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Mi sangre Mi salud

ISSN 2819-2486

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Comprensión de los hemogramas: una guía para el paciente sobre los resultados de laboratorio Qué compone su prueba de hemograma completo?

El papel de la evidencia del mundo real en la defensa del cáncer de sangre Por qué la defensa del paciente es esencial en el ecosistema de atención médica

El poder de la voz del paciente en los ensayos clínicos

Número 7 de mayo de 2025

Tabla de contenido

Mi sangre mi salud

Bienvenido Comprensión del hemograma: Guía para el paciente sobre los resultados de laboratorio Qué compone su prueba de hemograma completo?

El papel de la evidencia del mundo real en la defensa del cáncer de sangre Defensa legislativa de la salud sanguínea Por qué la defensa del paciente es esencial en el ecosistema de atención médica Ensayos clínicos y encuestas de pacientes Ensayos clínicos en enfermedades hematológicas: un viaje vital a través de la perspectiva del paciente Búsqueda de ensayos clínicos - Canadá El poder de la voz del paciente en los ensayos clínicos: moldeando el futuro de la investigación hematológica Grupos de apoyo a la hematología Referencias Alianzas y colaboraciones Fogonadura Mi Sangre, Mi Equipo de Salud

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Visita Mi sangre, mi salud.ca Healcanada.org para descargar el número actual 2

Bienvenidos a la revista digital Mi Sangre, Mi Salud Bienvenidos a esta edición de Mi Sangre Mi Salud, donde destacamos dos de las fuerzas más vitales en hematología: el hemograma completo (CSC) y la voz del paciente en los ensayos clínicos.

A primera vista, el hemograma completo puede parecer una simple prueba de laboratorio, un elemento estándar en la historia clínica de un paciente. Pero para quienes viven con cánceres de la sangre y otros trastornos hematológicos, esta humilde prueba tiene un profundo significado. A menudo es la primera pista, el monitor continuo y el narrador silencioso de lo que sucede en su interior. Ya sea para el seguimiento de glóbulos blancos, glóbulos rojos o plaquetas, el hemograma completo ofrece una visión general del estado de la enfermedad, el impacto del tratamiento y el bienestar general. Comprender esta prueba permite a los pacientes formular mejores preguntas, anticipar los cambios y colaborar de forma más eficaz en su proceso de atención médica.

Pero los datos por sí solos no cambian los resultados; las personas sí. Por eso, este número también recalca el papel esencial de la defensa de los pacientes en los ensayos clínicos. A medida que la investigación evoluciona hacia una mayor inclusión, innovación y capacidad de respuesta, la voz del paciente ya no es un lujo, sino una necesidad.

Desde el diseño de criterios de valoración significativos hasta el fomento de la confianza en comunidades subrepresentadas, los pacientes y sus defensores contribuyen a forjar el futuro de la investigación hematológica. No solo participan en ensayos clínicos; son cocreadores de una ciencia más eficaz.

Juntos, el conocimiento y la defensa de derechos forman una poderosa alianza. Esperamos que este número les brinde ambos y les inspire a expresarse, hacer preguntas y liderar con valentía.

Cheryl Petruk, MBA B.Mgt. Director ejecutivo y fundador de Heal Canada

La misión de Heal Canada es empoderar a los pacientes para que accedan a servicios mejores y más equitativos.

Agradecemos profundamente a nuestros lectores su continuo interés y apoyo. Su participación nos impulsa a producir contenido profundo y valioso que fomenta la atención médica centrada en el paciente.

Gracias por participar en nuestro viaje y bienvenido a este esclarecedor número!

Con gran humildad al leer la revista digital, Cheryl.

Mi Sangre Mi Salud Editor Heal Canada www.healcanada.org Correo electrónico: admin@healcanada.org Editor ejecutivo y editor en jefe Cheryl Petruk Equipo editorial Personal/Consultores de Heal Canada Asesores científicos Consultores científicos de MBMH Marketing y divulgación Sanar Canadá Publicado por Heal Canada – Una organización nacional sin fines de lucro dedicada a promover la defensa del paciente a través de la educación, el empoderamiento y la participación.

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Descargo de responsabilidad: La Revista Digital de Defensa del Paciente ofrece información general y recursos para promover el empoderamiento y la concienciación del paciente. Este contenido no sustituye el consejo ni el tratamiento médico profesional. Consulte siempre con profesionales de la salud cualificados para obtener orientación personalizada sobre su afección o situación médica específica.

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Comprensión de los recuentos sanguíneos: Guía del paciente sobre los resultados de laboratorio

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Educación de los pacientes sobre hemogramas completos, biopsias de médula ósea y conocimientos diagnósticos, y la necesidad de herramientas de alfabetización en salud más sólidas Recibir los resultados de análisis de sangre puede ser abrumador, especialmente cuando aparecen términos médicos desconocidos como "hematocrito", "neutrófilos" o "recuento de reticulocitos" en el informe sin explicación. Para muchos pacientes, los análisis de laboratorio son esenciales para comprender qué sucede en su cuerpo, especialmente en casos de trastornos sanguíneos, cánceres o enfermedades crónicas. Sin embargo, con demasiada frecuencia, los pacientes reciben estos resultados con poco contexto o claridad.

Comprender los hemogramas es más que una habilidad técnica: es un paso importante hacia la defensa de los derechos, el autoconocimiento y mejores resultados de salud. Este artículo ofrece a pacientes y cuidadores una guía práctica y sencilla para interpretar análisis de sangre comunes, como el hemograma completo (HC), las biopsias de médula ósea y otros diagnósticos vitales. También explora cómo las herramientas mejoradas de alfabetización en salud pueden empoderar a los pacientes, fomentar una mejor comunicación con los profesionales de la salud y facilitar la toma de decisiones más informadas sobre el tratamiento y la atención.

Parte 1: Por qué son importantes los recuentos sanguíneos El cuerpo humano depende de la sangre para transportar oxígeno, combatir infecciones y regular funciones esenciales.

Cuando algo cambia en la sangre, como un nivel bajo de glóbulos rojos o un exceso de glóbulos blancos, puede ser una pista de que está ocurriendo algo más profundo, desde infecciones hasta cánceres y enfermedades autoinmunes.

Los hemogramas suelen ser la primera señal de que algo no anda bien. Un solo resultado de laboratorio puede no revelar toda la historia, pero las tendencias a lo largo del tiempo pueden revelar patrones que ayudan a los médicos a diagnosticar, monitorear y controlar afecciones. Comprender el porqué de sus análisis de laboratorio puede ser un paso crucial.

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Comprensión de los hemogramas: guía para el paciente sobre los resultados de laboratorio (continuación)

Parte 2: Descifrando el hemograma completo (CSC) El hemograma completo (HC) es uno de los análisis de sangre que se solicitan con más frecuencia. Proporciona información sobre las diferentes células de la sangre: glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. Esto es lo que necesita saber:

Glóbulos rojos (RBC) Función: Transportar oxígeno desde los pulmones al resto del cuerpo.

Términos clave: Hemoglobina (Hgb): Mide la cantidad de proteína transportadora de oxígeno.

Hematocrito (Hct): Porcentaje del volumen sanguíneo compuesto por glóbulos rojos.

MCV (volumen corpuscular medio): el tamaño promedio de los glóbulos rojos.

A qué prestar atención: Los niveles bajos de glóbulos rojos, hemoglobina o hematocrito pueden sugerir anemia, que puede ser resultado de pérdida de sangre, deficiencia de hierro o trastornos de la médula ósea.

Se pueden observar niveles altos en afecciones como policitemia vera o deshidratación crónica.

Glóbulos blancos (GB) Función: Defender al organismo contra infecciones.

Recuento diferencial: desglosa los tipos de leucocitos: Neutrófilos: primeros en responder a la infección.

Linfocitos: Incluyen las células T y las células B, que ayudan a combatir los virus y producir anticuerpos.

Monocitos, eosinófilos y basófilos: menos comunes, pero desempeñan funciones en las respuestas inmunitarias.

A qué prestar atención: Los niveles altos de leucocitos pueden indicar infección, inflamación o leucemia.

Un recuento bajo de leucocitos puede indicar problemas en la médula ósea o efectos de la quimioterapia.

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Comprensión de los hemogramas: guía para el paciente sobre los resultados de laboratorio (continuación)

Plaquetas (PLT) Función: Ayuda a la coagulación de la sangre y a detener el sangrado.

Rango normal: típicamente entre 150.000 y 400.000 por microlitro de sangre.

A qué prestar atención: Plaquetas bajas (trombocitopenia): Riesgo de hematomas y sangrado.

Plaquetas altas (trombocitosis): puede ser reactiva (debido a la inflamación) o un signo de una neoplasia mieloproliferativa.

Parte 3: Más allá del hemograma completo: otros análisis de sangre clave

Si bien el hemograma completo es fundamental, existen otras pruebas que brindan más pistas: Recuento de reticulocitos Mide los glóbulos rojos jóvenes. Un recuento alto puede indicar pérdida de sangre o hemólisis; un recuento bajo puede indicar insuficiencia de la médula ósea.

Frotis de sangre periférica Una vista microscópica de las células sanguíneas que puede mostrar formas anormales o inclusiones, útil para diagnosticar leucemia o hemoglobinopatías. niveles de eritropoyetina Una hormona que estimula la producción de glóbulos rojos (RBC) y se utiliza para diferenciar las causas de anemia o policitemia.

Estudios sobre el hierro, la vitamina B12 y el folato Ayuda a determinar si las deficiencias de nutrientes están contribuyendo a la anemia.

Parte 4: Comprensión de las biopsias de médula ósea Cuando los análisis de sangre generan inquietud acerca de cómo se están produciendo sus células sanguíneas, su médico puede recomendar una biopsia de médula ósea.

Qué es?

Una biopsia de médula ósea extrae una muestra de médula ósea (generalmente de la cadera) para examinarla al microscopio. Esto proporciona una visión directa de la fábrica de células sanguíneas.

Por qué se hace Diagnóstico de cánceres de la sangre (como leucemia, linfoma o mielofibrosis).

Evaluación de anemia inexplicable, recuentos bajos de plaquetas o recuentos anormales de glóbulos blancos.

Estadificación y seguimiento de determinados tipos de cáncer.

Lo que los pacientes deben saber A menudo se realiza con anestesia local.

Puede sentir presión, pero el dolor suele ser breve.

Los resultados tardan varios días y son revisados ​por un patólogo.

Comprender qué es lo que busca la prueba y pedirle a su proveedor de atención médica que le explique los resultados es fundamental para su comodidad y confianza.

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Comprensión de los hemogramas: guía para el paciente sobre los resultados de laboratorio (continuación)

Parte 5: Promoción de la alfabetización en salud Demasiados pacientes reciben los resultados de las pruebas sin orientación. La falta de información sanitaria clara y accesible genera confusión, miedo y ansiedad innecesaria.

Además, puede retrasar la atención o llevar a una mala toma de decisiones.

Por qué se necesitan herramientas de alfabetización en salud?

La interpretación importa. Los números no hablan por sí solos.

Las explicaciones claras reducen el miedo.

Los pacientes que comprenden están más comprometidos con su atención.

Brechas comunes en la comunicación Los informes de laboratorio a menudo utilizan abreviaturas o rangos sin explicación.

Los portales pueden proporcionar resultados “normales” y “anormales” sin contexto.

Los proveedores pueden asumir que los pacientes entienden la terminología.

Parte 6: Consejos para pacientes: Cómo leer y preguntar sobre los resultados de laboratorio A continuación se presentan algunos pasos prácticos que los pacientes pueden seguir: Solicite una copia de los resultados de su laboratorio.

Solicite siempre su hemograma completo y otros resultados de diagnóstico para poder seguir las tendencias a lo largo del tiempo.

Resalte lo que está fuera del rango normal.

Si algo está marcado como “alto” o “bajo”, pregúntele a su proveedor qué significa eso para su salud.

Escribe tus preguntas.

Antes de su cita, prepare preguntas como: "Qué significa este resultado de prueba?"

"Es este un cambio significativo con respecto a mi última prueba?"

“Qué podría estar causando este resultado?”

“Es necesario realizar más pruebas?”

Utilice recursos confiables.

Consulte fuentes confiables como: La Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS) Clínica Mayo Sociedad Canadiense del Cáncer Mi sangre, mi salud por Heal Canada

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Comprensión de los hemogramas: guía para el paciente sobre los resultados de laboratorio (continuación)

Parte 7: Empoderamiento de la comunidad de trastornos sanguíneos

Para quienes viven con cánceres de la sangre o enfermedades hematológicas raras, como neoplasias mieloproliferativas (NMP), anemia aplásica o anemia de células falciformes, comprender los análisis de laboratorio es fundamental para acceder a la atención médica. Sin embargo, el acceso a explicaciones personalizadas sigue siendo desigual.

Muchas organizaciones de pacientes están trabajando para ayudar a sus poblaciones de pacientes con: Simplificar el lenguaje de diagnóstico.

Crear materiales educativos centrados en el paciente.

Abogar por una mejor comunicación entre proveedores y pacientes.

Apoye herramientas digitales que visualicen las tendencias del laboratorio a lo largo del tiempo.

Los defensores de los pacientes desempeñan un papel fundamental en el cambio del sistema al impulsar una mejor comunicación y herramientas más claras.

Parte 8: El papel de las plataformas digitales y los portales de pacientes Muchos sistemas de salud utilizan ahora portales en línea para compartir los resultados de las pruebas. Si bien estas herramientas son útiles, a menudo presentan datos sin explicación. Para que sean más accesibles para el paciente, existe una creciente demanda de: Definiciones integradas y información sobre lo que significa cada medida de laboratorio.

Vídeos de pacientes que repasan los tipos de pruebas más comunes.

Gráficos visuales que muestran cómo cambian los resultados a lo largo del tiempo.

