MBMH Issue 7 Spanish

Misangre Misalud

UnprogramaexclusivodeHealCanada

"Conectandolasaludconelconocimientoylapromoción"

Comprensióndeloshemogramas:unaguíaparaelpacientesobrelosresultados delaboratorio

Quécomponesupruebadehemogramacompleto?

El papel de la evidencia del mundo real en la defensa del cáncer de sangre Por qué la defensadelpacienteesesencialenelecosistemadeatenciónmédica Elpoderdelavozdelpacienteenlosensayosclínicos

Tabladecontenido

Bienvenido

Comprensióndelhemograma:Guíaparaelpaciente sobrelosresultadosdelaboratorio

Quécomponesupruebadehemogramacompleto?

Elpapeldelaevidenciadelmundorealenladefensa delcáncerdesangre

Defensalegislativadelasaludsanguínea

Porquéladefensadelpacienteesesencialenel ecosistemadeatenciónmédica

Ensayosclínicosyencuestasdepacientes

Ensayosclínicosenenfermedadeshematológicas:un viajevitalatravésdelaperspectivadelpaciente

Búsquedadeensayosclínicos-Canadá

Elpoderdelavozdelpacienteenlosensayosclínicos: moldeandoelfuturodelainvestigaciónhematológica

Gruposdeapoyoalahematología

Referencias

Alianzasycolaboraciones

Fogonadura

MiSangre,MiEquipodeSalud

BienvenidosalarevistadigitalMiSangre,MiSalud

Bienvenidos a esta edición de Mi Sangre Mi Salud, dondedestacamosdosdelasfuerzasmásvitalesen hematología:elhemogramacompleto(CSC)ylavoz delpacienteenlosensayosclínicos

A primera vista, el hemograma completo puede parecer una simple prueba de laboratorio, un elemento estándar en la historia clínica de un paciente.Peroparaquienesvivenconcánceresdela sangre y otros trastornos hematológicos, esta humilde prueba tiene un profundo significado. A menudo es la primera pista, el monitor continuo y el narradorsilenciosodeloquesucedeensuinterior.Ya sea para el seguimiento de glóbulos blancos, glóbulos rojos o plaquetas, el hemograma completo ofrece una visión general del estado de la enfermedad,elimpactodeltratamientoyelbienestar general. Comprender esta prueba permite a los pacientes formular mejores preguntas, anticipar los cambios y colaborar de forma más eficaz en su procesodeatenciónmédica.

Perolosdatosporsísolosnocambianlosresultados; laspersonassí Poreso,estenúmerotambiénrecalca el papel esencial de la defensa de los pacientes en los ensayos clínicos. A medida que la investigación evoluciona hacia una mayor inclusión, innovación y capacidadderespuesta,lavozdelpacienteyanoes unlujo,sinounanecesidad.

Desde el diseño de criterios de valoración significativos hasta el fomento de la confianza en comunidades subrepresentadas, los pacientes y sus defensores contribuyen a forjar el futuro de la investigación hematológica No solo participan en ensayos clínicos; son cocreadores de una ciencia máseficaz.

Juntos, el conocimiento y la defensa de derechos forman una poderosa alianza. Esperamos que este número les brinde ambos y les inspire a expresarse, hacerpreguntasyliderarconvalentía.

CherylPetruk,MBAB.Mgt.

DirectorejecutivoyfundadordeHealCanada

LamisióndeHealCanadaesempoderar alospacientesparaqueaccedana servicios mejores y más equitativos. Agradecemosprofundamenteanuestros lectoressucontinuointerésyapoyo.Su participaciónnosimpulsaaproducir contenido profundo y valioso que fomentalaatenciónmédicacentradaen elpaciente.

Graciasporparticiparennuestroviajey bienvenidoaesteesclarecedornúmero! Congranhumildadalleerlarevista digital,Cheryl.

MiSangreMiSaludEditor

HealCanadawwwhealcanadaorgCorreoelectrónico: admin@healcanadaorg Editorejecutivoyeditorenjefe CherylPetruk Equipoeditorial

Personal/ConsultoresdeHealCanada Asesorescientíficos ConsultorescientíficosdeMBMH Marketingydivulgación SanarCanadá Publicadopor HealCanada–Unaorganizaciónnacionalsinfinesde lucrodedicadaapromoverladefensadelpacientea travésdelaeducación,elempoderamientoyla participación

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Descargoderesponsabilidad:LaRevistaDigitaldeDefensadel Pacienteofreceinformacióngeneralyrecursosparapromover el empoderamiento y la concienciación del paciente Este contenido no sustituye el c j i l t t i t édi profesional Consulte siemp cualificadosparaobtenero afecciónosituaciónmédica

Comprensióndelosrecuentos sanguíneos:

Educación de los pacientes sobre hemogramas completos, biopsias de médula ósea y conocimientos diagnósticos,ylanecesidaddeherramientasdealfabetizaciónensaludmássólidas

Recibir los resultados de análisis de sangre puede ser abrumador, especialmente cuando aparecen términos médicos desconocidos como "hematocrito", "neutrófilos" o "recuento de reticulocitos" en el informe sin explicación. Para muchos pacientes, los análisis de laboratorio son esenciales para comprender qué sucede en su cuerpo, especialmente en casos de trastornos sanguíneos, cánceres o enfermedades crónicas. Sin embargo, con demasiada frecuencia, los pacientes reciben estos resultados conpococontextooclaridad.

Comprender los hemogramas es más que una habilidadtécnica:esunpasoimportantehaciala defensa de los derechos, el autoconocimiento y mejoresresultadosdesalud.Esteartículoofrecea pacientes y cuidadores una guía práctica y sencilla para interpretar análisis de sangre comunes, como el hemograma completo (HC), las biopsias de médula ósea y otros diagnósticos vitales. También explora cómo las herramientas mejoradas de alfabetización en salud pueden empoderar a los pacientes, fomentar una mejor comunicación con los profesionales de la salud y facilitar la toma de decisiones más informadas sobreeltratamientoylaatención.

Parte 1: Por qué son importantes los recuentossanguíneos

Elcuerpohumanodependedelasangrepara transportar oxígeno, combatir infecciones y regularfuncionesesenciales.

Cuandoalgocambiaenlasangre,comoun nivelbajodeglóbulosrojosounexcesode glóbulosblancos,puedeserunapistadeque está ocurriendo algo más profundo, desde infecciones hasta cánceres y enfermedades autoinmunes.

Loshemogramassuelenserlaprimeraseñal dequealgonoandabien.Unsoloresultado de laboratorio puede no revelar toda la historia, pero las tendencias a lo largo del tiempopuedenrevelarpatronesqueayudan alosmédicosadiagnosticar,monitoreary controlarafecciones.Comprenderelporqué desusanálisisdelaboratoriopuedeserun pasocrucial.

Comprensióndeloshemogramas:guíaparaelpacientesobrelosresultadosdelaboratorio(continuación)

Parte2:Descifrandoelhemogramacompleto(CSC)

El hemograma completo (HC) es uno de los análisis de sangre que se solicitan con más frecuencia. Proporciona información sobre las diferentes células de la sangre: glóbulos rojos,glóbulosblancosyplaquetas.Estoesloquenecesitasaber:

Glóbulosrojos(RBC)

Función:Transportaroxígenodesdelospulmonesalrestodelcuerpo.

Términosclave:

Hemoglobina(Hgb):Midelacantidaddeproteínatransportadoradeoxígeno

Hematocrito(Hct):Porcentajedelvolumensanguíneocompuestoporglóbulosrojos.

MCV(volumencorpuscularmedio):eltamañopromediodelosglóbulosrojos.

Aquéprestaratención:

Losnivelesbajosdeglóbulosrojos,hemoglobinaohematocritopuedensugeriranemia,que puede ser resultado de pérdida de sangre, deficiencia de hierro o trastornos de la médula ósea.

Se pueden observar niveles altos en afecciones como policitemia vera o deshidratación crónica

Glóbulosblancos(GB)

Función:Defenderalorganismocontrainfecciones

Recuentodiferencial:desglosalostiposdeleucocitos:

Neutrófilos:primerosenresponderalainfección.

Linfocitos: Incluyen las células T y las células B, que ayudan a combatir los virus y producir anticuerpos.

Monocitos, eosinófilos y basófilos: menos comunes, pero desempeñan funciones en las respuestasinmunitarias.

Aquéprestaratención:

Losnivelesaltosdeleucocitospuedenindicarinfección,inflamaciónoleucemia.

Unrecuentobajodeleucocitospuedeindicarproblemasenlamédulaóseaoefectosde laquimioterapia.

Comprensióndeloshemogramas:guíaparaelpacientesobrelosresultadosdelaboratorio(continuación)

Plaquetas(PLT)

Función:Ayudaalacoagulacióndelasangreyadetenerelsangrado. Rangonormal:típicamenteentre150.000y400.000pormicrolitrodesangre. Aquéprestaratención: Plaquetasbajas(trombocitopenia):Riesgodehematomasysangrado

Plaquetasaltas(trombocitosis):puedeserreactiva(debidoalainflamación)ounsigno deunaneoplasiamieloproliferativa.

Parte3:Másalládelhemogramacompleto:otrosanálisisdesangreclave

Si bien el hemograma completo es fundamental, existen otras pruebas que brindan más pistas: Recuentodereticulocitos

Mide los glóbulos rojos jóvenes. Un recuento alto puede indicar pérdida de sangre o hemólisis;unrecuentobajopuedeindicarinsuficienciadelamédulaósea. Frotisdesangreperiférica

Una vista microscópica de las células sanguíneas que puede mostrar formas anormales o inclusiones,útilparadiagnosticarleucemiaohemoglobinopatías. nivelesdeeritropoyetina

Unahormonaqueestimulalaproduccióndeglóbulosrojos(RBC)yseutilizaparadiferenciar lascausasdeanemiaopolicitemia.

Estudiossobreelhierro,lavitaminaB12yelfolato

Ayudaadeterminarsilasdeficienciasdenutrientesestáncontribuyendoalaanemia.

Parte4:Comprensióndelasbiopsiasdemédulaósea

Cuando los análisis de sangre generan inquietud acerca de cómo se están produciendo sus células sanguíneas, su médico puederecomendarunabiopsiademédulaósea. Quées?

Una biopsia de médula ósea extrae una muestra de médula ósea (generalmente de la cadera) para examinarla al microscopio.Estoproporcionaunavisióndirectadelafábricade célulassanguíneas.

Porquésehace

Diagnóstico de cánceres de la sangre (como leucemia, linfomaomielofibrosis).

Evaluación de anemia inexplicable, recuentos bajos de plaquetasorecuentosanormalesdeglóbulosblancos.

Estadificaciónyseguimientodedeterminadostiposdecáncer. Loquelospacientesdebensaber

Amenudoserealizaconanestesialocal

Puedesentirpresión,peroeldolorsueleserbreve.

Losresultadostardanvariosdíasysonrevisadosporunpatólogo.

Comprender qué es lo que busca la prueba y pedirle a su proveedor de atención médica queleexpliquelosresultadosesfundamentalparasucomodidadyconfian

Parte5:Promocióndelaalfabetizaciónensalud

Demasiados pacientes reciben los resultados de las pruebas sin orientación. La falta de información sanitaria clara y accesible genera confusión, miedo y ansiedad innecesaria. Además,puederetrasarlaatenciónollevaraunamalatomadedecisiones. Porquésenecesitanherramientasdealfabetizaciónensalud?

Lainterpretaciónimporta.Losnúmerosnohablanporsísolos. Lasexplicacionesclarasreducenelmiedo. Lospacientesquecomprendenestánmáscomprometidosconsuatención. Brechascomunesenlacomunicación

Losinformesdelaboratorioamenudoutilizanabreviaturasorangossinexplicación. Losportalespuedenproporcionarresultados“normales”y“anormales”sincontexto. Losproveedorespuedenasumirquelospacientesentiendenlaterminología.

Parte 6: Consejos para pacientes: Cómo leer y preguntar sobrelosresultadosdelaboratorio

Acontinuaciónsepresentanalgunospasosprácticosquelos pacientespuedenseguir:

Soliciteunacopiadelosresultadosdesulaboratorio. Solicite siempre su hemograma completo y otros resultados de diagnóstico para poder seguir las tendencias a lo largo deltiempo

Resalteloqueestáfueradelrangonormal Si algo está marcado como “alto” o “bajo”, pregúntele a su proveedorquésignificaesoparasusalud.

Escribetuspreguntas.

Antesdesucita,preparepreguntascomo: "Quésignificaesteresultadodeprueba?"

"Es este un cambio significativo con respecto a miúltimaprueba?"

“Quépodríaestarcausandoesteresultado?” “Esnecesariorealizarmáspruebas?”

Utilicerecursosconfiables.

Consultefuentesconfiablescomo: LaSociedaddeLeucemiayLinfoma(LLS) ClínicaMayo

SociedadCanadiensedelCáncer

Misangre,misaludporHealCanada

Parte7:Empoderamientodelacomunidaddetrastornossanguíneos

Para quienes viven con cánceres de la sangre o enfermedades hematológicas raras, como neoplasias mieloproliferativas (NMP), anemia aplásica o anemia de células falciformes, comprender los análisis de laboratorio es fundamental para acceder a la atención médica Sin embargo,elaccesoaexplicacionespersonalizadassiguesiendodesigual.

Muchas organizaciones de pacientes están trabajando para ayudar a sus poblaciones de pacientescon:

Simplificarellenguajedediagnóstico.

Crearmaterialeseducativoscentradosenelpaciente.

Abogarporunamejorcomunicaciónentreproveedoresypacientes.

Apoyeherramientasdigitalesquevisualicenlastendenciasdellaboratorioalolargodeltiempo. Los defensores de los pacientes desempeñan un papel fundamental en el cambio del sistema al impulsarunamejorcomunicaciónyherramientasmásclaras.

Parte8:Elpapeldelasplataformasdigitalesylosportalesdepacientes

Muchos sistemas de salud utilizan ahora portales en línea para compartir los resultados de las pruebas Sibienestasherramientassonútiles,amenudopresentandatossinexplicación Para queseanmásaccesiblesparaelpaciente,existeunacrecientedemandade: Definicionesintegradasyinformaciónsobreloquesignificacadamedidadelaboratorio Vídeosdepacientesquerepasanlostiposdepruebasmáscomunes.

