Fagnar lífinu

Í síðasta tölublaði af Krafti fengum við innsýn inn í líf Egils Þórs Jónssonar en líf hans gjörbreyttist á einni nóttu þegar hann greindist með stóreitilfrumukrabbamein árið 2021 og við tók heljarinnar meðferð.

Hann er fyrsti Íslendingurinn sem hefur verið sendur til Svíþjóðar í Car-T-Cell meðferð sem þýðir að úr honum voru sognar nýjustu eitilfrumur hans sem voru erfðabreyttar til að ráðast á krabbameinstegundina sem Egill var með. Nú ári síðar fengum við að heyra hvernig staðan er hjá honum.

Síðasta úrræðið

Þegar Egill var sendur út til Svíþjóðar var það síðasta úrræðið þar sem að allar meðferðir sem hann hafði fengið á Íslandi höfðu ekki virkað. Krabbameinið var búið að dreifa sér um allan líkamann og það leit þannig út að Egill ætti stutt eftir ólifað. Meðferðin heppnaðist hins vegar vel þrátt fyrir að ýmislegt hafi komið upp á en hann segist vita af fleiri Íslendingum sem væru í sömu meðferð í kjölfarið af hans og að þær séu að skila góðum árangri. Sennilegast er það partur af því að læra á nýja tækni.

Egill fer á mánaðarfresti í lyfjagjöf með lyfi sem styður við ofnæmiskerfið og þar sem meðferðin var svo yfirgripsmikil þá er verið að bólusetja hann líka með barnabólusetningum því ofnæmiskerfið er laskað. „Ég er með tvö börn á leikskóla og í raun sjálfur eins og óbólusett smábarn, og því er nauðsynlegt að bólusetja mig fyrir alls kyns sjúkdómum eins og barnaveiki og mislingum svo að ég haldist sem heilbrigðastur en ég er stöðugt að fá alls konar sýkingar,“ segir Egill og hlær við.

Forðast bráðamóttökuna

Egill fer á krabbameinsdeildina á Landspítalanum á 3-4 vikna fresti meðal annars í lyfjagjöf, blóðprufur og viðtal hjá lækni en finnst það ekki vera neitt mál.

„Þar líður mér í raun vel. Það skiptir engu máli hvað er verið að dæla miklu í mig þar af eitri og lyfjum. Það er bara góð stemning á deildinni eins skrýtið og það er nú að segja það. Allir sem ég hef hitt tala um það. Enda er ekki hægt annað fyrir starfsmenn sem eru að vinna þarna og sjúklinga nema að þar sé samkennd til staðar og fólk gott við hvert annað.“

Þar sem ofnæmiskerfið í Agli er svo veikt þá er hann í mun meiri áhættu að fá alls kyns sýkingar í t.d. lungun og öndunarfærum og verða veikur en hann vill alls ekki fara á bráðamóttökuna þó hann verði fárveikur.

„Í hvert skipti sem ég heyri þær pælingar hjá heilbrigðisstarfsmönnum að það eigi að senda mig þangað þá brotnar eitthvað innra með mér – ég bara get það ekki. Læknirinn minn sem er yndislegur sýnir mér mikinn skilning en ég lofa honum alltaf að ef ég skyldi versna þá skal ég fara þangað.“

Var hræddur um að þetta væri komið aftur Egill fer á þriggja mánaða fresti í jáeindaskanna til að kanna hvort að krabbameinið hafi tekið sig upp aftur og nýverið fór hann í ársskannann sem þýðir að ár var liðið frá meðferð og hefur það þýðingarmikla merkingu fyrir þá sem hafa greinst með krabbamein. „Þetta var í fyrsta sinn sem ég var raunverulega hræddur um að þetta væri komið aftur. Ég var hreinlega að bíða eftir stóra dóminum. Ég hafði hóstað upp blóði einhverjum dögum áður en ekkert hafði sést í myndatöku en ákveðið var að bíða eftir rannsókninni í jáeindaskannanum sem var nokkrum dögum síðar. Ég var gríðarlega stressaður og verð það stundum í þessum tilfellum, hvíldarpúlsinn á mér fer úr 60 í 110 sem gerir mér erfiðara að anda og hreinlega fúnkera í lífinu. Þegar ég hitti svo lækninn með niðurstöðurnar þá spurði hann mig hvað ég segði. Ég horfði djúpt í augun á honum og spurði „nei – hvað segir þú?“ Og það létti svo yfir mér þegar hann sagði að þetta liti bara allt gríðarlega vel út.“

