LífsKraftur - Fokk ég er með krabbamein

IN

KR

A

B BAME

„Óneitanlega runnu margar hugsanir í gegnum huga mér þegar ég fékk sjúkdómsgreininguna.

Hvað mun framtíðin bera í skauti sér, hvað með námið, sjómennskuna og líf mitt almennt?“ 23 ára karlmaður sem greindist með krabbamein.

LífsKraftur febrúar 2019 Útgefandi: Kraftur, stuðningsfélag fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur.

Ritnefnd: Ragnheiður Davíðsdóttir Laila Sæunn Pétursdóttir Guðlaug Birna Guðjónsdóttir Hulda Hjálmarsdóttir Hildur Björk Hilmarsdóttir Ástrós Rut Sigurðardóttir Ragnheiður Guðmundsdóttir Hönnun og umbrot: Bára Ösp Kristgeirsdóttir Ljósmyndir: Álfheiður Erla Guðmundsdóttir Sylvía Briem Friðjónsdóttir Hallur Karlsson Jónatan Jónatansson Jón Þorgeir Kristjánsson Þórdís Rynisdóttir Gunnar Þór /Falcor Guðmann Þór Bjargmundsson Myndir úr einkasafni Krafts og félagsmanna

Prentun: Ísafoldarprentsmiðja Sérstakar þakkir: Ung kræft. Kraftur fékk góðfúslegt leyfi frá systurfélagi sínu í Danmörku til að hafa bók þeirra FUCK. JEG HAR KRÆFT. HVAD NU? til hliðsjónar hvað varðar efnistök og útlit.

Krabbameinsfélag höfuðborgarsvæðisins

4

Velferðarráðuneytið styrkti útgáfuna Eftirtaldir einstaklingar gáfu ritnefnd góðfúslegt leyfi til að byggja texta þessarar bókar á eldri útgáfum LífsKrafts og færir Kraftur þeim sínar bestu þakkir: Gyða Eyjólfsdóttur, Ph.D., sálfræðingur, Helga Sigurðardóttir, næringarfræðingur, Hólmfríður Guðmundsdóttir, tannlæknir, María Björk Ólafsdóttir og Marjolein Roodbergen, sjúkraþjálfarar, Ragnheiður Alfreðsdóttir, hjúkrunarfræðingur MSc, Rannveig Björk Gylfadóttir, hjúkrunarfræðingur, Snorri Ingimarsson, krabbameins- og geðlæknir.

Fagleg ráðgjöf, textaskrif og yfirlestur nýrrar útgáfu: Andri Ólafsson, aðstandandi, Auður Bjarnadóttir, jógakennari, Ágúst Ingi Ágústsson, yfirlæknir og sviðsstjóri Leitarstöðvar Krabbameinsfélags Íslands, Áslaug Kristjánsdóttir, hjúkrunar- og kynfræðingur hjá Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélags Íslands, Gunnjóna Una Guðmundsdóttir, félagsráðgjafi hjá Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélags Íslands, Halldóra Hálfdánardóttir, hjúkrunarfræðingur og deildarstjóri Leitarstöðvar Krabbameinsfélags Íslands, Halldóra Sigurdórsdóttir, ráðgjafi, Ingunn Jónsdóttir, kvensjúkdómalæknir, Kristín Þórsdóttir, aðstandandi, Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdastjóri Krabbameinsskrár Íslands, Lóa Björk Ólafsdóttir, hjúkrunarfræðingur, Sigurður Yngvi Kristinsson, krabbameinslæknir og sérfræðingur í blóðlækningum, Sigrún Lillie Magnúsdóttir, hjúkrunarfræðingur og forstöðumaður Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélags Íslands, Vigfús Bjarni Alfreðsson, sjúkrahúsprestur, Þorri Snæbjörnsson, sálfræðingur Krafts og Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélags Íslands.

LífsKraftur Árlega greinast hér á landi um 1.600 manns með krabbamein og þar af eru um 70 manns á aldrinum 18-40 ára. Þegar ungur einstaklingur greinist með krabbamein skapast sérstakar aðstæður í lífi hans. Á þessum aldri er ungt fólk að koma undir sig fótunum, margir með lítil börn og fjárhagsskuldbindingar til dæmis vegna húsnæðis, námslána eða að reyna að safna fyrir framtíðinni. Það er því að mörgu leyti erfiðara fyrir ungt fólk að takast á við ýmsar afleiðingar sjúkdómsins og ekki síður fyrir maka, foreldra, börn og aðra ástvini.

LífsKraftur er gefinn út af Krafti, stuðningsfélagi fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendum. Fyrsta útgáfa bókarinnar kom út árið 2003 en síðan hefur bókin verið endurprentuð fjórum sinnum.

Ritið inniheldur hagnýtar upplýsingar fyrir einstaklinga sem greinst hafa með krabbamein, aðstandendur þeirra og vini. Tilgangur þessarar útgáfu er að safna saman á einn stað upplýsingum, fræðsluefni og bjargráðum sem koma að gagni fyrir þennan hóp. Að þessu sinni hefur allt efni LífsKrafts verið yfirfarið og endurskrifað og það gert aðgengilegra. Vonandi svarar bókin þeim spurningum sem vakna hjá þér eða ástvinum þínum eftir greiningu, eða síðar, og hjálpar þér og þínum að takast á við það ferli sem framundan er.

LífsKraftur er gjöf Krafts til þín 5

01 Fyrstu hugsanir

6

7

01 Fyrstu hugsanir

01 Fyrstu hugsanir

8

9

01 Fyrstu hugsanir

01 Fyrstu hugsanir

01

02

Fyrstu hugsanir

Meðferðir og spítalalífið

17 Stóra spurningin og viðbrögð

42 Svona getur krabbameinsferlið litið út

22 Hvernig segi ég frá því að ég sé með krabbamein?

25 Útlits- og líkamsbreyting 32 Mun ég deyja?

32 Góð ráð við leit á netinu 34 Mataræði og krabbamein 39 Ráð og stuðningur

43 Samstarfið við spítalann 48 Ég þarf túlk – get ég fengið hann?

52 Hvað er krabbamein?

52 Hvað veldur krabbameinum?

53 Hvernig er krabbamein greint?

56 Hvernig eru krabbamein meðhöndluð?

61 Mögulegar aukaverkanir vegna krabbameinsmeðferða 68 Líknarmeðferð 70 Verkjastillandi 72 Þungbærar afleiðingar krabbameins 77 Andlegar afleiðingar.

87 Spurðu spurninga og vertu viss 87 Ég þarf að leggjast inn á spítala 94 Einangrun 96 Endurhæfing 98 Ferðalög og búsetuúrræði 99 Eftirlit og eftirfylgni

10

04

Fólkið mitt

Til aðstandenda

104 Gefðu vinum þínum og fjölskyldu góð ráð

122

106 Vinir

01 Fyrstu hugsanir

03

Það eru fleiri en þú með krabbamein 126 Hvernig get ég aðstoðað?

111

Kynlíf, sambönd og krabbamein

128 Góð ráð til þeirra sem umgangast krabbameinsveika

115

Pör

115

Ertu á lausu?

132 Hver er nánasti aðstandandinn?

116

Foreldrar

116

Börn

122

Aðrir í lífi mínu

134 Hvernig get ég sýnt stuðning í verki?

136 „Ráðið upplýsingafulltrúa/ búðu til hjálparsveit” 136 Þú mátt ekki gleyma ÞÉR 139 Gott að hafa í huga

Efnisyfirlit 11

01 Fyrstu hugsanir

05

06

Hversdagslífið

Hvert get ég leitað og hver er réttur minn?

142 Heima er best

154 Stuðningur og stuðningshópar -Kraftur

144 Hvað ef mig vantar hjálp?

145 Hversdagslífið og allt sem því fylgir 149 Nám, vinna og daglegt líf 150 Þjálfun

-Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélagsins -Svæðafélög og stuðningshópar Krabbameinsfélagsins

160 Önnur félög sem sinna krabbameinsgreindum og aðstandendum þeirra 162 Ýmis þjónusta sérfræðinga 164 Ég er í námi og á námslánum 164 Get ég fengið lán ef ég er með krabbamein?

164 Atvinnulífið 170 Hvað get ég fengið hjá hinu opinbera?

174 Get ég farið til útlanda?

175 Líf- og sjúkdómatrygging 176 Hvernig kvarta ég?

176 Mínar rafrænu síður

12

07

08

Aftur út í lífið

Sorg, ást og virðing

180 Síðbúnar afleiðingar

188 188 195 197 204

181

Að lifa með afleiðingunum

181

Meðferðin er búin — hvað nú?

184 Að greinast aftur

Erfið umræða er nauðsynlegt Hverjar eru óskir þínar?

Að tala við börn um dauðann Aðstandendur og sorgin Hvernig á ég að umgangast þá sem syrgja?

206 Ýmiss konar stuðningur eftir andlát 207 Hagnýt atriði fyrir aðstandendur

Bls. 213 Ýmsar leiðir til að slaka á og njóta lífsins

13

MYND

01 Fyrstu hugsanir

Fyrstu hugsanir Það er mikið áfall að greinast með krabbamein. Það er eðlilegt enda er þetta lífsógnandi sjúkdómur en oftast er hægt að lækna krabbamein eða lifa með því. Á Íslandi greinast um 70 manns á aldrinum 18-40 ára með krabbamein á hverju ári svo þið eruð mörg sem eruð í sömu sporum. Þegar maður er ungur og greinist með krabbamein skiptir miklu máli hvert maður getur leitað og fengið svör við spurningum sem vakna.

15

„Ég var hræddur og sorgmæddur.

Mér fannst ég vera ungur, ferskur og í raun ósnertanlegur. En svo hægt og rólega tekst maður á við þetta“ 29 ára karlmaður sem greindist með krabbamein.

Það er ofur eðlilegt að að ná ekki að meðtaka allar upplýsingar strax. Þegar þú og þínir fá tækifæri til að melta niðurstöður greiningarinnar kvikna alls konar spurningar, áhyggjur og tilfinningar.

01 Fyrstu hugsanir

Stóra spurningin

→ Af hverju ég? → Mun ég deyja? → Hvað tekur við? Þótt enginn, sem greinist með krabbamein, geti í raun svarað þessum spurningum er alveg á hreinu að þær poppa upp aftur og aftur. Þess vegna skiptir miklu máli að ræða málin opinskátt við einhvern sem þú treystir, til dæmis maka, foreldra, systkini, vin eða sálfræðing. Svo getur verið gott að ræða við aðra sem hafa gengið í gegnum svipaða lífsreynslu.

Viðbrögðin Viðbrögð fólks sem greinist með krabbamein eru mjög mismunandi. Hver og einn bregst við á sinn hátt. Öllum er mjög brugðið. Margir fá áfall og fyllast reiði og sorg. Sumir missa allan mátt og finna til dofa meðan aðrir taka fréttunum með meiri ró. Flestir upplifa samt öryggisleysi og vanmátt eftir greiningu. Allir upplifa bæði góða og slæma daga.

Sumir dagar einkennast af bjartsýni og baráttuvilja, aðrir af vonleysi og depurð. Það eru eðlileg viðbrögð. En það getur engu að síður verið erfitt að takast á við slæmu dagana.

Sumir draga sig í hlé og kjósa einveruna og það getur líka verið gott að eiga stund með sjálfum sér og hugsunum sínum. Ef þær stundir verða allsráðandi er mikilvægt að rjúfa þá einangrun og tala við aðra.

17

01 Fyrstu hugsanir

Gott er að tala við þá ástvini sem þekkja þig vel. Þeir eru góður stuðningur.

gegnum svipaða reynslu veitir jafningjastuðning. Sjá nánar um stuðning í kafla 6.

Talaðu við hjúkrunarfræðing og lækni. Þeir þekkja veikindasögu þína.

Talaðu við fagaðila hjá Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins. Þeir geta hjálpað þér með ýmsar spurningar og aðstoðað þig á ýmsan máta. Þar eru meðal annars hjúkrunarfræðingar, sálfræðingur, félagsráðgjafar og kynfræðingur.

Talaðu við aðra sem hafa fengið krabbamein. Þeir skilja hvað þú ert að ganga í gegnum. Kraftur býður til dæmis upp á stuðningsnet þar sem fólk sem hefur gengið í

Andlegt áfall - viðbrögð

Algeng viðbrögð við áföllum eru eftirfarandi

Hugtakið áfall er skilgreint sem „atburður sem hefur alvarlegar afleiðingar í för með sér fyrir eigin velferð/öryggi, eða velferð/ öryggi nánustu ástvina”.

18

Óeðlileg þreyta

Angist

Skortur á einbeitingu

Óöryggi

Svefnörðugleikar Tilfinningasveiflur Minnisleysi Kvíði

Eirðarleysi Reiði Tilhneiging til einangrunar

„Ég neita því ekki að mér var mjög brugðið þegar ég fékk sjúkdómsgreininguna og heyrði í raun ekkert nema hugtakið krabbamein hjá lækninum“

23 ára kona sem greindist með krabbamein.

01 Fyrstu hugsanir

Er sálfræðingur eitthvað fyrir mig?

Margir telja enga ástæðu til að fara til sálfræðings og hugsa jafnvel með sér að þeir geti alveg eins talað við ættingja eða vini. Hins vegar er staðreynd að flestir sem hafa farið til sálfræðings segjast hafa haft gagn af því. Sumir setja fyrir sig kostnaðinn en víða er hins vegar boðið upp á endurgjaldslausa sálfræðiþjónustu.

Sjá kafla 6. Hvert get ég leitað og hver er réttur minn?

Hvernig segi ég frá því að ég sé með krabbamein?

Sumir hafa þörf fyrir að segja öllum að þeir séu með krabbamein. Aðrir líta á veikindin sem sitt einkamál og vilja ekki deila reynslu sinni með of mörgum. Það er engin ein rétt leið. Margir kvíða viðbrögðum annarra enda eru þau afar mismunandi. Sumir fyllast vorkunnsemi og láta í ljós samúð sína á meðan aðrir halda uppörvandi ræðu og segja reynslusögur af ættingjum og vinum. Margir deila alls konar ráðum í baráttunni við krabbameinið.

Enn aðrir hreinlega þagna og vita ekkert hvað þeir eiga að segja, verða vandræðalegir og láta frá sér vanhugsaðar spurningar og athugasemdir. Að baki alls þessa er þó góður hugur og mundu að margir vita hreinlega ekki hvernig þeir eiga að bregðast við. Í kafla 3 Fólkið mitt má sjá frekari ráð um hvernig þú segir mismunandi aðilum frá.

22

„Reynslan hefur kennt mér að það besta sem maður gerir er að leita sér allrar þeirrar hjálpar sem er í boði. Stuðningur skiptir öllu máli“ 31 árs kona sem greinst hefur tvisvar með krabbamein.

Hvað get ég gert til að forðast vandræðaleg augnablik?

01 Fyrstu hugsanir 24

Hreinskilni borgar sig. Segðu frá hlutunum eins og þeir eru. Ef þú vilt ekki segja frá segðu það þá. Þú velur hvort þú ferð ítarlega út í að ræða hvernig krabbamein þú ert með og hvaða meðferðir eru í boði en eitt er víst að nánir aðstandendur vilja fá upplýsingar.

Ef þú finnur fyrir að ættingjar og vinir verði vandræðalegir þegar þeir hitta þig brjóttu þá ísinn og talaðu um veikindin því margir óttast viðbrögð þín við spurningum.

Segðu fólki að það megi spyrja.

Ef það spyr óþægilegra spurninga þá segir þú þeim það.

Sumir velja að skrifa um reynslu sína á samfélagsmiðlum eða bloggum og vísa í það ef fólk spyr um líðan og meðferð.

Krabbamein og krabbameinsmeðferðir geta haft áhrif á líkama, útlit og sjálfsmynd. Það getur verið erfitt að aðlagast breyttum líkama og fyrir suma getur það tekið langan tíma. Það er einnig mjög einstaklingsbundið hvernig tekist er á við þetta og því ekkert eitt einfalt ráð til. Það getur þó reynst vel að deila reynslu sinni með öðrum eins og til dæmis stuðningsfulltrúum í Stuðningsneti Krafts.

01 Fyrstu hugsanir

Útlits- og líkamsbreyting

Sumar breytingar á líkamanum eru varanlegar en aðrar ekki en eitthvað af neðangreindu gæti átt við.

Hármissir Þyngdartap eða þyngdaraukning Að fá ör eftir skurðaðgerðir Fá vökvasöfnun eða bjúg Fá húðslit Fá þurrk og særindi í slímhúð Fá sogæðabjúg Verða fyrir útlimamissi Missa brjóst eða eista Fá munnþurrk og tannskemmdir Fá breytta rödd Fá stóma 25

26

01 Fyrstu hugsanir

27

#shareyourscar

01 Fyrstu hugsanir

01 Fyrstu hugsanir

Hármissir Algengasti fylgikvilli lyfjameðferðar er hármissir. Þá er ef til vill tækifæri að prófa nýjar klippingar, litun eða stytta hár þitt í þrepum. Reyndu að nálgast hármissinn á jákvæðan hátt til dæmis er hægt að eiga góða stund með vinum og fjölskyldu þegar hárið er endanlega látið fjúka. Þá má líta á það sem tækifæri að geta valið úr ólíkum hárkollum, höfuðfötum og klútum. Það er gott fyrir sjálfstraustið að líta vel út miðað við aðstæður. Hugsaðu því vel um þig. Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélagsins, Ljósið og aðrir bjóða upp á námskeið þar sem veitt er fræðsla um ýmislegt varðandi útlitið, svo sem umhirðu húðar, hárs, förðun og fleira. Margir láta húðflúra á sig augabrúnir. Athugaðu að þú þarft að gera það áður en þú hefur meðferð vegna hættu á sýkingu.

Munnþurrkur og tannskemmdir Munnþurrkur er algeng aukaverkun geisla- og lyfjameðferða. Við langvarandi munnþurrk skerðast varnir munnsins gegn örverum og sýrum svo tennur skemmast hraðar. Góð tann- og munnhirða er sérstaklega mikilvæg hjá fólki með munnþurrk hvort sem um er að ræða tímabundinn eða varanlegan. Æskilegt er að panta tíma í eftirlit hjá tannlækni helst mánuði áður en geisla- og lyfjameðferð hefst og vera í reglulegu eftirliti hjá tannlækni á meðan á krabbameinsmeðferð stendur ef hægt er. Í kjölfar meðferðar sem veldur varanlegum aukaverkunum á höfuð- og hálssvæði eru forvarnir mjög mikilvægar og eftirlit tannlæknis nauðsynlegt.

28

Drekka mikið af vatni og skola munninn oft.

Fá sér sykurlaust nammi eins og Ópal, Tópas og brjóstsykur.

Smyrja gervimunnvatni á munnslímhúð með reglulegu millibili og alltaf fyrir svefn.

Sjúga mulinn klaka og frosna ávaxtabita.

Nota Efamololíu.

Tyggja sykurlaust tyggjó eða sjúga sykurlausar bragðtöflur sem finna má í apótekum.

01 Fyrstu hugsanir

Ef þú þjáist af munnþurrki þá er gott að:

Sleppa koffíndrykkjum og áfengi þar sem það dregur úr framleiðslu munnvatns.

Þurrkur og særindi í slímhúð Meðferð krabbameins, hvort sem um er að ræða lyf, geisla eða aðgerð, getur haft áhrif á húð og slímhúð líkamans. Það á meðal annars við um slímhúð í munni, augum og kynfærum beggja kynja. Þetta leiðir til þess að húðin verður þurr og viðkvæm.

Sogæðabjúgur Sogæðabjúgur getur myndast í kjölfar skurðaðgerðar vegna krabbameins sérstaklega þegar margir eitlar eru fjarlægðir en einnig eftir geislameðferð. Sogæðabjúgur er vökvasöfnun sem verður vegna skertrar starfsgetu sogæðakerfisins í ákveðnum líkamshlutum. Eitlar og sogæðar mynda sogæðakerfið. Einkenni sogæðabjúgs er oft spenna og eymsli í húð, þyngsli og bólga. Einnig verður ummálsaukning. Meðferð við sogæðabjúg eru æfingar, sogæðanudd og þrýstingsmeðferð.

29

01 Fyrstu hugsanir

Þyngdartap eða þyngdaraukning Algengur fylgikvilli krabbameinsmeðferða er að fólk léttist en sum lyf gera það að verkum að þú þyngist, til dæmis vegna steralyfja. Geislameðferð sem slík hefur yfirleitt ekki áhrif á líkamsþyngd. Hafðu samráð við lækni eða næringarfræðing um mataræði þitt á meðan á meðferð stendur.

Ör Allar skurðaðgerðir skilja eftir sig ör. Læknar reyna allt hvað þeir geta til að örin séu sem minnst áberandi en mundu að örið þitt er vitnisburður um sigur þinn. #shareyourscar

Útlimamissir og líkamsbreyting Þú gætir orðið fyrir því að missa útlim til dæmis hendi eða fót. Þú getur einnig misst brjóst eða eista. Það er ekkert til að skammast sín fyrir. Það er engin ástæða til að fara í felur og til eru alls kyns ráð og hjálpartæki til að auðvelda þér lífið. Mundu að þetta var leiðin til að sigrast á krabbameininu. Það getur tekið þig langan tíma að aðlagast breyttum líkama og það er mjög mismunandi eftir einstaklingum hversu langan tíma það tekur. Þess vegna er ekki til neitt einfalt ráð við hvernig þú tekst á við þetta. Hins vegar borgar sig alltaf að deila reynslunni með ástvinum eða öðrum sem gengið hafa í gegnum svipaða reynslu. Aðrir þættir geta líka haft áhrif á sjálfsmynd krabbameinsgreindra eins og til dæmis ófrjósemi og skert kyngeta.

Sjá nánar í kafla 3.

30

„Ég hef þurft að læra allt upp á nýtt og lifa lífinu á allt annan hátt en ég ætlaði mér því ekki vex fóturinn á mig aftur“ 25 ára kona sem fékk beinkrabbamein.

01 Fyrstu hugsanir

Mun ég deyja?

Staðreyndir tala sínu máli

Krabbamein er ekki dauðadómur. Í dag eru mun fleiri en áður sem læknast af krabbameini og fjölmargir sem lifa mjög lengi með ólæknandi krabbamein. Við greiningu getur enginn sagt til um það hvort þú munir deyja af völdum krabbameinsins eða hversu langan tíma þú átt eftir.

Árlega greinast að meðaltali um 70 manns á aldrinum 18-40 ára með krabbamein hér á landi.

Allt að 90% þeirra lifa lengur en fimm ár.

Nú eru á lífi um 15.000 manns sem greinst hafa með krabbamein.

Góð ráð við leit á netinu Það eru bæði kostir og gallar við það að leita þekkingar og upplýsinga á Internetinu.

Ef þú ákveður að leita upplýsinga um sjúkdóminn þinn og meðferð við honum vertu þá viss um að það sem þú lest sé eitthvað sem þú getur treyst.

32

Kostir

Á vefnum er hægt að finna uppfærðar upplýsingar um mismunandi krabbameinssjúkdóma og krabbameinsmeðferðir.

Ókostir

Þú getur ekki treyst því að allt sé satt og rétt sem þú finnur á netinu. Það sem þú lest getur gefið þér falskar vonir eða óþarfa áhyggjur. Það geta komið fyrir mismunandi hugtök og merkingar sem getur verið erfitt að skilja auk þess sem þú getur auðveldlega misskilið þau.

Athugaðu vel hvort það liggja vísindalegar rannsóknir að baki staðhæfinga. Þú getur meðal annars lesið sögur annarra sem gengið hafa í gegnum svipað og ef til vill getur það gefið þér von og hvatningu.

Það má finna ýmsar „kraftaverkasögur“ af „undralyfjum“ sem sagt er að lækni krabbamein en eiga ekki við vísindaleg rök að styðjast. Treystu ekki öllu því sem sagt er á netinu. Ef þú ert í vafa spurðu lækninn þinn.

33

01 Fyrstu hugsanir

Mataræði og krabbamein Krabbamein getur valdið breytingum á næringarástandi til dæmis vegna minni matarlystar og breytts bragðskyns. Þú gætir því þurft að neyta meiri orku í minna magni af mat. Heilsusamlegt mataræði er oft skilgreint sem dagleg neysla á ávöxtum, grænmeti og heilkornum, hófleg neysla á kjöti og mjólkurafurðum og lítil neysla á mettaðri fitu, sykri og salti.

Fólk með krabbamein hefur aukna þörf fyrir prótein og orku í sínu fæði en hversu mikið þörfin eykst er einstaklingsbundið og fer eftir tegund krabbameins og áhrifum á líkamann. Margir telja kolvetnasnautt mataræði (keto) geti haft áhrif á þróun krabbameinsfruma. Það er ekkert sem mælir gegn því að þú prófir þig áfram í mataræðinu en gott er að gera það í samráði við lækninn þinn eða næringarráðgjafa.

Algengar aukaverkanir krabbameinsmeðferðar eru lystarleysi, ógleði og uppköst, bólgur og sár í slímhúð munns og meltingarvegar en allt getur þetta haft áhrif á matarlystina.

34

Borðaðu aðalmáltíðina þegar þú hefur mestu lystina. Hjá mörgum er það oft fyrst á morgnana.

Forðastu að drekka mikið fyrir og með máltíð.

Drekktu frekar milli máltíða og reyndu að drekka vel af vökva.

Eigðu alltaf orkuríka bita til að borða á milli mála eins og hnetur, þurrkaða ávexti, osta og næringardrykki (heimagerða eða tilbúna).

Ef þú átt erfitt með að borða fasta fæðu er stundum betra að stappa, hakka eða mauka hana. Einnig er hægt að borða fljótandi fæði til dæmis súpur og grauta. Mikilvægt er að hafa fæðuna sem fjölbreyttasta og orkugefandi.

Taktu verkjalyf og ógleðilyf um það bil 30 mínútum fyrir máltíðir ef þú finnur fyrir verkjum og ógleði.

Nokkur góð ráð til að auka matarlystina

Borðaðu oftar og minna í einu yfir daginn.

Reyndu að borða 5-6 smærri máltíðir eða á nokkurra klukkustunda fresti. Ekki borða of stórar máltíðir.

Hreyfing milli máltíða getur aukið matarlyst.