Gráficosvisualesquemuestrancómocambianlosresultadosalolargodeltiempo. Alertascodificadasporcoloresqueofrecenorientaciónsincrearpánico.

Los pacientes pueden abogar por mejores experiencias digitales brindando comentarios a los hospitalesyproveedoresdeatención.

Lacomprensióncomocaminohaciaelempoderamiento

Los hemogramas son más que números: son pistas sobre el funcionamiento del cuerpo y cómo debe proceder la atención médica. Para los pacientes, especialmente aquellos con enfermedades crónicas o graves,interpretarestosresultadosdelaboratoriopuedeserconfusosinapoyo.

Pero el conocimiento es poder. Cuanto más comprendan los pacientes, con mayor confianza podrán participarenlasdecisiones,hacerlaspreguntascorrectasydefendersusderechos.Lossistemasdesalud,los proveedoresylasorganizacionesdedefensadebenseguirtrabajandoporunmundodondelaalfabetización ensaludseaunderecho,nounprivilegio,ydondenadietengaquedescifrarsudiagnósticosolo Mensajesparallevar

Un hemograma completo es una herramienta fundamental para evaluar la salud, especialmente en pacientescontrastornossanguíneos

Lasbiopsiasdemédulaóseaproporcionaninformaciónsobrelaproduccióndecélulassanguíneasyayudan adiagnosticarenfermedadesgraves

Lospacientesnuncadebentenermiedodepedirexplicacionesosegundasopinionessobrelosresultadosde laspruebas

Losrecursosdealfabetizaciónensaluddebensersencillos,accesiblesyampliamentedisponiblesparatodos

La defensa del paciente puede cambiar el sistema al impulsar una comunicación más clara, mejores herramientasyunaatencióninclusiva.

Comprensióndeloshemogramas:guíaparaelpacientesobrelosresultadosdelaboratorio(continuación)

Conozcasuspruebas

Hemogramacompleto(HC)Unhemogramacompletoesunanálisisdesangrederutina queevalúasusaludgeneralydetectaunavariedaddetrastornos.

Component

WhatItMeasures WhatItMightIndicate

RedBloodCells(RBC) Oxygendeliverycapability Low=Anemia;High=Polycythemiaor dehydration

Hemoglobin(Hgb)

Hematocrit(Hct)

MeanCorpuscular Volume(MCV)

Oxygen-carryingproteinin RBCs

Low=Anemia;High=Lung/heartdisease, dehydration

ProportionofRBCsinblood SimilartoHemoglobininterpretations

SizeofRBCs

WhiteBloodCells(WBC) Immunesystemdefense

Platelets(PLT)

High=B12/Folatedeficiency;Low=Iron deficiency

High=Infectionorleukemia;Low=Immune suppression

Clottingabilityofblood Low=Bleedingrisk;High=Inflammationor MPNs

Pruebasdelaboratorioadicionales

Test WhyIt’sDone

ReticulocyteCount Measuresnewredcellstoassessbonemarrowfunction

IronStudies,B12,Folate Detectsnutrientdeficienciesthatmaycauseanemia

PeripheralBloodSmear

Identifiesabnormalshapesorfeaturesofbloodcells

ErythropoietinLevel Evaluateshormonethatstimulatesredcellproduction

BoneMarrowBiopsy

Examinesmarrowforbloodcancersorcellproductiondisorders

Suinformedelaboratorio:cómoleerlo Lamayoríadelosinformesdelaboratorioincluyen:

Turesultado

Elementosmarcados(como“H”paraaltoo“L”parabajo)

Comprensióndeloshemogramas:guíaparaelpacientesobrelosresultadosdelaboratorio(continuación)

Tabladeejemplo:

Preguntasparahacerleasumédico

Traigasuinformedelaboratorioasupróximacitayconsiderepreguntar: Quésignificanestosresultadosparamicondición?

Sonestoscambiossignificativosdesdemiúltimaprueba?

Podríaalgunodeestosresultadossercausadopormismedicamentos?

Quépruebasoaccionesdeseguimientosonnecesarias? Deberíaderivarmeaunhematólogo?

Seguimientodelastendenciasdesulaboratorio

Consejo:utilicecódigosdecolores(verdeparanormal,rojoparamarcado)paravisualizarloscambios Comprensióndelasabreviaturas

Comprensióndeloshemogramas:guíaparaelpacientesobrelosresultadosdelaboratorio(continuación)

Sitioswebeducativosderecursosconfiables

SociedadCanadiensedeLeucemiayLinfoma(LLSc)

SociedadCanadiensedelCáncer

MiSangre,MiSalud–SanarCanadá Pruebasdelaboratorioenlínea

Aplicacionesmóviles

MyChart:accedayrealiceunseguimientodelosresultadosdelaboratorio

CareClinic:seguimientodesíntomas,análisisymedicamentos.

Recuentossanguíneosexplicados:aplicaciónparacomprenderelsignificadodelaspruebas (siestádisponibleanivelregional).

Abogaportimismo

Ustedtienederechoaaccederalosresultadosdesuprueba Estábienpedirunasegundaopinión.

Puedesolicitarunaderivaciónaunhematólogo.

Pídaleasuequipodeatenciónmédicaqueleexpliquelosresultadosenunlenguajesencillo. Estarinformadoesfundamentalentuplandetratamiento.Notengasmiedodehablar.

Cuándobuscaratenciónmédicadeinmediato

Llameasuproveedordeatenciónmédicaoacudaalasaladeemergenciassiexperimenta: hematomasosangradorepentinos

Fatigaodebilidadinexplicable

Fiebreconrecuentosbajosdeglóbulosbla

Dificultadpararespirarodolorenelpecho

Mareosconhemoglobinabaja

Reflexionesfinales

Comprendersusanálisisdesangrepuedesercomo aprender un nuevo idioma, pero no está solo. Con las herramientas, las explicaciones y el apoyo adecuados, puede tomar las riendas de su salud. Use esta guía como acompañamiento, haga preguntas y conéctese con organizaciones de defensadelpacientequepuedenayudarleencada pasodelproceso

Comprensióndeloshemogramas:guíaparaelpacientesobrelosresultadosdelaboratorio(continuación)

15preguntasparahacerleasumédico

Unaguíaprácticaparaquelospacientesllevenasuscitasmédicas

Comprensióngeneral

Puedesexplicarenlenguajesencilloquésignificanestosresultadosdepruebas? Cuálesdemisresultadosestánfueradelrangonormalydeberíapreocuparme?

Cómosecomparanestosresultadosconmispruebasanteriores?¿Hayalgunatendencia?

Quépodríaestarcausandoresultadosanormales?

Sonestosresultadostípicosparaalguienconmicondiciónoplandetratamiento?

Seguimientoypróximospasos

Algunodeestosresultadossugierequenecesitomáspruebasounaderivaciónaunespecialista? Recomendaríaunabiopsiademédulaóseauotrosdiagnósticosbasadosenesto?

Debomonitorearalgunodeestosvaloresregularmente?¿Conquéfrecuencia?

Estosresultadosexplicanlossíntomasqueheestadoexperimentando?

Esunproblemaqueocurreunasolavezoesindicadordeunacondicióncrónica?

Impactodelamedicaciónyelestilodevida

Podríaalgunodemismedicamentososuplementosestarafectandoestosresultados?

Deberíaconsiderarhacercambiosenmiestilodevidabasándomeenestosresultados?

Quémedidaspuedotomarparamejorarmisrecuentossanguíneos?(sicorresponde)

Aprendizajeyapoyo

PuedeexplicarmequésignificacadaunodelosvaloresdeCBCparamisalud?

Dóndepuedoencontrarrecursosconfiablesquemeayudenacomprendermejormisresultadosde laboratorio?

Visite nuestro sitio web para obtener algunos recursos fáciles de imprimir para usar en sus citas médicas.www.healcanada.org

Es posible que le soliciten un análisis de sangre, también conocido en la jerga médica como hemograma completo (HC). El HC es un conjunto de pruebas que proporciona información sobre las célulassanguíneasdeunapersona,sutamañoysucantidad.

Estapruebaesrelativamentesencillaparalospacientes.Elanálisisserealizamedianteunanalizador hematológico automatizado, lo que permite obtener resultados de forma rápida y económica El hemograma completo es una de las pruebas médicas más comunes, ya que proporciona mucha informaciónsobrelasaludgeneraldeunapersona

CómosepuedeutilizarelCBC?

El hemograma completo (HC) se puede realizar para monitorear la salud general durante los chequeos anuales o para explorar las posibles causas de los síntomas. Puede ayudar a diagnosticar afeccionesmédicasyaevaluarlasaluddelsistemainmunitario.Puededetectarcánceresdesangre, anemia,infeccionesyotrasafecciones.

La anemia es un buen ejemplo de la importancia del hemograma completo. Puede tener varias causas, como una deficiencia nutricional (de hierro o vitaminas) o un trastorno genético (anemia falciforme, talasemia). La insuficiencia de la médula ósea o el cáncer de sangre también pueden causar anemia. La combinación de diferentes elementos del hemograma completo puede ayudar a losmédicosacomprenderlascausasdelaanemia.

Elhemogramatambiénpuedeayudaraevaluarelimpactodealgunosmedicamentos.Elhemograma completoantesdeunaintervenciónquirúrgicapuedeminimizarlascomplicaciones.

QuémedidadelCBC?

Lasangresecomponedeplasmaycélulassanguíneas.Enuna personasana,elplasmaconstituyeel55%delasangreElplasma es la parte líquida de la sangre y está compuesto por agua, proteínassanguíneasesencialesynutrientes.

Elhemogramacompletomedirálacantidadyeltamañodetodas lascélulassanguíneas:

Glóbulosrojos(eritrocitos)

Glóbulosblancos(leucocitos)

Plaquetas(trombocitos)

Glóbulosrojos:

Losglóbulosrojossonlascélulasmásabundantesdelasangrey representanel45%delvolumensanguíneo Losglóbulosrojos maduros carecen de núcleo, lo que les confiere una forma cóncava Contienenprincipalmenteunaproteína(hemoglobina) quetransportaoxígenoydióxidodecarbono.

Lahemoglobinanecesitahierroparafuncionarcorrectamente,por lo que la deficiencia de hierro puede causar anemia. La hemoglobinaledaalasangresucolorrojo.

Quécomponesupruebadehemogramacompleto(continuación)?

Los glóbulos rojos son las células más abundantes de la sangre y representan el 45 % del volumen sanguíneo. Los glóbulos rojos maduros carecen de núcleo, lo que les confiere una forma cóncava. Contienenprincipalmenteunaproteína(hemoglobina)quetransportaoxígenoydióxidodecarbono. La hemoglobina necesita hierro para funcionar correctamente, por lo que la deficiencia de hierro puedecausaranemia.Lahemoglobinaledaalasangresucolorrojo.

Enelhemogramacompletoseutilizanvariosparámetrosparaevaluarlosglóbulosrojos:

En el hemograma completo se utilizan varios parámetros paraevaluarlosglóbulosrojos: recuentodeglóbulosrojos

Hemoglobina (Hg): es la cantidad de hemoglobina en lasangre.

Hematocrito (Hct): es el porcentaje de su sangre compuestodeglóbulosrojos.

- Volumen corpuscular medio (VCM): es el tamaño promediodesusglóbulosrojos.

Hemoglobinacorpuscularmedia(HCM):eslacantidad promediodehemoglobinaencadaglóbulorojo.

Ancho de distribución de eritrocitos (RDW): Es el grado de diferencia en el tamaño de los eritrocitos. Si los eritrocitostienenuntamañosimilar,elRDWserábajo.

Glóbulosblancos:

Los glóbulos blancos forman parte del sistema inmunitario y ayudan al cuerpo a combatir los gérmenes. Incluyen varios tipos de células, todas las cualesayudanaprotegertedelasenfermedades.

Unhemogramacompletotípicocuentatodoslostipos de glóbulos blancos. Sin embargo, los médicos también pueden solicitar un recuento diferencial de glóbulos blancos, que cuenta todos los glóbulos blancosportipo.

Losneutrófilosconstituyenentreel60%yel70%delos glóbulos blancos circulantes. Son los primeros en responder cuando se detecta un patógeno; previenen infeccionesalingeriryliberarenzimasparadestruirlas bacteriasyhongosinvasores(2)

Quéespartedesupruebadehemogramacompleto(continuación)?

Los neutrófilos constituyen entre el 60 % y el 70 % de los glóbulos blancos circulantes. Son los primeros en responder cuando se detecta un patógeno; previeneninfeccionesalingeriryliberarenzimasparadestruirlasbacteriasy hongosinvasores(2).

Los monocitos comparten la función de "aspiradora" de los neutrófilos para combatir infecciones, ayudar a eliminar tejidos dañados y destruir células cancerosas.Además,tambiénpuedenpresentarpatógenosaloslinfocitospara estimular la memoria del sistema inmunitario, esencial para mejorar la respuestaconeltiempo.

Loslinfocitossonmuchomáscomunesenelsistemalinfáticoqueenlasangre. Existentressubgruposdelinfocitos.

Las células B producen anticuerpos contra los patógenos para bloquear la invasiónyfacilitarsudestrucción.

Las células T destruyen las células que presentan moléculas patógenas y coordinanlarespuestainmune.

Las células asesinas naturales pueden destruir las células infectadas y cancerosasqueescapanalascélulasT.

Los eosinófilos constituyen entre el 2 % y el 4 % de los glóbulos blancos en la sangre circulante. Se encargan principalmente de las infecciones parasitarias Secretan sustancias químicas que destruyen parásitos grandes, como anquilostomasytenias,quesondemasiadograndesparaquecualquierglóbulo blanco los ingiera. Los eosinófilos también son las células inflamatorias predominantesenlasreaccionesalérgicas(3).

Los basófilos, los glóbulos blancos más escasos (menos del 0,5 %), son los principales responsables de la respuesta alérgica al liberar histamina, que provoca la dilatación de los vasos sanguíneos. También secretan heparina, que inhibe la coagulación sanguínea. Ambas sustancias promueven el desplazamientodeotrosglóbulosblancoshaciaunazonaespecífica.

Plaquetas

Lasplaquetassonfragmentoscelularesqueayudanalacoagulación sanguínea y a controlar el sangrado Se acumulan en la zona lesionada, se adhieren al vaso sanguíneo y atraen a otras plaquetas para unirse y taponar la herida. También inician el proceso de coagulaciónyfacilitanlacicatrización.

