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Tratamientos emergentes
Pertenencia, Diversidad, Inclusión y Equidad
Salud mental
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Salud pediátrica
Trayectoria del paciente
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Tema principal
Pruebas genéticas y medicina personalizada en Canadá: Guía para el paciente para tomar decisiones de salud informadas
Tratamientos emergentes
Aprobaciones recientes de Salud Canadá en 2025
CADTH/CDA solicita la opinión de los pacientes
Diversidad, inclusión y equidad
La importancia de los ensayos clínicos y la participación del paciente: moldeando el futuro de la medicina
Salud mental
Leer para el bienestar
Esa sensación de verano… Cómo el verano afecta nuestra salud mental…
El aumento de las alergias y el estrés
Noticias diarias y cómo impactan tu salud mental
Salud para personas mayores
Cómo iniciar la conversación: cuándo hablar con los padres sobre mudarse a una residencia de ancianos
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Pruebas y cribado genético en recién nacidos: implicaciones para el tratamiento en Canadá
Demencia infantil: un nuevo enfoque para más de 100 enfermedades neurodegenerativas genéticas raras
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Lupus Ontario aboga por vacunas
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Cuando los sistemas fallan, los pacientes se construyen un andamiaje: cómo la IA me ayudó a afrontar el cáncer
De la desesperación a la esperanza: mi camino con la leucemia y la terapia con células T CAR
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Bienvenidos a nuestro 9.º número de E3 Advocacy. Una revista digital para defensores de pacientes y la atención centrada en el paciente.
Como fundador de E3 Advocacy Magazine, me enorgullece presentar este número dedicado a las pruebas genéticas y la medicina personalizada
Este campo en rápido avance está transformando la forma en que entendemos, prevenimos y tratamos las enfermedades, cambiando el enfoque de un enfoque universal a una atención adaptada a la composición genética de cada individuo Como defensora de pacientes, he visto de primera mano la esperanza que la medicina personalizada brinda a quienes enfrentan diagnósticos complejos Pero con la innovación surge la necesidad de educación y empoderamiento Los pacientes deben participar informados en sus decisiones de atención médica, entendiendo tanto el potencial como las limitaciones de las pruebas genéticas. Este número busca desmitificar la ciencia, destacar las consideraciones éticas y elevar la voz de los pacientes en las conversaciones sobre acceso, equidad y elección informada. En E3 Advocacy, creemos que los pacientes empoderados conducen a sistemas más sólidos, y eso comienza con el conocimiento.
en Canadá.
Agradecemos profundamente a nuestros lectores su continuo interés y apoyo Su compromiso nos motiva a ofrecer contenido profundo y valioso en cada número. Al suscribirse a la revista digital Heal Canada, se mantendrá conectado con nosotros y tendrá acceso a futuros números que exploran temas de interés para usted y la comunidad sanitaria. Suscríbase y visite nuestro sitio web https://www.healcanada.org para disfrutar de todos los beneficios.
Nos sentimos honrados por el impulso que estamos adquiriendo con la información que ofrecemos a nuestros lectores. Esta publicación digital es leída por defensores de pacientes, pacientes y profesionales de la salud de todo el mundo.
¡Gracias por ser parte de nuestro viaje y bienvenido a otro número esclarecedor!
Cheryl Petruk, MBA, B.Mgt.
Fundador de Heal Canada
Empoderar.Involucrar.Educar Editor
HealCanadawww.healcanadaorgCorreoelectrónico: admin@healcanadaorg
Editorejecutivoyeditorenjefe CherylPetruk Equipoeditorial
WendyReichental,AnnaTrubaieva Marketingydivulgación SanarCanadá Publicadopor
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La los
LamisióndenuestraFundaciónesapoyarestasiniciativasbrindando educación,empoderamientoyparticipaciónalaspersonasafectadas porproblemasdesalud.Lologramosfinanciandoprogramas innovadores,promoviendoladefensadelpacienteyfomentando colaboracionessignificativasdentrodelacomunidadsanitaria.
Atravésdenuestrotrabajo,nosesforzamosporcerrarlasbrechasen elaccesoalaatenciónmédica,mejorarlosresultadosdelos pacientesentodoCanadáyeducaralaspersonasparaquese conviertanendefensoresdesímismos,desusseresqueridosodesu comunidad.
Noscomplaceanunciarquenuestrasolicituddeestatusde organizaciónbenéficaestáenproceso.Estelogronospermitirá impulsarnuestramisiónyampliarnuestroimpacto.
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Estaasociaciónrefuerzanuestrocompromisodeamplificarlasvoces delospacientesy garantizarquesusexperienciasseanreconocidas, valoradaseintegradasenlaatención.
ComomiembrodelaPPA,tenemoslaoportunidadde:Promoverla atencióncentradaenel paciente:diseñarestrategiasdeatención médicaqueprioricenlomásimportanteparalospacientes. Colaborarenestándaresglobales:ayudaraperfeccionarlasMedidas deResultadosCentradasenel PacientedeICHOM paraimpulsaruna mejoratención.
Conécteseconunaredglobal:Conécteseconlíderesdelasaludque impulsanunaatenciónmédicabasadaenel valor.Influyaenpolíticas einvestigaciones:Asegúresedequelasexperienciasdelospacientes influyanenlaspolíticasy decisionessanitarias.
Concienticey compartaperspectivas:participeendebates, seminariosweb y eventosglobalesdeICHOM.Estacolaboración fortalecenuestramisióndeempoderaralospacientesy transformar laatenciónmédica.
Estamosentusiasmadosporel caminoquenosesperay loinvitamos aconocermássobrelasiniciativascentradasenel pacientede ICHOM enwww.ichom.org/howwehelp/patients/
y medicina personalizada
por Cheryl Petruk, MBA,
El panorama de la atención médica en Canadá está experimentando una transformación significativa con la llegada de la medicina personalizada Un elemento central de este cambio son las pruebas genéticas, que permiten adaptar las estrategias de prevención, diagnóstico y tratamiento al perfil genético único de cada individuo. A diferencia de la medicina tradicional, que suele adoptar un enfoque universal, la medicina personalizada reconoce que cada paciente es genéticamente único y, por lo tanto, su atención también debe serlo.
Para los pacientes, esta evolución representa tanto esperanza como complejidad Si bien las pruebas genéticas prometen una detección más temprana, un tratamiento más preciso y posibles mejores resultados, también plantean diversas consideraciones: éticas, financieras, emocionales y prácticas. ¿Qué significa un resultado genético? ¿Cómo afectará las opciones de tratamiento, las decisiones sobre el estilo de vida o la cobertura del seguro? Y cómo pueden los pacientes canadienses desenvolverse en un sistema donde el acceso y la implementación varían considerablemente entre provincias?
Este artículo ofrece una guía completa sobre las pruebas genéticas y la medicina personalizada en Canadá, centrándose en lo que los pacientes necesitan saber Desde la comprensión de los tipos de pruebas disponibles, la interpretación de los resultados, la gestión de las implicaciones emocionales y familiares, hasta la garantía de la privacidad y la seguridad de los datos, nuestro objetivo es brindar a los pacientes el conocimiento y la confianza necesarios para tomar decisiones de salud informadas
Comprensión de las pruebas genéticas Tipos de pruebas genéticas Como paciente, es importante comprender que no todas las pruebas genéticas tienen la misma finalidad. Dependiendo de su estado de salud, antecedentes personales y objetivos clínicos, su profesional de la salud podría recomendarle una de las siguientes:
1 Pruebas diagnósticas: Se utiliza cuando ya hay síntomas y confirma o descarta una afección genética específica Por ejemplo, si presenta signos de cáncer de mama y antecedentes familiares importantes, una prueba del gen BRCA1/2 puede orientar su tratamiento.
2.Pruebas Predictivas: Se ofrecen a personas asintomáticas, pero con antecedentes familiares de un trastorno genético. Pueden ayudarle a comprender su riesgo de desarrollar afecciones como la enfermedad de Huntington o cáncer de mama y de ovario hereditario.
3. Pruebas farmacogenéticas (PGx): evalúa cómo sus genes influyen en su respuesta a los medicamentos.
Pruebas genéticas y medicina personalizada en Canadá: Guía del paciente para tomar decisiones de salud informadas (continuación)
Como paciente, saber si es probable que un medicamento funcione bien o cause efectos secundarios puede ahorrar tiempo, mejorar los resultados y reducir el ensayo y error en las prescripciones
4 Detección de portadores: Analiza si usted es portador de un gen que causa un trastorno genético que podría transmitirse a sus hijos Esto es especialmente relevante para quienes planean formar una familia
5 Perfil tumoral (prueba somática): si tiene cáncer, este tipo de prueba analiza las mutaciones genéticas dentro de su tumor para determinar qué tratamientos pueden ser más efectivos
6 Pruebas directas al consumidor (DTC): Disponibles a través de empresas como 23andMe, estas pruebas pueden proporcionar información sobre la ascendencia y algunos riesgos para la salud Sin embargo, no sustituyen a las pruebas médicas clínicamente validadas
Lo que los pacientes deben saber
Pregúntele a su proveedor de atención médica qué tipo de prueba es apropiada para su situación
Comprenda que no todas las pruebas son iguales en términos de confiabilidad y relevancia clínica
Asegúrese de que la prueba que está realizando esté validada y sea clínicamente viable
Busque el apoyo de un consejero genético si no está seguro de lo que podría significar el resultado de una prueba
Perspectiva del paciente
Muchos pacientes reportan sentirse abrumados al ser abordados por primera vez la opción de las pruebas genéticas. Las preocupaciones suelen girar en torno al impacto de los resultados en el bienestar emocional, la dinámica familiar e incluso en futuras oportunidades, como el empleo o el seguro médico. A pesar de estos temores, los pacientes que se someten a las pruebas suelen describir una sensación de empoderamiento y alivio al tener mayor claridad sobre su salud.
El contexto canadiense Supervisión federal
La Ley de No Discriminación Genética de Canadá (GNDA) es fundamental para proteger los derechos de los pacientes. Promulgada en 2017 y ratificada por la Corte Suprema en 2020, esta legislación prohíbe exigir a cualquier persona que se realice una prueba genética o que revele los resultados como condición para obtener bienes o servicios, incluyendo seguros o empleo. Quienes incumplan esta ley pueden enfrentarse a multas o incluso a penas de prisión.
Cerrando la brecha: cómo la defensa del paciente está dando forma al acceso a los medicamentos en Canadá (continuación)
Implementación provincial
Dado que la atención sanitaria es una responsabilidad provincial, el acceso a las pruebas genéticas y su financiación difieren ampliamente:
Columbia Británica: ofrece pruebas farmacogenéticas financiadas con fondos públicos (por ejemplo, Pillcheck) y apoya la integración en la práctica familiar.
Ontario: Ontario Health está explorando la implementación en toda la provincia de pruebas farmacogenómicas (PGx).
Quebec: Líder en medicina genómica, Quebec ofrece acceso a través de clínicas de genética designadas.
Lo que los pacientes deben saber
La cobertura y el acceso varían: pregunte a su proveedor qué está disponible en su provincia. Algunas pruebas solo están cubiertas si cumple con ciertos criterios clínicos. Los pacientes pueden enfrentar largos tiempos de espera o necesitar abogar por el acceso. Perspectiva del paciente
A muchos pacientes les sorprende saber que deben viajar fuera de su región o pagar de su bolsillo pruebas disponibles en otras provincias. Esto puede causar una inequidad significativa, especialmente para las poblaciones rurales, indígenas y de bajos ingresos. Los pacientes abogan constantemente por una estrategia nacional de genómica para garantizar un acceso estandarizado y equitativo.
El recorrido del paciente: Decidir hacerse la prueba
La decisión de someterse a pruebas genéticas nunca debe tomarse a la ligera. Se anima a los pacientes a: Reflexionar sobre sus objetivos (por ejemplo, prevención de riesgos, diagnóstico, selección del tratamiento).
Hable detalladamente sobre las opciones con un proveedor de atención médica
Considere la preparación emocional para recibir información que potencialmente pueda cambiar su vida
Para los pacientes, tomar decisiones informadas es fundamental Esto implica comprender la prueba, los posibles resultados, las implicaciones y las alternativas Si se siente apresurado o con dudas, solicite más tiempo e información
Consentimiento informado y asesoramiento
El asesoramiento previo a la prueba ayuda a los pacientes a comprender: Alcance de la prueba: Lo que la prueba puede y no puede revelar. Por ejemplo, un resultado negativo en la prueba BRCA no significa que no exista riesgo; simplemente puede significar que no se detectó una mutación.
Hallazgos secundarios: Algunas pruebas pueden revelar información inesperada, como predisposición a enfermedades que inicialmente no se habían considerado.
Implicaciones familiares: La información genética se comparte con la familia. Es posible que sienta la responsabilidad de informar a sus familiares que también podrían estar en riesgo.
Cerrando la brecha: cómo la defensa del paciente está dando forma al acceso a los medicamentos en Canadá (continuación)
Privacidad y seguridad: comprenda cómo se almacenan sus datos, quién tiene acceso a ellos y si se utilizarán en investigaciones
Preparación emocional: Anticipe la ansiedad, el alivio o el duelo. Los asesores genéticos están capacitados para ayudarle a navegar este terreno emocional.
Recepción e interpretación de resultados
Los resultados pueden ser complejos y la interpretación debe realizarse en un contexto clínico: Resultado positivo: Indica la presencia de una variante patógena. Puede requerir cambios en el tratamiento o el cribado.
Resultado negativo: Indica que no se conoce ninguna variante, pero no garantiza que no exista riesgo. La vigilancia podría estar justificada.
Variantes de Significado Incierto (VUS): Son cambios en el ADN con implicaciones desconocidas. Pueden requerir reevaluación periódica.
Consideraciones posteriores a la prueba
Tras las pruebas, muchos pacientes se preguntan: "Qué sigue?". Aquí hay algunas consideraciones: Derivaciones a especialistas: Dependiendo de los resultados, es posible que necesite un seguimiento con un oncólogo, un cardiólogo u otros especialistas. Impacto psicológico: Es normal sentir diversas emociones. Busque apoyo de salud mental o únase a un grupo de apoyo para pacientes. Comunicación familiar: Decida cómo y cuándo compartir información con sus familiares. Los asesores genéticos pueden ayudarle con esto.
Ajustes del estilo de vida: según el riesgo, algunos pacientes optan por cirugías preventivas, detección temprana o cambios en el estilo de vida.
Privacidad y consideraciones éticas Seguridad de datos
Se debe informar a los pacientes sobre: Ubicación de almacenamiento: ¿Los datos se almacenan en Canadá o internacionalmente?
Acceso de terceros: ¿Podrán acceder a él las aseguradoras, los empleadores o los investigadores? Consentimiento para el uso en investigaciones: ¿Se siente cómodo con que sus datos anónimos se utilicen en investigaciones?
Cerrando la brecha: cómo la defensa del paciente está dando forma al acceso a los medicamentos en Canadá (continuación)
Protecciones legales
La GNDA ofrece protección, pero tiene lagunas:
Seguro de vida e invalidez: Puede verse afectado por la información genética. Considere obtener cobertura antes de hacerse la prueba.
Políticas del lugar de trabajo: Es posible que algunos empleadores privados no estén completamente informados sobre la GNDA.
Dilemas éticos
Obligación de informar a la familia: ¿Debes avisar a los familiares si descubres un riesgo hereditario?
Niños y pruebas genéticas: Debe realizarse pruebas a los menores para detectar enfermedades que aparecen en la edad adulta?
Equidad en salud: Muchas herramientas nuevas son menos efectivas para los grupos de ascendencia no europea, lo que genera preocupaciones éticas en torno a la equidad.
Perspectiva del paciente
Programas públicos: Las pruebas de diagnóstico para cáncer o enfermedades raras suelen estar cubiertas
Pruebas PGx: cubiertas en BC, limitadas en otras provincias
Pruebas DTC: generalmente, el costo es de bolsillo y varía entre $200 y $700
Cobertura de seguro
Beneficios de salud extendidos: algunos planes reembolsan las pruebas PGx o DTC
Cuentas de gastos de salud: pueden utilizarse para cubrir costos de pruebas.
Los pacientes suelen expresar su frustración por el alto costo de pruebas valiosas que no están cubiertas por los planes provinciales. Existe una fuerte demanda de una cobertura ampliada, especialmente cuando las pruebas pueden evitar hospitalizaciones costosas o mejorar la eficacia del tratamiento.
Tendencias emergentes en las pruebas en el punto de atención en Canadá
Programas como el estudio RAPID GENE del Instituto de Cardiología de Ottawa permiten realizar pruebas genéticas inmediatas en entornos clínicos. Por ejemplo, a los pacientes sometidos a procedimientos cardíacos se les realizan pruebas para detectar genes que afectan el metabolismo de los medicamentos, lo que permite ajustes inmediatos.
Inteligencia artificial (IA)
La IA se utiliza cada vez más para interpretar datos genéticos, encontrar patrones y ayudar en la toma de decisiones clínicas. Si bien es prometedora, los pacientes deben comprender que la eficacia de los algoritmos depende de los datos que los sustentan, lo cual a menudo excluye a las minorías
Puntuaciones de riesgo poligénico
Las puntuaciones PRS agregan pequeños efectos de muchos genes para proporcionar estimaciones de riesgo Los pacientes deben preguntar sobre la precisión de estas puntuaciones en su grupo étnico, ya que las PRS son menos precisas para poblaciones no europeas
Desarrollo de la Estrategia Nacional
Se está generando un gran impulso para una Estrategia Nacional de Genómica Los grupos de defensa de los pacientes están impulsando estándares, acceso consistente y transparencia Su voz puede influir en las políticas
Cerrando la brecha: cómo la defensa del paciente está dando forma al acceso a los medicamentos en Canadá (continuación)
Preguntas clave que los pacientes deben hacer
Antes, durante y después de la prueba, pregunte: Qué busca exactamente esta prueba?
Qué tan precisos y confiables son los resultados? Qué pasará si se encuentra algo inesperado?
Cómo afectará esto a mi tratamiento o a mis medicamentos?
Quién tendrá acceso a mis datos genéticos?
Esto afectará mi seguro?
Mi familia también debería hacerse la prueba?
Recursos para pacientes canadienses
Sociedad Canadiense del Cáncer: ofrece herramientas e información sobre el cáncer hereditario. Educación Genética Canadá: Recursos fáciles de usar para el paciente sobre enfermedades genéticas.
Comisionado de Privacidad de Canadá: Conozca sus derechos y cómo se protegen sus datos. Colegio Canadiense de Genetistas Médicos: Enumera los profesionales en genética certificados. Servicios Provinciales de Salud: Cada provincia tiene su propio directorio de servicios genéticos
Las pruebas genéticas ya no son exclusivas del diagnóstico de enfermedades raras ni de los centros oncológicos de élite Se están convirtiendo en una parte rutinaria de la atención médica moderna, abriendo la puerta a intervenciones proactivas, personalizadas y precisas Sin embargo, este progreso conlleva una mayor responsabilidad para los médicos, los responsables políticos y, sobre todo, los pacientes
Como paciente en Canadá, usted es su mejor defensor Manténgase informado, haga preguntas, exija transparencia y asegúrese de que sus valores guíen sus decisiones de atención médica. Las pruebas genéticas pueden brindarle conocimiento, pero solo si comprende sus posibilidades, limitaciones e implicaciones.
Con el espíritu de la atención centrada en el paciente, avancemos no sólo con ciencia de vanguardia, sino también con compasión, equidad y consentimiento informado en cada paso del camino.
CACHEducation evoluciona para satisfacer mejor las necesidades de los defensores de pacientes y los profesionales de la salud con su renovación de marca, CACHEducation Academy Esta transformación refleja un mayor compromiso con la creación de experiencias de aprendizaje estructuradas y de alta calidad, adaptadas al panorama en constante evolución de la defensa de pacientes y la educación sanitaria. Como parte de esta renovación de marca, CACHEducation Academy introducirá un programa de estudios avanzado a partir de septiembre de 2025, que ofrecerá conocimientos más profundos, formación especializada y un mejor desarrollo de habilidades para quienes buscan ampliar sus conocimientos. Esta nueva fase marca un avance significativo en el fortalecimiento de la capacidad y el impacto de los defensores de pacientes mediante una formación integral e innovadora.
Inscribirme en CACHEducation fue un gran cambio para mí como defensora de pacientes. El programa me brindó conocimientos invaluables, habilidades prácticas y una comunidad de apoyo que me permitió generar un impacto real en la defensa de la salud.
Los nuevos tratamientos ofrecen esperanza a los pacientes y a sus seres queridos. Aquí presentamos las nuevas terapias disponibles para los canadienses.
Esta sección también aborda los desafíos relacionados con el acceso a nuevos medicamentos. Nuestros lectores encontrarán información importante que les ayudará a comprender los procesos de revisión de medicamentos en Canadá.
Un paciente informado y comprometido es un paciente empoderado. Nuestro objetivo es brindar a nuestros lectores las herramientas y el conocimiento necesarios para desenvolverse en el complejo panorama de la atención médica, ya que, más que nunca, los pacientes necesitan alzar la voz para acceder a los servicios. Acceder a medicamentos innovadores puede salvar la vida de los pacientes.
por Brigitte Leonard, Ph.D.
Salud Canadá ha aprobado cuatro nuevos medicamentos innovadores desde la última edición de E3 Advocacy en abril de 2025 (Tabla 1).
Una nueva opción para los canadienses diagnosticados con la enfermedad de Pompe La enfermedad de Pompe es un trastorno genético poco común que daña las células musculares y nerviosas de todo el cuerpo. Está causada por mutaciones en el gen (GAA), responsable de producir una enzima (alfaglucosidasa ácida) que descompone el glucógeno en glucosa dentro de la célula.
El exceso de carbohidratos que consumimos se almacena en nuestro cuerpo como glucógeno en el hígado y las células musculares El glucógeno se descompone en glucosa para proporcionar energía según la demanda Las personas con enfermedad de Pompe no pueden acceder a esta reserva energética, y la acumulación de glucógeno provoca debilidad muscular progresiva, especialmente en el corazón, el músculo esquelético, el hígado y el sistema nervioso. Sin un tratamiento eficaz, la enfermedad de Pompe puede provocar complicaciones potencialmente mortales.