Alertas codificadas por colores que ofrecen orientación sin crear pánico.

Los pacientes pueden abogar por mejores experiencias digitales brindando comentarios a los hospitales y proveedores de atención.

La comprensión como camino hacia el empoderamiento Los hemogramas son más que números: son pistas sobre el funcionamiento del cuerpo y cómo debe proceder la atención médica. Para los pacientes, especialmente aquellos con enfermedades crónicas o graves, interpretar estos resultados de laboratorio puede ser confuso sin apoyo.

Pero el conocimiento es poder. Cuanto más comprendan los pacientes, con mayor confianza podrán participar en las decisiones, hacer las preguntas correctas y defender sus derechos. Los sistemas de salud, los proveedores y las organizaciones de defensa deben seguir trabajando por un mundo donde la alfabetización en salud sea un derecho, no un privilegio, y donde nadie tenga que descifrar su diagnóstico solo.

Mensajes para llevar Un hemograma completo es una herramienta fundamental para evaluar la salud, especialmente en pacientes con trastornos sanguíneos.

Las biopsias de médula ósea proporcionan información sobre la producción de células sanguíneas y ayudan a diagnosticar enfermedades graves.

Los pacientes nunca deben tener miedo de pedir explicaciones o segundas opiniones sobre los resultados de las pruebas.

Los recursos de alfabetización en salud deben ser sencillos, accesibles y ampliamente disponibles para todos.

La defensa del paciente puede cambiar el sistema al impulsar una comunicación más clara, mejores herramientas y una atención inclusiva.

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Comprensión de los hemogramas: guía para el paciente sobre los resultados de laboratorio (continuación)

Conozca sus pruebas Hemograma completo (HC) Un hemograma completo es un análisis de sangre de rutina que evalúa su salud general y detecta una variedad de trastornos.

Component

What It Measures

What It Might Indicate

Red Blood Cells (RBC)

Oxygen delivery capability

Low = Anemia; High = Polycythemia or dehydration

Hemoglobin (Hgb)

Oxygen-carrying protein in RBCs

Low = Anemia; High = Lung/heart disease, dehydration

Hematocrit (Hct)

Proportion of RBCs in blood

Similar to Hemoglobin interpretations

Mean Corpuscular Volume (MCV)

Size of RBCs

High = B12/Folate deficiency; Low = Iron deficiency

White Blood Cells (WBC)

Immune system defense

High = Infection or leukemia; Low = Immune suppression

Platelets (PLT)

Clotting ability of blood

Low = Bleeding risk; High = Inflammation or MPNs

Pruebas de laboratorio adicionales Test

Why It’s Done

Reticulocyte Count

Measures new red cells to assess bone marrow function

Iron Studies, B12, Folate

Detects nutrient deficiencies that may cause anemia

Peripheral Blood Smear

Identifies abnormal shapes or features of blood cells

Erythropoietin Level

Evaluates hormone that stimulates red cell production

Bone Marrow Biopsy

Examines marrow for blood cancers or cell production disorders

Su informe de laboratorio: cómo leerlo La mayoría de los informes de laboratorio incluyen: Rangos de referencia (valores normales) Tu resultado Elementos marcados (como “H” para alto o “L” para bajo)

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Comprensión de los hemogramas: guía para el paciente sobre los resultados de laboratorio (continuación)

Tabla de ejemplo: Test

Your Result

Normal Range

Flag

What It Might Mean

Hemoglobin

9.5 g/dL

12–16 g/dL

L

Mild anemia—may need further tests

White Blood Cell

11.2 x10⁹/L

4.0–10.0 x10⁹/L

H

Possible infection/inflammation

Preguntas para hacerle a su médico Traiga su informe de laboratorio a su próxima cita y considere preguntar: Qué significan estos resultados para mi condición?

Son estos cambios significativos desde mi última prueba?

Podría alguno de estos resultados ser causado por mis medicamentos?

Qué pruebas o acciones de seguimiento son necesarias?

Debería derivarme a un hematólogo?

Seguimiento de las tendencias de su laboratorio Utilice esta plantilla para registrar y comparar sus resultados a lo largo del tiempo: Date

Test Name

Result

Normal Range

Notes (e.g., symptoms, treatment changes)

Consejo: utilice códigos de colores (verde para normal, rojo para marcado) para visualizar los cambios.

Comprensión de las abreviaturas Abbreviation

Full Term

Meaning

Hgb

Hemoglobin

Oxygen-carrying protein in red blood cells

Hct

Hematocrit

Volume percentage of red blood cells

WBC

White Blood Cell count

Immune system activity indicator

PLT

Platelets

Cells involved in clotting

MCV

Mean Corpuscular Volume

Average size of red blood cells

ANC

Absolute Neutrophil Count

Measures infection-fighting capability

RDW

Red Cell Distribution Width

Variation in red cell size

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Comprensión de los hemogramas: guía para el paciente sobre los resultados de laboratorio (continuación)

Sitios web educativos de recursos confiables Sociedad Canadiense de Leucemia y Linfoma (LLSc) Sociedad Canadiense del Cáncer Mi Sangre, Mi Salud – Sanar Canadá Pruebas de laboratorio en línea Aplicaciones móviles MyChart: acceda y realice un seguimiento de los resultados de laboratorio.

CareClinic: seguimiento de síntomas, análisis y medicamentos.

Recuentos sanguíneos explicados: aplicación para comprender el significado de las pruebas (si está disponible a nivel regional).

Aboga por ti mismo Usted tiene derecho a acceder a los resultados de su prueba.

Está bien pedir una segunda opinión.

Puede solicitar una derivación a un hematólogo.

Pídale a su equipo de atención médica que le explique los resultados en un lenguaje sencillo.

Estar informado es fundamental en tu plan de tratamiento. No tengas miedo de hablar.

Cuándo buscar atención médica de inmediato Llame a su proveedor de atención médica o acuda a la sala de emergencias si experimenta: hematomas o sangrado repentinos Fatiga o debilidad inexplicable Fiebre con recuentos bajos de glóbulos blancos Dificultad para respirar o dolor en el pecho Mareos con hemoglobina baja

Reflexiones finales Comprender sus análisis de sangre puede ser como aprender un nuevo idioma, pero no está solo. Con las herramientas, las explicaciones y el apoyo adecuados, puede tomar las riendas de su salud.

Use esta guía como acompañamiento, haga preguntas y conéctese con organizaciones de defensa del paciente que pueden ayudarle en cada paso del proceso.

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Comprensión de los hemogramas: guía para el paciente sobre los resultados de laboratorio (continuación)

15 preguntas para hacerle a su médico Una guía práctica para que los pacientes lleven a sus citas médicas.

Comprensión general Puedes explicar en lenguaje sencillo qué significan estos resultados de pruebas?

Cuáles de mis resultados están fuera del rango normal y debería preocuparme?

Cómo se comparan estos resultados con mis pruebas anteriores? ¿Hay alguna tendencia?

Qué podría estar causando resultados anormales?

Son estos resultados típicos para alguien con mi condición o plan de tratamiento?

Seguimiento y próximos pasos Alguno de estos resultados sugiere que necesito más pruebas o una derivación a un especialista?

Recomendaría una biopsia de médula ósea u otros diagnósticos basados ​en esto?

Debo monitorear alguno de estos valores regularmente? ¿Con qué frecuencia?

Estos resultados explican los síntomas que he estado experimentando?

Es un problema que ocurre una sola vez o es indicador de una condición crónica?

Impacto de la medicación y el estilo de vida Podría alguno de mis medicamentos o suplementos estar afectando estos resultados?

Debería considerar hacer cambios en mi estilo de vida basándome en estos resultados?

Qué medidas puedo tomar para mejorar mis recuentos sanguíneos? (si corresponde) Aprendizaje y apoyo Puede explicarme qué significa cada uno de los valores de CBC para mi salud?

Dónde puedo encontrar recursos confiables que me ayuden a comprender mejor mis resultados de laboratorio?

Visite nuestro sitio web para obtener algunos recursos fáciles de imprimir para usar en sus citas médicas. www.healcanada.org

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Qué compone su prueba de hemograma completo?

Brigitte Leonard, PhD.

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Es posible que le soliciten un análisis de sangre, también conocido en la jerga médica como hemograma completo (HC). El HC es un conjunto de pruebas que proporciona información sobre las células sanguíneas de una persona, su tamaño y su cantidad.

Esta prueba es relativamente sencilla para los pacientes. El análisis se realiza mediante un analizador hematológico automatizado, lo que permite obtener resultados de forma rápida y económica. El hemograma completo es una de las pruebas médicas más comunes, ya que proporciona mucha información sobre la salud general de una persona.

Cómo se puede utilizar el CBC? El hemograma completo (HC) se puede realizar para monitorear la salud general durante los chequeos anuales o para explorar las posibles causas de los síntomas. Puede ayudar a diagnosticar afecciones médicas y a evaluar la salud del sistema inmunitario. Puede detectar cánceres de sangre, anemia, infecciones y otras afecciones.

La anemia es un buen ejemplo de la importancia del hemograma completo. Puede tener varias causas, como una deficiencia nutricional (de hierro o vitaminas) o un trastorno genético (anemia falciforme, talasemia). La insuficiencia de la médula ósea o el cáncer de sangre también pueden causar anemia. La combinación de diferentes elementos del hemograma completo puede ayudar a los médicos a comprender las causas de la anemia.

El hemograma también puede ayudar a evaluar el impacto de algunos medicamentos. El hemograma completo antes de una intervención quirúrgica puede minimizar las complicaciones.

Qué medida del CBC? La sangre se compone de plasma y células sanguíneas. En una persona sana, el plasma constituye el 55 % de la sangre. El plasma es la parte líquida de la sangre y está compuesto por agua, proteínas sanguíneas esenciales y nutrientes.

El hemograma completo medirá la cantidad y el tamaño de todas las células sanguíneas: Glóbulos rojos (eritrocitos) Glóbulos blancos (leucocitos) Plaquetas (trombocitos) Glóbulos rojos: Los glóbulos rojos son las células más abundantes de la sangre y representan el 45 % del volumen sanguíneo. Los glóbulos rojos maduros carecen de núcleo, lo que les confiere una forma cóncava. Contienen principalmente una proteína (hemoglobina) que transporta oxígeno y dióxido de carbono.

La hemoglobina necesita hierro para funcionar correctamente, por lo que la deficiencia de hierro puede causar anemia. La hemoglobina le da a la sangre su color rojo.

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Qué compone su prueba de hemograma completo (continuación)?

Los glóbulos rojos son las células más abundantes de la sangre y representan el 45 % del volumen sanguíneo. Los glóbulos rojos maduros carecen de núcleo, lo que les confiere una forma cóncava.

Contienen principalmente una proteína (hemoglobina) que transporta oxígeno y dióxido de carbono.

La hemoglobina necesita hierro para funcionar correctamente, por lo que la deficiencia de hierro puede causar anemia. La hemoglobina le da a la sangre su color rojo.

En el hemograma completo se utilizan varios parámetros para evaluar los glóbulos rojos:

En el hemograma completo se utilizan varios parámetros para evaluar los glóbulos rojos: recuento de glóbulos rojos Hemoglobina (Hg): es la cantidad de hemoglobina en la sangre.

Hematocrito (Hct): es el porcentaje de su sangre compuesto de glóbulos rojos.

- Volumen corpuscular medio (VCM): es el tamaño promedio de sus glóbulos rojos.

Hemoglobina corpuscular media (HCM): es la cantidad promedio de hemoglobina en cada glóbulo rojo.

Ancho de distribución de eritrocitos (RDW): Es el grado de diferencia en el tamaño de los eritrocitos. Si los eritrocitos tienen un tamaño similar, el RDW será bajo.

Glóbulos blancos: Los glóbulos blancos forman parte del sistema inmunitario y ayudan al cuerpo a combatir los gérmenes. Incluyen varios tipos de células, todas las cuales ayudan a protegerte de las enfermedades.

Un hemograma completo típico cuenta todos los tipos de glóbulos blancos. Sin embargo, los médicos también pueden solicitar un recuento diferencial de glóbulos blancos, que cuenta todos los glóbulos blancos por tipo.

Los neutrófilos constituyen entre el 60 % y el 70 % de los glóbulos blancos circulantes. Son los primeros en responder cuando se detecta un patógeno; previenen infecciones al ingerir y liberar enzimas para destruir las bacterias y hongos invasores (2).

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Qué es parte de su prueba de hemograma completo (continuación)?

Los neutrófilos constituyen entre el 60 % y el 70 % de los glóbulos blancos circulantes. Son los primeros en responder cuando se detecta un patógeno; previenen infecciones al ingerir y liberar enzimas para destruir las bacterias y hongos invasores (2).

Los monocitos comparten la función de "aspiradora" de los neutrófilos para combatir infecciones, ayudar a eliminar tejidos dañados y destruir células cancerosas. Además, también pueden presentar patógenos a los linfocitos para estimular la memoria del sistema inmunitario, esencial para mejorar la respuesta con el tiempo.

Los linfocitos son mucho más comunes en el sistema linfático que en la sangre.

Existen tres subgrupos de linfocitos.

Las células B producen anticuerpos contra los patógenos para bloquear la invasión y facilitar su destrucción.

Las células T destruyen las células que presentan moléculas patógenas y coordinan la respuesta inmune.

Las células asesinas naturales pueden destruir las células infectadas y cancerosas que escapan a las células T. Los eosinófilos constituyen entre el 2 % y el 4 % de los glóbulos blancos en la sangre circulante. Se encargan principalmente de las infecciones parasitarias.

Secretan sustancias químicas que destruyen parásitos grandes, como anquilostomas y tenias, que son demasiado grandes para que cualquier glóbulo blanco los ingiera. Los eosinófilos también son las células inflamatorias predominantes en las reacciones alérgicas (3).

