Tukiviesti 4 / 2020

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

JÄSENLEHTI NRO 4 / 2020

Teema: Uhka vai mahdollisuus 16

Niko vaihtoi taksit bussiin

20 Geeniterapia herätti

toivon – ja kysymykset

28 Tuettua päätöksentekoa

vai päätöksenteon tukea?

34 Pakollisen digiloikan paremmat puolet

TEKSTI: Merja Määttänen / KUVAT: Laura Vesa, Mika Aalto-Setälä ja Otto Lämsän perhealbumi

TUKI // SELKOSIVUT

Niko Laitilaa, 18, kutkuttaa täysi-ikäisyys, ja sen suomat uudet mahdollisuudet.

16

Mennään bussilla

Rohkeus ei ole pelottomuutta

Niko Laitila asuu Lempäälässä.

Aiemmin hän kulki taksilla koulumatkat Tampereelle.

Nyt hän on opetellut käyttämään bussia.

Rohkeus on sitä, että uskaltaa yrittää, vaikka pelottaa.

Opettajan ja äidin mielestä itsenäinen liikkuminen on parantanut Nikon itsetuntoa.

Eniten iloitsee mies itse.

2

Joulukuun Tukiviestissä kerrotaan uskaltamisista.

Kerromme ihmisistä, jotka kokeilevat jotain uutta.

Silloin voi löytää aarteita.

LIITTOKOKOUS ONNISTUI RUUDUN L PI! SIVUT 48-49

SELKOSIVUT JA SISÄLTÖ // TUKI

Sisältö 02 Selkosivut&Sisältö 04 Pääkirjoitus: Jokapäiväinen päätös 05 Pia Hovi: Tyrskyssä kiharat lentelee 06 Alkupalat 08 Kolumni: Jyrki Pinomaa Teema: Uhka vai mahdollisuus

12

28

Reppu, reissumies ja uudet reitit

Mitä tarkoittaa tuettu päätöksenteko?

Otto Lämsä on pienestä asti matkustanut äidin ja veljen mukana.

Metsässä yöpyminen tuntui silti mahdottomalta pyörätuolin vuoksi.

Tuetun päätöksenteon tavoite on auttaa tekemään valintoja.

Jokaisella on oikeus päättää itseään koskevista asioista.

12 Luonnonvoimia 16 Niko käyttää nyt bussia 19 Kansainvälisyys kuuluu kaikille 20 Geeniterapia herättää toivoa ja kysymyksiä 29

26 Tutustu ja ota käyttöön

Malikkeen matkassa selvisi, että metsäretket ovat ihan parhaita.

Metsässä saa myös parhaat yöunet.

Kuvassa Otto retkeilee Rokualla.

Kerromme tarinat Markusta, Villestä ja Kertusta.

He kaipaisivat tukea vaikeisiin päätöksiin.

27 Kolumni: Sirpa Mäkinen 28 Päätöksenteon tukea vai tuettua päätöksentekoa?

32 Olivia saa taikinan kohoamaan 33 Selviytymisen keinoja aivomyrskyn jälkeen 34 Digiloikka 34 Me Itse kutsuu juttupuhe­ limeen ja livelähetyksiin 38 Välitehtäviä, mielikuvajumppaa ja vertaistukea 39 Lakimies verkon kautta Killin tukiyhdistyksen tilaisuudessa

34

56

40 Digikaveri­toiminta tuo ihmisiä yhteen 42 Korona synnytti Hybridi

Tule juttupuhelimeen ja livelähetyksiin!

Topi vaikuttaa nuorisovaltuustossa

Me Itse -yhdistys torjuu yksinäisyyttä koronan keskellä.

Topi Pihlajamäki halusi keskustella ja vaikuttaa.

Hän asettui ehdokkaaksi vaaleissa.

Nyt hän on nuorisovaltuutettu.

Meikäläisten juttupuhelimessa voi vaihtaa kuulumisia.

Livelähetyksissä jutellaan vaikeistakin asioista.

Meikäläiset koronaa vastaan -hanke tukee myös digitaitojen opettelua.

Sastamalan nuorisovaltuustossa hän on ensimmäinen erityisluokkaa käynyt nuori.

Uudet ihmiset ensin vähän jännittivät Topia, mutta sitten heistä tuli kavereita.

Latu -vertaisryhmät 44 Saavutettavuus on muutakin kuin tekniikkaa 46 Ajankohtaista Tukiliitosta 51 Tukiliiton työntekijöiden yhteystiedot 55 Kysy. Lakimies vastaa 56 Kohtaaminen: Topi Pihlajamäki www.tukiliitto.fi Tukiliitto sosiaalisessa mediassa:

3

TUKI // PÄÄKIRJOITUS

Jokapäiväinen päätös ROHKEUS EI OLE pelottomuutta,

MERJA MÄÄT TÄNEN PÄÄTOIMITTAJA

vaan päätös kohdata ja ylittää pelko.

Vuoden viimeisen Tukiviestin teema Uhka vai mahdollisuus? kutsui luokseen monenlaisia aiheita. Niitä yhdistää yksi asia: epäonnistumisen tai eksymisen uhka, ja uuden löytämisen mahdollisuus.

Tässä lehdessä ylitämme matkanteon kynnyksiä. Yhdelle se tarkoittaa bussinkäytön opettelua omilla arkireiteillä, toiselle seikkailuja maalla, merellä ja ilmassa – pyörätuolista tai muista hidasteista huolimatta. Pureudumme harvinaisten oireyhtymien geenihoitojen herättämiin kysymyksiin, ja toivoon. Pohdimme, miten tuetun päätöksenteon avulla voisi laajentaa ihmisen itsemääräämisoikeutta ja toimintakykyä. Kerromme ihmisistä, jotka ovat uskaltaneet kokeilla jotain uutta. pandemia itsessään on sekä uhka että mahdollisuus.

Siinä pelottaa moni asia, itse sairauden lisäksi. Pitkittyvä poikkeustila sulkee ja kaventaa elämää. Se ajaa alas arjen rakenteita, jotka luovat yhteisyyttä ihmisten välille. Se kiristää hyvinvointivaltiota pyörittävää taloutta ja tuottaa toimeentulo-ongelmia yksilöille ja perheille. Se vaikeuttaa tuen ja palveluiden saamista ja jättää jo valmiiksi vaikeassa tilanteessa elävät entistä yksinäisemmiksi.

Silti tämä outo aika on myös mahdollisuus. Kun vanhoja keinoja ei voi käyttää, on pakko keksiä uusia. Koko maailman yli pyyhkäissyt digiloikka on haastanut mukaan myös tukiliittolaiset. Olemme koonneet tähän lehteen hienoja esimerkkejä loikista, joita kehitysvammaiset ihmiset, heidän läheisensä ja yhdistykset ovat joutuneet ottamaan. Samalla on tapahtunut yllättäviä hyviä asioita: toiminta on tavoittanut monet sellaiset, joiden olisi muuten vaikea päästä mukaan.

Minun on helppo samaistua melkein mihin tahansa pelkoon. Hassua kyllä, erityisen helppo minun on eläytyä kammoon uusia härveleitä kohtaan, vaikka työkseni pyörin verkossa niin monien sovellusten ja alustojen kautta, että en jaksa edes laskea. Olen myös lopulta aina selvinnyt uusien asioiden haltuunotosta, joskin välillä kolhiintuen ja taisteluarpia keräillen.

Tästä minulla ei ole tutkimustietoa, vaan näppituntuma: aika usein uskaltaminen lopulta palkitaan.

TODELLISUUTTAMME HALLITSEVA

Eksymisen uhkaan sisältyy aina löytä­m isen mahdollisuus.

aina uudestaan, jokaisen pelottavan asian kohdalla erikseen. Ja kun yhden kesyttää, kulman takana odottaa seuraava.

Vaikeuskerroin kasvaa, kun rohkeuspäätös pitää tehdä jonkun muun kuin itsensä puolesta. Juuri tämä taitaa olla vanhemmuuden suurin ristiriita. Omaa lastaan suojelisi vaikka hengellään – ja silti pitää uskaltaa päästää irti, jotta hänellä on tilaa kasvaa rohkeammaksi.

Tapaamme tässä lehdessä myös nuorisovaltuutettu Topi Pihlajamäen, joka kehottaa kuuntelemaan ihmisten lisäksi jumalia, koska siitä tulee inspiraatiota. Topin oma lempijumala on rohkea, jyrisevä Zeus.

Kun Topin äitiä jännittää esimerkiksi työhön liittyvä esiintymistilanne, nuorukainen lohduttaa: Äiti, se vähän niin kuin kuuluu asiaan.

PÄÄTÖS PITÄÄ TEHDÄ

Kun nyt digiloikista puhutaan, pakko sanoa ihan suoraan: tässä ruudun ääressä todella, todella kaipaa ihmistä. Antaisin mitä tahansa, jos voisimme loikata aikaan, jossa yhteen kokoontumisen mahdollisuus oli itsestäänselvyys.

Kohtaa mut -kasvomaskeja löytyy nyt Tukiliiton Kaupasta, lisätietoa sivulla 10.

4

Nro 4/2020 – 50. vuosikerta

Tyrskyssä kiharat lentelee kiharoita. Poikani Mikael oli erilainen, kiharatukkainen vesseli, joka päätyi lehteen puolitoistavuotiaana. Karkasi hoitajaltaan ja oli kulkenut sukkasillaan kilometrin verran. Se enteili jotain.

Lapsuusiässä hänen perässään pysyi jotenkuten. Kun etelänmatkalla juoksin bikineissä rantabulevardia pikkuiseni perään, ajattelin että tämä saa olla viimeinen lomamatkamme. Lomilla olimme väsyneimpiä, sillä rutiinien tauottua, hän niin sanotusti keksi ”kiharaisia ohjelmanumeroita”. Elämästä alkoi kehkeytyä vuosien saatossa selviytymistaistelu, jossa tummanvioletit uhkapilvet olivat asettautuneet pysyvästi yllemme.

Murrosikä oli rankin. Jokainen päivä oli oma kamppailunsa ja keskityimme vain hengittelemään seuraavaan aamuun asti. Hänessä oli sekoittuneena valtava elämänilo ja voima – ja tuhoamisvimma. Hajoamisia tapahtui kaikkialla. Myös sisälläni monen monta kertaa.

MEILLÄ EI OLE SUVUSSA

OLI HYVIN PIENESTÄ KIINNI,

että autistinen poikani olisi tuolloin päätynyt kehitysvammalaitokseen.

Se ratkaisu oli mielessäni pahin painajainen, koska tunsin poikani sisimmän. Hänet, joka oli autismin alla piilossa. Hänet, jolla oli unelmia.

Tavallaan olen ylpeä pojastani, miten sinnikkäästi hän tuolloin vaali tarpeitaan ja raivasi itsensä näköistä elämänpolkua. Aloin oppia.

Potku tarkoitti ”anna minun itsenäistyä”, nyrkinisku ”suojaa minua ääniltä”, lasin hajottaminen ”elämä vain on kokonaisuudessaan liian painava”.

Oli myös odotettava. Oli hyväksyttävä luonnon lait. Murrosikäisellä on oma kehitystehtävänsä ja se tehtävä on olla uhmakas.

Haluammeko ymmärtää kapinan sanoman vai eliminoida pelkästään kapinan? Näemmekö siis vain uhan vai uhan tarjoaman mahdollisuuden? Sanotaan, että murrosikä kuorii meistä uuden ihmisen. Se jos mikä on mahdollisuus.

Omaan kotiin muutto oli hyppy kaaokseen.

Asumisyksikön henkilökunnan keinottomuus poikani reagoimiseen lisäsi huoneeseen lukitsemista, kunnes kaikki oli palasina. Lopulta pojan asuminen keskeytettiin ja aiempi pelkoni toteutui: hän päätyi paikkaan, jota aiemmin kutsuttiin laitokseksi.

alettiin toimia toisin. Hänen näköisekseen räätälöity päivätoiminta ja vapaa-ajan avustajat availivat portteja vapauteen. Kapeaksi kutistunutta elinpiiriä laajennettiin askel askeleelta ja hän ikään kuin palasi takaisin aikaan ennen murrosikää, jolloin käytiin kirjastoissa, uimahalleissa ja kahviloissa.

Tapahtui yhteinen oivallus siitä, että salakavalasti vuosien myötä menetetty vapaus oli suurin este kehitykselle. Vastineeksi hän alkoi nauraa ja moni asia onnistui, kunnes lähes kaikki onnistui.

Vapauduttuaan Hovin poika kävi Hovipojassa karaokessa. Kauluspaita päällä ja tukka mintissä. Salaa toivon, että hän kasvattaisi pidemmät hiukset, että kiharat tulisivat esille. Mutta pidän suuni kiinni, sillä hän on varma tyylistään. Ja ennen kaikkea siitä, mitä tarvitsee ollakseen onnellinen.

Kirjoittaja Pia Hovi on äiti, joka luopui työstään psyko­ logina ja hankki maalta vanhan hirsitalon. Nykyisin hän tekee enimmäkseen kuvataidetta ja riehuu ikuisella remonttityömaalla. Otsikko on Mikaelin oma lausahdus vuosien takaa. Joku lukija saattaa muistaa Tukiviestin 4/2014 jutun ’Mikaelilla on asiaa’.

Haluammeko ymmärtää kapinan sanoman vai eliminoida pelkästään kapinan?

JULKAISIJA Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 www.tukiliitto.fi ILMOITUSMYYNTI Emilia Kovanen, puh. 045 1284 623 Tiinu Pärssinen, puh. 040 3518 862 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO Mika Aalto-Setälä Otsomaria Oy KANNEN KUVA Laura Vesa TILAUSHINNAT 2020 30 €/vuosikerta Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET Jäsensihteeri Sanna Tikkanen Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@tukiliitto.fi PAINOS

13 200 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (painettu) ISSN 2242-9123 (verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA PunaMusta, 2020 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja.

Tilaamatto­mista artikkeleista ei makseta palkkiota.

AIKATAULU Teemat ja aineisto- / ilmestymispäivät 2021

Nro 1 Poikkeusajan jäljet 18.1. / 26.2.

Nro 2 Äiti 12.4. / 21.5.

Nro 3 Syntymäpäivät 16.8. / 24.9.

Nro 4 Rakkaus 1.11. / 10.12.

HIILIN E

SE SUKELLUS OLI kohta,

PIA JA MIKAEL HOVI

441

PAINOTUOTE

428

RAALI PAIN UT

E UOT OT

jossa kätketty aarre löytyi.

Tukijoukot ympärillä alkoivat puhua samaa kieltä. Poikani palasi asumisyksikköön, jossa

PÄÄTOIMITTAJA Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@tukiliitto.fi

ClimateCalc CC-000084/FI PunaMusta Magazine

PEFC/02-31-162

5

TUKI // ALKUPALAT

Uusia kavereita, uusia haaveita Nasra Osman on pelannut PuHun Unified-joukkueessa nyt viisi vuotta. Koripallon kautta hän on saanut kokonaan uuden kaveripiirin vanhan rinnalle. Treenit ovat niin mieluisia, että hän jättää ne väliin hyvin, hyvin harvoin, vain sairaana ollessaan. ”Uusien kavereiden saaminen koripallon kautta on tuntunut helpolta,” Pelit ovat oma jännittävä maailmansa. Nasra on pelannut kansallisessa sarjassa melkein heti harrastuksen aloitettuaan, joten kotimaan

Unified-toiminta on tuonut urheilun pariin kehitysvammaisia henkilöitä, joita ei muuten ole helppo tavoittaa.

Koripallosta tuli rakas harrastus Unified-joukkueet madaltavat urheilun aloittamisen kynnystä. Nasra Osman nauttii pelaamisesta – ja kavereista.

N

asra Osmania, 17, kiinnosti koripallo jo pienestä pitäen, joten sattui hyvin, että perhe asuu Vantaalla aivan Pähkinä­ rinteen koulun vieressä. Siellä nimittäin treenaavat PuHu Juniorien Unified-koripallojoukkueet.

Unified-koripallossa kehitysvammaiset ja muut tukea tarvitsevat urheilijat harjoittelevat ja pelaavat samoissa joukkueissa vammattomien Unified-partnereiden kanssa. Malli on noussut suureen suosioon koko Suomessa, mutta erityisesti PuHussa, josta koko homma noin 15 vuotta sitten käynnistyi, se on iso ylpeydenaihe koko seuralle.

Unified-toiminta on tuonut urheilun ja siihen kuuluvan sosiaalisen kanssakäymisen pariin myös sellaisia kehitysvammaisia henkilöitä, joita ei muuten

6

ole helppo tavoittaa. Esimerkiksi maahanmuuttajataustaisia tyttöjä ei juuri vammaisurheilun piirissä näy, mutta Nasra näyttää pirteää esimerkkiä. ”Pelailin paljon korista pihalla.

Sitten koripalloa pelaava veljeni kertoi, että PuHulla voisi olla sopiva joukkue minulle. Hän toi minut tänne ja tulin katsomaan. Alussa se oli vähän outoa, mutta pikkuhiljaa aloin oppia”, kertoo Nasra.

Nasra on seitsenlapsisen somalialais-kenialaistaustaisen perheen toiseksi vanhin lapsi. Hänellä on isosisko, kaksi pikkusiskoa ja kolme pikkuveljeä. ”Kaikki veljeni pelaavat koripalloa.

Siskot eivät pelaa, eivätkä oikeastaan ole olleet kiinnostuneitakaan. Minua kiehtovat koripallossa vauhti ja korien tekeminen.”

”Unelmani on päästä joskus vielä isoille pelikentille”, sanoo Nasra Osman.

kentillä hän alkaa olla jo konkari.

Osa joukkuekavereista oli mukana vuoden 2019 Special Olympics -kesä­ maailmankisoissa, joista Suomen naisten joukkue nappasi kultaa.

Haaveiltavaakin siis yhä riittää. ”Unelmani on, että pääsisin pitkälle ja pelaamaan joskus isompiinkin peleihin”, Nasra pohtii.

Myös siviilielämän puolella nuorella vantaalaisella on jo suunnitelmia mietittynä. Hän opiskelee toista vuotta Espoon Leppävaarassa Ammattiopisto Liven Arlan toimipaikassa. ”Tämän vuoden jälkeen valmistun.

Haluaisin päästä johonkin kahvilaan työntekijäksi.”

TEKSTI JA KUVA LAURI JAAKKOLA

ALKUPALAT // TUKI

Leijonatarinoissa erilaisuus on supervoima Saga Hänninen sai lokakuussa ”verkkokultaa”. Hänet kutsuttiin meksikolaisen Club Heymon järjestämiin kansainvälisiin rytmisen voimistelun online-kilpailuihin, joissa oli mukana sarja Special Olympics -voimistelijoille. Saga osallistui nauhalla ja keiloilla.

”L

öysin vahvuutta uskaltamalla mennä esille ja olemalla rohkea. Olen onnellinen, että olen erilainen kuin muut eli tavikset ja että pystyn vaikuttamaan yhteiskuntaan, vaikka olen erilainen”, kertoo Saga Hänninen omassa leijonatarinassaan.

Jotkut saattavat muistaa työharjoittelija Sagan Tukiviestin jutusta parin vuoden takaa. Nuori nainen tunnetaan myös kansainvälisestä urheilumenestyksestään rytmisessä voimistelussa, alppihiihdossa ja ratsastuksessa. ”Pitää vain treenata ja treenata, eikä saa luovuttaa. Kaikki ihmiset ovat kauniita. Se kannattaa itse nähdä”, kertoo Maija Mattila.

Pienenä Maija ihmetteli, miksi hänen ihonsa on eri värinen kuin sisaruksilla, mutta nykyään Maija rakastaa ihonväriään ja ihmiset rakastavat supermalli Maijaa.

Toimittaja, tietokirjailija ja erityis­ lapsen äiti Mia Malmi kokosi Leijonatarinoita erilaisille lapsille (Otava) voimakirjaksi kaikille erityisille ihmisille ja heidän läheisilleen. Kaikille, jotka eivät tunne mahtuvansa muottiin tai jotka saavat kuulla ympäristöltään olevansa vääränlaisia.

Kirjassa Saga, Maija ja 48 muuta todistavat, että erilaisuus voi olla supervoima. Mukana on tuttuja nimiä Suomesta ja maailmalta Palefacesta Steve Jobsiin, Lionel Messistä Julia Robertsiin ja Greta Thunbergistä Beethoveniin. Malmin mukaan asenne ratkaisi: kirjaan valikoitui esikuvia, jotka uskaltavat elää omien valintojensa ehdoilla ja tavoitella unelmiaan.

Pieni suuri kirja muistuttaa, että moni erityiseksi luokiteltu on saavuttanut suuria asioita. Jokainen voi muuttaa maailmaa, ja loppujen lopuksi jokainen on omalla tavallaan erityinen.

Aineisto on koottu haastattelemalla ja ammentamalla kirjallisia lähteitä. Anja Reponen on piirtänyt leijonahenkilöistä muotokuvat.

Kirjan lopussa on avattu tiiviisti oireyhtymiin ja erityisyyteen liittyviä käsitteitä. Leijonatarinat sopivat myös pukinkonttiin, jos haluaa antaa joululahjaksi inspiraatiota.

Kirjaan valikoitui esikuvia, jotka uskaltavat elää omien valintojensa ehdoilla ja tavoitella unelmiaan.

TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

Maija Mattila oli marraskuussa mukana Lapsen oikeuksien viikon #SaaUnelmoida-kampanjassa. ”Minun unelmani lapsena oli olla malli ja nyt olen! Jaa oma unelmasi tunnisteella #SaaUnelmoida, olisi ihana nähdä teidän unelmia. ”, Maija kirjoitti Facebookissa.

❤

7

TUKI // ALKUPALOJA

KOLUMNI

Voimia ja vastavoimia

JYRKI PINOMAA TUKILIITON PUHEENJOHTAJA

Muutoksen voima löytyy tahdosta.

Yhteisen muutoksen voima löytyy yhteisestä tahdosta.

KYMMENEN VUOTTA SITTEN Suomessa tehtiin viisas päätös. Valtioneuvosto kirjasi periaatepäätöksessään, ettei kenenkään suomalaisen vammaisen ihmisen kuulu enää vuonna 2020 asua laitoksessa.

Tuohon viisaaseen Valtioneuvoston periaatepäätökseen kytkeytyi mittava asumisen rahoitusohjelma. Voima, joka edisti kehitysvammaisten ihmisten asumisen muutosta suurista keskuslaitoksista pienryhmiin lähiyhteisöissä. Rakennemuutokselle olivat päätöksen myötä myös resurssit olemassa.

Samoihin aikoihin, runsaat kymmenen vuotta sitten, käynnistyi myös toisenlainen rakenteisiin merkittävästi vaikuttava muutos. Hankintalain myötä kehitysvammaisten asuminen alistettiin markkinavoimille. Ihmisen päivittäin tarvitsemasta avusta ja tuesta tuli kauppatavaraa. Alettiin puhua palvelutuotannosta sote-markkinoilla.

ole koskaan nähnyt, enkä edelleenkään näe. Sen sijaan näen erilaisten kehitysvammaisten ihmisten yksilöllisiä ja keskenään hyvin erilaisia tarpeita. Näen laissa kunnille säädetyn velvoitteen järjestää näitä tarpeita vastaavan palvelun. Näen sosiaalityönä toteutettavan lakisääteisen vastuun järjestää apua ja tukea vammaisten ihmisten arkeen.

Laitosasumisen purkamisen myötä edistetään YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toteutumista. Hankintalain huumassa toimitaan sen vastavoimana. Apu ja tuki tuotteistetaan ja kilpailutetaan hinnaltaan riittämättömäksi omien valintojen ja yksilöllisen elämän toteuttamiseen.

Olin yksi Ei Myytävänä! -kansalaisaloitteen ensimmäisistä allekirjoittajista. Veimme yhdessä yli 72 000 allekirjoittajan voimalla, aloitteen eduskunnan käsiteltäväksi. Aloite ei menestynyt tavoitteessaan lopettaa kilpailuttaminen. Joukkovoimamme nosti kuitenkin vammaisten ihmisten oikeudet yhteiskunnalliseen keskusteluun, joka elää vahvasti edelleen.

MINÄ EN NOITA MARKKINOITA

John O’Brien puhuu muutoksen voimista. Jos haluamme aikaiseksi muutosta, hän kehottaa meitä pysähtymään ja tarkkailemaan omaa ajatteluamme. Avaa mielesi, avaa sydämesi ja avaa tahtosi! Muutoksen voima löytyy tahdosta. Yhteisen muutoksen voima löytyy yhteisestä tahdosta.

Kiitän minulle suomastanne mahdollisuudesta toimia kaikkiaan kahdeksan vuotta Tukiliiton puheenjohtajana! Toivotan seuraajalleni Petri Liukkoselle menestystä tehtävässä!

Samalla toivotan kaikille tukiliittolaisille rauhaisaa lähestyvää joulun aikaa – ja voimia!

AMERIKKALAINEN

8

Kirsi Konola lupaa jatkaa työtä Markku Virkamäen viitoittamalla tiellä – juuria kunnioittaen ja valmiina uudistumiseen.

Markku Virkamäen liki neljännesvuosisadan työura Kehitysvammaisten Palvelusäätiön toimitusjohtajana on päättymässä. Seuraaja löytyi läheltä.

”V

uodet Kehitysvammaisten Palvelusäätiössä ovat olleet monella tapaa elämäni parasta aikaa”, Markku Virkamäki toteaa. Hän jäi viettämään vuosilomiaan marraskuun alusta ja eläkepäivät alkavat ensi keväänä.

Markku on tuntenut työnsä merkitykselliseksi ja tehnyt sitä sitoutuneesti. Työhön on ollut aina aamuisin hyvä tulla. Hän on alusta alkaen halunnut vaalia perheiltä saamaansa arvokasta perintöä. Erityisesti Kehitysvammaisten Tukiliiton ja Palvelusäätiön kunniapuheenjohtajan, so­siaalineuvos Tapio Sunin opit ovat viitoittaneet työtä. ”Perheiden jaksamisen tukeminen oli Tapiolle sydämen asia. Hän tiesi kokemuksesta, kuinka kovilla perheet voivat olla, kun joutuvat elämään epävarmuudessa, ottamaan itse oikeuksistaan selvää ja taistelemaan saadakseen tukea”, Markku Virkamäki muistelee.

Tapio Suni korosti, että kasvu­ ympäristöstä ja perheen saamasta tuesta riippuu paljolti, miten itsenäiseksi ihmiseksi tukea tarvitseva perheenjäsen voi kasvaa. Markku oivalsi, kuinka tärkeitä lyhytaikaisen huolenpidon palvelut ovat koko perheen hyvinvoinnille. ”Tapion kanssa käydyt keskustelut löysivät minussa otollisen maaperän.

Oma äitini huolehti yksinhuoltajana perheestämme isäni kuoltua. Myös meidän perheemme tarvitsi kodinhoitajan varhaista tukea”, hän kertoo. ”Nuorimman tyttäreni Hertan muuttaessa pois lapsuudenkodista saatoimme vaimoni Päivin kanssa harrastaa vapaasti, käydä kahvilla ja kuntosalilla. Ymmärsin tuolloin, että

KUVA ANNA-LIISA NIKUS

ALKUPALAT // TUKI

Viestikapulan vaihto Palvelusäätiössä erityistä tukea tarvitsevaa lasta hoitavat vanhemmat eivät tuota elämänvaihetta välttämättä saavuta. Invataksien ja terapioiden aikatauluttama arki saattaa jatkua vuosia.”

Oivallus kirkasti ajatuksen asuntojen ja asumispalvelujen tärkeydestä. Ne varmistavat osaltaan kehitysvammaisen ihmisen ja hänen läheistensä hyvän elämän.

Markun mukaan Tapio Suni, Kari T. Korhonen ja Timo Rintala olivat hyviä esikuvia – vastuullisia ja ihmisistä huolehtivia esimiehiä, jotka näkivät omaisjärjestötaustan Palvelusäätiön erityisenä rikkautena.

Myös hän itse on aina pitänyt arvokkaana Tukiliiton, tukiyhdistysten, säätiön ja Tukenan tiivistä yhteistyötä.

Perheiden arki huolestuttaa Markku Virkamäki näkee kehitysvammaisten ihmisten yhteiskunnallisen aseman kohentuneen vuosikymmenien kuluessa.

Tukea tarvitsevilla ihmisillä on aiempaa enemmän mahdollisuuksia vaikuttaa asioihin ja he ovat aiempaa näkyvämmin esillä yhteiskunnassa.

”Erityisen vaikuttunut olen ollut kehitysvammaisten ihmisten oman Me Itse ry:n perustamisesta”, Markku pohtii. ”Ammattilaisten toteuttama kulttuurin, taiteen ja musiikin opetus on tuonut kehitysvammaiset taiteilijat esiin ja mahdollistanut heidän esitystensä tason huikean nousun. Pertti Kurikan Nimipäivien viisumenestys avasi tämän koko Euroopalle.”

Hän muistuttaa, että kaikilla ei kuitenkaan ole mahdollisuutta vaikuttamistyöhön tai taiteen tekemiseen. ”Monet ovat riippuvaisia läheistensä ja henkilökunnan antamasta avusta.”

Vaikka tilanne on parantunut, paljon on vielä tehtävä vaikuttamistyötä. Markun mielestä perheiden tilanne ei ole muuttunut: taistelu palveluista ja elämän kapeutuminen ovat yhä arkea. ”Palvelusäätiöllä on tulevaisuudessakin tärkeä rooli kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä tahdon ja toiveiden toteuttajana. Meillä on perustajamme Tukiliiton kautta hyvä yhteys perheisiin.

Ihmisoikeuksiin perustuva ajattelutapa on meillä vahvistunut ja se on oikea tapa viedä asioita eteenpäin.”

Ei myytävänä -aloite loi vireän verkoston Virkamäki on tehnyt vuosia uutterasti työtä elämän mittaisten välttämättömien palveluiden kilpailuttamisen lopettamiseksi. Vammaisjärjestöjen yhteinen Ei myytävänä! -kansalaisaloite keräsi yli 72 000 ihmisen kannattajajoukon. ”Mielestäni merkityksellisin saavutus oli se, että vaikuttamistyö yhdisti vammaisalan järjestöt ja toimijat vireäksi verkostoksi. Järjestöt oppivat vahvaa vaikuttamistyötä, joka on tulevaisuudessakin tärkeää.”