Health Canada aprobó el tratamiento innovador de Amicus Therapeutics, Pombiliti (Cipaglucosidasa alfa), en abril de 2025 Pombiliti es una terapia de reemplazo enzimático que se puede utilizar en combinación con miglustat para tratar la enfermedad de Pompe La aprobación de Pombiliti se basó en un ensayo clínico de fase III denominado PROPEL Pombiliti más miglustat proporciona mejoras clínicamente significativas en la función motora y respiratoria, en comparación con el tratamiento estándar actual (alglucosidasa alfa más placebo), con un perfil de seguridad comparable
Nueva esperanza para los canadienses con colangitis biliar primaria (CBP). La colangitis biliar primaria (CBP) es una enfermedad hepática autoinmune, crónica y progresiva poco frecuente que afecta principalmente a mujeres. La CBP es causada por anticuerpos que atacan las células de los conductos biliares, destruyendo progresivamente los pequeños conductos biliares del hígado e impidiendo el flujo biliar. La bilis se acumula en el hígado, causando daño, fibrosis y cirrosis. La cirrosis aumenta el riesgo de complicaciones, como insuficiencia hepática y la posible necesidad de un trasplante.
Aprobaciones recientes de Salud Canadá en 2025 (continuación)
Los síntomas son prurito intenso, debilidad, fatiga, ojos y boca secos, malestar abdominal, osteoporosis, colesterol alto e ictericia
La eficacia actual del tratamiento se limita a abordar los síntomas y ralentizar la progresión El UDCA, un ácido biliar hidrófilo terciario, es el fármaco de primera línea aprobado para pacientes con CBP; sin embargo, el 40 % de los pacientes no responde adecuadamente y experimenta efectos adversos significativos El trasplante de hígado es un procedimiento extremo con varias limitaciones [1] El ácido obeticólico, un agonista selectivo del receptor farnesoide X, está aprobado como terapia de segunda línea Sin embargo, menos del 50 % de los pacientes logran una respuesta bioquímica Puede agravar el prurito [1] Estas limitaciones de las opciones de tratamiento disponibles actualmente resaltan la necesidad apremiante de un tratamiento eficaz y mejor tolerado para los pacientes con CBP
Health Canada aprobó el innovador tratamiento de Ipsen Pharmaceutical, Iqirvo (elafibranor), en abril de 2025 Iqirvo es un tratamiento oral que se centra en dos formas de una molécula llamada PAPR Iqirvo permite reducir la producción de ácidos biliares y mejorar el flujo biliar, lo que ayuda a aliviar el daño hepático.
La aprobación de Iqirvo se ha basado en un ensayo clínico de fase III denominado ELATIVE. Iqirvo proporciona una mejora significativa en la respuesta bioquímica de los pacientes con CBP con respuesta inadecuada o intolerancia al AUDC. Iqirvo es una opción crucial para ayudar a reducir la actividad de la enfermedad y aliviar los síntomas. Sin embargo, aún estamos a la espera de datos para determinar si estos se traducen en beneficios para la salud a largo plazo mediante el análisis de la evidencia en la práctica clínica y el ensayo de fase III denominado ELFIDENCE.
Introducción de una nueva opción de tratamiento para canadienses con psoriasis La psoriasis es una enfermedad cutánea crónica, frecuente y prolongada que causa sarpullido con placas escamosas y con picazón, más comúnmente en rodillas, codos, tronco y cuero cabelludo En la psoriasis, el ciclo de vida de las células cutáneas se acelera significativamente, lo que provoca la acumulación de células muertas en la superficie de la epidermis Puede ser dolorosa, interferir con el sueño y dificultar la concentración La afección tiende a fluctuar en ciclos, con periodos de exacerbación de semanas o meses, seguidos de periodos de remisión. Los desencadenantes comunes en personas con predisposición genética a la psoriasis incluyen infecciones, cortes o quemaduras, y ciertos medicamentos. Existen tratamientos para ayudarle a controlar los síntomas. También puede probar hábitos de vida y estrategias de afrontamiento para controlar la psoriasis de forma más eficaz.
Aprobaciones recientes de Salud Canadá en 2025 (continuación)
Sin embargo, las tasas de fracaso del tratamiento de la psoriasis pueden ser relativamente altas, oscilando entre el 48% y el 75%, dependiendo del tipo de tratamiento y de los factores individuales del paciente, lo que subraya la necesidad de opciones adicionales
Health Canada aprobó la innovadora crema de Organon, NDUVRA (tapinarof), en abril de 2025. La aprobación de NDUVRA se basa en los resultados de dos estudios fundamentales de fase III llamados PSOARING 1 y PSOARING 2.
NDUVRA demostró una alta eficacia en la reducción del prurito en múltiples parámetros de resultado informados por los pacientes, con mejoras rápidas, estadísticamente significativas y clínicamente significativas. La alta proporción de pacientes que alcanzaron el objetivo terapéutico de un estado sin prurito en la semana 12 (50%) es un resultado clínico destacable para una crema tópica no esteroidea en el tratamiento de la psoriasis en placas de leve a grave.
Y qué pasa con la enfermedad ocular tiroidea?
La enfermedad ocular tiroidea (TED), también conocida como enfermedad ocular de Graves, es un trastorno autoinmune que afecta los tejidos y músculos que rodean los ojos, causando a menudo hinchazón, ojos saltones y otros problemas de visión No es una enfermedad directa de la tiroides, sino que está relacionada con una respuesta inmunitaria anormal
El cuerpo produce autoanticuerpos (normalmente contra los receptores de TSH, el principal receptor que controla la actividad tiroidea, pero pueden estar involucrados otros componentes). Estos autoanticuerpos y las células inmunitarias relacionadas atacan los tejidos de la órbita ocular.
El tratamiento convencional para la TED se centra en reducir la inflamación y aliviar los síntomas, preservando la visión. Estos incluyen desde gotas oftálmicas y lubricantes hasta antiinflamatorios, cirugía y radioterapia Si bien los tratamientos actuales pueden reducir la actividad de la enfermedad y mejorar los síntomas, aún existe una necesidad significativa de terapias más efectivas, menos invasivas y personalizadas, especialmente en el manejo de enfermedades crónicas, la prevención de enfermedades y la mejora de la calidad de vida.
Aprobaciones recientes de Salud Canadá en 2025 (continuación)
Health Canada aprobó la innovadora terapia de Amgen, Tepezza (teprotumumab), en abril de 2025 Tepezza está indicado en adultos para el tratamiento de la TED activa de moderada a grave Se trata de un anticuerpo que actúa sobre el receptor del factor de crecimiento similar a la insulina-1 (IGF-1R) en los tejidos orbitarios, lo que interrumpe la inflamación y la hinchazón tisular en la TED
La aprobación de Tepezza se basó en dos ensayos clínicos de fase III, denominados OPTIC y OPTIC-J Teprotumumab mejoró significativamente el abultamiento ocular en comparación con placebo en pacientes con TED de larga duración y baja inflamación, demostrando su eficacia independientemente de la duración o actividad de la enfermedad. El perfil de seguridad fue comparable al previamente reportado.
Brigitte Leonard, Ph.D.
Brigitte ha tenido el privilegio de trabajar en el sector farmacéutico durante más de 20 años, contribuyendo a brindar tratamientos transformadores a los pacientes con los más altos estándares éticos. Ahora, desea compartir sus conocimientos y utilizar sus habilidades científicas, estratégicas y de comunicación para ayudar a la comunidad de pacientes.
Obtuvo su doctorado en Ciencias Biomédicas en la Universidad de Montreal en 2003. Realizó su investigación doctoral en el Centro de Investigación del Hospital Maisonneuve-Rosemont. Desarrolló un ensayo diagnóstico cuantitativo para el linfoma no Hodgkin y evaluó la relevancia de este marcador en la evolución del paciente.
Por Brigitte Leonard, Ph.D.
La Agencia Canadiense de Medicamentos y Tecnologías en Salud (CDA/CADTH) es una organización independiente sin fines de lucro que ofrece evaluaciones basadas en la evidencia sobre medicamentos, dispositivos médicos y tecnologías sanitarias para facilitar la toma de decisiones informadas en el sistema de salud canadiense. La CDA/CADTH colabora con los gobiernos federales, provinciales y territoriales (excepto Quebec) para evaluar la eficacia clínica, la rentabilidad y el impacto general de las intervenciones sanitarias nuevas y existentes. Mediante la realización de Evaluaciones de Tecnologías Sanitarias (ETS), la formulación de recomendaciones de reembolso y la elaboración de informes de orientación, la CDA/CADTH desempeña un papel crucial en la formulación de políticas sanitarias, garantizando que los pacientes, los profesionales sanitarios y los responsables políticos tengan acceso a información fiable y con base científica para mejorar los resultados sanitarios y optimizar la asignación de recursos.
Buenas noticias de Heal Canada! Nos complace anunciar el lanzamiento de nuestra nueva serie de podcasts, Voces Empoderadoras, dedicada a difundir las historias y perspectivas de pacientes, profesionales de la salud y defensores de las comunidades de trastornos sanguíneos y enfermedades raras. Cada episodio presentará conversaciones significativas sobre las experiencias de los pacientes, las investigaciones emergentes y el panorama cambiante de la defensa de la salud. A través de Voces Empoderadoras, buscamos educar, inspirar e impulsar el cambio, presentando perspectivas del mundo real. Estén atentos a nuestro primer episodio, próximamente, ¡porque cada voz cuenta!
https://www.healcanada.org/podcast-de-voz-empoderadora/
Bienvenidos a la sección de Pertenencia, Diversidad, Inclusión y Equidad de la Revista Digital E3 Advocacy. En esta sección, ofrecemos información para garantizar que BDEI forme parte de la conversación con los pacientes en nuestro ecosistema de salud. Nuestro objetivo es iluminar las vías mediante las cuales las personas que enfrentan desafíos de salud no solo pueden encontrar su voz, sino también aprovecharla para impulsar su propio camino.
La atención sanitaria y las experiencias de los pacientes no deberían estar determinadas por los determinantes sociales de la salud.
Creemos que un paciente informado y comprometido es un paciente empoderado. A través de artículos esclarecedores, perspectivas de expertos e historias inspiradoras, buscamos brindar a nuestros lectores las herramientas y el conocimiento necesarios para desenvolverse en el complejo panorama de la atención médica.
por Cheryl Petruk, MBA, estudiante de DBA
Los ensayos clínicos son la piedra angular de la medicina moderna. Desde determinar la seguridad y la eficacia de nuevos tratamientos hasta mejorar la eficacia de los existentes, estos estudios tienen un impacto directo en el diagnóstico, el tratamiento y el manejo de las enfermedades. Pero a medida que la ciencia ha evolucionado, también lo ha hecho la comprensión de que la investigación clínica no solo debe servir a la comunidad científica, sino también a las personas. La participación activa de los pacientes en los ensayos clínicos ha pasado de ser un concepto pasivo a un elemento crucial que garantiza la relevancia, la accesibilidad y la integridad ética de la investigación médica. Este artículo examina la importancia multifacética de los ensayos clínicos, el papel vital de la participación de los pacientes y el impacto transformador de incorporar la opinión de los pacientes en el diseño y la implementación de los ensayos
Qué son los ensayos clínicos?
Los ensayos clínicos son estudios de investigación realizados con participantes humanos para evaluar la seguridad, la eficacia y los posibles efectos secundarios de intervenciones médicas, quirúrgicas o conductuales Son esenciales para:
Probar nuevos medicamentos o combinaciones
Investigando nuevas formas de utilizar los tratamientos existentes
Desarrollo de herramientas o procedimientos de diagnóstico
Mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas
Cada ensayo clínico está cuidadosamente diseñado y se lleva a cabo en fases (Fase I a IV), cada una con su propósito específico, que va desde evaluar la seguridad en poblaciones pequeñas hasta evaluar los efectos a largo plazo en poblaciones más grandes y diversas.
Sin ensayos clínicos, los avances médicos se estancarían y los tratamientos se basarían en suposiciones no probadas en lugar de ciencia basada en evidencia
Por qué son importantes los ensayos clínicos
1. Impulso a la ciencia y la innovación
Los ensayos clínicos acortan la distancia entre los descubrimientos científicos en el laboratorio y las aplicaciones prácticas en hospitales y clínicas. Son la única manera de traducir la investigación teórica en resultados tangibles para los pacientes.
La importancia de los ensayos clínicos y la participación de los pacientes: dando forma al futuro de la medicina (continuación)
2. Garantizar la seguridad y la eficacia
Todo medicamento o dispositivo médico debe someterse a rigurosas pruebas mediante ensayos clínicos antes de su aprobación para uso generalizado Este proceso garantiza la seguridad y eficacia de los tratamientos
3. Mejorar la salud pública
Los ensayos clínicos contribuyen al desarrollo de tratamientos y estrategias preventivas para una amplia gama de afecciones de salud (desde el cáncer y las enfermedades raras hasta las vacunas contra la COVID-19), mejorando así la salud pública mundial
4. Medicina personalizada
Los ensayos clínicos utilizan cada vez más información genética y molecular para adaptar los tratamientos a cada individuo, ofreciendo la esperanza de una atención más precisa y eficaz en enfermedades como el cáncer, los trastornos autoinmunes y las enfermedades genéticas raras.
El papel fundamental de los pacientes en los ensayos clínicos
1. El papel tradicional de los pacientes
Históricamente, los pacientes en ensayos clínicos eran considerados simplemente como sujetos de estudio. Las decisiones se tomaban sobre ellos, no con ellos Su participación era esencial, pero pasiva, con escasa comprensión o influencia sobre el diseño o los resultados del ensayo
2. El cambio hacia la asociación
La investigación clínica moderna reconoce ahora el valor de involucrar a los pacientes como socios en el proceso Los pacientes aportan experiencias vividas, perspectivas únicas y perspectivas del mundo real que pueden influir significativamente en el diseño, el reclutamiento, la retención y la relevancia de la investigación.
3. Participación del paciente en el diseño del ensayo
Los pacientes socios pueden contribuir a:
Desarrollo de protocolo: proporcionar retroalimentación sobre lo que es factible o complicado en escenarios de la vida real.
Selección de resultados: ayudar a identificar qué resultados son más importantes (por ejemplo, calidad de vida, alivio de los síntomas).
Estrategias de reclutamiento y retención: Sugerencias de enfoques culturalmente competentes y accesibles
Materiales de consentimiento informado: hacer que estos documentos sean más comprensibles y respetuosos de las preocupaciones de los pacientes
La participación de los pacientes da como resultado ensayos más éticos, más inclusivos y, en última instancia, más exitosos
La importancia de los ensayos clínicos y la participación de los pacientes: dando forma al futuro de la medicina (continuación)
El “por qué” detrás de la participación
Para muchos pacientes, la idea de participar en un ensayo clínico puede resultar abrumadora Sin embargo, participar no solo beneficia a la ciencia, sino que también puede ofrecer importantes beneficios personales, sociales y humanitarios
1. Acceso a tratamientos de vanguardia
Los pacientes podrían tener acceso a nuevos tratamientos prometedores antes de que estén disponibles para el público en general, mejorando potencialmente sus propios resultados de salud.
2. Rol activo en su atención médica
Participar en un ensayo clínico otorga a los pacientes un rol proactivo en el manejo de su salud. También puede profundizar su comprensión de su condición y las opciones de tratamiento.
3. Esperanza para las generaciones futuras
Muchos pacientes participan por altruismo: para ayudar a otros con la misma afección en el futuro. Su participación contribuye a un legado de mejores tratamientos y estándares de atención.
4. Equidad en la investigación
La participación diversa de los pacientes ayuda a garantizar que los resultados de los ensayos clínicos sean generalizables y aplicables a todas las poblaciones, no solo a unas pocas. Incluir a las comunidades subrepresentadas puede ayudar a abordar las disparidades en salud y promover una atención más equitativa
Barreras a la participación y soluciones
A pesar de los beneficios, varias barreras impiden que los pacientes participen en ensayos clínicos: 1. Falta de concienciación
Muchas personas desconocen que los ensayos clínicos están disponibles para ellas Una mejor comunicación, la difusión digital y la participación de los médicos son fundamentales
2. Desconfianza en el sistema
Los abusos históricos en la investigación (por ejemplo, el Estudio Tuskegee) han generado una profunda desconfianza, especialmente entre las comunidades racializadas Forjar relaciones, fomentar la transparencia y promover la participación comunitaria es esencial para restablecer la confianza 3. Desafíos logísticos
Los viajes, el cuidado de los niños, las responsabilidades laborales y el costo pueden dificultar la participación. Las soluciones incluyen: Opciones de monitoreo remoto o telemedicina
Reembolso de gastos de viaje y gastos
Sitios de prueba locales y modelos descentralizados
4. Alfabetización lingüística y sanitaria
La jerga compleja en los formularios o materiales de consentimiento puede aislar a los pacientes. Ofrecer recursos claros, culturalmente sensibles y multilingües facilita el acceso a los ensayos clínicos.
La importancia de los ensayos clínicos y la participación de los pacientes: dando forma al futuro de la medicina (continuación)
La importancia del codiseño de ensayos clínicos con pacientes. El codiseño implica desarrollar ensayos clínicos con pacientes desde el principio. Esta práctica:
Mejora la relevancia del estudio
Aumenta la matrícula y la retención
Mejora la credibilidad y la confianza en la investigación
Fortalece el cumplimiento normativo y ético
Algunos ejemplos de participación exitosa de los pacientes incluyen el desarrollo de conjuntos de resultados básicos por parte de la Iniciativa COMET y juntas asesoras de pacientes para ensayos de enfermedades raras que influyeron en los puntos finales y la duración del estudio
La evidencia del mundo real y la voz del paciente
La incorporación de resultados informados por el paciente (PRO) y evidencia del mundo real (RWE) en los ensayos clínicos captura la experiencia vivida con mayor precisión que las métricas clínicas por sí solas Los pacientes ayudan a definir lo que importa, ya sea la fatiga, el dolor o el funcionamiento diario, no solo el tamaño del tumor o los resultados de laboratorio
Ejemplo de caso: ensayos clínicos sobre el cáncer
Los ensayos clínicos oncológicos han liderado la participación de los pacientes Grupos como el Grupo Canadiense de Ensayos Oncológicos (CCTG) y la Red de Investigación del Cáncer SWOG, con sede en EE UU., han incorporado representantes de los pacientes en los comités directivos de los ensayos clínicos y en los equipos de desarrollo de protocolos.
En cánceres hematológicos como la mielofibrosis o la leucemia, los pacientes han contribuido a:
Redefiniendo los criterios de valoración de los ensayos
Destacando las preocupaciones sobre la calidad de vida
Priorizar los efectos secundarios manejables
Estos esfuerzos han mejorado el diseño y la aceptación de los ensayos, haciéndolos más significativos y humanos.
Consideraciones éticas en la participación del paciente
La ética exige que la investigación no solo sea científicamente válida, sino también respetuosa con la dignidad, los derechos y las preferencias de los participantes. Cuando los pacientes contribuyen a la configuración de los ensayos clínicos, esto:
Reduce el riesgo de daño
Aumenta la calidad del consentimiento informado
Promueve la equidad y la justicia en las poblaciones de investigación
Los principios de autonomía, beneficencia y justicia se defienden mejor cuando los pacientes son vistos como cocreadores
La importancia de los ensayos clínicos y la participación de los pacientes: dando forma al futuro de la medicina (continuación)
Cómo pueden ayudar los defensores y las organizaciones
Los grupos de defensa de los pacientes, como Heal Canada, CACHEducation y EUPATI, desempeñan un papel fundamental en:
Educar a los pacientes sobre las oportunidades de prueba
Apoyando la toma de decisiones informada
Reduciendo la brecha entre pacientes, investigadores e industria
Abogando por políticas de investigación más inclusivas
Estas organizaciones capacitan a los pacientes para participar con confianza y competencia en el proceso de investigación, desde ser miembros del consejo asesor hasta coautores de artículos académicos.
Perspectivas políticas y regulatorias
Agencias como la FDA, Health Canada y la EMA reconocen cada vez más la importancia de la participación de los pacientes en la toma de decisiones regulatorias. Los documentos de orientación ahora fomentan la inclusión de los PRO y los estudios de preferencias de los pacientes en las solicitudes. Además, los marcos de enfermedades raras, como la Ley de Medicamentos Huérfanos (EE. UU.) y el Reglamento de Medicamentos Huérfanos (UE), apoyan la participación de los pacientes para orientar resultados de ensayos significativos en poblaciones pequeñas.
Por qué es importante
Mirando hacia adelante: una visión para el futuro
El futuro de los ensayos clínicos estará definido por:
Ensayos clínicos descentralizados (ECD) para reducir la carga de los participantes
Herramientas digitales para permitir una mejor comunicación y participación del paciente
Inteligencia artificial (IA) para vincular a los pacientes con los ensayos adecuados
Diversas estrategias de reclutamiento dirigidas a poblaciones marginadas
Pero lo más importante es que el futuro exige colaboración: investigadores, industria, reguladores y pacientes trabajando juntos para desarrollar tratamientos que no sólo sean efectivos, sino que también estén alineados con los valores y las vidas de los pacientes
Los ensayos clínicos salvan vidas, no solo al encontrar curas, sino también al mejorar la calidad de vida, prolongar la supervivencia y ofrecer esperanza Pero solo pueden lograrlo eficazmente cuando reflejan verdaderamente las necesidades, las voces y las experiencias vividas de las personas a las que se dirigen La participación de los pacientes no es un complemento opcional; es un imperativo moral y una necesidad científica Al involucrar a los pacientes como colaboradores en la investigación, garantizamos que los ensayos no solo sean técnicamente exitosos, sino también personalmente relevantes, socialmente justos y éticamente sólidos.
Ya sea paciente, cuidador, médico, responsable de políticas o defensor, usted tiene un papel que desempeñar en la configuración de este nuevo paradigma. Las dificultades del futuro nos pertenecen a todos y debemos construirlas juntos.
Bienvenidos a la sección de Salud Mental de la Revista Digital E3 Advocacy, un espacio dedicado a acoger con los brazos y el corazón abiertos el camino hacia el bienestar mental. En esta edición, profundizamos en el empoderador mundo de la defensa, la participación, el empoderamiento y la educación de los pacientes. Nuestro objetivo es iluminar las vías mediante las cuales las personas que enfrentan desafíos de salud mental no solo pueden encontrar su voz, sino también aprovecharla para impulsar su propio camino.
