Kraftur er stuðningsfélag fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur.
Tímarit Krafts inniheldur viðtöl, greinar, viðburði og fræðandi efni varðandi krabbamein.
Í júní lagði ég, ásamt hópi félagsmanna Krafts, í göngu yfir Fimmvörðuháls. Það var vaskur hópur sem mætti á Hvolsvöll einn fallegan sunnudag í júní en við gistum á Hvolsvelli daginn fyrir gönguna. Gangan yfir Fimmvörðuháls liggur frá Skógum og yfir í Bása í Þórsmörk og er 24 kílómetrar. Í hópnum voru aðstandendur, félagsmenn í virkri krabbameinsmeðferð og félagsmenn sem höfðu lokið krabbameinsmeðferð. Við gengum þetta öll á okkar hraða, á okkar forsendum og öll sigruðum við fjallið. Það er óhætt að segja að gangan hafi verið stórkostleg upplifun, sigurinn var sætur en best af öllu var félagsskapurinn, tengingin við þetta frábæra fólk og jafningjastuðningurinn.
Þörf okkar fyrir jafningjastuðning er misjöfn. Sumir hafa þörf fyrir þennan stuðning um leið og krabbameinsgreining liggur fyrir á meðan aðrir velja sér aðrar leiðir við þessi erfiðu skref í lífinu. Konur eru mun líklegri til þess að sækja sér jafningjastuðning en karlar. Félagar Krafts endurspegla þennan raunveruleika en einungis 30% félagsmanna Krafts eru karlkyns. Á Kraftsviðburði fyrir nokkru síðan mætti karlmaður þegar nokkuð var liðið á viðburðinn. Eftir viðburðinn viðurkenndi hann fyrir okkur að hafa ekki þorað inn. Hann hafði keyrt um bæinn í nokkra stund áður en hann fann kjarkinn og kom.
Kraftur leitar sífellt leiða til þess að veita jafningjastuðning með hætti sem hentar félagsmönnum okkar best. Sumum hentar best að vera upp á hálendi á meðan aðrir vilja vera í öruggum stuðningshópi undir handleiðslu fagaðila.
Ég hvet alla krabbameinsgreinda á Krafts aldri, konur og karla sem og aðstandendur að heyra í okkur og mæta á viðburð. Ég lofa að félagsmenn okkar eru ótrúlega frábærir og skemmtilegir. Við í Krafti erum „the awesome club that nobody wants to join“!
Elín Sandra Skúladóttir formaður Krafts.
Hulda Hjálmarsdóttir framkvæmdastjóri (í fæðingarorlofi)
Elín Sandra Skúladóttir formaður
Atli Már Sveinsson þjálfari FítonsKrafts
Ragnheiður Guðmundsd. ritari
Hrefna B. Sigvaldadóttir viðburðar- og fjáröflunarfulltrúi
Linda Sæberg meðstjórnandi
Inga Bryndís Árnadóttir fræðslu- og hagsmunafulltrúi
Halla Dagný Úlfsdóttir varastjórn
Laila S. Pétursdóttir markaðs- og kynningarfulltrúi
Maren Davíðsdóttir varastjórn
Egill Þór Jónsson varastjórn
Guðni Þór Jóhannsson gjaldkeri
Arnar Sveinn Geirsson varaformaður
Þorri Snœbjörnsson umsjónarmaður Stuðningsnetsins
Stefán Magnússon tímabundinn framkvæmdastjóri
Sigríður Þ. Ásgeirsdóttir umsjónarmaður hlaðvarps
Kristín Þórsdóttir markþjálfi
Egill Þór Jónsson er fyrstur Íslendinga til að vera sendur í Car-T-Cell meðferð frá Landspítalanum til Svíþjóðar. Líf hans gjörbreyttist á einni nóttu þegar hann greindist með krabbamein. Hann var þá þrítugur, í sambúð og átti von á sínu öðru barni.
Fögnum á hverjum degi. Bls. 30
Við litum inn til Önnu Drafnar og Hjörleifs sem voru í síðasta tölublaði af Krafti en Anna var þá nýbúin að greinast aftur með krabbamein. Hvernig er staðan hjá þeim í dag?
Ekki sjálfgefið að skimað verði fyrir mergæxli. Bls. 42 Blóðskimun til bjargar - þjóðarátak gegn mergæxlum er íslensk vísindarannsókn þar sem skimað er fyrir mergæxlum og forstigum þess. Sigurður Yngvi Kristinsson ábyrgðarmaður rannsóknarinnar greinir okkur frá mikilvægi hennar.
Þekktu brjóst þín, kona! Bls. 7 Hvernig er nýja skipulagið varðandi brjóstaskimanir? Við hvetjum konur að skoða nýja fyrirkomulagið og að mæta í skimun.
Hvernig kemst ég aftur út á vinnumarkaðinn? Bls. 23 Félagsmaður í Krafti segir frá sinni reynslu og þeim áskorunum sem einstaklingar sem greinast með krabbamein standa frammi fyrir þegar kemur að atvinnuleit og atvinnuviðtölum.
Kröftug Strákastund: Frá körlum til karla. Bls. 28
Af hverju skiptir það máli að karlmenn deili sinni reynslu og leiti sér þjónustu og stuðnings?
Að eiga mömmu eða pabba með krabbamein. Bls. 32
Krabbamein hefur áhrif á alla í fjölskyldunni og ekki hvað síst börnin. Því skiptir máli hvernig við ræðum við börn um krabbamein og leitum að stuðningi og fræðslu fyrir þau.
Tannskemmdir sem síðbúnar afleiðingar krabbameinsmeðferða. Bls. 34
Hvernig getur þú hjálpað okkur að hjálpa öðrum? Bls. 6
Perlað af Krafti. Bls. 10
Hver perla hefur sína sögu. Bls. 12
Hvernig hefur Kraftur hjálpað þér? Bls. 20
Félags- og lyfjakort í símann. Bls. 22
Vefverslun Krafts. Bls. 27
Það að skella sér í ástandsskoðun á settinu fyrir krabbameinsmeðferð getur skipt miklu máli til framtíðar, bæði hvað varðar tannheilsuna sem og fjárhaginn.
Kraftur klífur Fimmvörðuháls. Bls. 36
Lífið er núna helgar. Bls. 37
Hvernig geta hópar og fyrirtæki lagt Krafti lið? Bls. 38
Tékklisti fyrir spítalavist Bls. 39 Kraftmikið ár. Bls. 44
Stórir styrkir. Bls. 45
Kraftur, stuðningsfélag fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur, Skógarhlíð 8, 105 Reykjavík, símar 540-1945 og 866-9600. Stuðningssími 866-9618. www.kraftur.org, kraftur@kraftur.org. Ábyrgðarmenn og ritstjórn: Laila Sæunn Pétursdóttir og Inga Bryndís Árnadóttir. Ritstjórn: Anna Margrét Björnsdóttir og Sunna Kristín Hilmarsdóttir. Umbrot: Hrefna Lind Einarsdóttir. Prófarkalestur: Guðlaug Birna Guðjónsdóttir. Forsíðuljósmynd: Baldur Kristjáns. Prentun: Prentmet Oddi.
Kraftur er alfarið rekið fyrir velvilja fólks og fyrirtækja í landinu. Það væri ógjörningur að styðja við bakið á ungu fólki sem greinist með krabbamein og aðstandendum ef ekki væri fyrir ykkar hjálp.
Þú getur lagt okkur lið með ýmsum hætti t.d. með því að versla í vefverslun okkar, veita okkur stakan styrk eða lagt okkur lið sem sjálfboðaliði.
Viltu vera Kraftsvinur?
Helsta bakland okkar eru mánaðarlegu styrktaraðilar okkar sem styðja félagið með mánaðarlegum greiðslum. Þeir eru einstaklega mikilvægur hlekkur í keðjunni okkar til að hjálpa okkur að hjálpa öðrum.
Við stöndum í þakkarskuld við þá 2.600 styrktaraðila sem nú leggja Krafti lið í hverjum mánuði. Það að vera að berjast við lífshættulegan sjúkdóm er einstaklega krefjandi og því ómetanlegt að félagsmenn geti fengið andlegan, líkamlegan, félagslegan og fjárhagslegan stuðning á þeim tímum.
Þinn stuðningur skiptir máli
Með því að leggja Krafti lið með mánaðar legum greiðslum hjálpar þú ungum krabba meinsgreindum einstaklingum og aðstandendum að fá:
Markþjálfun
Stuðning meðal jafningja
Fræðslu og upplýsingar um viðburði
Fjárhagslegan stuðning
Hagsmunagæslu
Þú getur lagt okkur lið með því að gerast mánaðarleg ur styrkta raðili. Taktu mynd af QR kóðanum með snjallsíma til að kynna þér málið nánar.
Grein Inga Bryndís
Nokkur ruglingur hefur verið á skipulagi brjóstaskimana
eftir að þjónustan færðist frá Krabbameinsfélaginu yfir til Landspítalans. Kraftur vill gera grein fyrir því breytta fyrirkomulagi sem hefur átt sér stað með tilkomu Brjóstamið stöðvar við Eiríksgötu, sem og að hvetja konur sem búnar eru að fá boð til að mæta í skimun. Jafnframt viljum við hvetja allar konur að þekkja brjóst sín vel og þreifa þau reglulega.
Af hverju brjóstamiðstöð?
Árið 2020 var tekin ákvörðun um að stofna miðstöð sem sérstaklega var hugsuð til að þjónusta brjóstaheilsu. Þetta var gert að erlendri fyrirmynd en það hefur víða reynst vel að vera með eina miðlæga brjóstamiðstöð þar sem hægt er að sækja hina ýmsu þjónustu tengda brjóstum, sem og að sérlæknar og annað starfsfólk sé allt á sama stað til að auðvelda samskipti og þjónustu. Niðurstaðan var Brjóstamiðstöðin að Eiríksstöðum, Eiríksgötu 5, sem opnuð var í apríl 2021.
Hvað er brjóstaskimun?
Brjóstaskimun er skipulögð hópleit fyrir brjóstakrabbameini og fer leitin þannig fram að tekin er röntgenmynd af brjóstum hjá einkennalausum konum. Markmið skimunar er að greina sjúkdóminn á byrjunarstigi til að bjóða betri meðferðar kosti. Lífshorfur eru almennt góðar en þar má þakka framþróun í greiningu og meðferð.
• Brjóstaskimun er árangursrík leið til að lækka dánartíðni brjóstakrabbameina en árlega deyja að meðaltali 50 konur.
• Árlega greinast um 235 konur hér á landi með brjóstakrabbamein.
• Meðalaldur við greiningu er 62 ár.
• 88% lifun er af brjóstakrabbameinum á Íslandi. (tölur frá Landlæknisembættinu.)
Mætir þú, kona?
Þátttaka kvenna hér á landi er alla jafna í kringum 60%. Árið 2021 fór þátttaka alveg niður í 54% en þetta er mun lægra en hjá nágrannalöndum okkar. Þetta er mikið áhyggjuefni og ýmislegt sem veldur.
Að staðaldri er einungis boðið upp á brjóstaskimun að Eiríksstöðum og á Sjúkrahúsinu á Akureyri. Þetta hentar illa þeim konum sem búsettar eru úti á landi og þurfa að taka sér frí úr vinnu til að fara í brjóstaskimun. Reynt hefur verið að koma til móts við landsbyggðina og bjóða upp á brjóstaskimanir í bæjarfélögum á landsbyggðinni einu sinni á ári. Þeir tímar sem brjóstaskimanir eru í boði eru auglýstir á www.heilsugaeslan.is/ krabbameinsskimun.
Bent hefur verið á að opnunartíminn í brjóstaskimun á Eiríksstöðum er oft óhentugur fyrir vinnandi konur en það er opið milli klukkan 8:00 og 16:00 þannig að flestar þurfa að taka sér frí úr vinnu til að mæta í skimun. En skimunin á ekki að taka meira en 10 15 mínútur. Einnig er símatími tímapantana óhentugur en eftir að bréfið berst er einungis hægt að panta tíma í gegnum síma milli 8:30 og 12:00 alla virka daga.Vert er að taka fram að einnig er hægt að panta tíma með því að senda tölvupóst á krabbameinsskimun@ heilsugaeslan.is.
Athugið að fólk á öllum aldri getur greinst með brjóstakrabbamein og þó að konur séu í yfirgnæfandi meirihluta þá eru um 1 2% þeirra sem greinast með brjóstakrabbamein á ári hverju hér á landi karlar.
Hnútur í brjósti hvað geri ég?
Konur - þekkið brjóstin ykkar vel. Þreifið, þuklið, strjúkið og þekkið þau vel. Við konur erum sjálfar fyrsta forvörnin í brjóstaheilsu og það að þekkja sín brjóst vel getur skipt sköpum þegar kemur að því að greina sjúkdóminn snemma. Oft er mælt með því að þreifa á brjóstunum í sturtu en það fer algjörlega eftir hentisemi hverrar fyrir sig.
Fyrsta skref ef hnútur finnst er að leita til heimil islæknis eða kvensjúkdómalæknis sem svo sendir beiðni áfram á viðeigandi stofnun í myndatöku ef ástæða er til.
Í vor komu þær Svanheiður Lóa Rafnsdóttir brjóstaskurðlæknir og Ólöf Kristjana Bjarnadóttir krabbameinslæknir í hlaðvarpið okkar Fokk ég er með krabbamein og útskýrðu aðeins betur fyrir okkur nýtt fyrirkomulag brjóstaskimana og deildu sinni sérþekkingu um brjóstaheilsu. Brjóstaheilsa er lífsnauðsynleg og þær Svanheiður og Ólöf hvetja allar konur til að setja heilsu sína í forgang, mæta í skimun og þreifa brjóst sín mánaðarlega. Við mælum með því að hlusta á þáttinn ef þú vilt vita meira um brjóstaheilsu.