Los basófilos, los glóbulos blancos más escasos (menos del 0,5 %), son los principales responsables de la respuesta alérgica al liberar histamina, que provoca la dilatación de los vasos sanguíneos. También secretan heparina, que inhibe la coagulación sanguínea. Ambas sustancias promueven el desplazamiento de otros glóbulos blancos hacia una zona específica.

Plaquetas Las plaquetas son fragmentos celulares que ayudan a la coagulación sanguínea y a controlar el sangrado. Se acumulan en la zona lesionada, se adhieren al vaso sanguíneo y atraen a otras plaquetas para unirse y taponar la herida. También inician el proceso de coagulación y facilitan la cicatrización.

Cuales son los valores normales?

Los valores anormales estarán por debajo o por encima de los rangos de referencia. El rango de referencia varía según la edad, el sexo y el lugar de residencia. Cada parámetro del hemograma completo puede indicar un posible problema que requiere mayor investigación.

En la Tabla 1, se pueden ver algunos ejemplos de posibles causas.

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Qué es parte de su prueba de hemograma completo (continuación)?

Parámetros

Rango de referencia

Valor más bajo

Mayor valor

Plaquetas

150000 a 450000

Trombocitopenia (tono de causas)

Trombocitosis (cáncer de sangre)

WBC

4500 a 11000

glóbulos rojos

M: 4,5 a 5,9 W: 4,1 a 5,1

Hematocrito

Leucopenia (infección, enfermedad de la médula ósea)

Leucocitosis (inflamación, cáncer de sangre)

Anemia

Cáncer de sangre

M: 41,5% a 50,4% M: 35,9% a 44,6%

deficiencia de hierro

Deshidratación, cáncer de sangre

Hemoglobina

M: 14 a 17,5 W: 12,3 a 15,3

Anemia, hiperhidratación

Deshidratación

CMV

80 a 96

Deficiencia de hierro, talasemia

Deficiencia de vitamina B12 y folato

Cada parámetro del hemograma completo puede indicar un posible problema que requiere mayor investigación. En la Tabla 1, se muestran algunos ejemplos de posibles causas.

Como se mencionó anteriormente, la combinación de la información de los parámetros del hemograma completo (HC) puede ayudar a identificar las causas subyacentes y mejorar los diagnósticos. El tamaño promedio de los glóbulos rojos (VCM) en comparación con la distribución en ancho (RDW) puede proporcionar información adicional para identificar la causa de los trastornos sanguíneos y orientar la intervención con precisión. Véase la Tabla 2, donde la combinación de dos parámetros del hemograma completo puede facilitar la investigación y orientar las pruebas de seguimiento.

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Qué es parte de su prueba de hemograma completo (continuación)?

Esperamos que este resumen le ayude a comprender la importancia de los análisis de sangre y cómo realizar un seguimiento de los resultados del hemograma completo para usted y sus seres queridos.

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El papel de la evidencia del mundo real en la defensa del cáncer de sangre Cheryl Petruk, MBA

El rol de la evidencia del mundo real en la defensa del cáncer de sangre explora cómo la evidencia del mundo real (EPR) —datos recopilados de pacientes fuera de los ensayos clínicos tradicionales— puede transformar el panorama de la atención del cáncer de sangre y la defensa del paciente. El artículo destaca cómo la EPR reduce las brechas en la comprensión clínica, promueve el acceso equitativo al tratamiento y fortalece las decisiones sobre políticas sanitarias al reflejar la diversidad de experiencias de los pacientes. A través de ejemplos como registros dirigidos por pacientes, encuestas del mundo real y colaboraciones con organismos reguladores y la industria, el artículo subraya la creciente importancia de la EPR para definir las prioridades de investigación, la aprobación de fármacos y las estrategias de defensa. Concluye posicionando la EPR como una herramienta científica y un mecanismo de derechos humanos para promover mejores resultados para las personas que viven con cánceres de sangre.

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El papel de la evidencia del mundo real en la defensa del cáncer de sangre Por Cheryl Petruk, MBA | Revista digital Mi Sangre, Mi Salud

En el complejo y cambiante panorama de la atención médica, especialmente en el campo de la hematología, la opinión del paciente ya no es una aportación secundaria: es fundamental para la innovación, el acceso y la equidad. La evidencia del mundo real (EPR), que refleja el rendimiento de las terapias más allá de los ensayos clínicos aleatorizados (ECA), desempeña un papel cada vez más crucial en este cambio de paradigma. Para los pacientes con cánceres hematológicos como leucemia, linfoma, mieloma o neoplasias mieloproliferativas (NMP), los datos del mundo real (EDR) pueden marcar la diferencia entre la eficacia teórica y resultados prácticos que mejoren la calidad de vida.

La RWE no es solo un concepto científico; es una herramienta de defensa. Las organizaciones de defensa de pacientes con cáncer de sangre están aprovechando la RWE para impulsar mejores aprobaciones de medicamentos, mejorar el acceso de los pacientes a las terapias y reformular las políticas sanitarias para que reflejen las experiencias vividas. Este artículo explora el potencial transformador de la RWE en la defensa del cáncer de sangre, las consideraciones éticas que plantea y las responsabilidades de colaboración entre pacientes, defensores, profesionales clínicos, socios de la industria y legisladores.

Definición de evidencia del mundo real en contexto La evidencia del mundo real es la evidencia clínica sobre el uso y los posibles beneficios o riesgos de un producto médico, derivada del análisis de datos reales. A diferencia de los ensayos clínicos, que se realizan en entornos controlados con estrictos criterios de inclusión y exclusión, la evidencia del mundo real refleja los resultados de los tratamientos en poblaciones de pacientes más amplias y diversas: pacientes de diferentes edades, comorbilidades, niveles socioeconómicos e identidades raciales.

Las fuentes de RWD incluyen: Historias clínicas electrónicas (HCE) Reclamaciones de seguros y datos de facturación Resultados informados por el paciente (PRO) registros de pacientes Aplicaciones de salud móviles y dispositivos portátiles En conjunto, estas fuentes ofrecen una imagen integral de la trayectoria de salud de un paciente, que a menudo puede resaltar brechas, barreras y oportunidades para una mejor atención que los ensayos controlados pueden pasar por alto.

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El papel de la evidencia del mundo real en la defensa del cáncer de sangre (continuación) Por qué es importante la RWE en el cáncer de sangre Los cánceres de la sangre son complejos, heterogéneos y, con frecuencia, poco frecuentes en sus subtipos, lo que dificulta la ejecución de ECA con una amplia aplicabilidad. Muchos pacientes son excluidos de los ensayos debido a su edad, afecciones coexistentes o limitaciones geográficas, lo que crea una brecha de evidencia que la investigación en sangre (RWE) está en una posición única para cubrir.

Por ejemplo: Los adultos mayores con leucemia mieloide aguda (LMA) con frecuencia están subrepresentados en los ensayos, pero a menudo son la mayoría de los afectados por la enfermedad.

Los pacientes negros e indígenas con linfoma o mieloma múltiple enfrentan disparidades sistémicas en el diagnóstico, el tratamiento y los resultados. La RWE puede ayudar a cuantificar y corregir estas desigualdades.

Los pacientes con NMP, como la mielofibrosis, suelen sufrir años de infradiagnóstico. La RWE permite rastrear largos procesos diagnósticos y apoyar intervenciones tempranas.

Al aprovechar datos del mundo real, los grupos de defensa pueden identificar necesidades no satisfechas, resaltar disparidades y respaldar presentaciones de evaluaciones de tecnologías sanitarias (HTA) con perspectivas centradas en el paciente.

RWE como catalizador de la promoción La defensa del cáncer de sangre se ha basado históricamente en la narración de historias, dando voz a quienes enfrentan un futuro incierto y a menudo lidian con una atención fragmentada. RWE otorga peso estadístico a estas historias, lo que las hace viables en políticas, financiación e investigación.

A continuación se presentan cinco formas en las que RWE está catalizando los esfuerzos de promoción: 1. Potenciar la investigación dirigida por los pacientes Organizaciones como Heal Canada, la Sociedad de Leucemia y Linfoma y la Fundación de Investigación de NMP están iniciando y financiando estudios que integran los resultados informados por los pacientes, las métricas de calidad de vida y los determinantes sociales de la salud. Estos estudios proporcionan información detallada que puede traducirse en guías o recomendaciones de tratamiento.

2. Mejorar el acceso a los tratamientos RWE apoya las decisiones de reembolso al demostrar el rendimiento de las terapias en situaciones reales. En Canadá, por ejemplo, el CADTH y los programas provinciales de medicamentos consideran cada vez más los datos de eficacia en situaciones reales para tomar decisiones de financiación, especialmente para terapias costosas como los tratamientos con células T CAR o los inhibidores de JAK. 3. Aceleración de las decisiones regulatorias Agencias reguladoras como Health Canada, la FDA y la Agencia Europea de Medicamentos están integrando la RWE en vías aceleradas para enfermedades raras y graves. Esto es crucial en el caso de los cánceres de sangre, donde el acceso oportuno puede alterar significativamente el pronóstico.

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El papel de la evidencia del mundo real en la defensa del cáncer de sangre (continuación) 4. Fomento de la inclusión y la equidad La investigación sobre el cáncer de sangre ayuda a revelar patrones de exclusión en la investigación tradicional. Cuando los datos sobre el cáncer de sangre incluyen voces de pacientes más diversas, permite a los grupos de apoyo promover una atención culturalmente competente, servicios de traducción y diseños de ensayos clínicos equitativos.

5. Creación de redes globales de promoción RWE facilita la conexión entre grupos de defensa de pacientes a través de las fronteras. Registros globales, como el Registro de Mielofibrosis o el Registro Global de Leucemia, ayudan a mapear patrones de tratamiento a nivel internacional, creando plataformas compartidas para la defensa y el cambio de políticas.

Consideraciones éticas en el uso de RWE A medida que se expande el uso de evidencia del mundo real, también lo hacen las consideraciones éticas, particularmente en torno a los datos de los pacientes, el consentimiento y la privacidad.

1. Consentimiento informado: Los pacientes deben comprender cómo se utilizarán sus datos y el consentimiento debe ser claro, continuo y fácilmente revocable.

2. Propiedad de los datos y transparencia: Los defensores deben luchar por la transparencia en la recopilación y el uso de los datos de registro. ¿Quién es el propietario de los datos: el paciente, el proveedor o un registro externo? La transparencia genera confianza y responsabilidad.

3. Representación y equidad: Si RWD no representa el espectro completo de experiencias de los pacientes (pacientes rurales, individuos de bajos ingresos, comunidades marginadas), entonces RWE corre el riesgo de perpetuar las desigualdades existentes.

4. Colaboración de la industria: Los grupos de defensa que trabajan con compañías farmacéuticas para generar RWE deben abordar posibles conflictos de intereses. Un marco de gobernanza sólido es fundamental para mantener la credibilidad y el rigor ético.

El papel del abogado en RWE Los defensores de pacientes son actores clave en la generación, interpretación y aplicación de la RWE. Así es como pueden participar: 1. Promoción de los registros de pacientes Animar a los pacientes a participar en registros específicos de cada enfermedad. Los registros dirigidos por defensores suelen ofrecer a los pacientes la oportunidad de orientar las prioridades de investigación, garantizando así que los datos recopilados sean relevantes para ellos.

2. Co-diseño de estudios Trabajar con investigadores y socios de la industria para diseñar conjuntamente protocolos que incluyan puntos finales del mundo real, como días pasados ​en casa, bienestar emocional y carga del tratamiento.

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El papel de la evidencia del mundo real en la defensa del cáncer de sangre (continuación) 3. Movilización de las comunidades Utilice plataformas digitales, foros comunitarios y redes sociales para educar a los pacientes sobre la importancia de RWE y cómo la participación en iniciativas de RWD apoya el cambio colectivo.

4. Traduciendo la ciencia Los defensores actúan como "constructores de puentes": traducen los hallazgos complejos de RWE en información práctica para pacientes, cuidadores y legisladores. Esto incluye la simplificación de infografías, informes de políticas y videos explicativos.

5. Responsabilizar a los sistemas Utilizar los hallazgos de RWE para responsabilizar a los sistemas de salud por las disparidades en la prestación de la atención. Impulsar intervenciones políticas cuando los datos reales revelen daños evitables o deficiencias sistémicas.

Historias de éxito: RWE en acción Acceso a la terapia con células T CAR en Canadá Estudios en la práctica clínica mostraron una mejor supervivencia en pacientes con linfoma difuso de células B grandes recidivante/refractario tratados con terapia CAR T, especialmente en poblaciones subrepresentadas en los ensayos. Estos hallazgos contribuyeron a las decisiones de financiación provincial en todo Canadá.

Encuestas/RWE de pacientes con MPN realizadas por Heal Canada La encuesta de Heal Canada sobre pacientes con NMP en el mundo real reveló retrasos en el diagnóstico de un promedio de tres años y destacó importantes necesidades insatisfechas en el manejo de la fatiga y la salud mental.

Estos hallazgos se incluyen en informes y promueven mejores vías de derivación a especialistas.

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El papel de la evidencia del mundo real en la defensa del cáncer de sangre (continuación) Colaboración de datos de la Alianza contra el Cáncer de Sangre del Reino Unido Las organizaciones de pacientes se asociaron con NHS Digital para identificar disparidades en el tiempo de inicio del tratamiento entre diferentes grupos étnicos. Los hallazgos impulsaron cambios en las políticas para estandarizar las intervenciones tempranas.

Mirando hacia el futuro: Oportunidades futuras para la RWE en la defensa del cáncer de sangre A medida que las herramientas de salud digital se vuelven más sofisticadas, la oportunidad de generar RWE de alta calidad se amplía: Dispositivos portátiles y aplicaciones: los dispositivos que rastrean los síntomas, la movilidad y la adherencia pueden brindar información sobre el uso del tratamiento en tiempo real.