Markku on tyytyväinen siitä, että aloitteen eduskuntakäsittelyssä kilpailuttamisen aiheuttamat ongelmat tunnistettiin ja ymmärrettiin niiden aiheuttama kärsimys. STM nimitti aloitteen pohjalta osallisuustyöryhmän, jonka työ päättyi marraskuun alussa. ”Ryhmän työskentely edisti merkittävästi vammaisten ihmisten osallisuutta palveluiden suunnittelussa, mutta kaikkia palveluiden järjestämiseen ja kilpailuttamiseen liittyviä ongelmia se ei ratkaissut.

Työ jatkuu vammaislainsäädännön ja henkilökohtaisen budjetoinnin valmistelun osalta.”

Myös Markun työ ihmisoikeuksien edistämiseksi jatkuu. Hänen suunnitelmissaan siintää jatko-­opintoja vammaisten ihmisten oikeudellisesta asemasta palveluita kilpailutettaessa.

Eläkepäivillä aikaa riittää myös yhdessäoloon perheen ja lastenlasten kanssa. ”Meillä on viisi lastenlasta ja haluamme olla mukana heidän elämässään.”

Kirsi Konola aloitti toimitusjohtajana Markku Virkamäen seuraaja löytyi läheltä.

HM, eMBA Kirsi Konola aloitti marraskuun alusta työnsä toimitusjohtajana. Kirsi on työskennellyt Palvelusäätiössä vuodesta 2004 lähtien, viime vuodet kehittämistoiminnan johtajana ja säätiön varatoimitusjohtajana. ”Arvostan todella paljon Markun, Sirkka Merikosken ja Tapio Sunin elämäntyötä.

Minulla on suuri vastuu siitä, että toimintamme kehittyy juuriamme kunnioittaen – kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän perheitään kuunnellen”, Kirsi Konola toteaa. ”Tarvitsemme kuitenkin jatkuvaa uudistumista ja rohkeaa tarttumista uusiin haasteisiin. Haluan ylläpitää ja edistää yhdessä tekemisen toimintakulttuuria, joka kutsuu kehittämistyöhön mukaan paitsi henkilöstön myös tukea tarvitsevat ihmiset, läheiset ja yhteistyökumppanit.”

TEKSTI ELINA LEINONEN

9

TUKI // ALKUPALAT

Sanottua Koronan leviämistä hoivakoteihin on pelätty Suomessa koko viruksen olemassaolon ajan. Eikä huoli ole vailla perusteita.

Turun Sanomat 18.10., kun vaasalaisen Kårkullan hoivakodin iäkkäistä kehitysvammaisista asukkaista kahdeksan yhdeksästä oli saanut tartunnan.

Myös yhdeksällä työntekijällä oli todettu tartunta.

Ensimmäisenä asiasta uutisoi Ilkka-Pohjalainen.

Koronaan liittyvissä turvallisuusohjeistuksissa ja rajoitustoimissa kehitysvammaiset nähdään yhtenä ihmismassana, vaikka heidän joukossaan on hyvin erilaisia ihmisiä. Osa toki kuuluu riskiryhmiin, mutta joukossa on myös fyysisesti täysin terveitä.”

Maaseudun Tulevaisuus 26.9., Kirkkonummella toimivan Perhekoti Vipusen johtaja Minna Enqvist.

Rajoitukset estivät terapeuttien pääsyn hoiva- ja palvelukoteihin ja monissa tapauksissa myös kouluihin, päiväkoteihin tai työpaikoille. Joidenkin kehitysvammaisten ja autististen lasten ja nuorten etäterapia ei onnistunut esimerkiksi haastavan käyttäytymisen, karkailun, levottomuuden tai asiakkaan etäyhteydestä kieltäytymisen takia.

Potilaan lääkärilehti 16.9.

Omaishoitajat eivät pysty menemään lakkoon aiheuttamatta kärsimystä hoidettavalleen. […] On polttava yhteiskunnallinen tarve ymmärtää omaishoitajien arkea nykyistä paremmin.

Kohtaa mut – turvallisesti uutuus on hyväntuulinen ja värikäs Kohtaa mut -kasvomaski. Pestävä ja uudelleenkäytettävä maski istuu laskosten ansiosta hyvin useimmille kasvoille, ja hengittäminen sujuu helposti.

Huom! Kohtaa mut -kasvomaksi ei tarjoa lääkinnällistä suojaa. Sen käyttö ei anna suojaa koronavirusta (COVID-19) vastaan. Muista myös turva­välit ja käsienpesu.

TUKILIITON KAUPAN

KOHTAA MUT -KASVOMASKI sopii lyhyisiin arkisiin tilanteisiin, kuten kaupassa käyntiin.

– Valmistusmateriaali: Polyesteri 88 %, nylon 12 %.

– Suositellaan pesua 60 asteessa ennen käyttöä.

– Hinta 10 euroa.

Huomio jäsenyhdistykset!

Tukiliiton jäsenyhdistykset saavat tuotteesta 40 % yhdistysalennuksen, joten kasvomaski sopii yhdistysten varainhankintaan. Yhdistykset voivat myydä kasvomaskia eteenpäin 10 eurolla.

10

YLE Uutiset 12.10., omaishoitajien arjesta väitöskirjan tehnyt yliopistonlehtori Liina Sointu.

Kaikki eivät opi näppäriksi digikansalaisiksi. Tutkijoiden mukaan digitaidottomien oikeusturva on vaarassa.

Helsingin yliopiston uutiset 23.10., Arja Tuusvuori

Suurin osa omaishoitajista on asetettu alimpaan [palkkio]ryhmään. Osalta hoitopalkkio poistuu kokonaan. Voiko taustalla olla niin katala ajatus, että omaishoitajat eivät jaksa ryhtyä valittamalla hakemaan oikeuksiaan, vaan tyytyvät tehtyihin päätöksiin, itkevät itkunsa, keräävät voimansa ja jatkavat arvokasta työtään.

Nurmijärven uutiset 16.9., mielipidekirjoitus.

”Silloin harvoin kun vammaisten ihmisten tarinoita kerrotaan valkokankaalla, niitä yleensä kertovat vammattomat elokuvantekijät.

Apu-lehti 26.10., Sanni Myllyaho pohtii esseessään elokuvan maailmaa vammaisen katsojan silmin.

ALKUPALAT // TUKI

Tukiviestin sarjakuvataiteilija Kalevi Helvetti on helsinkiläisen Pertti Kurikan alter ego.

11

TEKSTI Sanna Salmela KUVAT Soile Honkala ja perhealbumi // OULU JA MAAILMA

Malikkeen syysseikkailulla 2018 Hanna ja Otto, 12, nukkuivat yön ulkona Hossan kansallispuistossa. ”Se on ollut paras ja mieleenpainuvin reissu kaikista.”

12

NUORESTA AIKUISEKSI // TUKI

LUONNONVOIMIA Äiti ja poika ammentavat reissaamisesta iloa ja voimaa, ja makeimmat yöunet saa ulkona. Malikkeen telttaretkellä Hanna Orell ja Otto Lämsä oivalsivat, että sekin on heille mahdollista.

O

ululainen Otto Lämsä, 15, kulki jo pienenä äidin ja isoveljen mukana, kun velipoikaa vietiin harrastekisoihin Suomessa ja ulkomailla. Äidin mielestä erityisen helppoa pyörätuolin kanssa on matkustaa lentäen. ”Sen kun nappia painat, niin joku tulee ja vie koneeseen ja sieltä pois. Mistään ei tarvitse itse huolehtia”, kertoo Hanna Orell. ”Ensimmäisellä ulkomaanreissulla Otto taisi olla viiden. Riikassa oli veljen kisat ja sinne mentiin porukalla. Sen jälkeen on käyty muun muassa Espanjassa, Ranskassa ja Tanskassa. Yleensä mukana on ollut Oton mummu tai muu aikuinen, mutta ihan kolmisin ja kaksinkin on pärjätty.”

Kun lapset olivat pieniä, mentiin heidän ehdoillaan, mutta mitään erityisiä rutiineja ei Oton vuoksi ole ollut. ”On menty junalla, laivalla ja lentokoneella. Koskaan ei ole sattunut mitään – tai no ehkä äidille niitä kommelluksia on voinut tulla”, Hanna nauraa.

Otolla on L1 CAM -syndrooma, johon liittyy hydrokefalus, kehitysvammaisuus, alaraajojen liika lihasjännitys, vaikeus ymmärtää ja tuottaa puhetta sekä adduktoituneet peukalot. Hän ei puhu, mutta äidin mukaan Otosta näkee kyllä, että matkustaminen on mieleistä.

Pojan unenlahjat ovat hyvät ja uudet maut, nähtävyydet ja maisemat kiinnostavat.

Enää matkaan ei tarvita leluvarastoa, mutta iPad pelastaa, kun pitää odotella tai istua pitkiä aikoja ilman, että ikkunasta pystyy seuraamaan maisemaa. Hymy on herkässä ja esimerkiksi junassa Otto pitää mielellään ovea auki muille matkustajille. Äidin mukaan poika on helppoa ja hauskaa matkaseuraa.

”Pienempänä oli tietysti kaikenlaista, mitä nyt lasten kanssa reissatessa tulee. Otto räppäsi mielellään lentokoneessa ikkunasuojaa tai laskettavaa pöytää ja turvavyötä kiinni ja auki. Junassa keksin nostaa hänet pyörätuolista penkille istumaan, ettei poika karkaisi omille teilleen”, Hanna muistelee.

Vaikka Pariisin Disney Land ja Tanskan Legoland ovat vaihtuneet aikuisempiin ympyröihin, on matkaaminen edelleen parivaljakolle tärkeä yhteinen harrastus. Silloin kun siihen äidin voimat ja säästetty matkakassa riittävät.

Metsänkaipuu Vaikka äiti ja poika olivat tottuneita reissaajia, metsään meneminen ja siellä yöpyminen tuntuivat pitkään mahdottomalta ajatukselta Oton pyörätuolin vuoksi. Sitten parivaljakko päätyi Malikkeen järjestämälle telttaretkelle Hossan kansallispuistoon. ”Olen huomannut kaipaavani luontoon ja metsään yhä enemmän. Sieltä saa uskomatonta voimaa. Itse lataudun parhaiten, kun pääsen vaeltamaan ja yöpymään teltassa. Olin ajatellut, että tämä kokemus olisi hienoa jakaa Oton kanssa, mutta poika on jo isokokoinen ja ajatus pyörätuolin työntämisestä metsäpolulla ja pojan siirtäminen telttaan nukkumaan tuntui mahdottomalta”, Hanna Orell kertoo.

Pari vuotta sitten mahdoton muuttui mahdolliseksi, kun Hanna päätti uskaltautua mukaan Nuku yö ulkona -haasteen retkelle Malikkeen kanssa. ”Retki oli hyvin matalan kynnyksen tapahtuma, paikka esteetön ja Malike pystyttänyt teltatkin valmiiksi. Vähän niitä taisi hymyilyttää ja ehkä kysyi-

13

TUKI // UHKA VAI MAHDOLLISUUS?

vätkin olenko ihan varma asiasta, kun tuppasin Oton päälle vaatetta monta kerrosta, ettei vain tule teltassa kylmä. Poikaparka taisi hikoilla ja tajusin itsekin, että jatkossa ei ehkä kannata ihan niin paljon pukea”, Hanna sanoo. ”Siitä se kuitenkin lähti, jokin kolahti. Sain konkreettisen oivalluksen, että tämä on meille ja minunkin lapselleni mahdollista! Siksi se on ollut paras ja mieleenpainuvin reissu kaikista.”

Myös Otto nautti teltassa nukkumisesta. Kotona olevaan viikkokalenteriin unohtunut teltan kuva olisi ollut mieleinen valinta myös myöhemmin, mutta pienen flunssan takia telttailemaan ei heti uskallettu.

Sittemmin poika on yöpynyt teltassa sekä kaverin mökin pihassa että tunturissa. Seuraava juhannusyön Otto vietti Hannan isän veneellä ja toisen yön teltassa.

Ulkona unet maistuivat, vaikka ympärillä oli paljon ihmisiä ja musiikki soi. Äiti ja poika ovat käyneet myös Rukalla ja Särkitunturilla Muoniossa. Särkitunturille johti esteetön kivituhkapolku, mutta mäkinen maasto teki siitä yhdelle työntäjälle haastavan. Onneksi mukana oli myös Oton mummu, joka auttoi ylä- ja alamäessä. Tunturia ympäröi kauneus, joka palkitsi kaikkien vaivan. ”Tulisteluilla” äiti ja poika käyvät jo melko säännöllisesti. Se tarkoittaa retkeä nuotiolle esimerkiksi mak-

14

Kiutakönkäällä elokuussa 2020.

karan- tai letunpaistoon. Ulkona kokkaaminen on paitsi mukavaa, myös vaihtelua arkeen, ja Otto nauttii saadessaan itse paistaa letun tai hampurilaisen.

Reppuun rohkeutta ja varasuunnitelma

Hanna ja Otto jälleen Hossassa, Muikkupuron laavulla.

Ulkona nukkumisesta tuli tapa.

Hossan kivituhkapolulla pyörätuolin työntäminen onnistui, mutta Hanna sanoo silti, että ”nokkapyörä on ollut meidän pelastus”. Sen työntäminen ja vetäminen sujuu kuivassa kangasmaastossakin kevyesti, kun apuna on toinen käsipari.

Maastossa saa eri tavalla kosketuksen ympäröivään luontoon ja tuntee todella olevansa keskellä metsää. ”Kaipaisin myös esteettömiä reittejä, jotka tekisivät pienen lenkin. Nyt kokeilemamme reitit ovat olleet ’sinne ja samaa polkua takaisin’ -tyyppisiä ja se on vähän tylsää. Esteettömälle ympyrän kulkevalle polulle, jonka puolessa välissä olisi laavu tai autiotupa, olisi varmasti kysyntää”, Hanna sanoo.

UHKA VAI MAHDOLLISUUS? // TUKI

Eniten telttaretkillä ovat auttaneet perustaidot tulenteosta ja teltanpystytyksestä, mutta myös rohkeus mennä ja tehdä. Ensikertalaista Hanna neuvoo ottamaan etukäteen selvää reitistä ja mielelläään kulkemaan sen ensin yksin. Onko paljon ylämäkiä? Kuinka paljon tavaraa on mahdollista kantaa mukana? Onko koko reitti esteetön ja millaisia ominaisuuksia pyörätuolilta tai toimintavälineeltä vaaditaan? Mukana on hyvä olla apukäsiä, sillä fysiikka joutuu koville, jos kaikki nostaminen ja kantaminen on tehtävä yksin. ”Jos reitillä on vaikka pitkospuut, sinne ei ole Oton kanssa menemistä. Tätäkään asiaa ei välttämättä huomaa ennen kuin paikan päällä. Teltta kannattaa pystyttää kertaalleen jo kotona ja varmistaa, että se on ehjä ja kaikki osat ovat mukaan. Meillä vanha kunnon kupoliteltta on ollut toimivin ratkaisu, koska Otto on jo niin iso, että häntä on vaikea siirtää putkitelttaan”, Hanna kertoo. ”Eväät ovat oleellinen osa metsäreissua. Varusteita kannattaa miettiä myös siltä kannalta, kuinka pitkiä siirtymät ovat ja mitä jaksaa kantaa. Valmiiksi väsyneenä ei kannata lähteä kovin pitkälle. Pitää olla myös varasuunnitelma, varsinkin jos aikomus on yöpyä autiotuvassa, sillä joskus ne ovat täynnä.”

Arjen tuki ensin Reissaaminen on Hannan henkireikä, joka myös vahvistaa äidin ja pojan suhdetta. Se voimauttaa ja avartaa kokemusmaailmaa. Voimia ja resursseja siihen kuitenkin tarvitaan. Ilman Oton omaa henkilökohtaista avustajaa ei olisi esimerkiksi kiivetty luonnonportaita Kiutakönkäälle.

Jotta myös äiti jaksaa fyysisesti vaativat taipaleet ja yhteiset harrastukset, on kuormituksen arjessa oltava hallittavissa. Rättiväsyneenä ei reissaaminenkaan auta, ei vaikka maisemat olivat miten henkeäsalpaavia.

Hanna Orell oli vuonna 2018 mukana vanhempien yhteisessä kantelussa, jossa Oulun kaupunkia vaadittiin parantamaan erityislasten perheiden kohtelua, tiedottamista ja tukea. Ratkaisussaan aluehallintovirasto totesi, että kantelussa tuli ilmi vammaisten palveluihin liittyviä kehittämistarpeita.

VASEMMALLA:

Koitelinkoskella Kiimingissä lätynpaistossa elokuussa 2020. Instagramiin Hanna laittoi kuvatekstiksi ”Kun tympii sisällä tehdä ruokaa niin ulkona on kivempaa”.

KESKELLÄ:

Papan veneessä elokuussa 2013.

OIKEALLA:

Pilkillä Oulun edustalla maaliskuussa 2019. Kalaa ei saatu mutta mukavaa oli.

Oulun kaupunki on tiedostanut esiin nostetut ongelmat ja ryhtynyt toimenpiteisiin. Palveluista tiedottamista on parannettu, henkilöstöä on koulutettu ja asiakasnäkökulmaa painotettu palvelujen järjestämisessä.

Hannan mukaan kantelu ei tuonut muutosta hänen arkeensa, mutta joillekin mukana olleille perheille siitä on ollut hyötyä.

Omaishoitajana toimiva äiti kaipaa työelämään, mutta Oton hoidon järjestäminen on osoittautunut kaupungille mahdottomaksi tehtäväksi. Lähihoitajana aiemmin työskennellyt Hanna on tehnyt joitain kouluavustajan sijaisuuksia Oton koulupäivän ehdoilla, mutta päivä on auttamatta liian lyhyt täysimääräisiin työtunteihin. Lisäksi pitäisi jäädä aikaa arjen pyörittämiselle ja tukihakemuksien täyttämiselle.

Lopulta Hanna päätyi kouluttautumaan artesaaniksi.

Monimuoto-opiskelu mahdollistaa joustavan arjen, mutta on raskasta sekin. ”Kun hoitaa yksin kaiken, on omat voimavarat pakko kuunnella tarkkaan. Aina ei jaksa. Varsinkin loputon paperisota ja se, että itse pitää ottaa kaikesta selvää, on uuvuttavaa”, Hanna sanoo.

Unelma kirkkaista vesistä Kasvava poika alkaa olla äidille raskas nosteltava. Se ei estä Hannaa haaveilemasta kirkkaammista vesistä vähän kauempana. Kun koronapandemia hellittää ja matkustaminen on taas mahdollista, hän haluaisi lähteä Oton kanssa Arabiemiraatteihin tai manner-Espanjaan. ”Olen kuullut, että Dubaissa on vesipuisto, johon Ottokin voisi päästä laskemaan.”

Kun poika oli pienempi he kokeilivat kerran Suomessa yhtä vesipuistoa ja Hanna päätti, että ei ikinä enää. ”Selkä oli sen päivän jälkeen niin kipeä ja kahluualtaita paljon. Kunnon vesipuisto olisi erilainen elämys.

Jospa siellä pääsisi laskemaan renkaalla kahdestaan.

Espanjassa on kuulemma ranta, jolla avustajat auttavat hiekalta veteen. Sinne pitäisi vielä päästä!”

Kaukomatkoista haaveillessa on hyvä tuijotella tuleen ja nuuhkia Suomalaisen metsän tuoksuja. Ehkä Lapistakin löytyy vielä jokunen koski kuunneltavaksi.

15

TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Laura Vesa // TAMPERE – LEMPÄÄLÄ TUKI // UHKA VAI MAHDOLLISUUS?

16

UHKA VAI MAHDOLLISUUS? // TUKI

Niko Laitila vaihtoi taksikyydit omatoimiseen matkustamiseen. Itsenäisyys on tuonut luottoa omiin kykyihin.

N

iko Laitilan, 18, keskiviikkopäivä valmentavassa koulutuksessa Tampereen Ammattiopisto Luovissa on päättynyt. On aika vetää ylle takki – ja näin korona-aikana lisäksi kasvomaski – ja lähteä kävelemään linja-autoasemalle.

Sieltä lähtee bussi kohti Lempäälän keskustaa ja kotia.

Tottuneesti Niko ylittää Hämeenpuiston ja Ratinan sillan ja kulkee ohi uuden Ratinan kauppakeskuksen. Linja-autoaseman laiturille päästyä on vielä hyvin aikaa bussin starttaamiseen. Niko haluaa ehdottomasti olla pysäkillä ajoissa, jottei tarvitse hätäillä myöhästymistä. ”Toinenkin vuoro ajaa Lempäälään, mutta menen mieluummin tällä. Siinä toisessa on enemmän koululapsia, ruuhkaa ja hälinää”, Niko sanoo.

Itsenäisen bussissa kulkemisen opettelu on ollut yksi tärkeä etappi juuri täysi-ikäiseksi tulleelle Nikolle. Opinnot Tampereella aloittaessaan hän käytti ensin taksia.

Peruskouluun kotona Lempäälässä matka taas taittui kävellen tai joskus vanhempien kyydissä.

Bussiin noustuaan Niko valitsee ikkunapaikan. Matka kestää reilut puoli tuntia, joten sen aikana ehtii vaikka pelata vähän puhelimella. Nikon mukaan matkan seuraaminen ei silti unohdu, eikä oma

pysäkki mene vahingossa ohi puhelinta tuijotellessa.

Pientä pähkäilyä ovat sen sijaan välillä tuottaneet Tampereen-päässä ratikkatyömaan vuoksi muuttuneet liikennejärjestelyt. Perille on kuitenkin joka kerta päästy. ”Ja kuskilta voi aina kysyä, jos ei tiedä jotain”, Niko toteaa.

Yllättävistä tilanteista selviää Niko harjoitteli bussissa kulkemista ensin yhdessä vanhempien kanssa. Myös Luovissa on tapana käyttää siirtymisiin mahdollisimman usein julkista liikennettä, joten matkustamisen käytännöt ovat tulleet tutuiksi.

Pysäkit, linjat ja aikataulut ovat yleensä jääneet Nikon mieleen, kun ne on katsottu yhdessä kerran tai pari. Omatoimiset matkat aloitettuaan hänestä on tuntunut parhaalta kävellä Luovista asemalle yhtä tuttua reittiä ja noudattaa aina samoja kellonaikoja.

Muuttuviakin tilanteita tule silti väistämättä eteen. ”Yhdessä on yritetty ennalta miettiä, mitä kaikkea pysäkillä tai matkan aikana voi sattua. Samalla on käyty läpi ihan konkreettisia bussissa kulkemiseen kuuluvia juttuja”, ammatillinen erityisopettaja Sanna Määttänen Luovista sanoo.

Tampereen kokoisessa kaupungissa kulkijoita riittää, ja toiset on otettava huo-

17

TUKI // UHKA VAI MAHDOLLISUUS?

”Eihän siinä muuta kuin nousee kyytiin vaan”, kannustaa Niko Laitila.

mioon. Reppua ei siis esimerkiksi voi pitää vieruspenkillä, eikä istua kovin leveästi. ”Ja jos omalla pysäkillä ei joskus meinaa päästä ovelle, pitää pyytää ääneen tilaa”, Niko kertoo.

Yhdessä on mietitty, onko tällöin parempi sanoa ”anteeksi, jään tässä” vai ”väisty”. ”Sanoitetaan siis valmiiksi erilaisia ratkaisumalleja, jotka auttavat jännittävissä tilanteissa”, Sanna luonnehtii.

Ennakoimattomissa käänteissä apuna on puhelin. Kerran Niko huomasi jo bussissa ollessaan työelämävalmennuspaikan varusteiden jääneen vahingossa lokeroon.

Nopea soitto Sanna-opelle johti siihen, että Niko nousi heti kyydistä, ylitti tien paluusuunnan pysäkille ja ajoi takaisin hakemaan tavarat. ”Niko sai siis kokemuksen, että yllättävistäkin asioista selviää”, Sanna Määttänen sanoo.

Keille kannattaa jutella?

Itsenäisen kulkemisen aloitettuaan Niko on myös joutunut miettimään, miten vieraiden ihmisten lähestymisyrityksiin kannattaa reagoida. Häntä ovat muutaman kerran jututtaneet esimerkiksi kaupustelijat ja lippurahan pyytäjät. Nikon mielestä heistä pääsee parhaiten eroon, kun kieltäytyy suoraan.

Tämä ei tarkoita, että kaikkia kontakteja pitäisi kartella. ”Välillä bussiin on osunut monta kertaa samoja ihmisiä, ja olemme jutelleet. Se on ollut ihan mukavaa”, Niko sanoo.

Myös kaikki kuljettajat ovat hänen mukaansa olleet kivoja ja avuliaita. Toisinaan

18

Nikoa on ihmetyttänyt muiden matkustajien vähäinen into käyttää kasvomaskeja, vaikka asiasta tiedotetaan koko ajan bussien infonäytöillä. Itse Niko käyttää maskia tunnollisesti.

Opettajan mielestä itsenäinen liikkuminen on tehnyt selvästi hyvää Nikon itsetunnolle. ”Onhan taksi turvallinen vaihtoehto.

Muttei ole kenenkään kannalta järkevää, että bussimatkustamiseen täysin kykenevää kaveria kuskataan ovelta ovelle. Meidän pitää luottaa nuoriin, ja yhteiskunnan resurssit kannattaa suunnata niitä oikeasti tarvitseville.”

Sanna Määttänen huomauttaa, että pysäkille käveleminen tarjoaa lisäksi tärkeää arkiliikuntaa. ”Nuoret tarvitsevat juuri tällaisia pystyvyyden kokemuksia.”

Vastuuta ja vapautta annettava Niin ikään äiti Johanna Laitila sanoo, että uusien asioiden tekeminen itsenäisesti on ollut tärkeää Nikon itsetunnolle. ”Ihan riittävästi maailmassa tulee myös niitä epäonnistumisen kokemuksia ja negatiivista palautetta.”

Kaikille muille erityisnuorten vanhemmille Johanna Laitilan terveiset kuuluvat,

että vastuuta ja vapautta on vain pakko uskaltaa antaa jossakin vaiheessa. ”Helposti me äidit ja isät varmaan silottelemme liikaakin nuortemme tietä”, Johanna Laitila pohtii.

Hänen mielestään turvalliset taksikyydit olivat alkuvaiheessa aivan oikea ratkaisu, kun Lempäälän tuttu maalaismaisema vaihtui Tampereen keskustan vilinään.

Nykyään äidillä on jo täysi luotto siihen, että kulkeminen kyllä sujuu. Sen sijaan hieman mietityttää, millaisia pyyntöjä tai ehdotuksia kaupungilla saattaa tulla tuntemattomilta. ”Olemme siksi puhuneet siitä, että yhden ihmisen tuntuessa oudolta tai uhkaavalta kannattaa hakeutua muiden läheisyyteen.

Uskon ohikulkijoiden auttavan tarvittaessa.”

Nikon itsensä terveiset omatoimista matkustamista miettiville ovat yksinkertaiset: ”Eihän siinä muuta kuin nousee kyytiin vaan. Ja jos ei näe pysäkkejä bussin näytöltä, menee kysymään neuvoa.”

Muutoin Nikon mieltä kutkuttavat parhaillaan mahdollisuudet, joita täysi-ikäiseksi tuleminen avaa. ”Nyt pääsen vaikka sisään ravintolaan”, hän sanoo.

Joskus vieraiden ihmisten kanssa täytyy pitää varansa, mutta bussissa voi myös jutella ja tutustua. ”Se on ihan mukavaa”, Niko sanoo.

UHKA VAI MAHDOLLISUUS? // TUKI

Kansainvälisyys kuuluu kaikille Vapaaehtoistyö ja nuorisovaihto ovat mahdollisia myös kehitysvammaisille nuorille. Myös tuki­yhdistykset voivat saada rahoitusta kansain­ välisyystoimintaan.

G

lobaalissa maailmassa monen asian luonteva viitekehys on koko maailma, vähintään Eurooppa. Etenkin nuoret tavoittavat netin kautta samat mielenkiinnonkohteet, unelmat ja haasteet kaikkialla. Myös organisaatiot kamppailevat samojen asioiden kanssa meillä ja muualla.

EU tukee yhteistyötä eri toimijoiden välillä ja rahoittaa Erasmus+ ja Euroopan solidaarisuusjoukot -ohjelmien kautta nuorten kasvua ja yhdessä tekemistä sekä organisaatioiden ja maiden välistä yhteistyötä.

Vaikka EU:n nuoriso-ohjelmista puhutaan kansainvälistymisohjelmina, kansainvälisyys on oikeastaan vain väline aktiivisen eurooppalaisen kansalaisuuden toteuttamisessa ja siihen kasvamisessa. Ohjelmien tavoite on nuorten toimijuus paikallisesti, kansallisesti ja kansainvälisesti. Itse tekemällä oppii ja voimaantuu tekemään lisää.

Toki myös oman toiminnan käyntiin polkaiseminen on hyvä vaihtovaihto, kuten Saarijärven tapauksessa tehtiin. Näin toimittiin myös Helsingissä Kehitysvammatuki 57 ry:ssä, jossa kehittämispäällikkö Mari Mononen kävi kumppaninhakuseminaarin ja löysi sieltä hankekumppanin hakemaan rahoitusta nuorten nuorisovaihtohankkeelle. Kehitysvammatuki 57:n kansainvälisyyskerho pyörii jo toista syksyä ja nuoret odottavat suunnitteilla olevaa vaihtoa, jonka hallinnoinnista vastaa belgialainen hankekumppani.

Yhteistä kansainvälisyystoiminnalle on se, että Opetushallituksen kansainvälistymispalveluiden nuorisotiimi neuvoo ja auttaa eteenpäin.

TEKSTI YSI VALVE

Kirjoittaja on EU:n nuoriso-ohjelmien asiantuntija Opetushallituksessa. Hän oli myös Saarijärven Seudun tukiyhdistyksen nuorisovaihdon ”Friends in Italy” koordinaattori ja ryhmänvetäjä Pohjois-Italiassa 2018. Ikimuistoisesta reissusta kerrottiin Tukiviestissä 3/2018.

