MBMH Issue 7 French

My Blood My Health

ISSN 2819-2486

Le Heal Canada Programme Signature

« Établir un lien entre la santé, la connaissance et la défense des droits »

Comprendre la numération globulaire : Guide du patient sur les résultats de laboratoire De quoi est composé votre numération globulaire complète ?

Le rôle des données probantes du monde réel dans la sensibilisation à la lutte contre le cancer du sang Pourquoi la défense des droits des patients est essentielle dans l'écosystème des soins de santé Le pouvoir de la voix du patient dans les essais cliniques

Mai 2025 Numéro 7

Table des matières

My Blood My Health

Bienvenue Comprendre la numération globulaire : Guide du patient sur les résultats de laboratoire De quoi est composée votre analyse sanguine complète Le rôle des données probantes du monde réel dans la défense des personnes atteintes de cancer du sang Plaidoyer législatif pour la santé sanguine Pourquoi la défense des droits des patients est essentielle dans l’écosystème de la santé Essais cliniques et sondages auprès des patients Les essais cliniques dans les maladies hématologiques : un parcours vital vu par les patients Outil de recherche d’essais cliniques – Canada Le pouvoir de la voix des patients dans les essais cliniques : façonner l’avenir de la recherche en hématologie Liste des groupes de défense en hématologie Références Alliances et collaborations Partenaires Équipe My Blood, My Health

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Bienvenue dans le magazine numérique My Blood, My Health Dans ce numéro, nous mettons en lumière deux éléments essentiels en hématologie : la numération globulaire complète (NGC) et la voix des patientes et patients dans les essais cliniques. À première vue, la NGC peut sembler être un simple test de laboratoire — un élément de routine dans un dossier médical. Mais pour les personnes vivant avec un cancer du sang ou un autre trouble hématologique, ce test apparemment banal a une signification profonde. Il peut représenter le premier indice, le suivi continu, et le récit silencieux de ce qui se passe en profondeur dans l’organisme. Que ce soit pour surveiller les globules blancs, rouges ou les plaquettes, la NGC brosse un portrait de l’état de la maladie, des effets du traitement et du bien-être global.

Comprendre ce test permet aux patientes et patients de poser de meilleures questions, d’anticiper les changements, et de participer activement à leur parcours de soins.

Mais les données seules ne changent pas les choses — ce sont les gens qui les transforment. C’est pourquoi nous mettons également en valeur, dans ce numéro, le rôle essentiel du plaidoyer dans les essais cliniques. La recherche évolue pour devenir plus inclusive, innovante et à l’écoute, et la voix des patientes et patients n’est plus un simple ajout — elle est indispensable.

Qu’il s’agisse de définir des objectifs significatifs ou d’instaurer la confiance dans les communautés sousreprésentées, les personnes atteintes et les défenseurs des droits contribuent à façonner l’avenir de la recherche en hématologie. Elles ne sont pas seulement des participantes et participants aux essais cliniques — elles sont des co-créatrices et co-créateurs d’une science meilleure.

Ensemble, la connaissance et le plaidoyer forment une alliance puissante. Nous espérons que ce numéro vous offrira les outils nécessaires et vous inspirera à utiliser votre voix, à poser des questions et à agir avec courage.

Cheryl Petruk, MBA B.Mgt. PDG et fondatrice de Heal Canada La mission de Heal Canada est de permettre aux patient·es d’avoir accès à des services meilleurs et plus équitables.

Nous vous sommes profondément reconnaissant·es pour votre intérêt et votre soutien continus. Votre engagement nous motive à produire un contenu pertinent et éclairant, qui met le patient au cœur du système de santé.

Merci de faire partie de notre parcours et bienvenue dans ce nouveau numéro rempli d’enseignements!

Avec toute ma gratitude pour votre lecture du magazine numérique, Cheryl.

My Blood My Health Éditeur Heal Canada www.healcanada.org Email: admin@healcanada.org Rédacteur en chef et rédacteur en chef Cheryl Petruk Équipe éditoriale Personnel et consultants de Heal Canada Conseillers scientifiques Consultants scientifiques du MBMH Marketing et sensibilisation Heal Canada Publié par Heal Canada – Un organisme national sans but lucratif qui se consacre à l’avancement de la défense des droits des patients par l’éducation, l’autonomisation et l’engagement.

Fréquence de publication Bimensuel | Version numérique seulement

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Avis de non-responsabilité : Le magazine numérique Patient Advocacy fournit des renseignements généraux et des ressources pour promouvoir l'autonomisation et la sensibilisation des patients.

Le contenu ne remplace pas un avis ou un traitement médical professionnel. Consultez toujours des professionnels de la santé qualifiés pour obtenir des conseils personnalisés concernant votre état ou votre situation médicale spécifique.

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Comprendre la numération globulaire : Guide du patient sur les résultats de laboratoire

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Informer les patients sur la NGC, les biopsies de moelle osseuse et les examens diagnostiques — et pourquoi il faut de meilleurs outils de littératie en santé Recevoir les résultats d’une prise de sang peut être une expérience déroutante, surtout lorsqu’on y trouve des termes médicaux inconnus comme « hématocrite », « neutrophiles » ou « taux de réticulocytes » sans aucune explication. Pour bien des patients, les analyses de laboratoire sont essentielles pour comprendre ce qui se passe dans leur corps, surtout en cas de maladie du sang, de cancer ou de problème chronique. Pourtant, trop souvent, ces résultats sont présentés sans contexte clair.

Comprendre les résultats de ses analyses sanguines, ce n’est pas seulement une compétence technique — c’est une étape puissante vers une meilleure connaissance de soi, une défense plus active de ses droits et de meilleurs résultats de santé. Cet article propose aux patients et aux proches aidants un guide pratique, en langage simple, pour interpréter les tests sanguins les plus fréquents, comme la numération globulaire complète (NGC), les biopsies de moelle osseuse et d’autres examens diagnostiques clés.

Partie 1 : Pourquoi les analyses sanguines sont importantes Le corps humain dépend du sang pour transporter l’oxygène, combattre les infections et réguler des fonctions essentielles.

Quand quelque chose change dans votre sang — par exemple, un faible taux de globules rouges ou un excès de globules blancs — cela peut révéler un problème sous-jacent : infection, cancer, maladie auto-immune, etc.

Les analyses sanguines sont souvent le premier signal qu’il y a quelque chose d’anormal. Un seul résultat ne donne pas toujours l’image complète, mais des tendances observées dans le temps peuvent révéler des schémas utiles pour diagnostiquer, surveiller et traiter une condition.

Comprendre le « pourquoi » de vos analyses de laboratoire peut transformer votre parcours de soins.

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Comprendre la numération globulaire : Guide du patient sur les résultats de laboratoire suite

Partie 2 : Décoder la numération globulaire complète (NGC) La numération globulaire complète (NGC) est l’un des tests sanguins les plus couramment prescrits.

Elle fournit des renseignements sur les différents types de cellules présentes dans votre sang : les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes. Voici ce que vous devez savoir : Globules rouges (GR) Fonction : Transporter l’oxygène des poumons vers le reste du corps.

Termes clés : Hémoglobine (Hb) : Mesure la quantité de protéine qui transporte l’oxygène.

Hématocrite (Hct) : Pourcentage du volume sanguin constitué de globules rouges.

VGM (volume globulaire moyen ou MCV) : Taille moyenne des globules rouges. À surveiller : Un taux faible de globules rouges, d’hémoglobine ou d’hématocrite peut indiquer une anémie, qui peut être causée par une perte de sang, une carence en fer ou un trouble de la moelle osseuse.

Un taux élevé peut être observé dans des conditions comme la polycythémie vraie ou une déshydratation chronique.

Globules blancs (GB) Fonction : Défendre le corps contre les infections.

Formule leucocytaire : Détaille les types de globules blancs : Neutrophiles : Premiers intervenants en cas d’infection.

Lymphocytes : Incluent les cellules T et B, qui combattent les virus et produisent des anticorps.

Monocytes, éosinophiles et basophiles : Moins fréquents, mais importants dans les réponses immunitaires. À surveiller : Un taux élevé de globules blancs peut indiquer une infection, une inflammation ou une leucémie.

Un taux faible peut signaler un problème de moelle osseuse ou être un effet secondaire de la chimiothérapie.

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Comprendre la numération globulaire : Guide du patient sur les résultats de laboratoire suite

Plaquettes (PLT) Fonction : Aident le sang à coaguler et à arrêter les saignements.

Plage normale : Généralement entre 150 000 et 400 000 par microlitre de sang. À surveiller : Plaquettes basses (thrombocytopénie) : Risque accru d’ecchymoses et de saignements.

Plaquettes élevées (thrombocytose) : Peut être une réaction à une inflammation ou un signe de néoplasie myéloproliférative.

Partie 3 : Au-delà de la NGC — Autres tests sanguins importants Bien que la NGC soit un test de base, d’autres examens peuvent fournir des indices supplémentaires : Taux de réticulocytes Mesure les jeunes globules rouges. Un taux élevé peut indiquer une perte de sang ou une hémolyse. Un taux faible peut suggérer une insuffisance de la moelle osseuse.

Frottis sanguin périphérique Vue au microscope des cellules sanguines, permettant de détecter des formes anormales ou des inclusions — utile pour diagnostiquer la leucémie ou certaines hémoglobinopathies.

Taux d’érythropoïétine Hormone qui stimule la production de globules rouges. Sert à distinguer les causes de l’anémie ou de la polycythémie.

Dosages du fer, de la vitamine B12 et du folate Aident à déterminer si une carence nutritionnelle contribue à l’anémie.

Partie 4 : Comprendre la biopsie de moelle osseuse Quand les analyses sanguines soulèvent des inquiétudes sur la façon dont vos cellules sanguines sont produites, votre médecin peut recommander une biopsie de moelle osseuse.

Qu’est-ce que c’est ?

Une biopsie de moelle osseuse consiste à prélever un échantillon de moelle (généralement au niveau de la hanche) pour l’examiner au microscope. Cela permet d’observer directement l’« usine » qui produit vos cellules sanguines.

Pourquoi la faire ?

Pour diagnostiquer des cancers du sang (comme la leucémie, le lymphome ou la myélofibrose).

Pour évaluer une anémie inexpliquée, un faible taux de plaquettes ou des globules blancs anormaux.

Pour déterminer le stade ou assurer le suivi de certains cancers.

Ce que les patients doivent savoir Elle se fait souvent sous anesthésie locale.

Vous pourriez ressentir de la pression, mais la douleur est habituellement brève.

Les résultats prennent quelques jours et sont analysés par un pathologiste.

Comprendre ce que cherche cet examen — et demander à votre professionnel de la santé d’expliquer les résultats — est essentiel pour votre confort et votre confiance.

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Comprendre la numération globulaire : Guide du patient sur les résultats de laboratoire suite Partie 5 : Promouvoir la littératie en santé Trop de patients reçoivent leurs résultats d’examen sans explication. Le manque d’information claire et accessible crée de la confusion, de la peur et de l’anxiété inutile. Cela peut aussi retarder les soins ou entraîner de mauvaises décisions.

Pourquoi les outils de littératie en santé sont nécessaires L’interprétation est essentielle. Les chiffres ne parlent pas d’eux-mêmes.

Des explications claires réduisent la peur.

Les patients qui comprennent sont plus engagés dans leurs soins.

Lacunes fréquentes dans la communication Les rapports de laboratoire utilisent souvent des abréviations ou des plages de valeurs sans explication.

Les portails en ligne affichent des résultats « normaux » ou « anormaux » sans contexte.

Les professionnels peuvent supposer que les patients comprennent les termes médicaux.

Partie 6 : Conseils aux patients : Comment lire et demander vos résultats de laboratoire Voici quelques mesures pratiques que les patients peuvent prendre : Demandez une copie de vos résultats de laboratoire.

Demandez toujours votre NFS et d’autres résultats de diagnostic afin de pouvoir suivre les tendances au fil du temps.

Mettez en évidence ce qui se trouve en dehors de la plage normale.

Si quelque chose est étiqueté « élevé » ou « faible », demandez à votre fournisseur ce que cela signifie pour votre santé.

Notez vos questions.

Avant votre rendez-vous, préparez des questions comme : « Que signifie ce résultat ? » « Est-ce un changement important par rapport au dernier test ? » « Qu’est-ce qui pourrait causer ce résultat ? » « Devons-nous faire d’autres tests ? » Utilisez des ressources fiables.

Consultez des sources reconnues comme : La Société de leucémie et lymphome du Canada La Mayo Clinic La Société canadienne du cancer Mon Sang Ma Santé (par Heal Canada)

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Comprendre la numération globulaire : Guide du patient sur les résultats de laboratoire suite Partie 7 : Donner du pouvoir à la communauté touchée par les troubles sanguins Pour les personnes vivant avec un cancer du sang ou une maladie hématologique rare — comme les néoplasies myéloprolifératives (NMP), l’anémie aplasique ou la drépanocytose — comprendre les analyses de laboratoire est essentiel pour s’orienter dans les soins. Pourtant, l’accès à des explications personnalisées est encore inégal.

De nombreuses organisations de patients travaillent à aider leurs communautés en : Simplifiant le langage diagnostique Créant du matériel éducatif centré sur les patients Faisant la promotion d’une meilleure communication entre professionnels de la santé et patients Soutenant des outils numériques qui permettent de visualiser les tendances des résultats dans le temps Les défenseurs des droits des patients jouent un rôle essentiel dans la transformation du système en réclamant une communication plus claire et des outils plus accessibles.

