Hverfulleiki lífsins og vonin að vopni

„Klisjur eru klisjur af því að þær eru sannar.“ Þetta sagði ein besta vinkona mín við mig fyrir rúmu ári síðan þar sem við sátum og bárum saman bækur okkar, báðar í lyfjameðferð við krabbameini. Ég með mergæxli, hún með brjóstakrabbamein. Við vorum að ræða hvernig sýn manns á lífið breytist þegar maður greinist með lífsógnandi sjúkdóm. Klisja, en sönn reynsla, sem ég held að flest okkar sem greinumst með krabbamein tengjum við. Aðstandendur okkar geta án efa líka tengt þessa nýju lífssýn, sem og við frasa á borð við „Lífið er núna,“ slagorð Krafts.

Nokkrum mánuðum síðar var ég rækilega minnt á hverfulleika lífsins þegar þessi besta vinkona mín lést úr krabbameininu sem hún hafði verið að berjast við, og það nokkuð skyndilega. Hún lést á laugardegi og á mánudeginum mætti ég eldsnemma á 11B til að hefja stofnfrumusöfnun. Það átti að safna í þrjár stofnfrumumeðferðir svo það voru meiri líkur en minni á að ég yrði föst við söfnunarvélina frá Blóðbankanum lungann úr vikunni. Á deildinni þar sem vinkona mín hafði verið í lyfjameðferð. Á kvöldin þurfti ég svo að fara á deildina þar sem hún lést, til að fá örvunarsprautu fyrir stofnfrumurnar mínar. Mig langaði helst að hætta við allt. Þetta var allt svo rangt, ósanngjarnt og hrikalega erfitt.

„Þið eruð að fara að gera mig veika“

Ég greindist með mergæxli í lok október 2021, þá 37 ára gömul. Mergæxli er afar sjaldgæft hjá fólki undir fertugu og í mínu tilfelli var það langt gengið og búið að dreifa sér í eitlana, sem er almennt líka mjög sjaldgæft. Læknirinn minn telur því líklegt að ég hafi verið með sjúkdóminn í mörg ár, án þess að ég fyndi fyrir einhverjum teljandi einkennum.

Ég man vel eftir sterkri óraunveruleikatilfinningu í öllum þeim mismunandi aðstæðum sem fylgdu greiningunni og fyrstu vikunum í lyfjameðferðinni. Ég átti til að mynda mjög erfitt með að meðtaka skilaboðin frá einum lækninum þegar ég var nýgreind og hann sagði að ég væri með „mikinn sjúkdóm“. Ég yrði því að hafa samband við spítalann strax ef ég fyndi fyrir minnstu einkennum.

Hvernig ætlið þið að bjarga mér?

Núna eru liðnir um 18 mánuðir síðan ég greindist og ég er í því sem kallað er „fullkomið sjúkdómshlé“. Það þýðir í raun að lyfjameðferðin sem ég fór í og tók um átta mánuði, og stofnfrumumeðferðirnar tvær sem ég fór í með fjögurra mánaða millibili hafa skilað hámarksárangri. Engin merki finnast um virkan sjúkdóm en þar sem mergæxli er ólæknandi þarf ég viðhaldsmeðferð um ókomin ár til að halda meininu niðri.

Það var líka ómögulegt að horfast í augu við það sem internetið sagði mér: Að krabbameinið væri ólæknandi og ég myndi deyja eftir sirka tvö ár. Ég trúði því en vildi á sama tíma alls ekki trúa því. Það var því mikill léttir þegar læknirinn minn sagði mér að ég ætti alls ekki að trúa því sem ég læsi á internetinu um lífslíkur: Tölfræðin væri úrelt auk þess sem ég væri svo ung að hún ætti hvort sem er varla við mig. Yfirgnæfandi líkur væru á því að ég myndi lifa miklu, miklu lengur en í tvö ár þar sem mögulegt er að halda mergæxli niðri með góðum árangri. Smám saman fór ég því að líta á framtíðina sem raunveruleika í staðinn fyrir draum sem myndi aldrei rætast.

Á heildina litið hef ég fengið framúrskarandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu. Ég hef hins vegar ekki alltaf treyst því og tortryggnin náði hæstu hæðum um það leyti sem þyngsti hluti meðferðarinnar var að hefjast. Vinkona mín lést um miðjan ágúst og tæpum fjórum vikum síðar lagðist ég inná 11G, blóðlækningadeild Landspítalans.

Planið var svona: Fara í háskammtameðferð á miðvikudegi, gista þá nótt á spítalanum með vökva í æð allan tímann, fá stofnfrumurnar mínar

Hverfulleiki lífsins og vonin að vopni aftur á fimmtudegi og fara heim um kvöldmat. Viku síðar átti ég síðan að leggjast aftur inn á 11G í varnareinangrun á meðan versti hluti meðferðarinnar gengi yfir.

