dr. Liesbeth Van Humbeeck, dr. Let Dillen, drs. Charlotte Boven

PALLIATIEVE ZORG

NAASTEN

DE ERVARINGEN VAN NAASTEN VAN ONCOLOGISCHE PATIËNTEN M.B.T. EEN EUTHANASIEPROCEDURE: EEN KWALITATIEF ONDERZOEK

ONDERZOEKSPROJECT

PROBLEEM- EN DOELSTELLING(EN)

In 2019 overleden 2.655 personen aan euthanasie, waarvan de meerderheid (62.5%) aan een oncologische problematiek leed (Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie, 2020). De ervaringen en attitudes van artsen en verpleegkundigen rond euthanasie werden reeds uitvoerig beschreven. Er bestaat echter weinig kennis over hoe familie zelf de euthanasieprocedure ervaart, wat zich ook reflecteert in de weinige aandacht voor ondersteuning van familie in bestaande richtlijnen rond euthanasie. Dit hiaat is des te opvallender omdat familie - hoewel ze wettelijk gezien geen officiële positie of mandaat hebben – een belangrijke plaats innemen in de klinische praktijk en er gesproken wordt van een patiënt-zorgverlener-familie triade in de context van euthanasie (o.a. Roest et al., 2019). Via deze studie wilden we zicht krijgen op 1) hoe familie de euthanasieprocedure van hun dierbare en de interactie met zorgverleners beleeft en 2) welke noden en behoeften zij hebben en in welke mate hieraan door zorgverleners voldaan werd.

ONDERZOEKSOPZET

In de periode van mei 2021 t.e.m. januari 2022 worden nabestaanden van oncologische patiënten (partners/echtgenoten, broers/zussen, neven/nichten, ouders en kinderen) uitgenodigd voor een eenmalig semigestructureerd interview (online of face-to-face). De interviewgids is gebaseerd op kennis en input van experten in palliatieve en familiegerichte zorg, euthanasie en rouw en literatuur. De interviewgids werd iteratief aangepast. De transcripts worden geanalyseerd a.h.v. de principes van de constructivistische Grounded Theory benadering (Charmaz, 2014).

PRELIMINAIRE RESULTATEN

Tot op heden werden dertien familieleden geïnterviewd (waaronder één koppelinterview) (negen vrouwen, gem. leeftijd 62 jaar (range: 33-86). Het overlijden vond gemiddeld 13 maanden (range 5-27) geleden plaats in het ziekenhuis (n=5), de thuissetting (n=7) of een woonzorgcentrum (n=1). Wanneer de dierbare zijn/haar wens tot euthanasie kenbaar maakt, wordt familie in het traject betrokken en gaan ze meegroeien in de euthanasiewens. Het meestappen in het traject gaat bij de participanten gepaard met ambivalente gevoelens, namelijk verdriet om het (toekomstig) verlies maar ook opluchting omdat er een einde komt aan het lijdenstraject. Daarnaast appreciëren participanten een vroegtijdige betrokkenheid door zorgverleners in het traject om de euthanasiewens van de dierbare te kunnen realiseren. Participanten hechten belang aan een sereen verloop en het overhouden van mooie herinneringen. Tot slot waarderen participanten steun vanuit zorgverleners, maar hebben de meesten geen of zeer beperkte verwachtingen m.b.t. het ontvangen van nazorg.

KLINISCHE- MAATSCHAPPELIJKE- EN/OF WETENSCHAPPELIJKE RELEVANTIE

Deze studie maakt deel uit van een grootschalig Vlaams mixed-methodsonderzoek naar rouwzorg binnen oncologie (BE-CARED project), gefinancierd door Kom op tegen Kanker (20202023). Dit ruimere project wil inzetten op (rouw)zorg op maat aan naasten van oncologische patiënten. De huidige deelstudie geeft inzichten in de ervaringen van naasten binnen de patiënt-zorgverlener-familie triade tijdens een euthanasieprocedure. Deze data over ervaringen, noden en behoeften van naasten zullen de basis vormen voor gebruikersgroepen om rouwzorg op maat van de verschillende betrokkenen vorm te geven. Bovendien geven deze data ook aanleiding om de huidige richtlijnen rond euthanasie aan te vullen met het perspectief van naasten. Op deze manier sluiten de inzichten van deze deelstudie aan bij het belang dat men hecht aan familiegerichte zorg.

ALGEMENE INFORMATIE

• Projectverantwoordelijke: prof. dr. Nele Van Den Noortgate • Uitvoerders: dr. Liesbeth Van Humbeeck, dr. Let Dillen, drs. Charlotte Boven • Organisatie: Universitair Ziekenhuis Gent • Contactgegevens: charlotte.boven@uzgent.be - +32 9 332 23 56 • Termijn project: 1/05/2021 - 31/01/2022 • Financiering: Kom op tegen Kanker • Partners: Wij wensen diverse belangenorganisaties, ziekenhuizen en palliatieve thuisequipes te bedanken voor hun hulp bij de rekrutering.