Hvíld á eftir og slökunaræfingar geta hjálpað.

Góð loftræsting, rólegt afslappandi umhverfi og jafnvel tónlist geta hjálpað. Það getur verið gott að borða með öðrum, láta annan elda fyrir sig eða fá heimsendan mat.

35

01 Fyrstu hugsanir

36

37

01 Fyrstu hugsanir

01 Fyrstu hugsanir

„Lífið er núna“ eru einkennisorð Krafts. Með þeim vill Kraftur minna fólk á að njóta líðandi stundar. Margir hafa notað #lífiðernúna á samfélagsmiðlum og hvetur Kraftur fólk til að deila reynslu sinni með þessu #.

Alltaf gaman að láta gott af sér leiða.

Frábært framtak Tólfan og Kraftur #lífiðernúna Ég er svo ánægð með lífið mitt og hefur aldrei liðið jafn vel með það. Stundum að deila því jákvæða líka #lífiðernúna #þakklæti #noshame Lífið er núna, krakkar. Hættið að hugsa um hluti sem skipta engu máli. Þetta líf er bara einu sinni og það er núna #kraftur #lífiðernúna Gef krabbameini puttann í dag #lífiðernúna #fuckcancer Lífið er núna kæru vinir #kraftur #bethechange Við hjónin settum lífið í fyrsta sætið og veikindin í annað #lífiðernúna #krabbameinkemuröllumvið

Ráð og stuðningur Það er mikilvægt að leita sér ráðgjafar og stuðnings þegar maður greinist með krabbamein eða er aðstandandi. Í kafla 6 geturðu fundið upplýsingar um hvert þú getur leitað.

Mörgum finnst gott að halda dagbók um líðan sína þegar þeir greinast með krabbamein. Þú getur byrjað hér og skrifað niður hvernig þér líður, hverjar voru fyrstu hugsanir þínar, spurningar til læknisins þíns og fleira í þeim dúr.

39

02 Meðferðir og spítalalífið

Meðferðir og spítalalífið

Eftir greiningu krabbameins taka við mismunandi meðferðir og fer það allt eftir krabbameininu hvað er gert. Þó er líklegt að þú eigir eftir að vera með annan fótinn inni á spítala, ýmist inniliggjandi eða í meðferð á göngudeild.

41

02 Meðferðir og spítalalífið

Svona getur krabbameinsferlið litið út

Þú ferð til læknis vegna ákveðinna einkenna.

Læknirinn skoðar þig og sendir ýmis gögn og sýni til rannsókna. Þú færð að vita að þú ert með krabbamein.

Kannski þarftu að fara í fleiri rannsóknir.

Meðferð hefst, ýmist skurðaðgerð, lyfjameðferð og/eða geislameðferð.

Læknar munu fylgjast með hvernig meðferðin gengur og taka ákvörðun um framhaldið út frá svörun meðferðar.

Eftir meðferð er eftirfylgni í nokkur ár.

Endurhæfing er nauðsynleg frá byrjun meðferðar og allan tímann sem ferlið tekur.

Hún miðast við aðstæður þínar og heilsu á hverjum tíma (sjá nánar síðar í kaflanum).

42

Mismunandi er hvernig meðferðum er beitt gegn hinum ýmsu tegundum krabbameina. Stundum liggur fyrir ákveðin meðferðaráætlun frá upphafi en oft þurfa læknar að taka mið af því hvernig líkami þinn bregst við og taka ákvarðanir út frá því. Meðferð getur verið ýmist skurðaðgerð, lyfjameðferð og/eða geislameðferð.

Stundum tekur langan tíma að finna út bestu mögulegu leiðina og getur meðferð tekið allt frá nokkrum mánuðum í nokkur ár. Þá getur meðferð staðið yfir til æviloka ef um ólæknandi krabbamein er að ræða.

02 Meðferðir og spítalalífið

Samstarfið við spítalann

Stundum getur verið erfitt að skilja hvað læknarnir eru að segja og hvað þeir eru að meina. Því er mikilvægt að þú spyrjir og óskir eftir svörum á „mannamáli“. Hikaðu ekki við að spyrja, jafnvel aftur og aftur, ef þú skilur ekki það sem læknirinn er að segja. Það borgar sig líka að skrifa hlutina niður þar sem erfitt getur verið að meðtaka allar upplýsingarnar eða þú getur tekið samtalið upp á símann þinn með leyfi viðkomandi. Gott er að taka einhvern með sér í viðtal þar sem betur heyra eyru en eyra.

Þú átt til dæmis rétt á að vita: Hvaða krabbamein þú ert með og fá góða skýringu á því.

Hvaða meðferðir eru almennt í boði.

Hvaða meðferð hentar í þínu tilfelli.

Hvort meðferðin muni bera árangur.

Hvaða aukaverkanir kunni að fylgja meðferðinni og hvaða ráð eru við þeim.

Hvaða afleiðingar það hefur ef þú afþakkar meðferð.

43

02 Meðferðir og spítalalífið 44

„Lífið er núna“ poki frá Krafti Kraftur gefur öllum þeim sem greinast með krabbamein á aldrinum 18-40 ára poka sem inniheldur meðal annars bókina LífsKraft, hagnýtar upplýsingar og gjöf frá Krafti. Þennan poka færðu afhentan á krabbameinsdeildunum þegar þú mætir í meðferð eða fræðsluviðtal til hjúkrunarfræðings.

„Mig langar að benda læknum á að hringja aldrei á föstudegi með fréttir af rannsóknum sem þeir ætla svo að ræða nánar við mann eftir helgina. Sú helgi getur reynst ansi löng” 33 ára eiginmaður konu sem greindist með eggjastokkakrabbamein.

45

Sjúklingaráðin 10 46

1

Spurðu ef eitthvað er óljóst eða veldur þér áhyggjum. Spurðu aftur ef þú skilur ekki.

2

Láttu vita um ofnæmi fyrir lyfjum, mat eða öðru, um lyfin sem þú tekur, vítamín, náttúrulyf, sérstakt mataræði, eða ef þú ert barnshafandi. Heilbrigðisstarfsfólk þarf nákvæmar upplýsingar sem getur þurft að ítreka til öryggis.

3

Segðu frá óvenjulegri líðan og einkennum þótt tengsl við veikindin virðist óljós.

4

Vertu viss um að nafn þitt og kennitala sé rétt hjá starfsfólki áður en kemur að rannsókn, meðferð eða lyfjagjöf.

5

Ræddu við heilbrigðisstarfsfólkið um meðferð og rannsóknir til þess að skilja sem best tilgang þeirra.

6

Mikilvægt er að hafa einhvern nákominn með í viðtölum því það getur dregið úr hættu á misskilningi og gagnast við að rifja upp hvað kom fram í þeim.

Heilbrigðisstarfsfólki er skylt að virða trúnað en má gefa þeim sem þú eða forráðamaður þinn tilgreinir upplýsingar um líðan eða meðferð.

8

Fáðu að vita um framhald meðferðar, fyrir útskrift eða í lok göngudeildarheimsóknar, hvar hún er veitt, af hverjum og hvað þú þurfir að gera vegna hennar.

9

Mikilvægt er að vita hvernig lyfin virka, hversu lengi á að taka þau, um breytingar á lyfjainntöku og áhrif af mat og drykk. Farðu yfir lyfjakortið með útskriftarlækninum.

10

Skráðu reynslu þína í dagbók, líðan og helstu atriði um meðferðina. Undirbúðu þig fyrir viðtöl og skrifaðu niður spurningar sem þú vilt fá svör við.

02 Meðferðir og spítalalífið

7

Heimild: www.landspitali.is

47

02 Meðferðir og spítalalífið

Meðferðin er gerð í samráði við þig Hafðu í huga að meðferðaráætlunina þarf að vinna í samráði við þig. Læknirinn getur ekki bara farið af stað með meðferð án samþykkis frá þér. Ef aðstæður þínar krefjast þess að þú viljir fresta meðferð þá hefur þú að sjálfsögðu rétt á því. En athugaðu að gera það í nánu samráði við lækninn þinn þar sem tími getur skipt máli. Ef ágreiningur kemur upp milli þín og læknisins og þú vilt fá álit annars læknis áttu að sjálfsögðu rétt á því.

Þú átt rétt á einkasamtali Ef þú hefur þörf á að tala við lækninn þinn í einrúmi þá áttu rétt á því. Ef þér finnst betra að taka nána ættingja eða vini með þá er það líka sjálfsagt. Mundu að það er þín eigin ákvörðun hvort þú takir samtalið í einrúmi eða með einhverjum.

Ég þarf túlk – get ég fengið hann?

Sjúklingar sem eru af erlendu bergi brotnir eða tjá sig með táknmáli eiga rétt á túlkaþjónustu. Sá réttur er tryggður í lögum um réttindi sjúklinga nr. 74/1997. Starfsfólk á spítalanum sér um að útvega túlk, ýmist frá Alþjóðasetri eða Samskiptamiðstöð heyrnarlausra og heyrnarskertra, sé óskað eftir því. Ekki þarf að greiða fyrir túlkaþjónustu.

48

„Ég tók þetta á húmornum, spjallaði við aðra sjúklinga og hjúkrunarfólk og gerði ekki hvað síst grín að sjálfum mér. Það var svo dásamlegt þegar fyrsta prumpið kom og mikill sigur að hafa fyrstu hægðirnar“ 42 ára karlmaður sem greindist með magakrabbamein.

02 Meðferðir og spítalalífið

Stundum getur verið erfitt að skilja lækninn og oft nota heilbrigðisstarfsmenn orð og Læknar:

Hugtök:

Oncologist Krabbameinslæknir (onkológ).

Læknir sem er sérmenntaður í krabbameinslækningum.

Anaesthetic Svæfingarlyf, deyfingarlyf.

Pathologist Meinafræðingur (patólóg).

Sérfræðingur sem rannsakar blóð- og vefjasýni.

Radiographer Geislafræðingur. Geislafræðingur framkvæmir geislarannsóknir, geislameðferð og aðrar rannsóknir á fólki með myndgreiningartækni.

Radiologist Röntgenlæknir. Læknir sem hlotið hefur þjálfun í notkun geisla við greiningu og meðferð sjúkdóma.

50

Benign Góðkynja.

Biopsy Vefjasýni.

Blood count Blóðhagur. Fjöldi blóðkorna og blóðrauðamagn í blóði.

Cell division Frumuskipting.

Chemotherapy Lyfjameðferð.

Consent Samþykki.

CT-scan Sneiðmyndataka.

hugtök sem maður þekkir ekki. Hér fylgir listi sem vonandi hjálpar þér.

Cytology Frumufræði.

Malignant Illkynja.

Port-a-cath Lyfjabrunnur.

CVK Miðlægur æðaleggur, oftast lagður í bláhæð á hálsi.

Metastasis Meinvörp.

Prognosis Batahorfur.

MRI-scan Segulómun.

Oncology Krabbameinslækningar.

Prosthesis Ísetning hvers kyns gervilíkamshluta til dæmis gervilimur, gerviliður eða gerviloka í hjarta.

Paediatrics Barnalækningar.

Radiotherapy Geislameðferð.

Palliative care Líknarmeðferð.

Steroids Sterar.

PET-scan Jáeindaskanni (Positron Emission Tomography).

Terminal Deyjandi / Ólæknandi.

Diagnosis Greining.

Hemotology Blóðmeinafræði.

Infertility Ófrjósemi.

Intravenous (IV) Í æð.

Lesion Afmörkuð skemmd eða áverki í vef.

Lymphatics Sogæðar.

Lymphoma Eitlakrabbamein.

PICC-lína Miðlægur æðaleggur sem lagður er inn um æð.

Tumour Æxli.

02 Meðferðir og spítalalífið

Hvað er krabbamein?

Krabbamein er samheiti yfir um það bil 200 mismunandi sjúkdóma sem skiptast hver um sig í marga undirflokka.

Allir krabbameinssjúkdómar eiga það sameiginlegt að frumur einhvers staðar í líkamanum fara að fjölga sér stjórnlaust. Flest krabbamein myndast í þekjuvef líkamans til dæmis húð eða slímhúðum innri líffæra. Illkynja æxli sem myndast í stoðvefjum líkamans, svo sem beinum og vöðvum, eru kölluð sarkmein. Sum æxli eru góðkynja.

Góðkynja æxli eru ekki krabbamein og dreifa sér ekki eins og illkynja æxli gera heldur eru staðbundin. Góðkynja æxli leiða mjög sjaldan til dauða og læknast yfirleitt alltaf. Þau geta þó í vissum tilfellum verið lífshættuleg og hafa stöku sinnum alvarlegar afleiðingar í för með sér og þá er talin ástæða til að fjarlægja þau. Góðkynja æxli hafa sum þann eiginleika að geta þróast yfir í illkynja æxli. Krabbameinsfrumur geta dreifst með blóði og sogæðavökva til eitla og annarra líkamshluta og myndað svonefnd meinvörp þar.

Hvað veldur krabbameinum?

Krabbamein er flókið fyrirbæri og er margt sem getur haft áhrif á það. Þegar eru þekktir nokkrir áhættuþættir sem geta ýtt undir myndun krabbameina. Alkunna er að reykingar auka stórlega hættu á að fá ýmis krabbamein. Ef öll krabbamein eru tekin saman í einn hóp eru reykingar orsök um 20-30% allra krabbameina. En athugaðu að fæst krabbamein hjá ungu fólki eru tengd við lífshætti. Ákveðnar tegundir vörtuveira (HPV-veira) geta valdið krabbameini í leghálsi. Sýking af völdum þessara veira er algeng og smitast við samfarir. Oftast gengur sýkingin yfir af sjálfu sér en hjá fáeinum veldur hún frumubreytingum í leghálsi kvenna sem geta þróast yfir í leghálskrabbamein.

52

Á vinnustöðum geta verið krabbameinsvaldandi efni eins og tjöruefni, leysiefni, útblástur og fleira. Offita og ofþyngd er vaxandi vandamál og hefur verið sýnt fram á aukna tíðni krabbameina meðal þeirra sem glíma við þetta. Ýmsar matvörur geta valdið krabbameini svo sem unnar kjötvörur og mikil neysla rauðs kjöts.

Hins vegar dregur neysla ávaxta og grænmetis úr áhættu og sama gildir um heilkorn. Hreyfing er einnig verndandi. Erfðir hafa áhrif á krabbameinsáhættu og má þar meðal annars nefna BRCA-genin.

02 Meðferðir og spítalalífið

Margir aðrir þættir eru þekktir sem geta aukið hættu á krabbameini. Útfjólubláir geislar sólarinnar og í ljósabekkjum geta ýtt undir myndun sortuæxla í húð og annarra húðkrabbameina.

Fólk á norðurslóðum er mun berskjaldaðra fyrir þessu og er algengi húðkrabbameina á Norðurlöndum býsna hátt miðað við önnur lönd.

Neysla áfengis getur aukið tíðni krabbameina meðal annars í ristli, brjóstum, munnholi, barkakýli, vélinda, brisi og lifur.

Hvernig er krabbamein greint?

Einkenni krabbameina geta verið mismunandi eftir upprunastað.

Ef einkenni vekja grun um krabbamein þarf að gera rannsóknir til að staðfesta þann grun eða eyða honum. Blóðrannsóknir hafa takmarkað gildi við greiningu krabbameina að minnsta kosti enn sem komið er. Ýmiss konar myndgreiningarannsóknir eru notaðar til að finna mein og skoða útbreiðslu þeirra. Þetta geta eftir atvikum verið röntgenrannsóknir, ómskoðanir, tölvusneiðmyndir, segulómanir eða jáeindaskönnun. Holspeglanir, svo sem magaog ristilspeglun og kviðsjárspeglun, eru í vaxandi mæli notaðar til greiningar á krabbameini. Í gegnum speglunartæki er hægt að taka vefjasýni til smásjárskoðunar. Einnig eru vefjasýni oft tekin með skurðaðgerð, eða við ástungu með nál en endanleg greining krabbameins er byggð á smásjárskoðun á frumusýnum eða vefjasýnum.

53

Hvernig eru krabbamein meðhöndluð?

Við meðferð krabbameina er beitt skurðaðgerðum, geislameðferðum, lyfjameðferðum af ýmsu tagi, beinmergsskiptum eða stofnfrumumeðferðum, sem og öðrum meðferðum. Við mörgum af algengari tegundum krabbameina er fleiri en einni meðferðarleið beitt.

Skurðaðgerð Skurðaðgerð er enn sem komið er mikilvægasta meðferðin í lækningu krabbameina og beinist hún að því að fjarlægja æxlisvefinn. Allt eftir aðstæðum getur einnig þurft að fjarlægja mismikið af aðliggjandi heilbrigðum vef, stundum vegna þess að blóðrás til þess svæðis er sú sama og nærir æxlið og þá blóðrás verður að rjúfa.

56

Geislameðferð getur læknað sumar tegundir af krabbameinum, í öðrum tilvikum er hún notuð til að minnka einkenni. Geislameðferð er stundum beitt eftir skurðaðgerð til að draga úr líkunum á því að æxli taki sig upp aftur. Hún er líka oft notuð með lyfjameðferð. Við geislameðferð er notuð háorkuröntgengeislun eða rafeindageislun og er henni beint að æxlinu. Hver geislun tekur aðeins nokkrar mínútur og er hún sársaukalaus en hins vegar getur tímalengd geislameðferðar verið breytileg, allt frá einu skipti upp í nokkurra vikna daglega meðferð. Eftir meðferðina geta komið í ljós sársaukafullar aukaverkanir, jafnvel eftir nokkrar vikur.

02 Meðferðir og spítalalífið

Geislameðferð

Lyfjameðferð Lyfjameðferð felur í sér gjöf frumueyðandi lyfja. Frumueyðandi lyf hafa áhrif á frumur í vexti, það er að segja truflun verður á frumumyndun og þær missa hæfileikann til að skipta og fjölga sér. Algengast er að fólk fái lyfjagjöf í æð en einnig getur það fengið töflur, inngjöf í vöðva, inn í kviðarhólf, undir húð eða í vökvarýmið umhverfis mænu. Í sumum tilvikum er fleiri en ein leið notuð. Það getur verið mismunandi hversu oft og í hversu langan tíma lyfjameðferðin er.

Lyfjagjöfin getur staðið í nokkrar mínútur, klukkustundir eða nokkra daga í einu. Mjög misjafnt er hversu lengi lyfjameðferð er beitt. Meðferðin er oftast gefin á göngu- og dagdeildum en stundum krefst hún innlagnar á legudeild. Oft er geislameðferð og/eða lyfjameðferð notuð fyrir eða eftir skurðaðgerð til að auka árangur aðgerðarinnar og þar með líkur á bata.

57

„Svo tók við lyfjameðferð ásamt geislum og hormónameðferð.

Lyfjameðferðin fannst mér frekar erfið fyrstu dagana á eftir en svo átti maður góða tíma á milli“ 30 ára kona sem greindist með brjóstakrabbamein.

Einstaklingar sem greinast með blóðsjúkdóma eða beinkrabbamein geta þurft að fara í beinmergsskipti. Þá eru stofnfrumur sem teknar eru úr beinmergsgjafa gefnar beinmergsþega sem gjarnan er búinn að fá kröftuga krabbameinslyfjameðferð. Beinmergsskiptum hefur fækkað að undanförnu og stofnfrumuskipti tekið við.

02 Meðferðir og spítalalífið

Beinmergsskipti

Stofnfrumuskipti Meðferðin kallast háskammtalyfjameðferð með stofnfrumustuðningi. Í mjög stuttu máli gengur meðferðin út á að blóðmyndandi stofnfrumum er safnað frá sjúklingi meðan á sjúkdómshléi stendur og frumurnar frystar. Sjúklingurinn fer svo í öfluga lyfjameðferð þar sem frumur í beinmerg eru drepnar, bæði illkynja og heilbrigðar. Eftir það fær sjúklingurinn frumurnar sínar aftur og þær hjálpa til við að byggja upp ónæmiskerfið á ný og verða grunnur að nýju blóðkerfi sjúklingsins.

Hormónameðferð Nokkrar tegundir krabbameina eru næmar fyrir kveneða karlhormónum. Í þeim tilfellum er beitt svokallaðri hormónameðferð. Þá fær sjúklingur ákveðin andhormón til að hægja á hormónaframleiðslu og þar með svelta krabbameinsfrumurnar.

59

02 Meðferðir og spítalalífið

Viðbótarmeðferðir Viðbótar- eða óhefðbundnar meðferðir eru ýmsar meðferðir sem geta hjálpað þér við að takast á við líðan þína í krabbameinsmeðferð. Dæmi um slíkar meðferðir eru: Nálastungur, slökun, nudd, náttúrulyf, jurtalyf, víxlböð, dáleiðsla, höfuðbeina- og spjaldhryggjameðferð, jóga, blómadropar og heilun.

Vertu á varðbergi gagnvart gylliboðum og töfralausnum. Þessar meðferðir geta aldrei komið í staðinn fyrir hefðbundnar læknismeðferðir, í sumum tilfellum geta þær unnið á móti, eða haft neikvæð áhrif á krabbameinsmeðferðina.

Hafðu samráð við lækninn þinn ef þú velur að nýta þér einhver þessara úrræða.

Sjá nánar á vefsíðunni: https://integrativeonc.org/

60

Krabbameinsmeðferðir reyna mjög á líkamann og fylgja þeim ýmsar aukaverkanir. Sumir fá miklar aukaverkanir meðan aðrir fá minni. Aukaverkanir geta varað í lengri eða skemmri tíma og sumir þjást af afleiðingunum til æviloka. Aukaverkanir geislameðferða koma oft 1-2 vikum eftir að meðferð hefst. Síðbúnir fylgikvillar krabbameinsmeðferðar geta komið fram löngu síðar.

02 Meðferðir og spítalalífið

Mögulegar aukaverkanir vegna krabbameinsmeðferða

Þreyta

Tannskemmdir

Ónæmiskerfið veikist og því er hætta á að þú veikist auðveldlega af smitsjúkdómum og pestum

Doði í útlimum

Bragðskynið minnkar eða breytist Ógleði Lystarleysi

Ófrjósemi Áhrif á kynhvöt

Aukaverkanir vegna geislameðferðar geta komið fram 1-2 vikum eftir að meðferð hefst.

Niðurgangur eða hægðatregða

Rauð og þrútin húð

Hármissir

Brennd húð

Augnþurrkur og munnþurrkur

Sogæðabjúgur

Heilaþoka/heilaslæða (e. chemobrain), til dæmis minnisleysi, einbeitingarleysi, athyglisskortur og málstol

Aukaverkanir vegna krabbbameinsmeðferða

Sjá nánar kafla 7.

Þreyta Ógleði eða skert matarlyst Getur haft áhrif á beinmerg 61

02 Meðferðir og spítalalífið

Langtímaáhrif meðferðar geta meðal annars verið:

Ófrjósemi Mislit húð þar sem geislum var beint að Munnþurrkur Augnþurrkur Áhrif á slímhúð líkamans Hárlos Varanlegar skemmdir á vefjum sem geislum var beint að Heilaþoka/heilaslæða (e. chemobrain) til dæmis minnisleysi,einbeitingarleysi, athyglisskortur og málstol Verkir í liðum Þreyta

Sjá nánar í kafla 7.

62

Svengd getur ýtt undir ógleði. Gott er að fá sér ýmis millimál eins og jógúrt, snakk, hnetur og ávexti.

02 Meðferðir og spítalalífið

Drekktu sódavatn því það hjálpar þér að ropa sem léttir á ógleðinni.

Það getur verið auðveldara að drekka og borða eitthvað kalt frekar en heitt. Ógleðislyf.

Reyndu að sofa nóg.

Reyndu að einbeita þér að öðru: Horfðu á þátt, leystu krossgátu, hlustaðu á tónlist og svo framvegis.

Ógleðiráð

Lakkrís getur hjálpað til að draga úr ógleði.

63

Góð ráð fyrir þig á meðan lyfjameðferð stendur

Þessi listi er byggður á bæklingnum Léttu þér lífið í lyfjameðferð og konunum úr hópnum Kastað til bata.

Mundu að setja ÞIG í fyrsta sæti, þú þarft að vera í forgangi. Ekki vera með sektarkennd eða sjálfsásakanir vegna einhvers sem liðið er. Spurðu þig hvort það sem þú ert að gera/ borða/drekka sé það sem þú vilt þessa stundina. Vertu ófeimin/-n við að þiggja aðstoð sem þér er boðin og hikaðu ekki við að segja nei ef það hentar ekki. Þínar þarfir eru í forgangi.

Prófaðu þá þjónustu sem býðst, til dæmis viðtöl, námskeið og fleira. Sumt gæti gagnast þér.

Hugsaðu jákvætt þegar þú ferð í lyfjagjöf og mundu að þetta ferli er þér til góðs. Reyndu að láta fara vel um þig á meðan á lyfjagjöfinni stendur. Fáðu teppi og kodda og komdu þér vel fyrir. Vertu í þeim fötum sem þér líður best í.

Taktu með þér afþreyingarefni til dæmis bók, tímarit, spjaldtölvu og ef til vill nesti.

Haltu vel utan um allt sem viðkemur meðferðinni og skráðu inn á dagatal til að halda yfirsýn og skipulagi. Það er líka mikilvægt að skrá þar skemmtilega viðburði, eins og vinahittinga, tónleika eða stefnumót sem þú getur hlakkað til

64

Ekki ætla þér um of þó þú eigir mikinn „frítíma“. Það getur verið gott að finna að maður geti sinnt einhverjum störfum á heimilinu en ekki ganga fram af þér. Enginn ætlast til að þú standir í slíku. Þiggðu alla hjálp sem þér býðst eftir því sem þér hentar.

02 Meðferðir og spítalalífið

á meðan á meðferðinni stendur. Gott er að halda líka dagbók, hvort sem er í tölvu eða bók, og skrá þar andlega og líkamlega líðan.

Sumir vilja einnig taka myndir á meðan á meðferðinni stendur.

Það getur verið gott að hitta aðra sem eru í sömu sporum eða hafa gengið í gegnum það sama. Sjá nánar í kafla 6.