Partie 8 : Le rôle des plateformes numériques et des portails pour patients Beaucoup de systèmes de santé utilisent maintenant des portails en ligne pour transmettre les résultats de tests. Bien que ces outils soient utiles, ils présentent souvent des données sans explication. Pour les rendre plus conviviaux, on demande de plus en plus : Des définitions intégrées et des info-bulles expliquant chaque paramètre de laboratoire Des vidéos pour patients expliquant les types de tests les plus fréquents Des graphiques visuels montrant l’évolution des résultats dans le temps Des alertes en couleurs qui orientent sans provoquer de panique Les patients peuvent faire entendre leur voix et demander de meilleures expériences numériques en donnant leur avis aux hôpitaux et fournisseurs de soins.

Comprendre pour mieux s’affirmer Les résultats sanguins ne sont pas que des chiffres — ce sont des indices sur le fonctionnement de votre corps et sur la suite de vos soins. Pour les personnes atteintes de maladies chroniques ou graves, interpréter ces résultats peut être difficile sans soutien.

Mais la connaissance, c’est le pouvoir. Plus les patients comprennent, plus ils peuvent participer avec confiance, poser les bonnes questions et défendre leurs intérêts. Les systèmes de santé, les prestataires et les organismes de défense doivent continuer à travailler ensemble pour créer un monde où la littératie en santé est un droit, pas un privilège — un monde où personne n’est laissé seul face à son diagnostic.

Messages à retenir La NGC est un outil essentiel pour évaluer l’état de santé, surtout en cas de trouble sanguin.

Les biopsies de moelle osseuse donnent une vue directe sur la production des cellules sanguines et aident à diagnostiquer des maladies graves.

Les patients ne devraient jamais hésiter à demander des explications ou un deuxième avis.

Les ressources en littératie en santé devraient être simples, accessibles et offertes à tout le monde.

La défense des droits des patients peut transformer le système en favorisant une communication plus claire, de meilleurs outils et des soins plus inclusifs.

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Comprendre la numération globulaire : Guide du patient sur les résultats de laboratoire suite

Connaître ses examens Numération sanguine complète (NSC) La NSC est un examen sanguin de routine qui permet d'évaluer votre état de santé général et de détecter divers troubles.

Composant

Ce qu'il mesure

Ce qu'il pourrait indiquer

Globules rouges (GR)

Capacité d'apport d'oxygène

Faible = Anémie ; Élevé = Polyglobulie ou déshydratation

Hémoglobine (Hgb)

Protéine transportant l'oxygène dans les globules rouges

Faible = anémie ; élevé = maladie pulmonaire/cardiaque, déshydratation

Hématocrite (Hct)

Proportion de globules rouges dans le sang

Semblable aux interprétations de l'hémoglobine

Volume globulaire moyen (VGM)

Taille des globules rouges

Élevé = carence en vitamine B12/folate ; Faible = carence en fer

Globules blancs (GB)

Défense du système immunitaire

Élevé = Infection ou leucémie ; Faible = Immunosuppression

Plaquettes (PLT)

Capacité de coagulation du sang

Faible = risque de saignement ; élevé = inflammation ou NMP

Tests de laboratoire supplémentaires Test

Pourquoi c'est fait

Numération des réticulocytes

Mesure les nouveaux globules rouges pour évaluer la fonction de la moelle osseuse

Études sur le fer, la vitamine B12 et l'acide folique

Détecte les carences nutritionnelles pouvant causer une anémie

Frottis sanguin périphérique

Identifie les formes ou les caractéristiques anormales des cellules sanguines

Taux d'érythropoïétine

Évalue l'hormone qui stimule la production de globules rouges

Biopsie de la moelle osseuse

Examine la moelle osseuse pour déceler des cancers du sang ou des troubles de la production cellulaire

Votre rapport de laboratoire — Comment le lire La plupart des rapports de laboratoire incluent : Plages de référence (valeurs normales) Votre résultat Articles signalés (marqués « H » ou « E » pour élevé ou « L » ou « F » pour faible)

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Comprendre la numération globulaire : Guide du patient sur les résultats de laboratoire suite Exemple de tableau : Test

Votre résultat

Plage normale

Marquage Ce que ça pourrait vouloir dire

Hémoglobine

9.5 g/dL

12–16 g/dL

L

Anémie légère – peut nécessiter des tests supplémentaires

Globules blancs

11.2 x10⁹/L

4.0–10.0 x10⁹/L

H

Infection/inflammation possible

Questions à poser à votre médecin Apportez votre rapport de laboratoire à votre prochain rendez-vous et envisagez de poser les questions suivantes : Que signifient ces résultats pour ma condition ?

Ces changements sont-ils importants par rapport à mon dernier test ?

Est-ce que certains de ces résultats pourraient être causés par mes médicaments ?

Quels tests ou suivis devrions-nous faire ensuite ?

Est-ce que je devrais être référé à un hématologue ?

Suivi des tendances de votre laboratoire Utilisez ce modèle pour consigner et comparer vos résultats au fil du temps : Date

Nom du test

Résultat

Plage normale

Remarques (par exemple, symptômes, changements de traitement)

Conseil : utilisez un code couleur (vert pour normal, rouge pour signalé) pour voir les changements.

Comprendre les abréviations Abréviation

Terme complet

Signification

Hgb

Hémoglobine

Protéine transportant l’oxygène dans les globules rouges

Hct

Hématocrite

Pourcentage du volume sanguin occupé par les globules rouges

GB

Numération des globules blancs

Indicateur de l’activité du système immunitaire

PLT

Plaquettes

Cellules responsables de la coagulation du sang

VGM

Volume globulaire moyen

Taille moyenne des globules rouges

NAN

Numération absolue des neutrophiles

Mesure la capacité de lutte contre les infections

ADGR

Amplitude de distribution des globules rouges

Variation de la taille des globules rouges

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Comprendre la numération globulaire : Guide du patient sur les résultats de laboratoire suite Ressources fiables Sites web éducatifs Leukemia & Lymphoma Society of Canada (LLSc) Canadian Cancer Society My Blood My Health – Heal Canada Lab Tests Online Applications mobiles MyChart – Pour accéder à vos résultats de laboratoire et en faire le suivi CareClinic – Pour suivre vos symptômes, analyses et médicaments Blood Counts Explained – Application pour comprendre vos résultats de tests (disponible selon la région) Affirmez-vous Vous avez le droit d’avoir accès à vos résultats d’analyse Il est tout à fait acceptable de demander un deuxième avis Vous pouvez demander une référence vers un hématologue Demandez à votre équipe de soins de vous expliquer les résultats en termes simples Être bien informé fait partie intégrante de votre plan de traitement. N’ayez pas peur de poser des questions ou de vous exprimer.

Quand consulter un médecin sans délai Appelez votre professionnel de la santé ou rendez-vous à l’urgence si vous présentez l’un des symptômes suivants : Ecchymoses ou saignements soudains Fatigue ou faiblesse inexpliquée Fièvre avec un faible taux de globules blancs Essoufflement ou douleur à la poitrine Étourdissements avec un faible taux d’hémoglobine Mot de la fin Comprendre vos analyses de sang peut sembler comme apprendre une nouvelle langue, mais vous n’êtes pas seul. Avec les bons outils, des explications claires et du soutien, vous pouvez prendre le contrôle de votre santé.

Servez-vous de ce guide comme compagnon de route, posez vos questions et n’hésitez pas à entrer en contact avec des organismes de défense des patients qui sont là pour vous accompagner à chaque étape.

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Comprendre la numération globulaire : Guide du patient sur les résultats de laboratoire suite 15 questions à poser à votre médecin Un guide pratique à apporter à vos rendez-vous médicaux.

Compréhension générale 1.Pouvez-vous m’expliquer ces résultats en langage simple ?

2.Lesquels de mes résultats sont hors de la plage normale, et dois-je m’en inquiéter ?

3.Comment ces résultats se comparent-ils à mes analyses précédentes ? Y a-t-il des tendances ?

4.Qu’est-ce qui pourrait causer des résultats anormaux ?

5.Ces résultats sont-ils typiques pour une personne atteinte de ma condition ou suivant mon plan de traitement ?

Suivi et prochaines étapes 1.Est-ce que certains de ces résultats indiquent que j’ai besoin d’autres tests ou d’une référence à un spécialiste ?

2.Recommanderiez-vous une biopsie de moelle osseuse ou d’autres examens à partir de ces résultats ?

3.Est-ce que je devrais surveiller certaines de ces valeurs régulièrement ? À quelle fréquence ?

4.Ces résultats expliquent-ils les symptômes que je ressens ?

5.Est-ce un problème ponctuel ou est-ce le signe d’une condition chronique ?

Médicaments et mode de vie 1.Est-ce que certains de mes médicaments ou suppléments pourraient influencer ces résultats ?

2.Y a-t-il des changements à mon mode de vie que je devrais envisager selon ces résultats?

3.Quelles actions puis-je entreprendre pour améliorer mes résultats sanguins ? (si applicable) Apprentissage et soutien 1.Pouvez-vous m’expliquer ce que signifie chaque valeur de la NGC pour ma santé ?

2.Où puis-je trouver des ressources fiables pour mieux comprendre mes résultats d’analyses ?

Consultez notre site web pour accéder à des ressources à imprimer à utiliser lors de vos rendezvous médicaux : www.healcanada.org

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De quoi est composée votre analyse sanguine complète Brigitte Leonard, PHD.

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On peut vous demander de passer une prise de sang, connue dans le jargon médical sous le nom de numération globulaire complète (NGC). La NGC est une série de tests qui fournit de l’information sur les cellules sanguines d’une personne — leur taille et leur nombre.

Ce test est relativement simple pour les patients. L’analyse est effectuée par un appareil automatisé d’hématologie, ce qui permet d’obtenir des résultats rapides et peu coûteux. La NGC est l’un des tests médicaux les plus souvent prescrits, car elle donne beaucoup d’information sur l’état de santé général d’une personne. À quoi sert une NGC ?

La NGC peut servir à surveiller l’état de santé général lors d’un examen annuel ou à explorer les causes possibles de certains symptômes. Elle peut aider à poser un diagnostic et à évaluer la santé du système immunitaire. Elle permet aussi de détecter des cancers du sang, de l’anémie, des infections et d’autres conditions.

L’anémie est un bon exemple de l’importance de la NGC. Elle peut avoir plusieurs causes, comme une carence nutritionnelle (en fer ou en vitamines) ou une maladie génétique (comme la drépanocytose ou la thalassémie). Une insuffisance de la moelle osseuse ou un cancer du sang peuvent aussi entraîner une anémie. En combinant plusieurs éléments de la NGC, les médecins peuvent mieux comprendre la cause de l’anémie.

La numération globulaire peut aussi servir à évaluer l’impact de certains médicaments. Une analyse NGC avant une chirurgie peut aider à réduire les complications.

Que mesure la NGC ?

Le sang est composé de plasma et de cellules sanguines. Chez une personne en santé, le plasma représente 55 % du sang. Il s’agit de la partie liquide du sang, composée principalement d’eau, de protéines essentielles et de nutriments.

La NGC mesure le nombre et la taille de toutes les cellules sanguines suivantes : Globules rouges (érythrocytes) Globules blancs (leucocytes) Plaquettes (thrombocytes) Globules rouges : Les globules rouges sont les cellules les plus abondantes dans le sang, représentant environ 45 % de son volume. Les globules rouges matures n’ont pas de noyau, ce qui leur donne une forme concave.

Ils contiennent principalement une protéine appelée hémoglobine, qui transporte l’oxygène et le dioxyde de carbone.

L’hémoglobine a besoin de fer pour fonctionner correctement, ce qui explique pourquoi une carence en fer peut causer de l’anémie. C’est aussi l’hémoglobine qui donne au sang sa couleur rouge.

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De quoi est composée votre analyse sanguine complète suite Les globules rouges sont les cellules les plus abondantes dans le sang, représentant environ 45 % du volume sanguin. Les globules rouges matures n’ont pas de noyau, ce qui leur donne une forme concave. Ils contiennent principalement une protéine appelée hémoglobine, qui transporte l’oxygène et le dioxyde de carbone.

L’hémoglobine a besoin de fer pour bien fonctionner, ce qui explique pourquoi une carence en fer peut causer de l’anémie. C’est aussi l’hémoglobine qui donne au sang sa couleur rouge.

Dans la NGC, plusieurs paramètres sont utilisés pour évaluer les globules rouges : Numération des globules rouges le nombre total de globules rouges dans le sang Hémoglobine (Hb) : quantité d’hémoglobine dans le sang Hématocrite (Hct) : pourcentage du sang composé de globules rouges Volume globulaire moyen (VGM ou MCV) : taille moyenne des globules rouges Teneur corpusculaire moyenne en hémoglobine (TCMH ou MCH) : quantité moyenne d’hémoglobine par globule rouge Amplitude de distribution des globules rouges (ADGR ou RDW) : degré de variation de la taille des globules rouges.

Si les globules rouges sont de taille similaire, l’ADGR sera faible.

Globules blancs : Les globules blancs font partie du système immunitaire et aident votre corps à combattre les microbes. Ils comprennent plusieurs types de cellules, toutes impliquées dans la protection contre les maladies.

Une NGC standard compte tous les types de globules blancs. Toutefois, un médecin peut aussi demander une formule leucocytaire, qui répartit les globules blancs selon leur type.

Les neutrophiles représentent entre 60 et 70 % des globules blancs en circulation. Ce sont les premiers à intervenir lorsqu’un agent pathogène est détecté. Ils préviennent les infections en ingérant les microbes et en libérant des enzymes pour détruire les bactéries et les champignons envahisseurs.

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De quoi est composée votre analyse sanguine complète suite Les neutrophiles représentent entre 60 et 70 % des globules blancs circulants. Ce sont les premiers à intervenir lorsqu’un agent pathogène est détecté. Ils préviennent les infections en ingérant les microbes et en libérant des enzymes pour détruire les bactéries et les champignons envahisseurs.