Skálað fyrir lífinu og ástinni

Á laugardeginum eftir niðurstöðurnar úr jáendaskananum giftust Egill og Inga María, konan hans og barnsmóðir. Þau höfðu reyndar gift sig í kjölfar veikinda Egils en ákváðu að gera það með pompi og prakt í kirkju með vinum og vandamönnum „Það var nú bara tilviljun að þetta var svona í beit þ.e. jáeindaskanninn og brúðkaupið. En þarna langaði mig í fyrsta sinn að opna kampavínsflösku og hvað er betra en að gera það með 150 vinum sínum. Það voru svo margir búnir að spyrja mig hvort ég væri stressaður fyrir þessum brúðkaupsdegi en ég neitaði því þar sem það er ekki eitthvað sem maður stressar sig yfir. Að halda partý og eiga góðan dag með vinum sínum þegar svona liggur við. Við skulduðum líka fólki partý eftir að ég hafði meira eða minna verið frá síðustu tvö árin. Það sýndi sig svo á stemningunni að fólk var alveg tilbúið að fagna með okkur.“

Tekur tíma að byggja sig upp

Egill reynir að hreyfa sig á hverjum degi en hefur þurft að berjast við líkamlega þreytu. „Ég lét skoða hormónakerfið í mér í byrjun árs og þá kom í ljós að testósterónið í mér væri bara ekkert eða mjög lágt þannig að ég fæ uppbót af því og það gerði mikið fyrir mig. Nú er mér aftur farið að vaxa skegg og fá styrk. Ég er viss um að fleiri karlmenn þurfa að kanna stöðuna eftir meðferð og mæli ég með því að láta kíkja á þetta. Ég ber á mig gel á hverjum degi en það tekur margar, margar vikur að byggja upp magnið í líkamanum.“ Eins þarf Egill að taka taugalyf því hann var með taugastingi í fótum og tánum og það var mikið álag á líkamann og því átti hann erfitt með að hvíla sig. En eftir að hann fékk lyfin hefur honum liðið betur.

Væri til í lengri sólarhring

Egill byrjaði að vinna strax í nóvember og segist að eftir á að hyggja hafi hann kannski ekki verið tilbúinn.

„Mér var rúllað um Svíþjóð og Lund í hjólastól í júlí og var byrjaður að vinna sem teymisstjóri hjá Reykjavíkurborg í nóvember. Ég var stundum ansi þreyttur eftir vinnuna enda var ég búinn að vera sófakartafla lengi eftir veikindin. En mér fannst mikilvægt að koma mér aftur af stað í lífinu.“

Egill starfar líka sem varaborgarfulltrúi hjá Reykjavíkurborg og hefur tekið að sér starf hjá Krafti þar sem hann tekur á móti fólki sem hefur nýlega greinst með krabbamein og aðstandendum þeirra sem eru að koma inn í félagið. Honum finnst nauðsynlegt að geta miðlað sinni þekkingu áfram til þeirra sem að standa frammi fyrir þessu stóra verkefni sem krabbamein hefur í för með sér.

Hann fókuserar á að njóta lífsins ekki síst barnanna vegna.

„Ég horfi bara framan í þau á hverjum degi og hugsa alltaf að ef ég hefði dáið þarna í byrjun árs

2022 þá væri ég ekki með þeim.

Mér finnst óþægileg tilfinning að þau myndu ekki muna eftir mér. Svo ég ætla mér að tóra eitthvað lengur og sjá þau vaxa úr grasi. En þessi tilfinning kemur stundum yfirþyrmandi yfir mig þegar ég er með þeim. Það munaði svo litlu að þetta hefði klikkað og þá hefðu þau ekki munað eftir mér.

Þess vegna reyni ég að taka öllum tækifærum sem að bjóðast og nýta tímann og njóta hans og þá sérstaklega með þeim,“ segir Egill að lokum.