Tukiviesti 1 / 2021

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

Teema: Poikkeusajan jäljet

Jarkolla on ikävä yhteisiä löylyjä 10 – 35 Korona myllersi

kaikki elämänalueet

50 Uusi PJ Petri Liukkonen – millainen mies?

Liite: Sosiaaliturvaopas 2021

JÄSENLEHTI NRO 1 / 2021

TEKSTI: Merja Määttänen / KUVAT: Laura Vesa, Saara Rask, Heli Mustonen

TUKI // SELKOSIVUT

Jarkko Jokipakka hoitaa hommat uudessa kodissaan.

10

Koronavuosi toi kaksi muuttoa

Poikkeusaika uuvuttaa

Jarkko Jokipakka on muuttanut korona-aikana kaksi kertaa. Ensin hän muutti takaisin lapsuudenkotiin ja sen jälkeen uuteen omaan kotiin.

Koronapandemia on mullistanut kaikkien ihmisten elämän. Tämä lehti kertoo, miten ihmiset ovat selvinneet.

Härmälänrannassa on oma rauha, mutta yhteistiloista löytyy aina seuraa. Jarkko toivoo, että korona menisi ohi ja saunavuorot alkaisivat taas.

Rokotteet tuovat vihdoin toivoa. Odottaminen tuntuu pahalta. Vielä koittaa se päivä, kun tämä vaikea aika on ohi.

2

N PIT IRTI! VIRUS EI VIE PERUSOIKEUKSIANI. SIVU 16

SELKOSIVUT JA SISÄLTÖ // TUKI

Sisältö 02 Selkosivut&Sisältö 04 Pääkirjoitus: Sitten kun tämä on ohi? 05 Sivuääni: Nosta kätesi tai huudahda 06 Alkupalat 07 Kalevi Helvetti Teema: Poikkeusajan jäljet

20

xx

10 Poikkeusaika saa arvos­ tamaan yhteisöllisyyttä

Korona vei kommunikaation

Avotyösulku syvensi köyhyyttä

Kommunikaatio on perusoikeus. Silti koronarajoitukset veivät monilta mahdollisuuden vuorovaikutukseen.

Koronasulku vei Soili Hedmanilta avotyön. Samalla hän menetti työosuusrahan. Rahapula herätti Soilissa halun vaikuttaa.

Hanna Attenberg ei ilmaise itseään sanoilla. Kun asumisyksikköön tuli vierailukielto, hän alkoi satuttaa itseään. Vanhemmille oli hyvin vaikeaa, kun lasta ei päässyt auttamaan.

15 Asumisen tekoja -palkinto Härmälän­rannalle 16 3 x Lakineuvonnan koronanosto 17 Kolumni: Saara Kokko 18 Korona on tuottanut

Viime vuonna työ- ja päivätoiminta loppui monilta kokonaan. Moni kärsi köyhyydestä ja yksinäisyydestä.

perheille uupumusta ja toimeentulohaasteita 19 Kysy. Lakimies vastaa 20 Huutava hiljaisuus 23 Korona vei mahdollisuudet kommunikointiin 24 Korona kiristi kukkaronnyörit 26 Työ- ja päivätoiminnan rajoituksista jää pitkät varjot 28 Etäkoulu lisäsi työmäärää ja yhteistyötä 31 Kolumni: Miia Mäki-Jyllilä 32 Hengähdetään hetki,

36

50

yhdessä 34 Tukiyhdistysten

Kuntiin tarvitaan hyviä päättäjiä

Tukiliiton uusi puheenjohtaja

Tukiliitto kutsuu kaikki rakentamaan meidän kaikkien kuntaa. Hyvä kunta turvaa palvelut ja mahdollistaa jokaisen osallistumisen. Hyvä kunta ei leikkaa vammaispalveluista.

Petri Liukkonen on kahden tyttären isä. Anniina-tyttärellä on Downin oireyhtymä. Petri kaipasi tietoa ja vertaistukea. Siksi hänestä tuli tukiliittolainen.

Millaista ehdokasta sinä haluaisit äänestää? Kerro se kaikille. Kuntavaalit pidetään 18. huhtikuuta.

Petri harrastaa jääkiekkoa. Hänen mielestään elämässä ja pelikaukalossa kannattaa tehdä hyvä suunnitelma. Toteutus onnistuu yhteistyöllä.

poikkeustiloja 36 Meidän kaikkien kunta 40 Ajankohtaista Tukiliitosta 42 Tukiliiton yhteystiedot 50 Kohtaaminen: Petri Liukkonen www.tukiliitto.fi Tukiliitto sosiaalisessa mediassa

3

TUKI // PÄÄKIRJOITUS

Sitten kun tämä on ohi? on ohi. Niin sanoimme vielä keväällä 2020, kun arkemme oli äkkirysäyksellä mullistunut, 16. maaliskuuta valtioneuvoston julistuksella. Vielä silloin ainakaan omaan päähäni ei mahtunut ajatus siitä, että tämä jatkuisi, jatkuisi ja jatkuisi. Mielellään ihminen tarttuisi toivoon, mutta nyt sitä ei ole tehty kovin helpoksi. Juuri kun tilanne tuntui rauhoittuvan, tulivat muuntovirukset. Juuri kun lupaus rokotteista herätti uutta uskoa, ilmenivät ongelmat saatavuudessa. Nyt on helmikuu, enkä todellakaan tiedä, mitä uskaltaisin toivoa. SITTEN KUN TÄMÄ

MERJA MÄÄT TÄNEN PÄÄTOIMITTAJA

Me kaikki voimme vaikuttaa siihen, millainen aika tämän jälkeen koittaa.

ei ole jättänyt rauhaan yhtäkään elämänaluetta. Se on vaikuttanut asumiseen, työhön, kouluun, vapaa-aikaan, ihmissuhteisiin ja tukiyhdistysten toimintaan. Se on vaikuttanut kuntoutuksen, tulkkien ja henkilökohtaisen avun, tilapäishoidon ja kaikkien vammaispalvelujen saatavuuteen, ja ihmisten taloudelliseen tilanteeseen. Kehitysvammaisten ihmisten kohdalla asuminen määrittää usein koko elämää. Jos palvelut vastaavat omia tarpeita ja koti tuntuu kodilta, se on perusta, jolle voi rakentaa vaikka mitä. Jos ne eivät toimi, oikein mikään ei toimi. Koronakriisi on paljastanut, miten syvästi tämä on totta. Moni on entistä yksinäisempi ja uupuneempi. Monen perusturva on järkkynyt. Keväällä tuntui, että äkkirysäys vei kehitysvammaisilta ihmisiltä perusoikeudet, joiden puolesta on taisteltu vuosikymmeniä. Ja miten voi olla, että edelleen kuulemme asumisyksiköistä, joissa sanellaan vierailukieltoja ja liikkumisrajoituksia selkeistä viranomaislinjauksista huolimatta? Tukiliitto on tehnyt valtakunnallista vaikuttamistyötä koko korona-ajan. Yhdessä muiden järjestöjen kanssa olemme koonneet ja välittäneet valtioneuvostolle ja muille päättäjille tietoa kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä tilanteesta. Olemme tehneet kannanottoja, joita on viestitty laajasti kansanedustajille, eri ministeriöihin, eduskunnan oikeusasiamiehelle, Kuntaliittoon, Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselle, sairaanhoitopiireille ja muille eri asioissa oleellisille toimijoille, sekä julkaistu mediatiedotteina. Tätä kirjoitettaessa tuorein vaatimuksemme koskee saavutettavaa tietoa koronarokotteista. Olemme mukauttaneet ja kehittäneet toimintaamme, jotta tavoittaisimme ihmisiä uusilla tavoilla ja pystyisimme tuomaan tukea ja helpotusta edes jollain tavalla. Samaa ovat tehneet tukiyhdistykset kautta Suomen. Yhdessä olemme tehneet melkein ihmeitä. Sekin pitäisi muistaa sanoa ääneen. POIKKEUKSELLINEN AIKA

JOSKUS VIELÄ TÄMÄ ON OHI,

ihan varmasti – tämä nimenomainen covid19-pandemia. Mutta ikinä enää emme palaa aikaan ennen tätä. Olemme oppineet hyviäkin asioita, luulisin. Turhan säntäilemisen vähenemisessä on terveelliset puolensa. Mutta kyllähän tässä lommoilla ollaan. Ihmisten lisäksi lommoilla on kuntatalous, ja siksi on aivan erityisen tärkeää, että kevään vaaleissa valitaan päättäjiä, jotka turvaavat ihmisille heidän tarvitsemansa palvelut, eivät tee lyhytnäköisiä (ja kalliiksi tulevia) säästöpäätöksiä ja varmistavat, että kaikki voivat osallistua. Tutustu Tukiliiton vaalitavoitteisiin, ota käyttöön ja vaikuta. Me kaikki voimme vaikuttaa siihen, millainen aika tämän jälkeen koittaa. Tutustu Tukiliiton koronavaikuttamiseen: www.tukiliitto.fi/toiminta/tukiliitto-vaikuttaa/ koronan-aiheuttamat-haasteet.

4

SIVUÄÄNI

Nro 1/2021 – 51. vuosikerta

Nosta kätesi tai huudahda

JULKAISIJA Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0400 968 200 www.tukiliitto.fi ILMOITUSMYYNTI Emilia Kovanen, puh. 045 1284 623 Tiinu Pärssinen, puh. 040 3518 862 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO Mika Aalto-Setälä Otsomaria Oy KANNEN KUVA Laura Vesa

MERJA MÄÄT TÄNEN

Kehitysvammaisten Tukiliitto on 60-vuotias, Tukiviesti 50-vuotias, ja YK:n vammaissopimus Suomessa 5-vuotias. Tänä vuonna juhlistamme historiaa läpi vuoden monin tavoin, lue lisää sisäsivuilta. Syksyn Tukiviesti 3/2021 juhlii Syntymäpäivät-teemalehtenä ja silloin palaamme etsimään vastauksia kysymyksiin: mistä tulemme, missä olemme ja mihin haluamme mennä?

TILAUSHINNAT 2021 30 €/vuosikerta Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET Jäsensihteeri Sanna Tikkanen Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@tukiliitto.fi PAINOS

13 800 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (painettu) ISSN 2242-9123 (verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA PunaMusta, 2021 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamatto­mista artikkeleista ei makseta palkkiota. AIKATAULU Teemat ja aineisto- / ilmestymispäivät 2021

Nro 1 Poikkeusajan jäljet 18.1. / 26.2. Nro 2 Äiti 12.4. / 21.5. Nro 3 Syntymäpäivät 16.8. / 24.9. Nro 4 Rakkaus 1.11. / 10.12.

Vuosikymmenestä toiseen lehti kertoo ihmisistä, jotka ovat sitoutuneet muuttamaan maailmaa aina piirun verran paremmaksi ja yhdenvertaisemmaksi. 441

PAINOTUOTE

428

RAALI PAIN UT

E UOT OT

”Tiedotuslehden aikaan saamiseen on tunnettu liiton piirissä tarvetta jo pitemmän aikaa. Jäsenkentän nopeasti laajennuttua ei monistetuilla jäsenkirjeillä enää ole mahdollista hoitaa tiedotustoimintaa tyydyttävällä tavalla...” Puheenjohtaja Paavo Lehtinen kirjoitti avaussanat historian ensimmäiseen Tukiviestiin helmikuussa 1971. Kymmenvuotias liitto otti ”rohkean loikan ja melkoisen taloudellisen riskin” perustaessaan lehden – pienen, ohuen ja värikästä kantta lukuun ottamatta mustavalkoisen. Kun nyt kahlailen läpi kellastuneiden vuosikymmenten, on vaikea päättää, kumpi kouraisee enemmän: muutosten valtavuus vai se, mikä ei ole muuttunut. Alkuaikojen lehdissä riveillä ja rivien väleissä huutaa yhteiskunta, joka tarjosi kehitysvammaisille – ”vajaamielisille” – ihmisille lähinnä laitosta tai peräkammaria. Juuri siksi Kehitysvammaisten Tukiliitto on olemassa. Vanhemmat yhdistivät voimansa, koska halusivat murtaa vaihtoehdottomuuden ja rakentaa tulevaisuutta lapsilleen. Kantavien teemojen muuttumattomuus löytyy jo ensimmäisen lehden otsikkopoiminnoista: Työ – vapaa-aika – asuminen. Lapsen hoitotuki. Tietoa ja virkistystä kurssien muodossa. Pykäläpalsta. Kehitysvammaisten opetuksen nykyvaihe... Kaikkein kestävin asia on kaikkein koskettavin. Vuosikymmenestä toiseen lehti kertoo ihmisistä, jotka ovat sitoutuneet muuttamaan maailmaa aina piirun verran paremmaksi ja

yhdenvertaisemmaksi. Kuten uusi strategia sanoo: Tukiliitto rakentaa kaikkien yhteistä maailmaa. Ja 60-vuotiaassa liitossa työtä tekevät kehitysvammaiset ihmiset itse ja heidän läheisensä, yhdessä. Muutokset ovat hitaita, mutta tämä ei ole ollut turhaa, eikä tule olemaan. Ehkä Tukiviesti saattaisi kysyä: Kuka oli seurassani, kun synnyin? Kenen tarinoita olen kertonut? Kenen kanssa olen muuttanut maail­ maa, hikoillut ja raatanut? Kenen kanssa olen levännyt hetken? Kun tunnistat itsesi, nosta kätesi tai huudahda.

HIILIN E

, jonka seurassa olen syntynyt? Joku, jonka kanssa olen rakennellut mielikuvitusmaailmoja? Laulanut ja tanssinut? Tehnyt työtä, hikoillut ja raatanut? Parantanut maailmaa? Valvonut aamuun? Ollut eri mieltä? Tapellut ja sopinut? Eksynyt ja löytänyt? Kun tunnistat itsesi, nosta kätesi tai huudahda. Tällaisilla kysymyksillä toivotin ystäviä ja rakkaita tervetulleeksi omille 50-vuotisjuhlilleni pari vuotta sitten. Jännitti ja hirvitti järjestää juhlat itselleen, mutta jotenkin oli ihan pakko. Kaikesta huolimatta ja kaikesta johtuen oli pakko sanoa jättimäinen kiitos kaikelle, mitä olin 50 vuodessa saanut jakaa ihmisten kanssa. Jokainen kädennosto oli maljan paikka. Mitä 50-vuotias Tukiviesti kysyisi? ONKO TÄÄLLÄ JOKU

PÄÄTOIMITTAJA Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@tukiliitto.fi

ClimateCalc CC-000084/FI PunaMusta Magazine

PEFC/02-31-162

5

TUKI // ALKUPALAT

Urheilijan korona – kaipuuta altaisiin, tatameille ja pelikentille

PIA HEIKKILÄ, 31

Korona keskeytti harrastamisen, peruutti urheilutapahtumat

KUVA: ANDREAS OTTI SELFIEN

ja teki ison aukon urheilijoiden sosiaaliseen elämään.

”Ilman uimista joutuu vähän miettimään, että mitä seuraavaksi”, sanoo Andreas Lindqvist.

” Hallin aukeaminen oli juhlapäivä” ANDREAS LINDQVIST, 29

NORMAALIVUONNA olisi tullut yli 200 uimahallikäyntiä, mutta nyt tulee paljon vähemmän. Keväällä Kokkolan uimahalli Vesiveijari oli 2,5 kuukautta kiinni ja joulukuun alussa se suljettiin uudestaan, kun koronatilanne paheni. Päivisin olen töissä, eli päivät ovat kuluneet ihan mukavasti, mutta sitten kun ilta tulee, joutuu vähän miettimään, että mitä seuraavaksi. On ollut vähän omituinen olo. Normaalisti käyn töiden jälkeen kotona syömässä ja puoli kuuden aikaan olen jo uimassa. Olen siellä monesti sulkemisaikaan saakka. Tunnen hallin henkilökunnan hyvin, he tuntuvat jo melkein sukulaisilta. Keväällä kaikki Suomen uimahallit olivat kiinni. Silloin en käynyt missään uimassa. Tein korvaavia lajeja; kävelin ja pyöräilin. Aika paljon on tullut myös kuunneltua radiota ja katsottua tv:tä. Seurasin kaupungin nettisivuilta, milloin halli taas aukeaa ja kävin välillä hallilla kyselemässäkin. Ensimmäinen kesäkuuta, kun halli taas aukesi, oli minulle juhlapäivä. En nyt ihan koko aukioloaikaa siellä ollut, mutta sellainen puoli päivää meni aika nopeasti.

6

Suomenmestari Maiju Marttila haluaa vielä saavuttaa kansainvälisiä voittoja.

” Ikävä kavereita ja yhdessä touhuamista”

” Kisamatkan peruuntuminen harmitti” MAIJU MART TINEN, 31

Judokoiden treenit menivät tauolle viime vuoden keväällä. Se oli vaikeaa minulle, erityisesti siksi, että myöhemmin keväällä piti olla Hollannissa kisat, jonne minut oli valittu kilpailemaan. Se olisi ollut minulle toinen kisamatka ulkomaille. Helatorstaina vuonna 2019 olin Ruotsissa kilpailemassa. Silloin tulin neljänneksi, kun siinä oli japanilainen, ruotsalainen ja yksi toinen suomalainen. Viimeisen ottelun olisin voinut voittaakin, mutta en pystynyt, koska edellisessä ottelussa ruotsalaista vastaan minulla vääntyi polvi. Voitin vuonna 2019 Suomen mestaruuden, mutta haluaisin vielä joskus ulkomaalaisestakin voiton. Siksi olin onnellinen, että se Hollannin matka oli tulossa, mutta sitten kun se peruun­tui, niin kyllä minua ärsytti. Sitten piti olla vielä syksyllä kisat Irlannissa, mutta kun sekin peruuntui, niin minä olin, että voi... ketunleipä, kun en saanut enää mahdollisuutta. MIKKELIN

OLI SE AIKA ISO MUUTOS, kun Loimaan Korikonkareiden Unified-korisjoukkueen treenit keskeytyivät. Loimaalla on onneksi parissa paikassa hyvät ulkokorit, joissa käytiin kaverien kanssa heittelemässä. Lisäksi lenkkeilin paljon. Kun treenit taas alkoivat, noudatimme Koripalloliiton ohjeita, tulimme treenikamat päällä harkkoihin, pesimme käsiä, käytimme käsidesiä ja treenasimme omalla pallolla. Mutta sitten korona meni taas pahemmaksi ja treenit täytyi keskeyttää. Kyllä se harmittaa, kun ei näe eikä pääse kannustamaan pelikavereita ja tekemään muutenkin kaikkea sitä, mistä tykkää. On ollut ikävä kavereita ja kaikkea sitä touhuamista, mitä siinä on ympärillä. Sitten 9. marraskuuta tuli aivan yllättäen aivoverenvuoto, ilman mitään ennakkovaroitusta, yhtäkkiä vain, täysin tyhjästä alkoi vuotaa. Oli ollut kuulemma epämuodostunut verisuoni päässä. Käveleminen on täytynyt opetella uudestaan, kun halvaus tuli vasemmalle puolelle ja sitä on pitänyt kuntouttaa. Aluksi oli pitkä sairaalajakso, mutta nyt kotona on mennyt hyvin, kun on saanut vain olla ja huilata ja tehdä fysioterapeutin määräämiä treenejä. Onneksi puhelin on keksitty ja on voinut jutella ja viestitellä kavereiden kanssa. Luen myös paljon kirjoja. Olen itsekseni ajatellut, että vielä jotenkin pääsen takaisin koripallokentälle. Halu pelaamaan on kova.

ALKUPALAT // TUKI

” Rokotteet kaikille mahdollisimman pian” TOMMI TYYNILÄ, 28

PELAAN TENNISTÄ Tennis Hedmanin erityisryhmässä Helsingissä. Meitä valmentaa Roger Nyberg. Kun korona alkoi keväällä, vuoromme Talin tenniskeskuksessa loppuivat, mutta kesäaikaan saimme pelata ulkokentällä. Nyt talvella vuorot ovat taas loppuneet, mutta olen käynyt pelaamassa Rogerin ja hänen tyttärensä kanssa. Kentällä ei tarvitse pitää maskia, mutta käytävillä kävellessä pitää olla maski päässä, kun siellä voi tulla vastaan muitakin ihmisiä. Maski tuntuu vähän pakottavalta ja ärsyttävältä, tuntuu kummalliselta poskipäissä. Olen töissä rautatieasemalla ja sielläkin pitää olla maski. Haluaisin, että korona-aika jo loppuisi ja voisimme kävellä kentälle ilman maskia ja edes koskettaa toisia ihmisiä. Pitää vain saada rokotteet kaikille pistettyä mahdollisimman pian, jotta saadaan palata normaaliin elämään eikä tarvitse aina vain olla kotona. Olin Abu Dhabissa Special Olympics -kisoissa kaksi vuotta sitten ja toivon, että voisin päästä pelaamaan myös seuraavissa kisoissa Berliinissä vuonna 2023.

Tukiviestin sarjakuvataiteilija Kalevi Helvetti on helsinkiläisen Pertti Kurikan alter ego.

TEKSTI JA KUVAT: LAURI JAAKOLA, SUOMEN PARALYMPIAKOMITEA

Pia Heikkilä (vas.) luottaa siihen, että vastoinkäymisistä huolimatta hän palaa vielä kentälle. Tommi Tyynilä odottaa jo seuraavia maailmankisoja ja toivoo pääsevänsä mukaan.

Korona toi seiniä ihmisten väliin.

7

TUKI // ALKUPALOJA

Tukiliitto juhlii #60vuottaTekoja Kehitysvammaisten Tukiliitto perustettiin vuonna 1961 ja täyttää tänä vuonna 60 vuotta. Vietämme merkkivuotta jäsenyhdistysten kanssa läpi koko vuoden. – Perustamme jäsenyhteisöille suunnatun Siksi tukiyhdistys -ideakilpailun ja -palkinnon, jolla nostamme esiin yhdistyksissä tehtävää toiminnan kehittämistä. #SiksiTukiyhdistys – Käynnistämme tarinakilpailut kehitysvammaisille ihmisille ja heidän läheisilleen. #KohtaaMutTarina – Järjestämme liittokokouksen yhtey­dessä juhlan kutsuvieraille 11.6.2021. – Jaamme jäsenyhdistyksille ylimääräistä toimintarahaa jäsenjärjestö­avustuksen lisäksi. – Kokoamme uuteen sivusto-osioon juhlavuoden aineistoja ja liiton historiaa: www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Liittona olemme enemmän > Tukiliitto 60 vuotta – Tukiviesti 3/21 teemana on Syntymäpäivät (Tukiliitto 60 vuotta, Tukiviesti 50 vuotta, YK:n vammaissopimus 5 vuotta). – Käytämme juhlavuoden viestinnässä tunnistetta #60vuottaTekoja

Tarinakilpailut Sarja 1: Kohtaa mut -tarina­ kilpailu tukea tarvitseville nuorille ja aikuisille Kirjoita tarina tai piirrä sarjakuva aiheesta Kohtaa mut. Voit kertoa kohtaamisesta ihmisten, eläinten, haaveiden tai minkä tahansa sinua koskettaneen asian tai tapahtuman kanssa.

Sarja 2: 60 vuotta tekoja -kirjoituskilpailu läheisille Muistele ja kerro mietteitäsi 60-vuotiaasta yhdistystoiminnasta. Kaikki tarinat ovat tärkeitä. OSALLISTU KILPAILUIHIN 25.4.2021 MENNESSÄ. TARINAN TAI MUISTON VOI LÄHETTÄÄ: *

8

1. s-postilla: anne.vuorenpaa@tukiliitto.fi 2. kirjeenä: Kehitysvammaisten Tukiliitto, Pinninkatu, 51, 33100 Tampere. MERKITSE kuoreen TARINAKILPAILU (sarja 1) tai MUISTOT (sarja2). 3. WhatsApp-videona numeroon: 040 672 7013. (Enintään 5 min/lähetys.) Muista laittaa tarinan, sarjakuvan tai videon mukaan nimi, osoite, puhelinnumero. Ilman nimeä lähetettyjä tarinoita emme käsittele. LISÄTIETOJA KILPAILUISTA: Anne Vuorenpää.

#SiksiTukiyhdistys

-idea­kilpailu yhdistysten hyvistä käytännöistä jäsenyhdistykset tekevät korvaamatonta työtä: tarjoavat vertaistukea, toimintaa ja tapahtumia, ja vaikuttavat oman alueensa päätöksentekoon kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän läheisiään koskevissa asioissa. Yhdistyksissä myös ideoidaan ja kehitetään paljon uutta. Uusia keinoja on löydetty muun muassa verkkotoimintaan, vaikuttamiseen ja toiminnan järjestämiseen turvallisesti myös korona-aikana. Osana juhlavuottamme järjestämme ideakilpailun, jossa etsitään yhdistysten hyviä käytäntöjä. Avoimella äänestyksellä valittava voittajayhdistys saa palkinnoksi 2000 euroa. Kilpailuun ilmoitetut ideat ovat nähtävillä ja äänestys järjestetään verkkosivuillamme. TUKILIITON

Osallistu näin: – Yhdistys ilmoittaa hyvän käytäntönsä Webropol-lomakkeella, jonka linkki löytyy Ideakilpailu-sivulta, Tukiliitto 60 vuotta -osiosta. Tarvittaessa voit ilmoittautua myös aluekoordinaattori Sari Pohjolaiselle, joka siirtää tiedot lomakkeelle. – Muista aina ilmoittaa myös yhdistyksen nimi sekä yhdistyksen yhteyshenkilön yhteystiedot. – Voit ilmoittautua 25.4. mennessä. – Voittaja valitaan kaikille avoimella ää-

nestyksellä 28.4. – 16.5.2021, joka löytyy samalta sivulta. Myös äänestys suoritetaan Webropol-lomakkeella. – Yhdistys voi ilmoittaa kisaan useamman kuin yhden käytännön. Jokainen käytäntö tulee ilmoittaa erikseen omalla lomakkeellaan. Yhdistys voi osallistua myös idealla, josta on jo aiemmin kerrottu liiton viestintävälineissä. Silloinkin on ilmoittauduttava ohjeiden mukaisesti. – Voittajayhdistys saa palkintona 2000 euroa. Äänestyksen voittajan lisäksi jaamme kaksi muuta 500 euron erikois­ palkintoa, jonka valintakriteereitä ovat kekseliäisyys ja uuden kokeileminen. – LISÄTIETOJA: aluekoordinaat­tori Sari Pohjolainen, sari.pohjolainen@tukiliitto.fi tai puh. 050 5288 394. Kaikkien kilpailujen satoa esitellään ja voittajat palkitaan Tukiliiton juhlassa 11.6.2021. Liiton 60-vuotisjuhla striimataan ja kaikki halukkaat pääsevät seuraamaan ohjelmaa verkon välityksellä. Julkaisemme tarinoita ja yhdistysten hyviä käytäntöjä myös verkkosivuilla ja muissa viestintävälineissämme.

Apurahatkin juhlivat Juhlavuoden kunniaksi Tukiliitto jakaa tavallista enemmän apurahoja kehitysvammaisten nuorten ja aikuisten vapaa-ajan ja harrastustoimintaan. Apurahat jaetaan keväällä ja syksyllä. Hakuaika päättyy huhtikuun ja lokakuun lopussa, joten keväällä on ajankohtaista miettiä jo kesän ja syksyn suunnitelmia. Apurahoja voivat hakea yksittäiset ihmiset tai ryhmät. Toivomme erityisesti ryhmiltä hakemuksia. Apurahaa voi hakea harrastuksiin, aikuiskoulutukseen tai tapahtumiin osallistumiseen. Apurahaa voivat hakea kehitysvammaiset ihmiset, jotka ovat täyttäneet 16 vuotta. HAKULOMAKKEET JA LISÄTIEDOT:

www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Tukiliiton apurahat.

ALKUPALAT // TUKI

Sanottua Korona-aikana hoidin lastani yksin 24/7 yli kolme kuukautta ja tein samalla etätöitä, jotta tulin toimeen. En siinäkään vaiheessa saanut omaishoitajatukeen mitään korotusta. Vilma ei ollut koulussa ja tilapäishoitoakin myönnettiin vain muutamia tunteja kuukaudessa.” Ilta-Sanomat 17.1. Päivi on kolmen lapsen yksinhuoltajaäiti ja Vilma-tyttären omaishoitaja. Hän haluaisi viedä tytön merenrantaan ja metsään, mutta ketteriä rattaita ei myönnetty. Perustelu oli, että hänellä on jo yksi apuväline, pyörätuoli.

Poikkeusolot ovat vaikuttaneet eri tavoin eri lapsiin ja nuoriin. Haitalliset vaikutukset kasaantuvat ja kumuloituvat heille, joilla haasteita on ennestään.” Helsingin Sanomat 18.1. Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettama työryhmä selvitti epidemian vaikutuksia lasten ja perheiden hyvinvointiin, ja lapsen oikeuksien toteutumiseen. Tukiliitto osallistui työryhmän työhön.

