Sigrid Dierickx, Kim Beernaert, Rigo Verhaert

PALLIATIEVE ZORG

ORGANISATIE VAN ZORG

DE MEERWAARDE VAN PALLIATIEVE DAGCENTRA VOOR BEZOEKERS EN HUN MANTELZORGERS: EEN CROSSSECTIONELE VRAGENLIJSTSTUDIE

ONDERZOEKSPROJECT

PROBLEEM- EN DOELSTELLING(EN)

Vlaanderen telt vijf palliatieve dagcentra waar multidisciplinaire teams begeleiding en ondersteuning bieden aan personen met een (chronische) levensbedreigende aandoening in een huiselijke omgeving, met ook aandacht voor de mantelzorgers. Een grondige analyse van palliatieve dagcentra vanuit het perspectief van bezoekers en hun mantelzorgers is nodig om hun werking te kunnen evalueren. Het onderzoek behelst de volgende onderzoeksvragen: 1. Wat is het sociodemografisch en klinisch profiel van bezoekers van palliatieve dagcentra en hun mantelzorgers? 2. Om welke redenen maken bezoekers van palliatieve dagcentra en hun mantelzorgers gebruik van de dagcentra? 3. Voor welke bestaande noden krijgen bezoekers en mantelzorgers begeleiding en ondersteuning in de dagcentra en wat is de toegevoegde waarde van palliatieve dagcentra naast andere (palliatieve) zorg initiatieven? 4. Wat zijn de gevolgen/wat is de impact voor mantelzorgers van het gebruik van palliatieve dagcentra? Zijn hier verschillen in naargelang het profiel van de mantelzorger?

ONDERZOEKSOPZET

Cross-sectionele vragenlijststudie onder bezoekers (N=86) en hun mantelzorgers (N=63) in alle vijf palliatieve dagcentra in Vlaanderen. Data werden verzameld van januari tot en met december 2019. We ontwikkelden twee vragenlijsten, één voor bezoekers en één voor mantelzorgers, bestaande uit gevalideerde meetinstrumenten aangevuld met zelfontwikkelde items over hun zorgnoden in de verschillende domeinen van palliatieve zorg (meer bepaald fysieke, psychologische, sociale en spirituele/existentiële zorg) en hun redenen, wensen en verwachtingen met betrekking tot het gebruik van het palliatief dagcentrum. Ook vroegen we in hoeverre aan deze noden, wensen en verwachtingen was voldaan en welke problemen bezoekers en mantelzorgers tegenkwamen bij het bezoeken van het palliatief dagcentrum.

RESULTATEN

Het responspercentage was 77% voor bezoekers en 81% voor mantelzorgers. De meest genoemde redenen voor gebruik van het palliatief dagcentrum waren dat de bezoeker nood heeft aan sociale contacten (bezoekers: 73%, mantelzorgers: 65%), om de bezoeker zo lang mogelijk thuis te kunnen laten wonen (resp. 58%, 55%) en om de mentale belasting van de mantelzorger te verminderen (resp. 42%, 65%). Drie op de vier mantelzorgers voelden zich beter in staat om dagelijkse activiteiten te combineren met zorg voor de bezoeker (77%) en hun mantelzorgtaken uit te voeren (77%) doordat hun naaste naar het palliatief dagcentrum gaat. Zesendertig procent van de bezoekers had uitsluitend in het palliatief dagcentrum professionele ondersteuning gekregen voor sociale zorgnoden. Palliatieve dagcentra lijken

voornamelijk van toegevoegde waarde voor die zorgdomeinen waar in andere settings soms minder aandacht aan wordt besteed, met name sociale en emotionele ondersteuning, zowel voor bezoekers als mantelzorgers.

KLINISCHE- MAATSCHAPPELIJKE- EN/OF WETENSCHAPPELIJKE RELEVANTIE

Palliatieve dagcentra blijken zeer goed aan te sluiten bij en complementair te zijn met bestaande (palliatieve) diensten die meer gericht zijn op symptoombehandeling en lichamelijke zorg en blijken een duidelijke meerwaarde te hebben, niet alleen voor de bezoekers maar ook voor mantelzorgers. Deze studie was een eerste belangrijke stap in de wetenschappelijke evaluatie van de palliatieve dagcentra, of palliatieve dagcentra verdere ondersteuning en verkenning waard zijn, en hoe de verdere inbedding van de dienst en het optimaliseren van de zorg voor de bezoekers en hun familie veranderingen in het zorg- en servicemodel noodzakelijk maken. Dit onderzoek kan daarom worden gezien als onderdeel van een langer traject naar optimalisatie van de zorg voor diegenen die baat kunnen hebben bij het gebruik van palliatieve dagcentra, complementariteit en samenwerking met andere bestaande zorgdiensten.

ALGEMENE INFORMATIE

• Projectverantwoordelijke: Kenneth Chambaere (prof. of Public Health, Sociology & Ethics of the End of Life) • Uitvoerders: Sigrid Dierickx, Kim Beernaert, Rigo Verhaert • Organisatie: Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde (Vrije Universiteit

Brussel & Universiteit Gent) • Contactgegevens: sigrid.dierickx@ugent.be - +32 472 38 42 68 • Termijn project: 1/05/2018 - 31/08/2020 • Financiering: Kom op tegen Kanker • Partners: Universiteit Gent, Vrije Universiteit Brussel • Publicatie: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/hsc.13467