Ekki láta það koma þér á óvart þó þú finnir ekki fyrir einskærum létti og gleði þegar meðferð er lokið. Tilfinningar geta verið blendnar og margir upplifa sig í tómarúmi. Ýmsar andlegar og líkamlegar aukaverkanir geta enn verið til staðar og afstaðan til lífsins getur breyst. Láttu fjölskyldu og vini vita hvernig þér líður og hikaðu ekki við að leita faglegrar aðstoðar ef þörf krefur.

65

66

#lífiðernúna

67

02 Meðferðir og spítalalífið

Líknarmeðferð

Hugmyndafræði líknarmeðferðar

Líknarmeðferð miðar að því að bæta lífsgæði sjúklinga sem eru með lífshættulega sjúkdóma og fjölskyldna þeirra.

Meðferðin felst í að fyrirbyggja og draga úr líkamlegri, sálfélagslegri og andlegri þjáningu. Líknarmeðferð getur átt við snemma á veikindaferlinu samhliða annarri meðferð sem notuð er til að lina einkenni en jafnframt lengja líf.

68

Varðveitir lífið en lítur á dauðann sem eðlileg þáttaskil. Áætlar ekki tímalengd lífs og hefur hvorki í hyggju að lengja né stytta líf.

Samþættar líkamlega, andlega og sálræna umönnun.

Styður sjúkling til að lifa eins innihaldsríku lífi og hægt er til lífsloka.

Styður fjölskyldu sjúklings, hjálpar henni að komast af á sjúkdómstímabili og í sorgarúrvinnslu eftir andlát.

Notar þverfaglega teymisvinnu til að takast á við þarfir sjúklings og fjölskyldu hans.

Bætir lífsgæði sem getur haft jákvæð áhrif á gang sjúkdóms.

Er viðeigandi snemma í sjúkdómsferlinu, samhliða annarri meðferð sem ætlað er að lengja líf. Meðferð getur falið í sér lyfja- og/eða geislameðferð ásamt þeim rannsóknum sem þarf til að gera einkennameðferð sem áhrifaríkasta.

Sérhæfð líknarþjónusta er veitt á líknardeild Landspítalans í Kópavogi, af líknarteymi Landspítalans og HERU. Meðferðin felur í sér að fyrirbyggja og draga úr líkamlegri, sálfélagslegri og andlegri vanlíðan og styðja við sjúklinga og fjölskyldur þeirra.

02 Meðferðir og spítalalífið

Ýmsir fagaðlilar sem annast líknarmeðferð:

HERA sérhæfð líknarheimaþjónusta er hjúkrunar- og læknisþjónusta sem er ætluð þeim sem greinst hafa með lífsógnandi og/eða ólæknandi og langvinna sjúkdóma. Hlutverk þjónustunnar er að gera sjúklingum kleift að dvelja heima eins lengi og aðstæður leyfa.

Líknardeildin í Kópavogi er hugsuð sem tímabundið úrræði fyrir einstaklinga með alvarlega, langt gengna sjúkdóma, erfið og flókin einkenni og/eða vegna umönnunar við lok lífs. Á dag-, göngu- og fimm daga deild er veittur stuðningur við þá skjólstæðinga sem dvelja heima og njóta þjónustu frá HERU. Á landsbyggðinni er veitt líknarþjónusta eftir aðstæðum á hverjum stað þar sem heilbrigðisstarfsfólk er í samstarfi við HERU sem veitir faglega ráðgjöf.

69

02 Meðferðir og spítalalífið

Verkjastillandi Lyfjameðferð og krabbameini geta fylgt ýmsir verkir og aukaverkanir eins og ógleði. Læknar geta ávísað ýmsum ógleðistillandi lyfjum. Þeim fylgja kostir og gallar. Lyfin geta hjálpað þér við að deyfa verkina en að sama skapi geta sumar tegundir verkjalyfja haft ýmsar aukaverkanir í för með sér auk þess að vera ávanabindandi. Sumir þurfa virkilega á þessum lyfjum að halda, byrja á lágum skömmtum, byggja svo smám saman upp þol og þurfa þess vegna oft smám saman stærri skammta.

Kannabis Í umræðunni um verkjastillandi úrræði er oft bent á kannabis en þess má geta að það er leyfilegt í lækningaskyni í sumum löndum þótt hér á landi sé það ólöglegt. Kannabis getur dregið úr ógleði, aukið matarlyst og dregið úr taugaverkjum.

Hins vegar geta aukaverkanir kannabis verið sljóleiki, svimi, þunglyndi, munnþurrkur og hjartsláttartruflanir. Þetta á við um bæði kannabisplöntuna sem og kannabisolíuna.

Athugaðu að kannabis getur verið ávanabindandi og langtímaneysla eykur líkur á geðrofi.

Á vef Landlæknisembættisins má finna frekari upplýsingar um kannabis, www.landlaeknir.is.

70

71

02 Meðferðir og spítalalífið

Þungbærar afleiðingar krabbameins Krabbamein og krabbameinsmeðferð getur haft áhrif á frjósemi bæði hjá konum og körlum. Krabbameinslæknirinn þinn getur upplýst þig um möguleika þína á að eignast barn. Það er mikilvægt að spyrja hann um allt er viðkemur möguleikum þínum til barneigna í framtíðinni jafnvel þótt þú hafir ekki hugleitt þau mál þegar þú greindist. Afar mikilvægt er að ræða þessi mál áður en krabbameinsmeðferð hefst.

Þú þarft að velta fyrir þér eftirfarandi spurningum og jafnvel spyrja lækninn þinn: Hvaða þýðingu hefur það fyrir mig að eignast barn?

Hverjar eru væntingar mínar?

Mun ég geta eignast börn í framtíðinni?

Eru horfur mínar nógu góðar til að ég geti leyft mér að vonast eftir að verða móðir/ faðir í framtíðinni?

Er óhætt fyrir mig að verða barnshafandi?

72

Í vissum tilfellum er hægt að örva eggjastokka konunnar áður en krabbameinsmeðferð hefst til að hægt sé að ná úr þeim eggjum til að nota síðar í tæknifrjóvgun. Eggheimta er síðan framkvæmd hjá konunni. Egg geta verið frjóvguð og síðan fryst og kallast þá fósturvísar og þá er hægt að geyma í allt að tíu ár samkvæmt íslenskum lögum. Einnig er hægt að frysta ófrjóvguð egg og þau er líka hægt að geyma í 10 ár. Ákveðir þú að láta ekki taka egg, má leita til eggjagjafa síðar. Gjafaegg má frjóvga með sæði maka eða sæðisgjafa og koma fyrir í legi þínu.

Hjá meirihluta kvenna hætta mánaðarlegar blæðingar á meðan á krabbameinslyfjameðferð stendur. Hjá sumum lagast það að meðferð lokinni. Það getur tekið allt frá sex mánuðum til eins árs fyrir tíðirnar að jafna sig eftir meðferð.

Hafa skal í huga að margar konur verða ófrjóar eða eiga erfitt með að verða barnshafandi eftir krabbameinsmeðferð.

02 Meðferðir og spítalalífið

Konum, sem gangast undir krabbameinsmeðferð, er ekki ráðlagt að verða barnshafandi á meðan á meðferð stendur þar sem krabbameinsmeðferðin getur skaðað fóstrið. Læknar mæla með því að beðið sé í 3-6 mánuði eftir meðferð áður en þú ákveður að reyna að eignast barn. Ræddu þau mál við lækninn þinn því hinar ýmsu tegundir krabbameina og krabbameinsmeðferða hafa mismunandi áhrif á líkamann.

Konur

Hvaða áhrif hefur krabbameinsmeðferðin á frjósemi mína?

73

Karlar

Karlmenn geta framleitt sæðisfrumur alla ævi.

En á meðan á meðferð stendur getur sæðisframleiðsla orðið takmörkuð eða engin. Hjá flestum kemur þetta til baka en þó geta einhverjir orðið fyrir langvarandi áhrifum.

Karlmönnum sem greinast með krabbamein stendur til boða frysting á sæðisfrumum og þær er hægt að geyma í allt að tíu ár. Oftast er þá reynt að frysta sæðisfrumurnar í nokkrum skömmtum.

Ef nota á frumurnar síðar verður í langflestum tilfellum að gera smásjárfrjóvgun þar sem gæði sæðisins eru skert eftir frystinguna.

Hvernig tékka ég á frjósemi minni?

Konur Hægt er að gangast undir mat á frjósemi til dæmis hjá Livio í Reykjavík. Mat á frjósemi hefur tvö markmið. Annars vegar að kortleggja vandamálið og finna út úr því hvað og hvort eitthvað sé að. Hins vegar að ráðleggja hverjum og einum hvaða möguleikar séu í stöðinni til að eignast barn.

Karlmenn Eftir að lyfjameðferð lýkur þá geturðu látið tékka á frjósemi þinni til dæmis hjá Livio í Reykjavík. Við mat á ófrjósemi karla þarf alltaf að gera sæðisrannsókn. Prufan er skoðuð með tilliti til fjölda sæðisfruma og hreyfanleika þeirra.

74

Hvaða möguleika hef ég til að eignast börn?

02 Meðferðir og spítalalífið

Ef ekki eru neinar frumur í sýninu verður að leita annarra leiða til að finna þær. Ef grunur er um að einhver hindrun sé á leið frumanna úr eistunum er reynt að ná þeim beint frá eistunum gegnum nál og er það er gert í staðdeyfingu.

Þeir sem lokið hafa krabbameinsmeðferð og hafa ef til vill látið geyma egg eða sæði hafa möguleika á tæknifrjóvgun hjá Livio í Reykjavík. Sumir hafa einnig leitað eftir þeirri þjónustu erlendis. Ýmsar meðferðir flokkast undir tæknifrjóvgun. Þær eiga það sameiginlegt að kynfrumur eru meðhöndlaðar utan líkamans. Ýmist bara sæðisfrumurnar eða bæði egg og sæði. Ættleiðing kemur einnig til greina en afar strangar kröfur eru gerðar hjá Íslenskri ættleiðingu þegar einstaklingar sem greinst hafa með krabbamein sækja um að ættleiða barn.

Risvandi og skortur á kynlöngun Ein af afleiðingum krabbameins er risvandi eða kyndeyfð.

Getuleysi getur helgast af krabbameini sem komið hefur upp í kynfærum karla til dæmis krabbamein í eistum eða blöðruhálskirtli. Krabbameinsmeðferð getur líka haft risvandamál í för með sér. Breyttur líkami, andlegt álag, kvíði og ótti geta líka haft áhrif á kynlöngun beggja kynja.

Sjá nánar um kynlíf í kafla 3 sem og á vefsíðunum www.krabb.is eða www.landspitali.is.

75

„Ég hef átt frábært líf með bestu konu í heimi. Það stærsta sem ég hef afrekað er þó að fá litlu dóttur mína í fangið og stofna þar með fjölskyldu en það hefur verið minn helsti draumur“ 31 ára karlmaður með ólæknandi krabbamein sem eignaðist dóttur með hjálp tækninnar.

Tilfinningalegt uppnám Kvíði og þunglyndi Reiði Sorg Áhugaleysi og vonleysi Þreyta

Sem dæmi má nefna

Talið er að allt að helmingur þeirra sem greinast með krabbamein þjáist jafnframt af andlegum erfiðleikum í tengslum við veikindin. Álag sem fylgir alvarlegum sjúkdómi birtist í margvíslegum myndum og getur átt við bæði þann krabbameinsgreinda og aðstandendur.

02 Meðferðir og spítalalífið

Andlegar afleiðingar

Einbeitingarskortur Svefnleysi

Oftast er um að ræða tímabundið ástand sem gengur yfir.

Engu að síður er mikilvægt að gera sér grein fyrir ástandinu, meðan það varir og leita sér hjálpar. Það fer eftir eðli og orsök vandans hvert viðkomandi á að leita. Krabbameinslæknar, kvensjúkdómalæknar, þvagfæraskurðlæknar, sjúkraþjálfarar, sálfræðingar og geðlæknar geta til dæmis unnið með mál sem tengjast þeirra sérsviði. Mikilvægt er að orða vandann og leita upplýsinga hjá fagaðilum. Kraftur býður til dæmis upp á endurgjaldslausa sálfræðiþjónustu og jafningjastuðning.

Sjá kafla 6.

77

02 Meðferðir og spítalalífið

Skipuleggðu daglega rútínu. Gerðu áætlun fram í tímann. Hafðu jafnvægi á milli virkni, hvíldar og svefns.

Forgangsraðaðu verkefnum, settu þau fremst sem eru mest aðkallandi. Frestaðu verkum sem ekki liggur á. Settu verk sem veita þér ánægju framarlega í forgangsröðina.

Fáðu opinbera aðstoð eða aðstoð frá fjölskyldu og vinum, við þau verk sem eru aðkallandi og þú treystir þér ekki í.

Gerðu verkefnin þegar þér líður sem best og gerðu eitt í einu.

Hvíldu þig á milli verkefna og leggðu þig á daginn án þess að það bitni á nætursvefninum. Viðhaltu góðum nætursvefni, fáðu aðstoð ef þú ert með svefntruflanir.

Hreyfðu þig á hverjum degi eins og þú treystir þér til og getur, sem dæmi: Gönguferðir, hjólreiðar, sund og jógaæfingar. Æfingar úti í náttúrunni eru af hinu góða. Farðu í sérhæfða endurhæfingu ef þörf er á því. Vertu meðvituð/ aður um hvernig þú beitir líkamanum.

78

Nokkur ráð við svefntruflunum: Farðu í rúmið þegar þú ert þreytt/ur, notaðu rúm og svefnherbergi bara fyrir svefn og kynlíf, leggstu til svefns og vaknaðu alltaf á sama tíma.

Forðastu örvandi drykki eins og kaffi og aðra koffín- og orkudrykki fyrir svefn, slakaðu á í eina klukkustund fyrir svefn, lestu, gerðu slökunar- og/ eða hugleiðsluæfingar (bæði á daginn og kvöldin).

Dreifðu huganum með einhverju/m sem veitir þér ánægju, til dæmis tónlist, handavinnu, lestri og að vera í góðum félagsskap.

Bjargráð við þreytu!

Hugaðu að hollu mataræði með því að vera í kjörþyngd.

Ræddu við aðstandendur, vini og aðra um líðan þína. Vertu í stuðningshópi. Talaðu jákvætt til sjálfs þíns.

Leitaðu stuðnings ef sálræn vanlíðan er til staðar svo sem kvíði, ótti, depurð og vonleysi.

Leitaðu til læknis eða heilbrigðisþjónustunnar þegar það er nauðsynlegt.

79

80

81

Svefninn er jafn mikilvægur fyrir andlega og líkamlega vellíðan einstaklingsins og matur og hreyfing. Svefnvandamál eru ekki óalgeng hjá þeim sem hafa greinst með krabbamein og aðstandendum. Truflun á svefni getur varað í nokkra mánuði eða jafnvel mörg ár eftir greiningu. Orsakir fyrir truflun á svefni geta verið bæði andlegar, líkamlegar, blanda af hvoru tveggja eða hreinlega slæmar svefnvenjur.

Leiðir að góðum svefni

02 Meðferðir og spítalalífið

Svefn og svefnleysi

Grundvallaratriði er að forðast allt áreiti fyrir svefninn.

Svefnherbergið á að vera dimmt og hljótt og aðeins á að nota það fyrir hvíld, svefn og kynlíf. Það sem getur truflað svefninn er kaffi, te, koffín- og orkudrykkir, áfengi og nikótín.

Ekki vera með sjónvarp, síma eða tölvu í svefnherberginu.

Forðastu að drekka of mikið fyrir svefninn eða borða of þungan mat.

82

Mikilvægt er að fá einhverja hreyfingu yfir daginn. Það getur reynst vel að skrá svefnvenjur til að sjá hverju þarf að breyta.

02 Meðferðir og spítalalífið

Athugaðu að hafa þægilegan hita í svefnherberginu og fara að sofa á svipuðum tíma.

Gott er að fara í rúmið þegar þreytan kallar og fara fram úr ef þú nærð ekki að sofna. Oft er það þannig að því meira sem þú reynir að sofna því erfiðara verður það.

Reyndu að nota slökunar- og öndunaræfingar fyrir svefn. Á Internetinu er mikið af tónlist og æfingum sem hjálpa fólki að slaka á t.d. á Spotify og Youtube og smáforrit eins og Calm og Headspace. Þú getur stillt símann þannig að hann slökkvi sjálfkrafa á sér eftir ákveðinn tíma.

Sumum finnst gott að sofna með hitapúða/poka. Í samráði við lækni er hægt að fá svefntöflur en þær ætti helst að nota í undantekningartilfellum þar sem áhrif þeirra minnka við langvarandi notkun auk þess sem þær geta orðið ávanabindandi með tímanum.

83

Sálfræðiþjónusta Endurhæfing Kynlífsráðgjöf

Á Landspítalanum starfar öflugt endurhæfingarteymi fyrir sjúklinga með krabbamein sem býður aðstoð við endurhæfingarmat og áætlun en í forgangi eru þeir sem eru með erfið og fjölþætt einkenni sem hafa mikil áhrif á daglegt líf og lífsgæði.

Ljósið býður einnig upp á sérhæfða endurhæfingu sem og FítonsKraftur í formi hreyfingar og útivistar.

Núvitund

Slökunarmeðferð

Félagsráðgjöf

Hvaða þjónusta er í boði?

Ljósið, Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélagsins og Kraftur bjóða upp á endurgjaldslausa sálfræðiþjónustu. Landspítalinn er líka með sálfræðiþjónustu auk þess sem hægt er að leita til sjálfstætt starfandi sálfræðinga.

84

Hjá Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins starfar kynfræðingur sem veitir endurgjaldslausa ráðgjöf. Einnig er hægt að fá viðtal við kynfræðing á Landspítalanum.

Sérhæfðir félagsráðgjafar eru starfandi hjá Landspítalanum og Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins.

Slökunarmeðferð er í boði á Landspítalanum, hjá Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins og Ljósinu.

Námskeið í núvitund eru haldin reglulega hjá Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins.

Einnig eru núvitundarnámskeið haldin í Ljósinu.

Hugræn atferlismeðferð (HAM) er í boði hjá Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins og fleiri aðilum.

Kraftur býður upp á markþjálfun fyrir krabbameinsgreinda auk þess sem hægt er að panta viðtal við markþjálfa hjá Ljósinu.

Sálgæsla Þjálfun, hreyfing og jóga

Landspítalinn og Krabbameinsfélag höfuðborgarsvæðisins veita ráðgjöf við að hætta að reykja eða nota tóbak. Hjá Ráðgjöf í reykbindindi eru sérhæfðir hjúkrunarfræðingar sem veita ráðgjöf í síma 800 6030 alla virka daga frá 17:00 til 20:00.

Námskeið og fræðsla

Landspítalinn og Ljósið bjóða upp á næringarráðgjöf fyrir sjúklinga með krabbamein.

Önnur þjónusta

Iðjuþjálfun og handverk Næringarráðgjöf Aðstoð við að hætta að reykja HAM Markþjálfun

Ljósið og Landspítalinn bjóða upp á iðjuþjálfun.

Einnig er iðjuþjálfun hluti af meðferðinni á Reykjalundi og Heilsustöfnuninni í Hveragerði.

Á Landspítalanum eru starfandi sjúkrahúsprestar og djáknar sem eru til staðar fyrir sjúklinga og aðstandendur þeirra. Ýmis námskeið í hreyfingu, útivist og jóga eru í boði fyrir krabbameinsgreinda hjá Ljósinu, Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins og Krafti. Landspítalinn býður upp á hópþjálfun í sundleikfimi fyrir krabbameinsgreinda tvisvar í viku í sundlauginni á Grensás.

Ljósið, Kraftur, Landspítalinn og Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélagsins bjóða upp á fjölbreytt úrval námskeiða og fræðslu fyrir krabbameinsgreinda og aðstandendur.

Kraftur, Ljósið, Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélagsins og Landspítalinn bjóða að auki upp á ýmsa aðra þjónustu. Hægt er að skoða vefsíður ofangreindra fyrir nánari upplýsingar.

Nánari upplýsingar um ýmsa þjónustu er að finna í kafla 6.

85

„Spítalalífið var frekar leiðinlegt.

Svo lét ég bara tímann líða með því að horfa á bíómyndir í ipadinum mínum og hlakkaði til heimsóknartímanna. Þegar ég lít til baka var þetta ekki svo slæmt“ 18 ára karlmaður sem greindist með beinkrabba.

Veitir réttar upplýsingar um heilsu þína og meðferð, til dæmis varðandi lyf sem þú ert að taka inn.

Spyrjir spurninga og sért viss um að þú hafir réttan skilning á ástandi þínu. Mikilvægt er að hika ekki við að spyrja þeirra spurninga sem leita á huga þinn og góð regla er að spyrja frekar of margra spurninga en of fárra.

Að þú þekkir lyfin þín. Mikilvægt er að þú fylgir leiðbeiningum varðandi lyfjatöku.

Röng lyfjameðferð getur haft alvarlegar afleiðingar í för með sér.

Það er mikilvægt að þú

Vertu viss um að þú fáir nauðsynlegar upplýsingar um meðferð þína og spurðu lækninn þinn, hjúkrunarfræðing eða annan heilbrigðisstarfsmann.

02 Meðferðir og spítalalífið

Spurðu spurninga og vertu viss

Ég þarf að leggjast inn Þegar þú leggst inn á spítala eða byrjar meðferð liggur fyrir ákveðin meðferðaráætlun. Sem sjúklingur getur þú aukið öryggi þitt og þeirrar þjónustu sem þér er veitt á spítalanum með því að vera virkur og upplýstur aðili að meðferðarferli þínu.

87

89

Þú hefur kannski aldrei lagst inn á spítala og margt ungt fólk er í sömu sporum og þú. Í flestum tilfellum þarftu að deila stofu með öðru fólki, ýmist einum eða fleirum. Þú hefur því í raun kannski ekki mikið næði eða einkalíf og þú verður að taka tillit til stofufélaga þinna.

Þegar þú undirbýrð spítaladvölina er gott að taka með sér eftirfarandi

02 Meðferðir og spítalalífið

Hvað á ég að taka með mér á spítalann?

Lyf og lyfjakort.

Inniskó og/eða kósýföt, sokka og slopp.

Koddann þinn ef þú notar að jafnaði ákveðinn kodda.

Tölvu og síma. Spítalinn býður upp á Internettengingu.

Heyrnartól.

Náttföt ef þú vilt vera í þínum eigin.

Myndir af fjölskyldunni.

Góð krem, þitt eigið sjampó og snyrtidót.

Lítill spegill gæti einnig komið sér vel.

Spil, krossgátublöð, bækur og tímarit.

Gott er einnig að taka með sér matvæli og drykkarföng sem þú vilt og getur borðað/drukkið á milli mála.

90

Heimsóknartímar á spítölum eru á ákveðnum tímum en að jafnaði er ástvinum gefinn kostur á heimsóknum á öðrum tímum ef það veldur ekki truflun á starfseminni auk þess sem taka verður tillit til annarra sjúklinga sem ef til vill eru á sömu stofu. Hægt er að fá upplýsingar um heimsóknartíma á vefsíðu spítalanna. Góð regla er að ræða við vaktina á deildinni ef heimsóknir eiga sér stað utan hefðbundinna heimsóknartíma.

02 Meðferðir og spítalalífið

Má fólk heimsækja mig?

Má maki minn eða annar fjölskyldumeðlimur gista hjá mér?

Ef þú óskar eftir að maki, eða annar náinn ættingi eða vinur, dvelji hjá þér á spítalanum yfir nótt, fer það eftir aðstæðum hvort hægt er að verða við því. Á flestum spítölum eru að minnsta kosti þægilegir hvíldarstólar sem margir ná að festa blund í auk þess sem í einhverjum tilfellum er hægt að fá aukarúm.

Maturinn á spítalanum Flestir spítalar leggja mikið upp úr hollri og góðri fæðu.

En við vitum alveg að spítalamatur fær kannski ekki hæstu einkunn hvað varðar bragð og þér á kannski eftir að þykja hann frábrugðinn þeim mat sem þú átt að venjast. Ef þú ert með ofnæmi fyrir tilteknum fæðutegundum eða efnum, er mikilvægt að láta vita af því. Ef þú ert vegan eða grænmetisæta þá getur spítalinn komið til móts við þær óskir.

Hægt er að tala við næringarfræðing til að fá þitt óskafæði. Það er heldur ekkert í vegi fyrir því að þú látir færa þér mat á spítalann á eigin kostnað hvort sem hann er eldaður heima eða á veitingastað.

91

02 Meðferðir og spítalalífið

Geta vinir og fjölskylda borðað með mér? Á mörgum spítölum og heilbrigðisstofnunum er aðstandendum gefinn kostur á að kaupa mat en þeir geta líka komið með mat með sér. Það eru oft sérstakar kaffistofur fyrir aðstandendur og sjúklinga þar sem þið getið borðað saman.

Ég er ekki með matarlyst eða á erfitt með að borða Ef þú ert með litla matarlyst eða átt erfitt með að borða stendur þér til boða viðtal við næringarráðgjafa spítalans sem oft hefur góð ráð. Mundu að hollt mataræði getur hjálpað þér við að fá orku til að takast á við sjúkdóminn. Kíktu á kafla 1 til að fá ýmis ráð til að auka matarlystina.

Bragðlaukarnir eru í ruglinu Ein af aukaverkunum meðferðar er að bragðskynið getur breyst eða horfið. Jafnvel þó að bragðlaukarnir séu í ruglinu þá er mikilvægt að þú fáir næringu. Prófaðu að borða eitthvað sem þér þykir virkilega gott. Piparmynta og lakkrís geta hjálpað þér að láta bragðlaukana virka betur.

92

„Bragðskynið brenglaðist alveg í lyfjameðferðinni og það eina sem mér bauð ekki við voru ferskir ávextir og ákveðin tegund af smoothie“

19 ára kona sem greindist með hvítblæði.

02 Meðferðir og spítalalífið

Einangrun Sumar krabbameinsmeðferðir krefjast þess að þú sért í einangrun frá öllum nema heilbrigðisstarfsfólki. Ástæðan er sú að ónæmiskerfið þitt er í ruglinu og því meiri líkur á að þú smitist af einhverjum sjúkdómum sem aðrir geta borið með sér. Meira að segja kvef getur verið hættulegt þegar ónæmiskerfið er afskaplega veikt og því þarftu að vera í einangrun. Þú getur fengið nánari upplýsingar um einangrun hjá Landspítalanum og öðrum spítölum.

