MBMH Issue 7 French

Tabledesmatières

Bienvenue

Comprendrelanumérationglobulaire:Guidedupatient surlesrésultatsdelaboratoire

Dequoiestcomposéevotreanalysesanguinecomplète

Lerôledesdonnéesprobantesdumonderéeldansla défensedespersonnesatteintesdecancerdusang

Plaidoyerlégislatifpourlasantésanguine

Pourquoiladéfensedesdroitsdespatientsestessentielle dansl’écosystèmedelasanté

Essaiscliniquesetsondagesauprèsdespatients

Lesessaiscliniquesdanslesmaladieshématologiques:un parcoursvitalvuparlespatients

Outilderecherched’essaiscliniques–Canada

Lepouvoirdelavoixdespatientsdanslesessaiscliniques: façonnerl’avenirdelarechercheenhématologie

Listedesgroupesdedéfenseenhématologie

Références

Alliancesetcollaborations

Partenaires

BienvenuedanslemagazinenumériqueMyBlood, MyHealth

Dans ce numéro, nous mettons en lumière deux éléments essentiels en hématologie : la numération globulaire complète (NGC) et la voix des patientes et patientsdanslesessaiscliniques À première vue, la NGC peut sembler être un simple test de laboratoire — un élément de routine dans un dossier médical. Mais pour les personnes vivant avec uncancerdusangouunautretroublehématologique, ce test apparemment banal a une signification profonde. Il peut représenter le premier indice, le suivi continu, et le récit silencieux de ce qui se passe en profondeur dans l’organisme. Que ce soit pour surveiller les globules blancs, rouges ou les plaquettes, la NGC brosse un portrait de l’état de la maladie, des effets du traitement et du bien-être global. Comprendre ce test permet aux patientes et patients de poser de meilleures questions, d’anticiper les changements, et de participer activement à leur parcoursdesoins.

Maislesdonnéesseulesnechangentpasleschoses ce sont les gens qui les transforment. C’est pourquoi nousmettonségalementenvaleur,danscenuméro,le rôle essentiel du plaidoyer dans les essais cliniques La rechercheévoluepourdevenirplusinclusive,innovante et à l’écoute, et la voix des patientes et patients n’est plusunsimpleajout elleestindispensable. Qu’il s’agisse de définir des objectifs significatifs ou d’instaurer la confiance dans les communautés sousreprésentées, les personnes atteintes et les défenseurs des droits contribuent à façonner l’avenir de la rechercheenhématologie Ellesnesontpasseulement desparticipantesetparticipantsauxessaiscliniques— elles sont des co-créatrices et co-créateurs d’une sciencemeilleure.

Ensemble,laconnaissanceetleplaidoyerformentune alliancepuissante.Nousespéronsquecenumérovous offrira les outils nécessaires et vous inspirera à utiliser votre voix, à poser des questions et à agir avec courage

CherylPetruk,MBAB.Mgt.

La mission de Heal Canada est de permettre aux patient·es d’avoir accès à des services meilleurs et plus équitables. Nous vous sommes profondément reconnaissantespourvotreintérêtetvotre soutien continus Votre engagement nous motive à produire un contenu pertinent et éclairant, qui met le patient au cœur du systèmedesanté.

Merci de faire partie de notre parcours et bienvenue dans ce nouveau numéro remplid’enseignements!

Avec toute ma gratitude pour votre lecture dumagazinenumérique, Cheryl.

MyBloodMyHealth Éditeur

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Rédacteurenchefetrédacteurenchef CherylPetruk Équipeéditoriale

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Comprendrelanumération globulaire:Guidedupatientsur lesrésultatsdelaboratoire

Informer les patients sur la NGC, les biopsies de moelle osseuse et les examens diagnostiques et pourquoiilfautdemeilleursoutilsdelittératieensanté

Recevoir les résultats d’une prise de sang peut être une expérience déroutante, surtout lorsqu’on y trouve des termes médicaux inconnus comme « hématocrite » , « neutrophiles » ou « taux de réticulocytes » sans aucune explication. Pour bien des patients, les analyses de laboratoire sont essentiellespourcomprendrecequisepassedansleurcorps,surtoutencasdemaladiedusang,de canceroudeproblèmechronique.Pourtant,tropsouvent,cesrésultatssontprésentéssanscontexte clair.

Comprendre les résultats de ses analyses sanguines, ce n’est pas seulement une compétence technique — c’est une étape puissanteversunemeilleureconnaissancedesoi, une défense plus active de ses droits et de meilleurs résultats de santé. Cet article propose aux patients et aux proches aidants un guide pratique, en langage simple, pour interpréter les tests sanguins les plus fréquents, comme la numération globulaire complète (NGC), les biopsies de moelle osseuse et d’autres examens diagnostiquesclés.

Partie 1 : Pourquoi les analyses sanguines sont importantes

Lecorpshumaindépenddusangpourtransporter l’oxygène, combattre les infections et réguler des fonctionsessentielles

Quand quelque chose change dans votre sang parexemple,unfaibletauxdeglobulesrougesou un excès de globules blancs cela peut révéler un problème sous-jacent : infection, cancer, maladieauto-immune,etc.

Les analyses sanguines sont souvent le premier signalqu’ilyaquelquechosed’anormal.Unseul résultat ne donne pas toujours l’image complète, mais des tendances observées dans le temps peuvent révéler des schémas utiles pour diagnostiquer, surveiller et traiter une condition. Comprendre le « pourquoi » de vos analyses de laboratoire peut transformer votre parcours de soins.

Comprendrelanumérationglobulaire:Guidedupatientsurlesrésultatsde laboratoiresuite

Partie2:Décoderlanumérationglobulairecomplète(NGC)

Lanumérationglobulairecomplète(NGC)estl’undestestssanguinslespluscourammentprescrits.

Elle fournit des renseignements sur les différents types de cellules présentes dans votre sang : les globulesrouges,lesglobulesblancsetlesplaquettes.Voicicequevousdevezsavoir:

Globulesrouges(GR)

Fonction:Transporterl’oxygènedespoumonsversleresteducorps.

Termesclés:

Hémoglobine(Hb):Mesurelaquantitédeprotéinequitransportel’oxygène.

Hématocrite(Hct):Pourcentageduvolumesanguinconstituédeglobulesrouges.

VGM(volumeglobulairemoyenouMCV):Taillemoyennedesglobulesrouges.

Àsurveiller:

Untauxfaibledeglobulesrouges,d’hémoglobineoud’hématocritepeutindiqueruneanémie,qui peutêtrecauséeparunepertedesang,unecarenceenferouuntroubledelamoelleosseuse.

Un taux élevé peut être observé dans des conditions comme la polycythémie vraie ou une déshydratationchronique.

Globulesblancs(GB)

Fonction:Défendrelecorpscontrelesinfections.

Formuleleucocytaire:Détaillelestypesdeglobulesblancs:

Neutrophiles:Premiersintervenantsencasd’infection.

Lymphocytes:IncluentlescellulesTetB,quicombattentlesvirusetproduisentdesanticorps.

Monocytes, éosinophiles et basophiles : Moins fréquents, mais importants dans les réponses immunitaires.

Àsurveiller:

Untauxélevédeglobulesblancspeutindiqueruneinfection,uneinflammationouuneleucémie.

Un taux faible peut signaler un problème de moelle osseuse ou être un effet secondaire de la chimiothérapie.

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Plaquettes(PLT)

Fonction:Aidentlesangàcoaguleretàarrêterlessaignements.

Plagenormale:Généralemententre150000et400000parmicrolitredesang.

Àsurveiller:

Plaquettesbasses(thrombocytopénie):Risqueaccrud’ecchymosesetdesaignements.

Plaquettes élevées (thrombocytose) : Peut être une réaction à une inflammation ou un signe de néoplasiemyéloproliférative.

Partie3:Au-delàdelaNGC—Autrestestssanguinsimportants

BienquelaNGCsoituntestdebase,d’autresexamenspeuventfournirdesindicessupplémentaires: Tauxderéticulocytes

Mesure les jeunes globules rouges. Un taux élevé peut indiquer une perte de sang ou une hémolyse.Untauxfaiblepeutsuggéreruneinsuffisancedelamoelleosseuse.

Frottissanguinpériphérique

Vueaumicroscopedescellulessanguines,permettantdedétecterdesformesanormalesoudes inclusions utilepourdiagnostiquerlaleucémieoucertaineshémoglobinopathies.

Tauxd’érythropoïétine

Hormonequistimulelaproductiondeglobulesrouges.Sertàdistinguerlescausesdel’anémieou delapolycythémie.

Dosagesdufer,delavitamineB12etdufolate

Aidentàdéterminersiunecarencenutritionnellecontribueàl’anémie.

Partie4:Comprendrelabiopsiedemoelleosseuse

Quandlesanalysessanguinessoulèventdesinquiétudessurla façon dont vos cellules sanguines sont produites, votre médecinpeutrecommanderunebiopsiedemoelleosseuse.

Qu’est-cequec’est?

Une biopsie de moelle osseuse consiste à prélever un échantillon de moelle (généralement au niveau de la hanche) pour l’examiner au microscope. Cela permet d’observer directementl’«usine»quiproduitvoscellulessanguines.

Pourquoilafaire?

Pour diagnostiquer des cancers du sang (comme la leucémie,lelymphomeoulamyélofibrose)

Pour évaluer une anémie inexpliquée, un faible taux de plaquettesoudesglobulesblancsanormaux

Pour déterminer le stade ou assurer le suivi de certains cancers

Cequelespatientsdoiventsavoir

Ellesefaitsouventsousanesthésielocale.

Vouspourriezressentirdelapression,maisladouleuresthabituellementbrève.

Lesrésultatsprennentquelquesjoursetsontanalysésparunpathologiste. Comprendre ce que cherche cet examen et demander à votre professionnel de la santé d’expliquerlesrésultats estessentielpourvotreconfortetvotreconfiance.

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Partie5:Promouvoirlalittératieensanté

Tropde patients reçoivent leurs résultats d’examen sans explication Le manque d’information claire etaccessiblecréedelaconfusion,delapeuretdel’anxiétéinutile Celapeutaussiretarderlessoins ouentraînerdemauvaisesdécisions

Pourquoilesoutilsdelittératieensantésontnécessaires

L’interprétationestessentielle Leschiffresneparlentpasd’eux-mêmes

Desexplicationsclairesréduisentlapeur

Lespatientsquicomprennentsontplusengagésdansleurssoins

Lacunesfréquentesdanslacommunication

Les rapports de laboratoire utilisent souvent des abréviations ou des plages de valeurs sans explication

Lesportailsenligneaffichentdesrésultats«normaux»ou«anormaux»sanscontexte

Lesprofessionnelspeuventsupposerquelespatientscomprennentlestermesmédicaux

Partie 6 : Conseils aux patients : Comment lire et demandervosrésultatsdelaboratoire

Voici quelques mesures pratiques que les patients peuventprendre:

Demandezunecopiedevosrésultatsdelaboratoire. Demandez toujours votre NFS et d’autres résultats de diagnostic afin de pouvoir suivre les tendances au fil dutemps.

Mettez en évidence ce qui se trouve en dehors de la plagenormale.

Si quelque chose est étiqueté « élevé » ou « faible » , demandez à votre fournisseur ce que cela signifie pourvotresanté.

Notezvosquestions

Avant votre rendez-vous, préparez des questions comme:

«Quesignifiecerésultat?»

«Est-ceunchangementimportantparrapportau derniertest?»

«Qu’est-cequipourraitcausercerésultat?»

«Devons-nousfaired’autrestests?»

Utilisezdesressourcesfiables.

Consultezdessourcesreconnuescomme:

LaSociétédeleucémieetlymphomeduCanada

LaMayoClinic

LaSociétécanadienneducancer

MonSangMaSanté(parHealCanada)

Comprendrelanumérationglobulaire:Guidedupatientsurlesrésultatsde laboratoiresuite

Partie7:Donnerdupouvoiràlacommunautétouchéeparlestroublessanguins

Pourlespersonnesvivantavecuncancerdusangouunemaladiehématologiquerare—commeles néoplasies myéloprolifératives (NMP), l’anémie aplasique ou la drépanocytose — comprendre les analyses de laboratoire est essentiel pour s’orienter dans les soins. Pourtant, l’accès à des explicationspersonnaliséesestencoreinégal.

Denombreusesorganisationsdepatientstravaillentàaiderleurscommunautésen: Simplifiantlelangagediagnostique

Créantdumatérieléducatifcentrésurlespatients

Faisantlapromotiond’unemeilleurecommunicationentreprofessionnelsdelasantéetpatients

Soutenantdesoutilsnumériquesquipermettentdevisualiserlestendancesdesrésultatsdansle temps

Lesdéfenseursdesdroitsdespatientsjouentunrôleessentieldanslatransformationdusystèmeen réclamantunecommunicationplusclaireetdesoutilsplusaccessibles.

Partie8:Lerôledesplateformesnumériquesetdesportailspourpatients

Beaucoup de systèmes de santé utilisent maintenant des portails en ligne pour transmettre les résultats de tests. Bien que ces outils soient utiles, ils présentent souvent des données sans explication.Pourlesrendreplusconviviaux,ondemandedeplusenplus:

Desdéfinitionsintégréesetdesinfo-bullesexpliquantchaqueparamètredelaboratoire

Desvidéospourpatientsexpliquantlestypesdetestslesplusfréquents

Desgraphiquesvisuelsmontrantl’évolutiondesrésultatsdansletemps

Desalertesencouleursquioriententsansprovoquerdepanique

Les patients peuvent faire entendre leur voix et demander de meilleures expériences numériques en donnantleuravisauxhôpitauxetfournisseursdesoins.

Comprendrepourmieuxs’affirmer

Les résultats sanguins ne sont pas que des chiffres ce sont des indices sur le fonctionnement de votre corps et sur la suite de vos soins Pour les personnes atteintes de maladies chroniques ou graves,interprétercesrésultatspeutêtredifficilesanssoutien

Maislaconnaissance,c’estlepouvoir Pluslespatientscomprennent,plusilspeuventparticiperavec confiance, poser les bonnes questions et défendre leurs intérêts Les systèmes de santé, les prestataires et les organismes de défense doivent continuer à travailler ensemble pour créer un mondeoùlalittératieensantéestundroit,pasunprivilège unmondeoùpersonnen’estlaisséseul faceàsondiagnostic

Messagesàretenir

LaNGCestunoutilessentielpourévaluerl’étatdesanté,surtoutencasdetroublesanguin

Lesbiopsiesdemoelleosseusedonnentunevuedirectesurlaproductiondescellulessanguines etaidentàdiagnostiquerdesmaladiesgraves

Lespatientsnedevraientjamaishésiteràdemanderdesexplicationsouundeuxièmeavis

Les ressources en littératie en santé devraient être simples, accessibles et offertes à tout le monde

Ladéfensedesdroitsdespatientspeuttransformerlesystèmeenfavorisantunecommunication plusclaire,demeilleursoutilsetdessoinsplusinclusifs

Comprendrelanumérationglobulaire:Guidedupatientsurlesrésultatsde laboratoiresuite

Connaîtresesexamens

Numérationsanguinecomplète(NSC)

La NSC est un examen sanguin de routine qui permet d'évaluer votre état de santé général et de détecterdiverstroubles.