IA y análisis predictivo: los modelos de aprendizaje automático pueden identificar patrones en grandes conjuntos de datos que sugieren puntos de intervención más tempranos o vías de optimización del tratamiento.

Colaboración mundial de datos: la puesta en común de datos transfronterizos puede ofrecer conocimientos más amplios sobre los cánceres hematológicos raros, mejorando así los estándares mundiales de atención.

Las organizaciones de defensa deben permanecer a la vanguardia de estos cambios, garantizando que la RWE no sólo sirva al progreso científico, sino también a la dignidad humana y la equidad.

Hacer que la evidencia importe La transición hacia la evidencia del mundo real en hematología refleja una verdad más amplia: la evidencia no son solo datos, sino personas. Detrás de cada métrica hay un paciente que merece ser visto, escuchado y sanado. Las organizaciones de defensa tienen una oportunidad y una responsabilidad inigualables de guiar el uso ético de la evidencia del mundo real de manera que se centre en la experiencia vivida e impulse un cambio real.

Al fomentar la colaboración entre pacientes, médicos, investigadores y formuladores de políticas, la comunidad del cáncer de sangre puede aprovechar todo el potencial de RWE para dar forma a un sistema de atención médica más justo, inclusivo y eficaz.

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Defensa legislativa de la salud sanguínea: cómo los cambios de políticas pueden mejorar los resultados de los pacientes Cheryl Petruk, MBA

Las políticas de salud sanguínea desempeñan un papel fundamental para garantizar que los pacientes con neoplasias hematológicas y trastornos sanguíneos reciban diagnósticos oportunos, tratamientos eficaces y atención integral. Desde la financiación de la investigación hasta el acceso equitativo a terapias vitales, las decisiones legislativas configuran el panorama de la atención médica para millones de pacientes en todo el mundo. La incidencia legislativa es una herramienta poderosa para influir en estas políticas, garantizando que se escuche la voz de los pacientes y que las mejoras sistémicas conduzcan a mejores resultados para los pacientes con cáncer y trastornos sanguíneos.

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Defensa legislativa de la salud sanguínea: cómo los cambios de políticas pueden mejorar los resultados de los pacientes. Por Cheryl Petruk, MBA.

La salud sanguínea es un componente esencial del bienestar general; sin embargo, a menudo se pasa por alto en las conversaciones sobre políticas sanitarias más amplias. Para los millones de personas que viven con trastornos sanguíneos —desde anemia ferropénica y hemofilia hasta cánceres de la sangre como leucemia, linfoma y mielofibrosis—, las decisiones de política pública influyen directamente en el acceso a la atención, el diagnóstico oportuno, la asequibilidad del tratamiento y los resultados a largo plazo. La incidencia legislativa se ha convertido en una fuerza poderosa para cerrar brechas en el sistema sanitario, abordar las desigualdades y garantizar que la salud sanguínea se convierta en una prioridad política.

Este artículo explora cómo el cambio de políticas y la promoción legislativa pueden mejorar significativamente los resultados de los pacientes en el ámbito de la salud sanguínea. Examinamos los principales mecanismos de política que afectan a los pacientes con trastornos sanguíneos, destacamos ejemplos de iniciativas de promoción exitosas y ofrecemos una hoja de ruta para que los defensores de los pacientes participen en el cambio legislativo. Ya sea para garantizar la financiación de la investigación de enfermedades raras o para influir en las vías de reembolso de medicamentos, la promoción legislativa no es solo una iniciativa complementaria, sino que es fundamental para el cambio sistémico.

Comprender la defensa legislativa en la atención médica La incidencia legislativa se refiere a las iniciativas destinadas a influir en las leyes y regulaciones mediante la interacción con los responsables políticos, incluyendo funcionarios electos y organismos gubernamentales. Suele implicar: Educar a los legisladores sobre temas de salud Proponer nuevas leyes o enmiendas Apoyar u oponerse a la legislación propuesta Testificando en audiencias legislativas Participación en consultas públicas En el contexto de la salud de la sangre, la defensa legislativa se centra en mejorar el sistema de atención para personas con afecciones hematológicas abordando cuestiones como la financiación de la investigación, las vías de diagnóstico, el acceso equitativo a los medicamentos, los criterios de reembolso y los derechos de los pacientes.

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Defensa legislativa de la salud sanguínea: cómo los cambios de políticas pueden mejorar los resultados de los pacientes (continuación) Por qué la salud sanguínea necesita una voz legislativa fuerte Los trastornos sanguíneos suelen estar infrafinanciados y malinterpretados, especialmente en las categorías raras y crónicas. Algunas razones por las que la defensa de la salud sanguínea es tan urgente incluyen: Diagnósticos tardíos: muchos trastornos sanguíneos, como las neoplasias mieloproliferativas (NMP), están subdiagnosticadas o se diagnostican erróneamente debido a la falta de concienciación y al acceso limitado a los hematólogos.

Desigualdad en el tratamiento: el acceso a los medicamentos puede variar drásticamente según la provincia o el plan de seguro en Canadá y según el estado en los EE. UU., lo que deja a los pacientes en el limbo.

Falta de recopilación de datos: Las enfermedades raras a menudo quedan fuera de los sistemas tradicionales de información sanitaria, lo que dificulta la planificación de la salud de la población.

Subrepresentación en la investigación: ciertas poblaciones (minorías étnicas, residentes rurales e individuos de bajos ingresos) a menudo quedan fuera de la investigación clínica y la formulación de políticas.

La defensa legislativa tiene el poder de cambiar todo esto al garantizar que los marcos de políticas reconozcan y apoyen las necesidades únicas de las personas con trastornos sanguíneos.

Prioridades legislativas clave para los defensores de la salud sanguínea Acceso a un diagnóstico oportuno y equitativo El diagnóstico temprano es fundamental para un tratamiento eficaz. La promoción legislativa puede impulsar protocolos de diagnóstico estandarizados, garantizar la cobertura de pruebas genéticas y moleculares adecuadas y exigir plazos de derivación más cortos a especialistas. En Canadá, los tiempos de espera para los hematólogos pueden ser de semanas a meses, demasiado largos para pacientes con cánceres hematológicos agresivos o trastornos complejos.

Financiación para la investigación y los registros de enfermedades raras Los defensores pueden influir en las asignaciones presupuestarias para la investigación de trastornos sanguíneos, incluido el financiamiento de registros específicos de enfermedades que respaldan conocimientos epidemiológicos y el reclutamiento para ensayos clínicos.

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Defensa legislativa de la salud sanguínea: cómo los cambios de políticas pueden mejorar los resultados de los pacientes (continuación) Reforma de la aprobación y el reembolso de medicamentos Muchos pacientes con trastornos sanguíneos esperan años para que Salud Canadá apruebe nuevos tratamientos y luego enfrentan demoras adicionales en las decisiones de reembolso de los planes de medicamentos provinciales o privados. Se necesita una reforma legislativa para: Acelerar las evaluaciones de tecnología sanitaria (HTAs) Incorporar evidencia del mundo real en la toma de decisiones Garantizar que las voces de los pacientes se incluyan en las decisiones sobre precios Protecciones en el lugar de trabajo y políticas de licencia Los tratamientos contra el cáncer de sangre suelen requerir licencias prolongadas. La promoción de la causa puede propiciar cambios legislativos que amplíen las bajas por enfermedad, protejan la seguridad laboral y proporcionen un sistema de reemplazo de ingresos. Las iniciativas legislativas han ampliado con éxito las prestaciones del Seguro de Empleo (SE) para los canadienses con enfermedades graves y deberían extenderse aún más para los pacientes con enfermedades crónicas.

Estrategia Nacional de Sangre Canadá carece de una estrategia nacional unificada de salud sanguínea.

Un plan federal coordinado podría alinear los recursos provinciales, orientar las inversiones en investigación y mejorar el acceso de los pacientes a todo el espectro de trastornos sanguíneos. Esta ha sido una prioridad legislativa fundamental para grupos como la Sociedad Canadiense de Hemofilia y otras organizaciones de defensa de los pacientes centradas en la sangre.

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Defensa legislativa de la salud sanguínea: cómo los cambios de políticas pueden mejorar los resultados de los pacientes (continuación) Estudio de caso: Defensa de las necesidades de los pacientes con MPN En 2023-2024, Heal Canada y su programa insignia, Mi Sangre, Mi Salud, realizaron actividades de promoción basadas en los hallazgos de la Encuesta de Pacientes de la Red de Proveedores Médicos (MPN). Los resultados revelaron: El 67% experimentó un retraso en el diagnóstico de más de dos años El 82% nunca había recibido apoyo de salud mental a pesar de que la fatiga y la depresión son comunes Las conclusiones importantes de las encuestas e información a los pacientes son:

Inclusión de los cánceres de la sangre en los marcos de financiación de medicamentos para enfermedades raras La evaluación de la salud mental como parte de la atención estándar Financiación de pruebas de diagnóstico molecular en el nivel de atención primaria

Perspectivas internacionales: triunfos legislativos en todo el mundo Estados Unidos: Aprobaciones aceleradas y la Ley de Curas del Siglo XXI. Estados Unidos ha implementado leyes como la Ley de Curas del Siglo XXI, que promueve la aprobación más rápida de medicamentos y fortalece la inclusión de la perspectiva de los pacientes en la toma de decisiones de la FDA. Organizaciones de lucha contra el cáncer de sangre, como la Sociedad de Leucemia y Linfoma, han sido fundamentales en la promoción de estas reformas.

Europa: Estrategia de la UE para las enfermedades raras La estrategia de la Unión Europea sobre enfermedades raras incluye mandatos para que los países miembros desarrollen planes nacionales. Muchos países han implementado vías para el acceso temprano y la participación de los pacientes en los procesos de evaluación de tecnologías sanitarias (ETS), lo que influye en la atención de los cánceres hematológicos y trastornos hemorrágicos raros.

Reino Unido: Grupo Parlamentario Multipartidista sobre el Cáncer de la Sangre Este grupo ha abogado por una estrategia nacional contra el cáncer de sangre en el Reino Unido. Su informe de 2018 influyó en el plan a largo plazo del Servicio Nacional de Salud de Inglaterra (NHS) para reconocer el cáncer de sangre como un área prioritaria y mejorar el acceso a la atención, especialmente para los grupos marginados.

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Defensa legislativa de la salud sanguínea: cómo los cambios de políticas pueden mejorar los resultados de los pacientes (continuación)

La caja de herramientas de incidencia: cómo influir en las políticas La defensa legislativa puede resultar abrumadora, pero un enfoque estructurado ayuda a los defensores de los pacientes a lograr un impacto mensurable.

Paso 1: Identificar el problema Defina el problema político específico que afecta a los pacientes. ¿Se trata de un acceso retrasado a una terapia? ¿Falta de cobertura para diagnósticos? ¿Patrones de derivación inconsistentes?

Paso 2: Recopilar evidencia Respalde su problema con datos: estudios clínicos, encuestas de pacientes, análisis económicos o testimonios. La evidencia real es especialmente contundente para subrayar las brechas entre las directrices y las experiencias vividas.

Paso 3: Construir una coalición Colaborar con otras organizaciones de pacientes, sociedades médicas y actores de la industria.

La unidad de opiniones tiene mayor peso en las reuniones legislativas y las consultas públicas.

Paso 4: Involucrar a los legisladores Programe reuniones con parlamentarios, ministros de salud provinciales o directores de agencias. Lleve preparado con: Un resumen de una página de su solicitud Una historia personal para humanizar el tema Evidencia que muestra el impacto en los resultados y los costos Paso 5: Aprovechar las plataformas públicas Utilice campañas digitales, artículos de opinión, peticiones y redes sociales para generar conciencia. Plataformas como Twitter, LinkedIn y foros especializados en incidencia política ayudan a conectar con los responsables políticos y a difundir su mensaje.

Paso 6: Seguimiento y mantener el compromiso El cambio de políticas lleva tiempo. Continúe el seguimiento, proporcione actualizaciones sobre sus esfuerzos de incidencia y siga impulsando el cambio hasta que se aborde el problema.

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Defensa legislativa de la salud sanguínea: cómo los cambios de políticas pueden mejorar los resultados de los pacientes (continuación) El papel de las organizaciones de pacientes en la defensa legislativa Las organizaciones lideradas por pacientes como Heal Canada, la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD) y la Sociedad Canadiense del Cáncer son catalizadores fundamentales para la defensa legislativa.

Ofrecen formación sobre alfabetización política para pacientes y cuidadores y organizan jornadas de promoción en las legislaturas provinciales.

Colaborar con investigadores para presentar recomendaciones basadas en evidencia.

Desarrollar materiales educativos para los responsables de las políticas Organizar mesas redondas entre pacientes, reguladores y compañías farmacéuticas.

Al capacitar a los pacientes para que sean participantes de las políticas, no solo receptores, estas organizaciones están redefiniendo lo que significa una defensa significativa.

Desafíos y oportunidades Desafíos

Retrasos burocráticos: Los plazos legislativos suelen ser lentos e impredecibles.

Falta de concienciación: Es posible que los responsables de las políticas no comprendan la urgencia o la complejidad de los problemas de salud sanguínea.

Limitaciones de financiación: Muchas organizaciones de defensa operan con presupuestos limitados y dependen de esfuerzos voluntarios.

Oportunidades Defensa digital: las reuniones virtuales y las peticiones en línea hacen que sea más fácil que nunca involucrar a los tomadores de decisiones.

Sentimiento público: Existe un creciente apoyo social a la atención centrada en el paciente y a la equidad en el acceso a la atención sanitaria.

Ventanas políticas: las revisiones gubernamentales, las consultas presupuestarias o las elecciones crean oportunidades para elevar la salud de la sangre en las agendas políticas.

