Pleuntje Jellema

ZORGOMGEVING

DE RUIMTELIJKE DIMENSIE VAN LIMINALITEIT: LEREN VAN ERVARINGEN MET KANKERZORG

ONDERZOEKSPROJECT

PROBLEEM- EN DOELSTELLING(EN)

Het begrip ‘liminaliteit’ werd geïntroduceerd door antropoloog Arnold Van Gennep om zeer uiteenlopende fenomenen van sociaal-culturele transitie of verandering te beschrijven, die allen gekenmerkt werden door drie fasen: scheiding, drempel en re-integratie. Actuele opvattingen over het concept bieden weinig inzicht in ruimtelijke of geografische dimensies die liminale identiteitsvorming mogelijk maken en die onlosmakelijk verbonden waren met het vroege gebruik ervan. Wij onderzochten liminaliteit in literatuur rond ervaringen met kanker, relateren het aan opvattingen over de plaatsgebondenheid van kankerzorg en plaatsten het concept naast empirisch materiaal. Hoe kan liminaliteit inzicht verschaffen in de ervaringen van kankerpatiënten, en kunnen ruimtelijke aspecten van deze ervaringen de theoretische onderbouwing van het concept herdefiniëren en verrijken? Het beantwoorden van deze vragen verdiept ons begrip van hoe kankerzorg wordt ervaren en biedt inzicht in de ruimtelijkheid in ervaringen van liminaliteit.

ONDERZOEKSOPZET

Participanten in dit onderzoek werden gerekruteerd op basis van de criteria dat zij in behandeling waren of recent een behandeling hadden afgerond met regelmatige (d.w.z. niet minder dan maandelijkse) vervolgafspraken op het moment van deelname. Acht patiënten werden meerdere malen geïnterviewd over ruimtelijke aspecten in hun ervaringen van kankerzorg en hen werd gevraagd om foto’s te maken van/in hun kankerzorgomgeving. Deze foto’s speelden een belangrijke rol in het bepalen van de onderwerpen van de interviews. In de periode dat deze plaatsvonden, bezocht de onderzoeker samen met de patiënten hun belangrijkste ziekenhuislocaties. In deze studie wordt de literatuur over liminale ervaring en kanker naast empirisch materiaal gelegd om te onderzoeken hoe liminaliteit opnieuw kan worden gekoppeld aan ruimtelijke aspecten in de ervaring van mensen met kanker. Daarnaast kan het concept van liminaliteit inzicht verschaffen in ervaringen van kankerzorg (en de rol van ruimtelijke aspecten daarin). Getoonde foto’s werden gemaakt door participanten.

RESULTATEN

Met deze studie koppelen we het concept liminaliteit aan ruimte en plaats. Getuigenissen van patiënten suggereren dat een ruimtelijke dimensie bijdraagt aan het begrijpen van liminaliteit en illustreren waarom eenzelfde plaats verschillend ervaren kan worden in de loop van een ziekteperiode. Onze analyse laat zien dat voor mensen getroffen door kanker, drempels van kankerervaringen gevormd worden door ‘nieuwigheid’ en een breuk met het alledaagse. Deze breuk leidt ook tot de conclusie dat de beleving van een vertrouwd gebouw verandert voor een kankerpatiënt die liminaliteit ervaart. Het is een plaats van transitie waar hoogst ongemakkelijke ervaringen worden afgewisseld met ervaringen van steun die een gevoel van saamhorigheid bieden. Verder onderzoek naar de rol van natuur lijkt aanbeveling te verdienen omdat het een mogelijke overgang kan ondersteunen naar ‘leven voorbij kanker’ en het opnieuw definiëren van de identiteit die nodig is om zich weer thuis te voelen in de wereld.

KLINISCHE- MAATSCHAPPELIJKE- EN/OF WETENSCHAPPELIJKE RELEVANTIE

Dit onderzoek ondersteunt de opvatting dat tussenruimtes en (over)gangen van (kanker)zorgomgevingen belangrijk zijn omdat ze productief zijn, en de beleving intensiveren voor degenen die erdoorheen navigeren. Deze ruimtes zijn prominent aanwezig in ervaringen van ambulante zorg, terwijl ze vanuit heersende klinische en architecturale perspectieven als secundair of ‘backstage’ worden beschouwd. Daarnaast is het belangrijk kankerzorg zodanig te organiseren dat patiënten tijdens elk bezoek slechts een beperkte afstand dienen af te leggen, en dat hun ‘zorgpad’ ruimtelijk gerelateerd is aan de dagelijkse verplaatsingen en de algehele ‘patient journey’. Voor zorgverleners kan de ruimtelijke dimensie van liminaliteit licht werpen op onopgeloste of tegenstrijdige aspecten van ‘zorgpaden’ in de huidige kankerzorg. Als laatste, gezien het overleven van kanker steeds gebruikelijker wordt, zou het erkennen van het creatieve potentieel van de liminale ervaring, en het bewust creëren van plekken hiervoor, een toegevoegde waarde kunnen bieden voor de kankerzorg en de gebouwen die deze zorg huisvesten.

ALGEMENE INFORMATIE

• Projectverantwoordelijken: Ann Heylighen (promotor), Margo Annemans (copromotor) • Uitvoerder: Pleuntje Jellema (onderzoeker) • Organisatie: KU Leuven • Contactgegevens: pleuntje.jellema@kuleuven.be - +32 16 37 65 86 • Termijn project: 1/03/2016 - 29/02/2020 • Financiering: Kom op tegen Kanker • Publicatie: Jellema, P., Annemans, M., & Heylighen, A. (2021). Re-grounding the concept of liminality doi:10.1016/j.healthplace.2021.102582

36