Pohdiskellaan periytymistä Lastenkirja Pohdiskellaan periytymistä sopii kaikenikäisille ja herättelee keskustelemaan teemoista, joista on usein vaikea puhua. on tullut asiakkailta itseltään, kertoo Tukiliiton Harvinaiskeskus Norion perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari. ”Olen työssäni vuosien varrella pohtinut useiden vanhempien kanssa, kuinka periytymisestä voisi puhua harvinaissairaiden lasten, heidän sisarustensa ja muiden lähipiirin lasten kanssa. Nämä asiat ovat usein hankalia aikuisillekin ja tällaiselle kirjalle on ollut kova tarve.” Hän on toinen kirjan kirjoittajista ja vastannut kirjan asiaosuuksista. Kirjan monipuolisen tarinan on luonut Sanna Kalmari ja tarina herää eloon kuvataiteilija Ilona Partasen upeassa kuvituksessa. Nyt julkaistava kirja on tekijäkolmikon kolmas yhteinen teos. Kirjan päähenkilöt Emma ja Joonas ovat tuttuja jo kahden aiemman lastenkirjan sivuilta. Leivotaan ihminen (2015) tarjoaa perustietoa ihmisen perimästä ja Ihmetellään kromosomeja (2018) keskittyy kromosomeihin. Kaikki kirjat ovat syntyneet tarpeesta tarjota lapselle tietoa erilaisuudesta ja perimästä IDEA JA TARVE KIRJALLE

– asioista, jotka koskettavat meitä kaikkia. Pohdiskellaan periytymistä -kirjassa ovat esillä peittyvä, vallitseva ja X-kromosominen periytyminen. Lukija voi halutessaan keskittyä vain siihen, mikä koskettaa omaa tilannetta. Kirjan tekijät halusivat tuoda vaikeiden asioiden ympärille keveyttä ja muita teemoja. Kirja sijoittuu suomalaiseen luontoon ja kuvituksessa on paljon ihania yksityiskohtia. Päähenkilöt Emma ja Joonas ovat perheineen harvinaista, perinnöllistä sairautta sairastavien lasten perheiden kurssilla, jossa he kohtaavat uusia ihmis- ja eläinystäviä. Tarina tekee näkyväksi myös kurssilla toteutuvan vertaistuen, erityisesti lasten näkökulmasta. Tekijät toivovat, että kirja rohkaisee perheitä puhumaan myös sairauksien ja vammojen herättämistä tunteista. Ulla Parisaaren mielestä kirja sopii monenikäisille. Pieni lapsi voi keskittyä kuviin ja tarinaan, kouluikäinen tarvitsee jo paljon enemmän tietoa ja nuorisolle tietoaukeamat voivat tuntua kiehtovilta. ”Jos tuntuu, että kirjan herättämistä kysymyksistä haluaa keskustella ammattilaisen kanssa, me Harvinaiskeskus Noriossa tarjoamme tukea kaikille, joita harvinaiset sairaudet jollain tavalla koskettavat.” TEKSTI SANNA KALMARI, VERTAISTOIMINNAN KOORDINAATTORI, TUKILIITON HARVINAISKESKUS NORIO

Tilaa Tukiliiton kaupasta 5 hintaan: www. tukiliitto.fi/kauppa.

Monet kehitysvammaiset ihmiset perheineen ovat erittäin uupuneita koronan tuottaman palveluvajeen vuoksi. Viime aikoina avunpyyntöjä on tullut perheiden lisäksi myös heidän lähipiiriltään, kun uupuneet ihmiset eivät enää itse jaksa pyytää apua. Helsingin Sanomat 9.1. Kehitysvammaisten Tukiliiton ja muiden kehitysvamma- ja autismijärjestöjen yhteinen kannanotto nosti esiin kehitysvammaisten ihmisten ja perheiden hätää koronan keskellä.

Korkein hallinto-oikeus katsoo tänään antamassaan päätöksessä, ettei läheisten vierailuja vammaisten asumisyksikköön olisi saanut kieltää tartuntatautilain 17 pykälän nojalla. Vierailukielto oli pitkälle menevää puuttumista asukkaiden yksityiselämän ja perhe-elämän suojaan. STT:n uutinen levisi laajasti mediassa 7.1. Vierailukiellosta olivat valittaneet isä ja hänen asumis­ yksikössä asunut poikansa. Heidän mukaansa vierailukielto rikkoi YK:n vammaissopimusta, perustuslakia ja Euroopan ihmisoikeus­sopimusta.

Muut sisaret ovat riemussaan mainoksesta, mutta tähti itse sanoo, että pikkujuttu, ei tunnu missään. Lailan vanhemmat Anna ja Heikki Huurinainen ovat iloisia, että kehitysvammaisuus ja erilainen kauneus saavat nykyään näkyä. – Kyllä mulla on joka päivä sellainen olo, että turhaanpa surtiin silloin aikanaan. Niin paljon iloa ja onnea on hän tuottanut meille ja lähipiirille, Anna sanoo. MTV uutiset 13.12.2020. Uutinen kertoi tavaratalo Stockmannin joulumainoksesta, jossa Down-tyttö Laila Huurinainen esiintyi.

9

TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Laura Vesa // TAMPERE

Poikkeusaika saa arvostamaan yhteisöllisyyttä Härmälänrannassa odotetaan jo malttamattomasti koronapandemian hellittämistä. Yhteisten saunavuorojen alkaminen uudelleen on yksi toivotuimmista asioista.

T

amperelaisen Jarkko Jokipakan arki mullistui viime keväänä koronaepidemian vuoksi. Siihen asti itsenäinen asuminen omassa rivitalokodissa oli sujunut hyvin ja tuntunut turvalliselta, koska apua oli aina tarvittaessa ollut saatavilla viereisessä ryhmäkodissa. Yhtäkkiä piipahtaminen naapurin puolella ei ollut enää sallittua rajoitusten takia.

Ohjaaja Essi Vertanen (oik.) käy Jarkko Jokipakan luona torstaisin, ja silloin siivotaan.

10

POIKKEUSAJAN JÄLJET // TUKI

11

TUKI // POIKKEUSAJAN JÄLJET

Jarkon tarina todistaa, että ensimmäisen asunnon ei tarvitse olla loppuelämän koti. Jos tarpeet ja tilanteet muuttuvat, voi löytää uuden, sopivamman kodin.

kien käytössä ovat saunaosasto, pesutupa, kerhohuone ja sisäpihan grillikatos.

Yhdellä bussilla töihin

Samaan aikaan Jarkko, 31, lomautettiin työpaikastaan ohjelmis­toyritys Vincitistä, sillä muiden siirtyessä etätöihin Jarkon työpanokselle ei ollut tarvetta. Lisäksi keilaaminen ja kaikki muut kivat harrastukset menivät tauolle. ”Eikä päässyt edes jääkiekkopeleihin”, Ilveksen vannoutuneeksi kannattajaksi tunnustautuva Jarkko lisää. Pysäytys oli iso, sillä tavallisesti Jarkko tykkää tehdä ja touhuta monenlaista. Hän pohti tilannetta perheensä kanssa ja päätyi lopulta kesän korvalla muuttamaan väliaikaisesti takaisin lapsuudenkotiin. Jarkolle oli silti koko ajan selvää, ettei paluu olisi pysyvää ja että uusi oma koti olisi mukava löytää mahdollisimman pian. ”Haluan asua itsenäisesti”, hän toteaa. Muutaman kuukauden jälkeen löytyikin lupaava kohde. Heti astuttuaan sisään Härmälänrantaan Jarkko tiesi etsintöjen päättyneen. ”Tämä on hyvä paikka”, hän sanoo.

Ohjaaja kerran viikossa Härmälänranta on Setlementti Tampereen omistama, vuonna 2019 valmistunut kerrostalo, jossa suurin osa asunnoista on aivan tavanomaisia vapaiden vuokra-

12

markkinoiden koteja. Lisäksi kiinteistössä toimivat Tampereen kaupungin tuetun ja autetun ryhmäasumisen yksiköt. Jarkko muutti viime syksynä tuettuun yksiöön, jonne on oma sisäänkäynti sisäpihalta. Ohjaaja Essi Vertanen käy Jarkon luona tavallisesti kerran viikossa torstaisin. Käynteihin korona vaikuttaa lähinnä siten, että ohjaaja käyttää maskia. ”Silloin on siivouspäivä. Imuroidaan yhdessä ja pestään vessa”, Jarkko kertoo. Vaikka Jarkko tulee ja menee täysin omien aikataulujensa mukaan, hän on ottanut tavakseen kulkea kotiin aina aulan yhteistilojen kautta. Siellä törmää yleensä tuttuihin ja voi jäädä vaihtamaan muutaman sanan. Lisäksi autetun ryhmäasumisen puolella on henkilökuntaa paikalla ympäri vuorokauden, joten tukea on tarpeen tullen aina saatavilla. Parasta uudessa kodissa on Jarkon mielestä sopiva yhdistelmä itsenäisyyttä ja yhteisöllisyyttä. ”Saa olla omassa rauhassa ja vaikka pelata pleikkaa, kun haluaa. Mutta aina löytyy myös kavereita”, hän määrittelee. Talossa on runsaasti yhteisiä tiloja. Sisään­tuloaulassa sijaitsevat avokeittiö sekä ruokailu- ja oleskelualue. Lisäksi kaik-

Ohjaaja Essi Vertanen kertoo, että korona katkaisi ikävästi asukkaiden yhteiset ajanvietteet. Heti pandemiasta päästyä on kuitenkin suunnitteilla monenlaista mukavaa, kuten karaoke- ja leffailtoja sekä pihajuhlia. Jarkko odottaa innokkaasti näitä kaikkia. Yksi koronarajoitus on kuitenkin kirpaissut jopa muita enemmän. ”Toivottavasti saunavuorot alkavat pian. Olen saunahullu. Ensiksi pitää aina ottaa oikein kovat löylyt.” Työt ovat onneksi päässeet jo alkamaan uudelleen. Jarkko sai ilokseen huomata, että aivan uuden kodin läheltä kulkee bussilinja suoraan työpaikalle Hervantaan. Aamu-uniselle miehelle tämä sopii hyvin. Äiti Leena Jokipakka sanoo, että Härmälänrantaan muuttamisen jälkeen Jarkko on tullut selkeästi yhä rohkeammaksi ja itsenäisemmäksi. Kauppa on heti kadun toisella puolella, joten päivittäiset ostoksetkin on helppo hoitaa omin päin – maski tietysti tiukasti kasvoilla. Leena uskoo, että tulevaisuudessa yhä useampi kehitysvammainen ihminen asuu juuri tällä tavoin: osana kaikenlaisten ihmisten yhteisöä. Hänen mukaansa perheessä on vuosien varrella mietitty paljon Jarkon asumisasioita. ”Nyt tuntuu Jarkon puolesta tosi hyvältä. Vielä kun korona hellittää, talon väki ryhmäytyy varmasti lisää.”

Päivätoimintaa kotona Yksi Jarkon naapureista autetun ryhmäasumisen puolella on Valtteri Aromäki. Hän kuuluu talon alkuperäisiin, heti valmistumisen jälkeen muuttaneisiin asukkaisiin. Aiemmin Valtteri, 26, asui siskon luona. Hän kertoo viihtyneensä Härmälänrannassa mainiosti. ”Kivointa on ohjaajat. Ja koti on hieno.” Vaikka Valtteri selviytyy monista päivittäisesti puuhista omatoimisesti, hän kaipaa jonkin verran suullista ohjaamista ja muistuttamista. Ohjaaja Henna Kalliola sanoo Valtterin alkaneen ottaa koko ajan enemmän vastuuta asioidensa hoitamisesta.

POIKKEUSAJAN JÄLJET // TUKI

Valtteri Aromäki asuu ryhmäasumisen puolella. Hän tarvitsee tukea päivittäin, mutta ohjaaja Henna Kalliolan (vas.) mukaan miehen omatoimisuus lisääntyy koko ajan.

”Hän esimerkiksi päättää nykyään itsenäisesti, milloin henkilökohtainen avustaja tulee. Ennen suunnittelimme avustajan vuorot yhdessä.” Korona on vaikuttanut arkeen monin tavoin autetun asumisen yksikössä. Ennen epidemiaa Valtteri esimerkiksi osallistui useasti yhteisten aterioiden valmisteluun. Nyt keittiötöissä on täytynyt pitää taukoa. Viime keväänä keskeytyi myös kaikki työ- ja päivätoiminta. Ratkaisuksi keksittiin, että korvaava viriketoiminta tuotiin

kotiin asukkaiden luo. Mukava yhteinen tekeminen auttoi jaksamaan tylsää sulkua. Liikuntaa Valtterille tarjosi fysioterapeutin vetämä etäjumppa videoyhteydellä. Mutta mitä asiaa Valtterilla on eniten ikävä? Vastaus on aivan sama kuin Jarkko-­ naapurilla: ”Saunaa tietenkin”, Valtteri toteaa empimättä. Hän on tykännyt löylytellä lenkkisauna­ vuorolla, joka on avoin talon kaikille miesasukkaille. Kivaa olisi myös päästä

taas piipahtamaan paikalliseen pubiin. Siellä Valtteri ehti käydä pari kertaa ennen korona-aikaa samassa talossa asuvan vammattoman naapurin kanssa.

Yllättävän toimiva Skype Matti Prusi asuu niin ikään autetun ryhmäasumisen yksikössä. Härmälänranta on hänen ensimmäinen oma kotinsa. Vanhemmat Kaija Lammi-Prusi ja Jaakko Prusi kertovat, että muuttoa edelsi pitkä suunnittelu- ja valmistautumisaika. ”Matin lähtö lapsuudenkodista taisi olla meille isompi sopeutumisen paikka kuin hänelle itselleen. Ensimmäistä kertaa 35 vuoteen piti miettiä, että mitäs seuraavaksi tekisin”, äiti sanoo. Vanhempien mukaan Matti, 37, on viihtynyt uudessa kodissaan silminnähden hyvin, vaikka hän ei puhuen pystykään tätä ilmaisemaan. Valtteri-naapuri vahvistaa, että Matti on innokkaasti mukana kaikessa yhteisessä tekemisessä. Korona esti vanhempien vierailut väliaikaisesti kokonaan. Kaija-äiti kertoo, että Skype osoittautui tällöin jopa yllättävän toimivaksi keinoksi pitää yhteyttä. ”Niin kurjia kuin monet koronarajoitukset ovatkin olleet, poikkeusaika on toi-

13

TUKI // POIKKEUSAJAN JÄLJET

saalta vahvistanut asukkaidemme ja myös työntekijöiden yhteishenkeä. Yhdessä tässä seurataan tilannetta ja odotetaan, milloin päästään palaamaan normaaliin”, ohjaaja Henna Kalliola sanoo. Kaija Lammi-Prusin mukaan korona-­ aikanakin Härmälänranta on tuntunut juuri sopivalta kodilta Matille. ”Täällä on enemmän elämää ja vilskettä kuin vain meidän vanhempien seurassa. Onneksi ne ajat ovat ohi, kun vammaiset ihmiset työnnettiin syrjään muusta yhteiskunnasta. Vammaisuutta kohtaan on yhä ennakkoluuloja, ja tällaiset paikat hälventävät niitä.”

Matti Prusi (ylhäällä vasemmalla) viihtyy kotonaan Härmälänrannassa. Äiti Kaija Lammi-Prusi ja isä Jaakko Prusi iloitsevat, kun pääsevät taas kylään.

Haastavinta on epätietoisuus Kulunut vuosi on tietysti ollut myös henkilökunnalle monin tavoin poikkeuksellinen. Essi Vertasen mukaan raskainta on ollut epätietoisuus siitä, miten kaikki etenee. ”Asiakkaat pohtivat etenkin aluksi paljon, milloin rajoitukset loppuvat ja koska pääsee taas harrastuksiin ja muihin kivoihin juttuihin. Eikä meillä tietenkään ole ollut antaa vastauksia näihin kysymyksiin. Asiakkaita siis on täytynyt tukea muilla tavoin.”

14

Essin mukaan varsinkin alkuvaiheessa aiheen sanoittaminen oli haastavaa, koska tilanne oli kaikille niin uusi. Kuvalliset ja selkokieliset materiaalit olivat tällöin avuksi. ”Koen keskustelujen myötä itsekin kehittyneeni aiheen käsittelemisessä. Nyt tutuksi tulleesta asiasta puhuminen on kaikille helpompaa.” Essin mukaan henkilökunnan on täytynyt tsempata myös itseään tavallista enemmän. Voimaa on antanut työyhteisön tuki.

”Asiakkaiden kohtaamiset ja arki auttavat jaksamaan. Lisäksi toisen yksikön kanssa järjestetyt asiakkaiden etäryhmät Teamsissa ovat olleet mieletön oppimiskokemus. Porukassa on voimaa ruudunkin välityksellä. Ainakin itse olen näistä etäryhmistä saanut paljon iloa – toivottavasti asiakkaatkin.” Lisäksi Kehitysvammaliitto ja KVPS järjestivät tuetun asumisen ohjaajille kerran kuukaudessa verkkokahvilan, jossa sai Essin mielestä hyvää vertaistukea.

POIKKEUSAJAN JÄLJET // TUKI

Asumisen tekoja -palkinto Härmälän­rannalle Kehas-ohjelman jälkeen asumisen kehittäminen jatkuu kumppanuus­ver­kostossa.

T

ampereella sijaitseva Härmälänrannan talo sai Asumisen tekoja -palkinnon, joka jaettiin viime marraskuussa ensimmäistä kertaa. Arviointiraati kiitti voittajaa asukkaiden osallisuuden tukemisesta monin tavoin. Härmälänrannassa kehitysvammaisten ihmisten tukiasunnot sijaitsevat tavallisissa asuinrakennuksissa osana muita vuokra-asuntoja ja naapurustoa. Toimintamalli tukee osallisuutta yhteisessä asuinympäristössä ja on tavallista asumista, mikä on ollut Kehas-ohjelman tavoitteena. Härmälänranta edustaa monien tahojen yhteistyönä toteutettua yhteisöllistä asuntopolitiikkaa. Erityisen innovatiivisena palkintoraati piti asumiskoordinaattorin ja asukastoimikunnan toimintamallia, jossa koordinaattori kuuntelee asukkaiden toiveita ja tukee yhteiseloa ja yhdessä tekemistä. Yhteistyö erityisasumisen palveluntuotta­ jien kanssa on tiivistä. Setlementtiasunnot on ARA:n hyväksymä yleishyödyllinen vuokrataloyhtiö, joka omistaa 19 vuokrataloa pääkaupunkiseudulla, Joensuussa, Turussa ja Tampereella. Taloissa on yhteensä noin 1700 asuntoa. Kehitysvammaisia ihmisiä asuu kymmenessä talossa, hieman yli 200 asunnossa.

Suunnannäyttäjiä tarvitaan Kehitysvammaisten Tukiliitto on mukana Asumisen tekoja -verkostossa, joka kehittää yhdenvertaisuutta asumisessa. Verkoston perustama palkinto myönnetään toimintatavasta tai ratkaisusta, joka toimii innovatiivisena suunnannäyttäjänä kehitysvammaisten ihmisten asumiselle.

Palkinnon myöntävät Kehas-ohjelman toimeenpanosta vastanneet ympäristöministeriö ja sosiaali- ja terveysministeriö. Ministeriöiden lisäksi palkintoraatiin kuuluivat Kuntaliiton, ARAn, Me Itse ry:n, THL:n, Kehitysvammaliiton, Steg för Steg -järjestön sekä omaisten edustajat. Arviointiraati antoi myös kaksi kunniamainintaa Seinäjoen kaupungille ja Siun soten Juuan tuetulle asumiselle. Seinäjoki on tehnyt pitkäjänteisestä kehitystyötä. Asumisen kehittämisessä on mukana kehitysvammaisia kokemusasiantuntijoita ja kunnan viranomaisia, kaavoituksen, kaupunkisuunnittelun ja vammaispalveluiden asiantuntijoita. Kaupunki on monipuolistanut asumisen vaihtoehtoja ja lisännyt tavallisten vuokra-asuntojen tarjoamista tukea tarvitseville.

”Toivomme, että Suomessa otetaan laajemmin käyttöön ihmisoikeuksiin perustuvat asumisen laatukriteerit”

kuu. Kehas-juhlaseminaari Tulevaisuuden asumisen tekoja nosti esiin onnistumisia ja katsoi tulevaan. Hallitus hyväksyi vuonna 2010 periaatepäätöksen laitosasumisen lakkauttamisesta ja yksilöllisten asumisratkaisujen kehittämisestä laitosmaisen asumisen tilalle. Päämääränä oli, että vuoden 2020 jälkeen kukaan ei asu laitoksessa. Laitosasumisen määrä onkin vähentynyt ja erilaisten asumispalvelujen piirissä elävien kehitysvammaisten ihmisten määrä lisääntynyt. Vaikka Kehaksen-ohjelman aikana otettiin harppauksia kohti monipuolisempaa asumista, työtä on yhä jäljellä. Tukiliiton vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen kertoi juhlaseminaarissa Asumisen tekoja -kumppanuusverkoston toiminnasta, jossa etsitään ja kehitetään vammaisten ihmisten asumiseen vaihtoehtoja ja tuen muotoja. ”Asumisen ja siihen liittyvien palvelujen kehittäminen jatkuu, ja tätä työtä tehdään yhdessä. Toivomme, että kumppanuusverkostossa jaetaan matalalla kynnyksellä vinkkejä ja hyviä kokemuksia yksilöllisistä asumisen ratkaisuista. Lisäksi toivomme, että Suomessa otetaan yhä laajemmin käyttöön verkostossa laaditut, ihmisoikeuksiin perustuvat asumisen laatukriteerit”, Keski-Korhonen sanoo.

Tukiasumista kehitettävä Siun soten Juuan tuettu asuminen on kehittänyt tukiasumisen etätukea. Toiminta tukee osallisuutta laajasti, kun digilaitteiden käyttö on tullut tutummaksi. Asukkaiden omatoimisuus, itsenäisyys ja elämänhallinta ovat lisääntyneet, ja itsetunto on vahvistunut. Toimintamalli on tehokas mutta asiakaslähtöinen. Ehdotuksia palkinnon saajaksi tuli määräaikaan mennessä 18. Palkinto jaettiin 18.11. Kehas-ohjelman juhlaseminaarissa.

YK:n vammaissopimuksen 19 artikla kieltää laitosmaiset käytännöt, joita voi ilmetä myös pienemmissä asumis­yksiköissä silloin, kun ihmiset eivät saa tarvitsemaansa yksilöllistä tukea ja palveluita. Keski-Korhosen mielestä asumiseen liittyvien oikeuksien toteuttamisessa tarvitaan ruohonjuuritason lisäksi edelleen myös valtion tukea ja ohjausta. ”Kehas-ohjelmaa voisi luontevasti seurata esimerkiksi tukiasumisen ohjelma.” SK

Kehas päättyi, työ jatkuu Kehitysvammaisten asumisohjelma (Kehas) päättyi vuoden 2020 lopussa, mutta työ yhdenvertaisen asumisen puolesta jat-

Lisätietoja: verneri.net/asumisen-tekoja. Verneri on kehitysvamma-alan toimijoiden yhteinen verkkopalvelu. Tukiliitto on yksi sen perustajista ja ylläpitäjistä.

15

TEKSTI Teksti Saara Kokko KUVITUS Papunet, muokkaus: Mika Aalto-Setälä

TUKI // POIKKEUSAJAN JÄLJET

M

aaliskuussa 2020 pandemia saavutti Suomen ja lähes koko yhteiskunnan normaali toiminta keskeytettiin valmiuslain nojalla. Tähän tekstiin on poimittu voimakkaasti puhuttaneita yhteydenottojen aiheita korona-ajan lakineuvonnasta. Jo muutaman esimerkin tarkastelu osoittaa, että koronaviruksen aiheuttama poikkeuksellinen tilanne vaikuttaa monin tavoin kehitysvammaisten ja vastaavaa tukea tarvitsevien ihmisten perusoikeuksien toteutumiseen. Esimerkkitapauksilla on yhtymäkohtia sosiaaliturvaa koskeviin oikeuksiin, yksityisyyden suojaan, oikeuteen elämään, henkilökohtaiseen vapauteen ja koskemattomuuteen sekä liikkumisvapauteen.

I Oikeus sosiaalipalveluihin pandemian aikana Onko kuntien vastuuta sosiaalipalvelujen järjestämisessä jollain tavalla kavennettu pandemian aikana? Onko minulla yhä oikeus saada esimerkiksi päivätoimintaa sosiaalihuollon palveluna, vaikka alueeni työ- ja päivätoimintakeskus on suljettu? KYSYMYS:

VASTAUS: Vammaisella henkilöllä on oikeus saada välttämättä tarvitsemansa sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut yksilöllisiä tarpeitaan vastaavasti myös pandemia-aikana. Tällä hetkellä voimassa on normaaliolojen sosiaali- ja terveydenhuoltoa koskeva lainsäädäntö, eikä palvelujen järjestämisen tai määräaikojen suhteen ole käytössä poikkeuksia. Esimerkiksi palvelusuunnitelmat ja erityishuolto-ohjelmat tulee laatia asiakkaan tarpeen mukaisesti ilman aiheetonta viivytystä. Kaikissa palveluissa on syytä huomioida tarvittavien suojavälineiden käyttö ja muut palveluita koskevat viranomaisten ohjeet. Epidemiatilanteen huonontuessakaan mitään vammaisille ihmisille tarkoitettua palvelua ei voi kategorisesti kokonaan tilapäisesti lopettaa ilman asiakkaan tilanteen yksilöllistä arviointia. Jos jonkun jo myönnetyn palvelun käyttö kokonaan estetään, tästä on oikeus saada kielteinen päätös muutoksenhakuosoituksineen. Ryhmämuotoisten palvelujen tilalle on hyvä tarvittaessa etsiä esimerkiksi vakavan koronavirustaudin riskiryhmään kuuluvan asiakkaan kannalta turvallisempia järjestämistapoja. Kunnan on valittava sellainen palvelun järjestämistapa, jota asiakas voi tosiasiallisesti käyttää, ja huomioitava päätöksenteossa ensisijaisesti asiakkaan etu,

16

3 x Lakineuvonnan koronanosto Tukiliiton lakineuvonta vastaa kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä kysymyksiin siitä, miten ihmisten oikeudet pitää turvata pandemian aikana. kuten sosiaalihuoltolain 4 ja 5 § sekä sosiaalihuollon asiakaslain 8 § edellyttävät. Tartuntariskistä ja riskiryhmään kuulumisesta on mahdollista asiakkaan suostumuksella pyytää hoitavan lääkärin arvio, joka tulee ottaa huomioon järjestämistavan valinnassa. Jos henkilölle on myönnetty päivätoimintaa, ja päivätoimintakeskus on puolestaan suljettu tartuntatautilain 58 §:n nojalla, henkilön oikeus palveluun ei lakkaa, vaan hänelle tulee järjestää korvaava palvelu esimerkiksi yksilöllisenä päiväaikaisena toimintana. TILANNE NYT: Monien ryhmämuotoisten sosiaalipalvelujen järjestämisessä on ollut edelleen haasteita etenkin tartuntatautitilanteen jälleen heikennyttyä. Lakineuvonnassa on kuitenkin kuultu myös kokemuksia onnistumisista esimerkiksi päivätoiminnan yksilöllisessä järjestämisessä niin, että toiminta tuodaan asumisyksikköön ja toteutetaan esimerkiksi ulkona tai parityöskentelynä. Myös etäyhteyksin järjestetyistä palveluista on joitakin hyviä kokemuksia, vaikka järjestämistapa ei sovi kaikille asiakkaille. Mikäli kunta ei täytä palveluiden järjestämisvelvollisuuttaan, kunnan toiminnasta on mahdollista tehdä muistutus ja/tai hallintokantelu.

II Vierailut sosiaalihuollon yksiköissä ja asukkaiden kotilomat KYSYMYS: Saanko vierailla läheiseni luona sosiaalihuollon asumisyksikössä? Entä voi-

daanko läheistäni vaatia pysymään omassa huoneessaan sen jälkeen, kun hän palaa asumisyksikköön vierailtuaan puolestaan minun luonani? VASTAUS: Tällä hetkellä voimassa oleva laki ei salli oikeudellisesti velvoittavan vierailukiellon asettamista sosiaalihuollon yksiköihin koronaviruksen torjumiseksi. STM ohjeisti pandemian alkupuolella sosiaalihuoltoa asettamaan yksiköihin vierailukieltoja tartuntatautilain 17 §:n nojalla, mutta sittemmin niin laillisuusvalvojien ratkaisukäytännössä kuin korkeimman hallinto-oikeuden vuosikirjapäätöksessä KHO:2021:1 on todettu, että tartuntatautilaki ei mahdollista vierailukiellon asettamista. Sosiaalihuollon toimintayksikkö voi suosittaa ulkopuolisten henkilöiden vierailujen välttämistä yksiköissä, mutta edes suositusten ei tule kohdistua yksikön asukkaiden välttämättä tarvitsemiin ammattilaisiin, kuten henkilökohtaisiin avustajiin tai kuntoutushenkilöstöön. Lisäksi ulkopuolisten vierailuja koskevien suositusten tulee olla linjassa hallinnon suhteellisuusperiaatteen kanssa, jonka mukaan viranomaisen toimien on oltava oikeassa suhteessa tavoiteltuun päämäärään nähden (hallintolaki 2 luku 6 §). Suosituksia tulee esimerkiksi tartuntatilanteen helpottuessa lieventää. Alueellisen tartuntatilanteen lisäksi vierailuja koskevissa suosituksissa tulee ottaa huomioon kunkin yksikön olosuhteet, esimerkiksi se, onko yksikössä vakavan virusinfektion riskiryhmään kuuluvia asukkaita. Ihmisillä on oikeus poistua sosiaalihuollon yksiköstä ja palata takaisin yksikköön.