Mirando hacia el futuro: Prioridades legislativas para 2025 y más allá De cara al futuro, aquí presentamos cinco objetivos de políticas en torno a los cuales la comunidad de defensa de la salud sanguínea debe unirse: Una estrategia pancanadiense para la salud de la sangre: desarrollar un enfoque unificado para el diagnóstico, el tratamiento y la investigación que garantice la coherencia en todas las provincias.

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Defensa legislativa de la salud sanguínea: cómo los cambios de políticas pueden mejorar los resultados de los pacientes (continuación) Inclusión de los resultados informados por los pacientes en los procesos de evaluación de tecnologías sanitarias (ETS) Exigir que las voces y las experiencias vividas de los pacientes se incluyan en cada evaluación de nuevas terapias.

Apoyo legislativo para el diagnóstico molecular temprano Establecer políticas de reembolso que cubran la secuenciación de próxima generación y las pruebas moleculares para los cánceres de la sangre.

Programas de acceso compasivo ampliados Abogar por marcos nacionales que garanticen que los pacientes puedan acceder a medicamentos que les salven la vida mientras esperan decisiones de financiación.

Capacitación permanente en defensa del paciente financiada por el gobierno Obtener financiamiento para que los defensores de los pacientes reciban capacitación formal y certificación, asegurando un compromiso legislativo sostenido e informado.

La defensa legislativa no es un lujo, es un salvavidas. Para las personas con trastornos sanguíneos, las decisiones políticas influyen en cada aspecto de su atención: desde el diagnóstico hasta el tratamiento, la supervivencia y más allá. Mediante una defensa estructurada y sostenida, podemos transformar las dificultades individuales en progreso colectivo.

Las historias de pacientes, respaldadas por datos reales y presentadas estratégicamente, tienen el poder de reescribir la legislación y transformar los sistemas de salud. Al priorizar la salud sanguínea en la legislación, podemos garantizar que los futuros pacientes se enfrenten a menos obstáculos, reciban diagnósticos más rápidos y accedan a las terapias innovadoras que merecen.

Que este sea nuestro llamado colectivo a la acción: defender con valentía, legislar con sabiduría y garantizar que cada voz, especialmente aquellas que a menudo son silenciadas, se escuche donde más importa: en los pasillos del poder.

Grupo de Defensa y Educación de Pacientes de la Red Canadiense de MPN

Brindar apoyo y educación a los pacientes con MPN Información@canadianmpnnetwork.ca

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Capacitación en defensa del paciente Cursos de Nivel 1 a partir de septiembre de 2025. Cursos Avanzados a partir de septiembre de 2025. ¡Inscríbete ya! www.cacheducation.org Contacto: Info@CACHEducation.org

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CACHEducation evoluciona para satisfacer mejor las necesidades de los defensores de pacientes y los profesionales de la salud con su renovación de marca, CACHEducation Academy. Esta transformación refleja un mayor compromiso con la creación de experiencias de aprendizaje estructuradas y de alta calidad, adaptadas al panorama en constante evolución de la defensa de pacientes y la educación sanitaria. Como parte de esta renovación de marca, CACHEducation Academy introducirá un programa de estudios avanzado a partir de septiembre de 2025, que ofrecerá conocimientos más profundos, formación especializada y un mejor desarrollo de habilidades para quienes buscan ampliar sus conocimientos. Esta nueva fase marca un avance significativo en el fortalecimiento de la capacidad y el impacto de los defensores de pacientes mediante una formación integral e innovadora.

Inscribirme en CACHEducation fue un gran cambio para mí como defensora de pacientes. El programa me brindó conocimientos invaluables, habilidades prácticas y una comunidad de apoyo que me permitió generar un impacto real en la defensa de la salud.

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Por qué la defensa del paciente es esencial en el ecosistema de atención médica Por Cheryl Petruk, MBA

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Por qué la defensa del paciente es esencial en el ecosistema de atención médica por Cheryl Petruk, MBA En un sistema de salud cada vez más complejo y fragmentado, la defensa del paciente se ha convertido en una fuerza vital para garantizar que las personas reciban una atención equitativa, informada y compasiva.

Ya sea a través de defensores individuales, organizaciones comunitarias o iniciativas políticas sistémicas, la defensa del paciente desempeña un papel fundamental para reducir las brechas entre pacientes y proveedores, proteger sus derechos e impulsar mejoras en la prestación de servicios de salud. Este artículo explora la importancia multifacética de la defensa del paciente en el ecosistema de la salud, destacando su impacto en los resultados individuales, el cambio sistémico y la equidad en salud.

Definición de defensa del paciente La defensa del paciente abarca acciones y apoyos dirigidos a promover y proteger los derechos, intereses y bienestar de los pacientes dentro del sistema de salud. Los defensores pueden ser profesionales de la salud, personas capacitadas u organizaciones que ayudan a los pacientes a tomar decisiones médicas, acceder a servicios y expresar sus inquietudes. Sus responsabilidades incluyen garantizar el consentimiento informado, facilitar la comunicación entre pacientes y profesionales de la salud, y abordar las barreras sistémicas a la atención médica.

Empoderar a los pacientes y mejorar los resultados Una de las funciones principales de la defensa del paciente es empoderar a las personas para que participen activamente en sus decisiones de atención médica.

Al brindar educación y apoyo, los defensores permiten a los pacientes tomar decisiones informadas, lo que se traduce en una mayor satisfacción y mejores resultados de salud.

Por ejemplo, la campaña Choosing Wisely Canada fomenta el diálogo entre profesionales clínicos y pacientes sobre intervenciones médicas innecesarias, promoviendo la atención basada en la evidencia y reduciendo los posibles daños.

Además, la defensa del paciente puede generar mejoras tangibles en la calidad de la atención.

Un estudio publicado en Nursing Ethics reveló que las iniciativas de defensa dirigidas por enfermeras contribuyeron a una mayor seguridad y satisfacción del paciente al garantizar que las decisiones de atención se ajustaran a sus valores y preferencias.

La defensa del paciente es fundamental para abordar las disparidades en salud y promover la equidad, especialmente entre las poblaciones marginadas. Los defensores trabajan para eliminar las barreras sistémicas que contribuyen a la desigualdad en el acceso a la atención médica, como el nivel socioeconómico, la raza y las diferencias lingüísticas.

Por ejemplo, los defensores de la salud han sido fundamentales en la implementación de estrategias adaptadas a cada cultura para mejorar el acceso a la atención médica para las poblaciones inmigrantes, abordando barreras críticas como las brechas lingüísticas y la falta de familiaridad con los procesos de navegación en la atención médica.

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Por qué la defensa del paciente es esencial en el ecosistema de atención médica (continuación) Las narrativas personales también subrayan la importancia de la defensa para combatir los sesgos en la atención médica. Brooke Abbott Abron, defensora de personas con enfermedad inflamatoria intestinal, compartió su experiencia en el sistema de salud como mujer negra, enfrentando la manipulación médica y el retraso en el diagnóstico. Su historia resalta la necesidad de la defensa de los pacientes para garantizar que las voces marginadas sean escuchadas y respetadas en los entornos médicos.

Influir en las políticas de salud y el cambio sistémico Más allá del apoyo individual, la defensa del paciente desempeña un papel crucial en la definición de políticas sanitarias e impulsa cambios sistémicos. Las iniciativas de defensa han dado lugar a importantes reformas políticas, como la Coalición contra el SIDA para Liberar el Poder (ACT UP), que influye en las políticas de tratamiento del VIH/SIDA, y el movimiento "derecho al olvido", que impacta en los derechos de los sobrevivientes del cáncer (Health Policy Partnership, 2024). Organizaciones de Health Policy Partnership, como la Fundación Patient Access Network (PAN), ejemplifican cómo la defensa puede conducir a un acceso más amplio a la atención médica.

El papel de los profesionales de la salud en la defensa de los derechos: Los profesionales de la salud, en particular el personal de enfermería, son fundamentales para la defensa del paciente. La Asociación Americana de Enfermeras enfatiza que la defensa es un aspecto fundamental de la enfermería, que implica la promoción y protección de los derechos e intereses de los pacientes. El personal de enfermería suele actuar como intermediario entre los pacientes y el sistema de salud en general, garantizando una atención centrada en el paciente y éticamente correcta.

Sin embargo, las enfermeras pueden enfrentar desafíos en su rol de abogacía, incluyendo restricciones institucionales y posibles conflictos entre las políticas organizacionales y las necesidades de los pacientes. Abordar estas barreras requiere apoyo institucional y el compromiso de fomentar un entorno donde se valore y facilite la abogacía.

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Por qué la defensa del paciente es esencial en el ecosistema de atención médica (continuación)

Avances tecnológicos y defensa digital La llegada de las tecnologías de salud digital ha ampliado el alcance de la defensa del paciente.

Plataformas como Solace conectan a pacientes con defensores de la salud para ayudarles con tareas como programar citas y gestionar las complejidades de los seguros. La integración de estos servicios en la cobertura de Medicare refleja un creciente reconocimiento de la importancia de la defensa para mejorar la coordinación de la atención y la experiencia del paciente.

Además, comunidades en línea como Superbloom ofrecen redes de apoyo para personas con enfermedades crónicas, ofreciendo recursos y una plataforma para compartir experiencias. Estos espacios digitales empoderan a los pacientes para que aboguen por sí mismos y por los demás, fomentando un sentido de comunidad y un propósito compartido.

La defensa del paciente es fundamental para un sistema de salud receptivo y equitativo. Al empoderar a las personas, abordar las disparidades, influir en las políticas y adoptar las innovaciones tecnológicas, la defensa garantiza que la voz de los pacientes sea fundamental para la prestación de servicios de salud. A medida que el panorama de la atención médica continúa evolucionando, el papel de la defensa del paciente seguirá siendo esencial para promover la salud, la dignidad y la justicia para todas las personas.

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misangremisalud.ca

monsangmasante.ca Alentando a los canadienses a hacerse análisis de sangre anualmente

Mi Sangre, Mi Salud es una campaña de concienciación que anima a los canadienses a cuidar su salud sanguínea en su chequeo anual.

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Ensayos clínicos y encuestas

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Ensayos clínicos en enfermedades hematológicas: un viaje vital a través de la perspectiva del paciente Por Cheryl Petruk, MBA

Los ensayos clínicos son la columna vertebral del avance médico. Dan vida a la innovación, transformando las posibilidades teóricas en opciones terapéuticas tangibles. Para los pacientes con enfermedades hematológicas —desde leucemia, linfoma y mieloma hasta trastornos raros como las neoplasias mieloproliferativas (NMP)—, los ensayos clínicos son más que un simple mecanismo de investigación. Son un salvavidas, una fuente de esperanza y un medio fundamental para acceder a terapias de vanguardia. Sin embargo, si bien su valor científico es bien conocido, la perspectiva del paciente sigue estando poco representada en el discurso general. Este artículo explora el papel crucial de los ensayos clínicos en hematología desde la perspectiva del paciente, abordando las dimensiones emocionales, prácticas, éticas y sistémicas que definen su participación y experiencia.

La visión centrada en el paciente de los ensayos clínicos Desde la perspectiva del paciente, participar en un ensayo clínico no es una mera decisión médica; es profundamente personal, a menudo compleja y cargada de esperanza, miedo y confianza. La decisión de participar en un ensayo puede estar motivada por varios factores: las limitaciones de los tratamientos existentes, el deseo de más tiempo, la esperanza de una mejor calidad de vida o la motivación altruista de ayudar a futuros pacientes.

Para muchas personas con afecciones hematológicas, las terapias estándar pueden volverse ineficaces con el tiempo. Por ejemplo, los pacientes con mielofibrosis pueden experimentar progresión a pesar de los tratamientos de primera línea. Otros con leucemia linfocítica crónica (LLC) pueden recaer después de los regímenes estándar. Los ensayos clínicos ofrecen acceso a terapias novedosas, como agentes dirigidos, terapia de células T CAR o anticuerpos biespecíficos, que de otro modo no estarían disponibles fuera del ámbito de la investigación.

Empoderamiento a través de la participación Los ensayos clínicos empoderan a los pacientes al situarlos en el centro de la innovación. En lugar de ser receptores pasivos de la atención, los pacientes se convierten en participantes activos del descubrimiento científico. Este empoderamiento a menudo se traduce en un sentido de propósito, ya que muchos pacientes encuentran significado en contribuir a generar conocimiento que pueda beneficiar a otros en situaciones similares.

Acceso a la innovación Para algunos, los ensayos clínicos brindan acceso a terapias de vanguardia que aún no están disponibles en la práctica clínica. Estas pueden incluir terapias celulares genéticamente modificadas, anticuerpos monoclonales o inhibidores orales que abordan las vías de la enfermedad con mayor especificidad. Para pacientes con trastornos hematológicos raros o enfermedades resistentes al tratamiento, los ensayos clínicos pueden ofrecer la única opción viable para prolongar la vida o mejorar los síntomas.

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Ensayos clínicos en enfermedades hematológicas: un viaje vital a través de la perspectiva del paciente (continuación) Desafíos que enfrentan los pacientes en los ensayos clínicos Si bien los beneficios potenciales son significativos, participar en un ensayo clínico no está exento de desafíos. Los pacientes enfrentan obstáculos logísticos, psicológicos e informativos que deben reconocerse y abordarse.

Entendiendo el juicio La jerga médica, los extensos formularios de consentimiento y los protocolos complejos pueden abrumar a los pacientes. Comprender la diferencia entre las fases de los ensayos clínicos (Fase I (seguridad): la Fase 1 evalúa la seguridad inicial en grupos pequeños (20-100 personas), la Fase II (eficacia): la Fase 2 evalúa la efectividad (hasta 300 personas), la Fase III (eficacia comparativa): la Fase 3 compara con los tratamientos existentes (300-3000 personas) e interpretar resultados como la supervivencia libre de progresión o la tasa de respuesta global puede resultar abrumador sin el apoyo adecuado. En algunos casos, la Fase 4 monitorea los efectos a largo plazo tras la aprobación de la FDA, la CDA u otra autoridad reguladora.

