De la résignation à l’espoir : Parcours avec la leucémie et avec la thérapie immunocellulaire CAR à cellules T

par Camille Leahy

J’ai fait face à plusieurs obstacles au cours de ma vie, comme tant d’autres. Néanmoins, l’année 2019 m’aura été inoubliable. À l’époque, j’eus été employée depuis 17 ans au sein du département alimentaire d’un centre de soins de longue durée. Bien que je n’adorasse pas toujours mon rôle, je pris véritablement plaisir à bâtir des relations avec les résident-e-s. Loin de la lourdeur ressentie par les employé-e-s chargée-s d’accomplir les maintes tâches de soin ayant à quelque niveau un envahissement de l’espace personnel des résident-e-s, mes responsabilités me permirent d’offrir auxdites résident-e-s plusieurs petits bonheurs quotidiens dont la nourriture et le bavardage. Je sens avec forte conviction que j’ai fait une différence dans leurs vies.

Malheureusement, l’environnement de travail eut devenu incroyablement toxique. Je subis de l’abus verbal provenant d’une personne en rôle de gestion, ainsi que de l’intimidation et de la pression bien que j’eus été une employée dévouée et assidue. En tant que mère monoparentale qui essayait de travailler à temps plein sans soutien externe, on ne m’offrit point de compassion. J’étais surchargée, souvent incapable de prendre des pauses convenables, et ceci commença à m’impacter négativement aux niveaux mental, physique et émotionnel. Je n’étais pas une mère digne de ma fille J’étais épuisée et abattue

Éventuellement, j’ai dû prendre un congé de maladie Mais, le fait que j’étais la seule à pourvoir aux besoins familiaux rendit ma décision d’autant plus difficile J’étais accablée par l’idée seule de revenir à un tel environnement, mais je savais que je devais trouver autre chose. Je commençai à postuler à chaque offre d’emploi que je pouvais trouver femme de ménage, caissière n’importe quoi qui pourrait m’empêcher de retourner là-bas. Je commençai à perdre espoir. Ensuite, en décembre 2019, je fus engagée par le département diététique de l’hôpital dans mon coin. J’étais si nerveuse. Je m’apprêtais à abandonner un emploi doté d’avantages sociaux complets, de cinq semaines de vacances rémunérées, de congés de maladie, et d’heures de travail garanties. Néanmoins, ma santé mentale et mon amélioration en tant que mère en valaient davantage. Je quittai mon ancien emploi, me préparai pour le suivant, et profitai du reste de mes avantages sociaux restants avant qu’ils ne s’épuisent.

Toutefois, j’étais en difficulté. Une lourde dépression pesait sur moi, mais je continuai à pousser de l’avant. Je décidai enfin de faire retirer l’une de mes dents de sagesse tâche que j’eus évité depuis plusieurs années. Je savais que je ne pourrais plus me permettre une telle opération une fois que l’emploi suivant (qui n’offrait aucun avantage social) s’entamerait. L’extraction fut affreuse. Je souffris pendant des semaines, bien que le dentiste m’assurât que ce fût normal On me prescrivit des antibiotiques, au cas où Mon médecin, trop préoccupé par de la paperasse destinée à mon emploi ultérieur, ne prit point mes soucis au sérieux La douleur ne partit pas Je commençai à subir des étourdissements et j’étais sur le bord de m’évanouir après que je prenais des douches chaudes Un jour, pendant que ma fille fût à l’école, j’en eus assez J’appelai ma mère et lui demandai de m’emmener à l’urgence

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Cette décision-là changea ma vie