Les monocytes partagent avec les neutrophiles une fonction de « nettoyeurs » : ils combattent les infections, éliminent les tissus endommagés et détruisent les cellules cancéreuses. De plus, ils peuvent présenter des agents pathogènes aux lymphocytes pour stimuler la mémoire du système immunitaire — un élément clé pour améliorer la réponse au fil du temps.

Les lymphocytes sont beaucoup plus présents dans le système lymphatique que dans le sang. Il en existe trois sous-groupes : Cellules B : produisent des anticorps contre les agents pathogènes pour bloquer leur invasion et faciliter leur destruction.

Cellules T : détruisent les cellules qui présentent des molécules pathogènes et coordonnent la réponse immunitaire.

Cellules tueuses naturelles (NK) : détruisent les cellules infectées ou cancéreuses qui échappent à l’action des cellules T. Les éosinophiles représentent environ 2 à 4 % des globules blancs dans le sang.

Leur rôle principal est de lutter contre les infections parasitaires. Ils sécrètent des substances chimiques pour détruire de gros parasites (comme les ankylostomes et les ténias) qui sont trop gros pour être ingérés par les autres globules blancs.

Les éosinophiles sont aussi les cellules inflammatoires prédominantes dans les réactions allergiques.

Les basophiles, les globules blancs les plus rares (moins de 0,5 %), sont surtout responsables des réactions allergiques. Ils libèrent de l’histamine, qui dilate les vaisseaux sanguins, et de l’héparine, qui empêche la coagulation du sang. Ces substances facilitent l’arrivée d’autres globules blancs dans la zone touchée.

Plaquettes : Les plaquettes sont des fragments cellulaires qui aident le sang à coaguler et à contrôler les saignements. Elles se rassemblent au site de la blessure, s’attachent à la paroi du vaisseau sanguin et attirent d’autres plaquettes pour former un bouchon. Elles amorcent aussi le processus de coagulation et facilitent la guérison des plaies.

Quelles sont les valeurs normales ?

Des valeurs anormales se situent en dessous ou au-dessus des plages de référence. Ces plages varient selon l’âge, le sexe et la région où vous vivez. Chaque paramètre de la NGC peut indiquer un problème potentiel nécessitant une enquête plus approfondie. Le tableau 1 présente quelques exemples de causes possibles.

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De quoi est composée votre analyse sanguine complète suite

Paramètres

Plage de référence

plaquettes

150000 to 450000

Valeur inférieure

Valeur supérieure

Thrombocytopénie

(tone de causes)

Thrombocytose (cancer du sang)

Leucopénie (infection, maladie de la moelle osseuse)

Leucocytose (inflammation, cancer du sang)

WBC

4500 to 11000

RBC

M: 4.5 to 5.9 W: 4.1 to 5.1

Anémie

cancer du sang

Hématocrite

M: 41.5% to 50.4% W: 35.9% to 44.6%

Carence en fer

Déshydratation, cancer du sang

Hémoglobine

M: 14 to 17.5 W: 12.3 to 15.3

Anemia, Hyperhydratation

Déshydratation

CMV

80 to 96

Carence en fer, thalassémie

Carence en vitamine B12 et en folate

Chaque paramètre de la NGC peut indiquer un problème potentiel qui mérite une investigation plus approfondie. Le tableau 1 présente quelques exemples de causes possibles.

Comme mentionné précédemment, combiner les informations issues de plusieurs paramètres de la NGC peut aider à identifier les causes sous-jacentes et améliorer le diagnostic. Par exemple, la taille moyenne des globules rouges (VGM) comparée à l’amplitude de distribution (ADGR) peut fournir des indications supplémentaires pour cerner la cause d’un trouble sanguin et orienter l’intervention de façon plus précise.

Consultez le tableau 2 pour voir comment la combinaison de deux paramètres de la NGC peut guider l’analyse et les examens de suivi.

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De quoi est composée votre analyse sanguine complète suite

Nous espérons que ce résumé vous aidera à comprendre l'importance des analyses sanguines et comment suivre les résultats de la NFS pour vous et vos proches.

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Le rôle des données probantes du monde réel dans la défense des personnes atteintes de cancer du sang Cheryl Petruk, MBA

Cet article explore comment les données probantes du monde réel (DPMR) — c’est-à-dire des données recueillies auprès des patients en dehors des essais cliniques traditionnels — peuvent transformer le paysage des soins pour les cancers du sang et le plaidoyer des patients.

Il met en évidence la manière dont les DPMR comblent les lacunes en matière de compréhension clinique, soutiennent un accès équitable aux traitements et renforcent les décisions en politique de santé en reflétant la diversité des expériences vécues par les patients.

Au moyen d’exemples comme les registres dirigés par les patients, les enquêtes en situation réelle et les partenariats avec les autorités réglementaires et l’industrie, l’article souligne l’importance croissante des DPMR dans l’orientation des priorités de recherche, l’approbation des médicaments et les stratégies de défense des droits.

L’article conclut en positionnant les DPMR à la fois comme un outil scientifique et un mécanisme de défense des droits humains, permettant d’améliorer concrètement les résultats pour les personnes vivant avec un cancer du sang.

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Le rôle des données probantes du monde réel dans la défense des personnes atteintes de cancer du sang

By Cheryl Petruk, MBA | My Blood My Health Digital Magazine

Dans le paysage complexe et en constante évolution des soins de santé — en particulier en hématologie — la voix des patients n’est plus secondaire : elle est au cœur de l’innovation, de l’accès et de l’équité. Les données probantes du monde réel, qui montrent comment les thérapies fonctionnent en dehors du cadre des essais cliniques randomisés, jouent un rôle de plus en plus crucial dans ce changement de paradigme. Pour les personnes atteintes de cancers du sang comme la leucémie, le lymphome, le myélome ou les néoplasies myéloprolifératives, les données réelles peuvent faire toute la différence entre une efficacité théorique et des résultats concrets qui améliorent réellement la vie.

Les données probantes du monde réel ne sont pas seulement un concept scientifique ; ce sont aussi un outil de plaidoyer. Les organisations de défense des patients atteints de cancer du sang utilisent ces données pour faire avancer l’approbation de nouveaux médicaments, améliorer l’accès aux traitements et adapter les politiques de santé aux réalités vécues des patients. Cet article explore le potentiel transformateur des données du monde réel dans le domaine du plaidoyer pour les cancers du sang, les enjeux éthiques qu’elles soulèvent et les responsabilités partagées entre patients, défenseurs, professionnels de la santé, partenaires de l’industrie et décideurs politiques.

Définir les données probantes du monde réel dans leur contexte Les données probantes du monde réel désignent les preuves cliniques concernant l’utilisation et les bénéfices ou risques potentiels d’un produit médical, obtenues à partir de l’analyse de données réelles. Contrairement aux essais cliniques, qui se déroulent dans des environnements contrôlés avec des critères d’inclusion et d’exclusion stricts, ces données reflètent les résultats des traitements dans des populations de patients plus larges et plus diversifiées — des patients de différents âges, ayant des comorbidités, des origines socioéconomiques variées et appartenant à différents groupes raciaux.

Parmi les sources de données du monde réel, on retrouve : Les dossiers médicaux électroniques Les demandes de remboursement et les données de facturation Les résultats rapportés par les patients Les registres de patients Les applications mobiles de santé et les dispositifs portables Ensemble, ces sources donnent un portrait global du parcours de santé d’un patient — un portrait qui peut souvent révéler des lacunes, des obstacles et des occasions d’améliorer les soins que les essais contrôlés ne permettent pas toujours d’identifier.

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Le rôle des données probantes du monde réel dans la défense des personnes atteintes de cancer du sang suite Pourquoi les données probantes du monde réel sont importantes dans les cancers du sang Les cancers du sang sont complexes, hétérogènes et souvent rares dans leurs sous-types, ce qui rend les essais cliniques randomisés (ECR) difficiles à réaliser avec une applicabilité étendue. De nombreux patients sont exclus de ces essais en raison de leur âge, de conditions coexistantes ou de contraintes géographiques, créant ainsi une lacune que les données probantes du monde réel (RWE) sont particulièrement bien placées pour combler.

Par exemple : Les personnes âgées atteintes de leucémie myéloïde aiguë (LMA) sont fréquemment sousreprésentées dans les essais cliniques, alors qu'elles constituent souvent la majorité des personnes touchées par la maladie.

Les patients noirs et autochtones atteints de lymphome ou de myélome multiple sont confrontés à des disparités systémiques en matière de diagnostic, de traitement et de résultats. L'ERF peut aider à quantifier et à corriger ces inégalités.

Les patients atteints de NMP, comme la myélofibrose, subissent souvent des années de sousdiagnostic. L'ENR permet de suivre les longs parcours de diagnostic et de favoriser des interventions plus précoces.

En s'appuyant sur des données réelles, les groupes de pression peuvent identifier les besoins non satisfaits, mettre en évidence les disparités et soutenir les soumissions d'évaluation des technologies de la santé (ETS) avec des perspectives centrées sur le patient.

Les DPMR comme catalyseur du plaidoyer Le plaidoyer en matière de cancers du sang repose historiquement sur le pouvoir du récit, en donnant une voix à ceux qui vivent dans l’incertitude et naviguent à travers des soins souvent fragmentés. Les DPMR donnent un poids statistique à ces récits, les rendant exploitables dans les domaines des politiques publiques, du financement et de la recherche.

Voici cinq façons dont les DPMR stimulent les efforts de plaidoyer : 1. Favoriser la recherche dirigée par les patients Des organisations comme Heal Canada, la Société de leucémie et lymphome, et la MPN Research Foundation lancent et financent des études qui intègrent des résultats rapportés par les patients, des mesures de qualité de vie et les déterminants sociaux de la santé. Ces études fournissent des données fines qui peuvent être traduites en recommandations cliniques.

2. Améliorer l’accès aux traitements Les DPMR soutiennent les décisions de remboursement en démontrant l’efficacité réelle des traitements. Au Canada, par exemple, l’ACMTS (CADTH) et les programmes provinciaux de médicaments tiennent de plus en plus compte de ces données pour prendre des décisions de financement, notamment pour des traitements coûteux comme les thérapies CAR-T ou les inhibiteurs de JAK. 3. Accélérer les décisions réglementaires Des agences comme Santé Canada, la FDA et l’Agence européenne des médicaments intègrent les DPMR dans leurs processus accélérés d’examen pour les maladies rares et graves. Cela est crucial dans les cancers du sang, où un accès rapide peut significativement changer le pronostic.

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Le rôle des données probantes du monde réel dans la défense des personnes atteintes de cancer du sang suite 4. Favoriser l’inclusion et l’équité Les DPMR permettent de révéler les schémas d’exclusion dans la recherche traditionnelle. Lorsque les données sur les cancers du sang incluent un éventail plus diversifié de patients, elles permettent aux groupes de plaidoyer de réclamer des soins culturellement adaptés, des services de traduction et des essais cliniques conçus de manière équitable.

5. Créer des réseaux mondiaux de plaidoyer Les DPMR permettent aux groupes de défense des patients de tisser des liens à l’échelle internationale. Des registres mondiaux, comme le registre de la myélofibrose ou le registre mondial de la leucémie, permettent de cartographier les traitements à travers différents pays et de créer des plateformes communes pour le plaidoyer et les changements de politiques.

Enjeux éthiques liés à l’utilisation des DPMR À mesure que l’utilisation des données probantes du monde réel se développe, les questions éthiques deviennent plus nombreuses — notamment en ce qui concerne les données des patients, le consentement et la confidentialité.

1. Consentement éclairé Les patients doivent comprendre comment leurs données seront utilisées. Le consentement doit être clair, continu et facile à retirer à tout moment.

2. Propriété des données et transparence Les défenseurs des droits doivent exiger de la transparence quant à la façon dont les DMR sont collectées et utilisées. Qui possède les données : le patient, le fournisseur de soins, ou un registre tiers ? La transparence est essentielle pour bâtir la confiance et la reddition de comptes.

3. Représentation et équité Si les DMR ne représentent pas l’ensemble des réalités vécues — patients en régions rurales, personnes à faible revenu, communautés marginalisées — les DPMR risquent de reproduire les inégalités existantes.

4. Collaboration avec l’industrie Les groupes de défense qui collaborent avec l’industrie pharmaceutique pour produire des DPMR doivent gérer les conflits d’intérêts potentiels. Des cadres de gouvernance solides sont essentiels pour maintenir la crédibilité et une rigueur éthique.

Le rôle du défenseur dans les DPMR Les défenseurs des patients sont des parties prenantes clés dans la production, l’interprétation et l’application des DPMR. Voici comment ils peuvent s’impliquer : 1. Promouvoir les registres dirigés par les patients Encourager les patients à participer à des registres liés à leur maladie. Les registres gérés par des groupes de patients permettent souvent à ces derniers d’orienter les priorités de recherche, afin que les données recueillies aient un véritable sens pour eux.

2. Co-concevoir des études Collaborer avec les chercheurs et les partenaires de l’industrie pour concevoir ensemble des protocoles qui incluent des résultats du monde réel, comme les jours passés à la maison, le bien-être émotionnel ou la charge liée au traitement.

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Le rôle des données probantes du monde réel dans la défense des personnes atteintes de cancer du sang suite 3. Mobiliser les communautés Utiliser les plateformes numériques, les forums communautaires et les médias sociaux pour sensibiliser les patients à l’importance des DPMR et à la manière dont leur participation aux initiatives de collecte de DMR contribue à un changement collectif.

4. Traduire la science Les défenseurs agissent comme des « passeurs » — ils traduisent les résultats complexes des DPMR en informations concrètes pour les patients, les proches aidants et les décideurs. Cela inclut la simplification d’infographies, de notes de politique et de vidéos explicatives.

5. Tenir les systèmes responsables Utiliser les données issues des DPMR pour demander des comptes aux systèmes de santé concernant les inégalités dans la prestation des soins. Militer pour des interventions politiques lorsque les données du monde réel révèlent des préjudices évitables ou des lacunes systémiques.