Kotimaassa vai kansainvälisesti?

Osaa hanketyypeistä voi toteuttaa paikallisesti, kuten nuorisodialogi, solidaarisuusprojekti ja vapaaehtoispalvelu kotimaassa. Osa taas tehdään aina vähintään kahden maan kesken, kuten nuorisovaihto, nuorisotyöntekijöiden liikkuvuushanke tai vapaaehtoispalvelu toisessa maassa.

Koska kansainvälisyys kuuluu kaikille, EU:n nuoriso-ohjelmissa osallistujan erityistarpeista johtuvat kulut katetaan 100-prosenttisesti. Esimerkiksi esteettömät tilat, avustajat ja tulkit sekä muut tarpeet katetaan hakemusten perusteella kokonaan.

Esimerkiksi muutaman vuoden takaisessa Saarijärven Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n nuorisovaihdossa jokaisella nuorella oli mukana oma avustaja. Friends in Italy -nuorisovaihto tehtiin italialaissuomalaisessa yhteistyössä Pohjois-Italiaan. Matka oli merkittävä kasvun paikka mukana olleille eri ikäisille nuorille, mutta myös heidän vanhemmilleen ja pienelle paikallisyhdistykselle.

Itsenäisesti vai yhteistyössä?

Paikallinen tukiyhdistys voi tehdä hankkeita itse tai yhteistyössä kansainvälisyystoimijoiden kanssa. Esimerkiksi Maailmanvaihto ry on pitkään tehnyt yhteistyötä suomalaisten kehitysvammaorganisaatioiden kanssa ja koordinoinut heille vapaaehtoisia ulkomailta.

Lisäksi järjestö on lähettänyt tuetusti maailmalle vapaaehtoisjaksoille nuoria, joilla on vammasta tai sairaudesta johtuvia tarpeita.

Kehitysvammaisten nuorten lähettämistä voidaan suunnitella tapauskohtaisesti yhteistyössä alan toimijoiden kanssa vapaaehtoisjakson turvallisuuden ja mielekkyyden varmistamiseksi, kertoo Maailmanvaihdon järjestösihteeri Mari Takalo.

Myös alueelliset nuorisokeskukset järjestävät kansainvälisyystoimintaa ja koordinoivat nuorisovaihto- ja muita hankkeita alueillaan. Paikallinen tukiyhdistys voi saattaa omia nuoriaan nuorisokeskusten tai paikallisen nuorisotyön kansainvälisyystoiminnan pariin tai sopia räätälöidystä yhteistyöstä.

Yhteisiin juttuihin ei aina tarvita yhteistä kieltä. Kesällä 2018 suomalaisnuoret oppivat Italiassa, että pelit ja leikit ovat joka puolella aika samanlaisia, samoin ihmiset.

Monta tietä maailmalle Euroopan solidaarisuusjoukkojen ja Erasmus+ nuorisoalalle -ohjelmien vaihtoehdot: – Vapaaehtoispalvelussa 18–30-v. nuori tekee vapaaehtoistöitä organisaatiossa 2 viikon – vuoden ajan.

– Solidaarisuusprojekti on paikallinen ja yleishyödyllinen projekti, johon saa max vuodeksi rahoituksen 500 e/kk.

– Nuorisovaihdossa 13–30-v. ryhmät eri maista kokoontuvat itse suunnittelemalleen leirille.

– Nuorisodialogissa 13–30-v. nuoret ja päättäjät istuvat saman pöydän ääreen keskustelemaan.

– Lisäksi organisaatioille on muita mahdollisuuksia hakea rahoitusta ja tukea.

– Lisätietoa: oph.fi/euroopan-solidaarisuusjoukot; oph.fi/ erasmus-nuorisoalalle; bit.ly/nuorisoalan_koulutukset; nuoriso@oph.fi.

– Seuraa somessa: Instagram @europeanyouthfinland; Facebook @EunNuorisoOhjelmat; Twitter @EDUFI_Youth

19

TEKSTI JA KUVAT Kati Ranta // HELSINKI, VANTAA

TUKI // UHKA VAI MAHDOLLISUUS?

Geeniterapia herättää toivoa ja ky 20

UHKA VAI MAHDOLLISUUS? // TUKI

Mahdollisuus geenihoitoihin mullistaa perinnöllisten tautien kanssa elävien maailmaa. Voiko parantumattoman taudin sittenkin parantaa, tai etenevän pysäyttää?

symyksiä

Hoitojen tiellä on kuitenkin ratkaisemattomia kysymyksiä.

21

TUKI // UHKA VAI MAHDOLLISUUS?

B

runnerin perheeseen kuuluu kolme vilkasta lasta: Oliver, 10, Emil, 11, ja Ella, 13. Pojat sairastavat AGU-tautia, ja siskolla on todettu ADHD ja epilepsia. ”Meillä on actionia”, äiti Niina Brunner vahvistaa.

AGU-tauti on yksi perinnöllisistä taudeista, joihin etsitään hoitoa geeniterapiasta.

Viime vuoden toukokuussa Niina kävi Emilin ja Oliverin kanssa USA:ssa taustatutkimuksissa hoitoa varten. Nyt vantaalainen perhe elää odotuksen, toivon ja suurten kysymysten keskellä.

Jo tähän on ollut pitkä matka.

Mullistavat geenisakset Kemian Nobel-palkinto 2020 myönnettiin lokakuussa Emmanuelle Charpentierille ja Jennifer Doudnalle. He ovat kehittäneet CRISPR-geenisakset, jotka mahdollistavat erittäin tarkan geenimuokkauksen. ”Työkalussa on valtava voima, joka vaikuttaa meihin kaikkiin. Se on mullistanut tiedettä, tuottanut innovatiivisia tuloksia ja johtaa läpimurtoihin uusissa hoidoissa”, kuvailee kemian Nobel-komitean johtaja Claes Gustafsson Ruotsin Kuninkaallisen Tiedeakatemian tiedotteessa.

Tutkiessaan streptokokkibakteeria Charpentier löysi aiemmin tuntemattoman molekyylin, tractRNA:n. Se kuuluu bakteerin immuunijärjestelmään, joka kukistaa viruksia halkaisemalla niiden DNA:n. Vuonna 2011 Charpentier julkaisi löytönsä ja aloitti yhteistyön yhdysvaltalaisen Doudnan kanssa. Yhdessä työpari onnistui luomaan uudelleen CRISPR/ Cas9-geenisakset, jotka voidaan ohjelmoida leikkaamaan DNA:ta ja editoimaan elämän koodia.

Geenisakset ovat auttaneet esimerkiksi syöpähoitojen kehittämisessä ja niiden avulla on pystytty parantamaan potilaita myös muista vakavista sairauksista, kuten sirppisoluanemiasta. Unelma monien perinnöllisten sairauksien parantamisesta lähestyy toteutumistaan.

AGU-tautiin etsitään hoitoa Oliver ja Emil Brunner ovat äitinsä mukaan hyvin toimivia, mutta kommunikaatio tuottaa haasteita. ”Toinen poika puhuu paremmin suomea, toinen ruotsia. Myös käytöksen kanssa on ajoittain ongelmia ja itsehillintä on kortilla.

Pojat tarvitsevat jatkuvaa apua, tukea ja seurantaa. Nukkumisongelmia on kausittain”, Niina Brunner kertoo. Hän liittyi Suomen AGU ry:hyn vuonna 2013, jolloin pojat saivat diagnoosin. Nyt hän toimii yhdistyksen hallituksessa.

22

AGU on suomalaiseen tautiperimään kuuluva aineenvaihduntatauti, jossa valkuaisaine aspartyyliglukosamiinia kertyy soluihin geenivirheen vuoksi. Tämä vahingoittaa erityisesti aivosolujen toimintaa, ja sairaus johtaa vaikeaan kehitysvammaan.

Vuosittain Suomessa syntyy yhdestä neljään AGU-lasta. Tauti etenee yksilöllisesti, mutta pysähtymättä. Oireisiin kuuluvat hengitysinfektiot, puheongelmat, keskittymisvaikeudet, lihasvelttous, kömpelyys ja unihäiriöt. Aikuisiässä kehitys alkaa taantua selvästi.

Geeniterapian taustatutkimuksissa viime vuonna Yhdysvalloissa selvitettiin muun muassa Emilin ja Oliverin terveydentilaa ja toimintakykyä. Nyt tutkimus on tauolla.

AGU-perheet odottelevat lisätietoja ja tutkimuksen mahdollista siirtymistä Suomeen.

HUS:n perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri Kirmo Wartiovaara.

Kolme suurta kysymystä ”Sairaudet johtuvat pääsääntöisesti häi­ riöistä solujen biologiassa”, kiteyttää HUS:n perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri ja Helsingin yliopiston dosentti Kirmo Wartiovaara. ”Farmakologiset hoidot perustuvat kemiallisiin vaikutuksiin, kun taas geeni­ terapia muuttaa solujen toimintaohjeita eli geenejä. Terapian poikkeuksellinen potentiaali on sen luoma mahdollisuus hoitaa perinnöllisiä tauteja, joista moniin ei ole toimivia tai parantavia hoitoja.”

Geeniterapiassa korjataan hoidettavan solun geeniä siirtämällä uutta geneettistä materiaalia solun sisään esimerkiksi viruksen avulla. Geenihoitoja on tutkittu noin 30 vuotta tuhansissa kliinisissä kokeissa, mutta lääkevalmisteita on markkinoilla vasta kourallinen. ”Uusien lääkkeiden kehitys perustuu kolmeen kysymykseen: mikä on taudin syy,

miten syy saadaan korjattua ja miten lääke saadaan markkinoille. Kaikkien näiden tasojen pitää toimia”, Wartiovaara sanoo.

Taudin syy voi olla synnynnäinen geenivirhe tai elämän varrella tapahtunut häiriö solujen toiminnassa. Jos synnynnäinen geenivirhe on vaikuttanut aivojen kehitykseen, sen aiheuttamien vaurioiden korjaaminen on Wartiovaaran mukaan vaikeaa. Eteneviin sairauksiin voidaan kuitenkin löytää pysäyttämiskeinoja.

Mahdollisuuksia ja pelkoja AGU-tauti on etenevä sairaus, mutta sen pysäyttäminen saattaa olla mahdollista.

Miltä uusi mahdollisuus tuntuu AGU-poikien äidin mielestä? ”Mahdollisuus on herättänyt paljon toiveita. Geenisiirto on merkittävä, jos se korjaa kokonaan solujen toiminnan aivoissa. Jos tauti saadaan pysäytettyä, se mahdollistaa paljon uusia asioita ja näkymiä tulevaisuudessa”, Niina Brunner sanoo.

Uusien mahdollisuuksien edessä on myös haasteita ja pelkoja. ”Ihmiset pelkäävät komplikaatioita, koska hoito voidaan antaa selkäydinkanavaan injektoimalla. Sellaisissa hoidoissa on aina komplikaatioiden mahdollisuus. Tietääksemme hoito voidaan antaa vain kerran viruksen kyydissä. Kroppa reagoi virukseen, eikä päästä sitä uudestaan läpi. Mikä on oikea hoitoannos? Annetaanko tuotetta liikaa tai liian vähän?”, Niina luettelee avoimia kysymyksiä. ”Tämä on niin uutta, ettei kukaan voi luvata mitään. Mitä pienempi lapsi, sitä toiveikkaampia vanhemmat kuitenkin ovat.”

Ratkaisuja ja riskejä Kun taudin syy on selvillä, tarvitaan tekninen ratkaisu. Geeniterapia vaatii runsaasti molekyylibiologista ja bioteknistä osaamista. Syksyyn 2020 mennessä EU:n alueella on hyväksytty käyttöön vasta seitsemän geeniterapialuokitteluun kuuluvaa tuotetta. ”Virkamiehet ja lääkärit eivät halua tehdä virheitä. Potilaat haluaisivat kokeilla hoitoja, mutta ensin pitää olla paljon dataa.

Harvinaissairauksien kohdalla se on iso ongelma: jos maailmassa on vain 200 potilasta, dataa ei saada”, Kirmo Wartiovaara kuvaa. ”Eri tauditkin ovat eri asemassa. Toisia sairastuneita kudoksia, kuten verta muodostavaa luuydintä voidaan kasvattaa ja siirtää korjattuna takaisin potilaalle.”

Geeniterapiavalmisteet on vaikeampi toimittaa perille kuin klassiset lääkkeet.

Virukset kuljettavat infektiossa omia geenejään ihmisen soluihin. Tätä ominaisuutta käytetään hyväksi geenihoidoissa.

UHKA VAI MAHDOLLISUUS? // TUKI

Anna vauhtia, äiti! Nina Brunner haluaisi antaa Oliverille (vas.) ja Emilille parhaat mahdolliset eväät elämään.

23

TUKI // UHKA VAI MAHDOLLISUUS?

Oliverin (vas.), Niinan ja Emilin elämä epävarmuudessa jatkuu. ”Tämä on niin uutta, että kukaan ei voi luvata mitään”, Niina sanoo.

24

UHKA VAI MAHDOLLISUUS? // TUKI

”Nykyarvion mukaan ihmisessä on 1013 solua. Geeninsiirron menetelmien tehokkuus ja hoidon toimittaminen, ’delivery’, on kehittynyt paljon, mutta varsinkin jakaantumattomien solujen tavoitettavuus on edelleen haaste. Kehitysvamman myötä vaurioituneita aivosoluja on vaikea korjata ennalleen, eikä niitä ainakaan voi ottaa pois ja siirtää takaisin. Taudin eteneminen voidaan kuitenkin ehkä pysäyttää.

Wartiovaaran mukaan hoidoissa on myös riskejä. ”On mahdollista, että potilaan immuunijärjestelmä kehittää immuunivasteen geenituotetta kohtaan. Genomia muuttavat hoidot sisältävät myös riskin siitä, että hoidossa syntyy potilaalle haitallinen solu.

Yleisemmällä tasolla puhutaan genotoksisuudesta”, hän jatkaa.

Suorat haitalliset soluvaikutukset havaitaan usein nopeasti, mutta esimerkiksi kasvanut syöpäriski voi tulla näkyviin vasta vuosien kuluttua. Riskeistä on vielä hyvin vähän näyttöä. ”Geeniterapialla ja -editoinnilla hoidetaan toistaiseksi vain vakavia sairauksia.

Jotkut riskit ovat hyväksyttäviä, mikäli hoidon potentiaalinen hyöty on suuri”, Wartiovaara sanoo.

Maksaako yhteiskunta?

Jos taudin syy ja hoito löytyvät, kolmas kysymys on hoidon saaminen markkinoille. Tähän vaikuttavat yhteiskunnalliset, poliittiset, lainsäädännölliset, taloudelliset ja eettiset kysymykset.

Niina Brunner kertoo miettivänsä, voidaanko AGU-lapsia ihan oikeasti parantaa. ”Toivo on hiukan rapissut, kun asia on pitkittynyt. Kestääkö kehitystyö niin kauan, että lapsemme eivät ehdi hyötyä siitä?”

Euroopassa geeniterapiaa säätelee Euroopan lääkevirasto EMA, jonka ohjeiden mukaan geeniterapiakokeiden seuranta-aika on viisi vuotta. USA:n FDA suosittelee genomia muokkaavien hoitojen seuranta-ajaksi 15 vuotta. ”Suomessa on vaikea kehittää hoitoja, koska rahoitusta ei ole ollut. Omaisten aktiivisuudella on merkittävä rooli hoitojen kehittämisessä. Yhteiskunta ei ole tehnyt asialle mitään”, Brunner sanoo.

Kansainvälinen yhteistyö on tärkeää.

Suuren urakan on tehnyt yhdysvaltalainen AGU-lasten äiti Julia Taravella, joka otti yhteyttä Suomen AGU-yhdistykseen, puhui ympäri Saksassa asuvan suomalaisprofessori Ritva Tikkasen tutkimaan AGU-taudin hoitoa ja yhdysvaltalaisen yrityksen Neurogenen kehittämään geeniterapiaa.

Nyt odotellaan asian etenemistä.

Vaikka tieteessä tehdään läpimurtoja,

geeniterapian kehittäminen tiettyyn sairauteen on kivinen tie, jonka varrella raha ratkaisee. ”Hoidot ovat hirveän kalliita. Jos hoito kehitetään, kuka siihen pääsee? Onko hoito yhteiskunnan kannalta niin merkittävä asia, että se on valmis maksamaan siitä?”, Niina miettii.

Voiton etiikkaa ”Joihinkin uusiin lääkkeisiin liittyy eettisesti ongelmallinen käsite, taloudellinen toksisuus. Kuinka paljon on hyväksyttävää maksaa elämää säilyttävästä tai parantavasta hoidosta?”, Kirmo Wartiovaara kysyy.

Vuonna 2012 hyväksytty Euroopan ensimmäinen geeniterapiatuote Glybera oli tarkoitettu haimatulehduksia aiheuttavan LPL-puutteen hoitoon. Tuote vedettiin pois markkinoilta, koska se ei ollut kaupallisesti kannattava. Tutkittuja potilaita oli vähän ja tuote olisi vaatinut lisätutkimuksia tullakseen hyväksytyksi USA:ssa. ”Lääkkeiden ja geeniterapian kehittämiseen tarvitaan yrityksiä. Yritysten pitää saada voittoa, mutta mikä on kohtuullinen voitto? Yhteiskunnan tehtävä on määrittää se”, sanoo Wartiovaara.

Spinaalisen lihasastrofian SMA:n vakavin muoto johtaa kuolemaan usein jo kahden vuoden iässä. Sen hoitoon hyväksyttiin USA:ssa vuonna 2019 geeniterapiavalmiste Zolgensma, joka maksaa lähes kaksi miljoonaa dollaria hoitokerralta.

Tiettyihin tauteihin käytettävän entsyymikorvaushoidon hinta voi olla vuosittain yli 200 000 euroa, ja raskaat hoidot kestävät loppuiän. Wartiovaaran mukaan kerta-­ annoksena annettava parantava hoito voi lopulta osoittautua sekä inhimillisesti että taloudellisesti paremmaksi.

Saako perimää muuttaa?

Yksi geeniterapian suurista eettisistä kysymyksistä on sukusolujen tai koko alkion

hoito. Siihen liittyy perimän tahattoman muuttamisen riski. Biolääketieteen sopimukset kieltävät toistaiseksi perinnöllisten muutosten tekemisen. Esimerkiksi Nuffieldin bioetiikan neuvosto on kuitenkin esittänyt, että olisi epäeettistä olla hoitamatta potilaita, mikäli hoito on mahdollista.

Vuonna 2018 kiinalaistutkija He Jiankui paljasti muokanneensa kaksostyttöjen alkioita niin, että he eivät voi saada hi-virusta. Jiankui sai vankeustuomion laittoman lääketieteen harjoittamisesta. ”Tällä hetkellä vallalla on konsensus perinnöllisiä muutoksia vastaan. Riskeistä ei vielä tiedetä tarpeeksi. Jos perheessä on todettu vakava perinnöllinen sairaus, on kuitenkin mahdollista valita keinohedelmöitykseen alkioita, joilla ei ole geenivirhettä”, Kirmo Wartiovaara sanoo.

Kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän omaisiaan mietityttää kysymys, pitäisikö kehitysvammaisia lapsia korjata. Sallitaanko yhteiskunnassa erilaisuus ja vammaisuus? Jo nykyään vanhemmat ovat vaikean valinnan edessä, jos sikiöseulonnoissa löytyy poikkeama.

Tekniikoiden kehittyessä turvallisemmiksi ja tunnetummiksi jäljelle jää kysymys. Onko ihmisen perimän korjaaminen ja muuttaminen hyväksyttävää?

Tässä ja nyt Ihmiskunnalla on edessään suuri kysymys perimän muokkaamisesta, mutta harvinaisten oireyhtymien kanssa elävät perheet odottavat vastauksia nykytilanteeseensa. Vakavan sairauden hoidon odotus herättää sekä tuskaa että toivoa. ”AGU on etenevä sairaus. Olen valmis tekemään mitä vain pysäyttääkseni sen.

Geeniterapia on suuri mahdollisuus parantaa myös omien poikieni elämänlaatua tulevaisuudessa. Olemme toiveikkaita”, Niina Brunner sanoo.

Geenisaksia teroitetaan juuri nyt.

Harvinaiskeskus Norio tarjoaa tukea ja tietoa – Harvinaiskeskus Norio tukee harvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia sekä tuottaa ja jakaa tietoa kaikille harvinaisista ja perinnöllisistä sairauksista kiinnostuneille.

– Perheille suunnattuja palveluja ovat erityisperhetyö, sopeutumisvalmennuskurssit ja vertaistapaamiset. Norion vertaistukirekisterin kautta voi löytää vertaistukea yli 100 harvinaiseen sairauteen.

– Kaikille avoimia palveluja ovat keskustelutuki ja neuvonta perinnöllisyyteen ja arjen haasteisiin liittyvissä kysymyksissä, tietopalvelut ja erilaiset tilaisuudet. Harvinaiskeskus Norio on osa Kehitysvammaisten Tukiliiton toimintaa.

– Lisätietoja: www.norio-keskus.fi, p. 044 5765 439 tai harvinaiskeskusnorio@tukiliitto.fi

25

TUKI // UHKA VAI MAHDOLLISUUS?

Tutustu ja ota käyttöön Materiaalit ja toimintamallit: www.tukiliitto.fi/kehittaa

TA Va

IT

e

en

ud

mu

em

Ä VA

NHE

MPA

NA

A

KK

RA

II OP

MIN

Vahvistu vanhempana -hanke (STEA 2017 – 2020)

Vanhemmuuden Piirakan avulla voi taitopiirakan avulla vanhempi voi löytää myös niitä harjoittelua. Taitopiirak osa-alueita, jotka löytää omia vahvuuksiaan vanhempa na. tavoitteita vanhemm kaa käsitellään aina työntekijä ovat vanhemmalle vaikeita, ja vaativat vielä n tuella. Sen avulla uuden taitojen harjoittelu itsearvioinnin välineenä voidaan asettaa un. Taitopiirakka selkeitä . Sitä voi soveltaa toimii ennen kaikkea myös koko perheen vanhemman tai ryhmien kanssa Piirakan viipaleide työskentelyyn. n avulla käsiteltäv ät taidot: 1. Tiedän, mikä minulle vanhempana on missä olen hyvä, ja mitkä asiat ovat tärkeää, minulle vaikeita.

2. Otan vanhempa na jotka ovat hyviä vastuuta, ja teen valintoja, minulle ja perheellen i.

3. Teen yhteistyöt ä, osaan ratkaista ongelmatilanteita, solmin turvallisia ihmissuhteita, ja osaan pyytää apua.

4. Osaan kuunnella , ja huomioida muita, myös lapsen kannalta, mietin asioita ja pidän huolta.

5. Osaan säädellä omia tunteitani ja käyttäytymistäni.

Vanhemmuuden

V

nh

OP mm IIR uud AK en KA

h an

– AMMATTILAISTEN VERKKOKOULUTUKSEN OSALLISTUJA

etty kehit a on luun iirakk rjoitte taitop tojen ha . uden tai sa emmu vaikutus man kans on, jotta Vanh oro oto em .

- ja vu vanh an mu rjoitella tunne yhdessä tu piirak ä ja ha tä taitoa. toi ell ke i käsit staa yh t on pa Taido on helpomp pala va ssa niitä n piirakan oittee enä os Jokaine öis hk hittaa ka sä piirak iliitto.fi/ke Taito tuk

”Erittäin hyvän piirakasta tekee se, että siinä pääosassa vanhempi, voi olla joka usein jäävät syrjemmälle eikä välttämättä saa tarvitsemaa nsa tukea.

On tärkeää, että ongelmien sijasta keskitytään niiden ratkomisee n ja piirakan avulla myös muistaa katsoa asioita positiiviselta kantilta.”

– Ammattilaisen palaute Taitopiirakasta

TA

TAITOPIIRAKKA

”Taitopiirakka on selkeä ja helppokäyttöinen työväline. Siihen liitettävät sanat ja mielikuvat maistelusta ovat selkeitä ja konkreettisia.

Ne luovat mielikuvan siitä, että kyseessä ei ole hirveän vakava ja pelottava mörkö, vaikka tärkeistä asioista keskustellaankin.”

KKA

IIRA ITOP

Vanhemmuuden TAITOPIIRAKKA paketoi tunne- ja vuorovaikutustaitoja piirakan muotoon. Väline ammattilaiselle vanhemman taitojen ja vahvuuksien kartoittamiseen yhdessä vanhemman kanssa.

n

uude

emm

Vanh

IT

TA

Vahvistu vanhempana -PALVELUPOLKU

VAHVISTU VANHEMPANA -selko-opas

VANHEMMUUS JATKUU -selko-opas

toimii tiekarttana palveluiden suunnitteluun. Mitä kaikkea olisi hyvä ottaa huomioon, kun suunnitellaan oppimiseen ja ymmärtämiseen tukea tarvitsevien vanhempien palveluita?

tarjoaa tietoa, näkökulmia ja vinkkejä vanhemmuuteen selkokielellä. Opas perustuu siihen, mitä nykyisin tiedetään ja ajatellaan lapsen kasvattamisesta.

on tarkoitettu kaikille, jotka haluavat selkokielistä tietoa lastensuojelusta ja vanhemmuudesta huostaanoton tai sijoituksen jälkeen. Tehty yhteistyössä Kasper – Kasvatus- ja perheneuvonta ry:n kanssa.

”Loistava ja tarpeellinen apuväline.”

– AMMATTILAISTEN VERKKOKOULUTUKSEN OSALLISTUJA

, ma eille perh itysvam h olku elup lla on ke Palv a m nhem sa va

jois

”Olisin tarvinnut tätä opasta jo monta vuotta sitten. On hyvä, että näitä selko-oppaita tehdään.”

– VAHVISTU VANHEMPANA -HANKKEEN KOKEMUS­A SIANTUNTIJANA TOIMIVA ÄITI

Valmentavat opinnot

VAlma

Mikä on Mikä on

Telma

? ?

Kuvitettu materiaali keskustelun tueksi Voit tulostaa tämän materiaalin osoitteesta: www.tukiliitto.fi/toiminta/tukiliiton-oppaat-ja-materiaalit/ Kuvituksen on tehnyt Ideogrammi.

Tekstin lähteenä on käytetty Opintopolku.fi-sivustoa.

Materiaalin on tuottanut Kehitysvammaisten Tukiliitto ry 2019.

Lisätietoj

a: Sosiaalit

urvaopas

ja Pikaopas

palveluih in 1,

www.tuki liitto.fi/to iminta/tu kiliiton-o ppaat-jamate

riaalit

Mikä on VALMA? Mikä on TELMA?

NUOREN PALVELUPOLUT

Kuvitettu ja selkeäkielinen paketti valmentavista VALMA- ja TELMA-opinnoista jatko-opintokeskustelujen tueksi sopii käytettäväksi esimerkiksi vanhemman ja nuoren välille tai peruskoulussa opettajan ja oppilaan välille.

Kun nuori on 16–18-vuotias, monet asiat ovat muutoksessa. Kokosimme elämän nivelvaiheessa vastaan tulevia asioita ja ryhmittelimme ne teemoihin: asuminen, koulu, asioiden hoitaminen, vapaa-aika, toimeentulo, terveys ja eho. Materiaalia voi hyödyntää tiekarttana, muistilappuna tai pohdintavälineenä. Materiaali on tehty yhteistyössä Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kanssa.

”Otin materiaalin heti käyttöön ja koimme, että se selkeytti TELMAn ja VALMAn eron hahmottamista.”

”Onpa hyvin koottu elämän eri osa-alueet samaan kuvaan. Voin käyttää tätä asiakastapaamisissa.”

– OPETTAJA

– AMMATTILAISEN KOMMENTTI MESSUILLA

26

UHKA VAI MAHDOLLISUUS? // TUKI

KOLUMNI

Tukiliitto kehittää ja kehittyy

SIRPA MÄKINEN TUKILIITON KEHITTÄMISTOIMINNAN ESIMIES

ROHKAISUPAKKA sisältää 40 tunnekorttia. Kuvat auttavat kertomaan tunteista, itsestä sekä omista toiveista ja kokemuksista kohtaamistilanteissa. Voit käyttää kuvia yksilö-, perhe- ja ryhmätapaamissa. Digitaaliset tunnekortit soveltuvat erityisen hyvin käytettäviksi verkkotapaamisissa.

Kortit sekä vinkit ohjaamiseen ja vuorovaikutukseen verkossa: www.tukiliitto.fi/ tunnekortit. ”Ihanan värikkäät ja ilmeikkäät kuvat.”

– AMMATTILAISTEN VERKKOKOULUTUKSEN OSALLISTUJA

Kehittämistyön vaikutukset näkyvät ihmisten arjessa vuosia hankkeen päättymisen jälkeenkin.

TUKILIITOLLA on ollut hyvin resursseja STEA:n, ESR:n ja muiden erillisrahoitusten turvin tehtävään hanketyöhön.

Kehittämistä tapahtuu myös osana perustoimintaa, ja liitto on kumppanina mukana muiden hankkeissa. Jäsenyhdistykset hyötyvät hankkeista monella tavalla, esimerkiksi kun aktiivitoimijat saavat koulutusta ja kehitettyjä toimintamalleja juurrutetaan alueille.

Jo pelkkä hankeidea tai -hakemus on tärkeä vaikuttamisen teko. Se on kannanotto, että jotakin ”tarttis tehdä”. Kun erillisrahoitus mahdollistaa kehittämisen, on löydettävä sopivaa osaamista. Sitä voi löytyä organisaation sisältä, jolloin tarjoutuu kehittymisen mahdollisuuksia tekijöille ja jatkuvuutta toiminnalle. Toisinaan etsitään erityistä, puuttuvaa näkökulmaa myös ulkopuolelta. Viime vuosina Tukiliiton kehittämistyötä onkin tehty tiimimallilla.

Hanketyössä on käytävä jatkuvaa dialogia niin organisaation sisällä kuin ulospäin, jotta kehitetyt käytännöt juurtuvat perustoimintaan ja palvelujärjestelmään.

ovat ihmiset, joille uudentyyppistä tukea muotoillaan. Nyt menossa olevissa ja päättyvissä hankkeissa tätä on varmistettu systemaattisilla tiedonkeruutavoilla sekä kokemustoiminnalla.