C’était le 5 janvier 2020 Le début de mon orientation à mon emploi ultérieur était prévu pour le 7 janvier au même hôpital auquel j’étais alors devenue patiente L’urgence était bondée J’étais étourdie, nerveuse et craintive Des prises de sang révélèrent que mon taux d’hémoglobine se plaçait parmi la soixante-dizaine J’avais urgemment besoin d’une transfusion sanguine Je fus placée dans une salle de fournitures contenant un lit dur de bureau de médecin Après que j’eus reçu deux transfusions, l’on me dit que j’avais été référée à un-e spécialiste du sang afin d’identifier ce qui serait potentiellement une anémie Je fus éventuellement déplacée à une civière dans un corridor, face à la salle de traumatologie, à côté des toilettes Je restai là pendant plus de 24 heures C’était affreux Puis, un hématologue vint me voir. Il me demanda si j’avais souffert de symptômes tels qu’une perte de poids ou que des ecchymoses. Je ne l’avais pas. En fait, j’avais pris du poids à cause de mon épuisement et de ma dépression. Néanmoins, il annonça que des examens supplémentaires seraient requis peut-être une infection sanguine ou un lymphome mais m’assura que ce n’était pas une leucémie aiguë. Je me demande souvent d’où provenait sa certitude.

Tantôt couchée dans ce corridor-là, spectatrice de la mort et du deuil, j’étais incapable d’ébranler la crainte. Et, alors, la possibilité du cancer? Je ne pouvais pas me permettre de souffrir d’un cancer j’étais la seule figure parentale dont disposait ma fille. Éventuellement, je fus admise. Mais, sans lits disponibles, moi et trois patients hommes furent placé-e-s au sein d’une salle de débordement dans l’unité d’oncologie. Ma civière était poussée contre le mur, et je reçus une biopsie de moelle osseuse depuis mon chevet. J’étais mal, à peine capable de fonctionner. Quelque chose allait très mal.

Ensuite arriva la nouvelle : leucémie lymphoblastique aiguë. Stade terminal. J’étais stupéfiée. De tous les cancers, jamais n’aurais-je imaginé une leucémie. Ce n’est pas censé être génétique, quoi que mon grand-père en eut été mort en 2008. Un-e parent-e chèr-e eut reçu un diagnostic de CML en 2007 et trois autres parent-e-s souffrissent de maladies sanguines. Mon pire cauchemar s’était réalisé

Ma mère et ma fille étaient dans le couloir en attente de me visiter J’étais en état de choc J’ai demandé à voir ma fille et imploré au personnel de l’annoncer à ma mère car, j’en étais incapable L’image du visage de ma fille alors qu’on lui annonça la nouvelle me fracassa Elle n’avait qu’11 ans et s’accrocha à moi, terrifiée Je ne reviendrais pas au domicile Le lendemain, je fus référée au Princess Margaret Cancer Centre

Depuis Newmarket, je fus transférée par ambulance à Toronto Un-e parent-e me rencontra là-bas Je me suis soumise à un processus de réception accablant des douzaines de flacons de sang, des examens interminables. Dieu Merci que j’eusse quelqu’un à mes côtés en mesure de prendre des notes. On me dit que je serais renvoyée à l’hôpital de mon coin jusqu’à ce qu’un lit deviendrait disponible. Lorsqu’il le devint, je me représentai au Princess Margaret pour ce qui deviendrait un mois de chimiothérapie d’induction sous le protocole Dana-Farber. L’on me dit que c’était traitable, et quoique le parcours serait rude, je pourrais éventuellement revenir chez moi sous un traitement d’entretien. Ce janvier-là fut brutal. Être loin de mon enfant, l’entendant pleurer, me démolit. Mais, ma mère lui conduisit à me visiter presque quotidiennement. Son soutien me dota du courage nécessaire à la lutte.

Ils furent des moments au cours de ce mois-là au cours lesquels je me crus incapable de m’en sortir Je développai deux embolies pulmonaires ainsi qu’une infection du cathéter de Hickman, et celles-ci m’ont presque tuée. La crainte, la peur, la surveillance constante c’était accablant. Mais, par la grâce de Dieu, je m’en tirai Alors, aussitôt que je crus me trouver dans la phase finale, la chimiothérapie d’induction échoua. Existait toujours la présence de blastes leucémiques. J’eus besoin d’un mois de traitement supplémentaire J’avais le cœur brisé Ceci ne faisait pas partie de mon plan Je suppliai de rentrer chez moi seulement pour une fin de semaine et l’on approuva. Mais, aussitôt que je rentrai à la maison, je m’effondrai. Je ne pouvais même pas prendre un seul pas. Néanmoins, je restai le long de la fin de semaine J’eus besoin de passer ce temps-là avec ma fille De retour à l’hôpital, on m’administra une immunothérapie plutôt qu’une chimiothérapie. Ellefonctionna, mais ma leucémie fût jugée agressive. Une greffe des cellules de souche me fut recommandée. J’étais dévastée La pandémie venait de commencer. Comment trouverais-je un-e donateur-e?