PALLIATIEVE ZORG

NAASTEN

DE ERVARINGEN VAN ZORGVERLENERS MET NAASTEN VAN ONCOLOGISCHE PATIËNTEN TIJDENS EEN EUTHANASIEPROCEDURE: EEN KWALITATIEF ONDERZOEK

ONDERZOEKSPROJECT

PROBLEEM- EN DOELSTELLING(EN)

In 2019 overleden 2.655 personen aan euthanasie, waarvan de meerderheid (62,5%) leed aan een oncologische problematiek (Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie, 2020). De ervaringen en attitudes van artsen en verpleegkundigen rond euthanasie werden reeds uitvoerig beschreven. Minder kennis is er echter over hoe artsen en verpleegkundigen de interactie met familie tijdens de procedure ervaren. Dit is opvallend aangezien er in de zorg meer en meer nadruk ligt op familiegerichte zorg en men ook in de literatuur rond euthanasie spreekt van de patiënt-zorgverlener-familie triade (o.a. Roest et al., 2019). Via deze kwalitatieve deelstudie willen we beluisteren hoe zorgverleners (m.n. verpleegkundigen en artsen) de interactie met naasten ervaren, op welke wijze ze naasten proberen te ondersteunen voor, tijdens en na euthanasie en vanuit welke overwegingen of motieven ze deze zorg bieden.

ONDERZOEKSOPZET

Het betreft een kwalitatief onderzoek aan de hand van eenmalige semigestructureerde interviews met verpleegkundigen en artsen werkzaam binnen een ziekenhuis of thuissetting die in de laatste 18 maanden een euthanasie bijgewoond of uitgevoerd hebben. De interviews vonden face-to-face (n=5) of online (n=27), wegens de COVID-maatregelen plaats. De interviewgids is gebaseerd op kennis en input van experten in palliatieve en familiegerichte zorg, euthanasie en rouw en werd iteratief aangepast. De transcripts werden geanalyseerd vanuit de principes van de constructivistische Grounded Theory benadering (Charmaz, 2014).

RESULTATEN

In totaal werden 32 Nederlandstalige artsen en verpleegkundigen geïnterviewd uit de ziekenhuissetting (n=19), thuissetting (n=9) of beiden (n=4). De steekproef bestond uit 17 verpleegkundigen (waarvan tien vrouwen) en 15 artsen (waarvan vijf vrouwen).

Wanneer een patiënt voor euthanasie kiest, proberen zorgverleners een verbindende rol op te nemen tussen de patiënt en zijn/haar familie. Bij het bieden van ondersteuning hanteren de participanten een behoedzame aanpak waarin het streven naar een sereen verloop centraal staat. Geruststellen, vertrouwen bieden en de familie meenemen in het verhaal en het op de achtergrond aanwezig zijn, dragen volgens zorgverleners hiertoe bij. Er blijkt een sterke focus op het bewaken van dit sereen verloop wat ingegeven wordt vanuit eigen veronderstellingen m.b.t. een goede dood en het belang hiervan voor de rouwverwerking van naasten. Zorgverleners willen namelijk dat familie terugkijkt op het overlijden met een warm en goed gevoel en niet als een moment van chaos of drukte.

KLINISCHE- MAATSCHAPPELIJKE- EN/OF WETENSCHAPPELIJKE RELEVANTIE

Deze studie maakt deel uit van een grootschalig Vlaams multimethod onderzoek (het BECARED project), gefinancierd door Kom op tegen Kanker. Dit ruimere project wil inzetten op (rouw)zorg op maat aan naasten van oncologische patiënten. De huidige deelstudie geeft inzichten in de ervaringen van zorgverleners binnen de patiënt-zorgverlener-familie triade tijdens een euthanasieprocedure. Daarnaast focust een andere deelstudie van het BE-CARED project zich op hoe familieleden de euthanasieprocedure ervaren hebben. Deze data over ervaringen, vormen van ondersteuning aan naasten en motieven en overwegingen m.b.t. het handelen van de zorgverlener, zullen de basis vormen voor gebruikersgroepen. Deze gebruikersgroepen worden ingericht om rouwzorg op maat van de verschillende betrokkenen verder vorm te geven.

ALGEMENE INFORMATIE

• Projectverantwoordelijke: prof. dr. Nele Van Den Noortgate • Uitvoerders: dr. Liesbeth Van Humbeeck, dr. Let Dillen en drs. Charlotte Boven • Organisatie: Universitair Ziekenhuis Gent • Contactgegevens: charlotte.boven@uzgent.be - +32 9 332 23 56 • Termijn project: 1/09/2020 - 30/06/2021 • Financiering: Kom op tegen Kanker • Partners: Wij wensen diverse belangenorganisaties, ziekenhuizen en palliatieve thuisequipes te bedanken voor hun hulp bij de rekrutering.

64

ALGEMENE INFORMATIE

• Projectverantwoordelijken: Ann Heylighen, Margo Annemans • Uitvoerders: Kimberly Peeters • Organisatie: KU Leuven, Dept. Architectuur, Research[x]Design • Contactgegevens: ann.heylighen@kuleuven.be , +32 16 321741 • Termijn project: september 2016 - juni 2017 • Financiering: Kom op tegen Kanker • Partners: /