POIKKEUSAJAN JÄLJET // TUKI

Esimerkiksi läheisensä luona vieraillutta, yksikköön palaavaa ihmistä ei voi lain mukaan velvoittaa pysymään omassa huoneessaan tai asunnossaan karanteeninomaisissa olosuhteissa, ellei henkilöä ole tartuntatautilääkärin päätöksellä asetettu karanteeniin tai eristykseen. Karanteeniin asettamisen tai eristämisen edellytyksenä on, että henkilön on todettu tai perustellusti epäilty altistuneen koronavirukselle tai sairastuneen koronaviruksen aiheuttamaan tautiin. Kehitysvammalain 3 a luvun tarkoittamia rajoitustoimenpiteitä, kuten liikkumisen rajoittamista, ei voi käyttää tartuntataudin torjumiseen liittyvällä perusteella. Lakiin perustumattomista liikkumisvapauden rajoituksista ja muista toimintayksiköiden toimintaan liittyvistä haasteista kannattaa keskustella yksikön johdon kanssa ja olla tarvittaessa yhteydessä kotikunnan vammaispalveluihin sekä valvontaviranomaisiin, kuten aluehallintovirastoon tai laajempaa aluetta koskevan tilanteen osalta Valviraan. Viime kädessä voi olla mahdollista valittaa hallinto-oikeuteen, jos liikkumisvapautta tai muita perusoikeuksia rajoitetaan ilman lain tukea. Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) täsmensi vierailuja koskevaa ohjettaan kesäkuussa 2020 ja totesi, etteivät vierailukiellot ole oikeudellisesti sitovia. Yhteydenotot vierailukielloista ovat kevään 2020 jälkeen vähentyneet. Syyspuolella 2020 lakineuvontaan tuli joitakin yhteydenottoja ”epävirallisista karanteenivaatimuksista” kotilomien jälkeen. Tällainen liikkumisen rajoittaminen on lainvastaista. TILANNE NYT:

III Hoidonrajaukset KYSYMYS: Olen töissä asumisyksikössä, jossa suunnitellaan asukkaiden etukäteisiä hoidonrajauksia. Miten voin toimia, kun epäilen rajausten tai niiden tekoprosessin olevan lainvastaisia esimerkiksi sen vuoksi, että läheisiä ei oteta mukaan päätöksentekoon, vaikka asukas ei vamman vuoksi itse kykene päättämään hoidostaan? Onko kehitysvammaisella ihmisellä yhdenvertainen oikeus esimerkiksi tehohoitoon?

Kaikki hoidon rajaamista koskevat päätökset, kuten päätös tehohoidon rajaamisesta, ovat aina hoitavan lääkärin VASTAUS:

KOLUMNI

Määräysten ja suositusten vaikutukset ilmentävät epä­yhdenvertaisuutta on ollut tasapainoilua taudin torjumiseksi annettujen määräysten ja suositusten reunustamalla kaltevalla polulla, jolle ei ole ainakaan vielä näkyvissä päätepistettä. Viruksen uudet muunnokset ovat jo herättäneet keskustelua entistä voimakkaampien torjuntatoimenpiteiden tarpeesta. Siksi on syytä kiinnittää tarkkaa huomiota siihen, millaisia tosiasiallisia vaikutuksia koronatoimilla on jo tähän mennessä ollut sosiaalihuollon asumispalvelujen piirisSAARA KOKKO sä asuvien vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumiseen. TUKILIITON LAKIMIES Sosiaalihuollon yksiköihin asetetut, sittemmin lainvastaisiksi todetut vierailukiellot ovat osoittaneet, että ote perusoikeuksien rajoitusedellytyksistä, kuten lailla säätämisen vaatimuksesta, on lipsunut pandemia-aikana. Viranomaisviestinnässä on ollut vakavia puutteita sen ilmaisemisessa, milloin tietyssä toimenpiteessä on kyse ohjeesta ja suosituksesta ja milloin lakiin perustuvasta velvoitteesta ja määräyksestä. Tällaiset virheet eivät saa toistua koronakeväänä 2021. Kuten tämän lehden Lakimies vastaa -palstalla (sivu 19) todetaan, perusoikeuksien rajoitusten on aina perustuttava lakiin. KORONAVIRUSPANDEMIA

rajoittamisen ongelmat eivät ole korona-aikana rajoittuneet vierailukieltoihin. Tukiliiton lakineuvonta on saanut useita yhteydenottoja sosiaalihuollon yksiköissä noudatettavista epävirallisista ”karanteeneista”, eli käytännössä velvoitteista pysyä omassa asunnossa tai huoneessa esimerkiksi kotiloman jälkeen. Laki ei mahdollista tällaista liikkumisen rajoittamista, ellei kyse ole tilanteesta, jossa tartuntatautilääkäri määrää henkilön eristykseen tai karanteeniin tartuntatautilain mukaisesti. Yhteisten tilojen käyttöä tai kohtaamisia voidaan toki koronan torjumiseksi pyrkiä välttämään, mutta kenellekään ei voida asettaa velvollisuutta omassa huoneessa pysymiseen kotiloman perusteella. Ihmisiä ei voida pakottaa pysymään kotonaan myöskään muissa asumisympäristöissä, vaikka fyysisten kontaktien minimoimista vahvasti suositellaankin.

PERUSOIKEUKSIEN

mahdollistamien henkilöön kohdistuvien rajoitusten, eli karanteenin tai eristämisen osalta on olennaista tarkastella sitä, minkälaiseksi karanteenitai eristysaika käytännössä muodostuu sosiaalihuollon yksikössä. Molemmat toimenpiteet on lain mukaan toteutettava niin, ettei henkilön oikeuksia tarpeettomasti rajoiteta. Tartuntatautilain mukaan karanteeniin tai eristykseen asetetulla henkilöllä on oikeus pitää yhteyttä toimintayksikön ulkopuolelle tavalla, joka ei aiheuta tartuntavaaraa muille. Lain esitöissä todetaan lisäksi, että terveydentilan mahdollistama liikunta on näissä tilanteissa tärkeää. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos ohjeistaa, että karanteenin aikana voi mennä esimerkiksi ulos, kunhan turvaetäisyys muihin ihmisiin säilyy. Sosiaalihuollon yksikössä elävän ihmisen tosiasialliset mahdollisuudet päästä ulkoilemaan voivat kuitenkin olla käytännössä muita kapeammat, kun ympärillä on toimintaa valvova viranomaisrakenne. Viranomaisen ohjeet ja suositukset sekä velvoitteet ja määräykset vaikuttavat saavan erilaisia tosiasiallisia merkityksiä ympäristöstä riippuen. Erityisesti laitosmaisissa olosuhteissa suosituksesta saattaa helposti tulla käytännön tasolla velvoittava määräys, vaikka se ei ole sitä muille ihmisille. Laitosvaltaa perusoikeusjärjestelmämme ei puolestaan tunnusta. Koronaviruspandemia ja sen torjuntatoimet eivät kohtele ihmisiä yhdenvertaisesti. Oikeuksien toteutumista on valvottava ja vaadittava, mutta samalla aivan jokaisen vastuulla on kantaa kortensa kekoon koronatilanteen helpottamiseksi.

TARTUNTATAUTILAIN

17

TUKI // POIKKEUSAJAN JÄLJET

vastuulla hänen neuvoteltuaan hoitotiimin ja muiden hoitoon liittyvien erikoisalojen lääkäreiden kanssa. Päätöksiä tehtäessä harkitaan sitä, onko esimerkiksi hengityskonehoito tarkoituksenmukaista akuutisti hoidettavan sairauden kannalta. Lisäksi on pohdittava, onko tehohoidosta saatava hyöty riittävä suhteessa sen aiheuttamiin haittoihin. Hoidon rajaamista koskevan päätöksen on siis liityttävä mahdollisella tehohoidolla hoidettavaan sairauteen ja sen ennusteeseen, eikä henkilön vammaan tai lääkärin käsitykseen siitä, minkälainen esimerkiksi kehitysvammaisen ihmisen elämänlaatu yleisesti ottaen on. Vamma ei saa missään tapauksessa estää pääsyä tehohoidosta mahdollisesti saatavan hyödyn arviointiin, eikä vamma itsessään voi olla hoidon ulkopuolelle rajaamisen peruste. Lähtökohtaisesti päätös hoidon rajaamisesta tulee tehdä yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Jos täysi-ikäinen potilas ei esimerkiksi kehitysvammaisuuden tai muun syyn vuoksi pysty päättämään

hoidostaan, potilaan laillista edustajaa tai lähiomaista tai muuta läheistä on ennen tärkeän hoitopäätöksen tekemistä kuultava sen selvittämiseksi, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tahtoa (potilaslaki 6 §). Lainvastaisten käytäntöjen osalta tulee ottaa yhteyttä yksikön esimieheen tai hänen esimieheensä. Tilanteessa voi olla yhteydessä myös valvontaviranomaisiin, kuten aluehallintovirastoon. Sosiaalihuoltolain 48 §:n mukaan sosiaalialan ammattihenkilön on ilmoitettava, mikäli hän huomaa tai saa tietoonsa epäkohdan tai ilmeisen epäkohdan uhan asiakkaan sosiaalihuollon toteuttamisessa. Ilmoituksen vastaanottaneen henkilön on ilmoitettava asiasta kunnan sosiaalihuollon johtavalle viranhaltijalle salassapitosäännösten estämättä.

tarpeen arviointiin ja että esimerkiksi vammaisuus ei saa estää pääsyä tehohoidosta mahdollisesti saatavan hyödyn arviointiin. Tukiliiton lakineuvontaan tuli loppuvuodesta 2020 yksittäisiä yhteydenottoja, jotka koskivat hoidonrajauksiin liittyvää päätöksentekoprosessia, ennen muuta sitä, ettei läheisiä ollut kuultu asiaa käsiteltäessä. Lakineuvontaan kannattaa edelleen olla yhteydessä hoidonrajauksiin liittyvissä havaituissa epäkohdissa.   Tukiliiton lakineuvonta vastaa koronavirukseen liittyviin kysymyksiin ja kokoaa useimmin kysyttyjen kysymysten ja vastausten listaa Tukiliiton sivuille osoitteeseen https://www.tukiliitto.fi/ tuki-ja-neuvot/oppaat-ja-materiaalit/koronakysymyksia-lakimies-vastaa/. Uusia kysymyksiä voi lähettää osoitteeseen lakineuvonta@tukiliitto.fi.

TILANNE NYT: Hoidonrajauksia koskevat yhteydenotot vähenivät sen jälkeen, kun STM julkaisi huhtikuussa 2020 erikseen tiedotteen, jossa korostettiin, että jokaisella ihmisellä on yhtäläinen oikeus tehohoidon

Korona on tuottanut perheille uupumusta ja toimeentulohaasteita ja muut kehitysvamma- ja autismijärjestöt kysyivät syksyllä 2020 perheiltä koronan vaikutuksista toimeentuloon. Yli puolet vastaajista kertoi koronaepidemian tuottaneen vaikeuksia. Vammaisten lasten ja nuorten perheet kertoivat koronan tuottamista toimeentulohuolista ja uupumuksesta, kun pandemia on tehnyt elämästä selviytymistaistelua. Tilanteen pitkittyessä kuormitus kasaantuu. Toimeentulokyselyn vastaajista lähes puolet on joutunut jäämään pois töistä lyhyeksi aikaa ja seitsemän prosenttia pysyvästi. Vain osa on saanut tuolta ajalta palkkaa tai taloudellista tukea, kuten väliaikaista epidemiatukea, korotusta omaishoidon tukeen tai työttömyysturvaa. Vastaava tilanne koskee myös aikuisten kehitysvammaisten omaishoitajia tai vanhempia, joiden lapsi on koronan vuoksi muuttanut väliaikaisesti takaisin lapsuudenkotiin. Mahdollisuus saada korvausta työstä poisjäämisen vuoksi on ollut monille epäselvä. Läheskään kaikki vammaisten lasten vanhemmat eivät olleet oikeutettuja väliaikaiseen epidemiatukeen. Myöskään

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

18

omaishoidon tukea ei usein myönnetty tai tuen palkkiota korotettu, vaikka hoitovastuu kasvoi merkittävästi. Koronan vaikutus tuntuu etenkin perheissä, joissa oli useampi kuin yksi erityistä tukea tarvitseva lapsi. Yhden vanhemman perheistä, joissa oli useampi kuin yksi erityistä tukea tarvitseva lapsi, kaikki vastaajat kertoivat koronan tuottamista lisäkuluista. Monilla perheillä on vaikeuksia saada läheiselleen yksilöllisiä ja riittävän turvallisia palveluratkaisuja. Jotkut ovat joutuneet irtisanoutumaan työstään voidakseen huolehtia lapsestaan terveydellisesti turvallisella tavalla. Osa kyselyyn vastanneista vanhemmista on joutunut työttömäksi tai lomautetuksi. VAMMAISJÄRJESTÖT KOROSTAVAT, että perhei-

den korona-ajan toimeentulovaikeuksiin on löydettävä ratkaisuja, joissa tuki kohdentuu kevään epidemiatukea yhdenvertaisemmin kaikille tarvitseville. On syytä harkita myös korvausta ilman epidemiatukea jääneille perheille, joiden toimeentuloon vammaisesta läheisestä huolehtiminen on tehnyt merkittävän loven. Toimeentulokyselyn otos on pieni, mutta sen tulokset kertovat akuutista tiedontarpees-

ta. Vammaisten lasten perheiden tilannetta tulee aktiivisesti selvittää ja perheiltä itseltään on kysyttävä, mitä he tarvitsevat. Järjestöt muistuttavat, että poikkeusajan kuormittavuus tulee vaikuttamaan perheiden jaksamiseen vielä korona-ajan jälkeen. On varauduttava jo kasvaneeseen ja edelleen kasvavaan palvelutarpeeseen ja mietittävä keinoja perheiden auttamiseen. Osa ongelmista purkautuu ja tulee eri tavoin näkyväksi vasta, kun akuutti tilanne hellittää. Toimeentulokyselyyn vastasi 42 perhettä, joista yhdeksän oli yhden vanhemman perheitä ja kymmenellä oli enemmän kuin yksi erityistä tukea tarvitseva lapsi. Alle 18-vuotiaita lapsia oli 28 vastaajalla. Lisäksi tiedot perustuvat järjestöjen neuvontapalvelujen tuottamaan tietoon sekä aiemmin tehtyihin kyselyihin. MM Järjestöt kokoavat ja välittävät valtioneuvostolle ja päättäjille säännöllisesti tietoa kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä tilanteesta koronapandemian poikkeusoloissa. Yhteistyössä ovat mukana Kehitysvammaisten Tukiliitto, Kehitysvammaliitto, FDUV, Autismiliitto ja Vammaisperheyhdistys Jaatinen.

POIKKEUSAJAN JÄLJET // TUKI

KYSY

Lakimies vastaa Millä edellytyksillä ihmisen perusoikeuksia voidaan Suomessa rajoittaa?

Lisätietoa: Perusoikeuksien rajoituksista kerrotaan Ihmisoikeuskeskuksen sivuilla ja Lainkirjoittajan oppaassa (kohdassa 4.1.13): ihmisoikeuskeskus.fi/ covid-19/perusoikeudet ja lainkirjoittaja.finlex. fi/4-perusoikeudet/4-1. Perustuslakivaliokunnan mietintö PeVM 25/1994 vp on keskeinen asiakirja, jossa tarkastellaan ja kehitellään perusoikeuksien rajoittamista koskevaa oppia: eduskunta.fi/ FI/vaski/mietinto/Documents/pevm_25+1994.pdf

ovat Suomen perustuslakiin kirjattuja Kehitysvammalain 3 a luvussa säädettyjen rajoioikeuksia, jotka kuuluvat kaikille. Ihminen ei voi tustoimenpiteiden hyväksyttävyys perustuu kunkin edes omalla suostumuksellaan luopua perusoiketoimenpiteen kohdalla toisen, rajoituksen kohteena uksistaan, mutta näitä oikeuksia on mahdollista olevaa perusoikeutta painavamman oikeuden, kuten rajoittaa. Perusoikeuksien rajoittamiselle on esimerkiksi henkilön itsensä tai toisen henkilön terveyasetettu Suomen oikeusjärjestelmässä vaatimuksia, den suojaamiseen. Oikeasuhtaisuusvaatimus tarkoitjoista jokaisen on täytyttävä, jotta rajoittaminen olisi taa puolestaan, että perusoikeuden rajoitus on sallittu hyväksyttävää. vain, jos tavoite ei ole saavutettavissa perusoikeuteen Suomessa lakien perustuslainmukaisuutta valvoo vähemmän puuttuvin keinoin. Asia ilmaistaan myös eduskunnan perustuslakivaliokunta, joka on lausuntokehitysvammalaissa, jonka mukaan rajoitustoimenpikäytännössään määritellyt perusoikeuksien rajoittateiden käyttö edellyttää, että muut, lievemmät keinot mista koskevat yleiset edellytykset. Keskeinen niistä on eivät ole tilanteeseen soveltuvia tai riittäviä (42 d § 1 lailla säätämisen vaatimus: perusoikeuksia voidaan momentti 2 kohta). Kyseinen lainkohta ilmentää myös rajoittaa ainoastaan laintasoisella sääntelyllä. Rajoirajoituksen välttämättömyysvaatimusta. tukset eivät siis saa perustua asetuksiin, hallinnollisiin PERUSOIKEUKSIEN YDINALUETTA suojaa koskemattomääräyksiin tai niin sanottuun laitosvaltaan. Esimermuuden vaatimus, jonka mukaan tavallisella lailla kiksi kaikista kehitysvammaisten ihmisten erityishuolei voida säätää perusoikeuden ytimeen kajoavaa lossa käytettävissä olevista rajoitustoimenpiteistä on rajoitusta. Perusoikeutta ei siten voida rajoittaa säädetty kehitysvammalain 3 a luvussa. niin laajasti, että sen keskeinen sisältö menettäisi Perusoikeuksien rajoitusten on lisäksi oltava merkityksensä. tarkkarajaisia ja riittävän täsmällisesti määriteltyjä. Oikeusturvavaatimuksen mukaan perusoikeuksia Rajoitusten olennaisen sisällön tulee ilmetä laista, rajoitettaessa on huolehdittava riittävistä oikeusturja lain kirjausten perusteella pitää voida ennakoida vajärjestelyistä. Järjestelyissä on yleensä kysymys rajoitusten todellista käyttöä. Ennen kehitysvamyksilön oikeudesta saada asiansa käsitellyksi toimimalain 3 a luvun säätämistä kyseinen laki sisälsi valtaisessa tuomioistuimessa tai muussa viranomaisäännöksen, jonka mukaan erityishuollossa olevaan sessa ja oikeudesta hakea henkilöön saatiin soveltaa muutosta. Asiakkaalla tai häpakkoa ”vain siinä määrin nen laillisella edustajallaan kuin erityishuollon järjesLakien on oikeus hakea valittamalla täminen tai toisen henkilön perustuslainmukaisuutta muutosta hallintotuomioisturvallisuus vaatii”. Muotoilu valvoo eduskunnan tuimesta sellaiseen kirjalliei täyttänyt perusoikeuksien perustuslakivaliokunseen päätökseen, joka koskee täsmällisyys- ja tarkkarakehitysvammalain mukaisen jaisuusvaatimusta, koska ta, joka on lausunto­ rajoitustoimenpiteen käyttöä. säännöksen soveltaminen käytännössään määritellyt Viimeiseksi perusoikeukmahdollisti erilaisten rajoiperusoikeuksien sien rajoittamista koskee tustoimenpiteiden ennakoirajoittamista koskevat ihmisoikeusvelvoitteiden mattoman käyttämisen. yleiset edellytykset. noudattamisen vaatimus: Perusoikeuksien rajoittaperusoikeudet eivät saa olla mista koskee myös vaatimus ristiriidassa Suomea sitovien rajoitusperusteen hyväksytkansainvälisten ihmisoikeusvelvoitteiden kanssa. tävyydestä ja oikeasuhtaisuudesta: perusoikeusraKehitysvammalain 3 a luvun säätämisprosessi joitusten tulee olla välttämättömiä hyväksyttävän ilmentää myös tätä periaatetta. Lakia muutettaessa tavoitteen saavuttamiseksi ja suhteellisuusvaatitodettiin, että YK:n vammaissopimusta ei voitu ratimuksen mukaisia. Ainakin lähtökohtaisesti toisten fioida ennen kuin aiemmin voimassa ollut epätäsyksilöiden oikeuksien, kuten henkilökohtaisen kosmällinen rajoitussäännös oli kumottu. kemattomuuden, turvaaminen muodostaa hyväksytYksittäisiin perusoikeussäännöksiin sisältyy tävän perusteen rajoittaa perusoikeutta. Vaatimuklisäksi erityisiä rajoituslausekkeita, joissa kyseisten sen voi täyttää perusoikeuksien turvaamisen ohella oikeuksien rajoittamiselle asetetaan lisäkriteerejä riittävän painava muu yhteiskunnallinen intressi. yleisten rajoitusedellytysten lisäksi. Hyväksyttävyysvaatimus tarkoittaa myös sitä, ettei SAARA KOKKO rajoitustoimenpiteitä saa käyttää kurinpidollisina tai rangaistusluonteisina toimina. Tukiliiton lakimies vastaa ajankohtaisiin kysymyksiin.

PERUSOIKEUDET

19

TEKSTI Heli Mustonen KUVAT perhealbumit // VALKEAKOSKI JA MUU PIRKANMAA

TUKI // POIKKEUSAJAN JÄLJET

Huutava hiljaisuus Miltä tuntui, kun kaikki yhtäkkiä muuttui? Hannan, Emman, Essin ja Hannun vanhempia yhdistää yksi asia: he eivät saa koskaan täysin tietää. Kun lapsella ei juurikaan ole sanoja, vanhemman on kehitettävä kuudes ja seitsemäs aisti.

20

POIKKEUSAJAN JÄLJET // TUKI

”Tapaamisrajoitukset lisäsivät Hannan ahdistusta ja lääkitystä” koronarajoitukset vaikuttivat 28-vuotiaaseen tyttäreemme Hannaan, jonka asumisyksikön ovet sulkeutuivat kahdeksaksi viikoksi ja pian sen jälkeen loppuivat myös vapaa-ajan avustustunnit ja päivätoiminta? Miltä se tuntui sokeasta nuoresta naisesta, joka ei pysty puhumaan ääneen? Tätä me vanhemmat, Pekka ja minä, mietimme koko viime kevään. Kun maailma meni päälaelleen, Hanna alkoi oireilla henkisesti. Jälkikäteen on vaikea arvioida, mikä kaikki johti siihen, että hänen lääkitystään jouduttiin lisäämään. Huonotuulisuutta ja omaan päähän kohdistuvia lyöntejä alkoi joka tapauksessa tulla yhä useammin kevään mittaan. Asumisyksikön sulku tuli lopulta aika yllättäen. Emme päässeet selittämään sitä hänelle, emmekä tiedä, miten se on hänelle selitetty. Hanna ei itse puhu kuin yksittäisiä sanoja. Jo lähisukulaisten kuoleman selittäminen on ollut vaikeaa. Hän on lopulta lakannut mainitsemasta heidän nimiään. Mihin hän arveli nyt äidin ja isän kadonneen? Soitimme yksikköön monta kertaa viikossa ja lähetimme tekstiviestejä. Emme raaskineet mennä ikkunan taakse huhuilemaan, sillä pelkäsimme hermostuttavamme hänet, kun emme kuitenkaan voi olla lähellä. Sitä läheisyyttähän me kaikki olisimme kaivanneet. Pelkäsimme myös Hannan sairastumista. Yritimme selvittää, kuka ratkoo, pääseekö asumisyksiköstä sairaalahoitoon, jos sitä tarvitsee koronan takia. Vai yritetäänkö häntä hoitaa pelkästään siellä yksikössä? Sairaalassa Hanna ei pärjäisi hetkeäkään ilman hänen kommunikointiaan tuntevaa läheistä ihmistä. KUINKA PALJON

ilmeisesti luuli, että tulemme hakemaan häntä lapsuudenkotiin ja selvästi ihmetteli, kun ei lähdettykään autolla. Hän vaikutti surulliselta, kun veimme hänet takaisin asumisyksikön ovelle. Yksi hyvä asia koronaviikoista lopulta koitui: aloimme käyttää Hannan kännykkää uudella tavalla. Puhelimeen ei enää soitettu niin, että ohjaaja kertoi kuulumisia, vaan aloimme ”jutella” suoraan Hannan kanssa. Näitä puolen tunnin puheluita on nyt soitettu samaan aikaan joka päivä. Kun hänellä on hyvä fiilis, hän sanoo onnellisen kuuloisena ”Keke”, ”uimaan”, ”tyttö-tyttö”, ”mamma” ja muutamia muita sanoja. Kun on huono päivä, hän sanoo ”Oiva”. Erisnimet juontuvat lapsuuden telkkarisarjoista, joissa hänellä oli suosikkeja ja inhokkeja.

Miten muut pärjäsivät? Omat kokemukset saivat pohtimaan, millaista muilla on ollut. Löysin kohtalotovereita ja moni kiitti kysymisestä. Kukaan muu ei ollut kuulemma kysynyt, miltä tuntuu, kun ei näe lastaan kahteen kuukauteen, eikä tiedä, mitä tämä siitä ajattelee. Kiitettyään moni kertoi, ettei uskalla tulla esiin. He sanoivat pelkäävänsä lapsensa palveluiden puolesta, kun tilanne on entistä tiukempi. Osa perusteli kieltäytymistään sillä, että he olivat niin umpiväsyneitä kohtaamistaan vaikeuksista. Lopulta löysin Emman, Essin ja Hannun, ja heidän perheensä. Jokaisen elämään korona on vaikuttanut, mutta hieman eri tavoin. Yksi meitä kaikkia kuitenkin yhdistää: tunne siitä, että kaikkia korona-ajan vaikutuksia lapsiimme emme edes me vanhemmat tiedä.

”Päivätoiminnan hiipuminen oli Essille menetys” ESSI KERILAHDEN, 28, vanhemmat Jari ja Sari sanovat, että asumisyksikön koronarajoitukset tulivat tavallaan yllätyksenä ja tavallaan eivät. Sari itse on töissä vanhusten hoivakodissa, ja sama tuli eteen sielläkin. Myös Jarin vanhemmat ovat olleet laitoshoidossa tänä aikana. ”Essi varmaan jollakin lailla ymmärsi tilanteen, kun puhuimme hänelle asiasta, ja ovat varmaan jotenkin selittäneet asiaa myös asumisyksikössä”, Sari Kerilahti arvelee. Vanhempien mielestä Essin käytökseen tuli koronakevään jälkeen yksi selvä muutos. ”Hän ei enää pyydä merkitsemään almanakkaan, milloin tulemme seuraavan kerran hakemaan. Hän tyytyy siihen, että tulemme jossakin vaiheessa. Ehkä tämä aika tavallaan itsenäisti häntä hieman”, Sari miettii. Essi käy noin kerran kuussa lapsuudenkodissa ja on yön yli. Ennen koronaa hän kävi useammin.

Synttärit eristyksissä Kahdeksan viikon vierailukiellon aikana vanhemmat kävivät välillä ulko-ovella viemässä rahaa. Lisäksi he soittivat ohjaajille silloin tällöin ja kysyivät kuulumisia. ”Essi ei sillä tavalla pysty itse puhumaan puhelimessa, mutta saattaa toistaa vaikka meidän kysymyksen, jos kuulee sen puhelimessa”, Jari Kerilahti sanoo. Eristysaikaan mahtui niin Essin synttärit kuin vappukin. Se tuntui haikealta.

Juttelua uudella tavalla Kun vihdoin saimme tavata kahden kuukauden tauon jälkeen, Hannan kasvot loistivat. Hän oikeastaan juoksi syliin, kun kuuli äänemme. Alussa saimme tavata vain ulkoilemalla lähimaastossa maskit kasvoilla. Hanna

Pekka Mustosen mukaan Hannan kommunikaatiosta pystyy tulkitsemaan paljon. ”Aina me tiedämme, onko hänellä hyvä vai huono päivä, tai onko kipuja.”

21

TUKI // POIKKEUSAJAN JÄLJET

”Veimme lahjat ja tarjoilut ovelle ja he juhlistivat synttäreitä siellä.” Jälkikäteen ajatellen vanhemmat olisivat toivoneet kuvaviestejä Essin päivistä useammin. Lisäksi suretti, että päivätoiminta hiipui. Sitä ei ole tälläkään hetkellä kuin kerran tai kaksi viikossa. Kun koronatilanne paheni taas, vanhemmat miettivät, uskaltaako Essin hakea jouluksi lapsuudenkotiin. ”Oli tavallaan huono omatunto, että jos tulee jotakin. Mutta sitten ajattelimme, että kyllä Essin täytyy päästä kotona käymään.”

”Emma ei taatusti ymmärtänyt, miksi ei tulla hakemaan” Emma Salmisella, 26, oli ollut tapana käydä yökylässä lapsuudenkodissaan kaksi kertaa viikossa. Asumisyksikön sulku tuli myös Salmisille yllättäen. ”Emme päässeet selittämään tilannetta henkilökohtaisesti. Korona on niin abstrakti asia, että Emma ei varmasti ymmärtänyt, mistä on kyse. Meille tuli kauhea olo, että luuleeko hän, että olemme hylänneet hänet”, äiti Kirsi Salminen muistelee. Kirsi sanoo, että tyttärellä on ollut sisäinen rytmi, jonka varassa hän on aina tiennyt, milloin häntä tullaan hakemaan. ”Ihan varmasti hän on ollut niinä aikoina levoton, kun meitä ei ole näkynytkään.” ENNEN KORONAA

Onnellinen hetki. Salmiset ikuistivat kännykällä ensimmäisen tapaamisen eristyksen jälkeen.

22

Vanhempia söi epävarmuus. Alussa ei voinut tietää, kestäisikö tilanne vaikka syksyyn saakka. Se olisi tiennyt puolen vuoden eroa. Myös ajatus Emman sairastumisesta huolestutti Kirsiä ja Heikki-isää. ”Hänhän ei pärjää sairaalassa ilman vanhempiaan. Jonkun on oltava sängyn vieressä koko ajan. Asumisyksiköstä sellaista resurssia ei olisi pystytty irrottamaan.” Viikoittaiset kotilomat tuovat Emmalle myös hänen kaipaamiaan virikkeitä. Lapsuudenkodissa syödään Emman herkkuruokia ja saunotaan. ”Mietimme, että unohtaako hän lapsuudenkodin ja laitostuuko hän. Kaupunki on antanut asumisyksikköön niin huonot resurssit, ettei viriketoimintaa pystytä järjestämään, vaikka haluttaisiinkin. Huoli seinien kaatumisesta sosiaalisen tytön päälle oli suuri.”

