Tukiviesti 3 / 2020

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

JÄSENLEHTI NRO 3 / 2020

Teema: Miesten lehti 15

Niilon omat jutut

32 Isyyden voimanlähteitä ja kasvukipuja

23 Poika sai kutsun

puolustusvoimiin

30 Miesten kesken, luottamuksella

TEKSTI: Merja Määttänen / KUVAT: Laura Vesa, Johannes Romppainen ja Mikko Käkelä

TUKI // SELKOSIVUT

Äiti luuli, että Niilo ei uskaltaisi kiivetä puuhun.

Mitäs tähän sanot?

15

Niilo opettelee itsenäistymistä

Nyt on miesten ja poikien vuoro

Niilo Katajamäen tärkeitä ihmisiä ovat äiti, isä, sisaret ja kaverit.

Tosi tärkeä on myös oma henkilökohtainen avustaja.

Syksyn Tukiviesti on miesten lehti.

Isät ja pojat kertovat elämänsä tärkeistä asioista.

He kertovat myös, miksi joistain asioista on helpointa jutella miesten kesken.

Avustajan kanssa voi tehdä omia juttuja ilman vanhempia.

Niilo ja avustaja käyvät kokkikerhossa ja keksivät vaikka mitä kivaa.

2

Toivottavasti myös naislukijat kiinnostuvat heidän ajatuksistaan.

YHDISTYSMIEHI MINUN MAKUUNI SIVUT 39–41

SELKOSIVUT JA SISÄLTÖ // TUKI

Sisältö 02 Selkosivut&Sisältö 04 Pääkirjoitus: Onneksi on joku 05 2020-luvun suunta selvillä 06 Alkupalat 09 Kolumni: Jyrki Pinomaa Teema: Miesten lehti

18

36

12 Voi pojat!

18 Mies, joka tekee itsensä

Juuso löysi oman kielensä

Johannes kasvoi Liljan isäksi

Juuso Pakarisen oli vaikea löytää paikkaansa.

Koulussakin poikaa pidettiin liian haastavana ryhmään.

Johannes Romppanen on valokuvaaja ja Liljan isä.

Hän kokosi tyttärensä elämästä valokuvakirjan.

Aikuisena hän löysi uuden elämän.

Tärkeimmät keinot hänelle olivat: mahdollisuus käyttää puhetulkkia ja mahdollisuus tehdä taidetta.

Kirja kertoo hetkistä Liljan kanssa.

Isäksi kasvaminen on ollut yhtä aikaa raskasta ja onnellista.

ymmärrettäväksi 23 Puolustusvoimat kutsuvat kaikkia, mutta ottavat harvoja 26 Omilla säästöillä omaan asuntoon 28 Miesten kesken 29 Kolumni: Taija Humisto 30 ”Pyörätuolissa on aikaa tulla viisaaksi” 32 Rakkaus on suurin tunne 35 Kolumni: Hannu Salonpää 36 Kasvun paikka 39 Yhdistyselämää, ei sen enempää 42 Ajankohtaista Tukiliitosta 45 Tukiliiton työntekijöiden yhteystiedot

52

56

47 Kysy. Lakimies vastaa 51 Tietoa ja taitoa

Ihminen on poissa, rakkaus jää

Isän ja pojan yhteiset reissut

Susanna Tuominen menetti viime keväänä kaksi rakasta ihmistä, aviopuolison ja appiukon.

Toni Välitalo on soittanut rumpuja Suomessa ja 14 eri maassa ulkomailla.

Hänen yhtyeensä Pertti Kurikan Nimipäivät soitti myös Euroviisuissa.

Surevat läheiset ovat tukeneet toisiaan. ”Koita Tomi levätä rauhassa, minä rakastan sinua”, sanoo Susanna.

Reissuilla kulki tärkeä kumppani: Tonin isä Kyösti. ”Minä osasin käyttäytyä ja faijakin osasi”, sanoo Toni.

ikääntymiseen 52 Saattohoitopäätöstä ei pidä pelätä 56 Kohtaaminen: Toni & Kyösti Välitalo

www.tukiliitto.fi Tukiliitto sosiaalisessa mediassa

3

TUKI // PÄÄKIRJOITUS

Onneksi on joku Kehitysvammaisten Tukiliitolla ja muilla Suomen sosiaali- ja terveysalan järjestöillä on monella tasolla käynnissä vimmattu pyrkimys vaikuttaa budjettiriiheen. Yhteisen #onneksionjoku-kampanjan käynnisti valtiovarainministeriön budjettiesitys (13.8.), joka uhkaa viedä järjestöiltä – eli niiden tukea tarvitsevilta ihmisiltä – joka kolmannen euron.

Sotejärjestöt tekevät paljon sellaista, mitä kukaan muu ei tee. Me tuemme ihmisten jaksamista, ehkäisemme syrjäytymistä, pidämme huolta heikoimmista ja ihmisistä, joita muu apu ei tavoita. Puolustamme ihmisiä, joiden on itse vaikea puolustaa itseään ja annamme äänettömille äänen. Korona-aikana olemme ehkäisseet palvelujärjestelmän ylikuormittumista ja kriisin hoitokustannusten kohoamista. Kaksi kolmesta suomalaisesta pitää järjestöjen ja yhdistysten tarjoamaa tukea tärkeänä omalle hyvinvoinnilleen. Mikään ei korvaa toiminnan kautta löytyvää vertaisuutta ja kokemusten jakamista.

Samaan aikaan myös kunnat tekevät budjettejaan ensi vuodelle.

Kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä karu nykytilanne välittyy meille jatkuvasti muun muassa lakineuvonnan kautta. Koronan kiristämä talous on joissain kunnissa heikentänyt palveluiden saatavuutta entisestään, ja luonut perheille ja kehitysvammaisille ihmisille uudenlaisia toimeentulon haasteita.

Molemmista budjettiväännöistä nousee sama viesti. Ihmisten tarpeet eivät katoa leikkaamalla heille annettavaa tukea. Ne kasvavat ja kertautuvat.

On meidän kaikkien yhteinen tehtävä saada päättäjät ymmärtämään, että väärästä paikasta tehty leikkaus ei ole säästö, vaan kustannus.

Rahallinen ja inhimillinen. Se on meidän tehtävämme nyt ja jatkossa – myös ensi kevään kuntavaaleissa.

Tämän lehden ilmestyessä valtioneuvoston budjettiriihi on ohi. Todella toivon, että pahimmat pelkomme eivät ole toteutuneet, mutta tästä olen varma niin valtion kuin kuntataloudenkin suhteen: vaara ei ole ohi.

TÄTÄ KIRJOITTAESSANI

MERJA MÄÄT TÄNEN PÄÄTOIMITTAJA

Väärästä paikasta tehty leikkaus ei ole säästö, vaan kustannus.

Keväällä 2019 teimme naisteemanumeron, tämä Tukiviesti on miesten lehti. Sellaista en olekaan ennen tehnyt.

Välillä tuntuu, että naiset valtaavat nykyään enemmistöaseman kaikkialla: korkeakouluissa, paritanssikursseilla, valtioneuvostossa – ja Tukiliiton yhdistystoiminnassa. (Hyvä naiset! Vanhassa tilanteessa oli korjaamisen varaa.) Mutta eihän tästä oikeasti mitään tule ilman miehiä.

Ei paritanssista, eikä varsinkaan elämästä. Miehet, me tarvitsemme teitä. Niin paljon, että nyt me kerrankin suljemme suumme ja annamme teidän kertoa. Tämä lehti on poikien, isien ja isoisien, miesten ja mies­ porukoiden.

Koska naiset ovat enemmistönä myös Tukiviestin tekijäporukassa, miehiä on nyt katseltu ja kuunneltu aika paljon meidän naisten silmin ja korvin. Yritän ajatella, että se ei ole etu eikä haitta, vaan tosiasia, josta on otettavissa ilo irti.

NYT ON MIESTEN VUORO.

4

Nro 3/2020 – 50. vuosikerta

2020-luvun suunta selvillä

liitosta tulee nykyistäkin vahvempi yhteiskunnallinen toimija. Jäsenyhdistyksiä liitto tukee kansalaistoiminnan edistämisen lisäksi paikallisen ja alueellisen vaikutta-

misen kehittämisessä. Strategialla tavoitellaan liiton ja jäsenyhdistysten yhdessä tekemää toimintakulttuurin muutosta: muutaman vuoden kuluttua koko järjestössä arkipäivää ovat näkyvä yhteiskunnallinen toiminta, aktiivinen julkiseen keskusteluun osallistuminen ja vaikuttamiskampanjointi.

Uuden strategian vahvisti liiton hallitus. Valittu strategia on innostava, ajassa kiinni, lyhyt ja helppo lukea. Liiton strategiaa käsitellään seuraavan kerran kesäkuun 2021 liittokokouksessa.

JULKAISIJA Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 www.tukiliitto.fi ILMOITUSMYYNTI Annika Rihkanen, puh. 050 3757 573 Elli Linjamäki, puh. 0400 391 497 Ilona Mali, puh. 040 931 2297 ilmoitusmyynti.tukiviesti @gmail.com TAITTO Mika Aalto-Setälä Otsomaria Oy KANNEN KUVA Laura Vesa TILAUSHINNAT 2020 30 €/vuosikerta Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET Jäsensihteeri Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@tukiliitto.fi PAINOS

Kehitysvammaisten Tukiliitto uudistuu ja puolustaa ihmisiä entistä vahvemmin.

13000 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (painettu) ISSN 2242-9123 (verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA PunaMusta, 2020 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja.

Tilaamatto­mista artikkeleista ei makseta palkkiota.

AIKATAULU Teemat ja aineisto- / ilmestymispäivät 2020

Nro 1 Irti köyhyydestä 13.1. / 21.2.

Nro 2 Väliinputoamisia 9.4. / 22.5.

Nro 3 Miesten lehti 17.8. / 25.9.

Nro 4 Uhka vai mahdollisuus?

2.11. / 11.12.

KUVA LAURA VESA

voi saavuttaa, on tiedettävä mitä tavoittelee. Tämä kirjoitus tarjoaa katsauksen Kehitysvammaisten Tukiliiton tavoitteisiin ja strategiaan. Kehitysvammaisten Tukiliiton tulevien vuosien tärkeimmät tavoitteet valittiin vahvistamalla uusi strategia vuosille 2021–2026.

Strategia on kuvaus suunnitelmasta, joka ohjaa toiminnan kehittämistä ja kertoo sen, mihin tavoitteisiin liitto haluaa keskittyä pitkällä aikavälillä.

Uuden visionsa mukaan liitto haluaa olla vahva vaikuttaja edistäessään kehitysvammaisten ihmisten oikeuksia ja osallisuutta sekä perheiden palveluita. Liitto haluaa olla uudistuva ja saavutettava kansalaisjärjestö, joka kutsuu mukaan myös uusia ryhmiä ja toimijoita.

Strategiassa liiton tavoitteet paketoidaan toimimiseen osallisuuden ja toimijuuden vahvistajana, yhdistysten tukijana ja näkyvänä vaikuttajana. Osallisuuden ja toimijuuden vahvistajana liitto vie eteenpäin kehitysvammaisten ihmisten mahdollisuutta olla toimijoita ja erilaisissa sosiaalisissa rooleissa. Suomessa tarvitaan asennemuutosta sekä johtajuutta ja asiantuntijuutta siitä, miten vammaisten ihmisten osallisuutta ja toimijuutta tuetaan, ja miten läheiset ja perheet ovat tässä keskeisessä roolissa. Liitto asettaa yhteiskunnalliseksi tavoitteeksi perheiden ja lähi-ihmisten tukemisen tässä muutoksessa, sekä sen, että kaikilla on vammasta riippumatta mahdollisuus vaikuttaa omiin ja yhteisiin asioihin.

Yhdistysten tukijana liitto suuntaa vapaaehtois- ja vertaistoiminnan sekä kokemusasiantuntijuuden kehittämiseen ja monipuolistamiseen. Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan tavat ovat muutoksessa. Strategialla halutaan vastata tähän yhteiskunnan muutokseen. Tavoitteeksi otetaan myös se, että kehitysvammaiset ja muut apua ja tukea tarvitsevat ihmiset voivat liittyä vapaaehtoistoimintaan ja olla vertaistukijoina.

JOTTA TAVOITTEEN

PÄÄTOIMITTAJA Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@tukiliitto.fi

NÄKYVÄNÄ VAIKUTTAJANA

RISTO BURMAN, TUKILIITON TOIMINNANJOHTAJA

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

5

TUKI // ALKUPALAT

Nader kauhoo kohti maailman huippua

Nader puhaltelee uupuneena mutta onnellisena kisasuorituksen päätteeksi.

Huippu-uimari on ensimmäinen kehitysvammainen urheilija, jolle on myönnetty urheilija-apuraha. Hänestä saattaa tulla ensimmäinen vielä monta kertaa.

V

esi vetää Nader Khalilia puoleensa ja lepopäivät tekevät huippu-uimarin hieman levot­tomaksi. Lapsena hän karkasi aina uimakelpoiselta näyttävän lammikon nähdessään vaunuista, riisui vaatteensa ja pulahti uimaan – vaikka ei vielä osannut uida. Äiti Anne Kulmala arvelee, että Nader on käynyt kotikaupunkinsa Vaasan kaikissa suihkulähteissä.

Vaasa on merenrantakaupunki, joten Kulmalan ja Naderin isän, iranilaistaustaisen Feridon Khalilin oli oltava tarkkana kaksosveljesten Naderin ja Alin kanssa kulkiessaan.

Nader ei tuntenut vaaraa eikä välittänyt siitä, miten syvää tai kylmää vesi oli.

Perhe kävi paljon uimahallissa.

Sielläkin Nader halusi päästä jo alle kouluikäisenä syvään päähän.

6

Feridon totesi lopulta, että siellähän poika oppii. Hän toki kulki Naderin vierellä huolehtien, ettei tämä uppoa veden alle. Alkuun se oli melkoista räpiköintiä, mutta pian Nader oppi.

Vesi on hänen elementtinsä. ”Muistan, että halusin leikkiä vedessä. Uin sammakkouintia. Tykkäsin hyppiä vedessä”, Nader sanoo.

Urheilijoiden suku Naderilla on kehitysvamma, kaksoisveli Alilla ei. Ali oli ehtinyt olla mukana Vaasan Uimaseuran uintiryhmässä jo muutaman vuoden, kun vanhemmat huomasivat, että seuralla on myös uinnin erityisryhmä, joka sopisi Naderille.

Kun Naderin uimatekniikka hiljalleen kehittyi, alkoi käydä ilmi, että hänessä on ainesta kilpauimariksi.

Ensimmäiset kisat olivat 2010-luvun

Nader Khalili tuulettaa vuoden 2019 Euroopan nuorten paraurheilukisoissa Helsingissä.

alussa Kuortaneen Junior Gamesissa, jossa pystyi tekemään vertailua muihin erityisuimareihin. Nader pärjäsi erinomaisesti.