Hvað get ég gert? Í einangruninni máttu jafnvel ekki fá heimsóknir og því er mikilvægt að þú hafir nóg af dóti til að dunda þér við eins og síma, tölvu, lesefni og handavinnu.

Má ég fá heimsóknir?

Heimsóknir eru almennt ekki leyfðar til þeirra sem eru í einangrun en nánir ættingjar til dæmis maki, börn og foreldrar, mega koma í heimsókn að uppfylltum skilyrðum um sóttvarnir sem spítalinn setur.

Hvað þarf ég að vera lengi í einangrun? Það getur verið mismunandi hversu lengi þú þarft að vera í einangrun og það er fylgst með ónæmiskerfinu þínu og hversu sterkt eða veikt það er með því að taka blóðprufur. Einangrunin getur varað allt frá nokkrum dögum upp í nokkrar vikur.

94

95

01 Fyrstu hugsanir

02 Meðferðir og spítalalífið

Endurhæfing Megin markmið endurhæfingar er að endurheimta og viðhalda sem bestri virkni, heilsu og lífsgæðum innan þeirra takmarkana sem sjúkdómurinn og meðferðin setur. Endurhæfing er mikilvæg fyrir þá sem greinast með krabbamein vegna þess að sjúkdómnum og meðferðinni geta fylgt margvíslegir fylgikvillar sem hafa áhrif á líðan, getu og daglega virkni. Þarfirnar fyrir endurhæfingarúrræði eru mismunandi eftir aðstæðum og tíma hjá hverjum og einum.

Hvað felst í endurhæfingu eftir greiningu krabbameins?

Það hefur komið í ljós að því fyrr sem þú hefur endurhæfingu því fljótari ertu að ná þér. Nú er mælt með því að endurhæfing hefjist fljótlega eftir greiningu. Reynslan hefur sýnt að þeir sjúklingar sem hefja endurhæfingu sem fyrst ná fyrr betri heilsu.

96

Til eru margs konar endurhæfingarúrræði sem miða að því að bæta líðan, auka sjálfsbjargargetu, sjálfstraust, þrótt og þrek. Þar má nefna hreyfingu, næringarráðgjöf, upplýsingar og ráðgjöf um réttindi og félagsleg úrræði, verkjameðferð, slökun, nudd, iðjuþjálfun, aðstoð við val hjálpartækja og viðtalsmeðferð af ýmsum toga.

Mælt er með því að endurhæfing hefjist sem fyrst eftir að krabbamein greinist og haldi áfram eins lengi og hver og einn þarf á að halda. Gott er að setja sér markmið og gera eigin endurhæfingaráætlun og endurskoða hana reglulega þannig að tekið sé mið af breytilegum aðstæðum og þörfum. Það er hægt að fá aðstoð við að búa til endurhæfingaráætlun.

Forðastu hreyfingarleysi.

Prófaðu að hugleiða eða fara í slökun. Þannig getur þú losað þig við streitu.

Hreyfðu þig í 20-30 mínútur á dag.

Gerðu styrktaræfingar, lyftu lóðum og þess háttar til dæmis tvisvar í viku.

Forgangsraðaðu verkefnum þannig að þú hafir orku til að takast á við verk sem skipta þig máli.

Talaðu við einhvern sem þú treystir um hvernig þér líður.

02 Meðferðir og spítalalífið

Leggðu áherslu á góðan nætursvefn.

Hvað getur þú gert?

Hreyfðu þig reglulega þegar þú getur.

Passaðu að borða nóg og drekka nóg af vatni.

Mundu að allt sem þú gerir til endurhæfingar skiptir máli sama hversu lítil skref þú tekur.

Hvar fæ ég endurhæfingu? Þér stendur til boða mikið úrval af endurhæfingarúrræðum í formi sjúkraþjálfunar, hreyfingar og iðjuþjálfunar. Á Landspítalanum er endurhæfingarteymi sem getur aðstoðað meðal annars við gerð endurhæfingaráætlunar. Ljósið býður upp á fjölbreytta starfsemi á sviði endurhæfingar. Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélagsins býður meðal annars upp á jóga, hugleiðslu og djúpslökun. Kraftur er með FítonsYoga og FítonsKraft sem er hreyfing í formi endurhæfingar og útivistar og býður líka upp á FjarKraft fyrir þá sem eru ekki á höfuðborgarsvæðinu. Aðrir endurhæfingaraðilar eru: Heilsustofnun Náttúrulækningafélags Íslands, endurhæfingarmiðstöð Sjúkrahússins á Akureyri í Kristnesi og Reykjalundur fyrir ákveðna sjúklingahópa. Einnig er endurhæfing í boði á ýmsum endurhæfingarstöðvum og líkamsræktarstöðvum.

Sjá nánar í kafla 6.

97

Ferðalög og búsetuúrræði 98

Má ég keyra bíl?

Já, það þarf mikið til að þú megir ekki keyra bíl þegar þú ert í meðferð. Þú verður þó að taka mið af þeim lyfjum sem þú ert á og ef þau eru með rauðum þríhyrningi þá er einfaldlega bannað að keyra. Það er þó góð regla að fá alltaf einhvern til að keyra þig í og úr meðferð og til og frá spítala þar sem meðferðin getur farið mismunandi í fólk og það er góður stuðningur að njóta samvista við einhvern í bílnum.

Ég bý úti á landi en þarf að vera í meðferð í Reykjavík.

Hvar á ég að búa?

Enn sem komið er þarftu að koma í geislameðferðir og flestar lyfjameðferðir til Reykjavíkur ef þú býrð á landsbyggðinni. Margir gista hjá ættingjum eða vinum meðan á meðferð stendur.

Krabbameinsfélagið á átta íbúðir ásamt fleirum sem allar eru staðsettar við Rauðarárstíg 33 í Reykjavík. Þær eru ætlaðar sjúklingum og aðstandendum. Landspítalinn annast rekstur og úthlutun íbúðanna og er leigunni stillt í hóf.

Sum stéttarfélög greiða fyrir dvöl félagsmanna sinna í íbúðunum. Einnig greiða flest krabbameinsfélög á landsbyggðinni fyrir fólk af sínu félagssvæði.

Eftir meðferð mun taka við ákveðið tímabil þar sem fylgst er reglulega með þér og hvort að krabbameinið sé örugglega alveg farið. Fimm ár eru oft viðmiðunartíminn og talað er um að ef þú færð ekki krabbamein innan þess tíma sértu laus við það.

02 Meðferðir og spítalalífið

Eftirlit og eftirfylgni

Það veldur oft verulegum kvíða þegar fólk er að bíða eftir niðurstöðum úr rannsóknum jafnvel öll þessi fimm ár. Sá kvíði byrjar oft að byggjast upp talsvert áður en rannsóknirnar fara fram. Engin ein leið er til að vinna á þessum kvíða en í viðaukanum, Ýmsar leiðir til að slaka á og njóta lífsins, eru ýmis bjargráð sem ef til vill geta hjálpað til að losa um þá streitu sem getur komið á svona stundu.

Athugaðu að ýmsar síðbúnar afleiðingar geta þó komið upp eftir krabbameinsmeðferð sem jafnvel fylgja fólki alla tíð. Auk þess sem einhverjir greinast aftur síðar á lífsleiðinni.

Sjá nánar um síðbúnar afleiðingar í kafla 7.

99

02 Meðferðir og spítalalífið

Hvað veitir þér hamingju?

Skrifaðu niður 20 atriði sem gera þig hamingjusama/n.

Fækkaðu þeim niður í 10 atriði og svo niður í 3 sem eru mikilvægust fyrir þig í dag. Settu þessi 3 atriði markvisst inn í dagbókina þína í 40 daga.

Farðu á stefnumót með þér vikulega. Þegar okkur líður vel þá erum við slök. Nærðu hamingjuna og hún hjálpar þér að slaka og njóta. Í hamingjunni er sátt. Slökunin opnar fyrir hamingjubrunninn.

20 atriði sem gera þig hamingjusama/n

100

Þakklætisæfing

10 atriði sem gera þig hamingjusama/n

3 atriði sem gera þig hamingjusama/n

Hamingja er ekki í gær eða á morgun, hamingjan er NÚNA. 101

MYND

03 Fólkið mitt

Fólkið mitt Alvarleg veikindi, eins og krabbamein, geta valdið miklu álagi og umróti í lífi sjúklings, fjölskyldu hans og ástvina. Hlutverkaskipan getur riðlast og þar af leiðandi fer í gang atburðarás breytinga. Einstaklingum gengur misvel að aðlagast. Stundum þróast hlutir þannig að það er ekki sjúklingnum sem líður verst andlega. Það getur allt eins verið makinn, barn, annar fjölskyldumeðlimur og/eða ástvinur.

Frekari upplýsingar og ráðleggingar fyrir aðstandendur krabbameinveikra er að finna í kafla 4.

103

03 Fólkið mitt

Gefðu vinum og fjölskyldu góð ráð Fólk veit stundum ekki hvernig það á að tala við einhvern sem greinst hefur með krabbamein. Í kafla 4 er farið ítarlega í það og getur verið gott fyrir aðstandendur að lesa hann. Þú þarft ekki að vera smeyk/smeykur við að ræða krabbameinið.

Spurðu þeirra spurninga sem þú vilt fá svör við.

Stundum nægir bara eitt faðmlag – án allra orða. Þú þarft ekki að forðast mig.

Haltu venjum þínum og bjóddu mér með þér í göngutúra, bíltúra, samkvæmi eða á aðra viðburði, eins og áður. Ég segi bara nei ef ég treysti mér ekki.

Veikindasögur annarra eru ekki að hjálpa mér, allra síst þær sögur sem að enda illa.

Ekki þylja upp sögur af kraftaverkameðferðum sem þú hefur heyrt af. Ég á kannski erfitt með að biðja um hjálp en þú

104

getur haft frumkvæði og sýnt aðstoð þína í verki.

Farðu með börnin mín í bíó, eldaðu mat og komdu með hann, mættu á staðinn og taktu til hendinni á einn eða annan hátt.

Mér gæti þótt gott að eiga þig að þegar mér líður illa. Þú þarft ekkert að segja, aðeins vera til staðar.

Ekki vorkenna mér. Þú getur reynt að setja þig í spor mín en mundu að það er ekki hægt að skilja hvað ég er að ganga í gegnum nema þú hafir svipaða reynslu.

Hafðu samband áður en þú kemur í heimsókn.

Varasamt getur verið að koma í heimsókn ef þú ert með flensu eða lítil börn þar sem ónæmiskerfi mitt getur verið veikt.

„Eftir að ég greindist með krabbamein var eins og ég væri komin með smitsjúkdóm því margir vina minna létu sig næstum því hverfa og aðrir urðu flóttalegir á svipinn” 20 ára kona sem greindist með hvítblæði.

03 Fólkið mitt

Vinir Þegar þú ert í meðferð er óhjákvæmilegt að það hafi áhrif á samband þitt við vini þína. Sumir vinir þínir geta átt erfitt með að átta sig á hvernig þeir eiga að hegða sér í samskiptum við þig á meðan aðrir verða ofur uppteknir af því að þú ert með krabbamein og tala jafnvel ekki um annað. En þú getur brotið ísinn og skrifað þeim eða hringt í þá og boðið þeim í heimsókn eða á spítalann ef því er að skipta. Ef þú vilt geturðu líka birt reglulega færslur á samfélagsmiðlum þar sem þú segir fréttir af meðferðinni og veikindunum eða þú getur verið með lokaðan hóp á Facebook eða skrifað blogg.

Athugaðu í kaflanum aðstandendur eru líka ýmis ráð fyrir vini þína og ættingja.

Má ég fara í partý?

Já, auðvitað máttu það svo framarlega sem að ónæmiskerfið þitt þolir það og þú treystir þér til.

Má ég detta í það? Það er ekkert sem bannar þér að drekka áfengi. Þó gæti verið að einhver lyf og áfengi fari ekki vel saman og því er mikilvægt að þú ræðir það við lækninn þinn.

106

Þess vegna er mikilvægt að þú takir þetta ekki nærri þér heldur ræðir þetta við viðkomandi. Skýrir það út að þó þú sért með krabbamein þá langi þig líka að hitta fólk og að það sé mun betra að geta sagt „nei, ég treysti mér ekki“ heldur en að sjá myndir eða vídeó frá viðburðinum á samfélagsmiðlum.

03 Fólkið mitt

Mér er ekki boðið!

Stundum er krabbameinsgreindum ekki boðið að taka þátt í ýmsum viðburðum. Þetta er einfaldlega vegna þess að fólk veit ekki hvernig það á að umgangast þig eða hvort þú hafir heilsu til að mæta og vill ekki svekkja þig.

107

108

109

Ertu í sambandi eða ertu á lausu? Kærleikur, ást og kynlíf er mikilvægt fyrir alla hvernig sem sambandsstaða þeirra er.

En krabbamein getur haft áhrif á samband þitt eða verðandi samband og það er ósköp eðlilegt að það poppi upp ýmsar spurningar hjá þér. Hvernig mun maki minn taka þessu? Getum við stundað kynlíf? Mun einhver vilja mig? Þessar og fleiri spurningar munu vafalaust koma upp en ekki örvænta. Það eru fleiri í þessum sömu sporum og því gott að tala við þá til dæmis í gegnum jafningjafræðslu Krafts og StelpuKraft og StrákaKraft.

03 Fólkið mitt

Kynlíf, sambönd og krabbamein

Má ég stunda kynlíf þegar ég er í meðferð?

Já, þú mátt stunda kynlíf, krabbamein er ekki smitandi. En athugaðu að kynlíf er meira en samfarir og þó þú getir ekki stundað hefðbundið kynlíf þá er öll snerting og nánd afar mikilvæg. Geislameðferð virkar einungis á þann stað sem er geislaður og geislunin hvorki smitast né kemst milli ástvinar eða maka á neinn hátt.

Hjá einstaklingum sem fá meðferð með geislavirku joði eða innri geislameðferð gilda ákveðnar reglur meðan á meðferð stendur. Krabbameinslyf berast heldur ekki milli fólks hins vegar má finna vott af niðurbrotsefnum í legslímshúð og sæðisvökva og því mælt með að fólk noti smokka við samfarir ef liðnir eru minna en 48 tímar frá lyfjagjöf.

Spurðu hjúkrunarfræðinginn eða lækninn nánar um áhrif krabbameinsmeðferða á kynlíf.

111

03 Fólkið mitt

Krabbamein og þær meðferðir sem beitt er gegn því, hafa mikil áhrif á líkamlega og andlega heilsu. Það er þekkt að krabbamein hefur oft í för með sér afleiðingar svo sem minnkaða kynlöngun, risvandamál, sársauka við samfarir og neikvæðari líkamsímynd.

Kynlíf fólks er fjölbreytt og fullorðnir stunda sjaldan kynlíf sem snýst bara um eina athöfn. Þó samfarir séu algengur partur af kynlífi þá er kynlíf svo miklu meira en bara samfarir.

Áhrif krabbameins á kynlíf og sambönd Við erum þannig gerð af náttúrunnar hendi að þegar við tengjum ást við umönnun hættum við að tengja hana við erótík eða kynlíf. Það er ákveðin áskorun fyrir pör þar sem annar aðilinn er veikur og hinn þarf að sinna umönnun að eiga stundir sem snúast um nánd og erótík. Þegar fólki tekst hinsvegar að skapa jafnvægi milli umönnunarhlutverks og hlutverks maka upplifir það líka jafnvægi í sambandinu. Þegar maður er veikur getur verið erfitt að upplifa sig sem kynveru og breyttur líkami getur líka haft áhrif á það. Það þarf líka að leggja sig fram um að geta annast veikan maka og sjá hann sem kynveru. Margir eiga erfitt með að sjá sjúklinga fyrir sér sem kynverur og það er fátt í heilbrigðiskerfinu og samfélaginu sem auðveldar þá sýn.

En við fæðumst og deyjum sem kynverur, það er misjafnt eftir aldursskeiðum og tímabilum hvernig við tjáum hana og túlkum. Það er því mikilvægt að viðhalda kynverunni á tímum þar sem fólk getur upplifað að það hafi tapað miklu af sjálfu sér og verið sett í hlutverk sjúklings.

112

Kynfræðingar tala um kynlífsendurhæfingu í kjölfar veikinda. Endurhæfingin felst í því að fræðast um þær breytingar sem fólk upplifir í kjölfar veikinda og aðferðir til að lifa og njóta í breyttum líkama. Unnið er með breytta líkamlega eða andlega getu. Það getur verið persónubundið hvað truflar mest en líklega glíma flestir sem hafa greinst með krabbamein að einhverju leyti við sömu afleiðingarnar.

03 Fólkið mitt

Kynlífsendurhæfing

Margir upplifa að þegar þeir takast á við alvarleg veikindi eins og krabbamein ættu þeir ekki að vera að hugsa um kynlíf. Það á kannski við á fyrstu stigum veikinda að kynlíf sé fjarri huga flestra. En það er hins vegar staðreynd að flestir lifa eftir að hafa læknast af krabbameini. Það er því mikilvægt að huga að kynlífinu í veikindum og eftir þau.

Kynfræðsla fyrir fullorðna er nauðsynlegur hluti af kynlífsendurhæfingu. Slík kynfræðsla fjallar um það hversu fjölbreytt og skemmtilegt kynlíf getur verið ef við erum bara tilbúin að opna hugann fyrir því. Kynfræðsla í slíkri endurhæfingu setur áhersluna á hvað er jákvætt við kynlíf, líkamlega og andlega.

113

03 Fólkið mitt

Hvaða fræðsla er í boði um kynlíf?

Mörgum finnst erfitt að tala um þessi mál sem gerir vandann enn erfiðari. Því er mikilvægt að leita sér upplýsinga og aðstoðar til að koma í veg fyrir frekari vandamál. Heilbrigðisstarfsfólk sem kemur að meðferð þinni getur leiðbeint þér og vísað á sérhæfða þjónustu.

Á Landspítalanum er í boði sérhæfð kynlífsráðgjöf fyrir sjúklinga með krabbamein. Ráðgjöfina veitir menntaður kynfræðingur. Hjá Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins er einnig starfandi hjúkrunarog kynfræðingur sem veitir kynlífsráðgjöf. Hægt er að fá ráðgjöf í gegnum myndsímtöl (Skype/Facetime) hjá kynfræðingi Ráðgjafarþjónustunnar.

Sérfræðimeðferð við risvandamálum er veitt af þvagfæraskurðlæknum og þvagfæraráðgjöfum.

Sérfræðimeðferð kvenna er veitt af kvensjúkdómalæknum. Á vef Krabbameinsfélagsins, www.krabb.is, má finna dæmi um algengar spurningar um krabbamein og kynlíf sem vakna hjá mörgum og svör við þeim. Á vef National Cancer lnstitute, www.cancer.gov eru gagnlegar upplýsingar undir Sexuality and Reproductive lssues.

114

Alvarleg veikindi geta bæði þjappað fólki saman og sundrað því. Sambönd snúast ekki bara um kynlíf heldur traust, vináttu og skilning. Mundu að makinn þinn er líka hræddur og óöruggur og slíkar tilfinningar geta birst í ýmsum myndum. Þess vegna skiptir hreinskilni svo miklu máli og það að vera dugleg að tala saman.

03 Fólkið mitt

Pör

Vissulega getur hlutverkaskipan breyst í sambandinu þegar annar aðilinn er að fást við alvarlegan sjúkdóm og maki orðið að eins konar umönnunaraðila. En þá reynir mikið á gagnkvæmt traust. Hafðu í huga að þetta er tímabil sem gengur yfir og því er nauðsynlegt að sýna þolinmæði.

Ertu á lausu?

Margir sem eru á lausu sakna þess að eiga kannski ekki maka og hafa áhyggjur af því að krabbameinið kunni að hafa áhrif á möguleika þeirra. Það getur verið erfitt að fara á stefnumót, útlit þitt gæti hafa breyst og sjálfstraustið minnkað og þú veist kannski ekki hvort þú eigir að minnast á krabbameinið eða ekki. Það að fara á stefnumót er alltaf erfitt um leið og það er líka spennandi, hvort sem þú ert með krabbamein eður ei.

Mundu bara að hreinskilni og það að vera samkvæmur sjálfum sér borgar sig alltaf. Þá sýnir þú þitt rétta andlit.

Athugaðu að ef þú skellir þér á stefnumót og það verða svo ekki fleiri þá þarf það ekki að vera út af krabbameininu. Sumt fólk passar hreinlega ekki saman og því ástæðulaust að velta sér upp úr þessu.

115

03 Fólkið mitt

Foreldrar Krabbamein er fjölskyldusjúkdómur og það hefur mikil áhrif á foreldra þína hvernig sem samband þitt við þá er. Margir foreldrar verða hræddir og óöruggir þegar barnið þeirra greinist með krabbamein. Við þessar aðstæður verða foreldrar oft mjög meðvirkir og ofvernda í einhverjum tilfellum og taka jafnvel stjórnina sem þér kann að þykja óþægilegt.

Mundu að þau eru öll af vilja gerð og það er góður hugur sem býr að baki. En ef þér finnst of langt gengið þarftu að setja mörk og ræða það við þau.

Krabbamein hefur ekki bara áhrif á tilfinningar og heilsu heldur líka á ýmsa utanaðkomandi þætti eins og atvinnu, skóla og fjárhag. Foreldrar reyna að aðstoða eins mikið og þeir geta en mismunandi er hvernig bakland hvers og eins er. Í kafla 6 eru upplýsingar um félagsleg og fjárhagsleg úrræði sem í boði eru.

Börn Það er mjög eðlilegt að þú vitir ekki hvernig segja skal börnum frá krabbameininu. Hversu mikið ættirðu að segja?

Hvernig útskýrir þú veikindin á mildan hátt án þess að vekja ótta? Og hversu mikið ættu börnin að vita og taka þátt í því sem er að gerast? Ef börnin fá að taka þátt í ferlinu er hægt að styðja þau í því að skilja framvindu veikindanna á jákvæðan hátt. Það er óhjákvæmilegt að þau hafi áhrif á börnin en þú getur haft áhrif á hvernig sú reynsla verður.

116

Traust – ef börnin finna að þau eru leynd mikilvægum hlutum þá eiga þau oft erfiðara með að treysta öðrum í framtíðinni, auk þess sem þeim finnst þau þá ekki vera hluti af fjölskyldueiningunni eða ekki skipta máli.

Börn skynja spennu og áhyggjur foreldra. Þau ímynda sér sjálf hluti ef þeim er ekki sagt frá jafnvel að veikindin séu þeim að kenna.

Ef þú segir þeim ekki hvað er að gerast gætu þau frétt það frá öðrum.

03 Fólkið mitt

Hvers vegna þarf að segja börnum frá?

Krabbamein hefur áhrif á alla í fjölskyldunni og börnin eiga rétt á að vita hvað er að gerast.

Börn eiga erfitt með að meta sjúkdómseinkenni, við þurfum að hjálpa þeim að skilja aðstæður til að draga úr kvíða.

117

Hvernig og hvað segi ég börnunum mínum?

118

Reyndu að útskýra á einfaldan hátt og notaðu hugtök sem barnið skilur og taktu þar mið af aldri þess. Það getur líka reynst vel að útskýra á myndrænan hátt til dæmis með teikningu.

Segðu frá veikindum þínum og meðferðinni sem þú þarft að gangast undir.

Talaðu um hvernig meðferðin getur haft áhrif á útlit þitt og orku.

Segðu frá því sem framundan er og á hvern hátt sjúkdómurinn og meðferðin geta haft áhrif á daglegt líf barnsins.

Börn geta þolað óvissu og ef þú hefur ekki svörin segðu þá bara „ég veit það ekki“ frekar en að gefa þægilegt svar sem huggar.

Ef umræðan verður þér of erfið þá segir þú að þið getið ekki talað meira um þetta núna því þér líði illa en þið skulið tala betur um það seinna (nefndu stað og stund).

Börnin þurfa að vita að krabbameinið er ekki þeim að kenna og er ekki smitandi.

03 Fólkið mitt

Það kemur ekki vegna þess að krakkar séu óþekkir eða hugsi ljótt og það er heldur ekki þeim að kenna að hafa ekki passað uppá foreldra sína eða til dæmis bannað þeim að reykja.

Hlustaðu á börnin – þá veistu hvaða áhyggjur þau hafa og hvaða upplýsingar þau þurfa að fá. Spurðu hvað þau halda að krabbamein sé og leiðréttu misskilning sem fram kann að koma.

Sýndu einlægni og segðu þeim frá því hvernig þér líður. Þá er auðveldara fyrir börnin að segja frá sínum tilfinningum auk þess sem þau skilja frekar vanlíðan þína og taka síður til sín ef þú bregst illa við.

Segðu börnunum að það verði áfram hugsað um þarfir þeirra og láttu vita hverjir muni hjálpa til við það.

Barnið þitt gæti spurt hvort þú munir deyja. Þó það sé erfitt að ræða það er mikilvægt að það verði ekki að bannorði í samtali ykkar.

Til dæmis getur þú sagt að krabbamein sé heimskur sjúkdómur og að sumir deyi en læknarnir geti mjög oft læknað fólk.

119

„Ég fékk aldrei tækifæri til að segja pabba hvað ég elskaði hann mikið af því mér var alltaf sagt að honum myndi batna. Mér var haldið frá honum. Svo var hann allt í einu dáinn” Maður sem missti föður sinn úr krabbameini þegar hann var 12 ára.

Hvernig meðferð mun fara fram.

Hvaða áhrif veikindin munu hafa á líf barnanna.

Bjóddu upp á umræðuna við og við.

Vertu fyrirmynd í því að vera tilfinningalega opin(n), segðu hvernig þér hefur liðið en samt á yfirvegaðan hátt þannig að barnið finni áfram öryggi hjá þér en fari ekki í umönnunarhlutverkið.

03 Fólkið mitt

Hvar í líkamanum meinið er.

Gagnlegir punktar

Gefðu börnunum upplýsingar í skömmtum.

Hvaða sjúkdóm er um að ræða og hvað hann heitir (brjóstakrabbamein, hvítblæði...).

