Voorwoord

Met trots stelt het Cédric Hèle instituut de vierde ‘Jaarindex Psychosociale Oncologie’ voor. Via de jaarindex wil het CHi meer zichtbaarheid geven aan lopende onderzoeks- en zorgprojecten binnen het domein van de psychosociale oncologie.

Het CHi hoopt jou met deze jaarindex opnieuw te inspireren om kennis - opgedaan binnen een verscheidenheid aan onderzoeks- en zorgprojecten - te delen en zowel nationaal als internationaal de nodige zichtbaarheid te geven. Onderzoekers en zorgverleners worden hierbij uitgenodigd om een bijdrage te leveren aan alle komende edities van de index.

In deze editie zijn er in totaal 59 onderzoeks- en praktijkprojecten opgenomen.

Wil jij het CHi op de hoogte brengen van jouw toekomstig onderzoek of zorgproject? Neem dan zeker contact op.

Het CHi-team en Dagelijks Bestuur

Sabien Bauwens, Ellen Daly, Wim Distelmans, Kleo Dubois, Véronique Gerits, Eva Jacobs, Sofie Sevenants, Lieve Vanderlinden, Annelies Verachtert, Hilde Vermeesch, Angelique Verzelen

De Werkgroep Wetenschappelijk Onderzoek

Sabien Bauwens (UZ Brussel), Geert Crombez (Universiteit Gent), Melissa Horlait (VUB), Eva Pape (UZ Gent), Annelies Janssens (UZ Antwerpen), Hanne Kindermans (U Hasselt), Katrien Moens (Kankercentrum), Roy Remmen (Universiteit Antwerpen), Wim Schrauwen (UZ Gent), Charlotte Sleurs (UZ Leuven), Kris Van den Broeck (Universiteit Antwerpen), Johan Vanderfaeillie (VUB), Birgit Vanderhaeghen (Hogeschool UCLL), Marieke Van Schoors (Universiteit Gent), Johan Vlaeyen (KU Leuven)

Contactgegevens:

Cédric Hèle instituut vzw - Vlaams instituut voor psychosociale oncologie Bruul 52/4 - 2800 Mechelen +32 15 21 81 91 of +32 473 81 29 76 info@cedric-heleinstituut.be www.chicom.be

10

KINDERONCOLOGIE

KINDERONCOLOGIE

GEZIN

DE LANGETERMIJNIMPACT VAN PEDIATRISCHE KANKER OP JONGEREN EN HUN GEZIN: FOCUS OP DE IDENTITEITSONTWIKKELING

ONDERZOEKSPROJECT

PROBLEEM- EN DOELSTELLING(EN)

De overlevingskansen van pediatrische kanker zijn de laatste decennia sterk toegenomen. Bijgevolg is er meer nood aan onderzoek naar de langetermijneffecten van (de behandeling van) kanker om specifieke noden en uitdagingen bij deze overlevers te identificeren. In dit project (LINK-studie) volgen we adolescenten en jongvolwassen die kanker overleefden op, tezamen met hun ouders en een eventuele broer of zus. In deze huidige studie onderzochten we in welke mate de afgeronde kankerbehandeling een effect kan blijven hebben op de identiteitsontwikkeling van deze jongeren.

ONDERZOEKSOPZET

Jongeren tussen 14 en 25 jaar die voor pediatrische kanker behandeld werden op de afdeling kinderhemato-oncologie van UZ Leuven, worden uitgenodigd voor de LINK-studie. Ze worden uitgenodigd indien zij hun behandeling hebben afgerond, ongeacht de tijd verstreken sinds diagnose. Het betreft een vragenlijststudie met vier meetrondes gespreid over vijf jaar, waarbij ook ouders en eventueel een broer of zus worden uitgenodigd om een vragenlijstbundel in te vullen. De studie ging van start in het najaar van 2018. Momenteel zijn er reeds drie meetrondes afgerond. De vierde en laatste meetronde zal vijf jaar na de eerste meetronde plaatsvinden (start najaar 2023). In de huidige studie werd er gefocust op de identiteitsontwikkeling van jongeren die kanker hebben gehad. We gebruikten hiervoor data van de eerste meetronde. We vergeleken de overlevers met een groep leeftijdsgenoten zonder deze ziekte-ervaring. Daarnaast onderzochten we ook op welke manier verschillende aspecten van de identiteitsontwikkeling samenhingen met demografische en ziekte-gerelateerde kenmerken, alsook met het algemene en ziekte-specifieke welbevinden.

RESULTATEN

We vonden dat jongeren die kanker overleefden niet verschilden in hun identiteitsontwikkeling in vergelijking met leeftijdsgenoten zonder dit ziekteverleden. Daarnaast bleek de rol van demografische en ziekte-gerelateerde kenmerken (zoals type diagnose, tijd sinds diagnose ...) eerder beperkt. Wel werd er gevonden dat jongens hoger scoorden dan meisjes op identiteitssynthese, wat erop wijst dat meisjes iets minder het gevoel hebben dat verschillende delen van zichzelf één geheel vormen over tijd en situaties. Daarnaast vonden we dat jongeren die op een ruminatieve wijze omgaan met hun identiteitsontwikkeling, waarbij ze piekeren over verschillende levensopties en niet verder geraken in het exploreren van levensalternatieven, meer moeilijkheden ervaren in hun welbevinden. Meer specifiek bleken deze jongeren bijvoorbeeld meer depressieve symptomen te ervaren, maar zij rapporteerden ook meer kanker-gerelateerde zorgen en gaven aan dat de kankerervaring meer centraal stond in hun eigen zelfbeeld.

KLINISCHE- MAATSCHAPPELIJKE- EN/OF WETENSCHAPPELIJKE RELEVANTIE

De identiteitsontwikkeling van jongeren hangt nauw samen met hun algemeen welbevinden. Hoewel jongeren die kanker hadden gemiddeld gezien geen verschillen vertoonden in hun identiteitsontwikkeling in vergelijking met leeftijdgenoten zonder zulke voorgeschiedenis, zijn er steeds jongeren die wel moeilijkheden ervaren. Het is belangrijk deze jongeren tijdig op te sporen en hen te ondersteunen in hun zoektocht naar hun eigen identiteit, aangezien jongeren die vastlopen in hun identiteitsontwikkeling ook meer moeilijkheden kunnen ervaren in hun algemeen welbevinden en in hun omgang met hun ziekteverleden.

ALGEMENE INFORMATIE

• Projectverantwoordelijken: prof. dr. Anne Uyttebroeck, prof. dr. Koen Luyckx • Uitvoerders: prof. dr. Anne Uyttebroeck, prof. dr. Koen Luyckx, dr. Jurgen

Lemiere, dr. Sofie Prikken, Koen Raymaekers, Trui Vercruysse • Organisaties: UZ Leuven (dienst Kinderhemato-oncologie), KU Leuven (onderzoeksgroep Schoolpsychologie en Ontwikkeling in Context) • Contactgegevens: koen.luyckx@kuleuven.be - +32 16 325 978 • Termijn project: 10/10/2018 - 10/04/2024 • Financiering: Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Vlaanderen (FWO) • Partners: KU Leuven, UZ Leuven • Publicaties: https://doi.org/10.1080/08870446.2021.1955116