 milljónum króna fyrir félagið og það munar um minna.
Við hvetjum alla sem ætla að hlaupa eða ganga í Reykjavíkurmaraþoninu að hlaupa af Krafti og safna áheitum fyrir félagið og þannig hjálpa okkur að hjálpa ungu fólki sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendum.
Áheit Reykjavíkurmaraþonsins eru ein af helstu fjáröflunarleiðum félagsins og því skiptir það miklu máli fyrir okkur að sem flest hlaupi og safni
áheitum fyrir félagið. Við hvetjum ykkur eindregið til að skrá ykkur til leiks eða heita á hlaupara sem eru skráðir. Við viljum um leið þakka öllum sem hafa þegar skráð sig og sem hafa heitið á þá innilega fyrir stuðninginn. Þúsund þakkir fyrir ykkar frábæra framlag til félagsins.
Kraftur verður að sjálfsögðu með hvatningarstöð í sjálfu maraþoninu þar sem við bjóðum upp á stuðning, „high-five“ og „air-five“ fyrir alla sem vilja. Ef þú hleypur fram hjá okkur í Kraftsbol þá færðu enn meira lófaklapp og jafnvel „bylgju“.
Eitt besta ráðið fyrir hlaupadaginn sjálfan er að muna að lífið er núna, brosa framan í alla og njóta þess að geta lagt þitt af mörkum fyrir góðan málstað.
Skráðu þig í Reykjavíkurmaraþonið með því að taka mynd af QR kóðanum.
Skráðu þig í Facebook hóp Krafts með því að taka mynd af QR kóðanum.
Samtök sveitarfélaga á Vesturla. Vatnsverk-Guðjón og Árni ehf.
Stykkishólmur Sæfell ehf.
Hellissandur Hraðfrystihús Hellissands hf. Grundarfjörður Rútuferðir ehf.
Snæfellsbær Bárður SH 81 ehf. Reykhólahreppur Þörungaverksmiðjan hf. Ísafjörður Hamraborg ehf Orkubú Vestfjarða ohf. Smali ehf. Vestri ehf.
Hnífsdalur HraðfrystihúsiðGunnvör hf. Bolungarvík Bolungarvíkurkaupstaður Rafverk Alberts Guðmundss ehf. Sigurgeir G. Jóhannsson ehf.
Súðavík Súðavíkurhreppur Patreksfjörður Aðalstræti 62 ehf. Þingeyri Vélaog bílaþjónusta Kristjáns ehf.
Hvammstangi Hársnyrtistofa Sveinu Ragnarsd. Tveir smiðir ehf.
Blönduós Stéttarfélagið Samstaða
Skagaströnd Vélaverkstæði Skagastrandar ehf. Sauðárkrókur Iðnsveinafélag Skagafjarðar Steinull hf. Trésmiðjan Ýr ehf. Hofsós Víkursmíði ehf.
Hvalur hf.
Hlaðbær-Col Myndform Netorka hf. SE ehf.
Malbikunarstöðin
Arnardalur sf. Betra bros ehf. Bifreiðaverkstæði Kópavogs ehf. Dressmann á Íslandi ehf. Exton ehf.
Strendingur ehf. Thor Shipping ehf. Verkalýðsfélagið Hlíf Verktækni ehf. Viðhald og nýsmíði ehf.
Víðistaðakirkja
VSB-verkfræðistofa ehf.
Reykjanesbær Bílrúðuþjónustan ehf. DMM Lausnir ehf. Eldar & Skuggi ehf. Maron ehf. Rafiðn ehf.
Grindavík Einhamar Seafood ehf. Fjórhjólaævintýri ehf.
H.H. Smíði ehf.
Lagnaþjónusta Þorsteins ehf.
Northern Light Inn Pepp ehf.
Slysavarnadeildin Þorbjörn
Stakkavík ehf. Þorbjörn hf.
Garður GSE ehf.
Mosfellsbær Byggingafélagið Bakki ehf. Fagefni ehf. Flott mál ehf.
G.K. Viðgerðir ehf. Glertækni ehf. Höfðakaffi ehf. K.O. verk ehf. Nonni litli ehf.
Tap technology ehf.
Vélsmiðjan Sveinn ehf. VGH-Mosfellsbæ ehf.
Akranes
Þórð ehf.
Akraneskaupstaður
Bifreiðastöð Þórðar Þ
Gísli Stefán Jónsson ehf.