Creemos que un paciente informado y comprometido es un paciente empoderado. A través de artículos esclarecedores, perspectivas de expertos e historias inspiradoras, buscamos brindar a nuestros lectores las herramientas y el conocimiento necesarios para desenvolverse en el complejo panorama de la atención de la salud mental.
Únase a nosotros mientras exploramos cómo la defensa del paciente, la participación activa y la educación integral pueden transformar la experiencia de la atención de la salud mental, convirtiendo los obstáculos en oportunidades de crecimiento y curación.
por Joanna Pozzulo, Ph.D.
Aunque el mundo puede ser un lugar serio, también puede estar lleno de alegría y risas Encontrar algo que nos haga sonreír puede ser difícil a veces, pero debemos esforzarnos ¡Hay una sólida base científica que lo respalda!
La ciencia del humor? Acaso la "ciencia" y el "humor" van de la mano? Resulta que sí! En "Humor, en serio: Por qué el humor es un arma secreta en los negocios y en la vida", de Jennifer Aaker y Naomi Bagdonas (2021), descubrirás la evidencia que sugiere que incorporar más humor a tu vida puede mejorar tu bienestar. Entonces, cuál es la conexión entre el humor y el bienestar?
Para empezar, el acto de reír, o incluso la anticipación de reír, puede reducir nuestra hormona del estrés, el cortisol, en aproximadamente un 39% y nuestra hormona de lucha o huida, la epinefrina, en aproximadamente un 70%, lo que nos hace sentir más tranquilos y menos estresados. Añadir humor a la información podría incluso ayudarnos a recordarla mejor. Estos fueron solo algunos datos que los autores publicaron en Humor, Seriously.
Supongamos que crees que no eres muy gracioso; no te preocupes. El libro ofrece varias estrategias para ayudarte a ser más gracioso. Quizás una de las más fáciles sea reír. Según los autores, reír te hace más gracioso. Mi favorita era estar atento a lo "gracioso"; es probable que haya algo a tu alrededor que no hayas notado También agradecí la referencia al "tiempo" A veces, el tiempo pasa antes de que puedas ver el lado gracioso de una situación Lo que puede ser exasperante o incómodo en un momento, puede ser gracioso después de un tiempo
En general, el humor puede aliviar el estrés, permitirnos establecer conexiones más significativas, aumentar nuestra creatividad y fortalecer nuestra resiliencia Así que lee y ríete para un mayor bienestar
Lectura para el bienestar (continuación)
Para obtener más selecciones basadas en evidencia para el bienestar, regístrese en el Club de lectura comunitario Reading for Well-Being, https://carleton.ca/mental-health/book-club-sign-up/
Consulte el podcast Reading for Well-Being para ver entrevistas con los autores de mis selecciones de libros, https://www.youtube.com/@ReadingforWellBeingPodcast
Feliz lectura (y escucha)!
Joanna Pozzulo, Ph.D.
Profesor del Rector Departamento de Psicología Director, Centro de Investigación y Formación en Salud Mental y Bienestar (MeWeRTH) https://carleton.ca/salud-mental/ Universidad de Carleton
Por Stefanie Peachey, BA, MSW, RSW, ACC.FM
Finalmente hemos vuelto al clima cálido, al sol y a las vacaciones pero ¿qué significa esto para nuestra salud mental?
Para la mayoría de las personas, la temporada de verano conlleva importantes beneficios para la salud mental.
Según una investigación de la Universidad de Michigan, el impacto positivo que el clima cálido y soleado puede tener en la salud mental y el estado de ánimo es real. "Estar al aire libre con un clima agradable realmente ofrece una manera de reorganizar la mente", afirmó Matthew Keller, investigador postdoctoral de la U-M que dirigió el estudio de psicología. Salir al aire libre durante al menos 30 minutos al día mejora el estado de ánimo en general ¿Por qué?
Tenemos tendencia a reducir nuestras horas de trabajo
La mayoría de la gente se toma sus vacaciones durante los meses de verano o reduce sus horas extras o trabaja los fines de semana. ¡Incluso podemos salir temprano del trabajo un viernes! El verano suele ser una buena excusa para tomarnos un merecido descanso y relajación, y esto es una parte importante del autocuidado que beneficia la salud mental.
Tenemos más tiempo para pasar con familiares y amigos.
El sol proporciona una oleada de vitamina D
La ingesta de vitamina D es esencial para la regulación de la absorción de calcio y fósforo, el mantenimiento de huesos y dientes sanos y puede ayudar a proporcionar un efecto protector contra múltiples enfermedades y afecciones.
Tendemos a ser más activos
Con el sol saliendo temprano y poniéndose tarde, y la temperatura ideal para actividades al aire libre como caminar, correr, montar en bicicleta o nadar, la gente es más activa a diario durante los meses de verano. Como todos sabemos, la actividad física mejora el estado de ánimo de forma natural y eficaz, por lo que es lógico que la actividad física desempeñe un papel importante.
El verano también nos permite visitar y pasar tiempo de calidad con familiares y amigos. La evidencia demuestra que las buenas relaciones (con familiares, amigos y nuestra comunidad) son vitales para nuestro bienestar mental
Sin embargo, para otros, el verano puede ser un fastidio en más de un sentido. Quizás hayas oído hablar del Trastorno Afectivo Estacional (TAE) y hayas asumido que se trata específicamente de una "depresión invernal", pero el TAE es un tipo de depresión que puede afectar a las personas en cualquier época del año. Algunas personas experimentan síntomas de depresión desde la primavera o el verano, con síntomas leves que luego progresan y se agravan. Por qué?
Esa sensación de verano… Cómo afecta el verano a nuestra salud mental… (continuación)
Factores estresantes del verano
La causa de la depresión durante los meses de verano aún no se conoce por completo, pero varios factores posibles pueden contribuir al desarrollo de los síntomas, entre ellos:
Alteración de la rutina/horario/hábitos debido a vacaciones, ausencia de los niños de la escuela
Cambio en los hábitos de sueño y alimentación debido a la interrupción de la rutina
No poder participar en las vacaciones de verano o actividades al aire libre debido a finanzas limitadas
Razones de salud que impiden la participación en actividades de verano, lo que podría provocar aislamiento, tristeza y sentimientos de soledad.
Ansiedad o evitar participar en algunas actividades de verano al aire libre debido a la preocupación por la apariencia física
Condiciones climáticas extremas
El calor suele causar cansancio, desmotivación y hasta un poco de mal humor Sin embargo, las condiciones climáticas extremas son más graves para la salud. Dejando de lado las preocupaciones por el cambio climático, esto también ha generado alarma en las comunidades de salud y salud mental.
Existe una gran cantidad de enfermedades relacionadas con el calor que son lo suficientemente graves como para resultar en hospitalización y muerte, entre ellas: deshidratación, insolación, aumento de la presión arterial y muchas otras enfermedades. El calor puede causar graves problemas de salud mental. Esto se evidencia en el aumento de las hospitalizaciones psiquiátricas durante los meses de verano, así como en el incremento de los intentos de suicidio, los actos de violencia y el aumento de la irritabilidad y la ira.
Entonces, ¿qué puedes hacer para “sentirte bien” este verano?
Comencemos con los conceptos básicos del autocuidado en verano:
Beba mucha agua u otros líquidos para prevenir la deshidratación
Intente limitar el café y el alcohol, ya que tienden a deshidratar
Use un sombrero cuando salga, incluso cuando las temperaturas sean más frescas y el sol no sea intenso
Use protector solar y limite su exposición a la luz solar directa e intensa.
Intente realizar actividades temprano en la mañana o más tarde en la noche cuando las temperaturas son más frescas (jardinería, trabajos en el jardín, ejercicio, etc.).
Esa sensación de verano… Cómo afecta el verano a nuestra salud mental… (continuación)
Intente permanecer en ambientes con aire acondicionado si es sensible al calor, y si no tiene aire acondicionado en su hogar, generalmente hay estaciones de enfriamiento o espacios públicos que pueden proporcionárselo.
Si está tomando algún medicamento, es posible que deba limitar su exposición a la luz solar, por lo que es esencial que hable con su médico o farmacéutico sobre los posibles efectos secundarios del calor y la luz solar con su receta.
Ahora, un poco de autocuidado para el verano: Evite el aislamiento social y el retraimiento social saliendo y relacionándose con un grupo pequeño de amigos y/o familiares
Intente mantenerse activo y realizar ejercicio físico regularmente durante 30 a 45 minutos al día para aumentar su actividad de endorfinas
Intente mantener una dieta saludable y un horario de comidas regular para ayudar a mantener equilibrados sus niveles de sueño, estado de ánimo y energía.
Intente mantener un horario de sueño adecuado, manteniendo horarios constantes para despertarse y acostarse.
Intenta obtener 20 minutos de luz solar al día
Aprovecha el clima y encuentra algo que normalmente harías en el interior y llévalo al exterior
Tómate un tiempo para TI dando un paseo relajante, leyendo un libro al aire libre bajo un árbol, disfrutando del calor del sol y de un poco de agua helada refrescante y calmante... lo que sea que calme tu alma.
Si no eres una persona al aire libre, entonces encuentra una actividad que te guste hacer y que te haga sentir feliz y relajado, para que puedas bajar el ritmo y desestresarte.
En resumen: permítete “sentirte bien” este verano Como todos sabemos, los cálidos y soleados meses de verano no durarán para siempre; con el tiempo, tendremos que volver a los fríos y oscuros meses de invierno Volveremos al estrés de la escuela, las vacaciones y las frías tareas del exterior que a veces nos agobian Pero ahora no es ese momento. Aunque solo sean cinco minutos, tómate el tiempo para hacer las cosas que disfrutas. Te lo mereces y lo necesitas.
Stefanie Peachey
Licenciada en Artes, Maestría en Trabajo Social, Trabajador Social Reconocido, ACC. FM. Stefanie es trabajadora social colegiada y mediadora familiar acreditada, fundadora y directora de Peachey Counselling and Family Support. Este artículo apareció originalmente en el blog de salud mental de Peachy Therapeutic Services: Se comparte aquí, "Esa Sensación de Verano: Cómo el Verano Puede Impactar la Salud Mental", con la amable autorización del equipo de Peachy Counselling. Para obtener más información sobre sus servicios, visite: https://www.peacheycounselling.ca/contact-us
Por Rebecca Helps, MTC
Cada vez más, los profesionales de la salud y los consejeros están llamando la atención sobre los efectos secundarios psicológicos de las alergias crónicas, es decir, cómo pueden aumentar sutil pero poderosamente el estrés, erosionar la paciencia e incluso contribuir a la ansiedad y los síntomas depresivos
Entonces, cuál es la conexión entre las alergias y el estrés?
Analicémoslo.
Polen en el aire, tensión en el cuerpo: comprender el ciclo alergia-estrés
Para muchos, de marzo a mayo, regresan la picazón de garganta, la hinchazón ocular y el constante coro de estornudos en el transporte público Los niveles de polen de los árboles pueden dispararse a principios de la primavera, especialmenteenalisos,abedulesy arces.
Pero más allá de los síntomas físicos clásicos, las alergias estacionales pueden afectar la salud mental
Aquí te explicamos cómo:
Alteración del sueño: la congestión, el goteo posnasal y los estornudos pueden interrumpir el sueño, provocando fatiga e irritabilidad durante el día.
Malestar crónico: Los síntomas físicos leves y persistentes, como presión sinusal o picazón en la piel, pueden desgastar la resiliencia mental con el tiempo.
Disminución de la productividad: el pensamiento confuso y la falta de sueño pueden afectar la concentración en el trabajo o la escuela, lo que genera frustración y autocrítica.
Aislamiento social: la vergüenza por los estornudos o la incomodidad de estar al aire libre durante días con alto nivel de polen pueden reducir la interacción social y conducir al aislamiento.
En esencia, la reacción exagerada del sistema inmunitario al polen inofensivo puede convertirse en una cascada de factores estresantes físicos y psicológicos Este fenómeno no es solo una cuestión mental, sino parte de un ciclo mente-cuerpo que investigadores y terapeutas están aprendiendo a tomar más en serio
Qué es la “ansiedad alérgica”?
La "ansiedad alérgica" no es un diagnóstico clínico, pero es una frase útil para describir la angustia emocional que suele acompañar a las reacciones alérgicas crónicas. Las personas con alergias graves pueden empezar a temer la primavera, no por la belleza del exterior, sino por cómo les hace sentir.
El aumento de las alergias y el estrés (continuación)
Algunas experiencias comunes de ansiedad por alergia incluyen:
Sentirse atrapado en el interior durante el buen tiempo
Volverse hiperconsciente de los síntomas, lo que puede amplificarlos
Preocupación de que otros puedan malinterpretar los estornudos o moqueos (especialmente en un mundo post-COVID)
Frustración por no tener “control” sobre su cuerpo o sus síntomas
La sensación de impotencia puede acumularse, sobre todo si la temporada de alergias se prolonga durante semanas. Y esta carga emocional no existe en el vacío; se suma a los factores estresantes de la vida cotidiana, haciendo que las personas se sientan aún más abrumadas.
Herramientas de asesoramiento para la mente estresada por las alergias
Si bien las personas alérgicas suelen acudir al farmacéutico o alergólogo cada primavera, pocos se dan cuenta de que el apoyo a la salud mental puede ser igual de valioso durante la temporada alta de polen. Los terapeutas capacitados en integración mente-cuerpo pueden ofrecer estrategias para ayudar a los pacientes a regular sus respuestas emocionales ante el malestar físico constante.
Aquíhayalgunasformasenlasquelaterapiapuedeayudar:
1.Normalizarlafrustración
A veces, la experiencia más reconfortante es simplemente que alguien reconozca que lo que estás pasando es difícil Un terapeuta podría ayudar a un cliente a comprender cómo algo tan insignificante como las alergias estacionales está afectando su sueño, estado de ánimo y relaciones, y por qué es normal sentirsemolestoodesanimado.
La validación reduce la vergüenza o la culpa que algunas personas sienten al quejarse de problemas de salud que otros consideran triviales. Reconocer tu lucha es un paso crucial para gestionarla con compasión
2.Reformularlanarrativa
Las técnicas de terapia cognitivo-conductual (TCC) pueden ayudar a los clientes con tendencia a las alergias a pasar de la impotencia a la aceptación En lugar de pensar: «No puedo disfrutar de nada en primavera»,losclientesaprendenareplantearsu experiencia:
El aumento de las alergias y el estrés (continuación)
Esta temporada es difícil para mí, pero aún encuentro momentos de paz y alegría. Incluso cambios sutiles de mentalidad pueden ayudar a reducir el impacto emocional de los síntomas crónicos. Por ejemplo, ver la temporada de alergias como un desafío físico anual en lugar de un fracaso personal puede ayudar a aliviarlatensiónmental.
3.Conexiónatierrayrespiraciónparalairritabilidad
Muchas personas no se dan cuenta de cuánta tensión se acumula en el cuerpo al lidiar con estornudos, tos y fatiga La respiración suave, la relajación muscular progresiva y los ejercicios de conexión a tierra puedenayudaracalmarelsistemanervioso,especialmentecuandolairritabilidadaumenta.
Algunos terapeutas ofrecen terapia natural o paseos de atención plena, incluso durante la temporada de alergias. Con precauciones como el uso de mascarillas o evitando los días con alto nivel de polen, los clientespuedendisfrutardelatranquilidaddelanaturalezasinagravarlossíntomas.
4.Apoyandolasrutinasdiarias
La fatiga causada por la falta de sueño y el malestar general pueden alterar las rutinas de autocuidado. Los terapeutas pueden ayudar a los clientes a reconstruir su rutina durante la temporada de alergias, por ejemplo, estableciendo recordatorios para la medicación, incluyendo tiempo de descanso o adaptandoloshorariosasusnivelesdeenergía
Al colaborar en hábitos sostenibles, los terapeutas permiten a los clientes sentirse más en control de sus días,inclusocuandosussenosnasalesserebelan.
5. Abordar la ansiedad subyacente
Para algunas personas, las alergias no son la raíz del problema, sino un desencadenante de ansiedad más amplia El malestar crónico puede exacerbar problemas de salud mental existentes, especialmente en quienes sufren ansiedad por la salud o antecedentes de ataques de pánico La terapia puede brindar un espacio seguro para desentrañar estos patrones y desarrollar mecanismos de afrontamiento más saludables
Consejos para afrontar las alergias estacionales (Edición Mente y Cuerpo)
Controlar las alergias estacionales no se trata solo de tomar un antihistamínico y esperar que todo salga bien: se trata de crear una estrategia holística que apoye tanto el cuerpo como la mente. A continuación se presentan algunos consejos prácticos basados en investigaciones que combinan el alivio físico con la resiliencia psicológica:
1. Sigue el pronóstico de polen como Weather Tactic: Usa aplicaciones como The Weather Network, AccuWeather o Pollen Wise para consultar los niveles diarios de polen. Planifica actividades al aire libre (como pasear al perro, hacer senderismo o jardinería) durante las horas en que los niveles sean más bajos, como después de una lluvia o al final de la tarde, cuando el polen tiende a asentarse
Consejo adicional: Suscríbase a las alertas por correo electrónico para recibir los días con alto nivel de polen, de modo que pueda ajustar su día con anticipación
El aumento de las alergias y el estrés (continuación)
2. Crea una táctica personalizada de «Kit de confort: Empaca un pequeño kit para guardar en tu bolso o en tu escritorio que incluya: Espray nasal salino (para una descongestión rápida)
Gotas oftálmicas antihistamínicas
Bruma o toallitas refrescantes para el rostro
Bálsamo labial y crema de manos (el aire seco puede irritar la piel)
Algunas infusiones calmantes (como la manzanilla o la menta)
Auriculares con cancelación de ruido o una lista de reproducción de música relajante para ayudar a calmar el sistema nervioso durante los brotes.
Por qué ayuda: Tener herramientas a mano puede reducir la sensación de impotencia y ayudarle a regularse emocionalmente cuando los síntomas aumentan en público o en el trabajo.
3. Refresque su aire interior: Invierta en un purificador de aire HEPA, especialmente para su dormitorio u oficina en casa. Cambie los filtros del sistema de climatización (HVAC) con regularidad y mantenga las ventanas cerradas durante los días de alto nivel de polen.
Paso adicional: Limpie las superficies y aspire con una aspiradora con filtro HEPA una o dos veces por semana. Dúchese y cámbiese de ropa después de actividades al aire libre para reducir la carga de polen en interiores.
Bono para la salud mental: El aire limpio y fresco reduce los síntomas físicos, y un entorno organizado puede tener un efecto calmante y reductor de la ansiedad.
4. Cree una rutina de relajación que tenga en cuenta las alergias: Pruebe este ritual antes de acostarse para calmar el cuerpo y la mente:
Tome una ducha tibia para eliminar el polen
Utilice un humectante o difusor con aroma a lavanda
Realice una meditación de escaneo corporal guiada de 5 minutos utilizando aplicaciones como Insight
Timer, Calm o Headspace
Bebe té caliente sin cafeína (como rooibos o melisa)
Lea un libro físico o una revista en lugar de desplazarse
Por qué ayuda: El sueño es fundamental para la resiliencia al estrés. Una rutina consciente puede calmar una mente sobreestimulada y dar tiempo al sistema inmunitario para recuperarse durante la noche.
5. Practique la respiración estratégica cuando la irritabilidad ataque. Táctica: Cuando los estornudos o la presión sinusal provoquen frustración, haga una pausa e intente la respiración en caja.
Inhala durante 4 segundos
Mantener pulsado durante 4 segundos
Exhala durante 4 segundos
Mantén pulsado de nuevo durante 4 segundos.
Repita esto por 1 o 2 minutos.
Alternativa: prueba la “respiración de abeja” (Bhramari Pranayama), una exhalación suave y zumbante que calma el sistema nervioso y puede ser sorprendentemente efectiva cuando te sientes aturdido o de mal humor
Consejo del consejero: La respiración le da a tu cuerpo una señal de que está seguro, incluso si no lo sientes así en el momento
El aumento de las alergias y el estrés (continuación)
6. Tómate un descanso en la naturaleza, pero con límites
Táctica: Evite la exposición al alto nivel de polen mediante: Saliendo justo después de la lluvia
Elegir lugares costeros como Rocky Point Park en lugar de senderos densamente arbolados
Usar gafas de sol y un sombrero de ala ancha para proteger los ojos y el cabello
Usar una mascarilla en días ventosos o cuando el nivel de polen es alto (ventaja: también ayuda a sentirse cómodo socialmente al estornudar).
Consejo de salud mental: Estar en la naturaleza, incluso para una caminata corta o una pausa consciente, mejora el estado de ánimo, reduce el cortisol y ofrece un restablecimiento valioso, incluso durante la temporada de alergias.
7. Táctica de replanteamiento y no resistencia: En lugar de luchar mentalmente contra la temporada (“Odiolaprimavera;loarruinatodo”),pruebaestasugerenciaparaescribirentu diario: Quéesloquetodavíaestádisponibleparamí,inclusosimesientomal físicamente?
A quépuedodecir“sí” quenomeobligueasentirmeal 100%?
Replanteamiento terapéutico: «No estoy roto Mi cuerpo responde a su entorno y puedo apoyarlo con amabilidad,noconfrustración».
8. Comunique sus necesidades con claridad. Táctica: Informe a sus compañeros de trabajo, compañeros dehabitaciónofamiliaressinecesitaajustesdurantelosbrotesdealergia,como: Tomandobrevesdescansosal airelibreenel interior
Evitarlasventanasabiertasenlaoficina
Apagarlosdifusoresperfumadosquepuedanirritarlossenosparanasalesinflamados.
Bono para la salud mental: La autodefensa es empoderante y previene la acumulación interna de resentimientoquepuedeconduciraarrebatosdeestrés
9. Limite la cafeína y el alcohol durante los días de mayor alergia. Táctica: Aunque un tercer café pueda parecer la salvación después de una noche sin dormir, la cafeína puede aumentar la deshidratación y la irritabilidad. El alcohol también puede agravar la inflamación y la congestión.
En su lugar: opte por bebidas hidratantes como agua de coco, tés helados de hierbas o agua de pepino y limón para apoyar tanto su energía como su sistema inmunológico.