Navegando por la elegibilidad y el acceso No todos los pacientes son elegibles para todos los ensayos. Los criterios de inclusión y exclusión pueden descalificar a los pacientes según factores como tratamientos previos, función orgánica o edad. La ubicación geográfica también puede ser un obstáculo. Muchos ensayos se realizan en grandes centros académicos, lo que dificulta la participación de las poblaciones rurales o marginadas.

Tensiones logísticas y financieras Aunque los medicamentos y las pruebas relacionados con el estudio suelen estar cubiertos, los costos indirectos (transporte, alojamiento, cuidado de niños o ausencias laborales) pueden resultar onerosos. Estas consideraciones financieras y prácticas suelen afectar de forma desproporcionada a los pacientes de bajos ingresos, lo que limita su participación.

Costo emocional y físico Participar en un ensayo clínico puede requerir visitas hospitalarias más frecuentes, análisis de sangre y seguimiento, lo cual puede ser físicamente agotador. El desgaste emocional de no saber si el tratamiento funcionará o si se pertenece a un grupo placebo puede ser significativo, especialmente en ensayos clínicos aleatorizados o ciegos.

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Ensayos clínicos en enfermedades hematológicas: un viaje vital a través de la perspectiva del paciente (continuación) Por qué los pacientes aún deciden participar?

A pesar de estos desafíos, muchos pacientes con enfermedades hematológicas participan voluntariamente y con valentía en ensayos clínicos. ¿Por qué?

La importancia de integrar la voz del paciente en el diseño de ensayos Para que los ensayos clínicos realmente sirvan a la población de pacientes, deben diseñarse teniendo al paciente en mente.

Esperanza de mejores resultados Para los pacientes que han agotado las terapias estándar o se enfrentan a una enfermedad agresiva, los ensayos clínicos pueden ser la única salida. Incluso en ensayos en fase inicial, donde el beneficio terapéutico es incierto, los pacientes suelen tener esperanza, si no por sí mismos, por los demás.

Resultados informados por el paciente (PRO) Incluir los PRO como puntos finales garantiza que los ensayos midan lo que realmente importa a los pacientes, como la fatiga, el dolor, la función cognitiva y el bienestar emocional, no solo marcadores clínicos como el recuento de glóbulos blancos o los porcentajes de blastos.

Sentido del altruismo Muchos pacientes manifiestan un fuerte deseo de retribuir. Saber que su participación podría contribuir a futuras terapias o a una mejor comprensión de su enfermedad les aporta propósito y significado. Esta motivación altruista es especialmente evidente en las comunidades de enfermedades raras, donde los defensores de pacientes trabajan incansablemente para apoyar la investigación.

Confianza en los equipos médicos La relación entre los pacientes y sus hematólogos u oncólogos es fundamental. La confianza en la recomendación de su equipo médico puede influir significativamente en la decisión de participar en un ensayo. Es más probable que los pacientes participen cuando sienten que se respetan sus valores y preferencias.

Diseño de ensayos inclusivos La representación diversa en los ensayos clínicos es fundamental. Históricamente, las minorías raciales, las mujeres, los adultos mayores y las personas de comunidades rurales han estado subrepresentadas en los ensayos de hematología. Esta falta de diversidad limita la generalización de los hallazgos. Diseñar estudios con criterios de inclusión más amplios y modelos descentralizados (p. ej., análisis de laboratorio locales, consultas de telemedicina) puede aumentar la participación de las poblaciones marginadas.

Transparencia y comunicación Los pacientes necesitan información clara y sin tecnicismos sobre los objetivos, riesgos y posibles beneficios del ensayo. Involucrar a los defensores del paciente desde el principio del diseño del ensayo garantiza que los materiales de reclutamiento y los documentos de consentimiento sean comprensibles y se ajusten a los valores e inquietudes de los pacientes.

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Ensayos clínicos en enfermedades hematológicas: un viaje vital a través de la perspectiva del paciente (continuación)

Consideraciones específicas de la hematología Las enfermedades hematológicas suelen ser sistémicas, crónicas y complejas. Su naturaleza plantea consideraciones únicas para la participación en ensayos clínicos.

Cronicidad y duración del ensayo Afecciones como la leucemia mieloide crónica (LMC) o la policitemia vera (PV) pueden requerir la participación a largo plazo en ensayos que monitorizan marcadores moleculares a lo largo del tiempo. Los pacientes deben evaluar su capacidad para comprometerse durante períodos prolongados y los cambios necesarios en su estilo de vida.

Riesgo de transformación Algunas afecciones, como las NMP, conllevan el riesgo de transformarse en leucemia aguda. Los ensayos clínicos que investigan terapias preventivas o biomarcadores de transformación son esenciales, y la participación de los pacientes es clave para impulsar estos esfuerzos.

Terapias basadas en el sistema inmunitario Innovaciones como la terapia con células T CAR y los captadores de células T biespecíficos están revolucionando la hematología. Estas terapias suelen implicar protocolos de ensayo complejos, que incluyen linfodepleción, hospitalización y monitorización posinfusión.

Los pacientes necesitan educación integral y apoyo psicosocial para afrontar estos intensos regímenes.

El papel de la defensa del paciente Las organizaciones de defensa de los pacientes desempeñan un papel fundamental a la hora de cerrar la brecha entre la comunidad de investigación y quienes viven con cánceres y trastornos de la sangre.

Educación y Concientización Los grupos de apoyo ayudan a los pacientes a comprender las opciones de ensayos clínicos y sus derechos. Simplifican la información científica y la traducen a recursos accesibles, lo que aumenta la confianza de los pacientes para hacer preguntas y tomar decisiones informadas.

Soporte y navegación Muchas organizaciones ofrecen guías de ensayos clínicos: personas capacitadas que ayudan a los pacientes a identificar ensayos clínicos adecuados, comprender la elegibilidad y gestionar la logística. Estos servicios son invaluables, especialmente para quienes no tienen acceso a un centro oncológico importante.

Dar forma a las prioridades de investigación Cada vez se invita más a los defensores de pacientes a formar parte de comités de investigación, juntas de ética y paneles asesores regulatorios. Su contribución ayuda a garantizar que las agendas de investigación se alineen con las prioridades reales de los pacientes, como mejorar su función diaria o reducir la carga sintomática.

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Ensayos clínicos en enfermedades hematológicas: un viaje vital a través de la perspectiva del paciente (continuación) Avanzando hacia la investigación clínica centrada en el paciente El futuro de la investigación clínica en hematología debe construirse en colaboración con los pacientes. Se están implementando varios cambios para mejorar la experiencia del paciente en los ensayos clínicos: Ensayos descentralizados: habilitación de monitoreo remoto, visitas de telesalud y pruebas de laboratorio en el hogar.

Herramientas digitales: aplicaciones móviles y dispositivos portátiles para rastrear síntomas, efectos secundarios y niveles de actividad.

Evidencia del mundo real (RWE): integración de datos de ensayos clínicos con datos del mundo real para comprender mejor las trayectorias y preferencias de los pacientes.

Diseños de ensayos adaptativos: permiten modificaciones en el protocolo en función de resultados provisionales, aumentando la eficiencia y la flexibilidad.

Modelos de toma de decisiones compartida: fomentar el diálogo abierto entre médicos y pacientes sobre las opciones, los valores y los riesgos de los ensayos.

Los ensayos clínicos en enfermedades hematológicas no se centran solo en avances científicos, sino también en las personas. Cada nuevo tratamiento aprobado hoy se basa en los pacientes que participaron en los ensayos de ayer. Desde la esperanza y el empoderamiento hasta las cargas logísticas y los dilemas éticos, la perspectiva del paciente aporta riqueza y realismo esenciales al panorama de la investigación clínica.

Para honrar esta contribución, los sistemas de salud, los investigadores y los organismos reguladores deben colaborar para crear un ecosistema de investigación verdaderamente centrado en el paciente, donde los pacientes no sean solo sujetos, sino colaboradores. De esta manera, no solo aceleramos el descubrimiento de nuevos tratamientos, sino que también defendemos la dignidad, la autonomía y la voz de cada persona que vive con un trastorno sanguíneo.

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Ensayos clínicos en enfermedades hematológicas: un viaje vital a través de la perspectiva del paciente (continuación) Canadá se sitúa a la vanguardia de la investigación hematológica, ofreciendo a los pacientes acceso a ensayos clínicos de vanguardia que están forjando el futuro del tratamiento de los trastornos sanguíneos. Desde neoplasias malignas comunes como la leucemia y el linfoma hasta enfermedades raras como las neoplasias mieloproliferativas (NMP), las instituciones canadienses participan activamente en estudios que buscan mejorar los resultados y la calidad de vida de los pacientes.

El panorama canadiense de los ensayos clínicos La sólida infraestructura sanitaria de Canadá y su compromiso con la excelencia en la investigación lo convierten en un entorno ideal para la realización de ensayos clínicos. El país cuenta con más de 40 hospitales y 15 universidades de investigación, lo que facilita una amplia gama de estudios en diversas áreas de la medicina. La Base de Datos de Ensayos Clínicos de Salud Canadá ofrece una lista completa de ensayos clínicos de fase I, II y III autorizados, lo que constituye un valioso recurso para pacientes y profesionales de la salud que buscan información sobre estudios en curso.

Ensayos clínicos hematológicos: un espectro de oportunidades Las instituciones de investigación canadienses llevan a cabo numerosos ensayos clínicos sobre enfermedades hematológicas. El Grupo Canadiense de Ensayos Oncológicos (CCTG), por ejemplo, participa en varios estudios centrados en afecciones como la leucemia mieloide aguda (LMA), la leucemia linfocítica crónica (LLC), el linfoma de Hodgkin y el mieloma múltiple. Estos ensayos exploran diversas modalidades de tratamiento, incluyendo nuevas combinaciones de fármacos y terapias dirigidas, con el objetivo de mejorar la eficacia y reducir los efectos secundarios.

Participación del paciente: empoderando opciones Participar en ensayos clínicos ofrece a los pacientes acceso a tratamientos innovadores que podrían no estar disponibles con la atención estándar. Participar en un ensayo puede brindar esperanza de mejores resultados y contribuir al avance del conocimiento médico. Se anima a los pacientes a hablar sobre las oportunidades de ensayos clínicos con sus profesionales de la salud y a considerar los posibles beneficios y riesgos.

Navegando por las opciones de ensayos clínicos Para aquellos interesados ​en explorar oportunidades de ensayos clínicos en Canadá, hay varios recursos disponibles: Base de datos de ensayos clínicos de Salud Canadá: ofrece información sobre ensayos clínicos autorizados en todo el país.

Ensayos oncológicos canadienses: ofrece una base de datos con capacidad de búsqueda de ensayos clínicos relacionados con el cáncer, incluidos aquellos centrados en neoplasias hematológicas.

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Ensayos clínicos en enfermedades hematológicas en Canadá: avances en la atención mediante la innovación (cont.)

La dedicación de Canadá al avance de la investigación hematológica mediante ensayos clínicos ofrece importantes oportunidades para los pacientes que buscan alternativas de tratamiento. Las terapias basadas en interferón y otros enfoques innovadores se evalúan continuamente, lo que ofrece esperanzas para un mejor manejo de los trastornos hematológicos. Al participar en ensayos clínicos, los pacientes no solo acceden a posibles nuevas terapias, sino que también contribuyen al esfuerzo colectivo para mejorar la atención de las generaciones futuras.

Nota: Los pacientes deben consultar con sus proveedores de atención médica para determinar su elegibilidad e idoneidad para participar en ensayos clínicos.

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Consulte a su médico: si vive con mielofibrosis, hable sobre este ensayo con su proveedor de atención médica para ver si esta es la oportunidad adecuada para usted.

Para obtener más información, comuníquese con su grupo de apoyo local de MPN 49

Si padece una afección hematológica o cuida de alguien que la padece, considere explorar los ensayos clínicos. Hable con su equipo de atención médica, contacte con organizaciones de apoyo y utilice plataformas como ClinicalTrials.gov o Canadian Cancer Trials para obtener más información. Su voz y experiencia importan, más de lo que cree.

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Búsqueda de ensayos clínicos - Canadá

Base de datos de ensayos clínicos de Salud Canadá - Sitio web Salud Canadá, a través de su Base de Datos de Ensayos Clínicos, ofrece al público información específica sobre ensayos clínicos de fase I, II y III en pacientes. Esta base de datos, administrada por Salud Canadá, proporciona información sobre ensayos clínicos canadienses con fármacos y fármacos biológicos humanos.

Acceda a la base de datos de ensayos clínicos Los pacientes pueden acceder a la base de datos para determinar si un ensayo clínico cumple con los requisitos reglamentarios. La base de datos también puede ayudar a los canadienses a encontrar ensayos clínicos relevantes para su afección médica.

La Base de Datos de Ensayos Clínicos no es un registro y, por lo tanto, no contiene información completa sobre cada ensayo clínico. Para maximizar el uso de la base de datos y la información disponible, se recomienda a los usuarios consultar recursos externos, incluidos registros públicos, para obtener más información, como los objetivos del ensayo y la elegibilidad de los pacientes.

Sin embargo, hay que tener en cuenta que no todos los ensayos clínicos están necesariamente registrados y, por lo tanto, se encuentran en estos registros.

Salud Canadá continúa alentando a los patrocinadores a registrar sus ensayos clínicos en registros de acceso público como ClinicalTrials.gov e ISRCTN. También está disponible un registro canadiense de ensayos sobre cáncer en Canadian Cancer Trials. Además, el portal de búsqueda de la Organización Mundial de la Salud (OMS) permite acceder a una base de datos centralizada que contiene información sobre ensayos registrados en varios registros internacionales.