Kynntu þér málið nánar með því að taka mynd af QR kóðanum með snjallsíma.
Öllum konum á aldrinum 40 69 ára stendur til boða að fara í brjóstaskimun á tveggja ára fresti. Konum 70 74 ára er boðið á þriggja ára fresti.
Mikilvægt!!! Hafðu samband við heimilislækni eða kvensjúkdómalækni EF þú ert með einkenni í brjóstum, óháð aldri, kyni og/eða hvenær þú fórst síðast í brjóstaskimun.
Brjóstaskimun kostar um 5000 krónur.
Brjóstaskimun tekur u.þ.b. 10 15 mínútur.
Þær stofnanir sem fram kvæma brjósta skimanir
eru:
Þegar bréfið berst skaltu hringja í síma 513 6700 og panta tíma. Einnig er hægt að senda tölvupóst á krabbameinsskimun @heilsugaeslan.is.
Niðurstöður skimunar berast rafrænt innan þriggja vikna frá skimun.
EF eitthvað finnst færðu boð um endurkomu í sérskoðun og máli þínu er komið í viðeigandi ferli.
• Brjóstamiðstöð Landspítala, Eiríksstaðir að Eiríksgötu 5, 3. hæð, 101 Reykjavík.
• Sjúkrahúsið á Akureyri, Eyrarlandsvegi, Inngangur C (afgreiðsla bráðamóttöku), 600 Akureyri.
• Skimun fyrir brjóstakrabbameini býðst einnig víðsvegar um landið samkvæmt áætlun sem auglýst er í hverjum landshluta fyrir sig og á: www.heilsugaeslan.is/ krabbameinsskimun.
Í árvekni og fjáröflunarátakinu Hver perla hefur sína sögu hvatti Kraftur fólk m.a. að koma saman og perla ný Lífið er núna armbönd til stuðnings félaginu. Kraftur perlaði víðsvegar um landið svo sem í Hörpu í Reykjavík, Brekkuskóla á Akureyri og í Borgarnesi sem og hjá fyrirtækjum og í skólum.
Stærsti viðburðurinn var í Hörpu þar sem yfir þúsund sjálfboðaliðar komu saman og lögðu hönd á perlu. Fjölmörg skemmtiatriði voru á dagskrá og mikil stemning á svæðinu. DJ Sóley sá um að halda uppi fjöri og skemmtilegri stemningu á meðan fólk perlaði. Herra Hnetusmjör mætti á svæðið og tók nokkra slagara. Gedda gulrót og Rauða eplið úr Ávaxtakörfunni skelltu sér líka upp á svið við mikinn fögnuð viðstaddra. Una Torfa flutti ljúfa tóna og Vigdís Hafliðadóttir og Ragnhildur Veigarsdóttir úr Flott stigu einnig á stokk.
Í heildina perluðu sjálfboðaliðarnir 3.055 armbönd á fjórum tímum í Hörpu.
Frá 16. maí til 6. júní stóð Kraftur fyrir vitundar- og fjáröflunar átakinu – Hver perla hefur sína sögu. Átakið vakti mikla athygli og vorum við sýnileg víðsvegar í þjóðfélaginu.
Markmið átaksins var að selja ný Lífið er núna armbönd, fá fólk til að koma saman og sýna samstöðu með því að perla armbönd og sýna almenningi inn í reynsluheim félagsmanna Krafts og þeim áskorunum sem verða á vegi þeirra.
Sex sögur voru sagðar á vefnum www.lifidernuna.is og þeim dreift á samfélagsmiðlum og víðar. Sögurnar voru frá einstaklingum sem greinst hafa með krabbamein sem og aðstandendum; föður, syni, dóttur og maka. Fólk fékk þannig innsýn inn í heim félagsmanna okkar, þær áskoranir sem þeir standa oft frammi fyrir sem og hvaða þýðingu Lífið er núna armbandið hefur fyrir þá.
Um 70 ungir einstaklingar greinast á ári hverju með krabbamein og hefur það bæði áhrif á þá greindu sem og fjölskyldu og ástvini þeirra. Hver perla hefur sína sögu var yfirskrift átaksins í ár og vísaði til lífsreynslu okkar félagsmanna og hvaða þýðingu „Lífið er núna“ armbandið hefur fyrir þá. Sem fyrr var slagorð Krafts „Lífið er núna“ í hávegum haft og hvöttum við fólk til að sýna Kraft í verki með því að perla með okkur armbönd eða kaupa þau. En með því að bera armbandið sýnir fólk stuðning sem það jafnvel áttar sig ekki alveg á en félagsmenn okkar finna ætíð fyrir meðbyr og stuðningi þegar þeir sjá aðra með armböndin,“ sagði Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri Krafts.
Krabbamein snertir fjölmarga í þjóðfélaginu
„Hver perla hefur sína sögu“ náði til fjölmargra á tímabilinu eða um 1.095 snertinga á Instagram og 26.078 á Facebook. Lífið er núna strætó keyrði um götur bæjarins og minnti vegfarendur á átakið og að njóta þess að vera í núinu en talið er að um 100.000 manns hafi séð strætisvagninn í umferðinni. Lífið er núna rúllustigi var settur upp í Smáralind en um 250.0000 manns lögðu leið sína í þangað á tímabilinu og rúlluðu upp stigann. Eins voru gólfmerkingar settar víðs vegar sem minntu fólk á armbandið.
Viðtöl við þátttakendur átaksins og starfsmenn Krafts voru í hinum ýmsu miðlum svo sem í útvarpi, vefmiðlum, sjónvarpi og dagblöðum. Það minnti fólk enn fremur á að leggja málefninu lið og sýndi hve brýn þörf er fyrir félag eins og Kraft.
Hver perla skiptir máli
Kraftur perlaði víða um land svo sem í Reykjavík, á Akureyri og í Borgarnesi. Jafnframt voru fullt af velviljuðum fyrirtækjum og skólum sem perluðu með okkur af krafti. Með þeirra hjálp perluðum við um 7.000 armbönd og söfnuðust yfir 14 milljónir króna sem munu nýtast í þágu ungs fólks sem greinst hefur með krabbamein og aðstandenda.
Við þökkum öllum þeim sem sýndu Kraft í verki á einn eða annan hátt, með því að bera og kaupa armbandið, perla með okkur, með vinnuframlagi, fjárhagslegum styrkjum og fleiru. Þá þökkum við einnig fjölmiðlum og birtingaraðilum sérstaklega fyrir að aðstoða okkur með birtingar á auglýsingum, fréttum og viðtölum.
Með ykkar hjálp getum við hjálpað öðrum. Enn er hægt að lesa reynslusögurnar og kaupa armbönd inn á www.lifidernuna.is
Kynntu þér málið nánar með því að taka mynd af QR kóðanum með snjall síma.
Tók langan tíma að fá greiningu
Þetta ástand hélt áfram og Egill leitaði þrisvar til læknis. Hann fór fyrst á Læknavaktina en þá var hann greindur með vöðvabólgu. Næst leitaði hann til heimilislæknis sem sendi hann í röntgenmyndatöku og var hann þá greindur með lungnabólgu og fékk við því sýklalyf. Síðar fór hann aftur á Læknavaktina þegar að sýklalyfjaskammturinn hans var búinn þar sem einkennin fóru aftur að ágerast. Þar fékk hann tvöfaldan sýklalyfjaskammt og var sagt að fara á bráðamóttökuna ef að einkennin myndu ekki hverfa eftir það.
„Ég skil þetta alveg. Það býst náttúrulega enginn við að þegar þú færð þrítugan mann inn sem segist eiga erfitt með andardrátt og vera eitthvað slappur að hann sé með krabbamein. En þegar ég fór inn á bráðamóttökuna þá kom í ljós vökvi í fleiðrunni sem hafði myndast og þá sást á myndatöku að eitthvað var að. Ég flakkaði þarna á milli deilda á meðan þau voru að taka ýmis sýni. Ég man svo bara eftir því þegar læknirinn minn, Róbert Pálmason, kom inn til mín og sagði við mig: „Þú ert með krabbamein og það heitir stóreitilfrumukrabbamein“ og það næsta sem hann sagði: „Það er lækning við því.“ Svo man ég ekkert hvað hann sagði meira.“
Við tók lyfjameðferð í fjórum fösum sem virtist ganga mjög vel. Egill fann lítið fyrir ógleði og leið aldrei mjög illa. Hann fór svo að stunda
líkamsrækt í FítonsKrafti og Ljósinu og nýtti sér ýmsa viðburði hjá Krafti og fékk einnig jafningjastuðning. Hann fann fyrir auknum styrk og í september leit út fyrir að hann væri búinn að sigrast á krabbameininu.
Eins og blaut tuska í andlitið að greinast aftur „Ég hélt fyrst að þetta væri bara kvíði. Ég átti erfitt með andardrátt, svaf illa, svitnaði á skrítnum tímum og svo fór ég að finna fyrir einhverjum taugaverkjum aftur. Ég var sendur í jáeindaskanna og þá kom í ljós að ég var kominn aftur með krabbamein.“ Egill fékk fréttirnar viku fyrir áætlaðan fæðingardag dóttur sinnar. Hann var líka nýbúinn að frétta að strákur sem hafði verið með honum á sama tíma í lyfjameðferð hefði látist og að tveir foreldrar vina hans væru látnir úr krabbameini en þá hafði hann líka hitt á krabbameinsdeildinni. „Þetta var alveg svakalega þungt högg. Allar þessar fréttir á um viku.“
Síðan fór Egill í lyfjameðferð sem virkaði ekki sem skyldi og hann varð síveikari og æxlin urðu fleiri og stækkuðu. Hann fór þá í enn aðra lyfjameðferð og segir að þá hafi honum fyrst liðið virkilega illa af lyfjunum. Ofan á þetta allt saman greindist Egill með Covid og var lagður inn á Covid-deildina. „Þegar ég lá inni á deildinni fékk ég svo símtal frá lækninum mínum, Brynjari Viðarssyni, sem sagði: Ég er með tvær fréttir fyrir þig. Númer eitt það er
„Ég greindist rétt fyrir 31 árs afmælið mitt en ég hafði verið slappur í einhvern tíma. Ég fékk held ég öll einkenni sem hægt er að fá: Nætursvita, erfitt með andardrátt, vökva inn á fleiðruna, orkuleysi, ég léttist mikið, var með kláða og hita öll kvöld.”
mjög slæmt að þú sért með Covid og liggir inni en númer tvö þá eru það mjög jákvæðar fréttir því þú ert kominn inn í Car-T-Cell meðferð í Svíþjóð.“
Þrátt fyrir baráttuna við krabbameinið ákvað Egill að taka þátt í prófkjöri fyrir Sjálfstæðis flokkinn þar sem hann hafði setið sem borgar fulltrúi frá því 2018. En í miðjum prófkjörs slagnum fór æxlið að dreifa sér. „Ég var ekki að segja neinum frá þessu heldur lét bara lítið á mér bera, var ekki að ota mér fram í viðtölum eða neitt slíkt heldur skrifaði bara greinar og reyndi að vera sýnilegur á Facebook. Ég vissi að ef ég væri að segja frá því að krabbameinið væri komið aftur og það væri farið að dreifa sér þá myndi fólk halda að ég væri að fara deyja. Eina sem breyttist fyrir mig á þessum tíma var að ég vissi að ég var kominn aftur með krabbamein í lifrina, nýrað og brisið. Ég var kominn á sterkari verkjalyf en hélt bara áfram. Þetta var svona mín leið til að halda áfram.“
Fyrstur Íslendinga í CarTCell meðferð
Car-T-Cell meðferð gengur út á það að sjúkl ingurinn er tengdur við vél og úr honum eru sognar nýjustu eitilfrumur hans sem eru ekki orðnar sérhæfðar í að drepa aðrar veirur. En eitilfrumur eru einmitt frumurnar í líkamanum sem að ráðast á ýmsar veirur sem eru óvel komnar. Meðferðin tók um 5-6 tíma og voru frumurnar úr Agli síðan sendar á tilraunastofu og þeim erfðabreytt til að þær næðu að ráðast á krabbameinstegundina sem Egill var með. Þessum erfðabreyttu frumum er svo sprautað aftur inn í líkamann síðar meir og þeim ætlað að drepa krabbameinið.
„Á venjulegum krabbameinslyfjum þá ráðast lyfin á allar frumur líkamans og drepa alla nýmyndun frumna í líkamanum og þess vegna missum við t.d. hárið. En í mínu tilfelli, þar sem mínar eigin frumur eru settar í mig aftur, þá ráðast þær bara á krabbameinið og eiga að sérhæfa sig í því.“
„Þegar það var búið að safna úr mér eitil frumunum þá fórum við til Íslands og áttum að fara aftur út til Svíþjóðar fjórum vikum seinna. En í millitíðinni þá greinist ég með enn meiri dreifingu, dreifingu í líffæri. Þá vildu þau í Svíþjóð fresta förinni þangað þar sem þau vildu auka líkurnar á því að Car-T-Cell meðferðin myndi virka. Ég var þá settur í enn eina lyfja meðferðina til að minnka dreifingu nema sú lyfjameðferð virkaði ekki sem skyldi til að byrja með og ýmislegt var prófað. Loks kom í ljós í jáeindaskanna að þó að æxlismagnið væri orðið meira. Þá hafði dreifing í líffærin stoppað og ég mátti fara til Svíþjóðar. Ég þurfti hins vegar að stera mig upp til að geta hreinlega komist út því það var það eina sem virkaði gegn hitanum sem ég var alltaf með. Annars hefði ég hreinlega ekki komist út og ekki getað farið í meðferðina sem gæti bjargað lífi mínu.“
Loks þegar Egill var lagður inn í Svíþjóð þá hófst meðferðin á því að hann fékk krabba meinslyf í þrjá daga til að dempa niður ónæmis kerfið en svo hófst Car-T-Cell meðferðin með hans eigin frumum.