Composant

Globulesrouges(GR)

Hémoglobine(Hgb)

Hématocrite(Hct)

Volumeglobulairemoyen (VGM)

Globulesblancs(GB)

Plaquettes(PLT)

Cequ'ilmesure

Capacitéd'apportd'oxygène

Protéinetransportantl'oxygène danslesglobulesrouges

Proportiondeglobulesrouges danslesang

Tailledesglobulesrouges

Défensedusystème immunitaire

Capacitédecoagulationdu sang

Testsdelaboratoiresupplémentaires

Test Pourquoic'estfait

Numérationdesréticulocytes

Étudessurlefer,lavitamine

B12etl'acidefolique

Frottissanguinpériphérique

Tauxd'érythropoïétine

Biopsiedelamoelleosseuse

Votrerapportdelaboratoire

Cequ'ilpourraitindiquer

Faible=Anémie;Élevé=Polyglobulieou déshydratation

Faible=anémie;élevé=maladie pulmonaire/cardiaque,déshydratation

Semblableauxinterprétationsde l'hémoglobine

Élevé=carenceenvitamineB12/folate;Faible =carenceenfer

Élevé=Infectionouleucémie;Faible= Immunosuppression

Faible=risquedesaignement;élevé= inflammationouNMP

Mesurelesnouveauxglobulesrougespourévaluerlafonctiondelamoelle osseuse

Détectelescarencesnutritionnellespouvantcauseruneanémie

Identifielesformesoulescaractéristiquesanormalesdescellulessanguines

Évaluel'hormonequistimulelaproductiondeglobulesrouges

Examinelamoelleosseusepourdécelerdescancersdusangoudes troublesdelaproductioncellulaire

Commentlelire

Laplupartdesrapportsdelaboratoireincluent: Plagesderéférence(valeursnormales)

Votrerésultat

Articlessignalés(marqués«H»ou«E»pourélevéou«L»ou«F»pourfaible)

Comprendrelanumérationglobulaire:Guidedupatientsurlesrésultatsde laboratoiresuite

Exempledetableau:

Globulesblancs

Questionsàposeràvotremédecin

Anémielégère–peutnécessiterdes testssupplémentaires

Infection/inflammationpossible

Apportez votre rapport de laboratoire à votre prochain rendez-vous et envisagez de poser les questionssuivantes:

Quesignifientcesrésultatspourmacondition?

Ceschangementssont-ilsimportantsparrapportàmonderniertest?

Est-cequecertainsdecesrésultatspourraientêtrecausésparmesmédicaments?

Quelstestsousuivisdevrions-nousfaireensuite?

Est-cequejedevraisêtreréféréàunhématologue?

Suividestendancesdevotrelaboratoire

Utilisezcemodèlepourconsigneretcomparervosrésultatsaufildutemps:

Date Nomdutest Résultat Plagenormale

Remarques(parexemple,symptômes, changementsdetraitement)

Conseil:utilisezuncodecouleur(vertpournormal,rougepoursignalé)pourvoirleschangements. Comprendrelesabréviations

Abréviation Termecomplet

Hgb Hémoglobine

Hct Hématocrite

GB

Numérationdesglobules blancs

PLT Plaquettes

VGM Volumeglobulairemoyen

NAN

Numérationabsoluedes neutrophiles

ADGR Amplitudededistribution desglobulesrouges

Protéinetransportantl’oxygènedanslesglobulesrouges

Pourcentageduvolumesanguinoccupéparlesglobulesrouges

Indicateurdel’activitédusystèmeimmunitaire

Cellulesresponsablesdelacoagulationdusang

Taillemoyennedesglobulesrouges

Mesurelacapacitédeluttecontrelesinfections

Variationdelatailledesglobulesrouges

Comprendrelanumérationglobulaire:Guidedupatientsurlesrésultatsde laboratoiresuite

Ressourcesfiables

Siteswebéducatifs

Leukemia&LymphomaSocietyofCanada(LLSc)

CanadianCancerSociety

MyBloodMyHealth–HealCanada

LabTestsOnline

Applicationsmobiles

MyChart–Pouraccéderàvosrésultatsdelaboratoireetenfairelesuivi

CareClinic–Poursuivrevossymptômes,analysesetmédicaments

BloodCountsExplained–Applicationpourcomprendrevosrésultatsdetests(disponibleselonla région)

Affirmez-vous

Vousavezledroitd’avoiraccèsàvosrésultatsd’analyse

Ilesttoutàfaitacceptablededemanderundeuxièmeavis

Vouspouvezdemanderuneréférenceversunhématologue

Demandezàvotreéquipedesoinsdevousexpliquerlesrésultatsentermessimples Êtrebieninforméfaitpartieintégrantedevotreplandetraitement.N’ayezpaspeurdeposerdes questionsoudevousexprimer.

Quandconsulterunmédecinsansdélai

Appelez votre professionnel de la santé ou rendez-vous à l’urgence si vous présentez l’un des symptômessuivants:

Ecchymosesousaignementssoudains

Fatigueoufaiblesseinexpliquée

Fièvreavecunfaibletauxdeglobulesblancs

Essoufflementoudouleuràlapoitrine

Étourdissementsavecunfaibletauxd’hémogl

Motdelafin

Comprendrevosanalysesdesangpeutsemblercomme apprendre une nouvelle langue, mais vous n’êtes pas seul. Avec les bons outils, des explications claires et du soutien, vous pouvez prendre le contrôle de votre santé. Servez-vous de ce guide comme compagnon de route, posez vos questions et n’hésitez pas à entrer en contact avecdesorganismesdedéfensedespatientsquisontlà pourvousaccompagneràchaqueétape.

Comprendrelanumérationglobulaire:Guidedupatientsurlesrésultatsde

15questionsàposeràvotremédecin

Unguidepratiqueàapporteràvosrendez-vousmédicaux. Compréhensiongénérale

1.Pouvez-vousm’expliquercesrésultatsenlangagesimple?

2.Lesquelsdemesrésultatssonthorsdelaplagenormale,etdois-jem’eninquiéter?

3.Commentcesrésultatssecomparent-ilsàmesanalysesprécédentes?Ya-t-ildestendances?

4Qu’est-cequipourraitcauserdesrésultatsanormaux?

5Ces résultats sont-ils typiques pour une personne atteinte de ma condition ou suivant mon plan detraitement?

Suivietprochainesétapes

1.Est-ce que certains de ces résultats indiquent que j’ai besoin d’autres tests ou d’une référence à unspécialiste?

2.Recommanderiez-vous une biopsie de moelle osseuse ou d’autres examens à partir de ces résultats?

3.Est-cequejedevraissurveillercertainesdecesvaleursrégulièrement?Àquellefréquence?

4.Cesrésultatsexpliquent-ilslessymptômesquejeressens?

5.Est-ceunproblèmeponctuelouest-celesigned’uneconditionchronique?

Médicamentsetmodedevie

1.Est-cequecertainsdemesmédicamentsousupplémentspourraientinfluencercesrésultats?

2.Ya-t-ildeschangementsàmonmodedeviequejedevraisenvisagerseloncesrésultats?

3.Quellesactionspuis-jeentreprendrepouraméliorermesrésultatssanguins?(siapplicable) Apprentissageetsoutien

1Pouvez-vousm’expliquercequesignifiechaquevaleurdelaNGCpourmasanté?

2Oùpuis-jetrouverdesressourcesfiablespourmieuxcomprendremesrésultatsd’analyses? Consulteznotresitewebpouraccéderàdesressourcesàimprimeràutiliserlorsdevosrendezvousmédicaux:www.healcanada.org

Onpeutvousdemanderdepasseruneprisedesang,connuedanslejargonmédicalsouslenomde numérationglobulairecomplète(NGC).LaNGCestunesériedetestsquifournitdel’informationsur lescellulessanguinesd’unepersonne leurtailleetleurnombre.

Cetestestrelativementsimplepourlespatients.L’analyseesteffectuéeparunappareilautomatisé d’hématologie,cequipermetd’obtenirdesrésultatsrapidesetpeucoûteux.LaNGCestl’undestests médicaux les plus souvent prescrits, car elle donne beaucoup d’information sur l’état de santé générald’unepersonne.

ÀquoisertuneNGC?

La NGC peut servir à surveiller l’état de santé général lors d’un examen annuel ou à explorer les causespossiblesdecertainssymptômes Ellepeutaideràposerundiagnosticetàévaluerlasanté du système immunitaire Elle permet aussi de détecter des cancers du sang, de l’anémie, des infectionsetd’autresconditions

L’anémieestunbonexempledel’importancedelaNGC.Ellepeutavoirplusieurscauses,commeune carencenutritionnelle(enferouenvitamines)ouunemaladiegénétique(commeladrépanocytose ou la thalassémie). Une insuffisance de la moelle osseuse ou un cancer du sang peuvent aussi entraîner une anémie. En combinant plusieurs éléments de la NGC, les médecins peuvent mieux comprendrelacausedel’anémie.

Lanumérationglobulairepeutaussiserviràévaluerl’impactdecertainsmédicaments.Uneanalyse NGCavantunechirurgiepeutaideràréduirelescomplications.

QuemesurelaNGC?

Le sang est composé de plasma et de cellules sanguines Chez une personneensanté,leplasmareprésente55%dusang Ils’agitdela partieliquidedusang,composéeprincipalementd’eau,deprotéines essentiellesetdenutriments.

LaNGCmesurelenombreetlatailledetouteslescellulessanguines suivantes:

Globulesrouges(érythrocytes)

Globulesblancs(leucocytes)

Plaquettes(thrombocytes)

Globulesrouges:

Les globules rouges sont les cellules les plus abondantes dans le sang,représentantenviron45%desonvolume.Lesglobulesrouges matures n’ont pas de noyau, ce qui leur donne une forme concave. Ils contiennent principalement une protéine appelée hémoglobine, quitransportel’oxygèneetledioxydedecarbone

L’hémoglobineabesoindeferpourfonctionnercorrectement,cequi expliquepourquoiunecarenceenferpeutcauserdel’anémie C’est aussil’hémoglobinequidonneausangsacouleurrouge

Dequoiestcomposéevotreanalysesanguinecomplètesuite

Lesglobulesrougessontlescelluleslesplusabondantesdanslesang,représentantenviron45% duvolumesanguin.Lesglobulesrougesmaturesn’ontpasdenoyau,cequileurdonneuneforme concave. Ils contiennent principalement une protéine appelée hémoglobine, qui transporte l’oxygèneetledioxydedecarbone.

L’hémoglobineabesoindeferpourbienfonctionner,cequiexpliquepourquoiunecarenceenfer peutcauserdel’anémie.C’estaussil’hémoglobinequidonneausangsacouleurrouge.

Dans la NGC, plusieurs paramètres sont utilisés pour évaluer lesglobulesrouges:

Numérationdesglobulesrouges

lenombretotaldeglobulesrougesdanslesang

Hémoglobine(Hb):quantitéd’hémoglobinedanslesang

Hématocrite (Hct) : pourcentage du sang composé de globulesrouges

Volumeglobulairemoyen(VGMouMCV):taillemoyenne desglobulesrouges

Teneurcorpusculairemoyenneenhémoglobine(TCMHou MCH) : quantité moyenne d’hémoglobine par globule rouge

Amplitude de distribution des globules rouges (ADGR ou RDW):degrédevariationdelatailledesglobulesrouges.

Si les globules rouges sont de taille similaire, l’ADGR sera faible.

Globulesblancs:

Les globules blancs font partie du système immunitaire et aident votre corps à combattre les microbes. Ils comprennentplusieurstypesdecellules,toutesimpliquées danslaprotectioncontrelesmaladies.

Une NGC standard compte tous les types de globules blancs. Toutefois, un médecin peut aussi demander une formule leucocytaire, qui répartit les globules blancs selon leurtype.

Lesneutrophilesreprésentententre60et70%desglobules blancs en circulation Ce sont les premiers à intervenir lorsqu’un agent pathogène est détecté Ils préviennent les infections en ingérant les microbes et en libérant des enzymes pour détruire les bactéries et les champignons envahisseurs.

Dequoiestcomposéevotreanalysesanguinecomplètesuite

Lesneutrophilesreprésentententre60et70%desglobulesblancscirculants.Ce sont les premiers à intervenir lorsqu’un agent pathogène est détecté Ils préviennent les infections en ingérant les microbes et en libérant des enzymes pourdétruirelesbactériesetleschampignonsenvahisseurs

Lesmonocytespartagentaveclesneutrophilesunefonctionde«nettoyeurs»:ils combattent les infections, éliminent les tissus endommagés et détruisent les cellules cancéreuses. De plus, ils peuvent présenter des agents pathogènes aux lymphocytespourstimulerlamémoiredusystèmeimmunitaire unélémentclé pouraméliorerlaréponseaufildutemps.

Leslymphocytessontbeaucoupplusprésentsdanslesystèmelymphatiqueque danslesang.Ilenexistetroissous-groupes:

Cellules B : produisent des anticorps contre les agents pathogènes pour bloquerleurinvasionetfaciliterleurdestruction.

CellulesT:détruisentlescellulesquiprésententdesmoléculespathogèneset coordonnentlaréponseimmunitaire.

Cellules tueuses naturelles (NK) : détruisent les cellules infectées ou cancéreusesquiéchappentàl’actiondescellulesT.

Leséosinophilesreprésentent environ 2 à 4 % des globules blancs dans le sang

Leur rôle principal est de lutter contre les infections parasitaires Ils sécrètent des substanceschimiquespourdétruiredegrosparasites(commelesankylostomes et les ténias) qui sont trop gros pour être ingérés par les autres globules blancs

Les éosinophiles sont aussi les cellules inflammatoires prédominantes dans les réactionsallergiques.