Naderin isä pelasi Iranissa lentopalloa. Naderin isoisä oli painija. Nader itse on 18-vuotiaana melkoinen atleetti. Pituutta on 191,5 senttiä ja syliväli, eli etäisyys sormenpäästä sormenpäähän, kun kädet ovat äärimmilleen levitettynä, on vielä pidempi. Se on hyvä asia uimarille.

Nader on myös tunnollinen harjoittelija. Siihen on ollut opettelemista,

ALKUPALAT // TUKI

sillä vielä lapsena uimakoulussa hän hyppeli altaassa ympäriinsä. ”On aina kiva mennä treeneihin. Ja rankan treenin jälkeen tuntuu hyvälle, kun on tehnyt kovasti töitä”, Nader kertoo.

Matkalla paralympialaisiin Uimaseuran erityisryhmästä Naderin tie vei ensin harrasteryhmään ja sitten kilpauintiryhmään. Seuravalmentajana toimii Kalle Lydman ja Vaasanseudun urheiluakatemian harjoituksissa Naderia valmentaa Jari Kallio. Akatemian kautta hänellä on myös henkilökohtainen fysiikkavalmentaja Martin Grandell.

Valmentajaverkosto kertoo siitä, että Vaasassa uskotaan Naderin nousevan 2020-luvulla maailman parhaiden kehitysvammaisten uimareiden joukkoon. Tavallaan Nader toki jo on sitä, sillä keväällä 2019 hän ui 1500 metrin vapaauinnin maailmanennätyksen kehitysvammaisten S14-luokassa. Syksyllä 2019 australialaisuimari Liam Schluter tosin nappasi ennätyksen omiin nimiinsä.

Hyvät suoritukset on huomattu. Alkuvuodesta 2020 Naderista tuli Suomen historian ensimmäinen kehitysvammainen urheilija, jolle opetus- ja kulttuuriministeriö myönsi urheilija-apurahan, 6000 euroa vuodessa.

Tokion paralympialaiset siirtyivät koronapandemian vuoksi vuoteen 2021. Naderista voi tulla 2000-luvun ensimmäinen kehitysvammainen suomalaisurheilija, joka pääsee paralympialaisiin, mutta se vaatii vielä hiukan aikaparannuksia.

Naderin maailmanennätysmatka 1500 metrin vapaauinti ei kuulu paralympialaisten lajiohjelmaan.

Vielä ei ole tietoa, milloin Tokion aikarajan metsästykseen taas päästään. Harjoituksissa uitujen aikojen perusteella Nader on huippukunnossa. ”On ollut ikävä kisoja ja leirejä.

Olisi kiva päästä taas kisaamaan ulkomaille”, Nader sanoo.

Urheilun kolme polkua KEHITYSVAMMAISILLE URHEILIJOILLE on monta reittiä kansainvälisiin kilpailuihin. Uimari Nader Khalili tähtää paralympialaisiin, joissa kilpailee pääasiassa liikunta- ja näkövammaisia urheilijoita, mutta kolmessa lajissa myös kehitysvammaisia. Nämä lajit ovat yleisurheilu, pöytätennis ja uinti.

Paralympialaisiin tähtääville kehitysvammaisille urheilijoille tehdään kansainvälisen VIRTUS-järjestön (entinen INAS) urheiluluokitus viimeistään, kun urheilija on lähdössä ensimmäisiin kansainvälisiin kilpailuihin.

Suurin kehitysvammaisten kansainvälinen

urheilujärjestö on Special Olympics, joka järjestää maailmankisoja olympialaisten välivuosina. Suomalaisurheilijoita on ollut mukana kisoissa 1990-luvun alusta saakka. SO-kisoissa urheilijat jaetaan tasoluokittelukilpailujen perusteella mahdollisimman tasaväkisiin divisiooniin, joissa on kaikissa jaossa mitalit.

Down-urheilijoille on lisäksi omat kansainväliset urheilukilpailunsa. Suomesta on osallistuttu aktiivisimmin yleisurheilukisoihin, mutta myös muun muassa uintiin, alppihiihtoon ja voimisteluun.

Oleellista ei ole etukäteen tietää sitä, missä kisoissa tulee tulevaisuudessa kisaamaan.

Tärkeintä on löytää mieluisa harrastus ja innostua siitä. Reitti eteenpäin avautuu kyllä sitä kautta. (LJ)

Onko vaikeimmin vammaisilla nuorilla mahdollisuus liikuntaan? joitteet estävät lajin harrastamisen. Toiminnan LIIKUNTA on keskeistä jokaisen ihmisen terveydelle ja hyvinvoinnille. Etenkin vammaisille järjestämisessä tai paikkojen suunnittelussa nuorille liikunnalliset harrastukset lisäävät itseei ole otettu rajoitteita huomioon, vaikka luottamusta ja edesauttavat myönteisen minätoiminta olisi voitu tehdä kaikille sopivaksi kuvan rakentumista. Samalla syntyy sosiaalisia hyvinkin pienillä mukautuksilla. Lisäksi tieto suhteita ja yhteenkuuluvuutta, jotka vahvistavat harrastusmahdollisuuksista välittyy huonosti yhteiskunnallista osallisuutta. Liikunnan ja silloinkin, kun niitä olisi. urheilun merkitys onkin Sosiaalipoliittiset huomioitu monin tavoin ratkaisut eivät edistä kansallisessa ja kanvammaisten henkilöiHarrastamisen saattaa sainvälisessä lainsääden liikkumista, jos estää avustajan tai dännössä, kuten YK:n harrastamisen kannalta apuvälineen puuttuminen. vammaissopimuksessa. olennainen avustaja tai Tuoreiden tutkiapuväline jää saamatta.

Joskus esteenä on musten mukaan 93 Silloinkaan, kun avuskiusaaminen, syrjintä tai prosenttia kaikista suotusta tai välineitä olisi tiedon puute. malaisnuorista kertoi tarjolla, tieto ei aina harrastavansa jotain kulkeudu vammaisille urheilulajia (2018) ja henkilöille tai heidän 78 prosenttia vammaisista nuorista kertoi läheisilleen, vaikka YK:n vammaissopimus harrastavansa jotain liikuntaa (2019). Tämän velvoittaa tiedottamaan apuvälineistä ja avun perusteella vammaisilla nuorilla vaikuttaisi muodoista. olevan melko hyvät olosuhteet osallistua ERITYISEN MARGINAALISESSA ASEMASSA liikunliikuntaharrastuksiin. nallisen osallisuuden kannalta ovat henkilöt, Aidon yhdenvertaisuuden toteutumisesta joilla tuen tarve on suurin. Vaikeasti ja syvästi ollaan kuitenkin vielä kaukana. Asenteet ovat kehitysvammaisten henkilöiden kohdalla esteenä inkluusiolle. Kiusaaminen ja syrjintä esteenä on ajoittain ollut vammaispalvelulain saa monet vammaiset nuoret välttelemään yhhenkilökohtaista apua koskevien määräysten teisiä liikuntapaikkoja. Henkilöllä itsellään tai kohta, joka vaatii avunsaajalta voimavaroja esimerkiksi ohjaajalla urheiluseurassa voi olla määritellä itse hakemansa avun sisältö. Poisvirheellinen kuva siitä, millaiset toimintara-

TEKSTI LAURI JAAKKOLA KUVAT JUHANI JÄRVENPÄÄ

7

TUKI // ALKUPALOJA

sulkevaksi tekijäksi on monesti katsottu tayhteisössä, vaikka nämäkin tavoitteet Voimavarasäädös puhutun tai viitotun kielen puute, mikä on huomioitu vammaissopimuksessa. on melko pelkistetty kuva inhimillisestä Vammaissopimuksen peräänkuusaattaa estää sellaisen kommunikaatiosta. luttaman tasa-arvon tavoittamiseksi elämän ­kokemuksen Vaikeasti tai syvästi kehitysvammaisilliikunnassa on tehtävä vielä paljon työtä. karttumisen, joka le henkilöille voi olla vaikeaa määritellä Esteitä on purettava sekä asenteiden että mahdollistaisi tuon itselleen mieleisiä aktiviteetteja siksikin, käytäntöjen kohdalla. Moni hyvää tarsäädöksen asettaman että he eivät ole päässeet kokeilemaan koittava ratkaisu on tuottanut haasteita ehdon täyttämisen. erilaisia harrastuksia. Ironista kyllä, osallisuuden toteutumiselle, varsinkin voimavarasäädös saattaa kokonaan vaikeimmin vammaisten henkilöiden estää sellaisen elämänkokemuksen kohdalla. Tarvitaan myös enemmän tietoa karttumisen, joka mahdollistaisi tuon säädöksen asettaman siitä, millaiset käytännöt todella edistävät kaikkien inkluusiota ehdon täyttämisen. liikunnassa.

TEKSTI EERO SAUKKONEN JA SUSAN ERIKSSON Vaikeimmin vammaisten henkilöiden elämässä liikunnalliset aktiviteetit liittyvät yleisimmin Kelan kustantamaan kuntoutukseen. Kuntoutuksena tuetut liikuntamuodot, kuten uinti tai ratsastus, ovat monesti nautittavia ja merkityksellisiä. Kuitenkaan lääkinnällinen kuntoutus ei määritelmätasolla sisällä ajatusta Kirjoittajat ovat mukana VAIKOS-tutkimushankkeessa (2019–2022), jossa tutkitaan vaikeimmin vammaisten nuorten liikunnallisia kuntoutettavan kokemasta mielihyvästä, vaan toiminnan mahdollisuuksia Suomessa. Tarkoituksena on tunnistaa esteitä osallioikeuttamiseksi vaaditaan jatkuvaa fyysistä kehitystä, joka voi suuden ja itsemääräämisen toteutumiselle, sekä osallisuutta tukevia olla vaikeimpien vammojen kanssa hidasta. käytäntöjä ja rakenteita. Tutkimus tehdään etnografisesti viettämällä aikaa vaikeasti vammaisten nuorten kanssa havainnoiden, ja haastatKuntoutus ei määritelmätasolla myöskään sisällä ajatusta telemalla heidän lähihenkilöitään. kuntoutettavan toiveiden merkityksestä tai inkluusiosta liikun-

Onnea Elli Kauhajärvi, ensimmäisen luokan äiti merkitsee minulle todella paljon”, sanoo Elli Kauhajärvi.

Hän on yksi 36 äidistä, jolle tasavallan presidentti myönsi tänä vuonna Valkoisen ruusun ritarikunnan ensimmäisen luokan kunniamerkin.

Kunniamerkkiä oli anonut Heinolan Kehitysvammaisten Tuki ry – yhdistys, jota Elli itse oli perustamassa 1970-luvulla. Kolmen lapsen äiti on toiminut kehitysvammaisten ihmisten oikeuksien, palveluiden ja paremman asumisen puolesta jo vuosikymmeniä. ”Ja edelleen työtä riittää. Heinolassa ei toteudu kehitysvammaisten ihmisten oikeus päättää itse, missä asuu.”

Tukiyhdistyksen alkuaikoina perheille ei juuri ollut palveluita, eikä kehitysvammaisten lasten ollut helppo päästä edes kouluun. Oman Henna-tyttärensä Elli vei joka päivä kouluun polkupyöränsä tarakalla.

Nykyisin Hennan asiat ovat äidin mukaan hyvin. Tytär viihtyy Siltakodin yhteisökodissa ja tekee keittiötöitä. ”Nyt hän saanut ensimmäistä kertaa myös henkilökohtaisen avustajan, mikä on hieno juttu.”

Yleensä äitienpäivämitalit jaetaan presidentinlinnan äitienpäiväjuhlassa. Koronakeväänä tilaisuus peruttiin, joten Elli odottaa nyt ensi kevään juhlia.

Heinolan tukiyhdistyksen kunniapuheenjohtaja, 89, kiittää yhdistystään lämpimästi. ”Virkistystoimintaa on paljon ja aina ollaan jaksettu tapella kaikesta.”

”HUOMIONOSOITUS

TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN / KUVA PERHEALBUMI

Äiti ja tytär, Elli ja Henna Kauhajärvi keväällä 2020.

8

ALKUPALAT // TUKI

KOLUMNI

Pandemia ja pienuuden logiikka

JYRKI PINOMAA TUKILIITON PUHEENJOHTAJA

Ehkä kaikkein eniten olemme kaivanneet kohtaamisia läheistemme kanssa.

OLEN NÄINÄ KORONAN kurjistamina kuukausina löytänyt itseni tuon tuostakin pohtimassa suuruuden logiikkaa. Tämä tauti, siitä käytettävissä olevan tiedon mukaan leviää parhaiten ihmisten välisessä lähikontaktissa. Mitä suurempi ihmisjoukko, sitä varmemmin joudutaan olemaan lähellä toinen toisiamme ja sitä suurempi on riski taudin siirtyä ihmisestä toiseen. Tauti on vielä siinä mielessä hankala, että se voi olla myös täysin oireettomassa ihmisessä. Missään et voi koskaan varmuudella tietää, kuka on taudin kantaja.

Mieleni muistaa jostakin roomalaisen näytelmäkirjailijan Titus Plautuksen yli 2000 vuotta sitten kirjoittaman ja usein lainatun sitaatin: ”Ihminen on ihmiselle susi”. Plautus tosin sillä pyrki kuvaamaan ihmisen julmuutta toista ihmistä kohtaan. Julmaa tämä aika on ollut monille, monellakin eri tavalla. Liikkeellä olleista oudoista salaliittoteorioista huolimatta, en halua tätä tautia ihmisen julmuuden syyksi sijoittaa.

Koronapandemian leviämisen ehkäisyn keskeisimpiä periaatteita on ollut estää ihmisiä tulemasta yhteen suurella joukolla. Megastadionit ammottavat tyhjillään, megaristeilijät on ankkuroitu toimettomina satamiin, megafestivaalit on lykätty hamaan tulevaisuuteen. Erilaisille ihmisten kokoontumisille asetettiin lukumääräisiä rajoja, joista taudin leviämisen laannuttua on kyetty asteittain joustamaan. Tiukat rajat ollaan kuitenkin valmiita palauttamaan, mikäli tauti alkaisi taas levitä. Suurten yhteen tulemisten tulevaisuus on epävarmuuden verhon peittämä. Varminta on siis välttää kokoontumisia, pitää etäisyyksiä ja suojautua kasvomaskilla tilanteissa, joissa etäisyyden pitäminen ei onnistu.

iskeneen maailmalla erityisen rajusti suuriin hoivalaitoksiin. Siksi Suomessa viime vuosina määrätietoisesti toteutettu kehitysvammaisten laitosasumisen purkaminen on ollut askel oikeaan suuntaan. Puitteet rajallisemmille kohtaamisten määrille ja omannäköisille pandemiarajoituksille olivat olemassa.

Asenneilmasto ja annettu ohjeistus osoittivat yhteiskunnan kuitenkin elävän vahvasti vanhaa laitosajattelua.

Vanhukset ja vammaiset niputettiin tiukasti homogeeniseksi hoivamassaksi ja eristettiin kuukausiksi. Erillisistä asunnoista koostuvissa asuntoryhmissä tai pientaloissa asuvia kehitysvammaisia koskivat samat eristämisen määräykset kuin suurten yhteistilojen vanhusten keskuksissa asuvia.

