MAGAZINE NUMÉRIQUE
GUÉRISON CANADA
Dépistage génétique et médecine de précision
Traitements émergents
Appartenance, diversité, inclusion and équitabilité
Santé mentale
Santé des aînés
Santé pédiatrique
Parcours du patient
Bien-être
De Plus
Ressources destinées aux parties prenantes de l’industrie, aux patient et à leurs conjoint aidant
Note de la fondatrice
Sujet principal
Le dépistage génétique et la médecine de précision au Canada: Un guide pour que les patients puissent prendre des décisions informées par rapport à leur santé
Traitements émergents
Approbations récentes de Santé Canada en 2025
L'ACMTS et l'ACD sollicitent l'avis des patients
Diversité, inclusion et équitabilité
L’importance des essais cliniques et de la participation des patient-e-s : Forger le futur de la médecine
Santé mentale
Lire pour le bien-être
Ce bon vieux sentiment estival Comment l’été affecte notre santé mentale
La hausse des allergies et du stress
Les nouvelles quotidiennes et comment cellesci peuvent impacter votre santé mentale
Santé des aînés
Entamer la conversation : À quel moment devrait-on suggérer à un-e parent-e de déménager à une maison de retraite
Vieillir joyeusement
Santé pédiatrique
Les tests et le dépistage génétiques néonatals:
Quelques implications concernant le traitement au Canada
La démence pédiatrique: Une nouvelle approche à plus de 100 conditions génétiques neurodégénératives rares
Mise en vedette des revendications
Au nom de la communauté immunodéprimée, l’organisme Lupus Ontario revendique des vaccins financés par le gouvernement
Présentation du Réseau consultatif sur la santé
StayWell
Parcours d’un-e patient-e-
Là où les systèmes faillissent, les patient-e-s prêtent renfort Comment l’IA m’a aidée à naviguer le cancer
De la résignation à l’espoir : Parcours avec la leucémie et avec la thérapie immunocellulaire
CAR à cellules T
Bien-être
Le mythe de l’eau
Absorbez-le : 3 façons intentionnelles de reconquérir l’été
D’un chuchot au bien-être : La puissance des soins préventifs
La « Dirty Dozen » et la « Clean Fifteen »
Recettes
Posez-le à un-e professionnel-le
Ressources
Ressources de Heal Canada
Essais cliniques et registres
Références
Alliances
Partisans
Équipe
Bienvenue au 9e numéro d’E3 Advocacy. Un magazine digital pour les patient-e-s ayant des revendications et pour la centricité sur les patient
En tant que fondatrice du magazine E3 Advocacy, je suis fière de vous presenter ce numéro dévoué au dépistage génétique et à la médecine spécialisée.
Ce domaine, qui s’avance rapidement, transforme les façons dont nous appréhendons, nous prévenons et nous traitons la maladie transformant ainsi une approche taille-unique en une pratique de soins conçue en fonction de la constitution génétique de chaque individu-e En tant que revendicatrice des droits des patient-e-s, j’ai observé de première main l’espoir que la médecine spécialisée peut inspirer chez celles et ceux qui font face à des diagnostics complexes. Mais, l’innovation engendre le devoir d’éduquer et d’autonomiser. Les patient-e-s doivent participer de façon informée à leur décision par rapport au système des soins de la santé, ayant saisi le potentiel et les limites du dépistage génétique. Ce numéro a pour but de démystifier la science, de mettre en valeur les considérations éthiques et d’élever la voix des patient-e-s lors de conversations portant sur l’accès, l’équité et les choix informés. Chez E3 Advocacy, nous croyons que l’autonomisation des patient-e-s mène à des systèmes plus solides et ça commence avec le savoir.
Heal Canada est enregistré comme un Organisme à But Non-Lucratif au Canada
Nous sommes profondément reconnaissant-e-s face à l’intérêt et au soutien continus de nos lecteur-ice-s Votre engagement nous pousse à dénicher du contenu perspicace et précieux à inclure dans chaque numéro En vous abonnant au magazine digital de Guérir le Canada, vous demeurerez en contact avec nous et vous obtiendrez accès à de futurs numéros examinant des sujets qui importent autant à vous qu’à la communauté du système des soins de la santé. Abonnez-vous et visitez notre site web à l’adresse suivante afin de bénéficier de tous les privilèges y étant associés https://www.healcanada.org
Nous constatons avec humilité l’élan supplémentaire que nous acquérons du fait de l’information que nous offrons à nos lecteur-ice-s. Cette publication digitale est lue mondialement autant par les revendicateur-ice-s des droits des patient-e-s que les patient-e-s et que les conjoint-e-s aidant-e-s.
Merci de prendre part à notre parcours et bienvenue encore une fois à un nouveau numéro révélateur!
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Cheryl Petruk, MBA, B.Mgt.
La fonda tient-e-s.
La mission de notr ant des avenues d’ t à celles et ceux qui sont impacté-e-s par des conditions de la santé. Notre soutien prend parfois forme de financement alloué à des programmes innovateurs qui encouragent les revendications de patient-e-s, ou alors d’une cultivation de collaborations significatives au sein de la communauté des soins de la santé.
Par l’entremise de notre travail, nous nous efforçons à combler les lacunes d’accessibilité dont souffre le domaine des soins de la santé, à améliorer les résultats chez les patient-e-s tout au long du Canada et à éduquer les gens afin que chacun-e puisse revendiquer ce que l’on lui doit, que ce soit par respect pour soi-même, pour ses êtres chers ou pour sa communauté.
Nous annonçons avec trépidation que notre demande de Statut d’Organisme de Bienfaisance est en cours d’évaluation. Cette étape importante nous permettra d’allonger notre mission et de répandre notre impact.
Gardez l’œil ouvert pour notre approbation officielle—elle arrivera bientôt!
Votre soutien nous aidera à créer une différence durable dans le vécu de celles et ceux qui en ont le plus besoin.
Nous annonçons avec excitation que Guérir le Canada est désormais officiellement Membre du Patient Partner Alliance [PPA] de l’International Consortium for Health Outcomes Measurement [ICHOM]!
Ce partenariat servira de renfort à notre engagement à amplifier les voix des patient-e-s et à s’assurer que leur vécu soit reconnu, valorisé, et intégré à la pratique de soin.
En tant que Membre du PPA, Guérir le Canada aura l’honneur de:
Revendiquer les soins médicaux centrés sur les patient-e-s—Façonner des stratégies au sein du domaine de la santé qui priorisent ce qui importe le plus aux patient-e-s.
Collaborer au niveau des standards internationaux—Aider à raffiner les Patient-Centered Outcome Measures de l’ICHOM afin de galvaniser un meilleur système de soins de la santé.
Participer à un réseau international—Tisser de nouveaux liens avec des visionnaires issu-e-s du domaine médical et qui avancent un système de soins fondé sur la Value-Based Healthcare [VBHC].
Influencer la politique et la recherche—S’assurer que le vécu des patient-e-s moule les stratégies et les décisions déployées au niveau du domaine de la santé
Visibiliser et partager sa propre vision—Contribuer à des discussions, à des webinars et à des événements internationaux organisés par l’ICHOM.
Cette collaboration fortifie notre mandat d’autonomiser les patient-e-s et de transformer le domaine des soins de la santé. Nous avons hâte au trajet qui nous attend et vous invitons à en apprendre davantage au sujet des initiatives centré-e-s sur les patient-e-s que prend l’ICHOM en visitant le site web suivant: www.ichom.org/howwehelp/patients/
par Cheryl Petruk, MBA, DBA Student
Le paysage du système des soins de la santé au Canada subit une transformation significative avec l’avènement de la médecine spécialisée Ce qui occupe une position centrale lorsqu’il en vient à ce virage, c’est le dépistage génétique, qui permet l’adaptation de stratégies de prévention, de diagnostic et de traitement au schéma de chaque individu-e Contrairement à la médecine traditionnelle, qui suit typiquement une approche à taille-unique, la médecine spécialisée reconnait que chaque patient-e est génétiquement unique, et qu’ainsi, leurs soins devraient l’être aussi
Pour les patient-e-s, cette évolution représente autant l’espoir que la complexité. Bien que le dépistage génétique promette une détection plus précoce, un traitement plus précis et des résultats potentiellement améliorés, il soulève aussi une masse de considérations éthiques, financières, émotionnelles et pratiques Que signifie un résultat génétique? Comment un tel résultat impactera-t-il les options de traitement, les décisions reliées au mode de vie ou la couverture par l’assurancemaladie? Et, comment les patient-e-s canadien-ne-s peuventiels naviguer un système au sein duquel l’accès et l’exécution varient grandement entre les provinces?
Cet article offre un guide compréhensif au dépistage génétique et à la médecine personnalisée au Canada, gardant un point focal sur ce que les patient-e-s ont besoin de savoir. Qu’il s’agisse de comprendre les types de tests disponibles, d’en interpréter les résultats, d’en gérer les implications émotionnelles et familiales ou de garantir la sécurité et la confidentialité des données, nous avons comme mandat d’autonomiser les patient-e-s grâce au savoir et à la confiance en soi requis-es afin de prendre des décisions informées
Comprendre le dépistage génétique
Types de dépistage génétique
En tant que patient-e, il est important que vous compreniez que chaque test génétique n’a pas la même fonction Dépendamment de votre statut de santé, de votre suivi personnel et de vos objectifs cliniques, votre médecin de famille pourrait recommander l’un des tests suivants :
1. Les tests de diagnostic : Utilisés lorsque des symptômes se sont déjà présentés, ce test confirme ou élimine une condition génétique spécifique. Par exemple, si vous démontrez des signes de cancer du sein et de forts antécédents familiaux, un test du gène BRCA1/2 pourrait aider à guider votre traitement
2 Les tests prédictifs : Ceux-ci sont offerts à des individu-e-s n’étant atteint-e-s d’aucun symptôme mais ayant tout de même des antécédents familiaux de troubles génétiques Ils peuvent vous aider à comprendre votre risque de développer des conditions telles que la maladie de Huntington ou les cancers héréditaires du sein et de l’ovaire
3 Les tests pharmacogénétiques (PGx) : Ceux-ci évaluent la façon dont vos gènes influencent votre réponse à certains médicaments.
Le dépistage génétique et la médecine de précision au Canada: Un guide pour que les patients puissent prendre des décisions informées par rapport à leur santé (suite)
En tant que patient-e, savoir si un médicament a des chances de bien fonctionner ou de provoquer des effets secondaires peut vous sauver du temps, améliorer vos résultats et réduire les pratiques de prescription essai-erreur
4 Les dépistages du port de gènes : Ceux-ci testent si vous portez un gène associé à un trouble génétique pouvant être hérité par vos enfants Ils sont particulièrement pertinents pour les individu-e-s qui comptent fonder une famille
5 Le profilage des tumeurs (les tests somatiques) : Si vous êtes atteint-e d’un cancer, ce type de test analyse les mutations génétiques propres à votre tumeur afin de déterminer quelles sortes de traitements seraient les plus efficaces
6. Les tests administrés directement auprès des consommateur-ice-s [Direct-to-Consumer (DTC)] : Disponibles par l’entremise de compagnies comme 23andMe, ces tests peuvent fournir de l’information concernant l’ascendance ainsi que certains risques de santé. Néanmoins, ces tests-là ne servent pas de substitut aux tests médicaux validés en clinique.
Ce que les patient-e-s devraient savoir
Demandez à votre médecin de famille quelle sorte de test serait approprié compte rendu de votre situation
Comprenez que tous les tests ne sont pas égaux lorsqu’il en vient à la fiabilité et à la pertinence clinique
Assurez-vous que le test que vous prenez est valide et actionnable en clinique
Sollicitez du soutien de la part d’un-e conseillèr-e génétique si vous n’êtes pas certain-e de ce que pourrait signifier un résultat de test
Perspective des patient-e-s
Plusieurs patient-e-s rapportent un sentiment accablant lorsque l’option du dépistage génétique leur fut initialement présentée Leurs préoccupations concernaient souvent l’impact qu’auraient les résultats sur le bien-être émotionnel, les dynamiques familiales et mêmes les opportunités futures telles que l’emploi ou les assurances. Malgré ces craintes, les patient-e-s ayant suivi un dépistage décrivirent souvent des sentiments d’autonomie et de soulagement attribués à l’impression d’une meilleure clarté lorsqu’il en vint à leur santé.
Le contexte canadien
Erreur fédérale
La Loi sur la non-discrimination génétique (LNDG) du Canada est essentielle à la protection des droits des patient. Décrétée en 2017 et défendue par la Cour Supérieure en 2020, cette législature interdit toute personne d’exiger que vous suiviez un dépistage génétique ou que vous lui en divulguiez les résultats comme condition afin que vous puissiez obtenir des produits ou des services dont des assurances ou un emploi. Les contrevenant pourraient faire face à des amendes ou même à un séjour en prison.
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Exécution provinciale
Comme les soins de la santé relèvent d’une responsabilité provinciale, l’accès et le financement accordés en fonction du dépistage génétiques varient énormément :
La Colombie-Britannique : Offre des tests pharmacogénétiques financés publiquement (ex. : Pillcheck) et soutien l’intégration aux pratiques familiales.
L’Ontario : Ontario Health explore l’exécution provinciale généralisée des tests pharmacogénétiques.
Le Québec : À la tête de la médecine génomique, le Québec fournit accès par le biais de cliniques génétiques désignées.
Ce que les patient-e-s devraient savoir
La couverture sous l’assurance-maladie et l’accès pourraient varier demander à votre assureur ce qui est disponible dans votre province.
Certains tests ne sont couverts que si vous adhérez à certains critères cliniques.
Les patient-e-s pourraient faire face à de longues périodes d’attente ou devoir revendiquer l’accès.
Perspective des patient-e-s Plusieurs patient-e-s sont surprise-e-s d’apprendre qu’iels doivent voyager hors de leur région ou payer de leur propre poche afin de suivre des dépistages disponibles dans d’autres provinces. Ceci peut provoquer une inégalité importante, surtout chez les population rurales, autochtones et à faible revenu. Les patient-e-s revendiquent constamment une stratégie génomique nationale afin d’en garantir l’accès de façon standardisée et équitable.
Consentement informé et conseil
Parcours d’un-e patient-e
Décider de tester
La décision d’entreprendre un dépistage génétique ne devrait jamais être prise à la légères. Nous encourageons aux patient-e-s de : Réfléchir au sujet de leurs objectifs (ex. : prévention de risques, diagnostic, sélection des traitements)
Discuter de leurs options de façon plus approfondie avec un-e professionnel-le de la santé
Considérer leur préparation émotionnelle à recevoir de l’information potentiellement bouleversante
Chez les patient-e-s, la prise de décisions informée est essentielle
Ceci implique une compréhension du test, des résultats possibles, des implications et des alternatives Si vous vous sentez pressé-e ou incertain-e, sollicitez du temps et de l’information supplémentaires
Les consultations pré-dépistage aident les patient-e-s à comprendre :
La portée des tests : Ce que le test peut et ne peut pas nous révéler. Par exemple, un résultat négatif provenant d’un test de BRCA ne veut pas dire que vous êtes sans risque ; cela pourrait simplement signifier qu’aucune mutation n’a été détectée.
Les constatations secondaires : Certains tests pourraient révéler des informations inattendues, telles qu’une prédisposition à des maladies n’étant pas initialement prises en considération.
Les implications familiales : L’information génétique est partagée aux membres de la famille. Vous pourriez ressentir la responsabilité d’alerter des parent-e-s qui seraient également à risque.
Le dépistage génétique et la médecine de précision au Canada: Un guide pour que les patients puissent prendre des décisions informées par rapport à leur santé (suite)
La confidentialité et la sécurité : Comprenez la façon dont vos données sont stockées, qui y aura accès et si elles seront utilisées en contexte de recherche
La préparation émotionnelle : Anticipez de l’anxiété, du soulagement ou du deuil. Les conseillèr-e-s génétiques sont formé-e-s à vous aider à naviguer ce terrain émotionnel.
Obtenir et interpréter les résultats
Les résultats pourraient être complexes et leur interprétation devrait prendre place en contexte clinique : Résultat positif : Indique la présence d’une variante pathogénique. Pourrait inciter des changements au traitement ou au dépistage.
Résultat négatif : N’indique aucune variante connue, mais n’est pas une garantie qu’aucun risque n’existe. Un suivi pourrait toujours être justifié.
Variantes de signification incertaine (VSI) : Celles-ci consistent de changements à l’ADN ayant des implications inconnues. Pourraient requérir des réévaluations périodiques.
Considérations post-dépistage
Après le dépistage, plusieurs patient-e-s sont laissé-e-s à se demander, « Quelle est la prochaine étape? » Voici quelques considérations :
Les références à un-e spécialiste : Dépendamment des résultats, il vous faudra peut-être adhérer à un suivi chez un-e oncologue, un-e cardiologue ou d’autres spécialistes.
L’impact psychologique : C’est normal de ressentir un éventail d’émotions. Sollicitez du soutien au niveau de votre santé mentale ou devenez membre d’un groupe de soutien.
La communication familiale : Décidez comment et quand partager de l’information aux membres de votre famille Des conseillèr-e-s génétiques peuvent vous aider
Les ajustements au mode de vie : En fonction du risque, certain-e-s patient-e-s choisissent des chirurgies préventives, des dépistages précoces ou des changements au mode de vie
Considérations aux niveaux de la confidentialité et de l’éthique
Sécurité des données
Les patient-e-s devraient être informé-e-s aux sujets : De l’emplacement du stockage : Les données sontelles stockées au Canada ou à l’international?
De l’accès par les tiers : Les assureurs, les employeurs et les chercheur-euse-s auront-iels acces à mes données?
Du consentement à l’utilisation en contexte de recherche : Suis-je à l’aise à ce que mes données anonymes soient utilisées en contexte de recherche?
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Protections légales
La LDNG nous fournit de la protection, mais il y a des failles : Assurance-vie et assurance-invalidité : Pourraient toujours être affectées par l’information génétique. Songez à obtenir un plan de couverture avant le dépistage. Politiques de travail : Certains employeurs privés pourraient ne pas être entièrement au courant de la LDNG.
Dilemmes éthiques
L’obligation d’en informer notre famille : Devrait-on avertir notre famille si jamais l’on découvre un risque héréditaire?
Les enfants et le dépistage génétique : Les mineur-e-s devraient-iels être testé-e-s pour des maladies qui apparaissent à l’âge adulte?
L’équitabilité médicale : Plusieurs nouveaux outils sont moins efficaces lorsqu’il en vient aux groupes d’ascendance non-européenne, soulevant des préoccupations éthiques concernant l’impartialité.
Coûts et couverture
Financements public et privé
Les programmes publics : Les tests de diagnostic s’adressant aux cancers ou aux maladies rares sont souvent couverts.
Les tests pharmacogénétiques : Couverts en Colombie-Britannique, limités au sein des autres provinces.
Les tests administrés directement auprès des consommateur-ice-s : Typiquement de la poche des patient-e-s, coûtant de 200$–700$.
Couverture par l’assurance-maladie
Des prestations de santé élargies : Certains plans remboursent les tests pharmacogénétiques ou administrés directement auprès des consommateur-ice-s.
Des comptes de dépenses médicales : Pourraient être appliqués aux coûts des tests.
Perspective des patient-e-s
Les patient-e-s expriment souvent de la frustration par rapport au coût élevé de tests de grande valeur n’étant pas couverts par l’assurance-maladie provinciale de base. Il y a un appel puissant à ce que l’éventail des services assurés s’élargisse, surtout lorsque certains tests pourraient prévenir des hospitalisations coûteuses ou améliorer l’efficacité des traitements.
Tendances émergentes au Canada
Dépistage aux points de service
Des programmes tels que l’étude RAPID GENE à l’Institut cardiovasculaire d’Ottawa permettent un dépistage génétique immédiat en contextes cliniques. Par exemple, les patient-e-s subissant des procédures cardiaques sont testé-e-s afin de dénicher des gènes qui affectent la métabolisation des médicaments, permettant ainsi des ajustements instantanés.
Intelligence artificielle (IA)
L’IA est de plus en plus utilisée afin d’interpréter des données génétiques, de trouver des motifs et d’assister à la prise de décisions clinique Bien que ce fût prometteur, les patient-e-s devraient comprendre que les algorithmes ne sont souvent que d’aussi bonne qualité que les données sur lesquelles ils sont bâtis données qui excluent souvent des populations minoritaires
Scores de risque polygénique (SRP)
Les SRP rassemble de petits effets issus de plusieurs gènes afin de fournir des estimations de risque Les patient-e-s devraient s’informer par rapport à la fidélité de ces scores au sein de leur groupe ethnique, car les SRP sont moins fiables lorsqu’il en vient aux populations non-européennes
Le dépistage génétique et la médecine de précision au Canada: Un guide pour que les patients puissent prendre des décisions informées par rapport à leur santé (suite)
Développement d’une stratégie nationale
Il existe une prise d’élan en faveur d’une Stratégie génomique nationale Des groupes de revendications des patient-e-s font pression pour des standards, de l’accès cohésif et de la transparence. Votre voix peut influencer la politique.
Questions principales que les patient-e-s devraient poser
Avant, pendant et après le dépistage, demandez-vous :
Que cherche ce test, exactement?
Quelles sont la précision et la fiabilité des résultats?
Que se passerait-t-il si l’on trouvait quelque chose d’inattendu?
Comment est-ce que ceci affectera mon traitement ou mes médicaments?
Qui obtiendra accès à mes données génétiques?
Est-ce que ceci affectera mes assurances?
Ma famille devrait-elle se faire tester aussi?
Ressources pour les patients canadiens
Canadian Cancer Society: informations sur le cancer héréditaire
Genetics Education Canada: ressources sur les maladies génétiques
Privacy Commissioner of Canada: vos droits et la protection des données
Canadian College of Medical Geneticists: annuaire des professionnels certifiés
Services de santé provinciaux : répertoires de services de génétique
Le testage génétique n’est plus un domaine propre aux diagnostics de maladies rares ou aux centres d’élite dédiés au cancer. Il est en train de devenir composante routinière du système moderne des soins de la santé, ouvrant ainsi la porte à des interventions proactives, personnalisées et précises. Mais, ce progrès entraîne avec lui de la responsabilité chez les clinicien-ne-s, chez les décideur-euse-s politiques et, par-dessus tout, chez les patient-e-s.
En tant que patient-e au Canada, vous êtes meilleur-e placé-e pour revendiquer en votre propre nom. Gardez-vous informé-e, posez des questions, revendiquez la transparence et assurez-vous que vos valeurs guident vos décisions lorsqu’il en vient au système des soins de la santé. Le dépistage génétique peut vous autonomiser grâce au savoir qu’il offre, mais seulement si vous comprenez ses possibilités, ses limitations et ses implications. Dans l’esprit des soins centrés sur les patient-e-s, permettons-nous d’avancer non seulement au niveau du tranchant de la science mais aussi aux niveaux de la compassion, de l’équitabilité et du consentement informé à toute étape du trajet
CACHEducation évolue pour mieux répondre aux besoins des défenseurs des patients et des professionnels de la santé grâce à son nouveau nom, CACHEducation Academy Cette transformation reflète un engagement accru à offrir des expériences d'apprentissage structurées et de haute qualité, adaptées à l'évolution constante du secteur de la défense des patients et de la formation en santé. Dans le cadre de ce changement de nom, CACHEducation Academy proposera des programmes avancés dès septembre 2025, offrant des perspectives plus approfondies, des formations spécialisées et un développement des compétences accru pour ceux qui souhaitent approfondir leur expertise. Cette nouvelle phase marque une avancée significative dans le renforcement des capacités et de l'impact des défenseurs des patients grâce à une formation complète et innovante.
« M'inscrire à CACHÉducation a été une véritable révolution pour moi en tant que défenseur des droits des patients. Le programme m'a apporté des connaissances précieuses, des compétences pratiques et un soutien communautaire qui m'ont permis d'avoir un impact réel sur la défense des droits des patients dans le secteur de la santé. »
De nouveaux traitements offrent espoir aux patient-e-s et à leurs proches. Ici, nous présentons les nouvelles thérapies disponibles aux patient-e-s canadien-ne-s.
La section présente aborde aussi les défis concernant l’accès à de nouveaux médicaments. Nos lecteur-ice-s trouveront des informations importantes qui les aideront à comprendre le processus d’évaluation des produits pharmaceutiques au Canada.
Un-e patient-e informé-e et engagé-e est en mesure de s’autonomiser. Nous avons l’objectif d’équiper nos lecteur-ice-s avec les outils et le savoir-faire nécessaires à la navigation des complexités de l’écosystème des soins de la santé parce que, plus que jamais auparavant, les patient-e-s doivent lever la voix afin d’accéder aux services. L’accès à des médicaments innovateurs peut sauver des vies.
par Brigitte Leonard, Ph.D.
Santé Canada a approuvé de quatre nouveaux médicaments innovateurs depuis le dernier numéro d’E3 Advocacy publié en avril 2025 (Table 1).
Une nouvelle option pour les canadien-ne-s atteinte de la maladie de Pompe
La maladie de Pompe est un trouble génétique rare qui endommage le muscle et les cellules nerveuse tout à travers le corps. La maladie de Pompe se doit à des mutations du gène (GAA) responsable de la production d’un enzyme (alpha-glucosidase acide) qui décompose le glycogène afin que celui-ci devienne du glucose au sein de la cellule.