Histoires de réussite : les DPMR en action Accès à la thérapie CAR-T au Canada Des études en conditions réelles ont démontré une amélioration de la survie chez les patients atteints de lymphome diffus à grandes cellules B en rechute ou réfractaire, traités par thérapie CAR-T — en particulier chez des populations sous-représentées dans les essais cliniques. Ces résultats ont contribué à des décisions de financement dans plusieurs provinces canadiennes.

Sondages et DPMR sur les NMP menés par Heal Canada Le sondage en conditions réelles de Heal Canada auprès des patients atteints de néoplasies myéloprolifératives (NMP) a révélé des délais diagnostiques moyens de trois ans, ainsi que d’importants besoins non comblés en matière de gestion de la fatigue et de santé mentale. Ces données sont utilisées dans des rapports et servent à promouvoir l’amélioration des voies de référence vers les spécialistes.

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Le rôle des données probantes du monde réel dans la défense des personnes atteintes de cancer du sang suite Collaboration sur les données de l'Alliance britannique contre le cancer du sang Des organisations de patients se sont associées à NHS Digital pour identifier des écarts dans les délais de début de traitement entre différents groupes ethniques. Les résultats ont entraîné des changements de politique afin d’uniformiser les interventions précoces.

Regard vers l’avenir : les prochaines possibilités pour les DPMR dans le plaidoyer en hématologie À mesure que les outils de santé numérique deviennent plus avancés, les possibilités de produire des DPMR de grande qualité augmentent : Appareils portables et applications : Les dispositifs qui suivent les symptômes, la mobilité et l’observance thérapeutique peuvent fournir des DMR en temps réel.

IA et analyses prédictives : Les modèles d’apprentissage automatique peuvent détecter des schémas dans de vastes ensembles de données, suggérant des moments d’intervention plus précoces ou des stratégies d’optimisation des traitements.

Collaboration mondiale sur les données : Le regroupement de données entre pays peut fournir une meilleure compréhension des cancers hématologiques rares et contribuer à l’amélioration des normes de soins à l’échelle mondiale.

Les organisations de défense doivent rester à l’avant-garde de ces évolutions — veillant à ce que les DPMR servent non seulement le progrès scientifique, mais aussi la dignité humaine et l’équité.

Donner du sens aux données Le virage vers les données probantes du monde réel en hématologie reflète une vérité plus large : les données ne sont pas que des chiffres — ce sont des personnes.

Derrière chaque statistique se trouve un patient qui mérite d’être vu, entendu et soigné.

Les organisations de défense ont une occasion — et une responsabilité — unique : guider l’utilisation éthique des DPMR de manière à placer l’expérience vécue au centre des décisions et à favoriser un véritable changement.

En favorisant la collaboration entre patients, cliniciens, chercheurs et décideurs, la communauté touchée par le cancer du sang peut exploiter tout le potentiel des DPMR pour bâtir un système de santé plus juste, inclusif et efficace.

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Plaidoyer législatif pour la santé sanguine : comment les changements de politique peuvent améliorer les résultats pour les patients Cheryl Petruk, MBA

Les politiques de santé liées au sang jouent un rôle essentiel pour garantir que les patients atteints de cancers hématologiques et de troubles sanguins reçoivent des diagnostics rapides, des traitements efficaces et des soins complets. Qu’il s’agisse de financement de la recherche ou d’un accès équitable à des thérapies vitales, les décisions législatives façonnent le paysage des soins de santé pour des millions de patients à travers le monde.

Le plaidoyer législatif est un outil puissant pour influencer ces politiques. Il permet de faire entendre la voix des patients et de promouvoir des changements systémiques qui se traduisent par de meilleurs résultats pour les personnes touchées par un cancer du sang ou un trouble sanguin.

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Plaidoyer législatif pour la santé sanguine : comment les changements de politique peuvent améliorer les résultats pour les patients par Cheryl Petruk, MBA

La santé sanguine est un élément essentiel du bien-être global, mais elle est souvent négligée dans les discussions plus larges sur les politiques de santé. Pour des millions de personnes vivant avec un trouble sanguin — qu’il s’agisse d’une anémie ferriprive, de l’hémophilie ou de cancers du sang comme la leucémie, le lymphome ou la myélofibrose — les décisions de politique publique influencent directement l’accès aux soins, la rapidité du diagnostic, l’abordabilité des traitements et les résultats à long terme. Le plaidoyer législatif s’est imposé comme une force puissante pour combler les lacunes du système de santé, corriger les inégalités et faire de la santé sanguine une véritable priorité politique.

Cet article explore comment les changements politiques et le plaidoyer législatif peuvent grandement améliorer les résultats pour les patients en matière de santé sanguine. Nous examinons les leviers politiques clés qui touchent les personnes atteintes de troubles sanguins, présentons des exemples de campagnes de plaidoyer réussies et proposons une feuille de route pour que les patients et les défenseurs puissent s’impliquer activement dans le changement législatif. Qu’il s’agisse d’assurer le financement de la recherche sur les maladies rares ou d’influencer les politiques de remboursement des médicaments, le plaidoyer législatif n’est pas un effort secondaire — il est au cœur du changement systémique.

Comprendre le plaidoyer législatif en santé Le plaidoyer législatif désigne les efforts visant à influencer les lois et règlements en interagissant avec les décideurs politiques, y compris les élus et les agences gouvernementales. Il implique souvent : L’éducation des législateurs sur des enjeux de santé La proposition de nouvelles lois ou d’amendements Le soutien ou l’opposition à une législation proposée Le témoignage lors d’audiences parlementaires La participation à des consultations publiques Dans le contexte de la santé sanguine, le plaidoyer législatif vise à améliorer le système de soins pour les personnes atteintes de troubles hématologiques, en abordant des enjeux comme le financement de la recherche, les parcours de diagnostic, l’accès équitable aux médicaments, les critères de remboursement et les droits des patients.

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Plaidoyer législatif pour la santé sanguine : comment les changements de politique peuvent améliorer les résultats pour les patients suite Pourquoi la santé sanguine a besoin d’une voix forte au niveau législatif Les troubles sanguins sont souvent mal compris et sous-financés, en particulier lorsqu’ils sont rares ou chroniques. Plusieurs raisons expliquent l’urgence du plaidoyer en santé sanguine : Diagnostics tardifs : De nombreux troubles sanguins, comme les néoplasies myéloprolifératives (NMP), sont sous-diagnostiqués ou mal diagnostiqués en raison d’un manque de sensibilisation et d’un accès limité aux hématologues.

Iniquité des traitements : L’accès aux médicaments varie fortement d’une province à l’autre au Canada ou d’un État à l’autre aux États-Unis, laissant de nombreux patients dans l’incertitude.

Manque de collecte de données : Les maladies rares échappent souvent aux systèmes d’information en santé traditionnels, ce qui nuit à la planification des soins à l’échelle de la population.

Sous-représentation dans la recherche : Certaines populations — comme les minorités ethniques, les résidents en milieu rural et les personnes à faible revenu — sont souvent exclues de la recherche clinique et des décisions politiques.

Le plaidoyer législatif a le pouvoir de changer tout cela en veillant à ce que les cadres politiques reconnaissent et soutiennent les besoins uniques des personnes atteintes de troubles sanguins.

Priorités législatives clés pour les défenseurs de la santé sanguine Accès à un diagnostic rapide et équitable Un diagnostic précoce est essentiel pour un traitement efficace. Le plaidoyer législatif peut encourager l’adoption de protocoles de diagnostic standardisés, faire en sorte que les tests génétiques et moléculaires pertinents soient couverts, et exiger des délais de référence plus courts vers les spécialistes. Au Canada, les temps d’attente pour voir un hématologue peuvent aller de quelques semaines à plusieurs mois — ce qui est trop long pour des patients atteints de cancers du sang agressifs ou de troubles complexes.

Financement de la recherche sur les maladies rares et des registres Les défenseurs peuvent influencer les budgets pour soutenir la recherche sur les troubles sanguins, y compris le financement de registres spécifiques à certaines maladies, qui permettent d’obtenir des données épidémiologiques précieuses et de faciliter le recrutement dans les essais cliniques.

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Plaidoyer législatif pour la santé sanguine : comment les changements de politique peuvent améliorer les résultats pour les patients suite Réforme de l’approbation des médicaments et du remboursement De nombreux patients atteints de troubles sanguins attendent des années avant que de nouveaux traitements soient approuvés par Santé Canada, puis font face à des délais supplémentaires pour l’obtention du remboursement par les régimes publics ou privés. Une réforme législative est nécessaire pour : Accélérer les évaluations des technologies de la santé (ETS) Intégrer les données probantes du monde réel dans les décisions S’assurer que la voix des patients soit prise en compte dans la fixation des prix Protections en milieu de travail et politiques de congé Les traitements contre le cancer du sang exigent souvent des congés prolongés. Le plaidoyer peut mener à des changements législatifs qui élargissent les congés de maladie, protègent la sécurité d’emploi et assurent un revenu de remplacement. Les efforts législatifs ont déjà permis d’élargir les prestations d’assurance-emploi (AE) pour les Canadiens gravement malades — et ces protections devraient être étendues davantage aux personnes atteintes de maladies chroniques.

Stratégie nationale sur la santé sanguine Le Canada ne dispose pas d’une stratégie nationale unifiée en matière de santé sanguine. Un plan fédéral coordonné permettrait d’harmoniser les ressources provinciales, d’orienter les investissements en recherche et d’améliorer l’accès aux soins pour l’ensemble des troubles sanguins. Il s’agit d’une priorité législative majeure pour des groupes comme la Société canadienne de l’hémophilie et d’autres organisations de patients axées sur la santé du sang.

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Plaidoyer législatif pour la santé sanguine : comment les changements de politique peuvent améliorer les résultats pour les patients suite Étude de cas : plaidoyer pour les besoins des patients atteints de NMP En 2023–2024, Heal Canada et son programme phare Mon Sang Ma Santé ont mené des actions de plaidoyer basées sur les résultats du sondage auprès des patients atteints de néoplasies myéloprolifératives (NMP). Les résultats ont révélé que : 67 % ont vécu un délai de diagnostic de plus de deux ans 82 % n’avaient jamais reçu de soutien en santé mentale, malgré la fatigue et la dépression fréquentes Les principales conclusions issues des sondages et données recueillies comprennent : L’inclusion des cancers du sang dans les cadres de financement des médicaments pour maladies rares Le dépistage en santé mentale comme partie intégrante des soins standards Le financement des tests de diagnostic moléculaire dès le niveau des soins primaires Perspectives internationales : avancées législatives à travers le monde États-Unis : approbations accélérées et loi 21st Century Cures Les États-Unis ont adopté des lois comme le 21st Century Cures Act, qui favorisent une approbation plus rapide des médicaments et renforcent l’intégration des perspectives des patients dans les décisions de la FDA. Des organisations comme la Leukemia & Lymphoma Society ont joué un rôle clé dans ces efforts de réforme.

Europe : stratégie européenne sur les maladies rares La stratégie de l’Union européenne sur les maladies rares impose aux pays membres de développer des plans nationaux. De nombreux pays ont mis en place des mécanismes d’accès précoce et d’implication des patients dans les processus d’évaluation des technologies de la santé (ETS), influençant les soins pour les cancers du sang rares et les troubles de la coagulation.

Royaume-Uni : groupe parlementaire multipartite sur le cancer du sang Ce groupe a plaidé en faveur d’une stratégie nationale sur le cancer du sang au Royaume-Uni. Son rapport de 2018 a influencé le plan à long terme du NHS England, qui a reconnu le cancer du sang comme une priorité et visé à améliorer l’accès aux soins, en particulier pour les groupes marginalisés.

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Plaidoyer législatif pour la santé sanguine : comment les changements de politique peuvent améliorer les résultats pour les patients suite

Boîte à outils du plaidoyer : comment influencer les politiques Le plaidoyer législatif peut sembler intimidant, mais une démarche structurée permet aux défenseurs des patients d’avoir un impact mesurable. Étape 1 : Identifier l’enjeu Définissez clairement le problème de politique publique qui affecte les patients. Est-ce un accès retardé à une thérapie ? L’absence de couverture pour les diagnostics ? Des parcours de référence incohérents ? Étape 2 : Recueillir des données Appuyez votre argument avec des preuves : études cliniques, sondages auprès des patients, analyses économiques ou témoignages. Les données probantes du monde réel sont particulièrement efficaces pour souligner l’écart entre les lignes directrices et les expériences vécues. Étape 3 : Créer une coalition Collaborez avec d’autres organisations de patients, des sociétés médicales et des acteurs de l’industrie. Une voix unie a plus de poids lors des rencontres législatives et des consultations publiques. Étape 4 : Contacter les décideurs politiques Planifiez des rencontres avec des députés, des ministres provinciaux de la santé ou des directeurs d’agences. Préparez-vous avec : Un résumé d’une page de votre demande Un témoignage personnel pour humaniser l’enjeu Des preuves montrant l’impact sur les résultats de santé et les coûts Étape 5 : Utiliser les plateformes publiques Menez des campagnes numériques, publiez des textes d’opinion, lancez des pétitions et utilisez les médias sociaux pour sensibiliser le public. Des plateformes comme Twitter, LinkedIn ou les forums spécialisés en plaidoyer permettent de rejoindre les décideurs et d’amplifier votre message. Étape 6 : Assurer le suivi et rester mobilisé Le changement politique prend du temps. Continuez de faire des suivis, donnez des nouvelles sur vos démarches de plaidoyer et maintenez la pression jusqu’à ce que l’enjeu soit réglé.

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Plaidoyer législatif pour la santé sanguine : comment les changements de politique peuvent améliorer les résultats pour les patients suite Le rôle des organisations de patients dans le plaidoyer législatif Les organisations dirigées par des patients comme Heal Canada, l’Organisation canadienne des maladies rares (CORD) et la Société canadienne du cancer jouent un rôle essentiel dans le plaidoyer législatif.