Kokemusasiantuntijatiimi on kolmen vuoden ajan kuukausittain kehittänyt yhdessä työntekijöiden kanssa tuen muotoja vanhemmille, joilla on tuentarvetta oppimisessa tai ymmärtämisessä. Vanhemmat ovat pitäneet myös kokemuspuheenvuoroja ammattilaisten koulutuksissa tai suunnitelleet sisältöjä itsenäistyvien nuorten vanhempien verkkokursseille.

Kokemustoiminnalla ja -tiedolla on tärkeä sija Tukiliiton uudessa strategiassa. Siihen luodaan rakenteita vuoden 2021 aikana osana Aarne ja Aune -hanketta.

Kouluttamalla taustatuki-ihmisiä ja tukea tarvitsevien ryhmiä Verkko voittaa välimatkat -hanke pitää osaltaan huolta siitä, että entistä useampi pysyy mukana digissä.

TYÖN KESKIÖSSÄ

lopussa päättyvät Tuleva- ja Vahvistu vanhempana -hankkeet ovat koonneet oheiseen ”tuotekuvastoon” esimerkkejä siitä, mitä niissä on saatu aikaan.

Vaikka hankkeet päättyvät, toiminta jatkuu osana kansalaistoiminnan perhetyötä. Ensi vuonna on tuttuun tapaan verkkokoulutuksia ja -valmennuksia itsenäistymässä olevien nuorten vanhemmille sekä perheitä kohtaaville ammattilaisille. Toteutamme vertaistukea perheille kasvokkain ja verkossa yhdessä tukiyhdistysten kanssa. Oppimisessa ja ymmärtämisessä tukea tarvitsevat vanhemmat saavat edelleen yksilöllistä tukea ja ohjausta mukaanpääsyyn Tukiliiton toimintaan.

Parhaimmillaan kehittäminen on kehittymistä ja uusien toimintatapojen haltuunottoa. Vaikutukset näkyvät ihmisten arjessa vuosia hankkeen päättymisen jälkeenkin. Tämä on julkisin varoin toteutettavan hanketoiminnan vastuullisuuden yksi ulottuvuus. Siinä Tukiliitossa on havaittavissa onnistumisia. Tosin siitä tulee myös jatkossa kilvoitella.

VUODEN 2020

27

TEKSTI Tukiliiton vaikuttamistoiminnan tiimi: Mari Hakola, Jutta Keski-Korhonen, Saara Kokko, Pia Mölsä, Anne Saarinen, Tanja Salisma ja Kari Vuorenpää / KUVITUS Mika Aalto-Setälä

TUKI // UHKA VAI MAHDOLLISUUS?

Päätöksenteon tukea tuettua päätöksentekoa?

Tuetun päätöksenteon palvelua ei ole vielä Suomessa, mutta YK:n vammaissopimuksen kautta voi miettiä, mitä palvelu voi pitää sisällään.

Kaikki päätöksenteon tuki ei kuitenkaan ole tuettua päätöksentekoa.

Voisiko tuetun päätöksenteon palvelu auttaa ihmistä tekemään itseään koskevia vaikeitakin valintoja?

Kerromme kolme tarinaa tosielämästä.

28

UHKA VAI MAHDOLLISUUS? // TUKI

29

TUKI // UHKA VAI MAHDOLLISUUS?

Välttäisikö Markku pakkomuuton? on asustellut omassa asunnossaan.

Maijalla on lieviä oppimisen vaikeuksia ja Markulla kehitysvamma ja liikuntavamma, jonka vuoksi hän käyttää pyörätuolia ja tarvitsee avustamista kotiarjessa.

Arki on sujunut niin, että Maija toimii puolisonsa omaishoitajana, huolehtii kotiaskareista ja kotona tarvittavasta avustamisesta esimerkiksi peseytymisessä ja siirtymisissä. Välillä kotona on käynyt kaupungin työntekijä tarkistamassa, että arki sujuu.

Varsinaista kotihoitoa, avustamista tai vastaavaa ei ole tarvittu, vaikka työntekijät ovat usein maininneet, että Markulle sopivampaa asumista voisi olla tarjolla jossakin asumispalveluyksikössä ja ettei kodissa ole kaikki siisteyden ja hygienian osalta ihan kunnossa. Näistä ehdotuksista Markku ja Maija eivät ole kiinnostuneet, vaan ovat halunneet jatkaa asumistaan yhdessä omassa asunnossaan.

Keväällä Maijalta murtui käsi ja siihen tarvittiin kipsiä monen viikon ajaksi ja puolison avustaminen oli kipsikädellä hankalaa.

Markulle tulikin ongelmia peseytymisen ja ihon kunnon kanssa.

Mies ei myöskään halunnut mennä suihkuun muiden avustajien kanssa, vaan käski heidän häipyä. Hiukan hankalaa siis oli, mutta vain väliaikaisesti.

Eräänä päivänä kotiin tuli sosiaalityöntekijä ja palvelukodin johtaja. Yhdessä he ilmoittivat, että Markku lähtee nyt asumisyksikköön asumaan toistaiseksi, koska hoidon tarpeet edellyttävät muuttoa.

Markku kertoi, ettei haluaisi lähteä, mutta liikuntavammaisena tunsi olevansa muiden tekemän päätöksen armoilla. Maijan omaishoidontuki lakkautettiin. Nyt Markku on ollut yksikössä muutamia kuukausia, eikä pariskunnalla ole tietoa, miten tilanteen voisi saada muuttumaan. He haluaisivat asua yhdessä.

Aluehallintovirasto on lähtenyt selvittämään tilannetta.

VIISI-KUUSIKYMPPINEN AVIOPARI

Tuetun päätöksenteon keinoja: – Läheinen tai työntekijä kertoo oikeudesta saada tuettua päätöksentekoa palveluna ja auttaa hakemaan sitä. Myös ihminen itse voi hakeutua palvelun piiriin.

– Todennäköisesti pariskunnasta vain toiselle tehtäisiin päätös oikeudesta tuetun päätöksenteon palveluun.

– Päätöksenteon tukijan on hyvä tuntea alan lainsäädäntöä ja mieluusti myös palvelujärjestelmää. Hänen tulee käydä Markun ja Maijan kanssa läpi tilannetta: mikä siinä on tähän asti mennyt vastoin heidän tahtoaan ja oikeuttaan päättää itse asioistaan.

Seuraavaksi pitää käydä läpi olemassa olevat vaihtoehdot. Lisäksi tulee käydä läpi vaihtoehdot muutoksenhaulle, jos asiat eivät näytä edistyvän keskustellen.

– Tapaamisessa kunnan kanssa tukijan pitää käydä läpi tarjottuja ratkaisuja ja vaihtoehtoja. Tukija keskeyttää keskustelun tarpeen mukaan, jotta voi selventää asioita Markulle ja Maijalle.

– Palvelun käyttäjän ja tukijan yhteistyö vaatii usein sitä, että he tuntevat toisensa. Itse tuettavaan asiaan nähden tukija on ulkopuolinen. Tätä on syytä korostaa keskustelussa kunnan kanssa ja prosessin aikana muutoinkin, jos on tarpeen. Tuetun päätöksenteon palvelussa prosessin mahdollisimman suuri neutraalisuus varmistetaan tukijalla, jolla ei ole omaa intressiä asiassa ja lisäksi prosessin huolellisella dokumentoinnilla, jolloin se on läpinäkyvä ja siihen voidaan tarvittaessa palata.

– Tuetun päätöksenteon palvelu antaisi Markulle vahvemman, myös viranomaiselle näkyvän aseman päättää siitä, millaisilla keinoilla hän haluaa selvitä hankalasta tilanteesta. Tällä hetkellä Markun näkemykset helposti jäävät huomioimatta, koska ajatellaan, ettei hän kuitenkaan riittävästi ymmärrä valintojensa seurauksia, esimerkiksi terveydellisiä.

Tuettu päätöksenteko – Tavoitteena on tukea ihmistä tekemään itse omaa elämäänsä koskevia valintoja ja päätöksiä.

– Lähtökohtina ovat itsemääräämisoikeus, päätöksentekokelpoisuus ja osallisuus.

– YK:n vammaissopimuksen 12 ja 19 artiklat korostavat vammaisten ihmisten oikeutta tehdä päätöksiä ja saada tarvittava tuki päätöksentekoon.

– Vammaisen ihmisen oikeuksia, tahtoa ja mieltymyksiä on kunnioitettava.

– Tuki ei saa koskaan tarkoittaa puolesta päättämistä.

– Tuetun päätöksenteon on oltava riittävän läpinäkyvää, jotta päätös varmasti on tukea tarvitsevan ihmisen oma mielipide.

– Olemme avanneet Tukiliiton Tuen ja valmennuksen keskuksen, joka neuvoo ja kouluttaa ihmisen omaa toimijuutta vahvistavan tuen antamisessa. Sivustolla kerrotaan myös oikeudesta valita ja päättää itse sekä saada valintojen ja päätösten tekoon tukea.

– Tukiliitto.fi-sivustolla sijaitsevan tietopaketin löydät myös lyhytosoitteesta www.tuenjavalmennuksenkeskus.fi.

30

UHKA VAI MAHDOLLISUUS? // TUKI

Päättäisikö Ville omasta hoidostaan?

Villellä on kehitysvamma. Hän muutti vanhempiensa luota vuosi sitten pois ja asuu nyt asumispalveluiden piirissä. Ville ja vanhemmat tapaavat usein ja vierailevat toistensa luona silloin tällöin.

Nuoren miehen on vaikea päättää asioita ja välillä myös vaikea ymmärtää asioita, joista pitäisi päättää. Vanhemmat ovat usein tehneet päätöksen nuoren miehen puolesta.

Nyt Ville on saanut syöpädiagnoosin. Syöpä on sellaista tyyppiä, johon on tarjolla useita hoitomuotoja. Yksi niistä on uusi, kokeellinen hoitotapa. Kokeellisella hoitomuodolla on ollut hyvä hoitovaste syövän hoidossa.

Kun lääkäri kysyy Villeltä, haluaako hän kokeilla uutta hoitomuotoa, nuori mies on kysymysmerkkinä. Mikä on hoito? Mikä on hoitomuoto? Mitkä ovat muut vaihtoehdot? Mitä ne tarkoittavat? Mitä, miksi, miten?

Ville ei osaa vastata ja miehen mukana lääkärissä oleva vanhempi sanoo, ettei poika ole moisesta kiinnostunut. Lääkäri ei anna periksi: Mitä mieltä nuori mies itse on?

KAKSIKYMPPISELLÄ

Tuetun päätöksenteon keinoja: – Terveydenhuollon ammattilainen käy henkilön kanssa läpi, mitä eri hoitovaihtoehdot tarkoittavat. Kun nuori pystyy ymmärtämään hoitomuotojen mahdollisuuksia ja riskejä, hänellä on enemmän mahdollisuuksia päättää itse hoidostaan. Palvelun avulla hän voi myös halutessaan valita, ettei halua päättää asiasta itse, jos se tuntuu liian suurelta ja vaikealta päätökseltä itse tehtäväksi.

– Nuori mies voi päättää, keneltä hän haluaisi tukea juuri tämän tyylisiin asioihin. Erilaisiin asioihin voi valita eri tukijat.

– Päätöksenteon tilanteessa nuoren kanssa voivat olla sekä tukijana toimiva ihminen että nuoren vanhempi. Tietoja tilanteesta ja vaihtoehdoista kertoo terveydenhuollon ammattilainen, tukija voi selkiyttää tietoa. Itse päätökseen liittyvissä asioissa tukija on se, joka käy asioita läpi hoitoa tarvitsevan kanssa. Vanhemman tehtävä on olla tukemassa muulla tavoin.

Opiskelisiko Kerttu tanssia?

Kahdeksasluokkalainen käy peruskoulua pienryhmässä ja hänellä on ollut erityisen tuen päätös koko koulutien ajan. Nyt on tullut aika miettiä, mitä tehdä peruskoulun jälkeen.

Opettaja kertoi erilaisista jatko-opiskeluvaihtoehdoista, mutta Kerttu ei ihan ymmärtänyt, mitä ne olivat. Suurin osa pienryhmän luokkakavereista hakee paikkakunnalla olevaan ammatillisen erityisoppilaitoksen yksikköön, jossa voi opiskella puhtaus- ja kiinteistöpalvelualan perustutkinnon. Myös paras kaveri Siiri aikoo hakea sinne.

Kerttua ei kiinnosta siivoustyö. Hän haluaa tanssia. Siiri sanoo, että tanssiminen ei ole mikään oikea työ. Hän kertoo kuulleensa, että kehitysvammainen ihminen voi työllistyä vain siivousalalle.

Opettaja sanoo, että tanssiakin voi opiskella, ja Kerttu innostuu valtavasti. Opettajan mukaan tanssia voi opiskella naapurikaupungissa taidealan opistossa tai ammatillisessa erityisoppilaitoksessa pääkaupungissa, jonne on Kertun kotoa monen tunnin matka.

Opettaja sanoo myös, että taidealan opistoon pääsevät vain lahjakkaat ja paljon tanssia harrastaneet. Hän ei tiedä, onko opistossa opiskellut kukaan erityistä tukea tarvitseva nuori.

Pääkaupungin ammatillisen erityisoppilaitoksenkin tanssilinjalle vain osa hakijoista pääsee sisälle. Siellä opiskelu vaatisi myös muuttamista vanhempien luota uuteen kaupunkiin.

Kertusta tuntuu, että hänen päänsä on pyörällä kuin piruetin jälkeen. Hän kuitenkin tietää sen, että hän haluaa tanssia. Voiko hän kurotella kohti unelmaansa?

KERTTU HALUAA TANSSIA.

Tuetun päätöksenteon keinoja: – Opiskelupaikkaan liittyvää pohdintaa Kerttu voisi tehdä opinto-­ ohjaajan tai muiden ohjaajien, vanhemman tai vaikka sisarusten kanssa. Hyvä, kannustava ohjaus ja päätöksenteossa tukeminen riittää. Ohjauksessa pitäisi käydä läpi opiskelu- ja työllistymisasioita eli opiskelun vaatimuksia ja tehdä tutustumiskäynti oppilaitokseen, miettiä todennäköisiä työllistymisvaihtoehtoja ja -mahdollisuuksia. Varsinaista tuetun päätöksenteon palvelua opiskelupaikan pohdintaan ei välttämättä tarvitsisi käyttää, jos opinto-ohjaajan antama ohjaus ja lähi-ihmisten antama tuki päätöksenteolle riittävät siihen, että Kerttu pystyy tekemään oman päätöksen.

– Tuetun päätöksenteon palvelua voisi käyttää pohdintaan mahdollisesta muutosta toiseen kaupunkiin. Pääkaupunkiseudulle tanssinopiskelijaksi lähtö tarkoittaa monenlaisia taloudellisia kysymyksiä, joita perhe välttämättä pysty kustantamaan. Vanhemmille olisi tärkeää varmistua siitä, että nuori on ymmärtänyt, mitä hänen ratkaisunsa tarkoittaa.

– Alaikäisten tulisi voida saada tuetun päätöksenteon palvelua ainakin niihin asioihin, joihin alaikäinen voi muutenkin eri lakien mukaan ottaa kantaa ja kertoa mielipiteensä.

31

TEKSTI Laura Yöntilä KUVAT Suvi Elo // RAISIO

TUKI // UHKA VAI MAHDOLLISUUS?

Olivia saa taikinan kohoamaan

muassa kotitöitä tehden ja perheen lemmikeistä huolehtien. Kotona on myös yläkouluikäinen sisar.

Kaksikymppisellä naisella on paljon ajatuksia siitä, millaista oma elämä voisi tulevaisuudessa olla. Työtä voisi ruoanlaiton ja leipomisen ohella tehdä myös lasten parissa, ja ajatuksissa siintää oma koti. ”Vanhemmat ovat sanoneet, että ei ole kiire muuttaa pois kotoa, mutta olisi se kiva, jos olisi oma pikku asunto ja oma rauha. Ja joskus tulevaisuudessa ihan oma talo.”

Hyvässä kodissa olisi avokeittiö. ”Ja purkkeja, joihin voisi laittaa raaka-aineita.”

Olivia Juusti opiskelee kokiksi tekemällä

Opinnoilla ei aikarajaa

työtä Ihme ja Kumman kahvilassa.

Euroopan sosiaalirahasto (ESR) on myöntänyt Ihme ja Kumma -yhdistykselle kolmivuotisen rahoituksen erityisnuorten työskentelyn opinnollistamiseen. Yhdistys toteuttaa hanketta yhteistyössä Raision koulutuskuntayhtymän Rasekon kanssa.

Tällä hetkellä opinnollistaminen koskee kahvilassa tehtävää ravintola- ja catering-alan työtä. Työntekijä voi suorittaa koko ammatillisen tutkinnon tai sen osia.

Ammatillinen osaaminen varmistetaan näytöin. Opinnot eivät ole mukautettuja. Opintojen kesto määritellään tilanteen mukaan, eikä aikarajaa ole. ”Jos ei heti mene, niin vähän päästä menee, kun harjoitellaan lisää”, Ihme ja Kumman toiminnanjohtaja Jorma Nurminen kuvaa.

Työelämään johtaville väylille on nuorten keskuudessa kova tarve. ”Halu työllistyä on valtava.”

Työskentelyn opinnollistaminen sallii opiskelun oman tahtiin.

K

okiksi opiskeleva Olivia Juusti aloittaa päivän valmistelemalla munkki- ja pullataikinat. Raakaaineiden sekoittaminen ja taikinan muokkaaminen sujuu ja kaikesta huomaa, että kokemusta on jo kertynyt.

Olivia on kirjoilla Rasekon ammattiopistossa Raisiossa. Varsinaisesti opiskelu tapahtuu kuitenkin Salossa, Ihme ja Kumma -yhdistyksen työpajalla ja kahvilassa, jossa Olivia on työskennellyt syksystä 2019 lähtien.

Keväällä hän kuuli mahdollisuudesta suorittaa ravintola-alan opintoja ja päätti ottaa haasteen vastaan. ”Kun olen haaveillut kokkiopinnoista, niin mikä ettei.”

Opinnot sisältävät ammatillisten aineiden lisäksi yleisiä aineita kuten äidinkieltä, matematiikkaa ja historiaa. Niitä Olivia opiskelee yleensä itsenäisesti kotoa käsin, tiiviissä yhteydessä Rasekon opettajaan. ”On se vähän rankkaa, mutta kyllä minä tykkään siitä. Kun saa tehtäviä tehtyä, se vie aina eteenpäin.

Otan pari tehtävää kerrallaan. Paniikki iskee, jos mietin kaikkia kerralla.”

Haaveissa oma koti ”Maito, kananmunat ja voi. Puuttuu suola ja mausteet”, Olivia pohtii ja tekee suunnitelmaa ohjaajien kanssa.

Kun taikinapötkö on valmis, siitä leikataan paloja, jotka Olivia punnitsee vaa’alla. Yhteen reikämunkkiin käytetään kaksisataa grammaa taikinaa.

Ihme ja Kumman lounaskahvilaan leivotaan myös muun muassa kakkuja, piiraita ja leipää. Olivian omiin suosikkeihin kuuluu tällä hetkellä marjakakku. ”Sitä on tarkoitus lähteä vähän työstämään. Voi tehdä monenlaisia kakkuja samasta pohjasta.”

Leivontaryhmän päivä alkaa aamulla kahdeksalta.

Kun työt on valmisteltu, syödään yhdessä aamupalaa, tarkistetaan ainesten riittävyys ja tehdään tarpeen mukaan tilauksia tai käydään kaupassa. Kahvila aukeaa kymmeneltä ja leipojien työpäivä päättyy kahdelta.

Olivia haaveilee omasta autosta, mutta kulkee puolen tunnin työmatkan kotoaan Paimiosta tällä hetkellä linja-autolla tai vanhempien kyydillä. Leipominen on mieluisaa myös kotioloissa, ja vapaa-aika kuluu muun

32

”Tavoitteeni on löytää oikea kunnon työpaikka jossain vaiheessa”, kertoo Olivia.

Unelmissa siintää myös oma pieni koti.

TEKSTI JA KUVAT Laura Yöntilä // TURKU

UHKA VAI MAHDOLLISUUS? // TUKI

Selviytymisen keinoja aivomyrskyn jälkeen

Kiitos ihmisille ja hevosille

Kun Kristiina Eriksson sai aivoinfarktin ja aivoverenvuodon, kuntoutuminen oli iso urakka. Henkinen jaksaminen vaati enemmän työtä kuin fyysiset harjoitteet.

A

ivoinfarkti tuli vapun aikoihin 2018, kun Kristiina Eriksson oli vanhempiensa luona käymässä. Yöllä alkoivat oireet, joita hän ei ollut aiemmin kokenut: kuumuuden tunnetta, hikoilua ja kovaa päänsärkyä. ”Tuli pelottavia tunteita ja luulin, että olen tullut hulluksi. Lähdin kävelemään seinän viertä vanhempien huoneeseen. Sain sanottua, että on huono olo.

Aloin oksentaa ja äiti soitti ambulanssin”, Kristiina, 46, kertoo.

Infarkti aiheutti halvauksen kasvoihin. Kristiina pääsi kuitenkin takaisin vanhempiensa luo pian ensiavussa käynnin jälkeen, sairaanhoitajana toimineen äitinsä hoiviin.

Muutaman viikon kuluttua Kristiina sai aivoverenvuodon, jota hän kuvaa vielä infarktia pahemmaksi kokemukseksi. Sillä kertaa hän vietti sairaalassa noin kuukauden. Hoitajien apua tarvittiin tällöin käytännössä kaikissa päivittäisissä toiminnoissa ja verenvuoto oli vaikuttanut myös puheeseen.

Vaihtelua sairaalaelämään toivat kahviokäynnit vanhempien kanssa. Kuitenkin haastava tilanne ja sairaala-arjen yksitoikkoisuus toivat pintaan masennuksen tunteita. ”Menin niin alamaihin, että ajattelin etten jaksa elää”, Kristiina kertoo.

Hän soitti muun muassa omalle ohjaajalleen Pormestarin toimintakeskukseen. ”Ohjaaja sanoi, että kun tulee kovia särkyjä, pitää ajatella, että joku toinen paikka on kuitenkin kunnossa ja paranemassa. Pitää yrittää kääntää asia positiiviseksi.”

Kielteisten ajatusten kääntämistä myönteisiksi helpotti mielialaan liittyvien lauseiden kirjoittaminen vihkoon. Kuntoutukseen sisältyi myös keskusteluja psykologin kanssa, ja niiden yhteydessä mieleen muistui tärkeä lause: Aurinko paistaa risukasaankin.

Kerran Kristiina kuuli sairaalan radiosta Kari Tapion laulun Myrskyn jälkeen. Sanat tekivät vaikutuksen. ”Tunsin, että laulussa on jotain hyvää minulle ja rupesin miettimään, että mitä laulaja halusi sanoa.

Ajattelin, että minun myrskyni on tämä aivomyrsky.”

”Minun myrskyni on tämä aivomyrsky”, sanoo Kristiina Eriksson. Ja kuten laulussa sanotaan, sen jälkeen tulee poutasää.

Kristiina halusi kuntoutua ja palasi sisukkaasti toimintakeskukseen jo saman vuoden syksynä. Tällä hetkellä hän menee keskukseen kahtena päivänä viikossa ja tekee käsitöitä oman jaksamisensa mukaan. Liikkumista helpottaa rollaattori. Ääni saattaa yhä väsyä helposti, mutta puhe on selkeää.

Kristiina asuu omassa asunnossaan ja saa tukea päivittäisiin askareisiin. Iloa elämään tuovat muut ihmiset ja mieluisat harrastukset: keramiikkatyöt, lukeminen, kitaransoitto ja jooga. Aivan erityisellä lämmöllä Kristiina puhuu ratsastusterapiasta. ”Hevoset tietävät, milloin joku on väsynyt tai on kipuja. Silloin ne menevät varovaisemmin.”

Siltoja yli vaikeiden hetkien Kristiina otti tunteensa esille henkilökunnan kanssa ja sai keskusteluapua. Hoitajat myös kannustivat puhumaan tilanteesta omien läheisten kanssa. ”Yksi hoitajista oli psykiatrinen sairaanhoitaja. Hän kertoi, että aika monelle tulee tämmöisessä tilanteessa itsemurha-ajatuksia. Tunnistin itsessäni masennuksen ajoissa, niin minulle niitä ei ehtinyt tulla.”

Kristiina sai hoitajilta konkreettisia vinkkejä ja ohjeita vaikeisiin hetkiin. ”Kun tulee itkuinen olo, kannattaa ottaa kännykän osoiteluettelo esiin ja miettiä, kenelle voisi soittaa.”

33

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT Laura Vesa // TAMPERE TUKI // UHKA

34

VAI MAHDOLLISUUS?

UHKA VAI MAHDOLLISUUS?

// TUKI

Meikäläiset koronaa vastaan!

Elina Jääskeläinen (vas.), Jaana Nordlund, Esa Peltonen ja Suvi Ontto-Panula ovat mukana Me Itse ry:n hankkeessa.

ME ITSE KUTSUU JUTTUPUHELIMEEN JA LIVEL HETYKSIIN MEIK L ISET KORONAA VASTAAN -HANKE TORJUU YKSIN ISYYTT

- JA TULEE TARPEESEEN.

35

TUKI // UHKA

VAI MAHDOLLISUUS?

Elina Jääskeläinen ja Jaana Nordlund vastaavat juttupuhelimeen.

orona ei kestä ikuisesti, mutta sen tuottamista digitaidoista on iloa vielä kauan. Niin ajattelevat Meikäläiset koronaa vastaan -hankkeen työntekijät Jaana Nordlund Porista, Elina Jääskeläinen Hyvinkäältä, Suvi Ontto-Panula Kauhajoelta ja Esa Peltonen Helsingistä. Me Itse -yhdistyksen hanketiimi tarjoaa vertaisuutta ja juttuseuraa verkossa ja puhelimessa joka arkipäivä.

Juttelemme lokakuisena tiistaina. Esa ei päässyt tällä kertaa paikalle, mutta Jaana, Elina ja Suvi ovat viettäneet digikoulutuspäivän Tukiliiton Tulppaanitalolla. Päivän teema on ollut Teams-­ sovellus, joka on osalle tuttu, mutta Elinalle uusi tuttavuus. ”Tuntui helpolta ja olen tosi innostunut. Nyt vain haluaisin koko Hyvinkään Me Itse -ryhmälle saman koulutuksen. Jos koronatilanne jatkuu, etäyhteyksien osaamista tarvitaan”, sanoo Elina.

Verkko voittaa välimatkat -kurssipakettia on tarkoitus tarjota ”meikäläisille” mahdollisimman laajasti. Ensin koulutettiin ryhmien taustatuki-ihmisiä ja nyt on vuorossa Me Itse -johtoryhmä ja Meikäläiset koronaa vastaan -hankkeen työntekijät. Tämän jälkeen maksuttomia etäkursseja järjestetään halukkaiksi ilmoittautuneille ryhmille etelästä pohjoiseen ja lännestä itään.

Koulutuksissa opitaan pitämään yhteyttä läheisiin, etsimään tietoa ja osallistumaan esimerkiksi koulutuksiin omalla tietokoneella, puhelimella, läppärillä tai tabletilla.

V lineit

ja tukea kaikille

Korona on koetellut kaikkia, niin myös hanketiimin työntekijöitä.

Jaana Nordlund vietti keväällä kuukausia eristyksissä ja etätöissä kotona. Mihinkään ei päässyt, eikä ketään voinut nähdä. Eniten harmitti odotetun Kreikan matkan peruuntuminen.

36

”Sain voimaa hevoskirjoista, värityskirjoista, käsitöistä ja lenkeistä mieheni Aimon kanssa”, Jaana sanoo.

Elina Jääskeläinen ammentaa voimaa musiikin kuuntelemisesta. ”Sekin auttaa, että kirjoittaa ajatuksia päiväkirjaan.”

Suvi Ontto-Panula ompeli keväällä suojamaskeja toimintakeskuksessa. ”Kotona soittelin paljon läheisille ja kuuntelin musiikkia.”

Vaikka tilanne on haastatteluhetkellä kevättä helpompi, korona tuntuu muuttaneen monia asioita pysyvästi. Myös verkko on tullut jäädäkseen. Siksikin tiimiläisten mielestä on todella kurjaa, että kaikilla ei ole mahdollisuutta päästä mukaan. ”Monelta puuttuu laitteet tai tarvittava tuki. Tosi moni pystyisi oppimaan, jos saisi mahdollisuuden”, sanoo Elina Jääskeläinen.

Meik l iset koronaa vastaan -hanke – STEA:n rahoittama hanke (1.8.–31.12.2020) tarjoaa digitaitojen koulutusta Me Itse -taustatukihenkilöille ja -jäsenille.

Etäkurssit vetää Tukiliiton Verkko voittaa välimatkat -hanke.

– Juttupuhelin tarjoaa vertaistukea ja päivystää joka arkipäivä kello 15–18 numerossa 050 4070833. ”Saa soittaa!”, sanovat Jaana Nordlund ja Elina Jääskeläinen.

– Esa Peltosen ja Suvi Ontto-Panulan Facebook-livelähetyksiä tiistaisin ja torstaisin Me Itsen FB-ryhmässä.

– Jos Me Itse -ryhmää kiinnostaa tietää lisää digiloikasta, ota yhteyttä: maritta.ekmark@meitse.fi ja puh. 041 3194095.

UHKA VAI MAHDOLLISUUS?

Tekniikka ei korvaa kohtaamisia

Kaikki on pidett v mukana

Lapin Metkoilla oli melkein viikoittain tapaamisia ja suuria suunnitelmia. Valmistelimme isoa teatteriproduktiota ja hienoja retkiä. Porukka oli innoissaan, samoin me taustatuki-ihmiset. Sitten asiat siirtyivät ja siirtyivät, ja lopulta peruuntuivat. Into on laimentunut ja ottaa pattiin.

Se vain on niin, että meidän juttumme on kasvokkain kohtaaminen, eikä digi korvaa ihmistä.