Koronakriisi teki näkyväksi yhteiskunnan huonon valmistautumisen pandemiaan. Se teki varsin näkyväksi yhteiskunnan huonon valmistautumisen YK:n vammaissopimuksen velvoitteiden noudattamiseen ja apua ja tukea tarvitsevien ihmisten yksilöllisiin tarpeisiin vastaamiseen.

Kriisi teki näkyväksi suuruuden logiikkaan perustuvan ajattelun herkän haavoittuvuuden.

Yhdessä olemme toki enemmän ja suuressa joukossa on voimaa. Viime päivinä olen kuitenkin useasti pohdiskellut, että ehkäpä kaikkein eniten olemme tänä aikana kaivanneet kohtaamisia läheistemme ja yksittäisten ihmisten kanssa.

Yhteen tulemista pienemmällä porukalla.

PANDEMIAN TIEDETÄÄN

Sanottua Aiemmin valvontaviranomaisen huomautus otettiin useammin vakavasti.

Viime vuonna piti ryhtyä ottamaan järeämpiä valvontakeinoja käyttöön, kun lievemmät eivät olleet vaikuttaneet.

Helsingin Sanomat 11.8. Valviran Eine Heikkinen arvioi, että kevyemmät valvontatoimet eivät enää tehoa entiseen tapaan. Asiaan ovat vaikuttaneet hoivayritysten nopea kasvu ja vaikeudet saada tarpeeksi koulutettua henkilökuntaa.

Haluan kiteyttää autismin haastavuuden ja sen kanssa selviytymisen yhteen sanaan: VAPAUS. Jokainen haastavan autistisen henkilön kanssa toimiva voi kysyä itseltään: Kaikesta huolimatta, tuenko minä toimillani hänen kokemustaan vapaudesta? Tai voi kysyä: Olenko minä tiedostaen toiminut niin, että se lisää hänen onnellisuuttaan? Onnellinen ja vapaa ihminen harvoin riehuu.

Mikaelin äiti, Pia Hovi blogissaan elokuussa 2020.

Osa meistä tarvitsee toimintavälineen päästäkseen luontoon nauttimaan linnun äänistä, epätasaisesta maastosta, nuotiosta ja yhdessäolosta. [...]

Pienessäkin kunnassa välinehankinta on mahdollista toteuttaa eri sektoreiden välisellä yhteistyöllä. Välinelainausta voi toteuttaa esimerkiksi kirjasto- tai uimahallikortilla Satakunnan Kansa 5.7. Lotta Nylund, Soveltava liikunta SoveLista, Susanna Tero Kehitysvammaisten Tukiliiton Malikkeesta ja Jukka Parviainen Suomen Paralympiakomiteasta vetoavat kuntiin, jotta ne varmistaisivat, että kaikkien oikeus liikkua luonnossa toteutuu.

STM myöntää, että epidemian alussa ohjeistus hoivakotien vierailukiellosta oli epäonnistunut. Virheellinen ohje on johtanut vierailujen kieltämiseen tai rajoittamiseen lainvastaisesti. [...]

Tällä hetkellä hallitus on linjannut, että ympärivuorokautisen hoidon yksiköissä oleville asiakkaille tulee järjestää mahdollisuus turvallisesti tavata läheisiään.

Yle Uutiset 25.6.

STM:n selvityksen mukaan koronakriisi on vaikuttanut eniten niiden perheiden lasten elämään, joissa kuormitus on ollut suurta jo aiemmin. [...] Tällaisia ovat lapset ja nuoret, joiden perheiden toimeentuloa kriisi on heikentänyt, vammaiset ja pitkäaikaissairaat, kodin ulkopuolelle sijoitetut tai sellaiset lapset ja nuoret, joiden perheissä on mielenterveys- tai päihdeongelmia.

Helsingin Sanomat 24.6.

9

TUKI // ALKUPALAT

Puu, joka halasi kiveä ja muita Kulttuuri­pisaroita Keski-Suomessa Mitä jos tarinat alkavat­ kin kotipihasta? Tai jos uusi laulu syntyykin kaurapuurosta tai kesän uintiretkestä? Kulttuuri­ pisarat tuovat iloa palvelukotien asukkaille.

KESKI-SUOMEN Kehitysvammais­ ten Tuki halusi ilahduttaa palvelukotien asukkaita koronakevään jälkeen. Yhdistys kysyi toiminta-alueensa palvelukodeista keväällä kuulumisia ja toiveita. Kaksi toivetta nousi ylitse muiden: saisipa postia ja olisipa jotain iloista ohjelmaa, vaikka musiikkia.

Syntyi ajatus Kulttuuripisaroista – kulttuurista, joka tuodaan sinne missä yleisö on, jotta hekin, joiden on muutoin vaikea osallistua tapahtumiin, voivat saada iloa taiteesta ja kulttuurista. Kulttuuripisarat ovat pieniä pirskahduksia arkeen.

Onnea Irma koronakevään keskellä juhlittiin pienimuotoisesti Irma ja Aulis Aartokallion 40-vuotishääpäivää Liperin Honkalammella. Pariskunta on aikanaan tavannut Irman muuttaessa asumaan samaan asuntolaan Auliksen kanssa ja kolmen vuoden seurustelun jälkeen pari avioitui. Tällä hetkellä Aartokalliot asuvat omassa rivitalokaksiossa Mäntykodin ohjatun asumisen yksikössä. Irma, 75, viettää ansaittuja eläkepäiviä ja Aulis, 66, käy vielä muutamana päivänä viikossa päivätoiminnassa.

POIKKEUKSELLISEN

10

Yhteistyökumppaniksi yhdistys sai jyväskyläläisen Teatterikone-teatteriryhmän, jonka näyttelijä-laulaja-lauluntekijä Aaro Vuotilan ohjelmistossa on Kulttuuripisaroiksi sopivia esityksiä.

Palvelukodeille tiedotettiin mahdollisuudesta ja kolme niistä tarttui tilaisuuteen.

Kodit saivat toivoa kolmesta eri esitysvaihtoehdosta ja jokainen toivoi erilaista ohjelmaa: Ritoniityn palvelukoti toivoi vuorovaikutteista trubaduurikonserttia, Sääksvuoren palvelukoti toivoi Metsälaulukävelyä ja Päivänsäteen palvelukoti toivoi ikkunateatteria. Päivänsäteen kulttuuripisarat jouduttiin kuitenkin siirtämään myöhempään ajankohtaan sairastumisen vuoksi.

Trubaduurikonsertti pidettiin palvelukodin puutarhassa. Aaro tekee konserteissa lauluja yhdessä yleisön kanssa ja niinpä nytkin syntyi lauluja kesäisistä asioista, kuten kaurapuurosta ja uintiretkestä.

Aulis!

Taikahetkiä Metsälaulukävelyllä. Rasmus Sankilampi (oik.) ja Jonna Hakonen istahtivat välillä juttelemaan.

Metsälaulukävelyllä kuljettiin palvelukodin läheisessä metsässä. Aaro johti joukkoa ja pysähtyi välillä laulamaan ja tarinoimaan. Kävelyn aikana kuultiin monta kiinnostavaa tarinaa metsästä, ihan tosia juttuja sekä vanhoja tarinoita ja uskomuksia. Matkalla nähtiin kiveä halaava puu, istuttiin

TEKSTI HEINI KAIMO KUVAT JARKKO SORSA JA KOTIALBUMI

jättiläisten kivillä ja tutkittiin käpyjä.

Palvelukodeissa iloittiin pisaroista ja niistä puhuttiin vielä kauan jälkeenpäin. Keski-Suomen tukiyhdistys toivoo, että Kulttuuripisaroita voisi levittää uudestaankin.

TEKSTI LIISA ANSIO KUVA SÄÄKSVUOREN PALVELUKOTI

ALKUPALAT // TUKI

Tukiviestin sarjakuvataiteilija Kalevi Helvetti on helsinkiläisen Pertti Kurikan alter ego.

Antoisa kirjauutuus erityislasten vanhemmille ilmestynyt tietokirja Erityislapsen vanhempana – voimavaroja hyvään elämään on kiinnostavaa luettavaa sekä erityislasten vanhemmille että kaikille heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille. Ulla Anttila kirjoittaa kirjan esipuheessa, että teos on tarkoitettu ”tueksi ja avuksi vammaisten ja muiden vanhemmille, jotta he voisivat vahvistaa ja ylläpitää omia voimavarojaan.”

Anttila peilaa kirjassaan omaa taipalettaan äitinä, jonka tytär sai Rettin oireyhtymä -diagnoosin parivuotiaana vuonna 1996. Hän kertoo esipuheessa myös, että olisi itse kaivannut juuri tällaista voimavaroja vahvistavaa teosta silloin, kun oma lapsi oli pieni.

Ulla Anttila kirjottaa selkeästi ja tieto oli helposti omaksuttavaa.

Lukiessa ajattelin monesti, että ”juuri niin, näinhän sen pitäisi mennä”. Perheiden pitäisi esimerkiksi saada omista tarpeista lähtevää tukea ja palveluita.

Kirjassa on paljon näkökulmia ja harjoitteita omien voimavarojen vahvistamiseen. Sitaatit vanhempien lähettämistä voimavarakirjoituksista tuovat kerrontaan omaa syvyyttään.

Anttila käyttää laajasti lähteitä ja kokoaa paljon tarkistettua tietoa muun muassa tuen ja palveluiden erilaisista muodoista. Hänellä on myös kehittämisajatuksia, joista me järjestötyöntekijätkin voimme poimia ajatuksia jatkotyöstöön.

Anttila itse työskentelee Kansalaisjärjestöjen ihmisoikeussäätiön toiminnanjohtajana. Entinen kansanedustaja jätti politiikan ja väitteli sittemmin sotatieteen tohtoriksi Maanpuolustuskorkeakoulusta, ensimmäisenä naisena.

KESÄN LOPUSSA

Suosittelen kirjaa lämpimästi kaikille erityislasten vanhemmille ja kaikille muille erityislasten asioista kiinnostuneille tahoille.

TEKSTI JA KUVA TANJA LAATIKAINEN

Anttila, Ulla: Erityislapsen vanhempana – voimavaroja hyvään elämään (2020), Kirjapaja.

Ulla Anttila on mukana Tukiliiton Habaa perhetyöhön -seminaarissa ammattilaisille 1.12. Lue lisää: tukiliitto.fi/tapahtuma/habaa-perhetyohon-seminaari.

11

12

// TAMPERE – MIKKELI

MIESTEN LEHTI // TUKI

VOI POJAT! Matka pojasta mieheksi on

etsimistä ja löytämistä. Jacob, Niilo ja Teemu reissaavat omaan tahtiinsa, eväsrepussa iloa, unelmia, tukea ja rakkautta.

13

TUKI // MIESTEN LEHTI

Jacob Anttila on aurinkoinen poika, joka viettää mieluiten aikaa sylissä halitellen.

Yksi parhaista on Abigailsiskon syli.

Jacobin maailma on täynnä naurua Viisivuotias Jacob on huumorintajuinen velmuilija, joka tietää, mitä tahtoo. Ehdottomiin suosikkijuttuihin kuuluvat ruokaleikki ja tv:n musiikkiohjelmat.

T

amperelaisen Jacob Anttilan arjessa on paljon samaa kuin kenellä tahansa viisivuotiaalla vesselillä. Hän käy päivähoidossa, leikkii isosiskon kanssa ja tykkää hassutella vanhempien kanssa. Moni asia on kuitenkin toisin kuin useimmilla. Vain 885-grammaisena pikkukeskosena syntynyt Jacob tarvitsee runsaasti tukea liikkumisessa, kommunikoimisessa ja kaikissa päivittäisissä toimissa.

Jacobin elämän alkuvaiheet ovat jääneet vanhempien mieleen usvaisena ja kaoottisena aikana.

Raskaus­viikolla 27 syntyneistä kaksosista vain toinen eli Jacob selviytyi, ja hänkin joutui viettämään elämänsä ensimmäiset kolme kuu-

14

tehdä toiveensa selviksi perheenjäsenille. Hän ilmaisee myöntämistä ja kieltämistä elein. Muita ahkerassa käytössä olevia merkkejä ovat esimerkiksi ”minä”, ”yhdessä”, ”katsoa tv:tä” ja ”kuunnella musiikkia”. ”Jacobillahan on hyvin vahva oma tahto. Välillä hän lyö suorastaan nyrkkiä pöytään. Vaikkapa automatkoilla voi nousta aikamoinen mekkala, ellei kaiuttimissa soi oma lempimusiikki”, Timo mainitsee.

Musiikki on Jacobille todella tärkeää, etenkin suosikkiartistit JVG, Tuure Kilpeläinen ja Teflon Brothers. Kotona televisiossa pyörivät yhä uudelleen Vain elämää -musiikkisarjan jaksot.

Leikeistä tämän hetken ehdoton suosikki on kokkailu siskon tai vanhempien kanssa. Jacob valitsee pehmoleluvihanneksista pataan kulloinkin herkullisimmilta vaikuttavat raaka-aineet. Sitten hämmennellään ja maistellaan, kunnes soppa on valmis. Tällä kertaa keitokseen tulee ainakin kaalia, porkkanaa, purjoa, tomaattia ja valkosipulia. Ja kun ruoka on kypsää, aloitetaan uuden kattilallisen keittäminen. ”Jacob jatkaisi ruokaleikkiä loputtomasti. Hän on myös ilmoittanut haluavansa tulla isona kokiksi”, isä ja äiti kertovat.

Toinen suosikki on vanha kunnon piiloleikki. ”Jacobia alkaa vaan aina naurattaa niin, että piilo löytyy heti”, Abigail-sisko sanoo.

Avustajan kanssa jätskille kautta Taysin tehohoidossa. ”Se oli tiukka paikka. Rahwa oli Jacobin luona yleensä aamupäivät.

Iltapäivällä sitten vaihdoimme, ja minä menin vuorostani sairaalaan”, isä Timo Anttila muistelee.

Isosisko Abigail oli tuohon aikaan kolmivuotias, eikä omien sanojensa mukaan muista ajasta juuri mitään. ”Onneksi Abilla oli silloin tosi joustava perhepäivähoitopaikka. Se oli hänelle kuin toinen koti. Huoli Jacobin tilanteesta vei valtavasti meidän vanhempien voimavaroja”, Timo sanoo.

Eleet kertovat Vaikka puhuminen ei ole Jacobin tapa kommunikoida, hän osaa

Jacob opettaa läheisiään elämään hetken kerrallaan.

Vanhemmat ja isosisko kuvailevat Jacobia kivaksi ja iloiseksi pojaksi. Jopa vitsailu onnistuu ilman sanoja. ”Röyhtäistyään Jacob voi ihan pokkana osoittaa isää, että tuo se oli”, Rahwa-äiti nauraa.