Salud Canadá es el organismo regulador federal responsable de autorizar la importación y venta de medicamentos para ensayos clínicos. Esta responsabilidad se cumple mediante la revisión de las solicitudes de ensayos clínicos (SAC) para ensayos clínicos de fase I, II y III, presentadas por los patrocinadores de los ensayos clínicos. Uno de los objetivos de la revisión de Salud Canadá es garantizar que los participantes en el ensayo no estén expuestos a riesgos indebidos.

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Búsqueda de ensayos clínicos - Canadá Cada año, Salud Canadá autoriza aproximadamente 900 ensayos clínicos en pacientes. La base de datos enumera los ensayos autorizados por Salud Canadá a partir del 1 de abril de 2013. La base de datos se completará con información sobre cada ensayo clínico después de que Salud Canadá emita su Carta de No Objeción (véase la definición en la sección de terminología). Por lo tanto, tras el lanzamiento, se espera que el número de ensayos clínicos disponibles en la base de datos sea pequeño, pero aumentará con el tiempo a medida que se complete.

Información incluida en la base de datos

La base de datos proporcionará la siguiente información sobre los ensayos clínicos para los que se ha autorizado un CTA: Número de protocolo; Título del Protocolo; Nombre del medicamento; Condición médica; Población de estudio; Fecha de la carta de no objeción; Nombre del patrocinador; Número de control; Fecha de inicio del estudio; Fecha de finalización del estudio; Estado del juicio.

La Base de Datos de Ensayos Clínicos de Salud Canadá es un recurso esencial para pacientes, profesionales de la salud e investigadores, ya que ofrece información regulatoria sobre los ensayos clínicos autorizados en Canadá. Si bien no es un registro exhaustivo, la base de datos ayuda a los usuarios a identificar ensayos que cumplen con las normas de seguridad y regulatorias de Salud Canadá, ofreciendo un nivel de confianza y transparencia a los canadienses que desean participar en investigaciones clínicas.

Al complementar las búsquedas con registros globales adicionales como ClinicalTrials.gov, ISRCTN y el portal Canadian Cancer Trials, las personas pueden comprender mejor las opciones de ensayos clínicos y su elegibilidad. A medida que la base de datos continúa expandiéndose, refuerza el compromiso de Health Canada de proteger el bienestar de los pacientes, a la vez que promueve el acceso a la innovación y la toma de decisiones informada en la participación en ensayos clínicos.

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El poder de la voz del paciente en los ensayos clínicos: moldeando el futuro de la investigación hematológica Por Cheryl Petruk, MBA

En los últimos años, el panorama de los ensayos clínicos ha experimentado una transformación sutil pero significativa, en la que la voz del paciente ha emergido no como una preocupación secundaria, sino como un motor central de la innovación en investigación. En ningún ámbito este cambio es más crucial que en los ensayos hematológicos, donde enfermedades raras y crónicas como la mielofibrosis, la leucemia y los síndromes mielodisplásicos (SMD) exigen enfoques matizados y centrados en el paciente. La importancia de incorporar la voz del paciente en los ensayos clínicos trasciende la obligación ética: es un imperativo científico y estratégico.

Este artículo explora por qué la voz del paciente es vital en el diseño, el reclutamiento, la retención y los resultados de los ensayos clínicos; cómo enriquece los datos y el impacto de la investigación hematológica; y qué cambios estructurales son necesarios para integrar las perspectivas del paciente en todos los niveles del proceso de investigación.

Redefiniendo el valor: los pacientes como cocreadores de la ciencia Tradicionalmente, los ensayos clínicos se han diseñado de arriba a abajo, y el desarrollo de protocolos, los criterios de valoración y las metodologías los determinan en gran medida las compañías farmacéuticas, los médicos y las agencias reguladoras. Si bien estas partes interesadas aportan una experiencia indispensable, no pueden replicar la experiencia del paciente: la gestión diaria de los síntomas, los efectos secundarios, la incertidumbre y la esperanza.

En hematología, donde los pacientes a menudo enfrentan largas trayectorias de enfermedad con tratamientos en constante evolución, el concepto de valor debe reflejar lo que realmente les importa. ¿Tiene sentido una prolongación de la vida de dos meses si se acompaña de fatiga constante? ¿Un perfil de efectos secundarios "manejable" sigue siendo manejable para alguien que compagina el trabajo, el cuidado de pacientes y el tratamiento oncológico?

Integrar la voz del paciente garantiza que los resultados de los ensayos clínicos se ajusten a las necesidades reales. Esto incluye la selección de criterios de valoración que reflejen la calidad de vida (CdV), la capacidad funcional, el bienestar emocional y la toxicidad financiera, no solo las estadísticas de supervivencia o los cambios en los biomarcadores.

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El poder de la voz del paciente en los ensayos clínicos (continuación)

Mejorar el diseño de ensayos a través de la experiencia vivida La participación del paciente en el diseño de ensayos mejora la viabilidad del protocolo, aumenta la relevancia y reduce las modificaciones del protocolo, lo que ahorra tiempo, dinero y cargas éticas.

Las contribuciones clave que los pacientes hacen al diseño incluyen: Selección de puntos finales: los pacientes pueden asesorar sobre qué resultados deben priorizarse, garantizando así un equilibrio entre la eficacia y la tolerabilidad.

Criterios de elegibilidad: Los criterios excesivamente restrictivos suelen excluir a poblaciones diversas o a personas con comorbilidades. Los pacientes pueden contribuir a garantizar que los ensayos reflejen la comunidad de enfermedades en general.

Horarios de visitas y carga: Los pacientes pueden mencionar dificultades logísticas y emocionales al asistir a visitas frecuentes, someterse a biopsias o completar formularios extensos. Los protocolos se pueden adaptar para aliviar esta carga.

Un estudio de la Iniciativa de Transformación de Ensayos Clínicos (CTTI) descubrió que la participación de los pacientes en la fase de diseño del protocolo condujo a mejoras mensurables en la velocidad de reclutamiento y la satisfacción de los participantes.

La representación importa: equidad e inclusión Para que los ensayos hematológicos produzcan resultados significativos y generalizables, deben incluir poblaciones de pacientes diversas (raciales, étnicas, de género, socioeconómicas y geográficas). Sin embargo, muchos ensayos siguen subrepresentando a las comunidades más afectadas por ciertos tipos de cáncer de la sangre.

Incluir a defensores de pacientes y organizaciones de base durante la planificación de ensayos clínicos puede revelar barreras estructurales a la participación: falta de transporte, limitaciones lingüísticas, desconfianza en las instituciones médicas o falta de comunicación culturalmente competente. Estos conocimientos son cruciales para diseñar estrategias de reclutamiento inclusivas y generar confianza.

Además, las organizaciones de pacientes pueden apoyar campañas de concientización basadas en la comunidad y la participación entre pares, humanizando el proceso y ayudando a las personas a sentirse empoderadas para preguntar sobre los ensayos clínicos como opciones de atención.

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El poder de la voz del paciente en los ensayos clínicos (continuación)

El papel de los defensores de los pacientes: intermediarios de confianza Los defensores de pacientes no son solo portavoces, sino traductores, conectores y educadores. Desempeñan un papel fundamental en la construcción de vínculos entre investigadores y comunidades mediante: Explicar los conceptos de ensayos clínicos en un lenguaje accesible Apoyando los procesos de consentimiento informado Ayudar a los pacientes a comprender sus derechos y opciones Abogar por un apoyo continuo durante toda la participación Su presencia dentro de consejos asesores, paneles de revisión ética y comités directivos garantiza que la perspectiva del paciente esté incorporada a lo largo de todo el ciclo de vida del ensayo.

En el ámbito hematológico, organizaciones como la Sociedad de Leucemia y Linfoma, Myeloma Canada y el programa My Blood My Health de Heal Canada son iniciativas pioneras de defensa que centran la voz del paciente en el diseño y la difusión de las investigaciones.

Datos del mundo real y resultados informados por los pacientes Una de las razones más convincentes para priorizar la opinión de los pacientes es la creciente dependencia de la evidencia del mundo real (RWE) y de los resultados informados por los pacientes (PRO) en la toma de decisiones regulatorias.

Los pacientes pueden proporcionar información detallada a través de los PRO que reflejan cómo los tratamientos afectan su vida diaria: niveles de dolor, calidad del sueño, fatiga, ansiedad y funcionamiento social. Estos datos son cada vez más valorados por organismos reguladores como Health Canada, la FDA y la EMA, e influyen tanto en las aprobaciones de comercialización como en la vigilancia poscomercialización.

Además, involucrar a los pacientes en la creación de estas medidas garantiza que las herramientas reflejen la experiencia vivida en lugar de definiciones clínicas abstractas.

Reclutamiento y retención: confianza, motivación y significado El reclutamiento sigue siendo uno de los mayores desafíos en los ensayos clínicos, ya que el 80 % de los estudios no cumplen con los plazos de inscripción. La retención es igualmente difícil, especialmente en ensayos que requieren viajes frecuentes, procedimientos invasivos o compromisos prolongados.

Los pacientes que participan en las primeras etapas del proceso (que comprenden el propósito del ensayo, sienten que su contribución es significativa y confían en el proceso) tienen más probabilidades de inscribirse y permanecer.

La narración de historias, los embajadores pares y las estrategias de participación comunitaria diseñadas por y para pacientes mejoran significativamente el reclutamiento.

Además, cuando los participantes saben que su retroalimentación será valorada y que recibirán actualizaciones posteriores al ensayo, surge un sentido de colaboración más profundo.

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El poder de la voz del paciente en los ensayos clínicos (continuación)

Cambiando la cultura de la investigación Para que la integración de la voz del paciente sea sostenible, debe convertirse en parte de la cultura de la investigación, no en una simple opción. Esto incluye: Institucionalizar la participación del paciente: exigir la participación de los pacientes en las solicitudes de subvenciones, revisiones éticas y aprobaciones de protocolos.

Socios pacientes compensatorios: reconocer la experiencia del paciente con una compensación justa por su tiempo y conocimiento.

Capacitación de investigadores: Brindar educación sobre cómo trabajar con los pacientes socios de manera respetuosa y eficaz.

Bucles de retroalimentación: comparta resultados, actualizaciones y aprendizajes con los participantes del ensayo y los grupos de defensa.

El cambio cultural también significa reconocer los desequilibrios de poder y crear espacios para la toma de decisiones compartida, un cambio difícil pero esencial tanto para la academia, la industria y los reguladores.

De la participación a la asociación El futuro de la investigación hematológica depende de un cambio simple pero transformador: tratar a los pacientes no como sujetos, sino como colaboradores. El valor de estas colaboraciones ya es visible en ensayos que incorporan la promoción desde el inicio.

Por ejemplo, el desarrollo de la herramienta de calidad de vida “Vivir con MPN” fue liderado por pacientes, quienes definieron lo que significa el bienestar cuando se vive con una enfermedad incurable.

Cuanto más elevemos las perspectivas de los pacientes, más relevantes, éticos y exitosos serán nuestros ensayos.

Elevando el lado humano de la ciencia. Los ensayos clínicos no son solo experimentos científicos, sino experiencias humanas.

Cada protocolo es vivido por alguien que gestiona no solo la enfermedad, sino también la dignidad, la familia, el miedo y la esperanza.

Al integrar la voz del paciente, garantizamos que la investigación hematológica no solo sea efectiva, sino también compasiva, inclusiva y, en última instancia, transformadora.

Esto no es sólo buena ciencia: es lo correcto.

Llamada a la acción: Si eres paciente, cuidador o defensor, tu voz importa. Participa: Unirse a juntas asesoras o consejos de pacientes Cómo preguntar a su equipo de atención médica sobre ensayos clínicos Compartiendo su experiencia con organizaciones de defensa Participar en encuestas o grupos focales Apoyando a los pares que navegan por el proceso de los ensayos clínicos Juntos, podemos transformar el futuro de la investigación sobre el cáncer de sangre, una voz a la vez.

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Para obtener más información sobre cómo el ACV puede ayudarle

info@latinxcanceralliance.org

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www.cllcanada.org 59

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Heal Canada y Pat ADV Hub en EE. UU. han emprendido una colaboración para revolucionar el ámbito de la defensa del paciente en Norteamérica. Esta alianza pionera reúne a dos organizaciones influyentes de países vecinos, combinando su amplia experiencia y recursos.

El objetivo es ampliar y mejorar el acceso a información crítica para los defensores de los pacientes, garantizando que las personas de todo el continente reciban el mejor apoyo y orientación posibles en sus recorridos de atención médica.

Al cerrar la brecha entre la defensa de la atención médica en Canadá y Estados Unidos, esta alianza promete fomentar una comunidad de defensores de pacientes más informada, empoderada y conectada, contribuyendo significativamente a la mejora de las experiencias de atención médica para innumerables personas.

patadvhub@gmail.com

www.patadvhub.org

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Grupos de apoyo a la hematología

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Lista de grupos de apoyo a la hematología - Canadá Organizaciones nacionales y regionales de defensa de la hematología Red de Organizaciones de Trastornos Sanguíneos Raros (NRBDO) Una coalición pancanadiense que representa a pacientes con trastornos sanguíneos raros, como hemofilia, talasemia, anemia aplásica y enfermedad de von Willebrand. La NRBDO se centra en la defensa de los derechos de las personas con hemopatías, el acceso a la atención médica y las mejores prácticas en la prestación de servicios de salud.

Sociedad Canadiense de Hemofilia (CHS) Fundada en 1953, CHS apoya a personas con trastornos hemorrágicos hereditarios mediante la educación, la investigación y la defensa de sus derechos. Cuenta con sucursales en todas las provincias.

