prof. dr. Benedicte Deforche, prof. dr. Joachim Cohen

PALLIATIEVE ZORG

EEN THEORETISCH ONDERBOUWDE GEDRAGSINTERVENTIE OM PALLIATIEVE ZORG GEMAKKELIJKER BESPREEKBAAR TE MAKEN

ONDERZOEKSPROJECT

PROBLEEM- EN DOELSTELLING(EN)

Communicatie over palliatieve zorg wordt vaak uitgesteld of vermeden. Tijdige communicatie is cruciaal voor een tijdige opstart van palliatieve zorg, rekening houdend met de wensen en noden van de patiënt. Onderzoek ter bevordering van tijdige communicatie over palliatieve zorg richt zich veeleer op de professionele zorgverlener. Echter, mits gepaste ondersteuning kunnen ook patiënten initiatief nemen in gesprekken over palliatieve zorg (patient empowerment). Een gezondheidspromotie benadering kan helpen om het gedrag ‘starten van een gesprek over palliatieve zorg met de arts’ beter te begrijpen, te verklaren en te veranderen. Dit project beoogt om 1) de gedragsfactoren gerelateerd aan het starten van een gesprek over palliatieve zorg met de arts (huisarts, oncoloog, specialist) door personen met kanker te identificeren en te kwantificeren en om 2) een gedragsinterventie die focust op de verandering van de belangrijkste gedragsfactoren te ontwikkelen in samenwerking met de eindgebruikers.

ONDERZOEKSOPZET

Wij voerden reeds een kwalitatieve semi-gestructureerde face-to-face interviewstudie uit met 25 personen met ongeneeslijke kanker om de gedragsfactoren gerelateerd aan het doelgedrag te exploreren en identificeren. De interviewguide was gebaseerd op de theory of planned behavior. Om de gedragsfactoren gerelateerd aan het doelgedrag te kwantificeren en de sterkst gerelateerde gedragsfactoren te achterhalen, voerden wij een kwantitatieve vragenlijststudie uit met 80 personen met ongeneeslijke kanker. We maakten hierbij gebruik van face-to-face interviews. Vervolgens ontwikkelden we samen met de eindgebruikers (personen met kanker, artsen, mantelzorgers, experten …) een interventie, gebaseerd op het Intervention Mapping Protocol. Enerzijds is het doel van deze interventie om personen met kanker te helpen bij het nemen van initiatief in een gesprek over palliatieve zorg met de arts. Anderzijds om artsen te ondersteunen in het gepast reageren op een patiënt die hierover een gesprek start met hem/haar. Op dit moment bereiden wij een procesevaluatie van de programmamaterialen voor.

RESULTATEN

De kwalitatieve interviewstudie resulteerde in een gedragsmodel bestaande uit de veranderbare factoren bewustzijn, kennis, attitude, gepercipieerde gedragscontrole, gepercipieerde sociale norm en sociale invloed gerelateerd aan het starten van een gesprek over palliatieve zorg met de arts. De vragenlijststudie toonde aan dat de attitude ten opzichte van het gedrag bv. ‘ik vind het belangrijk/nuttig/niet te vroeg …’ (gepercipieerde voordelen, nadelen, barrières), de gepercipieerde gedragscontrole en de gepercipieerde attitude bij de partner/familie/ vrienden en de arts ten opzichte van het gedrag de belangrijkste factoren waren gerelateerd aan het doelgedrag. De programmamaterialen voor de personen met kanker (filmpje, affiche, brochure, vraag-en gesprekskaarten, balpen) zijn voorzien van informatie die betrekking kan

hebben op elke persoon met kanker en van een voorzichtige opbouw richting het onderwerp ‘praten over palliatieve zorg’. De programmamaterialen voor de artsen (poster, online vorming bestaande uit zowel theorie als oefeningen, gesprekskaart) vergen beperkte tijdsinvestering, de grootste barrière voor succesvolle implementatie.

KLINISCHE- MAATSCHAPPELIJKE- EN/OF WETENSCHAPPELIJKE RELEVANTIE

Het ontwikkelde en gekwantificeerde gedragsmodel helpt om het gedrag ‘starten van een gesprek over palliatieve zorg met de arts bij personen met kanker’ te begrijpen en verklaren. De ontwikkelde gedragsinterventie, ontwikkeld op basis van het Intervention Mapping Protocol en in samenwerking met de eindgebruikers, is veelbelovend om effectief de gedragsfactoren te veranderen en personen met kanker te helpen bij het zelf starten van een gesprek over palliatieve zorg met de arts alsook om artsen te ondersteunen om hier gepast op te reageren. De gehanteerde onderzoeksopzet kan ook gebruikt worden om andere palliatieve zorg-gedragingen of gedragingen bij personen met een ernstige aandoening beter te begrijpen en te veranderen.

ALGEMENE INFORMATIE

• Projectverantwoordelijke: Anne-Lore Scherrens (FWO-aspirant mandaathouder) • Promotors: prof. dr. Benedicte Deforche, prof. dr. Joachim Cohen • Co-promotors: prof. dr. Kim Beernaert, prof. dr. Luc Deliens • Uitvoerder: Anne-Lore Scherrens • Organisaties: Vrije Universiteit Brussel, Universiteit Gent • Contactgegevens: anne-lore.scherrens@vub.be - +32 471 07 29 33 • Termijn project: 1/10/2015 - 30/09/2022 • Financiering: Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Vlaanderen • Publicaties: - Scherrens A, Cohen J, Mahieu A, Deliens L, Deforche B, Kim B. The perception of people with cancer of starting a conversation about palliative care: a qualitative interview study. European Journal of Cancer care [2018 SCI impact factor: 2,421; journal ranking D1; ranking n° 5/120 in Nursing] [Published] - Scherrens A, Beernaert K, Robijn L, Deliens L, Pauwels N, Cohen J, Deforche

B. The use of health behavior theories in end-of-life care research: a systematic review. Palliative Medicine [2016 SCI impact factor: 4,22; journal ranking

Q1; ranking n° 19/154 in Health Care Sciences and Services] [Published]