”Kokiin, kokiin” Vanhemmat soittivat asumisyksikköön kerran viikossa ja laittoivat tekstiviestejä vähän useammin. He saivat kuulla ohjaajilta, että pääsääntöisesti Emmalla meni hyvin ja oli ihan reipas. Se tietenkin lohdutti. ”Näköyhteyttä emme saaneet, koska meillä on Applen laitteet ja siellä Android-­ puhelimet. Mutta kuulimme Emman hih­ kuntaa puheluiden taustalla. Emma osaa vain yksittäisiä sanoja, mutta lauloin puhelimeen hänen lempilaulujaan ja yritimme selittää, että isi ja äiti eivät ole unohtaneet. Lapsuudenkodissa käyminen antaa mahdollisuuden myös selvittää, miten Emma voi. Mikä on ihon kunto, onko hiertymiä ja ovat varpaiden välit rikki. Kun tytärtä ei nähnyt kahdeksaan viikkoon, se jäi puuttumaan. Ennen kuin tapaamisrajoitukset virallisesti purettiin, Kirsi oli yhteydessä asumisyksikön johtajaan.

”Sanoin, että koska koronatilanne on Valkeakoskella niin rauhallinen, karenssissa ei ole järkeä. Ei saa pitää ihmistä eristyksissä kuin vankeudessa. En tiedä, vaikuttiko se mitenkään, mutta aika pian karenssi purettiin, ja toin ainakin julki oman mielipiteeni.” Ensimmäinen tapaaminen eristyksen jälkeen oli tunteikas. ”Emma oli aivan riemuissaan, itkua ja naurua tuli sekaisin.” Aluksi sai vain ulkoilla yhdessä, maskit kasvoilla. ”Kun Emma sanoi kysyvästi, että kokiin, kokiin, sydän oli särkyä. Oli vaikea selittää, miksi ei voida viedä lapsuudenkotiin. Hän kuitenkin hyväksyi sen ja tyytyi siihenkin, kun ulkoilun jälkeen veimme hänet takaisin.” Salmisten mielestä kaiken jälkeen on hienoa todeta, että Emma selvisi koronasulusta. ”On huojentavaa nähdä, että hänellä oli voimavaroja mennä tämän yli, eikä hän pahemmin taantunut.

”Korona vei Hannulta taksikyydit” Hannu asuu kotona ja hänellä on sekä tuttu taksi -oikeus että oikeus kulkea taksilla yksin. Äidin mukaan oikeus saatiin kovien ponnistelujen kautta. Nyt ne on käytännössä menetetty. ”Hannulla on ongelmia vuorovaikutuksen hahmottamisessa. Häntä ei ole helppoa ymmärtää oikein. Vieras ei välttämättä huomaa, mikä hänen vammansa on, eikä saa hänestä selkoa. Poikani myös ymmärtää puheen hyvin konkreettisesti”, sanoo äiti. Kun koronavuoden aikana takseilta vähenivät kyydit, taksiliikennöitsijä joutui vähentämään autoja ja työntekijöitä. ”Menetimme käytännössä mahdollisuuden käyttää tuttua kuskia.” Äidin mukaan Hannu ei pysty käyttämään nyt taksia lainkaan. Jo ennen koronaa vieraiden taksien kanssa oli pahoja tilanteita, kun satunnainen kuljettaja ymmärsi hänet väärin. Tällä hetkellä Hannu pääsee päivätoimintaan ja terapioihin, jos äiti pystyy kuljettamaan. Koronarajoitusten myötä myös vapaa-ajan avustajien käyttö on hiipunut kokonaan. Sekin on vähentänyt mahdollisuuksia harjoitella sosiaalisuutta muiden kuin lähimpien perheenjäsenten kanssa. ”Siihen me olemme onneksi pystyneet sopeutumaan. Hannu tietää, että kun tämä aika on lusittu, tulevaisuus koittaa”, äiti sanoo. ”Hannun” äiti ei halua esiintyä lehdessä omilla nimillä.   KOLMEKYMPPINEN

POIKKEUSAJAN JÄLJET // TUKI

Korona vei mahdollisuudet kommunikointiin mahdollisuuksia kommunikointiin ja vuorovaikutukseen merkittävästi. Sosiaalisten kontaktien puuttuminen ja tuen puute ovat johtaneet monen kohdalla jopa kommunikointitaitojen taantumiseen. Kehitysvammaisten Tukiliitto ja muut kehitysvamma- ja puhevamma-alan järjestöt vaativat yhteisessä kannanotossaan viime marraskuussa, että korona-arjessa on huolehdittava kaikkien kommunikointimahdollisuuksista. Kommunikointi on ihmisen perusoikeus, josta on tingitty huolestuttavalla tavalla. Tämä käy ilmi Kehitysvammaliiton kommunikaatiokeskus Tikoteekin tutkimuksesta, jossa kysyttiin puhevammaisilta ihmisiltä, heidän kanssaan työskenteleviltä ammattilaisilta ja omaisilta kokemuksia koronan tuomista muutoksista. Sama viesti on kantautunut myös Tukiliiton neuvontapalvelujen kautta. Puhevammaisista ihmisistä 68 prosenttia koki, että mahdollisuudet kommunikointiin ja vuorovaikutukseen vähenivät rajoitusten seurauksena. Kommunikointia ei ollut, koska tapaamisia omien läheisten tai puhevammaisten tulkin kanssa ei sallittu. Asumispalveluissa ei ole riittävästi käytetty kommunikointimenetelmiä tai apuvälineitä. Läheiset ja ammattilaiset eivät ole aina osanneet auttaa kommunikointiohjelmien ja -laitteiden kanssa, niin että etäyhteydet olisivat onnistuneet. Viidesosa vastaajista kertoi, ettei pysty itsenäiseen yhteydenpitoon puhelimella tai tietokoneella. Osa vietti kevään yksin suljettuna ulos kaikesta vuorovaikutuksesta. Maskien käyttö voi vaikeuttaa puheen ymmärtämistä, kun ilmeet ja suun liikkeet eivät ole tukemassa ymmärtämistä. Osalla maski vaikeuttaa myös oman puheen tuottamista. Vastaajista 38 prosenttia koki, että heidän oma kommunikointitaitonsa on heikentynyt korona-aikana. Tämä johtuu paitsi kommunikointimahdollisuuksien vähäisyydestä, myös terapioiden lakkauttamisesta tai toteutuneen etäterapian sopimattomuudesta. Taidot eivät palaa ennalleen nopeasti. 80 prosenttia vastaajista on kokenut itsensä viime aikoina yksinäiseksi, 33 prosenttia masentuneeksi ja 27 prosenttia ahdistuneeksi.

opike.fi

KORONA-AIKA ON HEIKENTÄNYT

32 €

Laura Ertimon teos on ensimmäinen selkokielinen tietokirja ilmastonmuutoksesta. Se lähestyy aihettaan sekä ympäristön että ihmisen näkökulmasta. Kirja kertoo, mistä ilmastonmuutoksessa on kyse ja mitkä ihmisen toimet aiheuttavat ilmaston muuttumisen. Kirja antaa myös toivoa. Se kertoo, mitä eri maiden päättäjät ja yritykset voivat tehdä ilmastonmuutoksen torjumiseksi, ja antaa myös lukijalle konkreettisia vinkkejä arjen ilmastoteoista. Lisäksi teos vastaa yleisimpiin ilmastoväitteisiin.

Arkielämää

35 €

Arkielämää on materiaalikokonaisuus, joka tarjoaa runsaasti harjoituksia nuorten arjen eri tilanteiden käsittelyyn. Arkielämää soveltuu perusopetuksen ja toisen asteen oppijoille, jotka tarvitsevat erityistä tukea opinnoissaan. Selkokielinen materiaali sisältää toiminnalliseen työskentelyyn sopivat 85 harjoitusta (Arkielämän kortit) sekä sähköisen tehtäväaineiston (Ismon ja Inkan arkielämää). Korttien osat ovat Kotona, Muiden kanssa, Paikasta toiseen, Asiointi, Median käyttö ja Arjen matemaattisia tarinoita. Harjoituksissa painottuvat arjen digitaitojen ja sosiaalisten taitojen haltuunotto.

On vuosi 3527. Visa matkustaa isänsä kanssa Telakalle. Se on tutkimuskeskus korkealla Maan yläpuolella, avaruuden rajalla. Visan isän työ on tutkia siellä tuntematonta avaruusalusta. Alus on vaarallinen ja salaperäinen. Se houkuttelee Visaa luokseen. Visa tutustuu alukseen salaa ja saa selville sen salaisuuden.

AVARUUDEN RAJALLA

Mutta tietääkö salaisuuden joku muukin? Mitä Visalle tapahtuu, kun hän puolustaa alusta?

www.opike.fi

paikasta riippumatta. Vuorovaikutus on ihmisyyden ydintä. Järjestöt vaativat, että yhteydenpitoa läheisiin tulee tukea. Myöskään välttämättömien tulkkien ja ammattilaisten tapaamisia ei saa rajoittaa. Itselle tärkeää kommunikointimenetelmää tai apuvälinettä pitää pystyä käyttämään, ja riittävä tuki on taattava. Suomessa on noin 65 000 ihmistä, joilla on eriasteisia puhe- ja kommunikointivaikeuksia. Heistä 30 000 tarvitsee apuvälineitä kommunikointinsa tueksi. Osalla puhevammaisista ihmisistä on myös haasteita ymmärtämisessä, lukemisessa, kirjoittamisessa ja hahmottamisessa. Puhevamma rajoittaa merkittävästi osallistumista, kuulluksi tulemista ja itsemääräämistä. Suurin osa puhevammaista henkilöistä hyötyy puhetta korvaavista kommunikointikeinoista, apuvälineistä ja tulkkauspalvelusta. Osalle heistä kommunikointi on mahdollista vain lähi-ihmisten tuella ja tietotaidolla. MM

Ilmastonmuutos selkokielellä

Satu Leisko

KOMMUNIKOINTI ON PERUSOIKEUS, joka on turvattava ajasta ja

tilaukset@kvl.fi

Satu Leisko

AVARUUDEN RAJALLA

16 € 16 €

ISBN 978-951-580-727-4

Avaruuden rajalla On vuosi 3527. Visa matkustaa Telakalle, tutkimuskeskukseen Maan yläpuolella. Siellä on tuntematon avaruusalus. Visa tutustuu alukseen salaa ja selvittää sen salaisuuden. Tietääkö salaisuuden joku muukin? Satu Leiskon Avaruuden rajalla on selkoscifiä nuorille.

Supermarsu lentää Intiaan Emilia saa lahjaksi marsun. Se puraisee Emiliaa, ja alkaa tapahtua kummia. Emilia muuttuu Supermarsuksi, jolla on supervoimia. Lasten suosikkikirja, Paula Norosen Supermarsu lentää Intiaan, on ilmestynyt selkokielellä.

23

TEKSTI JA KUVAT Saara Rask // KUOPIO

TUKI // POIKKEUSAJAN JÄLJET

Soilin bravuuri ovat pikkuruiset vauvansukat, mutta puikoilta putoaa välillä suurempiakin kokoja. Viime keväänä Soilin villasukkatehdas tuotti tulosta pari muovikassillista.

24

KORONA KIRISTI KUKKARONNYÖRIT Avotyötoiminnan koronasulku ja työosuusrahan katkaisu veivät Soili Hedmanilta joka kuudennen euron. Tiukka talous kypsytti vaikuttamisen halun.

K

uopiolainen Soili Hedman on yksi monista, joille korona teki tepposia niukkaan talouteen. Vapaa-­ aika lisääntyi yhteiskunnan lamaantuessa, mutta myös kukkaronnyörit kiristyivät. Millaisista summista ja vaikutuksista puhutaan, kun työosuusrahan ansainta katkeaa? ”Neljä ja puoli kuukautta olin vaan kotona. Jossain vaiheessa soitin jo työkeskukselle, että tekisi mieli hommiin”, Soili kertoo, ja summailee koronakevään lukemia. Hänelle kertyy normaalisti työosuusrahaa 140–180 euroa, kuukaudesta riippuen. Kun se jää saamatta, käytännössä hän menetti koko työtoimintasulun ajan joka kuudennen euron toimeentulostaan, joka koostuu työosuusrahan lisäksi eläkkeestä ja hoitotuesta. ”Kävin aika usein äiskän luona syömässä”, Soili sanoo. Vierailut toivat päiviin myös kaivattua sisältöä työnteon puuttuessa. Normaalissa

työarjessaan Soili on kuin työpisteensä taikuri, osaavissa käsissä materiaalit saavat uuden muodon. Soililla on kipinä metallialan töihin. Onneksi nykyiset avotyötehtävät sisältävät rautaisia kokoonpanotehtäviä ruuvivääntimen surahdellessa omaa rytmiään. Jos kokoonpanoon tarvittavat osat loppuvat, voi Soili siirtyä pehmeämpiin materiaaleihin ja neuloa villasukkia. Viime keväänä Soilin villasukkatehdas tuotti tulosta pari muovikassillista. Harva tarvitsee itselleen niin monet villasukat, joten Soili ja äiskä vievät aina silloin tällöin sukkia Kuopion yliopistollisen sairaalan osastoille. Soilin bravuuri ovat pikkuruiset vauvansukat, mutta puikoilta putoaa välillä suurempiakin kokoja.

Videopuhelulenkkejä Viime kevään aikana oli vaihe, jolloin edes avustajan kanssa ei voinut tavata. Lenkkeilyseuraksi kehiteltiin väliaikainen korvaaja, videopuhelulenkit Tukiliiton Aarne ja Aune -hankkeen projektityöntekijän kanssa. Takki niskaan, kuulokkeet korville, videopuhelu käyntiin ja kävelylle lähiympäristöön. Kuulumisten lomassa sai samalla katsahtaa toisen lenkkipolun maisemiin. Ennen koronaa Soili Hedman on ollut tottunut toimija pohjoissavolaisessa paikallispolitiikassa. Hän on seissyt lukemattomia kertoja Kuopion torilla, milloin makkaranpaistajana, milloin esitteiden jakajana. Kokenutta kävijää ei mualiman navan viimassa palele. Ja vaikka pakkanen poskipäitä nipisteleekin, hymy säilyy lämpimänä. Hymyyn on syynsä, sillä juuri toritapahtumat ovat Soilin vaikuttajapolun alku.

POIKKEUSAJAN JÄLJET // TUKI

Ensin teki mieli pysytellä teltan perukoilla, poissa väenpaljoudesta, kunnes käsiin annettu esitenippu ja ihmisten kohtaaminen alkoivat tuntua hyvältä. Kaksi vuotta sitten Soili osallistui Aarne ja Aune -hankkeen järjestämään vaikuttamiskoulutukseen. Koulutuksen päätteeksi oli jo selvää mihin asioihin koolla ollut porukka haluaisi alkaa vaikuttaa. Soilin aihevalinta oli avotyö, onhan hän itsekin tehnyt avotöitä jo useamman vuoden. Eri vaikuttamistilaisuuksiin valikoitiin puhujat, jotka edustivat ryhmässä valmisteltuja julkilausumia.

Huolellista valmistautumista Soilille omalla äänellä vaikuttamisen paikka tuli vuosi sitten, kun valmistautuminen Kuka kuuntelee köyhää -paneelikeskusteluun alkoi. Alun perin tilaisuuden piti olla jo keväällä 2020, mutta koronan vuoksi tilaisuus siirtyi ja siirtyi. Valmistautuminen vaati pitkäjännitteisyyttä, mutta vihdoin viimein marraskuussa Kuopion kaupunginkirjastolla koitti jännät paikat. Valmistautuessaan puherooliinsa Soili Hedman kirjoitti ahkerasti päiväkirjaa kokemuksistaan pienellä rahalla elämisestä. Sivut täyttyivät muistoista elämän varrelta, lapsuudesta saakka. Viimeisiin merkintöihin tallentui myös korona-ajan tunnelmia. Runsas lähdemateriaali tiivistettiin ja ryhmiteltiin yhdessä hankkeen ohjaajan kanssa. Silloin syntyi ajatus juontokorteista, joita voisi tenkkapoon iskiessä vilkuilla, ja pysyä suunnitelmassa. Korttien aiheet käsittelivät asumista, raha-­asioita ja avotyötä. Vaikuttajat-ryhmäs­ sä avotyön ja palkkatyön eroja oli pohdittu paljon ja tuntui tärkeältä tuoda esiin työosuusrahan pienuus. Suuressa yleisössä harva ymmärtää, miten pieni raha voi olla toiselle suuri. Juontokortteihin kirjoitettiin myös Soilin ajatuksia siitä, millaista oli hoitaa raha-asiat itse ja miten edunvalvonnan alkaminen siihen vaikutti. Lauseet muokattiin suuhun sopiviksi ja lopuksi sovittiin salamerkki, jos esiintyessä menee totaaliseen lukkoon. Silloin ohjaaja auttaisi ja lopulta vaikka lukisi Soilin tekstit ääneen. Jännitys väreili ilmassa ennen paneelikeskustelun alkamista. Kahvia oli tarjolla, mutta ei sitä uskaltanut edes ajatella ottavansa siihen jännitykseen. Oli parempi käydä esi-istumassa sohva, jolta puheenvuoro pidettäisiin, katsella rauhassa yleisöä ja hengitellä. Vesilasi pöydälle, mikrofoni käteen ja kortit oikeassa järjestyksessä esille.

25

TUKI // POIKKEUSAJAN JÄLJET

Työ- ja päivätoiminnan rajoituksista jää pitkät varjot

K

eväällä 2020 kehitysvammaisten ihmisten työ- ja päivätoiminta muutti muotoaan tai loppui kokonaan useaksi kuukaudeksi. Osa toimintaa tarjoavista organisaatiosta kehitti vikkelästi uusia tapoja toteuttaa toimintaa, mutta liian moni asiakas jäi vaille palvelua, johon hänellä on subjektiivinen oikeus. Kun arjen rakenteet luhistuivat, moni koki itsensä yksinäiseksi, toimettomaksi ja ahdistuneeksi. Myös työosuusrahat jäivät monilta saamatta. Tällainen kuva poikkeusajasta piirtyy KVANKin työn ja päivätoiminnan valiokunnan teettämästä kyselystä.

Toimintakeskukset sulkeutuivat Kyselyn vastaajista lähes puolet kertoi organisaationsa sulkeneen kaikki toimintakeskuksensa 16.3.2020 annettujen rajoitusten jälkeen. 15 prosenttia kertoi, että toiminta ajettiin alas kokonaisuudessaan. Ohje lopettaa isoissa ryhmissä tapahtuva toiminta oli selkeä, mutta vaadetta lopettaa myönnetty palvelu kokonaan ei missään annettu. Sen sijaan myöhemmin tulleissa tarkemmissa ohjeissa todettiin, että oikeus palveluun säilyy, mutta sen toteuttamistapaa täytyy muokata epidemiatilanteessa turvalliseksi. Tilanne oli kaikkineen uusi ja harva oli etukäteen miettinyt vaihtoehtoisia tapoja toteuttaa palveluita. Kyselyn vastauksissa todettiin, että ”jatkossa tulisi olla suunnitelma, miten asiakkaiden päiväaikaista toimintaa pidetään yllä poikkeusaikana”. Suurin osa kyselyyn vastanneista organisaatioista lopetti myös avotyötoiminnan, jossa asiakas toteuttaa työtoimintaa tavallisella työpaikalla. Valtaosin toiminta lopetettiin kaikilta heti. Joissain tilanteissa syy lopettamiseen tuli työtoimintapaikalta. Esimerkiksi vanhusten palvelukodit eivät ottaneet vastaan avotyötekijää, tai siivous- ja keittiötyötä ei ollut tarjolla, kun työntekijät olivat etätöissä tai päiväkotilapset kotihoidossa.

26

Joskus lopettamista perusteltiin asiakkaiden suojelemisella. Muutama vastaaja kertoi, että päätös avotyötoiminnan jatkamisesta tai lopettamisesta oli asiakkaan oma.

Etäpalvelut käyttöön Jos korvaavaa toimintaa tarjottiin, yleisin tapa oli etäpalveluiden käyttöönotto. Tyypillisimmin tarjottiin musiikkia, liikuntaa ja keskustelua. Joillekin toimitettiin kotiin materiaaleja itsenäiseen tai etäohjattuun askarteluun tai työtoiminnan tehtäviin. Joissain tapauksissa kattaus oli monipuolinen: vertaisohjausta, lehdentekoa, tukiviittomien opettelua, työhönvalmennusta tai vaikka hygieniapassikoulutusta. Asiakkaiden palaute etäpalveluista oli vastaajien mukaan pääosin myönteistä. Asiakkaat kiittivät yhteydenpitoa, josta välittyi tunne välittämisestä. Monella oli tarve keskustella. Etäpalvelu auttoi pitämään kiinni arkirytmistä ja moni piti tärkeänä mahdollisuutta yhteydenpitoon tuttujen kavereiden kanssa. Toisaalta asiakkaat odottivat paluuta normaaliin ja pitivät toimintaa toimintakeskuksessa etäpalveluita mielekkäämpänä. Joidenkin vastaajien mukaan etäyhteys ei riitä kontaktin luomiseen ja aitoon vuorovaikutukseen. Toinen varsin yleinen tapa korvata työ- ja päivätoimintaa oli viriketoiminta ryhmäkodeissa. Yksin, perheen tai vanhempien kanssa asuvat asiakkaat jäivät tällöin toiminnan ulkopuolelle. Vain muutama vastaaja kertoi tarjonneensa pienryhmätoimintaa keskitetysti muualla kuin ryhmäkodeissa asuville. Kaksi kolmasosaa kertoi, että merkittävä osa asiakkaista jäi kokonaan palveluiden ulkopuolelle. Osa putoamisista johtui vastaajien mukaan palveluntarjoajasta johtuvista syistä ja osa asiakkaiden tai heidän lähi-ihmistensä tahdosta. Joissain paikoissa palvelua ei tarjottu ollenkaan, tai tarjottiin vain osalle asiakkaista. Osa jäi ulkopuolelle digitaidon, tuen ja sopivien laitteiden puuttumisen takia. Lähes puolet piti muutaman kerran kuukaudessa yhteyttä asiakkaisiin, jotka eivät osallistuneet korvaavaan toimintaan. Kolmasosa kertoi tiiviimmästä yhteydenpidosta ja yhdeksän prosenttia ei pitänyt yhteyttä lainkaan.

”Ei työtä, ei rahaa” Kyselyyn vastanneet työ- ja päivätoiminnan järjestäjät kertoivat poikkeusajan tuottaneen asiakkaille yksinäisyyttä, tylsistymistä ja mielenterveyden haasteita. Korona tuotti pelkoa, epävarmuutta ja huolta, ja osan oli vaikea ymmärtää, mitä se tarkoittaa ja miksi arki muuttui. Osa oli ahdistuneita tai masentuneita, ja päihteiden käyttö lisääntyi. Lisäksi korona-aika tuotti taloudellista haittaa tai rahapulaa, kun palkka tai työosuusraha jäi saamatta. Kaksi kolmasosaa kyselyyn vastanneista organisaatiosta ei maksanut asiakkaille työosuusrahaa. Tätä perusteltiin sillä, että rahaa maksetaan vain läsnäolopäiviltä. Ajatus työosuusrahasta korvauksena tehdystä työstä tai suorituksesta nousi myös esiin useissa avovastauksissa: ”raha kertyy tehdystä työstä”, ”tekemättömästä työstä ei voida maksaa palkkaa” tai ”ei työtä, ei rahaa”. Osa jatkoi työosuusrahan maksamista osalle, esimerkiksi niille, jotka edelleen osallistuivat avotyötoimintaan tai päivätoimintaan. Vain 16 prosenttia jatkoi työosuusrahan maksamista normaalisti. Tätä perusteltiin oikeudenmukaisuudella: vallitseva tilanne ei ollut kiinni asiakkaista. Myös moni palkkatyötä tekevä kehitysvammainen ihminen kärsi lomautuksista tai työsuhteen päättymisistä. Kyselyyn vastanneista työhönvalmennuspalvelua tarjoavista toimijoista kolme neljästä kertoi asiakkaitaan lomautetun tai irtisanotun. Yhteensä lomautettuja asiakkaita oli yli sata ja kokonaan työsuhde päättyi koronan takia 35 asiakkaalta.

Jotain hyvääkin? Haasteiden keskellä vastaajat kertoivat myös koronan tuottamista hyvistä asioista. Moni kertoi asiakkaiden oppineen uusia taitoja. Digitaitojen lisäksi jotkut löysivät uudenlaista omatoimisuutta ja kykyä ajanhallintaan tai omiin päätöksiin. Osa sai aiempaa yksilöllisempää ohjausta ja tukea, ja asiakkaan ja ohjaajan välinen luottamus vahvistui. Vastaajien mukaan jotkut hyötyivät etäpalveluista enemmän kuin palvelusta toimintakeskuksessa. Osalle tauko antoi mahdollisuuden kaivattuun lepoon ja aiempaa rauhallisempaan arkeen. Muutamat kertoivat tauon lisänneen motivaatiota ja arvostusta työ- ja päivätoimintaa kohtaan. Enemmistö palveluntuottajista siirsi ohjaajia toisiin tehtäviin. Eniten ohjaajat siirtyivät asumispalveluihin joko viriketoimintaa

POIKKEUSAJAN JÄLJET // TUKI

ohjaamaan tai hoitotyöhön. Ohjaajia siirrettiin myös muihin kuin kehitysvammaisten palveluihin, esimerkiksi ikäihmisten palveluihin. Korona-aika lisäsi eri tahojen yhteistyötä. Erityisesti yhteistyö asumispalveluiden kanssa tiivistyi: ohjaajat oppivat tuntemaan toistensa työtä yli sektorirajojen ja kokonaiskuva asiakkaan elämästä parani. Toisaalta mahdollisuus kurkistaa toisenlaisiin työtehtäviin lisäsi arvostusta omaa työtä kohtaan. Nopeasti eteen tullut uusi tilanne herätti luovuutta, yhteen hiileen puhaltamista ja luottamusta omaan selviytymiseen. Usko toimintakykyyn, innovatiivisuuteen ja kriisivalmiuteen lisääntyivät. Muutama vastaaja toi esiin myös säästöt ja kustannustehokkuuden lisääntymisen. Korona-aika osoitti organisaatioille heidän valmiutensa ja varautumisensa tason. Keväällä 2020 harva oli pandemiatilanteeseen varautunut, mutta monessa paikassa ryhdyttiin heti toimeen, luovasti ideoiden. Kuitenkin liian moni asiakas jäi vaille itselleen kuuluvaa palvelua. Työ- ja päivätoiminnan kentällä tehtiin huima digiloikka, ja monessa organisaatiossa on jatkettu etäpalveluiden tarjoamista ja kehittämistä, vaikka toimintakeskusten arkeen on palattu. Etäpalvelut ovat hieno lisä erilaisten asiakkaille tarjottavien vaihtoehtojen joukossa, kunhan asiassa edetään asiakaslähtöisesti eikä kasvokkaisia tapaamisia siirretä verkkoon säästösyistä. MARI HAKOLA TUKILIITON TYÖELÄMÄN ASIANTUNTIJA

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunnan (KVANK) työn ja päivätoiminnan valiokunta toteutti loppuvuodesta 2020 kyselyn koronarajoitusten vaikutuksista. Kyselyyn vastasi 103 työ- ja päivätoimintaa tai tuetun työllistymisen palveluita tarjoavaa tahoa eri puolilta Suomea. Organisaatiot olivat kuntia, kuntayhtymiä ja ostopalveluna toimintaa järjestäviä tahoja – suuria ja pieniä toimijoita. Kyselyssä kysyttiin koronan vaikutuksista niin toimintaan, asiakkaisiin kuin työntekijöihin. KVANK tekee kyselyn tuloksista tarkemman selvityksen kevään 2021 aikana.

Puheenjohtajan avaussanojen jälkeen panelistit avasivat henkilökohtaisia kokemuksiaan köyhyydestä koskettavasti ja kaunistelematta. Salissa tuskin kukaan hengitti. Kun Soili kertoi siitä, miten edunvalvonta oli hänen tilannettaan helpottanut, kaikki kuuntelivat. Ilman tukea oli ollut vaikea saada rahat riittämään koko kuukaudeksi. Soililla oli myös selkeä parannusehdotus. ”Minun mielestäni edunvalvojan pitäisi tavata joka kuukausi tai vähintään joka toinen kuukausi päämiestään ja jutella hänen kanssaan menoista ja tuloista.” Keskustelun jälkeen Soili hymyili. Hymyili ja joi kupillisen kahvia, söi joulutortunkin. Ja hymyili. Onnistumista ja nappiin mennyttä tilaisuutta ei tarvinnut enää sanoin kuvailla. Kaikki tärkeä tuli sanotuksi keskustelussa.

Onnistumisen resepti Kerrottakoon tässä kohtaa salaisuus onnistuneeseen vaikuttamisen tekoon, siihen on nimittäin olemassa hyväksi havaittu resepti. Sen tärkein ainesosa ovat rohkeat ja innokkaat vaikuttajat ja sekaan kaadetaan paljon huolellista valmistautumista. On tärkeää, että se lisätään pieninä annoksina aina aihetta kypsytellessä. Lopuksi päälle

Soili Hedmania ei mualiman navan viimassa palele. Ja vaikka pakkanen poskipäitä nipisteleekin, hymy säilyy lämpimänä.

ripotellaan runsas kerros tukea ja kannustusta. Viimein koko komeus nautitaan paikan päällä ja säilötään parhaat palat muistiin. Niitä hehkutetaan yhdessä ilon ja onnentunteiden kera. Aarne ja Aune -hankkeen vaikuttajat toimivat Kuopiossa vuosina 2019–2020. Ryhmät osallistuivat aktiivisesti paikallisiin vaikuttamisen tilaisuuksiin. Ryhmäläisten palautteissa nousi positiivisena esiin valmistautumiseen käytetty aika ja tuki osallistumiseen. Soilin arki on koronarajoituksista huolimatta palannut jotakuinkin ennalleen. Avotyöt ja tapaamiset henkilökohtaisen avustajan kanssa ovat jatkuneet. Vaikuttamisenpolullekin on jotain uutta ilmaantunut, mutta siitä on vielä liian aikaista kertoa. Kunhan tuosta koronasta pääsisi.  Saara Rask on työskennellyt Tukiliiton Aarne ja Aune -hankkeen projektityöntekijänä. Lisätietoa: www.tukiliitto.fi/toiminta/aikuiset/aarne-ja-aune-hanke.