„Ég fékk frumurnar mínar á fimmtudegi. Róbert læknir var búinn að vara okkur við því að magnið af krabbameininu sem ég var með væri svo mikið að ég myndi að öllum líkindum fá taugaeitrun eftir meðferðina og þurfa að leggjast inn á gjörgæslu. Á sunnudeginum kom svo Inga María, kærasta mín, í heimsókn og fannst ég vera eitthvað skrýtinn. Ég hætti að geta talað og fór að sýna einhver skrítin einkenni. Svo man ég ekkert meira og ranka ekki við mér fyrr en fjórum eða fimm dögum seinna en þá var ég búinn að vera í minnisleysi allan þennan tíma. Ég man bara einhverjar glefsur en samt ekki. Ég ranka við mér og var bara allur tengdur. Ég var, held ég, með tólf lyf í lyfjadælum við hliðina á mér, kominn með þvaglegg og tvær auka slöngur í stóru bláæðarnar í hálsinum. Inga María sagði mér að ég hafði verið bara alveg í „blackouti“ allan þennan tíma. Hjartað í mér fékk einhverja taugaeitrun, það var komið í einhver 200 slög á mínútu. Læknarnir ætluðu að fara „restarta“ mér en sem betur fer gekk eitrunin til baka. Ég var kominn með þúsund milligrömm af sterum í æð á dag sem að ég hélt að væri nóg til að slökkva á einu hjarta ofan í öll slögin. Ég þekkti hvorki kærustuna mína né mömmu þegar þær voru að koma. Ég sýndi víst engin viðbrögð. Ég fékk einhverja bolta þarna til að kreista og ég var ábyggilega eins og einhver trúður,“ segir Egill hlæjandi.
„Þá söng ég bara hástöfum með, þekkti allar textana og allt en síðan þegar hún og mamma komu inn þá þekkti ég þær ekki neitt. Eftir á að hyggja finnst mér pínu óhugnanlegt að hafa vera svona lengi í minnisleysisástandi en á sama tíma skondið hvernig heilinn virkar og virkar ekki í ákveðnum aðstæðum. Þau komu t.d. með sjónvarp til mín og ég spurði hvort þau væru hálfvitar. Mamma sagði mér síðar að ég hefði bara verið með dólgslæti og einu sinni þá hefði ég verið stunginn í slagæðina á úlnliðinum, ég man að mér fannst þetta vont og að ég öskraði helvítis fokking djöfulsins og hreinlega öll blótsyrðin sem ég kunni. Mamma sagði að hún hefði aldrei verið jafn fegin að heyra einhvern blóta. Þarna var ég að sýna viðbrögð í fyrsta sinn. Fyrir hafði ég verið eins og ég væri heiladauður.“
Taugaeitrunin sem Egill fékk var vegna þess að hann var kominn með svo mikið magn af krabbameini og þegar að stökkbreyttu frum unum hans var sprautað í hann höfðu þær í mörgu að snúast en þær fjölga sér til að drepa allt krabbameinið. Það veldur því að heilinn og hjartað ræður illa við þá eitrun sem verður. „Fólk hefur dáið í þessum meðferðum en ég er sem betur fer ungur og þokkalega heilsuhraustur miðað við kannski aðra svo þetta blessaðist allt.“
Þekkti ekki kærustuna sína né mömmuÞurfti að liggja nær hreyfingarlaus í 10 daga
Við tók svo einangrun í um 30 daga og Egill fékk inflúensu, RS-vírus og lungnabólgu þar sem að ónæmiskerfið hans var svo veikt. Hann var svo farinn að ganga um með göngugrind og allur að styrkjast en þá fór hann að finna fyrir einhverjum verk í kviðnum sem magnaðist stigvaxandi.
„Ég var sendur í myndatöku og svo kom skurðlæknir og sagðist þurfa að skera mig strax upp. Eins læknahræddur og ég er þá leið næstum því yfir mig en tíminn var svo naumur að mér tókst ekki að stressa mig á þessu. Aðgerðin átti að taka um tvo tíma en endaði í fjórum. Læknarnir mátu svo að krabbameinið hefði verið komið að einhverju leyti í smá þarmana og að þessar frumur mínar hefðu étið krabbameinið burt en þar með skilið eftir gat sem var tveir sinnum fjórir sentimetrar. Ef að þeir hefðu ekki skorið mig upp þarna þá hefði ég getað dáið. Það er í raun mikil heppni að ég var enn á spítalanum en ekki kominn upp í flugvél á leið heim.“
Eftir skurðaðgerðina komu erfiðleikar hjá Agli sem hann hafði ekki glímt við áður. Hann var með sondu niður í maga, átti erfitt með andardrátt þar sem hann hafði verið með lungnabólgu, og þurfti að liggja svo til grafkyrr í um tíu daga þar sem að hann hafði verið á svo háum steraskammti að gróandi var hægur í líkamanum og því miklar líkur á að sárið myndi rifna upp auk þess sem hvítu blóðkornin voru mjög lág sem jók sýkingarhættu mikið.
„Það var afskaplega erfitt að jafna sig eftir þessa aðgerð. Á tímabili fékk ég um 14-15 lyf á dag. Ég var með 38 hefti á kviðnum eftir aðgerðina. En eins erfitt og þetta var þá held ég að þetta hafi bjargað lífi mínu, ég hefði átt að drepast þrisvar sinnum í þessu ferli, ég er alveg
sannfærður um það. Ég var í algjöru móki fyrstu nóttina eftir aðgerðina og alveg ruglaður af hitanum og ég var viss um að nú væri þetta bara búið, ég myndi deyja núna. En svo kom Linda Björk systir til mín strax eftir aðgerð og ég hef aldrei fundið fyrir jafn miklum létti á ævinni að sjá hana og finna að ég var á lífi.“
Þar sem aðgerðin tók svo á þá má í raun segja að Egill hafi verið búinn að gleyma því að hann hafi líka verið í krabbameinsmeðferð og fjölskyldan var ekki búin að frétta hvernig hefði gengið með þá meðferð.
„Róbert kom svo til mín einhverja daga eftir aðgerðina og ég spurði hann hvort það væri eitthvað að frétta með Car-T-Cell meðferðina og hvernig það hefði gengið. Hann varð bara rosalega hissa og sagði - bíddu voruð þið ekki búin að heyra það? Krabbameinið er horfið.“ Í öllu hafaríinu vegna taugaeitruninnar og svo skurðaðgerðarinnar hafði hreinlega gleymst að láta þau vita að Car-T-Cell meðferðin hefði gengið svona vel. En Egill þurfti samt að fara í jáeindaskannann til að fá endanlega stað festingu á hvort krabbameinið væri farið.
Þorir ekki enn að fagna alveg
Eftir að hafa farið í jáeindaskanna kom svo í ljós að krabbameinið væri horfið en Egill er í reglulegu eftirliti og fór t.a.m. í jáeindaskanna síðast nú í júlí þar sem kom í ljós að lungna bólgan af völdum sveppasýkingar væri að aukast en ekkert nýtt krabbamein að finna.
„Þetta virðist hafa heppnast. Því dreifingin var í raun komin út um allt, niður í bæði lærin hjá mér, nýru og nýrnahettur, maga og smáþarma og í raun um allt en svo þegar ég fór í jáeindaskanna núna síðast þá kom í ljós að ég er krabbameinslaus. En ég hef lent í því áður að þetta hefur tekið sig upp aftur. Þannig að fólk hefur sagt við mig til hamingju og ég að sjálfsögðu þakkað fyrir en innst inni er ég ekki búinn að fagna neinum sigri því ég er alltaf að díla við það á hverjum degi að ég finn fyrir einkennum hér og þar.“
„Líkaminn er í algjöru drasli eftir þetta. Ég held ég hafi legið uppi í rúmi í nánast samfleytt 60 daga. Ég missti 20 kíló þarna úti, fór í bráðaskurðaðgerð, fékk taugaeitrun og ég var með 40,5 stiga hita með inflúensu, RS-vírus og lungnabólgu á sama tíma. Þetta tímabil úti í Svíþjóð var rosalega þungt en eins og Brynjar læknir sagði við mig þá var þetta mjög stór meðferð og aðgerð og verður dýrkeypt á líkamann en þetta verður þess virði ef þetta virkar. Ég fagna samt á hverjum degi þegar ég stend upp. Mér finnst geggjað að geta hringt í fólk og spjallað bara en ég ætla ekki að fagna með kampavíni fyrr en eftir nokkra mánuði — líkaminn er ekki tilbúinn í það enn þá. En auðvitað er miklu skemmtilegra að vera krabbameinslaus heldur en með krabbamein,“ segir hann brosandi.
Eins og fyrr greinir er Egill enn að jafna sig og hefur ekki náð eðlilegum styrk enn þá. Hann segir að honum líði stundum eins og gömlum manni þar sem hann á erfitt með gang, getur hæglega dottið um lág þrep og annað eins. „Ég get t.d. ekki kropið fyrir framan barnið mitt og á langt í land með að byggja upp allt vöðvakerfið. Mér líður stundum eins og ég sé fullfrískur en líkaminn er ekki alveg þar, lífið snýst um orkustjórnun þessa dagana.“
Egill segir að í þessu ferli hafi skipt allra mestu máli að vera í góðu sambandi við þá sem eru í kringum sig, leita sér stuðnings og hugsa vel um sig. „Það er svo mikið val hvernig þú tæklar þetta. Í stað þess að vorkenna sjálf um mér og hugsa af hverju ég þá hef ég alltaf einbeitt mér að því að vera jákvæður. Ég held alltaf í vonina.“ Hann segir að það hafi bjargað sér að hafa verið sjúkdómatryggður því að fjárhagsáhyggjur ofan á veikindin hefðu ekki verið góðar. „Ég hef t.d. nýtt mér líka lyfjakort Krafts en það hefur sparað mér hundruð þúsundir því maður er hreinlega með apótek heima hjá sér meðan maður er í svona meðferð.“
Egill telur einnig að staða þeirra nánustu sé oft erfiðari heldur en þeirra sem eru að berjast við sjálfan sjúkdóminn. „Ég veit alveg hvernig mér líður oftast, ég finn fyrir öllu sem er að gerast inn í líkamanum mínum en að horfa á einhvern sem líður illa eða er kannski aftur kominn með krabbamein held ég að sé alveg svakalega erfitt,“ segir hann að lokum. Egill hvetur því alla þá sem að eru í svipuðum sporum að leita sér aðstoðar og stuðnings, hvort sem þeir hafa greinst sjálfir eða eru aðstandendur því að það geti gert ferlið auðveldara en ella.
Ég greindist með Hodkins lymphoma eitlakrabbamein í janúar 2022. Ég hef mætt á nær alla StelpuKrafts hittingana síðan ég greindist. Svo mætti ég í Perlað með Krafti í Hörpu og náði að smala allri fjölskyldunni og vinum með. Jafningjastuðningurinn í StelpuKrafti gat svarað spurningum sem læknar svara ekki beint. Þær gátu t.d. sagt mér hvernig er best að vera klædd í lyfjagjöfum og að Gatorate er „life saver“. Það sýndi mér að krabbameinsgreining er ekki dauðadómur og hægt er að gera fullt ef maður bara skammtar sér verkefni.
Ég greindist í júlí 2019 með æxli í framheila. Ég hef nýtt mér Stuðningsnetið, Neyðarsjóðinn og lyfjakortið og farið í sálfræðiviðtöl hjá Þorra. Kraftur hefur nýst mér vel. Ég fæ alltaf mjög jákvætt viðmót hjá öllum sem starfa hjá Krafti og fyrir Kraft. Ég vildi óska að ég væri sjálfur svona jákvæður að eðlisfari eins og fólkið þar.
Meginmarkmið Krafts eru að styðja við ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur með því að halda úti jafningja stuðningi, hagsmunagæslu, öflugri fræðslu, samveru á jafningjagrunni, veita hagnýtar upplýsingar og stuðla að samvinnu félagasamtaka, heilbrigðisstarfsmanna og annarra sem koma að málefnum þeirra.
Við spurðum nokkra Kraftsfélaga hvernig Kraftur hefur hjálpað þeim.
Ég greindist í janúar 2021 með non hodgkins eitilfrumukrabbamein. Ég hef t.d. nýtt mér Lyfjakort Krafts sem er í samstarfi við Apótekarann. Kraftur hefur hjálpað mér líka með alls konar stuðning og það hefur verið frábært að mæta á viðburði eins og uppistand, karlakvöld á Kex hostel og að taka þátt í bingó og fleiri leikjum sem fjölskyldan getur líka verið með í.
Ég greindist í desember 2018 með krabbamein af óþekktum uppruna (meinvörp í eitlum í holhönd). Ég hef nýtt mér sálfræðiþjónustu hjá Krafti, fengið jafningastuðning með stuðningsfulltrúa, farið á Lífið er núna helgar, nýtt mér lyfjastyrkinn með lyfjakorti, farið í göngur á vegum Krafts. Ég fer líka reglulega á StelpuKrafts hittinga og ég hef sótt ýmis námskeið og fyrirlestra á vegum Krafts.
Starfið sem Kraftur vinnur er alveg ómetanlegt. Það sem hefur hjálpað mér mest er að komast í samband við fólk í sömu sporum og ég. Það er ekkert sem jafnast á við það að getað talað við manneskju sem hefur gengið í gegnum svipaða lífsreynslu. Framboðið af námskeiðum og fræðslukvöldum er einnig frábært og hefur hjálpað mikið við að komast í gegnum erfið tímabil. Svo er líka skemmtilegt að gera eitthvað fræðandi og uppbyggilegt í hópi fólks sem er í sömu sporum og maður sjálfur, eins og til dæmis að fara á Lífið er núna helgi, sem er einhvers konar „retreat helgi“.
