PALLIATIEVE ZORG NAASTEN
DE ERVARINGEN VAN NAASTEN VAN ONCOLOGISCHE PATIËNTEN M.B.T. EEN EUTHANASIEPROCEDURE: EEN KWALITATIEF ONDERZOEK
PROBLEEM- EN DOELSTELLING(EN) ONDERZOEKSPROJECT
In 2019 overleden 2.655 personen aan euthanasie, waarvan de meerderheid (62.5%) aan een oncologische problematiek leed (Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie, 2020). De ervaringen en attitudes van artsen en verpleegkundigen rond euthanasie werden reeds uitvoerig beschreven. Er bestaat echter weinig kennis over hoe familie zelf de euthanasieprocedure ervaart, wat zich ook reflecteert in de weinige aandacht voor ondersteuning van familie in bestaande richtlijnen rond euthanasie. Dit hiaat is des te opvallender omdat familie - hoewel ze wettelijk gezien geen officiële positie of mandaat hebben – een belangrijke plaats innemen in de klinische praktijk en er gesproken wordt van een patiënt-zorgverlener-familie triade in de context van euthanasie (o.a. Roest et al., 2019). Via deze studie wilden we zicht krijgen op 1) hoe familie de euthanasieprocedure van hun dierbare en de interactie met zorgverleners beleeft en 2) welke noden en behoeften zij hebben en in welke mate hieraan door zorgverleners voldaan werd.
ONDERZOEKSOPZET In de periode van mei 2021 t.e.m. januari 2022 worden nabestaanden van oncologische patiënten (partners/echtgenoten, broers/zussen, neven/nichten, ouders en kinderen) uitgenodigd voor een eenmalig semigestructureerd interview (online of face-to-face). De interviewgids is gebaseerd op kennis en input van experten in palliatieve en familiegerichte zorg, euthanasie en rouw en literatuur. De interviewgids werd iteratief aangepast. De transcripts worden geanalyseerd a.h.v. de principes van de constructivistische Grounded Theory benadering (Charmaz, 2014).
PRELIMINAIRE RESULTATEN Tot op heden werden dertien familieleden geïnterviewd (waaronder één koppelinterview) (negen vrouwen, gem. leeftijd 62 jaar (range: 33-86). Het overlijden vond gemiddeld 13 maanden (range 5-27) geleden plaats in het ziekenhuis (n=5), de thuissetting (n=7) of een woonzorgcentrum (n=1). Wanneer de dierbare zijn/haar wens tot euthanasie kenbaar maakt, wordt familie in het traject betrokken en gaan ze meegroeien in de euthanasiewens. Het meestappen in het traject gaat bij de participanten gepaard met ambivalente gevoelens, namelijk verdriet om het (toekomstig) verlies maar ook opluchting omdat er een einde komt aan het lijdenstraject. Daarnaast appreciëren participanten een vroegtijdige betrokkenheid door zorgverleners in het traject om de euthanasiewens van de dierbare te kunnen realiseren. Participanten hechten belang aan een sereen verloop en het overhouden van mooie herinneringen. Tot slot waarderen participanten steun vanuit zorgverleners, maar hebben de meesten geen of zeer beperkte verwachtingen m.b.t. het ontvangen van nazorg.
60