Cualessonlosvaloresnormales?

Losvaloresanormalesestaránpordebajooporencimadelosrangos de referencia. El rango de referencia varía según la edad, el sexo y el lugar de residencia. Cada parámetro del hemograma completo puedeindicarunposibleproblemaquerequieremayorinvestigación

EnlaTabla1,sepuedenveralgunosejemplosdeposiblescausas

Quéespartedesupruebadehemogramacompleto(continuación)?

Parámetros Rangode

glóbulos rojos

Hematocrito

Hemoglobina

CMV

M:4,5a5,9

W:4,1a5,1

M:41,5%a50,4%

M:35,9%a44,6%

M:14a17,5W: 12,3a15,3

80a96

Trombocitopenia (tonodecausas)

Leucopenia(infección, enfermedaddelamédulaósea)

Trombocitosis (cáncerdesangre)

Leucocitosis (inflamación,cáncer desangre)

Anemia Cáncerdesangre

deficienciadehierro

Deshidratación, cáncerdesangre

Anemia, hiperhidratación Deshidratación

Deficienciade hierro,talasemia

Deficienciade vitaminaB12yfolato

Cadaparámetrodelhemogramacompletopuedeindicarunposibleproblemaquerequiere mayorinvestigación.EnlaTabla1,semuestranalgunosejemplosdeposiblescausas.

Comosemencionóanteriormente,lacombinacióndelainformacióndelosparámetrosdel hemogramacompleto(HC)puedeayudaraidentificarlascausassubyacentesymejorar losdiagnósticos.Eltamañopromediodelosglóbulosrojos(VCM)encomparaciónconla distribuciónenancho(RDW)puedeproporcionarinformaciónadicionalparaidentificarla causadelostrastornossanguíneosyorientarlaintervenciónconprecisión.VéaselaTabla2, dondelacombinacióndedosparámetrosdelhemogramacompletopuedefacilitarla investigaciónyorientarlaspruebasdeseguimiento.

Quéespartedesupruebadehemogramacompleto(continuación)?

Esperamosqueesteresumenleayudeacomprenderlaimportanciadelosanálisisdesangreycómo realizarunseguimientodelosresultadosdelhemogramacompletoparaustedysusseresqueridos.

Elpapeldelaevidenciadelmundorealenladefensadelcáncer

desangre

CherylPetruk,MBA

Elroldelaevidenciadelmundorealenladefensadelcáncerdesangreexplora cómolaevidenciadelmundoreal(EPR)—datosrecopiladosdepacientesfuerade losensayosclínicostradicionales—puedetransformarelpanoramadela atencióndelcáncerdesangreyladefensadelpaciente.Elartículodestacacómo laEPRreducelasbrechasenlacomprensiónclínica,promueveelacceso equitativoaltratamientoyfortalecelasdecisionessobrepolíticassanitariasal reflejarladiversidaddeexperienciasdelospacientes.Atravésdeejemploscomo registrosdirigidosporpacientes,encuestasdelmundorealycolaboracionescon organismosreguladoresylaindustria,elartículosubrayalacreciente importanciadelaEPRparadefinirlasprioridadesdeinvestigación,laaprobación defármacosylasestrategiasdedefensa.ConcluyeposicionandolaEPRcomo unaherramientacientíficayunmecanismodederechoshumanosparapromover mejoresresultadosparalaspersonasquevivenconcánceresdesangre.

Elpapeldelaevidenciadelmundoreal enladefensadelcáncerdesangre

PorCherylPetruk,MBA|RevistadigitalMi Sangre,MiSalud

En el complejo y cambiante panorama de la atención médica, especialmente en el campo de la hematología, la opinióndelpacienteyanoesunaaportaciónsecundaria:es fundamental para la innovación, el acceso y la equidad. La evidenciadelmundoreal(EPR),quereflejaelrendimientode las terapias más allá de los ensayos clínicos aleatorizados (ECA), desempeña un papel cada vez más crucial en este cambio de paradigma. Para los pacientes con cánceres hematológicos como leucemia, linfoma, mieloma o neoplasias mieloproliferativas (NMP), los datos del mundo real (EDR) pueden marcar la diferencia entre la eficacia teórica y resultados prácticos que mejoren la calidad de vida.

La RWE no es solo un concepto científico; es una herramienta de defensa. Las organizaciones de defensa de pacientes con cáncer de sangre están aprovechando la RWE para impulsar mejores aprobaciones de medicamentos, mejorar el acceso de los pacientes a las terapias y reformular las políticas sanitarias para que reflejen las experiencias vividas. Este artículo explora el potencial transformadordelaRWEenladefensadelcáncerdesangre,lasconsideracioneséticasqueplantea y las responsabilidades de colaboración entre pacientes, defensores, profesionales clínicos, socios delaindustriaylegisladores

Definicióndeevidenciadelmundorealencontexto

Laevidenciadelmundorealeslaevidenciaclínicasobreelusoylosposiblesbeneficiosoriesgosde un producto médico, derivada del análisis de datos reales A diferencia de los ensayos clínicos, que se realizan en entornos controlados con estrictos criterios de inclusión y exclusión, la evidencia del mundo real refleja los resultados de los tratamientos en poblaciones de pacientes más amplias y diversas: pacientes de diferentes edades, comorbilidades, niveles socioeconómicos e identidades raciales.

LasfuentesdeRWDincluyen:

Historiasclínicaselectrónicas(HCE)

Reclamacionesdesegurosydatosdefacturación

Resultadosinformadosporelpaciente(PRO) registrosdepacientes

Aplicacionesdesaludmóvilesydispositivosportátiles

En conjunto, estas fuentes ofrecen una imagen integral de la trayectoria de salud de un paciente, que a menudo puede resaltar brechas, barreras y oportunidades para una mejor atención que los ensayoscontroladospuedenpasarporalto

PorquéesimportantelaRWEenelcáncerdesangre

Los cánceres de la sangre son complejos, heterogéneos y, con frecuencia, poco frecuentes en sus subtipos, lo que dificulta la ejecución de ECA con una amplia aplicabilidad. Muchos pacientes son excluidos de los ensayos debido a su edad, afecciones coexistentes o limitaciones geográficas, lo que crea una brecha de evidencia que la investigación en sangre (RWE) está en una posición única para cubrir.

Porejemplo:

Los adultos mayores con leucemia mieloide aguda (LMA) con frecuencia están subrepresentados enlosensayos,peroamenudosonlamayoríadelosafectadosporlaenfermedad.

Lospacientesnegroseindígenasconlinfomaomielomamúltipleenfrentandisparidadessistémicas eneldiagnóstico,eltratamientoylosresultados LaRWEpuedeayudaracuantificarycorregirestas desigualdades

LospacientesconNMP,comolamielofibrosis,suelensufrirañosdeinfradiagnóstico LaRWEpermite rastrearlargosprocesosdiagnósticosyapoyarintervencionestempranas

Al aprovechar datos del mundo real, los grupos de defensa pueden identificar necesidades no satisfechas, resaltar disparidades y respaldar presentaciones de evaluaciones de tecnologías sanitarias(HTA)conperspectivascentradasenelpaciente

RWEcomocatalizadordelapromoción

Ladefensadelcáncerdesangresehabasadohistóricamenteenlanarracióndehistorias,dandovoza quienesenfrentanunfuturoinciertoyamenudolidianconunaatenciónfragmentada RWEotorgapeso estadísticoaestashistorias,loquelashaceviablesenpolíticas,financiacióneinvestigación

AcontinuaciónsepresentancincoformasenlasqueRWEestácatalizandolosesfuerzosde promoción:

1.Potenciarlainvestigacióndirigidaporlospacientes

OrganizacionescomoHealCanada,laSociedaddeLeucemiayLinfomaylaFundacióndeInvestigación de NMP están iniciando y financiando estudios que integran los resultados informados por los pacientes, las métricas de calidad de vida y los determinantes sociales de la salud Estos estudios proporcionaninformacióndetalladaquepuedetraducirseenguíasorecomendacionesdetratamiento

2.Mejorarelaccesoalostratamientos

RWE apoya las decisiones de reembolso al demostrar el rendimiento de las terapias en situaciones reales En Canadá, por ejemplo, el CADTH y los programas provinciales de medicamentos consideran cada vez más los datos de eficacia en situaciones reales para tomar decisiones de financiación, especialmente para terapias costosas como los tratamientos con células T CAR o los inhibidores de JAK

3.Aceleracióndelasdecisionesregulatorias

Agencias reguladoras como Health Canada, la FDA y la Agencia Europea de Medicamentos están integrandolaRWEenvíasaceleradasparaenfermedadesrarasygraves Estoescrucialenelcasode loscánceresdesangre,dondeelaccesooportunopuedealterarsignificativamenteelpronóstico Elpapeldelaevidenciadelmundorealenladefensadelcáncerdesangre(continuación)

Elpapeldelaevidenciadelmundorealenladefensadelcáncerdesangre(continuación)

4.Fomentodelainclusiónylaequidad

Lainvestigaciónsobreelcáncerdesangreayudaarevelarpatronesdeexclusiónenlainvestigación tradicional.Cuandolosdatossobreelcáncerdesangreincluyenvocesdepacientesmásdiversas, permitealosgruposdeapoyopromoverunaatenciónculturalmentecompetente,serviciosde traducciónydiseñosdeensayosclínicosequitativos.

5.Creaciónderedesglobalesdepromoción

RWEfacilitalaconexiónentregruposdedefensadepacientesatravésdelasfronteras.Registros globales,comoelRegistrodeMielofibrosisoelRegistroGlobaldeLeucemia,ayudanamapear patronesdetratamientoanivelinternacional,creandoplataformascompartidasparaladefensayel cambiodepolíticas.

ConsideracioneséticasenelusodeRWE

Amedidaqueseexpandeelusodeevidenciadelmundoreal,tambiénlohacenlasconsideraciones éticas,particularmenteentornoalosdatosdelospacientes,elconsentimientoylaprivacidad

1.Consentimientoinformado: Lospacientesdebencomprendercómoseutilizaránsusdatosyelconsentimientodebeserclaro, continuoyfácilmenterevocable.

2.Propiedaddelosdatosytransparencia: Losdefensoresdebenlucharporlatransparenciaenlarecopilaciónyelusodelosdatosderegistro. ¿Quiéneselpropietariodelosdatos:elpaciente,elproveedorounregistroexterno?Latransparencia generaconfianzayresponsabilidad.

3.Representaciónyequidad:

SiRWDnorepresentaelespectrocompletodeexperienciasdelospacientes(pacientesrurales, individuosdebajosingresos,comunidadesmarginadas),entoncesRWEcorreelriesgodeperpetuar lasdesigualdadesexistentes.

4.Colaboracióndelaindustria:

LosgruposdedefensaquetrabajanconcompañíasfarmacéuticasparagenerarRWEdeben abordarposiblesconflictosdeinteresesUnmarcodegobernanzasólidoesfundamentalpara mantenerlacredibilidadyelrigorético

ElpapeldelabogadoenRWE

Losdefensoresdepacientessonactoresclaveenlageneración,interpretaciónyaplicacióndela RWE.Asíescomopuedenparticipar:

1.Promocióndelosregistrosdepacientes

Animaralospacientesaparticiparenregistrosespecíficosdecadaenfermedad.Losregistros dirigidospordefensoressuelenofreceralospacienteslaoportunidaddeorientarlasprioridadesde investigación,garantizandoasíquelosdatosrecopiladosseanrelevantesparaellos.

2.Co-diseñodeestudios

Trabajarconinvestigadoresysociosdelaindustriaparadiseñarconjuntamenteprotocolosque incluyanpuntosfinalesdelmundoreal,comodíaspasadosencasa,bienestaremocionalycargadel tratamiento.

Elpapeldelaevidenciadelmundorealenladefensadelcáncerdesangre(continuación)

3.Movilizacióndelascomunidades

Utilice plataformas digitales, foros comunitarios y redes sociales para educar a los pacientes sobre la importancia deRWEycómolaparticipacióneniniciativasdeRWDapoya elcambiocolectivo.

4.Traduciendolaciencia

Los defensores actúan como "constructores de puentes": traducen los hallazgos complejos de RWE en información práctica para pacientes, cuidadores y legisladores. Esto incluyelasimplificacióndeinfografías,informesdepolíticas yvideosexplicativos.

5.Responsabilizaralossistemas

Utilizar los hallazgos de RWE para responsabilizar a los sistemasdesaludporlasdisparidadesenlaprestacióndela atención.Impulsarintervencionespolíticascuandolosdatos realesrevelendañosevitablesodeficienciassistémicas.

Historiasdeéxito:RWEenacción

AccesoalaterapiaconcélulasTCARenCanadá

Estudios en la práctica clínica mostraron una mejor supervivenciaenpacientesconlinfomadifusodecélulasB grandesrecidivante/refractariotratadosconterapiaCART, especialmente en poblaciones subrepresentadas en los ensayos. Estos hallazgos contribuyeron a las decisiones de financiaciónprovincialentodoCanadá.

Encuestas/RWEdepacientesconMPNrealizadasporHeal Canada

LaencuestadeHealCanadasobrepacientesconNMPenel mundorealrevelóretrasoseneldiagnósticodeunpromedio de tres años y destacó importantes necesidades insatisfechas en el manejo de la fatiga y la salud mental. Estos hallazgos se incluyen en informes y promueven mejoresvíasdederivaciónaespecialistas

ColaboracióndedatosdelaAlianzacontraelCáncerdeSangredelReino

Unido

Las organizaciones de pacientes se asociaron con NHS Digital para identificar disparidades en el tiempo de inicio del tratamiento entre diferentesgruposétnicos Loshallazgosimpulsaroncambiosenlaspolíticas paraestandarizarlasintervencionestempranas

Mirandohaciaelfuturo:OportunidadesfuturasparalaRWEenladefensa delcáncerdesangre

A medida que las herramientas de salud digital se vuelven más sofisticadas,laoportunidaddegenerarRWEdealtacalidadseamplía: Dispositivos portátiles y aplicaciones: los dispositivos que rastrean los síntomas,lamovilidadylaadherenciapuedenbrindarinformaciónsobreel usodeltratamientoentiemporeal.