Toisaalta Jacob on hyvin empaattinen ja herkkä, ja havaitsee erittäin tarkasti toisten ihmisten hätää ja pahaa oloa. Esimerkiksi muiden lasten itku tekee pojan aina surulliseksi. Sorin Sirkuksen joulunäytöksestäkin piti lähteä kesken pois, kun Jacob oli niin huolissaan erään esiintyjän puolesta.

Yksin olemisesta Jacob ei tykkää yhtään, vaan hän viettää mieluiten aikaa sylissä halitellen. Kotona jommankumman vanhemmista

MIESTEN LEHTI // TUKI

Niilo opettelee ottamaan vastuuta

onkin pidettävä pojalle seuraa käytännössä jatkuvasti. ”Aika usein voimat ovat kieltämättä olleet vähissä. Niin aurinkoinen persoona kuin Jacob onkin, hänen hoitamisensa on myös vaativaa ja sitovaa”, vanhemmat sanovat.

Oman henkilökohtaisen avustajan seurassa Jacob pääsee ulkoilemaan tai vaikka jätskikioskille ilman äitiä ja isää – niin kuin viisivuotias poika jo haluaakin. Ja vanhemmat saavat pienen hetken omaa aikaa. Tosin avustajan hankkiminen kesti luvattoman pitkään, ja koko prosessi on jätetty yksin perheen vastuulle. Lisäksi avustustunteja saisi vanhempien mielestä olla enemmän: 50 tuntia vuodessa tarjoaa kovin vähän hengähdystaukoja.

Kuudesluokkalainen Niilo haluaa jo tehdä omia juttujaan ilman vanhempia. Tämä onnistuu henkilö­ kohtaisen avustajan ansiosta.

N

iilo Katajamäen, 13, kertoessa kuulumisistaan puheissa toistuu useasti nimi Juuli. Oma henkilökohtainen avustaja on selvästi tärkeä henkilö Niilon elämässä. ”Voi mennä elokuviin vaikka uutta Star Warsia katsomaan”, Niilo antaa esimerkin siitä, mitä kaikkea avustajan kanssa pystyy tekemään.

Viime talvena Juuli tuli joka tors­ tai-iltapäivä Niiloa vastaan koululle, mistä jatkettiin yhdessä suoraan kokkikerhoon. Paljon muitakin juttuja on jo tehty tai suunnitteilla. ”Mennään Tigeriin ostoksille, frisbeegolfia pelaamaan ja trampoliiniparkkiin. Särkässä Juuli voi tulla mukaan laitteisiin. Linnanmäelläkin on uusi vuoristorata.

Terapioita lähes päivittäin Päivähoidossa Jacob tulee hyvin toimeen kaikkien kanssa. Kivointa on, kun tytöt antavat kovat vauhdit istuinkeinussa. Myös vanhemmat ovat erittäin tyytyväisiä päivähoitoon integroidussa ryhmässä. ”Kaikki hoitajat ovat tottunut työskentelemään erityislasten kanssa. Kalevanharjun päiväkoti on paras mahdollinen paikka Jacobille”, Rahwa-äiti kiittelee.

Päivähoidossa Jacob käyttää toiveidensa ilmaisemiseen esimerkiksi leikinvalitsemistaulukkoa. Myös muuta kuvakommunikaatiota harjoitellaan parhaillaan. Tabletti­ tietokone toimii sähköisenä reissu­ vihkona kodin ja päivähoidon välillä. Hoitopäivän tapahtumat ja kotipuuhat tallentuvat tabletille valokuvina, ja Jacob pystyy näin kertomaan kuulumisistaan.

Lisäksi Jacobin arkea rytmittävät lähes päivittäiset kuntoutus- ja terapiakäynnit. Erityisesti hän pitää puheterapiasta ja allasterapiasta. ”Minäkin pääsen välillä mukaan uimaan”, Abi-sisko kertoo.

Tulevaisuutta vanhemmat kertovat miettivänsä pieni pätkä kerrallaan. Seuraavaksi toiveissa on, että koulun aloittaminen sujuisi yhtä hyvin kuin päivähoito. ”Yritämme olla menemättä asioiden edelle.”

TEKSTI MARI VEHMANEN KUVA LAURA VESA // TAMPERE

Haluaisin siihen”, Niilo luettelee.

Hän toteaa, ettei olisi lainkaan yhtä hauskaa käydä kaikissa näissä paikoissa aina vain äidin ja isän kanssa. Toki myös perheen yhteiset reissut esimerkiksi Ahvenanmaalle ovat olleet kovasti Niilon mieleen. Äiti Minni Haveri ei pane lainkaan pahakseen Niilon haluja päästä tekemään asioita omillaan.

Kuukausittaiset 20 avustajatuntia ovat teini-ikää lähestyvälle nuorelle todella merkityksellisiä.

Muutoinkin Niilo harjoittelee parhaillaan suoriutumaan yhä itsenäisemmin erilaisista päivittäisistä puuhista. Kotioven avaaminen ja lukitseminen alkavat jo sujua, samoin pienten ostosten maksaminen pankkikortilla.

Pienempänä Niilo Katajamäki haaveili jäätelötehtaan perustami­ sesta, mutta ne ajatukset ovat nyttemmin jääneet. On niin paljon muitakin kiinnostavia mahdolli­ suuksia.

15

TUKI // MIESTEN LEHTI

”Se on helpompaa kuin rahojen laskeminen”, Niilo arvelee.

Mukana kukkarossa kulkevat myös muut tärkeät henkilökohtaiset tavarat: kirjasto-, Museo- ja avustajakortit.

Minecraftia ja lenkkeilyä Kangasalla asuva Niilo käy Vatialan koulua, jossa toimii rinnakkain sekä yleisopetuksen että pidennetyn oppivelvollisuuden luokkia.

Niilo kertoo pitävänsä koulunkäynnistä. ”Enkku on kivointa. Ei oikeastaan mikään aine ole tylsää”, hän tuumii.

Parhaat kaverit ovat omalta luokalta. Heidän kanssaan kuluvat myös välitunnit. ”Ellin kanssa mennään hippaa tai kiipeillään telineissä.”

Vapaa-ajalla kotona isoveli Otto, 16, saattaa joskus ennättää seuraksi hyppimään trampoliinille tai pelaamaan videopeli Minecraftia.

Vanhin veli Jani on jo muuttanut Helsinkiin opiskelemaan.

Itsekseen ollessa aika vierähtää mukavasti esimerkiksi legoja rakennellessa. Frisbeegolf on Niilon uusin harrastus. Lisäksi hän käy ahkerasti lenkkeilemässä perheen koirien Leian ja Pennin kanssa.

”Leia on rauhallinen. Se on englanninspringerspanieli. Penni on villi ja hyppää joskus päälle. Mutta välillä Penni ottaa aurinkoa ja näyttää ihan makkaralta”, Niilo kertoo.

Hän myöntää toisinaan uppoutuvansa kaikkien 13-vuotiaiden poikien tavoin älypuhelimen ääreen surffailemaan netissä tai pelailemaan mobiilipelejä. ”Mutta laitan kyllä puhelimen pois, kun täytyy”, Niilo vakuuttaa.

Tubettajaksi tai ravintola-alalle Eräs ajatus tulevaisuudesta liittyy niin ikään nettiin ja sosiaaliseen mediaan. Jotkut luokkakaverit ovat jo pitäneet omaa Youtube-kanavaa, joten Niilo on alkanut pohtia tubet­ tamista yhtenä ammattivaihtoehtona.

Itse hän kertoo seuraavansa mieluiten sellaisia tubettajia, jotka käsittelevät omien yksityiselämän kuulumisten lisäksi mielenkiintoisia faktoja vaikkapa tieteestä tai maailman tapahtumista.

Myös Hesburger on käynyt Niilon mielessä mahdollisena työpaikkana. ”Siellä voisi olla, jos oppisi tekemään hamppareita”, hän pohtii.

Vielä hän ei ole varma, aikooko

Teemu astelee aikuisuuden kynnyksellä uteliain mielin Teemu haaveilee matkasta muumioiden Egyptiin ja työpaikasta, mieluiten tutussa lähikaupassa.

I

sän kanssa katsottu Muumioelokuva teki muutama vuosi sitten Teemu Laurikaiseen, 19, lähtemättömän vaikutuksen.

Jännittävä tunnelma ja ihmeelliset pyramidit kiehtovat edelleen. Isän kanssa hän on katsellut kirjoja aiheesta, ja jos ja kun matkustaminen on taas mahdollista, Teemu haluaisi Egyptiin kokemaan kaiken paikan päällä. ”Isän kanssa lähtisin ja Astan”, hän suunnittelee.

Anneli-äitiä naurattaa, että saattaa tulla yllätyksenä, ettei sieltä löydykään muumiota, joka

16

Niilon äiti Minni Haveri työskentelee Tukiliitossa suunnittelijana, jonka tehtäviin kuuluu vuoro­ vaikutus ja kommunikointi sekä aikuisten kurssi- ja koulutustoiminta.

heräisi henkiin – ihan vain pelkät pyramidit! Mutta Teemu saa kyllä lähteä, jos saa isän ja Asta-siskon suostuteltua matkaseuraksi. ”Äiti pelkää ötököitä, eikä varmaan lähde”, Teemu pohtii.

Teemu asuu kaksin äidin kanssa Mikkelin keskustassa. Hänellä on vielä vuosi opintoja jäljellä Ammattiopisto Spesian työhön ja itsenäiseen elämään valmentavassa Telma-koulutuksessa. Hän opettelee arjen taitoja ja itsenäistä suoriutumista, ja harjoittelee myös tietokoneen käyttöä.

Opintoihin liittyy työharjoittelu

aikuisena jäädä asumaan Kangasalle vai muuttaa jonnekin muualle.

Kysymys siitä, mitä merkitsee olla nimenomaan poika, saa Niilon hetkeksi mietteliääksi. ”Ainakin minun kaverini Elli tykkää tehdä ihan samoja juttuja kuin minä. Mutta varmaan tytöt ja pojat ovat joskus eri mieltä. Olisiko niin, että tytöt eivät oikein tykkää yleisurheilusta”, hän vastaa lopulta. .

TEKSTI MARI VEHMANEN / KUVA LAURA VESA // KANGASALA

ja viimeisen vuoden aikana on tavoitteena löytää paikka, jossa voisi tulevaisuudessa työskennellä muutamana päivänä viikossa. Teemu toivoisi saavansa paikan kaupasta, mieluiten tutusta lähikaupasta. ”Olisi mukava täyttää hyllyjä ja tehdä kaikkea. Koulussa opetetaan tekemään töitä”, hän kertoo.

Vuotta vanhempi sisko on muuttanut opintojen vuoksi Jyväskylään ja myös Teemu miettii välillä itsenäisempää elämää. ”Lontooseen tai Espooseen” Teemu puntaroi, mutta lisää: ”Äidin kanssa muuttaisin.”

Vaikka itsenäinen elämä kiinnostaa, asuminen äidin kanssa on myös mukavaa, eikä äiti taida olla lähdössä Mikkelistä minnekään.

Kotikaupungissa on runsaasti harrastusmahdollisuuksia niin äidille kuin pojalle. Teemu tykkää lukemisesta ja viettää pitkiä aikoja

MIESTEN LEHTI // TUKI

” Puhetulkki on todellinen ihmisoikeus­ kysymys” puhevammaisen pitäisi saada käyttöön puhetulkki”, sanoo Teemun äiti Anneli Liukkonen painokkaasti.

Teemun haastattelu tehtiin Kelan myöntämän puhetulkin avulla. Yhteis­työn myötä tutuksi tullut ihminen osaa tulkita puhetta silloin, kun se on satunnaiselle kuulijalle epäselvää tai apuna käytetään viittomia. ”Kommunikaatiossa tapahtui valtava harppaus, kun Teemu sai oikeuden puhevammaisten tulkkipalveluun ja vähän myöhemmin opiskelutulkkauksen perusopetukseen”, Anneli kertoo.

Ammatillisissa opinnoissa puhetulkki tulee Kelan kautta.

”JOKAISEN

”Teemu huomasi, että hänellä on oma ääni.”

kirjojen ja sanomalehtien parissa, mutta lähtee myös innolla mukaan monenlaiseen toimintaan.

Tanssi tekee iloiseksi Tämän jutun valokuva on otettu videokuvauksissa, joissa Teemu Laurikainen pääsi tanssimaan tärkeää roolia. Estery ry:n Proud of who I am -musiikkivideolla (Emmajulia & Olet Mukana! -hanke) on mukana erilaisia ihmisiä erilaisista taustoista, ja kukin tanssii omalla tavallaan. ”Kuvauksissa oli todella kivaa ja tanssi tekee iloiseksi”, hän kertoo.

Teemu pitää kaikenlaisesta liikunnasta. Jalkapalloa ja koripalloa hän pelailee Inka-avustajan kanssa. ”Mutta pingis on ihan parasta!”

Sitä Teemu käy pelaamassa läheisen koulun pihalla.

Videopeleistä suosikkeja ovat

taistelupelit, varsinkin Star Wars ja Taru Sormusten Herra. Äidin mielestä liika pelaaminen saa Teemun huonolle tuulelle, siksi pelaamisessa on selvät rajat.

Nuorella miehellä on elämässään paljon rakkaita ihmisiä. Kesän vapaa-aika kului mökillä saunoen ja uiden, äidin kanssa marjastaen ja mahdollisuuksien mukaan erilaisiin tapahtumiin osallistuen.

Iida-serkun vierailu on aina mieluinen tapahtuma.

Yleensä kesällä on viikon mittainen leiri, mutta tänä kesänä se jäi koronan vuoksi väliin. Teemu miettii, että myös tyttöystävä olisi kiva olla, mutta tällä hetkellä hän ei tunne ketään, joka tuntuisi tyttöystävältä. ”Täytyy ensin tutustua kunnolla.”

TEKSTI MINNA OJAMIES KUVA HAMID AL-SAMMARRAEE // MIKKELI

Teemu Lauri­ kainen video­ kuvauksen tauolla.

Kannattaa katsoa Proud of who I am -musiikkivideo Youtubessa: youtu.be/ StK81dQ1X0Y.

Annelin mukaan puheen tuottamisen vaikeudet sivuutettiin pitkään vain ”osana” Downin oireyhtymää. Lopulta puhevamma otettiin todesta ja Teemu sai tarvitsemansa avun.

Ensin palvelu myönnettiin opintojen tueksi. ”Teemu huomasi, että hänelläkin on ääni ja häntä kuunnellaan. Nykyisin hän puhuu paljon enemmän ja ottaa osaa häntä koskevaan päätöksentekoon. Samalla on huomattu, että hänellä on paljon enemmän kykyä ymmärtää asioita kuin mitä aiemmin tajuttiin”, Anneli kertoo. ”Tämä on todellinen ihmisoikeuskysymys.”

Tulkkia käytetään nyt myös esimerkiksi lääkärissä, välitunneilla, perhejuhlissa ja harrastuksissa. Toisin kuin ennen, Teemu ottaa innolla osaa keskusteluun ja lähipiiri on ollut lähes ällistynyt muutoksesta.

Oma ääni on löytynyt.

