KINDERONCOLOGIE GEZIN
GEZINNEN EN KINDERKANKER: EEN ONDERZOEK NAAR CRISIS, HULPBRONNEN EN ADAPTATIE PROBLEEM- EN DOELSTELLING(EN) ONDERZOEKSPROJECT
Er is weinig onderzoek naar de impact van kinderkanker op het gezin in zijn geheel en de partnerrelatie van de ouders. Eveneens is er weinig onderzoek omtrent de gevolgen voor de broers en zussen van het kind met kanker. Tenslotte is er in het merendeel van de bestaande kinderkankerstudies geen onderliggend theoretisch kader, waardoor de selectie van de variabelen en de interpretatie van de resultaten eerder arbitrair verloopt. Om tegemoet te komen aan deze beperkingen, stelden wij in dit doctoraat volgende onderzoeksdoelstellingen op: onderzoek naar (a) de korte- en langetermijngevolgen van kinderkanker voor gezinnen, gezinsleden en de partnerrelatie van de ouders en (b) mogelijke hulpbronnen. Gezien onze focus op alle gezinsleden en het gebrek aan onderzoek naar en kennis over broers/zussen, focust dit doctoraat in het bijzonder op (c) hoe broers/zussen de kankerdiagnose en de behandeling ervaren. Als onderliggend conceptueel model maakten wij gebruik van het dubbele ABCX model.
ONDERZOEKSOPZET Om een antwoord te kunnen formuleren op de onderzoeksdoelstellingen includeerden we in dit doctoraat twee systematische reviews (Van Schoors et al., 2015; 2016), één meta-analyse (Van Schoors et al., 2017), drie kwalitatieve studies (Van Schoors et al., 2018, 2019a, 2019b) en vier kwantitatieve studies (Van Schoors et al., 2019c, 2019d, 2019e, 2021), opgedeeld in drie delen. Het eerste deel, “De impact op het gezin in zijn geheel” focust op de gevolgen van kinderkanker voor het gezin (d.i. gezinsadaptatie). Het tweede deel, “De impact op de individuele gezinsleden en het gezin als hulpbron” focust op de individuele adaptatie van patiënten, ouders en broers/zussen en het gezin als mogelijke hulpbron die kan verklaren waarom sommige gezinsleden zich beter aanpassen dan anderen. Het derde deel, “De impact op de partnerrelatie van de ouders” focust op de gevolgen van kinderkanker voor de partnerrelatie van de ouders.
RESULTATEN In lijn met onze verwachtingen toonden de kwalitatieve artikels aan dat een diagnose kinderkanker een grote impact heeft op de verschillende gezinsleden (patiënten, ouders, broers/zussen; individuele adaptatie), het gezin in zijn geheel (gezinsadaptatie) en de partnerrelatie van de ouders (relationele adaptatie). Op basis van onze reviews en kwantitatieve artikels echter, weten we dat er een grote variabiliteit is in uitkomsten. Om deze variabiliteit te verklaren, werden in dit proefschrift zowel individuele hulpbronnen (psychologische flexibiliteit), intrafamiliale hulpbronnen (gezinsfunctioneren, gezinssteun, dyadische coping) als contextuele hulpbronnen (steun uit het netwerk) opgenomen. Over de verschillende hoofdstukken heen vonden we evidentie voor alle geïncludeerde hulpbronnen. Daarenboven, drie hulpbronnen bleken in het bijzonder van belang te zijn: cohesie/emotionele verbinding binnen het gezin, expressiviteit binnen het gezin en steun uit het netwerk.
16