Grastec ehf. Hafsteinn Daníelsson ehf. Meitill GT Tækni ehf. Model ehf. Vogir Og Lagnir ehf.
Borgarnes Ferðaþjónustan Húsafelli ehf. Landlínur ehf. Ræktunarstöðin Lágafelli ehf.
Lagnalist ehf. Landsnet hf.
Landssamband lögreglumanna
Fasteignasalan Bær
Fríkirkjan Kefas GR Verk ehf. Herramenn ehf. JS ljósasmiðjanSláttuvélamarkaðurinn ehf. Landmótun sf. Landshús ehf. Lax-á ehf. Lín Design Loft og raftæki ehf. Norm X ehf. Púst hjá Einari ehf. Rafís ehf. Rafmiðlun hf. Straumleiðir ehf. Sýni ehf. Títan fasteignafélag ehf. Tröllalagnir ehf. Vaxa ehf. VEB verkfræðistofa ehf. Vetrarsól ehf. Zenus ehf. Garðabær First Class ehf. Garðabær Geislatækni ehf. Ingi hópferðir ehf. Krókur ehf. Loftorka Reykjavík ehf.
Marel Iceland ehf. Metatron ehf. Nýþrif ehf. Onno ehf. Sámur sápugerð ehf. Vínberið ehf. Öryggisgirðingar ehf.
Hafnarfjörður Bortækni ehf. Burger-inn ehf. Dverghamrar ehf. Einingaverksmiðjan ehf.
Endurskoðun Helga Númasonar ehf. Fjarðargrjót ehf. Flúrlampar ehf. G.S. múrverk ehf. Gasfélagið ehf. Geymsla Eitt ehf. Guðmundur Arason ehf.
H. Jacobsen ehf. Hafnarfjarðarhöfn Hraunhamar ehf.
Reykjavík
Léttfeti ehf.
Lyf og heilsa hf.
Malbikunarstöðin Höfði
Merking ehf.
Mörk ehf., gróðrarstöð
Norpak ehf.Ó.Johnson & Kaaber ehf.
Orka ehf. Ósal ehf.
P. Petersen ehf.
Prikið ehf.
Rafstjórn ehf.
Ráðhús ehf.
Rima Apótek ehf.
Rolf Johansen & Co ehf.
Rýnir sf
Samband ísl berkla/brjóstholssj.
Sameyki stéttarfélag í
almannaþjónustu
Sigurjón Arnlaugsson ehf.
Skolphreinsun Ásgeirs sf.
Skorri ehf.
Smurstöðin Fosshálsi 1 ehf.
SSF Svampur ehf.Tannlæknafélag Íslands
Tannlækningar ehf.
Tannréttingar sf.
Tannval ehf. THG Arkitektar ehf. Þorsteinn Harðarson Þrif og þvottur ehf.
Tónskóli Sigursv D. Kristinss
Töskuog hanskabúðin ehf.
Triton ehf. Úti Og Inni Arkitektar VA arkitektar ehf.
Vdo ehf.
Vélaviðgerðir ehf.
Vélvík ehf.
Verslunartækni og Geiri ehf.
Vörukaup ehf, heildverslun Wurth á Íslandi ehf. Yrki arkitektar ehf.
Seltjarnarnes
Hlér ehf. Horn í horn ehf.
Rafþing ehf. Trobeco ehf.
Vogar Sveitarfélagið Vogar
Kópavogur Alark arkitektar ehf.
A. Wendel ehf. Aðalvík ehf. Alvarr ehf.
AM Praxis ehf.
Arev verðbréfafyrirtæki hf.
ARGOS ehf.
Arkinn ehf.
Arkitektastofan OG ehf. Ásbjörn Ólafsson ehf.
Bakkabros ehf.
Beka ehf. Bendir ehf.
Betra lífBorgarhóll ehf.
Beyki ehf.
Bílasmiðurinn hf
Bjargarverk ehf.
Bjarnar ehf.
BK ehf.
Blómagallerí ehf.
Bókhaldsstofan Stemma ehf.
Boreal ehf.
Brim hf.
Brúskur hárstofa ehf.
BSRB Conís ehf.
CrankWheel ehf.
Dansrækt JSB
Eignamiðlunin ehf.
Fasteignamiðstöðin ehf.
Félag íslenskra hjúkrunarfræðin
Félag skipstjórnarmanna
Fidesta ehf.
G. Tómasson ehf.
G.Á.verktakar sf.