Les basophiles, les globules blancs les plus rares (moins de 0,5 %), sont surtout responsables des réactions allergiques. Ils libèrent de l’histamine, qui dilate les vaisseaux sanguins, et de l’héparine, qui empêche la coagulation du sang. Ces substancesfacilitentl’arrivéed’autresglobulesblancsdanslazonetouchée.

Plaquettes:

Les plaquettes sont des fragments cellulaires qui aident le sang à coaguleretàcontrôlerlessaignements.Ellesserassemblentausitedela blessure, s’attachent à la paroi du vaisseau sanguin et attirent d’autres plaquettespourformerunbouchon.Ellesamorcentaussileprocessusde coagulationetfacilitentlaguérisondesplaies Quellessontlesvaleursnormales?

Des valeurs anormales se situent en dessous ou au-dessus des plages de référence Ces plages varient selon l’âge, le sexe et la région où vous vivez.ChaqueparamètredelaNGCpeutindiquerunproblèmepotentiel nécessitant une enquête plus approfondie. Le tableau 1 présente quelquesexemplesdecausespossibles.

Dequoiestcomposéevotreanalysesanguinecomplètesuite

Paramètres

150000to 450000

WBC

4500to11000

M:4.5to5.9

Thrombocytopénie (tonedecauses)

Thrombocytose (cancerdusang) plaquettes

Leucopénie(infection, maladiedelamoelle osseuse)

Leucocytose (inflammation,cancer dusang) RBC

W:4.1to5.1 Anémie cancerdusang

Carenceenfer Déshydratation, cancerdusang

Hémoglobine

CMV

M:14to17.5

W:12.3to15.3

80to96

Anemia, Hyperhydratation Déshydratation

Carenceenfer, thalassémie

Carenceenvitamine B12etenfolate

ChaqueparamètredelaNGCpeutindiquerunproblèmepotentielquimériteuneinvestigationplus approfondie.Letableau1présentequelquesexemplesdecausespossibles.

Commementionnéprécédemment,combinerlesinformationsissuesdeplusieursparamètresdela NGCpeutaideràidentifierlescausessous-jacentesetaméliorerlediagnostic.Parexemple,lataille moyennedesglobulesrouges(VGM)comparéeàl’amplitudededistribution(ADGR)peutfournirdes indicationssupplémentairespourcernerlacaused’untroublesanguinetorienterl’interventionde façonplusprécise.

Consultezletableau2pourvoircommentlacombinaisondedeuxparamètresdelaNGCpeutguider l’analyseetlesexamensdesuivi.

Dequoiestcomposéevotreanalysesanguinecomplètesuite

Nous espérons que ce résumé vous aidera à comprendre l'importance des analyses sanguinesetcommentsuivrelesrésultatsdelaNFSpourvousetvosproches.

Lerôledesdonnéesprobantesdumonderéeldansla défensedespersonnesatteintesdecancerdusang

CherylPetruk,MBA

Cetarticleexplorecommentlesdonnéesprobantesdumonderéel(DPMR)—c’est-à-diredes donnéesrecueilliesauprèsdespatientsendehorsdesessaiscliniquestraditionnels—peuvent transformerlepaysagedessoinspourlescancersdusangetleplaidoyerdespatients.

IlmetenévidencelamanièredontlesDPMRcomblentleslacunesenmatièredecompréhension clinique,soutiennentunaccèséquitableauxtraitementsetrenforcentlesdécisionsenpolitiquede santéenreflétantladiversitédesexpériencesvécuesparlespatients.

Aumoyend’exemplescommelesregistresdirigésparlespatients,lesenquêtesensituationréelle etlespartenariatsaveclesautoritésréglementairesetl’industrie,l’articlesoulignel’importance croissantedesDPMRdansl’orientationdesprioritésderecherche,l’approbationdesmédicaments etlesstratégiesdedéfensedesdroits.

L’articleconclutenpositionnantlesDPMRàlafoiscommeunoutilscientifiqueetunmécanismede défensedesdroitshumains,permettantd’améliorerconcrètementlesrésultatspourlespersonnes vivantavecuncancerdusang.

Lerôledesdonnéesprobantesdumonde réeldansladéfensedespersonnes

atteintesdecancerdusang

ByCherylPetruk,MBA |MyBloodMyHealthDigital Magazine

Dans le paysage complexe et en constante évolution des soinsdesanté enparticulierenhématologie lavoixdes patients n’est plus secondaire : elle est au cœur de l’innovation,del’accèsetdel’équité Lesdonnéesprobantes du monde réel, qui montrent comment les thérapies fonctionnent en dehors du cadre des essais cliniques randomisés, jouent un rôle de plus en plus crucial dans ce changement de paradigme. Pour les personnes atteintes de cancers du sang comme la leucémie, le lymphome, le myélome ou les néoplasies myéloprolifératives, les données réelles peuvent faire toute la différence entre une efficacité théoriqueetdesrésultatsconcretsquiaméliorentréellement lavie.

Lesdonnéesprobantesdumonderéelnesontpasseulementunconceptscientifique;cesontaussi unoutildeplaidoyer.Lesorganisationsdedéfensedespatientsatteintsdecancerdusangutilisent cesdonnéespourfaireavancerl’approbationdenouveauxmédicaments,améliorerl’accèsaux traitementsetadapterlespolitiquesdesantéauxréalitésvécuesdespatients.Cetarticleexplorele potentieltransformateurdesdonnéesdumonderéeldansledomaineduplaidoyerpourlescancers du sang, les enjeux éthiques qu’elles soulèvent et les responsabilités partagées entre patients, défenseurs,professionnelsdelasanté,partenairesdel’industrieetdécideurspolitiques.

Définirlesdonnéesprobantesdumonderéeldansleurcontexte

Lesdonnéesprobantesdumonderéeldésignentlespreuvescliniquesconcernantl’utilisationetles bénéficesourisquespotentielsd’unproduitmédical,obtenuesàpartirdel’analysededonnées réelles.Contrairementauxessaiscliniques,quisedéroulentdansdesenvironnementscontrôlés avecdescritèresd’inclusionetd’exclusionstricts,cesdonnéesreflètentlesrésultatsdestraitements dansdespopulationsdepatientspluslargesetplusdiversifiées despatientsdedifférentsâges, ayantdescomorbidités,desoriginessocioéconomiquesvariéesetappartenantàdifférentsgroupes raciaux

Parmilessourcesdedonnéesdumonderéel,onretrouve:

Lesdossiersmédicauxélectroniques

Lesdemandesderemboursementetlesdonnéesdefacturation

Lesrésultatsrapportésparlespatients

Lesregistresdepatients

Lesapplicationsmobilesdesantéetlesdispositifsportables

Ensemble,cessourcesdonnentunportraitglobalduparcoursdesantéd’unpatient unportraitqui peutsouventrévélerdeslacunes,desobstaclesetdesoccasionsd’améliorerlessoinsquelesessais contrôlésnepermettentpastoujoursd’identifier.

Pourquoilesdonnéesprobantesdumonderéelsontimportantesdanslescancersdusang

Les cancers du sang sont complexes, hétérogènes et souvent rares dans leurs sous-types, ce qui rend les essais cliniques randomisés (ECR) difficiles à réaliser avec une applicabilité étendue. De nombreuxpatientssontexclusdecesessaisenraisondeleurâge,deconditionscoexistantesoude contraintesgéographiques,créantainsiunelacunequelesdonnéesprobantesdumonderéel(RWE) sontparticulièrementbienplacéespourcombler.

Parexemple:

Les personnes âgées atteintes de leucémie myéloïde aiguë (LMA) sont fréquemment sousreprésentées dans les essais cliniques, alors qu 'elles constituent souvent la majorité des personnestouchéesparlamaladie

Lespatientsnoirsetautochtonesatteintsdelymphomeoudemyélomemultiplesontconfrontés à des disparités systémiques en matière de diagnostic, de traitement et de résultats. L'ERF peut aideràquantifieretàcorrigercesinégalités.

Les patients atteints de NMP, comme la myélofibrose, subissent souvent des années de sousdiagnostic. L'ENR permet de suivre les longs parcours de diagnostic et de favoriser des interventionsplusprécoces.

En s 'appuyant sur des données réelles, les groupes de pression peuvent identifier les besoins non satisfaits,mettreenévidencelesdisparitésetsoutenirlessoumissionsd'évaluationdestechnologies delasanté(ETS)avecdesperspectivescentréessurlepatient.

LesDPMRcommecatalyseurduplaidoyer

Le plaidoyer en matière de cancers du sang repose historiquement sur le pouvoir du récit, en donnant une voix à ceux qui vivent dans l’incertitude et naviguent à travers des soins souvent fragmentés Les DPMR donnent un poids statistique à ces récits, les rendant exploitables dans les domainesdespolitiquespubliques,dufinancementetdelarecherche VoicicinqfaçonsdontlesDPMRstimulentleseffortsdeplaidoyer:

1.Favoriserlarecherchedirigéeparlespatients

Des organisations comme Heal Canada, la Société de leucémie et lymphome, et la MPN Research Foundationlancentetfinancentdesétudesquiintègrentdesrésultatsrapportésparlespatients,des mesures de qualité de vie et les déterminants sociaux de la santé. Ces études fournissent des donnéesfinesquipeuventêtretraduitesenrecommandationscliniques.

2.Améliorerl’accèsauxtraitements

Les DPMR soutiennent les décisions de remboursement en démontrant l’efficacité réelle des traitements. Au Canada, par exemple, l’ACMTS (CADTH) et les programmes provinciaux de médicaments tiennent de plus en plus compte de ces données pour prendre des décisions de financement,notammentpourdestraitementscoûteuxcommelesthérapiesCAR-Toulesinhibiteurs deJAK.

3.Accélérerlesdécisionsréglementaires

Des agences comme Santé Canada, la FDA et l’Agence européenne des médicaments intègrent les DPMR dans leurs processus accélérés d’examen pour les maladies rares et graves. Cela est crucial danslescancersdusang,oùunaccèsrapidepeutsignificativementchangerlepronostic

Lerôledesdonnéesprobantesdumonderéeldansladéfensedespersonnes atteintesdecancerdusangsuite

4.Favoriserl’inclusionetl’équité

LesDPMRpermettentderévélerlesschémasd’exclusiondanslarecherchetraditionnelle Lorsqueles donnéessurlescancersdusangincluentunéventailplusdiversifiédepatients,ellespermettentaux groupesdeplaidoyerderéclamerdessoinsculturellementadaptés,desservicesdetraductionet desessaiscliniquesconçusdemanièreéquitable.

5.Créerdesréseauxmondiauxdeplaidoyer

Les DPMR permettent aux groupes de défense des patients de tisser des liens à l’échelle internationale.Desregistresmondiaux,commeleregistredelamyélofibroseouleregistremondial delaleucémie,permettentdecartographierlestraitementsàtraversdifférentspaysetdecréerdes plateformescommunespourleplaidoyeretleschangementsdepolitiques.

Enjeuxéthiquesliésàl’utilisationdesDPMR

Àmesurequel’utilisationdesdonnéesprobantesdumonderéelsedéveloppe,lesquestionséthiques deviennent plus nombreuses notamment en ce qui concerne les données des patients, le consentementetlaconfidentialité.

1.Consentementéclairé

Lespatientsdoiventcomprendrecommentleursdonnéesserontutilisées.Leconsentementdoitêtre clair,continuetfacileàretireràtoutmoment.

2.Propriétédesdonnéesettransparence

LesdéfenseursdesdroitsdoiventexigerdelatransparencequantàlafaçondontlesDMRsont collectéesetutiliséesQuipossèdelesdonnées:lepatient,lefournisseurdesoins,ouunregistretiers ?Latransparenceestessentiellepourbâtirlaconfianceetlaredditiondecomptes

3.Représentationetéquité

Si les DMR ne représentent pas l’ensemble des réalités vécues — patients en régions rurales, personnes à faible revenu, communautés marginalisées — les DPMR risquent de reproduire les inégalitésexistantes.

4.Collaborationavecl’industrie

Lesgroupesdedéfensequicollaborentavecl’industriepharmaceutiquepourproduiredesDPMR doiventgérerlesconflitsd’intérêtspotentiels.Descadresdegouvernancesolidessontessentielspour maintenirlacrédibilitéetunerigueuréthique.

LerôledudéfenseurdanslesDPMR

Lesdéfenseursdespatientssontdespartiesprenantesclésdanslaproduction,l’interprétationet l’applicationdesDPMR.Voicicommentilspeuvents’impliquer:

1.Promouvoirlesregistresdirigésparlespatients

Encouragerlespatientsàparticiperàdesregistresliésàleurmaladie.Lesregistresgéréspardes groupesdepatientspermettentsouventàcesderniersd’orienterlesprioritésderecherche,afinque lesdonnéesrecueilliesaientunvéritablesenspoureux.

2.Co-concevoirdesétudes

Collaborer avec les chercheurs et les partenaires de l’industrie pour concevoir ensemble des protocolesquiincluentdesrésultatsdumonderéel,commelesjourspassésàlamaison,lebien-être émotionneloulachargeliéeautraitement

Lerôledesdonnéesprobantesdumonderéeldansladéfensedespersonnes

3.Mobiliserlescommunautés

Utiliser les plateformes numériques, les forums communautaires et les médias sociaux pour sensibiliser les patients à l’importance des DPMR et à la manière dont leur participation aux initiatives de collecte de DMR contribue à un changementcollectif.

4.Traduirelascience

Les défenseurs agissent comme des « passeurs » ils traduisent les résultats complexes des DPMR en informations concrètes pour les patients, les proches aidants et les décideurs. Cela inclut la simplification d’infographies, de notes depolitiqueetdevidéosexplicatives.

5.Tenirlessystèmesresponsables

Utiliser les données issues des DPMR pour demander des comptesauxsystèmesdesantéconcernantlesinégalitésdans la prestation des soins. Militer pour des interventions politiques lorsque les données du monde réel révèlent des préjudices évitablesoudeslacunessystémiques

Histoiresderéussite:lesDPMRenaction

AccèsàlathérapieCAR-TauCanada

Des études en conditions réelles ont démontré une amélioration de la survie chez les patients atteints de lymphomediffusàgrandescellulesBenrechuteouréfractaire, traités par thérapie CAR-T en particulier chez des populations sous-représentées dans les essais cliniques. Ces résultats ont contribué à des décisions de financement dans plusieursprovincescanadiennes.