IA y análisis predictivo: los modelos de aprendizaje automático pueden identificarpatronesengrandesconjuntosdedatosquesugierenpuntosde intervenciónmástempranosovíasdeoptimizacióndeltratamiento. Colaboración mundial de datos: la puesta en común de datos transfronterizos puede ofrecer conocimientos más amplios sobre los cáncereshematológicosraros,mejorandoasílosestándaresmundialesde atención.

Lasorganizacionesdedefensadebenpermaneceralavanguardiadeestos cambios, garantizando que la RWE no sólo sirva al progreso científico, sino tambiénaladignidadhumanaylaequidad. Elpapeldelaevidenciadelmundorealenladefensadelcáncerdesangre(continuación)

Hacerquelaevidenciaimporte

La transición hacia la evidencia del mundo real en hematologíareflejaunaverdadmásamplia:laevidencia nosonsolodatos,sinopersonas.Detrásdecadamétrica hay un paciente que merece ser visto, escuchado y sanado Las organizaciones de defensa tienen una oportunidad y una responsabilidad inigualables de guiar el uso ético de la evidencia del mundo real de manera que se centre en la experiencia vivida e impulse un cambioreal.

Al fomentar la colaboración entre pacientes, médicos, investigadoresyformuladoresdepolíticas,lacomunidad delcáncerdesangrepuedeaprovechartodoelpotencial deRWEparadarformaaunsistemadeatenciónmédica másjusto,inclusivoyeficaz.

Defensalegislativadelasaludsanguínea:cómoloscambios depolíticaspuedenmejorarlosresultadosdelospacientes CherylPetruk,MBA

Las políticas de salud sanguínea desempeñan un papel fundamental para garantizar que los pacientes con neoplasias hematológicas y trastornos sanguíneos reciban diagnósticos oportunos, tratamientos eficaces y atención integral. Desde la financiación de la investigación hasta el acceso equitativo a terapias vitales, las decisiones legislativas configuran el panorama de la atención médica para millones de pacientes en todo el mundo.Laincidencialegislativaesunaherramientapoderosaparainfluiren estaspolíticas,garantizandoqueseescuchelavozdelospacientesyquelas mejorassistémicasconduzcanamejoresresultadosparalospacientescon cáncerytrastornossanguíneos.

Defensalegislativadelasaludsanguínea: cómoloscambiosdepolíticaspueden mejorarlosresultadosdelospacientes.Por CherylPetruk,MBA.

La salud sanguínea es un componente esencial del bienestar general; sin embargo, a menudo se pasa por alto en las conversaciones sobre políticas sanitarias más amplias. Para los millones de personas que viven con trastornos sanguíneos desde anemia ferropénica y hemofilia hasta cánceres de la sangre como leucemia, linfoma y mielofibrosis , las decisiones de política pública influyen directamente en el acceso a la atención, el diagnóstico oportuno, la asequibilidad del tratamiento y los resultados a largo plazo. La incidencia legislativa se ha convertido en una fuerza poderosaparacerrarbrechasenelsistemasanitario,abordarlasdesigualdadesygarantizarquela saludsanguíneaseconviertaenunaprioridadpolítica.

Este artículo explora cómo el cambio de políticas y la promoción legislativa pueden mejorar significativamente los resultados de los pacientes en el ámbito de la salud sanguínea Examinamos los principales mecanismos de política que afectan a los pacientes con trastornos sanguíneos, destacamos ejemplos de iniciativas de promoción exitosas y ofrecemos una hoja de ruta para que los defensores de los pacientes participen en el cambio legislativo. Ya sea para garantizar la financiación de la investigación de enfermedades raras o para influir en las vías de reembolso de medicamentos, la promoción legislativa no es solo una iniciativa complementaria, sino que es fundamentalparaelcambiosistémico.

Comprenderladefensalegislativaenlaatenciónmédica

La incidencia legislativa se refiere a las iniciativas destinadas a influir en las leyes y regulaciones mediantelainteracciónconlosresponsablespolíticos,incluyendofuncionarioselectosyorganismos gubernamentales.Sueleimplicar:

Educaraloslegisladoressobretemasdesalud

Proponernuevasleyesoenmiendas

Apoyaruoponersealalegislaciónpropuesta

Testificandoenaudienciaslegislativas

Participaciónenconsultaspúblicas

En el contexto de la salud de la sangre, la defensa legislativa se centra en mejorar el sistema de atención para personas con afecciones hematológicas abordando cuestiones como la financiación delainvestigación,lasvíasdediagnóstico,elaccesoequitativoalosmedicamento reembolsoylosderechosdelospacientes.

Defensa legislativa de la salud sanguínea: cómo los cambios de políticas puedenmejorarlosresultadosdelospacientes(continuación)

Porquélasaludsanguíneanecesitaunavozlegislativafuerte

Lostrastornossanguíneossuelenestarinfrafinanciadosymalinterpretados,especialmenteen lascategoríasrarasycrónicasAlgunasrazonesporlasqueladefensadelasaludsanguínea estanurgenteincluyen:

Diagnósticostardíos:muchostrastornossanguíneos,comolasneoplasiasmieloproliferativas (NMP), están subdiagnosticadas o se diagnostican erróneamente debido a la falta de concienciaciónyalaccesolimitadoaloshematólogos.

Desigualdadeneltratamiento:elaccesoalosmedicamentospuedevariardrásticamente segúnlaprovinciaoelplandeseguroenCanadáysegúnelestadoenlosEE.UU.,loquedeja alospacientesenellimbo.

Faltaderecopilacióndedatos:Lasenfermedadesrarasamenudoquedanfueradelos sistemastradicionalesdeinformaciónsanitaria,loquedificultalaplanificacióndelasaludde lapoblación.

Subrepresentación en la investigación: ciertas poblaciones (minorías étnicas, residentes ruraleseindividuosdebajosingresos)amenudoquedanfueradelainvestigaciónclínicayla formulacióndepolíticas

Ladefensalegislativatieneelpoderdecambiartodoestoalgarantizarquelosmarcosde políticas reconozcan y apoyen las necesidades únicas de las personas con trastornos sanguíneos.

Prioridadeslegislativasclaveparalosdefensoresdelasaludsanguínea

Accesoaundiagnósticooportunoyequitativo

EldiagnósticotempranoesfundamentalparauntratamientoeficazLapromociónlegislativa puede impulsar protocolos de diagnóstico estandarizados, garantizar la cobertura de pruebasgenéticasymolecularesadecuadasyexigirplazosdederivaciónmáscortosa especialistas En Canadá, los tiempos de espera para los hematólogos pueden ser de semanasameses,demasiadolargosparapacientesconcáncereshematológicosagresivos otrastornoscomplejos.

Financiaciónparalainvestigaciónylosregistrosdeenfermedadesraras

Losdefensorespuedeninfluirenlasasignacionespresupuestariasparalainvestigaciónde trastornossanguíneos,incluidoelfinanciamientoderegistrosespecíficosdeenfermedades querespaldanconocimientosepidemiológicosyelreclutamientoparaensayosclínicos

Defensa legislativa de la salud sanguínea: cómo los cambios de

Reformadelaaprobaciónyelreembolsodemedicamentos

MuchospacientescontrastornossanguíneosesperanañosparaqueSalud Canadá apruebe nuevos tratamientos y luego enfrentan demoras adicionales en las decisiones de reembolso de los planes de medicamentosprovincialesoprivados.Senecesitaunareformalegislativa para:

Acelerar las evaluaciones de tecnología sanitaria (HTAs) Incorporar evidenciadelmundorealenlatomadedecisionesGarantizarquelas vocesdelospacientesseincluyanenlasdecisionessobreprecios

Proteccionesenellugardetrabajoypolíticasdelicencia

Los tratamientos contra el cáncer de sangre suelen requerir licencias prolongadas. La promoción de la causa puede propiciar cambios legislativosqueamplíenlasbajasporenfermedad,protejanlaseguridad laboralyproporcionenunsistemadereemplazodeingresos.Lasiniciativas legislativashanampliadoconéxitolasprestacionesdelSegurodeEmpleo (SE) para los canadienses con enfermedades graves y deberían extenderseaúnmásparalospacientesconenfermedadescrónicas

EstrategiaNacionaldeSangre

Canadácarecedeunaestrategianacionalunificadadesaludsanguínea Un plan federal coordinado podría alinear los recursos provinciales, orientar las inversiones en investigación y mejorar el acceso de los pacientesatodoelespectrodetrastornossanguíneos.Estahasidouna prioridad legislativa fundamental para grupos como la Sociedad Canadiense de Hemofilia y otras organizaciones de defensa de los pacientescentradasenlasangre.

Defensa legislativa de la salud sanguínea: cómo los cambios de políticas puedenmejorarlosresultadosdelospacientes(continuación)

Estudiodecaso:DefensadelasnecesidadesdelospacientesconMPN

En 2023-2024, Heal Canada y su programa insignia, Mi Sangre, Mi Salud, realizaron actividadesdepromociónbasadasenloshallazgosdelaEncuestadePacientesdelaRed deProveedoresMédicos(MPN).Losresultadosrevelaron:

El67%experimentóunretrasoeneldiagnósticodemásdedosaños

El82%nuncahabíarecibidoapoyodesaludmentalapesardequelafatigayladepresión soncomunes

Lasconclusionesimportantesdelasencuestaseinformaciónalospacientesson:

Inclusióndeloscánceresdelasangreenlosmarcosdefinanciacióndemedicamentos paraenfermedadesraras

Laevaluacióndelasaludmentalcomopartedelaatenciónestándar Financiacióndepruebasdediagnósticomolecularenelniveldeatenciónprimaria

Perspectivasinternacionales:triunfoslegislativosentodoelmundo EstadosUnidos:AprobacionesaceleradasylaLeydeCurasdelSiglo XXI.EstadosUnidoshaimplementadoleyescomolaLeydeCurasdel SigloXXI,quepromuevelaaprobaciónmásrápidademedicamentos yfortalecelainclusióndelaperspectivadelospacientesenlatoma dedecisionesdelaFDA.Organizacionesdeluchacontraelcáncerde sangre, como la Sociedad de Leucemia y Linfoma, han sido fundamentalesenlapromocióndeestasreformas.

Europa:EstrategiadelaUEparalasenfermedadesraras

LaestrategiadelaUniónEuropeasobreenfermedadesrarasincluye mandatos para que los países miembros desarrollen planes nacionales Muchospaíseshanimplementadovíasparaelacceso tempranoylaparticipacióndelospacientesenlosprocesosde evaluación de tecnologías sanitarias (ETS), lo que influye en la atencióndeloscáncereshematológicosytrastornoshemorrágicos raros.

ReinoUnido:GrupoParlamentarioMultipartidistasobreelCáncer delaSangre

Estegrupohaabogadoporunaestrategianacionalcontraelcáncer desangreenelReinoUnido.Suinformede2018influyóenelplana largoplazodelServicioNacionaldeSaluddeInglaterra(NHS)para reconocerelcáncerdesangrecomounáreaprioritariaymejorarel accesoalaatención,especialmenteparalosgruposmarginados.

Defensa legislativa de la salud sanguínea: cómo los cambios de políticas puedenmejorarlosresultadosdelospacientes(continuación)

Lacajadeherramientasdeincidencia:cómoinfluirenlaspolíticas

La defensa legislativa puede resultar abrumadora, pero un enfoque estructurado ayuda a los defensoresdelospacientesalograrunimpactomensurable.

Paso1:Identificarelproblema

Definaelproblemapolíticoespecíficoqueafectaalospacientes.¿Setratadeunaccesoretrasado aunaterapia?¿Faltadecoberturaparadiagnósticos?¿Patronesdederivacióninconsistentes?

Paso2:Recopilarevidencia

Respaldesuproblemacondatos:estudiosclínicos,encuestasdepacientes,análisiseconómicoso testimonios. La evidencia real es especialmente contundente para subrayar las brechas entre las directricesylasexperienciasvividas.

Paso3:Construirunacoalición

Colaborarconotrasorganizacionesdepacientes,sociedadesmédicasyactoresdelaindustria Launidaddeopinionestienemayorpesoenlasreunioneslegislativasylasconsultaspúblicas.

Paso4:Involucraraloslegisladores

Programe reuniones con parlamentarios, ministros de salud provinciales o directores de agencias.Llevepreparadocon: Unresumendeunapáginadesusolicitud

Unahistoriapersonalparahumanizareltema

Evidenciaquemuestraelimpactoenlosresultadosyloscostos

Paso5:Aprovecharlasplataformaspúblicas

Utilice campañas digitales, artículos de opinión, peticiones y redes sociales para generar conciencia. Plataformas como Twitter, LinkedIn y foros especializados en incidencia política ayudanaconectarconlosresponsablespolíticosyadifundirsumensaje.

Paso6:Seguimientoymantenerelcompromiso

Elcambiodepolíticasllevatiempo.Continúeelseguimiento,proporcioneactualizacionessobre susesfuerzosdeincidenciaysigaimpulsandoelcambiohastaqueseabordeelproblema

Defensa legislativa de la salud sanguínea: cómo los cambios de políticas puedenmejorarlosresultadosdelospacientes(continuación)

Elpapeldelasorganizacionesdepacientesenladefensalegislativa

LasorganizacioneslideradasporpacientescomoHealCanada,laOrganizaciónCanadiense de Enfermedades Raras (CORD) y la Sociedad Canadiense del Cáncer son catalizadores fundamentalesparaladefensalegislativa.

Ofrecen formación sobre alfabetización política para pacientes y cuidadores y organizan jornadasdepromociónenlaslegislaturasprovinciales.

Colaborarconinvestigadoresparapresentarrecomendacionesbasadasenevidencia.

Desarrollarmaterialeseducativosparalosresponsablesdelaspolíticas

Organizarmesasredondasentrepacientes,reguladoresycompañíasfarmacéuticas

Alcapacitaralospacientesparaqueseanparticipantesdelaspolíticas,nosoloreceptores, estasorganizacionesestánredefiniendoloquesignificaunadefensasignificativa.

DesafíosyoportunidadesDesafíos

Retrasosburocráticos:

Losplazoslegislativossuelenserlentoseimpredecibles.

Falta de concienciación: Es posible que los responsables de las políticas no comprendan la urgenciaolacomplejidaddelosproblemasdesaludsanguínea

Limitaciones de financiación: Muchas organizaciones de defensa operan con presupuestos limitadosydependendeesfuerzosvoluntarios.