27

TUKI // POIKKEUSAJAN JÄLJET

TEKSTI Kati Ranta // HELSINKI, OULU

ETÄKOULU LISÄSI TYÖMÄÄRÄÄ JA YHTEISTYÖTÄ Korona pakotti oppilaat, opettajat ja perheet uuden eteen. Erityistä tukea tarvitsevien oppilaiden opetus täytyi yhtäkkiä järjestää osalle etänä ja osalle lähi­ opetuksena. Voiko siinä onnistua?

S

uomen peruskoulujen lähiopetus keskeytettiin 18.3.2020 maan hallituksen päätöksellä. Poikkeuksena päätettiin järjestää erityisen tuen päätöksen saaneiden oppilaiden lähiopetus sitä tarvitseville. Hallitus lausui kuitenkin, että ne vanhemmat ja huoltajat, joiden oli mahdollista järjestää lapsen hoito kotona, menettelevät näin.

28

Tilanne oli hyvin hämmentävä kaikille. Kukka-Maaria Vänskä toimi keväällä 2020 erityisluokanopettajana Oppimis- ja ohjauskeskus Valterissa Helsingissä. ”Jos joku olisi aiemmin sanonut, että toiminta-alueittaista opetusta järjestetään tässä mittakaavassa etänä, en olisi uskonut. Käytännössä yhden viikonlopun aikana oli luotava täysin uusi systeemi”, Kukka kertoo. Monessa luokassa oli käytössä enemmän ja vähemmän kuluneita aktiivitauluja ja iPadeja, mutta opetus ei ollut koskaan ollut pelkästään niiden varassa. Mitä jää jäljelle, kun oppilas siirtyy käsien ulottumattomiin, Kukka mietti keväällä suunnitellessaan toiminta-alueittaista etäopetusta. Oppilaat kutistuivat läppärin ruudun kokoisiksi ja pystyivät olemaan vain heikosti, jos ollenkaan, kontaktissa ruudusta avautuvaan kouluun. Täydennyskouluttajana Kukka huomasi, että oppilaat olivat myös hyvin erilaisissa tilanteissa toimintakyvyn ja välineiden suhteen. Opettajat olivat huolissaan lasten tavoittamisesta, terapioiden tauoista ja perheiden jaksamisesta. Kukan mielessä vuorottelivat huoli ja uteliaisuus uuden edessä. ”Ainoa varma ajatukseni taisi olla, että koulutyöhön pitää luoda nyt selkeä pohja, jota myös moniammatillinen tiimini

pystyisi helposti hyödyntämään koulussa ja kotona.” Työmäärä lisääntyi valtavasti. Etäopetus oli järjestettävä yksilöllisesti toimintakyvyn mukaan kuten lähiopetuskin. ”On kunnioitettava lapsen kykyä ym­ mär­tää asioita ja rakennettava opetus siltä pohjalta. Heti ei tarvitse onnistua, ja uudestaan saa yrittää”, Kukka sanoo. Lähtökohta oli, että jos opetus ei onnistu etäyhteyksin, opettaja antaisi ohjausta aikuiselle, joka on oppilaan kanssa ja pystyi tukemaan tätä.

Yksilöllisesti, etänä Opettajat loivat opetusvideoita, liveoppi­ tunteja, materiaalia kotiin lähetettäväksi ja oppituntisuunnitelmia koteihin. Pikavauhtia kesytettiin googlet, teamsit, youtubet ja muut oppimisen alustoiksi. Osa erityisen tuen oppilaista kävi etäkoulua ja osa lähikoulua. Opettajat kokosivat omissa luokissaan etä- ja lähioppilaiden opetuksen palapeliä. ”Huomasin, etten pystynyt samalla vetämään lähiopetusta ja seuraamaan ruudulta etäoppilaiden pieniä vuorovaikutusaloitteita. Oli tärkeää, että tiimimme aikuiset tekivät tiivistä yhteistyötä ja mahdollistivat jokaisen oppilaan osallistumisen”, Kukka sanoo.

POIKKEUSAJAN JÄLJET // TUKI

Luokkatiimi piti päivittäin 1–2 liveoppituntia ja tarvittaessa yksilöopetushetkiä. Oli pohdittava, kuinka kauan oppilas jaksoi olla päätteen äärellä, ja miten pystyi käyttämään korvaavaa kommunikaatiokeinoaan etäyhteyksin. Kukan tiimi ohjasi ruudun kautta kodin aikuisia tukemaan lapsen oppimista. Viikoittain tarkasteltiin jokaisen perheen kanssa, oliko koulutehtäviä sopivasti. ”Perheet tekivät parhaansa. Vanhemmat toimivat ohjaajina ja oppimisen mahdollistajina oman työnsä ohessa. Ja samalla he olivat myös vanhempia”, Kukka kertoo. Suuren vaikutuksen opettajiin tekivät myös oppilaat. ”Oppilaat, he tekivät kaikkensa, ja yllättivät meidät joustavuudellaan ja sin­ nik­kyydellään. He löysivät uusia tapoja pitää yhteyttä koulukavereihinsa, kommunikoida elein, ilmein ja AAC-apuvälinein ruudun läpi. He osallistuivat oppitunteihin ajoittain ilman aikuisen läsnäoloa ja hyväksyivät senkin, että välillä kouluun ei ollut yhteyttä ollenkaan.”

”Etäopetus avasi päivittäiset yhteydet koteihin. Käsitimme uudella tasolla, mitä tarkoittaa opettaa asioita elämää varten. Etäopetus näytti myös perheille, mitä me koulussa teemme, ja mitä oma lapsi koulussa todella osaa ja tekee. Pystyimme auttamaan toisiamme ja ohjaamaan lasta”, Kukka Vänskä sanoo. Perheiden osallistuminen avasi silmiä. Perheet tutustuivat ruudun kautta paremmin lapsen taitoihin, luokan henkilökuntaan ja myös toisiin perheisiin. Kodin ja koulun lisääntynyt vuorovaikutus antoi uuden mahdollisuuden siirtää koulussa opittuja taitoja kotiin ja kodin taitoja kouluun. Joukkoon mahtui niitäkin, jotka hyötyivät kodin rauhasta ja asioiden opiskelusta omassa tahdissa. Kukka toivoo, että lähiopetuksessa osataan huomioida näiden oppilaiden yksilölliset tarpeet entistä paremmin. ”Toivon, että etäopetuksessa oivallettu ja opittu jää yhtenä menetelmällisenä keinona ja toimintamallina mahdollistamaan entistä laadukkaamman, HOJKS -tavoitteet edellä etenevän opetuksen.”

Yhteistyön uusi taso

Opit jakoon

Molemmin puolin ruutua koettiin varmasti riittämättömyyden tunteita ja turhautumista, mutta myös onnistumisen kokemuksia ja uusia oivalluksia.

Nyt Kukka Vänskä toimii Valterissa ohjaavana opettajana. Valteri antaa oppimiseen ja koulunkäyntiin moniammatillista tukea paikan päällä lähikouluissa sekä etäyhteyk-

Erityisopettaja Kukka-Maaria Vänskän mielestä etäopetus avasi silmät uusille mahdollisuuksille.

sin. Kevään etäopetuskokemusten jälkeen on helppo tarttua etäohjauksen kehittämiseen ja tarjoamiseen. ”Toivon, että etäopetukseen ei enää jouduta kehitysvammaisten lasten ja nuorten kohdalla kevään mittakaavassa. Toisaalta haluan uskoa, että ajanjakso opetti ja näytti meille asioita, joita emme olisi muuten edes huomanneet ajatella”, Kukka-Maaria Vänskä sanoo. Erityisopettajalle kevään kokemus antoi hellän huomautuksen opetuksen ja kuntoutuksen käyttämättömistä mahdollisuuksista. Kokemusta voi kartuttaa itse kokeilemalla ja toisten kokemuksista oppimalla. ”Mitä uutta voimme oivaltaa omista ja naapurikunnan kokemuksista? Kun kaikki etäopetuksesta opittu jaetaan valtakunnallisesti yhteiseen käyttöön, jää viivan alle enemmän meille kaikille. Jakaminen edellyttää myös koulutusta ja kouluttautumista”, Kukka toteaa. ”Yhteinen oppiminen on uusi mahdollisuus. Mielikuvitus on se todellinen raja opetuksen kehittämisessä.”

29

TUKI // POIKKEUSAJAN JÄLJET

Etäkoulu uuvutti ja opetti ALKUVUONNA 2020 Tuomas Päätalo opiskeli peruskoulun ensimmäisellä luokalla pienryhmäopetuksessa Oulun Haukiputaalla. Luokalla oli kahdeksan oppilasta, opettaja ja avustaja. Tuomaksella on oppimisvaikeuksia, aistiyliherkkyyksiä ja aika ajoin haastavaa käytöstä. Äiti Kaisa Päätalo päätti siirtää pojan kotiopetukseen jo ennen hallituksen päätöstä koulujen sulkemista. Tuomas ei kuulu koronariskiryhmään mutta hänen lähipiirissään on riskiryhmäläisiä. Opiskelu pienryhmäluokassa oli Tuomakselle kuormittavaa. ”Kotona oli oppimisrauha, kun kaverit eivät häirinneet. Kehityksessä tapahtui pomppaus”, Kaisa kertoo. Ennen etäkoulua Tuomas osasi lukea yksittäisiä tavuja. Etäkoulun aikana hän oppi lukemaan sanoja. Lukeminen alkoi kiinnostaa. Hankaluuksiakin oli. Nämä kaikkiko minun pitää tehdä, Tuomas kyseli. ”Oli se melkoista kaaosta, ja välillä kirjat lentelivät, mutta pääsääntöisesti saatiin tehtävät tehtyä.” Live-tunteja ei pidetty, vaan opettaja lähetti tehtävät Wilma-­viestillä. Tunti tunnilta äiti istui Tuomaksen vieressä. Siihen oli mahdollisuus, koska Kaisa oli keväällä kuntoutustuella. Tehtävät ja läksyt piti tehdä pienissä osissa. Kirjan toinen sivu piti piilottaa valkoisella paperilla. ”Kädestä pitäen piti opettaa joka asia. Kaikesta piti ottaa kuva ja lähettää opettajalle. Melkoinen rutistus se oli”, Kaisa sanoo. Hän opetti myös toista etäkoululaista, Tuomaksen seiskaluokkalaista siskoa, Nennaa. ”Itse piti ensin opetella asiat, että pystyi opettamaan tytölle. Itse vaan paahtoi menemään ja antoi kaikkensa molempien lasten kanssa.”

Jännitystila jatkuu Tuomas Päätalo käy nyt peruskoulun toista luokkaa lähiopetuksessa. Koulupäivä on lyhennetty kolmeen tuntiin kuormituksen takia. ”Opettaja ottaa huomioon lapset yksilöllisesti. Yhteistyö on sujunut hirveän hyvin ja opettajalle voi soittaa. Puhelimessa asiat on helpompi keskustella kuin kankean Wilman kautta”, Kaisa Päätalo sanoo. Menetyn kevään jälkeen kaipuu kavereiden luo on kova, mutta muuten Tuomaksen tilanne on Kaisan mukaan hyvä. ”Hän tykkää lukuläksyistä, koska sai siihen keväällä innostuksen.” Äitiin jäi kuitenkin keväästä uupumuksen jälkiä. Meni aikaa ennen kuin selvisi stressitilasta. ”Koko ajan jännitystilassa odotan, milloin etäkoulu tulee uudestaan.” Kaisa ei toivo kokoaikaista etäopetusta, mutta toivoisi yhteiskunnalta rahallista tukea lapsen osittaiseen kotiopetukseen. Tuen avulla vanhempi voisi tehdä lyhennettyä työaikaa ja tukea oppimista. ”Jos etäkoulua vielä tulee, toivon, että opettaja pitäisi tunteja livenä. Etäkoulusta jäi kuitenkin hyvät fiilikset, tehtiin paljon töitä ja saatiin paljon aikaan.”

Etäkoulu opetti Kaisa ja Tuomas Päätalolle, että kaikesta selvitään.

Tutkimus kertoo opettajien pelosta, epäuskosta ja innos­tuksesta on tekeillä tutkimus opettajien kokemuksista kehitysvammaisten oppilaiden etäopetuksen järjestämisestä keväällä 2020. Tutkimukseen vastasi keväällä 96 opettajaa ympäri Suomea. Kolmasosa työskenteli kokoaikaisessa etäopetuksessa, osa toteutti samalla etäopetusta ja lähiopetusta ja osa työskenteli vain etänä. Kasvatustieteiden tohtori Riikka Sirkon ja professori Marjatta Takalan tutkimuksen alustavat tulokset kertovat opettajien pelosta ja epäuskosta koronakoulun alkaessa. Monet ajattelivat, että etäopetus ei onnistu. Opettajat tunsivat huolta opetuksen käytännön toteutuksesta, perheiden jaksamisesta ja omasta terveydestään lähiopetuksessa. Vastauksissa näkyi kuitenkin myös innostusta mahdollisuudesta kokeilla ja kehittää uutta. Tutkimuksen mukaan erityisopettajien työmäärä kasvoi. Opetusta leimasi yksilöllisyys. Opetusta suunniteltiin kunkin oppilaan ja perheen mukaan. Opettajat keskustelivat paljon huoltajien kanssa, ja vuorovaikutus perheiden kanssa nousi uudelle tasolle. Kevät lisäsi sekä opettajien että perheiden tietoa oppilaiden kyvyistä ja taidoista. Opettajat oppivat tuntemaan perheitä paremmin, ja vuorovaikutussuhde parani. Vanhemmat oppivat esimerkiksi, miten tärkeää käyttää on kuvia kommunikoinnin apuna. Digitaidot kehittyivät. Jotkut oppilaat pääsivät loistamaan etäopetuksessa. He olivat motivoituneita ja innokkaita. Monet oppilaat ja opettajat kaipasivat kuitenkin kouluun. Riikka Sirkon mukaan etäkoulu näytti lisäävän oppilaiden välistä epätasa-arvoa. Kaikilla perheillä ja opettajilla ei esimerkiksi ollut tarvittavia laitteita käytössään. Etäkoulujakso toi näkyväksi sen, että myös kehitysvammaisille ihmisille pitäisi systemaattisesti opettaa tieto- ja viestintätekniikkaa.  OULUN YLIOPISTOSSA

Lapset, nuoret ja koronakriisi – Korona on heikentänyt merkittävästi vammaisten lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tilannetta Suomessa. Näin kertoo sosiaali- ja terveysministeriön (STM) lapsistrategian koronatyöryhmän loppuraportti, joka julkaistiin tammikuussa. – Raportti nostaa esiin huolen siitä, että pitkittyvä kriisi vaikuttaa erityisen syvästi jo valmiiksi heikommassa asemassa olevien lasten ja nuorten hyvinvointiin. Vammaisten lasten ja nuorten tilannetta tarkasteleva osio on koottu Vammaisfoorumin Vammaiset lapset ja nuoret -työryhmän avulla ja mukana työssä on ollut myös Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies Tanja Salisma. Linkki raporttiin löytyy STM:n sivuilta: stm.fi/-/tyoryhma-pitkittyva-koronakriisi-vaikuttaa-syvasti-lasten-ja-nuorten-hyvinvointiin.

30

POIKKEUSAJAN JÄLJET // TUKI

KOLUMNI

Hännän huippu SE ISTUU VETÄMÄSSÄNI PULKASSA, joka kallistuu ylämäessä.

”Putoatko?”, kysyn. ”Mistä?”, vastaa hän. ”Mennäänkö kotiin? Mistä päästään kotiin?”, se kysyy, kun palaamme kotiin samaa reittiä, mitä olemme mennessämme käyttäneet. Sanon: ”Kävellään tätä polkua eteenpäin ja koti tulee sitten vastaan.” ”Mistä?”, varmistaa hän. Mistä? Missä? Koska? Mihin? Mitä? Kuka? Yksikymmentätuhatta kertaa päivässä. Lopulta en edes tiedä, mitä hän alun perin kysyi. MIIA MÄKI-JYLLILÄ ÄITI

VALMISTAN KOTIHAMPURILAISIA, uuniperunaa, lihapullia, uunilohta, kalakeittoa, tonnikalaspagettia, ties mitä. Se syö pinaattilättyjä, ei nauhamaista pastaa ketsupilla, nakin, paistetun ja keitetyn kananmunan (ei syö, jos keltuainen näkyy), vähän perunaa, karjalanpiirakan juustolla, leivän juustolla, mutta ei paahdettuna, kotijuustoa, raejuustoa, fetajuustoa tai lättyjä, pannukakkua sekä vohvelia. Ikean lihapullia se syö. Ja jäätelöä, mutta ainoastaan noin viisi laatua käy hänelle allergian vuoksi. Leivon pullaa. Sitä hän todellakin syö ja saa vatsansa joskus täyteen. Se yökkää, jos käteen tarrautuu banaanin rihma, jos mandariinissa valkoiset osat sojottavat, jos tomaattiin on tarttunut pala salaattia, jos joku väkisin laittaisi suuhun kiusausta, lihaa, porkkanaraastetta, jogurttia. Ei laita. Se ei siedä, että joku vieressä hengittää, katsoo, siirtää maitopurkkia, koskee, avaa jääkaapin, laulaa, viheltää, sanoo jotain, tulee yläkertaan, menee alakertaan, istuu väärälle sohvalle, istuu sohvalle, laittaa tavarat väärälle paikalle. Se laittaa toisten tavarat oikeille paikoille. Sen omat lelut peittävät olohuoneen lattian. Se on oikea paikka niille, jos häneltä kysytään. Välillä kysytään, välillä ei. Se on kasvatettu samoilla periaatteilla kuin isommat sisarensa, mutta se ei välitä periaatteista, joten joustamme. Ymmärrän erityislasten vanhempia, jotka väsyvät ja joustavat ja päästävät itsensä ja koko perheen välillä helpommalla, toisaalta pistävät kaikki erityisen kanssa tekemisissä olevat lujille. Arvostan teinejämme, jotka joustavat äärimmilleen, luopuvat, jättävät menonsa menemättä ja ystävät tapaamatta, koska pikkuveli sairastaa tai voisi sairastua. Koronavuosi on ollut meille armollinen siinä mielessä, että täällä on pysytty varsin terveinä. Etäterapioita en jää kaipaamaan, en. Ennen Eeroa kävimme koko perheellä elokuvissa. Nyt yhteistä aikaa tanssitaan pienen pillin mukaan. Se on surullista, mutta kuitenkin ne rakastavat ja venyvät. Rakastamme. Ja hän rakastaa. Kovasti. TÄMÄ VOISI olla kenen tahansa viidennen sormen oireyhtymää elävän lapsen tai aikuisen kuvaus. Minä jaan tämän siksi, että päällimmäisenä on onni siitä, että selitys – Coffin-Sirisin oireyhtymä – kuopuksemme kummallisuuksille löytyi. On tärkeää tietää, että maailmassa on muita, samankaltaisia. Silloin on helpompi ymmärtää sekin, miksi minä olen tällainen, vielä aikuisenakin kasvamaan joutunut ja usein vähän väsynyt. Ja miksi viimeinen niitti töissä on aina se, kun joku sanoo: ”vitun vammainen”. Vammainen ei ole haukkumasana eikä kirosana. Se on minun suloinen poikani. Jos tälle matkalle joku joutuu, toivotan onnea. Ei siihen melkein kuole, mutta saattaa välillä huomata muuttuvansa katkeraksi ja epäileväksi omista kyvyistään. Yleensä kuitenkin huomaa myös olevansa onnellinen aika älyttömän pienistä, tavallisista asioista, jotka onnistuvat. Ja onnellinen lapsesta, joka kehittyy, tulee ja halaa, sanoo hassusti ja syö lautasensa tyhjäksi.

Tukiliiton Harvinaiskeskus Norio tarjoaa tietoa ja tukea harvinaisten ja perinnöllisten sairauksien kanssa eläville, heidän läheisilleen ja ammattilaisille: www.norio-keskus.fi.

31

TUKI // POIKKEUSAJAN JÄLJET

Hengähdetään hetki, yhdessä Kohtaamispaikka Tärsky on jatkanut yhdessäoloa sitkeästi, vaikka keinot on pitänyt keksiä uudestaan monta kertaa. Erityisen tärkeää on jutella välillä

TEKSTI JA KUVAT Laura Yöntilä // TURKU

ihan muusta kuin koronasta.

K

un pandemian vakavuus selvisi maaliskuun puolivälissä, Tärskyssä tehtiin nopea päätös. Turun Läntisellä Pitkälläkadulla sijaitsevat toimitilat suljettiin. Uudessa tilanteessa Tärskyn työntekijöiltä vaadittiin innovatiivista ajattelua ja kävijöiltä halua sopeutua uusiin olosuhteisiin. Haasteeseen vastattiin ideoimalla yhdessä, mitä kaikkea voitaisiin tehdä etäyhteyksien avulla. ”Halusimme edelleen näkyä kävijöillemme ja pysyä heidän mielissään. Pidimme tärkeänä, että yhteys säilyy molemmin puolin”, Tärskyn hankepäällikkö Outi Yli-Heikkilä kertoo. ”Moni jatkoi osallistumista. On oikeastaan ihmeellistä, miten hyvin on sopeuduttu ja kyetty tekemään digiloikkaa.” Heti keväällä aloitettiin suorat videolähetykset Facebook-sivun kautta ja yleisö oli heti mukana: livelähetyksen keskustelupalstalle saattoi ilmestyä jopa pari sataa kommenttia. Erityisen suosittuja ohjelmanumeroita ovat olleet kilpailut ja kyselyt, ja varsinkin kitaratuokiot ja musiikkivisat.

32

Vappuna osallistujia pyydettiin valmistautumaan ja varaamaan saataville ilmapallon, ämpärin ja muita kilpailuissa tarvittavia välineitä. Vapputunnelmaa toivat myös hassut yksityiskohdat, kuten pöydän ääressä istuvat pehmolelut. Outi Yli-Heikkilän mielestä tärkeintä oli vuorovaikutus. ”Osallistujat kokivat, että he ovat todella mukana. Kysymme aina kuulumisia jokaiselta.”

”Halusimme edelleen näkyä kävijöillemme ja pysyä heidän mielissään.” Suorien lähetysten lisäksi Tärskyssä alettiin tuottaa noin vartin mittaisia, toimitettuja videopätkiä, joiden aiheet vaihtelivat laidasta laitaan, kokkauksesta taukojumppaan ja lemmikkieläimiin. Videoita ja suorien lähetysten tallenteita voi myös jälkeenpäin katsella Facebookissa.

Kaikilla Tärskyn vakikävijöillä ei ole mahdollisuutta päästä netin äärelle. Outi Yli-Heikkilä tietää, että tieto videotempausten sisällöistä on levinnyt kävijältä toiselle myös puhelimen välityksellä. Keväällä 2021 suorien lähetysten ajankohtaa on tarkoitus muuttaa katsojien toiveesta myöhempään iltapäivään. Näin myös työtoiminnassa mukana olevat ehtivät mukaan.

Maskit mukaan vähitellen Kesällä koronatilanne helpotti ja tärskyläiset pääsivät tapaamaan toisiaan viikoittaisten retkien ja puistokahvien merkeissä – hyvällä käsihygienialla ja turvaväleillä. Yksi tapahtumien osallistujista nimitettiin aina mörköpoliisiksi, jonka tehtävänä oli muistuttaa muita turvallisen toiminnan säännöistä. Sopivaa turvaväliä mittailtiin käytännössä luudanvarren avulla. Kasvomaskien käytön yhdistäminen kahvitteluun ja muuhun ruokailuun osoittautui haasteelliseksi. Hygieniasta oli vaikea huolehtia, ja niinpä maskit jätettiin pois aina alkusyksyyn tilaisuuksiin asti, jolloin

POIKKEUSAJAN JÄLJET // TUKI

maskien käyttö alkoi vähitellen yleistyä. Pikkuhiljaa maskien käyttö tuli tutuiksi tärskyläisille. Aiheesta keskusteltiin, ja Outin mukaan lähes kaikki ovat ymmärtäneet, mistä on kyse. Jotkut pitivät visiiriä esimerkiksi astman vuoksi.

”Tarkoitus on tuottaa iloa ja tarjota hetken hengähdys epidemian keskellä”

Syksyllä tiloihin voitiin ottaa kävijöitä rajoitettu määrä, ja videolähetyksiin pystyi osallistumaan myös studioyleisön asemassa. Kävijämäärät ovat pysyneet kokonaisuudessaan lähes samoina kuin ennen koronaa. ”Tärkeä periaate on, ettei koronasta käydä pitkiä keskusteluja. Tarkoitus on tuottaa iloa ja tarjota hetken hengähdys epidemian keskellä”, Yli-Heikkilä painottaa.

Askel askeleelta Kun tilanne viime vuoden loppua kohti jälleen paheni, joulutauko aloitettiin hieman etuajassa kasvokkaisten tapaamisten osalta. Teemaviikolla, päivää ennen toimitilojen sulkemista Tärskyssä tehtiin suoraa lähetystä, jonka juontajaksi saapui Turun ja Kaarinan seurakuntayhtymän diakoniatyöntekijä Tarja Muurinen. Muurinen kertoi jo saaneensa hätääntyneitä kysymyksiä: onko koko joulu peruttu? ”Ei tietenkään ole, tänä vuonna sitä vain vietetään eri tavoin.” Myös joulun ja uuden vuoden teemavideot toimitettiin ja jaettiin vielä vuoden lopulla. Vajaan vuoden aikana arki on ottanut uuden muodon, tavalla tai toisella. Vuoden päätteeksi Tärskyn työntekijät tunsivat jo tarvetta joulutauolle. Jatkuva innovointi ja tilanteessa eläminen ovat tehneet vuodesta paitsi kiintoisan, myös voimia koettelevan. Uusi vuosi, uudet kokeilut. Tänä vuonna Turussa käynnistyy Verkkovertaiset-ryhmä, jossa yhteiselle nettialustalle kokoon-

Viimeinen ilta ennen sulkua. Tarja Muurinen juontaa Tärskyn suorana lähetyksenä toimitettavaa musiikkivisaa. Tuomas Käkelä soittaa kitaraa, Nina Mäki välittää videokuvaa Facebookiin. Vasemmalla istuu Outi Yli-Heikkilä. Osallistujat kommentoivat ja kirjoittivat toiveitaan chattiin.

tuvat ryhmäläiset pääsevät keskustelemaan, pelaamaan ja jakamaan kuvia ja videoita. Jälleen uuden digiaskeleen myötä pienryhmätoiminta verkossa tulee entistä tutummaksi. ”Kaikki saavat tehtäviä ja valmistautuvat seuraavaa kokoontumiskertaa varten, mikä sitouttaa ryhmään ja toimintaan, ja pääsemme syvemmälle asioissa. Kaikki pääsevät ääneen ja tulevat kuulluiksi.” Kohtaamispaikka Tärskyn taustayhdistyksenä on Turun Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry ja rahoittajana STEA. Toiminta edistää kehitysvammaisten ihmisten yhteisöllisyyttä ja osallistumismahdollisuuksia edistäminen ja ehkäisee yksinäisyyttä.

33

TUKI // POIKKEUSAJAN JÄLJET

Tukiyhdistysten poikkeustiloja Tukiliiton jäsenyhdistysten tilanteet koronan keskellä vaihtelevat paljon. Osa on pystynyt toimimaan uusilla tavoilla, osa on lähes lamaantunut. Uutta alkua on vaikea suunnitella, kun paluu normaaliin on

TEKSTIT Nanna Nieminen ja Merja Määttänen

etäinen kangastus.

V

iime vuoden lopulla järjestettiin yhdistystoimijoiden alueellisia verkkotapaamisia, joista Tukiliiton aluekoordinaattorit ovat koonneet kokonaiskuvaa. Korona on vaikuttanut tavalla tai toisella kaikkien tukiyhdistysten toimintaan. Varsinkin pienemmissä yhdistyksissä toiminta on osittain tai kokonaan tauolla. Toiminnan suunnittelu on vaikeaa jatkuvasti muuttuvien tilanteiden keskellä, ja isot tapahtumat on suosiolla lykätty tulevaisuuteen. Osa on pystynyt siirtämään esimerkiksi hallituksen kokoukset verkkoon, osa ei. Laajemman verkkotoiminnan järjestäminen on onnistunut lähinnä isoissa yhdistyksissä, joissa on palkattua henkilöstöä. Jotkut yhdistykset kertovat lamaantuneensa täysin. Toimijat toteavat, että eivät edes yritä verkkotoimintaa, koska osaaminen ja aika puuttuvat sekä yhdistystoimijoilta itseltään että jäsenistöltä. Myös yhdistysten taloudenpitoon korona on vaikuttanut hyvin eri tavoin. Joissain yhdistyksissä on taloudellisia vaikeuksia, kun varainhankintaa on vaikea tehdä. Joissain on huolta siitä, että raha ei kulu. Moni on saanut esimerkiksi kunnalta avustuksia toimintaan, jota nyt ei ole voinut toteuttaa. Kaikki kunnat eivät ole vaatineet rahojen palautusta, vaan yhdistys on saanut luvan käyttää rahoi-

34

tusta seuraavan vuoden toimintaan sekä koronasta johtuviin kustannuksiin kuten maskien, käsidesien hankintaan. Joissain yhdistyksissä pelätään tilanteen vaikutusta tulevien vuosien rahalliseen tukeen tai ostopalvelusopimuksiin, kun kuntienkin talous jatkossa kiristyy.