SondagesetDPMRsurlesNMPmenésparHealCanada

Le sondage en conditions réelles de Heal Canada auprès des patients atteints de néoplasies myéloprolifératives (NMP) a révélé des délais diagnostiques moyens de trois ans, ainsi que d’importantsbesoinsnoncomblésenmatièredegestiondela fatigue et de santé mentale Ces données sont utilisées dans des rapports et servent à promouvoir l’amélioration des voies deréférenceverslesspécialistes.

Lerôledesdonnéesprobantesdumonderéeldansladéfensedespersonnes atteintesdecancerdusangsuite

Collaborationsurlesdonnéesdel'Alliancebritanniquecontrelecancerdu sang

Des organisations de patients se sont associées à NHS Digital pour identifier des écarts dans les délais de début de traitement entre différents groupes ethniques. Les résultats ont entraîné des changements de politique afin d’uniformiserlesinterventionsprécoces

Regard vers l’avenir : les prochaines possibilités pour les DPMR dans le plaidoyerenhématologie

À mesure que les outils de santé numérique deviennent plus avancés, les possibilitésdeproduiredesDPMRdegrandequalitéaugmentent: Appareils portables et applications : Les dispositifs qui suivent les symptômes, la mobilité et l’observance thérapeutique peuvent fournir des DMRentempsréel.

IA et analyses prédictives : Les modèles d’apprentissage automatique peuvent détecter des schémas dans de vastes ensembles de données, suggérant des moments d’intervention plus précoces ou des stratégies d’optimisationdestraitements.

Collaborationmondialesurlesdonnées:Leregroupementdedonnéesentre payspeutfournirunemeilleurecompréhensiondescancershématologiques raresetcontribueràl’améliorationdesnormesdesoinsàl’échellemondiale.

Lesorganisationsdedéfensedoiventresteràl’avant-gardedecesévolutions veillant à ce que les DPMR servent non seulement le progrès scientifique, maisaussiladignitéhumaineetl’équité

Donnerdusensauxdonnées

Le virage vers les données probantes du monde réel en hématologiereflèteunevéritépluslarge:lesdonnéesne sont pas que des chiffres ce sont des personnes. Derrière chaque statistique se trouve un patient qui mérited’êtrevu,entenduetsoigné

Les organisations de défense ont une occasion et une responsabilité unique : guider l’utilisation éthique des DPMR de manière à placer l’expérience vécue au centre desdécisionsetàfavoriserunvéritablechangement. En favorisant la collaboration entre patients, cliniciens, chercheurs et décideurs, la communauté touchée par le cancer du sang peut exploiter tout le potentiel des DPMR pour bâtir un système de santé plus juste, inclusif et efficace.

Plaidoyer législatif pour la santé sanguine : comment les changements de politique peuvent améliorer les résultats pourlespatients

CherylPetruk,MBA

Lespolitiquesdesantéliéesausangjouentunrôleessentielpourgarantirqueles patientsatteintsdecancershématologiquesetdetroublessanguinsreçoiventdes diagnosticsrapides,destraitementsefficacesetdessoinscomplets.Qu’ils’agisse definancementdelarechercheoud’unaccèséquitableàdesthérapiesvitales,les décisionslégislativesfaçonnentlepaysagedessoinsdesantépourdesmillionsde patientsàtraverslemonde.

Leplaidoyerlégislatifestunoutilpuissantpourinfluencercespolitiques.Ilpermet de faire entendre la voix des patients et de promouvoir des changements systémiques qui se traduisent par de meilleurs résultats pour les personnes touchéesparuncancerdusangouuntroublesanguin.

Plaidoyerlégislatifpourlasantésanguine: commentleschangementsdepolitique peuventaméliorerlesrésultatspourles patients

parCherylPetruk,MBA

La santé sanguine est un élément essentiel du bien-être global, mais elle est souvent négligée dans les discussions plus larges sur les politiques de santé Pour des millions de personnes vivant avec un trouble sanguin qu’il s’agisse d’une anémie ferriprive, de l’hémophilie ou de cancers du sang commelaleucémie,lelymphomeoulamyélofibrose—lesdécisionsdepolitiquepubliqueinfluencent directementl’accèsauxsoins,larapiditédudiagnostic,l’abordabilitédestraitementsetlesrésultatsà longterme.Leplaidoyerlégislatifs’estimposécommeuneforcepuissantepourcomblerleslacunes du système de santé, corriger les inégalités et faire de la santé sanguine une véritable priorité politique.

Cetarticleexplorecommentleschangementspolitiquesetleplaidoyerlégislatifpeuventgrandement améliorer les résultats pour les patients en matière de santé sanguine. Nous examinons les leviers politiquesclésquitouchentlespersonnesatteintesdetroublessanguins,présentonsdesexemplesde campagnes de plaidoyer réussies et proposons une feuille de route pour que les patients et les défenseurs puissent s’impliquer activement dans le changement législatif. Qu’il s’agisse d’assurer le financement de la recherche sur les maladies rares ou d’influencer les politiques de remboursement des médicaments, le plaidoyer législatif n’est pas un effort secondaire il est au cœur du changementsystémique

Comprendreleplaidoyerlégislatifensanté

Leplaidoyerlégislatifdésigneleseffortsvisantàinfluencerlesloisetrèglementseninteragissantavec lesdécideurspolitiques,ycomprislesélusetlesagencesgouvernementales.Ilimpliquesouvent:

L’éducationdeslégislateurssurdesenjeuxdesanté

Lapropositiondenouvellesloisoud’amendements

Lesoutienoul’oppositionàunelégislationproposée

Letémoignagelorsd’audiencesparlementaires

Laparticipationàdesconsultationspubliques

Danslecontextedelasantésanguine,leplaidoyerlégislatifviseàaméliorerlesystèmedesoinspour les personnes atteintes de troubles hématologiques, en abordant des enjeux comme le financement de la recherche, les parcours de diagnostic, l’accès équitable aux médicaments, les critères de remboursementetlesdroitsdespatients.

Plaidoyerlégislatifpourlasantésanguine:commentleschangementsdepolitique peuventaméliorerlesrésultatspourlespatientssuite

Pourquoilasantésanguineabesoind’unevoixforteauniveaulégislatif

Les troubles sanguins sont souvent mal compris et sous-financés, en particulier lorsqu’ils sont rares ouchroniques Plusieursraisonsexpliquentl’urgenceduplaidoyerensantésanguine:

Diagnostics tardifs : De nombreux troubles sanguins, comme les néoplasies myéloprolifératives (NMP), sont sous-diagnostiqués ou mal diagnostiqués en raison d’un manque de sensibilisation et d’unaccèslimitéauxhématologues.

Iniquité des traitements : L’accès aux médicaments varie fortement d’une province à l’autre au Canadaoud’unÉtatàl’autreauxÉtats-Unis,laissantdenombreuxpatientsdansl’incertitude.

Manquedecollectededonnées:Lesmaladiesrareséchappentsouventauxsystèmesd’information ensantétraditionnels,cequinuitàlaplanificationdessoinsàl’échelledelapopulation.

Sous-représentation dans la recherche : Certaines populations comme les minorités ethniques, lesrésidentsenmilieururaletlespersonnesàfaiblerevenu sontsouventexcluesdelarecherche cliniqueetdesdécisionspolitiques.

Le plaidoyer législatif a le pouvoir de changer tout cela en veillant à ce que les cadres politiques reconnaissentetsoutiennentlesbesoinsuniquesdespersonnesatteintesdetroublessanguins.

Prioritéslégislativescléspourlesdéfenseursdelasantésanguine

Accèsàundiagnosticrapideetéquitable

Un diagnostic précoce est essentiel pour un traitement efficace Le plaidoyer législatif peut encourager l’adoption de protocoles de diagnostic standardisés, faire en sorte que les tests génétiques et moléculaires pertinents soient couverts, et exiger des délais de référence plus courts vers les spécialistes. Au Canada, les temps d’attente pour voir un hématologue peuvent aller de quelquessemainesàplusieursmois cequiesttroplongpourdespatientsatteintsdecancersdu sangagressifsoudetroublescomplexes.

Financementdelarecherchesurlesmaladiesraresetdesregistres

Lesdéfenseurspeuventinfluencerlesbudgetspoursoutenirlarecherchesurlestroublessanguins,y compris le financement de registres spécifiques à certaines maladies, qui permettent d’obtenir des donnéesépidémiologiquesprécieusesetdefaciliterlerecrutementdanslesessaiscliniques.

Plaidoyerlégislatifpourlasantésanguine:commentleschangementsdepolitique peuventaméliorerlesrésultatspourlespatientssuite

Réformedel’approbationdesmédicamentsetduremboursement

De nombreux patients atteints de troubles sanguins attendent des annéesavantquedenouveauxtraitementssoientapprouvésparSanté Canada,puisfontfaceàdesdélaissupplémentairespourl’obtentiondu remboursement par les régimes publics ou privés Une réforme législativeestnécessairepour:

Accélérerlesévaluationsdestechnologiesdelasanté(ETS)

Intégrerlesdonnéesprobantesdumonderéeldanslesdécisions S’assurer que la voix des patients soit prise en compte dans la fixationdesprix

Protectionsenmilieudetravailetpolitiquesdecongé

Les traitements contre le cancer du sang exigent souvent des congés prolongés. Le plaidoyer peut mener à des changements législatifs qui élargissent les congés de maladie, protègent la sécurité d’emploi et assurent un revenu de remplacement. Les efforts législatifs ont déjà permis d’élargir les prestations d’assurance-emploi (AE) pour les Canadiens gravement malades et ces protections devraient être étenduesdavantageauxpersonnesatteintesdemaladieschroniques

Stratégienationalesurlasantésanguine

Le Canada ne dispose pas d’une stratégie nationale unifiée en matière desantésanguine Unplanfédéralcoordonnépermettraitd’harmoniser les ressources provinciales, d’orienter les investissements en recherche etd’améliorerl’accèsauxsoinspourl’ensembledestroublessanguins.Il s’agit d’une priorité législative majeure pour des groupes comme la Société canadienne de l’hémophilie et d’autres organisations de patientsaxéessurlasantédusang.

Plaidoyerlégislatifpourlasantésanguine:commentleschangementsdepolitique peuventaméliorerlesrésultatspourlespatientssuite

Étudedecas:plaidoyerpourlesbesoinsdespatientsatteintsdeNMP

En2023–2024,HealCanadaetsonprogrammephareMonSangMaSantéontmenédesactionsde plaidoyer basées sur les résultats du sondage auprès des patients atteints de néoplasies myéloprolifératives(NMP).Lesrésultatsontrévéléque:

67%ontvécuundélaidediagnosticdeplusdedeuxans

82 % n’avaient jamais reçu de soutien en santé mentale, malgré la fatigue et la dépression fréquentes

Lesprincipalesconclusionsissuesdessondagesetdonnéesrecueilliescomprennent:

L’inclusion des cancers du sang dans les cadres de financement des médicaments pour maladiesrares

Ledépistageensantémentalecommepartieintégrantedessoinsstandards

Lefinancementdestestsdediagnosticmoléculairedèsleniveaudessoinsprimaires

Perspectives internationales : avancées législatives à travers le monde

États-Unis:approbationsaccéléréesetloi21stCenturyCures

Les États-Unis ont adopté des lois comme le 21st Century Cures Act, qui favorisent une approbation plus rapide des médicaments et renforcent l’intégration des perspectives des patients dans les décisions de la FDA. Des organisations comme la Leukemia & LymphomaSocietyontjouéunrôleclédansceseffortsderéforme

Europe:stratégieeuropéennesurlesmaladiesrares

La stratégie de l’Union européenne sur les maladies rares impose aux pays membres de développer des plans nationaux De nombreux pays ont mis en place des mécanismes d’accès précoce et d’implication des patients dans les processus d’évaluation des technologiesdelasanté(ETS),influençantlessoinspourlescancers dusangraresetlestroublesdelacoagulation.

Royaume-Uni:groupeparlementairemultipartitesurlecancerdu sang

Cegroupeaplaidéenfaveurd’unestratégienationalesurlecancer du sang au Royaume-Uni. Son rapport de 2018 a influencé le plan à longtermeduNHSEngland,quiareconnulecancerdusangcomme une priorité et visé à améliorer l’accès aux soins, en particulier pour lesgroupesmarginalisés.

Plaidoyerlégislatifpourlasantésanguine:commentleschangementsdepolitique peuventaméliorerlesrésultatspourlespatientssuite

Boîteàoutilsduplaidoyer:commentinfluencerlespolitiques

Leplaidoyerlégislatifpeutsemblerintimidant,maisunedémarchestructuréepermetauxdéfenseurs despatientsd’avoirunimpactmesurable.

Étape1:Identifierl’enjeu

Définissez clairement le problème de politique publique qui affecte les patients. Est-ce un accès retardé à une thérapie ? L’absence de couverture pour les diagnostics ? Des parcours de référence incohérents?

Étape2:Recueillirdesdonnées

Appuyez votre argument avec des preuves : études cliniques, sondages auprès des patients, analyseséconomiquesoutémoignages.Lesdonnéesprobantesdumonderéelsontparticulièrement efficacespoursoulignerl’écartentreleslignesdirectricesetlesexpériencesvécues.

Étape3:Créerunecoalition

Collaborez avec d’autres organisations de patients, des sociétés médicales et des acteurs de l’industrie. Une voix unie a plus de poids lors des rencontres législatives et des consultations publiques.

Étape4:Contacterlesdécideurspolitiques

Planifiez des rencontres avec des députés, des ministres provinciaux de la santé ou des directeurs d’agences.Préparez-vousavec:

Unrésuméd’unepagedevotredemande

Untémoignagepersonnelpourhumaniserl’enjeu

Despreuvesmontrantl’impactsurlesrésultatsdesantéetlescoûts

Étape5:Utiliserlesplateformespubliques

Menez des campagnes numériques, publiez des textes d’opinion, lancez des pétitions et utilisez les médias sociaux pour sensibiliser le public Des plateformes comme Twitter, LinkedIn ou les forums spécialisésenplaidoyerpermettentderejoindrelesdécideursetd’amplifiervotremessage.

Étape6:Assurerlesuivietrestermobilisé

Lechangementpolitiqueprenddutemps.Continuezdefairedessuivis,donnezdesnouvellessurvos démarchesdeplaidoyeretmaintenezlapressionjusqu’àcequel’enjeusoitréglé.