Les glucides supplémentaires que nous consommons sont stockées dans notre corps sous forme de glycogène dans notre foie ainsi que dans nos cellules musculaires. Le glycogène sera décomposé, devenant ainsi du glucose afin de fournir de l’énergie sur mesure. Les personnes atteintes de la maladie de Pompe n’ont pas accès à cette réserve d’énergie et l’accumulation du glycogène mène à une faiblesse musculaire progressive, particulièrement dans le cœur, dans le muscle squelettique, dans le foie et dans le système nerveux Sans traitement efficace, la maladie de Pompe pourrait mener à des complications mortelles
Santé Canada a approuvé du traitement innovateur par Amicus Therapeutics, Pombiliti (Cipaglucosidase alfa), en avril 2025. Pombiliti est une thérapie enzymatique substitutive pouvant être suivie en combinaison avec le miglustat afin de pouvoir traiter la maladie de Pompe. L’approbation de Pombiliti fut fondée sur un essai clinique de phase III nommé PROPEL. Pombiliti plus miglustat offrent des améliorations d’une potentielle importance clinique au niveau des facultés motrices et de la fonction respiratoire, comparé-e-s au standard thérapeutique actuel (alglucosidase alfa plus placebo) tout en gardant un profil de sécurité comparable.
Un espoir renouvellé chez les canadien-ne-s atteint-e-s de cholangite biliaire primitive (CBP) La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie auto-immune du foie rare, chronique et progressive qui affecte principalement les femmes. Le CBP est dû à des anticorps qui attaquent les cellules du canal biliaire, détruisant progressivement les petits canaux biliaires du foie et entravant ainsi le flux de bile. La bile s’accumule dans le foie, provoquant des dommages, de la fibrose et de la cirrhose. La cirrhose augmente le risque de complications, dont l’insuffisance hépatique et le besoin potentiel de subir une greffe.
Les symptômes comprennent une démangeaison sévère, un sentiment de faiblesse, de la fatigue, des yeux secs et une bouche sèche, un déconfort abdominal, de l’ostéoporose, un cholestérol élevé et la jaunisse L’efficacité actuelle du traitement se limite au traitement des symptômes et au ralentissement de la progression L’UDCA, un acide biliaire hydrophile tertiaire, est le médicament principale approuvé pour les patient-e-s atteint-e-s de CBP ; toutefois, 40% des patient-e-s ne répondent pas adéquatement et font face à des effets indésirables considérables La greffe du foie est une procédure extrême sujette à plusieurs limitations L’acide obéticholique, un agoniste sélectif du récepteur X des farnésoïdes, est approuvé comme traitement secondaire Néanmoins, moins de 50% des patient-e-s parviennent à une réponse biochimique L’acide obéticholique peut aggraver les démangeaisons [1] Ces limitations des options de traitement présentement disponibles soulignent le besoin pressant d’une thérapie efficace et mieux tolérable s’addressant aux patient-e-s atteint-e-s de CBP.
Santé Canada a approuvé du traitement innovateur par Ipsen Pharmaceutical, Iqirvo (elafibranor), en avril 2025. Igirvo est un traitement oral s’attaquant à deux formes d’une molécule appelée PAPR. Igirvo permet la réduction en production d’acide biliaire et l’amélioration du flux de bile, ce qui aide à soulager l’endommagement du foie. L’approbation d’Igirvo fut fondée sur essai clinique de phase III intitulé ELATIVE. Igirvo fournit une amélioration considérable en réponse biochimique chez les patient-e-s atteint-e-s de CBP ayant une réponse inadéquate ou une intolérance à l’UDCA. Igirvo est une option essentielle pour aider à réduire l’activité de la maladie et soulager les symptômes. Néanmoins, nous attendons toujours certaines données afin de vérifier si celles-ci se traduisent à des bienfaits de santé à long-terme grâce aux preuves de vraie-vie et à l’essai de phase III intitulé ELFIDENCE
Introduction d’une nouvelle option de traitement pour les canadien-ne-s atteint-e-s de psoriasis
Le psoriasis est une maladie de la peau courante à long-terme qui provoque une éruption cutanée caractérisée par des plaques squameuses, se trouvant le plus souvent sur les genoux, les coudes, le tronc et le cuir chevelu Lors du psoriasis, le cycle de vie des cellules de peau est accéléré de manière considérable, menant à un empilage de cellules mortes sur la surface de l’épiderme Cela peut être douloureux, interférer avec le sommeil et rendre difficile la concentration La condition a tendance a fluctuer en cycles avec des périodes de poussées durant quelques semaines ou quelques mois, suivies de périodes de recul durant un bout de temps. Certains éléments déclencheurs courant chez les personnes ayant une prédisposition génétique au psoriasis sont les infections, les coupures ou les brûlures et quelques médicaments. Des traitements sont disponibles afin de vous aider à gérer vos symptômes. Vous pouvez aussi essayer des habitudes reliées au mode de vie et des stratégies d’adaptation afin de vous aider à gérer le psoriasis de façon plus directe.
Approbations récentes de Santé Canada en 2025 (suite)
Toutefois, les taux d’échec reliés au traitement du psoriasis peuvent être relativement élevés, allant de 48% à 75% dépendamment du type de traitement et defacteursindividuelschezlespatient-es, soulignant un besoin d’options supplémentaires.SantéCanadaapprouva la crème innovatrice par Organon, NDUVRA (tapinarof), en avril 2025. L’approbation de NDUVRA fut fondée sur deux études pivotales de phase III intituléesPSOARING1etPSOARING2
NDUVRA fût particulièrement efficace selon plusieurs mesures des résultats rapportés par les patient-e-s lorsqu’il en vint à réduire la démangeaison, démontrant des améliorations rapides, statistiquement considérables et cliniquement significatives. La proportion élevée de patient-e-s ayant atteint la cible de traitement consistant d’un état sans démangeaisons dès la semaine 12 (50%) est un résultat clinique notable pour une crème topique non-stéroïdienne par rapport au traitement du psoriasis en plaque de niveaux léger à sévère.
Et, qu’en est-il de la maladie oculaire thyroïdienne?
La maladie oculaire thyroïdienne, aussi connue sous le nom de maladie oculaire de Graves', est un trouble auto-immun capable d’affecter les tissus et les muscles autour des yeux, provoquant souvent des yeux enflés et boursouflés, ainsi que d’autres problèmes de vision Il ne s’agit pas directement d’une maladie de la glande thyroïde elle-même, s’apparentant comme-ci, comme-ça à une réponse immunitaire anormale
Le corps produit des autoanticorps (typiquement contre les récepteurs TSH les récepteurs primaires qui contrôlent l’activité de la glande thyroïde mais, d’autres composantes pourraient être impliquées) Ces autoanticorps et les cellules immunitaires s’y apparentant attaquent les tissus faisant partie du socle oculaire (l’orbite)
Les traitements conventionnels contre la maladie oculaire thyroïdienne se concentraient sur la réduction de l’inflammation ainsi que sur le soulagement des symptômes tout en préservant la vision. Ils variaient entre des gouttes oculaires et des lubrifiants, des médicaments anti-inflammation, des chirurgies et de la radiothérapie Bien que les traitements actuels puissent réduire l’activité de la maladie et améliorer les symptômes, reste l’important besoin non-satisfait de thérapies plus efficaces, moins envahissantes et personnalisées, particulièrement lorsqu’il en vient à la gestion de maladies chronique, à la prévention de maladies et à l’amélioration de la qualité de vie par rapport à la santé.
Santé Canada a approuvé d’une thérapie innovatrice par Amgen, Tepezza (teprotumumab), en avril 2025 Tepezza est prescrite chez les adultes afin de traiter la maladie oculaire thyroïdienne active de niveaux modéré à sévère Il s’agit d’un anticorps qui s’attaque à l’insulin-like growth factor-1 receptor (IGF-1R) sur les tissus orbitaux, perturbant ainsi l’inflammation et l’enflement des tissus provoqués par la maladie oculaire thyroïdienne L’approbation de Tepezza fut fondée sur deux essais cliniques de phase III nommés OPTIC et OPTIC-J Le teprotumumab améliora considérablement le ballonnement des yeux comparé à un placébo face à une maladie oculaire thyroïdienne à basse-inflammation de longue-date, démontrant de l’efficacité indépendamment de la duration ou du niveau d’activité de la maladie. Le profil de sécurité fut semblable à celui ayant été rapporté précédemment.
Brigitte Leonard, Ph.D.
Brigitte a le privilège de travailler en pharma depuis plus de 20 ans, contribuant ainsi à l’introduction aux patient-e-s de traitements bouleversants et sous un standard éthique parmi les plus stricts. Présentement, elle voudrait partager son savoir et utiliser ses compétences scientifiques, stratégiques et en communication afin d’aider la communauté des patient-e-s. Elle obtint son Ph.D. en sciences biomédicales de l’Université de Montréal en 2003. Sa recherche doctorale fut entretenue au centre de recherche de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont Elle développa un essai diagnostic quantitatif en lymphome non hodgkinien et évalua la pertinence de ce marqueur lorsqu’il en vint aux résultats chez la personne patiente
par Brigitte Leonard, Ph.D
L’Agence des médicaments du Canada (l’AMC) est un organisme indépendant à but non lucratif qui fournit des évaluations fondées sur les faits aux médicaments, aux appareils médicaux et aux technologies médicales afin de soutenir la prise de décision informée au sein du système des soins de la santé du Canada. L’AMC collabore avec des gouvernements fédéraux, provinciaux et territoriaux (à l’exception du Québec) afin d’en évaluer les efficacités clinique et financière ainsi que l’impact plus général d’interventions de santé qu’elles soient nouvelles ou préexistantes En entreprenant une Évaluation des technologies de la santé [Health Technology Assessment (HTA)], en fournissant des recommandations de remboursement et en développant des rapports d’orientation, l’AMC joue un rôle essentiel à la formation de politiques des soins de la santé, s’assurant ainsi que les patient-e-s, que les fournisseurs des soins de la santé et que les décideur-euse-s politique aient accès à des informations fiables et axées sur la science afin d’améliorer les résultats médicaux et d’optimiser l’allocation des ressources
Des nouvelles excitantes de Heal Canada! Nous sommes ravi-e-s d’annoncer le lancement de notre nouvelle série de podcasts, Empowering Voices, dédiée à l’amplification du vécu et des perspicacités de patient-e-s, de professionnel-le-s des soins de la santé, et de revendicateur-ice-s au nom de communautés atteint-e-s de troubles sanguins et de maladies rares. Chaque épisode présentera des conversations valables sur les expériences des patient-e-s, la recherche émergente et l’évolutif paysage des revendications pertinentes aux services des soins de la santé. Par le biais d’Empowering Voices, nous visons à éduquer, à inspirer et à entraîner le changement en amenant les perspectives de vraie-vie aux premières lignes. Soyez à l’affût de notre premier épisode, à venir—parce que chaque voix compte!
https://www.healcanada.org/empowering-voice-podcast/
Bienvenue à la section "Appartenance, diversité, inclusion et équitabilité" [ADIE] du magazine digital E3 Advocacy. Dans cette section, nous vous offrons des informations assurant que l’ADIE fasse partie du discours des patient-e-s opérant au sein de notre écosystème de la santé. Notre mandat est de révéler les manières dont celles et ceux qui souffrent de problèmes de santé peuvent développer leur voix et l’utiliser pour communiquer leurs revendications.
Les pratiques de soins de la santé et le vécu des patient-e-s ne devraient pas être déterminées par des méconceptions sociales de ce qu’est une bonne santé.
Nous croyons qu’un-e patient-e informé-e et engagé-e est en mesure de s’autonomiser. Par l’entremise d’articles clarificateurs, de perspicacités expertes et d’histoires inspirantes, nous avons l’objectif d’équiper nos lecteur-ice-s avec les outils et le savoir-faire nécessaires à la navigation des complexités du système médical.
par Cheryl Petruk, MBA, DBA Student
Les essais cliniques sont un pilier important de la médecine moderne. Qu’il s’agisse de déterminer la sécurité et l’efficacité de nouveaux traitements ou d’accroître l’efficacité de traitements existants, ces études ont un impact direct sur les façons dont les maladies sont diagnostiquées, traitées et gérées. Mais, bien que la science ait évolué, elle le parallèlement à notre assimilation du fait que la recherche clinique doit non seulement servir à la communauté scientifique elle doit servir au peuple. La participation active de patient-e-s aux essais cliniques a viré d’un concept passif à un élément essentiel garantissant la pertinence, l’accessibilité et l’intégrité éthique de la recherche médicale. Cet article examine l’importance multiforme des essais cliniques, du rôle essentiel que joue la participation des patient-e-s et de l’impact transformatif qu’a l’incorporation des voix des patient-e-s à la conception et à l’exécution des essais
Que sont les essais cliniques?
Les essais cliniques sont des études scientifiques effectuées avec l’aide de participant-e-s humain-e-s afin d’évaluer la sécurité, l’efficacité et les effets secondaires potentiels d’interventions médicales, chirurgicales ou comportementales Elles sont essentielles lorsqu’il en vient à :
Tester de nouveaux médicaments ou de nouvelles combinaisons
Enquêter de nouvelles façons d’utiliser des traitements existants
Développer des outils ou des procédures de diagnostic
Accroître la qualité de vie de patient-e-s atteint-e-s de maladies chroniques
Chaque essai clinique est soigneusement conçu et administré sous forme de phases (Phases I–IV), chacune ayant sa propre fonction s’étalant de l’estime de la sécurité parmi de petites populations à l’évaluation d’effets à long-terme au sein de populations plus larges et plus diversifiées.
Sans les essais cliniques, les avancements médicaux deviendraient stagnants et les traitements seraient déterminés à base d’hypothèses non-testées plutôt qu’à base de science fondée sur les faits.
Pourquoi les essais cliniques sont-ils aussi importants?
1. Avancer la science et innover
Les essais cliniques comblent la faille entre les découvertes scientifiques prenant place aux laboratoires et les exécutions de vraie-vie prenant place aux hôpitaux et aux cliniques. Ils sont la seule façon de traduire la recherche théorique à des résultats tangibles chez les patient-e-s.
L’importance des essais cliniques et de la participation des patient-e-s : Forger le futur de la médecine (suite)
2. Garantir la sécurité et l’efficacité
Chaque médicament ou appareil médical doit subir des tests rigoureux par l’entremise d’essais cliniques avant d’obtenir l’approbation d’être utilisé de manière répandue Ce processus garantit que les traitements soient aussi sécuritaires qu’ils le sont efficaces
3. Améliorer le système de la santé publique
Les essais cliniques contribuent au développement de traitements et de stratégies préventives s’adressant à un large éventail de conditions de santé des cancers et des maladies rares aux vaccins contre la COVID-19 améliorant ainsi la santé publique mondiale
4. La médecine spécialisée
Les essais cliniques utilisent de plus en plus de l’information génétique et moléculaire afin d’adapter les traitements aux individu-e-s, nous permettant de convoiter des soins plus précis et efficaces s’adressant à des maladies telles que le cancer, les troubles auto-immuns et les conditions génétiques rares.
Le rôle essential que jouent les patient-e-s lorsqu’il en vient aux essais cliniques
1. Le rôle traditionnel des patient-e-s
Historiquement, les patient-e-s participant à des essais cliniques furent considéré-e-s simplement comme des objets d’étude On prenait des décisions à leur sujet, pas avec eux. Leur participation était essentielle mais passive, ayant une compréhension et une influence limitées par rapport à la conception ou aux résultats de l’essai.
2. Virage vers les partenariats
La recherche clinique moderne reconnaît aujourd’hui la valeur l’impliquer les patient-e-s en tant que partenaires dans le processus. Les patient-e-s offrent du vécu, des perspicacités uniques et des perspectives de vraie-vie pouvant dramatiquement former la conception, le recrutement, la rétention et la pertinence de la recherche.
3. La participation des patient-e-s à la conception des essais cliniques
Les partenaires patient-e-s peuvent contribuer :
Au développement du protocole : Fournir des retours sur ce qui est faisable ou encombrant lors de scénarios de vraie-vie.
À la sélection des résultats : Aider à identifier quels résultats importent le plus (ex. : qualité de vie, soulagement des symptômes).
Aux stratégies de recrutement et de rétention : Suggérer des approches culturellement compétentes et accessibles.
Aux matériaux de consentement informé : Rendre ces documents plus comprenables et respectueux des préoccupations des patient-e-s.
L’implication des patient-e-s résulte en des essais plus éthiques, plus inclusifs et, au bout du compte, plus réussis.
L’importance des essais cliniques et de la participation des patient-e-s : Forger le futur de la médecine (suite)
Le “pourquoi” de la participation
Pour plusieurs patient-e-s, l’idée de se joindre à un essai clinique pourrait sembler intimidante. Toutefois, la participation n’est pas bénéfique que pour la science elle peut aussi offrir d’importants bienfaits personnels, sociaux et humanitaires.
1. L’accès au tranchant des traitements
Les patient-e-s pourraient obtenir accès à de nouveaux traitements prometteurs avant qu’ils ne soient disponibles au public général, ce qui améliorerait potentiellement leurs propres résultats de santé.
2. Un rôle actif lorsqu’il en vient à ses propres soins de la santé
La participation à un essai accorde aux patient-e-s un rôle proactif lorsqu’il en vient à la gestion de la santé. Elle peut aussi approfondir leur compréhension de leur condition et des options de traitement.
3. L’espoir au nom des générations futures
Plusieurs patient-e-s participent en raison de leur altruisme afin de pouvoir aider les futur-e-s patient-e-s atteint-e-s de la même condition Leur participation contribue au legs de l’amélioration des traitements et des standards des soins
4. L’équitabilité en recherche
La participation de patient-e-s divers-e-s aide à s’assurer que les résultats d’essais sont généralisables et applicables à toutes les populations pas qu’à quelques-unes d’entre elles. L’inclusion de communautés sous-représentées pourrait aider à contrer les disparités médicales et à promouvoir un système des soins de la santé plus équitable.
Barrières à la participation et leurs solutions
Malgré les bienfaits, plusieurs barrières empêchent les patient-e-s de participer à des essais cliniques : 1. Un faible degré de sensibilisation publique
Plusieurs personnes ne sont pas au courant que ces essais leur sont disponibles. Il est essential d’améliorer la communication, la sensibilisation digitale et l’engagement de la part des professionnel-le-s de la santé.
2. Une méfiance envers le système
Des abus historiques en recherche (ex.: l’étude Tuskegee) ont mené à une profonde méfiance, particulièrement au sein de communautés racisées. Bâtir des relations, encourager la transparence et promouvoir l’engagement communautaire; toutes sont des actions essentielles à la restitution de la confiance.
3. Défis de logistique
Le voyagement, le gardiennage, les responsabilités au travail, et le coût peuvent rendre difficile la participation Les solutions comprennent :
Des options de suivi ou de télémédecine à distance
Le remboursement du transport et des dépenses
Des sites d’essai locaux et des modèles décentralisés
4. Le langage et le savoir-faire médicaux
L’utilisation de jargon complexe dans les formulaires ou matériaux de consentement pourrait aliéner les patient-e-s Fournir des ressources claires, culturellement sensibles et multilingues permet aux essais de s’accessibiliser
L’importance des essais cliniques et de la participation des patient-e-s : Forger le futur de la médecine (suite)
L’importance de co-conceptualiser les essais cliniques aux côtés des patient-e-s
Co-conceptualiser signifie développer des essais avec des patient-e-s dès le début Cette pratique :
Améliore la pertinence des études
Augmente l’inscription et la rétention
Accroît la crédibilité et la confiance que l’on accorde à la recherche
Renforce les conformités réglementaire et éthique
Les exemples réussis de participation des patient-e-s incluent le développement par l’Initiative COMET et ainsi que par des comités consultatifs des patient-e-s d’ensembles de résultats de base ayant influencé les points finaux et les durées d’essais s’adressant à des maladies rares
Le real-world evidence et les voix des patient-e-s
L’incorporation de résultats rapportés par les patient-e-s [patient-reported outcomes (PROs)] et de realworld evidence (RWE) aux essais capte plus fidèlement le vécu que de simples métriques cliniques. Les patient-e-s aident à définir ce qui importe que ce soit la fatique, la douleur ou le fonctionnement quotidien pas simplement que la taille de la tumeur ou les résultats de labo.
Section 8: Exemple-cas—Essais cliniques reliés au cancer
Les essais s’adressant aux cancers ont mené la charge lorsqu’il en vient à la participation des patient-e-s. Des groupes tels que le Groupe canadien des essais sur le cancer ainsi que l’organisme états-unisien SWOG Cancer Research Network ont imbriqué des représentant-e-s des patient-e-s au sein de comités de pilotage d’essais et d’équipes de développement de protocole.
En participant aux études s’adressant aux cancers hématologiques tels que la myélofibrose ou la leucémie, les patient-e-s ont contribué à :
Redéfinir les points finaux des essais
Souligner des préoccupations concernant la qualité de ve
Prioriser les effets secondaires gérables
Ces efforts ont amélioré la conception et l’adoption des essais, rendant ainsi ces derniers plus significatifs et plus humains
Section 9 : Considérations éthiques pertinentes à la participation des patient-e-s
L’éthique exige que la recherche soit non seulement scientifiquement valide mais aussi respectueuse de la dignité, des droits et des préférences des participant-e-s Lorsque les patient-e-s aident à forger les essais, cela:
Réduit le risque de nuire
Améliore la qualité du consentement informé
Promeut l’impartialité et la justice au sein des populations de recherche
Les principes de l’autonomie, de la bienfaisance et de la justice sont mieux défendus lorsque les patiente-s sont considéré-e-s comme étant co-créateur-ice-s.
L’importance des essais cliniques et de la participation des patient-e-s : Forger le futur de la médecine (suite)
Les façons dont les revendicateur-ice-s et les organismes pourraient aider
Des organismes de revendications des patient-e-s, tels que Heal Canada, CACHEducation et EUPATI, jouent un rôle instrumental en :
Éduquant les patient-e-s à propos d’opportunités d’essais cliniques
Soutenant la prise de décisions informée
Comblant les failles entre les patient-e-s, les chercheur-euse-s et l’industrie
Revendiquant des politiques de recherche plus inclusives
Ces organismes forment les patient-e-s à participer de toute confiance et de toute compétence au processus de recherche qu’iels soient membres du comité consultatif ou co-auteur-ice-s d’articles académiques.
Des agences telles que la FDA, que Health Canada et qu’EMA reconnaissent de plus en plus la valeur qu’a la participation des patient-e-s lorsqu’il en vient à la prise de décisions réglementaires. Des documents d’orientation encouragent maintenant l’inclusion de PROs et d’études de préférences des patient-e-s parmi les propositions. De plus, des cadres de maladies rares telles que l’Orphan Drug Act (É.U.) et l’Orphan Drug Regulation (EU) soutiennent la participation des patient-e-s afin de guider des essais vers des résultats significatifs chez de petites populations.
Regard vers l’avenir—Une vision du futur
Le future des essais cliniques sera défini par : Des essais cliniques décentralisés [Decentralized clinical trials (DCTs)] afin de réduire le fardeau des participant-e-s
Des outils digitaux permettant l’amélioration de la communication et de l’engagement envers les patient-e-s
Une intelligence artificielle (IA) en mesure de jumeler des patient-e-s à des essais cliniques appropriés
Des stratégies de recrutement diversifiées s’adressant principalement à des populations défavorisées
Mais, le plus important est que le futur exige la collaboration les chercheureuse-s, l’industrie, les régulateur-ice-s et les patient-e-s travaillant ensemble afin de développer des traitements qui seraient non seulement efficaces mais aussi aligné aux valeurs et au vécu des patient-e-s
Pourquoi est-ce que ça importe?
Les essais cliniques sauvent des vies non seulement en dénichant des remèdes mais en améliorant la qualité de vie, en élongeant la survie et en offrant de l’espoir Mais, ils ne peuvent opérer de façon efficace que lorsqu’ils reflètent les besoins, les voix et le vécu des personnes qu’ils ont comme mandat de desservir. La participation des patient-e-s n’est pas un ajout optionnel il s’agit d’un impératif moral et une nécessité scientifique. En impliquant les patient-e-s comme partenaires de recherche, nous nous assurons non seulement que les essais aient un succès du point de vue technique, mais aussi qu’ils soient personnellement pertinents, socialement justes et éthiquement solides. Que vous soyez patient-e, personne aidante, clinicien-ne, décideur-euse politique ou reventicateur-ice, vous avez un rôle à jouer lorsqu’il en viendra au façonnement de cette nouvelle paradigme. Les essais du futur nous appartiennent tous-tes et, nous nous devons de les construire ensemble.
Bienvenue à la section “Santé mentale" du magazine digital E3 Advocacy, un espace consacré là où l’on embrasse le parcours vers le bien-être psychologique à bras et à cœurs ouverts. Dans ce numéro, nous interrogeons le monde autonomisant des revendications des patient-e-s, de leur engagement, de leur autonomisation et de leur éducation. Notre point focal est d’illustrer les manières dont celles et ceux qui font face à des défis au niveau de leur santé mentale peuvent développer leur voix et l’utiliser pour communiquer leurs revendications.
Nous croyons qu’un-e patient-e informé-e et engagé-e est en mesure de s’autonomiser. Nous avons l’objectif d’équiper nos lecteur-ice-s avec les outils et le savoir-faire nécessaires à la navigation des complexités de l’écosystème des soins de la santé psychologique.
Rejoignez-nous tandis que nous explorons les façons dont les revendications des patient-e-s, la participation engagée et l’éducation compréhensive peuvent transformer l’expérience au niveau des soins de la santé mentale, transformant ainsi des obstacles en occasions de grandir et de se soigner.
par Joanna Pozzulo, Ph.D.
Bien que le monde puisse être un endroit sérieux, il peut aussi être rempli de joie et de rires Il est parfois difficile de trouver une raison de sourire, mais nous devrions nous en efforcer C’est solidifié par la recherche scientifique!
La science de l’humour? La "science" et l’"humour" appartiennent-iels ensemble? En fin de compte, oui! Dans "Humor, Seriously: Why Humor Is a Secret Weapon in Business and Life" de Jennifer Aaker and Naomi Bagdonas (2021), vous vous informerez de faits suggérant qu’introduire davantage d’humour à votre vécu pourrait améliorer votre bien-être. Alors, quel est le lien entre l’humour et le bien-être?