Je priai. Ma foi me soutint. Aucun-e de mes adelphes n’étaient compatibles, mais l’on identifia une source potentielle ayant une compatibilité de 9/10. Suite à des complications par rapport à la première initiative de don, la seconde tentative s’avéra conclusive. Le 9 juillet 2020, je reçus ma greffe. J’étais isolée et je subissais une douleur agonisante, mais j’ai survécu. Huit mois plus tard, en mars 2021, le cancer réapparut. Je fus hospitalisée de nouveau seule, compte tenu de la COVID. L’on me dit qu’il ne me restait aucune option. Je ne pouvais point le croire. J’étais mourante. C’est à lors que je me suis rappelée d’une conversation entretenue lors des préparatives précédant ma greffe portant sur la thérapie immunocellulaire CAR à cellules T Je posai la question et mon docteur me dit qu’un essai clinique venait de commencer à Ottawa Je n’ai point attendu Avec l’aide d’un-e parent-e ainsi qu’un coup de propicité divine, je contactai la chercheuse principale, Dr Natasha Kekre

Ayant fait face à plusieurs tentatives et échecs dont des infections, une récidive du système nerveux central et un presque-déni échappé de justesse au niveau de l’assurance-maladie je reçus enfin mes cellules T modifiées le 15 septembre 2021, par l’entremise de l’essai clinique CLIC-01. Voilà le traitement qui me sauva la vie.

De la résignation à l’espoir : Parcours avec la leucémie et avec la thérapie immunocellulaire CAR à cellules T (suite)

Le rétablissement ne fut pas facile En 2022, j’ai souffert d’un arrêt cardiaque après avoir reçu un médiagnostic à l’urgence Mais, à l’aide de ma médication, mon cœur fonctionne maintenant pleinement Dès le 15 septembre 2025, j’aurai atteint quatre ans post-thérapie immunocellulaire CAR à cellules T sans aucun signe de maladie. Je fais encore face à des défis de santé et ma crainte d’une rechute est toujours présente. Toutefois, je continue pour ma fille, pour ma foi et pour l’espérance que mon histoire pourrait venir en aide aux autres.

Aujourd’hui, je partage ouvertement mon parcours en tant que conférencière principale, ainsi qu’en tant que panéliste et que défenseuse des patient-e-s. J’ai eu l’honneur de parler tout au travers du Canada et des États-Unis de la Colline du Parlement à Hollywood amplifiant ainsi le message que l’on ne doit pas réserver comme dernier recours l’accès à des traitements innovateurs tels que la thérapie immunocellulaire CAR à cellules T.

Présentement, je revendique de meilleures options de traitement et une accessibilité plus vaste aux essais cliniques novateurs car les patient-e-s ne devraient pas être forcé-e-s à attendre que leurs options se soient épuisées afin de pouvoir recevoir un soin vital. My priorité sera éternellement de vivre pleinement ma vie avec ma fille à mes côtés, mais je veux aussi continuer à encourager l’espérance au sein de cette communauté Vous n’êtes pas seul-e-s Ensemble, nous pouvons rendre l’impossible possible

Si vous désirez nous partager une histoire à propos de votre parcours en tant que patient-e, que personne aidant-e ou que figure revendicatrice, rédigez-nous une courte description de votre trajet (d’environ 150 mots) et votre soumission pourrait se trouver parmi les pages d’un numéro ultérieur!

Veuillez envoyer votre soumission à l’adresse courriel suivante digitalmagazine@healcanada.org