TEKSTI MINNA OJAMIES

17

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT Laura Vesa // KUOPIO

TUKI // MIESTEN LEHTI

Juuso Pakarinen (kesk.), Anna-Maria Väisänen (vas.) ja Johanna Rossi keskustelevat ja kertovat – ilman sanoja.

18

MIESTEN LEHTI // TUKI

MIES, JOKA TEKEE ITSENSÄ YMMÄRRETTÄVÄKSI Juuso Pakarinen löysi taiteesta ilmaisukanavan ja yhteyden muihin ihmisiin. Kunpa vahvistuminen voisi siirtyä tähtihetkistä jokapäiväiseen elämään.

19

TUKI // MIESTEN LEHTI

T

anssia? Näyttämökuvia kosketuksista? Tihentynyttä läsnäoloa?

En ole ihan varma, mitä näen, mutta kun Juuso Pakarinen astuu lavalle, jotain vaikuttavaa tapahtuu. Nyt hän on asettunut valokuvaajan iloksi tyhjän Kuopion Sotku-teatterin mustaan näyttämötilaan ja heittäytyy esiintymisleikkiin tanssitaiteilija Anna-Maria Väisäsen ja kuvataiteilija Johanna Rossin kanssa.

Juuri täällä Juuso astui lavalle ensimmäisen kerran, kesällä 2017. Teos Body Installation Loop rakentui tanssijaryhmän vastauksista kysymykseen: Kuka olisit, jos voisit olla kuka hyvänsä?

Jo silloin Juuso ammensi lempiteemastaan, kauhusta. Esitys huipentui hänen ja Eevi Tolvasen duettoon, jonka lopussa toiselle kävi kalpaten. Äänimaailma oli Juuson johdolla rakennettu niin pelottavaksi, että osa taiteilijaseurueesta halusi käyttää kuulosuojaimia.

Sittemmin suonenjokelainen Juuso Pakarinen, 27, on nähty kotimaisissa ja kansainvälisissä kokoonpanoissa pienillä ja suurilla näyttämöillä. Moni tukiliittolainen muistaa myös pysäyttävän performanssinumeron liittokokouksen illanvietossa toukokuussa 2019.

20

Juuso ei juurikaan kommunikoi sanoilla, mutta hänellä on kerrottavaa.

Kuka tämä tyyppi on?

Oletko sinä taiteilija Juuso Pakarisen äiti, kysyi ääni puhelimessa kesällä 2016. Paula Pakarisella löi tyhjää. ”Sanoin, että nimi on tuttu, mutta taitei­ lijasta en tiedä mitään”, nauraa Paula, Juuson äiti ja Suonenjoen tukiyhdistyksen puheenjohtaja.

Hänen Juusonsa oli käynyt koulua ”tuulikaapissa”, koska poikaa pidettiin liian haastavana ryhmään. Hänen Juusonsa oli kokeillut monenlaista työtoimintaa ja avotyötä, mutta ei vain löytänyt paikkaansa.

Puhelimessa oli Anna-Maria Väisänen, joka oli nähnyt Juuson toisin.

Joitain viikkoja aiemmin Juuso oli henkilökohtaisen avustajansa ehdotuksesta osallistunut Kuopion Lentävä kalakukko -festivaaleille. Savas oli tilannut kehollisen maalauksen taidetyöpajan Anna-Marialta ja Johanna Rossilta. Nuorisotalon yläkerrassa oli vuorattu koko huone paperilla, kaikki oli valmista. Sitten kävi niin, että pajaan saapui vain yksi osallistuja. Tämä yksi otti paidan pois, alkoi kieriä maalissa ja valtasi tilan.

”Ja me olimme, että WAU”, muistelevat Anna-Maria ja Johanna.

Kun yhteisötaiteilijat sitten saivat apurahan Näe minut, kuule meidät -hankkeeseen, oli selvää, että Juuso oli saatava ryhmään mukaan.

Kielimuurit katoavat Aikuisiällä Juuson elämää on helpottanut oivallus puhetulkin mahdollisuudesta.

Taidetöihinkin Juuso tuli aluksi tulkin kanssa, mutta pian osoittautui, että tämä on elämänalue, jossa tulkkia ei tarvita. Taiteen kieli on kehollinen ja vaistonvarainen, yhteinen tekeminen kuljettaa. ”Olemme tehneet yhteistyötä risteävän polun periaatteella. Kuljemme yhdessä, mutta valinnan paikassa minä astun sivuun. Kiinnitän paljon huomiota siihen, miten sanoitan asioita, ettei valinta olisi minun”, kuvaa Johanna Rossi.

Juuso, Johanna ja Anna-Maria muistelevat yhteisten vuosien kohokohtia. Yksi niistä on Body Installation Loop, jonka huikein versio tehtiin Joensuun kaupunginteatterin suurelle näyttämölle elokuussa 2018, Parafestien yhteydessä.

Saman vuoden marraskuussa luotiin By my hand -teos Outokummun vanhan kai-

MIESTEN LEHTI // TUKI

Juuso Pakarinen on aina ollut kotonaan esiintymistilanteissa, jännittämistä hän ei edes ajattele.

voksen näyttämölle Itä-Suomen Tanssikeskuksen Yksin sateessa! -festivaaleilla. Juuso ja Anna-Maria liittyivät viikoksi tasmanialaiseen Second Echo -performanssiryhmään, jossa osa tanssijoista on vammaisia ja osa vammattomia. Esityksen ohjasi Luke Campbell, jolla on Downin oireyhtymä.

Heti ensimmäisenä päivänä porukasta tuli yksi yhteinen ja kielimuurit unohtuivat.

Paula kiittää myös taustajoukkojen mallisuoritusta. Hän itse sai työnantajaltaan luvan tehdä etätöitä Outokummusta käsin ja huolehti Juuson aamut, illat ja yöt.

Suonenjoen kaupunki maksoi henkilökohtaisen avustajan koko viikoksi. Alkuviikon avustajana toimi Ulla Lindman, loppuviikon Johanna Rossi. ”Yövyimme samassa hostellissa ja oli huikeaa seurata, miten Juuso solahti osaksi taiteilijaporukkaa. Minä olin ulkopuolinen, ja ylpeä”, Paula kiittää.

Palavia asioita ja ihmisiä Syksyllä 2018 Johanna Rossi ja Juuso Pakarinen ryhtyivät tekemään taidetyötoimintaa hankerahoituksen turvin. Joka torstai heillä oli työhuoneella Puijon koululla neljä tuntia ja vapaat kädet. ”Yritin antaa Juusolle mahdollisuuksia säikytellä itseäni”, Johanna hymyilee.

Säikyttely onnistui ja kaikenlaista alkoi syntyä. Juuso kehitteli kauhuelokuvahahmon – tupakasta ja viskistä pitävän Pääkallon. Hän piirsi käsikirjoituksen tussilla paperiarkeille, ja promokuviakin jo otettiin. ”Mitä sitten tapahtui”, Johanna kysyy Juusolta.

Juusosta pääsee painava huokaus. ”Niin. Juuso poltti käsikirjoituksen. Siitäkin on valokuva”, Johanna tulkkaa.

Miksi? Sen selvittäminen oli ja on oma prosessinsa. ”Enemmän kuin lopputulos meitä kuitenkin kiinnostaa se, mitä tässä ja nyt tapahtuu.”

Johanna on yhä sitä mieltä, että elokuvan toteuttaminen olisi hyvä ajatus.

Sekin on hyvä, että kauhu löysi uuden muotonsa, kun Tukiliiton liittokokous­ iltaan tilattiin esitys. Performanssi oli sekoitelma ääntä, kuvaa ja sirkukseen vivahtavaa ilmaisua. Moni katsomossa lakkasi hengittämästä, kun Johanna roikkui katosta köyden varassa ja Juuso laski häntä hitaasti alas.

Esityksen valmisteluvaiheessa osa Johannan palkasta järjestyi taidetyötoiminnan budjetista ja osa henkilökohtaisen avun määrärahoista. Juuson kuljetukset Kuo­ pioon järjestyivät vapaa-ajan matkoista.

Järjestely oli hieno esimerkki siitä, että mahdollisen rajaa voi venyttää, kun lähi-ihmiset osaavat ja jaksavat säätää.

Toisaalta se on raskas todiste pakollisen säätämisen määrästä.

Johannan ja Anna-Marian unelma olisi jatkuva, moniammatillinen taidetoiminta, joka tarjoaisi selkeitä polkuja harrastamiseen, syvempään tekemiseen tai vielä syvempään tekemiseen. Ihmisellä olisi mahdollisuus valita. He ovat nähneet ulkomailla taideyhteisöjä, jollaisissa Juusokin voisi kukoistaa.

Johanna on ottanut tavakseen kysyä kaikkialla, että mikä oli alkusysäys. Mistä kaikki alkoi? Tukholman Inuti-taidestudion vastaus jäi mieleen. Well, in the beginning there were some burning people. ”Tarvitaan palavia ihmisiä, juuri sellaisia kuin Paula. Ilman tällaisia vanhempia meillä ei olisi mitään. Me tarvitsisimme lisää pauloja”, Johanna sanoo.

Juuri nyt Johanna ja Anna-Maria myöntävät olevansa väsyneitä tekemisen silppuisuuteen. Monia rahoituskanavia on yritetty availla, mutta mikään ovi ei tunnu aukeavan.

Tukea ja luottamusta Kun Paula Pakarinen kuuli köysikohtauk­ sesta etukäteen, hän tarkisti Johanna Rossilta, oliko ymmärtänyt oikein. Lasket sitten henkesi poikani käsiin? ”Se oli kova näyttö Johannan tavasta roolittaa – ja luottaa. Mihin kaikkeen näistä kavereista olisikaan, jos he saisivat muilla elämänalueilla saman: tarvitsemansa tuen ja valtavan luottamuksen.”

Paula näkee pojassaan sydämellisen ja huumorintajuisen miehen, joka välittää syvästi muiden tunteista. Miehen, jonka elämän alkua puhevaikeus on vaikeuttanut paljon.

Alakoulun Juuso kävi Suonenjoella, yläkoulun Vaalijalan Sateenkaaren koulussa.

Kuopiossa käyty Telma-koulutus oli käännekohta. Juuson herkkyys tuli tunnistetuksi ja hän sai uutta rohkeutta. ”Opettaja Siru Helama teki hyvää pohjatyötä itsenäistymiselle”, Paula sanoo.

Koulun päätteeksi poika yllätti ilmoittamalla, että haluaa muuttaa omilleen. Juuso itse luonnehtii asumistaan Suonenjoen Kahvimylly-asuntolassa näyttämällä peukaloa ylöspäin. Äiti soisi pojalleen vähän pienemmän kodin. Sellaisen, jossa olisi tilaa ja mahdollisuus tehdä itse enemmän, alkaen ruuanlaitosta. ”Juuso tarvitsee paljon tukea, mutta hänellä on myös taitoja, jotka helposti jäävät käyttämättä, kun tuki annetaan liian samanlaisena koko ryhmälle. Pitkälti kyse on siitä, että miestä ei ymmärretä tarpeeksi.”

Hän toivoisi, että asuntolassa hoksattaisiin käyttää säännöllisemmin puhetulkkia.

Korona-ajan myötä puhetulkki jäi pois kokonaan, myös asukkaiden yhteisistä tiistaikokouksista.

Paula on oppinut arvostamaan elämän kykyä yllättää. Kahden insinöörin esikoisesta voi paljastua taiteilija. Se, mitä luulee lopuksi, voikin olla uusi alku.

21

TUKI // MIESTEN LEHTI

”Minua ja Juusoa yhdistää savolainen kierous. Aika mustaakin meidän huumorimme on ollut”, sanoo Johanna Rossi.

Kevät oli muutenkin täynnä menetyksiä: ei henkilökohtaista apua, ei harrastuksia, ei kotiviikonloppuja.

Tammikuussa Juuso oli tavannut Leppävirran tansseissa Miran, joka tuntui erityiseltä. Kirjeitä ehdittiin vaihtaa, ja haaveilla uudesta tapaamisesta, mutta sitten tuli korona. Äidin kanssa oli sentään iltakävelyitä, joilla sai tavata Iita-koiran, ja päivittäiset Facetime-puhelut. Kun eristys pitkittyi, ahdistus alkoi välittyä ruudun läpi. Äitienpäivää edeltävänä perjantaina Tukiliitto ja muut kehitysvamma-alan järjestöt julkaisivat yhteisen kannanoton, jossa tuotiin esiin liikkumisrajoitusten lainvastaisuus. Paula tarttui Tukiliiton kannanottoon, ja puhelimeen. ”Otin yhteyttä asuntolaan ja sanoin, että Juuso taitaa nyt tulla äitienpäiväksi kotiin.”

Linjausta muutettiin, kuten monissa muissakin Suomen asumisyksiköissä, vihdoin. Emme suosittele, mutta emme voi kieltääkään. Äitienpäiväsunnuntaina kokoontui koko perhe, myös pikkuveljet Veeti ja Miika, ja Miikan vaimo Satu, jonka vatsassa kasvavaa vauvaa tuleva Juuso-setä odottaa melkein yhtä innolla kuin tuleva mummi.

Ja kun Juuso toi kahvin vuoteeseen, ilosta ja helpotuksesta itkettiin yhdessä.

Uusi alku Keväällä 2016, juuri ennen kuin taiteilija Juuso Pakarinen löytyi, hänen elämänsä melkein päättyi.

Parasetamolimyrkytyksen alkusoitto tapahtui perjantaina, kotiloman kynnyksellä.

Juuso oli ostanut ohjaajan silmän välttäessä liikaa olutta kaupasta. Ymmärrettyään

22

virheensä hän oli tuhonnut ostokset nopeasti, ja siitä oli tullut paha olo.

Juuso kuuntelee tarinaa ja sanoo: Ei enää. Ei enää paha olo, ei enää sellaista erehdystä. ”Kaikki tekevät virheitä ja kaikilla on siihen oikeus. Minäkin olen omani tehnyt”, toteaa äiti.

Pahasta olosta oli seurannut omatoiminen ja perusteellinen Panadol-yliannostus, joka alkoi paljastua vasta sunnuntaina, kun isä Juha Pakarinen löysi tyhjän pilleripurkin pojan huoneen lattialta.

Toipuminen KYS:ssa alkoi tyrmäävästi.

Maksa-arvojen mukaan ei pitänyt olla mitään mahdollisuutta jäädä henkiin. Paula ja Juha hyvästelivät poikansa, jäivät töistä pois ja vuorottelivat sängyn laidalla. Kun päivät kuluivat, avautui pienen ihmeen mahdollisuus, joka lopulta toteutui. Pieni pala maksasta oli jäänyt ehjäksi ja elin alkoi itse korjata itseään. Juuso toipui. ”Tuntuu kuin yhden vaiheen kirjankansi olisi mennyt kiinni, ja siitä avautui uusi elämä. Kaikki hyvät asiat ovat tapahtuneet Juusolle sen jälkeen”, Paula sanoo.

