Anne van Driessche, prof. Kim Beernaert

AYA

OUDERS

VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING VOOR ADOLESCENTEN MET KANKER EN HUN OUDERS: ONTWIKKELING EN TESTING VAN DE BOOST INTERVENTIE

ONDERZOEKSPROJECT

PROBLEEM- EN DOELSTELLING(EN)

Momenteel is er weinig bekend over effecten van vroegtijdige zorgplanning (VZP) bij adolescenten. Uit vorig onderzoek blijkt dat ouders en adolescenten graag over de doelen en voorkeuren voor zorg zouden praten, maar dat dit als lastig wordt ervaren. Bestaande VZP initiatieven voorzien materiaal en training voor zorgverleners om VZP gesprekken te voeren en in veel gevallen ligt de focus op het identificeren van voorkeuren voor zorg en behandeling specifiek aan het einde van het leven. Wij beschouwen VZP als een breder proces dat afhankelijk is van andere factoren in het ziektetraject en als gedrag dat gestimuleerd kan worden bij zowel de adolescent, de ouder(s) en zorgverlener. Daarom ontwikkelden we de BOOST pACP (Benefits of Obtaining Ownership Systematically Together in pediatric advance care planning) interventie. In deze studie presenteren we deze VZP interventie, met als doelgroep adolescenten met kanker (10-18 jaar) en hun ouders.

ONDERZOEKSOPZET

We voerden een fase 0-2 studie van het MRC framework in het ontwikkelen van complexe interventies uit. De volgende methodes zijn toegepast in vijf verschillende fases: 1) Probleem identificatie; interviews met 11 gezondheidsprofessionals (psychologen, verpleegkundigen, kinderoncologen) in vier academische ziekenhuizen in Vlaanderen. 2) Identificatie van kennis en bewijs; met een scoping review hebben we bestaande VZP tools geïnventariseerd. 3) Ontwikkeling van een conceptueel framework; we werkten gewenste uitkomsten en routes uit met de Theory of Planned Behavior. 4) Interventie ontwikkeling; we verzamelden feedback op verschillende versies van de interventie van een internationale adviesgroep, 8 psychologen, het Pediatric Palliative Care

Research Network (PPCRN) en hielden maandelijkse sessies met het onderzoeksteam. 5) Aanvaardbaarheid en haalbaarheid van de interventie; aanvaardbaarheid van de materialen werd getest bij 4 adolescenten met kanker, 6 ouders en 9 zorgverleners via interviews. Het kerngedeelte van de interventie werd getest bij 3 gezinnen op haalbaarheid.

RESULTATEN

Materialen werden aangepast naar aanleiding van feedback van adolescenten, ouders en zorgverleners. Gezinnen waren positief over het deel van de BOOST pACP interventie dat we hebben getest. De uiteindelijke BOOST pACP interventie bestaat uit drie gesprekssessies met het gezin aan de hand van gesprekskaarten. Het tweede gesprek vindt plaats met de adolescent en ouder(s) apart. In het derde gesprek vullen ouders en de adolescent een samenvattingsformulier in. Zij beslissen zelf of dit formulier mag worden doorgegeven aan het medisch team en of de gespreksondersteuner een overdracht mag plannen met de kinderoncoloog. Het programma vindt plaats binnen ongeveer 3 maanden. Gespreksondersteuners met een

achtergrond in psychologie voeren de gesprekken uit aan de hand van een handleiding en worden uitvoerig getraind. Vooraf aan de gesprekken krijgen de adolescent en ouders voorbereidingsboekjes en na de gesprekken krijgen ze een kaartspel mee, bedoeld om thuis het communiceren over VZP thema’s te faciliteren.

KLINISCHE- MAATSCHAPPELIJKE- EN/OF WETENSCHAPPELIJKE RELEVANTIE

Met de BOOST pACP interventie willen we zowel de adolescent als de ouders de mogelijkheid geven om over VZP thema’s zoals bezorgdheden, hoop, toekomstverwachting en voorkeuren voor huidige en toekomstige zorg te praten op hun eigen tempo. Dit kan bijdragen aan minder onzekerheid en stress, beter passende zorg voor de adolescent en daardoor aan betere kwaliteit van leven. Het effect van de BOOST pACP interventie op onder andere ouder-kind communicatie over VZP thema’s wordt getest middels een randomized controlled trial (RCT). Met een uitgebreide procesevaluatie zullen we leren onder welke omstandigheden de interventie goed en minder goed werkt en welke componenten eventueel aangepast moeten worden. Indien na de RCT studie de interventie effectief blijkt te zijn, kunnen we een verbeterde versie van de interventie samen met gezondheidsprofessionals implementeren in de zorgpraktijk.

ALGEMENE INFORMATIE

• Projectverantwoordelijken: prof. Joachim Cohen (Professor of public health and end-of-life en promotor op dit project), prof. Kim Beernaert (dagelijks supervisor) • Uitvoerders: Anne van Driessche (uitvoerend onderzoeker en PhD student) en prof. Kim Beernaert (dagelijks supervisor) • Organisaties: Vrije Universiteit Brussel, Universiteit Gent, End-of-Life Care

Research Group • Contactgegevens: anne.van.driessche@vub.be - +32 456 30 29 63 - +31 613 78 51 44 • Termijn project: 15/09/2018 - 15/09/2023

Bij de einddatum werd de RCT die we op dit moment aan het uitvoeren zijn om de effectiviteit van de interventie te testen erbij gerekend. • Financiering: FWO en Kinderkankerfonds • Publicaties: Study protocol: https://rdcu.be/cwMln en EOS wetenschap artikel: https://bit.ly/3kgOO2r