El aumento de las alergias y el estrés (continuación)
10. Conoce cuándo buscar apoyo adicional. Táctica: Si te sientes emocionalmente inestable, con ansiedad persistente, inusualmente irritable o decaído durante semanas, considera contactar con un terapeuta. Busca terapeutas que ofrezcan:
Terapia cognitiva basada en la atención plena (MBCT)
Terapia somática o regulación del sistema nervioso
Sesiones virtuales o al aire libre de caminata y charla
Recuerde: el apoyo de salud mental no es solo para "grandes problemas". El estrés crónico de bajo nivel (como lidiar con alergias) es exactamente el tipo de cosas que la terapia puede ayudarle a manejar con mayor habilidad.
Estas estrategias combinadas pueden convertir la temporada de alergias en algo que simplemente se soporta y se vive con determinación. Tanto si eres un alérgico experimentado como si eres nuevo en esta situación, tu experiencia primaveral no tiene por qué ser solo estornudos y suspiros. Con las herramientas adecuadas, y un poco de ayuda de tu terapeuta o red de apoyo, podrás respirar con más tranquilidad, tanto física como emocionalmente.
Reflexiones finales: No se trata solo de las alergias, sino de cómo te sientes al respecto El aumento de las alergias estacionales no es sólo un problema médico: también es un problema de salud mental Al comprender la relación entre el malestar físico y la tensión emocional, podemos aportar más empatía, atención y creatividad a nuestra forma de apoyarnos a nosotros mismos y a los demás durante la temporada de alergias Y con las herramientas adecuadas, desde la medicación hasta la atención plena, podríamos recuperar la dulzura del verano, con cada respiro (y cada estornudo).
“El aumento de las alergias estacionales y el estrés: por qué las flores en flor podrían ponerte nervioso”, de Rebecca Helps, se publicó originalmente el 1 de abril de 2025 y se reproduce aquí con la autorización de la autora.
Rebecca ayuda
Un consejero terapéutico registrado (MTC). Es una consejera experta que apoya a personas y organizaciones en su proceso de sanación, crecimiento y desarrollo personal. Con la firme convicción de que la salud mental debe ser prioritaria donde pasamos la mayor parte de nuestro tiempo en el trabajo , Rebecca se apasiona por integrar la psicoterapia directamente en el entorno laboral. Se especializa en Terapia Familiar con Menores y Adultos, ayudando a las familias a afrontar los desafíos y a construir relaciones más saludables. Para obtener más información, visite www.helpscounselling.com o envíe un correo electrónico a: info@helpscounselling.com
http://www.redmapletrials.com/ragweed
por Leanne D. Rondeau, M.A., M.Ed.
Qué controlamos? ¿Qué no controlamos? ¿Cómo podemos estar bien informados sin sobreexponernos a la incertidumbre que nos transmitenlasnoticias?
En una entrevista reciente con Radio Canadá, la Dra Christine Grou, Presidenta del Colegio de Psicólogos de Quebec, describe algunas formas importantes de cuidar nuestra salud mental, que se ha visto comprometida por la creciente inestabilidad política reportada en las noticias desdeprincipiosdeesteaño.
En primer lugar, dice, es importante recordar que la ansiedad es un fenómeno normal en tiempos de incertidumbre De hecho, no sentir ansiedad en absoluto en tiempos de incertidumbre sería preocupante. Muchos factores pueden afectar nuestro nivel de ansiedad en relación con la inestabilidad política actual, afirma: si tendemos a sentir ansiedad en general, nuestras experiencias pasadas o si nos veremos directamente afectados por la pérdida de nuestros ingresos debido al contexto. Las personas que viven solas también pueden sentirse más vulnerables, ya que pueden tenerunareddeapoyosocialmásdébil.
La primera sugerencia que da es establecer ciertos límites o una "higiene de vida" en cuanto al consumo de noticias: tomarse un descanso de las noticias. Cuando estamos ansiosos, nuestro cerebro nos lleva a estar hipervigilantes, explica Tendemos a pensar que necesitamos obtener más y más información, como si esto nos ayudara Pero al final, ocurre lo contrario Cuando consumimos noticias en exceso, le enviamos a nuestro cerebro el mensaje de que no hay nada más allá afuera: solo incertidumbre e imprevisibilidad
Más que nunca, explica, es importante consultar buenas fuentes de noticias de confianza una o dos veces al día y hacer otras cosas entre medias La idea es transmitirse el mensaje de que la vida continúa y que hay otras cosas para disfrutar: salir a tomar el sol, escuchar otras cosas, socializar y divertirse En cualquier caso, afirma, más información no te dará más control sobre la situación. Lo que sí podemos controlar es cómo vamos a planificar nuestro día, nuestros fines de semana, nuestras vacaciones, etc. El objetivo es estar bien informados, pero no sobreexpuestos. Una buena dosis de información sobre la situación actual, subraya, nos da control sobre la situación, pero demasiada nos lo quita.
Noticias diarias y cómo impactan tu salud mental (continuación)
Concluye destacando la importancia de que los padres controlen su ansiedad para poder tranquilizar a sus hijos, quienes escuchan cada vez más sobre una "guerra económica" en la escuela y a menudo imaginan una guerra con armas de fuego y violencia. En lugar de darles un curso de economía, recomienda que los padres aprovechen la oportunidad para preguntarles a sus hijos qué entienden sobre lo que está sucediendo y para tranquilizarlos explicándoles las medidas que está tomando la familia, por ejemplo, comprar localmente, y explicándoles que todos los líderes mundiales están preocupados por estos problemas y trabajando en ello
Puedes escuchar la entrevista original con Christine Grou en Radio-Canadá aquí: Protegiendo su salud mental ante los acontecimientos actuales, con Christine Grou
Este artículo apareció originalmente el 13 de marzo de 2025 y se reimprime amablemente con el permiso de la Dra. Leanne D. Rondeau.
Psicóloga clínica y miembro de la Orden de Psicólogos de Quebec. Leanne obtuvo su maestría en Estudios Religiosos en la Universidad de Manitoba, en colaboración con el Instituto Bartolomé de Las Casas en Perú, y su maestría en Educación en Psicología de la Consejería en la Universidad McGill. Es psicóloga en Connecte Montreal Psychology Group. Al equipo de Connecte le encanta escribir sobre maneras de mejorar nuestra salud mental e integrar la psicología en nuestra vida diaria.
Para saber más sobre Leanne Rondeau y Connecte Psychology Group, visítelos en: https://connectepsychology.com/en/home/. Para más consejos útiles, consulte los blogs y el podcast de Connecte, síganos en Instagram o síganos en Facebook.
En la sociedad actual, la salud de las personas mayores es una preocupación primordial, especialmente en el marco del sistema de salud canadiense. Esta mayor atención va más allá de una simple respuesta al creciente número de personas mayores. Sin embargo, está profundamente arraigada en el reconocimiento de su invaluable contribución a la sociedad y de los desafíos únicos que enfrentan en sus últimos años.
A medida que las personas entran en la tercera edad, traen consigo necesidades sanitarias y sociales únicas. Este cambio presenta desafíos y oportunidades para el sistema de salud canadiense y la sociedad.
En nuestra sección de Salud para Personas Mayores, brindaremos información para ayudarlo en su viaje, navegar la vida diaria como persona mayor y brindarle recursos para ayudarlo a tener la mejor calidad de vida.
por Peg Bocci
Nunca hay un momento ideal para iniciar una conversación sobre la transición a una residencia de ancianos Para muchos hijos adultos, hablar sobre la vida en la jubilación con sus padres puede ser una de las conversaciones más complejas y emotivas que tendrán. No se trata solo de cuándo y dónde; se trata del amor, la pérdida, el cambio y la necesidad de más cuidados.
Pero con un poco de conciencia, empatía y planificación, puede abordar la conversación de una manera que apoye tanto a usted como a su padre durante lo que podría ser una transición importante en la vida.
Señalesdequepodríaserelmomentodehablar
Es fácil dudar de uno mismo si está reaccionando exageradamente o si existe algún motivo de preocupación.
A continuación se muestran algunas señales de que podría ser un buen momento para iniciar la conversación:
Cambios de salud: nota que su padre está más lento, tiene dificultades de movilidad, se olvida de tomar medicamentosofaltaacitasimportantes
1.Preocupaciones de seguridad: Ha habido caídas dentro o fuera de la casa, percances en la cocina como dejar la estufa encendida o quemar algo en el microondas, o les está resultando más difícil subir lasescalerasosubiralabañera
2.Aislamientosocial:Yanosalen,rechazaninvitacionesaeventos,parecensolosoretraídos.
3.Mantenimiento del hogar: Su casa está más desordenada de lo habitual y tareas básicas como hacer lascomprasolavarlaropaparecenabrumadoras
4.Agotamiento del cuidador: Si usted u otro familiar le brinda mucho apoyo, podría sentirse abrumado. Estoindicaquelasituaciónactual podríanosersostenible.
Si empiezas a notar una o más de estas señales, vale la pena conversar sobre ellas. Esto no significa que tengasquetomarunadecisiónhoy,peroabrelapuertaafuturasconversaciones
Cómo iniciar la conversación: cuándo hablar con un padre sobre mudarse a una residencia de ancianos (continuación)
Cómoiniciarlaconversación
Por qué es mejor hablar temprano
Mucha gente espera a que ocurra una crisis antes de hablar de mudarse, como después de una hospitalización, una caída grave o el fallecimiento de un cónyuge. Desafortunadamente, esos momentos ya son estresantes y, a menudo, es necesario tomar decisiones rápidamente.
En lugar de eso, intenta hablar pronto, cuando tus padres aún son relativamente independientes y pueden participar activamente en la toma de decisiones. Puede resultar incómodo al principio, pero muchas familias descubren que estas conversaciones tempranas y sinceras les quitan un gran peso de encima
A nadie le gusta sentirse presionado a hacer algo. Por eso, la forma en que empiezas la conversación es tanimportantecomoel momentoenquelainicias
Acontinuaciónseofrecenalgunosconsejosparacomenzar:
Elija un momento de bajo estrés: Evite mencionarlo en medio de una reunión familiar o durante una emergenciamédica.Elijaunmomentotranquilodondeambostenganespacioparahablarabiertamente. Sé curioso: empieza con preguntas abiertas. "Cómo te sientes en casa últimamente?" o "¿Alguna vez piensasdóndetegustaríavivirsilacasasevolvierademasiadogrande?"
Utilice afirmaciones en primera persona: en lugar de decir: "Ya no puedes vivir aquí", intente decir: "Me preocupaquevivassoloy quieroasegurarmedequeestésseguroy feliz". Concéntrese en lo positivo: hoy en día, las residencias de ancianos ofrecen mucho más de lo que la gente cree:comidas,eventossociales,salidas,apoyocuandosenecesitay unsentidodecomunidad. Conviértelo en un proceso: Esta no es una conversación única. Es el inicio de un diálogo continuo. Esto les daatuspadrestiempoparareflexionar,hacerpreguntasy sentirquetienenel control
Espere emociones
Estas conversaciones pueden evocar fuertes emociones en ambos Tu padre o madre podría sentir miedo, dolor o incluso vergüenza. Tú podrías sentir culpa o tristeza Todo esto es normal
Lo que más ayuda es escuchar. Incluso si tus padres se resisten, escucha atentamente lo que hay debajo. Tienen miedo de perder su independencia? Les preocupan las finanzas? ¿Les da vergüenza pedir ayuda? Estas son preocupaciones válidas, y abordarlas juntos, con respeto y amor, puede facilitar el camino
Cómo iniciar la conversación: cuándo hablar con un padre sobre mudarse a una residencia de ancianos (continuación)
Abriendolapuertaanuevasposibilidades
Una vez que tus padres estén abiertos a la idea o tengan curiosidad, puede ser útil explorar algunas opciones juntos Visiten un par de residencias de ancianos, asistan a una jornada de puertas abiertas o incluso almuercen en una con ellos. Esto ayuda a romper viejos estereotipos y a que lo desconocido les resultemásfamiliar
Quizástambiénquierashablarsobre:
Quétipodeapoyolesgustaría(vidaindependiente,vidaasistida,atencióndelamemoria,etc.)?
Presupuestoy opcionesfinancieras
Ubicacióny cercaníaafamiliaresoamigos
Tiempo.Quierenplanificarparael próximoañooestánlistosantes?
Involucrar a sus padres en estas decisiones los ayuda a sentirse empoderados y más dispuestos a aceptar el cambio.
Al final, se trata simplemente de estar ahí el uno para el otro
No existe un guion perfecto, ni el momento ideal, ni una solución universal para este tipo de conversación Cada familia es única Pero empezar con empatía, honestidad y paciencia siempre es un buen punto de partida
Recuerda que no solo estás ayudando a tus padres a mudarse Les estás ayudando a comenzar una nueva etapa que suele ser más segura, con más apoyo y aún más gratificante Vale la pena hablar de eso
Si no está seguro de por dónde empezar, ya sea para comprender las opciones, administrar el proceso de reducción o lidiar con el aspecto emocional de la mudanza, Eldercare Planners está disponible para guiarlo en cada paso del camino.
Peg Bocci
Fundadora y directora ejecutiva de Silver Lining Senior Advisors. Ha trabajado en el sector de residencias para personas mayores durante más de 20 años y ha adquirido un amplio conocimiento de este dinámico sector y de las personas que viven y trabajan en él. Para obtener más información, visite www.silverliningsenioradvisors.com Peg@silverliningsenioradvisors.com o llame al 647-771-8276
por Loretta Karikari, MSW, RSW
Envejecer trae consigo una rica riqueza de experiencias, perspectivas y resiliencia Desde adaptarse a nuevas condiciones de vida y afrontar cambios en la salud hasta reflexionar sobre el legado y las incógnitas futuras, envejecer es un proceso complejo. Pero, en medio de sus desafíos, la vejez también ofrece nuevas libertades para explorar pasiones,profundizarrelacionesy reimaginarlaalegría
Envejecer con alegría empieza por rechazar el mito de que los mejores años ya quedaron atrás ¿Y si aún se están desarrollando, solo que de formas diferentes y mássignificativas?
Para 2050, habrá más de 2 mil millones de personas mayores de 60 años en todo el mundo. ¿Eres una de ellas? Cómo ves el envejecimiento, especialmente en una cultura que a menudo glorifica a las personas mayores sin arrugas, deportistas y siempre plenas? Puede ser difícil conciliar esas imágenes con las experiencias reales de enfermedades crónicas, movilidad reducida o aislamiento social. Pero la verdad es queelenvejecimientoóptimonosetratadeversejoven,sinodevivirconsentido.
Qué papel desempeñan la alegría, el placer y el propósito en nuestra adaptación a los cambios físicos, socialesyemocionalesasociadosconelenvejecimiento?Larespuestapodríasorprenderte.
Loquedicelainvestigación
Una revisión reciente de 11 estudios con casi 1500 adultos mayores de 65 años examinó en profundidad el concepto de alegría en la tercera edad. Realizados en residencias de ancianos, entornos comunitarios y centros de retiro, los estudios revelaron que, si bien los adultos mayores valoran profundamente la alegría, esta sigue siendo sorprendentemente poco explorada en la investigación. Aun así, surgieron dos temasrecurrentescomofuentesclavedealegría:1.Conexiónsocial;2.Actividadsignificativa.
El poderdelaconexiónsocial
Hablar, compartir, reír y conectar con otros, ya sean amigos, familiares o cuidadores, contribuye a un profundo sentido de pertenencia. Estas conexiones nos arraigan en la comunidad, nos ayudan a sentirnos vistos y valorados, y nos permiten experimentarlaalegríaentodoslosaspectos
Recordar con seres queridos también puede traer alegría Rememorar recuerdos y logros puede reavivar el orgullo, la gratitud y un renovado sentido de propósito. La conexión social no solo es emocionalmente beneficiosa; también se ha relacionado con una mejor salud física y una mayor longevidad.
La alegría de una actividad significativa
Muchos adultos mayores disfrutan de pasatiempos como la jardinería, la lectura, la pintura, el baile o escuchar música Aunque las limitaciones físicas dificulten algunas actividades, siempre es posible adaptarse Aunque ya no se dedique a la jardinería activamente, pasar tiempo en la naturaleza puede brindar paz y sanación Si alguna vez tocó un instrumento, el simple hecho de escuchar música puede levantarle el ánimo y traerle recuerdos preciados
La espiritualidad y la fe también desempeñan un papel fundamental para muchos, ya que brindan significado, consuelo y alegría Asimismo, contribuir a la comunidad, ya sea mediante voluntariado o mentoría, puede brindar una profunda satisfacción y un sentido continuo de contribución.
Cinco cambios hacia un envejecimiento feliz
A menudo tememos que la alegría se desvanece con la edad, pero puede ocurrir lo contrario Envejecer nos da la oportunidad de dominar la felicidad Aquí hay cinco cambios de mentalidad que contribuyen a un envejecimiento feliz:
1. En lugar de juzgarte, trátate con amor.
Nos enseñan que la felicidad proviene de la perfección
Pero la autocrítica alimenta el sufrimiento La autocompasión está vinculada a una mejor salud mental e incluso a la longevidad.
2. En lugar de esforzarte por lograr algo, concéntrate en contribuir.
Los logros pueden ser fugaces, pero contribuir con los demás crea un sentido de propósito duradero. Ya sea que apoyes a tu familia, seas mentor o hagas voluntariado, tus esfuerzos tienen un efecto dominó. El propósito se ha vinculado con una mejor salud cerebral y bienestar emocional.
3. En lugar de preocuparte por tus debilidades, apóyate en tus fortalezas.
Llevas tres dones poderosos:
• Humanidad: tu compasión, paciencia y humor.
• Sabiduría: las lecciones de vida de tu viaje único
• Talentos: tus habilidades y pasiones
Pregúntese cómo se pueden reimaginar y compartir de nuevas maneras en esta etapa de la vida.
4. En lugar de ir solo, busca la conexión
Las relaciones son el factor más importante para predecir la felicidad. El aislamiento puede ser perjudicial, pero pasar tiempo con los seres queridos y forjar nuevas relaciones favorece el bienestar emocional y físico.
5. En lugar de quedarte estancado, sigue creciendo
El crecimiento personal no termina con la edad. Cada año trae una nueva oportunidad para aprender y crecer. Retoma una afición, retoma un interés olvidado o desafíate a probar algo diferente. Nunca es tarde para crecer.
Envejecimiento alegre (continuación)
El envejecimiento feliz es una responsabilidad colectiva
Si bien la mentalidad individual es importante, la sociedad también influye Apoyar un envejecimiento feliz implica promover sistemas y comunidades que honren y estimulen a las personas mayores Esto incluye:
• Fomentar las conexiones intergeneracionales
• Ampliar el acceso a los servicios de salud mental y bienestar
• Creación de oportunidades de aprendizaje permanente
• Diseñar entornos inclusivos y accesibles para todas las edades. Los adultos mayores no son una carga. Son portadores de sabiduría, portadores de cultura y contribuyentes vitales al tejido social.
Reflexionesfinales:Elenvejecimientocomounviajesagrado
Envejecer con alegría no se trata de negar el dolor ni de fingir que todo es perfecto Se trata de afrontar los inevitables desafíos de la vida con gracia, curiosidad y valentía. Se trata de reescribir la historia del envejecimiento, no como un lento declive, sino como una profundización. Una oportunidad para vivir con máshonestidad,amarconmáslibertadyserplenamenteunomismo Nuncaeresdemasiadomayorparacrecer. Nuncaesdemasiadotardeparaimportar
En este capítulo sagrado de la vida, que puedas encontrar la libertad de vivir con alegría, autenticidad, resilienciayplenitud.
Loretta Karikari
Trabajadora social y psicoterapeuta colegiada que trabaja con personas y familias para brindar apoyo en una amplia gama de problemas de salud mental y transiciones vitales. Le apasiona especialmente el bienestar mental de los cuidadores y ofrece apoyo terapéutico, talleres y recursos educativos centrados en la compasión y la resiliencia. A través de su práctica, Loretta crea espacios donde las personas se sienten verdaderamente escuchadas, afrontando los desafíos de la vida con mayor claridad, sanación y esperanza. Para más información, visite https://mindcarewellness.janeapp.com o escriba a info@themindcarewellness.com.
Mantenerse físicamente activo es crucial para que las personas mayores mantengan su salud general y su calidad de vida. Realizar actividades físicas con regularidad ayuda a mejorar la fuerza, la flexibilidad, el equilibrio y la salud cardiovascular, reduciendo el riesgo de lesiones y enfermedades crónicas. Afortunadamente, existen muchos recursos gratuitos para hacer ejercicio, especialmente en línea. Un recurso valioso que puede probar es...
https://yes2next.com/
Es un dúo dinámico de madre e hija que presenta una variedad de ejercicios diseñados específicamente para personas mayores de 50 años y personas con movilidad reducida Su canal de YouTube ofrece más de 200 videos de fitness gratuitos
Ya sean estiramientos suaves, ejercicios en silla o rutinas cardiovasculares de bajo impacto, yes2next ofrece una forma conveniente y efectiva para que las personas mayores y todos se mantengan activos y mantengan su bienestar
Bienvenido a la sección de Salud Pediátrica de la Revista Digital E3 Advocacy, un espacio dedicado donde abrazamos el viaje hacia el bienestar pediátrico con los brazos y el corazón abiertos.
Creemos que un padre informado y comprometido es un padre empoderado. A través de artículos esclarecedores, perspectivas de expertos e historias inspiradoras, buscamos brindar a nuestros lectores las herramientas y el conocimiento necesarios para desenvolverse en el complejo panorama de la atención médica pediátrica.