Notaðu dæmi svo sem: „Sumir krakkar verða pirraðir/reiðir/áhyggjufullir þegar foreldrar þeirra eru veikir og sumir halda meira að segja stundum að það sé þeim að kenna ....“ Gættu þess að börnin fái nauðsynlegar upplýsingar: „Pabbi er skyndilega verri, hann fékk sýkingu og er mjög veikur…“ Leyfðu börnunum að taka þátt í ferlinu. Þau mega sjá þig í meðferð eða á spítalanum því þá átta þau sig oft betur á hlutunum.

Ef barnið þitt er í skóla eða leikskóla eða í tómstunda- eða íþróttastarfi þarftu að láta vita þar hvernig staðan er.

121

03 Fólkið mitt

Aðrir í lífi mínu Hvernig sem sambandi þínu við vinnufélaga eða skólafélaga er háttað þá getur verið gott á ákveðnum tímapunkti að segja frá veikindunum. Oft er fólk sjálft farið að velta fyrir sér hvað sé í gangi og vantar skýringu á því. Þá er betra að verða fyrri til. Þá fá félagarnir vitneskju um það af hverju þú ert minna við, orkan ekki eins mikil og þar af leiðandi verða þeir skilningsríkari. Þú verður að upplýsa þá um hvað þú hefur heilsu til að gera hverju sinni og hvernig verkefni þú getur tekið að þér.

Það eru fleiri en þú með krabbamein Eitt af því sem reynst hefur fólki einstaklega vel sem er að takast á við krabbamein er að hitta aðra sem eru í sömu sporum. Það á einnig við um aðstandendur krabbameinsveikra. Það er enginn sem skilur þig eins vel og sá sem gengið hefur í gegnum svipaða reynslu.

122

03 Fólkið mitt

Hjá Stuðningsneti Krafts og Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins er boðið upp á jafningjafræðslu bæði fyrir krabbameinsgreinda og aðstandendur þeirra.

Kraftur býður upp á ýmsa stuðningshópa fyrir þá sem greinst hafa með krabbamein og aðstandendur. Þessir hópar hittast reglulega og deila sinni reynslu og fá ráð frá hver öðrum. Kraftur býður líka upp á lokaða umræðahópa á Facebook.

Ljósið og Krabbameinsfélagið eru líka með ýmsa stuðningshópa sem og svæðafélög Krabbameinsfélagsins.

Sjá frekari upplýsingar í kafla 6.

123

04 Aðstandendur

Kæri aðstandandi Krabbamein snertir alla ástvini. Þegar þú fréttir að einhver náinn þér sé með krabbamein getur það verið mikið áfall og það kallar á ýmsar spurningar. Ef þú ert maki eða náinn aðstandandi getur það haft í för með sér verulegar breytingar á þínu lífi.

Fyrst og fremst snýst þetta um hvernig þú getur veitt hinum veika stuðning án þess að það komi niður á þér. Þessi kafli getur vonandi hjálpað og gefið þér upplýsingar um það hvernig þú getur staðið við bakið á þeim sem greinst hafa með krabbamein og öðrum aðstandendum.

125

Hvernig get ég aðstoðað?

04 Aðstandendur

Eitt af því fyrsta sem aðstandendum dettur í hug þegar ástvinur greinist með krabbamein er hvað þeir geta sjálfir gert til að létta honum lífið.

Sú aðstoð og sá stuðningur helgast auðvitað af hversu náin/n þú ert viðkomandi. Ertu maki, skyldmenni, vinur, vinnufélagi eða kunningi?

Ertu náinn aðstandandi?

Byrjaðu á að bjóða fram aðstoð þína og stuðning. Hlustaðu eftir vilja viðkomandi en reyndu að taka ekki stjórnina. Þú skalt bjóðast til að fara með í læknisheimsóknir þar sem sjúklingur hefur ekki alltaf orku og einbeitingu til að meðtaka og muna allt sem sagt er. Þú getur tekið frumkvæðið til dæmis með því að sinna heimilisverkum og passa börnin. Passaðu upp á að ekki verði of mikill gestagangur því mikilvægt er að sjúklingur nái að hvíla sig inn á milli. Taktu að þér í samráði við viðkomandi að hafa samband við vinnuveitanda, stofnanir, spítala og aðra. Vertu góður hlustandi og oft getur verið betra að vera til staðar og sýna umhyggju með þögninni eða ef til vill með snertingu. Leyfðu hinum veika að eiga frumkvæðið.

Ef fleiri en einn eru í fjölskyldunni getur verið gott að skipta með sér verkum til dæmis að einn sjái um fjármálin, annar um heimilisstörfin, þriðji keyri viðkomandi í meðferðir og svo framvegis. Gættu þess að taka því ekki of persónulega ef hinn veiki sýnir þér ef til vill ekki mikinn kærleika og áhuga. Hann getur verið annars hugar og það er eðlilegt.

126

Ekki forðast vin þinn þó hann sé með krabbamein.

Hringdu í hann jafnvel þó að símtalið verði örstutt svo að hann átti sig á því að þér er ekki sama um hann. Þú getur líka sent honum skilaboð á samfélagsmiðlum.

Farðu varlega í að segja reynslusögur annarra. Bjóddu fram aðstoð þína bæði til viðkomandi og náinna ættingja hans. Sýndu stuðning þinn í verki og bjóddu viðkomandi til dæmis með þér í bíó, partý, út í göngutúr og bíltúr. Um fram allt ekki umgangast viðkomandi eins og hann sé sjúklingur.

04 Aðstandendur

Ertu vinur?

Ertu kunningi eða vinnufélagi?

Krabbamein snertir alla þá sem eiga samskipti við þann sem veikist. Þótt þú sért ekki náinn aðstandandi þá getur þú sýnt kærleika með því til dæmis að senda skilaboð á viðkomandi um að þú hugsir til hans. Sem vinnufélagi getur þú látið hann finna að hann þurfi ekki að hafa áhyggjur af vinnutengdum málum í þessum aðstæðum. Ef þú ert náinn samstarfsfélagi er gott að hafa samband við aðstandendur og bjóða fram aðstoð á einhvern hátt. Ef þið vinnufélagarnir hafið skipulagt einhverja viðburði eins og árshátíð, golfferð, óvissuferð eða annað ekki gleyma að bjóða viðkomandi þó þið vitið jafnvel að hann komist ekki. Fólki þykir alltaf vænt um að það sé munað eftir því.

127

04 Aðstandendur

Þegar þú talar við viðkomandi vertu einlæg(ur) og láttu vita að þér þyki vænt um hann.

Bjóddu fram aðstoð þína og stuðning.

Hlustaðu eftir því hvort hann/hún vilji tala um krabbameinið. Ef viðkomandi vill ekki tala um sjúkdóminn þá skaltu virða það.

Reyndu ekki að taka stjórnina á samræðunum, leyfðu viðkomandi að stjórna samtalinu.

Vertu góður hlustandi, hlustaðu líka eftir því sem ekki er sagt.

Ekki fara að tala um þína reynslu varðandi krabbamein eða reynslu annars fólks sem þú þekkir. Viðkomandi gæti þótt erfitt að hlusta á sögur annarra og hvernig fór fyrir þeim.

Farðu varlega í að gefa óumbeðin ráð. Spurðu spurninga eða hlustaðu. Þeir sem hafa greinst með krabbamein vilja ekki alltaf bara hugsa og tala um krabbameinið. Að hlæja og tala um annað er góð leið til að dreifa huganum.

Forðastu að segja „ég veit hvernig þér líður” því þú veist ekki hvernig viðkomandi líður nema þú hafir reynslu af því að greinast. Það er hægt að hrósa sjúklingum sem greinast með krabbamein án þess að tengja það við veikindin.

128

Gerðu sömu hlutina með viðkomandi og þið gerðuð áður en veikindin komu upp ef heilsa og þrek hins veika leyfir.

Notaðu augnsamband sem lýsir því að þú sért til staðar og sért að hlusta.

Snerting, hlýtt viðmót og bros eru oft góðar leiðir í samskiptum. Það getur valdið leiða eða sársauka hjá þeim sem er veikur ef ekki er hringt, ekki er sýndur áhugi, umhyggja eða stuðningur og ekki haft samband eins og áður.

Sýndu skilning á ótta og áhyggjum viðkomandi en ekki vísa því frá með því að segja til dæmis: „Láttu ekki svona, þetta reddast eða þetta á eftir að ganga vel, hresstu þig nú við og skelltu þér út.“ Vertu þú sjálf(ur) og hafðu ekki áhyggjur af því hvort þú sért að gera allt rétt. Talaðu frá hjartanu og breyttu samkvæmt þinni bestu vitund. Það eru engar vísdómsperlur sem hægt er að gefa þeim sem eru veikir. Hlustaðu, lærðu og leyfðu þér að þroskast með reynslunni.

Sýndu stuðning þinn í verki ekki bara tala um það.

Góð ráð til þeirra sem umgangast krabbameinsveika

Látið ykkur líða vel saman í þögninni. Fólk þarf að geta talað saman og þagað saman.

129

130

131

04 Aðstandendur

Hver er nánasti aðstandandinn? Það getur stundum myndast togstreita eða ágreiningur í fjölskyldum þegar einhver greinist með krabbamein. Makar, tengdafjölskylda, foreldrar og systkini vilja kannski öll fá að ráða hvað gera skal í ákveðnum aðstæðum.

Hvernig sem hlutirnir eru í þinni fjölskyldu þá er það svo að maki og börn, fólkið sem þú býrð með, er alltaf nánasta fjölskylda. Það getur verið erfitt fyrir foreldra að vita hvar mörkin liggja og hvenær hjálpsemi verður að stjórnsemi. Þið þurfið jafnvel að hafa fjölskyldufund og ræða opið um þessi mál.

Hlutverk í sambandinu breytast Þegar annar aðilinn í sambandinu veikist getur margt breyst. Í stað þess að vera maki verður annar aðilinn allt í einu umönnunaraðili og hlutverkin í sambandinu breytast. Allt í einu þarftu kannski að taka að þér allt á heimilinu, sjá um börnin, innkaupin, þrifin, fjármálin og annað. Þetta getur verið mjög erfitt bæði fyrir þig og sjúklinginn sjálfan sem getur fundist hann vera einskis nýtur þó það sem mestu máli skiptir sé að sjálfsögðu að hann einbeiti sér að því að ná bata.

Er kynlífið „Bleiki fíllinn“?

Kynlíf er einn partur af lífi flestra og þó að makinn þinn sé veikur þá getur þú ekki bara slökkt á kynlífslöngun þinni. Þegar makinn er veikur er hann ekki endilega með kynlíf á heilanum og meðferð getur líka haft áhrif á kynlífslöngun sem og getu, og hvernig maður upplifir sjálfan sig sem kynveru. Á sama tíma þá er hinn aðilinn í sambandinu enn heilbrigður og með eðlilegar langanir. Kynlífið er jú eitthvað sem gerir ykkur að hjónum eða kærustupari og kynlífið getur orðið að „bleika fílnum“ í sambandinu. Það er einstaklega hjálplegt að fara í kynlífsráðgjöf hjá kynfræðingi þegar aðili greinist með krabbamein. Því það getur myndast togstreita í sambandinu þegar annar aðilinn er með samviskubit að vera með kynhvöt og hinn með samviskubit að vera kyndaufur eða geta ekki stundað kynlíf.

132

„Kynlíf skipti okkur miklu máli. Ég var ótrúlega oft gröð og pirruð út í sjálfa mig að vera það og hann pirraður að geta ekki svalað þörfum mínum. Ég reddaði mér á endanum með kynlífstækjum” 34 ára eiginkona manns sem greindist með krabbamein í heila.

04 Aðstandendur

Hvernig get ég sýnt stuðning í verki? Það er mikilvægt að þú styðjir vel við bakið á þeim sem er veikur. Þú þarft að hafa í huga þarfir hans og veita stuðning með eða án orða. Þú getur hjálpað til við að leita að upplýsingum og finna ráð ef svo ber undir. Snerting skiptir máli og að þú forðist ekki að koma við þann veika þar sem það getur valdið höfnunartilfinningu og óvissu. Þú getur boðið fram fjárhagsaðstoð eða hreinlega hjálpað til við þrif, að elda mat og passað börnin.

Best er að sýna stuðninginn í verki. Hversu oft höfum við sjálf ekki sagt „Ekki hika við að hafa samband ef eitthvað er, eða ég get hjálpað þér“ en hversu oft höfum við fengið símtalið á móti „Geturðu farið út í búð fyrir mig, geturðu eldað fyrir mig, geturðu hjálpað mér að þrífa?“.

Krabbameinsveikir eru stoltir og vilja vera sjálfstæðir alveg eins og við öll hin. En þeir þiggja oft hjálpina með þökkum þegar hún kemur óumbeðin. Svo mættu bara með skúringarfötuna á svæðið eða hringdu og segðu: „Ég er að koma og sækja börnin þín og fara með þau í sund.”

Mundu samt að öll hjálp verður að sjálfsögðu að vera í samráði við þann krabbameinsveika og það er stutt bil á milli þess að vera hjálpsamur og stjórnsamur.

134

Í krabbameinsmeðferð er sjúklingurinn undir miklu álagi og þreytist mjög auðveldlega og taka skal tillit til þessa í heimsóknum aðstandenda og vina. Forðast skal að halda uppi stanslausum samræðum sem mögulega geta þreytt sjúklinginn eða vera of mörg eða of lengi í heimsókn.

Ef sjúklingi líður vel og er í góðu skapi þá skal viðhalda því og tala um eitthvað jákvætt og skemmtilegt en ekki endilega sjúkdóminn sjálfan.

Forðast ber að tala of mikið um aðra sem hafa greinst með krabbamein nema sjúklingurinn tali um það af fyrra bragði. Öll krabbameinstilfelli eru ólík hvað varðar meðferð og horfur og slíkur samanburður kemur ekki til með að hjálpa.

Gott er að hafa í huga að einungis að halda í höndina á sjúklingi eða gefa honum faðmlag getur þýtt meira en þig grunar. Einnig að sitja saman í hljóði. Slíkt getur oft verið meira virði en þúsund orð.

Að sýna svipbrigði á borð við mæðusvip virkar alls ekki vel. Það er mjög óþægilegt fyrir sjúkling að tjá sig þegar aðstandandi horfir sífellt á hann eins og hann sé við dauðans dyr. Það eykur líkurnar á því að sjúklingurinn tjái sig ekki við viðkomandi aðstandanda.

Hvað geta aðstandendur og vinir gert?

Það hjálpar ef einhver fer með í sem flestar læknisheimsóknir, því sjúklingur hefur ekki alltaf orku og einbeitingu til að meðtaka og muna allt sem sagt er.

Njótið líðandi stundar með sjúklingnum og öðrum #lífiðernúna.

135

04 Aðstandendur

„Ráðið upplýsingafulltrúa“ Það getur verið mikil vinna að upplýsa alla í kringum ykkur um gang mála. Það lendir oft á nánasta aðstandanda eins og maka og getur það verið einstaklega þreytandi að svara stöðugt sömu spurningunum og vera alltaf í símanum. Þá er gott að tilnefna einn einstakling í hverjum hópi sem þú tilheyrir til að sjá um þau mál. Til dæmis einn vinnufélaga sem sér um að upplýsa samstarfsfólk, eina vinkonu sem sér um að upplýsa vinahópinn og einn úr nánustu fjölskyldu til að upplýsa fjölskylduna. Sumir nota líka lokaða hópa á samfélagsmiðlum til að deila fréttum fyrir mismunandi hópa.

Búðu til „hjálparsveit“ Ef þú ert upplýsingafulltrúi hóps þá getur þú líka búið til skipulag þar sem aðstandendur og vinir skipta með sér verkum um að upplýsa aðra um gang mála. Þú getur líka verkefnastýrt hópnum þínum og beðið ákveðna einstaklinga um hjálp og aðstoð ef svo ber undir þannig að það lendi ekki allt líka á þér/fáum. Krabbamein snertir alla sem eru í kringum þann veika og því gott ef fólk tekur höndum saman með aðstoð.

Þú mátt ekki heldur gleyma ÞÉR! Álag á aðstandendur getur orðið mjög mikið og það er hætta á að þeir hreinlega gleymi sjálfum sér og það bitnar á öllum.

Aðstandandi er mikilvægur í lífi sjúklings. Það er hins vegar líka nauðsynlegt að þú hlúir að sjálfum þér og passir að hlaða batteríin.

136

04 Aðstandendur

Mikilvægt er að þú finnir tíma fyrir sjálfan þig sem nærir þig, hvort sem það er að borða hollt, hitta vini, fara í sund eða ræktina. En auðvitað getur þetta verið erfitt. Finndu það sem lætur þér líða vel.

Kannski líður þér vel að leggjast upp í sófa og horfa á „heilalausa“ mynd eða jafnvel fara út að hlaupa. Ekki láta aðra segja þér fyrir verkum því það er mismunandi hvað hentar hverjum og einum.

Ekki vera með samviskubit yfir því að fara ekki eftir ráðum annarra þó þau séu gefin af góðum hug. Þér finnst kannski ekkert gaman að fara út að hlaupa. Af hverju átt þú þá að vera með samviskubit yfir því að gera það ekki? Passaðu þig líka að fá ekki samviskubit ef þig langar að kíkja út með vinunum og sá veiki er á spítala. Þú mátt hafa gaman.

Krabbameinsveikindi geta verið mjög mismunandi og geta tekið bæði stuttan og langan tíma. Það er auðvitað einstaklingsbundið hvaða aðstoð hentar aðstandendum.

Reynslan hefur sýnt að margir þjást af áfallastreituröskun eftir svona lífsreynslu og því getur verið gott að leita til sérfræðinga sem takast á við þann vanda með þér. Jafningjastuðningur í Stuðningsneti Krafts og Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins hefur hjálpað mörgum sem og aðstandendanámskeið hjá Ljósinu.

Stuðningsfulltrúar Krafts eru víða um landið og stuðningur fer oft líka fram í gegnum síma eða samfélagsmiðla. Vinir og félagar eru líka alltaf góður stuðningur.

137

Hvað getur þú gert til að sjúklingi líði betur?

138

Ef sjúklingi er óglatt er gott að koma með eitthvað girnilegt að borða þrátt fyrir að hann hafi ekki sagst vilja neitt. Oft þegar maturinn er kominn á borðið þá nær viðkomandi að narta og þó um sé að ræða bara nokkra bita þá hefur hann mjög gott af því. Öllum líður betur af hollum og góðum mat og því er gott að hafa girnilega niðurskorna ávexti við hendina.

Fólk í krabbameinsmeðferð er með miklu næmara lyktarskyn en aðrir. Passaðu að sterk lykt fylgi þér ekki eins til dæmis ilmvatn/rakspíri.

Ef sjúklingi er óglatt er ekki gott að elda mat á staðnum því þá kemur oft svo sterk matarlykt sem getur aukið ógleðina. Betra er að koma með tilbúinn mat annars staðar frá. Þegar gestir eru í heimsókn þá er mikilvægt að þeir gangi frá eftir sig svo það lendi ekki á sjúklingnum eða maka/aðstandanda.

Krabbameinsmeðferð tekur á og því er kjörið að hjálpa til við almenn þrif og matarinnkaup á viðkomandi heimili.

Þú skalt ekki segja „ég veit hvernig þér líður“ því þó þú hafir gengið í gegnum svipaða reynslu þá veistu aldrei 100% hvernig manneskjunni líður. Miklu betra er að segja hreinlega ég veit ekki hvað ég á að segja og taka utan um viðkomandi.

Ekki setja upp mæðu- eða sorgarsvip þegar þú hittir viðkomandi og ekki nota meðaumkunartón því það getur jafnvel leitt til þess að manneskjan einangri sig. Í staðinn fyrir að segja „hvernig hefurðu það?“ notaðu frekar „hvernig gengur?“.

Gleymdu ekki að spyrja um líðan aðstandenda, það er oftast bara spurt um líðan þess sem er veikur. Þú getur hjálpað mikið bara með því að koma með eitthvað matarkyns eða bakkelsi heim til fólks og skilja það eftir hjá því eða taka börnin í bíó, svo eitthvað sé nefnt. Óumbeðna hjálpin skiptir svo miklu máli.

Ekki skamma börn og unglinga þó þau séu pirruð út í veikt foreldri eða löt við að hjálpa til. Þau eru enn í hlutverkum sínum sem börn og foreldrar eru enn bara mamma og pabbi þótt annað þeirra sé með krabbamein.

Ekki hætta að tala um þín eigin vandamál eða líf. Stundum þurfa bæði sá veiki og aðstandandi að fá að tala um eitthvað allt annað en krabbameinið og það sem því fylgir.

04 Aðstandendur

Bæði aðstandendur og þeir sem greinast með krabbamein vilja umfram allt eðlileg samskipti. Það þarf til dæmis ekki alltaf að tala um krabbameinið og fólk getur orðið klaufalegt í orðavali og háttalagi þegar það hittir þann greinda eða náinn aðstandenda.

Hér koma nokkur heilræði frá aðstandendum

Gott að hafa í huga

139

140

05 Hversdagslífið

Hversdagslífið

Flestir vilja bara vera heima og hafa það notalegt þegar þeir eru veikir en stundum er það bara ekki möguleiki. En hvort sem þú hefur þurft að leggjast inn á spítala eða ekki þá raskast hversdagslíf þitt þegar þú greinist með krabbamein og margt breytist jafnvel til framtíðar. Í þessum kafla er fjallað um heimilislífið, skólann, vinnuna og tómstundirnar.

141

Heima er best

Ég bý ein/n Hvort sem þú hefur lagst inn á spítala eða þurft að flytja til einhverra á meðan á meðferð stóð getur verið erfitt að koma aftur heim. Það er fullt af fólki búið að vera í kringum þig að annast þig dag og nótt. Núna þegar heim er komið þarftu að standa á eigin fótum. En mundu að þú getur alltaf beðið um hjálp. Þú þarft kannski á hjálp að halda við innkaupin, þrifin eða hvað eina sem þú hefur ekki orku til í augnablikinu. Hlustaðu á líkamann og ekki ofgera þér. Leitaðu frekar aðstoðar því það er fullt af fólki sem vill hjálpa.

Ég bý með öðrum Sambúð, hvort sem hún er með maka, foreldrum, vinum eða kunningjum, getur alltaf reynt á. En þegar þú ert veik/ur reynir hún enn meira á. Hvort sem þú þarft að fara á spítala og leggjast inn eða fara í lyfjagjöf á dagdeild þá munu veikindi þín hafa áhrif á heimilið. Orkuleysi, ógleði, svo ekki sé minnst á andlega heilsu hafa líka áhrif á hina í kringum þig.

Ef þú býrð heima hjá foreldrum þínum gæti þér liðið eins þú sért í bómull þar sem verið er að ofvernda þig jafnvel þó þú sért að ná heilsu á ný. Ef þú ert í sambúð eða leigir með öðrum gæti þér liðið illa yfir að geta ekki lagt eins mikið til heimilisins í húsverkum og öðru. En mundu bara að það eru allir af vilja gerðir og hvort sem það eru samleigjendur, maki eða foreldrar þá skiptir það máli að ræða um líðan ykkar, heimilishaldið og hvernig þið getið öll gert sambúðina þægilega. Það er til dæmis hægt að setja upp skipulag þar sem húsverkum er skipt á milli og þú getur tekið að þér þau verk sem þú treystir þér til.

142

„Þú áttar þig á hvað litlu hlutirnir skipta miklu máli þegar svona veikindi steðja að. Bara það að geta vaknað saman á morgnana og fara saman að sofa á kvöldin skiptir miklu máli” 30 ára eiginmaður konu sem greinst hefur tvisvar með krabbamein.

Hvað ef mig vantar hjálp?

01 Fyrstu hugsanir

Finndu til númerin hjá öllum þeim sem geta hjálpað þér hvort sem það eru fagaðilar eins og læknirinn þinn eða aðstandendur eins og maki, kærasti, foreldrar, yfirmaður eða aðrir. Settu númerin í símann þinn en skrifaðu þau líka niður svo aðrir geti fundið þau og settu til dæmis á ísskápinn þinn.

Mundu að þú eða aðstandandi getið alltaf hringt upp á dagdeild blóð- og krabbameinslækninga Landspítalans eða á göngudeildina þar sem þú ert í meðferð ef þið eruð í vafa um eitthvað eða vantar aðstoð.

Stuðningsnet Krafts og Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins er tilvalið til að fá aðstoð og ráðgjöf og ekki hika við að hafa samband við Kraft ef svo ber undir. Þú getur sótt um félagslega heimaþjónustu hjá þínu bæjarfélagi. Heimaþjónustan er fyrir þá sem ekki geta séð hjálparlaust um heimilishald og persónulega umhirðu vegna veikinda.

Umsóknir eru metnar hverju sinni.

HERA, sérhæfð líknarheimaþjónusta, er ætluð sjúklingum með erfið einkenni vegna langvinnra sjúkdóma. Markmið hennar er að gera skjólstæðingum kleift að dvelja heima eins lengi og aðstæður leyfa.

Sjá nánar frekari stuðning og aðstoð í kafla 6.

144

Hversdagslífið getur raskast á meðan á meðferð stendur og eftir meðferð og því er gott að hafa neðangreint í huga.

Ef þú ert í skóla

Ef þú ert á vinnumarkaði

Vertu í góðu sambandi við skólann og kennara og láttu vita um aðstæður þínar.

Láttu vita að meðferðir geti haft áhrif á vinnuframlag þitt áður en þú kemur aftur til vinnu.

Athugaðu að krabbameinið og meðferðirnar geta haft áhrif á mætinguna í einhvern tíma og það getur komið niður á náminu.

Gerðu raunhæfar kröfur til sjálfs þíns þar sem veikindin geta haft áhrif á námsframmistöðu þína.

Taktu mið af því að þú ert þreyttari og ekki með eins mikla orku og einbeitingu. Þú gætir þurft að fresta náminu ef þú ert of mikið fjarverandi frá skólanum.

Upplýstu skólafélaga um að meðferðin geti haft áhrif á að þú takir ekki eins mikinn þátt í tímum og verkefnum og að það geta orðið líkamlegar og andlegar breytingar hjá þér vegna meðferðar.

Athugaðu að fjarnám gæti hjálpað til, vertu í samráði við skólann um það.

