11 minute read
A megoldás: tudatosság és együttműködés
Petkovics Alexandra
A megoldás: tudatosság és együttműködés
A legrosszabb diagnózis is jobb, mint az éveken át tartó bizonytalanság
Jól emlékszem a napra, mikor kaptam egy telefont egy kedves barátnőmtől, aki, mikor felvettem annyit mondott: Vele beszélned kell! Mondanom sem kell, újságíróként ez a mondat úgy hatott rám, mintha három vödörnyi benzint öntöttek volna egy már eleve lángoló tüzes karikára. Kivel, mikor és miért – csendültek fel bennem a kérdések, amire rövid időn belül választ is kaptam. Ekkor ismertem meg – először még csak a saját kutatómunkám nyomán –Arany-Kovács Rozáliát, akinek a története, kitartása már az interjú felvétel előtt is őrületes hatással volt rám. Aztán online megtörtént a találkozónk. Nem interjú felvétel volt ez, hanem egy baráti beszélgetés, mert vele nem lehet máshogy kapcsolódni, csak így, őszintén és kendőzetlenül. Ugye a név kötelez, esetében sincs ez másként, mert a szíve aranyból van, erre esküdni merek. A célja nem kisebb, mint megmutatni és felhívni a ritka genetikai betegségekre a figyelmet, melyek közül – a 8000 különböző típusból – egynek ő is áldozatául esett. Ismerjétek meg Rozika történetét, akinek 39 hosszú év után megváltozott az élete és most minden erejét arra fordítja, hogy betegtársainak segítsen. Garantálom, hogy a cikk végére egészen más szemszögből látod majd a világot.
Csak kerüljön be a köztudatba a ritka genetikai betegségek fogalma! – hirdeted és mondod ezt az összes lehetséges felületen. Szerinted miért fontos, hogy az emberek tudjanak és beszéljenek ezekről a betegségekről?
Az egyik indok, hogy a statisztikai adatok szerint csak hazánkban közel fél millió olyan emberről beszélünk, akit félrediagnosztizáltak vagy semmilyen diagnózist nem kapott még a betegsége kapcsán, mert nem tudják, mi a valódi kiváltó ok.
Ezenfelül amiatt, mert mindenki először a Google doktort keresi meg. Nagyon fontos, hogy a betegeknek nem szabad elvenniük az orvosok munkáját. Remek szakemberek dolgoznak hazánkban, akik éveket tanultak azért, felesküdtek és diplomát szereztek, hogy a betegeknek segítséget és megoldást nyújtsanak. Az orvosok határozzák meg a vizsgálatok sorrendjét is, emiatt a betegek ne menjenek egy Google keresés után úgy az orvosokhoz, hogy ők tudják mi a bajuk, csak utaljanak be ide vagy oda, mert sajnos a betegek nem tudhatják, hogy mi a kiváltó (gyökér) ok, mi a valós probléma, amin dolgozni kell.
Viszont másik oldalról, az orvosok oldaláról is szükséges egyfajtatisztelet a betegek irányába. A saját esetemben is nagyra értékeltem, amikor a háziorvosom egy ponton túl feltette a kezét és azt mondta: Ne haragudjon Rozika, én többet nem tudok Önnek segíteni. De támogatom és mindenhova fogok adni magának beutalót, hogy meggyógyuljon.
Gyanítom a Google keresőben nem lesz mind a 8000 genetikai betegség felsorolva, pontos paraméterekkel, így emiatt fontos megérteni, hogy az öndiagnosztika hátráltatja a folyamatokat, sem, mint segítené. A Genetikai Klinikán és a folyamat közben az orvosok mind értünk vannak és azért, hogy segítsenek megtalálni a megoldást.
Én nem vagyok orvos, a diagnosztizálás nem az én feladatom. Viszont a példám jól tükrözi, miért szükséges a ritka genetikai betegségekről beszélni és a köztudatba hozni. Több száz olyan vizsgálat van a hátam mögött, amin nem kellett volna keresztül mennem, ha az elmúlt 25 évben bárkiben is felmerül, hogy egy genetikai betegség húzódik a probléma mögött és nem pszichiátriai beteg vagyok. Célom, hogy segítsek a betegtársaimnak, de nem az én tisztem, hogy eldöntsem a következő lépést. Egyének vagyunk a mindennapokban, de a ritka genetikai betegségekre egy egészként kell tekinteni, mert fontos láttatnunk magunkat a társadalmi döntéshozók felé, hogy elmagyarázzuk, ha valaki kellő időben megkapja a diagnózisát, akkor elindulhat egy olyan úton, ahol ő száz százalékban munkaképes tagja marad a társadalomnak.
