Piet Tutenel

ZORGOMGEVING

KINDERONCOLOGIE

RUIMTE VOOR KWETSBAARHEID: ALLEDAAGSE PRAKTIJKEN VAN KINDEREN EN HET ONTWERP VAN KANKERZORGOMGEVINGEN

ONDERZOEKSPROJECT

PROBLEEM- EN DOELSTELLING(EN)

Kinderen getroffen door kanker moeten regelmatig naar het ziekenhuis voor de behandeling en opvolging van hun ziekte. Aangezien deze ziekenhuisperiodes zich kunnen uitspreiden over verschillende maanden, wordt het ziekenhuis een deel van het dagelijkse leven van de kinderen en hun families. Sinds het begin van de 21e eeuw krijgt de impact van de materiële ziekenhuisomgeving op de gezondheid en het welzijn van kinderen steeds meer aandacht in verschillende onderzoeksdisciplines. De context van kinderkanker versterkt de “dubbele kwetsbaarheid” van jonge mensen: kind zijn (fysiek onvolwassen, met weinig levenservaring) en ziek zijn. Als gevolg hiervan worden jonge mensen die getroffen zijn door kanker minder betrokken als directe deelnemers aan onderzoek. Dit doctoraatsproject stelt de ervaringen van deze jonge mensen (tussen 5 en 18 jaar) centraal. Het richt zich op hun complexe interacties met de materiële ziekenhuisomgeving waarin hun zorg plaats vindt, met als doel inzichten te bieden voor het (her)ontwerp ervan.

ONDERZOEKSOPZET

Het project wil recht doen aan de complexiteit van dit onderwerp door theoretisch en empirisch werk te verbinden op een transdisciplinaire manier. Geïnformeerd door de sociaal-materiele richting in de sociale wetenschappen gaat het uit van het idee dat mensen ruimte ervaren als deel ervan. Concepten en inzichten worden samengebracht uit kind- en jeugdstudies; uit antropologie en filosofie over ideeën rond kwetsbaarheid; uit theorieën over materialiteit; en uit ontwerponderzoek. Participatieve observatie en videomethoden worden gebruikt om alledaagse praktijken te onderzoeken en te presenteren. Door als empirische focus te kiezen voor dingen – een infuusstandaard en een aquarium – wordt duidelijk hoe divers en complex deze alledaagse praktijken zijn, en hoe artefacten betrokken zijn in het dagziekenhuis en de pediatrische oncologieafdeling waar het veldwerk plaatsvond. Door verschillende onderzoekslijnen met elkaar te verweven, illustreert het project hoe deze verbinding van theoretisch en empirisch werk zowel sociale wetenschappen als ontwerponderzoek kan verrijken.

RESULTATEN

Onderzoek naar de materiële ziekenhuisomgeving richt zich meestal op perspectieven van mensen op, of hun affectieve relaties met die omgeving. De kinderen met wie wij samen hebben gewerkt bewegen zich niet alleen door het ziekenhuisgebouw, maar gaan in interactie met de materiële omgeving doorheen de verschillende activiteiten waaraan ze deelnemen. Deze activiteiten vormen en worden gevormd door de materiële omgeving. Vanuit dit perspectief nemen kinderen en volwassenen meestal samen deel aan praktijken. De alledaagse praktijken

van kinderen beschouwen in samenhang met die van volwassenen is een manier om leeftijd te depolitiseren en in te gaan tegen het veelvuldig gebruik van leeftijdsassociaties als verklarend element in onderzoek, praktijk en beleid. Een dergelijke benadering kan waardevol zijn voor het bestuderen en ontwerpen van omgevingen waar mensen van alle leeftijden en met verschillende mogelijkheden deelnemen aan praktijken, zoals ziekenhuizen, musea, openbare parken en voorzieningen, straten, of winkels.

KLINISCHE- MAATSCHAPPELIJKE- EN/OF WETENSCHAPPELIJKE RELEVANTIE

Jonge mensen met kanker worden meestal beschouwd als kwetsbaar. Dit project laat zien dat zij ook steeds ‘alledaagse ontwerpers’ zijn, en roept op tot dialoog en kruisbestuiving tussen onderzoek dat gericht is op zorgomgevingen van kinderen en onderzoek naar kinderen in andere contexten. Voor professionele ontwerpers kan dit onderzoek nuttig zijn om bewuster te worden van hun rol als deelnemers aan zorg(-netwerken) en om na te denken over wat het betekent om patiënten/zorgverleners te begrijpen als medeontwerpers. Voor professionele zorgverleners kan dit onderzoek relevant zijn om de materiële zorgomgeving als meer dynamisch te begrijpen. Zorgprofessionals vinden deze omgeving belangrijk, maar zijn geneigd deze op te vatten als een statische achtergrond. Bewustwording van het dynamische karakter van de zorgomgeving is een stap in het erkennen van de rol van zorgverleners bij het verder vormgeven van deze omgeving. Het stimuleert reflectie over hoe zorgprofessionals de materiële omgeving kunnen integreren in zorgwerk.

ALGEMENE INFORMATIE

• Projectverantwoordelijken: Ann Heylighen, Stefan Ramaekers • Uitvoerder: Piet Tutenel • Organisatie: KU Leuven (Research[x]Design) • Contactgegevens: piet.tutenel@kuleuven.be - +32 494 18 64 51 • Termijn project: 5/10/2017 - 30/03/2022

Het doctoraat werd verdedigd op 1 oktober 2021. • Financiering: Kom op tegen Kanker • Partners: Leuven (dep. Architectuur) • Publicaties: - Tutenel, P., Heylighen, A. (2021). Interweaving vulnerability and everyday design: Encounters around an aquarium in a paediatric oncology ward. Design

Studies, 73, 101004. doi: 10.1016/j.destud.2021.101004 - Tutenel, P., Ramaekers, S., Heylighen, A. (2019). Understanding children’s spatiality in cancer care environments: Untangling everyday practices around an IV-stand in a paediatric day-care ward. Health and Place, 60. doi: 10.1016/j. healthplace.2019.102211 - Tutenel, P., Ramaekers, S., Heylighen, A. (2019). Conversations between procedural and situated ethics: Learning from video research with children in a cancer care ward. The Design Journal, 22 (sup1), 641-654.