Allt gekk þetta samkvæmt áætlun en í aðdragandum missti ég algjörlega trúnna á læknavísindunum. Það var gefið að ég yrði mjög lasin, fengi til dæmis einhverja sýkingu á meðan ég væri alveg ónæmisbæld, og ég var handviss um að læknarnir myndu ekki geta læknað mig. Þeim tókst ekki að bjarga vinkonu minni svo af hverju ættu þeir að geta bjargað mér? Þeir vissu augljóslega ekkert hvað þeir væru að gera.

Ofsakvíðakast á bráðamóttöku

Ég ræddi þetta í þaula við lækninn minn sem hlustaði gaumgæfilega og gerði svo sitt besta til að sannfæra mig um að ég myndi ekki deyja. Ég trúði honum ekki og óttinn við dauðann varð yfirþyrmandi. Ofan í tortryggnina og óttann kom svo samviskubit yfir því að vera á lífi. Af hverju dó vinkona mín en ekki ég? Hvaða sanngirni og réttlæti var í því? Ekkert.

Flest gekk eins og læknirinn hafði spáð fyrir hér um fyrir utan eitt. Ég var útskrifuð af 11G, fór heim og allt leit þokkalega út. Eitthvað gerðist svo heima sem gerði það að verkum að ég varð ennþá veikari en ég hafði verið í einangruninni. Sambýlismaður minn hringdi í heimahjúkrunina sem var enn með mig á sínum snærum. Hjúkrunarfræðingurinn á vakt sendi okkur á bráðamóttökuna.

Þar sem ég sat grátandi í hjólastól á biðstofunni á bráðamóttökunni með 40 stiga hita og hækkandi leið mér eins og ég væri nær dauða en lífi. Ég stoppaði stutt á biðstofunni og fékk sérherbergi (með sérsalerni) inni á bráðadeildinni. Algjör lúxus þótt enginn gluggi væri á herberginu.

Þegar upp í sjúkrarúm var komið tók við eitthvað sem ég get ekki lýst öðruvísi en ofsakvíðakasti. Ég öskurgrenjaði með tilheyrandi látum og ekkasogum á milli þess sem ég sagði manninum mínum að ég væri að fara að deyja. Allt sem ég hafði óttast, allt sem ég hafði verið fullviss um að myndi gerast – var að fara að gerast. Læknarnir vissu augljóslega ekkert hvað væri í gangi og ég var að fara að deyja.

Sorg og reiði, bugun og leiði Ég dó augljóslega ekki. Þremur mánuðum eftir dvölina á bráðamóttökunni var ég aftur mætt á 11G í stofnfrumumeðferð númer 2. Hún gekk að öllu leyti betur en sú fyrri, ég varð ekki eins lasin og endaði ekki á bráðamóttöku eftir útskrift. Síðustu mánuðir hafa farið í endurhæfingu, meðal annars í Ljósinu og á Reykjalundi, og ég er byrjuð í viðhaldsmeðferð.

Líkamlega endurhæfingin hefur gengið betur en sú andlega. Síðustu vikur hef ég upplifað alls konar tilfinningar sem ég tók meðvitaða ákvörðun um að bæla niður til að koma hausnum á réttan stað fyrir stofnfrumumeðferðirnar. Sorg og reiði, bugun og leiði.

Sorg og reiði vegna þess sem hefur verið tekið frá mér: Vinkona mín og valið um að eignast barn sem væri líffræðilega mitt. Bugun vegna alls þess sem þarf að gera – og er svo leiðinlegt: Mæta á spítalann, tala við lækna, taka lyf. Leiði vegna þess að hafa engan tilgang, vera ekki að vinna og eyða megninu af deginum heima – því þú ert þreytt, ónæmisbæld, veik eða leið – og kannski allt þetta í einu.

Klisjurnar sem hjálpa

Allt er þetta víst eðlilegt, og alls ekki óalgengt að fólk sem gengið hefur í gegnum krabbameinsmeðferð mæti erfiðustu andlegu áskorununum þegar meðferðinni er lokið. Sem betur fer á ég góða að, er með frábæran sálfræðing og yndislegan iðjuþjálfa – og ótrúlegt en satt þá hjálpar margt sem er frekar klisjukennt.

Eitt af því er klisjan um að viðhorfið skipti öllu máli. Að ef að þú reynir að vera með gott viðhorf (ef svo má að orði komast) til veikindanna, meðferðarinnar og aðstæðnanna sem þú ert í, þá verði allt miklu auðveldara.

Staðreyndin er engu að síður sú að það hjálpar að vera bjartsýn, að vera vongóð. Það er alls ekki alltaf auðvelt að halda í bjartsýnina og vonina – og stundum einfaldlega ómögulegt – en ef þér tekst að sækja þessi vopn aftur eftir að hafa misst þau, mun það hjálpa miklu meira en þig grunar.

Klisjan um jafningjastuðning er líka sönn: Það hjálpar ótrúlega mikið að hitta aðra í svipaðri stöðu og ég get eiginlega ekki mælt nógu mikið með því að leita til Krafts um leið og þú greinist. Það gerði ég og verð alltaf óendanlega þakklát fyrir allt sem félagið hefur gert fyrir mig og mína.

Viðtal - Sunna Kristín Hilmarsdóttir