Athugaðu hvort þú getir byrjað aftur rólega og ekki í fullri vinnu.

Hugsaðu meðvitað um hversu mikla vinnuorku þú hefur.

Ræddu við yfirmann þinn um verkefni þín. Ættirðu að fá ný verkefni? Er betra fyrir þig að vera í annarri deild til dæmis í einhvern tíma?

Athugaðu hvort þú getir fengið sveigjanleika í vinnunni með að geta unnið heima einhverja daga sé þess þörf.

05 Hversdagslífið

Hversdagslífið og allt sem því fylgir

01 Fyrstu hugsanir

146

147

01 Fyrstu hugsanir

„Ég vildi bara falla inn í hópinn þegar ég kom aftur í vinnuna enda var ég sami maðurinn og áður en ég veiktist. Eini munurinn var sá að ég var orðinn sköllóttur” 29 ára karlmaður sem greindist með eitlakrabbamein.

Má ég fara í skólann eða vinnuna?

Ef þú hefur heilsu til þá er alveg sjálfsagt að mæta í skólann eða vinnuna. En ráðfærðu þig samt alltaf við lækninn þinn.

05 Hversdagslífið

Nám, vinna og daglegt líf

Sumir vilja bara fara strax í veikindaleyfi meðan aðrir sökkva sér í vinnu eða nám til að geta hugsað um eitthvað annað en veikindin. En það er svo mismunandi eftir krabbameinum og meðferðum hversu mikla orku þú munt hafa og því þarf alltaf að taka mið af því.

Ef þú ert í skóla er líka gott fyrir þig að tala við námsráðgjafa til að fá ráðgjöf um hvernig sé best að haga náminu á meðan á veikindum stendur. Ef þú ert á vinnumarkaði þarft þú og yfirmaður þinn líka að finna réttu lausnirnar.

Allt um réttindi þín á vinnumarkaði og námslán er að finna í kafla 6.

Má ég heimsækja aðra á meðan ég er í meðferð?

Já, að sjálfsögðu, en það ber að varast að heimsækja einhverja sem eru veikir þar sem ónæmiskerfið þitt gæti verið veikt eftir til dæmis lyfjameðferð. Athugaðu líka að þú þarft að hafa í huga að þú getur kannski ekki farið í bíó, leikhús, strætó eða jafnvel út í búð ef þú ert með veikt ónæmiskerfi.

Gott er að ræða við lækninn þinn hvenær þú þarft að passa þig að fara ekki á fjölfarna staði.

Hvað með tómstundirnar mínar? Það fer allt eftir meðferðum og ónæmiskerfinu þínu hvort þú getir haldið áfram í tómstundum þínum. Ekki hætta um leið og þú greinist með krabbamein. Haltu áfram svo lengi sem heilsan leyfir því það hjálpar alltaf til að hreyfa sig eða hafa eitthvað fyrir stafni til að dreifa huganum.

149

Þjálfun Það er ráðlagt að stunda hreyfingu og endurhæfingu allt frá greiningu. Það hjálpar líkamanum að takast á við veikindin sem og meðferðirnar og getur slegið á aukaverkanir og flýtt fyrir bata. Í boði eru ýmis úrræði hvað varðar endurhæfingu, líkamsrækt og útivist fyrir krabbameinsgreinda. Þjálfun fer fram undir handleiðslu sérmenntaðra aðila og er miðuð að þörfum hvers og eins.

Sjá nánar um endurhæfingu í kafla 2.

Á meðan meðferð stendur geturðu verið mjög máttvana en þá er ágætt að hafa eftirfarandi í huga Gott er að setja sér skýr og raunhæf markmið, hafa æfingarnar einfaldar og ánægjulegar. Það er líka gaman að taka einhvern með sér í göngutúrana eða aðra hreyfingu.

Skiptu reglulega um stellingu ef þú ert rúmliggjandi. Hreyfðu útlimina.

Farðu í jóga.

Ekki pirra þig þó þú hafir ekki eins mikla orku og áður þetta snýst ekki um keppni og stoppaðu ef þú finnur fyrir mikilli þreytu.

Ekki ofþjálfa. Stoppaðu ef þú finnur fyrir verkjum.

Farðu í stutta göngutúra daglega.

Taktu tröppurnar í staðinn fyrir lyftuna.

Lyftu léttum lóðum.

Hjólaðu.

Gott er að tala við sjúkraþjálfara sem hjálpar þér við að finna rétt prógramm fyrir þig.

Forðastu vanvirkni, gerðu eitthvað í stað þess að gera ekkert, ýttu þér smám saman lengra og lengra og árangurinn mun ekki láta á sér standa.

„FítonsKraftur hjálpaði mér að komast aftur af stað í hreyfingu eftir meðferðina. Það er ótrúlega gaman að æfa með fólki sem er í sömu sporum“ 25 ára kona sem greindist með Hodgkins-eitlakrabbamein.

151

01 Fyrstu hugsanir

MYND

152

06 Hver er réttur minn?

Hvert get ég leitað og hver er réttur minn? Það er margt sem þarf að huga að þegar maður greinist með krabbamein og svo ótal margt sem maður hefur ekki hugmynd um eins og réttindi, hvað er í boði og hverjir geta aðstoðað. Þessi kafli fjallar einmitt um það.

153

06 Hver er réttur minn?

Stuðningur og stuðningshópar Fjöldi félaga og stofnana einbeita sér að málefnum krabbameinsveikra og aðstandenda þeirra. Þjónusta þeirra er margvísleg.

Kraftur

Það sem er í boði hjá Krafti

Kraftur er stuðningsfélag fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur. Félagið er hagsmuna- og stuðningsfélag fyrir ungt fólk á aldrinum 18-40 ára. Aðstandendur geta einnig gerst félagsmenn, án tillits til aldurs.

154

Jafningjastuðningur og stuðningsnet þar sem reynsluboltar sem annars vegar greinst hafa með krabbamein eða eru aðstandendur ræða málin.

Alhliða ráðgjöf og stuðningur við krabbameinsgreint ungt fólk og aðstandendur þess.

Sálfræðiþjónusta án endurgjalds.

Fjárhagslegur stuðningur í formi neyðarsjóðs sem úthlutar styrkjum til félagsmanna sinna sem eiga í fjárhagsörðugleikum vegna krabbameins sem og styrkur til lyfjakaupa sem tengjast veikindum viðkomandi.

Endurhæfing í formi útivistar og hreyfingar undir handleiðslu íþróttafræðings. Má þar nefna almennar æfingar, jóga, göngur, badminton og aðra fjölbreytta líkamsþjálfun sem og fjarþjálfun fyrir þá sem þess óska.

Fræðsluefni og fræðslufyrirlestrar um málefni sem tengjast krabbameini og ýmis bjargráð sem nýtast í þeirra baráttu sem og ýmiss konar fræðsluútgáfa.

Stuðningshópar. Kraftur starfrækir ýmsa stuðningshópa þar sem einstaklingar koma reglulega saman og ræða opinskátt um veikindin og áhrif þeirra á lífið og tilveruna.

Stuðningshóparnir eru líka með lokaðar Facebook-síður þar sem allir geta átt samskipti ýmist krabbameinsgreindir eða aðstandendur.

Markþjálfun. Aðferðarfræði sem miðar að því að laða fram það besta hjá hverjum og einum.

Réttinda- og hagsmunagæsla. Kraftur veitir félagsmönnum sínum upplýsingar um sín réttindi meðan á veikindum stendur og eftir það. Kraftur gætir hagsmuna félagsmanna og stendur vörð um réttindi þeirra gagnvart opinberum aðilum.

Viðtalstímar á Landspítalanum. Ýmsir viðburðir fyrir félagsmenn til áminningar um það að njóta líðandi stundar. Má þar nefna aðventukvöld, sumargrill, endurhæfingarhelgar og kaffihúsakvöld.

Allar nánari upplýsingar um Kraft og þjónustu félagsins er að finna á www.kraftur.org.

155

06 Hver er réttur minn?

Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélagsins Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélagsins er upplýsingaog stuðningsþjónusta fyrir fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur. Þar starfa hjúkrunarfræðingar, félagsráðgjafar, sálfræðingur og kynfræðingur. Boðið er upp á fræðslu, viðtöl, faglega ráðgjöf, djúpslökun og fleira, jafnt fyrir einstaklinga sem hópa.

Hægt er að koma án þess að gera boð á undan sér eða panta tíma. Á vegum Ráðgjafarþjónustunnar eru haldin ýmis námskeið og fræðslufundir, má þar nefna námskeið í núvitund, hugrænni atferlismeðferð meðal annars við svefnvanda, þreytu í kjölfar krabbameinsmeðferðar, einbeitingu og minni. Einnig er boðið upp á sogæðabjúgsnámskeið, fræðslufundi um réttindamál og fræðslu fyrir fólk sem nýlega hefur greinst með krabbamein. Hádegisfyrirlestrar og örráðstefnur eru reglulega um hin ýmsu málefni er tengjast því að greinast með krabbamein.

Opið er alla virka daga kl. 9-16 nema fimmtudaga en þá er opið kl. 9-18.

Hægt er að hringja í gjaldfrjálst símanúmer 800 4040 eða senda tölvupóst á radgjof@krabb.is.

Nánari upplýsingar um Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagins er á www.krabb.is.

156

Brjóstaheill/Samhjálp kvenna, samtök til stuðnings konum sem greinst hafa með brjóstakrabbamein.

Frískir menn, stuðninghópur fyrir þá sem eru með krabbamein í blöðruhálskirtli og eru í virku eftirlit.

Góðir hálsar, stuðningshópur um krabbamein í blöðruhálskirtli.

Kraftur, stuðningsfélag fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur.

Lungnahópurinn, stuðningshópur fyrir fólk sem greinst hefur með krabbamein í lungum.

Ný rödd, samtök fólks sem misst hefur raddbönd vegna krabbameins.

Perluvinir, félag þeirra sem greinst hafa með mergæxli (multiple myeloma) og aðstandenda þeirra.

Ristilfélagið, samtök fólks með krabbamein í ristli.

Stómasamtökin, samtök þeirra sem hafa farið í stómaaðgerðir.

Stuðningshópur kvenna með krabbamein í kvenlíffærum.

Styrkur, samtök krabbameinssjúklinga og aðstandenda þeirra.

06 Hver er réttur minn?

Aðild að Krabbameinsfélagi Íslands eiga 22 svæðafélög og 7 stuðningshópar. Nokkrir aðrir stuðningshópar eru starfandi en eiga ekki beina aðild að Krabbameinsfélagi Íslands. Svæðafélögin á höfuðborgarsvæðinu, Akranesi, Ísafirði, Sauðárkróki, Akureyri, Reyðarfirði, Selfossi, í Vestmannaeyjum, og í Reykjanesbæ veita upplýsingar, ráðgjöf og stuðning.

Stuðningshópar einbeita sér oft að sérstæðari málum

Svæðafélög og stuðningshópar Krabbameinsfélagsins

157

Önnur félög sem sinna krabbameinsgreindum og aðstandendum þeirra

Ljósið Ljósið er heilbrigðisstofnun með fjölbreytta þjónustu fyrir þann sem greinst hefur með krabbamein og nánustu fjölskyldumeðlimi. Í Ljósinu starfar þverfaglegt teymi sérfræðinga. Má þar nefna, iðjuþjálfa, sjúkraþjálfara (meðal annars með sérhæfingu í sogæðanuddi), sálfræðinga, næringarfræðing, markþjálfa, íþrótta- og heilsufræðinga, heilsunuddara og listmeðferðarfræðing. Ljósið býður einnig upp á fjölbreytt námskeið af ýmsu tagi og þar eru einnig starfandi kyn- og aldurstengdir jafningjahópar.

Nánari upplýsingar um þjónustu Ljóssins og dagskrá er á www.ljosid.is.

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna (SKB) Árlega greinast 12-14 börn með krabbamein á Íslandi.

Tilgangur SKB er að styðja þau og aðstandendur þeirra, einkum til andlegrar og líkamlegrar heilsueflingar.

Félagið sinnir fræðslu- og útgáfustarfsemi um sérstöðu og þarfir krabbameinsveikra barna og um síðbúnar afleiðingar eftir krabbameinsmeðferð. Félagið á tvær íbúðir í Reykjavík fyrir fjölskyldur af landsbyggðinni og það styður starfsfólk Barnaspítala Hringsins til að efla sig faglega. SKB er rekið fyrir sjálfsafla- og gjafafé. Nánari upplýsingar á heimasíðunni www.skb.is.

Styrktarfélagið Göngum saman Styrktarfélagið Göngum saman hefur það að markmiði að styrkja grunnrannsóknir á brjóstakrabbameini en þær eru undirstaða þess að lækning finnist í framtíðinni. Félagið leggur áherslu á mikilvægi hreyfingar bæði til heilsueflingar og til að afla fjár í styrktarsjóðinn. Nánari upplýsingar á www.gongumsaman.is.

160

Tilgangur Bergmáls er að hlynna að krabbameinsveikum, blindum, öldruðum og öðrum þeim er búa við langvarandi sjúkdóma. Félagið stendur fyrir orlofsvikum í Bergheimum á Sólheimum í Grímsnesi fyrir skjólstæðinga sína yfir sumarið sem er þeim að kostnaðarlausu auk samverustunda yfir veturinn. Nánari upplýsingar á www.bergmal.is.

06 Hver er réttur minn?

Bergmál

Heilsustofnunin NLFÍ Hveragerði Stofnunin tekur á móti krabbameinsveiku fólki í endurhæfingarmeðferð og tekur við tíu manns á hverjum tíma og koma einstaklingar með beiðni þar um, ýmist frá Landspítalanum, krabbameinslækni eða heimilislækni. Markmið meðferða NLFÍ er að auka líkamlegan styrk, efla andlega, líkamlega og félagslega heilsu og auka lífsgæði. Einstaklingsmiðuð þjálfun er hluti af meðferðinni og unnið er að því að þátttakendur nýti sér hollt og fjölbreytt mataræði. Að þátttakendur finni þá leið sem best hentar til að draga úr streitu og álagi í daglegu lífi, bæta svefn, setja sér markmið og vinna að þeim. Sjá nánar á www.heilsustofnun.is.

Reykjalundur Reykjalundur er rekinn á þjónustusamningi við Sjúkratryggingar Íslands, í þeim samningi er ekki gert ráð fyrir neinni endurhæfingu fyrir krabbameinsgreinda.

Sjúklingar með lungnakrabbamein og önnur mein í brjóstholi falla undir skilgreint verksvið lungnasviðs samkvæmt þjónustusamningi við hið opinbera. Fólk með krabbamein í brjóstholi og lungum hefur fengið endurhæfingu á lungnasviði. Læknar geta sent beiðni um endurhæfingu fyrir skjólstæðinga sína.

Sjá nánar á www.reykjalundur.is.

161

06 Hver er réttur minn?

Ýmis þjónusta sérfræðinga

Sálfræðiþjónusta

Félagsráðgjöf

Krabbameinsgreindum og aðstandendum stendur til boða ýmiss konar sérfræðiþjónusta sem getur hjálpað mikið í veikindaferlinu.

162

Á Landspítalanum eru starfandi félagsráðgjafar sem hægt er að leita til í samráði við heilbrigðisstarfsfólk á spítalanum. Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélagsins er einnig með félagsráðgjafa sem þú getur leitað til endurgjaldslaust. Hlutverk félagsráðgjafa er að aðstoða sjúklinga og fjölskyldur þeirra við að takast á við fjárhags- og félagslegar breytingar vegna veikindanna. Þú getur hitt félagsráðgjafa til að fá upplýsingar um veikindarétt þinn, sjúkrasjóði stéttafélaga, sjúkradagpeninga Sjúkratrygginga Íslands,endurhæfingar- og örorkulífeyri, lífeyrissjóði, ferðakostnað, afsláttarkort, lyfjakort, félagslega heimaþjónustu og réttindi vegna andláts.

Að greinast með krabbamein getur verið mikið áfall og því getur það verið mjög gott að leita til sálfræðings.

Gott er að tala við utanaðkomandi aðila og fá ráðgjöf og meðferð, þar sem veikindin geta haft áhrif á andlega líðan og jafnvel leitt til kvíða og þunglyndis. Landspítalinn býður upp á sálfræðiþjónustu en það getur verið erfitt að komast að þar. Ljósið, Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélagsins og Kraftur bjóða upp á endurgjaldslausa sálfræðiþjónustu fyrir krabbameinsgreinda og aðstandendur.

Kynfræðsla

06 Hver er réttur minn?

Sálgæsla Iðjuþjálfun

Iðjuþjálfar vinna meðal annars við endurhæfingu fólks sem greinst hefur með krabbamein. Þeir meta færni fólks við athafnir daglegs lífs, meta heimilisaðstæður og hjálpartækjaþörf auk þess að veita fræðslu og ráðgjöf meðal annars varðandi líkamsbeitingu og hvernig hægt er að nota líkamlega orku betur. Hjá Ljósinu er boðið upp á iðjuþjálfun og á krabbameinsdeildum Landspítalans starfa iðjuþjálfar.

Næringarfræðsla

Sjúkrahúsprestar og djáknar veita sálgæslu og eru þeir til staðar á Landspítalanum. Einnig eru prestar og djáknar starfandi sem veita sálgæslu í hinum ýmsu söfnuðum landsins. Sálgæsla er fyrir alla þá sem glíma við sárar tilfinningar og erfiðar spurningar tengdar veikindum og alvarlegum áföllum sem þeir hafa ekki þurft að takast á við áður. Sálgæsla tekur ekki mið af lífsskoðunum eða trúarafstöðu.

Krabbamein getur kallað á breytt mataræði vegna til dæmis minni matarlystar og ógleði. Mikilvægt er að nærast meðan á veikindum stendur og er þá ekki magnið sem skiptir máli heldur orkurík fæða. Fólk með krabbamein þarf á próteini og orku að halda. Á Landspítalanum er í boði sérhæfð næringarfræðsla fyrir krabbameinsveika sem og hjá Ljósinu.

Krabbamein hefur áhrif á kynlíf, getu og löngun. Hjá Landspítalanum og Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins eru starfandi kynfræðingar sem veita ráðgjöf og fræðslu fyrir krabbameinsveika og aðstandendur.

Kraftur, Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélagsins og Ljósið bjóða reglulega upp á fræðslufyrirlestra um kynlíf og krabbamein.

163

06 Hver er réttur minn?

Ég er í námi og á námslánum Mikilvægt er að vera í góðu sambandi við skóla og kennara varðandi námið þitt og framvindu þess eins og komið hefur fram í kafla 5.

Ef að þú nærð ekki vegna veikinda þinna að skila einingum sem krafist er til að fá áframhaldandi greiðslur frá LÍN geturðu sótt um undanþágu. Sækja þarf sérstaklega um það og skila inn viðeigandi gögnum. Sömu reglur gilda þegar þú getur ekki greitt afborganir af námsláninu þínu vegna veikinda. Nánari upplýsingar er að finna á www.lin.is.

Get ég fengið lán ef ég er með krabbamein? Það er misjafnt eftir lánastofnunum hvernig lánareglur þeirra eru. Eins og varðandi alla aðra lánastarfsemi er það metið hverju sinni. Það tíðkast ekki að spyrja lánstaka um heilsufar.

Lánastofnanir taka veð í eignum og biðja um ábyrgðarmenn fyrir lánum. Þú verður að hafa samband við hverja og eina lánastofnun varðandi frekari upplýsingar.

Atvinnulífið Hvernig er með veikindafrí frá vinnu?

Veikindaréttur þinn fer eftir því hversu lengi þú hefur starfað á núverandi vinnustað og eftir gildandi kjarasamningi hverju sinni. Tveimur vikum áður en launagreiðslum lýkur þarftu að sækja um sjúkradagpeninga

164

Greiðslur úr sjúkrasjóðum stéttarfélaga geta varað í allt að eitt ár og næsta skref getur verið endurhæfingarlífeyrir frá Tryggingastofnun ríkisins. Ef þú ert óvinnufær lengur geturðu sótt um tímabundna örorku.

06 Hver er réttur minn?

í sjúkrasjóð stéttafélags þíns og einnig til Sjúkratrygginga Íslands. Þegar greiðslur sjúkradagpeninga falla niður getur þú sótt um endurhæfingar- eða örorkulífeyri hjá Tryggingastofnun ríkisins og örorkugreiðslur úr þínum lífeyrissjóði. Ef þú ert orðin/n vinnufær á ný og án atvinnu getur þú sótt um framfærslu hjá félagsþjónustu sveitarfélaga.

Það er mikilvægt að sækja tímanlega um sjúkradagpeninga og lífeyrisgreiðslur því það getur tekið 1-2 mánuði að afgreiða umsókn um endurhæfingarlífeyri hjá Tryggingastofnun ríkisins og 2-3 mánuði að afgreiða umsókn um örorkumat hjá Tryggingastofnun ríkisins og lífeyrissjóðum eftir að umsóknir og viðeigandi gögn hafa borist viðkomandi stofnun. Sé ekki sótt um tímanlega getur fólk lent í því að vera tekjulaust í einhvern tíma eftir að greiðslur úr sjúkrasjóði falla niður.

165

„Það tók mig langan tíma að finna út hvert og hvernig ég ætti að sækja um hitt og þetta í kerfinu sem er ekki notendavænt veiku fólki“

22 ára kona sem greindist með blóðkrabbamein.

Sjúkrasjóðir stéttarfélaga

Sjúkradagpeningar SÍ

Tímabil allt að 1 ár

Tímabil allt að 1 ár

Tryggingastofnun ríkisins

Örorkumat

06 Hver er réttur minn

Sjúkdómatrygging vátryggingafélaga

Áunnin réttindi, framfærslustaða

Framfærsluleiðir í veikindum

Séreignasjóður

Veikindaréttur

Endurhæfingarlífeyrir

Tímabil: 18/18 mánuðir

Tímabil: 30 mánuðir

Hlutastarf

Færnismat

Vinnufærni: Að fullu eða að hluta

Nám

Ellilífeyrisþegi

Nám

Atvinnuleit atvinnuleysisbætur Fjárhagsaðstoð: Vinnufærni / sjúkraskráðu

167

06 Hver er réttur minn?

Er hægt að reka mig?

Ekki er heimilt að reka starfsmann sem er í veikindaleyfi ef sannað þykir að uppsögnin tengist veikindum hans. Þó er heimilt að segja starfsmanni upp í veikindaleyfi en þá á hann rétt á að nýta sér veikindarétt sinn til fulls. Athugaðu að þegar þú ferð í veikindaleyfi eða tilkynnir um veikindi þín þarftu að framvísa læknisvottorði. Hafðu samband við stéttarfélagið þitt fyrir allar nánari upplýsingar.

Ég er sjálfstætt starfandi Ef þú hefur greitt í stéttarfélag þá áttu rétt á sjúkradagpeningum og svo eftir það endurhæfingarlífeyri frá Tryggingastofnun ríkisins eða í einstaka tilviki greiðslum frá félagsþjónustu sveitarfélaga. Margir sjálfstæðir atvinnurekendur hafa ekki greitt í stéttarfélag og eiga því aðeins rétt á sjúkradagpeningum frá Sjúkratryggingum Íslands. Sjálfstæðir atvinnurekendur ættu að vera tryggðir hjá tryggingafélagi fyrir veikindum og slysum.

Ég er að leita að vinnu. Þarf ég að tilkynna að ég sé í krabbameinsmeðferð?

Nei, strangt til tekið þarftu þess ekki. En gera má ráð fyrir að spurt verði út í heilsufar þitt við ráðningu eða í atvinnuviðtali. Ef þú leynir einhverju um heilsufar þitt í atvinnuviðtali þá gæti það komið í bakið á þér síðar.

168

Ef þú ert atvinnulaus þegar þú veikist, skaltu endilega athuga réttarstöðu þína hjá stéttarfélaginu sem þú greiddir síðast til og hvort þú eigir ef til vill rétt á greiðslum úr sjúkrasjóði þess. Það er mikilvægt að Vinnumálastofnun hafi haldið áfram að greiða iðgjöld fyrir þig til þíns stéttarfélags og viðhaldið þannig réttindum þínum til sjúkradagpeninga úr þínum sjúkrasjóði. Samhliða sjúkradagpeningum stéttarfélags áttu líka rétt á sjúkradagpeningum frá Sjúkratryggingum Íslands. Þú gætir einnig átt rétt á endurhæfingarlífeyri frá Tryggingastofnun ríkisins og tímabundinni örorku frá þínum lífeyrissjóði samkvæmt reglum þar um.

06 Hver er réttur minn?

Ég er á bótum

Greiðslur ur sjúkrasjóðum stéttarfélaga geta varað í allt að eitt ár og næsta skref getur verið endurhæfingarlífeyrir frá Tryggingastofnun ríkisins. Ef þú ert óvinnufær lengur geturðu sótt um tímabundna örorku.

169

06 Hver er réttur minn?

Hvað get ég fengið hjá hinu opinbera?

Niðurgreiðslur til dæmis vegna lyfjaog sjúkrakostnaðar.

Ferðaþjónustu.

Sjúkradagpeninga í allt að eitt ár.

Endurhæfingarlífeyri, uppbót á lífeyri, heimilisuppbót og fleira hjá Tryggingastofnun ríkisins.

Fjárhagsaðstoð frá sveitarfélagi.

Heimaþjónustu, þrif og fleira hjá félagsþjónustu. Þjónustu endurhæfingarteymis Landspítalans og Heru hjúkrunarþjónustu.

Skattaívilnanir, niðurfellingu bifreiðargjalda og fleira hjá ríkisskattstjóra og Tryggingastofnun ríksins.

170

Þú átt rétt á ýmiss konar þjónustu frá hinu opinbera sem og fjárhagslegum stuðningi.

Lífeyrissjóðsgreiðslur.

Hjálpartæki, stoðtæki og gervihlutar hjá Sjúkratryggingum.

Styrki til kaupa á lífsnauðsynlegum næringarefnum og/eða sérfæði þegar sjúkdómar, eða afleiðingar hans, valda verulegum vandkvæðum við fæðuinntöku.

Niðurgreiðslu á sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun og þess háttar hjá Sjúkratryggingum.

Styrk frá Sjúkratryggingum fyrir húðflúri á augabrúnir, hárkollum og/eða höfuðfötum.