Ebbe az ismeretterjesztő munkába azért kezdtem bele, mert esetemben már elkéstünk, én már nem leszek újra munkaképes állapotban, de másoknak hiszem, hogy van megoldás és lehetőség! Ha többen vállalják, hogy bemutatkoznak, ha felületet és teret kap a téma, akkor meg tudjuk mutatni, hogy mi nem más emberek vagyunk, csak speciálisabbak.
Esetedben mitokondriális betegségről beszélünk. Mi ez pontosan?
dr. Molnár Mária Judit neurológus, Egy ritka kórkép –Mitokondriális betegség című cikkéből olvashat szó szerinti idézetet az olvasó:
„A mitokondriumok olyan sejtalkotók, amelyek fő feladata a sejtek energiaháztartásának biztosítása. Valamennyi sejtünkben és szervünkben megtalálhatóak, minél aktívabb anyagcserét folytat egy sejt, annál nagyobb számban. Ha hibásan működnek, a sejtekben energiahiány alakul ki, így a szövetek-szervek nem tudják ellátni a funkciójukat. A tünetek leginkább a nagy energiaigényű szövetek funkciózavarában mutatkoznak meg, elsősorban neurológiai, pszichiátriai, belgyógyászati betegségeket eredményezve, de akár a szívizom, az endokrin szervek, a máj, a vese és a szem is károsodhat.”
dr. Molnár Mária Judit neurológus teljes cikke az alábbi linken olvasható:
https://semmelweis.hu/hirek/2018/04/04/egy-ritka-korkep-mitokondrialis-betegsegek/
A szituációhoz mérten és a szó jó értelmében, úgy sejtem, amikor a pontos diagnózist megkaptad, akkor az az érzés leírhatatlan volt. Mi fogalmazódott meg ekkor benned?
Az, hogy azonnal cselekednem kell. Másokért, akik hasonló cipőben járnak, mert számukra még létezik kiút, létezik időben megkapott diagnózis. Én ekkorra már, mire megkaptam a pontos eredményt és mikor bekerültem a klinikára egy fél béna állapotban voltam. Az orvosom az izombiopszia előtt már sejtette a diagnózist, de ekkor még nem száz százalékra mondta. A vizsgálat előtt ez hangzott el az orvosom szájából: Ha ez az, amire gondolok, akkor tegye össze a két kezét, ha meg tudja tartani azt a szintet, hogy rollátorral közlekedik. 2020 januárjában kaptam meg a pontos diagnózist. Nem értették a vizsgálat és a tények közlése után, hogy miért ülök és hallgatom őket fülig érő szájjal. Harminckilenc évet vártam erre a mondatra. Végre megvan, hogy mi a pontos problémám, végre megmutathatom másoknak is, hogy nem lusta vagyok és nem pszichiátriai beteg, nem színlelem a fáradtságot, hanem megvan ennek a nagyon nyomós oka.
Szükség van egy óriási szemléletváltásra a társadalom és a betegek körében egyaránt. Ha valaki beteg, vagy annak érzi magát, merje ezt kimondani egészen nyugodtan. Csak mi érezhetjük, hogy mit érzünk valójában. El kell indulni az úton, hogy megtudjuk valóban mi húzódik a problémánk mögött és ez, szinte mindig rengeteg időt vesz igénybe. A környezetnek pedig kutya kötelessége támogatni az illetőt és nem különböző jelzőkkel illetni, mert nem ők érzik rosszul magukat és gyanítom, hogy nem lennének a másik helyében.
Évtizedek telnek el úgy, hogy nem tudják diagnosztizálni a nagyon ritka genetikai betegségeket. Mit gondolsz, mi az oka, hogy ez ilyen embertelen sok időt vesz igénybe?