Ils offrent une formation en littératie politique aux patients et aux soignants et organisent des journées de sensibilisation dans les assemblées législatives provinciales.

Collaborer avec les chercheurs pour présenter des recommandations fondées sur des données probantes Élaborer du matériel pédagogique pour les décideurs politiques Organiser des tables rondes entre les patients, les organismes de réglementation et les sociétés pharmaceutiques.

En outillant les patients pour qu’ils deviennent des acteurs des politiques publiques — et non de simples bénéficiaires — ces organisations redéfinissent ce que signifie un plaidoyer réellement significatif.

Défis et opportunités Défis Lenteur administrative : Les délais législatifs sont souvent longs et imprévisibles Manque de sensibilisation : Les décideurs ne comprennent pas toujours l’urgence ou la complexité des enjeux liés à la santé sanguine Contraintes budgétaires : De nombreuses organisations de plaidoyer fonctionnent avec des ressources limitées et dépendent du bénévolat Opportunités Plaidoyer numérique : Les rencontres virtuelles et les pétitions en ligne facilitent l’engagement avec les décideurs Appui public : Le soutien de la population pour des soins axés sur les patients et un accès équitable aux soins de santé est en croissance Fenêtres politiques : Les révisions gouvernementales, consultations budgétaires ou élections créent des occasions pour mettre la santé sanguine à l’ordre du jour politique Regard vers l’avenir : priorités législatives pour 2025 et au-delà En regardant vers l’avenir, voici cinq objectifs politiques autour desquels la communauté de la santé sanguine peut se mobiliser : Une stratégie pancanadienne sur la santé sanguine Élaborer une approche unifiée pour le diagnostic, le traitement et la recherche, qui garantisse une cohérence d’une province à l’autre.

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Plaidoyer législatif pour la santé sanguine : comment les changements de politique peuvent améliorer les résultats pour les patients suite Inclusion des résultats rapportés par les patients dans les processus d’évaluation des technologies de la santé (ETS) Exiger que les voix des patients et leurs expériences vécues soient intégrées dans chaque évaluation de nouvelles thérapies.

Soutien législatif au diagnostic moléculaire précoce Ancrer dans la loi des politiques de remboursement qui couvrent le séquençage de nouvelle génération et les tests moléculaires pour les cancers du sang. Élargissement des programmes d’accès compassionnel Militer pour des cadres nationaux qui garantissent aux patients un accès aux médicaments vitaux en attendant les décisions de financement.

Formation permanente financée par l’État pour les défenseurs des patients Obtenir un financement pour que les défenseurs puissent recevoir une formation et une certification officielles, assurant ainsi un engagement législatif durable et éclairé.

Le plaidoyer législatif n’est pas un luxe — c’est une question de survie. Pour les personnes vivant avec un trouble sanguin, les décisions politiques influencent chaque étape de leur parcours de soins : du diagnostic au traitement, jusqu’à la rémission et au-delà. Grâce à un plaidoyer structuré et soutenu, nous pouvons transformer les luttes individuelles en progrès collectif.

Les témoignages de patients, lorsqu’ils sont soutenus par des données probantes du monde réel et présentés avec stratégie, ont le pouvoir de modifier les lois et de transformer les systèmes de santé.

En faisant de la santé sanguine une priorité législative, nous pouvons garantir que les patients de demain feront face à moins d’obstacles, recevront des diagnostics plus rapides et auront accès aux thérapies novatrices qu’ils méritent.

Faisons de cet engagement un appel collectif à l’action : plaidons avec audace, légiférons avec sagesse, et veillons à ce que chaque voix — surtout celles que l’on entend trop peu — soit entendue là où cela compte le plus : dans les lieux de pouvoir.

Réseau canadien MPN Groupe de défense et d'éducation des patients

Offrir du soutien et de l'éducation aux patients atteints de MPN

Info@canadianmpnnetwork.ca

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Formation à la défense des intérêts des patients Cours de niveau 1 à partir de septembre 2025 Cours avancés à partir de septembre 2025 Inscrivez-vous maintenant ! www.cacheducation.org contactez : Info@CACHEducation.org

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CACHEducation évolue pour mieux répondre aux besoins des défenseurs des patients et des professionnels de la santé avec son changement de nom en CACHEducation Academy. Cette transformation reflète un engagement accru à offrir des expériences d'apprentissage structurées et de haute qualité adaptées au paysage en constante évolution de la défense des patients et de l'éducation en matière de santé. Dans le cadre de ce changement de nom, CACHEducation Academy introduira des offres de cursus avancés à partir d'avril 2025, offrant des perspectives plus approfondies, une formation spécialisée et un développement de compétences amélioré pour ceux qui cherchent à élever leur expertise. Cette prochaine phase marque une étape importante dans le renforcement des capacités et de l'impact des défenseurs des patients grâce à une formation complète et innovante. « M'inscrire à CACHEducation a changé la donne en tant que défenseur des droits des patients. Le programme m'a apporté des connaissances inestimables, des compétences pratiques et une communauté de soutien qui m'ont permis d'avoir un réel impact dans la défense des droits des patients dans le domaine de la santé. »

Formation sur la défense des droits des patients Contact : Info@CACHEducation.org

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Pourquoi la défense des droits des patients est essentielle dans l’écosystème de la santé Cheryl Petruk, MBA

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Pourquoi la défense des droits des patients est essentielle dans l’écosystème de la santé par Cheryl Petruk, MBA Dans un système de santé de plus en plus complexe et fragmenté, le plaidoyer des patients est devenu une force essentielle pour garantir à chacun des soins équitables, éclairés et empreints de compassion. Qu’il s’agisse d’actions individuelles, d’organismes communautaires ou d’initiatives politiques à grande échelle, le plaidoyer des patients joue un rôle clé pour combler les écarts entre les patients et les prestataires de soins, protéger les droits des patients et améliorer la qualité des services offerts. Cet article explore l’importance du plaidoyer des patients dans l’écosystème de la santé, en mettant en lumière son impact sur les résultats individuels, les changements systémiques et l’équité en santé.

Définir le plaidoyer des patients Le plaidoyer des patients englobe les actions et le soutien visant à promouvoir et protéger les droits, les intérêts et le bien-être des patients dans le système de santé. Les défenseurs peuvent être des professionnels de la santé, des personnes formées ou des organisations spécialisées qui aident les patients à prendre des décisions médicales, à accéder aux services et à exprimer leurs préoccupations. Leurs responsabilités incluent : veiller à ce que le consentement soit éclairé, faciliter la communication entre les patients et les professionnels de la santé, et lever les obstacles systémiques à l’accès aux soins.

Autonomiser les patients et améliorer les résultats L’une des fonctions fondamentales du plaidoyer est de donner aux personnes les moyens de participer activement aux décisions qui concernent leur santé.

En offrant de l’éducation et du soutien, les défenseurs permettent aux patients de faire des choix éclairés, ce qui mène à une meilleure satisfaction et à de meilleurs résultats en santé.

Par exemple, la campagne Choisir avec soin Canada encourage le dialogue entre les cliniciens et les patients au sujet des interventions médicales non nécessaires, en favorisant des soins fondés sur des données probantes et en réduisant les risques inutiles.

De plus, le plaidoyer des patients peut mener à des améliorations concrètes de la qualité des soins. Une étude publiée dans Nursing Ethics a révélé que les efforts de plaidoyer menés par des infirmières ont contribué à une meilleure sécurité des patients et à une plus grande satisfaction, en s’assurant que les décisions cliniques soient en accord avec les valeurs et préférences des patients.

Le plaidoyer des patients est également essentiel pour réduire les inégalités en santé et promouvoir l’équité, particulièrement au sein des populations marginalisées. Les défenseurs travaillent à éliminer les obstacles systémiques qui nuisent à un accès équitable aux soins, comme le statut socioéconomique, l’origine ethnique ou les barrières linguistiques.

Par exemple, des intervenants en santé ont joué un rôle clé dans la mise en place de stratégies adaptées sur le plan culturel pour améliorer l’accès aux soins de santé des populations immigrantes, en s’attaquant à des obstacles critiques comme les barrières linguistiques ou la méconnaissance du fonctionnement du système de santé.

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Pourquoi la défense des droits des patients est essentielle dans l’écosystème de la santé suite Les récits personnels soulignent également l’importance du plaidoyer pour lutter contre les biais dans le système de santé. Brooke Abbott Abron, défenseure des personnes atteintes de maladies inflammatoires de l’intestin, a partagé son expérience en tant que femme noire confrontée à du gaslighting médical et à un diagnostic tardif. Son histoire illustre la nécessité du plaidoyer des patients pour que les voix marginalisées soient entendues et respectées dans les milieux médicaux.

Influencer les politiques de santé et les changements systémiques Au-delà du soutien individuel, le plaidoyer des patients joue un rôle essentiel dans l’élaboration des politiques de santé et dans la transformation des systèmes. Des efforts de plaidoyer ont mené à des réformes majeures, comme l’action du groupe AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP), qui a influencé les politiques de traitement du VIH/sida, ou encore le mouvement du « droit à l’oubli » qui a eu un impact sur les droits des personnes en rémission du cancer (Health Policy Partnership, 2024).

Des organisations comme la Patient Access Network (PAN) Foundation illustrent comment le plaidoyer peut mener à un meilleur accès aux soins à grande échelle.

Le rôle des professionnels de la santé dans le plaidoyer Les professionnels de la santé, en particulier les infirmières et infirmiers, jouent un rôle central dans le plaidoyer des patients. L’American Nurses Association souligne que le plaidoyer est un aspect fondamental des soins infirmiers, qui consiste à promouvoir et à protéger les droits et les intérêts des patients. Les infirmières agissent souvent comme intermédiaires entre les patients et le système de santé dans son ensemble, veillant à ce que les soins soient centrés sur la personne et respectent les principes éthiques.

Cependant, les infirmières peuvent faire face à des défis dans leur rôle de plaidoyeur, notamment des contraintes institutionnelles ou des conflits potentiels entre les politiques organisationnelles et les besoins des patients.

Pour surmonter ces obstacles, il est nécessaire de mettre en place un soutien institutionnel et de favoriser un environnement où le plaidoyer est valorisé et facilité.

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Pourquoi la défense des droits des patients est essentielle dans l’écosystème de la santé suite Progrès technologiques et plaidoyer numérique L’arrivée des technologies numériques en santé a élargi le champ d’action du plaidoyer des patients.

Des plateformes comme Solace mettent les patients en relation avec des défenseurs en santé pour les aider dans des tâches comme la prise de rendez-vous ou la navigation dans les régimes d’assurance.

L’intégration de ces services à la couverture de Medicare témoigne d’une reconnaissance croissante de l’importance du plaidoyer pour améliorer la coordination des soins et l’expérience des patients.

Par ailleurs, des communautés en ligne comme Superbloom offrent des réseaux de soutien aux personnes atteintes de maladies chroniques, en mettant à disposition des ressources et une plateforme pour partager leurs expériences. Ces espaces numériques donnent aux patients le pouvoir de défendre leurs droits et ceux des autres, tout en favorisant un sentiment de communauté et d’objectif partagé.

Le plaidoyer des patients est une pierre angulaire d’un système de santé réactif et équitable. En donnant aux individus les moyens d’agir, en s’attaquant aux inégalités, en influençant les politiques et en intégrant les innovations technologiques, le plaidoyer garantit que la voix des patients reste au cœur de la prestation des soins. Alors que le système de santé continue d’évoluer, le rôle du plaidoyer des patients demeurera essentiel pour promouvoir la santé, la dignité et la justice pour toutes et tous.

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mybloodmyhealth.ca

monsangmasante.ca encourager les Canadiens à faire analyser leur sang chaque année

Mon Sang Ma Santé est une campagne de sensibilisation qui encourage les Canadiens à prendre soin de leur santé sanguine lors de leur examen annuel.

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Essais cliniques et sondages auprès des patients

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Les essais cliniques dans les maladies hématologiques : un parcours vital vu par les patients par Cheryl Petruk, MBA Les essais cliniques sont le pilier du progrès médical Ils permettent de concrétiser l’innovation, transformant des possibilités théoriques en options de traitement tangibles. Pour les personnes atteintes de maladies hématologiques — de la leucémie, du lymphome et du myélome à des troubles plus rares comme les néoplasies myéloprolifératives (NMP) — les essais cliniques ne sont pas seulement un mécanisme de recherche. Ce sont des bouées de sauvetage, des sources d’espoir, et un moyen crucial d’accéder à des thérapies de pointe.

Mais bien que leur valeur scientifique soit largement reconnue, la perspective des patients demeure sous-représentée dans les discussions générales. Cet article explore le rôle essentiel des essais cliniques en hématologie à travers les yeux des patients, en abordant les dimensions émotionnelles, pratiques, éthiques et systémiques qui façonnent leur participation et leur expérience.

La vision centrée sur le patient Pour un patient, participer à un essai clinique n’est pas qu’une décision médicale — c’est une décision profondément personnelle, souvent complexe, empreinte d’espoir, de peur et de confiance.

Le choix de participer peut être motivé par plusieurs facteurs : les limites des traitements actuels, le désir d’avoir plus de temps, l’espoir d’une meilleure qualité de vie ou encore une motivation altruiste d’aider les patients à venir.

Pour de nombreuses personnes atteintes d’une maladie hématologique, les traitements standards peuvent devenir inefficaces avec le temps. Par exemple, les patients atteints de myélofibrose peuvent voir leur maladie progresser malgré les traitements de première ligne. D’autres, atteints de leucémie lymphoïde chronique (LLC), peuvent rechuter après les protocoles standards. Les essais cliniques offrent alors l’accès à de nouvelles thérapies, comme des agents ciblés, la thérapie par cellules CAR-T ou des anticorps bispécifiques, qui ne sont pas encore disponibles en dehors du cadre de la recherche.

