ZORGOMGEVING KINDERONCOLOGIE
RUIMTE VOOR KWETSBAARHEID: ALLEDAAGSE PRAKTIJKEN VAN KINDEREN EN HET ONTWERP VAN KANKERZORGOMGEVINGEN
PROBLEEM- EN DOELSTELLING(EN) ONDERZOEKSPROJECT
Kinderen getroffen door kanker moeten regelmatig naar het ziekenhuis voor de behandeling en opvolging van hun ziekte. Aangezien deze ziekenhuisperiodes zich kunnen uitspreiden over verschillende maanden, wordt het ziekenhuis een deel van het dagelijkse leven van de kinderen en hun families. Sinds het begin van de 21e eeuw krijgt de impact van de materiële ziekenhuisomgeving op de gezondheid en het welzijn van kinderen steeds meer aandacht in verschillende onderzoeksdisciplines. De context van kinderkanker versterkt de “dubbele kwetsbaarheid” van jonge mensen: kind zijn (fysiek onvolwassen, met weinig levenservaring) en ziek zijn. Als gevolg hiervan worden jonge mensen die getroffen zijn door kanker minder betrokken als directe deelnemers aan onderzoek. Dit doctoraatsproject stelt de ervaringen van deze jonge mensen (tussen 5 en 18 jaar) centraal. Het richt zich op hun complexe interacties met de materiële ziekenhuisomgeving waarin hun zorg plaats vindt, met als doel inzichten te bieden voor het (her)ontwerp ervan.
ONDERZOEKSOPZET Het project wil recht doen aan de complexiteit van dit onderwerp door theoretisch en empirisch werk te verbinden op een transdisciplinaire manier. Geïnformeerd door de sociaal-materiële richting in de sociale wetenschappen gaat het uit van het idee dat mensen ruimte ervaren als deel ervan. Concepten en inzichten worden samengebracht uit kind- en jeugdstudies; uit antropologie en filosofie over ideeën rond kwetsbaarheid; uit theorieën over materialiteit; en uit ontwerponderzoek. Participatieve observatie en videomethoden worden gebruikt om alledaagse praktijken te onderzoeken en te presenteren. Door als empirische focus te kiezen voor dingen – een infuusstandaard en een aquarium – wordt duidelijk hoe divers en complex deze alledaagse praktijken zijn, en hoe artefacten betrokken zijn in het dagziekenhuis en de pediatrische oncologieafdeling waar het veldwerk plaatsvond. Door verschillende onderzoekslijnen met elkaar te verweven, illustreert het project hoe deze verbinding van theoretisch en empirisch werk zowel sociale wetenschappen als ontwerponderzoek kan verrijken.
RESULTATEN Onderzoek naar de materiële ziekenhuisomgeving richt zich meestal op perspectieven van mensen op, of hun affectieve relaties met die omgeving. De kinderen met wie wij samen hebben gewerkt bewegen zich niet alleen door het ziekenhuisgebouw, maar gaan in interactie met de materiële omgeving doorheen de verschillende activiteiten waaraan ze deelnemen. Deze activiteiten vormen en worden gevormd door de materiële omgeving. Vanuit dit perspectief nemen kinderen en volwassenen meestal samen deel aan praktijken. De alledaagse praktijken 32