Plaidoyerlégislatifpourlasantésanguine:commentleschangementsdepolitique peuventaméliorerlesrésultatspourlespatientssuite

Lerôledesorganisationsdepatientsdansleplaidoyerlégislatif

Les organisations dirigées par des patients comme Heal Canada, l’Organisation canadienne des maladiesrares(CORD)etlaSociétécanadienneducancerjouentunrôleessentieldansleplaidoyer législatif

Ils offrent une formation en littératie politique aux patients et aux soignants et organisent des journéesdesensibilisationdanslesassembléeslégislativesprovinciales

Collaborer avec les chercheurs pour présenter des recommandations fondées sur des données probantes

Élaborerdumatérielpédagogiquepourlesdécideurspolitiques

Organiser des tables rondes entre les patients, les organismes de réglementation et les sociétés pharmaceutiques.

En outillant les patients pour qu’ils deviennent des acteurs des politiques publiques et non de simples bénéficiaires ces organisations redéfinissent ce que signifie un plaidoyer réellement significatif.

Défisetopportunités

Défis

Lenteuradministrative:Lesdélaislégislatifssontsouventlongsetimprévisibles

Manquedesensibilisation: Les décideurs ne comprennent pas toujours l’urgence ou la complexité desenjeuxliésàlasantésanguine

Contraintes budgétaires : De nombreuses organisations de plaidoyer fonctionnent avec des ressourceslimitéesetdépendentdubénévolat

Opportunités

Plaidoyernumérique: Les rencontres virtuelles et les pétitions en ligne facilitent l’engagement avec lesdécideurs

Appuipublic:Lesoutiendelapopulationpourdessoinsaxéssurlespatientsetunaccèséquitable auxsoinsdesantéestencroissance

Fenêtrespolitiques:Lesrévisionsgouvernementales,consultationsbudgétairesouélectionscréent desoccasionspourmettrelasantésanguineàl’ordredujourpolitique

Regardversl’avenir:prioritéslégislativespour2025etau-delà

Enregardantversl’avenir,voicicinqobjectifspolitiquesautourdesquelslacommunautédelasanté sanguinepeutsemobiliser:

Unestratégiepancanadiennesurlasantésanguine

Élaborer une approche unifiée pour le diagnostic, le traitement et la recherche, qui garantisse une cohérenced’uneprovinceàl’autre

Plaidoyerlégislatifpourlasantésanguine:commentleschangementsdepolitique peuventaméliorerlesrésultatspourlespatientssuite

Inclusion des résultats rapportés par les patients dans les processus d’évaluation des technologiesdelasanté(ETS)

Exigerquelesvoixdespatientsetleursexpériencesvécuessoientintégréesdanschaqueévaluation denouvellesthérapies

Soutienlégislatifaudiagnosticmoléculaireprécoce

Ancrer dans la loi des politiques de remboursement qui couvrent le séquençage de nouvelle générationetlestestsmoléculairespourlescancersdusang

Élargissementdesprogrammesd’accèscompassionnel

Militerpourdescadresnationauxquigarantissentauxpatientsunaccèsauxmédicamentsvitauxen attendantlesdécisionsdefinancement

Formationpermanentefinancéeparl’Étatpourlesdéfenseursdespatients

Obtenirunfinancementpourquelesdéfenseurspuissentrecevoiruneformationetunecertification officielles,assurantainsiunengagementlégislatifdurableetéclairé.

Leplaidoyerlégislatifn’estpasunluxe—c’estunequestiondesurvie.Pourlespersonnesvivant avecuntroublesanguin,lesdécisionspolitiquesinfluencentchaqueétapedeleurparcoursdesoins :dudiagnosticautraitement,jusqu’àlarémissionetau-delà.Grâceàunplaidoyerstructuréet soutenu,nouspouvonstransformerlesluttesindividuellesenprogrèscollectif.

Lestémoignagesdepatients,lorsqu’ilssontsoutenuspardesdonnéesprobantesdumonderéelet présentésavecstratégie,ontlepouvoirdemodifierlesloisetdetransformerlessystèmesdesanté. Enfaisantdelasantésanguineuneprioritélégislative,nouspouvonsgarantirquelespatientsde demainferontfaceàmoinsd’obstacles,recevrontdesdiagnosticsplusrapidesetaurontaccèsaux thérapiesnovatricesqu’ilsméritent.

Faisonsdecetengagementunappelcollectifàl’action:plaidonsavecaudace,légiféronsavec sagesse,etveillonsàcequechaquevoix surtoutcellesquel’onentendtroppeu soitentendue làoùcelacompteleplus:dansleslieuxdepouvoir.

Offrirdusoutienetdel'éducationauxpatientsatteintsdeMPN

CACHEducation évolue pour mieux répondre aux besoins des défenseurs des patients et des professionnels de la santé avec son changement de nom en CACHEducation Academy. Cette transformation reflète un engagement accru à offrir des expériences d'apprentissage structurées et de haute qualité adaptées au paysage en constante évolution de la défense des patients et de l'éducation en matière de santé. Dans le cadre de ce changement de nom, CACHEducation Academy introduira des offres de cursus avancés à partir d'avril 2025, offrant des perspectives plus approfondies, une formation spécialisée et un développement de compétences amélioré pour ceux qui cherchent à élever leur expertise. Cette prochaine phase marque une étape importante dans le renforcement des capacités et de l'impact des défenseurs des patients grâce à une formation complète et innovante.

« M'inscrire à CACHEducation a changé la donne en tant que défenseur des droits des patients. Le programme m'a apporté des connaissances inestimables, des compétences pratiques et une communauté de soutien qui m'ont permis d'avoir un réel impact dans la défense des droits des patients dans le domaine de la santé. »

Formation

Pourquoi la défense des droits des patients est essentielle dans l’écosystèmedelasanté

parCherylPetruk,MBA

Dans un système de santé de plus en plus complexeetfragmenté,leplaidoyerdespatients est devenu une force essentielle pour garantir à chacun des soins équitables, éclairés et empreints de compassion. Qu’il s’agisse d’actions individuelles, d’organismes communautaires ou d’initiatives politiques à grandeéchelle,leplaidoyerdespatientsjoueun rôle clé pour combler les écarts entre les patientsetlesprestatairesdesoins,protégerles droits des patients et améliorer la qualité des services offerts. Cet article explore l’importance du plaidoyer des patients dans l’écosystème de la santé, en mettant en lumière son impact sur les résultats individuels, les changements systémiquesetl’équitéensanté

Définirleplaidoyerdespatients

Le plaidoyer des patients englobe les actions et le soutien visant à promouvoir et protéger les droits, les intérêts et le bien-être des patients dans le système de santé. Les défenseurs peuventêtredesprofessionnelsdelasanté,des personnes formées ou des organisations spécialisées qui aident les patients à prendre desdécisionsmédicales,àaccéderauxservices et à exprimer leurs préoccupations. Leurs responsabilités incluent : veiller à ce que le consentement soit éclairé, faciliter la communication entre les patients et les professionnels de la santé, et lever les obstacles systémiquesàl’accèsauxsoins

Autonomiser les patients et améliorer les résultats

L’une des fonctions fondamentales du plaidoyer est de donner aux personnes les moyens de participer activement aux décisions qui concernentleursanté.

En offrant de l’éducation et du soutien, les défenseurs permettent aux patients de faire des choix éclairés, ce qui mène à une meilleure satisfaction et à de meilleurs résultats en santé. Par exemple, la campagne Choisir avec soin Canada encourage le dialogue entre les cliniciens et les patients au sujet des interventions médicales non nécessaires, en favorisant des soins fondés sur des données probantesetenréduisantlesrisquesinutiles.

De plus, le plaidoyer des patients peut mener à des améliorations concrètes de la qualité des soins. Une étude publiée dans Nursing Ethics a révélé que les efforts de plaidoyer menés par des infirmières ont contribué à une meilleure sécurité des patients et à une plus grande satisfaction, en s’assurant que les décisions cliniques soient en accord avec les valeurs et préférencesdespatients.

Le plaidoyer des patients est également essentiel pour réduire les inégalités en santé et promouvoirl’équité,particulièrementauseindes populations marginalisées Les défenseurs travaillent à éliminer les obstacles systémiques qui nuisent à un accès équitable aux soins, comme le statut socioéconomique, l’origine ethniqueoulesbarrièreslinguistiques.

Par exemple, des intervenants en santé ont joué un rôle clé dans la mise en place de stratégies adaptées sur le plan culturel pour améliorer l’accès aux soins de santé des populations immigrantes, en s’attaquant à des obstacles critiquescommelesbarrièreslinguistiquesoula méconnaissance du fonctionnement du systèmedesanté.

Pourquoiladéfensedesdroitsdespatientsestessentielledansl’écosystèmedela santésuite

Les récits personnels soulignent également l’importance du plaidoyer pour lutter contre les biais dans le système de santé. Brooke Abbott Abron, défenseure des personnes atteintes de maladies inflammatoires de l’intestin, a partagé son expérience en tant que femme noire confrontée à du gaslighting médical et à un diagnostictardif Sonhistoireillustrelanécessité du plaidoyer des patients pour que les voix marginalisées soient entendues et respectées danslesmilieuxmédicaux.

Le rôle des

professionnels

de la santé dans le plaidoyer

Les professionnels de la santé, en particulier les infirmières et infirmiers, jouent un rôle central dans le plaidoyer des patients. L’American Nurses Association souligne que le plaidoyer est un aspect fondamental des soins infirmiers, qui consisteàpromouvoiretàprotégerlesdroitset les intérêts des patients Les infirmières agissent souvent comme intermédiaires entre les patients et le système de santé dans son ensemble, veillant à ce que les soins soient centrés sur la personne et respectent les principeséthiques.

Influencer les politiques de santé et les changementssystémiques

Au-delà du soutien individuel, le plaidoyer des patientsjoueunrôleessentieldansl’élaboration des politiques de santé et dans la transformation des systèmes. Des efforts de plaidoyer ont mené à des réformes majeures, comme l’action du groupe AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP), qui a influencé les politiques de traitement du VIH/sida, ou encore le mouvement du « droit à l’oubli » qui a eu un impactsurlesdroitsdespersonnesenrémission ducancer(HealthPolicyPartnership,2024)

Des organisations comme la Patient Access Network (PAN) Foundation illustrent comment le plaidoyer peut mener à un meilleur accès aux soinsàgrandeéchelle.

Cependant, les infirmières peuvent faire face à des défis dans leur rôle de plaidoyeur, notamment des contraintes institutionnelles ou des conflits potentiels entre les politiques organisationnelles et les besoins des patients. Pour surmonter ces obstacles, il est nécessaire demettreenplaceunsoutieninstitutionneletde favoriser un environnement où le plaidoyer est valoriséetfacilité

Pourquoiladéfensedesdroitsdespatientsestessentielledansl’écosystèmedela santésuite

Progrèstechnologiquesetplaidoyernumérique

L’arrivée des technologies numériques en santé a élargi le champ d’action du plaidoyer des patients. Des plateformes comme Solace mettent les patients en relation avec des défenseurs en santé pour les aiderdansdestâchescommelaprisederendez-vous ou la navigation dans les régimes d’assurance. L’intégration de ces services à la couverture de Medicare témoigne d’une reconnaissance croissante de l’importance du plaidoyer pour améliorer la coordinationdessoinsetl’expériencedespatients

Par ailleurs, des communautés en ligne comme Superbloom offrent des réseaux de soutien aux personnes atteintes de maladies chroniques, en mettant à disposition des ressources et une plateforme pour partager leurs expériences. Ces espaces numériques donnent aux patients le pouvoir de défendre leurs droits et ceux des autres, tout en favorisant un sentiment de communauté et d’objectif partagé.

Leplaidoyerdespatientsestunepierreangulaired’un système de santé réactif et équitable. En donnant aux individus les moyens d’agir, en s’attaquant aux inégalités, en influençant les politiques et en intégrant les innovations technologiques, le plaidoyer garantit quelavoixdespatientsresteaucœurdelaprestation des soins. Alors que le système de santé continue d’évoluer, le rôle du plaidoyer des patients demeurera essentiel pour promouvoir la santé, la dignité et la justicepourtoutesettous

Essaiscliniquesetsondages auprèsdespatients

Lesessaiscliniquesdanslesmaladieshématologiques:unparcours

vitalvuparlespatients

parCherylPetruk,MBA

Lesessaiscliniquessontlepilierduprogrèsmédical

Ils permettent de concrétiser l’innovation, transformant des possibilités théoriques en options de traitementtangibles Pourlespersonnesatteintesdemaladieshématologiques delaleucémie,du lymphomeetdumyélomeàdestroublesplusrarescommelesnéoplasiesmyéloprolifératives(NMP) les essais cliniques ne sont pas seulement un mécanisme de recherche Ce sont des bouées de sauvetage,dessourcesd’espoir,etunmoyencruciald’accéderàdesthérapiesdepointe

Maisbienqueleurvaleurscientifiquesoitlargementreconnue,laperspectivedespatientsdemeure sous-représentée dans les discussions générales. Cet article explore le rôle essentiel des essais cliniquesenhématologieàtraverslesyeuxdespatients,enabordantlesdimensionsémotionnelles, pratiques,éthiquesetsystémiquesquifaçonnentleurparticipationetleurexpérience.

Lavisioncentréesurlepatient

Pour un patient, participer à un essai clinique n’est pas qu’une décision médicale c’est une décisionprofondémentpersonnelle,souventcomplexe,empreinted’espoir,depeuretdeconfiance. Le choix de participer peut être motivé par plusieurs facteurs : les limites des traitements actuels, le désird’avoirplusdetemps,l’espoird’unemeilleurequalitédevieouencoreunemotivationaltruiste d’aiderlespatientsàvenir.

Pour de nombreuses personnes atteintes d’une maladie hématologique, les traitements standards peuvent devenir inefficaces avec le temps Par exemple, les patients atteints de myélofibrose peuvent voir leur maladie progresser malgré les traitements de première ligne D’autres, atteints de leucémie lymphoïde chronique (LLC), peuvent rechuter après les protocoles standards Les essais cliniques offrent alors l’accès à de nouvelles thérapies, comme des agents ciblés, la thérapie par cellulesCAR-Toudesanticorpsbispécifiques,quinesontpasencoredisponiblesendehorsducadre delarecherche.

Autonomisationparlaparticipation

Les essais cliniques permettent aux patients de devenir des acteurs de l’innovation. Plutôt que de recevoir les soins de manière passive, ils participent activement à la découverte scientifique. Cette autonomiesetraduitsouventparunsentimentd’utilitéoudemission,carplusieurspatientstrouvent un sens dans le fait de contribuer à des connaissances qui pourront aider d’autres personnes dans dessituationssimilaires.