Únase a nosotros mientras exploramos cómo la defensa del paciente, la participación activa y la educación integral pueden transformar la experiencia de atención médica pediátrica, convirtiendo los obstáculos en oportunidades de crecimiento y curación.
por Cheryl Petruk, MBA, estudiante de DBA
Las pruebas genéticas y el cribado neonatal han transformado el panorama de la atención pediátrica al permitir la detección temprana y la intervención para un número creciente de enfermedades hereditarias y metabólicas. En Canadá, cada provincia y territorio implementa su propio programa de cribado neonatal mediante una muestra de sangre obtenida por punción en el talón poco después del nacimiento. Si bien estos programas de salud pública han reducido significativamente la morbilidad y la mortalidad, existen variaciones en el tipo de enfermedades que se criban según la jurisdicción. La evolución de las tecnologías de secuenciación genómica, sumada a la aparición de terapias dirigidas, pone de relieve la urgente necesidad de una estrategia pancanadiense para estandarizar y ampliar las iniciativas de cribado
Historia y fundamento del cribado genético neonatal
Primeros hitos
El cribado genético neonatal se remonta a la década de 1960, cuando Robert Guthrie introdujo la prueba de sangre para la fenilcetonuria (PKU) mediante un sencillo ensayo de inhibición bacteriana Desde entonces, este cribado se ha convertido en un éxito mundial de salud pública
Ampliación del panel de pruebas
Gracias a los avances en la espectrometría de masas en tándem y el diagnóstico molecular, los paneles de cribado se han ampliado para incluir trastornos metabólicos (p. ej., deficiencia de MCAD), defectos endocrinos (p. ej., hipotiroidismo congénito), hemoglobinopatías (p. ej., anemia de células falciformes) y fibrosis quística. La detección temprana permite intervenciones terapéuticas inmediatas que cambian la vida, como la reposición enzimática, la modificación de la dieta y la profilaxis con antibióticos.
Importancia para la salud pública
El cribado neonatal es ampliamente reconocido como uno de los mayores logros en salud pública. Identificar afecciones antes de que los síntomas se manifiesten por completo puede prevenir daños irreversibles, como discapacidad intelectual, crisis metabólicas potencialmente mortales o daño orgánico
Variabilidad provincial y el caso de la coordinación pancanadiense
El mosaico de programas
El sistema canadiense se administra a nivel provincial: el número de afecciones examinadas varía desde tan solo tres hasta más de veintiocho Esta inconsistencia genera desigualdades indeseadas, ya que los niños de algunas provincias pueden quedar excluidos de las pruebas de detección que les salvan la vida
Pruebas y detección genética en recién nacidos: implicaciones para el tratamiento en Canadá (continuación)
Recomendaciones nacionales y brechas estratégicas
Para abordar las disparidades, la Iniciativa de Farmacéuticos Canadienses para Enfermedades Raras publicó recientemente una guía pancanadiense de detección de recién nacidos, que aboga por criterios consistentes y un mecanismo de asesoramiento para agregar nuevos trastornos
La detección de la anemia falciforme (ACF) está incluida en todos los programas neonatales canadienses que utilizan isoelectroenfoque o cromatografía para identificar hemoglobina anormal La intervención temprana con penicilina profiláctica y la educación de los padres reduce drásticamente la mortalidad y la hospitalización
Atrofia muscular espinal (AME)
Revisiones sistemáticas recientes respaldan la inclusión de la AME en los perfiles neonatales, ya que el tratamiento presintomático con terapias génicas (p. ej., nusinersen) reduce significativamente la discapacidad. Algunas provincias canadienses han implementado o integrado el cribado de la AME.
Trastornos clave y vías de tratamiento
Fenilcetonuria (PKU)
La PKU fue el primer trastorno examinado en Canadá y sigue siendo un prototipo para el tratamiento temprano: la restricción de fenilalanina en la dieta, iniciada a los pocos días de vida, evita un deterioro neurológico grave
Deficiencia de acil-CoA deshidrogenasa de cadena media (MCAD)
El cribado de la MCAD comenzó con espectrometría de masas Un estudio neerlandés informó una reducción del 74 % en las crisis metabólicas y la mortalidad en lactantes sometidos a cribado. Las jurisdicciones canadienses incorporan hallazgos similares en los paneles de rutina.
Hipotiroidismo congénito (HC)
La detección temprana mediante la prueba de TSH previene una discapacidad intelectual profunda al permitir el reemplazo rápido de la hormona tiroidea, una inclusión estándar en todos los programas de detección.
Fibrosis quística (FQ)
El cribado de la fibrosis quística (FQ) mediante la medición del tripsinógeno inmunorreactivo y los paneles de mutación del gen CFTR se ha implementado en algunas provincias (p ej , Alberta desde 2007), aunque no a nivel nacional La detección temprana mejora el estado nutricional y la función pulmonar, y facilita el acceso oportuno a terapias moduladoras del CFTR
Secuenciación genómica: perspectivas y equilibrio ético Genómica del genoma completo/neonato Los avances en la secuenciación genómica prometen un mayor alcance diagnóstico, incluyendo enfermedades raras y tratables que no se detectan mediante paneles tradicionales Sin embargo, es necesario abordar cuestiones como el consentimiento informado, los hallazgos incidentales y la responsabilidad ética Abordar el consentimiento y el «derecho a saber» Las recomendaciones canadienses están evolucionando hacia modelos de "consentimiento apropiado" que equilibran los beneficios para la salud pública y el respeto a las preferencias familiares. El marco ético reconoce tanto el derecho del niño a la autonomía futura como el mandato social del tratamiento temprano.
Pruebas y detección genética en recién nacidos: implicaciones para el tratamiento en Canadá (continuación)
Tratamientos emergentes y puntualidad
Con docenas de terapias celulares y génicas en desarrollo clínico, la capacidad de detección temprana es crucial. Los procesos regulatorios y de financiación deben evolucionar en consecuencia.
Asesoramiento genético e impacto familiar
La asesoría genética es crucial para interpretar los resultados, informar a los padres y facilitar las pruebas de seguimiento. Los consejeros abordan cuestiones psicológicas, éticas y reproductivas, y garantizan que las familias reciban apoyo culturalmente adecuado.
Los resultados genómicos pueden causar ansiedad, especialmente con falsos positivos o variantes inciertas Los asesores genéticos mitigan la angustia y apoyan la toma de decisiones informada
Desafíos para la implementación equitativa
Las disparidades de recursos entre provincias afectan la realización oportuna de pruebas, seguimiento y tratamiento.
Se necesita una infraestructura de datos para el seguimiento nacional, el aseguramiento de la calidad y la medición de resultados.
Los modelos de costos y financiación deben adaptarse al coste de las tecnologías y terapias genómicas.
La educación pública es esencial para generar confianza, comprensión y participación en los programas de detección.
Un camino hacia una estrategia nacional de detección del cáncer de recién nacido
Las recomendaciones clave de las recientes directrices pancanadienses incluyen:
Establecer un Comité Asesor Nacional sobre Detección de Recién Nacidos bajo el mando del CPHLN para estandarizar las prioridades y revisar las nuevas condiciones.
Desarrollar criterios transparentes utilizando principios como los de Dobrow et al., siguiendo los marcos de selección de Wilson-Jungner.
Implementar modelos de consentimiento informado y establecer lineamientos éticos.
Ampliar la cobertura para trastornos que cuenten con un tratamiento financiado y eficaz; integrar métodos basados en la genómica con supervisión
Crear sistemas de datos en todas las jurisdicciones para evaluar los resultados, la equidad y la relación coste-efectividad
El cribado genético neonatal es fundamental en la pediatría moderna, ya que permite intervenciones oportunas que pueden transformar la salud a lo largo de la vida En Canadá, donde los programas provinciales ofrecen diversos niveles de cobertura, es fundamental contar con una estrategia cohesionada entre los distintos niveles de gobierno A medida que evolucionan las tecnologías y terapias genómicas, Canadá tiene una oportunidad única de establecer un estándar mundial, garantizando que cada niño tenga el derecho a estar bien desde el momento de su nacimiento.
por Isobel Lindley, Iniciativa contra la Demencia Infantil
La demencia se asocia comúnmente con el envejecimiento y enfermedades como el Alzheimer, pero es mucho menos conocido que también puede afectar a los niños La demencia infantil no es una enfermedad única, sino un conjunto de más de 100 trastornos genéticos raros que dañan el cerebro y el sistema nervioso. Estos trastornos son progresivos y privan a los niños de memoria, lenguaje, habilidades motoras e independencia, lo que finalmente conduce a una muerte prematura. Se estima que 1 de cada 2900 bebés nace con demencia infantil.
Como cada trastorno individual es poco común, estas condiciones históricamente han recibido poca atención o investigación, y las necesidades de cuidado y apoyo de esta cohorte han permanecido en gran medida sin reconocer y sin una respuestasignificativa.
En 2020, se lanzó la Iniciativa contra la Demencia Infantil para impulsar la acción colectiva contra todos los trastornos que se engloban en la demencia infantil Este enfoque es similar al aplicado a los cánceres: la integración de los diversos tipos de cáncer resultó en una importante concienciación y mejoras en la supervivenciay lacalidaddevida
Con la atención puesta en esta cohorte, las investigaciones emergentes revelan el importante impacto psicosocial que sufren las familias, incluyendo el aislamiento, el duelo persistente, la ansiedad y el impacto económico. Las familias reportan dificultades para acceder a la atención y el apoyo adecuados mientras gestionan las crecientes y complejas necesidades de atención de sus hijos. Entre los desafíos identificados se encuentran los retrasos en el diagnóstico, las dificultades para encontrar profesionales de la salud capacitados, la necesidad de convertirse en expertos en la condición de su hijo y la gestión de una compleja red de especialistas y citas.
Este nuevo conjunto de evidencia se está utilizando para impulsar el cambio En Australia, el gobierno federal se ha asociado con la Iniciativa de Demencia Infantil para diseñar una mejor atención y apoyo para niños y familias Además, investigadores, familias y profesionales de la salud se han unido para promover el cambio y colaborar A medida que la acción y la concienciación aumentan a nivel mundial, el progreso para esta cohorte finalmente podrá acelerarse y brindar la atención, el apoyo, los tratamientos y las curas que los niños con demencia necesitan con urgencia.
Demencia infantil: un nuevo enfoque para más de 100 enfermedades neurodegenerativas genéticas raras (cont.)
Qué es la demencia infantil?
La demencia infantil es resultado de un daño cerebral progresivo y está causada por más de 100 trastornos genéticos raros.
Los tipos más comunes de demencia infantil incluyen el síndrome de Rett, algunos trastornos mitocondriales, hiperglicinemia no cetósica, enfermedad de la sustancia blanca evanescente, síndrome de Sanfilippo, enfermedad de Batten, síndrome de duplicación de MECP2, paraplejía espástica tipo 11 y enfermedad de Huntington juvenil
Primeros signos y síntomas
En total, existen más de 100 trastornos de demencia infantil diferentes. Todos son enfermedades genéticas progresivas y mortales.
En términos generales, los diferentes grupos o tipos de trastornos de demencia infantil incluyen:
Errores innatos del metabolismo
Trastornos lisosomales
Trastornos mitocondriales
Mucopolisacaridosis
Enfermedad peroxisomal
Neurodegeneración con acumulación de hierro en el cerebro (NBIA)
Leucodistrofia
Los primeros signos de demencia infantil son variados y pueden incluir convulsiones, retrasos en el desarrollo y regresión del desarrollo (pérdida de habilidades ya adquiridas) Los síntomas de demencia infantil comienzan, en promedio, a los 2 años y medio de edad Sin embargo, existe un amplio espectro de edades de aparición de los síntomas, dependiendo del tipo de demencia infantil En algunos niños, los síntomas pueden aparecer durante la infancia y progresar rápidamente Mientras que en otros, los síntomas pueden no aparecer hasta una etapa más avanzada de la infancia o, en raras ocasiones, durante la adolescencia.
Otros signos tempranos pueden incluir pérdida de audición y visión, retraso en el habla, problemas de alimentación, dificultad para controlar el movimiento y problemas de comportamiento. Es común que los niños permanezcan sin diagnóstico durante períodos considerables, e incluso años, y que se les diagnostique erróneamente autismo, retraso en el desarrollo o trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).
Demencia infantil: un nuevo enfoque para más de 100 enfermedades neurodegenerativas genéticas raras (cont.)
Además de estos síntomas, los niños también pueden:
Sufre de convulsiones
Pierden la visión y la audición
Pierden su capacidad de moverse por completo
Tienen problemas con sus huesos, articulaciones o sus sistemas cardiovascular, respiratorio o digestivo
Nuevos recursos: Guía sobre la demencia infantil: Apoyo y empoderamiento de las familias
La Guía para Familias sobre Demencia Infantil es una colección de recursos informativos para familias afectadas por la demencia infantil Fue desarrollada por la Iniciativa de Demencia Infantil en colaboración con familias La Guía se diseñó para ayudar a las familias a:
Comprender y hablar sobre la demencia infantil.
Gestione citas médicas y permita mejores experiencias con los proveedores de atención médica.
Defender con confianza las necesidades de sus hijos
Sentirse menos aislado
La primera fase de la Guía de Demencia Infantil para Familias se compone de dos componentes: Información y orientación para familias
Encontrando Esperanza: Una carta de un padre a otro. Un mensaje de apoyo de un padre que comparte sus reflexiones personales y ofrece ánimo.
Comprender el diagnóstico de su hijo: Una guía para padres de niños con demencia infantil. Una explicación clara y directa sobre la demencia infantil para ayudar a los padres a comprender el diagnóstico de su hijo.
Apoyo a una familia afectada por demencia infantil: Una guía para abuelos, familiares y amigos cercanos Una guía para abuelos, familiares y amigos que explica la demencia infantil de forma sencilla y ofrece maneras prácticas de brindar apoyo familiar
Demencia infantil: un nuevo enfoque para más de 100 enfermedades neurodegenerativas genéticas raras (cont.)
Recursos prácticos para la atención médica
Guía sobre los Derechos a la Atención Médica: Para padres de niños con demencia infantil Esta guía sugiere maneras prácticas de comunicarse con profesionales de la salud y defender las necesidades de un niño Incluye consejos prácticos sobre cómo recopilar información importante, prepararse para las citas médicas y formular preguntas
Acerca de mi hijo: Resumen de una página para médicos nuevos Un formulario para compartir con un médico nuevo, con todos los detalles importantes que necesita saber sobre un niño
Lista de verificación para citas médicas: Un formulario completo para ayudar a los padres a prepararse, gestionar y dar seguimiento a las citas médicas. Este recurso recopila información esencial y ayuda a los padres a hacer preguntas importantes.
Formulario de cita médica de fácil lectura: una versión simplificada de la lista de verificación de citas médicas con un lenguaje sencillo y un formato claro para ayudar a realizar un seguimiento de las visitas médicas.
“Este kit de herramientas representa un paso importante hacia nuestro objetivo de mejorar los resultados para los niños con demencia infantil y apoyar y empoderar a las familias que los cuidan”, afirma Gail Hilton, jefa de programas de Childhood Dementia Initiative.
Si bien la Iniciativa de Demencia Infantil está impulsando mejoras esenciales en el sistema para reducir la carga que los padres tienen que asumir para defender a sus hijos, somos conscientes de que necesitan información y apoyo urgentemente. Padres que han adquirido experiencia a través de su experiencia han compartido sus aprendizajes a través de este kit de herramientas, que servirá de guía a otros en su proceso de diagnóstico de demencia infantil y la atención continua de sus hijos. Aprovechar las experiencias vividas de los padres es una manera eficaz y contundente de brindarles apoyo ahora mismo, añade Hilton.
Para familias: Puede encontrar información y un conjunto cada vez mayor de recursos de apoyo en: https://www childhooddementia org/families-and-carers Puede encontrar información para profesionales de la salud, incluida la Comunidad de práctica de demencia infantil, en: https://www childhooddementia org/health-professionals Si es un investigador centrado en la demencia infantil o está interesado en la demencia infantil, conéctese con la Iniciativa de demencia infantil aquí: https://www childhooddementia org/for-researchers Para generar conciencia, únase a la colorida campaña de concienciación mundial en el Día de la Demencia Infantil el 17 de septiembre https://www childhooddementia org/faceit
Demencia infantil: un nuevo enfoque para más de 100 enfermedades neurodegenerativas genéticas raras (cont.)
Sistemas de apoyo en Canadá
Si bien la rareza de la demencia infantil significa que hay servicios limitados específicos para la enfermedad, existen varias organizaciones y apoyos comunitarios para ayudar a las familias.
1. Fundaciones y grupos de defensa de enfermedades raras
Enfermedades Raras de Canadá (https://raredisorders ca)
Ofrece apoyo a las familias que viven con trastornos raros, incluida orientación, recursos y defensa Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD)
Aboga por el cambio de políticas, la financiación de la investigación y el acceso a medicamentos huérfanos y ensayos clínicos
Iniciativa sobre Demencia Infantil (CDI) (con sede en Australia, pero de alcance mundial: https://www childhooddementia org)
Concientiza y ofrece guías de apoyo familiar descargables, incluso para el público canadiense
2. Organizaciones específicas para cada condición
Fundación Infantil Sanfilippo Canadá (https://www.alifeforellie.ca)
Proporciona educación, redes familiares y apoyo para la investigación. Fundación CLIMB Canadá (https://www.climbcanada.org)
Apoya a familias con enfermedad de Batten y trastornos de almacenamiento lisosomal similares. La Fundación Isaac (https://www.theisaacfoundation.com)
Apoya a familias con enfermedades lisosomales raras como MPS.
Asociación Canadiense del Síndrome de Rett (https://www.rett.ca)
Ofrece recursos familiares, redes comunitarias y defensa para las niñas afectadas y sus familias.
3. Apoyos comunitarios
Centros de tratamiento infantil (Ontario y otras provincias)
Brindamos terapia de desarrollo, terapia del habla, terapia ocupacional y fisioterapia para niños con problemas médicos complejos.
Hospicio Infantil Canuck Place (BC) y Casa Roger Neilson (Ottawa)
Centros de cuidados paliativos pediátricos que apoyan a niños con enfermedades terminales
Servicios de respiro y servicios de apoyo para la atención domiciliaria y comunitaria (por provincia)
Ofrecemos cuidados de relevo, enfermería a domicilio y coordinación de casos para niños con problemas médicos frágiles
Iniciativa contra la demencia infantil
Una organización que transforma la respuesta a la demencia infantil. Impulsa el cambio en los sistemas responsables del tratamiento y la atención infantil. Reúne todas las afecciones que causan demencia infantil bajo un mismo paraguas. https://www.childhooddementia.org/
El programa Mi Sangre, Mi Salud se dedica a empoderar a las personas con problemas hematológicos, brindándoles educación, apoyo y apoyo confiables. Mediante recursos centrados en el paciente y la colaboración con expertos, nos esforzamos por fomentar la concienciación y mejorar el acceso a información crucial para quienes transitan por el camino de la salud sanguínea. Estén atentos a la próxima edición de la revista digital Mi Sangre, Mi Salud, que se publicará en marzo y que incluye artículos esclarecedores, historias de pacientes y las últimas novedades en hematología.
Heal Canada y Pat ADV Hub en EE. UU. han emprendido una colaboración para revolucionar el ámbito de la defensa del paciente en Norteamérica. Esta alianza pionera reúne a dos organizaciones influyentes de países vecinos, combinando su amplia experiencia y recursos.
El objetivo es ampliar y mejorar el acceso a información crítica para los defensores de los pacientes, garantizando que las personas de todo el continente reciban el mejor apoyo y orientación posibles en sus recorridos de atención médica.
Al cerrar la brecha entre la defensa de la atención médica en Canadá y Estados Unidos, esta alianza promete fomentar una comunidad de defensores de pacientes más informada, empoderada y conectada, contribuyendo significativamente a la mejora de las experiencias de atención médica para innumerables personas.
patadvhub@gmail.com
www.patadvhub.org
La sección "Abogacía Destacada" de la Revista Digital E3 Advocacy es una plataforma dinámica dedicada a visibilizar a los grupos de defensa de pacientes, tanto nuevos como consolidados. Esta sección única busca presentar estas importantes organizaciones a un público más amplio, destacando sus misiones, logros y el apoyo fundamental que ofrecen a los pacientes y sus familias.
Cada edición de este segmento selecciona meticulosamente a un grupo diferente, profundizando en sus áreas de enfoque específicas, que abarcan desde enfermedades raras hasta desafíos de salud cotidianos. Heal Canada amplifica las voces de estos grupos y fomenta una mayor comprensión y conexión dentro de la comunidad sanitaria al presentar sus historias, iniciativas y recursos comunitarios.
Esta sección es más que una mera pieza informativa; celebra los esfuerzos incansables y el impacto significativo de estos grupos de defensa y empodera a los lectores conectándolos con valiosos recursos y redes de apoyo.
https://lupusontario.org/
por Lupus Ontario
Lupus Ontario está trabajando con el Gobierno de Ontario para que se proporcione financiación pública para vacunas esenciales para todos los pacientes inmunodeprimidos Instamos a todos los canadienses afectados por esta brecha en la atención médica a que se reúnan con su diputado provincial para solicitar su apoyo para proporcionar vacunas esenciales a todos los canadienses inmunodeprimidos.
Los habitantes de Ontario que viven con lupus y otras enfermedades inmunodepresoras, como artritis reumatoide, síndrome de Sjögren, arteritis y polimiositis, enfrentan un alto riesgo de enfermedad grave, complicaciones y hospitalizaciones por infecciones prevenibles mediante vacunas, como: Virus respiratorio sincitial (VSR): una de las principales causas de complicaciones respiratorias graves, especialmente en personas inmunodeprimidas moderada o gravemente; Herpes zóster: una enfermedad dolorosa y a menudo debilitante que se presenta con mayor frecuencia entre adultos mayores y personas inmunodeprimidas (afecta al 30,5 % de los pacientes con lupus, como lo muestra un estudio de la Clínica de Lupus de Toronto); Virus del Papiloma Humano (VPH): el virus expone a las personas inmunodeprimidas a un mayor riesgo de sufrir infecciones recurrentes, diversos tipos de cáncer y lesiones no cancerosas
A pesar de la mayor vulnerabilidad a estas infecciones, muchas personas inmunodeprimidas, incluyendo pacientes con lupus, no califican para las vacunas financiadas con fondos públicos de Ontario a menos que cumplan con otros criterios de elegibilidad más estrictos. Los médicos suelen recomendar a los pacientes con lupus y otras enfermedades inmunodeprimidas que se vacunen contra el VSR, la culebrilla y el VPH, pero el costo de pagar de su bolsillo supera los $1,245 por las tres vacunas. Este costo suele estar fuera del alcance de las personas con enfermedades crónicas que tienen recursos financieros limitados o cuyo seguro privado podría no cubrir el costo de las vacunas.