Gunnar Örn Carmen KullFélagsmenn í Krafti hafa nú aðgang að stafrænum félagskortum í símanum sínum. Þeir geta þannig auðkennt sig hjá ýmsum samstarfsaðilum félagsins og fengið sérkjör. Á félagskortunum kemur einnig fram hvort félagsmaður sé með virkan lyfjastyrk hjá Apótekaranum.
Stafrænu félagskortin eru gefin út í samstarfi við sprotafyrirtækið Smart Solutions sem þróa umhverfisvænar lausnir. „Með þessari nýjung viljum við geta létt undir með félags mönnum og á sama tíma hvatt þau til hreyfing ar, sjálfsræktar og útivistar sem og að skapa góðar stundir og minningar með sínum nánustu. Við erum í samstarfi við nokkra dygga samstarfsaðila sem vilja leggja málstaðnum
lið og veita félagsmönnum okkar sérkjör gegn því að framvísa stafræna félagskortinu eða með afsláttarkóða sem sést aftan á kortinu,“ segir Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri Krafts.
Sérkjör til félagsmanna geta verið til lengri eða skemmri tíma en nýjum sérkjörum er reglulega bætt við í hóp samstarfsaðila.
Kynntu þér málið nánar með því að taka mynd af QR kóðanum með snjallsíma.
„Það stóð nú aldrei til að hafa þjóðina á brjósti,“ sagði Vigdís Finnbogadóttir, fyrrum forseti og verndari Krabbameinsfélags Íslands, þegar hún var spurð að því í kosningabaráttu sinni hvort það myndi ekki há henni í embætti forseta Íslands að hafa eitt brjóst í stað tveggja. Vigdís uppskar hlátur viðstaddra að launum fyrir orðheppnina enda geta líklega flestir verið sammála um að það skorti orsakatengsl þarna á milli. Spurningin endurspeglar gamaldags viðhorf um starfsgetu þeirra sem hafa greinst með krabbamein, viðhorf sem höfundur pistilsins rak sig sjálf á rúmlega 40 árum síðar þegar hún hugðist fara í fyrsta atvinnuviðtalið eftir meðferð við brjóstakrabbameini.
Að segja frá, eða að segja ekki frá
Það er ýmislegt sem breytist í lífi þess sem greinist með lífsógnandi sjúkdóm. Sjúkdómsgreiningin hefur oft í för með sér endurmat á lífsviðhorfum og gildum og getur verið kveikjan að miklu umróti. Þótt það sé vissulega ekki algild upplifun, þá er algengt að fólk upplifi róttæka breytingu á sjálfinu. „Ég er ekki sama manneskjan núna og ég var fyrir greininguna.“ Lífsorkan verður líka einhvern veginn dýrmætari og það skiptir meira máli hvernig henni er varið. Reynsla mín af því að greinast með krabbamein varð til þess að ég fór að velta fyrir mér hvort ég væri á réttri hillu í lífinu; hvort ég væri að elta drauma mína af nægilegum krafti. Niðurstaðan varð sú að ég ákvað að snúa ekki aftur á fyrri vinnustað, heldur freista gæfunnar á nýjum vettvangi.
Eftir að ég hóf atvinnuleit leið ekki á löngu þar til mér var boðið að mæta í atvinnuviðtal. Full tilhlökkunar hóf ég undirbúninginn en áttaði mig strax á því að ég hafði ekki hugmynd um hvernig ég ætti að svara spurningum sem snéru að því af hverju ég hefði ákveðið að breyta um starfsvettvang. Krabbameinsgreiningin markaði vissulega ákveðið upphaf ferlisins en aðstæður sem bjuggu að baki ákvörðuninni um að skipta um starfs vettvang voru fjölþættari. Í beinu framhaldi af þessum vangaveltum mínum velti ég því fyrir mér hvort ég þyrfti yfir höfuð að ræða veikindin í atvinnuviðtalinu.
Myndi framtíðaratvinnurekandi minn kunna að meta reynsluna sem býr að baki því að hafa gengið í gegnum langt og strangt meðferðarog endurhæfingarferli, eða myndi sjúkdóms greiningin hafa fælandi áhrif?
„Þér ber engin skylda til þess en...“
Það lá beinast við að reyna að afla mér upplýsinga um réttindi mín og skyldur sem atvinnuleitanda. Á netinu var ekki um auðugan garð að gresja því þótt margt nytsamlegt hafi verið skrifað um endurkomu á vinnustað eftir krabbameinsgreiningu og -meðferð, hefur lítið sem ekkert verið fjallað um atvinnuleit þessara sömu einstaklinga eða tilfærslu í starfi, a.m.k. ekki sem snýr að hinum íslenska atvinnumarkaði. Næsta skref var því að setja mig í samband við sérfræðing í kjara- og réttindamálum hjá stéttarfélaginu mínu.
Ég orðaði erindi mitt með þeim hætti að mig vantaði að fá að vita hvaða upplýsingar mér væri skylt að veita um heilsufar mitt í atvinnuviðtali. Sérfræðingurinn var alveg harður á því að mér bæri engin skylda til að ræða heilsufar mitt við væntanlegan atvinnurekanda, allt þar til að ég nefndi að ég hefði greinst með krabbamein. Um leið og ég sleppti orðinu breyttist viðhorf viðmælanda míns tilfinnanlega.
Þetta samtal hefur verið mér mjög hugleikið síðan og er raunar kveikjan að þessari grein og ástæðan fyrir því að ég fór að kafa dýpra í þetta efni. Mín upplifun af því var sú að það endurspeglaði úrelt samfélagsviðhorf til krabbameins og krabbameinsgreindra. Í stað þeirrar faglegu ráðgjafar sem ég óskaði eftir, og bjóst við að veitt væri með skýrum tilvísunum í lög og réttindi, mætti mér í raun allt að því persónuleg skoðun viðmælanda míns á því sem væri mér fyrir bestu út frá óljósum samfélagslegum viðmiðum. Samtalinu lauk þannig að mér leið eins og gallagrip sem enginn atvinnurekandi myndi vilja ráða vegna einhvers konar ímyndaðrar áhættu sem fylgdi því að ráða mig.
Ég ræddi atvikið við vini og vandamenn líka og áttaði mig á því að það voru mjög skiptar skoðanir á því hvort og hvernig fólkinu í kringum mig fannst að ég ætti að koma upplýsingunum á framfæri. Sumum fannst þetta ekki koma atvinnurekandanum við á meðan það hefði ekki áhrif á hæfni mína til að sinna starfinu, á meðan öðrum fannst sjálfsagt að veita upplýsingarnar. Sumir lögðu áherslu á að það gæti verið betra fyrir mig sjálfa að bjóða upplýsingarnar fram, ef ske kynni að ég þyrfti á einhvers konar aðlögun að halda vegna veikindanna. Aðrir gengu jafnvel svo langt að halda því fram að það gæti verið túlkað sem óheiðarlegt af minni hálfu að veita ekki upplýsingarnar, ef atvinnurekandinn kæmist að því síðar meir. Í kjölfarið á þessum vangaveltum, velti ég því fyrir mér hvort ég myndi mæta sama viðmóti ef ég hefði t.d. fengið hjartaáfall fyrir tveimur árum síðan? Eða taugaáfall? Ef ég væri með sykursýki, geðsjúkdóm eða taugasjúkdóm? Ég velti því fyrir mér hvernig við sem samfélag
„Ja, þér ber vissulega engin bein skylda til þess að upplýsa um veikindin en þau eru samt af þeim toga að það er kannski skynsamlegt að gera það engu að síður.“
flokkum persónuupplýsingar um heilsufar þannig að ákveðnir sjúkdómar eða kvillar beri ímyndaða áhættu af ráðningunni og séu þar af leiðandi tilkynningarskyldir, á meðan það þykir sjálfsagt að annað fari leynt. Hvernig sumt er tabú og annað ekki. Ég velti því líka fyrir mér hvar tímamörkin liggja, í tilfelli þeirra sem ganga í gegnum sitt meðferðar- og endurhæfingarferli og endurgreinast ekki. Þarf ég t.d. ennþá að taka fram að ég hafi greinst með krabbamein eftir tvö ár? Fimm? Tíu?
Af hverju skiptir þetta máli?
Áður en lengra er haldið langar mig til að útskýra af hverju ég kalla þessi viðhorf úreld og af hverju mér finnst þetta skipta máli. Helsta ástæðan er sú að krabbameinsmeðferðir hafa tekið gríðarmiklum framförum á undanförnum árum og eru í stöðugri þróun. Á heimasíðu Krabbameinsfélags Íslands má nálgast ýmsa tölfræði sem hægt er að setja í samhengi við þessa umræðu en sem dæmi má nefna að fimm ára lífshorfur krabbameinsgreindra hafa meira en tvöfaldast frá því að skráning hófst árið 1956 og í árslok 2020 voru á lífi 16.405 einstaklingar sem greinst höfðu með krabbamein. Búast má við hlutfallslegri fjölgun í þessum hópi þökk sé betri meðferðarúrræðum og batnandi lífshorfum.
Þegar tölfræði yfir nýgreinda á árunum 2016-2020 er skoðuð kemur í ljós að rúm lega helmingur nýgreindra, eða 66%, voru á aldrinum 20-74 ára, en það eru einstaklingar sem ætla má að flestir hafi verið á vinnumarkaði við greiningu. Þar af voru rúm 7% einstaklinga á aldrinum 20-44 ára en það eru einstaklingar sem eru ekki einu sinni hálfnaðir með starfsævina. Tölfræðilegar breytur eru flóknari en svo að hægt sé að gera þeim fullkomin skil í þessari stuttu grein en þessar afmörkuðu upplýsingar varpa vonandi ljósi á þá staðreynd að talsverður fjöldi starfandi einstaklinga
greinist með krabbamein einhvern tímann á lífsleiðinni. Þá er ótalin sú hlutfallslega aukning sem búist er við í þessum hópi. Það skiptir því máli að réttindastaða þessara einstaklinga á vinnumarkaði sé tryggð.
Frelsi til að skipta um starfsvettvang
Eftir samskipti mín við sérfræðinginn hjá stéttarfélaginu leitaði ég upplýsinga hjá ýmsum stofnunum og samtökum og þrátt fyrir mikinn áhuga hinna ýmsu sérfræðinga á viðfangsefninu og almennt gott viðmót þeirra var því miður fátt um afgerandi svör. Í íslenskri krabbameinsáætlun sem ákveðið hefur verið að gildi til ársins 2030 kemur enda fram að „lítið [sé] vitað um ástand og þarfir einstaklinga eftir krabbameinsmeðferð á Íslandi,“ og að stöðu þessara einstaklinga þurfi að rannsaka. Slík rannsókn ætti að mínu mati ekki að einskorðast við líkamlegar og sálrænar þarfir heldur er ekki síður mikilvægt að rannsaka félagslega stöðu þessa hóps og auðkenna mögulegar gloppur í kerfinu.
Ein slík gloppa virðist vera frelsi þessara einstaklinga til að skipta um starfsvettvang. Eitt af því sem kom mér á óvart þegar ég sagði starfi mínu lausu var hversu mörgum í kringum mig virtist þykja það róttæk ákvörðun í ljósi aðstæðna minna. Einn fyrrum samstarfsfélagi spurði hreint út hvort ég teldi ákvörðunina vera skynsamlega í ljósi þess að ég væri enn í veikindaleyfi vegna endurhæfingar. Ég væri líka að ljúga ef ég segði að ég hefði ekki sjálf velt fyrir mér kostum og göllum þess að gera þessa breytingu á þessum tímapunkti í lífinu. Á móti velti ég þó líka fyrir mér hvaða hagsmunum það þjónaði að ég snéri aftur á vinnustað sem ég ætlaði mér ekki að vera á til frambúðar, einungis vegna hræðslu við að ég væri ekki lengur eftirsóknarverður starfskraftur.
Þrátt fyrir viðleitni mína til að afla mér upplýsinga og einlægan áhuga minn á viðfangsefninu er myndin sem mér hefur tekist að púsla saman ennþá brotakennd. Persónuverndarlögin virðast heimila það að atvinnurekendur spyrji um heilsufar á meðan að meðferð upplýsinganna er í samræmi við lögin. Lög um jafna meðferð á vinnumarkaði leggja bann við mismunun á grundvelli skertrar starfsgetu við ráðningu en í lögunum er skert starfsgeta skilgreind sem varanlegt ástand. Skert starfsgeta er líka forsenda þess að eiga rétt á þjónustu frá VIRK og ráðgjöf Vinnumálastofnunar vegna skertrar starfsgetu við atvinnuleit. Það er hins vegar mjög einstaklingsbundið hvort og hvernig krabbameinsgreindir glíma við skerta starfsgetu, og því ekki gefið að slík þjónusta mæti þörfum þessa hóps að fullu. Sérhæfð ráðgjöf varðandi atvinnuleit eftir krabbameinsgreiningu virðist hvergi vera aðgengileg á Íslandi og það er því miður enn verulegur skortur á fræðslu til atvinnurekenda og samfélagsins í heild sinni um aðstæður krabbameinsgreindra á vinnumarkaði.