Jaksavatko vapaaehtoiset? Haastava aika näkyy ja tuntuu yhdistystoimijoiden jaksamisessa ja mielialassa. Vapaaehtoistoiminnan käynnistäminen ja kehittäminen on vaikeaa, kun ihmiset eivät lähde mihinkään uuteen mukaan. Mistä löytää uutta potkua ja uusia toimijoita, kun epävarmuus vain jatkuu. Monien tuntuma on, että vaikeana aikana vastuu jäänyt aiempaakin enemmän harvojen kontolle. Yksinäiset kehitysvammaiset ihmiset soittelevat tutuille aktiiveille, kun ihmiskontaktit ovat käyneet vähiin omassa arjessa. Tämä tietysti kuormittaa muidenkin murheita kantavia aktiivitoimijoita.

Joissain yhdistyksissä pelätään, että tauon aikana ”kadotetaan” vastuunkantajia. Erityisen suurta huolta yhdistystoimijat kantavat pienistä yhdistyksistä, joissa toiminta on ollut jo ennen koronaa muutaman ikääntyvän aktiivin varassa. Jaksavatko he palata vetorooliinsa taas pitkän tauon jälkeen? Tilanne on ollut monille miettimistauko ja mahdollisuus summata, mitä yhdistystoiminnasta saa ja mitä se antaa. Joillekin kynnys aloittaa uudestaan on saattanut nousta. Tilanteiden erilaisuus näkyy myös tukipiirien toiminnassa: vain aktiiviset yhdistykset osallistuvat ja muihin ei oikein ole yhteyttä.

Suurin huoli yksin asuvista Osalla jäsenistöstä on koronasta johtuvia taloudellisia vaikeuksia, mikä voi pahimmillaan johtaa eroamisiin yhdistyksistä. Erityistä huolta yhdistyksissä tunnetaan yhden vanhemman lapsiperheistä, joissa taloudellinen huoli ja palveluiden puuttuminen lisäävät kuormitusta. Iso yhdistys pystyy auttamaan helpommin kuin pieni. Kaikkein suurin huoli yhdistystoimijoiden verkkotapaamisissa välittyi kehitysvammaisten ihmisten jaksamisesta, kun arkea kannatteleva toiminta on tauolla, myös vapaa-ajalla. Monet yksin ja tuetusti asuvat ovat jääneet aivan liian yksin.

POIKKEUSAJAN JÄLJET // TUKI

Poikkeusolojen hyviä käytäntöjä yhdistyksissä: – SAARIJÄRVI: Yhdistys lahjoitti asumisyksiköille rahaa kuntoutusvälineiden, pelien ja vapaa-ajan tarvikkeiden ostamiseen asukkaiden iloksi. – LAIHIA: Soittokierros ikääntyneille jäsenille, kyseltiin kuulumisia ja avuntarvetta. – EURA: Yhdistys jakoi koulunsa päättäneille stipendit ja lahjoitti avotyötoiminnan asiakkaille ruoka-apua. – RAUMA: Diskoon tarkoitetut sipsit, karkit ja limsat vietiin asumisyksiköihin. – PORI: Vertaistukiryhmä toimi jonkin verran WhatsApp-ryhmänä. Etädisco Facebook-sivulla. – HELSINKI: Verkkotoimintaa ja vertaistukea verkossa. Yhden vanhemman perheille ruoka-avun toimittamista yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa. – LUOTEIS-UUSIMAA: Musisointitempauksia asumisyksiköissä. Teemaviikon vaikuttamis- ja tiedotustilaisuus kaikille avoimena webinaarina. – VIEREMÄ: Yhdistys vei asumisyksikköön herkkuja ja piknik-eväitä (esim. pizzaa, makkaraa, ainekset muurinpohjalettuihin) ja vapaa-ajan tarvikkeita (värityskirjoja, pelejä yms.). – LEPPÄVIRTA: Soittokierros asumisyksikön asukkaille, kyseltiin mitä toiveita piristykseksi. Yhdistys toteutti toiveita ja vei asukkaille vapaa-ajan tarvikkeita. Yksin asuville annettiin lahjakortteja mieluisiin juttuihin, esimerkiksi jalkahoitoon. – OUTOKUMPU: Toimintakeskus koulutti verkossa toimimista kehitysvammaisille ihmisille ja opit otettiin käyttöön. – POHJOIS-KARJALAN TUKIPIIRI: Osallistuttu verkon kautta liiton tilaisuuksiin ja koulutuksiin. ”Tukiyhdistysten yhteinen etäkatsomo toimii hyvin.” Käytäntöjä on koottu Tukiliiton aluekoordinaattoreiden soittokierroksella viime keväänä ja alueellisissa verkkotapaamisissa loppuvuodesta.

”Kova huoli ihmisistä” Meillä on kova huoli jäsenistämme, etenkin kehitysvammaisista ihmisistä. Moni on jää-

nyt ihan yksin, kun kaikki harrastustoiminta on loppunut. Meidänkin diskot ovat tauolla ja ihmisten on vaikea ymmärtää, miksi. Yhdistyksen kokoukset sujuvat Teamsillä ja itsenäistyvien nuorten vanhempien vertaisryhmä käyttää myös WhatsAppia yhteydenpitoon. Monet kehitysvammaiset tai iäkkäämmät jäsenet eivät löydä verkkojuttuja. Tilapäishoitoa olemme onneksi pystyneet pyörittämään, ja tarve on ollut koronan keskellä todella iso. Viime vuoden kurssit ja leirit onnistuivat pääosin poikkeusjärjestelyjen avulla, mutta yhdistyksen retket ja matkat jäivät tekemättä. Tapahtumiin varattua rahaa jäi käyttämättä ja varoja siirretään parempaan aikaan. Tänä vuonna olemme joutuneet perumaan kursseja. Elämme keskellä ristiriitaa: haluaisimme järjestää toimintaa, mutta emme halua vaarantaa ihmisten terveyttä. Seuraamme jatkuvasti muuttuvia linjauksia ja epävarmuus tietysti työllistää ja huolettaa. Peruutuksetkin vievät aikaa ja viestinnän tarve joka suuntaan on valtava. Jäsenkirje, netti ja Facebook-sivu ovat kovassa käytössä. Onneksi ollaan menossa kevättä ja valoa kohti. LEENA JOKIPAKKA, TAMPEREEN KEHITYSVAMMAISTEN TUKI, PUHEENJOHTAJA

Leenan Jarkko-pojan korona-ajasta kerrotaan lisää sivulla 10.

halata! Se tunne oli hyvä muistutus: tämän takia tätä tehdään. Uskon, että kun parempi aika tulee, toiminta viriää taas.

Liisan poikkeustila Kieltojen ja rajoitusten lisäksi mukana on pelkoa. Kukaan ei halua tautia itselleen, eikä varsinkaan halua viedä sitä asumisyksikköön. Kevään kauheimpaan aikaan pystyimme tapaamaan Liisa-tytärtämme vain ikkunan takaa tai WhatsApp-puheluiden avulla. Sitten vähän helpotti, kun saimme tavata ulkona. Liisa ei puhu. Hän viittoo hienosti, mutta videopuheluissa hänen on vaikea ilmaista itseään. Minä olen hänen paras tulkkinsa Liisa, 32, on pirteä ihminen ja tottunut omaan elämänrytmiinsä. Hän muutti kotoa 14 vuotta sitten, kun oli saanut isoveljeltään itsenäistymisen mallin. Hän ei voinut keväällä ymmärtää, miksei olisi saanut palata lapsuudenkotikyläilyltä normaalisti omaan kotiinsa. Sellaista on vaikea selittää kuvilla tai viittomilla. Käyn aika usein hänen luonaan, parin kilometrin päässä. Jotain hyvääkin palvelutalossa on koronan myötä tapahtunut. Tunnelma on rauhallisempi, kun 11 asukkaan tuleminen ja lähteminen on vähentynyt. Liisa haaveilee matkasta Pariisiin. Kerran käytiin siellä ja hän haluaisi uudestaan. HANNELE TUOMINEN, HARJAVALLAN SEUDUN KEHITYSVAMMAISTEN TUKI, HALLITUKSEN JÄSEN

Kulkutauti kurittaa Kyllä kulkutauti meitä nyt kurittaa ja opettaa. Vuosi 2020 oli Satakunnassa erinomaisen hiljainen. Keväällä lapset kävivät etäkoulua ja elämä seisahtui liikkumisrajoitusten ja vierailukieltojen myötä. Loppuvuodesta jo vähän opittiin elämään tämän kanssa, mutta tukiyhdistyksen toiminta kyllä sammui. Meidän juttumme on viime aikoina ollut enemmänkin viihde kuin vaikuttaminen. On juhlia, diskoja, grilli-iltoja, kerhoja ja kaikkea kivaa. Nyt sellainen ei onnistu ja ihmisten on ikävä toisiaan. Syksyllä saimme sentään pidettyä vuosikokouksen ja valitsimme uuden puheenjohtajan ja sihteerin. Samoihin aikoihin pidettiin myös tukipiirin syyskokous. Siitä tuli energiapiikki ja päässä alkoi surrata uusia ideoita. On niin hirveän mukava nähdä ihmisiä, ja kyllä olisi tehnyt mieli

Hannele ja Liisa Tuominen ikuistivat elokuisen retkensä sirkukseen. Kesä oli hetken helpotus vaikeampien vaiheiden välissä.

35

TEKSTI Merja Määttänen ja Tukiliiton vaalitiimi KUVITUS Mika Aalto-Setälä TUKI // POIKKEUSAJAN JÄLJET

Meid n kaikkien kunta

36

POIKKEUSAJAN JÄLJET // TUKI

KUNTIIN TARVITAAN PÄÄTTÄJIÄ, JOTKA TURVAAVAT IHMISILLE HEIDÄN TARVITSEMANSA PALVELUT JA VARMISTAVAT, ETTÄ KAIKKI VOIVAT OSALLISTUA. OTA KÄYTTÖÖN KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITON VAALITAVOITTEET JA VAIKUTA.

KUNTAVAALEISSA PÄÄTETÄÄN, ketkä rakentavat meidän kaikkien kuntaa tulevalla valtuustokaudella. Tukiliitto valmistautuu vaalikevään vaikuttamistyöhön kolmella vaaliteemalla:

– Meidän kaikkien kunta turvaa palvelut. – Meidän kaikkien kunta ei tee lyhytnäköisiä säästöpäätöksiä. – Meidän kaikkien kunta mahdollistaa jokaisen osallistumisen. Kuntavaalivaikuttaminen tapahtuu tänä keväänä koronatilanteen vuoksi hyvin vahvasti verkossa ja sosiaalisessa mediassa. Olemme koonneet kotisivuillemme vaaliosion, jota esimerkiksi yhdistystoimijoiden on helppo hyödyntää vaikuttamisessaan. Löydät sivustolta taustatietoa tavoitteista ja siitä, millaisia tekoja ne konkreettisesti edellyttävät. Lisäksi olemme koonneet työkaluja vaalivaikuttamiseen: kysymyksiä ehdokkaille, taustatietoa keskustelun herättämiseen sekä materiaalia vaikuttamiseen ja näkymiseen. Aineistoa voivat hyödyntää yhdistystoimijat ja kaikki, jotka haluavat rakentaa kaikkien yhteistä maailmaa – meidän kaikkien kuntaa. TUTUSTU TAVOITTEISIIN JA VAIKUTTAMISMATERIAALEIHIN:

www.tukiliitto.fi/toiminta/tukiliitto-vaikuttaa/kuntavaalit-2021

37

TUKI // POIKKEUSAJAN JÄLJET

1. A T N U K N E I K K I A K N D MEI TURVAA PALVELUT

sten jiltä vammai kuntapäättä ten yksiis m ih ta n turvaamis de ui el lv pa kien n ihmiste . Meidän kaik n mukaisina de ei rp , ta ut el en löllist äteiset palv kaiselle lakisä  jo aa en rv is tu m a ih kunt ja perustuvat kea-aikaisia jotka ovat oi tarpeisiin. yksilöllisiin eon on oltaja päätöksent va ta ul ku on – Ihmisiä ttävää. palveva ymmärre va käyttöön mukset otetta ke ko n te is – Ihm misessä. osallistalujen kehittä ista tehtävä peen arvioinn ar ut el lv Pa – ivaa. nvaa ja ennako va mukaan ku opimus otetta ss ai m – YK:n vam ntekoon. tiin. nan päätökse sisijaisesti ko rjestettävä en – Palvelut jä

TUKILIIT TO VA

ATII

3. MEID N KAIKKIEN KUNTA MAHDOLLISTAA JOKAISEN OSALLISTUMISEN TUKILIITTO VAATII kuntapäättäjiä varmistamaan, että kaikki voivat osallistua kunnassa. Meidän kaikkien kunta varmistaa, että myös kehitysvammaiset ja vastaavaa tukea tarvitsevat ihmiset voivat osallistua kunnassa asiakkaina, toimijoina, kansalaisina ja vaikuttajina.

– Vammaiset ihmiset mukaan kunnan kehittämiseen. – Vammaiset ihmiset näkyviin kuntastrategiassa ja hyvinvointikertomuksessa. – Tuettu päätöksenteko käyttöön. – Kunnan viestintä saavutettavaksi. – Kouluympäristön saavutettavuus paremmaksi. – Vapaa-ajan mahdollisuuksien tarjoaminen kaikille.

38

2. MEID N KAIKKIEN KUNTA EI TEE LYHYTN K ISI S ST P T KSI TUKILIITTO VA

kuntapäättäjiä varmistamaan, ettei vammaiste n henkilöiden palveluista leik ta. Meidän ka aikkien kunta ei tee lyhytnäköi säästöpäätöksiä siä , jotka tulevat kalliiksi.  – Palvelupolut selkeiksi, kynn yk set mataliksi. – Ei kilpailutu ksia. – Järjestöt ja niiden paikallis yhdistykset m HYTE-työhön. ukaan – Koulusta ja varhaiskasvatu ksesta ei leikat a. ATII

TY KALUJA VAALIVAIKUTTAMISEEN löydät esimerkiksi: yk­ tteisiin liittyviä kysym – Tukiliiton vaalitavoi ja et yks sym Ky lle. kai siä kuntavaaliehdok n ät vammaisten ihmiste tausta-aineistot liittyv tur n ise n ja osallistum palveluiden, oikeuksie ehitse tä Voit kysyä näi vaamiseen kunnissa. (verkko)panee­leissa, ksi rki me esi dokkaaltasi vaalivaikuttamisessa. tai muuten hyödyntää miseen sosiaalisessa – Materiaalia vaikutta tkuvien ja itse muoka mediassa. Valmiiden stisi vie dä teh t voi lla avu tavien materiaalien ttaviin kuvapohjiin on näkyväksi. Itse muoka tynnan tilanteeseen liit helppo lisätä oman ku inen asia. vä tärkeä, ajankohta

TYÖKALUOSIOSTA

POIKKEUSAJAN JÄLJET // TUKI

VINKKEJ Kutsu ja keskustele

Yhdistys: kutsu ehdokkaita seuraamaan tukiyhdistyksenne Facebook-sivua. Seuraajat näkevät teille tärkeät asiat vaalien alla, ja myös vaalien jälkeen. Vaalien alla syntynyt someseuraaminen helpottaa yhteydenpitoa jatkossa.

Jaa ja näy

Jaa vaaliosion avaussivun linkki sosiaalisessa mediassa, valitsemillasi saatesanoilla. Somejaossa näkyy kuva, jolla voit tehdä yhdellä klikkauksella näkyväksi kaikki kolme tavoitetta. Samalla johdatat klikkaajaan laajempien taustatietojen äärelle.

Lataa valmis tai itse muokattava kuva

Lataa kuvagalleriasta valmis kuva ja jaa sosiaalisessa mediassa. Tarkat ohjeet löydät sivustolta, gallerian yhteydestä.

VAIHTOEHTO 1:

VAIHTOEHTO 2:

Käytä itse muokattavaa kuvapohjaa,

joka on helppo räätälöidä juuri omaan kuntaan sopivaksi. Kuvapohjia on useita eri versioita, joista voit valita mieleisesi.

Lupaan valtuutettuna teh dä valtuustoaloitteen... Äänestän valtuutettua, jok a tekee valtuusto­ aloitteen...

– osallistavan budje toinnin ottamisesta käyttöön vammaispalveluissa. – vammaisvaikutuste n arvioinnista kaikes sa päätöksenteossa. – selkokielen käytön edistämisestä hyvin vointikertomuksessa ja mu issa kunnan keskeisis sä asiakirjoissa. – toimintavälineide n saatavuuden paran tamisesta. Löydät lisää vinkkejä ja työkaluja vaaliosios tamme. www.tukiliitto.fi/toi minta/tukiliitto-vaik uttaa/ kuntavaalit-2021/

Käytä sosiaalisessa media

#MeidänKaikkienKu nta #Kohtaamut #Kuntav aalit #YKvammaissopimus

ssa tunnisteita:

Hyödynnä ja sovella valmiita tekstejä

Hyödynnä esimerkkitekstejämme, kun jaat kuvia sosiaalisessa mediassa.

Jos olet vaaleissa ehdokkaana: Lupaan valtuutettuna vaikuttaa siihen, että… Jos olet äänestäjä: Äänestän valtuutettua, joka vaikuttaa siihen, että...

– vammaispalveluita ja päätöksentekoa koskeva tieto on kunnassani saavutettavaa ja selkeää, ja palveluita tarvitsevia ihmisiä kuullaan palveluita järjestettäessä. – kuntani ei leikkaa vammaispalveluista, eikä alibudjetoi lakisääteisiä palveluita. Meillä ei ole varaa raskaisiin palveluihin ja tragedioihin, joita seuraa, kun ihmiset eivät saa tarvit-

T RKE T P IV T sunnuntai 18.4.2021 7.–13.4. ENNAKKOÄÄNESTYS ULKOMAILLA: 7.–10.4. UUDET VALTUUSTOT ALOITTAVAT TYÖNSÄ 1.6.2021. VAALIPÄIVÄ

ENNAKKOÄÄNESTYS KOTIMAASSA:

semaansa tukea ajoissa. – kunnassani tehdään järjestöjen ja niiden paikallisyhdistysten kanssa aktiivista yhteistyötä kuntalaisten hyvinvoinnin ja terveyden edistämiseksi. – kuntani päätöksenteossa on selkeät rakenteet ja riittävä tuki vammaisten ihmisten osallistumiselle. Kaikilla kuntalaisilla on mahdollisuus vaikuttaa omiin ja yhteisiin asioihin.

Vammaisten ihmisten ääni kuuluu ja vaikuttaa päätöksentekoon.

39

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitossa tapahtuu Muuttuvissa tilanteissa löydät päivitetyn kaikista tapahtumista, kursseista, koulutuksista ja ajankohtaisista asioista: tukiliitto.fi Seuraa myös tapahtumakalenteria: tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat

Tervetuloa liittokokoukseen 2021 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n sääntömääräinen liittokokous järjestetään Tampereella Tampere-talossa lauantaina 12.6.2021 klo 10.00 jäsenyhdistysten virallisille edustajille. Liittokokouksessa käsitellään yhdistyslain ja liiton sääntöjen edellyttämät asiat. Kokouksessa käsitellään myös liittohallituksen esittämät sääntömuutokset ja esitellään liiton strategia vuosille 2021–2026. Liittokokoukseen voi osallistua myös etäyhteyksin ja asiamiehen välityksellä. Liittokokouskutsu lähetetään yhdistyksille helmikuun aikana. LISÄTIETOJA: www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/liittokokous. Liiton 60-vuotisjuhlagaala ja illallinen kutsuvieraille järjestetään 11.6. Tampere talon Sorsapuistosalissa. Gaala striimataan ja kaikki halukkaat pääsevät seuraamaan ohjelmaa verkon välityksellä kello 17–19. Illan aikana esitellään tarinakilpailujen ja #SiksiTukiyhdistys-ideakilpailun satoa ja voittajat palkitaan. (Lisätietoa kilpailuista sivulla 8.) TARKEMMAT TIEDOT: www.tukiliitto.fi/tapahtuma/tukiliiton-60-vuotisjuhlagaala-kutsuvieraille-­ tampere-talo.

prosessiaan, kun nuori itsenäistyy. Voimavarakeskeisen valmennuksen teemoja ovat mm. irti päästäminen, oma aika ja oma hyvinvointi sekä muuttuva vanhemmuus.

Ammattilaisille Verkkokurssit on tarkoitettu perheitä kohtaaville ammattilaisille. Kunkin aihekokonaisuuden suorittamiseen on aikaa kolme viikkoa. Työaikaa kunkin osion suorittamiseen kuluu kolme tuntia / viikko.

Erityinen sisaruus 8.–28.3. Sisältää kirjallisuuteen ja kokemustietoon pohjautuvaa tietoa pitkäaikaissairaan tai vammaisen henkilön sisaruuteen, sekä materiaaleja ja käytännön vinkkejä sisarusten huomioimiseen

AIKA:

Kaikki yhteystiedot löytyvät sivulta 42.

Kohtaamisia verkossa 23.3. Mistä tukea lapsiperheelle? -verkkokeskustelu perheille: tietoa eri tukimuodoista ja palveluista. Vuonna 2021 järjestämme verkossa myös muita yhden illan verkkokeskusteluja lapsen kasvun ja perheen hyvinvoinnin teemoista. SEURAA TAPAHTUMAKALENTERIA: tukiliitto.fi/ toiminta/tapahtumat > perheille. AIKA:

Perheille Voimaa vertaisuudesta -perhelomat 28.6.–3.7. Kylpylähotelli Rauhalahti, Kuopio AIKA: 19.–24.7. PAIKKA: Kuntoutuskeskus Kankaanpää AIKA:

PAIKKA:

Perhelomat toteutetaan täysihoidolla, johon sisältyy aamiainen, lounas ja päivällinen. Välipaloista, matkakuluista ja mahdollisten retkien kustannuksista lomalaiset vastaavat itse. Loman omavastuuosuus on 20 e/vrk aikuisilta, alle 17-vuotiaat lomailevat maksutta. Lomat toteutetaan STEA:n tuella ja yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset. Haku lomille loppuu aina kolme kuukautta ennen loman alkamista. LISÄTIEDOT: Tanja Laatikainen tai Tukiliiton tapahtumakalenteri.

Itsenäistyvien nuorten vanhemmille Tietoa tulevaan -verkkokurssi 22.3.–25.4. Vanhemmille, jotka tarvitsevat perustietoa palveluista ja tukitoimista, kun nuori on täysi-ikäistymässä. Aiheita ovat palveluiden suunnittelu, omaan kotiin muutto, henkilökohtainen apu sekä omannäköinen vapaa-aika ja nuoren tukeminen asioiden hoitamisessa.

AIKA:

Taitoa tulevaan -verkkovalmennus 19.4.–28.5. Vanhemmille, jotka haluavat pohtia omaa

AIKA:

40

Vahvistu vanhempana 12.4.–2.5. Sisältää tietoa ja käytännön keinoja niiden perheiden kohtaamiseen, joissa yhdellä tai useammalla vanhemmalla on tuentarvetta oppimisessa ja ymmärryksessä, esimerkiksi kehitysvamma.

AIKA:

Harvinaisille Harvinaiskeskus Norion tapahtumat tapahtumakalenterissa osoitteessa norio-keskus. fi/tapahtumakalenteri.

Kokemustoimijaverkosto aloittaa Uusi kokemustoimijaverkostomme kokoaa yhteen vaikuttamisesta kiinnostuneita aikuisia. Verkoston jäsenet osallistuvat Tukiliiton toiminnan suunnitteluun erilaisia työryhmissä ja vaikuttavat paikallisesti, yhteistyössä yhdistysten ja aluekoordinaattorien kanssa.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Viime vuoden lopulla kokosimme verkostoon Aarne ja Aune- ja Vahvistu vanhempana -hankkeissa toimineita kokemustoimijoita sekä vertaisohjaajana toimineita nuoria ja aikuisia. Vertaistoimijat saavat koulutusta ja perehdytystä muun muassa vaikuttamisesta ja digitaidoista. Kaikki kiinnostuneet ovat tervetulleita mukaan verkoston Facebook-ryhmään, jossa kerrotaan tulevista koulutuksista ja toiminnasta. LIITTYMISOHJEET JA LISÄTIETOJA: Taija Humisto.

Aarne ja Aune -hanke yhteistyössä yhdistysten kanssa Jäsenyhdistykset eri puolilla Suomea käynnistävät Arki haltuun -ryhmiä ja Kohtaa mut -kahviloita yhdessä Aarne ja Aune -hankkeen kanssa vuoden 2021 aikana. Toiminta on suunnattu nuorille ja aikuisille tukea tarvitseville ihmisille. Mukaan kokeiluun valitut yhdistykset hakivat tammikuussa Tukiliiton taloudellista tukea toiminnan kustannuksiin. Hanke vastaa toimintamal­ lien perehdyttämisestä ja ryhmien ohjaajien tukemisesta. Lisätietoja valituista yhdistyksistä ja paikkakunnista: www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/tuemme-yhdistyksia/ taloudellinen-tuki. Lisätietoja toimintamalleista ja tuesta yhdistyksille: www.tukiliitto.fi/toiminta/ aikuiset/aarne-ja-aune-hanke/tukea-ja-yhteistyota-yhdistyksille.

Lakineuvonta ottaa käyttöön yhteisen puhelinnumeron Tukiliiton lakineuvontapalvelu on siirtynyt käyttämään yhtä yhteistä puhelinnumeroa: 040 177 3771. Numero toimii vain lakineuvonnan puhelinaikoina, jotka säilyvät samoina: ma, ti ja to klo 10–14, ke klo 12–15. Numeron muutos ei vaikuta siihen, kuka numeroon vastaa. Lakineuvontaa antavien työntekijöiden vanhat työnumerot säilyvät ennallaan ja ne toimivat muissa kuin lakineuvontaan liittyvissä asioissa.

Perheet keskiöön Tukiliitto on mukana Lastensuojelun Keskusliiton koordinoimassa järjestöjen perhekeskustoiminnan kehittämis- ja koordinointihankkeessa Perheet keskiöön!. Sen päätavoitteena on kiinnittää järjestöjen tarjoama tuki ja palvelut osaksi perhekeskustoimintaa koko Suomessa. Hanketta rahoittaa STEA. Tukiliitossa hankkeessa toimii järjestöagentti Sirpa Mäkinen 50 prosentin työajalla. Hänen työalueenaan on TAYS:n erityisvastuualue (Etelä-Pohjanmaa, Pirkanmaa ja Kanta-Häme). Lisäksi hän osallistuu valtakunnalliseen sähköisen perhekeskuksen kehittämistyöhön ja pitää esillä erityislapsiperheiden tarpeita. ”Työalueellani on jo nyt tehty paljon hyvää perhekeskuskehittämistyötä. Minun roolini on nostaa toimivia käytäntöjä ja sparrata siellä, missä tukea tarvitaan järjestöjen ja

muiden toimijoiden yhteistyöhön”, miettii aiemmin Tukiliiton kehittämistoiminnan esimiehenä toiminut Sirpa. Hanke tarjoaa Tukiliitolle ja tukiyhdistyksille perheiden tukeen liittyviä verkostoitumisen ja vaikuttamisen mahdollisuuksia alueellisesti ja valtakunnallisesti. LISÄTIETOA: Sirpa Mäkinen ja www.lskl.fi/ keskusliitto/organisaatio/perheet-keskioon.

Osallisuustiimi tukee oman läheisen tukijaa Mietityttääkö, miten tukea läheistäsi oman näköisen elämän elämisessä? Mitä tarkoittaa tuettu päätöksenteko? Onko sinulla tai läheiselläsi kysyttävää työelämästä, työ- ja päivätoiminnasta tai työllistymisestä? Pohdituttaako koulunkäyntiin ja opiskeluun liittyvät asiat? Ota yhteyttä, meiltä voi kysyä neuvoa. TUKILIITON OSALLISUUDEN EDISTÄMISEN TIIMI

Mari Hakola, työelämän asiantuntija Pia Mölsä, suunnittelija Kari Vuorenpää, työelämän asiantuntija Katso yhteystiedot seuraavalta sivulta. Työhön liittyvissä kysymyksissä myös: tyollisyys@tukiliitto.fi.

Taidot – Skills -konferenssi verkossa Tukiliitto järjestää yhteistyössä Inclusion Europen kanssa Europe in Action -konferenssin 8.–11.6. Konferenssin teema on Taidot – SKILLS. Tapahtua tarjoaa tietoa, esimerkkejä ja keskustelua siitä, miten kehitysvammaisten ihmisten taidot saadaan paremmin käyttöön palkkatyössä ja miten päivätoiminta voisi tukea paremmin ihmisten osallisuutta. Koronan vuoksi konferenssi järjestetään virtuaalitapahtumana verkossa. Tule mukaan saamaan uutta tietoa, vaihtamaan ajatuksia ja kohtaamaan ihmisiä ympäri Euroopan! Inclusion Europe on eurooppalaisten ”tukiliittojen” kattojärjestö. LISÄTIETOA: www.tukiliitto.fi/europeinaction.

Aarne ja Aune -hankkkeen Arki haltuun -ryhmät itse päättävät toiminnan sisällöstä. Ohjaajat tukevat toteutuksessa.