Pour commencer, le fait de rire ou même l’anticipation d’un rire pourrait diminuer nos hormones de stress, le cortisol, d’à peu près 39% et de lutte-ou-fuite, l’épinéphrine, d’à peu près 70%, vous permettant de vous sentir plus calme et moins stressé-e Ajouter de l’humour à des informations pourrait même vous aider à mieux vous en rappeler Ce n’étaient que certaines des informations rapportées par les auteures de "Humour, Seriously "
Supposons que vous ne vous considérez pas comme étant une personne très drôle; n’ayez aucun souci. Le livre contient plusieurs stratégies de développement humoristique. Rire est sans doute l’une des stratégies les plus simples. Selon les auteures, le fait de rire nous rend nous-mêmes plus drôles Personnellement, ma stratégie préférée fut d’être aux aguets du "drôle"; il y a de fortes chances que vos alentours contiennent des blagues inaperçues J’appréciai aussi le clin d’œil au "temps " Plus précisément, il faut souvent laisser passer un certain temps afin d’apercevoir l’aspect humoristique d’une situation Ce qui pourrait nous enrager ou nous mettre mal à l’aise dans l’instant-même pourrait un jour devenir drôle grâce au passage du temps
En tout, l’humour peut alléger notre stress, nous permettre de créer des relations plus significatives, augmenter notre créativité et bâtir notre résilience. Alors, donnez-vous le temps de lire et de rire un peu afin d’améliorer votre bien-être.
Lire pour le bien-être (suite)
Pour des recommandations supplémentaires de répertoire fondé sur des preuves au sujet du bien-être, veuillez vous inscrire au Reading for Well-Being Community Book Club: https://carleton.ca/mental-health/book-club-sign-up/
Veuillez consulter le Reading for Well-Being Podcast afin d’accéder à des entrevues avec les auteur-e-s de mes choix de lecture: https://www.youtube.com/@ReadingforWellBeingPodcast Bonne lecture (et bonne écoute)!
Joanna Pozzulo, Ph.D.
Professeure de la Chancellerie
Département de Psychologie Directrice, Mental Health and Well-Being Research and Training Hub (MeWeRTH)
https://carleton ca/mental-health/ Université Carleton
par Stefanie Peachey, BA, MSW, RSW, ACC.FM
Nous sommes enfin revenu-e-s au temps chaud, au soleil et aux vacances mais qu’est-ce que cela signifie pour notre santé mentale?
Chez la plupart des gens, des bienfaits considérables au niveau de la santé mentale seraient associés à la saison estivale. Selon des recherches effectuées par l’University of Michigan, les effets positifs qu’auraient un temps chaud et ensoleillé sont bel et bien réels. "Être dehors lorsqu’il fait un temps agréable offre réellement un moyen de réinitialiser sa mentalité (’Being outside in pleasant weather really offers a way to reset your mindset’),” témoigna Matthew Keller, le postdoctorant d’U-M qui fut chercheur principal pour l’étude psychologique En sortant dehors pendant au moins 30 minutes par jour, votre humeur en général s’améliorera Pourquoi?
Nous avons tendance à réduire les heures que nous passons à travailler
Lors des mois estivaux, la plupart des gens prennent leurs vacances, réduisent leur nombre d’heures supplémentaires ou travaillent moins les fins de semaine. Nous partirions peut-être même tôt du travail les vendredis! L’été a tendance à nous donner bonne excuse pour s’accorder une période bien méritée de repos et de relaxation, et c’est une composante importante des autosoins qui bénéficie à votre santé mentale.
Nous disposons de plus de temps à passer avec nos proches
Le soleil nous offre une poussée de vitamine D
L’absorption de vitamine D est essentielle au réglage de l’absorption du calcium et du phosphore, ainsi qu’à l’entretien d’os et de dents sain-e-s, et peut aider à fournir un effet protecteur contre maintes maladies et conditions.
Nous avons tendance à faire plus d’activité physique
Pendant que le soleil se lève tôt et se couche tard et que la température soit optimale pour les activités extérieures telles que la marche, la course, le vélo, la nage les gens font davantage d’activité physique au quotidien pendant les mois estivaux Comme nous le savons déjà, l’activité physique est un stimulant moral naturel et efficace, alors il suit que faire de l’activité physique jouerait un rôle.
L’été nous permet aussi de visiter et de passer du temps de qualité avec nos proches Des recherches démontrent que de bonnes relations (avec notre famille, nos ami-e-s et notre communauté) sont essentielles à notre bien-être mental
Néanmoins, chez d’autres personnes, l’été peut être plate à plus d’un égard Il se pourrait que vous ayez entendu parler du trouble affectif saisonnier (TAS), et que vous ayez assumé qu’il était question en particulier d’une "déprime hivernale," mais le TAS est un type de dépression ayant la capacité d’affecter qui que ce soit à toute période de l’année. Certaines personnes pourraient en remarquer les symptômes dès les mois du printemps ou de l’été, avec de légers symptômes qui s’empirent et ensuite deviennent plus sévères. Pourquoi?
Ce bon vieux sentiment estival... Comment l’été affecte notre santé mentale... (suite)
Stresseurs estivaux
La source de la dépression lors des mois estivaux n’est pas encore entièrement comprise, mais plusieurs facteurs potentiels pourraient contribuer au développement des symptômes y étant associés, incluant :
Une interruption de la routine / de l’horaire / des habitudes attribuables aux vacances, aux enfants étant hors de l’école
Un changement d’habitudes de sommeil et d’alimentation attribuable à l’interruption de la routine
Une incapacité attribuable à une limitation financière de participer aux vacances d’été ou aux activités de plein-air
La prévention pour des raisons de santé de la participation aux activités estivales, ce qui pourrait mener à l’isolation et à la tristesse, ainsi qu’à des sentiments de solitude
Une anxiété à ou un évitement de participer à certaines activités de plein air attribuables à des préoccupations concernant l’apparence physique
Habituellement, les températures chaudes peuvent provoquer chez les gens la fatigue, un manque de motivation et même peut-être une humeur un peu grincheuse. Toutefois, les conditions de météo extrêmes ont des effets bien plus sérieux sur la santé Hormis les tracas concernant le changement climatique, les conditions de météo extrêmes ont aussi été cause d’alarme parmi les communautés de la santé dont la santé mentale
Il y a une masse de maladies causées par la chaleur qui sont assez sérieuses pour finir en hospitalisation et même en décès, incluant : la déshydratation, les coups de chaleur, une augmentation de la tension artérielle et maintes autres maladies.
Quelques problèmes sérieux de santé mentale sont issus de la chaleur. Ceci est démontré par le fait qu’il y a une augmentation en hospitalisations psychiatriques pendant les mois estivaux, une augmentation en tentatives de suicide, une augmentation en irritabilité et en colère.
Alors, que pouvez-vous faire pour vous ‘sentir bien’ cet été?
Commençons avec les bases des autosoins estivaux :
Buvez beaucoup d’eau ou d’autres liquides afin de prévenir la déshydratation
Essayez de limiter votre consommation de café et d’alcool puisqu’ils ont tendance à déshydrater
Portez un chapeau lorsque vous sortez de chez vous, même lorsque la température est plus douce et lorsque le soleil est moins tapant
Portez de la crème solaire et limitez votre exposition directe au soleil tapant
Efforcez-vous de compléter vos activités plus tôt le matin ou plus tard l’après-midi lorsque les températures sont plus fraîches (le jardinage, l’aménagement paysager, l’exercice, etc.)
Efforcez-vous de demeurer dans des environnements ayant l’air climatisé si vous êtes sensibles à la chaleur, et si vous n’avez pas d’air climatisé dans votre logement, il y a typiquement des stations de refroidissement et des espaces publics pouvant vous l’offrir
Si vous prenez quelque médicament, vous pourriez devoir limiter votre exposition au soleil, alors il est essentiel que vous discutiez avec votre médecin ou pharmacien-ne de tous les effets secondaires pouvant être associés à votre prescription lorsqu’il en vient à la chaleur et au soleil
Il est maintenant temps de vous présenter quelques autosoins estivaux de plus :
Essayez de vous procurer 20 minutes de soleil par jour
Évitez le retrait et l’isolation sociales en sortant et en interagissant avec un petit groupe de proches
Essayez de rester actif-ve et effectuez régulièrement de l’exercice physique pendant de 30–45 minutes par jour afin d’augmenter le niveau d’activité de vos endorphines
Efforcez-vous de maintenir une diète saine et un horaire de repas régulier afin de vous assurer que votre sommeil, que votre humeur et que vos niveaux d’énergie soient balancé.
Efforcez-vous de maintenir un horaire de sommeil approprié, tenez-vous-en à des heures de réveil et de sommeil cohésives
Profitez du bon temps et trouvez quelque chose que vous feriez habituellement à l’intérieur, puis faites-le dehors.
Prenez du temps pour VOUS-MÊME en prenant une marche relaxante, en lisant un livre dehors sous un arbre, en appréciant la chaleur du soleil ainsi que de l’eau froide et apaisante… n’importe ce qui apaise votre esprit.
Si vous n’êtes pas passionné-e du plein-air, alors trouvez une activité qui vous inspire un sentiment de bonheur et de relaxation, pour que vous puissiez ralentir et vous déstresser
L’essentiel permettez-vous de vous "sentir bien" cet été
Comme nous le savons tous-tes que trop bien, les mois chauds et vifs de l’été ne seront pas éternellement avec nous éventuellement, il nous faudra retourner aux mois froids et sombres de l’hiver. Nous reviendrons au stress de l’école, au temps des fêtes et aux tâches extérieures frettes qui nous accablent de temps en temps. Mais, ce temps-là n’est pas encore venu. Même si ce n’est que pendant cinq minutes, prenez le temps de faire les choses qui vous font plaisir. Vous le méritez et vous en avez besoin.
Licence, maîtrise en travail social, travail social en entreprise, ACC.FM. Stefanie est travailleuse sociale agréée et médiatrice familiale accréditée, fondatrice et directrice de Peachey Counselling and Family Support.
Cet article a été initialement publié sur le blog de santé mentale de Peachy Therapeutic Services : Ce texte, intitulé « Ce sentiment estival : l'impact de l'été sur la santé mentale », est partagé ici avec l'aimable autorisation de l'équipe de Peachy Counselling Pour en savoir plus sur leurs services, rendezvous sur : https://www peacheycounselling ca/contact-us Ce bon vieux sentiment estival... Comment l’été affecte notre santé mentale... (suite)
par Rebecca Helps, MTC
De plus en plus, des professionnel-le-s de la santé ainsi que des conseillèr-e-s dirigent notre attention envers les effets secondaires psychologiques d’allergies chroniques, notamment, la façon dont elles peuvent subtilement mais puissamment empirer le stress, éroder la patience et même contribuer à l’anxiété et aux symptômes dépressif
Alors, quel est le lien entre les allergies et le stress? Décortiquons-le.
Du pollen dans l’air, de la tension dans le corps : Pour une bonne compréhension du cycle allergies-stress
Pour plusieurs personnes, la période s’étendant du mois de mars au mois de mai marque le retour des gorges qui démangent, des yeux enflés et du chœur omniprésent d’éternuements à bord des transports en commun. Les niveaux de pollen d’arbres peuvent monter en flèche lors des débuts de printemps, provenant surtout d’aulnes, de bouleaux et d’érables.
Mais, au-delà des symptômes physiques classiques, les allergies saisonnières peuvent être agir au détriment de la santé mentale. Voici comment :
Perturbation du sommeil : La congestion, l’écoulement post-nasal et les quintes d’éternuement pourraient interrompre le sommeil, ce qui mène à la fatigue et à l’irritabilité durant la journée. Déconfort chronique : Des symptômes physiques continus de faible intensité, tels que de la pression dans les sinus ou la peau qui démange, peut dégrader la résilience mentale avec le passage du temps
Productivité réduite : Le brouillard mental et un sommeil de pauvre qualité peuvent affaiblir la concentration au travail ou à l’école, ce qui mène à la frustration et à l’autocritique
Isolement social : Un sentiment de honte concernant les quintes d’éternuement ou un déconfort associé aux sorties en plein-air lors de journées à taux de pollen élevées peuvent réduire l’engagement social, ce qui mène à l’isolement
Essentiellement, la réaction exagérée qu’a le système immunitaire à un pollen inoffensif peut faire boule de neige et devenir une cascade de stresseurs physiques et psychologiques Ce phénomène n’est pas « que dans votre tête » il fait partie d’une boucle corpsesprit que les chercheur-euse-s et les conseillèr-e-s apprennent présentement à prendre plus au sérieux
Qu’est-ce que « l’anxiété allergique »?
« L’anxiété allergique » n’est pas un diagnostic clinique, mais c’est une phrase utile pour décrire la détresse émotionnelle qui accompagne souvent les réactions allergiques. Les personnes atteintes d’allergies sévères pourraient commencer à redouter le printemps, pas à cause de la beauté du plein-air, mais en raison de la façon dont elle leur fait se sentir.
La hausse des allergies et du stress (suite)
Quelques symptômes courants de l’anxiété allergique sont :
Se sentir coincé-e à l’intérieur lorsqu’il fait beau dehors
Devenir hyperconscient-e de ses symptômes, ce qui pourrait les amplifier
S’inquiéter que les autres pourraient mal interpréter nos éternuements ou nos reniflements (surtout dans un contexte contemporain à la COVID)
Se frustrer de n’avoir « aucun contrôle » sur son corps ou sur ses symptômes
Le sentiment d’impuissance peut s’accumuler, surtout si la saison des allergies se traîne le derrière pendant des semaines. Et, cette charge émotionnelle n’existe pas en isolation elle s’empile au sommet des stresseurs de la vie quotidienne, s’assurant ainsi que les personnes atteintes en soient encore plus accablées.
Outils de soutien psychosocial pour l’esprit anxieux-allergique
Bien que celles et ceux qui souffrent d’allergies pourraient être habitué-e-s à visiter leur pharmacien-ne ou leur allergiste à chaque printemps, moins nombreux-ses sont celles et ceux qui savent que le soutien en santé mentale peut bien être tout aussi précieux lors de la saison où le pollen culmine. Des conseillère-s formé-e-s en integration corps-esprit pourraient offrir des strategies afin d’aider leurs client-e-s à regular leur réponse émotionnelle au déconfort physique continu.
Voici certaines des façons dont la thérapie peut aider :
1. Normaliser la frustration
Parfois, l’expérience la plus validante, c’est simplement que quelqu’un reconnaisse que ce que l’on vit est difficile. Un-e conseillèr-e pourrait aider un-e client-e à décortiquer la façon dont quelque chose d’aussi « minime » que des allergies saisonnières pourrait impacter son sommeil, ses humeurs et ses relations et pourquoi c’est correct qu’iel se sente agacé-e ou découragé-e. La validation réduit la honte ou la culpabilité que ressentent certaines personnes lorsqu’il en vient au « chiâlage » issu de problèmes de santé que d’autres pourraient considérer comme étant banals Reconnaître sa propre lutte est une étape importante vers le fait de la gérer avec compassion
2. Recadrer le récit
Des techniques de thérapie cognitivo-comportementale (TCC) pourraient aider des client-e-s propices aux allergies à virer de l’impuissance à l’acceptation Au lieu de penser, « Je ne peux apprécier quoi que ce soit au printemps, » les client-e-s apprennent à recadrer leur expérience :
«Cette saison est rude pour moi, mais je suis toujours capable de trouver des moments de paix et de joie.» Même des décalages de mentalité subtils pourraient aider à réduire l’impact émotionnel de symptômes chroniques. Par exemple, considérer la saison des allergies comme étant un « défi corporel » annuel plutôt qu’un échec personnel pourrait aider à alléger la charge mentale.
3. Recentrage et techniques de respiration contre l’irritabilité
Plusieurs personnes ne se rendent pas compte de combien la tension s’accumule dans le corps lorsqu’il est aux prises avec des éternuements, de la toux et de la fatigue. Des techniques de respiration douces, de la relaxation musculaire progressive et des exercices de recentrages peuvent aider à apaiser le système nerveux, particulièrement lorsque l’irritabilité atteint ses niveaux les plus hauts.
Certain-e-s thérapeutes offrent des consultations informées par la nature ou des marches de pleineconscience, même lors de la saison des allergies. Grâce à des précautions telles que le port du masque ou l’évitement de journées à haut taux de pollen, les client-e-s peuvent malgré tout bénéficier de la présence calmante de la nature sans exacerber leurs symptômes
4. Soutenir les routines quotidiennes
La fatigue résultant d’un sommeil insuffisant, ainsi que le déconfort général, pourraient bouleverser les routines d’autosoins. Les conseillèr-e-s peuvent aider leurs client-e-s à rebâtir leur sens de la structure au cours de la saison des allergies, par exemple en définissant des alarmes associées à la prise de médicaments, en planifiant des périodes de repos ou en ajustant l’horaire en fonction de niveaux d’énergie. En collaborant pour déterminer des habitudes durables, les thérapeutes accordent à leurs client-e-s l’autonomie de se sentir plus en contrôle de leurs journées, même lorsque leurs sinus se révoltent
5. Résoudre l’anxiété sous-jacente
Chez certaines personnes, les allergies ne sont pas à la souche du problème, mais risquent plutôt de déclencher une anxiété plus généralisée. Le déconfort chronique peut empirer les troubles de santé mentale préexistants, surtout parmi celles et ceux étant atteint-e-s d’anxiété reliée à la santé ou ayant un suivi de crises de panique. Le conseil thérapeutique peut vous fournir un espace sécuritaire, vous permettant ainsi de démêler ces motifs et de développer des mécanismes d’adaptation plus sains.
Conseils pour la navigation des allergies saisonnières (Édition corps-esprit)
La gestion des allergies saisonnières n’est pas simplement question d’avaler un médicament antihistaminique et d’espérer le meilleur résultat il s’agit de créer une stratégie holistique qui soutient votre corps autant que votre esprit.
Voici quelques conseils pratiques et informés par la recherche qui incorporent le soulagement physique à la résilience psychologique :
1. Suivre les prévisions de taux de pollen comme s’il s’agissait de la météo
Tactique : Utiliser des applications telles que The Weather Network, AccuWeather ou Pollen Wise afin de vérifier quotidiennement les prévisions de taux de pollen. Planifier toute activité de plein-air telles que les marches avec chiens, les randonnées ou le jardinage lors de périodes durant lesquelles les taux de pollen sont plus faibles, par exemple après la pluie ou dans l’après-midi tardif au cours duquel le pollen a tendance à se stabiliser.
Conseil de prime : Abonnez-vous à des alertes courriel annonçant les journées à taux de pollen élevé afin que vous puissiez ajuster votre journée d’avance.
La hausse des allergies et du stress (suite)
2. Créer une « trousse de réconfort » personnalisée
Tactique : Rassembler une petite trousse à garder dans votre sac ou au bureau qui comprend :
Un vaporisateur nasal à l’eau saline (pour la décongestion rapide)
Des gouttes ophtalmiques antihistaminiques
Une brume ou des serviettes humides rafraîchissantes
Un baume pour les lèvres et une crème pour les mains (l’air sec pourrait irriter la peau)
Quelques tisanes relaxantes (par exemple, à la camomille ou à la menthe poivrée)
Des écouteurs antibruit ou une liste de lecture de musique apaisante pourrait aider à calmer votre système nerveux lors de poussées de symptômes
Pourquoi est-ce que ça aide : Avoir des outils à portée de main pourrait réduire le sentiment d’impuissance et aider votre réglage émotionnel lorsque vous êtes atteint-e d’une poussée de symptômes au travail
3. Actualiser votre espace intérieur
Tactique : Investir en un purificateur d’air HEPA surtout pour votre chambre ou pour votre bureau au domicile Changer régulièrement les filtres HVAC et garder les fenêtres fermées lors de journées à taux de pollen élevés
Étape supplémentaire : Essuyer les surfaces et passer un aspirateur à filtre HEPA une ou deux fois par semaine Se laver et changer ses vêtements après être rentré-e chez soi d’activités de plein-air afin de réduire la charge de pollen intérieure
Prime au niveau de la santé mentale : L’air frais et propre réduit les symptômes physiques tandis qu’un environnement organisé peut avoir un effet calmant et anti-anxiogène
4. Bâtir votre routine de détente en fonction de vos allergies
Tactique : Essayer le rituel pré-sommeil suivant afin de calmer votre corps autant que votre esprit :
Prendre une douche chaude afin de rincer le pollen
Utiliser un diffuseur d’huile essentielle à la lavande ou une lotion hydratante parfumée à la lavande
Faire un scan corporel sous forme de méditation guidée de 5 minutes à l’aide d’applications telles qu’Insight Timer, Calm ou Headspace
Boire du thé chaud sans caféine (tel que le rooibos ou qu’une tisane à la mélisse)
Lire un livre physique ou écrire dans votre journal intime au lieu de faire du défilement morbide
Pourquoi est-ce que ça aide : Le sommeil est essential à la résilience au stress. Une routine de pleineconscience peut taire un cerveau énervé et offrir à votre système immunitaire l’occasion de se rétablir au cours de la nuit.
5. Pratiquer stratégiquement des techniques de respiration lorsque l’irritabilité vous frappe
Tactique : Lorsque les éternuements ou la pression sur les sinus déclenche en vous un sentiment de frustration, prenez une pause et essayez la respiration carrée :
Inhaler pendant 4 secondes
Garder notre respiration pendant 4 secondes
Exhaler pendant 4 secondes
Garder encore notre resporation pendant 4 secondes
Répéter pendant de 1–2 minutes.
Alternative : Essayez le “bee breath” (Bhramari Pranayama), une douce exhalation fredonnante qui apaise le système nerveux et peut être étonnamment efficace lorsque l’on se sent embrumé-e ou grincheux-se. Conseil d’un-e conseillèr-e : Les techniques de respiration signalent à votre corps qu’il est en toute sécurité, même s’il ne le semble pas dans l’instant
La hausse des allergies et du stress (suite)
7. Recadrer, et non pas résister
6. Prendre une pause-nature Mais, avec des limites
Tactique : Éviter de vous exposer à un taux de pollen élevé en :
Sortant tout de suite après la pluie
Sélectionnant des emplacements côtiers tels que le Rocky Point Park plutôt que des sentiers fortement boisés
Porter des lunettes de soleil et un chapeau à larges bords afin de protéger les yeux et les cheveux
Porter un masque lors de journées durant lesquelles il vente fort ou le taux de pollen est élevé (prime : ça aide aussi le confort social au niveau des éternuements)
Conseil au niveau de la santé mentale : Être en plein-air, même sous forme d’une courte marche ou d’une pause de pleine conscience, améliore l’humeur, déprécie le cortisol et offre une réinitialisation précieuse, même lors de la saison des allergies.
Tactique : Au lieu de combattre mentalement la saison (“J’haïs le printemps ; ça ruine tout”), essayez ce message-guide la prochaine fois que vous écrirez dans votre journal intime :
Qu’est-ce qui m’est toujours disponible, même si je me sens mal physiquement?
À quoi puis-je dire « oui » qui ne m’exigerait pas de me sentir à 100%?
Recadrage thérapeutique : « Je ne suis pas brisé-e. Mon corps répond à son environnement et, je suis en mesure de le soutenir avec tendresse, pas avec frustration. »
8. Communiquer clairement vos besoins
Tactique : Communiquer à vos collègues, vos colocataires ou votre famille si jamais vous avez besoin d’ajustements lors de poussées d’allergie tels que :
Prendre de courtes pauses de l’extérieur à l’intérieur
Éviter toute fenêtre ouverte au bureau
Éteindre tout diffuseur d’huile parfumée pouvant irriter les sinus enflammés
Prime au niveau de la santé mentale : La revendication au nom de soi-même nous autonomise et prévient l’empilement interne de ressentiment qui pourrait mener à des éruptions de stress
9. Limiter la caféine et l’alcool lors de journées durant lesquels l’allergie culmine
Tactique : Bien que ce troisième café puisse avoir l’air d’un salut après une nuit blanche, la caféine peut augmenter la déshydratation et l’irritabilité. L’alcool peut aussi amplifier l’inflammation et la congestion.
Au lieu : Optez pour des boissons hydratantes comme l’eau de noix de coco, les tisanes glacées ou l’eau aux concombre-citron afin de soutenir votre énergie autant que votre système immunitaire.
La hausse des allergies et du stress (suite)
10. Savoir quand solliciter du soutien supplémentaire
Tactique : Si vous vous ressentez un malaise émotionnel, une anxiété persistante, une irritabilité inhabituelle ou une déprime durant pendant des semaines, veuillez songer à entrer en contact avec un-e conseillèr-e. Cherchez parmi des thérapeutes qui offrent :
La mindfulness-based cognitive therapy (MBCT)
Une thérapie somatique ou un réglage du système nerveux
Des sessions de marche-et-bavardage virtuelles ou en plein air, courantes dans les coins de Vancouver / de Port Moody
Souvenez-vous-en : Le soutien en santé mentale ne s’adresse pas qu’aux « gros problèmes » Le stress chronique à faible intensité (tel que celui qui résulte d’allergies) est exactement la sorte de situation qu’une thérapie peut vous aider à gérer avec davantage de compétence
Ensemble, ces stratégies peuvent transformer la saison des allergies de quelque chose que vous tolérez à quelque chose que vous naviguez avec intention. Que vous soyez un-e souffrant-e chevronné-e ou nouvellement allergique, votre expérience printanière n’a pas besoin d’être constituée en toute totalité d’éternuements et de soupirs. Avec les outils appropriés et avec un peu d’aide de la part de votre thérapeute ou de votre système de soutien vous serez en mesure respirer un peu plus facilement, autant physiquement qu’émotionnellement.
