prof. dr. Anne Uyttebroeck, prof. dr. Koen Luyckx, dr. Jurgen Lemiere, Trui Vercruysse, Sofie Prikken, Koen Raymaekers

KINDERONCOLOGIE

GEZIN

DE LANGETERMIJNIMPACT VAN PEDIATRISCHE KANKER OP JONGEREN EN HUN GEZIN: IDENTITEIT, PSYCHOSOCIAAL FUNCTIONEREN EN ONTWIKKELING

ONDERZOEKSPROJECT

PROBLEEM- EN DOELSTELLING(EN)

In deze studie volgen we adolescenten en jongvolwassen die kanker overleefden op, samen met hun ouders en een eventuele broer of zus. We willen onderzoeken in welke mate de afgeronde kankerbehandeling een effect kan blijven hebben op het dagelijks leven in de jaren na de behandeling en hoe deze jongeren zich ontwikkelen op psychosociaal vlak. Hierbij is er een specifieke focus op hun identiteitsontwikkeling en daarom kreeg de studie ook de verkorte naam Link, wat staat voor ‘Longitudinale Identiteitstudie Na pediatrische Kanker’. Aangezien het functioneren van ouders en broers/zussen mee in rekening wordt gebracht, kunnen we ook dieper ingaan op familiale processen, namelijk op welke manier het functioneren van ouders en jongeren elkaar wederzijds beïnvloeden. Ook het functioneren van broers/ zussen binnen deze gezinnen wordt bevraagd. Uiteindelijk beoogt deze studie een beter zicht te krijgen op specifieke noden en uitdagingen van deze jongeren en hun familie.

ONDERZOEKSOPZET

Jongeren tussen 14 en 25 jaar die voor pediatrische kanker behandeld werden op de afdeling Kinderhemato-oncologie van het UZ Leuven, worden uitgenodigd voor deelname. Zowel overlevers van leukemie, lymfomen, tumoren van bot of weke delen en hersentumoren kunnen deelnemen indien zij hun behandeling hebben afgerond, ongeacht de tijd verstreken sinds diagnose. Het betreft een longitudinale vragenlijststudie met vier meetrondes gespreid over vijf jaar, waarbij ook de ouders en eventueel een broer of zus (tussen 14-25 jaar) worden uitgenodigd om een vragenlijstbundel in te vullen. Deze vragenlijsten peilen voornamelijk naar het psychosociale functioneren en het ziekte-specifiek functioneren van de verschillende respondenten. De studie ging van start in het najaar van 2018. De tweede meetronde startte in het najaar van 2019 en de derde in het najaar van 2020. De vierde en laatste meetronde zal vijf jaar na de eerste meetronde plaatsvinden (najaar 2023).

PRELIMINAIRE RESULTATEN

Voorlopig zijn er nog geen gepubliceerde resultaten. Momenteel zijn er twee manuscripten onder voorbereiding. Manuscript 1 onderzoekt de identiteitsontwikkeling van overlevers en vergelijkt deze met een controlegroep. Manuscript 2 focust op ‘benefit finding’ en kankergerelateerde zorgen bij overlevers, moeders, en vaders en bekijkt de longitudinale samenhang van deze variabelen met psychologisch welbevinden.

KLINISCHE- MAATSCHAPPELIJKE- EN/OF WETENSCHAPPELIJKE RELEVANTIE

De kennis die met deze studie vergaard wordt, kan belangrijke informatie opleveren voor preventie- en interventieprogramma’s en voor de langetermijnbegeleiding van deze jongeren die de overgang naar de volwassenheid maken. De deelname van ouders en broers/zussen aan deze studie maakt het daarnaast ook mogelijk om de impact van pediatrische kanker op het familiesysteem in kaart te brengen. Aangezien we aandacht besteden aan de manier waarop constructen zoals identiteit, persoonlijkheid, en familierelaties inspelen op psychologisch functioneren, levenskwaliteit, en levensstijl-factoren, kunnen we ook richtlijnen formuleren voor de klinische praktijk. Er zullen op geregelde tijdstippen seminaries worden georganiseerd om clinici in te lichten over de resultaten van de studie. Daarnaast zullen resultaten gepubliceerd worden in zowel klinisch georiënteerde als Engelstalige wetenschappelijke tijdschriften. De bevindingen zullen ook teruggekoppeld worden naar overlevers- en zelfhulporganisaties die zich specifiek richten op deze jongeren en hun families.

ALGEMENE INFORMATIE

• Projectverantwoordelijken: prof. dr. Anne Uyttebroeck (UZ Leuven), prof. dr.

Koen Luyckx (KU Leuven) • Uitvoerders: prof. dr. Anne Uyttebroeck, prof. dr. Koen Luyckx, dr. Jurgen

Lemiere, Trui Vercruysse, Sofie Prikken, Koen Raymaekers • Organisaties: UZ Leuven (dienst Kinderhemato-oncologie), KU Leuven (onderzoeksgroep Schoolpsychologie en Ontwikkeling in Context (SCenO)) • Contactgegevens: koen.luyckx@kuleuven.be - +32 16 32 59 78 • Termijn project: 1/10/2018 - 1/04/2024

De meetrondes starten telkens in het najaar en lopen door tot ongeveer maart/ april in het jaar erna. • Financiering: Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Vlaanderen (FWO) • Partners: UZ Leuven (dienst Kinderhemato-Oncologie), KU Leuven (onderzoeksgroep Schoolpsychologie en Ontwikkeling in Context (SCenO))