Teimme keväällä oman pienen kyselyn, jossa selvittelimme porukan etäyhteystaitoja. Suurin osa ei ollut käyttänyt Teamsia tai Zoomia, paitsi pari sellaista, jotka olivat ottaneet ne juuri käyttöön oppilaitoksissaan. Osalla valmiudet ovat hyvin heikot.

Sitä paitsi vaikka intoa olisi, se ei riitä, jos asumisyksiköstä ja omasta arkiympäristöstä ei löydy tukea.

Meillä on kuitenkin loistavasti toimiva WhatsApp-ryhmä. Yksi yhteydenpidon keino on ollut viikkokysymysten kysyminen.

Osa on vastaillut ja kertonut kuulumisiaan, ja nekin, jotka eivät vastaa, saavat viestit. Jollain tavalla sentään yhteys pysyy.

Olimme mukana taustatukien Verkko voittaa välimatkat -digikoulutuksessa, mutta emme oppineet ihan niin paljon kuin olisimme toivoneet. Nyt meillä kävi tuuri, kun toimintaamme tulee mukaan kolme ihanaa opiskelijaa, jotka tekevät opintoihinsa kuuluvaa harjoittelua kanssamme. Heille etävälineet ovat arkinen juttu ja varmasti saamme tähän lisää tukea.”

”ENNEN KORONAA

”KAUHAJOEN KAMUJEN toiminta jymähti maaliskuussa kuin seinään. Osa Me Itse -ryhmässä käyttää sujuvasti Messengeriä ja WhatsAppia, ja oli minuun itse yhteydessä paljonkin. Kun haluan tavoittaa kaikki, turvaudun yhä vanhanaikaisiin paperikirjeisiin, joista osan vien itse perille.

Kevät opetti paljon ja sen pohjalta oli hyvä osallistua taustatukien digikoulutukseen. Olen kyllä oppinut senkin, että kaikkia ei voi verkon kautta tavoittaa. Edelleen meidän ihmisten täytyisi saada toisiimme myös fyysinen kosketus.

Etäkäytäntöjä täytyy kehittää niin, että pidämme mukana nekin, joilla ei ole omaa konetta. Me esimerkiksi perustimme Me Itse -vuosikokouksen ”kisakatsomon” Kauhajoen ABC:lle.

Sinne kaikki pääsivät ja kaikki toimi. Siellä on järjestetty myös Kamujen digikoulutukset, jotka nyt ovat tauolla.

Tukipiirin kannalta pahin tapahtui, kun jouduimme lokakuun alussa perumaan kevät/syyskokouksen päivän varoitusajalla, kun korona otti niskalenkkiä. Sitten otimme härkää sarvista ja aloimme harjoitella Teamsin käyttöä. Kiitettävästi olemme pystyneet toimimaan, vaikka on tullut äkkinäisiäkin asioita.

Jouduimme muun muassa päättämään yhden suuren tapahtuman siirrosta ensi vuoteen.

Minä olen 73-vuotias, enkä mikään tekniikan ajan lapsi.

Kynnys on kohonnut vielä lisää työelämän jälkeen, mutta pärjään kyllä, jos saan käytännön apua. Olen käyttänyt Teamsiä ja Zoomia voidakseni olla mukana. Jos koronasta pitää jotain hyvää löytää, se on näiden taitojen löytyminen.

Haluan myös kiittää Tukiliiton selkeää tiedottamista muun muassa poikkeusolojen vuosikokouksia koskevasta lainsäädännöstä ja aluekoordinaattorin tuesta. Kun täällä toimitaan täysin vapaaehtoisvoimin, on hienoa, että voi soittaa kaverille.”

TEKSTI MARI LUKKARI

Me Itse -ryhmä Lapin Metkojen taustatuki.

Tiimi on miettinyt myös keinoja ottaa mukaan sellaisia, joilta välineet puuttuvat. ”Joku Me Itse -ryhmäläinen, jolla on väline, voi mennä sellaisen kotiin, jolla ei ole”, Elina ehdottaa.

TEKSTI KAARINA LEHTO

Jutteleminen helpottaa Juttupuhelimeen soittamiseen riittää onneksi tavallinen puhelin.

Jaana on linjoilla yleensä maanantaisin ja tiistaisin, Elina keskiviikkoisin, torstaisin ja perjantaisin. ”Työssä huomaa, että moni saa puheluista helpotusta”, miettii Jaana.

Keskustelunaiheet voivat olla mitä tahansa harrastuksista lemmikkieläimiin ja arjen kuulumisiin. ”Aika usein puhelut ovat iloisia, koska jutteleminen on mukavaa”, lisää Elina.

Jos soittajalla on sellaisia huolia, joihin vertaisjuttelu ei riitä, he ohjaavat ihmisiä eteenpäin, esimerkiksi Tukiliiton lakineuvontaan tai terveydenhuollon palveluihin. Yhdelle soittajalle jouduttiin tekemään selväksi, että treffiseuraa ei ole tarjolla.

Kokemuksia käydään läpi yhdessä ja työntekijät saavat tukea myös jaksamiseen. Hankkeen suunnittelijana ja taustatukena toimiva Maritta Ekmark on auttanut luomaan myös verkossa tapahtuvaan toimintaan selvät pelisäännöt ja nettietiketit. ”Facebook-ryhmän on oltava mukava ja turvallinen kohtaamispaikka kaikille”, hän muistuttaa.

Livelähetysten teemat on suunniteltu kysymällä ihmisiltä, mikä heitä kiinnostaa. Tekijät Suvi Ontto-Panula ja Esa Peltonen juttelevat älypuhelimensa kameralle ja katsojat osallistuvat kirjoittamalla kommentteja tai kysymyksiä. ”Seksuaalisuus ja ihmissuhteet -lähetyksessä oli paljon porukkaa. Kiusaamisesta ja yksinäisyydestä tuli paljon viestejä myös jälkeenpäin. Ilmeisesti teemat koskettavat monia”, Suvi sanoo.

Yleensä hän tekee nettiliven kotona Kauhajoella, mutta sen voi

// TUKI

Me Itse -ryhmä Kauhajoen Kamujen taustatuki ja Pohojalaaset -99 -tukipiirin sihteeri.

tehdä siellä, missä kulloinkin liikkuu puhelimensa kanssa. Yhden nettiliven hän teki puistonpenkillä Tampereella.

Suvi muistelee, että aluksi työ tuntui hurjalta. ”Pelkään kameraa muutenkin”, hän nauraa. ”Sitten ensimmäisellä kerralla tuli ensimmäinen katsoja, joka kirjoitti jotain, ja unohdin jännityksen.”

K

nteentekev

loikka

Elokuun puolivälistä marraskuun puoliväliin mennessä livelähetyksiin on osallistunut ja kommentoinut yli 2000 ihmistä, ja juttupuhelimeen on tullut yli 200 puhelua. ”Tällaiselle toiminnalle oli valtava tilaus”, Maritta sanoo.

Kuluneen vuoden aikana tapahtunut digiloikka tuntuu hänestä melkein yhtä mullistavalta kuin lukutaidon leviäminen aikoinaan. ”Näiden taitojen myötä ihmiset pystyvät toimimaan ja tukemaan toisiaan aivan uudella tavalla.”

Päivän teemaan sopi sekin, että kasvotusten tehtäväksi sovittu haastattelu siirrettiin Teamsiin, koska jutun kirjoittaja odotti oman koronatestinsä tulosta etätöissä kotona. Haastattelu onnistui hienosti, ja testikin osoittautui negatiiviseksi.

37

TEKSTI Minna Korva-Perämäki // OULU

TUKI // UHKA

VAI MAHDOLLISUUS?

V LITEHT VI , MIELIKUVAJUMPPAA

”Kun kaikki alkoi, en ollut mikään tekniikkaosaaja, mutta asioita voi ottaa haltuun askel kerrallaan”, pohtii Oulun Kehitysvammaisten Tuki ry:n toiminnanjohtaja Annemari Eskola.

MINNA KORVA-PERÄMÄKI

JA VERTAISTUKEA Oulussa digisurffattiin sujuvasti ensimmäisen korona-aallon yli.

Samalla opittiin valtavasti uutta ja mukaan pääsi moni sellainen, jonka on vaikea päästä mukaan kasvokkain tapahtuvaan toimintaan. oronapandemia pakotti myös Oulun Kehitysvammaisten Tuki ry:n omaan digiloikkaansa. Kevään poikkeustila iski toimintaan rajusti. ”Meillä on suhteellisen paljon erilaisia harrasteryhmiä ja toimintoja, joten huoli ihmisten hyvinvoinnista oli suuri. Kun tilanne oli, mikä oli, päätimme ottaa härkää sarvista ja siirtyä tavalla tai toisella verkkoon”, toiminnanjohtaja Annemari Eskola kertoo.

Tilannetta helpotti yhdistyksen valmiiksi monipuolinen yhteistyöverkosto, jossa tavoite oli yhteinen. ”Halusimme varmistaa kaikille mahdollisuuden osallistua toimintaan ja saada oma ääni ja toiveet kuuluviin. Pyrimme luomaan kannustavan ilmapiirin, jotta jokainen voi osallistua keskusteluun, tiedonvaihtoon, vertaistukeen ja yhteisöllisyyteen, ja myös itse tuottaa sisältöä.”

Nopeasti alkoi syntyä monenlaista.

Diakoniaopiskelijat tekivät liikunta­ videoita ja yhdistyksen oma ohjaaja Minna Sahlgrén veti vappuaiheisen yhteislaulutilaisuuden livenä Facebookissa. Toinen ohjaaja, mediaosaaja Janne Laitinen teki ”OkeTuki kokkaa” -videosarjan YouTubeen viikon välein: hyvää ruokaa helpoilla resepteillä. ”Suosittua videosarjaa ovat sittemmin hyödyntäneet myös erityisen tuen tarpeessa olevat yläkoulun oppilaat kotitaloustunneilla”, Annemari kertoo.

38

Asumisyksik t mukaan Jotta kaikki pystyisivät osallistumaan verkkotoimintaan, tarvitaan asumisyksiköiden työntekijöiden tukea. Tämä oli tavoitteena, kun Oulun tukiyhdistys ja Suunta elämälle -hanke aloittivat yhteistyössä Teams-tapaamiset eri palveluasumisyksiköiden kanssa.

Tapaamisia vetivät yhdessä Annemari Eskola ja Suunta elämälle -hankkeen projektipäällikkö Kaisa Pitkälä. ”Meiltä tapaamisiin osallistui kerrallaan vajaa kymmenen henkilöä. Osa kertoi kuulumisiaan ja osasta oli vain hauskaa vilkutella ruudun kautta kavereille”, kertoo Caritaksen päivätoiminnan ohjaaja Anna-Maria Kiiskinen. Noin tunnin kestäviin tapaamisiin kokoonnuttiin asiakkaiden kanssa päivätoiminta Poijuun.

Tapaamisten välissä asukkaat tekivät välitehtäviä, kukin omien taitojensa mukaan. Kiiskisen mukaan Teams-toiminta toi elämään mukavaa vaihtelua. Tapaamisiin osallistui Caritaksen porukkaa myös Oulun­salosta, Pateniemestä ja Jäälistä. ”Asiakkaat kokivat mukavaksi välitehtävät, joissa käsiteltiin ajankohtaisia asioita, kuten luontoa ja erilaisia juhlapäiviä. Osa asiakkaista otti keväisiä valokuvia ja osa

piirteli kevääseen liittyviä asioita”, Kiiskinen kertoo.

Osallistujat saivat halutessaan lähettää tapaamisten vetäjille valmiita välitehtäviä.

Annemari ja Kaisa kasasivat työt PowerPoint-esityksiksi, joita katseltiin yhdessä seuraavassa tapaamisessa.

Yhteen tapaamiseen fysioterapeutti Kati Niemelä teki mielikuvajumppalähetyksen, joka tallennettiin myös YouTubeen.

Kaikki v lineet k ytt n ”Facebook ja WhatsApp mahdollistavat jo paljon toimintaa ja olivat monille valmiiksi tuttuja. Koronan myötä jouduimme ottamaan haltuun myös uusia toimintamalleja”, painottaa Annemari Eskola.

Oulun tukiyhdistys otti ensimmäisen korona-aallon aikana käyttöön kaikki mahdolliset alustat ja sovellukset. ”Verkkoon siirtyminen tuotti hyviä asioita monelle kauempana keskustan ulkopuolella asuvalle henkilölle ja samoin sellaisille, jotka eivät halua syystä tai toisesta tulla paikan päälle ryhmiin.”

Annemari uskoo, että WhatsApp-videoi­ den kautta myös hiljaisemmat saivat ää-

UHKA VAI MAHDOLLISUUS?

nensä kuuluviin. ”Kerran sain myös aivan suloisen täysin viitotun videopuhelun.”

Hän kiittää myös Tukiliitolta saatua tukea muun muassa Tuki.net-alustan käyttöön­otossa. ”Sen ansiosta saimme luotua erinomaisesti toimivan chat-palvelun.

Chat-tapaamiset olivat kaivattuja hetkiä ja niiden sisällön määrittivät pitkälle osallistujat itse.”

Toimintaan osallistui koko kevään ajan nuorten ja aikuisten vertaistukiryhmä Menojengi, joko itsenäisesti tai toisen tuella. Tapaamisissa vieraili myös Oulun seurakuntayhtymän kehitysvammaistyön pastori Eeva-Maija Monto kertomassa tulevan kesän ja syksyn tapahtumista.

Annemari Eskola pohtii chat-porukan mahdollisuutta siirtyä tulevaisuudessa Teamsiin. ”Siellä ei tarvitse osata kirjoittaa, vaan pelkkä läsnäolo riittäisi osallistumiseen.”

Vertaistukea ja sopivasti potkua

ANNA-MARIA KIISKINEN

Menojengin apuvetäjänä toimiva OkeTuen jäsen Pauliina Saarela kertoo korona-ajan olleen hänelle toisaalta haastavaa, ja toisaalta kehittävää ja rauhoittavaa. ”Ennen koronasulkua en oikein osannut käyttää muuta kuin Messengeriä ja WhatsAppia. Onneksi opiskelen Luovin TELMA-koulutuksessa ja jouduin siellä opettelemaan Teamsin käytön. Minulla on kotona läppäri, tabletti ja älypuhelin, joten voin käyttää aina sitä välinettä, mikä sopii kuhunkin tilanteeseen.”

Pauliina kertoo olleensa Menojengissä mukana jo usean vuoden ajan. Hän toimii myös apuohjaajana virallisen ohjaajan ohella. ”Tärkeintä chat-tapaamisissa on ollut juuri vertaistuki ja toki välitehtävät ovat tuoneet potkua korona-aikaan. Kesällä ja syksyllä tapailimme menojengiläisten kanssa livenä, mutta nyt näyttää taas siltä, että joudumme siirtymään uudelleen chattiin”, hän huokaisee.

Tilanteet muuttuvat jatkuvasti, mutta korona ei ole ohi vielä pitkään aikaan.

// TUKI

LAKIMIES VERKON KAUTTA KILLIN TUKIYHDISTYKSEN TILAISUUDESSA oronan myötä Tukiliitto on vahvistanut ja laajentanut verkossa tapahtuvaa toimintaansa monin tavoin. Järjestämme koulutuksia, kursseja, tapaamisia, vertaistukea, luentoja, tietoiskuja, vinkkivartteja ja iltapäiväkahveita, ja toimintamallit kehittyvät jatkuvasti.

On hyvä muistaa, että myös yhdistykset voivat kutsua liiton asiantuntijoita mukaan omiin verkossa tapahtuviin tilaisuuksiinsa. Yksi esimerkki nähtiin syksyllä, kun Tukiliiton lakimies Tanja Salisma oli mukana Killin tukiyhdistyksen luento- ja keskustelutilaisuudessa YK:n vammaissopimuksesta, yhdenvertaisuuslaista ja itsemääräämisoikeudesta. Salisma luennoi ja vastasi kysymyksiin Teams-yhteydellä Tampereelta.

Tilaisuus järjestettiin osittain etäyhteyk­sin. Näin mukaan pääsi myös sellaisia, joille paikan päälle pääseminen olisi ollut vaikeaa. ”Olen varma, että vammaisia ihmisiä ei olisi tullut Salon seudulta Raisioon 80 kilometrin päähän. Nyt heitä oli mukana etäyhteydellä”, iloitsee tukiyhdistyksen sihteeri Elina Leino.

Tilaisuus pidettiin Raisiossa, suosituksia noudattaen: paikalla Martinsalissa oli noin 30 osallistujaa. Myös kuulijoita oli etäyhteydellä

Oulun Caritaksen eri yksiköistä osallistui Teams-tapaamisiin yhteensä kerrallaan yli 20 henkilöä.

seitsemältä koneelta kotoa, palvelukodeista ja Salon ”studiosta”. Yhteensä kuulijoita oli ainakin 45, ja palvelukotien etäkatsomoiden osallistujamääristä riippuen enemmänkin.

Järjestelyissä mukana ollut oikeuksienvalvonnan asiantuntija Jaana Engblom Näkövammaisten liitosta hoiti etäyhteyskokeilut ja tekniset järjestelyt luennon aikana. Keskustelu osallistujien, etäosallistujien ja Tanjan välillä sujui hyvin.

Erityisen iloinen Jaana on siitä, että eräs paikan päällä ollut osallistuja sai vastauksen konkreettiseen kysymykseensä itsemääräämisoikeudesta korona-aikana. ”Nuori nainen oli kirjoittanut kysymyksensä puhelimeensa. Hän kertoi asuvansa palvelukodissa, tuetussa asumisessa. Henkilökunta ja äiti olivat kieltäneet häntä kyläilemästä avustajansa luona koronan vuoksi. Hän kysyi, että saako hän käydä vierailulla avustajansa luona. Kun hän sai Tanjalta vastauksen ja varmistuksen oikeudestaan vierailuihin, näin hänen ilmeestään, miten tyytyväinen hän oli.”

Myös Elina Leinon mielestä tilaisuus oli onnistunut. ”Järjestelyjen onnistuminen oli tietysti itselleni jännittävintä ja ihaninta. Jos olisi ollut enemmän aikaa ja isompi järjestelyporukka, olisi voinut olla hyvä käydä etukäteen asumisyksiköissä kertomassa selkokielellä luennon aiheista.

Ennalta kerättyihin kysymyksiin olisi sitten saanut vastaukset etäkatsomossa.”

Elina kiittää myös Varsinais-Suomen Kehitysvammaisten Tukipiiriä, joka myönsi avustusta norjalaiselta Kavli Säätiöltä saamastaan lahjoituksesta.

39

VAI MAHDOLLISUUS?

TEKSTI Miisa Sankila KUVAT Päivi Sivill ja Elisa Hillgren

TUKI // UHKA

DIGIKAVERI­ TOIMINTA TUO IHMISI Päivi Sivill Uuraisilta ja Elisa Hillgen Mikkelistä ovat kavereita verkossa. itä digikaveruus tarkoittaa?

Päivi: Puhutaan videopuheluita ja viestitellään puhelimella tai tabletilla kaverin kanssa.

40

YHTEEN Elisa: Yhteydenpitoa paikasta riippumatta digitaalisin keinoin. Se on nykypäivänä ihan normaali tapa pitää yhteyttä perheeseen ja ystäviin. Yhteyttä on helppo ja kiva pitää lähettämällä kuvia, videopätkiä, soittamalla videopuheluita tai laittamalla sähköpostia.

Mitä digikaverit tekevät?

Päivi: Juttelevat. Kysytään ja kerrotaan kuulumisia. Lähetellään myös mukavia

Elisa Hillgren (vas.) ja Päivi Sivill suunnittelivat ja toteuttivat kuvaidean: läpynkin voi antaa etänä.

viestejä. Ollaan lähetelty valokuvaviestejä ja sillä tavalla kerrottu kuulumisia.

Elisa: Pitävät yhteyttä säännöllisesti. On antoisaa puolin ja toisin piristää toisen arkea kuvilla tai lähettää vaikkapa ääniviesti kesken päivän. Digikaverit voivat tehdä asioita yhdessä vaikka videon välityksellä.

Miten teidän digikaveruutenne alkoi?

Päivi: Löysimme toisemme viime keväänä

UHKA VAI MAHDOLLISUUS?

Digikaveruus on osa Tukiliiton Best Buddies -kaveritoimintaa – Yhdenvertaisessa ja vastavuoroisessa kaveruudessa toisella on kehitysvamma tai vastaava tuen tarve, ja toisella ei. Digikaveruus on toiseen ihmiseen tutustumista, vuorovaikutustaitojen harjoittelua, ennakkoluulojen rikkomista ja keino ehkäistä yksinäisyyttä.

– Valtakunnallista vapaaehtoistoimintaa kaikille 16 vuotta täyttäneille, ilman yläikärajaa. Kaverukset voivat olla eri paikkakunnilta, sillä digikaveruudessa kohdataan vain diginä.

– Digikaveritoiminta on kokeilu, joka jatkuu vuonna 2021. Lisätietoa ja hakulomakkeen löydät Tukiliiton kaveritoiminnan sivuilta tai lyhytosoitteista: www.digikaveri.fi tai www.bestbuddies.fi.

– Tukiliitto järjestää perinteistä kaveritoimintaa Jyväskylän ja Tampereen alueilla.

Best Buddies -kaveritoiminnan työntekijän kautta.

Elisa: Kiinnostuin kaveritoiminnasta ja minulle löytyi pian mainio kaveriehdokas. Valitettavasti koronatilanne keväällä esti tapaamisen, joten digivälineet tulivat avuksi. Tapasimme Päivin kanssa ekan kerran niin, että kaveritoiminnan työntekijä Miisa oli mukana videopuhelussa ja meidät esiteltiin toisillemme. Siitä lähtien olemme soitelleet videopuheluita kerran tai kaksi viikossa ja viestitelleet. Olemme lähetelleet myös ihan perinteistä postia ja kortteja.

Mikä on ollut kivaa?

Päivi: Kaveruus tuntuu mukavalta ja minulla on mukava kaveri. Pystyn juttelemaan, eikä tarvitse matkustaa minnekään. Voi vaikka omasta sängystä päin jutella tai voi mennä tabletin kanssa kävelylle.

Elisa: Kaikki! On aina hauska jutella Päivin kanssa kuulumiset. Olemme melkein saman ikäiset, joten on helppo samaistua juttuihin. Päivi on innokas leipomaan, käy marjastamassa ja kesällä uimassa. Minä taas kerron omista reissuista ja ystävistäni. On kiva jakaa arkea ja avata omaa maailmaa toiselle. Monesti videopuhelun aikana otamme Päivin ehdotuksesta nauruterapiaa ja nauramme yhdessä niin että poskiin sattuu. Se on ihan hulvatonta!

Onko jokin ollut hankalaa?

Päivi: Ei ole ollut mitään hankalaa.

Välillä on omia menoja, mutta sitten vain soitetaan myöhemmin uudestaan. Sopiva aika löytyy kyllä.

Elisa: Meillä ei ainakaan ole ollut hankaluuksia. Olisi tietysti tosi luontevaa ja kivaa päästä pian näkemään livenä. Hyvin on kuitenkin sujunut myös näin.

Millainen on hyvä digikaveri?

Päivi: Sellainen, jota jo vähän tuntee.

On hyvä sopia, milloin on hyvä soittaa. Me soitellaan usein sunnuntaisin. Hyvä digikaveri osaa käyttää tablettia tai puhelinta.

Elisa: Sellainen, jonka kanssa yhteydenpito on säännöllistä ja sujuvaa.

Tietynlainen selkeys on hyvä olla hallussa videoilla ja viesteissä, kun ei ole livenä lukemassa toisen ilmeitä ja eleitä. Sellainen, joka on kiinnostunut sinun elämästäsi ja kertoo avoimesti itsekin itsestään.

Kenelle voisit suositella tätä?

Päivi: Sopii kaikille kehitysvammaisille, joilla ei ole paljoa kavereita.

Sopii myös kaikille, joilla ei ole kehitysvammaa. Yläikärajaa ei ole.

Voi olla minkä ikäinen vaan.

Elisa: Kaikille! Tämä on ollut hyvin antoisaa, saa itselle hyvän mielen joka viikko.

// TUKI

Oikeaa kaveruutta digin VAIKKA ASENTEEMME eivät estäisi inkluusiota, yhteiskunnan rakenteet voivat sen tehdä.

Nyky-Suomessa on vain vähän paikkoja tai toimintoja, joissa kehitysvammaiset ja -vammattomat henkilöt voivat kohdata vapaa-ajalla ilman auttaja-autettava-asetelmaa.

Best Buddies -kaverisuhteessa molemmat tukevat toisiaan. Tasavertaisessa vapaaehtoistoiminnassa kaverit antavat aikaa toisilleen ja tutustuvat toisiinsa. Usein kaveriksi löytyy ihminen, johon omassa arjessa olisi ollut muuten hankala tutustua. Koronan myötä loimme alueellisen ”livekaveritoiminnan” rinnalle valtakunnallisen digikaveritoiminnan.

Kaveruus motivoi. Digikaveritoiminnassa harjaantuu digitaidoissa, ja pääsee ja joutuu ottamaan vastuuta yhteydenpidosta. Esimerkiksi Päivi Sivill opetteli WhatsAppin käytön, jotta pystyi hakemaan kaveriksi.

Kaveruuden taustalla päivystävät ja tukevat Tukiliiton kaveritoiminnan työntekijät. Ennen kaveriksi ryhtymistä autamme kartoittamaan omia taitoja ja välineitä. Kun tuen tarpeita ilmenee, autamme pohtimaan, mistä apua voisi löytyä omassa kotiarjessa.

Kaveritoimintaan kuuluva koulutus toteutetaan yksilöllisesti. Vapaaehtoiset saavat materiaalia vuorovaikutuksen tueksi. Olemme myös mukana ensimmäisellä tapaamisella, ja seuraamme ja tuemme kaveruuden etenemistä. Autamme vapaaehtoisia sanoittamaan omia onnistumisiaan, sillä uskomme, että onnistumiset lisäävät sekä omaa että lähipiirin luottoa kykyihin.

Aina vapaaehtoistoiminta ei vastaa omaa mielikuvaa tai toiminnan kautta ilmenee tuen tarpeita, joihin ei ole oikeanlaista tukea saatavilla. Silloinkin prosessi voi vahvistaa itsetuntemusta tärkeällä tavalla.

Digikaveruuden kautta avautuu kurkistusikkuna ihan uuden, entuudestaan tuntemattoman ihmisen elämään. Koulupolkumme, työhistoriamme tai vuorovaikutustaitomme voivat olla erilaiset. Vastaavasti samankaltaisuutemme huomaaminen on vääjäämätöntä.

Jokainen mukaan lähtenyt vapaaehtoinen on rohkea ja silti ihan jokaista jännittää alussa. Kaveruudelle kannattaa suoda mahdollisuus. Se voi yllättää – ja altistaa naurulle, joka tuntuu poskissa.

PIA BJÖRKMAN JA MIISA SANKILA TUKILIITON KAVERITOIMINTA

41

TUKI // UHKA

VAI MAHDOLLISUUS?

TEKSTI Pirjo Luokkala KUVAT Sami Ikonen, Focusoiva // VANTAA & VERKKO

Pirjo ja Niklas Luokkala, äiti ja poika, joita ilman Hybridi Latu -vertaisryhmiä ei olisi syntynyt.

Pirjo Luokkala halusi vahvistaa erityislasten ja -nuorten itsearvostusta ja päätti perustaa vertaisryhmiä lapsille ja heidän läheisilleen.

Kun korona puuttui peliin, mallista kehittyi kasvokkaisen kohtaamisen ja etäyhteyden yhdistelmä.

KORONA SYNNYTTI HYBRIDI LATU -VERTAISRYHM T

n torstai-ilta ja Vantaan Hakunilan lasten ja perheiden yhteisö­talon (MLL) ovikello kilahtaa. Kenkäteline täyttyy isoista ja pienistä kenkäpareista ja osallistujien jono etenee tottuneesti käsienpesulle.

Laurea-ammattikorkeakoulun opiskelijat tervehtivät lapsia ja vanhempia hymyillen.

Punainen pallomeriauto saa pian uuden kuskin, kun poikani Niklas, 15, hyppää rattiin, ja saa saman tien myös uusia kavereita.

Lasten leikkitilan viereisessä olohuoneessa minä virittelen netti­ yhteyttä vanhempien vertaisryhmään osallistujille. Tunnelma on kuin suuren perheen uuden lomakohteen haltuunotossa: jokainen hakee paikkaansa, iloinen odotus täyttää huoneet.

Olemme Uudellamaalla, jossa erityisen tuen tarpeessa olevia lapsia ja nuoria on tuhansia, ja me tarvitsemme toisiamme.

Vahvistetaan vahvuuksia Ajatus Hybridi-Latu-toiminnasta syntyi halustani vahvistaa lapsen ja nuoren itsearvostusta. Olen nähnyt läheltä, että paljon tukea tarvitseva lapsi tai nuori joutuu aina tekemään enemmän työtä kuin muut saman ikäiset saadakseen ystäviä ja kokeakseen kuuluvansa joukkoon.

42

Moni tuntee olevansa muiden silmissä aina jotenkin erityinen ja tulee kohdatuksi ensisijaisesti diagnoosin, ulkoisten ominaisuuksien tai tavallisesta poikkeavan käytöksen kautta. Ohitetuksi tulemisen tai osattomuuden kokemus voi murentaa itsearvostusta: en saa olla vain lapsi tai nuori, olen aina se erityinen.

Havainto herätti pohtimaan, mitä lasta murentavalle epäkohdalle voisi tehdä. Minulle lapset ja nuoret ovat toivo ja tulevaisuus. Kaikki heidän eteensä tehty työ on merkityksellistä. Ratkaisuja täytyy löytää.

Miten lasten ja nuorten itsearvostusta voisi vahvistaa arjessa?

Vastaus tuntui selvältä. Nuori vahvistuu ikäistensä seurassa.

Hyvääkin tarkoittava rakenteellinen eriyttäminen estää itsearvostuksen vahvistumista. Ikätasoisesta ryhmästä eristäminen voi olla hyvin haitallista etenkin nuorelle, joka kaipaa itsenäistymisprosessiinsa vertaistensa seuraa ja tukea. Se voi jopa masentaa murrosikäistä nuorta.