Pensées finales : Il n’est pas question que des allergies il est aussi question de vos sentiments à leur sujet La hausse des allergies saisonnières n’est pas qu’un problème médical il s’agit aussi d’un moment de santé mentale. En comprenant le lien entre le déconfort physique et la tension émotionnelle, nous pouvons impliquer davantage d’empathie, de soin et de créativité dans la façon dont nous nous soutenons nous-mêmes et entre nous lors de la saison des allergies Et, avec les outils appropriés que ce soient les médicaments ou la pleine conscience vous pourriez certes vous réapproprier quelque peu de la douceur de l’été, une inspiration (et un éternuement) à la fois
“The Rise of Seasonal Allergies and Stress: Why Blooming Flowers Might Be Getting on Your Nerves” de Rebecca Helps fut originalement publié le 1er Avril 2025 et est republiée ici sous l’aimable permission de l’auteure.
Rebecca Helps
Conseillère thérapeutique agréée (MTC)
Elle est conseillère douée qui aide des individu-e-s et des organismes à guérir, à grandir et à devenir la meilleure version d’eux-mêmes. Ayant comme forte conviction que la santé mentale devrait être priorisée là où nous passons le plus de notre temps au travail Rebecca est passionnée d’intégrer la psychothérapie directement dans des contextes d’emploi. Elle se spécialise en Family Counselling with Minors ainsi qu’en Family Counselling with Adults, aidant ainsi des familles à naviguer leurs défis et à bâtir des relations plus saînes.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.helpscounselling.com ou envoyez un courriel à: info@helpscounselling.com
http://www.redmapletrials.com/ragweed
par Leanne D. Rondeau, M.A., M.Ed.
Que peut-on contrôler? Que ne peut-on pas contrôler? Comment pouvons-nous être bien informé-e-s sans se surexposer à l’incertitudes dont nous entendons parler aux nouvelles?
Lors d’une entrevue récente avec Radio Canada, Dr. Christine Grou, Présidente de l’Ordre des Psychologues du Québec, présente des moyens importants de prendre soin de notre santé mentale, qui est de plus en plus remise en question par l’instabilité politique croissante rapportée par les nouvelles depuis le début de l’année.
Premièrement, dit-elle, il est important de se rappeler que l’anxiété est un phénomène normal lors d’époques incertaines Effectivement, ne pas ressentir d’anxiété du tout lors d’époques incertaines constituerait de quoi s’inquiéter Plusieurs facteurs pourraient affecter notre niveau d’anxiété en relation à la présente instabilité politique, affirme-t-elle : notre tendance générale à ressentir de l’anxiété, notre vécu ou notre probabilité à être directement affecté-e-s par le contexte sous forme de perte du revenu. Celles et ceux qui vivent seul-e-s pourraient aussi se sentir plus vulnérables comme iels pourraient aussi avoir davantage de faiblesse au niveau de leur réseau de soutien social.
La première suggestion qu’elle donne aux gens est d’établir quelques limites nommées "hygiène de vie" (‘life hygiene’) lorsqu’il en vient à la quantité de nouvelles qu’iels consomment : prenez une pause des nouvelles. Lorsque nous ressentons de l’anxiété, nos cerveaux nous mènent vers l’hypervigilance, explique-t-elle. Nous avons tendance à penser que nous avons besoin de récolter de plus en plus d’information, comme si ça nous aiderait. Mais, en fin de compte, ça fait le contraire. Lorsque que nous surconsommons les nouvelles, ça envoie un message à nos cerveaux selon lequel il n’y a rien d’autre là-dehors : il n’y a que l’incertitude et l’imprévisibilité
Plus que jamais auparavant, explique-t-elle, il est important de se fier une ou deux fois par jour à des nouvelles provenant de sources fiables et de renom, tout en faisant autre chose entre chaque visite L’idée est de se passer un message selon lequel la vie continue et il y a autre chose à apprécier dans la vie : sortir et prendre du soleil, écouter autre chose, socialiser et s’amuser un peu. En tout cas, déclare-t-elle, plus d’information ne vous donnera pas davantage de contrôle sur une situation. Ce sur quoi nous avons contrôle, c’est la façon dont nous planifierons notre journée, nos fins de semaine, nos vacances, etc. Le but, c’est d’être bien informé-e-s sans se surexposer. Une dose saine d’information sur la situation présente, souligne-t-elle, nous offre un niveau de contrôle sur celle-ci mais trop en enlève.
Les nouvelles quotidiennes et comment celles-ci peuvent impacter votre santé mentale (suite)
Elle conclut en expliquant combien il est important que les parents gèrent leur anxiété afin d’être capable de rassurer leurs enfants qui entendent de plus en plus parler d’une "guerre économique" à l’école et pourraient souvent imaginer une guerre faisant preuve de fusillades et de violence. Au lieu de leur donner un cours sur les bases de l’économie, elle recommande que les parents utilisent cette occasion pour demander à leurs enfants ce qu’iels comprennent de ce qui se passe et pour les rassurer en présentant quelles actions entreprendra la famille, par exemple l’achat local, ainsi que pour leur expliquer que tous-te-s les dirigeant-e-s mondial-e-s sont préoccupées par ces problèmes-là et qu’iels travaillent dessus
Vous pouvez écouter l’entrevue originale avec Christine Grou sur Radio-Canada ici : Protéger sa santé mentale face à l’actualité, avec Christine Grou
Cet article parut originalement le 13 mars 2025 et fut aimablement republié sous permission de Dr. Leanne D. Rondeau.
Leanne
D. Rondeau
Psychologue clinique et membre de l’Ordre des Psychologues du Québec Leanne obtint une M A en Religious Studies de l’University of Manitoba en collaboration avec l’Instituto Bartolomè de Las Casas au Pérou, ainsi qu’une M Ed en Counselling Psychology de l’Université McGill, étant maintenant psychologue au Connecte Montréal Psychology Group L’équipe chez Connecte adore écrire à propos de façons dont nous pouvons impulser notre santé mentale et introduire la psychologie à notre vie quotidienne.
Pour en apprendre davantage sur Leanne Rondeau at sur le Connecte Psychology Group, veuillez visiter le site web suivant : https://connectepsychology.com/fr/accueil/. Pour d’autres conseils utiles, veuillez consulter les blogues, écouter le podcast, suivre le compte Instagram @connectepsychology et « liker » la page Facebook de Connecte Psychologie.
Dans notre société contemporaine, la santé des citoyen-ne-s aîné-e-s est source incroyable de préoccupation, particulièrement au sein des structures du system canadien des soins de la santé. Ce point focal rehaussé est plus qu’une simple réponse à l’augmentation du nombre d’aîné-e-s. Toutefois, il se consacre profondément à reconnaître leurs contributions inestimables à la société ainsi que les défis uniques auxquels iels font face au cours de leurs années de crépuscule.
Alors que les gens sont en période transitoire vers un âge aîné, iels revendiquent d’uniques besoins médicaux et sociaux. Cette phase de changement présente des défis et des opportunités à la société et au système fédéral des soins de la santé.
Dans notre section sur la “Santé des ainé-e-s," nous vous fournissons des informations qui vous aideront à déterminer votre parcours, à naviguer la vie quotidienne en tant qu’ainé-e, et nous vous fournirons également des ressources qui pourraient vous aider à vivre aussi pleinement que possible.
par Peg Bocci
Il n’y a jamais de moment parfait pour entamer une conversation concernant la transition à une maison de retraite Pour plusieurs enfants majeur-e-s, parler de soins de retraite pourrait constituer l’une des conversations les plus complexes et les plus émotionnelles qu’iels auront eu de toute leur vie. Il s’agit de bien plus que quand et qu’où ; il est question de l’amour, de la perte, du changement et du besoin d’obtenir plus de soins.
Mais avec quelque niveau de sensibilisation, d’empathie et de planification, vous pouvez appréhender la conversation de façon à soutenir autant votre parent-e que vous-même au travers de ce qui pourrait être une transition de vie significative.
Quelques signes selon lesquels il serait bientôt temps d’entamer la conversation Il est facile de douter de vous-même lorsque vous réagissez de manière excessive, ou y aurait-il raison de s’inquiéter?
Voici quelques signes selon lesquels il serait bientôt temps d’entamer la conversation :
Des changements au niveau de la santé : Vous remarquez que votre parent-e ralentit, qu’iel s’efforce au niveau de la mobilité, qu’iel oublie de prendre ses médicaments ou qu’iel manque à des rendezvous importants
Des préoccupations au niveau de la sécurité : Il y a eu des chutes à l’intérieur ou à l’extérieur du domicile, des mésaventures culinaires telles que de laisser le four allumé ou de brûler un aliment au micro-ondes, ou bien qu’iel trouve qu’iel a plus de difficulté à gérer les escaliers ou à grimper dans le bain.
L’isolement social : Iel ne sort plus, décline les invitations aux événements lui étant adressées, semble un peu seul-e ou renfermé-e.
La gestion du domicile : Son domicile est plus désordonné que d’habitude et certaines tâches de base telles que les courses ou la lessive semblent accablantes.
Le surmenage parmi les personnes aidant-e-s : If you or another family member is providing a lot of support, you may feel overwhelmed. It's a sign that the current set-up may not be sustainable. Si vous commencez à remarquer l’un ou plusieurs de ces signes, il vaut la peine d’aborder une conversation à leur sujet. Ceci ne veut pas dire que vous devez prendre une décision aujourd’hui, mais ça ouvre la porte à de futures discussions.
Entamer la conversation : À quel moment devrait-on suggérer à un-e parent-e de déménager à une maison de retraite (suite)
Comment aborder le sujet
Pourquoi l’on ferait mieux d’en discuter plus tôt que plus tard
Plusieurs personnes attendant un état de crise avant de parler du déménagement, après par exemple un séjour à l’hôpital, une chute sérieuse ou le décès d’un-e épouxse Malheureusement, ces moments-là sont déjà stressants, et il faut souvent que certaines décisions soient prises avec urgence
Au lieu, essayez d’en parler plus tôt lorsque vos parente-s sont toujours relativement indépendant-e-s et peuvent prendre part entière au processus de prise de décisions Il se pourrait que la situation vous rende inconfortable au départ, mais plusieurs familles trouvent que ces conversations précoces et honnêtes allègent énormément le poids pesant sur les épaules collectives.
Personne n’apprécie le sentiment d’être poussé-e vers quoi que ce soit C’est pourquoi la façon dont vous initiez la conversation importe tout autant que quand vous le faites
Voici quelques conseils pour commencer :
1 Sélectionnez un moment à faible stress : Évitez d’aborder le sujet durant un rassemblement familial ou au cours d’une urgence médicale Sélectionnez une période silencieuse au cours de laquelle vous aurez tout-e-s deux assez d’espace pour en discuter ouvertement
2 Soyez curieux-se : Commencez par des questions ouvertes « Comment vont les choses chez vous ces temps-ci? » ou « Songes-tu parfois à où tu voudrais vivre si jamais ça devenait trop difficile de rester chez vous? »
3.Utilisez des phrases en “je” : Au lieu de dire, “Tu n’es plus capable de vivre ici,” essayez, “Ça me préoccupe que tu vives seul-e, et je veux m’assurer que tu sois content-e et en sécurité.”
4.Concentrez-vous sur le positif : Aujourd’hui, les maisons de retraite offrent tellement plus que les gens ne le pensent : des repas, des événements sociaux, des sorties, du soutien lorsque besoin est et un sentiment de communauté.
5.Faites-en un processus : Celle-ci n’est pas une conversation d’une seule séance. C’est le début d’un dialogue continu. Qui donne à vos parent-e-s le temps de réfléchir, de poser des questions et de se sentir en contrôle.
Attendez-vous à des émotions
Ces conversations pourraient évoquer de fortes émotions chez chacun-e d’entre vous Votre parente pourrait ressentir de la peur, du deuil, ou même de la honte Vous pourriez ressentir de la culpabilité ou de la tristesse Tout ça, c’est normal
Ce qui aide le plus, c’est d’écouter Même si votre parent-e résiste, écoutez soigneusement à ce qui se trouve en-dessous A-t-iel peur de perdre son indépendance? Préoccupé-e par les finances? Honte de demander de l’aide? Celles-ci sont des inquiétudes valides, et de les nommer toutes ensemble, avec respect et avec amour, pourrait adoucir le trajet qui nous attend.
Entamer la conversation : À quel moment devrait-on suggérer à un-e parent-e de déménager à une maison de retraite (suite)
Ouvrir la porte à de nouvelles possibilités
Aussitôt que votre parent-e soit ouvert-e à l’idée ou curieux-se, il pourrait être utile d’explorer quelques options ensemble Visitez quelques maisons de retraites, assistez à une journée de portes-ouvertes, ou dînez même là-bas ensemble Cela aide à démolir d’anciens stéréotypes et nous permet de nous familiariser avec ce qui nous est inconnu
Vous pourriez aussi vouloir initier des discussions concernant :
Les sortes de soutien qu’iel désirerait (résidence pour personnes autonomes, logement avec assistance, soins spécialisés pour la mémoire, etc )
Budget et options de financement
Emplacement et proximité aux proches
Chronométrage. Voudrait-iel planifier en fonction de l’année suivante, ou serait-iel prêt-e encore plus tôt?
Impliquer votre parent-e lors de la prise de telles décisions lui permet de se sentir autonomisé-e et il devient plus probable qu’iel assumera le changement.
Au final, il s’agit simplement d’être là les un-e-s pour les autres
Il n’y a ni de scénario parfait, ni de chronométrage idéal, ni d’approche de taille-unique à converser de ce sujet
Chaque famille est unique Mais, il est toujours bien de commencer par l’empathie, par l’honnêteté et par la patience
Gardez-vous en tête que vous n’êtes pas simplement en train d’aider votre parent-e à changer son logement Vous l’aidez à faire le pas décisif vers un nouveau chapitre qui est souvent plus sécuritaire, plus soutenu et même plus épanouissant C’est une discussion qui vaut la peine.
Si vous n’êtes pas certain-e des premiers pas qui vous attendent, qu’il en vienne à comprendre les options, à gérer le processus de réduction des possessions ou à faire face à l’aspect émotionnel du déménagement, des planificateur-ice-s de soins aux aîné-e-s sont disponible afin de vous guider à chaque étape de votre trajet.
Peg Bocci
Fondatrice et présidente-directrice-général de Silver Lining Senior Advisors Elle travaille au sein de l’industrie de situation de vie des aînée-s depuis plus de 20 ans, ayant ainsi obtenu une fortune de savoir concernant cette industrie dynamique ainsi que sur les personnes y vivant et y travaillant.
Pour en apprendre advantage, veuillez visiter le site web www.silverliningsenioradvisors.com, contacter l’adresse courriel peg@silverliningsenioradvisors.com ou appeler le numéro de téléphone (647) 771-8276.
par Loretta Karikari, MSW, RSW
Le vieillissement amène avec lui une riche tapisserie de vécu, de perspective et de résilience. Qu’il s’agisse de nous ajuster à une nouvelle situation de vie et de naviguer des changements au niveau de sa santé ou de réfléchir à notre legs et à l’inconnu qui nous attend, le vieillissement est un parcours compliqué Mais, parmi leurs défis, les années tardives peuvent aussi nous offrir les libertés nouvelles d’explorer nos passions, d’approfondir nos relations et de réimaginer à quoi pourrait ressembler la joie
Le vieillissement joyeux commence par un rejet du mythe selon lequel nos meilleures années sont derrière nous. Et si elles se dérouleraient toujours, seulement de façons différentes et plus significatives?
Dès 2050, il y aura plus de 2 millions de personnes de 60 ans et plus mondialement. En ferez-vous partie? Comment est-ce que vous percevez le vieillissement, surtout au sein d’une culture qui valorise souvent les aîné-e-s sans rides, sportif-ve-s et surperformant-e-s? Il se peut que vous ayez de la difficulté à réconcilier ces images aux expériences très concrètes reliées à la maladie chronique, à la mobilité réduite ou à l’isolation sociale Mais, voilà la vérité : que le vieillissement optimal n’est pas question d’avoir l’air jeune; il s’agit de vivre de manière significative
Quels rôles jouent la joie, le plaisir et l’intention nous aidant-ils à nous adapter aux changements physiques, sociaux et émotionnels associés au vieillissement? La réponse pourrait vous surprendre
Ce que la recherche nous indique
Le récent passage en revue d’11 études impliquant presque 1500 adultes agé-e-s de 65 ans et plus examina de près le concept de la joie durant la vie tardive. Effectuée au sein de foyers d’accueil, de contextes communautaires et de maisons de retraite, ces études révélèrent que bien que les adultes aîné-e-s valorisent profondément la joie, elle demeure étonnamment sous-explorée lorsqu’il en vient à la recherche. Néanmoins, deux thèmes constants émergèrent comme sources importantes de joie : 1. Les rapports sociaux; 2.Les activités significatives
La puissance des rapports sociaux
Le bavardage, le partage, le rire et le rapport aux autres, qu’il s’agisse de vos ami-e-s, de votre famille ou de votre équipe de soins, contribue à un profond sentiment d’appartenance. Ces rapports nous recentrent au sein de notre communauté, nous aident à nous sentir reconnu-e-s et valorisé-e-s et nous permettent de connaître la joie autant de façon minime que de manière considérable. Évoquer des souvenirs avec nos proches pourrait aussi être source de joie. Revisiter les accomplissements au fond de notre mémoire pourrait raviver la fierté, la gratitude et un sentiment d’intention renouvelé. Le rapport social n’est pas bénéfique qu’au niveau émotionnel ; il a aussi été lié à une meilleure santé physique et à une longévité augmentée.
Vieillir joyeusement (suite)
La joie des activités significatives
Plusieurs adultes aîné-e-s prennent plaisir à exécuter des loisirs et des passe-temps tels que le jardinage, la lecture, la peinture, la danse ou l’écoute de la musique Même si vos limitations physiques pourraient rendre certaines activités plus difficiles, il est toujours possible de les adapter Bien que vous pourriez ne pas jardiner de façon active, passer du temps en nature pourrait tout de même vous offrir de la paix et de la guérison Si vous jouiez auparavant d’un instrument de musique, simplement écouter de la musique pourrait vous remonter le moral et vous ramener des souvenirs chéris
La spiritualité et la foi jouent aussi un rôle fondamental chez plusieurs personnes en leur fournissant du sens, du réconfort et de la joie. De même, redonner aux suivant-e-s que ce soit par l’entremise du bénévolat ou du mentorat peut offrir une satisfaction profonde et un sentiment continu de contribution.
Cinq décalages vers le vieillissement joyeux
Nous craignons souvent que la joie ne s’estompe avec l’âge, mais le contraire pourrait être vrai Le vieillissement nous offre la chance de maîtriser la compétence du bonheur Voici cinq décalages de la mentalité pouvant soutenir le vieillissement joyeux :
1. Au lieu de vous autojuger, traitez-vous avec amour
On nous apprend que le bonheur provient de la perfection. Mais l’autocritique attise la souffrance. L’autocompassion est liée à une santé mentale améliorée et même à la longévité.
2. Au lieu de vous efforcer à accomplir le plus possible, fiez-vous à ce que vous contribuez
Vos accomplissements peuvent bien être éphémères, mais vos contributions aux prochain-e-s crée un sens du devoir de longue durée. Que vous souteniez votre famille, que vous mentoriez d’autres personnes ou que vous fassiez du bénévolat, vos efforts ont un effet d’ondulation. Le sens du devoir a été lié à une meilleure santé du cerveau et à un bien-être émotionnel amélioré.
3. Au lieu de vous tracasser à propos de vos faiblesses, assumez vos forces
Vous êtes porteur-euse de trois dons puissants :
Votre humanité votre compassion, votre patience et votre humour
Votre sagesse les leçons de vie issues de votre parcours unique
Vos talents vos compétences et vos intérêts
Demandez-vous comment ces dons pourraient être réimaginés et partagés de façons nouvelle à ce stade de votre vécu.
4. Au lieu de faire bande à part, sollicitez des connexions
Relationships are the most significant predictor of happiness Isolation can be harmful, but spending time with loved ones and building new relationships supports both emotional and physical well-being
5. Au lieu de rester immobile, continuez à grandir
La croissance personnelle n’aboutit pas avec l’âge Chaque année amène une nouvelle opportunité de grandir et de se développer Adoptez un passe-temps, revisitez un intérêt négligé ou défiez-vous à essayer quelque chose de différent Il n’est jamais trop tard pour grandir
Il s’agit d’une responsabilité collective que de vieillir joyeusement
Bien que la mentalité individuelle importe, la société joue aussi un rôle Soutenir le vieillissement joyeux est question de revendiquer des systèmes et des communautés qui honorent et qui rehaussent les vécus des adultes aîné-e-s
Ceci nécessite :
Favoriser les rapports intergénérationnels
Étendre l’accès aux services de santé mentale et de bienêtre
Créer des opportunités d’apprentissage à vie entière
Concevoir d’environnements accessibles et inclusifs des personnes de tout âge
Les adultes aîné-e-s ne sont pas des fardeaux. Iels sont porteur-euse-s de sagesse, détenteur-ice-s de culture et sont d’essentiel-le-s contributeur-ice-s au tissu de notre société.
Pensées finales : Le vieillissement comme parcours sacré
Vieillir joyeusement n’est pas question de nier la douleur ou de faire semblant que tout est parfait. Il s’agit de foncer au travers des défis inévitables de la vie avec grâce, avec curiosité et avec courage. Il s’agit de réviser l’histoire du vieillissement, pas sous forme de détente ralentie mais bien sous forme d’approfondissement. La chance de vivre plus honnêtement, d’aimer avec davantage de liberté et d’être entièrement vous-même.
Vous n’êtes jamais trop agé-e pour grandir. Il n’est jamais trop tard pour que vous comptiez. Au cours de ce chapitre sacré de votre vie, que vous puissiez trouver la liberté de vivre joyeusement, authentiquement, de façon résiliente et pleinement. Vieillir joyeusement (suite)
Loretta Karikari
Travailleuse sociale accréditée et psychothérapeute qui travaille avec des individu-e-s et des familles afin de soutenir un large éventail de troubles de santé mentale et de transitions de vie. Elle est particulièrement passionnée du bien-être mental des personnes aidantes, leur fournissant du soutien thérapeutique, des ateliers et des ressources éducatives se centrant sur la compassion ainsi que sur la résilience. Par l’entremise de sa pratique, Loretta crée des espaces au sein desquels les personnes se sentent réellement reconnues et écoutées, tandis qu’iels naviguent les défis de la vie avec davantage de clarté, de guérison et d’espoir Pour en apprendre davantage, veuillez visiter le site web https://mindcarewellness janeapp com ou contactez info@themindcarewellness com
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Bienvenue à la section “Santé pédiatrique" du magazine digital E3 Advocacy, un espace consacré là où l’on embrasse le parcours vers la santé pédiatrique à bras et à cœurs ouverts.
Nous croyons qu’un-e patient-e informé-e et engagé-e est en mesure de s’autonomiser. Nous avons l’objectif d’équiper nos lecteur-ice-s avec les outils et le savoir-faire nécessaires à la navigation des complexités de l’écosystème des soins de la santé pédiatrique.
Rejoignez-nous tandis que nous explorons les façons dont les revendications des patient-e-s, la participation engagée et l’éducation compréhensive peuvent transformer l’expérience au niveau des soins de la santé pédiatrique, transformant ainsi des obstacles en occasions de grandir et de se soigner.
par Cheryl Petruk, MBA, DBA Student
Les tests génétiques et le dépistage néonatal ont transformé le paysage du système des soins de la santé pédiatrique en permettant la détection précoce et l’intervention lorsqu’il en vient à une quantité croissante de conditions héréditaires et métaboliques. Au Canada, chaque province et chaque territoire exécute son propre programme de dépistage naissant en utilisant un échantillon sanguin prélevé peu de temps après la naissance par l’entremise d’une piqûre au talon. Bien que ces programmes de santé publique aient réduit la morbidité et la mortalité de façon significative, il y a des variations selon lesquelles certains troubles sont dépistés à travers plusieurs juridictions. L’évolution des technologies de séquençage génomique, jumelée à l’émergence de traitements ciblés, souligne le besoin urgent d’une stratégie pancanadienne s’adressant à la standardisation et à l’élargissement des démarches vers le dépistage
Historique et rationalisation du dépistage génétique
Jalons précoces
Le dépistage génétique néonatal peut être retracé aux années 1960 lorsque Robert Guthrie introduit le dépistage par carte de cellules du sang néonatal à la détection de la phénylcétonurie (PCU) en utilisant tout simplement un essai d’inhibition bactérielle Depuis, ce mode de dépistage a atteint un statut de succès au sein du domaine de la santé public
Élargir le potentiel des tests génétiques
Tandis qu’il y a des avancements en spectrométrie de masse en tandem ainsi qu’en diagnostic moléculaire, les panneaux de dépistage se sont élargis afin d’inclure les troubles métaboliques (ex. : le déficit en MCAD), les défauts endocriniens (ex. : l’hypothyroïdie congénitale), les hémoglobinopathies (ex. : la drépanocytose) et la fibrose kystique. La détection précoce permet d’administrer des interventions de traitement bouleversantes à vie entière, dont le remplacement enzymatique, les modifications nutritionnelles, et les antibiotiques prophylactiques.