Oportunidades

Defensadigital:lasreunionesvirtualesylaspeticionesenlíneahacenqueseamásfácilque nuncainvolucraralostomadoresdedecisiones.

Sentimientopúblico:Existeuncrecienteapoyosocialalaatencióncentradaenelpacientey alaequidadenelaccesoalaatenciónsanitaria.

Ventanas políticas: las revisiones gubernamentales, las consultas presupuestarias o las eleccionescreanoportunidadesparaelevarlasaluddelasangreenlasagendaspolíticas

Mirandohaciaelfuturo:Prioridadeslegislativaspara2025ymásallá

De cara al futuro, aquí presentamos cinco objetivos de políticas en torno a los cuales la comunidaddedefensadelasaludsanguíneadebeunirse:

Una estrategia pancanadiense para la salud de la sangre: desarrollar un enfoque unificado para el diagnóstico, el tratamiento y la investigación que garantice la coherencia en todas lasprovincias.

Defensa legislativa de la salud sanguínea: cómo

Inclusión

Exigirquelasvocesylasexperienciasvividasdelospacientesseincluyanencadaevaluaciónde nuevasterapias

Apoyolegislativoparaeldiagnósticomoleculartemprano

Establecerpolíticasdereembolsoquecubranlasecuenciacióndepróximageneraciónylaspruebas molecularesparaloscánceresdelasangre.

Programasdeaccesocompasivoampliados

Abogarpormarcosnacionalesquegaranticenquelospacientespuedanaccederamedicamentos quelessalvenlavidamientrasesperandecisionesdefinanciación.

Capacitaciónpermanenteendefensadelpacientefinanciadaporelgobierno

Obtener financiamiento para que los defensores de los pacientes reciban capacitación formal y certificación,asegurandouncompromisolegislativosostenidoeinformado.

Ladefensalegislativanoesunlujo,esunsalvavidas Paralaspersonascontrastornossanguíneos, las decisiones políticas influyen en cada aspecto de su atención: desde el diagnóstico hasta el tratamiento,lasupervivenciaymásallá.Medianteunadefensaestructuradaysostenida,podemos transformarlasdificultadesindividualesenprogresocolectivo.

Lashistoriasdepacientes,respaldadaspordatosrealesypresentadasestratégicamente,tienenel poderdereescribirlalegislaciónytransformarlossistemasdesalud.Alpriorizarlasaludsanguínea enlalegislación,podemosgarantizarquelosfuturospacientesseenfrentenamenosobstáculos, recibandiagnósticosmásrápidosyaccedanalasterapiasinnovadorasquemerecen

Queesteseanuestrollamadocolectivoalaacción:defenderconvalentía,legislarconsabiduríay garantizarquecadavoz,especialmenteaquellasqueamenudosonsilenciadas,seescuchedonde másimporta:enlospasillosdelpoder.

CACHEducationevolucionaparasatisfacermejorlasnecesidadesdelos defensoresdepacientesylosprofesionalesdelasaludconsurenovaciónde marca,CACHEducationAcademy.Estatransformaciónreflejaunmayor compromisoconlacreacióndeexperienciasdeaprendizajeestructuradasyde altacalidad,adaptadasalpanoramaenconstanteevolucióndeladefensade pacientesylaeducaciónsanitaria.Comopartedeestarenovacióndemarca, CACHEducationAcademyintroduciráunprogramadeestudiosavanzadoapartir deseptiembrede2025,queofreceráconocimientosmásprofundos,formación especializadayunmejordesarrollodehabilidadesparaquienesbuscanampliar susconocimientos.Estanuevafasemarcaunavancesignificativoenel fortalecimientodelacapacidadyelimpactodelosdefensoresdepacientes medianteunaformaciónintegraleinnovadora.

InscribirmeenCACHEducationfueungrancambioparamícomodefensora depacientes.Elprogramamebrindóconocimientosinvaluables, habilidadesprácticasyunacomunidaddeapoyoquemepermitiógenerar unimpactorealenladefensadelasalud.

Porquéladefensadelpaciente

Por qué la defensa del paciente es esencial en el ecosistema de atenciónmédicaporCherylPetruk,MBA

En un sistema de salud cada vez más complejo y fragmentado, la defensa del pacientesehaconvertidoenunafuerzavital paragarantizarquelaspersonasrecibanuna atenciónequitativa,informadaycompasiva. Yaseaatravésdedefensoresindividuales, organizaciones comunitarias o iniciativas políticassistémicas,ladefensadelpaciente desempeña un papel fundamental para reducir las brechas entre pacientes y proveedores, proteger sus derechos e impulsarmejorasenlaprestacióndeservicios desalud.Esteartículoexploralaimportancia multifacéticadeladefensadelpacienteenel ecosistema de la salud, destacando su impacto en los resultados individuales, el cambiosistémicoylaequidadensalud.

Definicióndedefensadelpaciente

Ladefensadelpacienteabarcaaccionesy apoyosdirigidosapromoveryprotegerlos derechos, intereses y bienestar de los pacientes dentro del sistema de salud. Los defensores pueden ser profesionales de la salud, personas capacitadas u organizacionesqueayudanalospacientesa tomar decisiones médicas, acceder a servicios y expresar sus inquietudes. Sus responsabilidades incluyen garantizar el consentimiento informado, facilitar la comunicaciónentrepacientesyprofesionales delasalud,yabordarlasbarrerassistémicas alaatenciónmédica.

Empoderar a los pacientes y mejorar los resultadosUnadelasfuncionesprincipalesde ladefensadelpacienteesempoderaralas personasparaqueparticipenactivamenteen susdecisionesdeatenciónmédica

Albrindareducaciónyapoyo,losdefensores permiten a los pacientes tomar decisiones informadas,loquesetraduceenunamayor satisfacción y mejores resultados de salud. Por ejemplo, la campaña Choosing Wisely Canada fomenta el diálogo entre profesionales clínicos y pacientes sobre intervenciones médicas innecesarias, promoviendo la atención basada en la evidenciayreduciendolosposiblesdaños.

Además,ladefensadelpacientepuedegenerar mejorastangiblesenlacalidaddelaatención. UnestudiopublicadoenNursingEthicsreveló que las iniciativas de defensa dirigidas por enfermeras contribuyeron a una mayor seguridad y satisfacción del paciente al garantizar que las decisiones de atención se ajustaranasusvaloresypreferencias.

Ladefensadelpacienteesfundamentalpara abordarlasdisparidadesensaludypromoverla equidad, especialmente entre las poblaciones marginadas. Los defensores trabajan para eliminarlasbarrerassistémicasquecontribuyen a la desigualdad en el acceso a la atención médica,comoelnivelsocioeconómico,larazay lasdiferenciaslingüísticas.

Porejemplo,losdefensoresdelasaludhansido fundamentales en la implementación de estrategias adaptadas a cada cultura para mejorarelaccesoalaatenciónmédicaparalas poblaciones inmigrantes, abordando barreras críticascomolasbrechaslingüísticasylafalta defamiliaridadconlosprocesosdenavegación enlaatenciónmédica.

Porquéladefensadelpacienteesesencialenelecosistemadeatenciónmédica(continuación)

Las narrativas personales también subrayan la importancia de la defensa para combatir los sesgos en la atención médica. Brooke Abbott Abron, defensora de personas con enfermedad inflamatoria intestinal, compartió su experiencia en el sistema de salud como mujer negra, enfrentandolamanipulaciónmédicayelretraso en el diagnóstico. Su historia resalta la necesidad de la defensa de los pacientes para garantizar que las voces marginadas sean escuchadas y respetadas en los entornos médicos

Elpapeldelosprofesionalesdelasaludenla defensadelosderechos:

Los profesionales de la salud, en particular el personaldeenfermería,sonfundamentalespara la defensa del paciente. La Asociación Americana de Enfermeras enfatiza que la defensa es un aspecto fundamental de la enfermería, que implica la promoción y proteccióndelosderechoseinteresesdelos pacientes.Elpersonaldeenfermeríasueleactuar como intermediario entre los pacientes y el sistemadesaludengeneral,garantizandouna atencióncentradaenelpacienteyéticamente correcta.

Influirenlaspolíticasdesaludyelcambio sistémico

Másalládelapoyoindividual,ladefensadel pacientedesempeñaunpapelcrucialenla definicióndepolíticassanitariaseimpulsa cambios sistémicos. Las iniciativas de defensa han dado lugar a importantes reformaspolíticas,comolaCoalicióncontra elSIDAparaLiberarelPoder(ACTUP),que influye en las políticas de tratamiento del VIH/SIDA,yelmovimiento"derechoalolvido", que impacta en los derechos de los sobrevivientes del cáncer (Health Policy Partnership,2024).OrganizacionesdeHealth Policy Partnership, como la Fundación Patient Access Network (PAN), ejemplifican cómo la defensa puede conducir a un accesomásamplioalaatenciónmédica

Sinembargo,lasenfermeraspuedenenfrentar desafíos en su rol de abogacía, incluyendo restriccionesinstitucionalesyposiblesconflictos entre las políticas organizacionales y las necesidades de los pacientes. Abordar estas barreras requiere apoyo institucional y el compromisodefomentarunentornodondese valoreyfacilitelaabogacía.

Porquéladefensadelpacienteesesencialenelecosistemadeatenciónmédica(continuación)

Avancestecnológicosydefensadigital

Lallegadadelastecnologíasdesaluddigitalha ampliadoelalcancedeladefensadelpaciente. PlataformascomoSolaceconectanapacientes condefensoresdelasaludparaayudarlescon tareas como programar citas y gestionar las complejidadesdelosseguros.Laintegraciónde estosserviciosenlacoberturadeMedicarerefleja uncrecientereconocimientodelaimportanciade la defensa para mejorar la coordinación de la atenciónylaexperienciadelpaciente.

Además, comunidades en línea como Superbloom ofrecen redes de apoyo para personasconenfermedadescrónicas,ofreciendo recursos y una plataforma para compartir experiencias.Estosespaciosdigitalesempoderan alospacientesparaqueaboguenporsímismos y por los demás, fomentando un sentido de comunidadyunpropósitocompartido.

La defensa del paciente es fundamental para un sistema de salud receptivo y equitativo. Al empoderar a las personas, abordar las disparidades, influir en las políticas y adoptar las innovaciones tecnológicas, la defensa garantiza quelavozdelospacientesseafundamentalpara laprestacióndeserviciosdesalud.Amedidaque el panorama de la atención médica continúa evolucionando, el papel de la defensa del paciente seguirá siendo esencial para promover la salud, la dignidad y la justicia para todas las personas.

Ensayosclínicosy encuestas

Ensayosclínicosenenfermedadeshematológicas:unviajevitala travésdelaperspectivadelpacientePorCherylPetruk,MBA

Los ensayos clínicos son la columna vertebral del avance médico. Dan vida a la innovación, transformandolasposibilidadesteóricasenopcionesterapéuticastangibles.Paralospacientescon enfermedadeshematológicas—desdeleucemia,linfomaymielomahastatrastornosraroscomolas neoplasiasmieloproliferativas(NMP) ,losensayosclínicossonmásqueunsimplemecanismode investigación.Sonunsalvavidas,unafuentedeesperanzayunmediofundamentalparaaccedera terapiasdevanguardia.Sinembargo,sibiensuvalorcientíficoesbienconocido,laperspectivadel paciente sigue estando poco representada en el discurso general. Este artículo explora el papel crucial de los ensayos clínicos en hematología desde la perspectiva del paciente, abordando las dimensionesemocionales,prácticas,éticasysistémicasquedefinensuparticipaciónyexperiencia.

Lavisióncentradaenelpacientedelosensayosclínicos

Desdelaperspectivadelpaciente,participarenunensayoclíniconoesunameradecisiónmédica; es profundamente personal, a menudo compleja y cargada de esperanza, miedo y confianza. La decisióndeparticiparenunensayopuedeestarmotivadaporvariosfactores:laslimitacionesdelos tratamientosexistentes,eldeseodemástiempo,laesperanzadeunamejorcalidaddevidaola motivaciónaltruistadeayudarafuturospacientes.

Para muchas personas con afecciones hematológicas, las terapias estándar pueden volverse ineficaces con el tiempo Por ejemplo, los pacientes con mielofibrosis pueden experimentar progresiónapesardelostratamientosdeprimeralínea.Otrosconleucemialinfocíticacrónica(LLC) puedenrecaerdespuésdelosregímenesestándar.Losensayosclínicosofrecenaccesoaterapias novedosas,comoagentesdirigidos,terapiadecélulasTCARoanticuerposbiespecíficos,quedeotro modonoestaríandisponiblesfueradelámbitodelainvestigación.

Empoderamientoatravésdelaparticipación

Losensayosclínicosempoderanalospacientesalsituarlosenelcentrodelainnovación Enlugarde ser receptores pasivos de la atención, los pacientes se convierten en participantes activos del descubrimientocientífico.Esteempoderamientoamenudosetraduceenunsentidodepropósito,ya que muchos pacientes encuentran significado en contribuir a generar conocimiento que pueda beneficiaraotrosensituacionessimilares.

Accesoalainnovación

Para algunos, los ensayos clínicos brindan acceso a terapias de vanguardia que aún no están disponibles en la práctica clínica Estas pueden incluir terapias celulares genéticamente modificadas,anticuerposmonoclonalesoinhibidoresoralesqueabordanlasvíasdelaenfermedad con mayor especificidad. Para pacientes con trastornos hematológicos raros o enfermedades resistentesaltratamiento,losensayosclínicospuedenofrecerlaúnicaopciónviableparaprolongar lavidaomejorarlossíntomas.

Ensayosclínicosenenfermedadeshematológicas:unviajevitalatravésdela perspectivadelpaciente(continuación)

Desafíosqueenfrentanlospacientesenlosensayosclínicos

Sibienlosbeneficiospotencialessonsignificativos,participarenunensayoclíniconoestá exentodedesafíos.Lospacientesenfrentanobstáculoslogísticos,psicológicoseinformativos quedebenreconocerseyabordarse.