Pian sen jälkeen Juuso kutsuttiin Pieksämäen seurakuntaopiston kautta Tansaniaan pitämään luento vammaisseminaarissa. Hän valmisteli puhetulkin kanssa valokuvilla ja PCS-kuvilla diaesityksen Minun elämäni ennen ja nyt. Ja sitten tuli vielä taide.

Kun Paula Pakarinen näkee poikansa lavalla, hän aina vähän hämmästyy. Onko tuo minun poikani? ”Kaikki hänessä kasvaa: kroppa, olemus, itsetunto, rohkeus. Voi kunpa sitä omilla jaloilla seisomista ja omaa minuutta saisi edes murto-osan arkeen.”

Tekemisen ajanjaksoina voima säteilee muuhun elämään, mutta katkoskohdissa tulee tyhjyys. ”Se on jyrkkä vastakohta sille, mihin hän pystyisi.”

Miten elämä koronan jälkeen asettuu, on avoin kysymys. Vaalijalan Taidepesulan kanssa on käyty alustavia keskusteluja myös mahdollisuudesta tuoda toimintaa Suonenjoelle. Aika näyttää. ”Taidejutut ovat olleet elämän kruunun­ jalokiviä, mutta suurimmat huolet ja isoimmat haaveet liittyvät arkeen. Kunpa löytyisi arkeen mielekäs tekeminen ja motivaatio lähteä aamulla jonnekin”, Paula sanoo.

Tärkeät miehet Juuso Pakarisen elämän tärkeitä miehiä ovat isä, veljet ja kummisetä. Eno on kirjailija Pasi Lönn, jonka nuortenkirjoja Juuso on jäljentänyt kirjain kirjaimelta suuraakkosilla, ilman välilyöntejä – vaikka ei osaa kirjoittaa. Vaikuttavia tekstiteoksia on käytetty myös näyttämöteosten lavasteina. ”Ukki”, lisää Juuso painokkaasti. Äidinisä Eino kuoli 18 vuotta sitten, ja vieläkin Juuson mielen valtaa toisinaan ikävä ja suru.

Juuso vastaa kysymyksiin mieluiten niin, että tarjolla on kaksi vaihtoehtoa. Mitä hän itse haluaisi tehdä jatkossa? Olisiko mieluinen työ taidetta vai jotain muuta?

Tiskaamista vai jotain muuta? Ruuvinlajittelua vai jotain muuta? Poissulkemalla pääsemme lopulta perille: Juuso haluaisi tehdä hommia, kuten isä. Pihatöitä, rakentelua ja ”miesten töitä”.

Joka toinen viikko Juuso tulee lapsuudenkotilomalle, ja jos äiti sattuu olemaan perjantai-iltana poissa, miehiä ei haittaa. ”Isän kanssa pitsaa”, Juuso Pakarinen virnistää.

Haastattelun päätteeksi isä tulee hakemaan Juuson ja Paulan teatterilta. Kysyn häneltä, mitä he tekevät perjantaisin, jos Paula on poissa. ”Syömme pitsaa”, Juha Pakarinen sanoo.

”Karismaa on vaikea selittää, se vain on”, miettivät Anna-Maria Väisänen ja Johanna Rossi.

TEKSTI Sanna Salmela KUVA Laura Vesa

MIESTEN LEHTI // TUKI

Puolustusvoimat kutsuvat kaikkia, mutta ottavat harvoja Postilaatikosta löytyy kirje puolustusvoimilta. Esikoista pyydetään saapumaan kutsuntoihin. Kauhukseni huomaan, etten ollut ajatellut koko asiaa. Monenlaisten tunteiden lisäksi kirje herättää kysymyksiä. Miten tällaiset asiat hoidetaan, kun nuorella on kehitysvamma?

E

S

am i

Ko r on hosell e a se oll palvelus ut t ärke ä asia.

nsi hätään soitan kutsussa olevaan numeroon. Aluetoimistolta neuvotaan lähettämään lääkärintodistus, jossa otetaan kantaa myös kutsuntatilaisuuteen osallistumiseen. Solahdamme selvästi ennalta hiottuun putkeen, siihen valtavirran ulkopuoliseen puroon. Puhelun loputtua soitan pojan lääkärille ja pyydän lähettämään lausunnon suoraan saamaani osoitteeseen. Homma hoidettu.

Tai sitten ei.

Viime keväänä saapunut kutsuntakirje herätti kysymystulvaan. Pitääkö tällaisia miettiä taas parin vuoden päästä, kun pikkuveli tulee kutsuntaikään? Entä jos hän haluaa armeijaan? Tai siviilipalvelukseen?

Pääseekö sinne, jos on kehitysvamma, mutta vain vähäinen tuen tarve?

Entä kaikki muut – keskenään hyvin erilaiset – kehitysvammaiset nuoret miehet? Onko heidän mahdollista suorittaa palvelus? Jos he pääsevät armeijaan, miten siinä käy? Onnistuuko se? Onko armeijan suorittaminen nykyään edes tärkeää?

Yhteiskunnan valinta Sami Korhoselle armeijaan pyrkiminen oli aikanaan selviö. Nyt, 45-vuotiaana kokemus ei kaduta, vaikka asepalvelus jäikin lopulta loppuun suorittamatta. ”Armeijan käyminen oli minulle silloin nuorena tärkeää ja on edelleen. On hyvä,

että Suomella on puolustusvoimat. Se on kaikkien miesten velvollisuus, enkä edes harkinnut siviilipalvelusta”, hän sanoo.

Samin suvussa on kenraaleja ja isovanhemmille asia merkitsi paljon. Perttulan erityisammattikoulussa koulukavereista kukaan muu ei ollut menossa asepalvelukseen. Kutsuntapäiväksi Korhonen pyysi kuitenkin vapaata koulusta. Ilman etukäteen todistettua erityistä syytä paikalle ei voi olla menemättä. ”Kutsuntoja varten käydään etukäteen lääkärintarkastuksessa ja täytetään lappu, jossa kerrotaan omia toiveita palveluspaikasta ja -tavasta. Jo tarkastuksessa sain tietää mahdollisen palveluskelpoisuusluokkani. Se oli B-luokka. B tarkoittaa esikuntakomppaniaa, missä voi palvella, jos on esimerkiksi heikko näkökyky tai muuten pientä fyysistä haittaa. Kun ei ollut mitään isompaa estettä, en voinut siinä saman tien saada vapautusta”, hän muistelee.

Arvion kehitysvammaisuuden tai muun toimintarajoitteen vaikutuksista toimintakykyyn tekee lääkäri. Esimerkiksi lievä kehitysvamma ei automaattisesti sulje pois mahdollisuutta asevelvollisuuden suorittamiseen. Yleensä diagnoosi käytännössä kuitenkin tarkoittaa sijoittamista niin sanottuun C–palvelusluokkaan.

23

TUKI // MIESTEN LEHTI

C-palvelusluokka tarkoittaa vapautusta palveluksesta rauhan aikana terveydellisistä syistä. Koulussa selviäminen toimii hyvänä mittarina: mukautettu tai pienryhmäopetus sekä erityisluokka heikentävät merkittävästi ennustetta selviytyä palveluksessa. Myöskään henkilön lääkehoito ei saa vaikuttaa palvelusturvallisuuteen. On myös syytä muistaa, että nykyisin kutsunnoissa vapautetaan palveluksesta aikaisempaa enemmän ihmisiä.

Kutsunnoissa Korhonen määrättiin lääkärintodistuksen ja haastattelun perusteella heinäkuun 1995 saapumiserään Riihimäelle, Etelä-Suomen viestikomppaniaan.

Käskyjä ja kiirettä Kutsunnoista saatavan palvelukseenastumismääräyksen ja henkilötodistuksen kanssa asevelvollinen matkustaa hänelle osoitettuun palveluspaikkaan, päävartioon. ”Riihimäen asemalla oli sotapoliisit vastassa. He kertoivat, minne pitää mennä ja sieltä ohjattiin eteenpäin omaan joukko-osastoon. Ensimmäisen yön sai nukkua siviilivaatteissa ja seuraavana aamuna mentiin varustevarastolle. Siellä saa kaikki tarvittavat varusteet, kengät, taisteluvyön ja vaatteet ja ne tungetaan säkkiin. Sitten kaikki viikataan huolellisesti omaan kaappiin, tarkasti omille paikoilleen. Siitä alkaa palvelus”, Sami kuvailee.

Ensimmäinen aamu oli 19-vuotiaalle jännittävä. ”Oli se aika erilaista. Ei ollut tottunut siihen, että joku käskee heräämään ja aamutoimille. Tupakaverit olivat tuntemattomia ja herätys aamukuudelta. Ensimmäinen päivä oli ihmettelyä”, Korhonen muistelee.

Tuvassa tehtiin tulohaastattelu, jonka aikana valittiin myös palvelusajan pituus.

24

”Tulohaastattelussa puhuttiin lähinnä perhetaustoista, siellä kaikki olivat samalla viivalla, eikä kenenkään yksityisasioista tarvinnut puhua. Esimerkiksi koulutuksesta ei kukaan kysellyt. Silloin sai valita palvelusajaksi 8 tai 12 kuukautta, nykyään vaihtoehtona taitaa olla myös 6 kuukautta”, Korhonen kertoo.

Pian alokkaat huomasivat, että itse ei tarvitse juuri ajatella ja asiat tehdään vauhdilla. ”Hampaiden pesuun oli aikaa minuutti ja samassa ajassa sängyn piti olla pedattuna todella huolella ja ohjeiden mukaan.

Armeijassa on se hyvä puoli, että ei tarvitse itse ajatella yhtään. Kaikki kerrotaan aina siitä alkaen, mitä puet päällesi. Käskyjä noudattamalla pärjää ja niitä tuleekin sitten ensimmäisen neljän viikon alokasaikana paljon. Siinä tarvitaan huumoria”, Sami naurahtaa.

Opeteltavaa alokkailla riittää: ennen sotilaskotiin eli sotkuun pääsemistä oli osattava tunnistaa eri sotilasarvot ja tervehdittävä oikein. Myös oman aseen numero opeteltiin ulkoa ja sitä piti osata tietenkin käsitellä ja säilyttää turvallisesti.

Pukeutumisessa ja siisteydessä oli omat, tarkat sääntönsä.

Keskeyttämispäätös ei ollut oma Tiukka kuri ja outo ympäristö eivät ole helppo yhdistelmä. Muutama Samin tupakavereista lopetti heti ensimmäisenä päivänä koti-ikävän takia. Jotkut eivät sopeutuneet ryhmään. ”Koin kiusaamista. Tupakaveri töni ja nälvi minua, kun olin muita hitaampi. Tein valituksen oman tuvan esimiehelle. Kaveri joutui puhutteluun ja kiusaaminen loppui siihen”, Korhonen muistaa.

Hänellekään pärjääminen ei ollut helppoa, mutta keskeyttäminen ei käynyt mielessä. ”Tein asiat muita hitaammin ja esimerkiksi ammunnoissa minun oli vaikea hahmottaa, mihin tauluun ammutaan. Se saattoi johtua siitä, että minulla oli lapsena todettu hahmotushäiriö. Lopulta palveluksen keskeyttäminen ei johtunut siitä, etten olisi noudattanut käskyjä. Keskeyttämispäätös tehtiin esikunnassa, enkä voinut sille mitään. He olivat huomanneet, että en pärjää ja halusivat suojella muita. Päätöstä perusteltiin allergioilla.”

Nykyään palvelukseen astumista voi lykätä kahdella vuodella jo ennen alokasaikaa. Samille tarjottiin tätä mahdollisuutta vasta tilanteessa, jossa neljän viikon alokasaika oli loppusuoralla ja sotilasvalan

vannominen sekä viestimiehen arvo häämöttivät seuraavalla viikolla. ”Sanoin, että en palaa, en halua aloittaa alusta, kun olin kerran jo sinne mennyt.

Kyllä se oli kova paikka silloin. Olisin ollut valmis jatkamaan keittiöllä tai varastollakin, mutta se ei heille käynyt.”

Keskeyttämisestä oli vaikea kertoa muille kuin ystäville ja suvulle. ”Isovanhemmat olivat ylpeitä jo siitä, että olin mennyt armeijaan ja suku totesi vaan että ei voi mitään ja ainakin kävit yrittämässä. Perttulassa sain muilta opiskelijoilta kuulla siitä, miten tulin ”maitojunalla kotiin”. Varsinkin vanhemmat miehet olivat ivallisia. Harva siellä kuitenkaan oli armeijaa itse käynyt. En vuosiin kertonut vähän vieraammille keskeyttäneeni.

Väitin käyneeni armeijan. Se oli sellainen suojamuuri, halusin välttää pahaa mieltä”, Sami kertoo.

Kaiken kaikkiaan hän kokee alokasaikana kasvaneensa henkisesti ja oppineensa paljon. Vuosien myötä keskeyttäminenkään ei enää paina mielessä, eikä arvostus asepalvelusta kohtaan ole laskenut. Me Itse ry:n varapuheenjohtajana nykyään toimiva Korhonen ei tunne jääneensä mistään paitsi. Silti hänen mielestään myös tukea tarvitsevilla nuorilla pitäisi tulevaisuudessa olla mahdollisuus löytää vaihtoehtoinen väylä jonkinlaisen palveluksen suorittamiseen.

Erityisryhmille leirikokemuksia ”Ajatus sisällyttää erityistä tukea tarvitsevat varusmies- tai siviilipalveluksen piiriin on tavoiteltava ja kaunis, mutta valitettavasti järjestelmien lakisääteiset tehtävät rajaavat useita ryhmiä pois palveluksesta”, toteaa siviilipalvelusjohtaja Mikko Reijonen Siviilipalveluskeskuksesta. Siviilipal-

MIESTEN LEHTI // TUKI

velusta koskevat samat palveluskelpoisuuskriteerit kuin asepalvelustakin.

Miksi kutsu sitten edes tulee kaikille?

Mitä nuori voi tehdä, jos intoa ja halua olisi, mutta kelpoisuutta ja sopivaa tapaa osallistua ei? Onko maanpuolustukseen liittyvä toiminta erityisryhmille edes mielekästä?

Voisiko sodan tai kriisin aikana tarvittavia kansalaistaitoja harjoitella muulla tavoin?

Realistiset vaihtoehdot ovat puuttuneet ja puuttuvat edelleen. Pieneltä osin Intti tutuksi -leirit vastaavat tähän tarpeeseen.

Armeija tai sen osa tällainen leiri ei kuitenkaan ole.

Maanpuolustuskoulutusyhdistys (MPK) on järjestänyt yhdessä Kehitysvammaisten Palvelusäätiön (KVPS) kanssa Intti tutuksi -leirejä vuodesta 2009. Leireillä erityisryhmille tarjotaan kokemus armeijaolosuhteista. Itse kokemalla ja kokeilemalla syntyy ymmärrys maanpuolustustoiminnasta.

Samalla osallistuja huomaa, että itsekin voi oppia henkilökohtaiseen turvallisuuteen liittyviä kansalaistaitoja, vaikka palvelusta ei suorittaisikaan. Tavoitteena on saada kokemuksia, jotka vahvistavat itseluottamusta.