Gjögur hf. Gleipnir verktakar ehf.
GT-bílar ehf.
Gullog silfursmiðjan ehf.
Háfell ehf.
Hafgæði sf.
Hagi ehf.
Heyrnartækni ehf.
Hirzlan ehf.
Hitastýring hf.
Höfuðlausnir sf.,hársnyrtistofa
Hollt og gott ehf.
Leifur Eiríksson ehf.
Hótel
réttum ramma ehf.
Hotel Lotus ehf. Í
Íþróttafélag fatlaðra Reykjavík
K.F.O. ehf.
K.H.G. Þjónustan ehf.
Kælitækni ehf.
Kaffibaunin ehf.
Keahótel ehf.
Kjartansson ehf.
Kj.
Kjöthöllin ehf.
Klettur-Skipaafgreiðla ehf.
Kurt og Pí ehf.
Höfn í Hornafirði Brunnhóll ehf. Fallastakkur ehf. Funi ehf sorphreinsun Rósaberg ehf. SF47 ehf. Sveitarfélagið Hornafjörður
Selfoss Bifreiðaverkstæðið Klettur ehf. Bíltak ehf. Flóahreppur GTS ehf. Hurðalausnir ehf. JÁVERK ehf.
K.Þ. Verktakar ehf. Prentverk Selfoss ehf. Pro-Ark ehf. Reykhóll ehf. Set ehf. Svavar Á Sveinsson Tannlæknaþjónustan slf. Þingborg Svf
Hveragerði Al bakstur ehf. Flóra garðyrkjustöð ehf. Hveragerðissókn Raftaug ehf.
Ölfus Þorgeirsson & Girke ehf. LaugarvatnÁsvélar ehf.
Flúðir B.R. Sverrisson ehf. Fögrusteinar ehf. Hvolsvöllur Krappi ehf. Kirkjubæjarklaustur RR Tréverk ehf.
Vestmannaeyjar Einsi Kaldi Veisluþjónusta ehf. Eyjablikk ehf. Faxi ehf. Ísfélag Vestmannaeyja hf. Karl Kristmanns umb-/heildv ehf. Rannsóknarþjónustan Vestmannaeyjum ehf. Teiknistofa Páls Zóphóníassonar ehf.
Grenivík Grýtubakkahreppur
Dalvík Bruggsmiðjan Kaldi ehf. G.Ben útgerðarfélag ehf Tréverk ehf. Húsavík Fjallasýn Rúnars Óskarssonar ehf.
Sparisjóður Suður-Þingeyinga ses.
Mývatn Mýflug Hf. Vogar, ferðaþjónusta Þórshöfn Fiskmarkaður Þórshafnar ehf. Geir ehf.
Vopnafjörður Sundleið ehf.
Egilsstaðir Austfjarðaflutningar ehf Bókráð, bókhald og ráðgjöf ehf.
Gunnarsstofnun Kaskó bókhaldsstofa Klausturkaffi ehf. Tréiðjan Einir ehf.
Reyðarfjörður Félag Opinberra Starfsm. Austurl. Fjarðaveitingar ehf. Launafl ehf.
Lostæti-Austurlyst ehf.
Tærgesen ehf.
Eskifjörður R.H.Gröfur ehf. Tandraberg ehf. Neskaupsstað Gallerí hár ehf. Síldarvinnslan hf. Verkmenntaskóli Austurlands
Fáskrúðsfjörður Loðnuvinnslan hf. Fáskrúðsfirði Breiðdalsvík
Bifreiðaverkstæði Sigurstei ehf Dýralæknirinn á Breiðdalsvík
Siglufjörður Fjallabyggð
Akureyri A.J. Byggir ehf. Akureyrarbær Akureyrarkirkja B. Hreiðarsson ehf. Baugsbót ehf.
Bjarni Fannberg Jónasson ehf. Blikkrás ehf.
Búnaðarsamband Eyjafjarðar Bústólpi ehf.
Eining-Iðja Enor ehf. Fóðurverksmiðjan Laxá hf. Index tannsmíðaverkstæði ehf. Kollgáta ehf. Kraftar og afl ehf. Ljósco ehf. Raftákn ehf. Samvirkni ehf. Sjúkrahúsið á Akureyri Sólverk ehf. Tannlæknastofa Árna Páls Tengir hf. Þrif Og Ræstivörur ehf. Tríg ehf.
ÞVÍLÍKUR KRAFTUR!
