Charlotte Kerstens, Karen Vanden Abeele, Linde Van den Wyngaert, Charlotte Sleurs, Marieke Van Schoors, Trui Vercruysse

KINDERONCOLOGIE

SCREENING

PSYCHOSOCIALE RISICOFACTOREN IN GEZINNEN MET EEN KIND MET KANKER: VALIDITEIT EN KLINISCHE TOEPASBAARHEID VAN DE VLAAMSE PAT

ONDERZOEKSPROJECT

PROBLEEM- EN DOELSTELLING(EN)

De confrontatie met een diagnose van kinderkanker heeft niet enkel een grote impact op het fysiek/medisch functioneren, maar ook op het psychosociaal functioneren van het kind en zijn gezin en omgeving. Uit onderzoek blijkt dat psychosociale factoren een grote impact kunnen hebben op het ziekte-en behandelingsproces, maar ook op de kwaliteit van leven. Voor de klinische praktijk is het belangrijk om zowel risicofactoren als protectieve factoren te kennen en vroegtijdig te detecteren. Er is een groeiende consensus dat een vroegtijdige screening van deze factoren een belangrijke meerwaarde vormt voor een efficiënte en effectieve psychosociale opvolging. Prof. Kazak heeft een toonaangevend model (Pediatric Psychosocial Preventative Health Model) ontwikkeld dat de clinicus kan helpen om de impact van psychosociale factoren te begrijpen, maar ook om deze in kaart te brengen. Het onderzoeksteam van Prof. Kazak heeft hiervoor een screeningsinstrument ontwikkeld: Psychosocial Assessment Tool (PAT).

ONDERZOEKSOPZET

Op de diensten kinderoncologie van het UZ Leuven en UZ Gent is er een onderzoek afgerond met een voor Vlaanderen vertaalde versie van de PAT. De doelstellingen van dit onderzoeksproject zijn tweeledig: 1) de validiteit en betrouwbaarheid en 2) klinische bruikbaarheid en meerwaarde van de Vlaamse versie onderzoeken. Hiervoor werden alle gezinnen die geconfronteerd worden met een diagnose van kinderkanker uitgenodigd om te participeren.

RESULTATEN

Er werden 105 gezinnen geïncludeerd. Het merendeel van de ouders die deelnamen, zijn getrouwd of wonen samen (80%). De gemiddelde leeftijd van de kinderen met kanker is 8.9 jaar (SD = 5.3). De meest voorkomende kankerdiagnoses zijn leukemie (33.3%), lymfomen (18.1%) en hersentumoren (13.3%). De convergente validiteit bleek adequaat te zijn, met uitzondering van de subschaal ‘sociale steun’. De divergente validiteit bleek ook adequaat te zijn. De scores op de vragenlijst die peilt naar de gebruiksvriendelijkheid van de PAT zijn positief. De correlatie tussen de PAT-score en de inschatting van de psychosociale noden door het multidisciplinair behandelend team is 0.415. Er is een overlap tussen de classificatie van de gezinnen in de drie risicogroepen op basis van de PAT en inschatting van het behandelend team. In meer dan 90% scoort het klinisch team een gezin in dezelfde of klinisch hogere categorie dan op basis van de PAT-score.

KLINISCHE- MAATSCHAPPELIJKE- EN/OF WETENSCHAPPELIJKE RELEVANTIE

De screening naar psychosociale risicofactoren is zowel klinisch, maatschappelijk als wetenschappelijk relevant. Het doel is om te komen tot een verbeterde, meer aangepaste en getrapte zorg voor de kinderen en hun gezin. De resultaten van deze studie tonen aan dat de PAT kan gebruikt worden in Vlaamse centra, maar dat het belangrijk is om ook andere tools te gebruiken. Er is vooreerst een relatief lage respons-rate (o.a. gezinnen die het Nederlands niet machtig zijn), waardoor er geen inschatting mogelijk is voor deze gezinnen op basis van de PAT. Onze studie toont aan dat het multidisciplinair behandelend team een belangrijke rol kan spelen om psychosociale risicofactoren en noden van de gezinnen in te schatten.

ALGEMENE INFORMATIE

• Projectverantwoordelijken: Jurgen Lemiere (UZ Leuven), Nathalie Nolf (UZ Gent) • Uitvoerders: Charlotte Kerstens, Karen Vanden Abeele, Linde Van den Wyngaert,

Charlotte Sleurs, Marieke Van Schoors, Trui Vercruysse • Organisaties: UZ Leuven, UZ Gent • Contactgegevens: jurgen.lemiere@uzleuven.be - +32 16 342 235 • Termijn project: 1/01/2018 – 1/06/2021 • Partners: UZ Gent