Til að svara spurningunni um hvort ég ætti eða ætti ekki að segja frá greiningunni í atvinnuviðtali varð ég því að styðjast við almennar upplýsingar sem ég gat aflað mér á netinu. Eitt af þeim úrræðum sem gagnaðist mér mest var heimasíðan Cancer and Careers, sem haldið er úti af félagasamtökunum Cosmetic Executive Women (CEW) Foundation. Síðan er hafsjór af fróðleik um allt sem viðkemur samþættingu sjúkdómsgreiningarinnar og vinnu bæði fyrir þá sem eru í föstu ráðningarsambandi og fyrir þá sem eru í atvinnuleit. Á síðunni má einnig nálgast fræðslu fyrir atvinnurekendur, mannauðsstjóra og samstarfsaðila krabbameinsgreinda en slík fræðsla er að mínu mati vannýtt úrræði
sem gæti gegnt lykilhlutverki í því að breyta úreltum samfélagsviðhorfum um starfsgetu krabbameinsgreindra. Slíkt efni þyrfti að vera aðgengilegt á íslensku til að byrja með, auk þess sem markvisst þarf að miðla upplýsingum og beina athyglinni í auknum mæli að veruleika þeirra sem ekki bara greinast með krabbamein, heldur lifa með því og lifa það af.
Ég er búin að fara í nokkur atvinnuviðtöl síðan ég átti samtalið afdrifaríka og það hefur verið allur gangur á því hvort ég upplýsi um veikindin eða ekki. Það veltur svolítið á spurningunum sem ég fæ í viðtalinu og jafnvel hvort ég þekki einhvern hjá fyrirtækinu eða ekki, sem ætla má að viti nú þegar af reynslu minni. Ef ég hef lært eitthvað af þessi grúski mínu þá er það helst það að það er mjög persónu- og aðstæðubundið hvort og hvernig það hentar að segja frá veikindunum. Heilt yfir hefur mér gengið vel og þótt rétta tækifærið hafi ekki enn ratað til mín hefur það sem betur fer ekki verið upplifun mín að veikindin hafi haft eitthvað með það að segja hvort ég hljóti starfið eða ekki í þeim tilfellum þar sem þau hefur borið á góma. Enda stendur svo sem ekki til að hafa neinn á brjósti.
• Vinnumálastofnun – Ráðgjöf vegna skertrar starfsgetu
• Aftur til náms og vinnu námskeið hjá Ljósinu
• www.cancerandcareers.org
Kraftur rekur vefverslun þar sem fólk getur keypt sér vandaðar og fallegar Lífið er núna vörur og styrkt gott málefni í leiðinni. Hér má sjá nokkrar af þeim vörum sem í boði eru en við bætum reglulega við nýjum vörum.
Grár taupoki með áletruninni „Lífið er núna“. Pokinn er með langar höldur og því þægilegt að skella honum á öxlina. Smella er á pokanum til að halda honum lokuðum. Rúmgóður poki sem fer lítið fyrir og er hann úr endur unninni lífrænni bómull og plastflöskum.
Falleg tækifæriskort með áletruninni „Lífið er núna“. Fáanleg með svörtu letri eða appelsínugulu letri. Hægt er að fá eitt kort eða fjögur kort í einum pakka. Kortin eru einstaklega falleg og stílhrein og eru þrykkt og prentuð af Reykjavík Letterpress.
Frábær EcoVessel brúsi sem heldur heitu í 24 tíma og köldu í 100 tíma. Brúsarnir eru steingráir og lasermerktir með „Lífið er núna“. Þeir eru 475 ml, með þrefaldri TriMax einangrun og sílikon-þéttingu í stút. Servíettur
Tilvaldar í kaffiboðið, veisluna, brúðkaupið, ferminguna og alla aðra viðburði þar sem fólk kemur saman til að lifa og njóta … því „Lífið er núna!“
Fáanlegar sem kaffiservíettur eða sem hefðbundnar servíettur.
Fögnum saman og skreytum með Lífið er núna partýveifum. Tilvalið á alla viðburði þar sem fólk kemur saman til að lifa og njóta. Hver fánalengja er 5 m að lengd og inniheldur 20 veifur – 10 appelsínugular merktar „Lífið er núna“ og 10 svartar, merktar „Kraftur“.
Tækifæriskort
Árlega halda strákarnir í Krafti Kröftuga Strákastund í tilefni af Mottumars. Markmið kvöldsins er að bjóða karlmönnum á öllum aldri sem einhverja tengingu hafa við krabbamein að koma saman meðal jafningja, hlusta á reynslubolta og deila eigin reynslu af krabbameini og áhrifum þess. Strákastundin hefur vakið mikla lukku meðal karla og góð mæting ber þess vitni.
Í ár var Kröftuga Strákastundin haldin þann 24. mars á Kex Hostel en Kexið hefur verið dyggur styrktaraðili Strákastundarinnar. Reynsluboltarnir Róbert Jóhannsson, Pétur Helgason og Arnar Sveinn Geirsson sögðu frá sínum reynsluheimi af krabbameini sem hefur haft áhrif á líf þeirra á mismunandi hátt. Í lok stundarinnar kom tónlistarmaðurinn Jónas Sig og tók nokkur lög og spjallaði um hvernig hann hefur notað textasmíð og tónlist til að yfirstíga erfiðleika í sínu lífi.
„Ekki bera byrðarnar einn“
Erfitt hefur reynst að fá karlmenn til að nýta þjónustu Krafts. Félagið hefur lengi reynt að finna nýjar leiðir til að hvetja karlmenn til að nýta sér þjónustu og stuðning sem félagið býður upp á. Við spurðum því nokkra af þeim körlum sem mættu á Kraftmiklu Strákastundina hvaða ráðleggingar þeir hafa til annarra karlmanna, og hvernig Kraftur getur eflt stuðning og þjónustu við þá. Viðmælendur höfðu góð ráð að gefa öðrum karlmönnum sem eru í svipuðum sporum.
Það er morgunljóst á þessum svörum hér til hliðar að karlar leitast ekki eftir einhverjum töfralausnum sem eiga sérstaklega við um kyn þeirra. Heldur undirstrika þeir það upp til hópa hversu mikilvægt það sé að gefa af sjálfum sér og öðrum leyfi til að tjá sig og tala um tilfinningarnar sem þeir upplifa varðandi krabbameinið.
Við hvetjum karlmenn á öllum aldri til að nýta sér þá þjónustu sem Kraftur, Ljósið og Krabbameinsfélag Íslands býður upp á.
Það getur reynst ómetanleg hjálp í erfiðu ferli.
Grein Inga Bryndís Árnadóttir„Það er mikilvægt að heyra
„Það gerir okkur karlmönnunum afar gott að hitta aðra karlmenn í sambærilegri stöðu, tala saman, hlusta á aðra, deila eigin reynslu og opna okkur.“
stuðningur
reyndist
„Get sjálfur ekki hugsað út í þetta “ferðalag” án stuðnings og jafningjaumhverfis. Það hefur gert svo mikið fyrir mig!“
„Það er svo hollt fyrir sálina að koma á Strákakvöld, fræðandi og skemmtilegt. Það hjálpar mjög mikið að fá skilning á þessu.“
„Því meiri þátttaka okkar karla, því meiri stuðningsnet er hægt að byggja og betra utanumhald er hægt að sækja í.“
Í síðasta tölublaði af Krafti kynntumst við hjónunum Önnu Dröfn og Hjörleifi sem eru einstaklega samrýnd hjón, búsett við fallegan ós í Borgarfirði ásamt börnunum sínum þremur. Anna var þá nýbúin að greinast aftur með krabbamein, meinvörp í lifur á fjórða stigi og var í krabbameinsmeðferð. Nú, ári síðar, fengum við að heyra hvernig staðan er.
Lifa í átta vikna lotum
Krabbameinslyfjameðferðin sem Anna fór í varði í þrettán mánuði en í dag er hún einungis á líftæknilyfi og þarf að fara inn á Landspítala á tveggja vikna fresti í lyfjagjöf. „Þegar að ég greindist aftur þá fengum við að vita það eftir á að það væri í raun bara þessi meðferð eða engin meðferð. Það var algjört raunveruleikatékk,“ segir Anna. Krabbameinslyfjameðferðin sem Anna hefur nú lokið náði að eyða þeim sjö æxlum sem voru í lifrinni. Líftæknilyfið sem hún er á núna drepa ekki frumurnar hennar heldur gera þær veikari. Það hefur mikil áhrif á ónæmiskerfið sem er erfið aukaverkun og segist Anna oft vera þreytt eftir þær meðferðir en hún sé búin að læra að lifa með þeim.
„Við gátum ekki beðið um meira eða betra en það sem er að gerast. Krabbameinið er í dvala en Anna er í stöðugu eftirliti og fer á átta vikna fresti í tölvusneiðmynd sem hefur hingað til komið vel út. Svo er bara áfram með smjörið. Það er ekkert ólíklegt að við verðum á þessu blessaða lyfi áfram. Auðvitað langar okkur að vera laus við alla meðferð en það gæti alveg verið að þetta þurfi að fylgja okkur það sem eftir er,“ segir Hjörleifur en þau hjónin tala alltaf um að þau séu í meðferð en ekki bara Anna þar sem þau eru saman í þessu verkefni.
Þau hafa náð að sníða líf sitt eftir þessum tveggja og átta vikna fösum, þ.e. lyfjagjöf og svo tölvusneiðmynd. „Við vitum alltaf bara stöðuna á átta vikna fresti þar sem krabbameinið er á fjórða stigi og 60% vaxandi. Ef það væri í 70% vexti þá myndi lyfið aldrei ná fram fyrir vöxtinn á æxlinu. Svo við erum á einhverju svona nippi en það virðist halda sér niðri. En ég gæti hins vegar alltaf tekið
upp á því að smella í eitt æxli í heilanum eða á einhverjum öðrum stað í líkamanum. Maður veit aldrei hvað maður er vís til, ég geri þetta jú allt sjálf,“ bætir Anna glottandi við. Hún segist samt alltaf finna fyrir óróleika daginn fyrir rannsókn og fer í tilfinningalega rússibana á átta vikna fresti. „En þetta er ósköp einfalt. Þegar við förum einhvern tímann með húsbílinn til Suður-Frakklands þá flýgur hún bara heim í meðferð og kemur svo bara aftur út til mín,“ segir Hjörleifur. „Þetta er hundleiðinlegt og ekkert það sem stóð til en þetta er það sem gefur okkur tíma til að fá að vera áfram saman. Það er alls virði,“ bætir hann svo við.
Spila núna í annarri deild
Anna og Hjörleifur hafa náð að aðlaga líf sitt að þessum aðstæðum og taka hverjum degi fagnandi. Hjörleifur stefnir á nám í fjalla- og ævintýraleiðsögn á næstu misserum. „Það er svo gaman að hann sé með pínu plan fyrir sig en ekki bara fastur í umönnunarhlutverkinu með mig. Mér finnst að hann eigi einmitt að nýta tímann meðan ég er í stöðugu eftirliti. Þegar ég veit við erum að halda þessu niðri,“ segir Anna.
Anna hefur nú meiri orku heldur en hún hafði í fyrstu krabbameinsmeðferðinni sinni og hefur farið í Ljósið í sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun og hún skellti sér líka í göngu í sumar yfir Fimmvörðuháls með Krafti. „Ég hefði ekki þorað í þá göngu í fyrri meðferðinni. Í þeirri meðferð var ég búin að sætta mig við að verða ekkert endilega eldri og geta svona hluti.“
Hjörleifur hefur einnig leitað sér stuðnings og farið í sálfræðimeðferð á vegum Krafts þar sem hann fór í meðferð við kvíða.
„Það er eins og maður hafi farið upp um deild. Núna spilar maður bara í annarri deild og það
er ekkert það sama og með fyrri greininguna. Þetta er allt annar slagur og líka bara hvernig er talað við mann þar sem ég greindist jú með meinvörp í seinna skiptið. Það er öðruvísi viðhorf hjá öllum,“ bætir Anna við.
Anna heldur áfram úti Playlistanum sínum á Spotify Ég dey ekki í dag og Instastory á Instagram reikningnum sínum undir #látumdælunaganga. „Ég fæ reglulega snöpp frá fólki sem er að hlusta á listann minn og við bætum alveg við hann reglulega. Ég fæ líka skilaboð á Instagram frá bæði fólki sem ég þekki og ókunnugum og það hefur hjálpað mér að finna að ég hafi hjálpað einhverjum,“ segir Anna. Þau ræða stundum um það hvernig þau vilja hátta hlutunum í framtíðinni og nýverið ræddi fjölskyldan hvað eigi að gera við t.d. öskuna eftir andlát Önnu og hún sagðist vilja láta setja öskuna undir tré eða jafnvel birkikvist. Hjörleifur hins vegar hváði mjög við þessa tillögu. „birkikvist?! Hvers konar rugl er það? Það þarf að vera eitthvað frábært minningartré um stórkostlega konu. Ég sé fyrir mér reynitré eða eitthvað aðeins meira tignarlegt heldur en runna!“
Fjör tíu og fabjúlös!
Anna hélt risastóra afmælisveislu um miðjan ágúst til að fagna lífinu og fjörutíu ára afmæli sínu. „Það er ekkert sjálfsagt að verða 40 ára og við ákváðum að slá í stórt og skemmtilegt partý og ég er svo glöð að fólk vildi fagna þessum áfanga með mér sem er ekki sjálfsagður,“ segir Anna. Fjölmargir komu í veisluna. „Það er nú bara ein ástæða fyrir því elsku Anna. Þú ert afskaplega vel liðin og fólki þykir vænt um þig. Markmiðið okkar er svo bara að ná saman í framtíðarpartýið Áttræð og einstök,“ segir Hjörleifur ástúðlega við Önnu að lokum.
Krabbamein hefur áhrif á alla í fjölskyldunni. Börnin finna að það er eitthvað í gangi og við viljum hvetja foreldra til að tala við börnin sín um krabbamein. Ef börnin fá að taka þátt í ferlinu er hægt að styðja þau í því að skilja framvindu veikindanna á jákvæðan hátt.
