TEKSTI JA KUVA Laura Yöntilä // TURKU
// TUKI
Tietoa ja taitoa ikääntymiseen Tutkimus tuo lisätietoa kehitysvammaisten ikääntymisestä. Toimintakyvyn ylläpito kannattaa aloittaa ajoissa.
I
kääntyminen aiheuttaa muutoksia ihmisen kognitiivisessa toiminnassa kuten ajattelussa ja päättelykyvyssä. Kehitysvammaisten ihmisten kohdalla OILI SAUNA-AHO muutoksia tapahtuu KEHITTÄMIS- JA ASIANTUNTIJAPALVEenemmän ja aikaiLUIDEN JOHTAJA semmin kuin muulla väestöllä. Ikääntymistä kolmen eri kehitysvammaryhmän keskuudessa tutkinut neuropsykologian erikoispsykologi Oili Sauna-aho suosittelee toimintakyvyn tietoista ylläpitoa ja kehittämistä läpi elämän. Tilanteen seuranta kannattaa aloittaa jo varhain. Kehitysvammaisten ihmisten keskimääräinen elinikä on noussut ja saavuttanut muun väestön elinikää. Nykyinen odote on yli 50 vuotta, kun vielä 1980-luvulla kehitysvammainen henkilö kuoli keskimäärin alle 30-vuotiaana. Tarve vanhenemista koskevaan tietoon on suuri. Ajattelussa tai toiminnanohjauksessa vähitellen tapahtuvat muutokset on aiemmin saatettu tulkita osaksi kehitysvammaa, eikä varsinaisia vanhenemisesta johtuvia muutoksia ole osattu tunnistaa. ”Ikääntymisen vaikutukset olisi hyvä ottaa huomioon jo varhain”, Oili Sauna-aho toteaa. Tällöin esimerkiksi muistiongelmien etenemistä hidastavasta lääkityksestä olisi apua mahdollisimman paljon. Psykologisessa tai neuropsykologisessa tutkimuksessa testein todetut muutokset voidaan tunnistaa juuri ikääntymisestä johtuviksi erityisen hyvin silloin, kun käytettävissä on vastaava tieto jo nuorelta aikuisiältä. Sauna-ahon vuonna 2019 valmistuneessa väitöstutkimuksessa mukana olleet henkilöt testattiin kahdesti, kahdenkymmenen
vuoden välein. Lisäksi heidän terveydentilansa arvioitiin ja läheisiä haastateltiin.
Eroja kehitysvammaryhmien välillä Tutkimukseen osallistuneilla henkilöillä oli fragile X (FraX), Downin tai Williamsin oireyhtymä. Kehitysvammaisiin on perinteisesti suhtauduttu yhtenäisenä ryhmänä, mutta jokaisella vammaryhmällä on oma etiologiansa eli vamman aiheuttava tekijänsä. ”Näillä oireyhtymillä on selkeä geeniperusta ja tietyt oireensa. Ne on tunnettu jo kohtuullisen pitkään, ja tietyt geneettiset tekijät on pystytty rajaamaan”, Sauna-aho kertoo. Sauna-ahon tutkimus osoitti, että kognitiiviset muutokset ja niiden ajankohta voivat vaihdella kehitysvammaryhmien välillä paljonkin. FraX-henkilöillä kognitiiviset taidot alkoivat heiketä jo nuoresta aikuisuudesta alkaen. Muutokset koskivat erityisesti ei-kielellisiä toimintoja ja oman toiminnan ohjausta. Läheiset eivät huomanneet äkillisiä muutoksia toimintakyvyssä. Tuen ja ohjauksen tarve lisääntyi ajan myötä, ja apua saatettiin tarvita esimerkiksi aiemmin itsenäisesti suoritetuilla kauppareissuilla. Muistisairauksia tai dementian oireita ei juuri ilmennyt, vaikka ryhmän keski-ikä oli muita korkeampi. Williams-henkilöiden toimintakyky ja kognitiiviset taidot säilyivät melko hyvin keskimäärin lähes 50-vuotiaaksi asti. Kielellinen ilmaisu, jota pidetään Williams-ihmisten erityisenä vahvuutena, alkoi heiketä jo 40 ikävuoden jälkeen. Ei-kielelliset taidot taas saattoivat jopa vahvistua ja säilyä yli 50 ikävuoteen saakka. Aivoverenkierron häiriöstä johtuvaa muistisairautta ilmeni tutkimuksessa muutamalla henkilöllä. Down-ryhmää käytettiin Sauna-ahon tutkimuksessa verrokkina muihin ryhmiin juuri muistisairauksien ja yleisen terveydentilan suhteen. Oireyhtymään liittyy lisääntynyt riski sairastua varhain Alzheimerin tautiin, ja tutkimuksessa muistisairautta havaittiin joka neljännellä yli 35-vuotiaista. Lisäksi selvitettiin keski-ikäisten Down-ihmisten kykyä reagoida
ja käsitellä kuuloärsykkeitä, ja aivojen kuuloalueen toiminta havaittiin verraten poikkeavaksi.
Aikuisenakin voi kehittyä Vaikka ikääntymisen aiheuttamat muutokset alkavat kehitysvammaisilla ihmisillä aiemmin kuin muilla, voi kognitiivisten taitojen kehittymistä toisaalta tapahtua vielä aikuisiällä. ”Esimerkiksi Williamsin oireyhtymässä nuori aikuisuus on kehittymisen aikaa voimakkaammin kuin muulla väestöllä. Toivonkin, että esimerkiksi kehitysvammaisten ihmisten mahdollisuus opiskella aikuisiällä toteutuisi paremmin”, Oili Sauna-aho toteaa. Hän painottaa yksilöllisesti suunnitellun arjen ja toiminnan merkitystä vielä elämänkaaren loppuvaiheilla. ”Jos halutaan pitää toimintakyvystä kiinni, keinot ovat pääasiassa samoja kuin kaikilla muillakin. Aivojen aktivointia, ihmiselle itselleen merkityksellistä toimintaa. Läsnäoloa, yhdessäoloa.” ”Kyse on laajemmin myös siitä, miten yhteiskunnassamme ylipäänsä suhtaudutaan ikääntyviin kehitysvammaisiin ja heidän tarpeisiinsa.” Oili Sauna-aho toimii kehittämis- ja asiantuntijapalveluiden johtajana KTO – Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskuksessa.
Lyhyesti oireyhtymistä FRAGILE X on yleisin geneettisesti periytyvistä kehitysvammojen oireyhtymistä. Suomessa FraX-henkilöitä on noin 600. FraX ilmenee useammin miehillä kuin naisilla, ja naisilla yleensä lievempänä. Muusta väestöstä poiketen naiset ja miehet saavuttavat keskimäärin saman eliniän.
on harvinainen, yleensä ei-periytyvä kehitysvamma. Lapsia, joilla todetaan Williamsin oireyhtymä, syntyy Suomessa vuosittain muutamia.
WILLIAMSIN OIREYHTYMÄ
DOWNIN OIREYHTYMÄ on yleisin geneettinen, ei-periytyvä kehitysvamma. Suomessa Downin oireyhtymä esiintyy arviolta noin 3600 henkilöllä.
51