Vastaus ei löydy eriyttämisen vastakohdasta, inkluusioperiaatteen väärinymmärryksestä, jossa kehitysvammaiset lapset ja nuoret työnnetään muiden joukkoon ilman riittävää tukea. Se vain vahvistaa osattomuuden kokemusta ikätovereiden keskellä: olen erilainen, olen ulkopuolinen.

UHKA VAI MAHDOLLISUUS?

Itsearvostuksen vahvistamisen metodit tulisi ottaa nykyistä paremmin huomioon kuntoutuspolkujen suunnittelussa. Joskus lyhytaikaisellakin ammatillisella ohjauksella voidaan vahvistaa lasta. Tärkeintä olisi tutustua lapseen yksilöllisesti ja vahvistaa hänessä jo olevia vahvuuksia, kuten halua itsenäistyä. Kuntoutussuunnitelmia tekevien tulisi tunnistaa lapsen senhetkisen elämäntilanteen kriittiset pisteet.

Oikein toteutettu inkluusio tukee lapsen ja nuoren itsearvostusta ja arjessa selviytymistä. Tämän ymmärtäminen oli Latu-vertaistoiminnan liikkeellepaneva voima.

Perustin vertaisryhmät erityisen tuen tarpeessa oleville lapsille ja nuorille sekä erikseen lasten vanhemmille ja isovanhemmille.

Vertaisryhmissä lapset osallistuvat toimintaan tasavertaisina: noin puolet lapsista tarvitsee erityistä tukea, toinen puoli on heidän sisaruksiaan. Tukea tarvitsevat lapset saavat henkilökohtaista ohjausta niin, että yhteistoiminta muiden kanssa onnistuu.

Yhteisty n ihmeit Vertaisryhmien käynnistäminen varmistui, kun saimme toteuttamiseen mukaan Laurea-ammattikorkeakoulun. Suunnittelimme, että ryhmät käynnistyisivät syyskuussa kasvotusten. Sitten koronarajoitukset tulivat raamittamaan suunnittelua, ja loppujen lopuksi tuomaan työhön innovatiivisuutta.

Yhdessä Laurean opettajien kanssa pohdimme, miten projekti toteutetaan, jos kokoontumisrajoitukset estävät toiminnan. Sitten oivalsimme, että myös erityistä tukea tarvitsevien lasten perheet ovat koronan myötä oppineet varsin laajasti käyttämään etäyhteyksiä. Päätimme aloittaa toiminnan alkuperäisillä aikatauluilla – tarvittaessa etäyhteyksin. Jo lehtimainoksiin laitettiin mahdollisuus ilmoittautua etäosallistujaksi. Lähi- ja etävertaisryhmistä muodostuisi hybridimalli.

Laurean sosiaali-ja terveysalan opiskelijat osallistuivat lasten ryhmien ohjelman suunnitteluun, toteutukseen ja arviointiin, ja saivat työstä opintopisteitä. Lehtori Anu Hägman kertoo nähneensä vertaisryhmien voiman. ”Minua on erityisesti ilahduttanut ihmisten mahdollisuus osallistua myös etäyhteyksien kautta, vaikka suunnittelussa ja toteutuksessa on omat haasteensa”, Anu pohtii.

Myös puolisoni, erityisopettaja Urpo Luokkala osallistui opiskelijoiden ohjaamiseen lapsiryhmässä ja auttoi valmistautumaan haastaviin ohjaustilanteisiin.

Yhteistyöhön kutsuttiin Pääkaupunkiseudun omaishoitajat ry.

Omaistoiminnan kehittäjä Lea Lindqvist iloitsee siitä, että erityislasten perheet löysivät vertaistoiminnan.

“Erityisen merkittävää on se, että lapsille ja nuorille oli omat toimintaryhmät”, hän sanoo.

Saimme mainoksen ilmaiseksi kaikki vantaalaiset omaishoitajat tavoittavaan syksyn toimintakalenteriin, jonka jakelusta huolehtii Vantaan kaupunki. Lehtimainokseen Vantaan Sanomissa osallistuivat kaikki yhteistyökumppanit, edellä lueteltujen lisäksi Mannerheimin lastensuojeluliiton Uudenmaan piirin Hakunilan lasten ja perheiden yhteisötalo ja oma yritykseni OmaZemppari.

Mainospaketti toteutettiin kahdesti lehdessä ja kaksi viikkoa digilehdessä.

Hakunilan yhteisötalo osoittautui hyväksi paikaksi.

“Talotoiminta lähtee perheiden toiveista ja tarpeista, mikä tuottaa ja lisää hyvinvointia. Latu-toiminta on juuri sellaista ja yhteistyö on meille tärkeää. Poikkeusaikana on tärkeää huolehtia omasta jaksamisesta”, toteaa perhetalon päällikkö Susan Ihanainen.

Myös Vantaan Kehitysvammaisten tuki ry:n puheenjohtaja Nina Kauneela iloitsee siitä, että etäryhmiin pääsevät mukaan myös he, joilla ei ole mahdollisuutta päästä lähitapaamisiin.

// TUKI

”Erityislapsen vanhempana oleminen vaatii usein paljon paneutumista, oppimista, aikaa ja kärsivällisyyttä. On tärkeää, että tämän tyyppisiä vertaisryhmiä on tarjolla” Nina toteaa.

T ss ja siell - yhdess

jossain

Latu-lapset jäävät opiskelijoiden ja Urpo-erityisopettajan kanssa viereiseen leikkitilaan. Kukaan ei itke vanhempien perään, kun ovi sulkeutuu. Olohuoneessa osa vanhemmista istuu rennosti sohvilla. Tällä kertaa paikalla on osallistujia, jotka puhuvat äidinkielenään useita kieliä, kuten viroa, venäjää. Yhteinen kieli on suomi, joka on kaikilla hyvin hallussa.

Puheensorina taukoaa hetkeksi, kun tabletin ruudussa näkyy ensimmäinen keskustelija Kirkkonummelta.

“Meillä on täällä jo aloitettu se yhteinen harrastus erityislapsen kanssa. Ensimmäiset harjoitukset olivat jo alkuviikosta”, kertoo äiti etäyhteyksien päässä.

Hänen jälkeensä kuulumiset kertoo isä, joka istuu nojatuolissa olohuoneessaan Riihimäellä. Illan ensimmäinen vanhempien vertaisryhmä on alkanut.

Tällä kertaa puheenaiheita ovat vanhemmuuden taitojen vahvistaminen menetelmät ja tietoisuuden lisääminen oman toiminnan merkityksestä lasten kasvatuksessa. Oman asiantuntijapuheenvuoroni jälkeen keskustelu jatkuu kokemusten vaihtamisen, demonstraatioharjoitusten ja naurunkin säestämänä.

Pian tunti ja 15 minuuttia on ohi. Nähdään taas ensi torstaina.

Hyvää viikkoa, myös sinne Malagaan, huikkaan ruutuun.

Illan seuraava vanhempien ryhmä odottaa jo vuoroaan.

Vaihdan etälinkin ja näytölle tulee lisää vantaalaisia vanhempia.

Myös sohvalla istujat vaihtuvat, samoin lasten ryhmän osallistujat leikkitilassa.

Mehumukit täyttyvät ja keskustelu käynnistyy taas vilkkaasti.

Pian kello näyttää kahdeksaa ja viimeinen opiskelija lähtee Vantaan pimenevään yöhön. Hybridi Latu on onnistunut – koronasta riippumatta.

Kirjoittaja Pirjo Luokkala on vantaalainen kehitysvammaisen lapsen äiti, Vantaan tukiyhdistyksen jäsen ja terveydenhuollon maisteri, joka perusti Latu-vertaisryhmät, loi yhteistyöverkoston ja myös veti vanhempien ryhmiä.

Valtakunnallisesti palkittu kasvattaja on saanut Suomen Valkoisen ruusun ritarikunnan I. luokan mitalin kultaristein. Hän on aiemmin perustanut kymmeniä vertaisryhmiä, joissa on sama kantava ajatus: laaja verkostoyhteistyö ja matalan kynnyksen osallistumismahdollisuus.

Mik on Hybridi Latu?

– Latu-vertaisryhmät toteutettiin syys-lokakuussa 2020, torstai-iltaisin. Ryhmät oli tarkoitettu erityistä tukea tarvitseville lapsille, heidän sisaruksilleen, vanhemmilleen ja isovanhemmilleen.

– Lasten lähiryhmässä oli 5–7 aikuista ohjaajaa ja enintään 15 lasta.

– Vanhempien/isovanhempien lähiryhmässä oli enintään 25 aikuista.

43

TEKSTI Mira Vihmo, Sanna Salmela, Merja Määttänen KUVA Mira Vihmo

TUKI // UHKA

VAI MAHDOLLISUUS?

Mikä tekee sivustosta helppokäyttöisen ja ymmärrettävän?

Saavutettavuustestaajat Heikki Oksanen (oik.) ja Roberto Polsa etsivät vastauksia.

SAAVUTETTAVUUS ON MUUTAKIN KUIN TEKNIIKKAA

Tukiliitto.fi pääsi testiryhmän arvioitavaksi ja sai hyviä vinkkejä kognitiivisen saavutettavuuden kehittämiseen. usi saavutettavuusdirektiivi on lisännyt tietoisuutta verkon teknisestä saavutettavuudesta. Jotta verkon käyttäminen olisi kaikille helppoa, olisi parannettava myös kognitiivista saavutettavuutta.

Kognitiivisesti saavutettavat verkkopalvelut ovat tärkeitä ihmisille, joilla on hankaluuksia käyttää verkkoa oppimiseen, muistamiseen tai hahmottamiseen liittyvistä syistä. Kognitiivinen saavutettavuus ei kuitenkaan ole tarkasti mitattavissa, eikä siihen ole virallista kriteeristöä.

Esimerkiksi Tukiliiton verkkosivut ovat saaneet hyvän arvion teknisestä saavutettavuudesta. Ne ovat digitaalisten palvelujen tarjoamisesta säätävän lain mukaan saavutettavat. Käytännössä tämä tarkoittaa esimerkiksi sitä, että sivustoa voi käyttää kätevästi pelkällä näppäimistöllä ja että näkövammaisten ihmisten käyttämät lukuohjelmat toimivat ongelmitta, tekstin ja taustan välinen kontrasti on riittävän suuri, videoissa on tekstitykset ja kuvilla vaihtoehtoiset tekstit.

Lain vaatima kriteeristö ei kuitenkaan ota kantaa siihen, ovatko sivut helppokäyttöiset ja onko niillä olevaa tietoa helppo ymmärtää.

Selkeästi meille -hankkeen saavutettavuustestaajat Heikki Oksanen ja Roberto Polsa ovat harjoitelleet testaamista pari kuukautta tekemällä eri verkkosivustoilla erilaisia tehtäviä. Yhdessä hankkeen muiden työtekijöiden Petra Saarisen ja Mira Vihmon kanssa he etsivät vastauksia kysymykseen: mitkä seikat vaikuttavat siihen, että verkkosivuja on helppo käyttää ja ymmärtää?

Tukiviestin pyynnöstä hanke testasi harjoitustyönään osaa Tukiliitto.fi-sivuston sisällöstä. Testaajat kokeilivat asioita, jotka olivat todenneet muilla sivustoilla käyttöä helpottaviksi.

Nopeammin oikean tiedon luo Saavutettavuustestaajat Heikki ja Roberto tekivät Tukiliiton sivuilla muutamia tehtäviä, joiden avulla arvioitiin, miten tiettyjen tärkeäksi oletettujen toimintojen tekeminen sivuilla onnistuu.

44

Sivustolla on paljon tietoa ja erilaisia aineistoja, mutta tehtävien kautta tutustuttiin vain muutamiin sivuihin.

Käytännössä verkkopalvelun kognitiivinen saavutettavuus voi tarkoittaa esimerkiksi: – selkeä ja yksinkertainen navigaatio, ja kaikki oleellinen löytyy sivun ylälaidasta; – kohtuullinen määrä helposti ymmärrettävää tekstiä, jota tuetaan selkeillä kuvilla ja videoilla; – yleisiä ja tuttuja ikoneja tekstillä tuettuna; – selkeästi ja ymmärrettävästi merkityt linkit; – helppokäyttöinen ja selkeitä hakutuloksia tuottava hakutoiminto.

Yleisesti ottaen Tukiliiton sivut olivat testaajien mielestä varsin helpot käyttää. Parannettavaakin löytyi.

Hakutoiminto löytyi testaajien mukaan helposti ja sitä oli helppo käyttää. Kirjoitusvirhe tai väärä hakusana tuo kuitenkin tarjolle liikaa turhaa tietoa. Toiminnon tarkkuutta olisi siis hyvä parantaa.

Sivuilla käytetään usein lisänä oikeanpuolista sivupalkkipalstaa, jonne nostetaan oikoteitä lisätietoon. Asiat ovat kuitenkin aina myös muualla sivun tekstissä. Testaajat huomasivat, että jos tieto ei ole sisältöpalstalla helposti löydettävissä, se saattaa jäädä löytymättä oikeasta palstasta. Esimerkiksi uutiskirjeen tilaamisen kanssa toinen testaajista joutui vaikeuksiin, kun ei huomannut sivun oikeassa palstassa olevaa linkkiä ”Tilaa uutiskirje”.

Mitään tärkeää tietoa ei siis kannata laittaa pelkästään sivun oikeaan palstaan.

Tilaa lehti -linkki löytyi etsinnän jälkeen, mutta se ei vienyt suoraan lehtitilaukseen, mikä herätti testaajissa hämmennystä.

Koska liitolla on kaksi jäsenlehteä, ne on hyvä esitellä ennen kuin tilaaja tekee valinnan siitä, mitä tilaa. Ehkä linkin voisi muotoilla toisin? Vaikkapa ”Tutustu ja tilaa lehti”? Toisaalta liian pitkät lauseet navigaatioissa eivät nekään ole hyvä valinta. Tilaamista voisi helpottaa myös väliotsikoilla ja lisäohjeilla.

Verkkosivujen tekeminen on täynnä kompromisseja ja valintoja siitä, mikä on niiden käytölle paitsi hyväksi – joskus myös vähiten huonoksi. Tämä on pähkinänkuoressa kognitiiviseen saavutettavuuden haaste. Ei ole yhtä oikeaa tapaa esittää ja järjestää asioita ymmärrettävästi ja paljon riippuu myös sivun käyttäjästä: mikä helpottaa sivuston käyttöä toiselle, saattaa vaikeuttaa sitä toiselle.

Se ei kuitenkaan tarkoita, etteikö verkkosivuilla olisi mahdollista pyrkiä selkeyteen ja kognitiiviseen saavutettavuuteen.

voi parantaa aina

Tukiliiton sivuilla on selkokielisiä osioita, mutta suurin osa sivustosta on selkeää yleiskieltä. Testaajien mielestä tekstiä on helppo lukea ja ymmärtää. Heidän mielestään selkokieltä on helpompi lukea kuin yleiskielistä tekstiä, mutta kummallekaan heistä selkokieli ei ole välttämätön.

Yleiskielisessä tekstissä on tärkeää, että vaikeat sanat selitetään ja pyritään välttämään outoja ilmaisuja. Ne vievät helposti huomion ja voivat johdattaa kokonaan pois asiasta. On myös tärkeää, että tekstissä käytetään kappalejakoa ja hyviä väliotsikoita.

Me Itse -yhdistyksellä on oma sivusto-osio Tukiliiton sivujen sisällä. Osiossa liikkumista ei tällöin ohjaa sivuston ylänavigaatio, vaan osion sisäinen ”murupolku”. Testaajille tämä tuotti hämmennystä, koska he ovat tottuneet tukeutumaan ylänavigaatioon liikkuessaan eri verkkopalveluissa. Heidän mielestään myös yhdistyksen paikkaa sivustolla voisi miettiä: kuuluisiko se sittenkin Tukiliitto ja yhdistykset-osion sisään? Vai voisiko sivusto olla itsenäinen erillissivu, omalla ylänavigaatiolla?

Toisaalta monet kehitysvammaiset käyttäjät ovat kiittäneet juuri sitä, että Me Itse ja liitto löytyvät samasta paikasta.

Yksi testiryhmän huomio koski etusivulle palaamista.

Etusivulle pääsee nykyisin helposti joka paikasta klikkaamalla liiton logoa. Tämä on sivustoilla usein käytetty ratkaisu, mutta joillekin vieras. Testaajien mielestä toimivin ratkaisu on kiinteä etusivu-painike ensimmäisenä ylänavigaatiossa.

Tarvitaan paljon ja monenlaisia lukijoita, jotta selviää, millaisia asioita kognitiivinen saavutettavuus vaatii. Palautteen kerääminen, sivujen testauttaminen ja muuttaminen kannattaa.

Verkkopalvelu on tarkoitettu käytettäväksi, tavoittamaan kohderyhmiä ja palvelemaan ihmisiä. Tämä ei onnistu, mikäli sivu ei ole paitsi saavutettava, myös ymmärrettävä.

– Papunetin pikaopas: papunet.net/saavutettavuus/pikaopas-kognitiiviseen-saavutettavuuteen – Tutustu myös selkokielisen sivuston tarkastuslistaan: papunet.net/saavutettavuus/helppokayttoiset-verkkosivut

Sinä päätät miten haluat elää – me teemme sen mahdolliseksi!

JAG Assistans Ab on voittoa tavoittelematon palveluntuottaja. Olemme henkilökohtaisen avun asiantuntijoita ja itsemääräämisoikeutesi turvaaminen on meille prioriteetti! Millaista tukea toivot ja keneltä? Me räätälöimme avustuksesi omien toiveidesi mukaan.

Ota yhteyttä niin suunnitellaan yhdessä!

Malin 045 641 9907

info@jagassistans.fi

Pamela 040 141 8050

www.jagassistans.fi

”Teette arjestamme helpon!”

ILMOITUS

Selkeytt

// TUKI

ILMOITUS

UHKA VAI MAHDOLLISUUS?

Selke sti meille -hanke – Kehitysvammatuki 57 ry:n ja Kehitysvammaliiton valtakunnallinen yhteishanke (2020–2022).

– Ensi vuonna saavutettavuustestaajat testaavat niiden organisaatioiden verkkosivuja, jotka teknisen saavutettavuuden lisäksi haluavat panostaa kognitiiviseen saavutettavuuteen.

– Hankkeessa tuotetaan kognitiivisen saavutettavuuden kriteeristö.

– Saavutettavuuden iskuryhmät tekevät ”iskuja” organisaatioiden verkkosivuille ja vaikuttavat siihen, että tieto on ymmärrettävää, selkeää ja helppokäyttöistä. Iskuryhmiin osallistuu Kehitysvammatuki 57 ry:n toimijoita, Me Itse -ryhmiä ja Ammattiopisto Liven opiskelijoita.

– Tavoitteena on levittää tietoisuutta siitä, että pelkkä tekninen saavutettavuus ei riitä takaamaan verkkopalveluiden saavutettavuutta kaikille. Silloin yhä useamman ihmisen on mahdollisuus käyttää verkkopalveluja itsenäisesti ilman toisen ihmisen tukea – selkeästi meille kaikille.

– Lisätietoa: www.kvtuki57.fi/selkeastimeille, Facebookissa www.facebook.com/selkeastimeille ja Instagramissa @selkeastimeille.

45

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitossa tapahtuu Muuttuvissa tilanteissa löydät päivitetyn kaikista tapahtumista, kursseista, koulutuksista ja ajankohtaisista asioista: tukiliitto.fi Seuraa myös tapahtumakalenteria: tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat

Kaikki yhteystiedot löytyvät sivulta 51.

Verkossa Miniverkkokurssi: Jatko-opinnot ja polkuja työelämään 25.1.–12.2., kesto kolme viikkoa www.tukinet.net KENELLE: Vanhemmille, joiden nuori on päättämässä peruskoulua, hakeutumassa jatko-opintoihin tai pohtii työelämäasioita.

ILMOITTAUTUMINEN: 18.1. mennessä LISÄTIETOJA: Päivi Havas.

AIKA:

ALUSTA:

Tietoa tulevaan -verkkokurssi 22.3.–25.4.

Vanhemmille, jotka tarvitsevat perustietoa palveluista ja tukitoimista, kun nuori on täysi-ikäistymässä. Kurssin aiheina ovat palveluiden suunnittelu, omaan kotiin, henkilökohtainen apu sekä omannäköinen vapaa-aika ja nuoren tukena asioiden hoitamisessa.

LISÄTIETOJA: Päivi Havas.

kotisivuillamme: www.tukiliitto.fi/toiminta/ tapahtumat/kategoria/perheille

Verkkokurssi perheitä kohtaaville ammattilaisille Koulutus sisältää kolme aihekokonaisuutta: lapsen osallisuus, oppimiseen ja ymmärtämiseen tukea tarvitsevat vanhemmat ja erityinen sisaruus. Kunkin suorittamiseen on aikaa 3 viikkoa. Työaikaa kunkin osion suorittamiseen kuluu 3 tuntia/viikko.

LISÄTIETOJA: Tanja Laatikainen.

Lapsen osallisuus AIKA: 1.–21.2.

Tietoa vammaisen lapsen osallisuudesta ja sen oikeudellisesta perustasta, sekä käytännön vinkkejä puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien käyttöön.

AIKA:

KENELLE:

Taitoa tulevaan – voimavarakeskeinen verkkovalmennus 19.4.–28.5.

Vanhemmille, jotka haluavat pohtia omaa prosessiaan, kun nuori itsenäistyy. Teemoja ovat muun muassa irti päästäminen, oma aika ja oma hyvinvointi sekä muuttuva vanhemmuus.

LISÄTIETOJA: Päivi Havas.

AIKA:

KENELLE:

Kohtaamisia verkossa perheille Vuonna 2021 järjestämme verkossa Tiedä oikeudet -koulutuksia sosiaaliturvasta ja yhden illan verkkokeskusteluja lapsen kasvun ja perheen hyvinvoinnin teemoista.

Tulemme järjestämään myös ammatillisesti ohjattuja teemallisia vertaistukiryhmiä vanhemmille. Seuraa tapahtumakalenteria

46

Vahvistu vanhempana

Yhdistyksille Tervetuloa mukaan! Yhdistyksille ja yhdistystoimijoille suunnattuja tapahtumia päivitetään tapahtumakalenterin osioihin: www.tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat/kategoria/yhdistyksille www.tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat/kategoria/verkossa

Tuemme yhdistyksiä – hae taloudellista tukea Jäsenyhdistysten taloudellisen tuen hakuaika on tammikuussa. Tukea voivat nyt hakea myös yhdistysten toimintaryhmät. Tukea voi hakea vaikuttamiseen, vapaaehtoistoiminnan kohtaamispaikkojen toteuttamiseen ja yhdistystoiminnan kehittämiseen.

LISÄTIETOA HAKUPROSESSISTA: Soilikki Alanne, ja päätöksistä: Lea Vaitti, ja www.tukiliitto. fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/tuemme-yhdistyksia/taloudellinen-tuki/.

AIKA: Ilmoitetaan myöhemmin

Tietoa ja käytännön keinoja niiden perheiden kohtaamiseen, joissa yhdellä tai useammalla vanhemmalla on tuentarvetta oppimisessa ja ymmärryksessä, esimerkiksi kehitysvamma.

Erityinen sisaruus AIKA: Ilmoitetaan myöhemmin

Kirjallisuuteen ja kokemustietoon pohjautuvaa tietoa pitkäaikaissairaan tai vammaisen henkilön sisaruudesta, aiheeseen liittyviä materiaaleja sekä käytännön vinkkejä sisarusten huomioimiseen.

Tukiliiton itseopiskeluverkkokurssit palvelusuunnitelmasta, erityishuolto-ohjelmasta ja henkilökohtaisesta avusta ovat kaikille avoimia, eivätkä vaadi erillistä ilmoittautumista. Ne voi suorittaa omaan tahtiin, missä ja milloin tahansa, yksin tai yhdessä. Kurssit sisältävät lyhyitä videoita, 5–11 minuuttia, sekä lukumateriaalia. Kurssit löytyvät kotisivuilta: www.tukiliitto.fi/ajankohtaista/ itseopiskelukurssit LISÄTIETOJA: Nanna Nieminen ja Salla Pyykkönen.

Yhdistyskysely Kysely tehdään puhelinhaastatteluna tammikuussa 2021 viikoilla 3 ja 4, jolloin olemme yhteydessä kaikkiin jäsenyhdistyksiin.

LISÄTIETOJA: Ritva Still.

Liittokokous ja iltajuhla 2021 Tervetuloa liittokokoukseen la 12.6.2021 ja sitä edeltävään iltajuhlaan pe 11.6. Tampere-taloon. Tarkempia tietoja päivitetään: www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/ liittokokous

Yhteistyökoulutukset yhdistyksille Koulutuksen ajankohta, sisältö ja kesto räätälöidään tilaajayhdistyksen toiveiden mukaan. Voidaan järjestää myös verkkokoulutuksena. Yhdistys tai tukipiiri voi tilata maksuttoman koulutuksen aihealueista: – Hyvällä mielellä.

– Kehitysvammaisten henkilöiden työ- ja päivätoiminta.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

– Kohderyhmästä toimijaksi – kehitysvammaisten ihmisten osallisuus.

– Kuntayhteistyötilaisuus.

– Kuvitettuja pelejä ja leikkejä lapsiperhetapahtumiin.

– Läheiset kehitysvammaisten ihmisten asioiden hoitamisen tukena.

– Malikkeen kanssa tehtävä retki tai perhetapaaminen.

– Palvelut kommunikoinnin tukemiseen.

– Tiedä oikeudet -koulutus kehitysvammaisten henkilöiden palveluista ja tukitoimista.

– Tukea hallitustyöhön -keskustelutilaisuus.

– Vaikuttamiskoulutukset.

– Verkko voittaa välimatkat – Perustiedot haltuun.

– Vertaistoiminnan starttipaketti.

– Yhteistyössä kohti ratkaisua -keskustelutilaisuus.

YHTEYSHENKILÖT JA LISÄTIETOA: www.tukiliitto. fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/tuemme-yhdistyksia/yhteistyokoulutukset

Päivitä muuttuneet yhteystietosi ja ilmoita yhdistyksen toimihenkilöiden vaihtumisesta aina myös Tukiliiton jäsenpalveluun: www. tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/tuemme-yhdistyksia/jasenpalvelu

Verkkokoulutusta ja -keskustelua yhdistys­ toimijoille Alueelliset verkkokeskustelut Verkkokeskusteluissa kerran kuukaudessa kohtaat muita alueesi toimijoita ja saat ajankohtaista tietoa. Keskustelut on suunnattu kaikille jäsenyhdistyksissä toimiville ja vapaaehtoisille. Lisätietoja alueesi aluekoordinaattorilta ja tapahtumakalenterista.

Tukiliiton jäsenten keskustelu­ palsta yhdistystoiminnasta -facebook-ryhmä Tule mukaan keskustelemaan yhdistystoiminnasta ja vaikuttamisesta, sekä jakamaan vinkkejä ja hyviä käytäntöjä. Ryhmään hyväksytään jäseniksi Tukiliiton jäsenyhdistysten jäsenet ja liiton työntekijät. Tee liittymispyyntö: www.facebook.com/groups/ tukiliitonjasentenkeskustelu.

Tulossa videokoulutusta

Malikkeen tuetut lomat

Vuodenvaihteessa tai alkuvuodesta järjestettävän verkkokoulutuksen tavoitteena on tukea toiminnan siirtymistä verkkovälitteiseksi ja auttaa yhdistyksiä sopeutumaan mahdollisiin uusiin tapahtumarajoituksiin.

Koulutuksessa opetellaan viimeistelemään kännykällä kuvattuja videoita. Seuraa tapahtumakalenteria.

Keväthangille AIKA: 4.–7.2.

PAIKKA: Rokua Health & Spa Lomalle valitaan kuusi vaikeasti vammaista aikuista avustajineen. Hakuaika päättynyt, voit tiedustella peruutuspaikkoja.

Lumella 15.–20.3.

PAIKKA: Vuokatin urheiluopisto Lomalle valitaan seitsemän vaikeasti vam­ maista lasta perheineen. Hakuaika päättynyt, voit tiedustella peruutuspaikkoja.

AIKA:

Tuetut lomat Aikuisille Voimaa vertaisuudesta AIKA: 7.–12.6.

PAIKKA: Rokuan kylpylä, Vaala HAKU PÄÄTTYY 6.3.

27.9.–2.10.2021 Lehmirannan lomakeskus, Salo HAKU PÄÄTTYY 26.6.

Liikkeelle 7.–12.6.

PAIKKA: Kuntoutumiskeskus Apila Lomalle valitaan seitsemän vaikeasti vammaista lasta perheineen.

HAKUAIKA PÄÄTTYY 7.3.

AIKA:

AIKA:

PAIKKA:

Vertaistukilomia omatoimisille aikuisille.

Omavastuuhinta 100 euroa. Lomat järjestetään yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n (MTLH) kanssa. Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset. Lisätietoja: Veijo Nikkanen ja www.tukiliitto.fi/toiminta/aikuiset/tuetut-lomat.

Omavastuuosuus aikuisilta on 20 €/vrk sisältäen täysihoidon ja lomaohjelman, 0–16-vuotiaat lapset lomailevat maksutta.

Lomat järjestetään yhteistyössä MTLH:n kanssa.

HAKEMINEN: www.mtlh.fi > Lomatarjonta > Erityislomat > Kehitysvammaisten Tukiliitto / Malike LISÄTIEDOT: www.tukiliitto.fi/malike > Malikkeen tapahtumat, ja Soile Honkala tai Johanna Sakko.

Perheille

Malike

Voimaa vertaisuudesta AIKA: 28.6.–3.7.

PAIKKA: Kylpylähotelli Rauhalahti, Kuopio

(katso myös kohta ”Tuetut lomat”)

AIKA:

19.–24.7.

Kuntoutuskeskus Kankaanpää

PAIKKA:

Perhelomat toteutetaan täysihoidolla, johon sisältyy aamiainen, lounas ja päivällinen.