41

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Demokratia­ palkinto Vahvistu vanhempana -kokemusasiantuntijatiimille

Kehitysvammaisten Tukiliiton yhteystiedot

Lea Vaitti, kansalaistoiminnan päällikkö 050 528 8386

PERHETYÖ Päivi Havas, erikoissuunnittelija 050 569 5331 Tanja Laatikainen, suunnittelija 040 526 8272 Sirpa Mäkinen, järjestöagentti Perheet keskiöön! -hanke 040 6819 666 Taija Humisto, projektipäällikkö Vahvistu vanhem­ pana -hanke 040 707 8990

AIKUISTYÖ Pia Björkman, koordinaattori Kaveritoiminta 050 528 8381 Toni Honkala, suunnittelija (osa-aikainen) Verkko voittaa välimatkat -hanke 040 768 4364

Anne Vuorenpää, koulutussuunnittelija, aikuistyö, Aarne ja Aune -hanke 040 641 8025 Minni Haveri, suunnittelija (opintovapaalla)

Kristina Franck, suunnittelija 040 5422 339 Pia Henttonen, suunnittelija Harvinaiset kehitysvammaryhmät 050 302 9608

Jonna Suhonen, projektipäällikkö Aarne ja Aune -hanke (perhevapaalla) Sanna Kalmari, vertaistoiminnan koordinaattori YHDISTYSTEN TUKI 044 7700 146 Soilikki Alanne, suunnittelija 040 483 9318 Wilma Karikko, suunnittelija verkkoauttaminen 040 6743 631 Nanna Nieminen, aluekoordinaattori Pirkanmaa, Satakunta, Keski-Suomi ja Pohojalaaset -99 050 528 8385 Sari Pohjolainen, aluekoordinaattori Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi 050 528 8394 Salla Pyykkönen, aluekoordinaattori Etelä-Häme, Uusimaa ja Varsinais-Suomi 050 528 8392

Aino Myöhänen, koulutus­ suunnittelija Aarne ja Aune -hanke, Ritva Still, johtava aluekoordinaattori Kaveritoiminta Pohjois-Pohjanmaa, 040 5470702 Kainuu ja, Lappi 050 569 5360 Veijo Nikkanen, koulutus­ Sanna Tikkanen, suunnittelija, jäsensihteeri aikuistyö, 040 483 9362, Verkko voittaa jasenpalvelu@ välimatkat -hanke tukiliitto.fi 050 464 6006 Tavoitettavissa parhaiten ma, ti, ke Miisa Sankila, 9-13. suunnittelija Voit myös jättää Kaveritoiminta viestin. Jyväskylän seutu 040 679 0529 Anna Valkama, kokemusasiantuntija (osa-aikainen) Aarne ja Aune -hanke 040 5830 092

HARVINAISKESKUS NORIO

Katri Lehmuskoski, Erityinen sisaruus & nuorten toiminnan vastaava 050 4390 073 Ulla Parisaari, perinnöllisyyshoitaja 044 5765 439 Elina Rantanen, kehitysjohtaja 050 3423 279 Johanna Rintahaka, lääketieteen toimittaja (osa-aik.) 040 3570 190 Leena Toivanen, informaatikko 044 7104 823 Janne Vartiainen, erityisperhe­ työntekijä 0500 773 201

Lakimies Saara Kokko Puhelinaika ti klo 10–14* 040 664 1493 (muu kuin lakineuvonta) Vammaispalveluiden asiantuntija Anne Saarinen Lakineuvonnan puhelinaika ma, ti, to klo 10–14* 050 500 3311 (muu kuin lakineuvonta) Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen (ei lakineuvontaa) 050 377 5040

OSALLISUUSTIIMI

Toiminta­väline­ ohjaaja Kari Mäkinen 040 167 8555

YLEISJOHTO Toiminnanjohtaja Risto Burman 050 556 9900 Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 040 653 1159 Tiedottaja Jaana Teräväinen 050 465 6282

Työelämän asiantuntija Mari Hakola 040 167 6990

Suunnittelija Essi Leppämäki 040 6720476 (Sanna Salmela toimivapaalla)

Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 050 329 6170

Varainhankinnan koordinaattori Katja Strömberg 040 1985144

Suunnittelija, osallisuuden edistäminen Pia Mölsä 050 465 6283

SIIVOUS JA TOIMITALON PALVELUT

MALIKE

Toimitilapalvelujen vastaava Tiina Hänninen 040 483 9159

Johanna Valkonen, kurssivastaava 044 7767 615

Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 483 9327

VAIKUTTAMIS­ TOIMINTA

Palveluneuvoja Päivi Ojanen 050 587 0084

Toimitilahuoltaja Teemu Savolainen 040 4839276

Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 050 556 1273

Toimitilahuoltaja (osa-aik.) Jaakko Lehtonen Lasse Purmonen

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@ tukiliitto.fi Lakineuvonta vastaa jatkossa yhdestä ja samasta numerosta: 040 1773771* Eri henkilöiden puhelinajat säilyvät ennallaan. Lakimies Tanja Salisma Puhelinaika ke klo 12–15* 050 316 0663 (muu kuin lakineuvonta)

Toimistotyöntekijä Silja Tuomarla (osa-aik.) 040 483 9239

Verkosto­ koordinaattori Tanja Tauria 050 3764 980 Suunnittelija, aikuistoiminta Johanna Sakko 040 180 1883 Suunnittelija Perhetoiminta Soile Honkala 050 313 9848

Kehitysvammaisten Tukiliitto: www.tukiliitto.fi, Pinninkatu 51, 33100 Tampere, Vaihde 0207 718 200 (arkisin klo 8.30–15.30), tai 0400 968 200 / Harvinaiskeskus Norio www.norio-keskus.fi / Toimipisteiden tarkat osoitteet Tukiliitto.fi > Yhteystiedot / Kaikki sähköpostit: etunimi.sukunimi@tukiliitto.fi ja yleinen: toimisto@tukiliitto.fi

42

OIKEUSMINISTERIÖ on myöntänyt vuoden 2020 Demokratiapalkinnon Tukiliiton Vahvistu vanhempana -kokemusasiantuntijatiimille. Palkinto myönnettiin kuudennen kerran tunnustuksena uudenlaisen vuorovaikutuksen lisäämisestä ja aktiivista kansalaisuutta edistävästä käytännöstä. Taija Humisto ja Sirpa Mäkinen kutsuivat tiimin kokoon vuoden 2018 alussa saadakseen STEA-rahoitteiseen Vahvistu vanhempana -hankkeeseen vahvasti vanhempien omaa kokemustietoa. Tiimin 5–7 kokemusasiantuntijalla on näkemystä vanhemmuudesta silloin, kun vanhemmalla itsellään on tuen tarvetta oppimisessa tai ymmärryksessä. ”Tiimi on ollut kokemusten vaihtamisen ja kehittämisen alusta, ja yksi tuetun vapaaehtoistoiminnan muoto”, kertoo Taija Humisto. ”Keskustelut ovat lisänneet ymmärrystä perheiden tuen saamisen ongelmakohdista. Olemme yhdessä pohtineet, miten palvelujärjestelmää tulisi kehittää”, kuvaa Sirpa Mäkinen. Kokemusasiantuntijatiimi on tehnyt yhdessä myös blogeja ja kokemustarinoita sekä kokemuspuheenvuoroja perheitä kohtaavien ammattilaisten verkkokoulutuksiin. Tiimin ideat ja näkökulmat olivat korvaamattomia Vahvistu vanhempana -selko-­oppaan kokoamisessa. Tiimin kanssa syntyi myös palvelupolkumalli perheille, joissa vanhem­ malla on tuen tarvetta oppimisessa ja ymmär­ryksessä. Vuosittain Suomessa syntyy arvioilta 700 lasta näihin perheisiin. Tukiliitossa kokemusasiantuntijatoi­ minnalle luodaan nyt pysyviä rakenteita. LISÄTIETOJA: www.tukiliitto.fi/kehittaa. MM

Toiminta­väline­ neuvoja Antti Tulasalo 050 917 7471

KUVA LAURA VESA

KANSALAIS­ TOIMINTA

Tiimikuvassa Kirsi Viitanen, Sirpa Mäkinen, Sanna Jokinen, Elisa Dahlström, Hanna Auterinen ja Taija Humisto.

ILMOITUKSIA // TUKI

Kun aikuisella kehitysvammaisella on tyypin 2 diabetes Tervetuloa yhdessä diabeteskurssille 24.–28.5. Tampereelle, kurssi on MAKSUTON! Kurssin parasta antia ovat keskustelut vertaisten ja diabetesammattilaisten kanssa, ymmärrys kehitysvammaan liittyvän elämän erityispiirteistä ja tauko arjesta. Ilmoittaudu mukaan!

diabetes.fi/kurssit

Hei nuori, joka tarvitset vaativaa erityistä tukea

Hae opiskelemaan! Valma- ja Telma-koulutusta Pälkäneellä ja Tampereella Ammatillista perustutkintokoulutusta Pälkäneellä Haku 23.2.–23.3.2021: Opintopolku.fi Lisätietoja: www.aikk.fi

Tervetuloa

OPISKELEMAAN! MUSIIKKIALAN PERUSTUTKINTO Musiikin osaamisala

MEDIA-ALAN JA KUVALLISEN ILMAISUN PERUSTUTKINTO Kuvallisen ilmaisun osaamisala

TYÖHÖN JA ITSENÄISEEN ELÄMÄÄN VALMENTAVA KOULUTUS (TELMA)

Vaativana erityisopetuksena

HAKUAIKA 23.2.–23.3.2021

Haku opintopolku.fi -sivuston kautta.

KAARISILTA RY Taide- ja Toimintakeskus

Villähteentie 458,15540 Villähde puh. 040-733 2363, www.kaarisilta.fi

43

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitto vaikuttaa TEKSTI JUTTA KESKI-KORHONEN JA OIKEUKSIENVALVONNAN TIIMI

YK:n vammaissopimuksen toimeenpanoon riittävästi konkretiaa ja resursseja ANNOIMME LAUSUNNON YK:n vammaissopimuksen toimeenpanoa koskevasta toimintaohjelman luonnoksesta. Uusi toimintaohjelma ulottuu vuoteen 2023. Keskeinen viestimme oli, että ohjelmaan tarvitaan lisää konkreettisia toimenpiteitä, joilla sopimuksen velvoitteet täytetään Suomessa yhä paremmin. Lisäksi korostimme, että vammaissopimuksen toimeenpanoa edistävien toimien toteuttamiseen on varattava riittävät resurssit. Kiinnitimme erityistä huomiota sopimuksen 19 artiklan, eli muun muassa asumista koskevien oikeuksien, toteuttamiseen. Totesimme, että toimintaohjelman luonnoksessa ei huomioida riittävästi yksilöllisen avun ja tuen merkitystä itsenäisen elämisen, asumisen ja osallisuuden mahdollistamiseksi. Huomio kiinnittyy liian yksipuolisesti sopiviin asuinrakennuksiin ja -tiloihin, vaikka omannäköinen elämä ja asuminen vaativat paljon muutakin. Esitimme, että kehitysvammaisten asumisohjelman (Kehas) jatkoksi tarvitaan uusi kansallinen ohjelma, jossa kehitetään yksilöllisiä asumisen tapoja riittävän viranomaisohjauksen ja resurssien turvin. Korostimme myös, että lasten ja nuorten asumista kotona on tuettava konkreettisin toimenpitein, esimerkiksi henkilökohtaista apua kehittämällä. Kaiken kaikkiaan lapset ja nuoret pitää huomioida toimintaohjelmassa ehdotettua paremmin. Henkilökohtaisen avun kehittämisessä on huomioitava erityisesti ne, jotka nykyään jäävät väliinputoajiksi eivätkä saa kyseistä palvelua. Lisäksi nostimme esiin tuetun päätöksenteon järjestelmän kehittämisen, vammaisten henkilöiden vaativimpienkin erityispalvelujen turvaamisen sote-uudistuksessa ja kehitysvammaisten ihmisten huomioimisen työelämän kehittämisessä.

Asiakkaan kokonaistilanne huomioitava vahvemmin vammaispalvelujen Omakannassa vammaispalveluiden asiakirjarakenteista toimme esiin, että palvelujen arviossa ja suunnitelmassa tulee ottaa huomioon vammaisen ihmisen elämä perheensä jäsenenä ja perheen käytössä olevat voimavarat. Keskeinen ongelma oli se, että asiakirjarakenteet eivät riittävästi huomioi esimerkiksi vammaisen lapsen saamaa tukea perheeltään ja vammaan liittyvien tuen tarpeiden vaikutuksia perheen kokonaistilanteeseen. Asiakirjojen avulla tulee saada esiin niin lapsen kuin aikuisen vammaisen henkilön kokonaistilanne, elämäntilanteeseen liittyvät tavoitteet ja mahdolliset ratkaisut niiden tukemiseen. Tietojen kirjaamisessa painotimme vammaisen ihmisen käyttämien kommunikaatiokeinojen huomioimista ja asiakirjoihin kertyvän tiedon ymmärrettävyyttä. Ehdotimme myös

LAUSUNNOSSAMME

44

kirjattavaksi tietoja siitä, millä tavalla vammaispalvelujen asiakasta on autettu valmistautumaan erilaisiin arvioihin ja suunnitelmiin, samoin siitä, miten asiakasta on tarvittaessa tuettu palveluihin liittyvien valintojen ja päätösten tekemisessä. Vammaispalvelujen asiakirjoihin ehdotimme sujuvampia tiedon siirtymisen toimintoja, joilla päällekkäinen ja toistuva tieto olisi työntekijän käytettävissä ilman, että perhe tai asiakas joutuu toistuvasti kertomaan erilaisia tietoja itsestään ja toimintakyvystään eri lomakkeisiin. Kaikkiaan muutoksia asiakirjarakenteisiin tarvitaan paljon, ja toinen lausuntokierros muutosten jälkeen nähtiin tarpeelliseksi.

Lasten kanssa työskentelevien rikostaustan selvittäminen ei vielä riittävää että kehitysvammaiset ja vastaavaa tukea tarvitsevat lapset ovat erityisen haavoittuvassa asemassa ja ikätovereitaan alttiimpia esimerkiksi seksuaaliselle hyväksikäytölle ja muulle kaltoinkohtelulle. Katsoimme, että ehdotetut muutokset ovat oikeansuuntaisia, mutta eivät vielä riittäviä turvaamaan erityisesti heikoimmassa olevien lasten turvallisuutta. Pidimme tärkeänä, että myös alle kolmen kuukauden mittaisissa työsuhteissa työnantajalla on pääsääntöinen velvollisuus (ei vain oikeus) selvittää työntekijän rikostausta, vaikka poikkeamismahdollisuus säännöstä voi olla tarpeen tietyissä kiiretilanteissa. Esitimme, että velvollisuutta selvittää rikostausta tulisi laajentaa kuljetusalan ammattilaisiin, jotka ajavat julkisenvallan kustantamia kuljetuksia ja kuljettavat myös lapsia. Rikostaustan selvittämistä tulisi edellyttää myös lasten kanssa työskentelevien sosiaali- ja terveydenhuollon palveluja itsenäisenä ammatinharjoittajana tarjoavien ammattilaisten osalta, samoin lastensuojelulain mukaisilta lastensuojelun edunvalvojilta.

TOTESIMME,

Kannatimme vammaisoikeuksien turvaamista koskevien asioiden keskittämistä eduskunnan oikeusasiamiehelle vammaisten ihmisten oikeuksien turvaamista koskevien asioiden keskittämistä eduskunnan oikeusasiamiehen kansliaan. Oikeusasiamiehelle on muodostunut erityisosaamista vammaisten ihmisten oikeuksia koskevissa asioissa. Keskittäminen mahdollistaa sen, että oikeuskanslerinvirastossa voidaan suuntautua ja erikoistua ennakolliseen säädösvalvontaan ja valtioneuvostossa valmisteltavien rakenteellisten kysymysten valvotaan. Korostimme tehtävän merkitystä vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumisen kannalta.

KANNATIMME

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumisen näkökulmasta ennakollinen säädösvalvonta ei onnistunut esimerkiksi hankintalain valmistelussa. Hankintalain mukaisten kilpailutusten toteuttaminen välttämättömien ja elämänmittaisten palveluiden hankinnassa on monilta osin heikentänyt vammaisten ihmisten henkilöiden oikeuksien toteutumista Suomessa. Kannatimme sitä, että yleiseen edunvalvontaan liittyvät asiat keskitetään oikeusasiamiehelle, sillä edunvalvonnalla on liittymäkohtia kehitysvammaisten ja vastaavaa tukea tarvitsevien ihmisten oikeuksien turvaamiseen. Katsoimme, että ehdotettu tehtävienjakolaki mahdollistaa tehokkaan puuttumisen myös moniperusteiseen syrjintään, kun erilaisten haavoittuvassa asemassa olevien ihmisryhmien oikeuksien valvonta keskitetään pääsääntöisesti eduskunnan oikeusasiamiehelle.

Vammaisalan koulutuksen vetovoimaisuus varmistettava OTIMME KANTAA vammaisalan ammattitutkinnon perusteiden luonnokseen. Uusi vammaisalan ammattitutkintokokonaisuus sisältäen myös henkilökohtaisen avustajan osaamisalan voi vaikuttaa niin, että koulutukseen ja alalle hakeutuu enemmän motivoituneita ihmisiä. Katsoimme, että tutkinnon perusteissa olisi olennaista näkyä vielä ehdotettua vahvemmin kummankin osaamisalan osalta se, että keskiössä näiden alojen työtehtävissä tulee olla vammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden toteutumisen edistäminen ja varmistaminen. Ihmettelimme, miksi päätöksenteossa tukeminen sisältyy vain henkilökohtaisen avustajan koulutukseen. Se mainitaan sivulauseessa kehitysvamma-alan koulutuksessa, jossa kuitenkin olisi erityisen tärkeä panostaa oman päätöksenteon tukemiseen ja itsemääräämisoikeuden vahvistamiseen. Tarkennusta vaatisi myös se, mitä ovat ne tuetun päätöksenteon työvälineet, joihin yleisellä tasolla viitataan. Pidimme hyvänä sitä, että henkilökohtaisen avustajan koulutus siirtyy tutkintorakenteessa osaksi kokoavaa vammaisalan tutkintoa, vaikka samalla kehitysvamma-alan ammattitutkinto nykyisen nimisenä poistuu tutkintorakenteesta. Kokoavalla vammaisalan ammattitutkinnolla voisi olla myönteisiä vaikutuksia alan työntekijöiden osaamisen kehittymiseen ja alan kiinnostavuuteen. Tutkintoa on tämän varmistamiseksi kuitenkin tärkeää kehittää eteenpäin. Pidimme erittäin tärkeänä kehitysvamma-alan ammattilaisten saatavuuden ja osaamisen kehittymisen kannalta sitä, että ammattitutkinnossa säilyy jatkossakin erillinen kehitysvamma-alan osaamisala ja sitä kehitetään eteenpäin. Myös henkilökohtaisen avustamisen osaamisalaa on tarpeen kehittää edelleen.

Pandemian toinen aalto kuormittaa merkittävästi kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän perheitään VAADIMME YHDESSÄ muiden kehitysvamma- ja autismijärjestöjen kanssa kuntien sosiaalitoimelta aktiivista otetta, jotta ihmisten hätä ei kertaudu koronapandemian toisen aallon myötä. Kevään koronasulku jätti monet vammaispalveluita tarvitsevat ihmiset ja heidän perheensä yksin, ilman riittäviä palveluita. Vaadimme myös, että kunnille on taattava riittävät resurssit sen varmistamiseen, että ihmisten palveluvaje ei entisestään kasva. Ennakoimme, että osa ihmisten hädästä tulee näkyväksi vasta pandemian purkautuessa. Neuvontatyön ja kyselyiden pohjalta järjestöille on kertynyt koronavuoden aikana paljon tietoa ihmisten tilanteesta. Perheet toivovat palveluihin joustoa ja räätälöintiä sekä tehokkaampaa ja nopeampaa tiedottamista muutoksista. Moni toivoo myös aktiivista yhteydenottoa kotikunnasta. Keväällä palveluiden puute ja vanhempien vastuulle siirtynyt hoito-, ohjaus-, kuntoutus- ja opetustyö kuormitti perheitä. Lyhytaikais- ja tilapäishoidon sekä omaishoidon vapaiden toteutumisessa on edelleen puutteita monessa kunnassa. Järjestöjen neuvoa kysytään yhä useammin jonkun toisen puolesta, kun tukea tarvitseva ihminen tai perhe ei enää jaksa selvitellä asioita omin voimin. Erityisen huolestuneita järjestöt ovat yksin asuvien kehitysvammaisten ihmisten jaksamisesta, kun monet arkea kannattelevat toiminnot ja harrastukset ovat tauolla. Palvelujen ja kontaktien puute tuottaa yksinäisyyttä ja ahdistusta, ja aiheuttaa jopa vakavia vaaratilanteita. Lakisääteisiä palveluita ei saa nyt keskeyttää. Kuntien on etsittävä yksilöllisiin tarpeisiin vastaavia, joustavia tapoja tuen toteuttamiseen. Vammaiset ihmiset ja heidän perheensä tietävät parhaiten itse, millaista apua tarvitsevat.

korona-ajan huolista. Tuotamme edelleen valtioneuvoston tilannekeskukselle ja päättäjille raportteja kehitysvammaisten ja autismikirjon ihmisten ja heidän perheidensä tilanteesta korona-aikana. Yhteistyössä ovat lisäksemme Kehitysvammaliitto, FDUV, Autismiliitto ja vammaisperheyhdistys Jaatinen. Uutisia ja kannanottoja raporteista: www.tukiliitto.fi/toiminta/tukiliitto-vaikuttaa/ koronan-aiheuttamat-haasteet.

VIESTIMME SÄÄNNÖLLISESTI VALTIONEUVOSTOLLE

Lausunnot löytyvät kokonaisuudessaan Tukiliiton lausunnot ja kannanotot-sivulla osoitteessa www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/ liittona-olemme-enemman/lausunnot-ja-kannanotot.

45

KUVA: ANNA-LIISA NIKUS

Hanna Kuusisen aktiivisen elämän mahdollistaa henkilö­ kohtainen avustaja Elina Reunanen.

ARVOJEMME MUKAISTA TYÖTÄ – MYÖS POIKKEUSVUONNA 2020 Viime vuosi 2020 oli maailman­ laajuisesti aivan poikkeuksellinen vuosi. Covid-19 -pandemian aiheuttamat poikkeusolot heijas­ tuivat monin tavoin Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ja KVPS Tukena Oy:n toimintaan, talouteen, henkilöstöön sekä asiakasja läheiskokemukseen. KONSERNIMME vuoden isoin onnistuminen

oli ehdottomasti palveluidemme ja toimintamme jatkuminen – joko ennallaan tai muokattuna muuttuneisiin olosuhteisiin. Vaikka maailma ympärillämme oli hyvin erilainen kuin se mihin olemme tottuneet tai edes varautuneet, perustehtävämme on edelleen sama: Mahdollistamme kehitysvamman tai muun syyn vuoksi tukea ja apua tarvitseville ihmisille hyvää elämää ja luomme sille edellytyksiä. Poikkeusoloista huolimatta vuosi 2020 oli kasvun vuosi KVPS-konsernissa. Käynnistimme uusia palveluyksiköitä Jokioisilla, Lahdessa ja Salossa.

Tavoitteenamme aktiivinen kansalaisuus

Luottamusta ja hyvää yhteistyötä

Kehitysvamman tai muun syyn vuoksi tukea tarvitsevan henkilön kansalaisuus on tärkeä tavoitteemme. Uskomme, että oikein kohdennetulla tuella ja palveluilla voimme auttaa tukea tarvitsevia ihmisiä olemaan osa yhteiskuntaa. Olemme vahvasti mukana luomassa täyttä kansalaisuutta edistävää, suomalaista henkilökohtaisen budjetoinnin mallia. Lähiyhteisössä sijaitsevat asunnot ja yksilölliset palvelut luovat mahdollisuuksia osallisuuteen ja kansalaisuuteen. Jatkamme KVPS-konsernin uuden strategian valmistelutyötä. Osana uutta strategiaa halusimme päivittää perustehtävämme, visiomme ja arvomme vastaamaan tämän päivän toiminnan painotuksia ja käsitteitä. Visiossamme tulee näkymään innostava ja meitä positiivisella tavalla haastava tavoite: olemme alamme vastuullisin toimija. Perustehtävässämme nostamme esille kansalaisuuden ja osallisuuden näkökulmaa. Arvojen osalta ihmisen kunnioitus ja luottamus säilyvät, ja mukaan tulevat edelläkävijyys ja vastuullisuus.

Tärkeä arvomme on luottamus. Luottamuksen näkökulmasta on ollut hyvin merkityksellistä, että olemme onnistuneet ylläpitämään toimintamme laadukkaana ja kohtaamaan ihmisiä myös uusilla tavoilla. Luottamuksellinen ja avoin yhteistyö on toiminamme perusta niin tukea tarvitsevan ihmisen, läheisten kuin palveluiden tilaajien kanssa. Uskomme, että omaisjärjestötaustaisena toimijana luomme merkittävää lisäarvoa koko kumppanuusverkostossa. Teimme myös poikkeusvuonna arvojemme mukaisia tekoja ja etenimme kohti tavoitteitamme ja KVPS-konsernin yhteistä visiota – kehitysvamman tai muun syyn vuoksi apua ja tukea tarvitsevan henkilön hyvää elämää. Tätä työtä teki rohkea ja sitoutunut henkilöstömme yhdessä asiakkaidemme kanssa. Näistä askelista voimme olla ylpeitä! KIRSI KONOLA TOIMITUSJOHTAJA, KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖ PÄIVI KARI TOIMITUSJOHTAJA, KVPS TUKENA OY

TULEVIA TAPAHTUMIA

KEHITTÄMISEN MONET MUODOT Kohtasimme verkossa ja maskin takaa yli 100 tapahtumassa yli 1200 ihmisen kanssa. Toimintamme arvioitiin erinomaiseksi kokonaisarvosanalla 4,5/5.

”Minulla on asiat hyvin. Saan asua itsenäisesti ja päättää omista asioista.”

09 03

NUOREN MUUTTO OMAAN KOTIIN

9.3.2021 KLO 17.30 – 19.30 VERKOSSA

Keskustelua ja kokemuksia, kuinka vanhempi voi valmistautua muuttoon.

TUKIASUKAS

16 03 “Yhteistyö on todella perheitä kunnioittavaa ja rohkaisevaa.”

KUPILLINEN KESKUSTELUA – TUOKIO HENKILÖKOHTAISESTA AVUSTA

16.3.2021 KLO 9.30 – 12.00 VERKOSSA

Keskustelua, kokemuksia ja ajatuksia henkilökohtaisesta avusta.

VANHEMPI

“Yhteistyö on kanssanne välitöntä ja helppoa. Tartutte ennakkoluulottomasti aiheisiin, joita perheiden ja nuorten elämässä nousee.” TYÖNTEKIJÄ

OMAAN KOTIIN! Kehitysvammaisten Palvelusäätiöllä on 38 ryhmämuotoista KVPS-kotia. Olemme ostaneet asunnon 477 tukiasukkaalle. Tarjoamme oman kodin kaikkiaan 1200 asukkaalle.

13 04

”Positiivisesti on yllättänyt se, ettei palveluja ole tauotettu koronan varjolla. On helpompi jaksaa, kun tietää, että apua on saatavilla.”

KVPS-koti Vennintähden rakentaminen alkoi Rovaniemellä, ja uusia koteja suunniteltiin Helsinkiin ja Lappeenrantaan.

LÄHEINEN

IKÄÄNTYMISEN TEEMALLA

13.4.2021 KLO 9.15 – 14.45 TULPPAANITALO, TAMPERE JA VERKOSSA

Teemana kehitysvammaisten ja erityistä tukea tarvitsevien ihmisten ikääntyminen.

05 05

CHAT LÄHEISILLE: KUN LAPSI SATUTTAA

5.5.2021 KLO 17.30 – 19.00 VERKOSSA

KVPS-chatissä mahdollisuus jutella ja kysyä Kun lapsi satuttaa -hankkeesta.

TOIMINTA ALKOI VUONNA 2020

KVPS-koti Paulinpuistossa Salossa, KVPS-koti Kotaniityssä Jokioisilla ja KVPS-koti Koivumetsässä Lahdessa.

VERTAISOPPIMISEN PÄIVÄ

24 05

LÄHEISYHTEISTYÖ-KOULUTUSPÄIVÄT

(kielinä suomi/englanti) 24.5. – 26.5.2021 VERKOSSA

Läheisyhteistyö hyvän elämän tukena.

13 04

AIKUISTEN KEHITYSVAMMAISTEN TYYPIN 2 DIABETESKURSSI

24.5. – 28.5.2021 TAMPERE

Kurssi kehitysvammaisille tyypin 2 diabeetikoille sekä läheisille ja ohjaajille.

LYHYTAIKAINEN HUOLENPITO PERHEIDEN TUKENA Tarjoamme lyhytaikaista huolenpitoa 600 asiakkaalle 120 kunnassa. Vuosittain järjestämme yli 9000 hoitopäivää.

”Kehitysvammaisten Palvelusäätiön tukiasunnot ovat mahdollistaneet monelle asiakkaallemme nopean ja turvallisen väylän itsenäiseen asumiseen.” VAMMAISPALVELUN TYÖNTEKIJÄ

KESÄN TEEMALEIRIT

KESÄ-, HEINÄ- JA ELOKUU 2021 KAINUU, PIRKANMAA, UUSIMAA, VARSINAIS-SUOMI

Leireillä on monipuolista tekemistä ja vapaa-­ ajantoimintaa lapsille, nuorille ja aikuisille. Ilmoittautumiset 22.3.2021 mennessä! LUE LISÄÄ! www.kvps.fi/tapahtumat

TEHTÄVÄMME:

YHTEYSTIEDOT:

Kehitämme ja tuotamme palveluita ja toimintoja kehitysvammaisille ja erityistä tukea tarvitseville ihmisille ja heidän läheisilleen – yhdessä heidän kanssaan.

Pinninkatu 51, 33100 Tampere / puh. 040 0913 500 / www.kvps.fi / etunimi.sukunimi@kvps.fi palvelusaatio / kvpsfi

Tukena Hyvä Elämä -palvelut® Vuosi 2020 jää muistoihin poikkeuksellisena. Maailma ympärillämme on ollut hyvin erilainen kuin se mihin olemme tottuneet tai edes varautuneet. Tästä huolimatta Tukenan perustehtävä on ollut sama. Olemme mahdollistaneet kehitysvamman tai muun syyn vuoksi tukea ja apua tarvitseville henkilöille hyvää elämää. Tukena Kultakuusen palveluyksikön vastaava ohjaaja Eija Kuittinen Kuhmosta summaa taakse jäänyttä korona-vuotta palveluyksikön arjen näkökulmasta.

