AYA DIGITALE TOOL
MY NEEDZ: EEN DIGITALE TOOL VOOR AYA’S
PROBLEEM- EN DOELSTELLING(EN) ZORGPROJECT
Jaarlijks krijgen in Vlaanderen iets minder dan 1000 ‘adolescents & young adults’, kortweg AYA’s, de diagnose van kanker. Het gaat om adolescenten en jongvolwassenen tussen 16 en 35 jaar. In UZ Leuven krijgen jaarlijks ongeveer 200 AYA’s een kankerdiagnose. Daarmee behandelt UZ Leuven in Vlaanderen het grootst aantal AYA’s met kanker. Door hun leeftijd en de levensfase waarin ze met kanker geconfronteerd worden, hebben deze AYA’s leeftijdsspecifieke zorgnoden die op volwassenafdelingen al te makkelijk onder de radar en onbeantwoord blijven. Om hieraan tegemoet te komen, ontwikkelden we (onder andere) een tool binnen het digitale patiëntenplatform mynexuzhealth, namelijk MY NEEDZ.
ONDERZOEKSOPZET Door het aanbieden van informatie en psycho-educatie willen we tegemoet komen aan de noden van AYA’s in UZ Leuven en hen empoweren om iets met hun vragen te doen. De tool MY NEEDZ nodigt uit om na te denken over de eigen noden en vragen, rond thema’s die specifiek zijn voor deze doelgroep. Op basis van herkenbare stellingen gaan we dieper in op mogelijke problemen en vragen van AYA’s. We geven uitleg zodat ze meer zicht krijgen op wat ze ervaren en suggesties om hiermee om te gaan. Daarnaast wordt hen ook aangeraden met welke zorgverleners ze hierover kunnen praten. Als ze nergens terecht kunnen met hun vraag, krijgen ze de mogelijkheid om deze vraag binnen de tool te stellen. Een zorgverlener neemt dan contact op, om na te gaan hoe de AYA verder geholpen kan worden.
PRELIMINAIRE RESULTATEN Op dit moment werd een prototype van de tool ontwikkeld, in samenwerking met enkele AYA’s uit de UZ Leuven AYA adviesgroep. In een volgende fase zullen we de tool laten testen door 30 AYA’s, om nadien de nodige aanpassingen te doen. We verwachten dat de tool in 2022 aangeboden kan worden aan elke AYA in UZ Leuven. Op deze manier hopen we vragen en noden te kunnen capteren waar AYA’s mee zitten en die nog niet beantwoord werden.
KLINISCHE- MAATSCHAPPELIJKE- EN/OF WETENSCHAPPELIJKE RELEVANTIE Dankzij de beschikbaarheid van de tool binnen My Nexuz kan elke AYA, op elk moment in zijn traject, de informatie consulteren en vragen stellen, want informatie komt niet altijd op het moment dat de patiënt hier nood aan heeft. Deze tool geeft een platform waar AYA’s terecht kunnen met elke vraag, op elk moment.
50