Það er óhjákvæmilegt að veikindin hafi áhrif á börnin en þú getur haft áhrif á hvernig sú reynsla verður. Ef börnin finna að þau eru leynd mikilvægum hlutum þá eiga þau oft erfiðara með að treysta öðrum í fram tíðinni, auk þess sem þeim finnst þau þá ekki vera hluti af fjölskyldueiningunni eða ekki skipta máli. Börn skynja spennu og áhyggjur foreldra og þau ímynda sér sjálf hluti ef þeim er ekki sagt frá og jafnvel að veikindin séu þeim að kenna.
Það er mjög eðlilegt að þú vitir ekki hvernig þú getur sagt börnunum frá krabbameininu. Hversu mikið þú átt að segja og hvernig þú getur útskýrt veikindin fyrir þeim. En við í Krafti ásamt öðrum getum hjálpað.
Kraftur býður upp á jafningjastuðning þar sem þú getur hitt og talað við einhvern sem hefur upplifað svipað og þú ert að upplifa. Í jafningjastuðningi getur þú t.d. hitt aðra foreldra sem hafa verið í svipaðri stöðu og þau geta deilt sinni reynslu og hvernig þau töluðu við börnin sín. Jafningjastuðningurinn er bæði fyrir einstaklinga sem greinst hafa með krabbamein og fyrir aðstandendur.
Krabbameinsfélag Íslands
Hjá Krabbameinsfélaginu starfa sálfræðingar og geta foreldrar komið til þeirra með börnin sín og rætt um krabbameinið og tilfinningarnar sem því fylgir. Eins geta foreldrar einnig komið og fengið aðstoð um hvernig þau geta stutt börnin sín.
Hjá Landspítalanum starfa félagsráðgjafar, djáknar og prestar þar sem foreldrar geta fengið viðtal og fræðslu um hvernig er best að tala við börnin um veikindin. Einnig geta þau vísað áfram á þá sem veita slíka þjónustu.
Það er ekki hægt að panta tíma heldur senda læknar og hjúkrunarfræðingar á Landspítalanum, og þá aðallega frá blóð- og krabbameinslækningadeildum, beiðni fyrir þeirra hönd.
Ljósið
Öllum aðstandendum gefst kostur á að koma í viðtal til fagaðila í Ljósinu. Hvort sem það er í formi einstaklingsviðtals eða ásamt öðrum fjölskyldumeðlimum.
Ljósið heldur reglulega námskeið fyrir börn á aldrinum sex til þrettán ára. Námskeiðið er vikulega í tíu skipti í senn en þar geta börn sem eru aðstandendur krabbameinsgreindra hitt krakka sem einnig eiga foreldri, systkini, afa, ömmu eða annan náinn ástvin með krabbamein.
Aðstandendum á aldrinum 14-17 ára stendur einnig til boða sérsniðið námskeið þar sem lögð er áhersla á fræðslu, sjálfsstyrkingu og jafningjastuðning. Námskeiðin hafa verið í samstarfi við Kvan, Dale Carnegie og Út fyrir kassann.
Fyrir aðstandendur á aldrinum 17-20 ára er lögð áhersla á einstaklingsviðtöl hjá fagaðila.
Valdimar Högni Róbertsson, stóð í þeim sporum að vita ekki mikið um krabbamein þegar pabbi hans greindist í nóvember árið 2021. Valdimar var þá einungis átta ára og ákvað hann þá að gefa út hlaðvarpsþætti fyrir börn sem aðstandendur krabbameinsgreindra þar sem þau fræðast betur um krabbamein.
Hlustaðu á hlaðvarpsþættina með því að taka mynd af QR kóðanum með snjallsíma.
Síðbúnar afleiðingar krabbameinsmeðferða geta haft mikil áhrif á þá sem greinast, jafnvel löngu eftir að krabbameinsmeðferð lýkur. Afleiðingarnar geta verið líkamlegar, andlegar og fjárhagslegar og þar eru tennur engin undantekning. Í kjölfar lyfja- og geislameðferðar getur slímhúð munns og munnvatnskirtla breyst. Þetta getur raskað heilbrigðu jafnvægi baktería og leitt til munnsára, sýkinga, tannskemmda og munnþurrks en munnvatn ver tannhold og tennurnar frá glerungseyðingu og tannátu. Þetta á sérstaklega við um þá sem greinast með krabbamein í höfði eða hálsi en getur einnig átt við um önnur krabbamein þar sem lyfjameðferðin fer misjafnlega í okkur öll. Oft koma þessar tannskemmdir ekki fram fyrr en löngu eftir að krabbameinsmeðferð lýkur.
Tannheilsa bara fyrir forréttindapésa?
Félagsmaður okkar í Krafti þurfti til dæmis að greiða úr eigin vasa 1,5 milljón króna þrátt fyrir að viðkomandi hafi fengið fulla niðurgreiðslu frá Sjúkratryggingum Íslands (SÍ) vegna tannskemmda sem urðu vegna aukaverkana í lyfjameðferð. Þetta stafar af misræmi í verðskrá Sjúkratrygginga og verðskrá tannlækna. Það þarf ekki að hafa mörg orð um það hversu mikill kostnaður það er fyrir ungan einstakling með fjölskyldu og börn á framfæri.
Þá er sönnunarbyrði einstaklinga mikil til að fá niðurgreiðslu því er mjög mikilvægt að viðkomandi láti taka út tannheilsu sína hjá tannlækni áður en meðferð hefst með dagsettum myndum af ásigkomulagi tanna og tannholds fyrir krabbameinsmeðferð.
Kraftur hefur að undanförnu vakið athygli á þeim gífurlega kostnaði sem krabbameinsgreindir þurfa að bera vegna tannskemmda eftir krabbameinsmeðferð. Við viljum nýta tækifærið og hvetja alla sem eru á leið í krabbameinsmeðferð að fara til tannlæknis í skoðun áður en meðferð hefst. Tannskemmdir sem síðbúnar afleiðingar krabbameinsmeðferða
Það gefur augaleið að þegar fólk fær krabba meinsgreiningu eru aðrir og mikilvægari hlutir í huga en að skella sér í ástandsskoðun á settinu korter í meðferð. Þó ekki sé minnst á að oft gefst ekki tími enda getur verið langur biðlisti hjá tannlæknum.
Krabbameinslæknar, verið vakandi!
Engu að síður er mjög mikilvægt að krabba meinslæknar séu vakandi fyrir þessum auka verkunum og bendi sjúklingum sínum á að láta taka út tannheilsu áður en meðferð hefst. Sækja þarf um greiðsluþátttöku SÍ áður en meðferð hefst. Ef sönnun er ekki fyrir hendi neitar SÍ alfarið að taka þátt í kostnaði svo krabbameinsgreindir gætu þurft að leita réttar síns fyrir úrskurðarnefnd velferðarmála sem getur reynst tímafrekt og erfitt og ekki víst að málið falli einstaklingi í vil.
Það er alltaf áfall að greinast með krabbamein, sama á hvaða aldri þú ert. En ungt fólk sem greinist er oft á tíðum að koma undir sig fótunum, hefur meiri fjárhagslegar skuldbindingar og fjölskyldu á framfæri. Það er því svívirðilegt að slíkur kostnaður eins og hér hefur verið settur fram sé raunverulegt dæmi úr okkar samtíma.
Kíktu í tannskoðun fyrir meðferð
Það er virkileg þörf á að tannlækningar verði viðurkenndur kostnaður sem getur fallið til vegna krabbameinsmeðferðar og að tannskemmdir geti verið aukaverkun vegna meðferðar rétt eins og hármissir. Auk þess á að sjálfsögðu að vera samræmi á milli verðskrár tannlækna og SÍ. Tann heilsa er ekki annars flokks og á aldrei að vera forréttindi í okkar samfélagi heldur nauðsynleg heilbrigðisþjónusta. Engu að síður, á meðan fyrirkomulagið er eins og raun ber vitni, hvetjum við alla sem eru á leið í krabbameinsmeðferð að fara í skoðun hjá tannlækni, svo sannanir séu til staðar fyrir SÍ ef að krabbameinsmeðferðin veldur tannskemmdum.
Bls. 35
Þann 27. júní hélt kraftmikill hópur Kraftsfélaga af stað yfir Fimmvörðuháls í fylgd frábærra leiðsögumanna frá Midgaard Adventures. Veður lék við hópinn þrátt fyrir að það hefðu verið skúrir á köflum framan af en gengnir voru 24 kílómetrar, þar af u.þ.b. 4 kílómetrar í snjó. Leiðsögumennirnir pössuðu vel upp á hópinn, að allir nærðust vel og að gengið væri á þeim hraða sem hentaði hverjum og einum.
Gangan tók á en fegurð náttúru Íslands bætti það upp jafnóðum og gaf mikinn styrk á erfiðri og langri göngu. Göngunni var skipt upp í þrjá parta, þar sem fyrst var gengið frá Skógum og upp eftir Skógargljúfri en þar má sjá fjölmarga dásamlega fossa á leiðinni og upp að göngubrúnni yfir Skógá. Frá brúnni tók við erfiður kafli þar sem gengið var upp að Baldvinsskála en löng og góð nestispása tekin eftir það. Frá Baldvinsskála var gengið yfir Fimmvörðuhálsinn en þar mætast Eyjafjallajökull og Mýrdalsjökull. Svæðið hefur tekið miklum breytingum og því margt að sjá eins og til dæmis gígana Magna og Móða sem mynduðust í gosinu 2010.
Heppnin var með hópnum því nokkuð var um snjóþungar brekkur sem unnt var að renna sér niður að Heljarkambi. Kraftsfélagar létu nafnið ekkert á sig fá og skottuðust auðveldlega yfir. Að lokum var gengið niður í Þórsmörk í dásamlegu veðri. Sól og 16 gráður mættu hópnum þegar komið var í Bása en þar grillaði Midgaard Adventure fyrir hópinn sem rann ótrúlega vel niður eftir heilan dag á göngu.
Ferðaþjónustan Midgaard Adventure sem starfar á Hvolsvelli sá algjörlega um hópinn og að allir
fengju að njóta sín vel. Þetta var ótrúlega vel heppnuð ferð og heyrst hefur á Kraftsfélögum að þau séu strax farin að hlakka til næstu ferðar næsta sumar!
Göngur eru hollar og góðar fyrir líkama og sál og hafa göngur reynst mörgum krabbameins greindum vel sem partur af endurhæfingu. Ekki er verra ef að félagsskapurinn í göngunni er góður! Sérstaklega ef um er að ræða einstaklinga sem gengið hafa í gegnum svipaða hluti og maður sjálfur. Kraftur starfrækir gönguhópinn Að klífa brattann, en göngur eru alla jafnan einu sinni í mánuði.
Kynntu þér gönguhópinn Að klífa brattann með því að taka mynd af QR kóðanum með snjallsíma.
Tvisvar á ári þ.e. á haustin og vorin býður Kraftur félags mönnum að taka þátt í Lífið er núna helgum. Helgarnar eru endurnærandi og uppbyggjandi
þar sem félagsmenn fá tækifæri til að fræðast um það hvernig þeir geta tekist á við breyttar aðstæður í lífi sínu og kynnast öðrum í svipuðum sporum. Við njótum þess að vera saman í fallegu umhverfi og byggja okkur upp líkamlega og andlega.
Ætíð er miðað við að helgarnar séu haldnar úti á landi þar sem hægt er að stunda útivist og skemmtilega hreyfingu, fá fræðslu, stunda jóga eða annars konar núvitund, fara jafnvel í dekur, borða saman og njóta samvista meðal jafningja. Helgarnar eru félagsmönnum okkar að kostnaðarlausu, fyrir utan lítilsháttar staðfestingar gjald, og eru helgarnar bæði fyrir krabbameinsgreinda sem og aðstandendur. Fólk getur komið einsamalt eða í pörum allt eins og því hentar.
„Þessi helgi var ómetanleg fyrir okkur sem par,“ sagði t.d. aðstandandi krabbameinsgreindrar konu eftir að þau komu á Lífið er núna helgi.
Helgarnar eru ætíð auglýstar inni á vefsíðu Krafts sem og á Facebook-síðu félagsins og í tölvupósti til félagsmanna.
Hér má sjá nokkrar myndir frá síðustu Lífið er núna helgum.
Ein helsta fjáröflunarleið Krafts er sala perluarmbanda með áletruninni „Lífið er núna.“ Armböndin eru ein göngu gerð af sjálfboðaliðum sem leggja félaginu lið með því að bjóða fram krafta sína.
Perlað með Krafti er skemmtilegt verkefni fyrir vinnu staði, félagasamtök, skóla eða stærri hópa þar sem hópurinn getur komið saman og lagt góðu málefni lið í leiðinni með því að perla armbönd til styrktar félaginu.
Fulltrúar frá Krafti geta mætt á staðinn með efni í armböndin og leiðbeint þátttakendum. Einnig er hægt að fá fræðsluerindi um starfsemi félagsins svo að þátttakendur í perluviðburðinum viti mikilvægi þess af hverju þau eru komin saman til að hjálpa.
Hvernig getur þitt fyrirtæki eða hópur tekið þátt?
Við hjá Krafti erum afar þakklát fyrir þessa sjálfboða vinnu og tökum fagnandi á móti beiðnum um perlun armbanda frá hinum ýmsu hópum. Perlunin sjálf er auðveld og á færi flestra. Vegna umfangs óskum við eftir að lágmarksfjöldi þátttakenda sé 25 manns. Fyrir vinnustaði og hópa sem eru staðsettir út á lands byggðinni þarf lágmarksfjöldi að vera 50 manns. Allt sem til þarf eru borð og stólar, góð lýsing, gleði og góð stemning.