Välipaloista, matkakuluista ja mahdollisten retkien kustannuksista lomalaiset vastaavat itse. Omavastuuosuus aikuisilta on 20 euroa/vrk, 0–16-vuotiaat lapset lomailevat maksutta. Lomat toteutetaan STEA:n tuella ja yhteistyössä MTLH:n kanssa. Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset. Hakuaika on alkanut, haku loppuu aina 3 kk ennen loman alkua.

Lisätietoa: Tanja Laatikainen ja tapahtumakalenteri.

Ulos talosta, pois pihasta -toimintavälinekoulutukset Vaikeasti vammaisten henkilöiden lähi-ihmisille ja ammattilaisille tarkoitettu koulutus tarjoaa tietoa ja ratkaisuja osallistumiseen ihmisille, jotka tarvitsevat toimintavälineen ja toisen ihmisen apua voidakseen osallistua ja liikkua. Perehdymme apuvälinelainsäädäntöön, tutustumme toimintavälineisiin sekä niiden saatavuuteen ja hankintaan.

Teemme myös käytännön harjoituksia.

Toteutamme retkipäivän, jossa saadaan kokemusta välineiden käytöstä. Retkellä on mukana kokemusasiantuntijoita.

Osallistumismaksu 120 euroa sisältää kurssimateriaalin sekä lounaat ja kahvit.

Koulutukseen otetaan 14 osallistujaa ilmoittautumisjärjestyksessä.

47

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

AIKA:

24.–25.3.

Tampere

PAIKKA:

ILMOITTAUTUMINEN AIKA:

24.2. mennessä.

19.–20.5.

Tampere

PAIKKA:

ILMOITTAUTUMINEN

21.4. mennessä.

15.–16.9.2021 Tampere ILMOITTAUTUMINEN 18.8. mennessä.

AIKA:

Liittokokous valitsi Petri Liukkosen Tukiliiton puheen­ johtajaksi 2021–2023

PAIKKA:

Poikkeusolojen liittokokous Retkipäivät Ryhmäkodit, päivätoiminnat ym. yhteisöt voivat hakea osallistujaksi Ulos talosta, pois pihasta -toimintavälinekoulutuksen yhteydessä järjestettäviin retkipäiviin. Retkelle voi hakea yhteisöstä 3–4 ihmistä, jotka tarvitsevat toimintavälineen ja toisen ihmisen apua voidakseen osallistua. Kommunikoinnin ja ruokailun sujumiseksi mukana tulee olla tarvittava määrä ohjaajia tai avustajia / yhteisö.

Retkeläiset toimivat kokemusasiantuntijoina ja toimintavälinekoulutuksen osallistujat avustajina, jotka auttavat mm. siirtymisissä.

25.3. kello 10–14 Tampere, paikka ilmoitetaan myöhemmin.

Luistelua ja lumella liikkumista.

HAKU PÄÄTTYY 24.2.

AIKA:

PAIKKA:

20.5. kello 10–14 Tampere, Lamminpään ulkoilualue Luonnossa liikkumista ja pyöräilyä.

HAKU PÄÄTTYY 21.4.

AIKA:

PAIKKA:

16.9. kello 10–14 Tampere, Lamminpään ulkoilualue Luonnossa liikkumista ja pyöräilyä.

HAKU PÄÄTTYY 18.8.

AIKA:

PAIKKA:

Lisätiedot koulutuksista ja retkipäivästä: Tanja Tauria ja www.malike.fi > Malikkeen tapahtumat

Harvinaisille Harvinaiskeskus Norion tapahtumia päivitetään osoitteessa: www.norio-keskus.fi/ tapahtumakalenteri.

48

kokoontui syyskuussa Tampere-­ talossa ja etäyhteyksillä.

”K

iitän kaikkia äänensä antaneita tässä salissa ja etänä.

Lähdetään rakentamaan yhdessä tulevaisuutta Tukiliitolle”, sanoi vastavalittu tuleva puheenjohtaja Petri Liukkonen liittokokouksessa 26.9.2020.

Hän totesi olevansa yllättynyt – myös siitä, että päätyi ilmoittautumaan mukaan puheenjohtajakisaan. Nopea päätös tapahtui vasta liittokokousta edeltäneenä iltana, kun istuva puheenjohtaja Jyrki Pinomaa oli ilmoittanut vetäytyvänsä ehdokaskisasta. Uudessa tilanteessa suuri joukko ihmisiä esitti Liukkoselle toiveen ehdokkaaksi ryhtymisestä. ”Ajattelin, että minulla voisi olla annettavaa siihen, miten uutta strategiaa lähdetään viemään yhdessä eteenpäin”, toteaa Jyväskylässä asuva Keski-Suomen Kehitysvammaisten Tuki ry:n puheenjohtaja.

Hän näkee tulevaisuudessa paljon mahdollisuuksia. ”Kaksi vuotta liittohallituksen jäsenenä on opettanut paljon ja antanut hyvän tuntuman valtakunnan tason toimintaan. Olen saanut olla mukana tekemässä strategiaa, jonka takana nyt seison sataprosenttisesti.”

Tuleva puheenjohtaja on 49-vuotias mies, jonka perheeseen kuuluvat vaimo, kaksi lasta ja koira. Hän työskentelee Jyväskylän ammattikorkeakoulussa palveluliiketoiminnan asiantuntijana. ”Yhdistystoiminnan pariin minut sysäsi alun perin halu ja tarve saada vertaistukea ja päästä omalta osaltani vaikuttamaan.”

Elämä Anniinan, oman 15-vuotiaan Down-tyttären rinnalla on opettanut paljon – myös murheiden mittasuhteista. ”Minulle on tärkeää iloita arjen pienistä iloista.”

Hallitustyössä Petri on oppinut arvostamaan hallituksen jäseniä ja liiton työntekijöitä. ”Tämä porukka tekee todella hyvää ja vaikuttavaa työtä. He ovat sitoutuneita ja innostuneita ihmisiä.”

Tulevan vastuuroolinsa peruskivenä hän pitää luottamusta. ”Erilaisten ihmisten ja

eri tason toimijoiden välinen kunnioitus ja arvostus ovat arvoja, jotka kantavat hyvää yhteistyötä.”

Petri Liukkonen korostaa, että vaikka asiat ovat vakavia, hallitustyö on antanut myös paljon iloa. ”Tämä on paitsi tärkeää, myös mukavaa hommaa.”

Kolmen ehdokkaan vaali Puheenjohtajaehdokkaita asetettiin liittokokouksessa kolme: Petri Liukkosen lisäksi Rauno Rantaniemi Rovaniemeltä ja Tuulia Suominen Raisiosta. Liittokokouksen ehdokaspaneelissa kukin sai esitellä itseään ja ajatuksiaan toiminnan kehittämisestä.

Valitsijoiden enemmistön vakuutti Petri Liukkonen. Hän sai yhteensä 135 äänestä 76. Tuulia Suomiselle meni 37 ja Rauno Rantaniemelle 22 ääntä.

Alun perin jäsenyhdistyksiä pyydettiin ilmoittamaan ehdokkaat jo alkuperäisessä liittokokouskutsussa tammikuussa 2020, ennen korona-aikaa. Tarkoitus oli esitellä ehdokkaat läpinäkyvästi, yhdenvertaisesti ja ajoissa. Alkuperäiseen määräaikaan, maaliskuun loppuun mennessä ehdokkaita ei ilmoitettu. Tuolloin istuva puheenjohtaja Jyrki Pinomaa totesi olevansa käytettävissä.

Sittemmin kokous siirrettiin koronan vuoksi toukokuulta syyskuuhun. Keskustelu puheenjohtajavalinnasta alkoi sosiaalisessa mediassa pari viikkoa ennen kokousta, ja mukaan ilmoittautui kaksi uutta ehdokasta.

Pinomaa avasi liittokokouksen lauantai­ aamuna ja ilmaisi olevansa huolissaan Tukiliiton tulevaisuudesta. ”Ulospäin näyttäytyvä riitaisuus on monin tavoin vahingollinen asia”, Pinomaa sanoi.

Hän korosti puheessaan useaan kertaan, että erilaisia mielipiteitä saa ja pitää olla. ”Mutta ne pitäisi pystyä perustelemaan ja niiden pitäisi perustua tosiasioihin. Yhdistystoiminnassa puhutaan luottamustehtävistä, mutta parin viime vuoden aikana kärjistynyt somekeskustelu herättää kysymyksiä. Mitä luottamus tarkoittaa? Onko meillä luottamusta? Kun ihminen valitaan hallitukseen, hänen tärkein tehtävänsä

KUVAT LEA VAITTI JA JAANA LATVA-ÄIJÖ

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Liittohallituksen jäsenet ja varajäsenet 2021: on vaalia ja puolustaa liittoa, ei toimia sitä vastaan.”

Kokouksen lähestyessä Pinomaa löysi itsensä yhä useammin kysymään itseltään: Miksi teen tätä työtä? ”Viisas vaimoni on muistuttanut, että kehitysvammaisten ihmisten ja perheiden vuoksi. Se on antanut voimaa. Kuitenkin kokousta edeltävän päivän aamuna heräsin lopulta varmuuteen siitä, että tämä kuppi on täynnä. Päätös tuli tavallaan yllätyksenä itsellenikin, ja vaikka päätös oli hyvin vaikea, se tuntui myös ainoalta oikealta.”

Pinomaa onnitteli lämpimästi seuraajaansa ja lupasi tälle kaiken tuen. ”Aina kun yksi ovi sulkeutuu, uusi avautuu.”

Uusi puheenjohtaja Petri Liukkonen esitel­ lään kunnolla ensi vuoden ensimmäisessä Tukiviestissä helmikuussa.

Poikkeusajan poikkeuskokous Korona-ajan poikkeusolot ovat muuttaneet kaikkea Tukiliiton toimintaa, myös liittokokousta. Tällä kertaa yhdistyksillä oli mahdollisuus valtuuttaa asiamies käyttämään kaikkia yhdistyksen ääniä kokouksessa.

Osallistuminen oli lisäksi mahdollista myös etäyhteyksin. Yhdistyslakiin epidemiatilanteen vuoksi tehtyjen väliaikaisten muutosten vuoksi muutokset olivat mahdollisia, vaikka niitä ei ole liiton sääntöihin kirjattu.

Kokousedustajia oli Tampere-talossa paikalla 15 ja asiamiehiä kahdeksan. Erityistä huomiota kiinnitettiin turvaväleihin ja käsihygieniaan.

Myös maskit ja visiirit värittivät kongressikeskuksen kokousilmettä. Etäyhteyksin osallistui 47 asiamiestä eri puolilla Suomea.

Yhteensä kokouksessa oli siis 70 äänivaltaista osallistujaa, yhteensä 66 yhdistyksestä.

Kuka olet ja miksi juuri sinä olisit hyvä Tukiliiton puheenjohtaja? Ehdokas­ paneelissa kaksi ehdokkaista oli Tampere-­ talossa ja yksi Rovaniemellä.

YLHÄÄLLÄ:

Tuleva puheenjohtaja Petri Liuk­ konen sai onnittelukukat viestintäpäällikkö Merja Määttäseltä.

OIKEALLA:

Osallistujilla oli liittokokouksessa yhteensä 136 ääntä: edustajalla oli vain yksi ääni, mutta asiamiehillä ääniä saattoi olla useampi kuin yksi.

Lisäksi kokouksen livelähetystä pystyivät seuraamaan kaikki kiinnostuneet. Viikko kokouksen jälkeen lähetystä oli käyty klikkaamassa 521 kertaa, yksittäisiä katsojia oli ollut 202.

Vain sääntömääräiset asiat Liittohallituksen päätöksen mukaisesti liittokokous järjestettiin koronan vuoksi tällä kertaa vain virallisille kokousedustajille ja siinä käsiteltiin vain säännöissä määrätyt asiat. Muut asiat käsitellään vuoden 2021 liittokokouksessa.

Kokous valitsi liittohallituksen jäsenet ja varajäsenet 2021. Vuosittain erovuorossa on aina puolet jäsenistä henkilökohtaisine varajäsenineen.

Ensimmäinen nimi on varsinainen ja toinen varajäsen.

LAPPI: Mari Lukkari, Outi Marttila KESKI-SUOMI: Tuomo Takala, Harri Nieminen POHJOIS-SAVO: Mervi Virtanen, Kaarina Korhonen POHJOIS-KARJALA: Pieta Natunen, Ritva Silvennoinen POHOJALAASET-99: Berit Perälä, Pia Lehto ME ITSE: Heikki Suvilehto, Ulla Topi SATAKUNTA: Pia Kukkaniemi, Teemu Peippo KYMI: Sirpa Pusila, Hannu Hyvättinen ETELÄ-SAVO: Leena Pekkanen, Marita Jurva VARSINAIS-SUOMI: Kirsti Rämö, Veijo Lehtonen UUSIMAA: Pirjo Hartikainen, Petri Virolainen KAINUU: Ritva Nevalainen, Tuija Myntti POPOKE: Sini Lyly, Veikko Somero ETELÄ-HÄME: Hannu Laatunen, Arvo Järvinen UUSIMAA: Sari Sepponen, Iiro Auterinen PIRKANMAA: Tapio Räfsten, Leena Jokipakka

Poikkeuskokouksesta sanottua Teams-kokouksen kommenttikentässä:

– Allekirjoitettu liittokokouspöytäkirja 2020 (pdf) on osoitteessa: www.tukiliitto.fi/ tukiliitto-ja-yhdistykset/liittokokous/ – Ennen kokouspäivää ilmoittautuneiden puheenjohtajaehdokkaiden esittelyt voit lukea täältä: www.tukiliitto.fi/ajankohtaista/tukiliiton-puheenjohtajaehdokkaat-esittaytyvat TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

49

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitto vaikuttaa TEKSTI JUTTA KESKI-KORHONEN JA OIKEUKSIENVALVONNAN TIIMI

Pidimme hyvänä sote-uudistuksen keskeisiä tavoitteita

Esitimme täsmennyksiä tartuntatautilakiesitykseen

keskeisiä tavoitteita eli hyvinvointi- ja terveyserojen kaventamista, palvelujen yhdenvertaisuuden ja saatavuuden parantamista sekä kustannusten kasvun hillitsemistä erittäin tärkeinä ja kannatettavina.

Hallituksen esitystä koskevassa lausunnossamme korostimme, että on tärkeää varmistaa riittävä kehitysvamma-alan (kuten kehitysvammalääketieteen) osaamisen säilyminen ja sen kehittäminen sote-maakunnissa. Kehitysvammaisten ihmisten on jatkossakin saavat palveluita yhdenvertaisesti. Tiettyjä erityisen vaativia toimintoja voi olla tarpeen keskittää koko valtakunnan tasolla, ja tämä tulisi huomioida uudistuksessa. Samalla on varmistettava, että palvelu- ja konsultointipolut ovat toimivia ja että erityispalvelut ovat saavutettavissa yhdenvertaisesti kaikkialla Suomessa.

Totesimme, että on tärkeää varmistaa riittävä valtakunnallinen ohjaus uudistuksen toteuttamiseen ja palveluiden käytännön järjestämiseen. Eri sote-maakuntien välille ei saa muodostua eroja palveluiden laadussa ja/tai saatavuudessa. Ohjauksen ohella uudistuksen tavoitteiden saavuttamisen edellytyksiä ovat riittävät resurssit ja vahva valvonta, jonka pitää olla sosiaali- ja terveysministeriön ohjauksessa.

Uudistuksessa on otettava huomioon se, että lähipalvelut eivät voi olla pelkästään digitaalisia, vaikka niiden käyttö helpottaa asiointia joidenkin asiakasryhmien kohdalla. Saatavilla tulee olla myös kasvokkaisia palveluita ja lisäksi riittävästi tukea digitaalisten ja muiden palvelujen käyttämiseen.

TOIMME LAUSUNNOSSAMME ESIIN, että tartuntatautilain muuttamisessa on välttämätöntä huomioida kehitysvammaisten ihmisten kommunikaatioon liittyvät haasteet. Tilanteissa, joissa sosiaalihuollon yksikkö velvoitetaan osallistumaan potilaiden terveydenhuollon toteuttamiseen, asiakkaille on välttämätöntä järjestää tarpeenmukaista kommunikaation tukea, jotta ihmisten terveydenhuollolliset tarpeet, esimerkiksi sairaalahoidon tarve, tunnistetaan kaikkien asiakkaiden kohdalla yhdenvertaisesti.

Potilaan hoidosta vastaavan tahon tulee aina olla lääkäri. Lisäksi on varmistettava, että kaikissa yksiköissä on tosiasiassa riittävää terveydenhuollon osaamista. Terveydenhuollon mahdollistaminen sosiaalihuollon toimintayksiköissä ei saa missään tapauksessa johtaa perusteettomiin tehohoidon tai muun lääketieteellisesti perustellun sairaalahoidon rajauksiin. Potilaan itsemääräämisoikeus ja oikeus kommunikaation tukeen on huomioitava kaikissa tilanteissa.

Mielestämme yksi ehdotuksen keskeinen ongelma on perusteluissa oleva yleisen tason maininta vierailujen rajoittamisen tarpeellisuudesta. Asumisyksikössä asuvalla ihmisellä on sama vapaus sekä oikeus sosiaalisiin suhteisiin ja kotirauhaan kuin kaikilla muillakin ihmisillä.

Tilannetta on ehdottomasti selkeytettävä, jotta ihmisten perusoikeuksia ei rajoiteta ilman lain tukea.

Vaadimme, että vammaispalveluihin ei saa kohdistaa leikkauksia

Nostimme esiin perheiden toimeentulon ongelmia

kehitysvamma- ja autismijärjestöjen kanssa vaadimme, että vammaisten ihmisten palveluista ei saa leikata ensi vuoden talousarviossa. Subjektiiviset oikeudet vammaispalveluissa on turvattava ja palveluiden on oltava maksuttomia. Vaadimme myös, että vammaispalvelulaki saatetaan valmiiksi ja palveluiden laatu sekä työntekijöiden saatavuus varmistetaan sote-uudistuksessa.

Esitimme lisää resursseja yksin asuvien ja vammaisperheiden tukemiseen, kriisi- ja mielenterveyspalveluihin, harrastus- ja vapaa-ajan toimintaan sekä lastensuojeluun. Vammaisia ihmisiä ja perheitä ei saa jättää yksin COVID19-poikkeustilanteessa eikä sen jälkeen.

Korostimme, että kansalaisjärjestöjen toimintaedellytykset on turvattava. Järjestöjen rahoitukseen pidemmällä tähtäimellä on etsittävä uusia ratkaisuja muun muassa laskemalla arpajaisveroa ja kompensoimalla Veikkauksen tuottojen laskua valtion budjettivaroista.

KORONAVIRUSEPIDEMIA on vaikeuttanut merkittävästi vammaisten lasten ja nuorten perheiden toimeentuloa. Tilanteen pitkittyessä kuormitus on kasaantunut. Kysyimme muiden kehitysvamma- ja autismijärjestöjen kanssa perheiltä koronan vaikutuksista toimeentuloon. Yli puolet vastaajista kertoi koronaepidemian tuottaneen vaikeuksia. Samansuuntainen tulos saatiin aiemmin tehdyissä erityistä tukea tarvitsevien lasten perheille suunnatuissa kyselyissä. Tieto perheiden tilanteista välittyy myös järjestöjen neuvontatyössä.

Korostimme, että toimeentulovaikeuksiin on löydettävä ratkaisuja, joissa tuki kohdentuu kevään epidemiatukea yhdenvertaisemmin kaikille tarvitseville. On syytä harkita myös jonkinlaista korvausta ilman epidemiatukea jääneille perheille, joiden toimeentuloon vammaisesta läheisestä huolehtiminen on tehnyt merkittävän loven.

Muistutimme, että poikkeusajan kuormittavuus tulee vaikuttamaan perheiden jaksamiseen vielä korona-ajan jälkeen. On varauduttava kasvaneeseen ja edelleen kasvavaan palvelutarpeeseen ja mietittävä keinoja perheiden auttamiseen. Osa ongelmista purkautuu ja tulee eri tavoin näkyväksi vasta, kun akuutti tilanne hellittää.

PIDIMME SOTE-UUDISTUKSEN

YHDESSÄ MUIDEN

50

Lausunnot löytyvät kokonaisuudessaan Tukiliiton lausunnot ja kannanotot -sivulla: www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/liittona-olemme-enemman/lausunnot-ja-kannanotot.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Kehitysvammaisten Tukiliiton yhteystiedot Viestimme säännöllisesti valtioneuvostolle korona-ajan huolista edelleen yhdessä muiden kehitysvamma-alan järjestöjen kanssa valtioneuvoston tilannekeskukselle tilannekatsauksia kehitysvammaisten ja autismikirjon ihmisten ja heidän perheidensä tilanteesta korona-aikana. Tilannekatsauksia tuottamassa ovat lisäksemme Kehitysvammaliitto, FDUV, Autismiliitto ja vammaisperheyhdistys Jaatinen.

Syksyn katsauksissa olemme nostaneet esille muun muassa kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä jaksamisen kysymyksiä, koronatilanteesta aiheutuneita toimeentulohuolia sekä kommunikaatioon ja vuorovaikutukseen liittyviä ongelmia.

Kokoamme tietoa monipuolisesti esimerkiksi kehitysvammaisten ihmisten, läheisten ja työntekijöiden yhteydenottojen pohjalta.

Olemme julkaisseet koronaan liittyvää vaikuttamistyötä kannanottoina ja uutisina, jotka on myös koottu lakineuvonnan ylläpitämän sivun loppuun: www.tukiliitto. fi/tuki-ja-neuvot/oppaat-ja-materiaalit/ koronakysymyksia-lakimies-vastaa.

TUOTAMME

KANSALAIS­ TOIMINTA

ALUE­ KOORDINAATTORIT

HARVINAISKESKUS NORIO

Jäsensihteeri Sanna Tikkanen 040 483 9362 jasenpalvelu@ tukiliitto.fi

Johtava alue­ koordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu ja, Lappi Toimipiste Oulussa 050 569 5360

Kristina Franck, suunnittelija 040 5422 339

Suunnittelija Soilikki Alanne 040 483 9318 Kansalaistoiminnan päällikkö Lea Vaitti 050 528 8386 Erikoissuunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Päivi Havas 050 569 5331 Suunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Minni Haveri 040 184 1240 Suunnittelija, perhetyö Tanja Laatikainen 040 526 8272 Koulutus­ suunnittelija, aikuistyö, Verkko voittaa välimatkat -hanke Veijo Nikkanen 050 464 6006 Koulutus­ suunnittelija, aikuistyö, Aarne ja Aune -hanke Anne Vuorenpää 040 641 8025 Koulutus­ suunnittelija aikuistyö, Verkko voittaa välimatkat -hanke Aino Myöhänen 040 5470702

BEST BUDDIES -KAVERITOIMINTA

Hae Tukiliiton apurahaa TUEMME harrastamista ja osallistumista. Kevään 2021 apurahat 16-vuotta täyttäneille kehitysvammaisille henkilöille ja heistä koostuville ryhmille ovat haettavissa. Apurahaa voi hakea esimerkiksi harrastuksiin tai tapahtumiin osallistumiseen. Haku on auki huhtikuun loppuun saakka ja päätökset saajista ilmoitetaan toukokuussa.

Soilikki Alanne tai www. tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/ tukiliiton-apurahat.

Koordinaattori Pia Björkman 050 528 8381 Suunnittelija Miisa Sankila Jyväskylän seutu 040 679 0529 Suunnittelija (osa-aik.)

Joonas Mantere Tampereen seutu 040 6691 909 (myös Vahvistu vanhempana -hanke)

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Etelä-Häme, Uusimaa ja Varsinais-Suomi Toimipiste Hämeenlinnassa 050 528 8392 Aluekoordinaattori Nanna Nieminen Pirkanmaa, Satakunta, Keski-Suomi ja Pohojalaaset -99 Toimipiste Tampereella 050 528 8385 Aluekoordinaattori Sari Pohjolainen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Toimipiste Kuopiossa 050 528 8394 Toimipisteiden tarkat osoitteet www.tukiliitto.fi > Yhteystiedot

KEHITTÄMISTOIMINTA Kehittämistoiminnan esimies Sirpa Mäkinen 040 6819 666 Projektipäällikkö (Vahvistu vanhempana -hanke) Taija Humisto 040 707 8990 Projektipäällikkö (Verkkoauttamisen hanke Tuleva, Aarne ja Aune -hanke) Riikka Manninen 040 6374 968 Projektipäällikkö (Aarne ja Aune -hanke) Jonna Suhonen (perhevapaalla) Projektisuunnittelija (Aarne ja Aune -hanke, osa-aik.)

Saara Rask 040 6233 799 Projektisuunnittelija Wilma Karikko 040 6743 631

Sanna Kalmari, vertaistoiminnan koordinaattori 044 7700 146 Katri Lehmuskoski, Erityinen sisaruus ja nuorten toiminta, vastaava 050 4390 073 Ulla Parisaari, perinnöllisyyshoitaja 044 5765 439 Elina Rantanen, kehitysjohtaja 050 3423 279 Johanna Rintahaka, lääketieteen toimittaja (osa-aik.)

040 3570 190 Leena Toivanen, informaatikko 044 7104 823 Janne Vartiainen, erityisperhetyöntekijä 0500 773 201 Johanna Valkonen, kurssivastaava 044 7767 615 Toimipiste Helsingissä www.norio-keskus.fi > Ota yhteyttä Suunnittelija, harvinaiset kehitysvammaryhmät Pia Henttonen 050 302 9608 Toimipiste Tampereella

VAIKUTTAMISTOI­ MINTA Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@ tukiliitto.fi Lakimies Tanja Salisma 050 316 0663 Puhelinaika ke klo 12–15

Vaikuttamis­ toiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen (ei lakineuvontaa) 050 377 5040

YLEISJOHTO

OSALLISUUSTIIMI

Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 040 653 1159

Työelämän asiantuntija Mari Hakola 040 167 6990 Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 050 329 6170 Suunnittelija, osallisuuden edistäminen Pia Mölsä 050 465 6283

MALIKE Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 483 9327 Palveluneuvoja Päivi Ojanen 050 587 0084 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 050 556 1273 Verkosto­ koordinaattori Tanja Tauria 050 3764 980

Toiminnanjohtaja Risto Burman 050 556 9900

Tiedottaja Jaana Teräväinen 050 465 6282 Suunnittelija Sanna Salmela (toimivapaalla) Varainhankinnan koordinaattori Katja Strömberg 040 1985144

SIIVOUS JA TOIMITALON PALVELUT Toimitilapalvelujen vastaava Tiina Hänninen 040 483 9159 Toimistotyöntekijä (osa-aik.)

Silja Tuomarla 040 483 9239 Toimitilahuoltaja Teemu Savolainen 040 4839276 Toimitilahuoltaja (osa-aik.)

Jaakko Lehtonen Lasse Purmonen

Suunnittelija, aikuistoiminta Johanna Sakko 040 180 1883 Suunnittelija Perhetoiminta Soile Honkala 050 313 9848 Toimintaväline­ ohjaaja Kari Mäkinen 040 167 8555 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 050 917 7471

Lakimies Saara Kokko 040 664 1493 Puhelinaika ti klo 10–14 Vammaispalveluiden asiantuntija Anne Saarinen Lakineuvonnan puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 050 500 3311

LISÄTIETOA:

Kehitysvammaisten Tukiliitto www.tukiliitto.fi | Pinninkatu 51, 33100 Tampere | Vaihde 0207 718 200 (arkisin klo 8.30–15.30), tai 0400 968 200 | Harvinaiskeskus Norio www.norio-keskus.fi | Kaikki sähköpostit: etunimi.sukunimi@tukiliitto.fi ja yleinen: toimisto@tukiliitto.fi

51

KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖSSÄ TAPAHTUU

ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS TOTEUTUU ARJEN PIENISSÄ HETKISSÄ – ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS tarkoittaa oikeutta tehdä päätöksiä omasta elämästään. Tämä oikeus kuuluu jokaiselle ihmiselle riippumatta hänen tarvitsemansa avun ja tuen määrästä. Päätettävät asiat voivat olla isoja haaveita ja suuria unelmia, mutta useimmiten itsemääräämisoikeus toteutuu arjen pienissä asioissa, projektipäällikkö Heidi Hautala kiteyttää.

– Erityistä tukea tarvitsevalle ihmiselle on tärkeää saada kokemus siitä, että hän kykenee vaikuttamaan omaan elämäänsä,

olemaan oman elämänsä ohjaksissa.

Ihmisoikeuksiin perustuva ajattelutapa ja yhdenvertaisen kansalaisuuden edistäminen ovat viime vuosina nousseet keskiöön Kehitysvammaisten Palvelusäätiön toiminnassa.

Itsemääräämisoikeuden tukeminen on yksi tapa tehdä todeksi YK:n vammaissopimusta.

Kansalaisuuden avaimet -hanke aloitti muutama vuosi sitten työn itsemääräämisoikeuden edistämiseksi. Hanke loi monia hyviä käytäntöjä: Asiantuntijana toimi tukea tarvitsevista ihmisistä koostuva kokemuskoulutta-

Heidi Hautala ja Lari Fills pitivät puheenvuoron viime vuoden Apuvälinemessuilla. Aiheena oli erityistä tukea tarvitsevien ihmisten osallisuuden edistäminen.

YLHÄÄLLÄ:

jaryhmä. Tiivistä kehittämisyhteistyötä tehtiin asumisyksiköiden, asukkaiden ja läheisten sekä alan työntekijöiden ja opiskelijoiden kanssa.

– Asumisyksiköissä itsemääräämisoikeuden toteutuminen vaatii aina avointa keskustelua, johon osallistuvat työyhteisön ja asukkaiden lisäksi myös läheiset. Jokaisen asukkaan kohdalla on mietittävä erikseen, mitä itsemääräämisoikeus juuri hänen elämässään tarkoittaa. Arjessa on oltava aitoja valinnanmahdollisuuksia, Heidi Hautala korostaa.