Entendiendoeljuicio

Lajergamédica,losextensosformulariosdeconsentimientoylosprotocoloscomplejospueden abrumaralospacientes.Comprenderladiferenciaentrelasfasesdelosensayosclínicos(Fase I(seguridad):laFase1evalúalaseguridadinicialengrupospequeños(20-100personas),la FaseII(eficacia):laFase2evalúalaefectividad(hasta300personas),laFaseIII(eficacia comparativa): la Fase 3 compara con los tratamientos existentes (300-3000 personas) e interpretarresultadoscomolasupervivencialibredeprogresiónolatasaderespuestaglobal puederesultarabrumadorsinelapoyoadecuado.Enalgunoscasos,laFase4monitorealos efectosalargoplazotraslaaprobacióndelaFDA,laCDAuotraautoridadreguladora.

Navegandoporlaelegibilidadyelacceso

Notodoslospacientessonelegiblesparatodoslosensayos.Loscriteriosdeinclusiónyexclusión pueden descalificar a los pacientes según factores como tratamientos previos, función orgánicaoedad.Laubicacióngeográficatambiénpuedeserunobstáculo.Muchosensayosse realizanengrandescentrosacadémicos,loquedificultalaparticipacióndelaspoblaciones ruralesomarginadas.

Tensioneslogísticasyfinancieras

Aunquelosmedicamentosylaspruebasrelacionadosconelestudiosuelenestarcubiertos,los costosindirectos(transporte,alojamiento,cuidadodeniñosoausenciaslaborales)pueden resultar onerosos. Estas consideraciones financieras y prácticas suelen afectar de forma desproporcionadaalospacientesdebajosingresos,loquelimitasuparticipación.

Costoemocionalyfísico

Participarenunensayoclínicopuederequerirvisitashospitalariasmásfrecuentes,análisisde sangreyseguimiento,locualpuedeserfísicamenteagotador Eldesgasteemocionaldeno sabersieltratamientofuncionaráosiseperteneceaungrupoplacebopuedesersignificativo, especialmenteenensayosclínicosaleatorizadosociegos

Porquélospacientesaúndecidenparticipar?

Apesardeestosdesafíos,muchospacientes con enfermedades hematológicas participan voluntariamente y con valentía en ensayos clínicos.¿Porqué?

Esperanzademejoresresultados

Para los pacientes que han agotado las terapias estándar o se enfrentan a una enfermedad agresiva, los ensayos clínicos puedenserlaúnicasalida.Inclusoenensayos enfaseinicial,dondeelbeneficioterapéutico es incierto, los pacientes suelen tener esperanza,sinoporsímismos,porlosdemás

Sentidodelaltruismo

Muchospacientesmanifiestanunfuertedeseo deretribuir.Saberquesuparticipaciónpodría contribuir a futuras terapias o a una mejor comprensión de su enfermedad les aporta propósito y significado. Esta motivación altruista es especialmente evidente en las comunidadesdeenfermedadesraras,donde los defensores de pacientes trabajan incansablementeparaapoyarlainvestigación.

Confianzaenlosequiposmédicos

La relación entre los pacientes y sus hematólogosuoncólogosesfundamental.La confianzaenlarecomendacióndesuequipo médicopuedeinfluirsignificativamenteenla decisióndeparticiparenunensayo.Esmás probablequelospacientesparticipencuando sienten que se respetan sus valores y preferencias.

Laimportanciadeintegrarlavozdelpaciente eneldiseñodeensayos

Paraquelosensayosclínicosrealmentesirvana la población de pacientes, deben diseñarse teniendoalpacienteenmente

Resultadosinformadosporelpaciente(PRO) IncluirlosPROcomopuntosfinalesgarantizaque losensayosmidanloquerealmenteimportaa lospacientes,comolafatiga,eldolor,lafunción cognitiva y el bienestar emocional, no solo marcadores clínicos como el recuento de glóbulosblancosolosporcentajesdeblastos.

Diseñodeensayosinclusivos

Larepresentacióndiversaenlosensayosclínicos es fundamental. Históricamente, las minorías raciales,lasmujeres,losadultosmayoresylas personasdecomunidadesruraleshanestado subrepresentadas en los ensayos de hematología.Estafaltadediversidadlimitala generalizacióndeloshallazgos.Diseñarestudios con criterios de inclusión más amplios y modelos descentralizados (p ej, análisis de laboratoriolocales,consultasdetelemedicina) puede aumentar la participación de las poblacionesmarginadas.

Transparenciaycomunicación

Lospacientesnecesitaninformaciónclaraysin tecnicismos sobre los objetivos, riesgos y posiblesbeneficiosdelensayo Involucraralos defensoresdelpacientedesdeelprincipiodel diseñodelensayogarantizaquelosmateriales de reclutamiento y los documentos de consentimientoseancomprensiblesyseajusten alosvaloreseinquietudesdelospacientes

Consideracionesespecíficasdelahematología

Las enfermedades hematológicas suelen ser sistémicas,crónicasycomplejas Sunaturaleza plantea consideraciones únicas para la participaciónenensayosclínicos

Elpapeldeladefensadelpaciente

Cronicidadyduracióndelensayo

Afeccionescomolaleucemiamieloidecrónica (LMC)olapolicitemiavera(PV)puedenrequerir laparticipaciónalargoplazoenensayosque monitorizanmarcadoresmolecularesalolargo del tiempo. Los pacientes deben evaluar su capacidad para comprometerse durante períodosprolongadosyloscambiosnecesarios ensuestilodevida.

Riesgodetransformación

Algunasafecciones,comolasNMP,conllevanel riesgodetransformarseenleucemiaagudaLos ensayos clínicos que investigan terapias preventivasobiomarcadoresdetransformación son esenciales, y la participación de los pacientesesclaveparaimpulsarestosesfuerzos.

Terapiasbasadasenelsistemainmunitario

InnovacionescomolaterapiaconcélulasTCAR yloscaptadoresdecélulasTbiespecíficosestán revolucionando la hematología. Estas terapias suelenimplicarprotocolosdeensayocomplejos, que incluyen linfodepleción, hospitalización y monitorización posinfusión. Los pacientes necesitan educación integral y apoyo psicosocial para afrontar estos intensos regímenes

Lasorganizacionesdedefensadelospacientes desempeñanunpapelfundamentalalahorade cerrar la brecha entre la comunidad de investigación y quienes viven con cánceres y trastornosdelasangre.

EducaciónyConcientización

Losgruposdeapoyoayudanalospacientesa comprenderlasopcionesdeensayosclínicosy susderechos.Simplificanlainformacióncientífica y la traducen a recursos accesibles, lo que aumentalaconfianzadelospacientesparahacer preguntasytomardecisionesinformadas

Soporteynavegación

Muchasorganizacionesofrecenguíasdeensayos clínicos:personascapacitadasqueayudanalos pacientes a identificar ensayos clínicos adecuados, comprender la elegibilidad y gestionar la logística Estos servicios son invaluables, especialmente para quienes no tienenaccesoauncentrooncológicoimportante. Darformaalasprioridadesdeinvestigación

Cada vez se invita más a los defensores de pacientes a formar parte de comités de investigación,juntasdeéticaypanelesasesores regulatorios Sucontribuciónayudaagarantizar quelasagendasdeinvestigaciónsealineencon las prioridades reales de los pacientes, como mejorar su función diaria o reducir la carga sintomática.

Ensayosclínicosenenfermedadeshematológicas:unviajevitalatravésdela perspectivadelpaciente(continuación)

Avanzandohacialainvestigaciónclínicacentradaenelpaciente

El futuro de la investigación clínica en hematología debe construirse en colaboración con los pacientes.Seestánimplementandovarioscambiosparamejorarlaexperienciadelpacienteenlos ensayosclínicos:

Ensayos descentralizados: habilitación de monitoreo remoto, visitas de telesalud y pruebas de laboratorioenelhogar

Herramientasdigitales:aplicacionesmóvilesydispositivosportátilespararastrearsíntomas,efectos secundariosynivelesdeactividad

Evidenciadelmundoreal(RWE):integracióndedatosdeensayosclínicoscondatosdelmundoreal paracomprendermejorlastrayectoriasypreferenciasdelospacientes.

Diseñosdeensayosadaptativos:permitenmodificacionesenelprotocoloenfunciónderesultados provisionales,aumentandolaeficienciaylaflexibilidad.

Modelosdetomadedecisionescompartida:fomentareldiálogoabiertoentremédicosypacientes sobrelasopciones,losvaloresylosriesgosdelosensayos.

Losensayosclínicosenenfermedadeshematológicasnosecentransoloenavancescientíficos,sino tambiénenlaspersonas Cadanuevotratamientoaprobadohoysebasaenlospacientesque participaronenlosensayosdeayer Desdelaesperanzayelempoderamientohastalascargas logísticasylosdilemaséticos,laperspectivadelpacienteaportariquezayrealismoesencialesal panoramadelainvestigaciónclínica

Parahonrarestacontribución,lossistemasdesalud,losinvestigadoresylosorganismosreguladores deben colaborar para crear un ecosistema de investigación verdaderamente centrado en el paciente,dondelospacientesnoseansolosujetos,sinocolaboradores.Deestamanera,nosolo aceleramoseldescubrimientodenuevostratamientos,sinoquetambiéndefendemosladignidad,la autonomíaylavozdecadapersonaqueviveconuntrastornosanguíneo.

Ensayos clínicos en enfermedades hematológicas: un viaje vital a través de laperspectivadelpaciente(continuación)

Canadásesitúaalavanguardiadelainvestigaciónhematológica,ofreciendoalospacientes accesoaensayosclínicosdevanguardiaqueestánforjandoelfuturodeltratamientodelos trastornossanguíneos.Desdeneoplasiasmalignascomunescomolaleucemiayellinfomahasta enfermedadesrarascomolasneoplasiasmieloproliferativas(NMP),lasinstitucionescanadienses participanactivamenteenestudiosquebuscanmejorarlosresultadosylacalidaddevidadelos pacientes

Elpanoramacanadiensedelosensayosclínicos

LasólidainfraestructurasanitariadeCanadáysucompromisoconlaexcelenciaenlainvestigación loconviertenenunentornoidealparalarealizacióndeensayosclínicos.Elpaíscuentaconmásde 40hospitalesy15universidadesdeinvestigación,loquefacilitaunaampliagamadeestudiosen diversasáreasdelamedicina.LaBasedeDatosdeEnsayosClínicosdeSaludCanadáofreceuna listacompletadeensayosclínicosdefaseI,IIyIIIautorizados,loqueconstituyeunvaliosorecurso parapacientesyprofesionalesdelasaludquebuscaninformaciónsobreestudiosencurso.

Ensayosclínicoshematológicos:unespectrodeoportunidades

Lasinstitucionesdeinvestigacióncanadiensesllevanacabonumerososensayosclínicossobre enfermedadeshematológicas.ElGrupoCanadiensedeEnsayosOncológicos(CCTG),porejemplo, participaenvariosestudioscentradosenafeccionescomolaleucemiamieloideaguda(LMA),la leucemialinfocíticacrónica(LLC),ellinfomadeHodgkinyelmielomamúltiple.Estosensayos explorandiversasmodalidadesdetratamiento,incluyendonuevascombinacionesdefármacosy terapiasdirigidas,conelobjetivodemejorarlaeficaciayreducirlosefectossecundarios.

Participacióndelpaciente:empoderandoopciones

Participarenensayosclínicosofrecealospacientesaccesoatratamientosinnovadoresque podríannoestardisponiblesconlaatenciónestándar.Participarenunensayopuedebrindar esperanzademejoresresultadosycontribuiralavancedelconocimientomédicoSeanimaalos pacientesahablarsobrelasoportunidadesdeensayosclínicosconsusprofesionalesdelasaludy aconsiderarlosposiblesbeneficiosyriesgos

Navegandoporlasopcionesdeensayosclínicos

ParaaquellosinteresadosenexploraroportunidadesdeensayosclínicosenCanadá,hayvarios recursosdisponibles:

BasededatosdeensayosclínicosdeSaludCanadá:ofreceinformaciónsobreensayosclínicos autorizadosentodoelpaís.

Ensayosoncológicoscanadienses:ofreceunabasededatosconcapacidaddebúsquedade ensayos clínicos relacionados con el cáncer, incluidos aquellos centrados en neoplasias hematológicas.

Ensayos clínicos en enfermedades hematológicas en Canadá: avances en la atenciónmediantelainnovación(cont.)

LadedicacióndeCanadáalavancedelainvestigaciónhematológicamedianteensayos clínicos ofrece importantes oportunidades para los pacientes que buscan alternativas de tratamiento. Las terapias basadas en interferón y otros enfoques innovadores se evalúan continuamente, lo que ofrece esperanzas para un mejor manejo de los trastornos hematológicos.Alparticiparenensayosclínicos,lospacientesnosoloaccedenaposibles nuevas terapias, sino que también contribuyen al esfuerzo colectivo para mejorar la atencióndelasgeneracionesfuturas

Nota: Los pacientes deben consultar con sus proveedores de atención médica para determinar su elegibilidad e idoneidad para participar en ensayosclínicos.

Consulteasumédico:siviveconmielofibrosis,hablesobreeste ensayoconsuproveedordeatenciónmédicaparaversiestaesla oportunidadadecuadaparausted.

Sipadeceunaafecciónhematológicaocuidadealguienque lapadece,considereexplorarlosensayosclínicos.Hablecon suequipodeatenciónmédica,contacteconorganizaciones deapoyoyutiliceplataformascomoClinicalTrials.govo CanadianCancerTrialsparaobtenermásinformación.Suvoz yexperienciaimportan,másdeloquecree.

Búsquedadeensayosclínicos-Canadá

BasededatosdeensayosclínicosdeSaludCanadá-Sitioweb

SaludCanadá,atravésdesuBasedeDatosdeEnsayosClínicos,ofrecealpúblicoinformación específica sobre ensayos clínicos de fase I, II y III en pacientes. Esta base de datos, administradaporSaludCanadá,proporcionainformaciónsobreensayosclínicoscanadienses confármacosyfármacosbiológicoshumanos.

Accedaalabasededatosdeensayosclínicos

Los pacientes pueden acceder a la base de datos para determinar si un ensayo clínico cumple con los requisitos reglamentarios. La base de datos también puede ayudar a los canadiensesaencontrarensayosclínicosrelevantesparasuafecciónmédica.

La Base de Datos de Ensayos Clínicos no es un registro y, por lo tanto, no contiene informacióncompletasobrecadaensayoclínico.Paramaximizarelusodelabasededatos y la información disponible, se recomienda a los usuarios consultar recursos externos, incluidosregistrospúblicos,paraobtenermásinformación,comolosobjetivosdelensayoy laelegibilidaddelospacientes.