Accèsàl’innovation

Pour certains, les essais cliniques représentent une occasion d’accéder à des thérapies de pointe encore non disponibles dans la pratique clinique Cela peut inclure des traitements cellulaires génétiquement modifiés, des anticorps monoclonaux ou des inhibiteurs oraux ciblant plus précisémentlesvoiesdelamaladie Pourlespersonnesatteintesdetroubleshématologiquesrares oudemaladiesrésistantesauxtraitements,lesessaispeuventconstituerlaseuleoptionviablepour prolongerlavieouaméliorerlessymptômes

Lesessaiscliniquesdanslesmaladieshématologiques:unparcoursvitalvuparles patientssuite

Défisrencontrésparlespatientsdanslesessaiscliniques

Bien que les avantages potentiels soient importants, la participation à un essai clinique n’est pas sans défis. Les patients doivent faire face à des obstacles logistiques, psychologiques et informationnelsquidoiventêtrereconnusetprisencompte.

Comprendrel’essai

Le jargon médical, les formulaires de consentement longs et les protocoles complexes peuvent submergerlespatients Comprendreladifférenceentrelesphasesdesessaiscliniques

Phase I (sécurité) : teste la sécurité initiale sur un petit groupe (20 à 100 personnes), Phase II (efficacité) : évalue l’efficacité (jusqu’à 300 personnes), Phase III (comparaison) : compare au traitementstandard(300à3000personnes),PhaseIV(suivipost-approbation):surveilleleseffetsà longtermeaprèsapprobationparlaFDA,SantéCanadaouuneautreautoritéréglementaire— ainsiqu’interpréterdesrésultatscommelasurviesansprogressionouletauxderéponseglobalpeut êtreunetâchearduesanssoutienapproprié.

Naviguerdanslescritèresd’admissibilitéetl’accès

Tous les patients ne sont pas admissibles à tous les essais. Les critères d’inclusion et d’exclusion peuventécarterdespatientsenfonctiondetraitementsantérieurs,delafonctiond’unorganeoude l’âge. La localisation géographique constitue aussi un obstacle important : de nombreux essais sont menésdansdegrandscentresuniversitaires,cequirendlaparticipationdifficilepourlespopulations ruralesoumaldesservies.

Pressionslogistiquesetfinancières

Bien que les médicaments et examens liés à l’étude soient généralement pris en charge, les coûts indirects transport,hébergement,garded’enfantsoupertederevenuliéeàuncongédetravail peuvent être lourds Ces considérations financières et pratiques touchent souvent de manière disproportionnéelespatientsàfaiblerevenu,limitantainsileuraccèsauxessais

Chargeémotionnelleetphysique

Participer à un essai peut impliquer des visites fréquentes à l’hôpital, des prises de sang et un suivi rapproché,cequipeutêtrephysiquementépuisant.L’incertitudequantàl’efficacitédutraitementou le fait de ne pas savoir si l’on reçoit un placebo peut entraîner un stress émotionnel important, notammentdanslesessaisrandomisésouendoubleinsu.

Lesessaiscliniquesdanslesmaladieshématologiques:unparcoursvitalvuparles

Pourquoi les patients choisissent malgré tout departiciper

Malgré ces défis, de nombreux patients atteints de maladies hématologiques choisissent volontairementetcourageusementdeparticiper àdesessaiscliniques.Pourquoi?

L’espoirdemeilleursrésultats

Pour les patients qui ont épuisé les traitements standards ou qui font face à une maladie agressive, les essais cliniques peuvent représenter la seule voie possible Même dans les essais de phase précoce, où le bénéfice thérapeutique est incertain, les patients ressententsouventdel’espoir—sinonpoureuxmêmes,alorspourlesautres.

Unsentimentd’altruisme

Beaucoupdepatientsexprimentunfortdésirde « redonner » . Le fait de savoir que leur participation pourrait contribuer au développement de futurs traitements ou à une meilleurecompréhensiondeleurmaladiedonne un sens et un but à leur expérience. Cette motivation altruiste est particulièrement présente dans les communautés touchées par des maladies rares, où les défenseurs des patients s’investissent sans relâche pour faire avancerlarecherche

Laconfianceenversl’équipemédicale

La relation entre le patient et son hématologue ou oncologue joue un rôle crucial. La confiance dans les recommandations de l’équipe soignante influence fortement la décision de s’inscrire à un essai. Les patients sont plus enclins à participer lorsqu’ils sentent que leurs valeursetleurspréférencessontrespectées.

L’importance d’intégrer la voix des patients danslaconceptiondesessaiscliniques

Pour que les essais cliniques répondent véritablement aux besoins des patients, ils doivent être conçus en tenant compte de leur réalité.

Résultatsrapportésparlespatients(RRP)

Inclure les RRP comme critères d’évaluation permet de mesurer ce qui compte vraiment pour les patients : la fatigue, la douleur, les fonctions cognitives, le bien-être émotionnel et non seulement des marqueurs cliniques comme le nombre de globules blancs ou le pourcentagedeblastes.

Conceptioninclusivedesessais

Unereprésentationdiversifiéedanslesessaisest essentielle. Historiquement, les minorités racisées,lesfemmes,lespersonnesâgéesetles populations rurales sont sous-représentées dans les essais en hématologie. Ce manque de diversitélimitelaportéedesrésultats.Concevoir des études avec des critères d’inclusion élargis et des modèles décentralisés (ex. : analyses en laboratoire local, visites par télémédecine) peut accroître la participation des populations mal desservies

Transparenceetcommunication

Les patients ont besoin d’une information claire, sans jargon, sur les objectifs, les risques et les bénéfices potentiels des essais. Impliquer les défenseurs des patients dès les premières étapes de la conception des essais permet de s’assurer que le matériel de recrutement et les formulaires de consentement soient compréhensibles et en accord avec les valeurs etpréoccupationsdespatients.

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Hematology-SpecificConsiderations

Hematologicaldiseasesareoftensystemic, chronic,andcomplex.Thenatureofthese diseases introduces unique considerations forclinicaltrialparticipation.

TheRoleofPatientAdvocacy

Patient advocacy organizations play a criticalroleinbridgingthegapbetweenthe researchcommunityandthoselivingwith bloodcancersanddisorders.

ChronicityandTrialDuration

Conditions like chronic myeloid leukemia (CML) or polycythemia vera (PV) may requirelong-termparticipationintrialsthat trackmolecularmarkersovertime.Patients must weigh their ability to commit over extended periods and the lifestyle adjustmentsrequired.

RiskofTransformation

Someconditions,suchasMPNs,carrythe risk of transforming into acute leukemia

Clinical trials investigating preventative therapiesorbiomarkersfortransformation areessential,andpatientparticipationiskey toadvancingtheseefforts.

Immune-BasedTherapies

InnovationssuchasCART-celltherapyand bispecificT-cellengagersarerevolutionizing hematology.Thesetherapiesofteninvolve complex trial protocols, including lymphodepletion,hospitalization,andpostinfusion monitoring. Patients need comprehensiveeducationandpsychosocial supporttonavigatetheseintenseregimens

EducationandAwareness

Advocacygroupshelppatientsunderstand clinical trial options and their rights. They simplifyscientificinformationandtranslate it into accessible resources, increasing patients’confidenceinaskingquestionsand makinginformeddecisions.

SupportandNavigation

Manyorganizationsprovidetrialnavigators trained individuals who help patients identifysuitabletrials,understandeligibility, and manage logistics. These services are invaluable, particularly for those without accesstoamajorcancercenter.

ShapingResearchPriorities

Patient advocates are increasingly being invitedtositonresearchcommittees,ethics boards, and regulatory advisory panels. Their input helps ensure that research agendas align with real-world patient priorities,suchasimprovingdailyfunctionor reducingsymptomburden.

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Versunerecherchecliniquecentréesurlepatient

L'avenirdelarecherchecliniqueenhématologiedoitêtreco-crééaveclespatients.Plusieurs changementssontencourspouraméliorerl'expériencedupatientdanslesessais:

Essaisdécentralisés:Permettrelasurveillanceàdistance,lesvisitesdetélésantéetlestestsde laboratoireàdomicile.

Outilsnumériques:Applicationsmobilesetdispositifsportablespoursuivrelessymptômes,leseffets secondairesetlesniveauxd'activité.

Preuvesdumonderéel(RWE):Intégrationdesdonnéesdesessaiscliniquesaveclesdonnéesdu monderéelpourmieuxcomprendrelestrajectoiresetlespréférencesdespatients.

Conceptionadaptativedesessais:Permettredemodifierleprotocoleenfonctiondesrésultats intermédiaires,afind'accroîtrel'efficacitéetlaflexibilité.

Modèlesdeprisededécisionpartagée:Encouragerundialogueouvertentrelescliniciensetles patientsconcernantlesoptions,lesvaleursetlesrisquesdel'essai.

Lesessaiscliniquesenhématologieneconcernentpasuniquementleprogrèsscientifique—ils concernentavanttoutdespersonnes.Chaquenouveautraitementapprouvéaujourd’huireposesur l’engagementdepatientsayantparticipéauxessaisd’hier.Del’espoiràl’autonomisation,enpassant parlescontrainteslogistiquesetlesdilemmeséthiques,laperspectivedespatientsenrichitet humaniseprofondémentlepaysagedelarechercheclinique.

Pourhonorercettecontribution,lessystèmesdesanté,leschercheursetlesorganismesde réglementationdoiventcollaboreràlacréationd’unvéritableécosystèmederecherchecentrésurle patient unespaceoùlespatientsnesontpasseulementdessujets,maisdevéritablespartenaires. Enagissantainsi,nousaccéléronsnonseulementladécouvertedenouveauxtraitements,maisnous affirmonsaussiladignité,l’autonomieetlavoixdechaquepersonnevivantavecuntroubledusang

Lesessaiscliniquesdanslesmaladieshématologiques:unparcoursvitalvuparles patientssuite

Le Canada se positionne à l’avant-plan de la recherche en hématologie, offrant aux patients un accès à des essais cliniques de pointe qui façonnent l’avenir des traitements pour les troubles du sang. Des cancers courants comme la leucémie et le lymphome aux maladies rares telles que les néoplasies myéloprolifératives (NMP), les institutions canadiennes mènent activement des études visantàaméliorerlesrésultatscliniquesetlaqualitédeviedespatients.

Lepaysagecanadiendesessaiscliniques

L’infrastructure de santé solide du Canada et son engagement envers l’excellence en recherche en fontunenvironnementidéalpourlaconduited’essaiscliniques.Lepayscompteplusde40hôpitaux de recherche et 15 universités de recherche, ce qui permet une grande diversité d’études dans plusieurs domaines médicaux. La base de données sur les essais cliniques de Santé Canada offre une liste complète des essais cliniques de phases I, II et III autorisés, servant de ressource précieuse pour les patients et les professionnels de la santé à la recherche d’informations sur les études en cours

Essaiscliniquesenhématologie:unlargeéventaildepossibilités

Lesinstitutionsderecherchecanadiennesmènentdenombreuxessaiscliniquesciblantlesmaladies hématologiques.LeCanadianCancerTrialsGroup(CCTG),parexemple,participeàplusieursétudes portant sur des affections telles que la leucémie myéloïde aiguë (LMA), la leucémie lymphoïde chronique (LLC), le lymphome de Hodgkin et le myélome multiple. Ces essais explorent différentes approches thérapeutiques, y compris de nouvelles combinaisons de médicaments et des thérapies ciblées,danslebutd’augmenterl’efficacitétoutenréduisantleseffetssecondaires.

Participationdespatients:fairedeschoixéclairés

Participer à un essai clinique donne aux patients l’accès à des traitements novateurs qui ne sont peut-être pas encore disponibles dans les soins standards. S’engager dans un essai peut offrir de l’espoir quant à de meilleurs résultats et contribuer à l’avancement des connaissances médicales. Lespatientssontencouragésàdiscuterdespossibilitésd’essaiscliniquesavecleuréquipesoignante etàévaluerlesavantagesetlesrisquespotentiels

Explorerlesoptionsd’essaiscliniques

Pour ceux qui souhaitent explorer les possibilités d’essais cliniques au Canada, plusieurs ressources sontdisponibles:

Base de données des essais cliniques de Santé Canada : Fournit de l’information sur les essais autorisésàtraverslepays

Essais cliniques sur le cancer au Canada : Offre une base de données consultable sur les essais cliniquesliésaucancer,ycomprisceuxportantsurlescancershématologiques

Lesessaiscliniquesdanslesmaladieshématologiques:unparcoursvitalvuparles patientssuite

L’engagement du Canada envers l’avancement de la recherche en hématologie par le biais des essais cliniques offre des occasions significatives aux patients à la recherche d’options thérapeutiques alternatives Les traitements à base d’interféron et d’autres approches novatrices sont continuellement évalués, offrant l’espoir d’une meilleure prise en charge des troubles sanguins. En participant à des essais cliniques, les patients ont non seulement accès à de nouvelles thérapies potentielles, mais ils contribuent aussi à un effort collectif visant à améliorer les soins pour les générationsfutures.

Remarque : Les patients devraient consulter leur équipe soignante pour déterminer leur admissibilitéetlapertinenced’uneparticipationàunessaiclinique.

Consultezvotremédecin:Sivousvivezavecunemyélofibrose, discutezdecetessaiavecvotreprofessionneldelasantépourvoirsi c 'estlabonneoccasionpourvous.

Sivousvivezavecunemaladiehématologiqueousivous prenezsoind’unepersonnequiensouffre,envisagez d’explorerlesessaiscliniques.Parlezàvotreéquipedesoins desanté,contactezdesorganismesdedéfensedesdroitset utilisezdesplateformestellesqueClinicalTrials.govou CanadianCancerTrialspourensavoirplus.Votrevoixetvotre expériencecomptent,plusquevousnelepensez.

Outilderecherched’essaiscliniques–Canada

BasededonnéessurlesessaiscliniquesdeSantéCanada–SiteWeb

SantéCanada,parl’entremisedesabasededonnéessurlesessaiscliniques,metàladispositiondu public une liste d’informations spécifiques relatives aux essais cliniques de phases I, II et III réalisés chez des patients. Cette base de données, gérée par Santé Canada, constitue une source d’information sur les essais cliniques menés au Canada portant sur des médicaments pharmaceutiquesetbiologiqueschezl’humain.