La elegibilidad para estas vacunas varía en Canadá Las brechas actuales de elegibilidad en Ontario incluyen lo siguiente:
Programa de prevención del VRS: El VRS es una causa importante de enfermedades respiratorias, especialmente en bebés, niños pequeños, adultos mayores y personas con inmunodeficiencia moderada a grave <sup>1</sup> Los bebés de hasta 24 meses con inmunodeficiencia grave y algunos adultos de 60 años o más con inmunodeficiencia (p ej , receptores de trasplantes de células madre sólidas o hematopoyéticas) pueden recibir la vacuna contra el VRS financiada con fondos públicos (Beyfortus®, Abrysvo® o Arexvy®) en Ontario Sin embargo, los pacientes con lupus, muchos de los cuales presentan inmunodeficiencia y son susceptibles a complicaciones respiratorias, tienen entre 2 y 60 años, lo que los excluye de la vacuna financiada con fondos públicos.
Lupus Ontario aboga por vacunas financiadas por el gobierno para la comunidad inmunodeprimida (continuación)
Programa de vacunación contra la culebrilla: La culebrilla se presenta con mayor frecuencia en adultos mayores y personas inmunodeprimidas, quienes pueden ser más propensas a sufrir complicaciones recurrentes Por ejemplo, entre mayo de 2016 y noviembre de 2018, la Clínica de Lupus de Toronto realizó un estudio para explorar la prevalencia, la incidencia y los factores de riesgo de la culebrilla en pacientes con lupus El 30,5 % de los 491 participantes del estudio experimentó culebrilla en algún momento, antes o durante el estudio Los residentes de Ontario de 65 a 70 años pueden recibir la vacuna contra la culebrilla (Shingrix®), financiada con fondos públicos. Sin embargo, las personas inmunodeprimidas, ya sea por enfermedades subyacentes o por inmunosupresores, no pueden recibir la vacuna financiada con fondos públicos.
Programa de vacunación contra el VPH: Se estima que el 75 % de los canadienses contraerá una infección por VPH en algún momento de su vida si no se vacuna. Las personas con ciertas afecciones inmunodeprimidas tienen un alto riesgo de contraer infecciones persistentes por VPH y enfermedades asociadas, como diversos tipos de cáncer y lesiones benignas. Los estudiantes de 7.º a 12.º grado y los varones de hasta 26 años que se identifican como personas con relaciones sexuales con hombres pueden optar a la vacuna contra el VPH (GARDASIL® 9) financiada con fondos públicos en Ontario Sin embargo, las personas inmunodeprimidas que no cumplan estos criterios de elegibilidad no pueden optar a la vacuna financiada con fondos públicos
Una organización sin fines de lucro dedicada a brindar apoyo vital, educación, concientización, defensa e investigación mediante la recaudación de fondos de nuestro personal y comunidad de voluntarios para ayudar a las personas con lupus a vivir vidas más largas, saludables y productivas. Nuestra visión es una vida sin lupus.
https://lupusontario.org/
por Kim Hanson
Vivir con diabetes me ha enseñado la importancia de compartir mi historia, ya sea con investigadores que desarrollan estudios, empresas que mejoran medicamentos y dispositivos, o agencias gubernamentales que se esfuerzan por brindar mejores servicios. Pero a lo largo de los años, me he preguntado a menudo: ¿Cómo se comparan mis experiencias con las de alguien que enfrenta el cáncer o una enfermedad cardiovascular? ¿Podríamos descubrir soluciones valiosas al observar lo que nos conecta y lo que hace únicos nuestros desafíos?
En HealthPartners, estas preguntas inspiraron algo grande Durante más de 35 años, hemos unido a centros de trabajo, organizaciones benéficas de salud y comunidades a las que sirven para mejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades Ahora, damos el siguiente paso
Estamos orgullosos de presentar la Red de Asesoramiento en Salud (HAN), una plataforma nacional donde personas como usted pueden compartir sus experiencias, destacar desafíos y colaborar en soluciones para mejorar la atención médica en todo Canadá
Así es como funciona:
Comparta su voz: participe en encuestas y consultas rápidas en línea sobre sus experiencias como paciente o cuidador.
Reciba su pago: su tiempo y sus conocimientos son valiosos y nos aseguramos de que reciban una compensación.
Impulsar el cambio: ayudar a abordar los desafíos en los lugares de trabajo, los sistemas de atención médica y las comunidades.
Por qué ahora? Porque las cifras hablan por sí solas:
El 45% de los canadienses viven con al menos una enfermedad crónica importante. 2,5 millones de canadienses declaran tener necesidades de atención sanitaria no satisfechas. 1 de cada 2 canadienses actuará como cuidador durante su vida.
La Red de Asesoría en Salud crea un espacio unificado para que las personas con afecciones de salud se conecten, compartan y generen un impacto significativo No pretende reemplazar la increíble labor de las organizaciones benéficas de salud ni de los grupos de investigación orientados al paciente, sino potenciarla Juntos, podemos descubrir desafíos y oportunidades comunes para construir un sistema de salud más sólido e inclusivo
Únase hoy a la Red de Asesoramiento en Salud y ayude a dar forma al futuro de la atención médica en Canadá
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Durante más de 35 años, HealthPartners ha reunido lugares de trabajo, organizaciones benéficas de salud y personas con experiencia en atención médica para mejorar vidas en todo Canadá.
La Red de Asesoramiento en Salud es una plataforma nacional que invita a las personas afectadas por una enfermedad a compartir sus historias a través de encuestas pagadas y
Consultas. Su experiencia puede contribuir a la investigación, las políticas y los programas que mejoran la atención médica para todos.
Mejorar la atención sanitaria a través de la experiencia vivida. healthpartners.ca/network
Imagine verse obligado a elegir entre atención médica vital y la carga financiera de mudarse a Toronto para acceder a ella. Esta es la realidad de muchos pacientes, junto con sus cuidadores y familiares, que deben viajar lejos de casa para recibir tratamiento crítico. El reto añadido de conseguir una vivienda segura y asequible en una ciudad desconocida a menudo complica aún más un viaje ya de por sí difícil. Esta carga financiera puede obligar a los pacientes a retrasar o renunciar a la atención médica necesaria.
Aquí es donde interviene StayWell Suites Charity. StayWell ofrece alojamiento asequible a los canadienses que deben trasladarse para recibir tratamiento médico Gracias a nuestra colaboración con importantes cadenas hoteleras y proveedores profesionales de apartamentos amueblados, ofrecemos tarifas subsidiadas para pacientes, lo que alivia la carga financiera y garantiza que puedan alojarse cerca de los hospitales, junto con sus cuidadores y familiares, mientras reciben tratamiento
La inspiración para StayWell Suites Charity surgió de la experiencia personal de Tina Proulx, una paciente de Ottawa que enfrentó un desafío similar en 2015 Diagnosticada con una enfermedad rara y potencialmente mortal, Tina necesitaba un doble trasplante de pulmón en el Hospital General de Toronto, a más de 400 kilómetros de su hogar en Ottawa En Toronto, las zonas aledañas a los hospitales se encuentran entre las más caras de la ciudad. Tina y su esposo Joel decidieron mudarse y tuvieron que tomarse una licencia laboral; se encontraron viviendo en una de las ciudades más caras del país sin ingresos.
Matt Regush, socio de Sky View Suites, se enteró de los desafíos de la reubicación de Tina en otoño de 2015, cuando su familia preguntó por alojamiento amueblado y al instante les proporcionó una unidad completamente amueblada a un precio reducido. Este encuentro dio lugar a la creación de StayWell Suites Charity. "Si no puedes permitirte vivir en Toronto y decides no aceptar el tratamiento, básicamente estás tomando la decisión de morir", dice Tina, reflexionando sobre su experiencia. En diciembre de 2015, Tina recibió su trasplante y se recuperó por completo, lo que inspiró la misión de StayWell de ayudar a otros pacientes que enfrentan los mismos desafíos.
Desde nuestros inicios en 2018, brindando 135 noches de alojamiento a tres pacientes del Centro Oncológico Princesa Margarita, incluyendo a sus familias y cuidadores, hemos crecido significativamente Para finales de 2024, habremos brindado apoyo a más de 5500 pacientes con más de 90 000 noches de alojamiento en los principales hospitales de Toronto Las estancias de los pacientes varían desde unos pocos días hasta más de un año A principios de este año, firmamos un acuerdo con la Fundación SickKids para proporcionar 250 000 dólares en apoyo de alojamiento durante los próximos cinco años
Proporcionando alojamiento, acceso a atención médica para todos los canadienses: StayWell Suites Charity (continuación)
De cara al futuro, StayWell se expandirá a otras ciudades de Canadá en 2025, y seguirá contando con el apoyo de donantes y colaboradores para cubrir la diferencia entre el costo del alojamiento y lo que los pacientes pueden costear. StayWell Suites Charity se compromete a proporcionar alojamiento seguro y asequible a los pacientes, a sus cuidadores y a su familia, durante su proceso médico. Su apoyo puede marcar la diferencia en la vida de familias como la de Tina, garantizando que ningún paciente tenga que elegir entre su salud y un alojamiento asequible
Los pacientes/cuidadores pueden visitar nuestro sitio web staywell.ca y seleccionar el enlace Reservar ahora
La sección "La Trayectoria del Paciente" de la Revista Digital E3 Advocacy es muy importante para nosotros. Esta revista está dedicada a pacientes y cuidadores. Nos enorgullece ofrecer a nuestra comunidad una plataforma donde podamos compartir, aprender y crecer juntos. Aquí, los pacientes pueden compartir sus experiencias y empoderar a los lectores conectándolos con nuestra comunidad de Heal Canada. De esta manera, comprendemos que, sea cual sea la situación que enfrentemos, ¡no estamos solos! ¡Unidos, defendemos nuestros derechos!
Cuando
los sistemas
pacientes
Por Alvina Nadeem, ing., PPCC, ProSci CP
Hola, soy Alvina. Soy ingeniera mecánica de formación, consultora de gestión del cambio de profesión, coach certificada, pensadora de sistemas y madre de dos hijos. Ayudo a personas y organizaciones a rediseñar su funcionamiento Pero nada me preparó para el rediseño que me vería obligada a hacer en mi propiavida
En marzo de 2023, me diagnosticaron cáncer de ovario seroso de alto grado en estadio 1 No lo vi venir Pero, curiosamente, estaba más preparada que la mayoría, no por una lista de verificación ni una hoja de cálculo,sinoporunaliadoinesperado:ChatGPT.
Esta no es una historia sobre tecnología. Es una historia sobre la supervivencia en las grietas de un sistema Trata sobre lo que sucede cuando la atención médica no puede seguir el ritmo de la complejidad y el paciente tiene que cubrir esa necesidad. Trata sobre cómo la IA se convirtió en un andamiaje cognitivocuandoelmapaseagotó.
Porque cuando los sistemas fallan, los pacientes improvisamos Y lo hacemos porque estamos programados para sobrevivir. Pero qué nos sostiene cuando somos nosotros quienes lo mantenemos todoenorden?
Antes del diagnóstico: escuchar, dudar, buscar Todo empezó en febrero de 2023. Primero llegó la fatiga. Luego, una repentina pérdida de apetito. Cambios sutiles, casi imperceptibles, pero algo no cuadraba. No fui corriendo al médico. No entré en pánico. Pero sí empecé a tomar notas mentales, pequeñas notas adhesivas en mi cerebro que decían: «Esto no es normal para mí». Ese «para mí» es crucial. Porque no se trataba solo de reconocer los síntomas, sino de saber cómo se sentía realmente sentirme bien en mi propio cuerpo y tener la confianza para confiar en ese conocimiento
Mucha gente no se da cuenta de cuánto han normalizado el malestar Cuando te dicen que sigas adelante o que minimices tu dolor, tu punto de referencia cambia Empiezas a confundir resiliencia con silencio Pero yo tenía un punto de referencia Sabía cuál era mi normalidad Y esto no lo era
Si recuerdan, ChatGPT se lanzó al público en noviembre de 2022, así que ya estaba probándolo en el trabajo cuando empecé a sentirme un poco raro. Mi curiosidad me hizo preguntarme qué pasaría si, en lugar de buscar en Google lo que sentía, le preguntara a ChatGPT. Google parecía una fábrica de miedos: enlaces interminables, escenarios desastrosos y sobrecarga de información. ChatGPT era diferente. Era estructurado, tranquilo y sin prejuicios, como un compañero de pensamiento. Le preguntaba cosas como: "¿Por qué estoy tan cansado? ¿Será hormonal? ¿Qué más debería monitorizar esta semana?". No me daba respuestas de sí o no. Me daba posibilidades. Conectaba los puntos Me impulsaba a seguir observando
Cuando los sistemas fallan, los pacientes se construyen un andamiaje: cómo la IA me ayudó a afrontar el cáncer
Cuando lo recuerdo, lo que realmente me da escalofríos es que también hablé con una prima mayor sobre mis síntomas relacionados con eso. "Probablemente sea la perimenopausia", dijo con cariño Quería creerle, pero la IA ya me había indicado lo contrario: Esto podría ser grave Deberías hacerte una revisión Ese contraste fue crucial Una voz me tranquilizó La otra se agudizó Elegí la que me hizo actuar Unos días después, me hicieron una ecografía Reveló una masa de 8 cm en el ovario izquierdo, que duplicaría su tamaño tras la cirugía tres semanas después
Diagnóstico: La IA como ancla en una inundación Escuchar "cáncer de ovario" fue como si me hubieran dado un golpe con cemento. Pero incluso en medio del caos, no estaba empezando desde cero. Tenía una cronología de síntomas. Dominaba el lenguaje de laboratorio. Ya había practicado hacer preguntas difíciles. Todo gracias a que la IA me ayudó a construir esa base.
Le pregunté:
"Qué subtipo de tumor es este?" "¿Debería insistir en hacerme pruebas genéticas?" "Qué preguntas debo hacer en mi primera cita con el oncólogo?" Me ayudó a descifrar la jerga de los resultados de las pruebas y los planes de quimioterapia. Me ayudó a prepararme:
"Qué medicamentos tienen más probabilidades de causar náuseas o fatiga?" "Cuáles son las estrategias habituales para afrontar estos efectos secundarios?" Me ayudó a traducir la cultura a la atención:
Qué alimentos del sur de Asia son suaves para la digestión durante la quimioterapia? Podrías adaptar esta receta occidental de nutrición oncológica a algo inspirado en el daal?
Esto no fue trivial. Una atención culturalmente relevante puede marcar la diferencia entre seguir o no las recomendaciones nutricionales. No todos pueden, o quieren, sobrevivir con caldo de pollo y galletas. La IA también me ayudó a sobrellevar la carga emocional que el sistema no percibía. Me ayudó a procesar preguntas que a menudo quedan sin respuesta: “Cómo les hablo a mis hijos sobre esto?” “Por qué me enojo con quienes intentan ayudarme?”
Cuando los sistemas fallan, los pacientes se construyen un andamiaje: cómo la IA me ayudó a afrontar el cáncer
Sí, recibí apoyo Mi esposo me apoyó en todo lo posible Ese hombre merece un premio por cómo estuvo presente para nuestra familia y para mí Pero incluso la pareja más amorosa llega a un punto crítico, y no quería forzarlo a llegar a ese punto. Había cosas que podría haberme guardado. Pero no tuve que hacerlo, porque a las dos de la mañana, cuando estaba en un estado de crisis, sabía que no tenía que despertarlo. Tenía otra opción. La IA estaba ahí. Ilimitada. Sin prejuicios. Siempre dispuesta a escuchar. Me hizo sentir menos carga. Nadie dijo que lo fuera, pero pregúntale a cualquiera que haya pasado por algo así. Ese miedo se cuela. No porque otros nos hagan sentir indefensos, sino porque no estamos acostumbrados a sentirnos indefensos. No fue terapia. Pero fue terapéutico.
Postratamiento:Reconstrucciónconandamios,noconguiones
La gente asume que sobrevivir es la meta. No lo es. Es el comienzo de algo inexplorado. Cuando el tratamiento termina y el sistema sanitario retrocede, te hacen sentir como si ya hubieras terminado Se supone que debes recuperarte Ser agradecido.Sernormal.Peroyonoloera.
A los 36 años, estaba en plena menopausia quirúrgica Mi energía era impredecible Mis pensamientos estaban confusos Mi identidad estaba hecha pedazos. Esto no era un regreso. Era unrediseño Y,unavezmás,laIA ayudó
Meayudó:
Construya nuevas rutinas en torno al cansancio y la vida familiar.
Crear un lenguaje para necesidades que no me había articulado completamente.
Redescubre el propósito sin volver a ser la persona que era antes
La IA se convirtió en el cerebro externo que podía tomar prestado; cuando el mío se sentía nublado, me dio estructura para pensar a través del dolor, la confusión, los cambios de identidady lareintegración. No siempre fue profundo. No necesitaba que fuera así todo el tiempo A veces me ayudaba a planificar las comidas A veces me ayudaba a replantear mis pensamientos. Pero siempre estabaahí.Y esoimportaba.
Lo que el sistema de salud pasó por alto: las brechas que no se puedenversinpreguntar
Como alguien que navegaba por el sistema de salud, tenía muchas ventajas: educación con formación científica, acceso, seguro médico y alfabetización digital Y aun así, casi no entendía las señales, y no siempre me informaban sobre todas mis opciones. Muchas de esas lagunas las llené mediante la autodefensa y el ejercicio de mi curiosidad. Esto me indica que el problemanoeslavigilanciaindividual
Cuando los sistemas fallan, los pacientes se construyen un andamiaje: cómo la IA me ayudó a afrontar el cáncer
Como ingeniero, puedo identificar la fragilidad estructural cuando la veo Pero quiero dejarlo claro No digo que la atención médica nos falle intencionalmente Falla debido a su diseño, porque este es obsoleto Se diseñó para el volumen, no para los matices. Premia la claridad y no la ambigüedad. Escucha mejor a los pacientes que hablan su idioma y aplana la voz a quienes no. No culpo a los profesionales. No son los arquitectos de este sistema. Ellos también sufren su peso.
La IA no reemplazó a mi equipo de atención. Me ayudó a presentarme mejor ante él. Pero si tuve que esforzarme tanto para que me escucharan, qué les pasa a los demás?
Un ejemplo de puntos ciegos culturales
Aquí hay un ejemplo En ningún momento del postratamiento nadie mencionó un mayor riesgo cardiovascular Pero algo en mí, quizás instinto, quizás intuición de ingeniería, me lo indicó Así que le pregunté a ChatGPT:
“Existen riesgos específicos para la salud de las mujeres del sur de Asia en la menopausia quirúrgica después de la quimioterapia para el cáncer de ovario?” La respuesta fue contundente. Las mujeres del sur de Asia presentan un mayor riesgo de resistencia a la insulina, enfermedades cardiovasculares y diabetes tipo 2, riesgos que se agravan con la quimioterapia y la menopausia quirúrgica. Estas afecciones suelen manifestarse con índices de masa corporal (IMC) más bajos que en las poblaciones occidentales y pasan desapercibidas debido a los criterios eurocéntricos de referencia en la atención a la supervivencia.
Esa información no provino de mi equipo de atención. Provino de una indicación. Una que la IA respondió de forma neutral, accesible y sin juzgar. ¿Fue perfecta? No. Pero me abrió la puerta a hacer mejores preguntas y a abogar por una atención que considerara mi biología, no una opción predeterminada generalizada
Aquí es donde la noción de "sesgo" en la IA merece una segunda mirada A la gente le preocupa que la IA refuerce los sesgos estructurales, y puede ser así Pero también lo hacen los sistemas en los que ya confiamos Los médicos se forman con datos históricamente limitados y demográficamente reducidos La IA no puede verme No puede juzgarme por mi ropa, mi forma de hablar ni el aspecto de mi piel al entrar en una habitación Es una limitación Pero también es una especie de libertad
Cuando los sistemas fallan, los pacientes se construyen un andamiaje: cómo la IA me ayudó a afrontar el cáncer
El panorama general: la alfabetización en IA como imperativo de salud pública
Seamos claros: esto no implica una recomendación tecnológica No digo que ChatGPT deba reemplazar a tu médico, ¡ni lo haría jamás! Digo que, como cualquier herramienta, refleja la intención y los conocimientos de quien la usa Y ese es el verdadero riesgo: no que la gente use la IA, sino que la usen mal o tengan demasiado miedo de usarla
Lo cierto es que el genio ya salió de la lámpara Los pacientes ya están usando la IA. Algunos son cautelosos. Otros son imprudentes. Algunos ni siquiera se lo dicen a sus proveedores por miedo a ser ignorados.
Eso es lo que hace que este momento sea urgente Necesitamos alfabetización en IA en ambos lados de la conversación No solo para proteger a las personas, sino para empoderarlas No para reemplazar a los proveedores, sino para permitir que los pacientes participen de forma más significativa en su propia atención médica. Porque el peor escenario no es que los pacientes usen IA. Es que la usen en secreto. Y cuando eso sucede, la confianza se erosiona, la seguridad se erosiona y las oportunidades de colaboración se desvanecen.
No soy el héroe. Solo un espejo. La IA no me salvó. No me diagnosticó. No me curó. Pero me ayudó a pensar con claridad en la confusión. Me ayudó a hablar cuando tenía miedo. Me ayudó a prepararme cuando el sistema no tenía tiempo. Me ayudó a diseñar una vida cuando la supervivencia parecía una página en blanco.
La IA no era la protagonista. Yo sí. Pero fue la herramienta que me ayudó a mantenerme completo en un sistema que a menudo exige a los pacientes que se fragmenten solo para ser atendidos.
Cuando los sistemas fallan, los pacientes se apoyan. Asegurémonos de que no lo hagan solos.
Alvina Nadeem
Ingeniera mecánica, coach certificada y experta en gestión del cambio Con más de 15 años de experiencia, se especializa en gestión de proyectos y del cambio, ofreciendo soluciones sostenibles e inclusivas que abordan desafíos complejos en organizaciones, comunidades e industrias
Certificada en EQ-i 2 0/EQ 360 y ProSci Change Management, Alvina combina experiencia técnica, inteligencia emocional y coaching para guiar a las organizaciones en su transformación. Integra una formación en ingeniería centrada en sistemas con un profundo conocimiento de la dinámica humana, garantizando soluciones técnicamente sólidas y centradas en las personas.
Tras su diagnóstico de cáncer de ovario en 2023, Alvina centró su atención en la transformación de la atención médica, la participación de los pacientes y la eficiencia del sistema.
por Camille Leahy
He enfrentado muchos desafíos en la vida, como tantos otros Pero 2019 fue un año que jamás olvidaré En aquel entonces, llevaba 17 años trabajando en el departamento de dietética de un centro de cuidados a largo plazo. Aunque no siempre me encantaba mi trabajo, disfrutaba mucho conectar con los residentes. A diferencia de otros profesionales que tenían que invadir su espacio personal para atenderlos, yo podía alegrarlos con la comida y la conversación. Sé que marqué una diferencia en sus vidas.