Vuosi sitten jouluun valmistautuessamme emme saattaneet tietää, kuinka eri tavalla valmistaudumme juhlaan tänä vuonna. Viime jouluna levitimme tyytyväisenä taidepiirissä tehdyn pitkän joululiinan pöydälle, jonka ympärille mahtui asukkaat, läheiset ja työtoverit. Keväällä aloittelimme samalla idealla pääsiäisliinaa, mutta tätä liinaa emme pystyneetkään levittämään pitkälle pöydälle. Pääsiäispyhiä täytyi viettää kotiryhmittäin ilman läheisten läsnäoloa. Läheiset kävivät moikkaamassa ulkona turvaetäisyydellä, ikkunan takaa tai WhatsApp-puheluiden välityksellä. Tämä aiheutti ihmetystä, haikeutta ja huoltakin. Luonnollinen vuorovaikutus oli häipynyt. Vappujuhliin valmistauduimme samalla tavalla kotiryhmittäin ja kotiryhmän puolella työskentelevien ohjaajien avustamina. Vaikka epidemian vakavuus oli tiedossa, halusimme silti huumoria juhlaan. Niinpä maalasimme asukkaille vappunaamariksi kasvomaskit. Ohjaajien kasvomaskit oli jo tällöin Kainuun soten suosituksesta käytössä. Lämmin kesä asetti haasteita maskin käytölle, mutta ei auttanut, määräysten mukaan mentiin. Kevään juhlat piristivät arkea, joka muutoin oli muuttunut täysin. Ulkopuoliset menot oli karsittu, fysioterapia oli tauKVPS Tukena Oy

•

Pinninkatu 51, 33100 Tampere

•

olla, henkilökohtainen avustaja ei käynyt ja myös kansalaisopiston piirit täytyi lopettaa. Toimintaa täytyi järjestää kotiin. Lauloimme, kuuntelimme musiikkia, ulkoilimme, askartelimme, luimme ym. Tekemistä siis oli, mutta silti ohjaajilla oli haasteita suunnitella ohjelmaa jatkuvaan kotoiluun. Ideapankille olisi ollut käyttöä. Ulkopuoliset yhteydet toivat piristystä päivään ja olivat tosi tärkeitä. Iloilla luimme Tukenan yksiköissä kiertänyttä kiertokirjettä ja heidän lähettämiään kuvia sekä postin tuomaa tsemppikorttia tuntemattomalta ystävältämme. Kehittämistoiminnan järjestämään Hei hei – mitä kuuluu? -iltapäivähetkeen tartuimme oitis. Se toi ystäväksemme Jokekodin väen. Tapasimme heitä säännöllisesti etäyhteydellä, puolin ja toisin vaihdettiin kuulumisia ja vilkuteltiin. Elokuun lopussa korona sitten ”rantautui” myös Kuhmoon ja Kultakuuseen. Olin juuri silloin esimieheni sijaisena ja sain ensitiedon tartunnasta. Puhelun myötä selvisi, että kaikki asukkaat ja useat työntekijät olivat altistuneet. Hetkeksi tuli tyhjä olo ja päässä vain pyöri ajatus, että nyt se sitten on täyttä totta. Kauan sitä ei kuitenkaan auttanut jäädä miettimään, vaan tieto täytyi saada eteenpäin. Soitin esimiehelleni, joka tiedotti palvelupäällikölle ja Tukenan johdolle. Tästä eteenpäin kaikki alkoi rullata hienosti, vaikka tilanne olikin kaoottinen. Tuli tunne, että olemme hyvissä käsissä ja emme ole tilanteessa yksin. Tapasimme esimieheni kanssa Kultakuusessa. Teimme työnjaon tiedottamisesta. Hän piti yhteyttä yhteistyötahoihin ja minä tiedotin asiasta työtovereille. Todella pian, jo samalle illalle (vaikka olikin sunnuntai) järjestyi etäkokous, jossa olivat mukana Kainuun soten edustus, Tukenan johto, pandemiapäällikkö, esimieheni ja altistuneet työntekijät. Saimme Kainuun soten infektiolääkäriltä erittäin hyvän tilannekatsauksen ja tiedon, kuinka edetään jatkossa. Kultakuusi asetettiin karanteeniin kahdeksi viikoksi, asukkaiden täytyi pysyä huoneissaan. Koronatestaus tehtiin kaikille seuraavana päivänä. Altistuneet työntekijät eivät voineet tulla töihin. Täytyi miettiä, kuinka arki saadaan toimimaan. Huolemme kuultiin ja apukäsiä saimme kehittämistoiminnasta, perhehoidon puolelta sekä leiritoiminnasta yhteensä kolme henkilöä. Suurkiitos vielä heille arvokkaasta avusta! Tätä tilannetta sitten elimme pari viikkoa päivä kerrallaan. Työntekijät olivat visusti kotiryhmiensä puolella asianmukaisesti suojautuneena. Saimmekin pian suuren lähetyksen suojatarvikkeita varmuusvarastolta, joten niistä ei tullut pula. Ohjaajat ruokailivat kotiryhmien puolella erillään tai jopa ulkona. Läheisiin oltiin yhteydessä paljon, kyseltiin kuulumisia, vaihdettiin tuntemuksia, lohdutettiin ja kuunneltiin. Ehkä henkisesti tässä ajassa oli raskainta aika ennen testitulosten tuloa. Ilmassa oli huoli asukkaista, huoli

Puh. 0400 913 500

•

info@tukena.fi

Mukana hyvässä elämässä®

i

a.f n e k u t

KVPS Tukena Oy:n tunnusluvut 2020 • • • • • •

läheisistä ja heidän jaksamisestaan, työtovereista sekä huoli itsestä ja omista läheisistä. Kuinka tästä selvitään? Tästä kuitenkin selvittiin. Asukkaissa oli jopa havaittavissa tyytyväisyyttä, kun aamupalan jälkeen pystyikin vetäytymään pitkälleen ja painamaan pään tyynyyn sekä vetämään sormikoukulla viltin päälleen. Silti kaksi viikkoa on pitkä aika. Varsinkin toisen viikon lopulla alkoi viritä halua tulla yhteisiin tiloihin. Monen asukkaan kohdalla musiikki oli suuri pelastus ja lohtu. Ilman musiikkia kaikki olisi ollut todella hankalampaa. Pian testituloksia alkoi tippua ja niiden myötä huoli keveni. Tartuntoja ei tullut ja altistuneet työntekijät pääsivät palaamaan töihin. Elämä alkoi palata siihen, mitä se kaksi viikkoa siiten oli ollut. Ei kuitenkaan normaaliin, vaan uuteen normaaliin.

Tämän kokemuksen myötä suhtautuminen suojautumiseen on ollut luontevaa. Käsiä pestään ahkerasti ja maskeja on pidetty ja pidetään niin kauan kuin tarvis on. Tätä kirjoittaessani epidemia ei näytä laantumisen merkkejä vaan päinvastoin. Tulevaisuutta ei tiedä, mutta näillä mennään.

liikevaihto (milj. €) ............................ 38,1 palveluyksiköitä ................................... 40 henkilötyövuodet .............................. 644 asiakasmäärä ...................................1250 kunta-asiakkaita ................................ 106 asiakkaita ympärivuorokautisissa asumispalveluissa ............. 546

Tukena jatkaa asiakastarpeisiin perustuvaa kasvua. Haluamme lisätä palvelutarjontaamme alueellisesti ja näin taata alueellisten kehitysvammapalveluiden säilyminen. Haluamme olla myös houkuttava ja koukuttava työnantaja.

KVPS Tukena Oy on Yhteiskunnallinen yritys Yhteiskunnallinen yritys toimii vastuullisesti ja kantaa yhteiskunnallista vastuuta. Yritys harjoittaa kestävää pitkän tähtäimen liiketoimintaa ja käyttää voitostaan vähintään puolet toimintansa kehittämiseen tai lahjoittaa sen määrittämäänsä hyvään tarkoitukseen. Merkki kertoo siis yrityksen tekemästä yhteiskunnallisesta hyvästä. Toiminnan läpinäkyvyys ja avoimuus on tärkeää. Yrityksen on määriteltävä yhteiskunnallinen tavoitteensa sekä voiton käyttötapansa yhtiöjärjestyksessään.

TUKI // KOHTAAMINEN

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT Laura Vesa, perhealbumi // JYVÄSKYLÄ

KOHTAAMINEN

PETRI L IUKKONEN

Isä, puheenjohtaja ja pelinrakentaja Tukiliiton uusi puheenjohtaja uskoo elämässä ja kiekkokaukalossa tavoitteellisuuteen, hyvään pelisuunnitelmaan ja koko joukkueen yhteistyöhön.

P

etri Liukkonen, 49, on pelannut jääkiekkoa oikeastaan koko ikänsä, nuorena seurajouk­ kueissa ja sittemmin harrasteporukoissa. Sekin, että hänestä tuli kahdeksan vuotta sitten tuki­ liittolainen, liittyy vähän kiekkoon. Kuopus Anniina oli seitsemänvuotias ja elämä Downin oireyhtymän kanssa oli herättänyt hiljalleen kasvavan tarpeen löytää vertaistukea ja tietoa. Petri tuli pelimatkalla jutelleeksi bussissa toisen kiekko­ miehen, Keski-Suomen tukiyhdistyksen silloisen puheenjohtajan kanssa. ”Niemisen Harri kertoi omasta erityisnuorestaan ja yhdistyksen toiminnasta.”

50

KOHTAAMINEN // TUKI

Tukiliiton uusi puheenjohtaja tietää omakohtaisesti, miten suuri merkitys yhdistystoiminnalla on. ”Yhteisön kautta mekin saimme vertaistukea, tietoa ja käytännön helpotusta arkeen.”

51

TUKI // KOHTAAMINEN

Porukkaan oli helppo solahtaa mukaan. Ensimmäisessä kokouksessa Petristä tuli yhdistyksen sihteeri ja pari vuotta myöhemmin puheenjohtaja. Nyt on meneillään jo neljäs kaksivuotiskausi. Sittemmin matka on jatkunut valtakunnallisen liiton hallituk­ seen ja viime syyskuun liittokokouksessa Petri Liukkonen valit­ tiin Kehitysvammaisten Tukiliiton puheenjohtajaksi 2021–2023. ”Ja kyllä, olen löytänyt kaipaamaani vertaistukea. Yhteisen kokemusmaailman syvyyskerroin on tässä toiminnassa sellai­ nen, että ymmärrys löytyy heti.” Hän muistaa Anniinan ensimmäisiä vuosia ja sitä, miten he Anne-vaimon kanssa ”hakkasivat päätään seinään” yrittäes­ sään tuoreina jyväskyläläisinä oppia, miten arkeen voisi löytää tukea ja palveluita. ”Yhteisön kautta saimme tietoa mahdollisuuksista ja siitä, miten kannattaa toimia juuri täällä. Saimme valtavasti hyötyä ja helpotusta käytännön arkeen.”

Yhdistyksen uusi alku Tutustumisretkemme Petri Liukkosen maailmaan alkaa Mataran kansalaistalolta, jossa on Keski-Suomen Kehitysvam­ maisten Tuki ry:n tukikohta: yhdistyskoordinaattori Liisa Ansion pikkutoimisto ja yhdistysten yhteiskäytössä olevia tiloja kokousten ja tapahtumien järjestämiseen. Tukiyhdistys sai viime keväänä palkallisen työntekijän ensimmäisen kerran vuosikymmeniin. Petrin mukaan se on

52

uusi alku aivan kaikelle. ”Työaikaansa käyttävä ihminen pystyy toimimaan silminä ja korvina jäsenistön suuntaan ja rakentamaan pitkäjänteisyyttä vaikuttamiseen ja verkostotyöhön.” Miten palkkaaminen käytännössä onnistui? ”Ensin lähdimme jäntevöittämään toimintaamme. Teimme strategian, joka aidosti ohjaa tavoitteita ja tekemistä. Työntekijän palkkaaminen on yksi steppi siinä.” Iso käänne tapahtui jo nelisen vuotta sitten, kun yhdistyksen hallituksen kokoonpano puolitettiin 13:sta kuuteen. ”On huikeata, miten paljon toiminta parani tiivistyessään”, sanoo Petri. Työntekijä palkattiin aluksi palkkatuen avulla, käytännössä ilman omaa taloudellista satsausta. TE-keskus oli Petrin mukaan prosessissa suureksi avuksi. ”Jatkon voi rakentaa kahdella tavalla: palkkaamalla aina uuden palkkatuetun tai niin, että yhdistys löytää palkkarahat itse. Meillä hallitus päätti rohkeasti sitoutua hoitamaan kustannukset jatkossa itse, tavalla tai toisella. Toki päätös perustui myös Liisan haluun ja kykyyn jatkaa hyvin alkanutta työtä.” Koordinaattorin toimenkuva on moninainen. Viestintä ja vir­ tuaalitoiminta on painottunut korona-aikana. ”Mutta hienointa on toimia ja ohjata ryhmiä kasvotusten”, sanoo Liisa, joka piipahtaa tervehtimässä. Tänään hänellä on akuutti vaikuttamisen tarve. Yläkoululaisil­ le erityisnuorille suunnattu ETY-toiminta, elämäntaitojen opet­ telu, on jälleen uhattuna kaupungin säästöpaineiden keskellä. Yhdistys on ottanut vuosien varrella erävoittoja, mutta nyt asia

KOHTAAMINEN // TUKI

”Palkallinen työntekijä on uusi alku tukiyhdistykselle”, iloitsee Petri Liukkonen. Yhdistyskoordinaattori Liisa Ansiolla on taas kiireinen päivä.

Myös Anne Liukkonen lopettelee työnsä ja laskeutuu ala­ kertaa muiden luo.

Puheenjohtaja-ainesta?

Petri Liukkosen päätyminen Tukiliiton puheenjohtajaksi yllätti paitsi hänet itsensä, myös Annen. Ajankäytön oli ollut on taas ilmestynyt illalla kokoontuvan sivistyslautakunnan tarkoitus muuttua toiseen suuntaan, liittohallituspaikan piti listoille. olla katkolla. Sitten liittokokousta edeltävänä iltana Jyrki ”Oppilaat käyvät ETY:ssä kolmen päivän jakson kerran kuus­ Pinomaa ilmoitti vetäytyvänsä ehdokkuudesta, ja katseet sa. Tekevät ruokaa, pesevät pyykkiä, käyvät kaupassa ja liikku­ kääntyivät Petriin. vat bussilla. Ottavat vastuuta, turvallisesti. Meidän Anniinan Ennen päätöstä mies kilautti kaverille, sille tärkeimmälle. kautta näen itse, miten hyödyllistä toiminta on”, Petri sanoo. ”Petri pohjusti aika hyvin. Hän aloitti sanomalla, että Anniinasta puheen ollen, on aika jatkaa matkaa. joku toinen mies oli sanonut, että soita nyt vaimolle”, Anne nauraa. Anteron ja Hempan isä Asiaa pyöriteltiin puhelimessa, vailla erimielisyyttä. Heillä Liukkosten kotiovella Mannilan pientaloalueella kukaan ei hau­ on molemminpuolinen ymmärrys siitä, että jos toinen haluaa ku. Se tuntuu Petristä aina yhtä oudolta, vaikka Uljas-setterin tehdä ja mennä, siihen ei sanota ei. poistumisesta on pian kolme kuukautta. ”Minullehan se kostautuu, jos toinen pyörii täällä levotto­ mana pientä ympyrää. Ja Tukiliiton asia ei koskaan lakkaa ”Anniina ja Uljas olivat parhaimmat ystävät, edelleen tyttö olemasta tärkeä tässä perheessä”, Anne sanoo. katselee joka päivä kuvia puhelimestaan.” Myös työnjako on yhdessä ajateltu ja päätetty. Anne on Muuten talossa on ollut tiivis päivystys viime maaliskuusta päävastuussa kotiarjesta ja mukana tukiyhdistystoiminnassa, asti. Petri ja Anne tekevät molemmat etätöitä – yleensä eri ker­ roksissa, koska Petrin voimamusiikki heavy antaa usein tahtia ilman vastuurooleja. Ja kaikesta keskustellaan kotona. myös työnteolle. Kiekkokaukalossa Petri Liukkonen on hyökkääjä. Anniina, 15, kävi kotikoulua keväällä, mutta sai onneksi ”Sellainen pelinrakentaja”, hän kuvaa. Ja tunnustaa usein syksyllä palata lähikouluun ja kavereiden luo. Tyttö on isänsä päätyneensä vuosikymmenten varrella johtotehtäviin ja mukaan innokas koululainen. vetäjärooleihin. ”Opettajat ja avustajat ovat tehneet pitkän päivätyön, ja nyt ”Se on minulle tavallaan helppoa – riippumatta siitä, keitä lukeminen aivan hilkkua vaille sujuu. Vaikka oppiminen ei on pöydän ääressä. Erilaisuus kuuluu kuvioon. Puheenjohta­ jana toimin kuuntelu edellä. Kun olen hahmottanut koko­ ole helppoa, lamppu palaa. On mahtavaa nähdä, miten nuori naisuuden, alan saatella asioita kohti nainen haluaa oppia.” päätöksiä.” Yhdessä harjoiteltu alle kilometrin Liittohallituksessa hän on ollut mu­ koulumatka sujuu nykyään itsenäisesti Kauhistuksella ajattelen kana tekemässä uutta strategiaa, johon kävellen, eikä tyttö ”kovinkaan usein poik­ maailmaa ilman Tukiliittoa. kea reitiltä”. Ainakaan niin, ettei etsimällä hän sanoo uskovansa täysillä. Vuosikymmenten aikana on löytyisi. ”Tavoitteemme ovat oikeat. Nyt tapahtunut myös valtavia Isosisko Helmiina, 19, asuu lähistöllä meidän on vain varmistettava niiden muutoksia, joita ei olisi omassa asunnossa ja opiskelee. Myös kah­ toteutuminen.” saavutettu ilman meitä. deksasluokkalainen Anniina on herännyt Jatkuvuuden lisäksi Petri haluaa miettimään jatkopolkujaan. Petri muistaa tuoda hallitustyöskentelyyn uutta otetta: lapun, johon opinto-­ohjaaja oli kirjoittanut jäntevyyttä, raikkautta ja me-henkeä. tytön ykköstoiveet. Hän menisi töihin kauppaan, keittiöön tai ”Kolmessa vuodessa ehtii ainakin potkaista asioita oikeaan lääkäriksi. Vaihtoehdoissa on pureskelemista. suuntaan.” ”Keskustelut ovat omanlaisiaan, koska dyspraksian vuok­ Juuri käynnistynyt 60-vuotisjuhlavuosi muistuttaa perus­ asioista. Petri sanoo ajattelevansa kauhistuksella maailmaa si Anniina ei pysty tuottamaan pitkiä lauseita. Tahtotila on ilman Tukiliittoa. kuitenkin selvä, hän haluaa tehdä työtä. Viime aikoina hän on ”Liiton tarkoitus on ollut alusta asti sama ja samat teemat todennut melkein joka päivä, että menen ammattikouluun.” ovat olleet kantavia vuosikymmenestä toiseen. Kuitenkin on Petrin mielestä on hienoa katsella tulevaisuutta yhdessä ja tapahtunut myös valtavia muutoksia, joita ei olisi saavutettu miettiä, millaista elämä voisi olla viiden tai kymmenen vuoden ilman meitä. Liiton rooli on ollut korvaamaton esimerkiksi kuluttua. Hän haluaa olla mukana luomassa mahdollisia laitosten purkamisessa ja siinä, että kaikki pääsevät kouluun.” näkymiä. ”Se voi pehmentää itsenäiseen elämään siirtymistä aikanaan. Tietoa ja taisteluita Miten se sitten tapahtuu, sen Anniina saa itse päättää senkin Anne Liukkonen tekee nuorisotyötä yksilövalmentajana – mukaan, miten omat taidot kehittyvät ja mikä on mahdollista.” koronaoloissa puhelimitse. Monet hänen asiakkaistaan ovat Kun ulkoa kuuluu kolahdus, Petri menee eteiseen vastaan. nepsy-nuoria, joilla on usein myös monia muitakin ongelmia. ”Antero! Mitä typykkä?” Hän on tottunut auttamaan asiakkaitaan ja heidän vanhem­ Ja Anniina-Anteroa, ”Hempan” pikkusiskoa, vähän naurattaa. piaan pärjäämään palveluviidakossa. Niin kuin isän kanssa usein.

53

TUKI // KOHTAAMINEN

Tietoa tässä perheessä siis riittää, mutta omissa asioissaan on vaikeaa olla professionaali. ”Hyvä esimerkki tästä on Anniinan toimintaterapia”, Anne sanoo. Ensin kehitysvammaneuvolan lääkäri katsoi, että tyttö ei tarvitse toimintaterapiaa, ja asia jäi. Vuosia myöhemmin vanhemmat pyysivät uudestaan, mutta ensin piti arvioida tarvetta. Toimintaterapeutti tuli kotiin ja päätyi siihen, että tyttö on terapiaan liian hyvätasoinen. Vanhempien vaatimuk­ sesta tehtiin uusi arviointi. Toimintaterapeutti numero kaksi meni tytön mukaan kouluun ja päätyi siihen, että tyttö on liian heikkotasoinen. Luonnehdinta ”ei osaa muuta kuin istua pulpetin alla” jäi erityisesti Annen mieleen. Anne sisuuntui ja opiskeli Käypä hoito -suositukset ja kaiken mahdollisen, ja meni vielä kerran kehitysvammaneu­ volaan. ”Lopulta saimme toimintaterapian moneksi vuodeksi, ja se oli Anniinalle loistava juttu. Mutta tällaisen taistelemisen ei pitäisi olla äidin tai isän tehtävä.” Keski-Suomen tukiyhdistyksessä jaetaan paljon samankal­ taisia tarinoita. Liukkosilla ajatus omaishoidon vapaista unohtui vuosi­ kausiksi, kun ensimmäinen pyyntö tyrmättiin. (Tyttö ei ole riittävän vammainen, sanoi henkilö, joka ei ollut tavannut Anniinaa.) Vuosia myöhemmin toinen palvelunohjaaja kysyi puhelimessa, että miten menee. Ja Anne vain itki.

54

Aina mukana. Kaikkein tärkein sisaruskuva kulkee aina Helmiinan ja Anniinan puhelimissa.

”Hän tuli tänne ja viipyi kolme tuntia. Hän sanoi, että kerro kaikki, minä täytän nämä.” Myönnetty omaishoidontuki oli hyvin perusteltu ja tuli tarpee­ seen. Niin sen kuuluisi mennä. Tosin korona-aikana vapaat eivät ole juuri onnistuneet.

KOHTAAMINEN // TUKI

Kuvassa on syytä olla vakavana, mutta heti kun kamera pantiin pois, Anniina antoi isän poskelle pusun.

Koronan jälkiä Kevään kotikouluvaihe oli Annen ja Anniinan duetto. Alun perin Annen ja Petrin oli tarkoitus jakaa urakkaa, mutta käytännössä Annen oli helpompi sovitella omat työnsä vuorokauden muihin tunteihin. ”Kyllä, oli rankkaa. Aineistot ovat aika laajoja ja minulla täyttyi 14 lukkokansiota. Oli myös vaikeaa arvioida tavoitteiden saavut­ tamista ja koko ajan tuntui, että pitäisi tehdä enemmän tai eri tavalla”, Anne sanoo. Lopulta kun oli aika palata kouluun, opettaja kehui Anniinan valtavaa edistymistä kotikoulussa. Aiemmin tyttö harrasti monenlaista liikuntaa. ”Kaksi vuotta sitten tuli teini-ikä ja hän ilmoitti, että en mene uimaan, enkä tanssimaan. Minkäs teet, kun pakottaa ei voi”, toteaa Petri. Korona kapeuttaa elämää edelleen. Sisupartiokin meni tauolle loppuvuodesta. Välillä vanhemmista tuntuu, että Anniinan vapaa-aikaan ei pian jää muuta kuin tabletti. Tyttöä itseään ei haittaa yhtä paljon, sillä Salkkarien jaksoja on yli 3000. Suurin huoli Petrillä on tukiyhdistyksen kautta tutuista ke­ hitysvammaisista ihmisistä, jotka ovat jääneet yksin, kun arjen rakenteet katosivat työ- ja päivätoiminnan sulkeutumisen myötä. Yhdistys on yrittänyt tuoda ihmisille iloa järjestämällä esimerkik­ si kulttuuria asumisyksiköihin. Koronan hyvä puoli on ollut Petrin mielestä digiharppaus, myös yhdistystoiminnassa. Vaikka hallitukseen kuuluu ihmisiä, joille teamsit ja zoomit eivät ole arkipäivää, kokoukset ovat onnis­ tuneet. Aktiivinen yhdistyksen hallituksen jäsen Ritva Vihanto osallistuu kokouksiin puhelimella, joka ei ole älypuhelin. ”Kaikki ovat ilahtuneet, että wau, tämähän toimii.”

Paras selviytymiskeino Kun Anniina syntyi, Downin oireyhtymä tuli vanhemmille yllätyksenä. Vastasyntynyt tyttö vietiin vauhdilla tehohoitoon alhaisen happisaturaation vuoksi ja hoitaja sanoi jotain poikkea­ vasta kämmenpoimusta. Vasta myöhemmin lääkäri kertoi, miten asia on. Petri muistaa hämmennyksen. Heillä ei ollut mitään kosketus­ pintaa kehitysvammaan ja ensimmäiseksi heräsi tiedontarve. Mistä löytyisi jotain muuta kuin sairaalan hirveä ensitietokansio? Sitten tuli hyväksyntä. ”Aika nopeasti tiesimme Annen kanssa, että vaikka elämä toisi tullessaan mitä tahansa, me olemme asian kanssa fine. Anniina on meidän rakas lapsemme ja tällä mennään. Se on meidän luon­ teeseemme sopiva tapa selvitä ja se myös auttaa asian kommuni­ koimista joka suuntaan.” Anniinan ja Helmiinan sisaruus on ollut vanhempien mielestä alusta asti poikkeuksellinen. ”Asuimme Keuruulla, kun Anniina syntyi, ja Helmiinan oli mentävä päiväkotiin, jotta pääsin vauvan luo sairaalaan. Kotimat­ kalla yritin aina paketoida mieltäni niin, että kotona olisin vain Helmiinan kanssa, mutta ei tunteitaan pysty piilottamaan, varsin­ kaan maailman tarkkanäköisimmältä ihmiseltä”, Anne sanoo.

Millainen mies? ”Petri on puheenjohtajana kuunteleva, ketterä, asioihin tarttuva ja innostuva. Hän on helposti lähestyttävä, lämmin ja luotettava ihminen, joka näkee nykyhetkeä kauemmas. Myös vaikeiden tai keskeneräisten asioiden äärellä Petrillä on muihinkin tarttuva luottamus siihen, että vielä me pääsemme yhteiseen maaliin.”

LIISA ANSIO, KESKI-SUOMEN KEHITYSVAMMAISTEN TUKI RY:N YHDISTYSKOORDINAATTORI

”Meidän kahden pitkän ja hyvän liiton salaisuus toimii varmasti myös Petrin ja Tukiliiton suhteessa: hän on aika cool. Vaikka minä rimpuilisin koko tunneskaalallani, hän pysyy tyynenä. Hän on tasapainottava tekijä. Kuuntelee varmasti kaikki osapuolet ja tulee kaikkien kanssa toimeen, mutta ei lähde mukaan kohkaamisiin. Lisäksi Petri on äärettömän paneutuva ja ihan vanhan ajan ahkera.”

ANNE LIUKKONEN, VAIMO

”Hassu.” – Anniina ”Antero” Liukkonen, tytär. Lausunto perustuu muun muassa siihen, että elämä isän kanssa on yhtä höpsöttelyä ja kisailua. Kumpi on eka ylä/alakerrassa, kumpi kiertää talon nopeammin, kumpi nukahtaa ensin...

ANNIINA LIUKKONEN, TYTÄR

”Helmiinasta tuli hetkessä isosisko isolla iillä. Tyttö, joka ei halunnut koskaan kuormittaa vanhempiaan ja joka antaa edelleen pikkusiskon voittaa kaikki pelit. Hän on miettinyt näitä paljon viime aikoina ja olemme jutelleet paljon.” Entä mitä Petri Liukkonen sanoisi sellaiselle isälle, joka elää vielä alkuhämmennyksen keskellä? ”Sanoisin sen, mitä olen itse kokenut. Kannattaa miettiä tulevaisuutta, mutta elää hetkessä. Ja kannattaa etsiä vertaisja keskustelukumppaneita vaikka tukiyhdistyksestä, sillä se lisää ymmärrystä ja oikoo mutkia. Se tuo varmuuden siitä, että kaikkea ei tarvitse ratkoa yksin.”   Sivistyslautakunnassa tuli erävoitto: yläkoululaisten ETY-toiminta jatkuu Jyväskylässä. Tukiliiton liittohallitus 2021 aloitti työnsä tammikuussa. Yleensä uudesta kokoonpanosta otetaan aina ryhmäkuva, mutta tällä kertaa kokous tapahtui ruudussa ja kuvaus siirtyi parempaan aikaan.

55

Keräys kotimaan vammaisille ja sairaille vuodesta 1907.

Ole mukana luomassa onnea Tule vapaaehtoiseksi. Kaksikin tuntia riittää!

Vapaaehtoisena lipasvahtina kiität lahjoittajia ystävällisesti ja huolehdit keräyslippaasta. Tervetuloa mukaan! Ilmoittaudu

pieniele.fi Kehitysvammaisten Tukiliitto on mukana pienessä eleessä 56