Accéderàlabasededonnéessurlesessaiscliniques

Les patients peuvent consulter cette base de données pour vérifier si un essai clinique répond aux exigences réglementaires Elle peut également aider les Canadiens à trouver des essais cliniques pertinentspourleurconditionmédicale

Ilestimportantdenoterquecettebasededonnéesn’estpasunregistreofficielet,parconséquent, ne contient pas d’information exhaustive sur chaque essai Afin d’en tirer le meilleur parti, les utilisateurs sont invités à consulter des ressources complémentaires, notamment des registres publicsaccessibles,pourobtenirdesrenseignementssupplémentairescommelesobjectifsdel’essai etlescritèresd’admissibilitédespatients.

Remarque:Touslesessaiscliniquesnesontpasnécessairementenregistrésetnefigurentdonc pasdanscesregistres.

Santé Canada continue d’encourager les promoteurs à enregistrer leurs essais cliniques dans des registrespublicscommeClinicalTrials.govouISRCTN.

Un registre canadien pour les essais sur le cancer est également disponible à l’adresse Essais cliniques sur le cancer au Canada. De plus, le portail de recherche de l’Organisation mondiale de la Santé(OMS)permetd’accéderàunebasededonnéescentralecontenantdesinformationssurdes essaisenregistrésdansplusieursregistresinternationaux

RôledeSantéCanada

Santé Canada est l’organisme fédéral responsable d’autoriser l’importation et la vente de médicaments dans le cadre des essais cliniques. Cette responsabilité est exercée par l’analyse des demandesd’essaiscliniques(DEC)pourlesessaisdephasesI,IIetIII,déposéesparlespromoteurs. L’un des objectifs de cette analyse est de s’assurer que les participants à l’essai ne soient pas exposésàdesrisquesexcessifs.

Outilderecherched’essaiscliniques–Canada

Chaqueannée,SantéCanadaautoriseenviron900essaiscliniqueschezdespatients.Labasede donnéesrépertorielesessaisayantétéautorisésparSantéCanadaàpartirdu1eravril2013.Ellesera alimentéeavecdesinformationssurchaqueessaicliniqueaprèsl’émissiondelalettredenonobjectionparSantéCanada(voirlasectionsurlaterminologiepourunedéfinition).Ainsi,aprèsle lancement,lenombred’essaiscliniquesdisponiblesdanslabasededonnéesserainitialementfaible, maisilaugmenteraprogressivementàmesurequelabaseseraenrichie

Informationsfigurantdanslabasededonnées

La base de données fournira les renseignements suivants pour les essais cliniques dont une demanded’essaiclinique(DEC)aétéautorisée:

Numérodeprotocole

Titreduprotocole

Nomdumédicament

Affectionmédicalevisée

Populationétudiée

Datedelalettredenon-objection

Nomdupromoteur

Numérodecontrôle

Datededébutdel’étude

Datedefindel’étude

Statutdel’essai

LabasededonnéessurlesessaiscliniquesdeSantéCanadaestuneressourceessentiellepourles patients, les professionnels de la santé et les chercheurs, car elle fournit des informations réglementairessurlesessaiscliniquesautorisésauCanadaBienqu’ilnes’agissepasd’unregistre complet,cettebasededonnéespermetauxutilisateursd’identifierlesessaisquiontsatisfaitaux normesdesécuritéetderéglementationdeSantéCanada,offrantainsiunniveaudeconfianceetde transparenceauxCanadiensquienvisagentdeparticiperàlarechercheclinique.

Encomplétantleursrecherchesavecd’autresregistresmondiauxtelsqueClinicalTrials.gov,ISRCTNet leportaildesessaiscliniquessurlecancerauCanada,lesutilisateurspeuventobtenirunevue d’ensemblepluscomplètedesoptionsd’essaisetdescritèresd’admissibilité.

Àmesurequecettebasededonnéess’enrichit,elletémoignedel’engagementcontinudeSanté Canadaàprotégerlebien-êtredespatients,toutenfavorisantl’accèsàl’innovationetuneprisede décisionéclairéeenmatièredeparticipationauxessaiscliniques.

Lepouvoirdelavoixdespatientsdanslesessaiscliniques:façonner l’avenirdelarechercheenhématologie parCherylPetruk,MBA

Ces dernières années, formation subtile mais puissante une transformation où la voix du patient n’est plus considérée comme une préoccupationsecondaire,maiscommeuneforcemotricecentraledel’innovationenrecherche Ce virage est particulièrement crucial en hématologie, où des maladies rares et chroniques comme la myélofibrose, la leucémie ou les syndromes myélodysplasiques (SMD) exigent des approches nuancéesetcentréessurlapersonne.

L’intégration de la voix des patients dans les essais cliniques dépasse l’obligation éthique : c’est un impératifscientifiqueetstratégique.

Cet article examine pourquoi la voix des patients est essentielle à la conception des essais, au recrutement,àlarétentiondesparticipantsetàl’interprétationdesrésultats;commentelleenrichit les données et l’impact de la recherche en hématologie ; et quels changements structurels sont nécessairespourancrerdurablementlesperspectivesdespatientsàchaqueétapeduprocessusde recherche.

Redéfinirlanotiondevaleur:lespatientscommeco-créateursdelascience

Traditionnellement, les essais cliniques ont été conçus de manière descendante, les protocoles, critères d’évaluation et méthodologies étant déterminés principalement par les entreprises pharmaceutiques,lescliniciensetlesorganismesderéglementation Bienquecespartiesprenantes apportent une expertise indispensable, elles ne peuvent reproduire l’expérience vécue du patient cettegestionquotidiennedessymptômes,deseffetssecondaires,del’incertitudeetdel’espoir En hématologie, où les patients vivent souvent avec la maladie sur de longues périodes et doivent s’adapter à des traitements en constante évolution, la notion de valeur doit refléter ce qui compte réellement pour eux. Une prolongation de vie de deux mois a-t-elle une réelle signification si elle s’accompagned’unefatigueconstante?Unprofild’effetssecondairesdit«gérable»l’est-ilvraiment pourunepersonnequijongleavecletravail,lesresponsabilitésfamilialesetlestraitementscontrele cancer?

Intégrerlavoixdupatientpermetd’alignerlesrésultatsdesessaiscliniquessurlesbesoinsréels.Cela signifiechoisirdescritèresd’évaluationquitiennentcomptedelaqualitédevie(QV),delacapacité fonctionnelle,dubien-êtreémotionneletdelatoxicitéfinancière etnonseulementdesstatistiques desurvieoudesvariationsdebiomarqueurs.

Lepouvoirdelavoixdespatientsdanslesessaiscliniques:façonnerl’avenirdela rechercheenhématologiesuite

Améliorerlaconceptiondesessaisgrâceàl'expériencevécue

L'implicationdespatientsdanslaconceptiondesessaisaméliorela faisabilitéetlapertinencedesprotocolesetréduitlesmodifications apportéesauxprotocoles,cequipermetd'économiserdutempsetde l'argentetd'allégerlefardeauéthique.

Lesprincipalescontributionsdespatientsàlaconceptionsontles suivantes

Sélectiondescritèresd'évaluation:Lespatientspeuventdonnerleur avissurlesrésultatsàprivilégier,enveillantàcequel'efficacitésoit équilibréeparrapportàlatolérabilité.

Critèresd'éligibilité:

Descritèrestroprestrictifsexcluentsouventdespopulationsdiverses oudespersonnessouffrantdecomorbidités.Lespatientspeuvent contribueràfaireensortequelesessaisreflètentl'ensembledela communautédesmalades.

Calendrierdesvisitesetfardeau:Lespatientspeuventmettreen évidencelesdéfislogistiquesetémotionnelsquereprésententles visitesfréquentes,lesbiopsiesetleslongsformulairesàremplir.Les protocolespeuventêtreadaptéspourallégercefardeau.

UneétudedelaClinicalTrialsTransformationInitiative(CTTI)amontré que l'implication des patients dans la phase de conception du protocoleapermisd'améliorerdemanièremesurablelavitessede recrutementetlasatisfactiondesparticipants.

Lareprésentationcompte:équitéetinclusion

Pourquelesessaisenhématologieproduisentdesrésultatssignificatifs etgénéralisables,ilsdoiventincluredespopulationsdepatients diversifiées entermesderace,d’origineethnique,degenre,destatut socioéconomiqueetdelocalisationgéographiqueOr,denombreux essaiscontinuentdesous-représenterlescommunautéslesplus touchéesparcertainscancersdusang.

Inclure les défenseurs des patients et les organisations communautairesdèslaphasedeplanificationpermetdemettreen lumièrelesobstaclesstructurelsàlaparticipation:absencede transport, barrières linguistiques, méfiance envers les institutions médicalesoumanquedecommunicationculturellementadaptée.Ces perspectives sont essentielles pour concevoir des stratégies de recrutementinclusivesetétablirlaconfiance.

Deplus,lesorganisationsdepatientspeuventappuyerdescampagnes desensibilisationlocalesetdusoutienentrepairs,cequirendle processusplushumainetaidelesindividusàsesentirlégitimesde poserdesquestionssurlesessaiscliniquescommeoptionsdesoins.

Le rôle des défenseurs des patients : des intermédiairesdeconfiance

Les défenseurs des patients ne sont pas seulement des porte-parole ils sont aussi des traducteurs, des agents de liaison et des éducateurs. Ils jouent un rôle essentiel dans la création de ponts entre les chercheurs et les communautés,en:

Expliquant les concepts liés aux essais cliniquesdansunlangageaccessible

Soutenant les processus de consentement éclairé

Aidantlespatientsàcomprendreleursdroits etleursoptions

Défendant l’accès à un soutien continu pendanttouteladuréedelaparticipation

Leur présence au sein de comités consultatifs, de comités d’éthique et de comités directeurs garantitquelaperspectivedespatientsestprise en compte à chaque étape du cycle de vie de l’essai.

Dans le domaine de l’hématologie, des organisations comme la Société de leucémie et lymphome du Canada, Myélome Canada et le programme Mon Sang Ma Santé de Heal Canada sont à l’avant-garde d’initiatives dirigéesparlespatients,quiplacentleurvoixau cœur de la conception et de la diffusion de la recherche.

Données probantes du monde réel et résultats rapportésparlespatients

L’un des arguments les plus convaincants en faveur de la participation des patients est la place grandissante des données probantes du monde réel (DPMR) et des résultats rapportés par les patients (RRP) dans la prise de décision réglementaire.

Les patients peuvent fournir des informations précises grâce aux RRP, qui reflètent comment les traitements influencent leur quotidien : niveaux de douleur, qualité du sommeil, fatigue, anxiété, fonctionnement social Ces données sont de plus en plus valorisées par les organismes de réglementation tels que Santé Canada, la FDA et l’EMA, et influencent tant les approbations de mise en marché que la surveillancepost-commercialisation. De plus, impliquer les patients dans la création de ces outils de mesure permet de s’assurer qu’ils reflètent réellement l’expérience vécue, plutôtquedesdéfinitionscliniquesabstraites. Recrutement et rétention : confiance, motivationetsens

Le recrutement demeure l’un des défis majeurs des essais cliniques, 80 % des études ne respectant pas leurs délais d’inscription. La rétention est tout aussi difficile, en particulier dans les essais qui nécessitent de fréquents déplacements, des procédures invasives ou un engagementprolongé

Les patients qui sont impliqués dès le début du processus — qui comprennent l’objectif de l’essai, qui sentent que leur contribution a du sens et qui font confiance au processus sont beaucoup plus susceptibles de s’inscrire et de resterjusqu’aubout.

La narration, les ambassadeurs pairs et les stratégies d'engagement communautaireconçuesparetpourlespatientsaméliorentconsidérablementle recrutement De plus, lorsque les participants savent que leurs commentaires serontappréciésetqu'ilsrecevrontdesmisesàjouraprèsl'essai,unsenti partenariatplusprofondémerge.

Changerlaculturedelarecherche

Pourquel’intégrationdelavoixdespatientssoit durable, elle doit devenir une composante culturelle de la recherche, et non une simple caseàcocher.Celaimplique:

Institutionnaliser l’engagement des patients : Exiger l’implication de patients dans les demandes de subvention, les comités d’éthiqueetl’approbationdesprotocoles

Rémunérer les partenaires patients : Reconnaître leur expertise en leur offrant une compensation équitable pour leur temps et leursconnaissances

Former les chercheurs : Offrir une formation sur la manière de collaborer avec les partenaires patients de façon respectueuse etefficace

Bouclesderétroaction:Partagerlesrésultats, les mises à jour et les apprentissages avec les participants aux essais et les groupes de défense

Changer la culture, c’est aussi reconnaître les déséquilibres de pouvoir et créer un espace de prise de décision partagée un changement difficile mais essentiel pour le milieu universitaire, l’industrie et les organismes de réglementation

Delaparticipationaupartenariat

L’avenir de la recherche en hématologie repose sur un changement à la fois simple et transformateur : considérer les patients non pas comme des “sujets”, mais comme des partenaires. La valeur de ces partenariats est déjà visible dans les essais qui ont intégré le plaidoyerdèsledépart.

Par exemple, le développement de l’outil de qualité de vie « Vivre avec un NMP » a été dirigé par des patients eux-mêmes, qui ont défini ce que signifie le bien-être dans le contexte d’une maladieincurable

Plus nous valorisons les perspectives des patients, plus nos essais seront pertinents, éthiquesetefficaces.

Mettreenlumièrelecôtéhumaindelascience

Les essais cliniques ne sont pas seulement des expériences scientifiques ce sont des expériences humaines Chaque protocole est vécu par une personne qui ne gère pas seulement une maladie, mais aussi sa dignité, safamille,sespeursetsesespoirs

En intégrant la voix des patients, nous nous assurons que la recherche en hématologie soit non seulement efficace, mais aussi empreinte de compassion, d’inclusion, et ultimement de transformation.

Ce n’est pas seulement de la bonne science c’estcequ’ilfautfaire.

Appelàl’action:

Si vous êtes un patient, un proche aidant ou un défenseur, votre voix compte. Vous pouvez vous impliqueren:

Rejoignant un comité consultatif ou un conseildepatients

Posantdesquestionsàvotreéquipedesoins surlesessaiscliniques

Partageant votre expérience avec des organisationsdepatients

Participantàdessondagesouàdesgroupes dediscussion

Soutenant d’autres patients dans leur parcoursd’essaiclinique

Ensemble, nous pouvons transformer l’avenir de larecherchesurlescancersdusang unevoix àlafois.

Heal Canada et Pat ADV Hub aux États-Unis ont entrepris un partenariat collaboratif ambitieux, visant à transformer le domaine du plaidoyer des patients à l’échelle nordaméricaine.

