PETKOVICS ALEXANDRA
A megoldás: tudatosság és együttműködés A legrosszabb diagnózis is jobb, mint az éveken át tartó bizonytalanság Jól emlékszem a napra, mikor kaptam egy telefont egy kedves barátnőmtől, aki, mikor felvettem annyit mondott: Vele beszélned kell! Mondanom sem kell, újságíróként ez a mondat úgy hatott rám, mintha három vödörnyi benzint öntöttek volna egy már eleve lángoló tüzes karikára. Kivel, mikor és miért – csendültek fel bennem a kérdések, amire rövid időn belül választ is kaptam. Ekkor ismertem meg – először még csak a saját kutatómunkám nyomán – Arany-Kovács Rozáliát, akinek a története, kitartása már az interjú felvétel előtt is őrületes hatással volt rám. Aztán online megtörtént a találkozónk. Nem interjú felvétel volt ez, hanem egy baráti beszélgetés, mert vele nem lehet máshogy kapcsolódni, csak így, őszintén és kendőzetlenül. Ugye a név kötelez, esetében sincs ez másként, mert a szíve aranyból van, erre esküdni merek. A célja nem kisebb, mint megmutatni és felhívni a ritka genetikai betegségekre a figyelmet, melyek közül – a 8000 különböző típusból – egynek ő is áldozatául esett. Ismerjétek meg Rozika történetét, akinek 39 hosszú év után megváltozott az élete és most minden erejét arra fordítja, hogy betegtársainak segítsen. Garantálom, hogy a cikk végére egészen más szemszögből látod majd a világot.
ó:
fo t
á ly
24 CsPM
Mi h
Ezenfelül amiatt, mert mindenki először a Google doktort keresi meg. Nagyon fontos, hogy a betegeknek nem szabad elvenniük az orvosok munkáját. Remek szakemberek dolgoznak hazánkban,
os ors
Az egyik indok, hogy a statisztikai adatok szerint csak hazánkban közel fél millió olyan emberről beszélünk, akit félrediagnosztizáltak vagy semmilyen diagnózist nem kapott még a betegsége kapcsán, mert nem tudják, mi a valódi kiváltó ok.
.B Dr
Csak kerüljön be a köztudatba a ritka genetikai betegségek fogalma! – hirdeted és mondod ezt az összes lehetséges felületen. Szerinted miért fontos, hogy az emberek tudjanak és beszéljenek ezekről a betegségekről?
