PIJN BORSTKANKER
DE PERCEPTIE VAN BORSTKANKEROVERLEVERS OP HUN PIJNBEHANDELING: DE ROL VAN STIGMA PROBLEEM- EN DOELSTELLING(EN) ONDERZOEKSPROJECT
Er is sprake van een toenemende incidentie van borstkanker, maar ook van het aantal borstkankeroverlevers. Borstkanker overleven betekent vaak niet de terugkeer naar een leven van voor de ziekte. Een aanzienlijk aandeel van de overlevers rapporteert diverse fysieke en psychosociale beperkingen tot lang na de behandeling. Eén van die beperkingen binnen de nazorg van borstkankeroverlevers is pijn. De prevalentie van pijn na een borstkankerbehandeling ligt tussen de 13% en 51%. Er zijn reeds heel wat bewezen technieken voor de preventie en de behandeling van pijn na borstkanker, maar deze technieken worden nog niet op duurzame wijze geïmplementeerd in de huidige nazorg in Vlaanderen. Er is geen gestructureerde en toegankelijke nazorg voor borstkankeroverlevers met resterende en/of additionele pijnproblemen voorhanden. Om een nazorgmodel voor de preventie en behandeling van pijn na borstkanker te kunnen ontwikkelen, wordt vooreerst getracht de huidige noden van borstkankeroverlevers in kaart te brengen.
ONDERZOEKSOPZET Het betreft een kwalitatief onderzoek bestaande uit vier semigestructureerde focusgroepen met telkens zeven tot acht participanten. De participanten zijn borstkankeroverlevers bij wie in het afgelopen jaar of de afgelopen jaren (geen maximum) de diagnose borstkanker is gesteld. Daarnaast is hun primaire kankerbehandeling reeds afgerond. De participanten mogen tijdens hun deelname wel adjuvante hormoontherapie volgen. De exclusiecriteria omvatten een levensprognose van minder dan zes maanden en een ernstige psychiatrische aandoening die primaire behandeling en follow-up vereist. Voorafgaand aan de focusgroepen werd er gevraagd een korte vragenlijst in te vullen om de demografische en gezondheidsgegevens te verzamelen en daarnaast de in- en exclusiecriteria na te gaan. De focusgroepen werden vervolgens online georganiseerd met eerst een asynchroon luik en daaropvolgend een synchroon luik. Borstkankeroverlevers werden bevraagd naar hun ervaringen met de nazorg van pijn, mogelijke hiaten en huidige noden.
RESULTATEN Borstkankeroverlevers ervaren dat sommige zorgverleners hun pijnproblemen minimaliseren of niet serieus nemen. Er heerst heel wat onwetendheid over mogelijke pijnproblemen na een borstkankerbehandeling, wat kan resulteren in vooroordelen en stigma. Men ondervindt niet enkel stigmatisering vanuit de medische wereld, maar ook vanuit hun dichte- en werkomgeving. De focus ligt tijdens het nazorgtraject op het vermijden van herval, waardoor pijnproblemen weinig bespreekbaar zijn. Het ervaren van stigma maakt dat borstkankeroverlevers zich eenzaam en onbegrepen voelen in hun pijnbeleving. Sommige borstkankeroverlevers zullen de vooroordelen die men ervaart, zelf geloven. Het ervaren en internaliseren van stigma, maakt ook dat borstkankeroverlevers verwachten in de toekomst op dezelfde manier behandeld te worden waardoor men de pijnklachten niet meer zal aangeven of niet op zoek zal gaan naar hulp bij het ervaren van pijn. Andere borstkankeroverlevers motiveert het om op eigen initiatief 74