Cette alliance novatrice réunit deux organisations influentes de pays voisins, en combinant leurvasteexpertiseetleursressourcesrespectives L’objectif est d’élargir et d’améliorer l’accès à l’information essentielle pour les défenseurs des patients, afin de garantir que les individus à travers le continent reçoivent le meilleur soutienetlesmeilleursconseilspossiblestoutaulongdeleurparcoursdesoins.

En créant un pont entre le plaidoyer en santé au Canada et aux États-Unis, cette collaborationprometdefavoriserunecommunautédedéfenseursplusinformée,mobilisée etinterconnectée,contribuantainsidemanièresignificativeàl’améliorationdesexpériences desoinsdesantépouruntrèsgrandnombredepersonnes.

Groupesdedéfensedes droitsenhématologie

Organisationsnationalesetrégionalesdedéfensede l'hématologie

Réseaudesorganisationsdeluttecontrelesmaladies sanguinesrares(NRBDO)

Coalitionpancanadiennereprésentantlespatientsatteints demaladiessanguinesrarescommel'hémophilie,la thalassémie,l'anémieaplasiqueetlamaladiedevon Willebrand LaNRBDOseconcentresurladéfensedesdroits, l'accèsauxsoinsdesantéetlesmeilleurespratiquesen matièredeprestationdesoins

Sociétécanadiennedel'hémophilie(SCH)

Fondéeen1953,laSCHsoutientlespersonnesatteintesde troubleshéréditairesdelacoagulationparl'éducation,la rechercheetladéfensedesdroits.Ellepossèdedessections danschaqueprovince.

Associationcanadiennedel'anémieaplasiqueetdes myélodysplasies(AAMAC)

Offredel'éducation,dusoutienparlespairsetdu financementdelarechercheauxCanadiensatteints d'anémieaplasique,desyndromesmyélodysplasiques (SMD)etd'hémoglobinurieparoxystiquenocturne(HPN). Proposedesréunionsdesoutienlocalesetdeswebinaires.

SociétédeleucémieetlymphomeduCanada(SLLC)

Organismedebienfaisancenationalvouéàlaguérisondela leucémie,dulymphome,delamaladiedeHodgkinetdu myélome,laSLLCoffredesservicesdesoutienauxpatients, del'éducationetfinancelarecherchepartoutauCanada

LymphomeCanada

Seconcentresurl'éducation,lesoutienetladéfensedes droitsdespatientsatteintsdelymphome Offredesgroupes desoutienvirtuelsetenpersonnedanstouteslesprovinces, dontl'Ontario

Listedesgroupesdedéfensedesdroitsenhématologie–Canada

MyélomeCanada

Laseuleorganisationnationaleexclusivementdédiée aumyélomemultiple.Elleproposedesressources pédagogiques,promeutlarecherchecliniqueetdéfend l'accèsdespatientsauxnouveauxtraitements.

LLCCanada

Ungroupenationaldedéfensedesdroitsdes Canadienstouchésparlaleucémielymphoïde chronique(LLC)etlelymphomeàpetitslymphocytes (LPL) Iloffredesservicesd'informationetœuvreà améliorerl'accèsauxtraitements.

Alpha-1Canada

Offreunsoutienparlespairsetdesservicesdepriseen chargedelamaladieauxCanadiensatteintsd'un déficitenalpha-1-antitrypsine.Participeàdesactions desensibilisationnationalesetinternationales.

SHUaCanada

Défenseursdespersonnesatteintesdusyndrome hémolytiqueeturémiqueatypique(SHUa),enmettant l'accentsurl'éducation,lesoutienetl'accèsau traitement.

Sociétécanadiennedel'hémochromatose FondéeparMarieWarder,cetteorganisationsensibilise etsoutientlespersonnestouchéespar l'hémochromatosehéréditaire.Elleproposedumatériel pédagogiqueetdesactionsdesensibilisation.

LeréseaucanadiendelaLMC estunecommunautédepersonnesatteintesde leucémiemyéloïdechronique Nousnousengageonsà offrirunsoutienémotionnel,socialetéducatifaux personnesatteintesdeLMCetàleursfamilles.Le RéseaucanadiendelaLMCtravailleavecdespatients etdesprofessionnelsdelasantédepartoutauCanada ets'attacheàcréerdesgroupesdepatientsatteintsde LMCàl'échellenationale

GroupededéfensedespatientsduRéseaucanadiendes NMP

Unréseaucanadienofficieldepatientsetd'aidants.Offre uneplateformepourpartagerlesmeilleurespratiqueset établirdesliensavecdesgroupesdesoutienlocaux.

Connaissezvotresang

Uneorganisationcanadienneofficielledédiéeàla communauténoireetcaribéenne Elleoffreuneplateforme d'échangeetdeconnexionpourdesmaladiesspécifiquesà cettecommunauté

InformationsetsoutiensurlaLLC/LLS(Canada)

Communautécanadiennepourlespersonnesatteintesdeleucémielymphoïdechronique(LLC)etde lymphomeàpetitslymphocytes(LPL),leursfamillesetlesprofessionnels.Lesmembrespartagent leursexpériences,posentdesquestionsets'entraident.Facebook

AmisduCanadadelaLMC

UngroupepourlesCanadiensvivantaveclaleucémiemyéloïdechronique(LMC)ouquien soutiennentune.Ils'agitd'unespacedepartaged'expériences,d'informationetdesoutienentreles membres.

LymphomeCanada–PageFacebook

Bienqu'ilnes'agissepasd'ungroupe,lapageFacebookdeLymphomeCanadaproposedes ressources,desmisesàjouretdesinformationssurlesgroupesdesoutienvirtuels,notammentdes séancesmensuellesorganiséesconjointementavecWellspringpourlespatientsatteintsde lymphomeetdeLLC.

Listedesgroupesdedéfensedesdroitsenhématologie–États-Unis

Sociétédeleucémieetdelymphome(LLS)

LaLLSestlaplusgrandeassociationàbutnonlucratifdédiée àlaluttecontrelaleucémie,lelymphome,lamaladiede Hodgkinetlemyélome Ellesoutientlespatients,financela rechercheetmiliteenfaveurdepolitiquesgarantissant l'accèsàdessoinsdequalitéetabordables.

Fondationnationaledestroublesdelacoagulation(NBDF)

AnciennementlaNationalHemophiliaFoundation,laNBDFse concentresurlasensibilisation,lessoinsetletraitementdes troublessanguinsethémorragiqueshéréditairescomme l'hémophilieetlamaladiedevonWillebrand.

Fondationinternationaledumyélome(IMF)

L'IMFseconsacreàl'améliorationdelaqualitédeviedes patientsatteintsdemyélomeparlarecherche,l'éducation,le soutienetladéfensedesdroits.Elleproposedesressources auxpatients,auxaidantsetauxprofessionnelsdesanté.

Fondationderecherchesurlaleucémie

Lamissiondecettefondationestdeguérirlaleucémieen finançantlarechercheetensoutenantlespatientsetleurs familles.Ellefournitdesressourceséducativesetuneaide financière.

Fondationderecherchesurlelymphome

Entantqueplusgrandeorganisationdesantéaxéesurle lymphomedupays,elleseconsacreaufinancementdela recherchesurlelymphomeetàlafournitureauxpatientsde servicesd'éducationetdesoutien.

CancerCare

CancerCareoffredesservicesdesoutienprofessionnels gratuitsauxpersonnestouchéesparlecancer,notamment desconseils,desgroupesdesoutien,desatelierséducatifs, despublicationsetuneaidefinancière.

Listedesgroupesdedéfensedesdroitsenhématologie–États-Unis

Programmenationaldedondemoelleosseuse(NMDP)

LeNMDPgèreleregistreBeTheMatch,facilitantlesgreffesde moelleosseuseetdesangdecordonombilicalpourles patientsatteintsdecancersdusangpotentiellement mortels.

Fondationinternationalepourl'anémieaplasiqueetleSMD (AAMDSIF)

L'AAMDSIFfournitunsoutienetuneéducationauxpatients atteintsd'anémieaplasique,desyndromes myélodysplasiques(SMD)etdemaladiesassociéesà l'insuffisancedelamoelleosseuse

FondationMDS

LaFondationMDSoffreunsoutienetdesressourcesaux patientsatteintsdesyndromesmyélodysplasiques, notammentdesinformationssurlesgroupesdesoutienet lesoptionsdetraitement

Fondationinternationalepourlamacroglobulinémiede Waldenström

Cettefondationfournitunsoutienetuneéducationaux patientsatteintsdemacroglobulinémiedeWaldenström,un typeraredelymphomenonhodgkinien,etfinancela recherchepourdemeilleurstraitements.

Fondationpourlecanceretlesangdesenfants(CCBF)

LeCCBFestlapremièreetlaplusgrandeorganisation caritativeauxÉtats-Unisdédiéeausoutiendessoinsaux enfantsatteintsdecanceretdemaladiesdusang.

MPNAdvocacy&EducationInternational

Cetorganismeproposedesprogrammeséducatifs,des conférencespourlespatientsetlesaidants,ainsiquedes ressourcesadaptéesauxpatientsatteintsdeNMP.Son objectifestdelesaideràs'émancipergrâceàl'information etausoutien

Fondationpourl'éducationMPN

Lafondationfournitdesinformationsetunsoutienaux patientsatteintsdeMPN,notammentlegroupedesoutienen ligneMPN-NET,quifacilitelesdiscussionsentrelespatients, lessoignantsetlesprofessionnelsdelasanté.

Listedesgroupesdedéfensedesdroitsenhématologie–Monde

LeRéseaudesdéfenseursdelaleucémieaiguë(ALAN)

Uneorganisationmondialededéfensedespatientsquise consacreàl'améliorationdelaviedespersonnesatteintes deleucémieaiguë.Enconnectantpatients,soignantset défenseursdesdroits,ALANsensibilise,facilitel'accèsà l'informationetsoutientlarechercheafinquelavoixdes patientsinfluencelessoinsetlespolitiquesenmatièrede leucémiedanslemondeentier.

RéseaudedéfenseursdelaLMC

Unréseaumondialinformelanimépardespatientsatteints deleucémiemyéloïdechronique(LMC)etleursaidants Il offreuneplateformedepartagedesmeilleurespratiqueset permetdeseconnecteràdesgroupesdesoutiennationaux.

LaFondationscientifiquemondialeMPN(GlobalMPNSF) Organisationàbutnonlucratifvouéeàl'améliorationdela viedespersonnesatteintesdenéoplasmesmyéloprolifératifs (NMP),ungroupedecancersraresdusang.Parl'éducation, ladéfensedesdroitsetlesoutienàlarecherche,Global MPNSFsensibilise,metlespatientsenrelationavecdes spécialistesetpromeutlesavancéesenmatièrede traitementetdesoins.

Listedesgroupesdedéfensedesdroitsenhématologie–enligne

GroupedesoutienenligneMPN-NET

Hébergé par la MPN Education Foundation, MPN-NET est un groupe de discussion par courrier électronique où les patients et les soignants partagent leurs expériences, leurs informations et leur soutienliésauxMPN.

GroupesFacebook

PlusieursgroupesFacebookoffrentunsoutieninformelauxpatientsatteintsdeMPN: Groupedesoutiensurlesnéoplasmesmyéloprolifératifs(NMP):unecommunautémondialeoùles membresdiscutentdediverssujetsliésauxNMP.

Groupedesoutienpourlapolycythémievraie(PV):axé sur les personnes diagnostiquées avec la PV,partageantdesexpériencesetdesstratégiesd'adaptation.

Groupedesoutienpourlathrombocytémieessentielle(TE):un espace permettant aux personnes atteintesdeTEdeseconnecteretdesesoutenirmutuellement.

Groupe de soutien pour la myélofibrose (MF) : dédié aux discussions sur la vie avec la MF, les traitementsetlesmisesàjourdelarecherche

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Alliances

Alliances

Partenaires

ÉquipeMyBlood,MyHealth

CherylPetruk,MBAB.Mgt.

Cheryl A Petruk est une professionnelle aux multiples facettes, dont la carrière s’étend sur les domaines du plaidoyer des patients, des affaires et de l’enseignement postsecondaire, témoignantdesonengagementàavoirunimpactsignificatifdanschacundecessecteurs.

La transition de Cheryl vers le plaidoyer des patients a été motivée par une passion issue de circonstancesfamilialesetparunprofondengagementàdéfendrelesdroitsdespatientsetleur accès aux soins Elle œuvre sans relâche pour combler le fossé entre le système de santé, les patients et les parties prenantes de l’industrie pharmaceutique, veillant à ce que la voix des patients soit entendue et leurs besoins pris en compte. Son travail implique une collaboration étroiteaveclespartiesprenantesetlesorganisationsdepatients,desactivitésdelobbyingpour une approche centrée sur le patient, ainsi que la prestation de soutien et d’accompagnement aux patients Son approche empreinte d’empathie et son dévouement au plaidoyer font d’elle unefigurerespectée,tantparlespatientsqueparlesprofessionnelsdelasantéetsescollègues défenseurs.

Cheryl est également responsable et formatrice principale chez CACHEducation – Formation en plaidoyer des patients Elle est certifiée ceinture verte en VBHC (Value-Based Health Care) et formatrice agréée en VBHC, et poursuit actuellement un doctorat en administration des affaires (DBA)

HealCanadaetsoninitiativephare,MonSangMaSanté,collaborentavecunevastegammede consultantsspécialisésquimettentleurexpertiseauservicedenotremission:faireprogresserle plaidoyerdespatients,l’éducationetl’engagementensantéhématologique. Cesconsultantscomprennentdesprofessionnelsdelasanté,desstratègesenengagementdes patients,desrédacteursmédicaux,desconseillersenrechercheclinique,desexpertsensanté numérique,desspécialistesjuridiquesetréglementaires,ainsiquedesconsultantsen communicationetenmédias Chacunapporteunecontributionunique qu’ils’agissedeconcevoir ducontenuéducatifcentrésurlepatient,deguiderlaconformitééthiqueetréglementairedes activitéscliniques,dedévelopperdesoutilsnumériquesfavorisantl’engagementdespatientsou d’assurerquelesmessagesdeplaidoyertrouventéchosurdifférentesplateformes Cetteapprochemultidisciplinairegarantitquenosprogrammessontinformés,inclusifsetpercutants, toutenamplifiantlavoixdespatientsetenstimulantdeschangementsconcretsdanslesystèmede santé.

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