Autonomisation par la participation Les essais cliniques permettent aux patients de devenir des acteurs de l’innovation. Plutôt que de recevoir les soins de manière passive, ils participent activement à la découverte scientifique. Cette autonomie se traduit souvent par un sentiment d’utilité ou de mission, car plusieurs patients trouvent un sens dans le fait de contribuer à des connaissances qui pourront aider d’autres personnes dans des situations similaires.

Accès à l’innovation Pour certains, les essais cliniques représentent une occasion d’accéder à des thérapies de pointe encore non disponibles dans la pratique clinique. Cela peut inclure des traitements cellulaires génétiquement modifiés, des anticorps monoclonaux ou des inhibiteurs oraux ciblant plus précisément les voies de la maladie. Pour les personnes atteintes de troubles hématologiques rares ou de maladies résistantes aux traitements, les essais peuvent constituer la seule option viable pour prolonger la vie ou améliorer les symptômes.

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Les essais cliniques dans les maladies hématologiques : un parcours vital vu par les patients suite Défis rencontrés par les patients dans les essais cliniques Bien que les avantages potentiels soient importants, la participation à un essai clinique n’est pas sans défis. Les patients doivent faire face à des obstacles logistiques, psychologiques et informationnels qui doivent être reconnus et pris en compte.

Comprendre l’essai Le jargon médical, les formulaires de consentement longs et les protocoles complexes peuvent submerger les patients. Comprendre la différence entre les phases des essais cliniques — Phase I (sécurité) : teste la sécurité initiale sur un petit groupe (20 à 100 personnes), Phase II (efficacité) : évalue l’efficacité (jusqu’à 300 personnes), Phase III (comparaison) : compare au traitement standard (300 à 3 000 personnes), Phase IV (suivi post-approbation) : surveille les effets à long terme après approbation par la FDA, Santé Canada ou une autre autorité réglementaire — ainsi qu’interpréter des résultats comme la survie sans progression ou le taux de réponse global peut être une tâche ardue sans soutien approprié.

Naviguer dans les critères d’admissibilité et l’accès Tous les patients ne sont pas admissibles à tous les essais. Les critères d’inclusion et d’exclusion peuvent écarter des patients en fonction de traitements antérieurs, de la fonction d’un organe ou de l’âge. La localisation géographique constitue aussi un obstacle important : de nombreux essais sont menés dans de grands centres universitaires, ce qui rend la participation difficile pour les populations rurales ou mal desservies.

Pressions logistiques et financières Bien que les médicaments et examens liés à l’étude soient généralement pris en charge, les coûts indirects — transport, hébergement, garde d’enfants ou perte de revenu liée à un congé de travail — peuvent être lourds. Ces considérations financières et pratiques touchent souvent de manière disproportionnée les patients à faible revenu, limitant ainsi leur accès aux essais.

Charge émotionnelle et physique Participer à un essai peut impliquer des visites fréquentes à l’hôpital, des prises de sang et un suivi rapproché, ce qui peut être physiquement épuisant. L’incertitude quant à l’efficacité du traitement ou le fait de ne pas savoir si l’on reçoit un placebo peut entraîner un stress émotionnel important, notamment dans les essais randomisés ou en double insu.

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Les essais cliniques dans les maladies hématologiques : un parcours vital vu par les patients suite Pourquoi les patients choisissent malgré tout de participer Malgré ces défis, de nombreux patients atteints de maladies hématologiques choisissent volontairement et courageusement de participer à des essais cliniques. Pourquoi ?

L’espoir de meilleurs résultats Pour les patients qui ont épuisé les traitements standards ou qui font face à une maladie agressive, les essais cliniques peuvent représenter la seule voie possible. Même dans les essais de phase précoce, où le bénéfice thérapeutique est incertain, les patients ressentent souvent de l’espoir — sinon pour euxmêmes, alors pour les autres.

Un sentiment d’altruisme Beaucoup de patients expriment un fort désir de « redonner ». Le fait de savoir que leur participation pourrait contribuer au développement de futurs traitements ou à une meilleure compréhension de leur maladie donne un sens et un but à leur expérience. Cette motivation altruiste est particulièrement présente dans les communautés touchées par des maladies rares, où les défenseurs des patients s’investissent sans relâche pour faire avancer la recherche.

La confiance envers l’équipe médicale La relation entre le patient et son hématologue ou oncologue joue un rôle crucial. La confiance dans les recommandations de l’équipe soignante influence fortement la décision de s’inscrire à un essai. Les patients sont plus enclins à participer lorsqu’ils sentent que leurs valeurs et leurs préférences sont respectées.

L’importance d’intégrer la voix des patients dans la conception des essais cliniques Pour que les essais cliniques répondent véritablement aux besoins des patients, ils doivent être conçus en tenant compte de leur réalité.

Résultats rapportés par les patients (RRP) Inclure les RRP comme critères d’évaluation permet de mesurer ce qui compte vraiment pour les patients : la fatigue, la douleur, les fonctions cognitives, le bien-être émotionnel — et non seulement des marqueurs cliniques comme le nombre de globules blancs ou le pourcentage de blastes.

Conception inclusive des essais Une représentation diversifiée dans les essais est essentielle.

Historiquement, les minorités racisées, les femmes, les personnes âgées et les populations rurales sont sous-représentées dans les essais en hématologie. Ce manque de diversité limite la portée des résultats. Concevoir des études avec des critères d’inclusion élargis et des modèles décentralisés (ex. : analyses en laboratoire local, visites par télémédecine) peut accroître la participation des populations mal desservies.

Transparence et communication Les patients ont besoin d’une information claire, sans jargon, sur les objectifs, les risques et les bénéfices potentiels des essais. Impliquer les défenseurs des patients dès les premières étapes de la conception des essais permet de s’assurer que le matériel de recrutement et les formulaires de consentement soient compréhensibles et en accord avec les valeurs et préoccupations des patients.

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Les essais cliniques dans les maladies hématologiques : un parcours vital vu par les patients suite

Hematology-Specific Considerations Hematological diseases are often systemic, chronic, and complex. The nature of these diseases introduces unique considerations for clinical trial participation.

Chronicity and Trial Duration Conditions like chronic myeloid leukemia (CML) or polycythemia vera (PV) may require long-term participation in trials that track molecular markers over time. Patients must weigh their ability to commit over extended periods and the lifestyle adjustments required.

Risk of Transformation Some conditions, such as MPNs, carry the risk of transforming into acute leukemia.

Clinical trials investigating preventative therapies or biomarkers for transformation are essential, and patient participation is key to advancing these efforts.

Immune-Based Therapies Innovations such as CAR T-cell therapy and bispecific T-cell engagers are revolutionizing hematology. These therapies often involve complex trial protocols, including lymphodepletion, hospitalization, and postinfusion monitoring.

Patients need comprehensive education and psychosocial support to navigate these intense regimens.

The Role of Patient Advocacy Patient advocacy organizations play a critical role in bridging the gap between the research community and those living with blood cancers and disorders.

Education and Awareness Advocacy groups help patients understand clinical trial options and their rights. They simplify scientific information and translate it into accessible resources, increasing patients’ confidence in asking questions and making informed decisions.

Support and Navigation Many organizations provide trial navigators —trained individuals who help patients identify suitable trials, understand eligibility, and manage logistics. These services are invaluable, particularly for those without access to a major cancer center.

Shaping Research Priorities Patient advocates are increasingly being invited to sit on research committees, ethics boards, and regulatory advisory panels.

Their input helps ensure that research agendas align with real-world patient priorities, such as improving daily function or reducing symptom burden.

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Les essais cliniques dans les maladies hématologiques : un parcours vital vu par les patients suite Vers une recherche clinique centrée sur le patient L'avenir de la recherche clinique en hématologie doit être co-créé avec les patients. Plusieurs changements sont en cours pour améliorer l'expérience du patient dans les essais : Essais décentralisés : Permettre la surveillance à distance, les visites de télésanté et les tests de laboratoire à domicile.

Outils numériques : Applications mobiles et dispositifs portables pour suivre les symptômes, les effets secondaires et les niveaux d'activité.

Preuves du monde réel (RWE) : Intégration des données des essais cliniques avec les données du monde réel pour mieux comprendre les trajectoires et les préférences des patients.

Conception adaptative des essais : Permettre de modifier le protocole en fonction des résultats intermédiaires, afin d'accroître l'efficacité et la flexibilité.

Modèles de prise de décision partagée : Encourager un dialogue ouvert entre les cliniciens et les patients concernant les options, les valeurs et les risques de l'essai.

Les essais cliniques en hématologie ne concernent pas uniquement le progrès scientifique — ils concernent avant tout des personnes. Chaque nouveau traitement approuvé aujourd’hui repose sur l’engagement de patients ayant participé aux essais d’hier. De l’espoir à l’autonomisation, en passant par les contraintes logistiques et les dilemmes éthiques, la perspective des patients enrichit et humanise profondément le paysage de la recherche clinique.

Pour honorer cette contribution, les systèmes de santé, les chercheurs et les organismes de réglementation doivent collaborer à la création d’un véritable écosystème de recherche centré sur le patient — un espace où les patients ne sont pas seulement des sujets, mais de véritables partenaires.

En agissant ainsi, nous accélérons non seulement la découverte de nouveaux traitements, mais nous affirmons aussi la dignité, l’autonomie et la voix de chaque personne vivant avec un trouble du sang.

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Les essais cliniques dans les maladies hématologiques : un parcours vital vu par les patients suite

Le Canada se positionne à l’avant-plan de la recherche en hématologie, offrant aux patients un accès à des essais cliniques de pointe qui façonnent l’avenir des traitements pour les troubles du sang. Des cancers courants comme la leucémie et le lymphome aux maladies rares telles que les néoplasies myéloprolifératives (NMP), les institutions canadiennes mènent activement des études visant à améliorer les résultats cliniques et la qualité de vie des patients.

Le paysage canadien des essais cliniques L’infrastructure de santé solide du Canada et son engagement envers l’excellence en recherche en font un environnement idéal pour la conduite d’essais cliniques. Le pays compte plus de 40 hôpitaux de recherche et 15 universités de recherche, ce qui permet une grande diversité d’études dans plusieurs domaines médicaux. La base de données sur les essais cliniques de Santé Canada offre une liste complète des essais cliniques de phases I, II et III autorisés, servant de ressource précieuse pour les patients et les professionnels de la santé à la recherche d’informations sur les études en cours.

Essais cliniques en hématologie : un large éventail de possibilités Les institutions de recherche canadiennes mènent de nombreux essais cliniques ciblant les maladies hématologiques. Le Canadian Cancer Trials Group (CCTG), par exemple, participe à plusieurs études portant sur des affections telles que la leucémie myéloïde aiguë (LMA), la leucémie lymphoïde chronique (LLC), le lymphome de Hodgkin et le myélome multiple. Ces essais explorent différentes approches thérapeutiques, y compris de nouvelles combinaisons de médicaments et des thérapies ciblées, dans le but d’augmenter l’efficacité tout en réduisant les effets secondaires.

Participation des patients : faire des choix éclairés Participer à un essai clinique donne aux patients l’accès à des traitements novateurs qui ne sont peut-être pas encore disponibles dans les soins standards. S’engager dans un essai peut offrir de l’espoir quant à de meilleurs résultats et contribuer à l’avancement des connaissances médicales.

Les patients sont encouragés à discuter des possibilités d’essais cliniques avec leur équipe soignante et à évaluer les avantages et les risques potentiels.

Explorer les options d’essais cliniques Pour ceux qui souhaitent explorer les possibilités d’essais cliniques au Canada, plusieurs ressources sont disponibles : Base de données des essais cliniques de Santé Canada : Fournit de l’information sur les essais autorisés à travers le pays Essais cliniques sur le cancer au Canada : Offre une base de données consultable sur les essais cliniques liés au cancer, y compris ceux portant sur les cancers hématologiques

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Les essais cliniques dans les maladies hématologiques : un parcours vital vu par les patients suite L’engagement du Canada envers l’avancement de la recherche en hématologie par le biais des essais cliniques offre des occasions significatives aux patients à la recherche d’options thérapeutiques alternatives. Les traitements à base d’interféron et d’autres approches novatrices sont continuellement évalués, offrant l’espoir d’une meilleure prise en charge des troubles sanguins.

En participant à des essais cliniques, les patients ont non seulement accès à de nouvelles thérapies potentielles, mais ils contribuent aussi à un effort collectif visant à améliorer les soins pour les générations futures.

Remarque : Les patients devraient consulter leur équipe soignante pour déterminer leur admissibilité et la pertinence d’une participation à un essai clinique.

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Consultez votre médecin : Si vous vivez avec une myélofibrose, discutez de cet essai avec votre professionnel de la santé pour voir si c'est la bonne occasion pour vous.

Pour plus d'informations, contactez votre groupe de soutien local MPN 49

Si vous vivez avec une maladie hématologique ou si vous prenez soin d’une personne qui en souffre, envisagez d’explorer les essais cliniques. Parlez à votre équipe de soins de santé, contactez des organismes de défense des droits et utilisez des plateformes telles que ClinicalTrials.gov ou Canadian Cancer Trials pour en savoir plus. Votre voix et votre expérience comptent, plus que vous ne le pensez.

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Outil de recherche d’essais cliniques – Canada

Base de données sur les essais cliniques de Santé Canada – Site Web Santé Canada, par l’entremise de sa base de données sur les essais cliniques, met à la disposition du public une liste d’informations spécifiques relatives aux essais cliniques de phases I, II et III réalisés chez des patients. Cette base de données, gérée par Santé Canada, constitue une source d’information sur les essais cliniques menés au Canada portant sur des médicaments pharmaceutiques et biologiques chez l’humain.