Az orvosnak és a betegnek egyaránt hatalmas felelőssége van ebben a folyamatban. Onnan indul a történet, hogy a betegnek bármilyen banális vagy jelentéktelennek tűnő de visszatérő problémája van, akkor vegye a fáradtságot, hogy elkezd utána járni, hogy mi lehet a baja. De még ezt is megelőzi, hogy páciensként járni kell a szűrővizsgálatokra, mert már ott kiderül, hogy milyen úton kell elindulni. Ha pedig a vizsgálat valamilyen elváltozást jelzett, akkor ezzel tovább szükséges menni, nem szabad elbagatellizálni. Másik oldalról pedig, ha a beteg a leletét viszi az orvoshoz, nem szabad elküldenie, hanem igenis részt kell vennie a megoldási folyamatban. A kulcsszó: az együttműködés. Ennek a hiánya, ami miatt a folyamat szinte kivétel nélkül minden esetben több időt vesz igénybe, mint amennyit kellene.
Világszinten a ritka genetikai betegségek diagnózisának a felállítási ideje öt és huszonöt év között állapítható meg. Tehát, ez nem csak nálunk okoz nehézséget. Hiszem, hogy ha megváltoztatjuk – betegként – a hozzáállásunkat és ki merjük mondani, hogy nem vagyunk jól és kitartóan utána megyünk a problémának, rengeteg időt spórolhatunk. Az egyik legtalálóbb közmondás, hogy néma gyereknek anyja sem érti a szavát. Vegyük kezünkbe a sorsunkat, merjük kimondani, ha valami fáj és ne hagyjuk annyiban, mert mindig van megoldás!
Napjainkban mennyire érezhető az együttműködésre való hajlandóság, van előrelépés ennek terén?
Az igazat megvallva nincsenek erre vonatkozóan pontos adataim, viszont az egy fantasztikus visszajelzés, hogy akik hozzám fordultak szinte kivétel nélkül mindenki megkapta néhány hónapon belül a pontos diagnózisát. Főként olyan személyekkel kerültem kapcsolatba, akiknek már elkezdődött a kivizsgálási folyamata, már tartottak valahol, és már csak az utolsó löketre volt szükségük ahhoz, hogy folytassák és kérjenek beutalót a klinikára. Összességében úgy tűnik a folyamatok gyorsíthatók, de szükség van mind a két félre.
A jövőben szeretnék olyan videókat forgatni, amelyek edukatív jelleggel abban fognak segíteni másoknak, hogy például családon belül hogyan kezeljük, ha valakinél felmerül, ritka genetikai betegséggel rendelkezik, mit mondjunk a betegnek, mit ne mondjunk neki stb. Másfelől fog videó készülni arról, hogy ha betegként elmegyünk az orvoshoz, akkor mit mondjunk neki, milyen hangnemben beszéljünk az orvossal, milyen kérdéseket tegyünk fel, milyen lehetőségeink vannak stb. Kezdetben ezekkel a témákkal foglalkozom majd, de a terveim között szerepel, hogy minden olyan felmerülő kérdésről készüljön videós tartalom, ami segíti a környezet, a betegek és az orvosok helyzetét és megértését.
Cégvezetőkhöz és HR vezetőkhöz is szólok, hogy építsék be a munkatárs juttatási folyamatokba extraként, hogy azért, mert valaki túl sokat hiányzik, dekoncentrált, hirtelen felmerülnek problémák vele kapcsolatban, akkor ne elbocsátás legyen a vége, hanem kapjon támogatást a munkáltatótól, mert lehet, hogy komolyabb dolgok húzódnak a háttérben. Legyen például a HR-es kolléga kezében egy olyan lehetőség, hogy ő, mint munkáltató adjon át egy dokumentumot a kollégának, melyben az áll, hogy kéri a háziorvost a munkatárs teljes kivizsgálására, amibe szükség esetén benne van a ritka genetikai betegségek klinikájára való beutalás is.
Miért jó ez a cégnek? Egyrészt előre tervezhetően tudja, a kolléga mikor van és mikor nincs, tudja a valós okokat, a táppénz kifizetés mértéke sem mindegy, megváltozott munkaképességűként tudja foglalkoztatni a kollégáját, illetve adókedvezményt is igénybe tud venni, a hab a tortán pedig, hogy ez mind társadalom biztosítási alapon működik, tehát senkinek semmilyen plusz erőfeszítésbe nem telik. Így ezúton szeretném felhívni a figyelmét minden cégvezetőnek, hogy várom megkeresésüket az alábbi email címen: kekrozsacsoport.mito@gmail.com
Mit gondolsz, mire lenne igazán szükség ahhoz, hogy a ritka genetikai betegségben szenvedő emberek élete megváltozzon azáltal, hogy időben megkapják a diagnózist?