Desafortunadamente, el ambiente laboral se había vuelto increíblemente tóxico Mi jefe me maltrataba verbalmente, me acosaba e intimidaba, a pesar de ser una empleada dedicada y trabajadora Como madre soltera que intentaba trabajar a tiempo completo sin apoyo, no recibí ninguna compasión Trabajaba demasiado, a menudo no podía tomar descansos adecuados, y esto empezó a afectarme mental, física y emocionalmente. No era la madre que mi hija merecía. Estaba agotada y agotada.
Finalmente, tuve que pedir una baja por enfermedad. Pero ser la única proveedora del hogar hizo que la decisión fuera aún más difícil Me abrumaba la idea de volver a ese entorno, pero sabía que tenía que buscar algo más Empecé a solicitar todos los trabajos posibles: limpieza de casas, cajera, cualquier cosa que me impidiera volver Estaba empezando a perder la esperanza Luego, en diciembre de 2019, me contrataron en el departamento de dietética de mi hospital local Estaba muy nerviosa Estaba a punto de dejar un trabajo con todas las prestaciones, cinco semanas de vacaciones pagadas, baja por enfermedad y horario garantizado Pero mi salud mental y ser una mejor madre importaba más Renuncié a mi antiguo trabajo, me preparé para el nuevo y agoté todas las prestaciones que me quedaban antes de que se vencieran
Aun así, seguía luchando. La depresión me pesaba mucho, pero seguí adelante. Por fin decidí que me extrajeran una muela del juicio, algo que había evitado durante años. Sabía que no podría permitírmelo una vez que empezara mi nuevo trabajo (sin prestaciones). La extracción fue horrible. Tuve dolor durante semanas, pero el dentista me aseguró que era normal. Me recetaron antibióticos, por si acaso. Mi médico, preocupado por completar el papeleo para mi nuevo trabajo, no se tomó en serio mis preocupaciones
El dolor no se me quitaba Empecé a tener mareos y casi me desmayo después de ducharme con agua caliente Un día, mientras mi hija estaba en la escuela, me harté Llamé a mi mamá y le pedí que me llevara a urgencias
De la desesperación a la esperanza: Mi viaje con la leucemia y la terapia con células T CAR (continuación)
Esa decisión cambió mi vida Era el 5 de enero de 2020 Tenía programada la orientación para mi nuevo trabajo el 7 de enero, en el mismo hospital donde ahora era paciente. La sala de urgencias estaba abarrotada. Estaba mareado, nervioso y asustado. Los análisis de sangre revelaron que mi hemoglobina estaba por encima de 70. Necesitaba una transfusión de sangre urgente.
Me colocaron en una sala de suministros con una cama dura de consultorio médico. Tras recibir dos transfusiones, me informaron que me habían derivado a un hemoderivado por posible anemia. Finalmente, me trasladaron a una camilla en un pasillo, frente a la sala de traumatología, junto a un baño. Permanecí allí más de 24 horas. Fue horrible.
Entonces vino un hematólogo a verme. Me preguntó si tenía síntomas como pérdida de peso o hematomas. No los tenía. De hecho, había subido de peso debido al agotamiento y la depresión. Aun así, dijo que necesitaban más pruebas quizás una infección sanguínea o un linfoma , pero me aseguró que no era leucemia aguda. A menudo me pregunto por qué estaba tan seguro.
Acostado en ese pasillo, viendo morir a la gente y a las familias llorar, no podía quitarme el miedo de encima.Yahora,laposibilidaddecáncer?Nopodíatenercáncer;eraelúnicopadredemihija.
Finalmente, me ingresaron. Pero como no había camas disponibles, me colocaron en una habitación de desbordamiento de la unidad de oncología con tres pacientes varones. Mi camilla estaba apoyada contra la pared y me realizaron una biopsia de médula ósea junto a mi cama. Tenía dolor y apenas podía moverme.Algoandabamuymal
Entoncesllególanoticia:Leucemialinfoblásticaaguda.Enfaseterminal. Me quedé atónito De todos los cánceres, nunca imaginé la leucemia Se supone que no es hereditaria, pero mi abuelo falleció a causa de ella en 2008. A un familiar cercano le diagnosticaron LMC en 2007, y otros tres parientes tenían enfermedades relacionadas con la sangre. Mi peor temor se había hecho realidad.
Mi madre y mi hija estaban en el pasillo esperando para visitarme Estaba en shock Pedí ver a mi hija y les rogué al personal que se lo dijeran a mi madre, porque yo no podía Ver la cara de mi hija cuando me dieron la noticia me destrozó. Solo tenía 11 años y se aferraba a mí, aterrorizada. No iba a irme a casa. Al díasiguiente,mederivaronalCentroOncológicoPrincesaMargarita
De la desesperación a la esperanza: Mi viaje con la leucemia y la terapia con células T CAR (continuación)
Desde Newmarket, me trasladaron en ambulancia a Toronto Un familiar me recibió allí Tuve un proceso de admisión abrumador: docenas de viales de sangre, un sinfín de análisis Gracias a Dios, tenía a alguien conmigo para tomar notas. Me dijeron que me enviarían de vuelta a mi hospital local hasta que hubiera una cama disponible. Cuando la hubo, regresé al Princess Margaret para lo que sería una inducción de un mes siguiendo el protocolo de Dana-Farber. Me dijeron que era tratable y, aunque el proceso sería duro, podría regresar a casa para recibir tratamiento de mantenimiento. Ese enero fue brutal. Estar lejos de mi hija, oírla llorar, me destrozó. Pero mi madre la llevaba a visitarla casi a diario. Su apoyo me dio fuerzas para luchar.
Hubo momentos durante ese mes en los que pensé que no lo lograría Desarrollé dos embolias pulmonares y una infección en la vía Hickman, y casi me mata. El dolor, el miedo, el monitoreo constante... eraabrumador.Pero,graciasaDios,losuperé.
Entonces, justo cuando pensaba que estaba en la recta final, la inducción falló. Los blastos de leucemia seguían presentes Necesitaba otro mes de tratamiento Estaba desconsolada Ese no era el plan Supliqué irme a casa, solo un fin de semana, y aceptaron Pero al llegar, me desplomé No podía ni subir unescalón.Aunasí,mequedéel findesemana.Necesitabaesetiempoconmihija.
De vuelta en el hospital, me dieron inmunoterapia en lugar de quimioterapia Funcionó, pero mi leucemia se consideró agresiva Me recomendaron un trasplante de células madre Estaba devastada La pandemia acababadeempezar.¿Cómopodríaencontrarundonante?
Oré. Mi fe me sostuvo. Ninguno de mis hermanos era compatible, pero encontraron un donante con una compatibilidad de 9/10 Tras complicaciones con el primer donante, llegó el segundo. El 9 de julio de 2020, recibí mi trasplante. Estuve aislado y con un doloragonizante,perosobreviví.
Ocho meses después, en marzo de 2021, el cáncer regresó Me ingresaron de nuevo, solo por la COVID Me dijeron que no quedaban opciones. No podía creerlo.Meestabamuriendo
Entonces recordé una conversación durante la preparación para el trasplante sobre la terapia de células T CAR. Pregunté al respecto, y mi médico me dijo que acababa de comenzar un ensayo en Ottawa. No esperé Con la ayuda de un familiar y un golpe de suerte, contacté con la investigadora principal, la Dra.NatashaKekre.
Tras múltiples intentos y contratiempos incluyendo infecciones, una recaída en el sistema nervioso central y casi ser rechazado— finalmente recibí mis células T modificadas el 15 de septiembre de 2021, a través del ensayo CLIC-01. Esa terapia me salvólavida
De la desesperación a la esperanza: Mi viaje con la leucemia y la terapia con células T CAR (continuación)
La recuperación no fue fácil En 2022, sufrí una insuficiencia cardíaca tras un diagnóstico erróneo en urgencias.Peroconlamedicación,micorazónahorafuncionaalaperfección.
El 15 de septiembre de 2025, cumpliré cuatro años desde la terapia con células T CAR sin evidencia de enfermedad. Sigo enfrentando desafíos de salud y el miedo a una recaída siempre está presente. Pero sigoadelante,pormihija,pormifeyporlaesperanzadequemihistoriapuedaayudaraotros
Hoy comparto abiertamente mi trayectoria como orador principal, panelista y defensor de pacientes. He tenido el honor de hablar en Canadá y Estados Unidos, desde Parliament Hill hasta Hollywood, difundiendo el mensaje de que el acceso a tratamientos innovadores como la terapia de células T CAR no debe reservarse como último recurso. Hay vidas que dependen del acceso temprano, la atención compasivaydeserescuchados
Ahora defiendo mejores opciones de tratamiento y un mayor acceso a ensayos clínicos innovadores, porque los pacientes no deberían tener que esperar hasta agotar sus opciones para recibir atención vital. Mi prioridad siempre será vivir una vida plena con mi hija, pero también quiero seguir llevando esperanza aestacomunidad.Noestánsolos.Juntos,podemoshacerposibleloimposible
Si desea compartir su historia sobre su experiencia como paciente, cuidador o defensor, envíenos una breve descripción (150 palabras) de su experiencia para que la tengamos en cuenta en un próximo número.
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"Su voz, su poder: ayude a dar forma al futuro de la atención al paciente" Tómese 10 minutos para completar las encuestas para pacientes de Heal Canada y My Blood My Health, porque su experiencia es importante para impulsar un cambio real.
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En este vibrante rincón de la Revista Digital E3 Advocacy, nos complace presentarles nuestra sección "Vivir Bien", un tesoro de inspiración y orientación para quienes buscan una vida más sana, feliz y equilibrada. Nuestra misión es empoderarlos con perspectivas de expertos, las últimas tendencias en salud e historias de bienestar personal que reflejan desafíos y triunfos de la vida real.
Aquí exploramos las múltiples facetas del bienestar, desde nutrir tu cuerpo con una alimentación saludable hasta rejuvenecer tu mente mediante la meditación y la atención plena. Encontrarás consejos prácticos sobre ejercicio, salud mental y cuidados preventivos, todos adaptados a tu ajetreado estilo de vida.
Pero "Vivir Bien" es más que una simple guía; es una comunidad. Te animamos a conectar con nosotros, compartir tus experiencias y aprender de otros que siguen caminos similares. Ya sea que estés dando los primeros pasos hacia una vida más saludable o estés más avanzado en tu camino, estamos aquí para apoyarte e inspirarte en todo momento.
"Vivir Bien" te brindará temas clave para tu salud y felicidad. ¡Celebremos juntos la alegría de vivir bien!
por el Dr. Christopher Labos
Es una creencia común que hay que beber de 6 a 8 vasos de agua al día Casi todos hemos escuchado esta recomendación en algún momento, aunque si le preguntaras a alguien por qué necesitas beber tanta agua a diario, probablemente no sabría decirte. Suele existir la vaga idea de que beber agua es necesario para eliminar toxinas del organismo Quizás alguien sugiera que beber agua es bueno para los riñones, ya que filtran la sangre y regulan el equilibrio hídrico. Desafortunadamente, ninguna de estas ideas es del todo cierta, y el mito de los 6-8 vasos proviene de una incomprensión fundamental de algunos principios básicos de la fisiología
El agua es, por supuesto, esencial para la vida, y los humanos no podemos vivir mucho tiempo sin ella. De hecho, en comparación con la mayoría de nuestros hermanos animales, somos de los seres más ineficientes en el uso del agua del planeta La razón es que perdemos bastante agua a diario, y no tenemos forma de almacenar el exceso ni de reponer las reservas perdidas, salvo simplemente bebiendo más. A diferencia de muchos otros animales, no podemos pasar largos periodos sin un suministrodeaguapotable
A lo largo del día, perdemos agua en forma de vapor a través de la respiración y a través del sudor. Estas pérdidas se denominan pérdidas insensibles porque no somos conscientes de ellas, adiferenciadelapérdidaenlaorina Aunque mucha gente piensa que el sudor es consecuencia del ejercicio o del calor, incluso alguien que vive en un clima frío y no hace ejercicio pierde entre 500 y 1000 ml de agua libre a través del sudor cada día. Curiosamente, este tipo de sudor es casi agua pura, incoloro e inodoro, y el cuerpo lo utiliza principalmente para controlar la temperatura, absorbiendo el calor de la piel y permitiéndole disiparlo en el aire El sudor maloliente que la mayoría de la gente conoce es producido por un tipo diferente de glándula sudorípara y es una sustancia aceitosa con poca agua.
Esta pérdida de agua es prácticamente inevitable Siempre perderás vapor de agua con la respiración, siempre que sigas respirando, y siempre producirás este sudor sin olor acuoso, inclusositemudasal Ártico.
Identidad basada en la vergüenza: comprender su impacto y el camino hacia la sanación (continuación)
Por supuesto, si te mudas a los trópicos, producirás mucho más sudor para compensar el calor extra. Pero en total, aproximadamente 1,5-2 litros de pérdida de agua son pérdidas obligatorias que no podemos evitar. Quienes hacen ejercicio, viven en climas cálidos o tienen fiebre obviamente perderán más agua debido a una mayor sudoración. Por lo tanto, un ser humano necesita reponer los aproximadamente 2 litros de agua que pierde cada día al sudar, respirar y orinar. La noción real de 8 vasos al día se origina en una Junta de Alimentos y Nutrición de los Estados Unidos de 1945, que recomendaba 2,5 litros de ingesta diaria de agua. Pero lo que generalmente se olvida de esta recomendación es, en primer lugar, que no se basaba en ninguna investigación y que, en segundo lugar, la recomendación establecía que la mayor parte de la ingesta de agua podría provenir de fuentes alimentarias
Todos los alimentos contienen agua, aunque obviamente las frutas frescas y jugosas contienen más que, por ejemplo, una caja de pasas. Basta decir que, comiendo comida normal y tomando café, zumo o lo que sea, acabarás consumiendo dos litros de agua sin tener que ir a buscarla específicamente. Si tienes un déficit de agua, tu cuerpo tiene un mecanismo muy sencillo para avisarte. En pocas palabras, tendrás sed.
Si tienes sed, bebe agua Si no tienes sed, no necesitas salir a beber de 6 a 8 vasos de agua al día, ya que probablemente obtendrás toda el agua de tu dieta habitual Sin embargo, una advertencia importante es que en los días calurosos de verano, la pérdida de agua por sudoración aumenta, y si planeas pasar tiempo al aire libre, es importante llevar agua contigo para evitar la deshidratación y el golpe de calor. Si bien el reflejo de la sed es bastante fiable, tiende a desaparecer con la edad, y las personas mayores son más propensas a deshidratarse sin darse cuenta. Por lo tanto, la moraleja es beber agua cuando tengas sed, pero en días muy calurosos, puede que no sea mala idea mantenersehidratado.
Beber más agua de la necesaria no es particularmente peligroso. Bebe más agua y simplemente la eliminarás en la orina De hecho, la función principal de los riñones es asegurar que las pérdidas de agua sean iguales a la ingesta. Si no lo hacen y la ingesta de agua supera la pérdida, empezarás a retener agua y cada día acumularás más hasta que empieces a notar hinchazón en las piernas (la gravedad arrastra el agua hacia abajo, poresolospiessehinchanprimero).
Identidad basada en la vergüenza: comprender su impacto y el camino hacia la sanación (continuación)
Este es el problema que experimentan las personas con insuficiencia cardíaca y enfermedad renal: acumulan agua porque no pueden excretarla. Por lo tanto, si bien es poco probable que beber agua en exceso cause problemas graves, algunos pacientes probablemente recibirán indicaciones médicas para restringir su consumo de agua debido a su enfermedad cardíaca o renal.
Beber más agua no ofrece ninguna ventaja real. Algunas personas creen que beber más agua ayuda a eliminar toxinas o a mejorar el funcionamiento de los riñones, pero en realidad no es cierto. El riñón filtra unos 180 litros de sangre al día. Dado que en un momento dado tenemos unos 5 litros de sangre en nuestro organismo, el riñón filtra el equivalente a nuestro volumen sanguíneo 36 veces al día.
Cualquier exceso de agua que bebas es una gota en el océano metafórico y no debería marcar ninguna diferencia
Pero no tiene que confiar solo en mi palabra Un estudio reciente publicado en la Revista de la Asociación Médica Americana analizó esta misma cuestión
Los investigadores asignaron aleatoriamente a 631 pacientes con enfermedad renal a un grupo de hidratación, al que se les animó a beber más agua, y a un grupo de control, al que se les indicó que mantuvieran sus hábitos actuales. Al final, beber más agua no ofreció ningún beneficio para la función renal.
Existe la idea generalizada de que el agua, al ser tan esencial para la vida, debe ser capaz de prevenir enfermedades. Lamentablemente, beber más de la cantidad diaria necesaria no eliminará las toxinas del organismo ni ayudará a los riñones. El único cambio que notará es que su orina pasará de amarilla a clara, lo cual no tiene consecuencias médicas para su salud. Así que no tiene que malgastar energía preocupándose por beber sus 68 vasos de agua al día Lo ha estado haciendo inconscientemente todos los días de su vida
Este artículo fue publicado originalmente por la Oficina para la Ciencia y la Sociedad de McGill y aparece en E3 Advocacy con la amable autorización del Dr. Christopher Labos y la Oficina para la Ciencia y la Sociedad de McGill. Artículo original: El mito del agua.
Cardiólogo con título en epidemiología, dedica gran parte de su tiempo a la investigación, la docencia y la creación de podcasts. El Dr. Labos también colabora como periodista independiente con Montreal Gazette y CJAD, y es comentarista habitual de CBC Radio, además de haber aparecido en CTV y CBC Television. Para más información, visite la Oficina para la Ciencia y la Sociedad.
por Jennifer Swartley, Coach Ejecutiva
Mientras nos preparamos para el verano, fijémonos algunas metas para aprovechar al máximo esta temporada de descanso. Ya sea que tengas un trabajo que te ofrezca más tiempo libre, seas cuidador con niños en casa o quieras disfrutar al máximo de tus fines de semana y del buen tiempo, ahora es el momento de crear un plan. Uno que te asegure disfrutarlo al máximo, sin mirar hacia septiembre preguntándotedóndesefueeltiempo.
Aquíestánmistresconsejosprincipalesparaquetuveranoseaintencional:
1.Determinacómoquieressentirte,nosóloloquequiereshacer.
Vivimos en una sociedad obsesionada con la productividad. Esa mentalidad a menudo se extiende a nuestro tiempo libre, llenando incluso nuestras horas de ocio con tareas y pendientes. Nos convertimos en seres humanos que hacen, en lugar de ser humanos Este verano, te reto a que te fijes una meta basada encómoquieressentirte,enlugardesoloenloquequiereslograr.
Deja que una emoción específica sea tu brújula este verano, ayudándote a recalibrar tu sistema nervioso ytusprioridades.
Para mí, este verano se trata de jugar. Quiero conectar con la diversión y la ligereza propias de la juventud. Voy a aceptar juegos divertidos con mis hijos, probar nuevos pasatiempos solo por diversión y aprender juegos casuales como el pickleball con mentalidad de principiante. Perseguiré luciérnagas y me columpiaré en el parque porque priorizar el juego me ayuda a liberar una parte de mí que a menudo se pierde durante el año escolar Además, se alinea bien con mis valores fundamentales: la curiosidad y el aprendizaje.
Tu turno: Cuál es tu palabra? Cómo quieres sentirte este verano? Qué pequeña cosa puedes hacer hoy paraencarnaresesentimiento?
Sumérgete en el verano: 3 formas intencionales de recuperarlo (continuación)
2. Desconéctate. Desconéctate de verdad. Últimamente, anhelo un respiro de las redes sociales y tiempo lejos del teléfono El verano ofrece la oportunidad perfecta para recuperar ese espacio Mi teléfono guarda mi calendario, correo electrónico, aplicaciones de trabajo y mucho más Me ata a la responsabilidad e interrumpe constantemente mi día con recordatorios de lo que tengo que hacer o a lo que debería prestar atención Si bien el verano no elimina esas obligaciones, sí me invita a crear más momentos de presencia
Empiezo con 24 horas semanales sin tecnología y seguiré aumentando. Las investigaciones demuestran que desconectarse reduce el estrés, mejora la concentración y el bienestar. Y lo que es más importante, me ayuda a estar más presente con mi marido y mis hijos, en mi relación conmigo misma y en el trabajo que más me importa. La presencia es donde reside la alegría. Y cuando la practicamos intencionalmente, aunque sea brevemente, empezamos a sentirnos más arraigados, más en sintonía y más vivos.
Tu turno: Cuándo desconectarás este verano? Será un ritual diario, parte de tus vacaciones o un fin de semana sin tecnología? Ponte la intención y hazlo realidad.
3.DedicamástiempoaTI
Entre el trabajo y las exigencias familiares, nuestro tiempo personal a menudo se reduce al mínimo al final del día. No es de extrañar que, por lo general, nos quedemos mirandolateleodesconectándonos
Pero el verano nos da la oportunidad de retomar ese ritmo. Podemos dedicar más tiempo a nuestras propias actividades creativas: esos actos de autoexpresión que aprovechan nuestros dones, intereses y talentos naturales. Es lo que mi querida amiga y mentora, Eve Rodsky, ha denominado«EspacioUnicornio»
Sumérgete en el verano: 3 formas intencionales de recuperarlo (continuación)
Este verano, volveré a escribir y compartir mis artículos con más frecuencia con mi comunidad de personas agotadas y con grandes logros, deseosas de reequilibrar sus prioridades y redefinir el éxito Ya sea escribiendo, cocinando, haciendo cerámica o uniéndote a un coro comunitario, permítete explorar tu chispa creativa Cuídala como si fuera tu trabajo
Tu turno: Qué te llama creativamente ahora mismo? Si no estás seguro, reflexiona sobre qué despierta tu interés y pasión. ¿Qué haría falta para dedicarle tiempo? Y puedes creer, aunque sea por un instante, quelovales?