Hægt er að panta sérstaka skreytingarpakka fyrir við burðinn sem gera hann enn hátíðlegri og skemmtilegri.
Fyrirtæki geta fengið skattaafslátt sem nemur allt að 1,5% af rekstrartekjum á því ári sem framlag eða gjöf er veitt. Sem dæmi, ef fyrirtæki styrkir Kraft um eina milljón þá lækkar það tekjuskatt sinn um 200.000 krónur.
Fyrirtækið greiðir þannig í raun 800.000
krónur fyrir eins milljón króna styrk til félagsins. Fyrirtæki þurfa að hafa kvittun sem sýnir fram á styrkinn til að fá skattafsláttinn en Kraftur sendir inn tillkynningu til ríkisskattstjóra hvaða fyrirtæki hafa styrkt.
Kynntu þér málið nánar með því að taka mynd af QR kóðanum með snjallsíma. Fyrirtæki geta fengið skattaafslátt fyrir að styrkja KraftErt þú á leiðinni í skurðaðgerð eða lyfjameðferð sem krefst sjúkrahús innlagnar til lengri tíma og veist ekki hvað best er að hafa meðferðis á sjúkrahúsið?
Við í Krafti tókum saman nokkur atriði sem reynst hafa félagsmönnum okkar vel.
Þetta eru bara hugmyndir, þú getur sniðið þinn lista að þínum þörfum. Einnig fer það eftir lengd dvalar hversu mikið þarf að hafa með sér.
Eins vekjum við athygli á því að spítalinn ábyrgist ekki ef stuldur er á verðmætum.
Þægileg föt/náttföt
Gott er að huga að því að hafa flíkur sem hneppast að framan eftir brjóstaaðgerðir
Spangalausan topp Nærföt Inniskó Síma Spjaldtölvu
Hleðslutæki
Bók og/eða tímarit
Snyrtivörur t.d. svitalyktareyði, dagkrem, hárbusta Hljóðeinangrandi heyrnartól
Uppáhaldsnasl Náttslopp
Tannbursti og tannkrem
Lyf og annað sem þú tekur að staðaldri
Önnur atriði ef sjúkra húsvistin er löng:
Koddann þinn ef þú notar að jafnaði ákveðinn kodda Lítinn spegill Spil og/eða krossgátublöð
Gott er einnig að taka með sér matvæli og drykkjarföng sem þú vilt og getur borðað/drukkið milli mála
-Tugþúsundir Íslendinga taka þátt í rannsókninni Blóðskimun til bjargar
Blóðskimun til bjargar – þjóðarátak gegn mergæxlum er íslensk vísindarannsókn sem hófst árið 2016 og felur í sér að skimað er fyrir mergæxli og forstigum þess í blóði landsmanna. Öllum Íslendingum sem fæddir voru fyrir 1975, þ.e. voru 40 ára og eldri þegar rannsóknin hófst, var boðið að vera með. Ríflega 80.000 manns taka þátt í rannsókninni.
Markmið rannsóknarinnar er að kanna hvort það sé heilsu farslegur og samfélagslegur ávinningur af því að skima fyrir mergæxli og forstigum sjúkdómsins. Eins og er til staðar með skimun fyrir brjóstakrabbameini, leghálskrabbameini og krabbameinum í ristli og endaþarmi.
Mergæxli er krabbamein í beinmerg. Beinmergurinn hefur meðal annars það hlutverk í líkamanum að framleiða blóð og í honum verða því til alls konar frumur, eins og til
dæmis hvít og rauð blóðkorn og blóðflögur. Í beinmergnum má einnig finna svokallaðar plasmafrumur sem hafa það hlutverk að búa til mótefni sem viðbrögð við alls kyns sýkingum sem geta herjað á okkur.
„Plasmafrumurnar sitja venjulega í heilbrigð um merg en þær geta umbreyst í mergæxlisfrumur. Mergæxlisfrumurnar sitja áfram í mergnum en það verður óhófleg fjölgun á þeim sem verður til þess að starfsemi mergsins fer úrskeiðis. Það
verður lækkun á framleiðslu heilbrigðra rauðra blóðkorna, hvítra blóðkorna og stundum blóðflagna. Þessi sjúkdómur getur líka farið í beinin og valdið beinabreytingum sem oft leiða til verkja og stundum beinbrota og svo getur mergæxli haft slæm áhrif á nýrnastarfsemi og kalkbúskap,“ segir Sigurður Yngvi Kristinsson, prófessor við læknadeild Háskóla Íslands og ábyrgðarmaður rannsóknarinnar Blóðskimun til bjargar en hann er jafnframt sérfræðilæknir á blóðlækninga deild Landspítalans.
Mikil framþróun í meðferð mergæxlis síðasta áratuginn
Allir sem greinast með merg æxli hafa áður verið með forstig mergæxlis. „En það er alls ekki þannig að allir sem hafa forstigið fái mergæxli.
Án þess að skima þá greinast kannski um 5% allra þeirra sem greinast með mergæxli á meðan þeir eru með forstigið. Þannig að langflestir eða 95% greinast þegar þeir eru komnir með mergæxli. Við erum í rauninni að rannsaka áhrifin af því að greina þetta fyrr,“ segir Sigurður Yngvi.
Forstig mergæxlis eru í raun tvenns konar, annars vegar vægari tegund forstigs sem kallast á fræðimáli góðkynja einstofna mótefnahækkun en er í daglegu tali einfaldlega kallað forstig mergæxlis, og hins vegar aðeins lengra gengið forstig sem kallast á íslensku mallandi mergæxli. Hvorugt forstigið er þó krabbamein og því er heitið „mallandi mergæxli“ nokkuð villandi þar sem það forstig er mjög hægt vaxandi og í raun ekki mergæxli.
Mergæxli er ekki algengt krabbamein en á undanförnum tíu til fimmtán árum hefur orðið mikil framþróun í meðferð sjúkdómsins. Þar af leiðandi eru lífslíkur þeirra sem greinast með mergæxli nú miklu betri en þær voru fyrir örfáum árum.
„Þetta er aðallega vegna þess að það eru komin ný svokölluð líftæknilyf sem eru eins og klæðskerasniðin að krabbameininu, það er að segja þau þekkja mergæxlisfrumurnar og drepa þær, en ekki frískar frumur í líkamanum. Þess vegna þolist meðferðin yfirleitt betur og aukaverkanirnar eru yfirleitt miklu vægari og öðruvísi en með hefðbundin krabbameinslyf eins og fólk almennt þekkir. Þannig að fólk missir til dæmis ekki hárið, það er lítið um ógleði og slíkt,“ segir Sigurður Yngvi.
Undanfarin þrjátíu ár hefur einnig verið gefin háskammtalyfjameðferð þar sem stofnfrumum er fyrst safnað úr sjúklingnum sjálfum. Hann fær síðan háan skammt af krabbameinslyfjum og svo stofnfrumurnar til baka.
„Þetta er hægt að gefa fólki kannski allt upp í sjötíu ára og rúmlega það. Þetta er ansi þung meðferð en mjög öflug,“ bætir Sigurður Yngvi við.
Fyrstu niðurstöður mjög lofandi
Eins og áður segir er markmiðið með rannsókninni að athuga hvort það sé ávinningur af því að skima fyrir mergæxli og forstigum þess.
„Þannig að við erum að svara því fyrir heiminn hvort að mergæxli og forstig þess séu einn af þessum sjúkdómum sem ætti að skima fyrir. Það eru ákveðin skilyrði sem þarf að uppfylla til að svo sé gert. Aðalskilyrðið er að þetta þarf að vera einföld rannsókn, sem þetta er, ekki mikið inngrip, má ekki kosta of mikið, má ekki skerða lífsgæði fólks og svo verður þetta að bæta horfur og auka lífslíkur,“ segir Sigurður Yngvi.
Búið er að skima rétt rúmlega 75.000 manns og leiða niðurstöðurnar í ljós að um 5% þjóðarinnar, 40 ára og eldri, eru með svokallað paraprótein í blóðinu sem skilgreinir forstig mergæxlis.
„Þessum hópi er svo skipt í þrjá mismunandi hópa sem eru með mismunandi eftirfylgd. Þeir sem greinast með mallandi mergæxli er boðið að vera með í annarri rannsókn sem er lyfjarannsókn, það er að segja lyfjameðferð til að meðhöndla sjúkdóminn á meðan hann er ennþá á forstigi, og við erum þá að reyna að koma í veg fyrir að það þróist yfir í mergæxli.
Nú þegar erum við með rúmlega 60 manns sem hafa hafið, og margir hverjir klárað, tveggja ára
lyfjameðferðina. Fyrstu niðurstöður eru mjög lofandi en það þarf að klára að meðhöndla alla,“ segir Sigurður Yngvi en búist er við að í heildina muni um 80 til 100 manns af öllum þeim sem taka þátt í rannsókninni fá meðferð.
Breyttu aldursbili rannsóknarinnar
Upphaflega átti að bjóða landsmönnum 50 ára og eldri að taka þátt í rannsókninni en aldursbilinu var breytt.
„Mergæxli er mjög sjaldgæft hjá einstaklingum sem eru yngri en 40 ára. Þegar við byrjuðum rannsóknina, sóttum um styrki og fundum samstarfsaðila þá ákváðum við að skima 50 ára og eldri. Þegar leið á þá áttuðum við okkur á því að það væri mjög lítið vitað um mergæxli og forstig mergæxlis hjá aldurshópnum 40 til 50 ára þannig að við óskuðum eftir því að bæta þeim við. Þetta snýr að því hversu algengt þetta er. En það er klárlega ekki heilsufarslegur eða samfélagslegur ávinningur af því að skima niður í tíu ára aldur því þetta er svo sjaldgæft.“
Sigurður Yngvi segir að það sé ekki sjálfgefið að það verði byrjað að skima fyrir mergæxli hjá almenningi og leggur áherslu á að Blóðskimun til bjargar sé vísindarannsókn; það sé ekki byrjað að skima fyrir sjúkdómnum. Það þurfi að rannsaka það almennilega hvort það sé heilsufarslegur og samfélagslegur ávinningur af því að skima fyrir mergæxli.
Eina leiðin til að ná að meðhöndla fyrr er að skima
„Það eru ákveðnar kríteríur eða skilyrði fyrir því hvenær á að skima og hvenær ekki. Ef maður fer í gegnum þann lista þá uppfyllir mergæxli margt af því. Eitt af því er að þetta þarf að vera samfélagslegt og heilsufarslegt vandamál sem mergæxli auðvitað er. Síðan þarf auðvitað að taka með í reikninginn að því sjaldgæfari sem sjúkdómurinn er þeim mun ólíklegra er að það sé ávinningur af því að skima. Það segir sig í rauninni sjálft; ef það myndu greinast bara tveir á ári þá myndum við auðvitað aldrei skima.
En það þarf líka að taka þessi nýju lyf með í reikninginn og miklu framþróun sem hefur orðið undanfarin ár í meðferð við mergæxlum. Þá er búið að sýna fram á það í tveimur stórum rannsóknum að það er ávinningur af því að greina og meðhöndla mallandi mergæxli áður en það verður mergæxli. Þannig að það er búið að sanna að það er betra að meðhöndla fyrr heldur en ekki en eina leiðin til að ná að meðhöndla fyrr er að skima,“ segir Sigurður Yngvi og heldur áfram: „Eins og staðan er núna, sem sagt án skimunar, vonar maður og treystir á að fólk sé að greinast fyrir tilviljun út af öðrum heilsufarstengdum vandamálum því mallandi mergæxli er ein kennalaust. Þá greinast kannski 2-5% á því stigi sem er klárlega ávinningur. Það er mjög mikilvægt að halda því til haga að þetta er vísindarannsókn. Við erum ekki að hefja skimun en rannsóknin er auðvitað skimun. Síðan kemur eitthvað svar, til dæmis: „Já, það var ávinningur af því.“ Þá leggjum við til hvernig eigi að útfæra það að skima almenning. Eða: „Já, það er ákveðinn ávinningur og við svörum alls konar læknisfræðilegum og vísindalegum spurningum en það er ekki ástæða til að hefja kerfisbundna skimun hjá allri þjóðinni.“ Þá er það mjög mikilvæg niðurstaða.“
Vægt blóðleysi og hækkað sökk. Stundum greinist mergæxli áður en sjúkdómurinn hefur náð að gefa nokkur einkenni. Það sem leiðir þá oftast til greiningar er hátt blóðsökk og hugsanlega vægt blóðleysi.
Sýkingar. Vegna skorts á heilbrigð um mótefnum eru sýkingar algengar og þá sérstaklega í öndunarfærum og þvagi.
Blóðleysi. Vanstarfsemi í beinmerg vegna mikillar fjölgunar plasmafruma getur dregið úr framleiðslu á eðli legum blóðfrumum og afleiðing þess er blóðleysi. Blóðleysi er mjög algengt einkenni og því fylgir gjarnan þreyta og magnleysi.
Verkir frá beinum eru oft í hrygg, brjóstkassa eða mjöðm en geta einnig verið í upphandlegg og læri. Verkirnir versna oft við hreyfingu og álag. Illkynja plasmafrumur geta stuðlað að auknu niðurbroti á beinum sem veldur beinþynningu og í verstu tilfellum beinbrotum.
Þetta er svo sannarlega búið að vera kraftmikið og spennandi ár hjá Krafti og erfitt að tína til allt sem við erum búin að hafa fyrir stafni. En hér nefnum við nokkra af þeim viðburðum og styrkjum sem og samstarfi sem vert er að minnast á.