Accéder à la base de données sur les essais cliniques Les patients peuvent consulter cette base de données pour vérifier si un essai clinique répond aux exigences réglementaires. Elle peut également aider les Canadiens à trouver des essais cliniques pertinents pour leur condition médicale.

Il est important de noter que cette base de données n’est pas un registre officiel et, par conséquent, ne contient pas d’information exhaustive sur chaque essai. Afin d’en tirer le meilleur parti, les utilisateurs sont invités à consulter des ressources complémentaires, notamment des registres publics accessibles, pour obtenir des renseignements supplémentaires comme les objectifs de l’essai et les critères d’admissibilité des patients.

Remarque : Tous les essais cliniques ne sont pas nécessairement enregistrés et ne figurent donc pas dans ces registres.

Santé Canada continue d’encourager les promoteurs à enregistrer leurs essais cliniques dans des registres publics comme ClinicalTrials.gov ou ISRCTN. Un registre canadien pour les essais sur le cancer est également disponible à l’adresse Essais cliniques sur le cancer au Canada. De plus, le portail de recherche de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) permet d’accéder à une base de données centrale contenant des informations sur des essais enregistrés dans plusieurs registres internationaux.

Rôle de Santé Canada Santé Canada est l’organisme fédéral responsable d’autoriser l’importation et la vente de médicaments dans le cadre des essais cliniques. Cette responsabilité est exercée par l’analyse des demandes d’essais cliniques (DEC) pour les essais de phases I, II et III, déposées par les promoteurs.

L’un des objectifs de cette analyse est de s’assurer que les participants à l’essai ne soient pas exposés à des risques excessifs.

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Outil de recherche d’essais cliniques – Canada Chaque année, Santé Canada autorise environ 900 essais cliniques chez des patients. La base de données répertorie les essais ayant été autorisés par Santé Canada à partir du 1er avril 2013. Elle sera alimentée avec des informations sur chaque essai clinique après l’émission de la lettre de nonobjection par Santé Canada (voir la section sur la terminologie pour une définition). Ainsi, après le lancement, le nombre d’essais cliniques disponibles dans la base de données sera initialement faible, mais il augmentera progressivement à mesure que la base sera enrichie.

Informations figurant dans la base de données La base de données fournira les renseignements suivants pour les essais cliniques dont une demande d’essai clinique (DEC) a été autorisée : Numéro de protocole Titre du protocole Nom du médicament Affection médicale visée Population étudiée Date de la lettre de non-objection Nom du promoteur Numéro de contrôle Date de début de l’étude Date de fin de l’étude Statut de l’essai

La base de données sur les essais cliniques de Santé Canada est une ressource essentielle pour les patients, les professionnels de la santé et les chercheurs, car elle fournit des informations réglementaires sur les essais cliniques autorisés au Canada. Bien qu’il ne s’agisse pas d’un registre complet, cette base de données permet aux utilisateurs d’identifier les essais qui ont satisfait aux normes de sécurité et de réglementation de Santé Canada, offrant ainsi un niveau de confiance et de transparence aux Canadiens qui envisagent de participer à la recherche clinique.

En complétant leurs recherches avec d’autres registres mondiaux tels que ClinicalTrials.gov, ISRCTN et le portail des essais cliniques sur le cancer au Canada, les utilisateurs peuvent obtenir une vue d’ensemble plus complète des options d’essais et des critères d’admissibilité. À mesure que cette base de données s’enrichit, elle témoigne de l’engagement continu de Santé Canada à protéger le bien-être des patients, tout en favorisant l’accès à l’innovation et une prise de décision éclairée en matière de participation aux essais cliniques.

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Le pouvoir de la voix des patients dans les essais cliniques : façonner l’avenir de la recherche en hématologie par Cheryl Petruk, MBA

Ces dernières années, le paysage des essais cliniques a connu une transformation subtile mais puissante — une transformation où la voix du patient n’est plus considérée comme une préoccupation secondaire, mais comme une force motrice centrale de l’innovation en recherche. Ce virage est particulièrement crucial en hématologie, où des maladies rares et chroniques comme la myélofibrose, la leucémie ou les syndromes myélodysplasiques (SMD) exigent des approches nuancées et centrées sur la personne.

L’intégration de la voix des patients dans les essais cliniques dépasse l’obligation éthique : c’est un impératif scientifique et stratégique.

Cet article examine pourquoi la voix des patients est essentielle à la conception des essais, au recrutement, à la rétention des participants et à l’interprétation des résultats ; comment elle enrichit les données et l’impact de la recherche en hématologie ; et quels changements structurels sont nécessaires pour ancrer durablement les perspectives des patients à chaque étape du processus de recherche.

Redéfinir la notion de valeur : les patients comme co-créateurs de la science Traditionnellement, les essais cliniques ont été conçus de manière descendante, les protocoles, critères d’évaluation et méthodologies étant déterminés principalement par les entreprises pharmaceutiques, les cliniciens et les organismes de réglementation. Bien que ces parties prenantes apportent une expertise indispensable, elles ne peuvent reproduire l’expérience vécue du patient — cette gestion quotidienne des symptômes, des effets secondaires, de l’incertitude et de l’espoir.

En hématologie, où les patients vivent souvent avec la maladie sur de longues périodes et doivent s’adapter à des traitements en constante évolution, la notion de valeur doit refléter ce qui compte réellement pour eux. Une prolongation de vie de deux mois a-t-elle une réelle signification si elle s’accompagne d’une fatigue constante ? Un profil d’effets secondaires dit « gérable » l’est-il vraiment pour une personne qui jongle avec le travail, les responsabilités familiales et les traitements contre le cancer ?

Intégrer la voix du patient permet d’aligner les résultats des essais cliniques sur les besoins réels. Cela signifie choisir des critères d’évaluation qui tiennent compte de la qualité de vie (QV), de la capacité fonctionnelle, du bien-être émotionnel et de la toxicité financière — et non seulement des statistiques de survie ou des variations de biomarqueurs.

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Le pouvoir de la voix des patients dans les essais cliniques : façonner l’avenir de la recherche en hématologie suite Améliorer la conception des essais grâce à l'expérience vécue L'implication des patients dans la conception des essais améliore la faisabilité et la pertinence des protocoles et réduit les modifications apportées aux protocoles, ce qui permet d'économiser du temps et de l'argent et d'alléger le fardeau éthique.

Les principales contributions des patients à la conception sont les suivantes Sélection des critères d'évaluation : Les patients peuvent donner leur avis sur les résultats à privilégier, en veillant à ce que l'efficacité soit équilibrée par rapport à la tolérabilité.

Critères d'éligibilité : Des critères trop restrictifs excluent souvent des populations diverses ou des personnes souffrant de comorbidités. Les patients peuvent contribuer à faire en sorte que les essais reflètent l'ensemble de la communauté des malades.

Calendrier des visites et fardeau : Les patients peuvent mettre en évidence les défis logistiques et émotionnels que représentent les visites fréquentes, les biopsies et les longs formulaires à remplir. Les protocoles peuvent être adaptés pour alléger ce fardeau.

Une étude de la Clinical Trials Transformation Initiative (CTTI) a montré que l'implication des patients dans la phase de conception du protocole a permis d'améliorer de manière mesurable la vitesse de recrutement et la satisfaction des participants.

La représentation compte : équité et inclusion Pour que les essais en hématologie produisent des résultats significatifs et généralisables, ils doivent inclure des populations de patients diversifiées — en termes de race, d’origine ethnique, de genre, de statut socioéconomique et de localisation géographique. Or, de nombreux essais continuent de sous-représenter les communautés les plus touchées par certains cancers du sang.

Inclure les défenseurs des patients et les organisations communautaires dès la phase de planification permet de mettre en lumière les obstacles structurels à la participation : absence de transport, barrières linguistiques, méfiance envers les institutions médicales ou manque de communication culturellement adaptée. Ces perspectives sont essentielles pour concevoir des stratégies de recrutement inclusives et établir la confiance.

De plus, les organisations de patients peuvent appuyer des campagnes de sensibilisation locales et du soutien entre pairs, ce qui rend le processus plus humain et aide les individus à se sentir légitimes de poser des questions sur les essais cliniques comme options de soins.

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Le pouvoir de la voix des patients dans les essais cliniques : façonner l’avenir de la recherche en hématologie suite

Le rôle des défenseurs des patients : des intermédiaires de confiance Les défenseurs des patients ne sont pas seulement des porte-parole — ils sont aussi des traducteurs, des agents de liaison et des éducateurs. Ils jouent un rôle essentiel dans la création de ponts entre les chercheurs et les communautés, en : Expliquant les concepts liés aux essais cliniques dans un langage accessible Soutenant les processus de consentement éclairé Aidant les patients à comprendre leurs droits et leurs options Défendant l’accès à un soutien continu pendant toute la durée de la participation Leur présence au sein de comités consultatifs, de comités d’éthique et de comités directeurs garantit que la perspective des patients est prise en compte à chaque étape du cycle de vie de l’essai.

Dans le domaine de l’hématologie, des organisations comme la Société de leucémie et lymphome du Canada, Myélome Canada et le programme Mon Sang Ma Santé de Heal Canada sont à l’avant-garde d’initiatives dirigées par les patients, qui placent leur voix au cœur de la conception et de la diffusion de la recherche.

Données probantes du monde réel et résultats rapportés par les patients L’un des arguments les plus convaincants en faveur de la participation des patients est la place grandissante des données probantes du monde réel (DPMR) et des résultats rapportés par les patients (RRP) dans la prise de décision réglementaire.

Les patients peuvent fournir des informations précises grâce aux RRP, qui reflètent comment les traitements influencent leur quotidien : niveaux de douleur, qualité du sommeil, fatigue, anxiété, fonctionnement social. Ces données sont de plus en plus valorisées par les organismes de réglementation tels que Santé Canada, la FDA et l’EMA, et influencent tant les approbations de mise en marché que la surveillance post-commercialisation.

De plus, impliquer les patients dans la création de ces outils de mesure permet de s’assurer qu’ils reflètent réellement l’expérience vécue, plutôt que des définitions cliniques abstraites.

Recrutement et rétention : confiance, motivation et sens Le recrutement demeure l’un des défis majeurs des essais cliniques, 80 % des études ne respectant pas leurs délais d’inscription. La rétention est tout aussi difficile, en particulier dans les essais qui nécessitent de fréquents déplacements, des procédures invasives ou un engagement prolongé.

Les patients qui sont impliqués dès le début du processus — qui comprennent l’objectif de l’essai, qui sentent que leur contribution a du sens et qui font confiance au processus — sont beaucoup plus susceptibles de s’inscrire et de rester jusqu’au bout.

La narration, les ambassadeurs pairs et les stratégies d'engagement communautaire conçues par et pour les patients améliorent considérablement le recrutement. De plus, lorsque les participants savent que leurs commentaires seront appréciés et qu'ils recevront des mises à jour après l'essai, un sentiment de partenariat plus profond émerge.

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Le pouvoir de la voix des patients dans les essais cliniques : façonner l’avenir de la recherche en hématologie suite Changer la culture de la recherche Pour que l’intégration de la voix des patients soit durable, elle doit devenir une composante culturelle de la recherche, et non une simple case à cocher. Cela implique : Institutionnaliser l’engagement des patients : Exiger l’implication de patients dans les demandes de subvention, les comités d’éthique et l’approbation des protocoles Rémunérer les partenaires patients : Reconnaître leur expertise en leur offrant une compensation équitable pour leur temps et leurs connaissances Former les chercheurs : Offrir une formation sur la manière de collaborer avec les partenaires patients de façon respectueuse et efficace Boucles de rétroaction : Partager les résultats, les mises à jour et les apprentissages avec les participants aux essais et les groupes de défense Changer la culture, c’est aussi reconnaître les déséquilibres de pouvoir et créer un espace de prise de décision partagée — un changement difficile mais essentiel pour le milieu universitaire, l’industrie et les organismes de réglementation.

De la participation au partenariat L’avenir de la recherche en hématologie repose sur un changement à la fois simple et transformateur : considérer les patients non pas comme des “sujets”, mais comme des partenaires. La valeur de ces partenariats est déjà visible dans les essais qui ont intégré le plaidoyer dès le départ.

Par exemple, le développement de l’outil de qualité de vie « Vivre avec un NMP » a été dirigé par des patients eux-mêmes, qui ont défini ce que signifie le bien-être dans le contexte d’une maladie incurable.

Plus nous valorisons les perspectives des patients, plus nos essais seront pertinents, éthiques et efficaces.

Mettre en lumière le côté humain de la science Les essais cliniques ne sont pas seulement des expériences scientifiques — ce sont des expériences humaines. Chaque protocole est vécu par une personne qui ne gère pas seulement une maladie, mais aussi sa dignité, sa famille, ses peurs et ses espoirs.

En intégrant la voix des patients, nous nous assurons que la recherche en hématologie soit non seulement efficace, mais aussi empreinte de compassion, d’inclusion, et ultimement — de transformation.

Ce n’est pas seulement de la bonne science — c’est ce qu’il faut faire.

Appel à l’action : Si vous êtes un patient, un proche aidant ou un défenseur, votre voix compte. Vous pouvez vous impliquer en : Rejoignant un comité consultatif ou un conseil de patients Posant des questions à votre équipe de soins sur les essais cliniques Partageant votre expérience avec des organisations de patients Participant à des sondages ou à des groupes de discussion Soutenant d’autres patients dans leur parcours d’essai clinique Ensemble, nous pouvons transformer l’avenir de la recherche sur les cancers du sang — une voix à la fois.

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pour plus d'informations sur la façon dont LCA peut vous aider

info@latinxcanceralliance.org

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www.cllcanada.org 59

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Heal Canada et Pat ADV Hub aux États-Unis ont entrepris un partenariat collaboratif ambitieux, visant à transformer le domaine du plaidoyer des patients à l’échelle nordaméricaine.