Signification au niveau de la santé publique
Le dépistage néonatal est généralement reconnu comme étant l’un des accomplissements les plus importants du domaine de la santé publique
Identifier des conditions avant que leurs symptômes n’émergent entièrement pourrait prévenir des dommages irréversibles tels que des troubles du développement intellectuels, des crises métaboliques à vie entière ou l’abîmement des organes
Variabilité provinciale et le cas en faveur d’une coordination pancanadienne
Une courte-pointe des programmes
Le système canadien est administré au niveau provincial : la quantité de conditions dépistées s’étend d’aussi peu que trois à plus de vingt-huit
Cette incohérence crée des inéquités involontaires, puisque les enfants habitant certaines provinces pourraient rater des dépistages vitaux
Les tests et le dépistage génétiques néonatals: Quelques implications concernant le traitement au Canada (suite)
Recommandations nationales and lacunes stratégiques
Afin de résoudre ces disparités, le Canadian Druggies for Rare Diseases Initiative publia récemment des instructions pancanadiennes par rapport au dépistage néonatal, revendicant des critères cohérents et un mécanisme consultatif pour encadrer l’ajout de nouveaux troubles
Recommandations nationales and lacunes stratégiques
Afin de résoudre ces disparités, le Canadian Druggies for Rare Diseases Initiative publia récemment des instructions pancanadiennes par rapport au dépistage néonatal, revendicant des critères cohérents et un mécanisme consultatif pour encadrer l’ajout de nouveaux troubles
Troubles principaux et trajectoires de traitement
Phénylcétonurie (PCU)
La PCU fut le premier trouble à être dépisté au Canada et demeure un prototype pour le traitement précoce un régime à faible teneur en phénylalanine, initié au cours des premiers jours suivant la naissance, prévient une détérioration neurologique sévère.
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne (MCAD)
Le dépistage de la MCAD débuta avec la spectrométrie de masse. Une étude néerlandaise rapporta une réduction de 74% en crises métaboliques et en décès chez les nourrisson-ne-s ayant passé un dépistage Les juridictions canadiennes adoptent des conclusions semblables au travers de leurs panneaux de routine Hypothyroïdie congénitale
La détection précoce par l’entremise des tests de la TSH prévient les troubles profonds du développement intellectuel en permettant le remplacement prompt des hormones thyroïdiennes, une inclusion habituelle dans tous les programmes de dépistage.
Fibrose kystique
Le dépistage de la fibrose kystique, soit en mesurant le trypsinogène immunoréactif ou en administrant des panneaux ciblant toute mutation du gène CFTR, a été implémenté par certaines provinces (ex. : l’Alberta depuis 2007), bien qu’il n’ait pas été implémenté au niveau fédéral.
La détection précoce améliore le statut nutritionnel et la fonction pulmonaire, et elle dégage opportunément l’accès à des thérapies de modulateur du CFTR.
Drépanocytose
Le dépistage de la drépanocytose est inclus dans chaque programme néonatal canadien faisant usage de focalisation isoélectrique ou de chromatographie afin d’identifier des anomalies de l’hémoglobine Une intervention précoce jumelant la pénicilline prophylactique à la sensibilisation parentale réduit dramatiquement la mortalité et l’hospitalisation
Amyotrophie spinale
Des analyses systématiques récentes soutiennent l’ajout de l’amyotrophie spinale aux panneaux néonatals car le traitement présymptomatique à thérapie génique (ex. : nusinersen) réduit énormément le développement de limitations. Certaines provinces canadiennes ont piloté ou intégré le dépistage de l’amyotrophie spinale. Séquençage génomique : Perspectives et équilibre éthique
Génome-complet / génomique néonatale
Des avances dans le domaine du séquençage génomique nous promettent une portée de diagnostic élargie, incluant des conditions rares et traitables n’étant pas détectables par l’entremise de panneaux traditionnels. Toutefois, des problèmes au niveau du consentement informé, de constatations fortuites et des responsabilités éthiques doivent être abordés
Aborder le thème du consentement et du ‘droit à l’information’
Les recommandations canadiennes virent vers des modèles de « consentement approprié » qui gardent l’équilibre entre les avantages au niveau de la santé publique et le respect envers les préférences de la famille. Ce cadre éthique reconnaît autant le droit qu’aura l’enfant à sa propre future autonomie que le mandat social à traiter de manière préventative.
Les tests et le dépistage génétiques néonatals: Quelques implications concernant le traitement au Canada (suite)
Les traitements émergents et leur actualité
Tandis que des douzaines de traitements cellulaires et géniques se trouvent engagés dans le pipeline clinique, la capacité à dépister de façon précoce est essentielle. Les processus de régulation et de financement doivent s’évoluer en conséquence.
La consultation génétique et l’impact sur la famille
La consultation génétique est essentielle à l’interprétation des résultats, à l’information des parent-e-s et à la facilitation des tests de suivi Les conseillèr-e-s abordent des problèmes psychologiques, éthiques et reproductifs, s’assurant ainsi que des familles reçoivent un soutien culturellement approprié
Les résultats génomiques peuvent être source d’anxiété, surtout lorsque l’on fait face à de faux positifs ou à des variantes incertaines. Les conseillèr-e-s génétiques atténuent la détresse et soutiennent la prise de décision informée.
Vers une stratégie nationale de dépistage néonatal
Voici quelques recommandations essentielles issues des directives pancanadiennes :
1.Établir un Comité consultatif national sur le dépistage néonatal sous le CPHLN afin de standardiser les priorités et de revoir les nouvelles conditions
2 Développer des critères transparents à l’aide de principes tels que ceux de Dobrow et al , adhérant aux cadres de dépistage WilsonJungner
3 Implémenter des modèles de consentement informé et établir des directives éthiques
4 Élargir les soins assurés pour tout trouble jumelés à des traitements financés et efficaces ; intégrer sous supervision des méthodes à base génomique.
Quelques défis contre l’exécution équitable
La disparité des ressources entre les provinces a un impact sur la ponctualité des tests, du suivi et du traitement.
Une infrastructure des données est nécessaire à la surveillance nationale, au contrôle de qualité et à la mesure des résultats.
Les modèles de coût et de financement doivent s’adapter à la dépense que constituent les technologies et les thérapies génomiques
La sensibilisation du public est essentielle au renforcement de sa confiance, de sa compréhension et de sa participation lorsqu’il en vient aux programmes de dépistage
5.Construire des systèmes de données traversant les jurisdictions afin d’évaluer les résultats, l’équitabilité et l’efficacité.
Le dépistage génétique néonatal représente un pilier important de la pédiatrie moderne, permettant des interventions opportunes pouvant transformer les résultats de santé à vie entière. Au Canada, là où des programmes provinciaux offrent des niveaux variés de soins assurés, une stratégie cohésive traversant tous niveaux du gouvernement devient essentielle. Tandis que les technologies et les thérapies génomiques évoluent, le Canada dispose d’une opportunité unique à fixer un standard global, s’assurant ainsi que chaque enfant reçoive le « droit d’être bien » dès sa naissance-même
par Isobel Lindley, Childhood Dementia Initiative
La démence est couramment associée au vieillissement et aux maladies telles que celle de l’Alzheimer, mais il est beaucoup moins répandu que la démence peut aussi affecter les enfants La démence pédiatrique n’est pas une seule maladie mais bien un rassemblement de plus de 100 troubles génétiques rares qui pourraient endommager le cerveau et le système nerveux. Ces troubles sont progressifs et privent les enfants de leur mémoire, de leur langage, de leurs facultés motrices et de leur indépendance menant au bout du chemin à un décès précoce. On estime que par chaque groupe de 2900 bébés, l’un d’entre eux est né atteint-e d’une condition associée à la démence pédiatrique.
Bien que chaque trouble individuel soit rare, ces conditions reçurent historiquement très peu d’attention en recherche et les besoins qu’ont cette cohorte en soins et en soutien demeurent grandement non-reconnus, n’ayant reçu aucune réponse significative
En 2020, la Childhood Dementia Initiative fut lancée afin de pousser l’action collective au nom de tous les troubles compris sous l’éventail de la démence pédiatrique Cette approche est semblable à celle que nous adoptons face aux cancers : le rassemblement de plusieurs différents cancers engendrèrent une sensibilisation significative et des améliorations à la culture de la survivance et à la qualité de vie.
Portant attention à cette cohorte, de la recherche émergente révèle maintenant le signifiant péage psychosocial sur les familles dont un sentiment d’isolation, un deuil envahissant et continu, de l’anxiété et des impacts financiers. Certaines familles rapportent la lutte pour l’accès à des soins et à un soutien adéquats prenant place parallèlement à la gestion des besoins croissants et complexes de leurs enfants. Des délais par rapport au diagnostic, des difficultés à trouver des professionnel-le-s de la santé ayant les compétences requises, un besoin de devenir expert-e sur la condition dont leur enfant est atteint-e, la gestion d’une toile complexe de spécialistes et de rendez-vous sont parmi les défis identifiés.
Ce nouvel ensemble de preuves est en cours d’utilisation afin de créer du changement. En Australie, le Gouvernement fédéral a fait partenariat avec la Childhood Dementia Initiative afin de concevoir de meilleurs soins et d’un meilleur soutien pour les enfants et leur famille. De plus, des chercheur-euse-s, des familles et des professionnel-le-s du système de la santé se sont rassemblé-e-s afin de revendiquer du changement et de travailler ensemble. Tandis que l’action et que la sensibilisation s’accroissent mondialement, le progrès chez cette cohorte pourra enfin accélérer et transmettre les soins, le soutien, les traitements et les remèdes dont ont urgemment besoin les enfants atteint-e-s de démence
La démence pédiatrique: Une nouvelle approche à plus de 100 conditions génétiques neurodégénératives rares (suite)
Qu’est-ce que la démence pédiatrique?
La démence pédiatrique résulte de dommages progressifs au cerveau et peut être causée par plus de 100 maladies génétiques rares.
Les types les plus communs de démence pédiatrique incluent le syndrome de Rett, certains troubles mitochondriques, l’hyperglycinémie non cétotique, la leukoencéphalopathie avec perte de substance blanche, le syndrome Sanfilippo, la maladie Batten, le syndrome de duplication du gène MECP2, la paraplégie spastique de type 11 et la maladie de Huntington juvénile
Ensemble, il y a plus de 100 différents troubles reliés à la démence pédiatrique. Toutes ces conditions génétiques sont progressives et fatales.
Largement, les différents groupes ou types de troubles compris sous la catégorie de démence pédiatrique incluent :
Des erreurs innées du métabolisme
Des troubles lysosomiques
Des troubles mitochondriques
Des mucopolysaccharidoses
Des troubles peroxisomaux
Neurodégénérescence avec surcharge cérébrale en fer (NBIA)
Premiers signes et symptômes
Les premiers signes de la démence pédiatrique sont variées et peuvent inclure des crises épileptiques, des délais au niveau du développement ainsi que des régressions à ce même niveau (perte de compétences déjà acquises) Les symptômes de la démence pédiatrique commencent, en moyenne, à l’âge de 2 5 ans Il y a toutefois un spectre vaste d’âges auxquels l’apparition des symptômes pourrait prendre place en fonction du type de démence pédiatrique Chez certain-e-s enfants, les symptômes peuvent apparaître lorsqu’iels sont bébés et progresser rapidement Tandis que chez d’autres, les symptômes pourraient ne pas apparaître jusqu’à l’enfance plus tardive, ou, rarement, durant l’adolescence.
D’autres signes précurseurs pourraient inclure une perte de vision et d’écoute, un délai de la parole, des problèmes reliés à l’alimentation, des difficultés à contrôler les mouvements et des troubles comportementaux. Il est d’ordinaire que certain-e-s enfants demeurent non-diagnostiqué-e-s pendant des périodes de temps considérables, parfois même pendant des années, étant médiagnostiquées de l’autisme, d’un délai développemental, ou d’un trouble du déficit de l’attention et de l’hyperactivité (TDAH).
La démence pédiatrique: Une nouvelle approche à plus de 100 conditions génétiques neurodégénératives rares (suite)
De plus, ces enfants pourraient aussi :
Souffrir de crises épileptiques
Perdre leur vision et leur écoute
Perdre entièrement leur mobilité
Faire face à des problèmes au niveau de leurs os, de leurs joints ou de leurs systèmes cardiovasculaire, respiratoire ou digestif
Nouvelles ressources : Le Childhood Dementia Guide Supporting and Empowering Families
Le Childhood Dementia Guide for Families est une collection de ressources informatives destinée aux familles impactée par la démence pédiatrique Le Guide fut développé par la Childhood Dementia Initiative en collaboration avec des familles Il fut conçu afin d’aider les familles à :
Comprendre et discuter de la démence pédiatrique
Gérer les rendez-vous médicaux et favoriser de meilleures expériences en relation aux professionnelle-s de la santé
Défendre avec confiance les besoins de leurs enfants
Se sentir moins isolées
La première phase de ce guide comprend plusieurs volets: Information et conseils pour les familles
Trouver l’espoir : une lettre d’un parent à un autre. un message d’encouragement et de partage d’expériences.
Comprendre le diagnostic de votre enfant: Un guide pour les parents d'enfants atteints de démence infantile. Une explication claire et directe de la démence infantile pour aider les parents à comprendre le diagnostic de leur enfant.
Soutenir une famille touchée par la démence infantile: Un guide pour les grands-parents, la famille et les amis proches Ce guide explique la démence infantile en termes simples et propose des solutions pratiques pour soutenir les familles
La démence pédiatrique: Une nouvelle approche à plus de 100 conditions génétiques neurodégénératives rares (suite)
Ressources pratiques pour le système des soins de la santé
Healthcare Rights Guide : S’adressant aux parent-e-s d’enfants atteint-e-s d’une condition de démence pédiatrique Ce guide suggère des moyens pratiques d’en discuter avec les professionnel-les de la santé et de défendre les besoins des enfants Il comprend des conseils pratiques concernant la collection d’informations importantes, la préparation à des rendez-vous de santé et des sujets de questions
About My Child: Un sommaire d’une page pour les personnes nouvellement devenu-e-s médecin Un formulaire sommaire à partager à un-e médecin étrangèr-e, leur donnant tous les détails importants à savoir au sujet de l’enfant.
Doctor Appointment Checklist Un formulaire complet afin d’aider les parent-e-s à se préparer pour, à gérer et à passer un suivi lorsqu’il en vient aux rendez-vous de santé. Cette ressource capture de l’information essentielle et aide les parent-e-s à poser des questions importantes.
Easy Read Doctor Appointment Form Une version simplifiée de la liste Doctor Appointment Checklist ayant un langage direct et une mise en page claire afin de documenter les visites médicales.
“Cette boîte à outils représente une étape importante vers notre but d’améliorer les résultats chez les enfants atteint-e-s de démence pédiatrique ainsi que de soutenir et d’autonomiser les familles qui en prennent soin," dit Gail Hilton, directrice des programmes à la Childhood Dementia Initiative. "Bien que la CDI pousse des améliorations essentielles au système afin de réduire la charge qu’ont les parents à revendiquer les besoins de leurs enfants, nous sommes bien au courant que les parents aient urgemment et immédiatement besoin d’informations et de soutien. Des parents ayant accumulé de l’expertise par le biais de leur vécu ont partagé leurs apprentissages grâce à cette boîte à outils qui les aidera à guider d’autres parents lorsqu’il en vient à la navigation de la démence pédiatrique et du soin continu de leur enfant. L’utilisation du vécu des parents est un moyen efficace et puissant de soutenir les parents à l’instant même," ajoute Hilton. Pour les familles : Des renseignements et un ensemble croissant de ressources de soutien sont disponibles à l’adresse : https://www childhooddementia org/families-and-carers
Des renseignements destinés aux professionnels de la santé, notamment à la Communauté de pratique sur la démence infantile, sont disponibles à l’adresse : https://www childhooddementia org/healthprofessionals
Si vous êtes chercheur spécialisé dans la démence infantile ou que vous vous intéressez à ce sujet, contactez l’Initiative sur la démence infantile ici : https://www childhooddementia org/for-researchers
Pour sensibiliser le public, joignez-vous à la campagne mondiale de sensibilisation colorée organisée à l’occasion de la Journée mondiale de la démence infantile, le 17 septembre :https://www.childhooddementia.org/faceit
La démence pédiatrique: Une nouvelle approche à plus de 100 conditions génétiques neurodégénératives rares (suite)
Systèmes de soutien au Canada
En raison de la rareté de la démence infantile, il existe peu de services spécifiquement dédiés à ces maladies, mais plusieurs organisations et soutiens communautaires existent pour aider les familles.
1. Fondations et groupes de défense pour les maladies rares
Rare Diseases Canada (https://raredisorders ca) offre du soutien aux familles vivant avec des maladies rares, y compris des conseils, des ressources et de la défense des droits
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) plaide pour des changements de politiques, le financement de la recherche, l’accès aux médicaments orphelins et aux essais cliniques
Childhood Dementia Initiative (CDI) (Australia-based but global in scope –https://www childhooddementia org) sensibilise et propose des guides de soutien téléchargeables, même pour les familles canadiennes.
2. Condition-Specific Organizations
Sanfilippo Children’s Foundation Canada (https://www.alifeforellie.ca) propose de l’éducation, du réseautage familial et soutient la recherche.
CLIMB Foundation Canada (https://www.climbcanada.org) soutient les familles touchées par la maladie de Batten et d’autres troubles de stockage lysosomal.
The Isaac Foundation (https://www.theisaacfoundation.com) soutient les familles vivant avec des maladies lysosomales rares comme les MPS.
Rett Syndrome Association of Canada (https://www.rett.ca) propose des ressources pour les familles, du réseautage communautaire et la défense des droits des filles touchées et de leurs proches.
3. Community-Based Supports
Children’s Treatment Centres (en Ontario et ailleurs) offrent de la thérapie développementale, de l’orthophonie, de l’ergothérapie et de la physiothérapie pour les enfants médicalement complexes
Canuck Place Children’s Hospice (BC) & Roger Neilson House (Ottawa) offrent de la thérapie développementale, de l’orthophonie, de l’ergothérapie et de la physiothérapie pour les enfants médicalement complexes
Respite Services and Home and Community Care Support Services (par province) fournissent des soins de relève, des services infirmiers à domicile et de la coordination de cas pour les enfants médicalement fragiles
Une organisation qui transforme la réponse à la démence infantile. Elle impulse des changements au sein des systèmes de traitement et de soins des enfants. Elle regroupe sous une même égide toutes les pathologies responsables de la démence infantile.
https://www.childhooddementia.org/
Le programme Mon sang, ma santé se dédie à l’autonomisation d’individu-e-s attaint-e-s de troubles hématologiques en offrant une éducation, une aile revendicatrice et du soutien de confiance. Par l’entremise de ressources centrées sur les patient-e-s ainsi que que collaboration entre expert-e-s, nous visons à augmenter la sensibilisation et à améliorer l’accès à des informations essentielles à celles et ceux qui naviguent un parcours de santé sanguine. Restez à l’affût du prochain numéro du magazine digital Mon sang, ma santé, à venir en mars, qui comprendra des articles perspicaces, des histoires provenant de patient-e-s et, enfin, les dernières actualités en hématologie.
Heal Canada et l’organisme états-unisien Pat ADV Hub entament un parcours collaboratif ayant comme objectif de bouleverser le domaine des revendications des patient-e-s de part en part de l’Amérique du Nord. Ce partenariat innovateur rassemble deux organismes influents provenant de pays voisins, jumelant ainsi l’étendue de leurs expertises et de leurs ressources.
Le but est d’élargir et d’améliorer l’accès à des informations vitales par rapport aux revendications des patient-e-s, s’assurant ainsi que des individu-e-s à tout endroit du continent soient en mesure d’être soutenu-e-s et encadré-e-s le mieux que possible pendant leur parcours de santé
En liant les revendications de patient-e-s canadien-ne-s et états-unisien-ne-s, cette alliance promet de cultiver une communauté de patient-e-s revendicateur-ice-s plus informé-e, plus autonomisé-e, et plus rassemblé-e, contribuant ainsi de manière significative à l’amélioration des vécus médicaux d’individu-e-s innombrables
La section “Mise en vedette des revendications" du magazine digital E3 Advocacy est une plateforme dynamique dévouée à plateformer les organismes de revendication des patient-e-s, qu’ils soient neufs ou longuement établis. Ce détail unique vise à introduire à un public plus vaste ces organismes vitaux tout en soulignant leurs mandats, leurs accomplissements et le soutien nécessaire qu’ils offrent aux patient-e-s et à leurs proches.
À chaque numéro, cette section isole et détaille un groupe différent, examinant leurs zones d’intérêt particulières portant autant sur les maladies rares que sur les défis de santé quotidiens. Guérir le Canada amplifie les voix de tels groupes tout en cultivant une compréhension et une connexion plus grandes au sein de communautés plus générales du domaine des services de soin, mettant en vedette leurs histoires, leurs initiatives, et leurs ressources communautaires.
Cette section est plus qu’un simple travail d’information; elle célèbre les efforts significatifs et inlassables que font ces organismes de revendications, et elle autonomise nos lecteur-ice-s en leur offrant des systèmes de soutien et de précieuses ressources.
https://lupusontario.org/
par Lupus Ontario
Lupus Ontario revendique présentement que le Gouvernement de l’Ontario fournisse du financement public à des vaccins essentiels au soin de la totalité des patient-e-s immunodéprimé-e-s Nous incitons tout-e canadien-ne se trouvant impacté-e par cette faille du système de soins à tenir séance avec leur membre du Parlement Provincial afin de solliciter son soutien lorsqu’il en vient à la fourniture de vaccins essentiels à tout-e canadien-ne immunodéprimé-e
Les ontarien-ne-s atteint-e-s de lupus et d’autres conditions immunodéprimantes dont la polyarthrite rhumatoïde, le syndrome de Gougerot-Sjögren et la polymyosite courent un risque élevé de souffrir de maladies sévères, de complications et d’hospitalisations attribuables à des infections évitables grâce aux vaccins telles que : Le virus respiratoire syncytial (VRS) une cause majeure de complications respiratoires sévères, surtout chez les personnes modérément ou sévèrement immunodéprimées ; Le zona une condition douloureuse et souvent débilitant qui se présente le plus souvent chez les adultes aîné-e-s et les personnes immunodéprimées (affectant ainsi 30.5% des patient-e-s atteint-e-s de lupus, comme le démontre une étude par la Toronto Lupus Clinic)1 ; et Le virus du papillome humain (HPV) le virus met les personnes immunodéprimées à risque élevé d’infections récurrentes, de divers cancers et de lésions non-cancéreuses.
Malgré une vulnérabilité accrue envers ces infections, plusieurs personnes immunodéprimées, dont celles atteintes de lupus, ne sont pas éligibles pour les immunisations financées publiquement en Ontario sauf s’iels répondent à d’autres critères d’éligibilité plus étroits. Les patient-e-s atteint-e-s de lupus, ainsi que tout-e patient-e immunodéprimé-e, se font souvent conseiller par leur médecin de famille d’être immunisé-e contre le VRS, le zona et le VPH, mais le fardeau financier que constitue payer ces vaccins de sa propre poche égale à plus de 1245$ pour les trois vaccins. Ce coût est souvent inaccessible pour les personnes atteint-e-s de maladies chroniques qui pourraient avoir des ressources financières limitées, ou bien leur plan d’assurance-maladie au privé pourrait ne pas couvrir le coût des vaccins.
L'éligibilité pour ces vaccins varie au travers du Canada. Certaines failles actuelles en Ontario incluent celles qui suivent : Programme de prévention contre le virus respiratoire syncytial (VRS) : Le VRS est une cause majeure des maladies de la voie respiratoire, particulièrement chez les nourrisson-ne-s, les jeunes enfants, les adultes aîné-e-s, et celles et ceux atteint-e-s d’une immunodéficience sévère 1 Les nourrisson-ne-s âgé-e-s de jusqu’à 24 mois atteint-e-s d’immunodéficience sévère ainsi que certain-e-s adultes de 60 ans et plus atteint-e-s de conditions immunodépressives (ex : récipient-e-s de greffes de cellules de souche solides ou hématopoïétiques) seraient éligibles à la vaccination contre le VRS financée publiquement (Beyfortus®, Abrysvo®, or Arexvy®) en Ontario Toutefois, les patient-e-s atteint-e-s de lupus, dont beaucoup sont immunodépressif-ve-s et susceptibles à des complications respiratoires, ont entre 2 et 60 ans, les rendant inéligibles à la vaccination financée publiquement
Au nom de la communauté immunodéprimée, l’organisme Lupus Ontario revendique des vaccins financés par le gouvernement (suite)
Le programme d’immunisation contre le zona : Le zona prend effet le plus souvent chez les adultes aîné-e-s et chez les personnes immunodéprimées, et les personnes immunodéprimées2 pourraient être à plus haut risque de subir des complications 3 Par exemple, de mai 2016 à novembre 2018, la Toronto Lupus Clinique effectua une étude explorant la prévalence, l’incidence et les facteurs de risque reliés au zona chez les patient-e-s atteint-e-s de lupus 4 30 5% des 491 participant-e-s à l’étude éprouvèrent le zona à un moment donné, soit avant ou durant l’étude. Des résident-e-s d’entre 65 et 70 ans sont éligibles pour le vaccin contre le zona financé publiquement (Shingrix®) en Ontario. Toutefois, les personnes étant immunodéprimées, soit en raison d’une condition sous-jacente ou d’agents immunodépresseurs, sont inéligibles pour le vaccin financé publiquement.