Niðurgreiðslu tannlæknakostnaðar fyrir öryrkja og 67 ára og eldri hjá Sjúkratryggingum. Öll þess þjónusta miðar að hverjum og einum einstaklingi og því er mikilvægt að þú pantir þér viðtalstíma hjá félagsráðgjafa til dæmis hjá Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins eða Landspítalanum. Einnig er hægt að fá nánari upplýsingar á www.sjukra.is og www.tr.is.

Sjúkratryggingar Íslands

Sjúkratryggingar niðurgreiða eftirfarandi

Sjúkratryggingar Íslands annast framkvæmd sjúkratrygginga og semja um og greiða fyrir heilbrigðisþjónustu.

172

Læknisþjónustu á heilsugæslu og sjúkrahúsum.

Aðra heilbrigðisþjónustu samkvæmt reglum þar um. Niðurgreiðslan tekur til læknis- og lyfjakostnaðar og er þrepaskipt samkvæmt ákveðnum reglum þar um. Sjá nánar á www. sjukra.is. Þú getur alltaf fylgst með stöðu þinni í þjónustugátt á heimasíðu Sjúkratrygginga Íslands www.sjukra.is.

Hluta kostnaðar við tannlækningar fyrir aldraða, öryrkja og lífeyrisþega.

Tannlækningar eru endurgjaldslausar fyrir börn yngri en 18 ára. Ýmis hjálpartæki sem draga úr skerðingu á færni og hjálpa fólki til sjálfsbjargar. Þar má meðal annars nefna hjóla-

stóla, göngugrindur, öryggistæki og önnur hjálpartæki við daglegt líf. Sem og stoðtæki og gervilimi.

Húðflúr á augabrúnir og hárkollu/höfuðfat.

Sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun og talþjálfun.

Endurhæfingu hjá Heilsustofnun NLFÍ Hveragerði.

Ferðakostnað innanlands, samkvæmt ákveðnum reglum, fyrir þá sem þurfa að sækja sér læknisþjónustu langt utan sinnar heimabyggðar.

Brýna læknismeðferð erlendis, samkvæmt ákveðnum reglum.

Nánar á www.sjukra.is.

Hjá Tryggingastofnun ríkisins er meðal annars hægt að nálgast eftirtalin réttindi:

Endurhæfingarlífeyri í allt að 18 mánuði þegar ljóst er að fólk getur ekki unnið, tímabundið, vegna afleiðinga sjúkdóms.

Athugið að áður en hægt er að sækja um endurhæfingarlífeyri þarf umsækjandi að hafa fullnýtt réttindi til veikindalauna frá atvinnurekanda og sjúkradagpeninga frá sjúkrasjóði stéttarfélags.

06 Hver er réttur minn?

Almannatryggingar

Örorkulífeyri fyrir þá sem eru metnir 75% öryrkjar og örorkustyrk ef örorka er metin 50-75%.

Makar krabbameinsgreindra geta sótt um maka- og umönnunarbætur vegna veikinda maka síns. Þær eru fyrst og fremst ætlaðar til að mæta tekjumissi umönnunaraðila. Á vefnum www.tr.is má nálgast ítarlegar upplýsingar um lífeyri, bætur og önnur réttindi sem heyra undir almannatryggingar.

173

06 Hver er réttur minn?

VIRK Það getur tekið tíma eftir langvarandi veikindi að fóta sig á vinnumarkaði á ný. Þá getur verið gott að nýta sér starfsendurhæfingu til dæmis hjá VIRK. Hlutverk VIRK er að efla starfsgetu einstaklinga í kjölfar veikinda eða slysa. VIRK metur hvort starfsendurhæfing er raunhæf og starfsgetu einstaklinga sem búa við skerta starfsgetu vegna heilsubrests.

VIRK vinnur með fagaðilum, fyrirtækjum og stofnunum að því skapa fjölbreytt tækifæri fyrir einstaklinga með skerta starfsgetu á vinnumarkaði. Nánari upplýsingar er að finna á www.virk.is.

Get ég farið til útlanda?

Já, þú getur farið til útlanda svo fremi sem þú treystir þér til þess. Ef þú veikist innan Evrópska efnahagssvæðisins áttu greiðan aðgang að sjúkrahúsum án þess að greiða fyrir það ef þú ert með Evrópska sjúkratryggingakortið sem þú færð hjá Sjúkratryggingum Íslands. Ef þú ert að ferðast utan EES þarftu að leggja út fyrir sjúkrakostnaði en getur sótt um endurgreiðslu hluta kostnaðar hjá Sjúkratrygginum Íslands þegar heim er komið en mundu að taka kvittanir fyrir öllu. Áður en þú ferð til útlanda er nauðsynlegt að kanna hvar sjúklingatrygging þín gildir og hvar ekki.

Ferðatryggingar tryggingarfélaganna og kreditkorta innihalda nokkra þætti sem snúa að heilsufari: Forfallatrygging bætir ferðakostnað ef hætta þarf við ferð áður en lagt er af stað. Á ekki við um veikindi sem voru til staðar vissu tímabili áður en lagt er af stað. Það er þó misjafnt eftir félögum.

Greiðir einnig sjúkrakostnað erlendis ásamt sjúkraflutningi og flutningi heim til Íslands á sjúkum eða látnum. Á þó ekki við um veikindi sem voru til staðar vissu tímabili áður en lagt er 174

06 Hver er réttur minn?

af stað en það er þó misjafnt eftir félögum. Tryggja kostnað ef þarf að rjúfa ferð fyrir þann sjúka og ákveðin fjölda fylgdarmanna. Á ekki við um veikindi sem voru til staðar vissu tímabili áður en lagt er af stað en það er þó misjafnt eftir félögum. Ef að vátryggður greinist með krabbamein (eða aðra sjúkdóma) í ferð óvænt er að sjálfsögðu allur kostnaður bættur. Varðandi sjúkdóma sem vitað ef af áður en farið er í ferð gildir sú megin regla í tryggingum að það er ekki tryggt sem þegar hefur gerst, aðeins það sem er óvænt.

Rétt er að nefna að sjúklingar geta átt rétt á að fá sjúkrakostnað erlendis greiddan frá Sjúkratryggingum Íslands sem eru með samninga við önnur lönd um sjúkrakostnað. Sjúkratryggingar greiða þó aldrei heimflutning til Íslands.

Líf- og sjúkdómatrygging Það kann að vera of seint í rassinn gripið að líf- og sjúkdómatryggja sig eftir krabbameinsgreiningu. Engu að síður geta þeir sem greinst hafa með krabbamein keypt sér líf- og sjúkdómatryggingu með þeim fyrirvara að tryggingin gildi ekki ef viðkomandi greinist aftur með krabbamein. Tryggingin gildir eftir sem áður fyrir öllum öðrum sjúkdómum sem tilgreindir eru í skilmálunum. Það kunna þó að vera mismunandi skilmálar milli tryggingafélaga og því nauðsynlegt að kanna þá vel og vandlega.

175

06 Hver er réttur minn?

Hvernig kvarta ég?

Ef þér finnst hallað á þinn hlut í heilbrigðiskerfinu á einn eða annan hátt til dæmis varðandi læknisþjónustu, lyfjagjöf, upplýsingaflæði eða annað sem tengist krabbameininu og meðferðinni skaltu ekki hika við að láta í þér heyra. Embætti landlæknis tekur við öllum kvörtunum sjúklinga sem telja sig hafa verið beitta misrétti á einn eða annan hátt eða orðið fyrir læknamistökum svo dæmi sé tekið. Eyðublöð fyrir kvartanir er að finna á www.landlaeknir.is.

Mínar rafrænu síður Í þjónustugátt á vefsvæði Sjúkratrygginga Íslands, www.sjukra.is, getur þú séð greiðslustöðu þína í heilbrigðiskerfinu og meðal annars hversu miklum fjárhæðum þú hefur varið í læknis- og lyfjakostnað. Þar getur þú auk þess fylgst með framgangi umsókna til dæmis umsókna um hjálpartæki og fleira. Á mínum síðum á vefsíðu Tryggingastofnunar ríkisins www.tr.is getur þú sótt um endurhæfingarlífeyri og bætur almannatrygginga, fyllt út tekjuáætlanir og sent og móttekið rafrænan póst varðandi þín málefni við stofnunina. Á mínum síðum á www.heilsuvera.is getur þú átt samskipti við heilsugæslustöðina þína, bókað tíma hjá læknum, óskað eftir endurnýjunum lyfja, læknisvottorðum og fleira.

176

01 Fyrstu hugsanir

„Ok, sjitt, hvað kostar þetta? Hef ég efni á þessu? Hvað er ég með mikinn pening inni á kortinu?

Enginn ætti að þurfa að hugsa um peninga þegar hann veikist af krabbameini!“ 35 ára kona sem greindist með brjóstakrabbamein.

177

01 Fyrstu hugsanir

178

07 Aftur út í lífið

Aftur út í lífið Eftir meðferðarlok upplifir fólk oft tómarúm og óvissu hvað muni gerast næst. Hver séu næstu skref. Nú er meðferð lokið og þú átt að fara aftur út í lífið. Því er oft haldið fram að þegar meðferð er lokið þá sértu „útskrifuð/aður“ en það er annað ferli sem tekur við eftir meðferðarlok. Það tekur tíma fyrir þig að fóta þig aftur í lífinu og ná upp fyrri styrk og þreki. Þú getur jafnvel þurft að díla við ákveðnar afleiðingar veikindanna alla tíð.

179

07 Aftur út í lífið

Síðbúnar afleiðingar Krabbameinsmeðferð er oft erfið og henni fylgir hætta á síðbúnum afleiðingum sem geta komið fram fljótlega eftir meðferð eða jafnvel mörgum árum síðar. Afleiðingarnar geta náð til sálfélagslegra þátta, starfsemi ýmissa líffæra, frjósemi og í sumum tilfellum aukið hættuna á að fá aftur krabbamein.

Síðbúnar afleiðingar geta haft margvísleg áhrif á líkama og sál svo sem

Mikilvægt er að þú sért vakandi fyrir þeim afleiðingum sem krabbameinsmeðferðin getur haft. Þær geta verið sálfræðilegar og líkamlegar.

180

Innkirtla / hormónakerfi

Tennur og munnvatnskirtla

Eggjastokka, eistu og frjósemi

Augnþurrk og slímhúð

Minni, athygli, nám, heyrn og sjón

Aukna áhættu á krabbameini síðar á ævinni

Vöðva, bein og liði Hjarta og æðar Nýru

Kvíða Félagslega stöðu

Nánari upplýsingar er hægt að fá á www.landspitali.is.

Það getur verið áskorun að takast á við lífið eftir krabbamein. Margir ætla sér um of og vilja jafnvel vinna upp glataðan tíma og gera því óraunhæfar kröfur til sín. Þú þarft kannski að setja þér ný raunhæf markmið því annars gætirðu upplifað vanmátt og efasemdir um eigin getu. Það tekur oft tíma fyrir fólk að kynnast sér upp á nýtt eftir veikindi og hvaða takmarkanir það þarf á takast á við ef einhverjar. Sýndu þolinmæði og skilning, þetta tekur allt sinn tíma.

07 Aftur út í lífið

Að lifa með afleiðingunum

Meðferðin er búin, hvað nú? Þegar þú ert laus við krabbameinið getur myndast ákveðið tómarúm í lífi þínu. Krabbameinsmeðferðin og allt sem henni tengist hefur auðvitað tekið sinn toll og þú hefur kannski ekki haft tíma til að hugsa um neitt annað á meðan. Tíminn á eftir getur reynst mörgum erfiður og upp koma spurningar eins og er ég laus við krabbameinið eða gæti það hugsanlega komið aftur? Flestir vilja þó hverfa aftur til daglegrar rútínu og takast á við verkefni sem þeir hafa kannski frestað eða ekki getað sinnt vegna meðferðar. Þessi lífsreynsla, að hafa greinst með krabbamein, mun þó alltaf fylgja þér og vera stór þáttur í lífi þínu. Þú vilt kannski segja skilið við allt sem tengist veikindunum. Sumir fá óþægilega tilfinningu, nokkurs konar endurupplifun, þegar þeir koma inn á spítala, hitta lækna eða hjúkrunarfræðinga eða horfa á sjónvarpsþætti sem gerast á spítala en aðrir finna styrk í því að umgangast áfram þá sem gengið hafa í gegnum sömu reynslu og þeir.

Kynntu þér þau úrræði sem eru í boði fyrir krabbameinsgreinda ýmist hjá Krafti, Ljósinu eða Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins. Það getur skipt sköpum í bataferlinu til að aðlagast breyttum aðstæðum í lífi þínu.

Sjá nánar í kafla 6.

181

01 Fyrstu hugsanir

„Ég átti afar erfitt með að koma inn í hús Krabbameinsfélagsins eða horfa á sjúkrahúsþætti í sjónvarpinu.

Allt minnti mig á veikindin. En smám saman lagaðist þetta“ 33 ára kona sem greindist með brjóstakrabbamein.

182

Kvíði er eitt af því sem margir sem greinast með krabbamein þurfa að berjast við alla ævi. Kvíði getur borið með sér líkamleg einkenni eins og skjálfta, eirðarleysi, þreytu, verki, ógleði og öran hjartslátt. Kvíði getur einnig haft áhrif á svefn og að fólk sé stöðugt á verði og pirrað.

Enn fremur getur viðkomandi einnig verið með áhyggjur og kvíða, áhyggjur af eigin framtíð, fjölskyldu, vinum eða eigum.

Bjargráð við kvíða

Kvíði og bjargráð við honum

Talaðu um líðan þína við einhvern sem þú treystir eða fagaðila eins og sálfræðing eða lækninn þinn.

Gættu þess að fá nægjan svefn. Ef þú átt við svefnvandamál að stríða geturðu skoðað bjargráðin við svefnleysi í kafla 2.

Markviss slökun hjálpar. Það eru til bækur, smáforrit og margvíslegt efni um slökun sem og æfingar. Skoðaðu einnig viðaukann aftast í bókinni.

Reyndu að hreyfa þig reglulega. Þú getur til dæmis farið út að labba með góðum vini.

Reyndu að drekka ekki meira en 1-2 bolla af kaffi eða tei á dag og ekki drekka koffíndrykki seint á daginn.

183

07 Aftur út í lífið

Að greinast aftur Þú gætir orðið fyrir því að greinast aftur með krabbamein og þetta er eitthvað sem allir óttast. Margir tala um að þetta sé jafnvel erfiðari lífsreynsla en fyrri greiningin. Þú getur upplifað nýtt áfall, reiði, sorg og ótta.

En það sem þú hefur nú en hafðir ekki áður er reynslan af því að greinast og fara í gegnum meðferð. Þú veist heilmikið um það og hvers er að vænta. Þegar krabbamein greinist aftur getur það haft áhrif á flest í þínu lífi. Þú getur upplifað vonleysi og að þú hafir misst stjórn á hlutunum. Það er hins vegar ýmislegt hægt að gera til að vinna gegn þeirri líðan. Nýttu þér þá reynslu sem þú öðlast við fyrri greiningu til að takast á við þetta krefjandi verkefni.

Í Stuðningsneti Krafts og Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagins eru margir einstaklingar sem hafa greinst oftar en einu sinni og deila því sömu reynslu og þú.

Gott er að leita til þeirra sem og fagaðila. Skoðaðu aftur kafla 1.

184

„Þegar ég greindist aftur varð ég dofinn. Það tók mig langan tíma að meðtaka fréttirnar og ég missti einhvern veginn stjórnina á lífinu.

Smátt og smátt jafnaði ég mig. Ég var allavega maður með reynslu” 31 árs karlmaður sem greindist tvisvar með krabbamein.

01 Fyrstu hugsanir

Stuรฐningsnet myndin

186

08 Sorg, ást og virðing

Sorg, ást og virðing

Ef horfur eru ekki bjartar og í ljós hefur komið að meðferðir hafa ekki reynst eins vel og vonast var eftir þarf því miður að huga að ýmsum þáttum. Það getur verið gagnlegt að gera það jafnvel þó að reynslan sýni líka að enginn geti í raun sagt til um lífslíkur. Í þessum kafla gefum við fólki ráð sem stendur frammi fyrir því að deyja sem og ráð fyrir aðstandendur.

187

08 Sorg, ást og virðing

Erfið umræða er nauðsynleg Því miður er það svo að stundum er ekki hægt að lækna krabbameinið. Þrátt fyrir það er oft hægt að halda því í skefjum með krabbameinsmeðferð. Það er hins vegar erfitt að segja til um hversu lengi það er hægt og hversu langan tíma viðkomandi á eftir ólifaðan. Það getur meðal annars ráðist af tegund krabbameins og því hvernig sjúkdómurinn svarar krabbameinsmeðferðinni. Það er gott að geta rætt opið um framtíðina og farið yfir mál sem snerta lífslokin og í raun er það eitthvað sem allir ættu að gera hvort sem þeir kljást við veikindi eða ekki. Oft er hins vegar viðkvæmt og erfitt að taka upp þessa umræðu, til dæmis við maka sinn. Stundum er það líka svo að báðir eru að hugsa um það sama en vilja hlífa hvort öðru. Það er gott að hafa í huga að það getur verið erfiðara að ræða um lífslokin þegar veikindin fara að ágerast enn frekar.

Hverjar eru óskir þínar? Í alvarlegum veikindum er nauðsynlegt að horfa fram á veginn og undirbúa framtíðina eins og hægt er. Landspítalinn hefur gefið út bækling sem ber yfirskriftina „Litið fram á veginn – mikilvægt fyrir mig“. Þar eru leiðbeiningar ef þú vilt koma ákveðnum upplýsingum á framfæri varðandi meðferð og lífslok bæði fyrir aðstandendur og heilbrigðisstarfsfólk. Eins gæti verið gott að ræða þetta við vini og nána aðstandendur.

188

Hvar viltu deyja, ef þú getur valið?

Hefur þú gert erfðaskrá?

Skoðanir þínar á endurlífgun.

Hvað á að kalla þig í minningargreinum og minningarorðum (fullt nafn eða gælunafn)?

Hvernig viltu láta minnast þín, til dæmis áhugamál þín, starfsvettvang, fjölskyldu þína, hvað þér líkar, eða líkar ekki, trú þína og gildi?

08 Sorg, ást og virðing

Meðal þeirra óska sem þú getur sett fram eru eftirfarandi Óskir þínar og áherslur varðandi umönnun þína við lífslok.

Ef tilhögun eigna þinna er utan skylduarfs, er nauðsynlegt að gera erfðaskrá.

Skipulagning útfarar /kveðjuathafnar, til dæmis hver á að sjá um hana, opinber útför eða í kyrrþey?

Hvaða útfararstofu skal velja, grafreitur, líkbrennsla?

Hver á að jarðsyngja mig, hvaða tónlist skal flytja?

189

Það sem þú þarft að gera

Hafðu í huga

Oft gleymast praktískir hlutir þegar verið er að undirbúa lífslok og stundum getur það skapað mikla óvissu og óþarfa vesen. Það er gott að þú hafir gert ráðstafanir sem auðvelda þeim sem eftir lifa.

Aðstandendur þurfa að vita hvort erfðaskrá liggi fyrir og hvar hún er. Athugaðu að erfðaskráin þarf að vera þinglýst af sýslumanni svo að hún sé örugglega tekin gild. Þú þarft að gefa út vottað umboð með undirskrift því það getur auðveldað margt þegar kemur að pappírsvinnunni í tengslum við andlát. Það er hægt að gefa út allsherjarumboð.

Ef um flókin fjölskyldutengsl er að ræða eins og fósturbörn og stjúpbörn vertu viss um að allt sé þá á hreinu varðandi hugsanlega ættleiðingu, umgengnisrétt barna og erfðarétt þeirra. Mjög mikilvægt er að tryggja umgengni barna við fjölskyldu látna foreldrisins en auðvitað þarf alltaf að taka mið af aðstæðum. Það er hagkvæmt lagalega séð að giftast því að ef þið gerið það ekki þá getur maki þinn verið réttindalaus eftir að þú deyrð. Ef þú ert í óvígðri sambúð geturðu gert erfðaskrá en á Íslandi geturðu bara ráðstafað þriðjungi eigna þinna. Þetta getur einnig verið flókið varðandi rétt barnanna, sjá nánar á www.island.is.

190

191

01 Fyrstu hugsanir

08 Sorg, ást og virðing

Viltu að útför/kveðjuathöfn þín verði borgaraleg eða kirkjuleg?

Ertu með óskir um í hvernig húsnæði þú vilt hafa útför þína?

Ef þú gætir ávarpað gestina í kirkjunni/samkomustaðnum hvað myndir þú vilja segja þeim?

Hvernig viltu láta ávarpa þig í minningarorðunum (fullt nafn eða gælunafn)?

192

Viltu verða grafin(n) eða brennd(ur)?

Viltu erfidrykkju og hvernig viltu þá hafa hana?

Hvernig viltu láta kveðja þig?

Hvaða lög eða tónlist vilt þú að verði flutt við athöfnina?

Hverjir eiga að undirrita dánartilkynninguna?

193

„Þegar mamma lést fannst mér erfitt hvað fólk var feimið að tala við mig um hana“

28 ára kona sem missti móður sína ung úr krabbameini.

08 Sorg, ást og virðing

Að tala við börn um dauðann

Innan við þriggja ára skilja börn yfirleitt ekki hugtakið. Þriggja til fimm ára líta þau oft svo á að dauðinn sé tímabundinn eða eins og svefn. Þau eru sjálflæg og telja að allt gott/slæmt sem gerist í kringum þau sé þeim að kenna.

Sex til tíu ára skilja þau að dauðinn er endanlegur en leita að ytri ástæðum eins og að verið sé að refsa þeim fyrir eitthvað sem þau hafa gert.

Tíu til tólf ára eru börn farin að skilja að dauðinn er órjúfanlegur hluti lífsins.

Athugaðu að það fer eftir aldri barna hvernig þau skilja dauðann

Það fer eftir aldri barna hvernig þú talar við þau um dauðann. En það er mikilvægt að þau séu upplýst. Þegar líkur á bata eru afar litlar og líkamleg hrörnun ágerist þarf að segja börnunum frá því að krabbameinið sé komið á erfitt stig og að margir sem verði svona veikir deyi.

195

08 Sorg, ást og virðing

Börn þurfa iðulega að spyrja spurninga um dauðann. Það er afar mikilvægt að þau megi ræða um hann og að ekki sé þaggað niður í þeim. Hjálpið börnunum að kveðja og nýtið tímann sem þið eigið.

Að útbúa myndbandsupptökur, skrifa bréf eða annað fyrir börnin og aðra sem eftir lifa getur verið dýrmætt. Sömuleiðis að þau fái að útbúa bréf, myndir og svo framvegis til að setja í kistuna. Börn hafa þörf fyrir líkamlegt og andlegt öryggi og skilning á því sem er að gerast og fullvissu um að það verði hugsað vel um þau þó svo að annað foreldrið falli frá. Það er mikilvægt að þau skilji að þótt ýmislegt breytist vegna aðstæðna þá verður séð til þess að þeirra þörfum verði sinnt. Til dæmis að þó að pabbi sæki ekki í leikskólann þá muni mamma gera það eða þó mamma geti ekki skutlað á æfingu þá muni frænka gera það og svo framvegis.

Ráð frá þeim sem hafa reynslu af ástvinamissi

Reynslan sýnir að það er afar mikilvægt að leita til fagaðila eins og sálfræðinga og presta til að fá ráðleggingar og aðstoð með að tala við börnin um það sem framundan er. Þeir geta meðal annars líka gefið góð ráð hvernig hægt er að styðja barnið við þær breyttu aðstæður sem skapast eftir dauðsfall.

Fáðu að gista hjá deyjandi ástvini þínum.

Ef þú finnur fyrir þörf til að eiga tíma með deyjandi ástvini í einrúmi þá áttu rétt á að fara fram á það.

Leyfðu maka að fá að vera í einrúmi með ástinni sinni. Það er staðreynd að heyrnin er síðasta skynfærið sem fer hjá fólki. Haltu því áfram að tala við deyjandi ástvin þar til yfir líkur og segðu allt sem þig langar til að segja.

Talaðu um allt sem þú vilt við þann sem er að deyja. Þú getur rifjað upp gamla tíma og minnst skemmtilegra samverustunda.

Ef þú ert ekki náinn aðstandandi eða vinur en hefur þörf fyrir að heimsækja manneskju á dánarbeði, hafðu þá samband við nánustu ættingja hennar.

196

Öll erum við misjöfn og á sama hátt er mismunandi hvernig við syrgjum. Það er mikilvægt að þú gefir þér tíma til að syrgja og munir að það er eðlilegt að upplifa allskyns líðan og tilfinningar. Margir upplifa dofa fyrst eftir missinn en með tímanum verður missirinn oftast raunverulegri og þá geta ýmsar tilfinningar flætt að og líðanin verið erfið. Þá er mikilvægt að þú hlúir vel að þér og reynir að finna þín bjargráð til að hjálpa þér að takast á við hvern dag.

08 Sorg, ást og virðing

Aðstandendur og sorgin

Mundu að flestir sem hafa gengið í gegnum missi hafa sagt að með tímanum hafi þeir aðlagast breyttri tilveru og fundið gleði fyrir lífinu á nýjan leik. Það er hins vegar misjafnt hversu langur tími líður þar til að það gerist og er ýmislegt sem getur haft áhrif þar á. Mikilvægast er að þú sýnir þér þolinmæði og mildi í sorginni.

Bjargráð á hátíðisdögum og tímamótum Hátíðir eins og jól, páskar, brúðkaupsdagur, afmæli, fermingardagur og fleiri dagar reynast mörgum erfiðir þegar ástvinur hefur fallið frá. Á þeim stundum er söknuðurinn oft sárastur. Hátíðisdagar gefa þér tækifæri til að líta yfir farinn veg, sjá hvert tími og aðstæður hafa leitt þig, draga af því lærdóm og ekki síður að horfa fram á veginn. Og þó ekki væri annað þá minna þeir þig á að þú ert þó komin(n) þetta langt og það er í sjálfu sér næg ástæða til að halda daginn hátíðlegan. Þú getur búið þig undir þessa daga með ýmsum hætti.

197

198

199

Góð ráð frá Ljónshjarta, samtökum til stuðnings yngra fólki sem misst hefur maka og börnum þeirra.