Strákastund og Kvennastund
Kraftur hélt bæði Kraftmikla Strákastund og Kraftmikla Kvennastund. Á þessum stundum hvetjum við fólk til að koma saman og hlusta á reynslusögur frá öðrum, hvort sem þau hafa greinst með krabbamein eða eru aðstandendur. Eins og nöfnin gefa til kynna þá greina strákar frá sinni reynslu á Strákastundinni og stelpur á Kvennastundinni.
Krabbamein fer ekki í frí
Á hverju ári vekur Kraftur athygli á því að þó að starfsfólk fari í sumarfrí fer krabbamein ekki í frí. Því auglýsum við opnunartíma hjá hinum ýmsu þjónustuaðilum í heilbrigðis kerfinu og stuðningsaðilum og dreifum plakötum og upp lýsingum um opnunartíma yfir sumartímann. Liður í þessu er einnig að halda skemmtilega viðburði í júlí fyrir félagsmenn og skelltum við okkur til Við eyjar og nutum náttúru og samvista þar. Svo vorum við með kvöldvöku og varðeld í Heiðmörk þar sem Arnar Friðriks trúbador leiddi söng.
Samstarf við Töru Tjörva
Kraftur hóf samstarf við ljós myndarann og margmiðlun arhönnuðinn Töru Tjörva en hún býr til falleg plaköt með handskrifuðum orðum sem minna okkur á að staldra við í núinu og njóta. Plakötin eru seld í nokkrum stærðum inn á vefverslun Krafts.
Sumargrillið
Kraftur hélt sitt árlega sumar grill með stæl í Guðmundar lundi þar sem í kringum 200 Kraftsfélagar komu saman, nutu skemmtunar og veitinga í fallegu veðri. Fjöllista- og sirkushópurinn Hringleikur var með sirkus- og loftfimleika atriði, Sirkus Íslands sá um andlitsmálun fyrir börnin sem og blöðrudýr og bauð upp á kandífloss. Reiðskólinn Hestalíf teymdi börn á hestbaki og að sjálfsögðu voru hoppukastalar og Instamyndir á svæðinu. Hamborgarabúlla Tómasar grillaði borgara ofan í alla viðstadda og Ölgerðin sá um drykki. Emmsjé Gauti toppaði svo sumargrillið með því að taka nokkur lög og fékk fullt af krökkum í lið með sér að hoppa á sviðinu og rappa.
KrafturKraftur er rekinn fyrir góðvild og velvilja einstaklinga og fyrirtækja í landinu og þökkum við þeim öllum fyrir af hjarta og hug. Án ykkar gætum við ekki hjálpað félagsmönnum okkar. Hér eru nokkrir af þeim styrkjum sem Kraftur hlaut á starfsárinu.
Ísfélagið Vestmannaeyjum afhenti Krafti veglegan afmælisstyrk í tilefni af 120 ára afmæli fyrirtækisins. Styrkurinn hljóðaði upp á hvorki meira né minna en fimm milljónir króna en málefnið er Guðbjörgu Matthíasdóttur, eiganda Ís félagsins, hugleikið þar sem hún missti eiginmann sinn úr krabbameini þegar hann var einungis 49 ára.
Agla Björg Kristjánsdóttir sem missti pabba sinn úr krabbameini fyrir nokkrum árum ákvað að safna áheitum til styrktar Krafti og snoða sig ef hún næði að safna 500.000 krónum fyrir félagið. Hún náði markmiði sínu og gott betur en svo en alls söfnuðust 1.818.777 krónur.
Aría Sól Vigfúsdóttir gaf Krafti afmælis peninginn sinn þegar hún varð 9 ára. Hún fékk tíu þúsund krónur að gjöf frá foreldrum sínum en í stað þess að kaupa sér eitthvað fyrir peninginn ákvað hún að gefa Krafti afmælisgjöfina sína.
Nura A. Rashid og Chandrika Gunnarsson færðu Krafti styrk upp á 250.000 krónur. Styrkurinn safnaðist á góðgerðarkvöldi Nuru sem var haldið á Austur-Indíafélaginu og lagði það einnig rausnarlegt framlag á móti. Að ósk þeirra verður styrkurinn nýttur til að búa til fræðsluefni fyrir fólk af erlendu bergi brotnu sem hefur flust til Íslands og hefur greinst með krabbamein eða eru aðstandendur.
Hafnarfjörður Kjartan Guðjónsson, tannlæknir Gasfélagið ehf. Myndform Burger-inn ehf. Netorka hf. Hafnarfjarðarhöfn Endurskoðun Helga Númasonar ehf. Eldvarnarþjónustan ehf. Reykhúsið Reykhólar ehf. Kjötkompaní ehf. SE ehf. Bílaverk ehf. Verkalýðsfélagið Hlíf Hraunhamar ehf. Hópbílar hf. Geymsla eitt ehf. Thor Shipping ehf. Verktækni ehf. Fjarðargrjót ehf. DS Lausnir RB bókhald og ráðgjöf ehf. Guðmundur Arason ehf. Colas Ísland hf. G.S. múrverk ehf. Hvalur hf. Reykjanesbær Bílrúðuþjónustan ehf. M² Fasteignasala & Leigumiðlun Tríton sf. Maron ehf. DMM Lausnir ehf. Eldar & Skuggi ehf. Miðstöð símenntunar á Suðurnesjum Skólar ehf. Grindavík Pepp ehf. Stakkavík ehf. Lagnaþjónusta Þorsteins ehf. Grindavíkurkaupstaður Ó.S.Fiskverkun ehf. Mosfellsbær Vélsmiðjan Sveinn ehf. Öryggisgirðingar ehf. VGH-Mosfellsbæ ehf. Stansverk ehf. Mosfellsbakarí hf. Nonni litli ehf. Glertækni hf. Fagefni ehf. Akranes Bifreiðastöð Þórðar Vélaleiga Halldórs Sigurðssonar ehf. LH bókhald ehf. Smurstöð Akraness sf. Hafsteinn Daníelsson ehf. Meitill-GT Tækni ehf. Hvalfjarðarsveit Borgarnes Vatnsverk-Guðjón og Árni ehf. Stykkishólmur Hárstofan Stykkishólmi ehf. Sæfell ehf Grundarfjörður Þjónustustofan ehf. Rútuferðir ehf. Reykhólahreppur Reykhólahreppur Þörungaverksmiðjan hf. Ísafjörður Skipsbækur ehf. Smali ehf. Vestri ehf. Hamraborg ehf. Orkubú Vestfjarða ohf. Ferðaþjónustan í Heydal Hnífsdalur HraðfrystihúsiðGunnvör hf. Bolungarvík Verkalýðs/sjómannafélag Bolungarvíkur Bolungarvíkurkaupstaður Endurskoðun Vestfjarða ehf. Rafverk AG ehf.
Seltjarnarnes Horn í horn ehf. Trobeco ehf. Kópavogur Herramenn ehf. Bílaklæðningar ehf. Lögmannstofa SS Blikksmiðjan Vík ehf. Rafís ehf. Teledyne Gavia ehf. Ísfix ehf. Hreint ehf. Bifreiðaverkstæði Kópavogs ehf. Norm X ehf. Raflausnir rafverktakar ehf. Svanur Ingimundarson málarameistari JS ljósasmiðjan-Sláttuvéla ehf. Bendir ehf. Vetrarsól ehf. Alark arkitektar ehf. Rafbraut ehf. Betra bros ehf. Retis lausnir ehf. Lín Design VEB verkfræðistofa ehf. Dressmann á Íslandi ehf. Réttingaverkstæði Jóa ehf. Rafmiðlun hf. Títan fasteignafélag ehf. Prógramm ehf. K.S. Málun ehf. Zenus ehf. Garðabær Sámur sápugerð ehf. Hjallastefnan ehf. Fagval ehf. Krókur ehf. Loftorka Reykjavík ehf. Fjallatindar ehf. Garðabær Conta ehf. Pípulagnaverktakar ehf. ValÁs ehf. Sparnaður ehf. V.M. ehf.
Reykjavík Vélaviðgerðir ehf. ASK Arkitektar ehf. ARGOS ehf. Kurt og Pí ehf. Yrki arkitektar ehf. Hótel Leifur Eiríksson ehf. VA arkitektar ehf. Brim hf. Hókus Pókus ehf. Gjögur hf. CrankWheel ehf. Salon Veh Húsi verslunarinnar Betra lífBorgarhóll ehf. Logos slf. Vilhjálmsson sf. Klettur-Skipaafgreiðsla ehf. Bókhaldsstofan Stemma ehf. Hampiðjan Ísland ehf. Brauðgerð Reykjavíkur ehf. Hagkaup Skrifstofuvörur ehf. VOOT BEITA ehf. Rolf Johansen & Co ehf. BSRB Léttfeti ehf. Bjarnar ehf. Útfarastofa Kirkjugarðanna VSÓ Ráðgjöf ehf. Hagvangur ehf Landsbréf hf. Ráðhús ehf. Sameyki stéttarfélag í almannaþjónustu Verkhönnun ehf. Trivium ráðgjöf ehf. AM Praxis ehf. Tannréttingar sf. Landssamband lögreglumanna Fótóval ehf. Keldan ehf. Kjöthöllin ehf. Lögreglufélag Reykjavíkur Innlifun ehf. SÍBS Hitastýring hf. Tannval ehf. Arkþing Nordic Blómasmiðjan ehf. Conís ehf. Veiðivon ehf. Dansrækt JSB THG arkitektar ehf. Félag skipstjórnarmanna Arkitektastofan OG ehf. Brauðhúsið ehf. Aðalvík ehf. Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga Gullog silfursmiðjan ehf. Bókaútgáfan Hólar ehf. Tannlæknar Mjódd ehf. Læknasetrið ehf. Ó.Johnson & Kaaber ehf. Ósal ehf. Esja Gæðafæði ehf. Malbikunarstöðin Höfði Hreinsitækni ehf. Hollt og gott ehf. Vagnar og þjónusta ehf. Hagi ehf. Edico ehf. HBTB ehf. Verslunartækni og Geiri ehf. Bílasmiðurinn hf. Wurth á Íslandi ehf. Steinsmiðjan Rein ehf. Rafsvið sf Vínbúðin ÁTVR Rarik ohf. Bílamálun Sigursveins Höfðakaffi ehf. Orka ehf. Bókhaldsþjónusta Arnar Ing ehf. SSF Boreal ehf. Skolphreinsun Ásgeirs sf. SHV pípulagningaþjónusta ehf. Geotek ehf. Höfuðlausnir sf.,hársnyrtistofa Matthías ehf. Húsalagnir ehf. Rima Apótek ehf. Veiðiþjónustan Strengir ehf. Landsnet hf. Merking ehf. Vörukaup ehf., heildverslun Margt smátt ehf. Triton ehf. Íþróttafélag fatlaðra Reykjavík
Höfn í Hornafirði Króm og hvítt ehf. SF47 ehf. Sveitarfélagið Hornafjörður Rósaberg ehf. Selfoss Baldvin og Þorvaldur ehf. Tannlæknaþjónustan slf. Toppmálun ehf. Fossvélar Bíltak ehf. Suðurland FM Pylsuvagninn Selfossi / Ingunn Guðmunds Bifreiðaverkstæðið Klettur ehf. Prentverk Selfoss ehf. Eðalbyggingar ehf. Ræktunarsamband Flóa og Skeiða Reykhóll ehf. Hátak ehf. Flóahreppur Nesey ehf. Hveragerði Heilsustofnun N.L.F.Í. Hveragerðissókn Raftaug ehf. Flúðir Fögrusteinar ehf. B.R. Sverrisson ehf. Hella Hestvit ehf. Hvolsvöllur Krappi ehf. Vestmannaeyjar Faxi ehf. Vélaverkstæði Þór Einsi Kaldi Veisluþjónusta ehf. Eyjablikk ehf.
Almenna lögþjónustan ehf. Fóðurverksmiðjan Laxá hf. Blikkrás ehf. Dalvík Tréverk hf. G.Ben útgerðarfélag ehf. Bruggsmiðjan Kaldi ehf. Ólafsfjörður Ingvi Óskarsson ehf. Laugar Dalakofinn Laugum Mývatn Vogar, ferðaþjónusta Eldá ehf. Þórshöfn Geir ehf útgerð Vopnafjörður Sundleið ehf Egilsstaðir Austfjarðaflutningar ehf. HEF veitur ehf. Tréiðjan Einir ehf. Bókráð, bókhald og ráðgjöf ehf. Héraðsprent Klausturkaffi ehf. Gunnarsstofnun Reyðarfjörður Tærgesen ehf. Launafl ehf. Eskifjörður Egersund Ísland ehf.
Neskaupsstað Tónspil ehf. Síldarvinnslan hf. Súlkus ehf . Breiðdalsvík Dal-Björg ehf. Dýralæknirinn á Breiðdalsvík
Súðavík Súðavíkurhreppur Hvammstangi Hársnyrtistofa Sveinu Ragnarsd. Húnaþing vestra Tveir smiðir ehf. Blönduós Stéttarfélagið Samstaða Húnavatnshreppur Sauðárkrókur Bókhaldsþjónusta KOM ehf. Iðnsveinafélag Skagafjarðar Ó.K. Gámaþjónusta- sorphirða ehf. K-Tak ehf. Steinull hf. Hofsós Víkursmíði ehf. Siglufjörður Fjallabyggð Akureyri Baugsbót ehf. Tannlæknastofa Árna Páls Verkval ehf. Raftákn ehf. Eining-Iðja Sjúkrahúsið á Akureyri Akureyrarkirkja Samvirkni ehf. Tengir hf. Garbó ehf. Bílaprýði ehf. Dýralæknaþjónusta Akureyrarbær Ljósco ehf. Bústólpi ehf. Bjarni Fannberg Jónasson ehf. Enor ehf. Íslensk verðbréf B. Hreiðarsson ehf. A.J. Byggir ehf. Molta ehf.
Vestmannaeyjar