Vuodesta 2018 alkaen KVPS joutui jättäytymään käytännön järjestelyistä pois, mutta antaa kuitenkin tarvittaessa asiantuntija-apua MPK:lle.

Projektipäällikkö Petteri Kukkaniemi oli koordinoimassa KVPS:n kokeilutoimintana alkunsa saaneita leirejä vuosina 2009–2018. Tarve ja lähtökohta toiminnalle oli alun perin kehitysvammaisten ihmisten osallisuuden vahvistaminen. Monet leirillä 2016 haastatellut osallistujat olivat kertomansa mukaan asevelvollisuudesta vapautettuja tai asepalveluksen keskeyttäneitä.

Kukkaniemen mielestä periaate kaikkia koskevista kutsunnoista on ymmärrettävä. ”Velvollisuus kutsuntoihin kuuluu kaikille. Ongelma on kuitenkin siitä, ettei Puolustusvoimilla ole riittäviä välineitä kohdata ja keinoja vastata tukea tarvitsevien ihmisten tahtoon suorittaa asevelvollisuus. Puolustusvoimien kannalta katsottuna tämä joukko on kooltaan pieni.

Enemmän on niitä, joilla on velvollisuus ja edellytyksiä, mutta ei tahtoa.”

Leikkiarmeija vai osallisuuden siemen?

Kukkaniemen mukaan Intti tutuksi -leirit ovat ehdottoman tärkeitä ja merkityksellisiä paitsi osallistujille, myös järjestäjille.

Meni vuosia päästä puhumaan asioista syvemmällä, rakenteellisella tasolla.

Hänen mielestään tärkeintä oli ja on, että maailmojen törmäyttäminen tuo jokaiselle erilaisuuden ymmärtämistä. ”Kouluttajatkin sanoivat, että nämä leirit ovat eniten odotettuja tapahtumia, vaikkakin älyttömän raskaita. Saman tien ollaan silti lyömässä lukkoon ensi vuoden kurssia. Myös vähän vahingossa mukaan tulleille syntyy oivalluksia. Eräs autokuski tuli leiriläisille armeijan rekkaa esiteltyään sanomaan, että on ollut armeijassa seitsemän kuukautta, eikä kukaan ole koskaan ollut näin kiinnostunut siitä mitä hän täällä tekee. Monimuotoisuuden lisääminen on tässä se paras juttu! Aletaan ymmärtää asiat laajemmin.” ”Osallistujille leirit loivat yhteen kuluvuutta ja hyväksyntää. Joiltakin osallistujilta kuitenkin hämärtyi raja armeijan ja leirin välillä siitä huolimatta, että eroa painotettiin. Nyt olen käynyt armeijan, sanottiin”, Kukkaniemi muistelee.

Hänen mukaansa jo ennen kuin leirien koordinaatiovastuu siirtyi MPK:lle, käytiin keskustelua siitä, pitäisikö toiminnan olla jäsennellympää ja vahvemmin mukana puolustusvoimien organisaatiossa. ”Se kuitenkin vaatisi ihan eri tavalla resursseja – toiminta ei voisi olla vapaaehtoisten ja yhdistystoiminnan varassa ja sitä tulisi olla tarjolla valtakunnallisesti.”

Osana kutsuntoja Intti tutuksi voisi hänen mielestään olla yksi puolustusvoimien tarjoamista vaihtoehtoisista poluista: jos motivaatio tai kunto on este asevelvollisuuden suorittamiselle, voidaan tarjota erilaisia vapaaehtoisia kurssiputkia, joiden avulla kohotetaan kuntoa ja madalletaan kynnystä armeijaa varten. Miksi ei joillakin

niistä voisi myös oppia kriisiaikana suomalaisille tärkeitä kansalaistaitoja? Kyse on rahasta, ohjaajaresurssistakin, mutta myös puolustusvoimien roolista yhteiskunnassa.

Se, millaisia mahdollisuuksia joukkoon kuulumisen, maanpuolustustahdon tai yhteiskuntavastuun toteuttamiselle kansalaisilla tulevaisuudessa on, jää nähtäväksi.

Pandemia-aalto ainakin muistuttaa kipeästi, että tiukan paikan tullen ihan jokaista meistä tarvitaan.

Tärkein vastaus Tätä juttua kirjoittaessani posti toi ilmoituksen: Teidän ei tarvitse osallistua syksyllä pidettävään kutsuntatilaisuuteen, ellette itse siihen halua osallistua. Palveluskelpoisuudestanne voidaan päättää hallussamme olevien lääkärinlausuntojen perusteella.

Päätän aloittaa tekemällä sen, mikä minun olisi pitänyt tehdä jo ennen lääkärintodistuksen hankkimista: kysyn pojilta, mitä he itse asiasta ajattelevat.

Kirjoittaja Sanna Salmela on kahden mieheksi varttuvan pojan äiti, joka työskentelee Tukiliitossa suunnittelijana.

Haastattelujen lisäksi jutun lähteenä on käytetty opinnäytetyötä: Intti tutuksi -leirit: erityistä tukea tarvitsevien osallistujien ja kansalaiskasvatuksen näkökulmasta. Pietilä, Helena (2016).

Turun ammattikorkeakoulu.

25

TEKSTI Sanna Salmela KUVAT Laura Vesa // PIRKKALA

TUKI // MIESTEN LEHTI

Omilla säästöillä omaan asuntoon

Verkkopelaaminen on Teemun pitkäaikainen harrastus, jolle ei viime aikoina ole ollut tilaa kalenterissa.

Muutossa hankitun tietokonepöydän valintakriteerinä oli johtojen sujuva piilottaminen.

26

MIESTEN LEHTI // TUKI

Ratkaisuja on yhtä monta kuin perheitä.

Nuoren ensiasunto voi olla myös omistus­ asunto ja lähellä vanhempia. Suunnitel­ mallisuuden lisäksi itsenäistymiseen tarvitaan silti aikaa, harjoittelua ja vähän onneakin.

T

eemu Savolainen tulee ohjaamaan vieraita pysäköinnissä, sillä vieraspaikkoja vielä rakenteilla olevassa pihapiirissä ei ole. Asunto sijaitsee ensimmäisessä kerroksessa. Vastassa on valoa ja uuden asunnon tuoksu. Isoista ikkunoista huolimatta sisällä on mukavan viileää. ”Täällä on vielä vähän muutto kesken”, nuori mies selittää kahvinkeiton lomassa.

Sitä ei kyllä juuri huomaa – viihtyisä iso tupakeittiö huokuu rauhaa ja järjestystä.

Paikalle tulee myös Teemun äiti, Elina Savolainen. Hän asuu miehensä ja perheen 13-vuotiaan Roosa-koiran kanssa muutamaa kerrosta ylempänä. Takana on kevään aikana rutistetut neljä muuttoa viidessä eri asunnossa. ”Kyllä tässä on riittänyt hommaa.

Onneksi saatiin kaikki sovittua ja kauppa­ kirjat tehtyä ennen korona-aikaa. Sitten rakentaminen ei sujunutkaan ihan suunnitellussa aikataulussa ja jouduimme tekemään väliaikaisratkaisuja lennosta keskellä pandemia-aaltoa, kun oma koti oli jo myyty”, hän nauraa.

Alun perin Teemun ja vanhempien oli tarkoitus muuttaa yhdessä Tottijärveltä lähemmäs Tamperetta. Iso omakotitalo pihoineen ja Teemun pitkät työmatkat kaupunkiin alkoivat olla rasite niin äidille kuin pojallekin. Lupaava asunto löytyi uudelta alueelta Pirkkalasta läheltä Pyhäjärveä ja luontomaisemaa, mutta ennen kaikkea palveluita. Perheen pettymykseksi sopiva koti oli jo myyty, mutta naapuritaloon oli vastaava rakenteilla ja sen tiloihin pääsi vielä vaikuttamaan seinien sijaintia myöten.

”Kävimme katsomassa, ihastuimme ja varasimme sen saman tien. Sitten huomasin, että alempana sijaitseva kaksio oli vielä vapaana ja sain ajatuksen: mitä jos Teemu muuttaisikin siihen, omaan ensimmäiseen kotiinsa”, Elina kertoo.

Päätökset tehtiin lopulta nopeasti. Yhden asunnon sijaan kaupat tehtiin kahdesta, kahdelle eri omistajalle.

Pitkän tähtäimen suunnitelmia Nopeita ratkaisuja on edeltänyt vuosien valmistautuminen. ”Olen ollut ASP-säästäjä 18-vuotiaasta, eli kolmisen vuotta. Kun työni Tukiliitossa vakinaistettiin, oli aika hakea omaa lainaa”, Teemu kertoo.

ASP-laina (lyh. sanoista asuntosäästöpalkkio) on 15–39 -vuotiaille tarkoitettu Suomen valtion tukema järjestelmä ensi­ asunnon hankintaan. Lainan ottaja tekee pankin kanssa sopimuksen säästämisestä ja säästää osan lainasummasta ASP-tilille.

Pankki lainaa loput kauppasummasta asuntolainana. ASP-lainan yhteydessä lainaan myönnetään erilaisia tukia ja etuja.

Isoissa raha-asioissa Teemu saa tukea äidiltä, jolta ovat tulleet myös opit tarkkaan rahankäyttöön ja säästämiseen. Vanhemmat ovat auttaneet molempia lapsiaan perustamaan ASP-tilit näiden tullessa täysi-ikäisiksi. Rahankäyttöä helpottavat useammat tilit, joilta maksetaan kultakin eri kuluja, kuten lainanhoitokulut, vastike, laskut ja päivittäismenot. Lisäksi on säästötili yllättäviä menoja varten. ”Neljä eri tiliä selkeyttää rahankäyttöä.

Näin Teemukin tietää, mihin rahaa kuluu ja miten paljon hänellä on käytössään”, äiti sanoo.

Säästämiseen ja asumiskuluihin tarvitaan säännöllisiä tuloja, eikä vakituinen palkkatyö ole nykyään mikään itsestäänselvyys. Onnen lisäksi on tarvittu ahkeruutta ja peräänantamattomuutta. ”Teemu hoiti Luovissa opintonsa kurssinsa parhaana, teki kesällä porrassiivouksia ja tarttui tilaisuuteen, kun työpaikka Tukiliitossa avautui. Vähän kerrallaan asiat ovat edenneet. Ensin Luovin avulla ja palkkatuella töihin lyhennetyllä työajalla ja siitä pikkuhiljaa eteenpäin”, Elina kertoo.

Kun tiedän, että kukaan ei tee puolesta, teen itse”, Teemu sanoo.

Aluksi lähiympäristöön tutustuttiin pitkillä kävelylenkeillä ja kesän pyörähankinnan jälkeen pyöräillen. Salibandysta pitävä nuori mies suunnittelee myös läheiseen vapaa-aikakeskukseen tutustumista. Kulttuuririennot ja erityisesti urheilu kiinnostavat, ja nyt kaikki on bussiyhteyden päässä. Äitiä rauhoittaa tieto siitä, että poika on lähellä. Tukea tarvitaan, mutta vähin erin itsenäisyys lisääntyy – kummallakin.

Yhtey­denpito on muutonkin vuoksi ollut vielä tiivistä ja molemmat vierailevat toistensa luona päivittäin. Yhdessä käydään kerran viikossa kaupassa, vaikka Teemu hoitaakin itse omat ostoksensa. Kokkaaminen on vielä opettelun alla, mutta kahvit hän keittää itse. ”Yksi iso asia omassa elämässä on ollut se, että Teemu sai pyykkikoneemme, jota hän osaa vanhastaan käyttää – minun ei tarvitse enää pyykätä! Ja kuskaamista ei tarvita, kaupungin bussien käyttäminen hoituu Teemulta jo paremmin kuin minulta. Saan nukkua aamuisin pitkään, Teemu hoitaa itse itsensä ajoissa töihin”, Elina sanoo.

Toisaalta molemmilla on myös omat kodit, joihin ei lampsita sisään noin vain.

Vaikka äidillä on vara-avain, on ovikellon käyttö pakollista. Poika on ilmoittanut, että oven saa kyllä tarvittaessa turvaketjulla kiinni. ”Luottamus on tässä tärkeintä. Tiedän, että Teemu ilmoittaa aina, missä hän menee. Sitten jos ei mitään kuulu, tiedän että on oikeasti sattunut jotain”, äiti kertoo.

Molempien silmistä näkee, että uusi lehti on kääntymässä.

Elina Savolainen kyläreissulla Teemun kotona. Molempien elämässä alkaa nyt uudenlainen aika.

Oman näköistä asumista Kaikkia osapuolia jännitti uudenlainen asumisratkaisu, mutta ainakin näin alkuun Teemu on tyytyväinen. ”Täällä on oma rauha ja oma elämä.

Toisaalta apu ja tuki on lähellä, jos sitä tarvitsen. Kun asuu yksin, tekee helpommin ne asiat, joita on velvollisuus tehdä. Kotona äiti muistutteli, nyt pitää asiat itse hoksata.

27

TEKSTI Risto Räkköläinen KUVA Anne Vuorenpää // KANGASALA

TUKI // MIESTEN LEHTI

MIESTEN KESKEN

Miestenryhmä tekee itse valitsemiaan juttuja ja ohjaaja auttaa toteutuksessa. Omien kesken uskaltaa jutella vaikeistakin asioista.

”T

ulkaa minun luokseni kylään”, ehdottaa Tuomas Kärpänniemi. ”Laitetaan uuniin ranskanperunoita ja kalapuikkoja”, sanoo J-P Johansson. ”Joo, ja nakkeja myös!” jatkaa Samuel Leander.

Näin toimii Kangasalan Miestenryhmä, joka on osa Kehitysvammaisten Tukiliiton

28

Aarne ja Aune -hanketta. Ryhmään kuuluu viisi henkilöä sekä minä – ohjaaja-Risto.

Miestenryhmä alkoi kokoontua omalla porukalla alkuvuodesta 2020 lähtien. Kangasalla itsenäisesti asuvista erityistä tukea tarvitsevista koostuva ryhmä tuntui liian isolta. Oli liian paljon hälinää. Miestenryhmäläiset kokevat, että miesten on helpompi ymmärtää toisiaan.

”Tulee vähemmän erimielisyyksiä”, to­teaa J-P. Oma ryhmä, johon voi tuntea kuuluvansa, on hänelle tärkeä. ”Pienessä ryhmässä ei tule tunnetta, että jää ulkopuolelle”, pohtii Samuli Sivonen.

Ryhmäläiset päättävät, ohjaaja tukee toteutuksessa Kaikki, mitä Miestenryhmän kesken tehdään, on ryhmäläisten itse ideoimaa.

Ohjaaja ei sanele, vaan kaikesta päätetään yhdessä. Ohjaajan tehtävä on auttaa ryhmäläisiä ideoiden toteuttamisessa.

Aluksi ideoita ei tullut paljoa. Pienen totuttelun jälkeen mielikuvitus alkoi kuitenkin laukata ja keksimme paljon yhteistä tekemistä.