Veldu þann félagsskap sem þú vilt vera í á erfiðum stundum.

Sumir velja að vera með öðrum sem hafa misst en aðrir með ættingum eða vinum. Það er þín ákvörðun.

Ekki bíða eftir að aðrir muni eftir dögunum sem þú kvíðir.

Hringdu heldur í þá sem þú vilt hafa með þér og minntu þá á. Þín sorg er ekki sorg allra í kringum þig og því ekki víst að þeir muni eftir henni. Þetta er rétti tíminn til að hringja í þá sem buðu fram aðstoð. Talaðu bara skýrt og segðu hvað það er sem þig vantar.

Gerðu það sem þú telur skipta máli fyrir þig þennan dag. Á afmælisdegi á ekki síður við að fagna lífi ástvinar þíns en að minnst dauða hans. Það má til dæmis gera eitthvað sem þið hefðuð gert saman.

Rifjaðu upp minningar. Taktu fram myndirnar og allt sem minnir þig á ástvin þinn. Kallaðu upp í hugann allar gleðistundirnar og erfiðu stundirnar, allt sem myndaði ykkar fallega samband. Þetta getur verið sársaukafullt til að byrja með en með tímanum fylla þær hugann af þakklæti og hlýju. Þegar tilfinningarnar hellast yfir þig skaltu leyfa þeim að koma og ekki loka á þær.

Tjáðu þig. Segðu fjölskyldu þinni og vinum hvað þú treystir þér í hverju sinni.

200

Skipulegðu dagana fyrirfram. Þá veistu hvað er framundan og getur þannig komið í veg fyrir streitu og jafnvel fengið á tilfinninguna að þú hafir einhverja stjórn á aðstæðum. Vertu með plan A og plan B. Þú gætir íhugað að koma þér upp nýjum hefðum til dæmis að minnast maka þíns og heiðra hann með einhverjum hætti á hátíðisdögum.

Fjölskyldan ætti að tala um hinn látna á hátíðum, segja af honum sögur eða minnast hans með öðrum hætti.

Vertu vinur þinn, ekki vera of hörð/harður við sjálfan þig. Það má alveg fresta hátíðahöldum, þessir dagar koma aftur að ári. Þú mátt ákveða hvað er best fyrir þig. Þú mátt líka skipta um skoðun, oft ef þú vilt. Það er eðlilegt að finnast eins og maður eigi aldrei aftur eftir að njóta hátíðisdaga. Þessir dagar verða heldur aldrei eins og þeir voru. En flestir finna leiðir til að njóta hátíða aftur, með nýjum hefðum og gömlum.

08 Sorg, ást og virðing

Góð ráð frá Ljónshjarta

Nánari upplýsingar á vefsíðunni www.ljonshjarta.is

Farðu vel með þig.

Ekki gera meira en þú treystir þér til.

Leyfðu öðrum að hjálpa þér og aðstoða. Við þurfum öll stuðning á erfiðum tímum.

201

„Eftir jarðarförina rann upp mjög erfiður tími. Þá helltust yfir mig minningarnar og ég var einhvern veginn svo aleinn í sorginni“

35 ára ekkill konu sem lést úr krabbameini.

202

01 Fyrstu hugsanir

„Margir sögðu hvað ég væri dugleg og sterk. Þeir vissu ekki að á kvöldin fór ég í úlpuna hans til að finna lyktina af honum, lagðist upp í rúm og grét mig í svefn“ 30 ára ekkja manns sem lést úr krabbameini.

203

Hvernig á ég að umgangast þá sem syrgja?

Hér eru nokkur ráð

Þeir sem missa náinn ástvin finna fyrir miklu tómarúmi í lífi sínu eftir jarðarförina og í langan tíma á eftir.

Staðreyndin er sú að fólk er oft mjög duglegt að hafa samband dagana fyrir jarðarför og strax á eftir en fljótlega getur sambandið farið að minnka eða breytast.

Bæði getur fólk verið feimið við að tala um þann látna og einnig talið að aðstandendur séu farnir að jafna sig og þurfi ekki á eins miklum stuðningi að halda.

Aðstandendur og vinir syrgjenda reyna sitt besta til að vera til staðar fyrir fólkið sitt sem líður illa en fólk bregst mismunandi við. Oft getur það farið svo að hvatningarorð eins og til dæmis komum út, gerum eitthvað skemmtilegt, fari alveg öfugt ofan í þá sem eru á viðkvæmum tímapunkti í lífi sínu. „Þú ættir/þú munt/þú skalt“. Ekki tala í boðhætti og ekki reyna að taka stjórnina í tilfinningalífi annarrar manneskju. Hafir þú góð ráð er vænlegra að byrja setningar á „Hefurðu hugsað út í... / Þú gætir.... “ Að gera lítið úr tilfinningum syrgjenda með því að segja þeim að gráta ekki eða segja þeim að vera ekki með sektarkennd er rangt. Þetta er eðlilegur hluti sorgarferlis og þarf að fara í gegnum, ekki í kringum.

Varastu að segja syrgjandi manneskju hvernig á að takast á við sorgina. Það er ekki á þínu valdi hvernig fólk kýs að takast á við sína sorg. Það sem manneskjan þarf frá þér er að þú sýnir henni stuðning.

Passaðu þig að dæma ekki hegðun manneskju sem gengur í gegnum sorg. Þú getur ekki vitað hvernig henni er innanbrjósts.

204

Ekki líkja einum missi við annan. Hver einasti missir er einstakur og þótt þér gangi gott eitt til getur það farið illa í þann sem syrgir.

08 Sorg, ást og virðing

Þótt viðkomandi líti út fyrir að hafa allt á hreinu við fyrstu sýn gæti mikill sársauki enn leynst innra með honum. Ekki hrósa án þess að vita hvernig syrgjanda líður í raun. Að fá hrósið „Þú ert svo sterk/ur“ þegar manni líður alls ekki þannig gefur þau skilaboð að það sé ekki velkomið að ræða vanlíðan sína við þig.

Það getur verið varasamt að tala mikið um eigin lífsreynslu þegar þú ert að hlúa að einstaklingi í sorg. Þrátt fyrir að oft geti verið mikil huggun í að tala við manneskju sem hefur gengið í gegnum svipaða reynslu og maður ætli sér eingöngu að sýna samkennd og innlifun með syrgjanda er ekki sama hvernig farið er að því. Setningar á borð við „Ég veit nákvæmlega hvernig þér líður“ eða „Ég skil þig fullkomlega“ geta látið syrgjanda líða líkt og þú sért að gera lítið úr reynslu hans eða sársauka.

Leyfðu syrgjandanum að ráða ferðinni í sorgarferlinu. Vertu ekki feimin(n) við að tjá samhug, gráta með honum og vera með honum í sársaukanum. Gott er að vera á verði því sumir eiga það til að lokast inni í sorginni og þá er gott að vita hvert hægt er að leita eftir stuðningi frá fagaðilum.

Talaðu um þann látna því þeim sem syrgja þykir það að jafnaði mjög gott og finnst jákvætt að láta minnast hans og að það sé talað um hann.

Vinahópur getur tekið sig saman og skipt á milli sín tíma til að sinna syrgjandi vini og haft samráð sín á milli um heimsóknir og stuðning.

Ekki hætta að hafa samband þó þú fáir dræmar undirtektir, viðkomandi vilji ekki alltaf koma út og sé ekki hrókur alls fagnaðar.

Virkilega erfiðir dagar eða tímabil sem fólk þarf að takast á við eru til dæmis afmælisdagur, jól, brúðkaupsdagur, dánardagur og það er dásamlegt ef fólk man eftir því og hefur samband og sé syrgjanda þá innan handar.

205

08 Sorg, ást og virðing

Ýmiss konar stuðningur eftir andlát Þótt vissulega sé stuðningur frá nánum aðstandendum og vinum mikilvægur getur einnig verið gott að leita til annarra sem gengið hafa í gegnum svipaða reynslu eða fagaðila.

Kraftur og Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélagsins veita endurgjaldslausa sálfræðiþjónustu. Þá starfrækir Kraftur stuðningsnet i samstarfi við Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins þar sem veittur er jafningjastuðningur.

Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélags Íslands veitir stuðning í formi samtala, slökunar og hvatningar fyrir einstaklinga eða hópa. Jafningjastuðningur er í boði hjá Ráðgjafarþjónustunni í gegnum stuðningsnetið og stuðningshópa en einnig í samstarfi við Nýja dögun – samtök um sorg og sorgarviðbrögð, sem veitir stuðning til syrgjenda. Nánar á www.krabb.is og á www.nydogun.is.

Ný dögun eru samtök um sorg og sorgarviðbrögð sem hafa það að markmiði að styðja syrgjendur. Starfsemi félagsins lýtur fyrst og fremst að stuðningi, ráðgjöf, upplýsingaþjónustu og fræðslu. Samtökin eru öllum opin. Félagið hefur á að skipa reyndum aðilum sem unnið hafa að sálgæslu og geta veitt stuðning og ráðgjöf. Nánar á www.nydogun.is, www.sorg.is.

Ljónshjarta eru samtök til stuðnings yngra fólki (20-50 ára) sem misst hefur maka og börnum þeirra. Markmið Ljónshjarta er að styðja við bakið á yngra fólki eftir makamissi og vera vettvangur þar sem fólk getur hjálpað hvert öðru í sorg. Starfið felst meðal annars í að halda úti heimasíðu með ýmiss konar fræðsluefni og efna til fyrirlestra og samverustunda þar sem fullorðnir, unglingar og yngri börn hittast og eiga góða stund saman. Nánar á www.ljonshjarta.is.

206

08 Sorg, ást og virðing

Á Landspítalanum eru starfandi prestar og djáknar sem gott er að leita til og í flestum sóknum landsins taka prestar á móti syrgjendum sem leita til þeirra. Einhverjir stuðningshópar eru einnig í sóknarkirkjum og má fá upplýsingar um slíkan stuðning hjá prestum og djáknum í kirkjum á www.kirkjan.is. Ýmsir sálfræðingar hafa sérhæft sig í sorg og sorgarviðbrögðum. Nánari upplýsingar um þá er að finna á www.ljonshjarta.is.

Hagnýt atriði fyrir aðstandendur Það er ýmislegt sem huga þarf að við andlát ástvinar. Dánarvottorð þarf að berast sýslumanni. Sýslumaður aðstoðar eftirlifendur með dánarbú og veitir upplýsingar um erfðamál og frystir innistæður á bankareikningum. Útfararstofa aðstoðar með mörg praktísk atriði varðandi útför. Félagsráðgjafar hjá Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins geta líka aðstoðað varðandi ýmis mál. Athugaðu að ef aðstandandi treystir sér ekki til að sinna öllum þessum atriðum þá er gott að fá einhvern til að aðstoða sig.

Á næstu opnu eru ýmsar upplýsingar varðandi bætur og önnur praktísk atriði en sum geta verið mismunandi eftir sjóðum og aðstæðum eftirlifenda. Nánari upplýsingar má til dæmis finna á www.sorg.is og www.krabb.is.

207

Bætur og önnur praktísk atriði

Tryggingastofnun Dánarbætur greiðast eftirlifandi maka yngri en 67 ára í 6 mánuði og lengur eftir tilvikum og fer það oftast eftir aldri barna viðkomandi.

Barnalífeyrir greiðist til eftirlifandi foreldris ef hinn látni á börn yngri en 18 ára og til 20 ára ef um er að ræða ungmenni sem er í námi og þá er það greitt beint til barnsins. Greiddur er tvöfaldur barnalífeyrir ef báðir foreldrar eru látnir.

Mæðra- og feðralaun eru greidd einstæðum foreldrum sem eru með tvö eða fleiri börn á framfæri sínu. Mæðra/feðralaun eru skattskyld en ekki tekjutengd.

Heimilisuppbót er greidd til eftirlifandi maka sem er einn um heimilisrekstur og er örorku- eða ellilífeyrisþegi.

Stéttarfélög Útfararstyrkur er greiddur af flestum stéttarfélögum.

Lífeyrissjóðir Makalífeyrir er greiddur eftirlifandi maka samkvæmt reglum viðkomandi sjóðs/sjóða og áunnum réttindum.

Barnalífeyrir er greiddur mánaðarlega með barni sjóðsfélaga til 18 ára aldurs eða lengur ef viðkomandi ungmenni er í námi.

Séreignarsparnaður er eign sjóðfélaga og erfist til lögerfingja við andlát hans. Inneign getur líka verið hjá bönkum eða tryggingafélögum.

208

Eftirlifandi maki eða sambúðaraðili getur nýtt sér skattkort og persónuafslátt hins látna í allt að níu mánuði eftir andlát.

08 Sorg, ást og virðing

Skattstjóri

Hægt að sækja um lækkun á tekju- og eignaskatti vegna andláts ef sýnt er fram á röskun á fjárhagi vegna andlátsins.

Borgar– og bæjarskrifstofur Hugsanlegur afsláttur á fasteignagjöldum og útsvari ef tekjur eru undir ákveðnu viðmiðunarmarki.

Félagsþjónusta sveitarfélaga Hægt að sækja um útfararstyrk ef tekjur eru lágar og félagslegar aðstæður erfiðar.

Fæðingarorlofssjóður Ef annað foreldrið deyr áður en barn nær 18 mánaða aldri færist ónýttur fæðingarorlofsréttur hins látna til eftirlifandi foreldris.

Ef annað foreldrið andast á meðgöngu barns og barnið fæðist lifandi öðlast hitt foreldrið rétt til fæðingarorlofs í allt að níu mánuði.

209

Erfðaskrá Vottað umboð með undirskrift

Allt varðandi útförina

Útförin hefur verið skipulögð Útfararþjónusta

Dánarvottorð til sýslumanns

Blóm og kransar

Útfararstofa

Prestur eða annar aðili

Útfararstyrkur frá stéttarfélagi

Kirkja eða staður

Útfararstyrkur frá sveitarfélagi Dánarbætur Barnalífeyrir frá lífeyrissjóði Barnalífeyrir frá Tryggingastofnun Mæðra- og feðralaun Heimilisuppbót Makalífeyrir Séreignarsparnaður

Kirkjugarður/ legstæði Legsteinn

Tékklisti fyrir þig og þína

Allt varðandi réttindaog fjárhagsmál

Tónlistarmenn Dánartilkynning Minningarorð Veitingasalur Veitingar Þjónustufólk Hver passar börnin? Í hverju verð ég?

Skattkort/ persónuafsláttur Forræði barna

211

212

Viðauki - LífsKraftur

Ýmsar leiðir til að slaka á og njóta lífsins Að kunna að slaka á er lífsnauðsynlegt til að koma í veg fyrir streitutengd einkenni sem er algeng ástæða læknaheimsókna á Vesturlöndum. Streitan rænir frá okkur orkunni. Það eru margar leiðir til að slaka á og gott að hafa fjölbreytnina að leiðarljósi. Að hugleiða þarf ekki endilega að vera að sitja í lótusstöðu, með ooh og oom hljóðum.

213

Viðauki - LífsKraftur

Það kyrrir hugann að synda, prjóna, ganga, fara á skíði, hlaupa,hlæja, dansa eða jafnvel leika sér eins og barn. Mataræði er mikilvægt fyrir heilsuna en öflug hreyfing og útivist getur líka hjálpað okkur að ná djúpri slökun í lok dags.

Jóga — sameining Jóga er aldagömul leið til að koma jafnvægi á lífið og minnir okkur á að við erum andlegar verur með líkamlega reynslu. Jóga er frábær leið til að hlúa að allri heildinni, líkama, huga og sál. Við hægjum á önduninni, hugurinn kyrrist og við lærum að dvelja í núinu. Best er að byrja í jóga hjá viðurkenndum kennara en einnig er hægt að nálgast stuðningsefni, bækur, skoða á netinu og fleira.

Mikilvægt er að koma sér upp reglulegri ástundun í jóga, slökun og hugleiðslu því þannig finnum við hvernig aginn verður vinur okkar. Þú ert það sem þú borðar, hugsar og gerir.

214

Prófaðu þessa jógaæfingu og gerðu hana 5 sinnum á hverjum morgni í 10 daga Stattu með fætur saman, hendur niður með síðum og láttu lófa snúa fram.

Innöndun, dragðu djúpt andann og lyftu handleggjum upp yfir höfuð, lófar koma saman, horfðu upp á þumalfingur. Útöndun, frambeygja, fingur í gólf.

Innöndun, lyfta brjóstkassa án þess að lyfta fingrum frá gólfi. Útöndun, hendur niður í gólf, stíga eða stökkva í háan planka og síga niður.

Innöndun, fetta bak. Útöndun, lyfta upp í hundinn. Fætur í mjaðmabreidd, tærnar vísa beint fram og lófar í axlabreidd.

Innöndun, stíga fram eða stökkva, fætur saman og lyfta brjóstkassa með hendur upp fyrir höfuð. Útöndun, frambeygja, fingur í gólf.

Innöndun, koma alla leið upp og lófarnir koma saman fyrir ofan höfuð og horft á þumalfingur. Útöndun, settu hendur niður með síðum og láttu lófa snúa fram og stattu með fætur saman.

Endurtakið 4 sinnum til viðbótar.

215

Viðauki - LífsKraftur

Djúp öndun Jógarnir kenndu að við lifum eins og við öndum. Ef ég anda hratt þá lifi ég hratt og oft ómeðvitað. Að hægja á önduninni, hægir á huganum, sem opnar fyrir innsæið.

Djúp öndun hefur áhrif á næringarinntöku lungnanna og getur hjálpað við kvíða, þunglyndi, reiði og hvers kyns ósætti.

Sittu í þægilegri stöðu með bakið beint og andaðu djúpt að þér, andaðu svo frá þér hægt út um munninn með eins konar HA hljóði, eins og vindur eða sjávarniður.

Finndu kviðinn smám saman mýkjast og slakna.

Andaðu inn frá kviðnum og upp, eins og þú sért að fylla glas af vatni, og að ofan og niður, eins og að tæma glasið (fullkomin jógaöndun).

Finndu útöndunina lengjast smám saman, innöndunina dýpka og hugann kyrrast.

Gott að gera 3-20 sinnum.

Löng útöndun er einnig frábær leið til að róa hugann áður en maður sofnar og ef maður vaknar að nóttu.

Prófaðu að leita á Internetinu að Yoga Nidra sem er forn jógaástundun eða jógískur svefn sem að losar um streitu og leiðir til vakningar varðandi öndunartækni, orku og líkamsvitund. Yoga Nidra er líka kennd á fjölmörgum jógastöðvum.

216

Sittu í þægilegri stöðu með bakið beint og fylgstu með andardrættinum án þess að breyta.

Fylgstu með því hvernig hugsanir koma og fara, leyfðu þeim að fljóta hjá eins og ský á himni og dragðu aftur og aftur athygli að önduninni, líkamanum, núinu.

Leyfðu tilfinningum og skynjunum að koma og fara og finndu þig samþykkja allt sem þú skynjar.

Samþykkið er grunnur að allri breytingu.

Þú getur líka prófað að sækja snjallforritið (app) Headspace en það innifelur 30 daga hugleiðsluprógram fyrir krabbameinsgreinda.

Viðauki - LífsKraftur

Hugleiðsla hjálpar mjög mörgum að slaka á og átta sig betur á sínum eigin hugsunum. Það eru óteljandi hugleiðslur til með möntrum, hreyfingum eða göngum.

Til eru smáforrit og vefsíður með ókeypis hugleiðslu, prófaðu að velja þér hugleiðslu sem hentar þér.

Prófaðu að hugleiða í 10 mínútur á dag í 7 daga og finndu muninn

Hugleiðsla

217

Viðauki - LífsKraftur

Hugurinn er þjónninn þinn Rannsóknir sýna að um 60% hugsana okkar eru neikvæðar hugsanir. Það er lífsverkefni að þjálfa jákvæða hugsun. Ímyndaðu þér að 100 atvik eigi sér stað yfir daginn og 99 þeirra eru jákvæð en 1 þeirra er neikvætt. Á hvaða atriði ætlar þú að fókusera?

Skoðaðu hvernig þú hugsar

Því miður er manneskjan þannig gerð að flestir hugsa bara um þetta eina neikvæða og gleyma jafnvel þá þessum 99 jákvæðu. Þú getur breytt þessu hjá þér með ýmsum æfingum.

Prófaðu að hætta að kvarta eða einblína á hið neikvæða í 40 daga. Það tekur 40 daga að skapa nýjan vana. Þú munt líklega verða hissa að sjá hvað það er auðvelt að kvarta þó það sé einungis í huganum.

Meðvitund er til alls fyrst. Æfðu þig að setja fram þarfir þínar við aðra meðvitað með virðingu. Það styrkir um leið þína eigin sjálfsvirðingu, og þér líður betur.

Veldu þér viðhorf. Það er hægt að þjálfa hugann eins og allt annað. Í ofvirkni samtímans erum við oft þrælar hugans.

Snúum því við og gerum hugann að þjóninum okkar!

218

Hugsunin ein um bros örvar gleðihormónin. Þú færð það sem þú gefur. Gleðihormónin hjálpa okkur að slaka á, njóta og þiggja.

Viðauki - LífsKraftur

Brostu framan í lífið — Lífið brosir til þín

Þegar neikvæði hugurinn sækir á hugsaðu þér þá hvað Pollýanna myndi segja?

Segðu JÁ eins oft og þú getur, jafnvel JÁ TAKK. Taktu lífinu ekki of hátíðlega, finndu leið til að hlægja, með vinum, að bíómyndum eða í hláturjóga.

Sýndu þér alúð og þolinmæði.

Brostu daglega framan í spegilinn og segðu eitthvað fallegt við þig eins og þú myndir gera við góðan vin eða lítið barn.

Brostu 5 sinnum á dag tilefnislaust í 90 daga og líf þitt mun breytast.

219

Viðauki - LífsKraftur

Horfðu í kringum þig — lífið er núna Vertu þar sem þú ert hverju sinni með fulla athygli eins og börnin eru. Skoðaðu og samþykktu umhverfið, og leyfðu þér að skynja það án stjórnunar, skoðana og merkimiða. Ef þú ert með stressuðu fólki búðu þá til ímyndaðan hjúp á milli ykkar. Ákveddu að láta ekkert raska ró þinni. Æfðu þig að gera eitt í einu. (Það hjálpar að finna fyrir þinni eigin öndun á meðan).

Finndu fyrir þér á meðan þú lest þennan texta, hvernig andarðu núna? Meðvitund leiðir okkur inn í nærvitund.

Lífið er NÚNA.

Skrifaðu niður það sem veitir þér hamingju í lífinu #lífiðernúna

220

221

Viðauki - LífsKraftur

222

Stuรฐningur ykkar er okkar Kraftur. Takk!

Grænna land ehf Grímsnes ehf Grjótavík ehf Guðmundur Ragnar Guðmundsson Gullberg ehf H.H. Smíði ehf Hafgæði sf Hafnarfjarðarhöfn HALAL ehf Hamraborg ehf Heilsustofnun NLFÍ Hilmar Jacobsen Hitastýring hf Hitaveita Egilsstaða og Fella ehf Hörðuból ehf Hotel Lotus ehf Hreint ehf Húnavatnshreppur Hús og Skip ehf Hvalaskoðun Hauganes Ingvar og Kristján ehf Init ehf Inter Medica ehf Ísfélag Vestmannaeyja hf Íslandssmíðar ehf Ísrör ehf J.H. vinnuvélar ehf Járnkarlinn ehf Jens Valgeir Óskarsson K.S. Málun ehf K.Þ. Verktakar ehf Kaupfélag Borgfirðinga Keldan ehf Knútur Aadnegard Krappi ehf Lagnalind ehf Lagnir og þjónusta ehf

Lagsmaður ehf Landnámssetur Íslands ehf Litlaprent ehf Loftorka Reykjavík ehf Margt smátt ehf María Pálsdóttir Maron ehf Nes hf Nesbrauð ehf Nethamar ehf Netkerfi og tölvur ehf Netorka hf Norðurorka hf Norm X ehf Nýja Kaffibrennslan ehf Ó.K. Gámaþjónusta -sorphirða ehf Oddi hf Öryggisgirðingar ehf Pípulagnaverktakar ehf Pixel ehf Rafeyri ehf Rafholt ehf Reykjanesbær RS snyrtivörur ehf Samband sveitarfél.

Suðurnesjum Seyðisfjarðarkaupstaður Sjómannafélag Eyjafjarðar Skinnfiskur ehf Smárinn,bókhald og ráðgjöf ehf Sölufélag garðyrkjumanna ehf Sörlatunga ehf Steinsmiðjan Rein ehf

Steypusögun Norðurlands ehf Stífluþjónustan ehf Sýningaljós slf.

T.ark Arkitektar ehf Tannlæknastofa Úlfhildar Leifsd.

Tempra ehf Þaktak ehf ÞH Blikk ehf Þórður Hafsteinsson Tónsport ehf VA arkitektar ehf Val ehf Vélsmiðjan Foss ehf Vermir sf Verslunarmannafélag Suðurnesja Vesturgarður ehf Vignir G. Jónsson ehf Vík ehf útgerð Vilhelm V. Guðbjartsson Vörubíla-/vinnuvélaverkstæðið ehf

Styrktaraðilar

100 bílar ehf Áltak ehf Alþrif ehf Alþýðusamband Íslands Amber hárstofa Ásbjörn Ólafsson ehf Axel Ó og Skóbúð Selfoss/Sportbær Bifreiðaverkstæði Sigurstei ehf Bílasala Íslands ehf Bjarmar ehf Bjarnar ehf Blikkrás ehf Bollakot ehf Boreal ehf Bútur ehf CampEasy ehf Dal-Björg ehf DK Hugbúnaður ehf Doddi málari ehf DS lausnir ehf Eining-Iðja Elísa Guðrún ehf ESJ Vörubílar ehf Fagverk verktakar ehf Ferðaþjónustan Húsafelli ehf Fiskmarkaður Suðurnesja hf Fjárhald ehf Flóra garðyrkjustöð ehf Flutningastöðin Borgarnesi ehf Fögrusteinar ehf Föt og skór ehf Friðrik Jónsson ehf Fuglar ehf Garðs Apótek ehf Gesthús Selfossi ehf Glertækni ehf

223

224

225