Asociación Canadiense de Anemia Aplásica y Mielodisplasia (AAMAC) Proporciona educación, apoyo entre pares y financiación para la investigación a canadienses con anemia aplásica, síndromes mielodisplásicos (SMD) y hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN). Ofrece reuniones de apoyo locales y seminarios web.

Sociedad Canadiense de Leucemia y Linfoma (LLSC) Una organización benéfica nacional dedicada a la cura de la leucemia, el linfoma, la enfermedad de Hodgkin y el mieloma. LLSC ofrece servicios de apoyo a pacientes, educación y financia investigaciones en todo Canadá.

Linfoma Canadá Se centra en la educación, el apoyo y la defensa de pacientes con linfoma. Ofrece grupos de apoyo virtuales y presenciales en todas las provincias, incluyendo Ontario.

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Lista de grupos de apoyo a la hematología - Canadá Mieloma Canadá La única organización nacional dedicada exclusivamente al mieloma múltiple. Ofrece recursos educativos, promueve la investigación clínica y promueve el acceso de los pacientes a nuevas terapias.

LLC Canadá Un grupo nacional de apoyo a los canadienses afectados por leucemia linfocítica crónica (LLC) y linfoma linfocítico de células pequeñas (LLP). Ofrece educación y trabaja para mejorar el acceso al tratamiento.

Alfa-1 Canadá Ofrece apoyo entre pares y servicios de gestión de enfermedades a canadienses con diagnóstico de deficiencia de alfa-1 antitripsina. Participa en iniciativas de defensa a nivel nacional e internacional.

SHUa Canadá Defiende a personas con síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa), centrándose en la educación, el apoyo y el acceso al tratamiento.

Sociedad Canadiense de Hemocromatosis Fundada por Marie Warder, esta organización concientiza y brinda apoyo a las personas afectadas por la hemocromatosis hereditaria. Ofrece materiales educativos y apoyo.

La Red Canadiense de LMC Es una comunidad de personas que viven con leucemia mieloide crónica. Nos dedicamos a brindar apoyo emocional, social y educativo a las personas con LMC y a sus familias. La Red Canadiense de LMC trabaja con pacientes y profesionales de la salud de todo Canadá y se centra en la creación de grupos de pacientes con LMC a nivel nacional.

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Lista de grupos de apoyo a la hematología - Canadá Grupo de Defensa de los Pacientes de la Red Canadiense de MPN Una red canadiense formal de pacientes y cuidadores.

Ofrece una plataforma para compartir buenas prácticas y conectar con grupos de apoyo locales.

Conoce tu sangre Una organización canadiense formal dedicada a la comunidad negra/caribeña. Ofrece una plataforma para compartir y conectar con personas sobre enfermedades específicas de esta comunidad.

Grupos informales (Facebook, otras redes sociales) Información y apoyo sobre LLC/LLS (Canadá) Una comunidad canadiense para personas con leucemia linfocítica crónica (LLC) y linfoma linfocítico de células pequeñas (LLP), sus familias y profesionales. Los miembros comparten experiencias, hacen preguntas y se brindan apoyo mutuo. Facebook Amigos de la LMC de Canadá Un grupo para canadienses que viven con o apoyan a alguien con leucemia mieloide crónica (LMC).

Sirve como un espacio para compartir experiencias, información y apoyo entre sus miembros.

Linfoma Canadá – Página de Facebook Aunque no es un grupo, la página de Facebook de Lymphoma Canada ofrece recursos, actualizaciones e información sobre grupos de apoyo virtuales, incluyendo sesiones mensuales organizadas conjuntamente con Wellspring para pacientes con linfoma y LLC. Lymphoma Canada

Si desea que su grupo aparezca aquí, envíenos un correo electrónico a admin@healcanada.org

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Lista de grupos de apoyo a la hematología - EE. UU. Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS) LLS es la organización sin fines de lucro más grande dedicada a la cura de la leucemia, el linfoma, la enfermedad de Hodgkin y el mieloma. Brinda apoyo a los pacientes, financia investigaciones y promueve políticas para garantizar el acceso a una atención médica asequible y de calidad.

Fundación Nacional de Trastornos de la Coagulación (NBDF) Anteriormente la Fundación Nacional de Hemofilia, la NBDF se centra en la concientización, el cuidado y el tratamiento de trastornos hemorrágicos y sanguíneos hereditarios, como la hemofilia y la enfermedad de von Willebrand.

Fundación Internacional del Mieloma (IMF) La IMF se dedica a mejorar la calidad de vida de los pacientes con mieloma mediante la investigación, la educación, el apoyo y la defensa de sus derechos. Ofrece recursos para pacientes, cuidadores y profesionales de la salud.

Fundación para la Investigación de la Leucemia La misión de esta fundación es curar la leucemia financiando la investigación y apoyando a pacientes y familias. Ofrece recursos educativos y asistencia financiera.

Fundación para la Investigación del Linfoma Como la organización de salud centrada en el linfoma más grande del país, se dedica a financiar la investigación sobre el linfoma y a brindar a los pacientes servicios de educación y apoyo.

Cuidado del cáncer CancerCare ofrece servicios de apoyo profesional gratuitos para personas afectadas por cáncer, incluidos asesoramiento, grupos de apoyo, talleres educativos, publicaciones y asistencia financiera.

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Lista de grupos de apoyo a la hematología - EE. UU. Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea (NMDP) NMDP administra el Registro Be The Match, que facilita trasplantes de médula ósea y sangre del cordón umbilical para pacientes con cánceres de sangre potencialmente mortales.

Fundación Internacional de Anemia Aplásica y SMD (AAMDSIF) AAMDSIF brinda apoyo y educación a pacientes con anemia aplásica, síndromes mielodisplásicos (SMD) y enfermedades relacionadas con la insuficiencia de la médula ósea.

Fundación MDS La Fundación MDS ofrece apoyo y recursos para pacientes con síndromes mielodisplásicos, incluida información sobre grupos de apoyo y opciones de tratamiento.

Fundación Internacional de Macroglobulinemia de Waldenström Esta fundación brinda apoyo y educación a pacientes con macroglobulinemia de Waldenström, un tipo raro de linfoma no Hodgkin, y financia investigaciones para mejorar los tratamientos.

Fundación para el Cáncer y la Sangre Infantil (CCBF) CCBF es la primera y más grande organización benéfica de los EE. UU. dedicada a apoyar la atención de niños con cáncer y enfermedades de la sangre.

MPN Defensa y Educación Internacional Esta organización ofrece programas educativos, conferencias para pacientes y cuidadores, y recursos adaptados a pacientes con NMP. Su objetivo es empoderar a los pacientes mediante conocimiento y apoyo.

Fundación Educativa MPN La fundación proporciona información y apoyo a los pacientes con MPN, incluido el grupo de apoyo en línea MPNNET, que facilita los debates entre pacientes, cuidadores y profesionales de la salud.

Si desea que su grupo aparezca aquí, envíenos un correo electrónico a admin@healcanada.org 68

Lista de grupos de apoyo a la hematología - Global Red de Defensores de la Leucemia Aguda (ALAN) Una organización global de defensa del paciente dedicada a mejorar la vida de las personas afectadas por leucemias agudas. Al conectar a pacientes, cuidadores y defensores, ALAN promueve la concienciación, facilita el acceso a la información y apoya la investigación para garantizar que las voces de los pacientes influyan en la atención y las políticas sobre leucemia en todo el mundo.

Red de defensores de la LMC Una red global informal moderada por pacientes y cuidadores de leucemia mieloide crónica (LMC). Ofrece una plataforma para compartir buenas prácticas y conectar con grupos de apoyo nacionales.

Fundación Científica Global de MPN (Global MPNSF) Una organización sin fines de lucro comprometida con mejorar la vida de las personas afectadas por neoplasias mieloproliferativas (NMP), un grupo de cánceres sanguíneos poco frecuentes. Mediante la educación, la defensa y el apoyo a la investigación, Global MPNSF concientiza, conecta a pacientes con especialistas y promueve avances en el tratamiento y la atención.

Lista de grupos de apoyo a la hematología (en línea) Grupo de apoyo en línea de MPN-NET Organizado por la MPN Education Foundation, MPN-NET es un grupo de discusión basado en correo electrónico donde los pacientes y los cuidadores comparten experiencias, información y apoyo relacionados con las MPN. Grupos de Facebook Varios grupos de Facebook ofrecen apoyo informal para pacientes con NMP: Grupo de apoyo para neoplasias mieloproliferativas (NMP): una comunidad global donde los miembros debaten diversos temas relacionados con las NMP. Grupo de apoyo para policitemia vera (PV): enfocado en personas diagnosticadas con PV, compartiendo experiencias y estrategias de afrontamiento.

Grupo de apoyo para trombocitemia esencial (TE): un espacio para que las personas con TE se conecten y se apoyen entre sí.

Grupo de apoyo para la mielofibrosis (MF): dedicado a debates sobre la vida con MF, tratamientos y actualizaciones de investigaciones.

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Haz que tu voz sea escuchada!

Visite el sitio web de Heal Canada y participe en nuestras diversas encuestas healcanada.org misangremisalud.ca monsangmasante.ca

Encuestas abiertas: Calidad de vida (CdV) en casos de cáncer de sangre Impacto de la transfusión de sangre en la calidad de vida Impacto de la mielofibrosis en la calidad de vida El impacto de la leucemia mieloide aguda en la calidad de vida

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Referencias Sociedad Americana de Hematología (s.f.). Hemograma completo. Recuperado el 30 de abril de 2025 de https://www.hematology.org/education/patients/blood-basics/complete-blood-count Mayo Clinic. (2023). Hemograma completo. Consultado el 30 de abril de 2025 en https://www.mayoclinic.org/tests-procedures/complete-blood-count/about/pac-20384919 Pruebas de Laboratorio en Línea. (2023). Entendiendo su hemograma completo. Asociación Americana de Química Clínica. Recuperado el 30 de abril de 2025 de https://labtestsonline.org/tests/complete-blood-count-cbc Sociedad de Leucemia y Linfoma (2023). Análisis de sangre y médula ósea. Recuperado el 30 de abril de 2025 de https://www.lls.org/treatment/blood-and-bone-marrow-tests Sociedad Canadiense del Cáncer. (2022). Pruebas de médula ósea. Recuperado el 30 de abril de 2025 de https://cancer.ca/en/cancer-information/diagnosis-and-treatment/tests-andprocedures/bone-marrow-tests Nielsen-Bohlman, L., Panzer, A. M., y Kindig, D. A. (Eds.). (2004). Alfabetización en salud: Una receta para acabar con la confusión. Instituto de Medicina. The National Academies Press. https://doi.org/10.17226/10883 Instituto Canadiense de Información sobre la Salud. (2021). Alfabetización en salud en Canadá: Una comprensión saludable. Recuperado el 30 de abril de 2025 de https://www.cihi.ca/en/healthliteracy-in-canada Weiss, B. D. (2007). Alfabetización en salud y seguridad del paciente: Ayudar a los pacientes a comprender (2.ª ed.). Fundación de la Asociación Médica Estadounidense.

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Base de datos de ensayos clínicos de Salud Canadá Esta base de datos proporciona información sobre ensayos clínicos de fase I, II y III autorizados en Canadá, incluidos aquellos relacionados con enfermedades hematológicas.

Grupo Canadiense de Ensayos Oncológicos (CCTG) El CCTG lleva a cabo ensayos clínicos de investigación del cáncer de fase I a III, nacionales e internacionales, multicéntricos, incluidos aquellos centrados en neoplasias hematológicas.

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Alianzas

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Alianzas

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Mi Sangre, Mi Equipo de Salud Cheryl Petruk, MBA B.Mgt.

Cheryl A. Petruk es una profesional multifacética cuya carrera abarca la defensa del paciente, los negocios y la educación postsecundaria, lo que demuestra su dedicación a lograr un impacto significativo en cada una de estas áreas.

La transición de Cheryl a la defensa de pacientes fue impulsada por la pasión que le transmitieron sus circunstancias familiares y un profundo compromiso con la garantía de los derechos de los pacientes y su acceso a la atención médica. Cheryl ha trabajado incansablemente para conectar el sistema de salud, los pacientes y las partes interesadas de la industria farmacéutica, garantizando que se escuchen las voces de los pacientes y se satisfagan sus necesidades. Su trabajo implica colaborar con las partes interesadas y las organizaciones de defensa de pacientes, promover la atención centrada en el paciente y brindar apoyo y orientación a los pacientes. Su enfoque empático y su dedicación a la defensa la han convertido en una figura respetada en este campo, admirada por pacientes, profesionales de la salud y otros defensores.

Cheryl también dirige y es la profesora principal de CACHEducation, Formación en Defensa del Paciente. Cheryl es cinturón verde certificada en VBHC, instructora certificada en VBHC y estudiante de DBA.

Heal Canada y su iniciativa emblemática, Mi Sangre, Mi Salud, colaboran con una diversa gama de consultores que aportan experiencia especializada para apoyar nuestra misión de promover la defensa, la educación y la participación del paciente en la salud hematológica. Estos consultores incluyen profesionales de la salud, estrategas de participación del paciente, redactores médicos, asesores de investigación clínica, expertos en salud digital, especialistas legales y regulatorios, y consultores de comunicación y medios. Cada uno contribuye de forma única, ya sea creando contenido educativo centrado en el paciente, guiando el cumplimiento ético y regulatorio para la divulgación clínica, desarrollando herramientas digitales para la participación del paciente o asegurando que los mensajes de defensa tengan repercusión en todas las plataformas. Este enfoque multidisciplinario garantiza que nuestros programas sean informados, inclusivos y de gran impacto, amplificando la voz del paciente e impulsando un cambio significativo en la atención médica.

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Para consultas o permisos, comuníquese con: admin@healcanada.org My Blood My Health es una iniciativa centrada en el paciente de Heal Canada, dedicada a generar conciencia sobre los cánceres de sangre y apoyar la voz del paciente.

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