– Itsemääräämisoikeus lähtee siitä, että tukea tarvitseva ihminen tuntee itsensä; kuka olen ja mitä haluan. Omien päätösten

KEHITÄMME UUDENLAISIA KÄYTÄNTÖJÄ, JOTKA MAHDOLLISTAVAT ERITYISTÄ TUKEA TARVITSEVIEN IHMISTEN ÄÄNEN KUULUMISEN JA PÄÄTÖKSENTEON OMASSA ARJESSAAN. ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUTTA VAHVISTAMALLA TUEMME HEIDÄN ASEMAANSA OMAN ELÄMÄNSÄ ASIANTUNTIJOINA.

”Tukea tarvit­ sevan ihmisen elämä on aina jännittävää, ihan niin kuin shakkipeliä.

Vain sotilaita voi siirrellä itse.

Koskaan ei tiedä, milloin joku muu siirtää muita tärkeämpiä nappuloita.”

LARI FILLS, KOKEMUSKOULUTTAJA KANSALAISUUDEN AVAIMET -HANKE

OPPAITA ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUDEN EDISTÄMISEEN OLEMME JULKAISSEET tänä vuonna kaksi opasta itsemääräämisoikeuden edistämiseen; toinen on suunnattu tukea tarvitseville ihmisille ja toinen heidän kanssaan työskentelevälle henkilöstölle. Tarjoamalla tietoa vaikutamme asenteiden lisäksi itsemääräämisoikeuden vahvistumiseen ihmisten arjessa ja elämässä.

Oppaita voi tilata tai lukea verkkojulkaisuina Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kotisivuilta: www.kvps.fi/tietopankki

Oman elämän ohjaksissa Tietoa ja tehtäviä itsemääräämisoikeudesta erityistä tukea tarvitseville ihmisille HEIDI HAUTALA, KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖ 2020. HINTA 15 EUROA.

Kansalaisuuden avaimet Tietoa ja tehtäviä itsemääräämisoikeudesta erityistä tukea tarvitsevien ihmisten kanssa työskenteleville HEIDI HAUTALA, KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖ 2020. HINTA 15 EUROA.

ONHAN SINULLA JO EU:N VAMMAIS­KORTTI? tekeminen edellyttää aina myös oman äänen löytämistä, mahdollisuutta ilmaista itseään ja tulla kuulluksi.

Itsemääräämisoikeuden vahvistaminen on osa Kehitysvammaisten Palvelusäätiön osallisuuden edistämiseksi tehtävää kehittämistyötä. Kehittäjäkumppaneina ovat muun muassa vanhus- ja kehitysvammahuollon IMO-yhteistyöverkosto sekä alan oppilaitokset.

Lähivuosina on luvassa aihetta käsitteleviä opintokokonaisuuksia ja Oman elämän ohjaksissa -kursseja. Tietoa niistä saa seuraamalla Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kotisivuja: www.kvps.fi/tapahtumat.

TEKSTI: ELINA LEINONEN KUVAT: KATRI MALTE-COLLIARD

HYVÄN ELÄMÄN EDELLYTYKSIÄ

SUOMESSA ON jo tuhansia EU:n Vammais-

kortin tyytyväisiä käyttäjiä. Liittyisitkö sinäkin mukaan joukkoon?

EU:n Vammaiskortti on vapaaehtoinen osallisuuden apuväline, jonka avulla sinun on helppo osoittaa tuen tarpeesi vapaa-ajan harrastuksissa ja tapahtumissa sekä matkoilla Suomessa ja muissa maissa. Jo lähes 350 palveluntarjoajaa ympäri Suomea on ilmoittautunut Vammaiskortti-kohteeksi. Näissä paikoissa tuen tarpeesi huomioidaan erityisen hyvin. Vammaiskortin jakelua koordinoi Suomessa Kehitysvammaisten Palvelusäätiö yhteistyössä Kelan kanssa.

Vammaiskortin voit saada tietyillä kriteereillä. Löydät lisätietoa ja kortin hakuohjeet osoitteesta: www.vammaiskortti.fi

Lasse Purmonen on käyttänyt EU:n Vammaiskorttia linja-autossa ja elokuvateatterissa.

OIKEALLA:

TEHTÄVÄMME:

YHTEYSTIEDOT:

Kehitämme ja tuotamme palveluita ja toimintoja kehitysvammaisille ja erityistä tukea tarvitseville ihmisille ja heidän läheisilleen – yhdessä heidän kanssaan.

Pinninkatu 51, 33100 Tampere puh. 0400 913 500 (vaihde) www.kvps.fi | etunimi.sukunimi@kvps.fi Facebook /palvelusaatio Twitter ja Instagram /kvpsfi

Mukana hyvässä elämässä®

Tukena Koivumetsä Lahti, Metsämaa

Tukena Koivumetsä avasi ovensa loppukesästä 2020. Koivumetsässä on kolme kotiryhmää, jossa kussakin on viisi esteetöntä asuntoa. Asunnot ovat 25 m² ja niissä on oma wc-/suihkutila.

Tutustu palveluyksikköön tukena.fi/ koivumetsa ja tiedustele vapaita asuntoja!

Tukena Vennintähti Rovaniemi, Vennivaara

Palveluyksikkö rakennetaan osoitteeseen Talvitie 30. Kolmessa kotiryhmässä on esteetön ja turvallinen asunto yht. 15 kehitysvammaiselle asukkaalle. Lisäksi taloon tulee viihtyisiä yhteistiloja ja vehreä puutarha asukkaiden yhdessäoloa varten.

Vennintähti valmistuu vuonna 2021.

Tutustu palveluyksikköön tukena.fi/ vennintahti ja tiedustele vapaita asuntoja!

On aika kiittää poikkeuksellisesta vuodesta 2020 sekä toivottaa ja toivoa parempaa Uutta Vuotta 2021 Covid-19 pandemian aiheuttamat poikkeusolot ovat heijastuneet monin tavoin Tukenan toimintaan, asiakas- ja läheiskokemukseen ja henkilöstöön. Maaliskuussa STM:n ja THL:n suosituksiin perustuvat ohjeet toivat rajoituksia Tukenan palvelutoimintaan ja edellyttivät toiminnan mukauttamista palveluyksiköissä eri tavoin.

Kaikissa poikkeusolojen toimenpiteissä keskeisenä tavoitteena on ollut asiakkaiden ja heitä avustavan henkilöstön hyvinvoinnin ja turvallisuuden takaaminen. Tämä on edellyttänyt myös toimenpiteitä, joilla on ollut haittavaikutuksia asiakkaidemme ja heidän läheistensä arkeen. Kiitos ymmärryksestä! Yhteistyön avulla olemme selvinneet haastavissa tilanteissa.

Hyvää ja kuppikakkujen tuoksuista Joulun aikaa kaikille teille – ja meille.

KVPS Tukena Oy Toimitusjohtaja Päivi Kari

KVPS Tukena Oy Varatoimitusjohtaja Jere Metsähonkala

Tukena Tähtiomena Helsinki, Malminkartano

Tukena Tähtiomenaan tulee kahteen kerrokseen yht. 26 asuntoa.

Palveluyksikkö on osa toiveiden korttelia. Korttelin muita palveluita ovat mm. päiväkoti, ravintola ja yhteinen, puutarhamainen piha-alue.

Arvioitu valmistuminen syksyllä 2022.

Kiinnostuitko asunnoistamme?

Katso kaikki Tukenan vapaat asunnot osoitteesta tukena.fi/palvelut

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

KYSY

Lakimies vastaa Onko asumiseensa tukea tarvitsevalla kehitysvammaisella ihmisellä oikeus valita asuinpaikkansa?

Lisätietoa: Tutustu YK:n vammaissopimuksen 19 artiklaa koskevaan yleiskommenttiin Tukiliiton sivuilla: www.tukiliitto. fi/tuki-ja-neuvot/perus-­ ja-ihmisoikeudet/ ykn-vammaissopimus/ vammaisten-henkiloiden-­ oikeuksien-komiteanyleiskommentit.

Lue asumisen palveluista: www.tukiliitto.fi/ tuki-ja-neuvot/asuminen.

Tietoa laitosasumisen lakkauttamisesta ja KEHAS-­ohjelmasta: verneri.net/yleis/laitosasumisen-lakkauttaminen.

Tukiliitto on mukana Asumisen tekoja -verkos­ tossa kehittämässä vammaisten ihmisten yhdenvertaisuutta asumisessa: verneri.net/ asumisen-tekoja/kumppanuus/#info.

Kuntainfossa tarkastellaan kotikunnan ja asuinpaikan vaihtamista: www.kuntaliitto.fi/sites/ default/files/media/file/ Kuntainfo%202-2011.pdf.

Tietoa asumisen palve­ luista myös THL:n Vammaispalvelujen käsikirjassa: thl.fi/fi/web/ vammaispalvelujen-kasikirja/tuki-ja-palvelut/ asuminen.

19 artiklan mukaan sopisesti asumisensa tueksi palveluita tarvitsevalla mukseen sitoutuneiden valtioiden on varmistettava, henkilöllä on lisäksi oikeus valita asuinkuntansa ja että ”[v]ammaisilla henkilöillä on yhdenvertaisesti halutessaan myös vaihtaa sitä (kotikuntalaki 3 a §). muiden kanssa mahdollisuus valita asuinpaikkansa VAMMAISELLE HENKILÖLLE sopiva koti voi löytyä sekä se, missä ja kenen kanssa he asuvat, eivätkä he omistus- tai vuokra-asunnosta, asumisyksiköstä tai ole velvoitettuja käyttämään tiettyä asuinjärjestelyä.”

Sopimuksen noudattamista valvova YK:n vaikka perhehoidosta. Pitkäaikainen laitosasumivammaisten henkilöiden oikeuksien komitea on nen ei sen sijaan ole Suomen oikeusjärjestyksen julkaissut 19 artiklasta yleiskommentin, joka ohjaa mukainen ratkaisu asumisen järjestämiseksi. Myös säännöksen soveltamista ja tulkintaa. Yleiskommenvammaissopimuksen 19 artikla kieltää laitosmaiset tin mukaan asuinpaikan valintaa koskevan oikeuden ympäristöt asumisen vaihtoehtoina. Jos omasta pitää toteutua sopimusvaltioissa välittömästi. kunnasta ei löydy asiakkaalle sopivia avohuollon Kehitysvammaisilla ja vastaavaa tukea tarvitsevilla asumispalveluita, niitä on hankittava muualta. ihmisillä on Suomessa vahva oikeus saada yksilölliEri asumisympäristöissä, kuten omassa vuokra-­ sen tarpeensa mukaisia asumispalveluita. Vammaiasunnossa tai asumisyksikössä, asumisen palvelut sille henkilöille järjestettävistä voidaan puolestaan järjestää asumispalveluista säädetään monilla eri tavoilla: esimerkiksi vammaispalvelulaissa (8 §) ja asumisyksikön tai asumisen Asumispäätöksiin, -asetuksessa (10 §) sekä kehiohjaajan avulla ja tuella tai jotka eivät vastaa omia tysvammalaissa (2 §). Sosiaahenkilökohtaisella avulla. Usein toiveita ja tarpeita, lihuoltolaki (SHL) ja sosiaalipalvelut koostuvat henkilön tuen voi ja kannattaa hakea huollon asiakaslaki (asiakaslaki) tarpeeseen ja yksilölliseen tilanmuutosta. sekä kehitysvammaisten eriteeseen sopivasta yhdistelmästä. tyishuollon asiakkaiden osalta Vammaissopimus on Suomessa myös kehitysvammalaki (42 §) laintasoisena voimassa, ja lakia asettavat lisäksi vaatimuksia esimerkiksi asiakkaan on ensisijaisesti tulkittava sanamuodon mukaisesti. tahdon, näkemysten ja edun huomioimiselle asumista Jotta henkilö voi ”valita” asuinpaikkansa 19 artiklan koskevissa asioissa. tarkoittamalla tavalla, hänelle on tosiasiassa tarjottava Palveluita suunniteltaessa ja niistä päätettäessä on useita vaihtoehtoja, kun sopivaa asumisratkaisua alekunnioitettava asiakkaan itsemääräämisoikeutta ja taan etsiä – esimerkiksi, kun muutto omaan kotiin tulee otettava ensisijaisesti huomioon asiakkaan etu. Asukehitysvammaisen nuoren aikuistuessa ajankohtaiseksi. miseen liittyvät palvelutarpeet tulee arvioida huolelVammaissopimuksen ja kansallisen vammaislainlisesti, palvelut pitää suunnitella yhdessä asiakkaan säädännön lähtökohta on palveluiden järjestäminen ja tarvittaessa hänen läheisensä kanssa (SHL 4, 5, yksilöllisten tarpeiden perusteella. Tätä taustaa 36-39 §:t, asiakaslaki 5 sekä 7–9 §:t). Lainsäädäntö vasten ”oikeus valita asuinpaikkansa” tarkoittaa edellyttää myös palveluiden jatkuvuuden turvaamista minimissään sitä, että henkilön pitää voida valita (SHL 38 §), ja asumisen palvelut tulee järjestää ensisellaisten vaihtoehtojen joukosta, jotka ovat hänelle sijaisesti asiakkaan omaan kotiin (SHL 21 §). sopivia, kun huomioon otetaan henkilön yksilölliset Asiakkaalle on tarvittaessa järjestettävä asumistarpeet. Oikeus valita ei toteudu, jos tarjolla on valmennusta erityishuoltona (kehitysvammalaki 2 § vaihtoehtoja, jotka eivät alkuunkaan sovellu henki10 kohta) tai vammaispalveluna (vammaispalvelu­ lön tarpeisiin. Oikeus ei toteudu myöskään silloin, laki 8 § 1 momentti). Kotikuntalain ja SHL:n mukaijos henkilölle tarjotaan ota tai jätä -vaihtoehdoiksi tiettyä asumisyksikköä tai laitosta.

YK:N VAMMAISSOPIMUKSEN

19 artiklan soveltamisesta ei ole vielä oikeuskäytäntöä korkeimmasta hallinto-oikeudesta (KHO). KHO linjannee vastaisuudessa, mihin asti oikeus valita asuinpaikkansa ulottuu.

Asumispäätöksiin, jotka eivät vastaa omia toiveita ja tarpeita, voi ja kannattaa hakea muutosta. Kunnan lainvastaisesta menettelystä näissä asioissa voi myös tehdä muistutuksen tai kantelun.

YK:N VAMMAISSOPIMUKSEN

SAARA KOKKO JA TANJA SALISMA

Tukiliiton lakimiehet vastaavat ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

55

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT Laura Vesa // SASTAMALA

TUKI // KOHTAAMINEN

”Voit kirjoittaa, että tervehdys arvon lukija, terveisin Pihlajamäen bodari. Olkaa kiltisti ja saakaa papukaijamerkki johonkin kohtaan. Ja ollaan reiluja kavereita.

56

KOHTAAMINEN // TUKI

KOHTAAMINEN

T O PI PIHLAJAMÄKI

Ollaan reiluja kavereita ”Pihlajamäen bodarin” vaalilause oli tärkein mahdollinen, ja se toimi.

”M

enin ehdokkaaksi, koska halusin edustaa nuorisoa. Itsekin hämmennyin, kun kuulin, että tulin valituksi”, muistelee Topi Pihlajamäki, 15.

Olemme kutsuneet itsemme kylään, koska haluamme tutustua paikalliseen kuuluisuuteen. Poimin lehtileikkeen talteen jo tammikuussa: Topi Pihlajamäki heittämällä läpi, kirjoitti Tyrvään Sanomat nuorisovaalien tulosten selvittyä.

Topi on ensimmäinen erityisluokan oppilas, joka on valittu nuorisovaltuustoon Sastamalassa. Nyt ysiluokkalainen ääniharava viettää syyslomaa. Valtuustotyötä on takana jo sen verran, että kokemuksia voi summata.

Topin ja äiti Sirke Lääkkölän kattamassa kahvipöydässä tarjoillaan raparperipiirakkaa ”Topin tyyliin” eli kermavaahtoa saa pursottaa päälle niin paljon kuin haluaa.

Sirke muistelee päivää, jolloin Topi tuli koulusta kotiin ja ilmoitti: nyt pitää etsiä netistä ehdokaslomake. Mikä ehdokas, mikä lomake ja miksi, äiti kertoo ihmetelleensä. Koska haluan osallistua ja sanoa asioita, sanoi poika.

Nuorisotyöntekijä ja nuorisovaltuuston ohjaaja Miia Koivuniemi oli käynyt erityisluokassa kertomassa tulevista nuorisovaaleista. Topiin puhe teki vaikutuksen. ”Olin ensin ajatuksissani, mutta sitten välähti. Hän puhui niin rohkeasti, että se vaikutti minun korviini ja itsellekin tuli rohkea ja utelias olo”, Topi kuvaa.

Lomake löytyi ja se täytettiin kotona. Topi sai vaalinumeron yhdeksän ja muotoili vaalilauseensa: Ollaan reiluja kavereita. Isä ja hänen puolisonsa tekivät julisteen, jota Topi levitti Sylvään yläkouluun ja lu-

kioon sekä Muistolan kouluun, jossa yläluokkia käyvät erityisluokkalaiset saivat äänestää.

Erityisluokkalaisia Topin ehdokkuus riemastutti: kerrankin heillä oli oma ehdokas. Lukion puolella vaalityötä teki myös isoveli Reino, joka kannusti kavereitaan ylipäätään äänestämään, ja mieluiten Topia.

Sastamalan nuorisovaltuustoon (Nuva) valittiin 20 nuorta ja Topi sai kuudenneksi suurimman äänipotin.

Esiintymisen kauhu ja houkutus Ensimmäisellä kerralla kokoukseen meneminen jännitti, sillä Topi ei tuntenut etukäteen muita valtuutettuja. ”Kun pitää puhua ja muut katsovat minua, tulee vähän ahdistus”, hän tunnustaa.

Ja kuitenkin hänen mielestään kivointa Nuvassa on juuri puhuminen. ”Ja se, että saa kavereita.”

Näyttelijä-äiti muistaa, miten hän itse kerran jännitti koe-esiintymistä, kun Topi tuli lohduttamaan: Äiti, se vähän niin kuin kuuluu asiaan. ”Topi on aina ollut sellainen, että hän haluaa sanoa.

Välillä ujostelee, mutta tykkää olla esillä”, sanoo Sirke.

Nuorisovaltuusto kokoustaa kerran kuussa, kasvotusten tai etäyhteyksin. Kokousten välissä yhteyttä pidetään nuvalaisten WhatsApp-ryhmässä. ”Maailman lyhyin kokous” oli alkukesästä nuorisotalon pihalla, kun työlistan ainoa kohta oli jakaa Nuva-hupparit.

Topin hupparissa lukee oman valinnan mukaan ”2020–2021 Pihlajamäen bodari”. ”No joo, yritän olla. Iskällä on painoja, joita vähän nostelen. Oikeasti minulla on hirveä vatsa”, Topi naurahtaa. Mutta ei se mitään, onhan bodareilla ja iskälläkin vatsa.

57

TUKI // KOHTAAMINEN

”Topi on meidän rakkauspakkaus”, sanoo Sirke. ”Ja äiti on kultsipultsi”, lisää Topi.

oppilaitokseen. Topia kiinnostaa tutkinto, jossa voisi oppia mediaa, kuvallista ilmaisua ja sisällöntuotantoa. Se palvelisi tubettamistakin.

Suunnitelmaan sisälNimimerkki topi_bodari löytyy myös Instagramista. Veli tyy Sirke-äidin muutto Tampereelle. Se helpottaa freelancerin auttoi perustamaan tilin, jota monet nuvalaiset nyt seuraavat. omia työkuvioita ja samalla Topille tulee Tampere-koti äidin Topi on kuitenkin äidin kanssa sopinut, että seuraajaksi oteluona. taan vain tosielämästä tuttuja.

Tuleva tubettaja on jo tehnyt yhtä ja toista: kirjoittanut omia Nuorisovaltuutetut osallistuvat kunnan luottamuselimien räppibiisejä, esimerkiksi laulun Elämä on rankkaa, ja kokonaisen elokuvakäsikirjoituksen. toimintaan. Topi mietti huolella, mikä häntä eniten kiinnostaisi, ja pääsi toiveensa mukaisesti varahen”Se kertoo siitä, kun tyttö ja poika kilöksi ympäristölautakuntaan. rakastuvat. Se ei kyllä sovi ihan pienimmille, kun siinä on huonoa kielenkäyttöä, ”Haluan kertoa ihmisille, että älkää ”Minusta tulee mahtava energiajuomia ja rakkautta.” saastuttako maailmaa roskilla, vaan tubettaja-ammattilainen Rohkenen kysyä myös käsikirjoittajan pankaa roskat roskikseen.” tai koulunkäynnin­ omista rakkausasioista, ja aihe saa Topin Lokakuussa Topi valittiin myös yhohjaaja, joka hoitaa deksänjäseniseen nuorisohallitukseen pohtivaiseksi. pikkulapsia todella (Nuha), joka valmistelee asiat Nuvan ”Joskus olen puhunut tyttöystävästä hyvin.” päätettäviksi. tai aviovaimosta. Nyt mietin, että ehkä haluankin miehen. En tiedä miksi, ehkä A- ja B-suunnitelma se on joku bi-juttu.”

Lääkkölän-Pihlajamäen perheen arki asettui jo vuosia sitten Topin kanssa jutteleminen tuntuu hyvältä aivoissa. Ehkä nykyiseen tasapainoonsa. Puuseppä-isä asuu Stormissa vansiksi, että hänen kanssaan ei koskaan tiedä, minne ajatus seuhalla maatilalla ja äiti kerrostalossa Sastamalan keskustassa. raavaksi polveilee.

Pojilla on kaksi kotia. Lähiaikoina kuvio menee uusiksi. Isoveli ”Älkää kuunnelko vain minua, kuunnelkaa myös jumalia.

Reino kirjoitti ylioppilaaksi ja lennähtää ennen pitkää omille Siitä tulee inspiraatiota. Minun lempijumalani on Zeus, ukkosen jumala. Se jyrisee ja tekee ihmejuttujaan, se on voimakas teilleen opiskelemaan. Topi päättää peruskoulunsa ja suunnitelmat ovat selvät. ja sillä on kaksi lasta.” ”Minulla on kaksi suurta haavetta”, hän sanoo.

Topi ihailee myös Apulantaa ja laulaja Toni Wirtasta. Yksi Toiseksi suurin haave on päästä koulunkäynninohjaajaksi Topin opettajista, Marko Lausniemi, tiesi fanittamisesta ja omaan Muistolan kouluun. ”Haluan hoitaa lapsia tosi hyvin. järjesti pojalle pienen yllätyksen.

Aikuisena minua ei kiinnosta teinien asiat, vaan pikkulasten.” ”Hän tuli köksänluokkaan ja hymyili oudosti. Ajattelin, että Suurin haave on opiskella media-alaa ja tehdä tubettamiapua, olenko tehnyt jotain pahaa. Sitten se kertoi paketista. sesta ammatti. ”Olisin mahtava, tekisin videoita itsestäni ja eri Siellä oli Apulannalta lahjuksia: nimmari, dvd ja cd-kokoelma, aiheista. Saisin inspiraatiota muistakin tubettajista, varsinkin pinssi... En ole koskaan nähnyt Toni Wirtasta, mutta ehkä Lakosta ja Mister Jallusta.” joskus vielä”, Topi miettii.

Käytännössä ensin edessä on Valma- tai Telma-vuosi Tam”Niin, nyt sinä alat olla sen ikäinen, että voisi miettiä keikalpereella. Valman jälkeen olisi mahdollisuus hakea Ammatti­ le menemistä”, tuumaa äiti.

58

KOHTAAMINEN // TUKI

Rokkistara ja manageri Sastamala on Topi Pihlajamäen mielestä sopivan kokoinen kaupunki. Elämä on mukavan rauhallista ja kuitenkin tekemistä riittää. Tosin sisupartioryhmä ei ole korona-aikana kokoontunut ja tanssin erityisryhmä loppui, kun osallistujia ei ollut tarpeeksi. Onneksi liikuntaryhmä sentään toimii.

Topi muistelee lämmöllä koronakevään kotikoulua. ”Koulussa kaipaan usein, että voisi opiskella ilman keskeytyksiä. Kotona oli rauha ja perheen läheisyys. Äiti ja isä ja isän tyttökaveri auttoivat koulutöiden kanssa, ja välillä Reinokin.”

Onko vaikuttamistyö herättänyt muutenkin kipinää vaikuttaa kunnan asioihin? Voisiko Topi joskus lähteä mukaan esimerkiksi kuntavaaleihin? ”No ei nyt ihan kai sentään”, Topi maistelee ajatusta. ”Mutta tykkään bongailla politiikkauutisia. Trump-juttuihin olen jo kyllästynyt, mutta vaikka se on hölmö jätkä, se on kunnioitettava, koska kaikkia ihmisiä pitää kunnioittaa.”

Juuri nyt Topi odottaa innolla veljen kanssa sovittua syyslomareissua Tampereelle. Suunnitelmissa on ainakin uusin Risto Räppääjä -elokuva ja ehkä piipahdus McDonaldsilla. ”Tykkään ihan siitä nimestä, kun tulee mieleen myös Donald Duck ja Donald Trump.”

Kun veljen ylioppilasjuhlia vietettiin vihdoin elokuussa, Topin juhlaesityksen nimi oli Veljesten rakkaus.

Topin mielestä kameran edessä on hauska leikkiä, mutta välillä tuntuu hyvältä mennä kaappiin keräämään voimia.

”Biisi oli My heart will go on. Kun minun nimeni sanottiin, tuli paha olo kurkkuun, mutta sitten menin ja lauloin ihan randomisti. Äiti oli mukana go-go-tyttönä ja pakotti heilumaan, ja yleisökin heilui ja taputti.” Äiti näki sen, mitä Topi ei ehtinyt huomata: veljen silmiin tuli liikutuksen kyyneliä. ”Reiska on minulle tosi tärkeä”, Topi toteaa. ”Hän on auttanut vaalikampanjassa ja elämässä, ja jos minä olisin rokkistara, hän voisi olla manageri.”

Raju, hurja ja pehmeä Haastattelun tuoksinassa Topi ammentaa voimaa äidin halailemisesta. Yksi haave on vielä kertomatta. ”Haluaisin ison, mustan, hurjan koiran. Se voi olla vähän raju, mutta sisimmissään hyvin hellä ja pehmeä, niin kuin minäkin olen, ja äiti on.”

Sirken mielestä yksi Topin supervoimista on se, että hän pitää ihmisistä ja näyttää sen. Vanhempienkin ystävät aina ilahtuvat Topin seurasta. ”Sinä riisut kaiken teeskentelyn, eikä kukaan voi sinun kanssasi olla muuta kuin oma itsensä.”

Topi rakastaa juhlia, omia ja muiden. WhatsAppissa hän seurustelee tätien, setien ja serkkujen kanssa, ja muistaa aina kaikkien nimipäivät. Veljen yo-juhlien jälkeen vuorossa ovat hänen omat valmistumisjuhlansa, ja niistä tulee isot ja hienot.

Pari vuotta sitten heillä kävi kylässä äidin opiskeluaikojen ystäviä Pietarista. Topi mietti huolella etukäteen, mistä voisi keskustella kaukaisten vieraiden kanssa ja päätti ammentaa lempiaiheestaan historiasta. Kun vieraat sitten istuivat ruokapöydässä, Topi otti puheeksi Napoleonin retken Venäjälle. ”Keskustelusta tuli pitkä ja polveileva”, kertoo tulkkina toiminut Sirke. ”Lopuksi Topi totesi, että sitä minä vain mietin, että onko se Napoleon koskaan pyytänyt teiltä anteeksi. Vieraat menivät aivan hiljaisiksi: miten hyvä kysymys! Kuulin, että he kertoivat kaikille Pietarissa, että kuulkaa mitä se poika sanoi”, Sirke muistelee, ja lisää: ”Täytyy muistaa, että kehitysvammahuolto ja tällaisten lasten koulutus on eri maissa aika erilainen.”

Topi kuuntelee tarinaa nyökkäillen. ”Se Napoleon-tarina tuli mieleen yhdestä lastenohjelmasta, jossa apina ja mies aikamatkailevat.”

Lehdistö alkaa vihdoin tehdä lähtöä. Saamme tietää, että kun Topi alun perin kuuli Tukiviestin kiinnostuksesta, hän suhtautui pyyntöön myötämielisesti. Vaikka olisi kuulemma vielä mieluummin ottanut vastaan Helsingin Sanomat.

Ehkä senkin aika vielä tulee.

Mikä nuorisovaltuusto?

NUORISOVALTUUSTO (Nuva) on valtakunnallinen yleisnimi Suomessa toimiville nuorten vaikuttajaryhmille, joita kutsutaan myös muilla nimillä, kuten nuorisoparlamentti, -edustajisto, -neuvosto tai -foorumi. Poliittisesti sitoutumattomat vaikuttajaryhmät ajavat paikallisten nuorten etuja.

59

Lämpöä ja iloa kaikkien Tukiviestin lukijoiden jouluun!

VOIT TILATA TUOTTEITA itsellesi tai myyntiin yhdistykselle, jolloin saat myös vauhtia varainhankintaan.

Huomio Tukiliiton jäsenyhdistykset! Kysykää ostaessanne yhdistysten alennuskoodia, niin saatte 40 % alennuksen normaalihinnoista.

JOULUKORTIT: tukiliitto.fi/tuote-osasto/joulukortit Varmista nopea toimitus: tiina.hanninen@tukiliitto.fi Kaikki tuotteet: tukiliitto.fi/kauppa TEE OSTOKSIA , joilla on merkitystä. Rakennetaan yhdessä

maailmaa, jossa kukaan ei jää ulkopuolelle.

Kehitysvammaisten Tukiliitto

Voit tukea toimintaamme monella eri tavalla. Tutustu vaihtoehtoihin: www.tukiliitto.fi/lahjoita.

Voimaa, rohkeutta ja onnenpotkuja vuoteen 2021!

KUVA MERJA MÄÄTTÄNEN

NOPEAT EHTIVÄT VIELÄ tilata Kehitysvammaisten Tukiliiton kauniita kortteja joulutervehdyksiin. Löydät kauppamme valikoimasta myös adresseja, muita kortteja, Kohtaa mut -maskeja ja -rintanappeja, ja muuta mukavaa. Osa tuotteista pohjautuu kehitysvammaisten taiteilijoiden teoksiin. Ostamalla tuet työtämme kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä hyväksi.