Amire igazán szükség van, az a tudatosság. Az első és legfontosabb, hogy saját magunkkal szemben legyünk tudatosak. Egy életünk van és csak mi vagyunk felelősséggel iránta, nem más. Nem szabad mástól várni a megoldást, nekünk kell megtennünk mindent a jól létünk érdekében. Ugyan korábban már beszéltünk róla, de az egyik legfontosabb üzenetem, hogy az is tudatosságról árulkodik, ha merjük vállalni az állapotunkat, azt, hogy nem vagyunk jól. Mondjuk ki, tegyünk érte, kérjünk segítséget. Ez nem szégyen, hanem egy állapot, ami tudatosan végig követhető és segítséggel hamar eredményre juthatunk. Összességében a tudatosság és a tudatos hozzáállás az, amire igazán szükség van a betegek részéről!
Ha már tudatosság, akkor érdemes információt gyűjteni arról, hogy mivel állunk valóban szemben, viszont, ahogy említetted lehetőleg ne a Google doktor legyen az első, amit felcsapunk. Van-e erre megfelelő felület, ahol informálódni lehet a különböző genetikai betegségekről?
Én jelen pillanatban nem tudok róla, hogy lenne ilyen felület. A RIROSZ-nak (a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége) van egy weboldala, ahol sok mindent el lehet olvasni, de előre nem szabad ezt sem elolvasni, mert Google doktor hatást ér el vele az ember. A diagnózis felállítása után érdemes erről a weboldalról informálódni, hogy mit írnak ott a betegségről. De átfogóan nincs egy olyan platform, ahol valós információ lenne elérhető ezekről a betegségekről.
Részben ez is oka volt annak, hogy a saját videós csatornám elindítottam, hogy ne csak magáról a betegségről beszéljünk, hanem élethelyzetekről, hogy minél több ember megismerje, mivel jár egy ilyen ritka betegséggel együtt élni és hogyan tud a környezet hatékonyan segíteni.
Kíváncsi voltam még egy kérdésre. Mi az, ami Rozikát minden nap hajtja, mozgásba lendíti annak ellenére is, hogy sokszor ez részéről jóval nagyobb energiabefektetés, mint azt valaha el tudnánk képzelni. A következő sorokba nem akartam belenyúlni. Módosítás nélkül olvashatja a kedves Olvasó Rozika gondolatait arról, mi az ő személyes motivációja a mindennapokban.
Tudod, mindig elmondom: Én embriókorom óta Isteni védelem alatt állok! És tényleg, ha Ő nem vigyázott volna rám (volt néhány nehéz pillanat/nap/ év/évtized), mi most nem beszélgetnénk itt, és csak azok emlékeznének rám, akik alsó tagozatból ismernek!
Szóval, én csak eszköz vagyok, és Ő irányít! A fizikai és értelmi képességem is Neki köszönhető!
Az életem fő célja pedig szeretettel fordulni és adni valamit az embertársaimnak!
Én ezzel a munkával tudom ezt elérni! Mert sajnos másra már nem vagyok képes!
Felelősség hárul rám azzal, hogy én már tudom, miként lehet megkapni a végső/valódi diagnózist!
Rozikának a mindennapokban szüksége van támogatásra.
A támogatás jellege alatt értem: anyagi (a nem megfelelő rokkantsági százalék megállapítása miatt – nettó 51.000 Ft-ból él), személyes kapcsolatok a különböző helyi és nagy médiákhoz (rádió, újság, TV csatornák), lehetőség biztosítása előadások, workshopok tartására kisebb vagy nagyobb csoportok számára. Kérem a kedves Olvasókat, amennyiben támogatni és segíteni szeretnék Rozikát, az alábbi email címen vegyék fel vele a kapcsolatot (elsődleges kommunikációs irány az írásbeli): kekrozsacsoport.mito@gmail.com
Linkek:
https://www.facebook.com/AranykovacsRozika/?locale=hu_HU
https://www.youtube.com/channel/ UC67CPWwA7raIsAujmDLn3TQ
https://www.instagram.com/aranyrozika/
fotó: Bulla Bea