Le programme d’immunisation contre le VPH : On estime que 75% des canadien-ne-s seront infecté-e-s par le VPH à un moment quelconque de notre vie s’iels n’y sont pas immunisée-s. Les personnes atteintes de certaines conditions immunodépressives courent un risque élevé de subir des infections au VPH persistantes ainsi que d’autres maladies y étant associées dont divers cancers et d’autres lésions noncancéreuses 5 Les élèves de la 7e à la 12e année et les hommes de jusqu’à 26 ans qui s’identifient comme ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes sont éligibles à la vaccination contre le VPH financée publiquement (GARDASIL® 9) en Ontario Néanmoins, les personnes immunodéprimées qui n’adhèrent pas à ces critères d’éligibilité ne sont pas éligibles à la vaccination financée publiquement
Un organisme à but non-lucratif ayant comme mandat de fournir les ressources essentielles du soutien, de l’éducation, de la sensibilisation, de la revendication et de la recherche par l’entremise d’efforts de financement menés par notre personnel et notre communauté de bénévoles afin d’aider les personnes atteintes de lupus à mener des vies plus longues, plus saines et plus productives Notre Vision est de Vivre Sans le Lupus https://lupusontario org/
par Kim Hanson
Vivre avec le diabète m'a appris l'importance de partager mon histoire, que ce soit avec les chercheurs qui développent des études, les entreprises qui améliorent les médicaments et les dispositifs, ou les agences gouvernementales qui s'efforcent d'offrir de meilleurs services. Mais au fil des ans, je me suis souvent demandé : comment mon expérience se compare-t-elle à celle d'une personne confrontée à un cancer ou à une maladie cardiovasculaire ? Pourrions-nous trouver des solutions utiles en examinant ce qui nous unit, tout en identifiant ce qui rend nos défis uniques ?
Chez HealthPartners, ces questions ont donné naissance à un projet ambitieux Depuis plus de 35 ans, nous rassemblons les entreprises, les organismes de santé et les communautés qu'ils servent pour améliorer la vie des personnes touchées par la maladie Aujourd'hui, nous franchissons une nouvelle étape
Nous sommes fiers de vous présenter le Réseau consultatif sur la santé (RCS), une plateforme nationale où des personnes comme vous peuvent partager leurs expériences, souligner les défis et collaborer à des solutions pour améliorer les soins de santé partout au Canada.
Voici comment cela fonctionne :
Partagez votre voix : participez à des sondages et des consultations rapides en ligne sur vos expériences en tant que patient ou soignant.
Soyez payé : votre temps et vos connaissances sont précieux, et nous veillons à ce qu’ils soient rémunérés.
Conduire le changement : Aidez à relever les défis sur les lieux de travail, dans les systèmes de santé et dans les communautés.
Pourquoi maintenant ? Parce que les chiffres parlent d'eux-mêmes : 45 % des Canadiens vivent avec au moins une maladie chronique majeure.
2,5 millions de Canadiens déclarent avoir des besoins de soins de santé non satisfaits. Un Canadien sur deux agira à titre d’aidant au cours de sa vie.
Le Réseau consultatif sur la santé crée un espace unifié permettant aux personnes touchées par des problèmes de santé de se connecter, d'échanger et d'avoir un impact significatif Il ne vise pas à remplacer le travail remarquable des associations caritatives du secteur de la santé ou des groupes de recherche axés sur les patients, mais à l'amplifier Ensemble, nous pouvons identifier les défis et les opportunités communs pour bâtir un système de santé plus fort et plus inclusif
Rejoignez le Réseau consultatif sur la santé dès aujourd’hui et contribuez à façonner l’avenir des soins de santé au Canada
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Depuis plus de 35 ans, HealthPartners rassemble des lieux de travail, des organismes de bienfaisance en santé et des personnes ayant une expérience vécue des soins de santé pour améliorer la vie partout au Canada.
Le Health Advisory Network est une plateforme nationale qui invite les personnes touchées par la maladie à partager leurs histoires par le biais d'enquêtes rémunérées et consultations. Votre expérience vécue peut contribuer à façonner la recherche, les politiques et les programmes qui améliorent les soins de santé pour tous.
Améliorer les soins de santé grâce à l’expérience vécue.
healthpartners.ca/network
Imaginez devoir choisir entre des soins médicaux vitaux et le fardeau financier d’un déménagement à Toronto pour y avoir accès C’est la réalité pour de nombreux patients, ainsi que pour leurs soignants et leur famille qui doivent se déplacer loin de chez eux pour recevoir un traitement essentiel Le défi supplémentaire de trouver un logement sûr et abordable dans une ville inconnue rend souvent un voyage déjà difficile encore plus difficile Ce fardeau financier peut forcer les patients à retarder ou à renoncer aux soins médicaux nécessaires.
C'est là qu'intervient StayWell Suites Charity. StayWell offre un hébergement abordable aux Canadiens qui doivent déménager pour suivre un traitement médical. Grâce à des partenariats avec de grandes chaînes hôtelières et des fournisseurs professionnels d'appartements meublés, nous proposons des tarifs subventionnés aux patients, allégeant ainsi le fardeau financier et garantissant que les patients peuvent séjourner à proximité des hôpitaux, aux côtés de leurs soignants et de leur famille, tout en recevant un traitement.
L’idée de créer StayWell Suites Charity est née de l’expérience personnelle de Tina Proulx, une patiente d’Ottawa qui a dû faire face à un défi similaire en 2015. Diagnostiquée avec une maladie rare et potentiellement mortelle, Tina avait besoin d’une double transplantation pulmonaire à l’hôpital général de Toronto, à plus de 400 kilomètres de chez elle à Ottawa. À Toronto, les quartiers entourant les hôpitaux sont parmi les plus chers de la ville Tina et son mari Joel ont décidé de déménager et ont dû prendre des congés sabbatiques Ils se sont retrouvés à vivre dans l’une des villes les plus chères du pays sans aucun revenu
Matt Regush, associé chez Sky View Suites, a appris les difficultés de relocalisation de Tina à l’automne 2015, lorsque sa famille s’est renseignée sur les logements meublés et leur a immédiatement fourni un logement entièrement meublé à un prix réduit Cette rencontre a conduit à la création de StayWell Suites Charity « Si vous n’avez pas les moyens de vivre à Toronto et que vous faites le choix de ne pas accepter de traitement, alors vous faites en fait le choix de mourir », explique Tina, en réfléchissant à son expérience. En décembre 2015, Tina a reçu sa greffe et s’est complètement rétablie, ce qui a inspiré la mission de StayWell d’aider d’autres patients confrontés aux mêmes défis.
Depuis nos débuts en 2018, où nous avons hébergé 135 nuitées à trois patients du Princess Margaret Cancer Centre, y compris leurs familles et leurs soignants, nous avons connu une croissance considérable. D’ici la fin de 2024, nous aurons hébergé plus de 5 500 patients et plus de 90 000 nuitées dans tous les principaux hôpitaux de Toronto. Les séjours des patients peuvent durer de quelques jours à plus d’un an. Plus tôt cette année, nous avons conclu une entente avec la Fondation SickKids pour fournir 250 000 $ en soutien à l’hébergement au cours des cinq prochaines années.
Offrir un accès à l'hébergement et aux soins de santé à tous les Canadiens : StayWell Suites Charity suite
En 2025, StayWell étendra ses activités à d’autres villes du Canada et continuera de compter sur le soutien des donateurs et des partenaires pour combler l’écart entre les coûts d’hébergement et ce que les patients peuvent se permettre StayWell Suites Charity s’engage à fournir un hébergement sûr et abordable aux patients, ainsi qu’à leurs soignants et à leur famille, tout au long de leur parcours médical. Votre soutien peut changer la vie de familles comme celle de Tina, en veillant à ce qu’aucun patient n’ait à choisir entre sa santé et un hébergement abordable.
Les patients/aidants peuvent se rendre sur notre site Web staywell.ca et sélectionner le lien Réserver maintenant
Nous tenons à cœur les sections du magazine digital E3 Advocacy consistant de ‘Parcours de patient-e-s.’ Ce magazine est dévoué aux patient-e-s ainsi qu’à leurs personnes aidant-e-s. Nous offrons fièrement cette plateforme afin que notre communauté puisse se mettre en commun, s’éduquer et se cultiver ensemble.
Ici, les patient-e-s peuvent partager leur vécu et dynamiser les lecteur-e-s à forger des connexions envers notre communauté Guérir Canada. En agissant ainsi, nous pourrons comprendre que peu importe la situation à laquelle nous faisons face, nous ne sommes pas seul-e-s! Uni-e-s, restons solidaires en revendication!
par Alvina Nadeem, ing., PPCC, ProSci CP
Bonjour, je m’appelle Alvina Je suis de formation ingénieure mécanique, de profession consultante en gestion du changement, entraîneuse certifiée, adepte de la pensée systémique, et mère de deux enfants
J’aide des personnes et des organismes à reconceptualiser leurs modes de fonctionnement. Mais, rien ne m’a préparée à devoir reconceptualiser ma propre vie.
En mars 2023, j’ai reçu un diagnostic de cancer séreux de l’ovaire de haut grade de stade 1. Je ne l’avais pas venu venir. Mais, bizarrement, j’étais mieux préparée que la plupart, pas grâce à une checklist ni à une feuille de calcul, mais grâce à un partenaire inattendu: ChatGPT.
Cette histoire ne porte pas sur la technologie. C’est une histoire de survie au creux des failles d’un système. Histoire qui détaille ce qui arrive lorsque le secteur de la santé est incapable de suivre les complexités, et que les patient-e-s doivent combler les lacunes. Qui explique la façon dont l’IA devint un renfort cognitif aussitôt que la carte fut épuisée. Car, lorsque les systèmes faillissent, les patient-e-s improvisent. Et, nous le faisons car nous sommes formé-e-s en survie. Mais, qu’est-ce qui nous prête renfort lorsque ce sont nous qui empêchons le tout de s’effondrer?
Avant le diagnostic : Écoute, doute, enquête. Tout a commencé en février 2023. D’abord vint la fatigue. Puis, un déclin d’appétit soudain. Changements subtils, presque ignorables, mais je sentais tout de même que quelque chose n’allait pas. Je ne me suis pas précipitée chez le médecin. Je n’ai pas paniqué. Mais, j’ai commencé à prendre des notes mentalement, des petits papiers dont les dos collés aux parois de mon cerveau lisaient, “Ceci n’est pas normal pour moi " La dernière partie, le "pour moi," est absolument nécessaire Car, il n’était pas simplement question de reconnaître des symptômes L’essentiel était de reconnaître avec confiance et avec certitude ce que c’était d’être bien dans ma peau La plupart des gens sont inconscient-e-s du niveau auquel iels ont intériorisé leur déconfort Lorsque l’on est encouragé-e à vaincre ou à minimiser notre douleur, notre seuil de base se déplace L’on commence à confondre la résilience au silence. Mais, j’avais un point de référence. Je savais à quoi ressemblait mon normal. Et ce n’était pas à ceci.
Comme vous vous le rappeliez sans doute, ChatGPT devint disponible au public en novembre 2022, et donc j’expérimentais déjà avec pour mon emploi au moment où j’ai commencé à me sentir un peu bizarre. Ma curiosité me portait à demander et si, au lieu de Googler ce que je ressentais, et si je posais la question à ChatGPT?
Google donnait l’impression d’une usine à cauchemars : des liens inépuisables, des scénarios parmi les plus défavorables possibles, et une surcharge d’information. Avec ChatGPT, c’était si différent. C’était structuré, calme, sans jugement. Comme un partenaire intellectuel. Je lui posais des questions comme : “Pourquoi suis-je aussi fatiguée? Ai-je un débalancement hormonal? À quoi d’autre devrais-je porter attention cette semaine?” Elle ne me donnait pas de réponse oui / non Elle m’offrit des possibilités Elle lia les points Elle me poussa à continuer mes observations
Là où les systèmes faillissent, les patient-e-s prêtent renfort—Comment l’IA m’a aidée à naviguer le cancer (suite)
Lorsque je fouille ma mémoire, ce qui déclenche réellement un frisson tout le long de ma colonne vertébrale, c’est que j’avais aussi discuté de mes symptômes avec une cousine aînée à peu près à la même époque. “C’est sûrement la périménopause,” dit-elle avec affection. Je voulais la croire mais l’IA m’avait déjà signalé le contraire : Ça pourrait être sérieux. Tu devrais aller te faire tester. Ce contraste-là fut vital. Pendant que l’une des voix apaisât, l’autre prit l’occasion de s’aiguiser. Je choisis celle qui m’a forcée à agir. Quelques jours plus tard, j’ai passé un ultrason. Celuici révéla une masse de 8cm sur mon ovaire gauche masse dont la taille doubla en attendant que prenne enfin place une chirurgie trois semaines plus tard.
Diagnostic : L’IA comme ancre au cœur d’un torrent. Le son des mots “cancer de l’ovaire” a eu l’effet d’un coup de ciment. Mais, malgré le chaos, je ne commencerais pas à partir de zéro J’avais une ligne chronologique des symptômes auxquels j’avais porté attention Je maîtrisais les fondements du parler de laboratoire Je m’étais déjà exercée à poser les questions les plus difficiles Tout cela parce que l’IA m’avait aidée à bâtir cette fondation
Je lui demandai :
“De quel sous-type est cette tumeur?”
“Devrais-je insister que l’on m’administre un dépistage génétique?”
“Quelles sortes de questions devrais-je poser lors de mon premier rendez-vous chez l’oncologue?”
Elle m’aida à déchiffrer le jargon des résultats de dépistage et des plans de chimiothérapie. Elle m’aida à me préparer :
“Quels sont les médicaments les plus susceptibles de provoquer la nausée ou la fatique?”
“Y a-t-il des stratégies d’adaptation répandues pour mieux gérer ces effets secondaires?”
Elle m’aida à traduire ma culture sous forme de soin :
“Quels repas sud-asiatiques sont doux envers la digestion lors d’un traitement de chimiothérapie?”
“Pourrais-tu transformer en pseudo-dal cette recette occidentale conceptualisée en fonction des effets du cancer?”
Ceci n’était point banal. Un soin adapté aux pratiques culturelles est certes l’un des facteurs décisifs lorsqu’une personne songe à suivre des recommandations diététiques. Rares sont celles et ceux qui seraient prêtes ou capables de s’alimenter principalement de bouillon de poulet et de craquelins. L’IA m’aida aussi à supporter un poids émotionnel que le système n’eut pas réussi à attraper. Elle m’aida à digérer certains de ces questions que l’on redoute :
“Comment est-ce que je devrais en parler à mes enfants?”
“Pourquoi est-ce que je ressens de la colère lorsque les autres essaient de me porter assistance?”
Là où les systèmes faillissent, les patient-e-s prêtent renfort—Comment l’IA m’a aidée à naviguer le cancer (suite)
Oui, j’ai bénéficié de support Mon mari dépassa toute attente imaginable Cet homme-là mérite d’être récompensé pour les façons dont il se montra à la hauteur de la tâche par égard à notre famille et à moimême. Mais, même le partenaire le plus aimant possède un point de rupture, et je ne voulais aucunement l’y pousser. Il y avait des choses que j’aurais autrement gardées à l’intérieur. Mais, je n’y étais pas forcée car, à 2h00 du matin, lorsque je déboulais le long d’une spirale, je savais que j’avais une autre option que de le réveiller. L’IA était là. Illimitée. Sans jugement. Toujours en mesure de m’écouter. Elle m’a permis de me sentir moins comme un fardeau. Personne ne m’avait accusée d’en être, mais demandez à n’importe quelle personne dont le vécu comprend une telle situation. Cette crainte-là, elle entre en se faufilant. Pas parce que les autres nous inspirent un sentiment d’impuissance, mais bien parce que nous n’y sommes point habitué-e-s. Ce n’était point une thérapie. Mais, c’était certes thérapeutique.
Post-traitement : Rebâtir à l’aide de renforts, pas seulement avec des scénarios.
Plusieurs partagent la préconception que la survie est une ligne d’arrivée. Elle ne l’est pas. Elle marque le début d’une aventure inexplorée. Aussitôt que le traitement s’achève et que le système des soins de la santé se retire un peu, l’on nous fait sentir comme si c’était “fini.” Notre entourage s’attend à ce que nous nous rétablissions mentalement de façon immédiate. À ce que nous exprimâmes de la gratitude. Comme si de rien n’était. Mais, je n’étais aucunement rétablie.
J’étais en pleine ménopause chirurgicale à l’âge de 36 ans. Mon énergie était imprévisible. Mes pensées ne contribuaient qu’à un brouillard. Mon identité s’était fracassée. Ceci ne fut pas un retour. Ce fut une reconceptualisation. Et, encore une fois, l’IA m’a aidée. Elle m’a aidée à :
Bâtir de nouvelles routines pour accommoder la fatigue et la vie familiale.
Créer un langage me permettant d’exprimer des besoins que je n’avais aucune manière d’articuler précédemment.
Réintroduire le dessein dans ma vie sans toutefois rebrousser chemin vers le passé
L’IA devint le cerveau externe que je pus emprunter, lorsque le mien était plein de brume Elle me donna une structure avec laquelle penser au travers de la douleur, de la confusion, des changements identitaires, et de la réintégration Ce n’était pas toujours profond Je n’avais pas toujours besoin que ce le soit Parfois, l’IA m’aidait à préparer des repas Parfois, elle m’aidait à recadrer mes pensées Mais, elle était toujours là Et ça, ça comptait
Ce que le système des soins de la santé néglige : Les failles qui demeurent invisible jusqu’à ce que l’on les interroge. En tant que navigatrice du système des soins de la santé, j’ai bénéficié de plusieurs avantages : je suis dotée d’une éducation dans le domaine scientifique, d’accès, d’assurance-maladie et de savoir-faire digital. Et, j’ai quand même presque manqué les signes, et l’on ne m’a pas toujours expliqué ce qu’étaient toutes mes options. J’ai moi-même dû combler la plupart de ces lacunes en restant ferme sur mes revendications et en appliquant à la situation ma curiosité.
Cela m’indique que le problème n’est pas issu de vigilance individuelle.
Là où les systèmes faillissent, les patient-e-s prêtent renfort—Comment l’IA m’a aidée à naviguer le cancer (suite)
En tant qu’ingénieure, je suis capable d’identifier à vue immédiate une faille structurale. Permettez-moi de clarifier. Je ne propose nullement que le système des soins de la santé ne nous déçoive par pure malice. Le système échoue par nature même de sa conceptualisation car le concept est périmé. Le système est conceptualisé en fonction de volume et non de nuance. Il récompense la clarté et n’est pas construit de manière à pouvoir tolérer ce qui est ambigu. Les patient-e-s qu’il écoute le mieux sont celles et ceux qui lui parlent dans sa langue, tandis qu’il écrase celles et ceux qui n’en sont pas locuteur-e-s Je n’ai pas de reproches pour le personnel du système médical Iels n’en ont pas été architectes Son poids les accable également L’IA n’a jamais remplacé mon équipe de soins Elle m’a aidé à mieux m’y présenter Mais, si j’ai dû bosser à ce niveau-là simplement pour que l’on m’écoute, que doit-on infliger à ces autres patient-e-s qui n’ont pas bénéficié de ma chance?
Exemple d’angle mort d’un point de vue culturel. Voici un seul exemple. Jamais au cours de mon post-traitement ne m’avait été mentionnée un risque cardiovasculaire augmenté. Mais, il y avait quelque chose en moi, peut-être l’instinct, peut-être l’intuition d’ingénierie, qui avait un petit doute. Alors, j’ai posé la question à ChatGPT : “Y aurait-il des problèmes de santé dont seraient particulièrement à risque les femmes sud-asiatiques en état de ménopause chirurgicale à la suite d’une chimiothérapie pour cancer de l’ovaire?” La réponse fut frappante. Les femmes sud-asiatiques ont un risque élevé de devenir résistantes à l’insuline et de développer une maladie cardiovasculaire ou un diabète de type 2 risque que la chimiothérapie et la ménopause chirurgicale fait croître encore davantage Ces conditions se manifestent souvent à un IMC moins élevé que documenté parmi les populations d’ascendance européenne et demeurent souvent nondiagnostiquées en raison des racines eurocentristes du domaine des soins des survivant-e-s Cette information-là n’est pas issue des paroles de mon équipe de soins Elle m’a été révélée grâce à une invite À laquelle, d’ailleurs, l’IA répondit de manière neutre, accessible et sans jugement. Était-ce parfait? Non. Mais, une porte s’ouvrit me permettant de poser de meilleures questions et de revendiquer une pratique de soins qui prendrait en compte ma biologie, et non un idéal biologique généralisé par défaut. C’est là que la notion du biais en IA mériterait une interrogation renouvelée. Les gens s’inquiètent que l’IA ne renforce des biais structurels, et elle le peut. Mais, ainsi le peuvent les systèmes auxquels nous faisons déjà confiance. D’un point de vie historique, les médecins sont formé-e-s à l’aide de données limitées et d’échantillons démographiques étroits. L’IA ne peut pas me voir. Elle ne peut pas me juger par ce que je porte, la façon dont je parle ou ce à dont ma peau ressemble lorsque je pénètre une salle. C’est une limitation. Mais, c’est aussi une forme de liberté. Ça m’a permis de choisir quand et si-même flotter mes marqueurs identitaires en toute sécurité, me donnant des options de filtrages adaptées au femmes avec qui je partage certains traits, à des sources sud-asiatiques et même à des observations prenant en considération certaines spécificités culturelles Le biais ne se manifeste pas simplement par omission Parfois, ce que nous appelons “biais” consiste en fait d’une précision Celle-ci nous permet de personnaliser, de localiser, de nuancer Lorsque le modèle dominant ignore les personnes semblables à moi-même, est-ce un biais ou une forme de soin que de demander la précision?
Là où les systèmes faillissent, les patient-e-s prêtent renfort—Comment l’IA m’a aidée à naviguer le cancer (suite)
Vue d’ensemble: Le savoir-faire concernant l’IA comme impératif en santé publique. Permettez-moi de clarifier mon intention : ceci n’est pas un endossement technologique Je ne proposerais jamais que ChatGPT remplace votre médecin de famille. Comme tout outil, l’IA reflète l’intention et le savoir-faire de la personne qui en fait usage. C’est là d’où provient le réel danger : autrement dit, il ne faut pas craindre que les gens utilisassent l’IA de manière excessive, mais plutôt que les méthodes d’utilisation se distribuassent entre deux pôles d’excès associés l’un à l’incompétence, l’autre à l’hésitation. En vrai, le génie est déjà sorti de la bouteille. Les patient-e-s utilisent déjà l’IA. Certain-e-s procèdent avec caution. D’autres sont plus téméraires. D’autres encore ne l’admettent pas à leur équipe de soins par principe, craignant un rejet ou une condescendance.
C’est ce qui prête à ce moment-ci son urgence. Nous avons besoin d’un savoir-faire concernant l’IA des deux côtés de la conversation. Non seulement afin de protéger les gens, mais aussi pour les permettre de s’autonomiser. Pas nécessairement avec l’intention de remplacer le personnel soignant, mais en espérant que les patient-e-s seront porté-e-s à participer à leur propre soin de façon significative. Car, le pire des cas n'est pas que les patient-e-s utilisent l’IA, mais bien qu’iels l’utilisent en secret. Et lorsqu’une telle chose prend place, s’érodent du même pas la confiance et la sécurité, estompant par conséquent de nouvelles occasions de collaborer qui s’eurent peut-être présenté-e-s sous de meilleures circonstances. Pas un héros. Simplement un miroir. L’IA ne m’a pas sauvée. Elle ne m’a pas diagnostiquée. Elle ne m’a pas soignée. Mais, elle m’a aidée à penser clairement malgré la brume. Elle m’a aidée à lever ma voix quand j’étais effrayée Elle m’a aidé à me préparer lorsque le système manquait de temps à m’attribuer Elle m’a aidée à conceptualiser une vie pendant un moment où la survie ressemblait à une page vide L’IA n’était point le personnage principal Ça, c’était moi Mais, l’IA fut l’outil qui m’a aidée à rester entière au sein d’un système qui demande souvent à ses patient-e-s de se fragmenter simplement pour être vu-e-s Là où les systèmes faillissent, les patient-e-s prêtent renfort Assurons-nous qu’iels ne le fassent pas seul-e-s
Alvina Nadeem
Ingénieure en mécanique, coach certifiée et experte en gestion du changement Forte de plus de 15 ans d'expérience, elle se spécialise dans la gestion de projets et du changement, proposant des solutions durables et inclusives pour répondre à des défis complexes au sein des organisations, des communautés et des secteurs d'activité
Certifiée EQ-i 2 0/EQ 360 et ProSci Change Management, Alvina allie expertise technique, intelligence émotionnelle et coaching pour accompagner les organisations dans leur transformation. Elle allie une formation d'ingénieure spécialisée en systèmes à une compréhension approfondie des dynamiques humaines, garantissant des solutions à la fois techniquement solides et centrées sur l'humain.
Suite à son diagnostic de cancer de l’ovaire en 2023, Alvina a réorienté son attention vers la transformation des soins de santé, l’engagement des patients et l’efficacité du système.
par Camille Leahy
J’ai fait face à plusieurs obstacles au cours de ma vie, comme tant d’autres. Néanmoins, l’année 2019 m’aura été inoubliable. À l’époque, j’eus été employée depuis 17 ans au sein du département alimentaire d’un centre de soins de longue durée. Bien que je n’adorasse pas toujours mon rôle, je pris véritablement plaisir à bâtir des relations avec les résident-e-s. Loin de la lourdeur ressentie par les employé-e-s chargée-s d’accomplir les maintes tâches de soin ayant à quelque niveau un envahissement de l’espace personnel des résident-e-s, mes responsabilités me permirent d’offrir auxdites résident-e-s plusieurs petits bonheurs quotidiens dont la nourriture et le bavardage. Je sens avec forte conviction que j’ai fait une différence dans leurs vies.