Cette alliance novatrice réunit deux organisations influentes de pays voisins, en combinant leur vaste expertise et leurs ressources respectives.

L’objectif est d’élargir et d’améliorer l’accès à l’information essentielle pour les défenseurs des patients, afin de garantir que les individus à travers le continent reçoivent le meilleur soutien et les meilleurs conseils possibles tout au long de leur parcours de soins.

En créant un pont entre le plaidoyer en santé au Canada et aux États-Unis, cette collaboration promet de favoriser une communauté de défenseurs plus informée, mobilisée et interconnectée, contribuant ainsi de manière significative à l’amélioration des expériences de soins de santé pour un très grand nombre de personnes.

patadvhub@gmail.com

www.patadvhub.org

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Groupes de défense des droits en hématologie

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Liste des groupes de défense en hématologie - Canada Organisations nationales et régionales de défense de l'hématologie Réseau des organisations de lutte contre les maladies sanguines rares (NRBDO) Coalition pancanadienne représentant les patients atteints de maladies sanguines rares comme l'hémophilie, la thalassémie, l'anémie aplasique et la maladie de von Willebrand. La NRBDO se concentre sur la défense des droits, l'accès aux soins de santé et les meilleures pratiques en matière de prestation de soins.

Société canadienne de l'hémophilie (SCH) Fondée en 1953, la SCH soutient les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation par l'éducation, la recherche et la défense des droits. Elle possède des sections dans chaque province.

Association canadienne de l'anémie aplasique et des myélodysplasies (AAMAC) Offre de l'éducation, du soutien par les pairs et du financement de la recherche aux Canadiens atteints d'anémie aplasique, de syndromes myélodysplasiques (SMD) et d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN).

Propose des réunions de soutien locales et des webinaires.

Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC) Organisme de bienfaisance national voué à la guérison de la leucémie, du lymphome, de la maladie de Hodgkin et du myélome, la SLLC offre des services de soutien aux patients, de l'éducation et finance la recherche partout au Canada.

Lymphome Canada Se concentre sur l'éducation, le soutien et la défense des droits des patients atteints de lymphome. Offre des groupes de soutien virtuels et en personne dans toutes les provinces, dont l'Ontario.

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Liste des groupes de défense des droits en hématologie – Canada Myélome Canada La seule organisation nationale exclusivement dédiée au myélome multiple. Elle propose des ressources pédagogiques, promeut la recherche clinique et défend l'accès des patients aux nouveaux traitements.

LLC Canada Un groupe national de défense des droits des Canadiens touchés par la leucémie lymphoïde chronique (LLC) et le lymphome à petits lymphocytes (LPL). Il offre des services d'information et œuvre à améliorer l'accès aux traitements.

Alpha-1 Canada Offre un soutien par les pairs et des services de prise en charge de la maladie aux Canadiens atteints d'un déficit en alpha-1-antitrypsine. Participe à des actions de sensibilisation nationales et internationales.

SHUa Canada Défenseurs des personnes atteintes du syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUa), en mettant l'accent sur l'éducation, le soutien et l'accès au traitement.

Société canadienne de l'hémochromatose Fondée par Marie Warder, cette organisation sensibilise et soutient les personnes touchées par l'hémochromatose héréditaire. Elle propose du matériel pédagogique et des actions de sensibilisation.

Le réseau canadien de la LMC est une communauté de personnes atteintes de leucémie myéloïde chronique. Nous nous engageons à offrir un soutien émotionnel, social et éducatif aux personnes atteintes de LMC et à leurs familles. Le Réseau canadien de la LMC travaille avec des patients et des professionnels de la santé de partout au Canada et s'attache à créer des groupes de patients atteints de LMC à l'échelle nationale.

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Liste des groupes de défense des droits en hématologie – Canada Groupe de défense des patients du Réseau canadien des NMP Un réseau canadien officiel de patients et d'aidants. Offre une plateforme pour partager les meilleures pratiques et établir des liens avec des groupes de soutien locaux.

Connaissez votre sang Une organisation canadienne officielle dédiée à la communauté noire et caribéenne. Elle offre une plateforme d'échange et de connexion pour des maladies spécifiques à cette communauté.

Groupes informels (Facebook, autres médias sociaux) Informations et soutien sur la LLC/LLS (Canada) Communauté canadienne pour les personnes atteintes de leucémie lymphoïde chronique (LLC) et de lymphome à petits lymphocytes (LPL), leurs familles et les professionnels. Les membres partagent leurs expériences, posent des questions et s'entraident. Facebook Amis du Canada de la LMC Un groupe pour les Canadiens vivant avec la leucémie myéloïde chronique (LMC) ou qui en soutiennent une. Il s'agit d'un espace de partage d'expériences, d'information et de soutien entre les membres.

Lymphome Canada – Page Facebook Bien qu'il ne s'agisse pas d'un groupe, la page Facebook de Lymphome Canada propose des ressources, des mises à jour et des informations sur les groupes de soutien virtuels, notamment des séances mensuelles organisées conjointement avec Wellspring pour les patients atteints de lymphome et de LLC.

Si vous souhaitez que votre groupe soit répertorié ici, veuillez nous envoyer un courriel à admin@healcanada.org

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Liste des groupes de défense des droits en hématologie – États-Unis Société de leucémie et de lymphome (LLS) La LLS est la plus grande association à but non lucratif dédiée à la lutte contre la leucémie, le lymphome, la maladie de Hodgkin et le myélome. Elle soutient les patients, finance la recherche et milite en faveur de politiques garantissant l'accès à des soins de qualité et abordables.

Fondation nationale des troubles de la coagulation (NBDF) Anciennement la National Hemophilia Foundation, la NBDF se concentre sur la sensibilisation, les soins et le traitement des troubles sanguins et hémorragiques héréditaires comme l'hémophilie et la maladie de von Willebrand.

Fondation internationale du myélome (IMF) L'IMF se consacre à l'amélioration de la qualité de vie des patients atteints de myélome par la recherche, l'éducation, le soutien et la défense des droits. Elle propose des ressources aux patients, aux aidants et aux professionnels de santé.

Fondation de recherche sur la leucémie La mission de cette fondation est de guérir la leucémie en finançant la recherche et en soutenant les patients et leurs familles. Elle fournit des ressources éducatives et une aide financière.

Fondation de recherche sur le lymphome En tant que plus grande organisation de santé axée sur le lymphome du pays, elle se consacre au financement de la recherche sur le lymphome et à la fourniture aux patients de services d'éducation et de soutien.

CancerCare CancerCare offre des services de soutien professionnels gratuits aux personnes touchées par le cancer, notamment des conseils, des groupes de soutien, des ateliers éducatifs, des publications et une aide financière.

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Liste des groupes de défense des droits en hématologie – États-Unis Programme national de don de moelle osseuse (NMDP) Le NMDP gère le registre Be The Match, facilitant les greffes de moelle osseuse et de sang de cordon ombilical pour les patients atteints de cancers du sang potentiellement mortels.

Fondation internationale pour l'anémie aplasique et le SMD (AAMDSIF) L'AAMDSIF fournit un soutien et une éducation aux patients atteints d'anémie aplasique, de syndromes myélodysplasiques (SMD) et de maladies associées à l'insuffisance de la moelle osseuse.

Fondation MDS La Fondation MDS offre un soutien et des ressources aux patients atteints de syndromes myélodysplasiques, notamment des informations sur les groupes de soutien et les options de traitement.

Fondation internationale pour la macroglobulinémie de Waldenström Cette fondation fournit un soutien et une éducation aux patients atteints de macroglobulinémie de Waldenström, un type rare de lymphome non hodgkinien, et finance la recherche pour de meilleurs traitements.

Fondation pour le cancer et le sang des enfants (CCBF) Le CCBF est la première et la plus grande organisation caritative aux États-Unis dédiée au soutien des soins aux enfants atteints de cancer et de maladies du sang.

MPN Advocacy & Education International Cet organisme propose des programmes éducatifs, des conférences pour les patients et les aidants, ainsi que des ressources adaptées aux patients atteints de NMP. Son objectif est de les aider à s'émanciper grâce à l'information et au soutien.

Fondation pour l'éducation MPN La fondation fournit des informations et un soutien aux patients atteints de MPN, notamment le groupe de soutien en ligne MPN-NET, qui facilite les discussions entre les patients, les soignants et les professionnels de la santé.

Si vous souhaitez que votre groupe soit répertorié ici, veuillez nous envoyer un courriel à admin@healcanada.org

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Liste des groupes de défense des droits en hématologie – Monde Le Réseau des défenseurs de la leucémie aiguë (ALAN) Une organisation mondiale de défense des patients qui se consacre à l'amélioration de la vie des personnes atteintes de leucémie aiguë. En connectant patients, soignants et défenseurs des droits, ALAN sensibilise, facilite l'accès à l'information et soutient la recherche afin que la voix des patients influence les soins et les politiques en matière de leucémie dans le monde entier.

Réseau de défenseurs de la LMC Un réseau mondial informel animé par des patients atteints de leucémie myéloïde chronique (LMC) et leurs aidants. Il offre une plateforme de partage des meilleures pratiques et permet de se connecter à des groupes de soutien nationaux.

La Fondation scientifique mondiale MPN (Global MPNSF) Organisation à but non lucratif vouée à l'amélioration de la vie des personnes atteintes de néoplasmes myéloprolifératifs (NMP), un groupe de cancers rares du sang. Par l'éducation, la défense des droits et le soutien à la recherche, Global MPNSF sensibilise, met les patients en relation avec des spécialistes et promeut les avancées en matière de traitement et de soins.

Liste des groupes de défense des droits en hématologie – en ligne Groupe de soutien en ligne MPN-NET Hébergé par la MPN Education Foundation, MPN-NET est un groupe de discussion par courrier électronique où les patients et les soignants partagent leurs expériences, leurs informations et leur soutien liés aux MPN. Groupes Facebook Plusieurs groupes Facebook offrent un soutien informel aux patients atteints de MPN : Groupe de soutien sur les néoplasmes myéloprolifératifs (NMP) : une communauté mondiale où les membres discutent de divers sujets liés aux NMP. Groupe de soutien pour la polycythémie vraie (PV) : axé sur les personnes diagnostiquées avec la PV, partageant des expériences et des stratégies d'adaptation.

Groupe de soutien pour la thrombocytémie essentielle (TE) : un espace permettant aux personnes atteintes de TE de se connecter et de se soutenir mutuellement.

Groupe de soutien pour la myélofibrose (MF) : dédié aux discussions sur la vie avec la MF, les traitements et les mises à jour de la recherche.

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Faites entendre votre voix !

Visitez le site Web de Heal Canada et participez à nos divers sondages healcanada.org mybloodmyhealth.ca monsangmasante.ca Enquêtes ouvertes : Qualité de vie (QdV) des personnes atteintes d'un cancer du sang Impact de la transfusion sanguine sur la qualité de vie Impact de la myélofibrose sur la qualité de vie Impact de la LMA sur la qualité de vie 70

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Canadian Cancer Trials Group (CCTG) CCTG conducts national and international multicentre phase I-III cancer clinical research trials, including those focusing on hematologic malignancies.

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Alliances

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Alliances

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Équipe My Blood, My Health Cheryl Petruk, MBA B.Mgt.

Cheryl A. Petruk est une professionnelle aux multiples facettes, dont la carrière s’étend sur les domaines du plaidoyer des patients, des affaires et de l’enseignement postsecondaire, témoignant de son engagement à avoir un impact significatif dans chacun de ces secteurs.

La transition de Cheryl vers le plaidoyer des patients a été motivée par une passion issue de circonstances familiales et par un profond engagement à défendre les droits des patients et leur accès aux soins. Elle œuvre sans relâche pour combler le fossé entre le système de santé, les patients et les parties prenantes de l’industrie pharmaceutique, veillant à ce que la voix des patients soit entendue et leurs besoins pris en compte. Son travail implique une collaboration étroite avec les parties prenantes et les organisations de patients, des activités de lobbying pour une approche centrée sur le patient, ainsi que la prestation de soutien et d’accompagnement aux patients. Son approche empreinte d’empathie et son dévouement au plaidoyer font d’elle une figure respectée, tant par les patients que par les professionnels de la santé et ses collègues défenseurs.

Cheryl est également responsable et formatrice principale chez CACHEducation – Formation en plaidoyer des patients. Elle est certifiée ceinture verte en VBHC (Value-Based Health Care) et formatrice agréée en VBHC, et poursuit actuellement un doctorat en administration des affaires (DBA).

Heal Canada et son initiative phare, Mon Sang Ma Santé, collaborent avec une vaste gamme de consultants spécialisés qui mettent leur expertise au service de notre mission : faire progresser le plaidoyer des patients, l’éducation et l’engagement en santé hématologique.

Ces consultants comprennent des professionnels de la santé, des stratèges en engagement des patients, des rédacteurs médicaux, des conseillers en recherche clinique, des experts en santé numérique, des spécialistes juridiques et réglementaires, ainsi que des consultants en communication et en médias. Chacun apporte une contribution unique — qu’il s’agisse de concevoir du contenu éducatif centré sur le patient, de guider la conformité éthique et réglementaire des activités cliniques, de développer des outils numériques favorisant l’engagement des patients ou d’assurer que les messages de plaidoyer trouvent écho sur différentes plateformes.

Cette approche multidisciplinaire garantit que nos programmes sont informés, inclusifs et percutants, tout en amplifiant la voix des patients et en stimulant des changements concrets dans le système de santé.

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Pour toute demande ou autorisation, veuillez contacter : admin@healcanada.org Mon Sang Ma Santé est une initiative de Heal Canada, centrée sur les patients, visant à sensibiliser aux cancers du sang et à promouvoir la voix des patients.

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