Sin embargo, hay que tener en cuenta que no todos los ensayos clínicos están necesariamenteregistradosy,porlotanto,seencuentranenestosregistros.

SaludCanadácontinúaalentandoalospatrocinadoresaregistrarsusensayosclínicosen registrosdeaccesopúblicocomoClinicalTrials.goveISRCTN.

También está disponible un registro canadiense de ensayos sobre cáncer en Canadian CancerTrials.Además,elportaldebúsquedadelaOrganizaciónMundialdelaSalud(OMS) permiteaccederaunabasededatoscentralizadaquecontieneinformaciónsobreensayos registradosenvariosregistrosinternacionales.

SaludCanadáeselorganismoreguladorfederalresponsabledeautorizarlaimportacióny ventademedicamentosparaensayosclínicos.Estaresponsabilidadsecumplemediantela revisióndelassolicitudesdeensayosclínicos(SAC)paraensayosclínicosdefaseI,IIyIII, presentadasporlospatrocinadoresdelosensayosclínicos.Unodelosobjetivosdelarevisión de Salud Canadá es garantizar que los participantes en el ensayo no estén expuestos a riesgosindebidos.

Búsquedadeensayosclínicos-Canadá

Cadaaño,SaludCanadáautorizaaproximadamente900ensayosclínicosenpacientes.Labase dedatosenumeralosensayosautorizadosporSaludCanadáapartirdel1deabrilde2013.La basededatossecompletaráconinformaciónsobrecadaensayoclínicodespuésdequeSalud CanadáemitasuCartadeNoObjeción(véaseladefiniciónenlaseccióndeterminología).Porlo tanto,trasellanzamiento,seesperaqueelnúmerodeensayosclínicosdisponiblesenlabasede datosseapequeño,peroaumentaráconeltiempoamedidaquesecomplete.

Informaciónincluidaenlabasededatos

Labasededatosproporcionarálasiguienteinformaciónsobrelosensayosclínicosparalos quesehaautorizadounCTA: Númerodeprotocolo; TítulodelProtocolo; Nombredelmedicamento; Condiciónmédica; Poblacióndeestudio; Fechadelacartadenoobjeción; Nombredelpatrocinador; Númerodecontrol; Fechadeiniciodelestudio; Fechadefinalizacióndelestudio; Estadodeljuicio.

La Base de Datos de Ensayos Clínicos de Salud Canadá es un recurso esencial para pacientes,profesionalesdelasaludeinvestigadores,yaqueofreceinformaciónregulatoria sobrelosensayosclínicosautorizadosenCanadá.Sibiennoesunregistroexhaustivo,la basededatosayudaalosusuariosaidentificarensayosquecumplenconlasnormasde seguridadyregulatoriasdeSaludCanadá,ofreciendounniveldeconfianzaytransparencia aloscanadiensesquedeseanparticipareninvestigacionesclínicas.

AlcomplementarlasbúsquedasconregistrosglobalesadicionalescomoClinicalTrials.gov, ISRCTNyelportalCanadianCancerTrials,laspersonaspuedencomprendermejorlas opcionesdeensayosclínicosysuelegibilidad.Amedidaquelabasededatoscontinúa expandiéndose,refuerzaelcompromisodeHealthCanadadeprotegerelbienestardelos pacientes,alavezquepromueveelaccesoalainnovaciónylatomadedecisiones informadaenlaparticipaciónenensayosclínicos

Enlosúltimosaños,elpanoramadelosensayosclínicoshaexperimentadounatransformación sutilperosignificativa,enlaquelavozdelpacientehaemergidonocomounapreocupación secundaria,sinocomounmotorcentraldelainnovacióneninvestigación.Enningúnámbitoeste cambioesmáscrucialqueenlosensayoshematológicos,dondeenfermedadesrarasycrónicas como la mielofibrosis, la leucemia y los síndromes mielodisplásicos (SMD) exigen enfoques matizadosycentradosenelpaciente.Laimportanciadeincorporarlavozdelpacienteenlos ensayosclínicostrasciendelaobligaciónética:esunimperativocientíficoyestratégico

Esteartículoexploraporquélavozdelpacienteesvitaleneldiseño,elreclutamiento,laretencióny losresultadosdelosensayosclínicos;cómoenriquecelosdatosyelimpactodelainvestigación hematológica;yquécambiosestructuralessonnecesariosparaintegrarlasperspectivasdel pacienteentodoslosnivelesdelprocesodeinvestigación.

Redefiniendoelvalor:lospacientescomococreadoresdelaciencia

Tradicionalmente,losensayosclínicossehandiseñadodearribaaabajo,yeldesarrollode protocolos,loscriteriosdevaloraciónylasmetodologíaslosdeterminanengranmedidalas compañíasfarmacéuticas,losmédicosylasagenciasreguladoras.Sibienestaspartes interesadasaportanunaexperienciaindispensable,nopuedenreplicarlaexperienciadelpaciente: lagestióndiariadelossíntomas,losefectossecundarios,laincertidumbreylaesperanza. Enhematología,dondelospacientesamenudoenfrentanlargastrayectoriasdeenfermedadcon tratamientosenconstanteevolución,elconceptodevalordebereflejarloquerealmenteles importa.¿Tienesentidounaprolongacióndelavidadedosmesessiseacompañadefatiga constante?¿Unperfildeefectossecundarios"manejable"siguesiendomanejableparaalguienque compaginaeltrabajo,elcuidadodepacientesyeltratamientooncológico?

Integrarlavozdelpacientegarantizaquelosresultadosdelosensayosclínicosseajustenalas necesidadesreales.Estoincluyelaseleccióndecriteriosdevaloraciónquereflejenlacalidadde vida(CdV),lacapacidadfuncional,elbienestaremocionalylatoxicidadfinanciera,nosololas estadísticasdesupervivenciaoloscambiosenlosbiomarcadores.

Elpoderdelavozdelpacienteenlosensayosclínicos(continuación)

MejorareldiseñodeensayosatravésdelaexperienciavividaLa participacióndelpacienteeneldiseñodeensayosmejoralaviabilidaddel protocolo,aumentalarelevanciayreducelasmodificacionesdel protocolo,loqueahorratiempo,dineroycargaséticas.

Lascontribucionesclavequelospacienteshacenaldiseñoincluyen: Seleccióndepuntosfinales:lospacientespuedenasesorarsobrequé resultadosdebenpriorizarse,garantizandoasíunequilibrioentrela eficaciaylatolerabilidad.

Criteriosdeelegibilidad:

Loscriteriosexcesivamenterestrictivossuelenexcluirapoblaciones diversasoapersonasconcomorbilidades.Lospacientespuedencontribuir agarantizarquelosensayosreflejenlacomunidaddeenfermedadesen general.

Horariosdevisitasycarga:Lospacientespuedenmencionardificultades logísticasyemocionalesalasistiravisitasfrecuentes,sometersea biopsiasocompletarformulariosextensos.Losprotocolossepueden adaptarparaaliviarestacarga.

UnestudiodelaIniciativadeTransformacióndeEnsayosClínicos(CTTI) descubrióquelaparticipacióndelospacientesenlafasedediseñodel protocolocondujoamejorasmensurablesenlavelocidadde reclutamientoylasatisfaccióndelosparticipantes.

Larepresentaciónimporta:equidadeinclusión

Paraquelosensayoshematológicosproduzcanresultadossignificativosy generalizables,debenincluirpoblacionesdepacientesdiversas(raciales, étnicas,degénero,socioeconómicasygeográficas).Sinembargo,muchos ensayossiguensubrepresentandoalascomunidadesmásafectadaspor ciertostiposdecáncerdelasangre.

Incluiradefensoresdepacientesyorganizacionesdebasedurantela planificacióndeensayosclínicospuederevelarbarrerasestructuralesala participación:faltadetransporte,limitacioneslingüísticas,desconfianzaen lasinstitucionesmédicasofaltadecomunicaciónculturalmente competente.Estosconocimientossoncrucialesparadiseñarestrategias dereclutamientoinclusivasygenerarconfianza

Además,lasorganizacionesdepacientespuedenapoyarcampañasde concientizaciónbasadasenlacomunidadylaparticipaciónentrepares, humanizandoelprocesoyayudandoalaspersonasasentirse empoderadasparapreguntarsobrelosensayosclínicoscomoopciones deatención.

Elpapeldelosdefensoresdelospacientes: intermediariosdeconfianza

Losdefensoresdepacientesnosonsolo portavoces,sinotraductores,conectoresy educadores.Desempeñanunpapel fundamentalenlaconstruccióndevínculos entreinvestigadoresycomunidades mediante:

Explicarlosconceptosdeensayosclínicos enunlenguajeaccesible

Apoyandolosprocesosdeconsentimiento informado

Ayudaralospacientesacomprendersus derechosyopciones

Abogarporunapoyocontinuodurante todalaparticipación

Supresenciadentrodeconsejosasesores, panelesderevisiónéticaycomitésdirectivos garantizaquelaperspectivadelpacienteesté incorporadaalolargodetodoelciclodevida delensayo.

Enelámbitohematológico,organizaciones comolaSociedaddeLeucemiayLinfoma, MyelomaCanadayelprogramaMyBloodMy HealthdeHealCanadasoniniciativas pionerasdedefensaquecentranlavozdel pacienteeneldiseñoyladifusióndelas investigaciones

Datosdelmundorealyresultadosinformados porlospacientes

Unadelasrazonesmásconvincentespara priorizarlaopinióndelospacientesesla crecientedependenciadelaevidenciadel mundoreal(RWE)ydelosresultados informadosporlospacientes(PRO)enlatoma dedecisionesregulatorias.

Lospacientespuedenproporcionarinformación detalladaatravésdelosPROquereflejancómo lostratamientosafectansuvidadiaria:niveles dedolor,calidaddelsueño,fatiga,ansiedady funcionamientosocialEstosdatossoncadavez másvaloradospororganismosreguladores comoHealthCanada,laFDAylaEMA,einfluyen tantoenlasaprobacionesdecomercialización comoenlavigilanciaposcomercialización.

Además,involucraralospacientesenla creacióndeestasmedidasgarantizaquelas herramientasreflejenlaexperienciavividaen lugardedefinicionesclínicasabstractas.

Reclutamientoyretención:confianza, motivaciónysignificado

Elreclutamientosiguesiendounodelos mayoresdesafíosenlosensayosclínicos,yaque el80%delosestudiosnocumplenconlos plazosdeinscripción.Laretenciónesigualmente difícil,especialmenteenensayosquerequieren viajesfrecuentes,procedimientosinvasivoso compromisosprolongados.

Lospacientesqueparticipanenlasprimeras etapasdelproceso(quecomprendenel propósitodelensayo,sientenquesu contribuciónessignificativayconfíanenel proceso)tienenmásprobabilidadesde inscribirseypermanecer.

Lanarracióndehistorias,losembajadoresparesylas estrategiasdeparticipacióncomunitariadiseñadasporypara pacientesmejoransignificativamenteelreclutamiento. Además,cuandolosparticipantessabenquesu retroalimentaciónserávaloradayquerecibirán actualizacionesposterioresalensayo,surgeunsentidode colaboraciónmásprofundo.

Elpoderdelavozdelpacienteenlosensayosclínicos(continuación)

Cambiandolaculturadelainvestigación

Paraquelaintegracióndelavozdelpacientesea sostenible,debeconvertirseenpartedelacultura delainvestigación,noenunasimpleopción.Esto

incluye:

Institucionalizarlaparticipacióndelpaciente: exigirlaparticipacióndelospacientesenlas solicitudesdesubvenciones,revisioneséticas yaprobacionesdeprotocolos.

Sociospacientescompensatorios:reconocer laexperienciadelpacienteconuna compensaciónjustaporsutiempoy conocimiento.

Capacitacióndeinvestigadores:Brindar educaciónsobrecómotrabajarconlos pacientessociosdemanerarespetuosay eficaz.

Buclesderetroalimentación:comparta resultados,actualizacionesyaprendizajescon losparticipantesdelensayoylosgruposde defensa.

Elcambioculturaltambiénsignificareconocerlos desequilibriosdepoderycrearespaciosparala tomadedecisionescompartida,uncambiodifícil peroesencialtantoparalaacademia,laindustriay losreguladores.

Delaparticipaciónalaasociación

Elfuturodelainvestigaciónhematológicadepende deuncambiosimpleperotransformador:tratara lospacientesnocomosujetos,sinocomo colaboradoresElvalordeestascolaboracionesya esvisibleenensayosqueincorporanlapromoción desdeelinicio

Porejemplo,eldesarrollodelaherramientade calidaddevida“VivirconMPN”fuelideradopor pacientes,quienesdefinieronloquesignificael bienestarcuandoseviveconunaenfermedad incurable.

Cuantomáselevemoslasperspectivasde lospacientes,másrelevantes,éticosy exitososseránnuestrosensayos

Elevandoelladohumanodelaciencia.Los ensayosclínicosnosonsoloexperimentos científicos,sinoexperienciashumanas. Cadaprotocoloesvividoporalguienque gestionanosololaenfermedad,sino tambiénladignidad,lafamilia,elmiedoyla esperanza.

Alintegrarlavozdelpaciente,garantizamos quelainvestigaciónhematológicanosolo seaefectiva,sinotambiéncompasiva, inclusivay,enúltimainstancia, transformadora.

Estonoessólobuenaciencia:eslocorrecto

Llamadaalaacción:

Sierespaciente,cuidadorodefensor,tuvoz importa.Participa:

Unirseajuntasasesorasoconsejosde pacientes

Cómopreguntarasuequipode atenciónmédicasobreensayosclínicos

Compartiendosuexperienciacon organizacionesdedefensa Participarenencuestasogruposfocales Apoyandoalosparesquenaveganpor elprocesodelosensayosclínicos Juntos,podemostransformarelfuturodela investigaciónsobreelcáncerdesangre, unavozalavez.

HealCanadayPatADVHubenEE.UU.hanemprendidounacolaboraciónpararevolucionar el ámbito de la defensa del paciente en Norteamérica. Esta alianza pionera reúne a dos organizacionesinfluyentesdepaísesvecinos,combinandosuampliaexperienciayrecursos.