Malheureusement, l’environnement de travail eut devenu incroyablement toxique. Je subis de l’abus verbal provenant d’une personne en rôle de gestion, ainsi que de l’intimidation et de la pression bien que j’eus été une employée dévouée et assidue. En tant que mère monoparentale qui essayait de travailler à temps plein sans soutien externe, on ne m’offrit point de compassion. J’étais surchargée, souvent incapable de prendre des pauses convenables, et ceci commença à m’impacter négativement aux niveaux mental, physique et émotionnel. Je n’étais pas une mère digne de ma fille J’étais épuisée et abattue
Éventuellement, j’ai dû prendre un congé de maladie Mais, le fait que j’étais la seule à pourvoir aux besoins familiaux rendit ma décision d’autant plus difficile J’étais accablée par l’idée seule de revenir à un tel environnement, mais je savais que je devais trouver autre chose. Je commençai à postuler à chaque offre d’emploi que je pouvais trouver femme de ménage, caissière n’importe quoi qui pourrait m’empêcher de retourner là-bas. Je commençai à perdre espoir. Ensuite, en décembre 2019, je fus engagée par le département diététique de l’hôpital dans mon coin. J’étais si nerveuse. Je m’apprêtais à abandonner un emploi doté d’avantages sociaux complets, de cinq semaines de vacances rémunérées, de congés de maladie, et d’heures de travail garanties. Néanmoins, ma santé mentale et mon amélioration en tant que mère en valaient davantage. Je quittai mon ancien emploi, me préparai pour le suivant, et profitai du reste de mes avantages sociaux restants avant qu’ils ne s’épuisent.
Toutefois, j’étais en difficulté. Une lourde dépression pesait sur moi, mais je continuai à pousser de l’avant. Je décidai enfin de faire retirer l’une de mes dents de sagesse tâche que j’eus évité depuis plusieurs années. Je savais que je ne pourrais plus me permettre une telle opération une fois que l’emploi suivant (qui n’offrait aucun avantage social) s’entamerait. L’extraction fut affreuse. Je souffris pendant des semaines, bien que le dentiste m’assurât que ce fût normal On me prescrivit des antibiotiques, au cas où Mon médecin, trop préoccupé par de la paperasse destinée à mon emploi ultérieur, ne prit point mes soucis au sérieux La douleur ne partit pas Je commençai à subir des étourdissements et j’étais sur le bord de m’évanouir après que je prenais des douches chaudes Un jour, pendant que ma fille fût à l’école, j’en eus assez J’appelai ma mère et lui demandai de m’emmener à l’urgence
De la résignation à l’espoir : Parcours avec la leucémie et avec la thérapie immunocellulaire CAR à cellules T (suite)
Cette décision-là changea ma vie
C’était le 5 janvier 2020 Le début de mon orientation à mon emploi ultérieur était prévu pour le 7 janvier au même hôpital auquel j’étais alors devenue patiente L’urgence était bondée J’étais étourdie, nerveuse et craintive Des prises de sang révélèrent que mon taux d’hémoglobine se plaçait parmi la soixante-dizaine J’avais urgemment besoin d’une transfusion sanguine Je fus placée dans une salle de fournitures contenant un lit dur de bureau de médecin Après que j’eus reçu deux transfusions, l’on me dit que j’avais été référée à un-e spécialiste du sang afin d’identifier ce qui serait potentiellement une anémie Je fus éventuellement déplacée à une civière dans un corridor, face à la salle de traumatologie, à côté des toilettes Je restai là pendant plus de 24 heures C’était affreux Puis, un hématologue vint me voir. Il me demanda si j’avais souffert de symptômes tels qu’une perte de poids ou que des ecchymoses. Je ne l’avais pas. En fait, j’avais pris du poids à cause de mon épuisement et de ma dépression. Néanmoins, il annonça que des examens supplémentaires seraient requis peut-être une infection sanguine ou un lymphome mais m’assura que ce n’était pas une leucémie aiguë. Je me demande souvent d’où provenait sa certitude.
Tantôt couchée dans ce corridor-là, spectatrice de la mort et du deuil, j’étais incapable d’ébranler la crainte. Et, alors, la possibilité du cancer? Je ne pouvais pas me permettre de souffrir d’un cancer j’étais la seule figure parentale dont disposait ma fille. Éventuellement, je fus admise. Mais, sans lits disponibles, moi et trois patients hommes furent placé-e-s au sein d’une salle de débordement dans l’unité d’oncologie. Ma civière était poussée contre le mur, et je reçus une biopsie de moelle osseuse depuis mon chevet. J’étais mal, à peine capable de fonctionner. Quelque chose allait très mal.
Ensuite arriva la nouvelle : leucémie lymphoblastique aiguë. Stade terminal. J’étais stupéfiée. De tous les cancers, jamais n’aurais-je imaginé une leucémie. Ce n’est pas censé être génétique, quoi que mon grand-père en eut été mort en 2008. Un-e parent-e chèr-e eut reçu un diagnostic de CML en 2007 et trois autres parent-e-s souffrissent de maladies sanguines. Mon pire cauchemar s’était réalisé
Ma mère et ma fille étaient dans le couloir en attente de me visiter J’étais en état de choc J’ai demandé à voir ma fille et imploré au personnel de l’annoncer à ma mère car, j’en étais incapable L’image du visage de ma fille alors qu’on lui annonça la nouvelle me fracassa Elle n’avait qu’11 ans et s’accrocha à moi, terrifiée Je ne reviendrais pas au domicile Le lendemain, je fus référée au Princess Margaret Cancer Centre
De la résignation à l’espoir : Parcours avec la leucémie et avec la thérapie immunocellulaire CAR à cellules T (suite)
Depuis Newmarket, je fus transférée par ambulance à Toronto Un-e parent-e me rencontra là-bas Je me suis soumise à un processus de réception accablant des douzaines de flacons de sang, des examens interminables. Dieu Merci que j’eusse quelqu’un à mes côtés en mesure de prendre des notes. On me dit que je serais renvoyée à l’hôpital de mon coin jusqu’à ce qu’un lit deviendrait disponible. Lorsqu’il le devint, je me représentai au Princess Margaret pour ce qui deviendrait un mois de chimiothérapie d’induction sous le protocole Dana-Farber. L’on me dit que c’était traitable, et quoique le parcours serait rude, je pourrais éventuellement revenir chez moi sous un traitement d’entretien. Ce janvier-là fut brutal. Être loin de mon enfant, l’entendant pleurer, me démolit. Mais, ma mère lui conduisit à me visiter presque quotidiennement. Son soutien me dota du courage nécessaire à la lutte.
Ils furent des moments au cours de ce mois-là au cours lesquels je me crus incapable de m’en sortir Je développai deux embolies pulmonaires ainsi qu’une infection du cathéter de Hickman, et celles-ci m’ont presque tuée. La crainte, la peur, la surveillance constante c’était accablant. Mais, par la grâce de Dieu, je m’en tirai Alors, aussitôt que je crus me trouver dans la phase finale, la chimiothérapie d’induction échoua. Existait toujours la présence de blastes leucémiques. J’eus besoin d’un mois de traitement supplémentaire J’avais le cœur brisé Ceci ne faisait pas partie de mon plan Je suppliai de rentrer chez moi seulement pour une fin de semaine et l’on approuva. Mais, aussitôt que je rentrai à la maison, je m’effondrai. Je ne pouvais même pas prendre un seul pas. Néanmoins, je restai le long de la fin de semaine J’eusbesoindepassercetemps-làavecmafille Deretouràl’hôpital,onm’administrauneimmunothérapieplutôtqu’unechimiothérapie.Ellefonctionna, mais ma leucémie fût jugée agressive. Une greffe des cellules de souche me fut recommandée. J’étais dévastée Lapandémievenaitdecommencer Commenttrouverais-jeun-edonateur-e?
Je priai. Ma foi me soutint. Aucun-e de mes adelphes n’étaient compatibles, mais l’on identifia une source potentielle ayant une compatibilité de 9/10. Suite à des complications par rapport à la première initiative de don, la seconde tentative s’avéra conclusive. Le 9 juillet 2020, je reçus ma greffe. J’étais isolée et je subissais une douleur agonisante, mais j’ai survécu. Huit mois plus tard, en mars 2021, le cancer réapparut. Je fus hospitalisée de nouveau seule, compte tenu de la COVID. L’on me dit qu’il ne me restait aucune option. Je ne pouvais point le croire. J’étais mourante. C’est à lors que je me suis rappelée d’une conversation entretenue lors des préparatives précédant ma greffe portant sur la thérapie immunocellulaire CAR à cellules T Je posai la question et mon docteur me dit qu’un essai clinique venait de commencer à Ottawa Je n’ai point attendu Avec l’aide d’un-e parent-e ainsi qu’un coup de propicité divine, je contactai la chercheuse principale, Dr Natasha Kekre
Ayant fait face à plusieurs tentatives et échecs dont des infections, une récidive du système nerveux central et un presque-déni échappé de justesse au niveau de l’assurance-maladie je reçus enfin mes cellules T modifiées le 15 septembre 2021, par l’entremise de l’essai clinique CLIC-01. Voilà le traitement qui me sauva la vie.
De la résignation à l’espoir : Parcours avec la leucémie et avec la thérapie immunocellulaire CAR à cellules T (suite)
Le rétablissement ne fut pas facile En 2022, j’ai souffert d’un arrêt cardiaque après avoir reçu un médiagnostic à l’urgence Mais, à l’aide de ma médication, mon cœur fonctionne maintenant pleinement Dès le 15 septembre 2025, j’aurai atteint quatre ans post-thérapie immunocellulaire CAR à cellules T sans aucun signe de maladie. Je fais encore face à des défis de santé et ma crainte d’une rechute est toujours présente. Toutefois, je continue pour ma fille, pour ma foi et pour l’espérance que mon histoire pourrait venir en aide aux autres.
Aujourd’hui, je partage ouvertement mon parcours en tant que conférencière principale, ainsi qu’en tant que panéliste et que défenseuse des patient-e-s. J’ai eu l’honneur de parler tout au travers du Canada et des États-Unis de la Colline du Parlement à Hollywood amplifiant ainsi le message que l’on ne doit pas réserver comme dernier recours l’accès à des traitements innovateurs tels que la thérapie immunocellulaire CAR à cellules T.
Présentement, je revendique de meilleures options de traitement et une accessibilité plus vaste aux essais cliniques novateurs car les patient-e-s ne devraient pas être forcé-e-s à attendre que leurs options se soient épuisées afin de pouvoir recevoir un soin vital. My priorité sera éternellement de vivre pleinement ma vie avec ma fille à mes côtés, mais je veux aussi continuer à encourager l’espérance au sein de cette communauté Vous n’êtes pas seul-e-s Ensemble, nous pouvons rendre l’impossible possible
Si vous désirez nous partager une histoire à propos de votre parcours en tant que patient-e, que personne aidant-e ou que figure revendicatrice, rédigez-nous une courte description de votre trajet (d’environ 150 mots) et votre soumission pourrait se trouver parmi les pages d’un numéro ultérieur!
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Dans ce coin vif du magazine digital E3 Advocacy, nous vous présentons avec excitation la section "Bien-être—une mine d’inspiration et de guidance pour celles et ceux qui cherchent à mener une vie plus saine, heureuse et équilibrée. Notre mission est de vous autonomiser à l’aide de perspicacités expertes, des tendances les plus récentes au sein du domaine des soins de la santé, ainsi que d’histoires personnelles portant sur le bien-être qui résonneront avec les défis et les triomphes de votre vécu.
Ici, nous explorons les maintes facettes du bien-être, du fait de nourrir son corps de façon suffisante et nutritive à l’effet de réjuvénation qu’ont la méditation et la pleine conscience. Vous y trouverez des conseils pratiques sur l’exercice, la santé mentale et les soins préventifs, chacun étant façonné en fonction de votre mode de vie occupé.
Mais, la section "Bien-être" est plus qu’un simple guide; c’est une communauté. Nous vous encourageons à interagir avec nous, à partager votre parcours et à apprendre d’autres contributeur-ice-s partageant des trajets semblables. Que vous entrepreniez les premières étapes nécessaires afin d’améliorer santé ou que votre parcours vous ait déjà mené très loin, nous sommes là pour vous soutenir et vous inspirer à chaque virage.
La section “Bien-être” fournira des sujets les plus pertinents à votre santé et à votre bonheur. Célébrons ensemble la joie du bien-être!
par Dr. Christopher Labos
C’est selon une croyance courante que l’on devrait boire de 6 à 8 verres d’eau par jour. Presque tout le monde a reçu cette recommandation à un moment donné, bien que si l’on demandait la raison pour laquelle ce serait le montant recommandé, la personne donnant la recommandation ne serait sans doute pas en mesure de répondre Il y a d’habitude une quelconque idée vague que l’on doit boire de l’eau afin d’évacuer des toxines de notre système On pourrait aussi suggérer que boire de l’eau serait bénéfique pour nos reins car ce sont eux qui filtrent le sang et qui régularisent le bilan hydrique. Malheureusement, aucune de ces idées n’est entièrement vraie, et le mythe des 6 à 8 verres provient d’une incompréhension fondamentale des bases de la physiologie. L’eau est, bien sûr, essentielle à la vie, et l’être humain ne peut pas s’en priver trop longtemps. En fait, comparé-e-s à la plupart de notre famille animale élargie, nous sommes parmi les êtres ayant les plus bas niveaux d’efficacité hydrique de la planète. La raison est que nous perdons pas mal d’eau à chaque jour, et que nous n’avons aucune réelle façon de conserver un excès d’eau ni de remplir nos réserves épuisées sans simplement en boire davantage Contrairement à plusieurs autres espèces animales, nous ne pouvons pas passer des périodes prolongées sans nous approvisionner d’eau potable fraîche
Au cours de la journée, nous perdons une certaine quantité d’eau sous forme de vapeur provenant de notre haleine, ainsi que sous forme de notre sueur. Ces pertes d’eau sont ce que l’on appelle « pertes d’eau insensibles » car nous n’en sommes pas conscient-e-s, en contraste avec l’eau que l’on perd sous forme d’urine Bien que plusieurs personnes croient que la sueur est signe d’exercice ou de chaleur, même quelqu’un qui ne fait pas d’exercice et qui habite un endroit ayant un climat froid perd de 500–1000ml d’eau libre par jour sous forme de sueur Chose intéressante, cette forme de sueur est constituée d’eau presque pure, translucide et inodore, et elle est principalement utilisée pour contrôler la température corporelle en extrayant de la peau sa chaleur, la permettant de se dissiper dans l’air. La sueur au parfum nauséabond auquel se sont accoutumé-e-s la plupart des gens est produite par un différent type de glande sudoripare et consiste plutôt d’une substance huileuse contenant peu d’eau. Cette perte d’eau est essentiellement inévitable. L’on perdra toujours de la vapeur d’eau sous forme d’haleine, pourvu que l’on continue à respirer, et l’on produira toujours cette sueur aqueuseinodore même si l’on déménageait à une région arctique.
Le mythe de l’eau (suite)
Bien sûr, si l’on déménageait à une région tropicale, l’on produirait sans doute davantage de sueur afin de compenser pour la chaleur additionnelle Mais, en tout, à peu près 1 5–2L de pertes d’eau sont considérées comme étant des pertes obligatoires auxquelles nous n’y pouvons rien Celles et ceux qui font de l’exercice, qui vivent dans des régions ayant un climat chaud, ou qui souffrent d’une fièvre perdront évidemment davantage d’eau en suant davantage. Ainsi, un être humain doit réapprovisionner les à-peu-près 2 litres d’eau qu’iel perd quotidiennement par l’entremise de la sueur, de la respiration, et de l’urination. La notion même de ces 8 verres d’eau par jour provient d’un Conseil américain de l'alimentation et de la nutrition de 1945, qui recommanda une consommation quotidienne de 2.5 litres d’eau. Mais, ce qui est généralement oublié de cette recommandation est, premièrement, qu’elle n’était fondée sur aucune forme de recherche et, secondement, que la recommandation déclarait que la majorité de cette consommation d’eau pourrait provenir de sources alimentaires
Toute nourriture contient un certain degré d’eau, bien qu’évidemment certains fruits frais et juteux en contiendront davantage que, disons, une boîte de raisins secs. Qu’il suffise de dire qu’en mangeant de la nourriture ordinaire et qu’en buvant du café, du jus, et quoi encore, l’on finirait par consommait 2 litres d’eau sans devoir la dénicher expressément Si l’on se trouve en déficit hydrique, nos corps possèdent un mécanisme très simple pour nous le faire savoir Simplement dit, nous aurons soif
Si vous avez soif, buvez de l’eau. Si vous n’avez pas soif, alors vous n’avez pas besoin d’aller délibérément boire de 6–8 verres d’eau par jour, comme vous vous procurerez probablement toute l’eau dont vous avez besoin par l’entremise de votre alimentation habituelle. Une mise en garde importante à se garder en tête, cependant, serait que lors de journées chaudes estivales, vos pertes d’eau par l’entremise de la sueur augmentent, et que si vous planifiez passer du temps dehors, il est important d’avoir de l’eau potable sur soi afin d’éviter la déshydratation et les coups de chaleur Bien que la soif soit assez fiable, elle a certes tendance à se faner avec l’âge, et les personnes aînées ont une probabilité plus élevée de devenir déshydratées sans s’en rendre compte Par conséquent, le message à retenir est de boire de l’eau lorsque l’on a soif, mais qu’au cours de journées très chaudes, il ne nuirait à personne de garder une longueur d’avance en s’hydratant régulièrement.
Il n’est pas particulièrement dangereux de boire davantage d’eau qu’il n’est nécessaire. Buvez plus d’eau, et vous vous en débarrasserez simplement dans votre urine. En fait, la fonction principale de vos reins est de s’assurer que les pertes hydriques restent égales à la consommation d’eau. Si jamais ces dernières ne le demeuraient pas et si la consommation d’eau excédait les pertes hydriques, ainsi s’entamerait un état de rétention d’eau, et à chaque jour vous en accumuleriez de plus en plus jusqu’à ce que vous commenceriez à remarquer un gonflage au niveau de vos jambes (la gravité attire l’eau vers le bas, ce qui explique pourquoi vos pieds seraient premiers à s’enfler)
Ceci est le problème auquel font face celles et ceux souffrant d’une insuffisance cardiaque ou d’une maladie rénale : iels accumulent de l’eau car leurs corps sont incapables de s’en débarrasser Ainsi, bien qu’il ne soit peu probable qu’une consommation d’eau excessive provoque quelque problème sévère, il existe toutefois des patient-e-s dont les médecins recommanderont une restriction de la consommation d’eau en raison de leur maladie cardiaque ou rénale.
Il n’y a aucun réel avantage à boire davantage d’eau. Certaines personnes croient que boire plus d’eau aide à évacuer les toxines ou aide nos reins de façon quelconque, mais ceci n’est pas actuellement la vérité. Notre rein filtre à peu près 180 litres de sang à chaque jour. Étant donné que nos corps contiennent à tout moment environ 5 litres de sang, votre rein filtre l’équivalent de votre volume sanguin 36 fois par jour.
Toute quantité d’eau que vous puissiez boire n’est qu’une goutte dans le vase métaphorique et ne devrait entraîner aucun changement Mais, vous n’avez pas besoin de me croire sur parole Une étude récemment publiée dans le Journal of the American Medical Association interroge cette même question Des chercheur-e-s ont rendu aléatoires 631 patient-e-s souffrant d’une maladie rénale, les divisant en un groupe d’hydratation dont les participant-e-s furent encouragé à boire davantage d’eau et un groupe de contrôle dont les participant-e-s furent encouragé-e-s à entretenir leurs habitudes actuelles. En fin de compte, boire davantage d’eau n’offrit aucun bénéfice au niveau de la fonction rénale.
Il y a une notion courante là-dehors que l’eau, étant donné qu’elle est si essentielle à la vie, a donc la puissance de prévenir la maladie. Malheureusement, boire plus d’eau que le montant quotidien nécessaire ni n’évacuera pas les toxines de votre système, ni n’aideront vos reins. Le seul changement que vous remarquerez sera que votre urine passe du jaune au translucide, trait qui n’a aucune actuelle implication médicale au niveau de votre santé. Donc, vous n’avez besoin de gaspiller aucune énergie à vous préoccuper de boire de 6–8 verres d’eau par jour Vous l’avez déjà inconsciemment accompli à chaque jour depuis celui de votre naissance
Cet article fut originalement publié par le McGill Office for Science and Society et apparaît dans E3 Advocacy avec l’aimable permission du Dr. Christopher Labos et du McGill OSS. Article original : The Water Myth
Dr Christopher Labos
Cardiologue titulaire d’un diplôme en épidémiologie, dévoue une portion considérable de son temps à la poursuite de sa recherche, à l’éducation et au podcasting. Le Dr. Labos est aussi contributeur indépendant au journal The Montreal Gazette et au poste de radio CJAD, étant de plus une voix régulière à la CBC Radio ainsi qu’ayant apparu aux postes CTV et CBC Television. Pour en apprendre davantage, veuillez visiter l’Office for Science and Society.
par Jennifer Swartley, Coach exécutive
Tandis que nous nous préparons pour les mois estivaux qui nous attendent, fixons-nous des intentions afin de profiter de cette saison spacieuse autant que possible Que votre emploi vous offre davantage de temps de vacances, que vous soyez gardien-ne dont les enfants à charge sont au domicile et non à l’école ou que vous vouliez profiter davantage de vos fins de semaine et du temps chaud, l’heure est venue d’élaborer un plan Plan qui vous permettra de vous assurer que vous l’absorbez, ce temps supplémentaire que vous aurez repéré, et que vous ne lèverez pas la tête en septembre rien que pour vous demander où il eût passé
Voici mes trois conseils les plus pertinents pour saturer d’intention votre été :
1. Déterminez la façon dont vous désirez vous sentir, et non pas seulement ce que vous voulez faire Nous faisons partie d’une société obsédée par la productivité. Cette mentalité-là se déverse souvent dans notre temps libre, remplissant ainsi de tâches et de choses à faire nos heures de loisir. Nous devenons des faires humains au lieu de demeurer des êtres humains ("human doings instead of human beings"). Cet été, je vous défie à fixer un objectif fondé sur la façon dont vous désirez vous sentir, et non pas seulement sur ce que vous voulez accomplir.
Laissez une émotion particulière jouer le rôle de boussole cet été, vous aidant ainsi à recalibrer votre système nerveux et vos priorités.
Pour moi, cet été concernera le jeu. Je veux tirer profit d’un esprit juvénile de rigolade et de légèreté. Je dirai oui à jouer à des jeux rigolos avec mes enfants, à essayer de nouveaux passe-temps rien que pour m’amuser et à adopter comme habitude de jouer avec une mentalité de débutante à des jeux désinvoltes tels que le tennis léger Je pourchasserai des mouches à feu et je me balancerai au parc, car prioriser le jeu m’aide à débloquer une partie de moi-même qui se laisse souvent enterrer au cours de l’année structurée De plus, le jeu s’aligne bien à mes valeurs fondamentales de curiosité et d’apprentissage
À vous : Quel est votre mot? Comment voulez-vous vous sentir, cet été? Quelle est une petite chose que vous pourriez accomplir aujourd’hui afin d’incarner ce sentiment-là?
Absorbez-le : 3 façons intentionnelles de reconquérir l’été (suite)
2. Débranchez. Sérieux, débranchez.
Ces temps-ci, je me surprends à avoir envie d’une pause des médias sociaux et de temps passé à part de mon téléphone cellulaire L’été offre l’occasion parfaite de se réapproprier une portion de cet espace-là Mon téléphone détient mon calendrier, mon courriel, mes applications de travail et bien plus que ça Il m’attache à mes responsabilités et interrompt constamment ma journée par l’entremise de rappels par rapport à ce qu’il me reste à faire ou à ce à quoi je devrais porter attention immédiate Bien que l’été n’efface aucune de ces obligations, il m’invite certes à créer plus de pochettes de présence
Je commence en me donnant 24 heures sans technologie par semaine et j’élaborerai depuis ce point de départ-là. De la recherche démontre que le débranchement réduit le stress, améliore la concentration et rehausse le bien-être. Ce qui importe davantage, c’est que le débranchement m’aide à être plus présente aux côtés de mon mari et de mes enfants, ainsi qu’aux niveaux de ma relation avec moi-même et de l’ouvrage qui compte le plus. La présence, c’est là où réside la joie. Et, lorsque nous la pratiquons avec intention même brièvement, nous commençons à nous sentir plus ancré-e-s, plus en harmonie et plus vivant-e-s
À vous : Quand est-ce que vous vous débrancherez cet été? Est-ce que ce sera un rite quotidien, une facette de vos vacances ou une fin de semaine sans technologie? Fixez votre intention et assurez-vous qu’elle s’actualise
3. Découpez-vous davantage de temps pour VOUS-MÊME
Entre le boulot et les exigences familiales, notre temps personnel se réduit souvent à des restes dont nous ne bénéficions qu’à peine en fin de journée Il n’est point étonnant que nous options par défaut de de dédier au défilement morbide ou à regarder des émissions dans la lune
Mais, l’été nous offre une chance de réinitialiser ce rythme Nous pouvons découper davantage de temps afin de l’allouer à nos propres poursuites créatives ces petits actes d’expression personnelle issus d’un déversement de nos dons naturels, de nos intérêts et de nos talents. C’est ce que ma chère amie et mentor, Eve Rodsky, appelle l’Espace-licorne (Unicorn Space).
Absorbez-le : 3 façons intentionnelles de reconquérir l’été (suite)
Cet été, je recommencerai avec davantage de cohésion à écrire et à partager mes articles à ma communauté de surperformant-e-s surmené-e-s enthousiastes à rebalancer leurs priorités et à redéfinir le succès Qu’il en vienne à l’écriture, à la cuisson, à la poterie ou au fait de devenir membre d’un chœur amateur, permettez-vous d’explorer votre étincelle créative Protégez-la comme si c’était votre profession
À vous : Qu’est-ce qui vous lance un fait appel créatif en ce moment? Si vous n’en êtes pas sûr-e, profitez de ce moment pour réfléchir à ce qui suscite votre intérêt et votre passion Que prendrait-il pour que vous puissiez avoir davantage de temps à passer dessus? Et êtes-vous en mesure de croire pendant rien qu’un moment que vous en valez la peine?
