dra. Yaël Slaghmuylder

PIJN

BORSTKANKER

DE PERCEPTIE VAN BORSTKANKEROVERLEVERS OP HUN PIJNBEHANDELING: DE ROL VAN STIGMA

ONDERZOEKSPROJECT

PROBLEEM- EN DOELSTELLING(EN)

Er is sprake van een toenemende incidentie van borstkanker, maar ook van het aantal borstkankeroverlevers. Borstkanker overleven betekent vaak niet de terugkeer naar een leven van voor de ziekte. Een aanzienlijk aandeel van de overlevers rapporteert diverse fysieke en psychosociale beperkingen tot lang na de behandeling. Eén van die beperkingen binnen de nazorg van borstkankeroverlevers is pijn. De prevalentie van pijn na een borstkankerbehandeling ligt tussen de 13% en 51%. Er zijn reeds heel wat bewezen technieken voor de preventie en de behandeling van pijn na borstkanker, maar deze technieken worden nog niet op duurzame wijze geïmplementeerd in de huidige nazorg in Vlaanderen. Er is geen gestructureerde en toegankelijke nazorg voor borstkankeroverlevers met resterende en/of additionele pijnproblemen voorhanden. Om een nazorgmodel voor de preventie en behandeling van pijn na borstkanker te kunnen ontwikkelen, wordt vooreerst getracht de huidige noden van borstkankeroverlevers in kaart te brengen.

ONDERZOEKSOPZET

Het betreft een kwalitatief onderzoek bestaande uit vier semigestructureerde focusgroepen met telkens zeven tot acht participanten. De participanten zijn borstkankeroverlevers bij wie in het afgelopen jaar of de afgelopen jaren (geen maximum) de diagnose borstkanker is gesteld. Daarnaast is hun primaire kankerbehandeling reeds afgerond. De participanten mogen tijdens hun deelname wel adjuvante hormoontherapie volgen. De exclusiecriteria omvatten een levensprognose van minder dan zes maanden en een ernstige psychiatrische aandoening die primaire behandeling en follow-up vereist. Voorafgaand aan de focusgroepen werd er gevraagd een korte vragenlijst in te vullen om de demografische en gezondheidsgegevens te verzamelen en daarnaast de in- en exclusiecriteria na te gaan. De focusgroepen werden vervolgens online georganiseerd met eerst een asynchroon luik en daaropvolgend een synchroon luik. Borstkankeroverlevers werden bevraagd naar hun ervaringen met de nazorg van pijn, mogelijke hiaten en huidige noden.

RESULTATEN

Borstkankeroverlevers ervaren dat sommige zorgverleners hun pijnproblemen minimaliseren of niet serieus nemen. Er heerst heel wat onwetendheid over mogelijke pijnproblemen na een borstkankerbehandeling, wat kan resulteren in vooroordelen en stigma. Men ondervindt niet enkel stigmatisering vanuit de medische wereld, maar ook vanuit hun dichte- en werkomgeving. De focus ligt tijdens het nazorgtraject op het vermijden van herval, waardoor pijnproblemen weinig bespreekbaar zijn. Het ervaren van stigma maakt dat borstkankeroverlevers zich eenzaam en onbegrepen voelen in hun pijnbeleving. Sommige borstkankeroverlevers zullen de vooroordelen die men ervaart, zelf geloven. Het ervaren en internaliseren van stigma, maakt ook dat borstkankeroverlevers verwachten in de toekomst op dezelfde manier behandeld te worden waardoor men de pijnklachten niet meer zal aangeven of niet op zoek zal gaan naar hulp bij het ervaren van pijn. Andere borstkankeroverlevers motiveert het om op eigen initiatief

op zoek te gaan naar alternatieven, wat ook niet altijd leidt tot een optimaal en kwaliteitsvol pijnbeleid.

KLINISCHE- MAATSCHAPPELIJKE- EN/OF WETENSCHAPPELIJKE RELEVANTIE

Dit onderzoek maakt deel uit van een ruimer onderzoeksproject met als doel een nazorgmodel ter preventie en behandeling van pijn bij borstkankeroverlevers te ontwikkelen, implementeren en evalueren. Het project omvat vier fases die telkens in co-design met relevante stakeholders worden uitgevoerd; zijnde een nodenanalyse, een ontwikkelfase, een pilootfase en een disseminatiefase. Binnen deze eerste onderzoeksfase werd stigma als beïnvloedende factor bij de nazorg van pijn na borstkanker geïdentificeerd. Bij de ontwikkeling van het nazorgmodel - met bijbehorende training voor zorgverleners - moet er dus aandacht worden besteed aan stigmatisering door zorgverleners en de omgeving van de overlevers en de impact hiervan op hun pijnbeleving.

ALGEMENE INFORMATIE

• Projectverantwoordelijken: prof. dr. Peter Pype, prof. dr. Emelien Lauwerier • Uitvoerder: dra. Yaël Slaghmuylder • Organisatie: Universiteit Gent, Vakgroep Volksgezondheid en

Eerstelijnsgezondheidzorg • Contactgegevens: yael.slaghmuylder@hotmail.com - +32 494 70 11 92 • Termijn project: 12/10/2020 - 9/10/2023 • Financiering: Kom op tegen Kanker • Partners: Cédric Hèle Instituut, UZ Gent

76