El objetivo es ampliar y mejorar el acceso a información crítica para los defensores de los pacientes, garantizando que las personas de todo el continente reciban el mejor apoyo y orientaciónposiblesensusrecorridosdeatenciónmédica.

AlcerrarlabrechaentreladefensadelaatenciónmédicaenCanadáyEstadosUnidos,esta alianza promete fomentar una comunidad de defensores de pacientes más informada, empoderadayconectada,contribuyendosignificativamentealamejoradelasexperiencias deatenciónmédicaparainnumerablespersonas.

Gruposdeapoyoala hematología

Organizacionesnacionalesyregionalesdedefensadela hematología

ReddeOrganizacionesdeTrastornosSanguíneosRaros (NRBDO)

Unacoaliciónpancanadiensequerepresentaapacientes contrastornossanguíneosraros,comohemofilia,talasemia, anemiaaplásicayenfermedaddevonWillebrand LaNRBDO secentraenladefensadelosderechosdelaspersonascon hemopatías,elaccesoalaatenciónmédicaylasmejores prácticasenlaprestacióndeserviciosdesalud

SociedadCanadiensedeHemofilia(CHS)

Fundadaen1953,CHSapoyaapersonascontrastornos hemorrágicoshereditariosmediantelaeducación,la investigaciónyladefensadesusderechos Cuentacon sucursalesentodaslasprovincias

AsociaciónCanadiensedeAnemiaAplásicay Mielodisplasia(AAMAC)

Proporcionaeducación,apoyoentreparesyfinanciación paralainvestigaciónacanadiensesconanemiaaplásica, síndromesmielodisplásicos(SMD)yhemoglobinuria paroxísticanocturna(HPN).Ofrecereunionesdeapoyo localesyseminariosweb.

SociedadCanadiensedeLeucemiayLinfoma(LLSC)

Unaorganizaciónbenéficanacionaldedicadaalacuradela leucemia,ellinfoma,laenfermedaddeHodgkinyel mieloma LLSCofreceserviciosdeapoyoapacientes, educaciónyfinanciainvestigacionesentodoCanadá

LinfomaCanadá

Secentraenlaeducación,elapoyoyladefensade pacientesconlinfoma Ofrecegruposdeapoyovirtualesy presencialesentodaslasprovincias,incluyendoOntario

Listadegruposdeapoyoalahematología-Canadá

MielomaCanadá

Laúnicaorganizaciónnacionaldedicadaexclusivamenteal mielomamúltiple Ofrecerecursoseducativos,promuevela investigaciónclínicaypromueveelaccesodelospacientes anuevasterapias

LLCCanadá

Ungruponacionaldeapoyoaloscanadiensesafectados porleucemialinfocíticacrónica(LLC)ylinfomalinfocíticode célulaspequeñas(LLP).Ofreceeducaciónytrabajapara mejorarelaccesoaltratamiento.

Alfa-1Canadá

Ofreceapoyoentreparesyserviciosdegestiónde enfermedadesacanadiensescondiagnósticodedeficiencia dealfa-1antitripsina Participaeniniciativasdedefensaa nivelnacionaleinternacional

SHUaCanadá

Defiendeapersonasconsíndromehemolíticourémico atípico(SHUa),centrándoseenlaeducación,elapoyoyel accesoaltratamiento.

SociedadCanadiensedeHemocromatosis

FundadaporMarieWarder,estaorganizaciónconcientizay brindaapoyoalaspersonasafectadasporla hemocromatosishereditaria.Ofrecematerialeseducativosy apoyo.

LaRedCanadiensedeLMC

Esunacomunidaddepersonasquevivenconleucemia mieloidecrónica.Nosdedicamosabrindarapoyoemocional, socialyeducativoalaspersonasconLMCyasusfamilias.La RedCanadiensedeLMCtrabajaconpacientesyprofesionales delasaluddetodoCanadáysecentraenlacreaciónde gruposdepacientesconLMCanivelnacional

GrupodeDefensadelosPacientesdelaRedCanadiensede MPN

Unaredcanadienseformaldepacientesycuidadores. Ofreceunaplataformaparacompartirbuenasprácticasy conectarcongruposdeapoyolocales.

Conocetusangre

Unaorganizacióncanadienseformaldedicadaala comunidadnegra/caribeña Ofreceunaplataformapara compartiryconectarconpersonassobreenfermedades específicasdeestacomunidad

Gruposinformales(Facebook,otrasredessociales) Listadegruposdeapoyoalahematología-Canadá

InformaciónyapoyosobreLLC/LLS(Canadá)

Unacomunidadcanadienseparapersonasconleucemialinfocíticacrónica(LLC)ylinfoma linfocíticodecélulaspequeñas(LLP),susfamiliasyprofesionales.Losmiembroscomparten experiencias,hacenpreguntasysebrindanapoyomutuo.Facebook

AmigosdelaLMCdeCanadá

Ungrupoparacanadiensesquevivenconoapoyanaalguienconleucemiamieloidecrónica(LMC). Sirvecomounespacioparacompartirexperiencias,informaciónyapoyoentresusmiembros.

LinfomaCanadá–PáginadeFacebook

Aunquenoesungrupo,lapáginadeFacebookdeLymphomaCanadaofrecerecursos, actualizacioneseinformaciónsobregruposdeapoyovirtuales,incluyendosesionesmensuales organizadasconjuntamenteconWellspringparapacientesconlinfomayLLC.LymphomaCanada

Sideseaquesugrupoaparezcaaquí,envíenos uncorreoelectrónicoaadmin@healcanada.org

SociedaddeLeucemiayLinfoma(LLS)

LLSeslaorganizaciónsinfinesdelucromásgrande dedicadaalacuradelaleucemia,ellinfoma,laenfermedad deHodgkinyelmieloma Brindaapoyoalospacientes, financiainvestigacionesypromuevepolíticaspara garantizarelaccesoaunaatenciónmédicaasequibleyde calidad.

FundaciónNacionaldeTrastornosdelaCoagulación (NBDF)

AnteriormentelaFundaciónNacionaldeHemofilia,laNBDF secentraenlaconcientización,elcuidadoyeltratamiento detrastornoshemorrágicosysanguíneoshereditarios,como lahemofiliaylaenfermedaddevonWillebrand.

FundaciónInternacionaldelMieloma(IMF)

LaIMFsededicaamejorarlacalidaddevidadelos pacientesconmielomamediantelainvestigación,la educación,elapoyoyladefensadesusderechos.Ofrece recursosparapacientes,cuidadoresyprofesionalesdela salud.

FundaciónparalaInvestigacióndelaLeucemia

Lamisióndeestafundaciónescurarlaleucemia financiandolainvestigaciónyapoyandoapacientesy familias.Ofrecerecursoseducativosyasistenciafinanciera.

FundaciónparalaInvestigacióndelLinfoma

Comolaorganizacióndesaludcentradaenellinfomamás grandedelpaís,sededicaafinanciarlainvestigaciónsobre ellinfomayabrindaralospacientesserviciosdeeducación yapoyo.

Cuidadodelcáncer

CancerCareofreceserviciosdeapoyoprofesionalgratuitos parapersonasafectadasporcáncer,incluidos asesoramiento,gruposdeapoyo,tallereseducativos, publicacionesyasistenciafinanciera.

Listadegruposdeapoyoalahematología-EE.UU.

ProgramaNacionaldeDonantesdeMédulaÓsea(NMDP) NMDPadministraelRegistroBeTheMatch,quefacilita trasplantesdemédulaóseaysangredelcordónumbilical parapacientesconcánceresdesangrepotencialmente mortales.

FundaciónInternacionaldeAnemiaAplásicaySMD (AAMDSIF)

AAMDSIFbrindaapoyoyeducaciónapacientesconanemia aplásica,síndromesmielodisplásicos(SMD)yenfermedades relacionadasconlainsuficienciadelamédulaósea

FundaciónMDS

LaFundaciónMDSofreceapoyoyrecursosparapacientes consíndromesmielodisplásicos,incluidainformaciónsobre gruposdeapoyoyopcionesdetratamiento

FundaciónInternacionaldeMacroglobulinemiade Waldenström

Estafundaciónbrindaapoyoyeducaciónapacientescon macroglobulinemiadeWaldenström,untiporarodelinfoma noHodgkin,yfinanciainvestigacionesparamejorarlos tratamientos.

FundaciónparaelCáncerylaSangreInfantil(CCBF) CCBFeslaprimeraymásgrandeorganizaciónbenéficade losEE.UU.dedicadaaapoyarlaatencióndeniñoscon cánceryenfermedadesdelasangre.

MPNDefensayEducaciónInternacional

Estaorganizaciónofreceprogramaseducativos, conferenciasparapacientesycuidadores,yrecursos adaptadosapacientesconNMP.Suobjetivoesempoderara lospacientesmedianteconocimientoyapoyo

FundaciónEducativaMPN

Lafundaciónproporcionainformaciónyapoyoalos pacientesconMPN,incluidoelgrupodeapoyoenlíneaMPNNET,quefacilitalosdebatesentrepacientes,cuidadoresy profesionalesdelasalud.

Listadegruposdeapoyoalahematología-Global

ReddeDefensoresdelaLeucemiaAguda(ALAN)

Unaorganizaciónglobaldedefensadelpacientededicadaa mejorarlavidadelaspersonasafectadasporleucemias agudas.Alconectarapacientes,cuidadoresydefensores, ALANpromuevelaconcienciación,facilitaelaccesoala informaciónyapoyalainvestigaciónparagarantizarquelas vocesdelospacientesinfluyanenlaatenciónylaspolíticas sobreleucemiaentodoelmundo.

ReddedefensoresdelaLMC

Unaredglobalinformalmoderadaporpacientesy cuidadoresdeleucemiamieloidecrónica(LMC) Ofreceuna plataformaparacompartirbuenasprácticasyconectarcon gruposdeapoyonacionales.

FundaciónCientíficaGlobaldeMPN(GlobalMPNSF)

Unaorganizaciónsinfinesdelucrocomprometidacon mejorarlavidadelaspersonasafectadasporneoplasias mieloproliferativas(NMP),ungrupodecánceressanguíneos pocofrecuentes.Mediantelaeducación,ladefensayel apoyoalainvestigación,GlobalMPNSFconcientiza,conecta apacientesconespecialistasypromueveavancesenel tratamientoylaatención.

Listadegruposdeapoyoalahematología(enlínea)

GrupodeapoyoenlíneadeMPN-NET

Organizado por la MPN Education Foundation, MPN-NET es un grupo de discusión basado en correo electrónico donde los pacientes y los cuidadores comparten experiencias, información y apoyo relacionadosconlasMPN.

GruposdeFacebook

VariosgruposdeFacebookofrecenapoyoinformalparapacientesconNMP: Grupo de apoyo para neoplasias mieloproliferativas (NMP): una comunidad global donde los miembrosdebatendiversostemasrelacionadosconlasNMP.

Grupo de apoyo para policitemia vera (PV): enfocado en personas diagnosticadas con PV, compartiendoexperienciasyestrategiasdeafrontamiento.

Grupo de apoyo para trombocitemia esencial (TE): un espacio para que las personas con TE se conectenyseapoyenentresí.

Grupodeapoyoparalamielofibrosis(MF):dedicadoadebatessobrelavidaconMF,tratamientosy actualizacionesdeinvestigaciones

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BasededatosdeensayosclínicosdeSaludCanadá

EstabasededatosproporcionainformaciónsobreensayosclínicosdefaseI,IIyIIIautorizadosen Canadá,incluidosaquellosrelacionadosconenfermedadeshematológicas

GrupoCanadiensedeEnsayosOncológicos(CCTG)

ElCCTGllevaacaboensayosclínicosdeinvestigacióndelcáncerdefaseIaIII,nacionalese internacionales,multicéntricos,incluidosaquelloscentradosenneoplasiashematológicas

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Alianzas

Alianzas

Fogonadura

MiSangre,MiEquipodeSalud

CherylPetruk,MBAB.Mgt.

CherylA Petrukesunaprofesionalmultifacéticacuyacarreraabarcaladefensadel paciente,losnegociosylaeducaciónpostsecundaria,loquedemuestrasudedicacióna lograrunimpactosignificativoencadaunadeestasáreas.

LatransicióndeCherylaladefensadepacientesfueimpulsadaporlapasiónquele transmitieronsuscircunstanciasfamiliaresyunprofundocompromisoconlagarantíadelos derechosdelospacientesysuaccesoalaatenciónmédica.Cherylhatrabajado incansablementeparaconectarelsistemadesalud,lospacientesylaspartesinteresadas delaindustriafarmacéutica,garantizandoqueseescuchenlasvocesdelospacientesyse satisfagansusnecesidades.Sutrabajoimplicacolaborarconlaspartesinteresadasylas organizacionesdedefensadepacientes,promoverlaatencióncentradaenelpacientey brindarapoyoyorientaciónalospacientesSuenfoqueempáticoysudedicaciónala defensalahanconvertidoenunafigurarespetadaenestecampo,admiradaporpacientes, profesionalesdelasaludyotrosdefensores.

CheryltambiéndirigeyeslaprofesoraprincipaldeCACHEducation,FormaciónenDefensa delPacienteCherylescinturónverdecertificadaenVBHC,instructoracertificadaenVBHCy estudiantedeDBA.

HealCanadaysuiniciativaemblemática,MiSangre,MiSalud,colaboranconunadiversagamade consultoresqueaportanexperienciaespecializadaparaapoyarnuestramisióndepromoverla defensa,laeducaciónylaparticipacióndelpacienteenlasaludhematológica.Estosconsultores incluyenprofesionalesdelasalud,estrategasdeparticipacióndelpaciente,redactoresmédicos, asesoresdeinvestigaciónclínica,expertosensaluddigital,especialistaslegalesyregulatorios,y consultoresdecomunicaciónymedios Cadaunocontribuyedeformaúnica,yaseacreando contenidoeducativocentradoenelpaciente,guiandoelcumplimientoéticoyregulatorioparala divulgaciónclínica,desarrollandoherramientasdigitalesparalaparticipacióndelpacienteo asegurandoquelosmensajesdedefensatenganrepercusiónentodaslasplataformas Esteenfoque multidisciplinariogarantizaquenuestrosprogramasseaninformados,inclusivosydegranimpacto, amplificandolavozdelpacienteeimpulsandouncambiosignificativoenlaatenciónmédica.

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