J’espère que ces simples changements vous aideront à vous réapproprier l’été avec davantage de présence, de joie et d’intention. Je serai parmi celles et ceux qui joueront à des jeux de pelouse ayant en main notre téléphone cellulaire, libres de répondre à nos élans créatifs. J’espère que vous le serez aussi.
Conseillère certifiée par le World Coach Institute (WCI) formée par la méthode Fair Play. Elle aide des professionnel-le-s à redéfinir le succès de façon autonome ainsi qu’à éviter le surmenage. Entrez en contact avec elle au site web jenniferswartley.com, sur Instagram @jenswartley, ou via LinkedIn sous le nom Jennifer Toth Swartley.
par Pranavi Thampi
Écoutez le chuchot avant qu’il ne devienne un cri
La santé n’est pas que l’absence de douleur C’est l’aise avec laquelle nous bougeons, la profondeur de nos respirations et la présence d’un sentiment de résilience au cours de nos vies quotidiennes Fondamentalement, le mouvement, c’est la vie De la dance atomique prenant place au creux de nos cellules au rythme de chacune de nos respirations, la vie consiste d’un flux en mouvement constant Lorsque nous bougeons, nous prospérons.
En tant que pratiquante holistique des soins de la santé, je suis passionnée d’aider les gens à bouger, à vivre et à prospérer à l’aide de moyens qui dépassent la chasse aux symptômes. Mon approche s’ancre en pratique de soins préventifs. Que ce soit par l’entremise the la massothérapie clinique ou de la médecine chinoise traditionnelle / de l’acuponcture, ou bien même d’un mélange des deux, l’objectif est simple : de soutenir le corps avant qu’il ne crie à l’aide.
La Sagesse de la prévention
Le corps détient des réponses bien avant l’arrivée de la douleur. Chaque mal, chaque peu de tension ou de raideur est un indice, un message précoce et non une malédiction. Lorsque nous apprenons à porter attention à ces chuchots, nous pouvons virer d’une mentalité réactive à une mentalité proactive. C’est là où s’entame la réelle guérison,
Les solutions rapides ne font souvent que dissimuler des problèmes plus sérieux La guérison durable a tendance à provenir d’une compréhension de la mécanique et de l’alignement du corps ainsi que de sa capacité innée à se recalibrer et à se remettre Là où le flux se rétablit, la fonction suit, et lorsque le corps fonctionne bien, il se sent bien
La douleur est souvent la seule façon dont dispose le corps pour nous envoyer un billet doux TOUT EN MAJUSCULES. Pourquoi attendre la version toute en majuscules lorsque l’on pourrait répondre au chuchot?
Ce qui met à part cette pratique
Marier la précision de la thérapie sportive moderne à la sagesse de la médecine chinoise traditionnelle (MCT) fournit au soin une puissante approche globale de la personne. Ne suffit pas d’identifier simplement où l’on ressent de la douleur, mais bien aussi sa source ainsi que moyen de prévenir son retour.
D’un chuchot au bien-être : La puissance des soins préventifs (suite)
Il n’y a pas de raccourci menant à la réelle guérison Ça prend une stratégie, de la cohérence et des soins intentionnels guidés par l’expérience et par la perspicacité La guérison n’a pas besoin d’être un parcours solitaire ; la collaboration, l’encouragement et le fait de célébrer les petites victoires dont on bénéficie sur le chemin peuvent faire un énorme changement. La guérison n’est pas simplement physique. Elle est émotionnelle. Elle est énergique.
Commencez là où vous vous trouvez
Passer du temps avec des adultes aîné-e-s peut révéler non seulement de profonds puits de sagesse mais aussi les regrets attribuables à une négligence des messages silencieux envoyés par le corps au cours des années. Nous ne pouvons pas arrêter de vieillir, mais nous pouvons influencer la façon dont nous vieillissons. L’âge de 60 ans signifiera-t-il une armoire à pharmacie remplie de prescriptions ou la force de gravir des montagnes?
Notre chemin dépend des choix que nous effectuons aujourd’hui Un choix simple et durable est celui de prioriser une cohérence entre les soins, par parce que quelque chose ne va pas mais parce que nous voulons continuer à être bien Voilà la prévention en action
Nos corps peuvent nous porter jusqu’au bout de journées difficiles, de pressions physiques et émotionnelles, d’entraînements corporels, de périodes de stress et de nuits blanches. Même lorsque nous ne nous sentons “pas pire," les micro-tensions s’accumulent silencieusement. Sans intervention, celles-ci peuvent mener à la douleur, à une mauvaise qualité de sommeil, à une immunité affaiblie ou au surmenage.
Suivre régulièrement un régime de soins intégrés tels que la massothérapie, l’acupuncture et d’autres pourrait servir de réinitialisation mensuelle. Au cours d’une période temporelle, ils peuvent aider le corps à renforcer sa résilience, à se rétablir plus rapidement et à rester équilibré, un peu comme l’entretien de routine permettant à un véhicule de fonctionner sans problème.
Il se peut que vous vous demandiez, "OK, alors que devrais-je faire?"
Voici une habitude simple et révolutionnaire que je recommande : envisagez de prendre rendez-vous pour des séances mensuelles de massage clinique et d'acupuncture, idéalement consécutives J'ai pu constater l'efficacité de cette combinaison
Pensez à votre corps comme s’il était une voiture de F1
Même lorsqu’elles se trouvent en pleine course à vitesse maximale, ces autos-là ont toujours besoin d’arrêts réguliers au stand, n’est-ce pas? Semblablement, vous n’est pas censé-e courir à plein gaz sans soutien régulier Maintenant, pensez à vos clinicien-ne-s comme si c’étaient votre équipe de stand personnelle, les mécanicien-ne-s de votre corps. Iels évaluent le niveau d’usure normale, optimisent le mouvement et mettent au point votre système afin de s’assurer que tout fonctionne avec efficacité.
D’un chuchot au bien-être : La puissance des soins préventifs (suite)
Bien que la massothérapie clinique fonctionne en tant que mise au point mécanique ayant pour effet de réduire la douleur, d’améliorer la circulation et de rétablir l’amplitude des mouvements ; L’acuponcture aide à recâbler le système interne en calmant votre système nerveux, en réduisant l’inflammation et en rétablissant l’essentielle communication psychosomatique entre votre cerveau et votre corps.
Ensemble, ces pratiques ne font pas que traiter des symptômes, elles soutiennent le fonctionnement à long-terme et la résilience.
Ce n’est pas un luxe, c’est un soin préventif stratégique. Tout comme cette voiture de F1, votre corps fonctionnera mieux grâce à un maintien cohérent.
Pensée finale
Votre corps n’est pas qu’une machine à réparer ; il s’agit d’une histoire à assimiler. Chaque douleur, chaque étirement, chaque respiration fait partie de votre récit. N’attendons plus que la douleur atteigne son paroxysme Écoutons-nous immédiatement La guérison est un parcours et non pas une destination Et, avec le soutien dont vous avez besoin, votre meilleure santé vous attend toujours Vous allez y arriver!
Pranavi Thampi
Docteure en acupuncture et médecine chinoise traditionnelle (MCT) ainsi que massothérapeute athlétique clinique (RMT), contribue environ 13 ans d’expérience pratique en soins de la santé intégratifs. Elle se spécialise en soins musculosquelettiques et neurologiques, en réhabilitation de blessures athlétiques, en acuponcture et en moxibustion. Elle pratique présentement à Altitude Collaborative Health et Clinic Sport & Health à Calgary. En 2025, Pranavi fut nommée la Femme Exceptionnelle d’East Village, un agrément qui reflète sa détermination continue à promouvoir la guérison, l’autonomisation, et à créer un impact positif au sein de sa communauté. Elle peut être contactée à Calgary | (403) 805 9021 | pthampi14@gmail com
La Dirty Dozen et la Clean Fifteen: Un guide pratique vers la réduction de votre exposition aux pesticides ainsi que vers l’alimentation de votre corps à l’aide d’aliments entiers
par Sue Lemoine, praticienne en nutrition holistique et coach en ménopause
Lorsque nous naviguons la convalescence ou que nous cherchons simplement à nous sentir plus vibrant-e-s et fort-e-s ce que nous mangeons importe Et, bien que notre point focal soit souvent axé vers ce que l’on devrait inclure (comme plus de légumes, de gras sains et d’herbes médicinales), il est tout aussi important de songer à ce à quoi nous sommes exposé-e-s par l’entremise des produits frais que nous consommons.
Voilà où les listes Dirty Dozen™ et Clean Fifteen™ entrent en question. Chaque année aux États-Unis, l’Environmental Working Group (EWG) analyse des données concernant les taux de résidus de pesticides issus du Department of Agriculture et du Food and Drug Administration. Le résultat? Deux listes simples ayant le potentiel de vous autonomiser à prendre des décisions plus informées concernant quels fruits et légumes à acheter sous forme organique et, là où il convient de sauver votre argent.
En tant que personne qui soutient des femmes de plus de 40 ans se réappropriant leur vitalité par l’entremise de la nutrition holistique, j’adore ces sortes de listes car elles fournissent un encadrement clair et sans préjugé auquel tout le monde est en mesure d’adhérer peu importe sa situation financière ou médicale
La Dirty Dozen™ (2024) - Ces douze aliments furent porteurs de taux de résidus de pesticides parmi les plus élevés même après avoir été lavés et pelés Pour celles et ceux se trouvant à un stade vulnérable de leur guérison (comme un cancer ou une convalescence), la réduction de charges de pesticides est particulièrement importante au soutien des voies de désintoxication et de la résilience immunitaire Voici les aliments les plus délinquents l’année 2024 :
Les fraises
Les épinards
Le chou frisé, le chou vert et les feuilles de moutarde
Les raisins
Les pêches
Les poires
Les nectarines
Les pommes
Les poivrons doux et les piments forts
Les cerises
Les bleuets
Les haricots verts
La « Dirty Dozen » et la « Clean Fifteen » (suite)
Conseil : S’il n’est pas possible pour vous d’acheter exclusivement organique, contentez-vous de dénicher sous forme organique seulement ces douze aliments en particulier Chaque remplacement marque un pas nouveau vers le fait de soutenir votre corps avec amour
La liste Clean Fifteen™ (2024)
Ces quinze fruits et légumes obtinrent parmi les taux de résidus de pesticides les plus faibles et sont considérés comme étant sécuritaires à acheter sous forme conventionnelle (non organique), faisant d’eux d’excellentes option si vous effectuez vos courses en fonction d’un budget ou vous opérez sous la restriction d’un accès limité aux produits organiques.
Les avocats.
Le maïs sucré.
L’ananas
Les onions
La papaye
Les petits pois (surgelés)
Les asperges
Le melon-miel
Les kiwis
Le chou
Les champignons
La mangue
La patate douce
Le melon d’eau
Les carottes
Souvenez-vous-en : Il n’est pas question ici de perfection. Il s’agit de choix constants qui minimisent la charge toxic tout en remplissant votre assiette d’aliments denses en nutriments et curatifs. La liste Clean Fifteen est en mesure d’offrir une petite paix d’esprit à votre panier d’épicerie. Pourquoi est-ce que ça importe—Surtout lors de la guérison
L’exposition aux pesticides est liée au débalancement hormonal, au stress du système immunitaire et même à des effets carcinogènes. Lorsqu’une personne est aux prises avec un cancer ou une autre maladie ou même en état de rémission et de reconstitution des forces le simple fait de limiter ladite exposition pourrait vous aider à alléger le fardeau toxique et à créer un environnement interne plus propice à la guérison. La nourriture est d’une alchimie puissante. Chaque bouchée provoque en nous l’incertaine possibilité soit d’être nourri-e, soit d’être dépleni-e. Lorsque notre prise de décision s’ancre en pleineconscience, nous nous réapproprions la capacité de transformer en soin de santé ce qui serait autrement un choix quotidien
Vous n’avez pas besoin de vous débarrasser de votre cuisine entière du jour au lendemain Commencez petit Cette semaine, efforcez-vous d’omettre un produit de la liste Dirty Dozen en faveur d’une version organique. Célébrez le virage. Puis, continuez à bâtir depuis l’endroit où vous vous trouvez. En vrai, se nourrir d’une façon qui vient en aide à la guérison n’a pas besoin d’être compliqué suffise que ce soit intentionnel.
Que vous soyez en plein traitement ou en convalescence, ou que vous cherchiez simplement à fortifier votre santé, rappelez-le-vous : ce n’est pas seulement que votre corps que vous nourrissez, mais bien votre force vitale que vous cultivez.
Sue Lemoine
Praticienne en santé et bien-être holistique basée à Edmonton, elle accompagne les femmes du monde entier dans la transition de la périménopause et de la ménopause Convaincue que cette étape de la vie peut être source de force, de clarté et de joie, Sue aide ses clientes à équilibrer naturellement leurs hormones grâce à des stratégies nutritionnelles et de style de vie personnalisées. Ses programmes guident les femmes en douceur vers la vitalité, réduisant les symptômes, restaurant la confiance et ravivant leur énergie. Si vous traversez les difficultés de la périménopause ou de la ménopause et êtes prête à vous sentir à nouveau vous-même, contactez-nous pour une consultation gratuite : sue@flourish-nutrition.ca.
Sue@flourish-nutrition.ca https://flourish-nutrition.ca/
2 champignons portobello
2 tasses de chou frisé, haché finement
½ tasse de fromage de chèvre en miettes
¾ tasse canneberges sèches, hachées
1 moyenne pomme, tranchée en disques d’1/8”
afin de pouvoir les griller
Du persil frais ou de la coriandre fraîche haché-e comme décoration
Préchauffer le gril à feu moyen-vif.
Placer le chou frisé haché dans un bol moyen et le bruiner d’huile d’olive. Massager doucement le chou frisé avec les doigts afin d’y répartir l’huile d’olive et d’adoucir ses feuilles. Y ajouter le fromage de chèvre ainsi que les canneberges et mettre de côté le tout.
Bruiner ou vaporiser de l’huile d’olive sur chaque champignon et placer directement sur le gril. Faire cuire pendant de 3–4 minutes par côté, les retournant une seule fois. Lorsque vous aurez fini, retirez-les et placez-les sur une assiette, les marques de gril façant vers le haut. Faire griller les tranches de pomme sur les bords externes du gril pendant à peu près 1 minute, retirer et faire refroidir. Aussitôt la température idéale atteinte, retirez les trognons de chaque tranche de pomme, couper ces dernières en petits dés et ajoutez-les au mélange contenant le chou frisé
Généreusement remplir les champignons de ce mélange et servir
Pour la salsa
1 gros filet de saumon pêché à l’état sauvage
Salsa à la cerise:
2-3 tasses de cerises, dénoyautées
2-3 nectarines, avec la peau, coupées en petits dés
le jus de 4 grosses limes fraîches
4 grosses gousses d’ail, hachées finement
1 ½ tasse de tomates raisin, coupées en quartiers
½ piment jalapeño, épépiné et haché en dés
2-4 cuillères à soupe de coriandre fraîche, hachée
Incorporer tous les ingredients constitutifs de la salsa dans un bol et laissez reposer le tout pendant au moins une heure, sinon plus (pour de meilleurs résultats, veuillez préparer la salsa la journée précédente)
Pour le poisson
Laissez tremper une planche à gril pendant de 1–3 heures précédemment à la cuisson. Préchauffez le gril à feu vif. Retirer la planche de l’eau, séchez légèrement. Vaporiser d’huile de cuisson les deux côtés de la planche et la placer sur le gril, le côté lisse faisant face vers le haut. Permettez au bois de se réchauffer pendant à peu près 5 minutes à gril fermé avant d’y ajouter le poisson.
Placer le filet sur le bois, la peau vers le bas. Assaisonner au sel et au poivre, couvrir et faire griller pendant d’à peu près 8 – 10 minutes. Ouvrir le couvercle et y ajouter des cuillérées de salsa, couvrant généreusement le poisson. Fermer le couvercle et continuer à faire cuire jusqu’à ce que la partie la plus épaisse du poisson atteigne au moins 145° F.
Servir le poisson directement depuis la planche ou le transférer à un plat de présentation.
2 filets de poisson de 4oz
Un peu de jus de lime
Pincée de flocons de poivron rouge
Pincée de sel de mer
Bruine d’huile d’olive
Poignée d’ail frais, haché en cubes
Tortillas de maïs blanc ou de farine
Chou blanc ou mauve déchiqueté (pour décorer)
Salsa à la mangue
1 ½ tasse de tomates-raisin en tranches
1 cuillère à soupe de piment jalapeño, épépiné et haché
4 – 6 grosses gousses d’ail, hachées
½ oignon rouge, coupé en dés
¼ tasse de coriandre fraîche, hachée
le jus de 3 – 4 limes, avec quelques tranches supplémentaires pour la présentation
1 – 2 grosse[s] mangue[s] mûre[s], coupée[s] en cubes pincée de sel (peut être rose)
Préchauffer le gril à feu moyen-vif.
Afin de préparer le poisson jeter tous les ingrédients dans un sac en plastique, y ajouter le poisson et faire mariner le tout au frigo pendant au moins 30 minutes. Sortir du frigo 15 minutes avant la grillade.
Salsa : Combiner tous les ingrédients constitutifs de la salsa et mettre de côté. Faire griller les filets sur un gril de barbecue, vaporisé d’huile de cuisson. Faire cuire pendant environ 5 minutes par côté ou jusqu’à ce que la chair s’émiette (à une température interne de 145° F). Retirer immédiatement du gril. Chauffer des tortillas sur le gril pendant environ 30 secondes par côté.
Émietter le poisson en morceaux de la taille d’une bouchée Ajouter quelques morceaux de poisson à chaque wrap, garnir de chou déchiqueté et de salsa à la mangue Presser du jus de lime tout au long des morceaux de poisson
Bon appétit!
Un petit quelque chose pour vous faire rire et sourire!
J’ai recherché mon symptôme sur l’Internet et je suis maintenant convaincu que je souffre de plusieurs maladies graves.
Bienvenue à la section "Posez-le à un-e professionnel-le" du magazine digital E3 Advocacy, un espace spécifié là où la curiosité se mêle à l’expertise au niveau du domaine des soins de la santé.
Dans le contexte de notre poursuite de l’autonomisation des patient-e-s et des gens qui soutiennent leurs revendications à l’aide d’un partage du savoir, la section présente comble les lacunes entres les professionnel-le-s du milieu de la santé et nos lecteur-ice-s en offrant des réponses claires, précises et pratiques à vos questions les plus pressantes. Que vous naviguassiez les complexités des essais cliniques, que vous cherchassiez des conseils au niveau de la gestion des conditions chroniques, ou bien que vous explorassiez les développements les plus récents en bien-être, nos expert-e-s sont là pour vous fournir des réponses fondées sur la plus nouvelle recherche ainsi que sur l’expérience clinique.
Entamons ensemble ce voyage vers une meilleure compréhension, favorisant une communauté au sein de laquelle des choix informés mènent à de meilleurs résultats en santé.
Maureen Carpenter, BSC, RN, CD, partage son point de vue
Les médicaments spécialisés, ou la médecine spécialisée, peut aussi être connue sous le nom de médecine de précision. Présentement, ce concept constitue un domaine de recherche important qui avance en tant qu’évolution aux traitements médicaux. C’est un moyen de fournir un plan de soins particulier aux patient-e-s afin de correspondre à leurs caractéristiques uniques grâce à une compréhension de leurs génétiques, permettant ainsi de mieux prédire la meilleure exécution de traitement. Pour accomplir tout cela, une approche adaptée comprend la génétique, le mode de vie et l’environnement, ainsi que la cible du traitement ou la zone d’exécution.
La génétique prend part énorme à l’efficacité des médicaments Le génotypage est utilisé afin d’assister à prédire la façon dont une personne quelconque répondra à un médicament La pharmacogénomique est un domaine de la médecine dédié aux variations génétiques chez une personne qui pourraient affecter la façon dont les médicaments sont métabolisés par le corps de la personne patient-e. Les résultats de thérapies sont affectés par la réaction qu’a le corps aux médicaments. La médecine spécialisée constitue une option traitement nettement meilleure qui comprend une compréhension de la génétique des patient-e-s et permet le meilleur éventail de traitements.
Les rôles que jouent le mode de vie et l’environnement dans l’efficacité des médicaments sont définis par la diète, l’exercice et l’exposition aux toxines. Les toxines peuvent se trouver dans la nourriture, dans l’eau, dans le sol et dans l’air. Des traitements ciblés sont l’objectif principal de la médecine de précision.
Certains exemples de domaines au sein desquels les traitements ciblés pourraient être appliqués sont l’oncologie, les maladies cardiovasculaires, les maladies neurodégénératives, les troubles psychiatriques, le diabète et l’obésité, l’arthrite, la douleur, et la maladie de l’Alzheimer. Le typage sanguin avec épreuve de compatibilité croisée est un usage courant de la médecine spécialisée au sein d’institutions médicales. Le typage sanguin est une étape importante à passer avant la transfusion afin de s’assurer que la personne patiente évite toute réaction à la transfusion. Le typage sanguin et le statut Rh sont déterminés d’abord. Puis, le dépistage est administré par un laboratoire afin de dénicher la présence d’anticorps. Tout anticorps qui cloche pourrait provoquer une réaction à la transfusion, ce qui perturberait l’infusion de produits sanguins nécessaires. Le typage avec épreuve est essentiel à la médecine de greffe afin de vérifier la compatibilité qu’a la personne récipient-e avec l’organe ou les tissus et ainsi d’éviter un rejet de ces dernièr-e-s
développement afin d’aider les patient-e-s au long de régimes ayant succès lorsqu’il en vient au contrôle des effets de la maladie. L’objectif est d’être capable de choisir le traitement le plus efficace afin d’atteindre la rémission en retenant le moins possible d’effets secondaires, de perte de temps sous forme de plans de traitement échoués et de dépenses.
La médecine de précision joue déjà un rôle dans plusieurs aspects du système des soins de la santé. Des personnes diabétiques aux États-Unis reçoivent des médicaments afin de contrôler leur maladie, ayant pris en considération toutes les comorbidités et les contraintes financières. L’oncologie a développé des régimes de traitement contre certains types de cancer qui nécessitent un traitement ciblé et non la chimiothérapie à taille-unique d’autrefois. Le cancer du sein n’est pas traité de la même façon que la leucémie. Les gènes bactériels de la tuberculose sont testés contre les gènes des patient-e-s afin d’identifier leur résistance potentielle aux médicaments. Le traitement contre le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) utilise depuis très longtemps cette approche au niveau de l’adaptation de la « thérapie antirétrovirale (TAR) aux patient-e-s individuel-le-s en fonction de leurs caractéristiques génétiques, des traits du virus et des propriétés des médicaments »
Il y a plusieurs zones et applications au sein desquelles la médecine personnalisée bénéficierait à un-e patient-e. Des sites web sont disponibles afin que vous puissiez effectuer des recherches concernant votre zone d’intérêt. Bien trop d’informations attribuables au vaste éventail de maladies médicales et de zones de traitement pour que nous soyons capables de toutes les couvrir, même librement, parmi les pages de cette publication. C’est un domaine fascinant lorsqu’il nous tente d’effectuer des recherches et de s’éduquer sur ce qui est en cours de découverte et de développement
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Cheryl A. Petruk est une professionnelle aux compétences diversifiées dont la carrière eut couvert l’appui des revendications des patient-e-s ainsi que les affaires et que l’éducation post-secondaire, ce qui illustre sa consécration à créer un impact significatif au sein de ces domaines.
La transition qu’entreprit Cheryl vers le domaine des revendications des patient-e-s se doit à des circonstances familiales. Au cours des 15 dernières années, elle travailla inlassablement à combler les lacunes entre le système des soins de la santé, les patient-e-s, et les parties prenantes issues de l’industrie pharmaceutique. Son approche empathique et son dévouement aux revendications lui ont mérité une position respectée au sein du domaine. Cheryl exerce pression en faveur d’un système des soins de la santé fondé sur la centricité envers les patient-e-s. Étant à la tête de Guérir Canada et de CACHEducation, elle aide d’autres organismes centrés sur les patient-e-s à cultiver leurs pratiques revendicatrices. Cheryl a récemment obtenu sa ceinture verte en Value-Based Health Care [VBHC], étant présentement à la poursuite d’un DBA.
Wendy Reichental, Gestionnaire de programme, Guérir Canada. Wendy est titulaire d’un baccalauréat et d’un diplôme en Human Relations and Family Life Education, tous deux émis par l’Université McGill. Elle est certifiée en réflexologie plantaire. Tout au long de sa carrière, elle put démontrer ses points de vue perspicaces par l’entremise de son œuvre écrite, celle-ci ayant apparu parmi les pages de publications telles que la Montreal Gazette et le Globe and Mail d’Ottawa. Elle a aussi contribué à des plateformes spécialisées dont Booming Encore et le magazine Refresh Reflexology, mettant en valeur sa versatilité au niveau du discours public. Son observation unique portant sur les premiers jours de pandémie passés en quarantaine se loge au creux de l’anthologie Chronicling the Days: Dispatches from the Pandemic, publiée par les Éditions Guernica au printemps 2021.
Anna Trubaieva, coordonnatrice administrative, Heal Canada. Anna est titulaire d'un baccalauréat en gestion organisationnelle et en administration des affaires.
Tout au long de sa carrière, Anna a su apporter de la clarté à des défis commerciaux complexes en exploitant les données. Avec plus de six ans d'expérience en analyse de données et en opérations, elle a occupé des postes clés d'analyste au sein de différentes entreprises. Son expertise couvre la production de rapports, l'optimisation des processus et la génération de perspectives stratégiques, appuyant ainsi la prise de décision au sein des services et des équipes internationales. Aujourd'hui, elle continue de mettre ses compétences à profit pour améliorer la performance et l'efficacité de Heal Canada.
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