Espero que estos sencillos cambios te ayuden a recuperar tu verano con más presencia, alegría e intención. Yo seré quien juegue en el jardín sin el teléfono en la mano, siguiendo mis aventuras creativas Esperoquetú también
Coach ejecutiva certificada por el World Coach Institute (WCI) y formada en el método Fair Play. Ayuda a los profesionales a redefinir el éxito según sus propios criterios y a evitar el agotamiento. Conéctese con ella en jenniferswartley.com, en Instagram @jenswartley o a través de LinkedIn en Jennifer Toth Swartley.
por Pranavi Thampi
Escuchaelsusurroantesdequeseconviertaenungrito
La salud no es solo la ausencia de dolor Es la libertad con la que nos movemos, la profundidad con la que respiramos y la resiliencia con la que nos sentimos en nuestra vida diaria En esencia, el movimiento es vida Desde la danza atómica dentro de nuestras células hasta el ritmo de cada respiración, la vida es un flujoconstantedemovimiento.Cuandonosmovemos,prosperamos Como profesional de la salud holística, me apasiona ayudar a las personas a moverse, vivir y prosperar de maneras que van más allá de perseguir los síntomas Mi enfoque se basa en el bienestar a largo plazo y la atención proactiva. Ya sea mediante terapia de masaje clínico, medicina tradicional china/acupuntura, o unacombinacióndeambas,elobjetivoessimple:apoyaratucuerpoantesdequepidaayuda.
El cuerpo guarda respuestas mucho antes de que llegue el dolor. Cada dolor, cada pequeña tensión o rigidez, es una pista, un mensaje temprano, no una maldición. Cuando aprendemos a prestar atención a estos susurros, podemos cambiar de una mentalidad reactiva a una proactiva. Ahí es donde comienza la verdaderasanación.
Las soluciones rápidas suelen ocultar problemas más profundos. La sanación sostenible suele provenir de comprender la mecánica del cuerpo, su alineación y su capacidad innata para recalibrarse y recuperarse. Cuandoserestableceelflujo,lafunciónserestablece,ycuandoelcuerpofuncionabien,sesientebien. El dolor suele ser la forma que tiene el cuerpo de enviar una carta de amor en MAYÚSCULAS. ¿Por qué esperarlaversiónenmayúsculascuandopuedesresponderalsusurro?
Loquedistingueaestapráctica
La combinación de la precisión de la terapia deportiva moderna con la sabiduría de la Medicina Tradicional China (MTC) ofrece un enfoque eficaz e integral para el cuidado. No se trata solo de dónde duele,sinotambiéndeporquédueleycómoprevenirquevuelva
Del susurro al bienestar: El poder de la atención preventiva (continuación)
No hay atajos para la verdadera sanación Requiere estrategia, constancia y un cuidado intencional guiado por la experiencia y la comprensión La sanación no tiene por qué ser un camino en solitario; la colaboración, el ánimo y la celebración de los pequeños logros en el camino pueden marcar la diferencia La sanación no es solo física. Es emocional. Es energética.
Empieza donde estás
Pasar tiempo con adultos mayores revela no solo una profunda sabiduría, sino también los arrepentimientos que pueden surgir al descuidar las señales silenciosas del cuerpo con el tiempo. No podemos detener el envejecimiento, pero sí podemos influir en cómo lo hacemos. ¿Los 60 significarán tener un botiquín lleno de recetas o ser lo suficientemente fuertes como para escalar montañas? Ese camino comienza con las decisiones que tomamos hoy. Una opción sencilla y sostenible es priorizar la atención constante, no porque algo ande mal, sino porque quieres mantenerte bien Eso es prevención en acción
Nuestros cuerpos nos soportan durante largos días, estrés físico y emocional, entrenamientos, estrés y noches de insomnio. Incluso cuando nos sentimos "bien", las microtensiones se acumulan silenciosamente. Si no se tratan, pueden provocar dolor, fatiga, falta de sueño, disminución del sistema inmunitariooagotamiento
Las prácticas regulares de cuidado integral, como la terapia de masajes, la acupuntura u otras, pueden actuar como un reajuste mensual Con el tiempo, ayudan al cuerpo a desarrollar resiliencia, recuperarse más rápido y mantener el equilibrio, de forma similar a como el mantenimiento rutinario mantiene un vehículofuncionandosinproblemas
Quizástepreguntes:“Estábien,peroquédebohacer?”
Te recomiendo un hábito sencillo y revolucionario: considera reservar sesiones mensuales de masaje clínico y acupuntura, idealmente consecutivas He visto de primera mano lo poderosa que puede ser esta combinación.
Piensa en tu cuerpo como un coche de Fórmula 1
Incluso corriendo a toda velocidad, esos coches necesitan paradas regulares en boxes, ¿verdad? Así de simple, no estás hecho para ir a toda velocidad sin asistenciaregular.
Ahora, piense en su médico como su equipo de mecánicos personal, el mecánico de su cuerpo. Evaluará el desgaste, optimizará el movimiento y afinará su sistemaparaquetodofuncioneeficientemente. Mientras que la terapia de masaje clínico actúa como un ajuste mecánico para reducir el dolor, mejorar la circulacióny restaurarel rangodemovimiento.
Del susurro al bienestar: El poder de la atención preventiva (continuación)
La acupuntura ayuda a reconectar el sistema interno calmando el sistema nervioso, reduciendo la inflamaciónyrestableciendolacomunicaciónpsicosomáticavitalentreelcerebroyelcuerpo.
Juntos,nosóloabordanlossíntomas;tambiénapoyanlafunciónylaresilienciaalargoplazo
Esto no es un lujo, es cuidado preventivo estratégico Al igual que ese coche de F1, tu cuerpo funciona mejorconunmantenimientoconstante
Unareflexiónfinal
Tu cuerpo no es solo una máquina que hay que reparar; es una historia que hay que comprender Cada dolor, cada estiramiento, cada respiración, forma parte de tu narrativa No esperemos a que el dolor se convierta en una crisis Escuchemos ahora Sanar es un viaje, no un destino Y con el apoyo adecuado, tu mejorsaludaúnestáporllegar.Túpuedes!
Pranavi Thampi
Doctor en Acupuntura y Medicina Tradicional China (MTC) y Terapeuta de Masaje Deportivo Clínico (RMT), aporta más de 13 años de experiencia práctica en salud integral. Especializada en atención musculoesquelética y neurológica, rehabilitación de lesiones deportivas, acupuntura y moxibustión, ejerce en Altitude Collaborative Health y Clinic Sport & Health en Calgary. En 2025, Pranavi recibió el premio Mujer Excepcional del East Village, un reconocimiento que refleja su compromiso continuo con la sanación, el empoderamiento y el impacto positivo en su comunidad. Puede contactarla en Calgary | (403) 805 9021 | pthampi14@gmail.com
Cuando te recuperas, o simplemente buscas sentirte vibrante y fuerte, lo que comes importa. Y aunque a menudo nos centramos en qué incluir (como más verduras, grasas saludables y hierbas medicinales), es igualmente importante considerar a qué te expones a través de las frutas y verduras. Ahí es donde entran en juego las listas Dirty Dozen™ y Clean Fifteen™.
Cada año, el Grupo de Trabajo Ambiental (EWG) analiza datos sobre residuos de pesticidas del Departamento de Agricultura de EE. UU. y la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA). ¿El resultado? Dos listas sencillas que te permiten tomar decisiones más informadas sobre qué frutas y verduras comprar orgánicas y dónde puedes ahorrar dinero.
Como alguien que apoya a mujeres mayores de 40 años en su intento de recuperar su vitalidad a través de una nutrición holística, me encantan estas listas porque brindan una guía clara y sin complejos que todos pueden seguir, independientemente del presupuesto o el estado de salud
Los doce del patíbulo™ (2024)
Estos doce alimentos presentaron los niveles más altos de residuos de pesticidas, incluso después de lavarlos y pelarlos Para quienes se encuentran en una etapa vulnerable de recuperación (como en casos de cáncer o recuperación de alguna enfermedad), reducir la carga de pesticidas es especialmente importante para favorecer las vías de desintoxicación y la resiliencia inmunitaria
Estos son los principales infractores en 2024:
fresas
Espinaca
Col rizada, berza y hojas de mostaza
Uvas
Melocotones
Peras
Nectarinas
manzanas
pimientos morrones y picantes
Guindas
Arándanos
Judías verdes
Los Doce Sucios y los Quince Limpios (continuación)
Consejo: Si comprar solo productos orgánicos no es realista, concéntrate en obtener solo estos doce alimentos orgánicos cuando puedas. Cada cambio es un paso más para cuidar tu cuerpo con amor.
Los quince limpios™ (2024)
Estas quince frutas y verduras tuvieron los menores residuos de pesticidas y se consideran seguras para comprar en forma convencional (no orgánica), lo que las convierte en excelentes opciones si tienes un presupuesto limitado o tienes acceso limitado a productos orgánicos.
Aguacates
Maíz dulce
Piña cebollas
Papaya
Guisantes dulces (congelados)
Espárragos
Melón dulce
Kiwi
Repollo
Hongos Mangos batatas
Sandía Zanahorias
Recuerda: No se trata de la perfección. Se trata de tomar decisiones conscientes que minimicen la carga tóxica y, al mismo tiempo, llenen tu plato con alimentos nutritivos y saludables. Los Quince Limpios te ofrecentranquilidadentucarritodecompras.
Porquéestoesimportante,especialmentedurantelacuración
La exposición a pesticidas está relacionada con alteraciones hormonales, estrés inmunitario e incluso efectos cancerígenos Cuando alguien padece cáncer o alguna enfermedad, o está en remisión y reconstruyendo su cuerpo, reducir la exposición puede ayudar a aliviar la carga tóxica y crear un ambienteinternomáspropicioparalacuración.
La comida es una poderosa alquimia. Cada bocado tiene el potencial de nutrir o de agotar. Cuando tomamos decisiones basadas en la consciencia, recuperamos nuestra capacidad de convertir las comidas diariasenmedicina.
Los Doce Sucios y los Quince Limpios (continuación)
Tupróximopaso
No necesitas renovar tu cocina de la noche a la mañana. Empieza poco a poco. Cambia un producto de la DocenaSuciaestasemanaporunaversiónorgánica Celebrael cambio Y apartirdeahí,construye
La verdad es que comer de una manera que favorezca la curación no tiene por qué ser complicado: solo tienequeserintencional
Ya sea que esté en tratamiento, recuperándose o simplemente buscando fortalecer su salud, recuerde: no soloestáalimentandosu cuerpo,estánutriendosu fuerzavital
Sitienealgunapregunta,comuníqueseconmigoencualquiermomento
Sue Lemoine
Profesional de Salud y Bienestar Holístico con sede en Edmonton, apoya a mujeres de todo el mundo en la transición de la perimenopausia a la menopausia. Con la firme convicción de que esta etapa de la vida puede ser de poder, claridad y alegría, Sue ayuda a sus clientas a equilibrar sus hormonas de forma natural mediante estrategias personalizadas de nutrición y estilo de vida. Sus programas guían con delicadeza a las mujeres para que recuperen su vitalidad, reduciendo los síntomas, recuperando la confianza y reavivando su energía. Si estás lidiando con los desafíos de la perimenopausia o la menopausia y estás lista para volver a sentirte como tú misma, contáctanos para una consulta gratuita: sue@flourish-nutrition.ca.
Sue@flourish-nutrition.ca https://flourish-nutrition.ca/
2 sombreros de hongos portobello
2 tazas de col rizada, picada finamente
½ taza de queso de cabra desmenuzado
¾ taza de arándanos secos, picados
1 manzana mediana, cortada en rodajas de 1/8” para asar a la parrilla
Perejil de hoja plana fresco picado o cilantro para decorar
Precalienta la parrilla a fuego medio-alto. Agrega la col rizada picada a un tazón mediano y rocíala con aceite de oliva. Masajea suavemente la col rizada con los dedos para distribuir el aceite y ablandar las hojas. Agrega el queso de cabra y los arándanos y reserva.
Rocíe o rocíe cada sombrero de hongo con aceite de oliva y colóquelo directamente en la parrilla. Cocine durante aproximadamente 3 a 4 minutos por lado, volteándolo una vez Cuando esté listo, retírelo y colóquelo en un plato para servir, con el lado de las branquias hacia arriba
Ase las rodajas de manzana en los bordes exteriores de la parrilla durante aproximadamente 1 minuto, retírelas y cocínelas Una vez enfriadas, quite el corazón del centro, córtelas en trozos pequeños y agréguelas a la mezcla de col rizada
Rellene generosamente los sombreros de los champiñones con la cobertura y sirva
1 filete grande de salmón salvaje
Salsa de cereza:
2-3 tazas de cerezas sin semillas
2-3 nectarinas con piel, cortadas en cubitos pequeños
4 limas grandes frescas, exprimidas
4 dientes de ajo grandes, picados
1 ½ tazas de tomates uva, cortados en cuartos
½ chile jalapeño, sin semillas y cortado en cubitos
2-4 cucharadas de cilantro fresco, picado
Para la salsa Combine todos los ingredientes de la salsa en un tazón y deje reposar durante al menos una hora o más (mejor si se prepara el día anterior).
Retire la tabla del agua, séquela ligeramente Rocíe ambos lados con aceite en aerosol y coloque la tabla en la parrilla con el lado liso hacia arriba Deje que la madera se caliente durante unos 5 minutos con la parrillacerradaantesdeagregarel pescado
Coloque el filete sobre la madera, con la piel hacia abajo Sazone con sal y pimienta, tape y cocine a la parrilladuranteunos8a10minutos
Abra la tapa y vierta la salsa con una cuchara, cubriendo generosamente el pescado Cierre la tapa y cocinehastaqueel pescadoalcanceal menos145 gradosenlapartemásgruesa
Sirvael pescadosobrelatablaotransfiéraloaunafuenteparaservir.
2 filetes de pescado de 4 oz
1 chorrito de jugo de limón
Hojuelas de pimiento rojo Dash
Una pizca de sal marina
Rocíe aceite de oliva
Un puñado de ajo fresco picado
tortillas de maíz blanco o de harina
Repollo morado o blanco rallado (para decorar)
Mango Salsa
1 ½ tazas de tomates uva en rodajas
1 cucharada de chile jalapeño, sin semillas y picado
4 – 6 dientes de ajo grandes, picados
½ cebolla morada, cortada en cubitos
¼ taza de cilantro fresco picado
3 a 4 limas, exprimidas, más gajos adicionales para servir
1 – 2 mangos grandes y maduros, cortados en cubos
Una pizca de sal marina o rosa
Precaliente la parrilla a fuego medio-alto. Para preparar el pescado, mezcle todos los ingredientes en una bolsa de plástico, agregue el pescado y déjelo marinar durante al menos 30 minutos en el refrigerador. Sáquelo 15 minutos antes de asarlo.
Salsa: Combine todos los ingredientes de la salsa y reserve.
Ase los filetes en una rejilla para parrilla rociada con aceite en aerosol. Cocine aproximadamente 5 minutos por lado hasta que estén tiernos (145 °F). Retire inmediatamente.
Calienta las tortillas en la parrilla unos 30 segundos por lado
Desmenuza el pescado en trozos pequeños Agrega algunos trozos a cada wrap, cubre con repollo rallado y salsa de mango Exprime jugo de limón sobre el relleno ¡Disfruta!
¡Algo que te hará reír y sonreír!
He buscado mis síntomas en Internet y el Dr. Google dice que tengo todas estas enfermedades.
Bienvenido a la sección “Pregúntele al profesional” de la revista digital E3 Advocacy, un espacio dedicado donde la curiosidad se encuentra con la experiencia en el ámbito de la atención médica.
En nuestro afán por empoderar a los pacientes y a sus defensores con conocimiento, esta sección conecta a los profesionales médicos con nuestros lectores, ofreciendo respuestas claras, precisas y prácticas a sus preguntas más urgentes. Ya sea que esté explorando las complejidades de los ensayos clínicos, buscando asesoramiento sobre el manejo de enfermedades crónicas o explorando las últimas tendencias en bienestar, nuestros expertos están aquí para brindarle información basada en las últimas investigaciones y experiencia clínica.
Embarquémonos juntos en este viaje de comprensión, fomentando una comunidad donde las decisiones informadas conduzcan a mejores resultados de salud.
Maureen Carpenter, BSC, RN, CD, comparte su perspectiva
La medicación personalizada, o medicina personalizada, también se conoce como medicina de precisión
Actualmente, este concepto es un área de investigación destacada que avanza como una evolución en los tratamientos médicos Es una forma de proporcionar un plan de atención específico para cada paciente, adaptado a sus características únicas, mediante la comprensión de su genética y una mejor predicción del tratamiento más adecuado
Para lograr esto, un enfoque personalizado abarca la genética, el estilo de vida y el entorno, y el objetivo del tratamiento o área de aplicación
La genética desempeña un papel importante en la eficacia de los medicamentos. La genotipificación se utiliza para predecir la respuesta de una persona a los medicamentos. La farmacogenómica es un campo de la medicina que se centra en las variaciones genéticas que pueden afectar la forma en que el organismo procesa los fármacos. Los resultados de la terapia se ven afectados por la reacción del organismo a los medicamentos. La medicina personalizada es una opción de tratamiento significativamente mejor que comprende la genética del paciente y permite optimizar el espectro terapéutico.
El estilo de vida y el entorno influyen en la eficacia de los medicamentos a través de la dieta, el ejercicio y la exposición a toxinas Estas pueden estar presentes en los alimentos, el agua, el suelo y el aire
Los tratamientos dirigidos son el propósito de la medicina de precisión Ejemplos de áreas de aplicación de estos tratamientos son la oncología, las enfermedades cardiovasculares, las enfermedades neurodegenerativas, los trastornos psiquiátricos, la diabetes y la obesidad, la artritis, el dolor y la enfermedad de Alzheimer La determinación del grupo sanguíneo y la prueba de compatibilidad cruzada son un uso común de la medicina personalizada en los centros médicos La determinación del grupo sanguíneo es importante antes de la transfusión para garantizar que el paciente evite reacciones a la misma. Primero se determinan el grupo sanguíneo y el factor Rh. Posteriormente, un laboratorio realiza la prueba para detectar la presencia de anticuerpos. La falta de compatibilidad de anticuerpos puede provocar una reacción a la transfusión, lo que interrumpe la infusión de los hemoderivados necesarios. La determinación del grupo sanguíneo y la prueba de compatibilidad son cruciales en la medicina de trasplantes para verificar la compatibilidad del receptor con el órgano o los tejidos y evitar su rechazo.
p estigaciones y ensayos clínicos para ayudar al paciente a implementar regímenes eficaces para controlar los efectos de la enfermedad El objetivo es poder elegir el tratamiento más eficaz para lograr la remisión con mínimos efectos secundarios, pérdida de tiempo en tratamientos fallidos y costos
La medicina de precisión ya se aplica en muchos aspectos de la atención médica En Estados Unidos, a los diabéticos se les administran medicamentos para controlar su enfermedad, considerando todas sus comorbilidades y limitaciones económicas La oncología ha desarrollado regímenes de tratamiento para tipos específicos de cáncer que requieren un tratamiento específico y no la quimioterapia universal de antaño. El cáncer de mama no recibe el mismo tratamiento que la leucemia. Se analizan los genes bacterianos de la tuberculosis y los genes del paciente para identificar una posible resistencia a los medicamentos. El tratamiento del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) lleva mucho tiempo utilizando este enfoque para adaptar la terapia antirretroviral (TAR) a cada paciente en función de sus características genéticas, características virales y propiedades farmacológicas.
Existen muchas áreas y aplicaciones donde la medicina personalizada puede beneficiar al paciente. Existen sitios web disponibles en línea para investigar el área de su interés. Debido a la amplia gama de enfermedades y tratamientos, la información es excesiva, por lo que esta publicación no la abarcará de forma exhaustiva. Se trata de un área fascinante para investigar y aprender sobre los descubrimientos y desarrollos actuales.
Institutos Nacionales de Salud (NIH) Asociación Médica Estadounidense Sociedad Canadiense del Cáncer Institutos Canadienses de Investigación en Salud Sociedad Estadounidense del Cáncer Clínica Cleveland
Pacientes, cuidadores, organizaciones de pacientes, profesionales de la salud y otras partes interesadas, queremos ayudarlo.
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Cheryl A Petruk es una profesional multifacética cuya carrera abarca la defensa del paciente, los negocios y la educación postsecundaria, lo que demuestra su dedicación para impactar significativamenteestasáreas
Las circunstancias familiares impulsaron su transición hacia la defensa del paciente. Durante los últimos 15 años, ha trabajado incansablemente para conectar el sistema de salud, los pacientes y las partes interesadas de la industria farmacéutica. Su enfoque empático y su dedicación a la defensa la han convertido en una figura respetada en este campo Aboga por un sistema de salud centrado en el paciente Apoya a otras organizaciones de pacientes para que se conviertan en mejores defensores, liderando Heal Canada y CACHEducation Cheryl obtuvo recientemente su cinturónverdeenVBHCy estácursandosu doctoradoenadministracióndeempresas(DBA)
Wendy Reichental, Gerente de Programas de Heal Canada. Wendy tiene una licenciatura y un diploma en Relaciones Humanas y Educación para la Vida Familiar de la Universidad McGill Estácertificadaenreflexologíapodal
A lo largo de su carrera, ha mostrado sus perspicaces perspectivas a través de sus escritos, publicados en publicaciones como The Montreal Gazette y el Globe and Mail de Ottawa. También ha colaborado con plataformas especializadas como Booming Encore y Refresh Reflexology Magazine, demostrando su versatilidad para dirigirse a públicos diversos Su singular observación sobre los primeros días del confinamiento por la pandemia se recoge en la antología "Crónica de los días: Despachos desde la pandemia", publicada por EdicionesGuernicaenlaprimaverade2021
Anna Trubaieva, Coordinadora Administrativa de Heal Canada Anna es licenciada en GestióndeOrganizacionesy AdministracióndeEmpresas
A lo largo de su carrera, Anna ha aportado claridad a complejos desafíos empresariales mediante el uso de datos Con más de seis años de experiencia en análisis y operaciones de datos, ha desempeñado puestos clave como analista en diferentes empresas Su experiencia abarca la elaboración de informes, la optimización de procesos y la generación de perspectivas estratégicas, lo que facilita la toma de decisiones en todos los departamentos y equipos internacionales. Actualmente, continúa aplicando sus habilidadesparamejorarel rendimientoy laeficienciadeHeal Canada
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