Kahden ryhmäläisen kanssa kävimme kansalaisopiston kokkikurssilla. Kokemus oli aluksi hieman jännittävä. ”Eikö tämä olekaan pelkästään kehitysvammaisille tarkoitettu kurssi”, kauhisteli Samuli.

Jännitys meni kuitenkin ohi, kun aloimme leipoa herkullisia toffeekolmioita.

Lopuksi istuimme saman pöydän ääreen muiden kokkikurssilaisten kanssa ja maistelimme toistemme tekemiä herkkuja. Se

MIESTEN LEHTI // TUKI

KOLUMNI

Samuel Leander (vas. selin), Tuomas Kärpänniemi, J-P Johansson ja Samuli Sivonen ovat koolla taas, miesten kesken.

”Miehet eivät haaveile lapsista”

oli hieno hetki ja jäi ainakin minulle mieleen.

Olemme myös käyneet yhdessä saunomassa, laavulla paistamassa makkaraa ja pizzalla. Terassille menoa on ehdotettu, ehkä lähdemme seuraavaksi sinne!

Millainen on hyvä mies ja mitä mies saa tehdä?

Olemme keskustelleet ryhmässä elämästä ja miehenä olemisesta. Hyvä mies on mielestämme sellainen, joka ottaa toiset huomioon ja huolehtii heikommassa asemassa olevista.

Hän pitää puolensa ja osaa olla myös romanttinen.

Ulkopuolelle jääminen elämässä on myös puhuttanut. Jos teini-ikäisenä ei ole saanut kokea kaveriporukoissa liikkumista, mopolla ajelua ja baarissa käymistä onko näille enää aikaa myöhemmin? Jos on naimisissa ja asuu yhdessä kumppanin kanssa, voiko hän kieltää viettämästä aikaa kavereiden kanssa?

Keskustelimme siitä, voiko myös kehitysvammainen saada lapsia.

Osa ryhmäläisistä on joskus ajatellut isäksi tulemista, osa taas hylkää ajatuksen suoralta kädeltä. ”Ei meistä kukaan saa lapsia, vaikka haluaisi”, toteaa J-P. Monella on sama ajatus. Isäksi tulemisen haaveita on kommentoitu sanomalla ”se on niin kova homma, että ei kannata edes haaveilla”.

Puhuimme myös Tukiliiton Vauvahaaveita -oppaasta, joka auttaa miettimään miten vauvan saaminen sopii omaan elämään ja mitä vauvasta huolehtiminen vaatii.

Mietimme, mitä muita haaveita ryhmäläisillä on. Kesällä moni kaipasi koronarajoitusten jälkeen takaisin toimintakeskukseen. Tuomas haluaa nähdä kavereita normaalisti.

Samuel haaveilee, että seuraavaan tapaamiseen saataisiin viimein Berliinin munkkeja. J-P on miettinyt, että hänestä voisi tulevaisuudessa tulla hyvä poliitikko. Ryhmäläiset nyökyttelevät.

messuilla jakamassa tietoa ja materiaaleja vammaisalan ammattilaisille. Pöytämme eteen pysähtyy muutama asuntolan työntekijä. Muun materiaalin ohessa tarjoamme heille Vauvahaaveita? -selko-opasta vietäväksi asukkaille. Työntekijä toteaa, ettei sille ole käyttöä, heillä kun asuu pelkkiä miehiä. Minä jähmetyn, mutta fiksu työkaveri osaa kysyä, että mitäs sillä on tämän asian kanssa tekemistä.

Tiedän kyllä, että vammaisten henkilöiden vauvahaaveisiin saatetaan suhtautua vähätellen, mutta vasta messuilla havahdun huomaamaan sukupuolieron. Useinhan on niin, ettei vammaisilla henkilöillä oleteta olevan lapsihaaveita, joten asiaa ei tarvitse edes ajatella. Kunnes niitä sitten on.

Tämä on se kohta, jossa läheiset ja työntekijät usein ovat meihin päin yhteydessä: Miten tätä asiaa pitäisi käsitellä?

Meidän vastauksemme on, että antamalla oikeaa, realistista ja juuri tälle henkilölle saavutettavaa tietoa aiheesta.

Ja mahdollisuus keskustella asiasta jonkun kanssa ihan niin monta kertaa kuin on tarve. Joskus se on satoja kertoja. Nyt havahdun huomaamaan, että näiden yhteydenottojen vauvahaaveilija on melkein aina nainen. Miksi?

ISTUMME TYÖKAVERIN KANSSA

TAIJA HUMISTO VAHVISTU VANHEMPANA -HANKKEEN PROJEKTIPÄÄLLIKKÖ

Kaikki eivät haaveile vanhemmuudesta, mutta kaikilla pitäisi olla tilaa ja mahdollisuus ajatella asiaa.

OLEN TÖRMÄNNYT myös miesten vauvahaaveisiin. Ne ovat usein piilossa ja nousevat pintaan mutkan kautta, esimerkiksi epäasiallisena käytöksenä. Mutta siellä ne ovat. Niistä puhumiseen ei ole tilaa, koska ”miehet eivät haaveile lapsista”. Ne ovat toteutumattomina aivan yhtä voimakkaita ja kipeitä kuin kohtaamieni vauvasta haaveilevien naisten haaveet.

Olen kohdannut isäksi tulleita tai lasta odottavia miehiä, joiden isyys ja halu olla oman lapsen kanssa on sivuutettu.

Olen nähnyt heissä ihan sen saman palon, rakkauden ja kamppailun, kuin jokaisessa lapsestaan erotetussa äidissä.

Ja olen kohdannut myös niitä perhearkea pyörittäviä isiä.

Kun asiaa kysyy jo aikuisikään ehtineiltä miehiltä, joilla on kehitysvamma, moni kertoo ajattelevansa, ettei asia kuulu heille. Osa kertoo kyllä miettineensä asiaa, osa sanoo sivuuttaneensa asian suoraan. Ajatus tuntuu silti olevan kaikilla sama: ei meistä voi tulla isiä, vaikka sitä haluaisimmekin.

Kaikki eivät haaveile vanhemmuudesta, mutta kaikilla pitäisi olla tilaa ja mahdollisuus ajatella asiaa. Olipa lopputulos mikä tahansa, sen kanssa on usein helpompi elää, kun se on oman pohdinnan tulosta. Silti osalle toteutumaton lapsihaave voi vaatia vuosien surutyön. Ihmisiä kun kaikki olemme, niin sillekin pitäisi olla tilaa. Kaikelle ihmisenä olemiselle pitäisi olla tilaa, oli sukupuoli, tuentarve tai diagnoosi mikä tahansa.

asuntolan työntekijät havahtuivat huomaamaan omat ennakkoasenteensa ja nappasivat hyvillä mielin ja hyvien keskustelujen saattamana mukaansa myös Vauvahaaveita? -oppaan. Meillä kaikilla on ennakkoasenteita ja olemme niille usein vähän sokeita. Pahaa tarkoittamatta voimme oletuksillamme aiheuttaa toisille pahaa.

Siksi on välillä hyvä havahtua.

MESSUILLA KOHTAAMAMME

Risto Räkköläinen, jutun kirjoittaja, on Aarne ja Aune -toiminnan ohjaaja.

29

TEKSTI JA KUVA Laura Yöntilä ARKISTOKUVA Matti Lehtosen arkisto // TURKU

TUKI // MIESTEN LEHTI

”Pyörätuolissa on aikaa tulla viisaaksi” Matti Lehtonen tuntee, että lapsuudenkodissa saatu rakkaus on kantanut hänet pitkälle.

Pohdiskelevainen mies keskustelee mielellään ja olisi mielellään sosiaalikasvattaja, joka auttaisi ihmisiä ymmärtämään vammaisuutta.

M

atti Lehtonen, 65, semmoista isoa leikkausta? liikkuu sähköpyöMinun pitää ajatella omaa rätuolilla, jota hän terveydentilaani.” ohjaa leuallaan. Myös omien Kotona ajatusten kirjoittaminen Kuntoutuminen on ollut tietokoneelle onnistuu tuolin osa Matin elämää pienestä hallintalaitteessa olevan pojasta lähtien. Ensimmäisen ohjaimen avulla. kerran hän sai pyörätuoSähköpyörätuoli ja tuolin lin CP-vamman vuoksi jo ympäristönhallintalaite ovat alakouluikäisenä, ja tukea on Matille ensiarvoisen tärkeitä, Lapsuudenkodin tarvittu läpi elämän käytänja laitteisiin liittyvät ongelmat nössä kaikissa päivittäisissä olohuoneessa noin ovat usein ensimmäinen aihe, toiminnoissa. Puhevamman 10-vuotiaana. josta hän ryhtyy puhumaan. vuoksi Matilla on säännölli”Olen ihan hukassa, jos en sesti puhetulkki apunaan. pysty soittamaan hoitajaa Erityisen merkittävässä roolissa nelilappaikalle. Minulla on kaikki tässä laitteessa”, selittää Matti ja nyökkää kasvojen sisen perheen kasvatille on ollut oma äiti. tasolla kiinni olevaan säätimeen. ”Ei ole kovinkaan monta samanlaista Myös kuulolaitetta Matti on käyttänyt äitiä kuin hän. Hän kertoi minulle kaikki vuodesta 1991 lähtien. Joskus esille on asiat ihan nuoresta asti ja puhui kanssani tullut myös mahdollisuus parantaa kuuloa kaikesta. Äiti oli oikeastaan minun paras leikkauksen avulla. ystäväni. Kaipaan häntä. Mutta ymmärrän, ”Siinä tulee kaikki kysymykset. Kuinka ettei kukaan ole täällä ikuisesti.” ihminen tottuu ympäristöön, kun kuuleeÄidiltään Matti kuuli tarinoita ensimkin hyvin? Kuinka selviää leikkauksesta ja mäisistä elinvuosistaan ja perheestään tottuu siihen, ettei ole enää kuulolaitetta 1950-luvun Turussa. ollenkaan? Vaikka olen vielä hyvässä ”Isoisä piti minusta kovasti. Kun isoäiti kunnossa, niin miten terveys kestäisi sanoi isälleni ja äidilleni, että antakaa poi-

30

MIESTEN LEHTI // TUKI

ka jonnekin laitokseen, isoisä oli vihainen ja sanoi, että ole hiljaa, poikaa ei anneta mihinkään. Ja äiti ja isä olivat samaa mieltä.” ”Olen ajatellut jälkeenpäin, että yksi asia on päivänselvä: jos olisin ollut laitoksessa, en olisi näin järkevä ja tietäisi näin paljon asioita. Olisin laitostunut. Olen kuullut, että silloin vanhaan aikaan isoissa laitoksissa laitettiin tämmöinen vammainen istumaan ja siinä sai olla yhdessä paikassa tuntikaupalla.” ”Minulla oli hieno lapsuus, kun sain olla kotona toisten sisarusten kanssa. Minulle annettiin yhtä paljon rakkautta kuin veljille ja siskolle, eikä erotettu heistä.”

Lapsuudenkodistaan Matti muutti hoivakotiin lähes nelikymppisenä, 90-luvun alussa. Nykyisessä asuinpaikassaan turkulaisessa Omakoti Ankkurissa hän viihtyy hyvin. ”Täällä ei ole ollenkaan semmoista tunnetta, että voi kauhea, minkä takia asun tämmöisessä laitoksessa. Olen onnellinen ja tyytyväinen tähän paikkaan. Minulla on täällä täysin oma päätösvalta. Se on tärkeää.”

Matti kertoo, että yhdestä asiasta äiti oli kovin huolissaan. ”Että kuinka pärjään elämässäni sitten kun häntä ei enää ole.

Omasta mielestäni olen pärjännyt ihan hyvin.”

Neuvoja ja vastauksia Matin elämään ei ole liittynyt työuraa, mutta toiveammatti on selvä: sosiaalityöntekijä tai sosiaalikasvattaja, joka auttaa ihmisiä ymmärtämään vammaisuutta. ”Voisin antaa neuvoja, että kuinka lähestytään vammaista. Kun istun tässä sähkärissä, niin minulta löytyy aika moneen asiaan vastaus. Sitä ymmärtää asioita paljon paremmin, kun ei koko ajan kävele kovaa vauhtia edestakaisin. Kovassa vauhdissa jää paljon näkemättä”, Matti sanoo ja nauraa iloisesti. ”Eikö minulla ole aika hieno lahja, että osaan selittää asiaa näin?”

Opastukselle ja neuvoille olisi tarvetta. Matti toivoo, että vieraatkin ihmiset uskaltaisivat tulla juttusille ilman pelkoa esimerkiksi puheen ymmärtämiseen liittyvistä vaikeuksista. Paikallisbussissa reippaasti kysymyksiä esittäneet lapset saavat häneltä kiitosta. ”Olen kovasti iloinen, että niin pienenä aloitetaan kyseleminen. Sitten kun ollaan aikuisia, aivan varmasti ymmärretään paljon paremmin vammaisia ihmisiä.”

Matin mielestä vammaisen ihmisen on hyvä pohtia omia tarpeitaan ja mieltymyksiään, ja ottaa saatavilla oleva tuki vastaan.

On uskallettava, on käytettävä avustajia ja tulkkeja, on mentävä rohkeasti sinne, minne haluaa. Omien päätösten tekeminen vaatii aikansa ja harkintansa, mutta se kannattaa. ”Olen iloinen, että minulle kerrotaan kaikki asiat normaalisti. Onneksi saan apua. Olen kovasti kiitollinen. Yritän kaikin keinoin elää mahdollisimman normaalia elämää niin kuin kuka tahansa kansalainen.”

Ikävä läheisiä Matin kalenteri täyttyy pakollisten asiointien lisäksi harrastuksista kuten shakinpeluusta, ystävien luona kyläilystä ja tapahtumissa käymisestä. Erilaiset leirit ja kerhot sekä laivaristeilyt ovat tulleet tutuiksi, ja muutaman kerran Matti on käynyt lomailemassa myös etelän lämmössä.

Täällä voi elää niin itsenäisesti kuin vaikeavammaiselle vain on mahdollista, Matti kertoo Omakoti Ankkurin pihalla.

Kevään poikkeustilan aikana hoiva­ kotiin ei ollut pääsyä ulkopuolisilla, eikä Matti päässyt liikkumaan kodin ulkopuolelle. Toukokuulle suunniteltu laivaristeily siirrettiin syksyyn, ja kesäleiri peruttiin kokonaan. Matti kuvaa aikaa yksinkertaisesti vankilamaiseksi.

Alkukesästä tapaamiset jälleen sallittiin ulkoterassilla. Vierailijoiden kasvosuojat vaimentavat puhetta ja Matti kertoo sanojen erottamisen olevan vaikeaa. Arkielämä on kuitenkin vähitellen asettumassa tuttuihin uomiinsa.

Lopulta tärkeintä on yhdessäolo. ”Tämä aika on ollut vaikeaa. Läheisiä ihmisiä on ollut ikävä”, Matti toteaa. ”Helpottaa kun on toisen kanssa – sitä tunnetta ei voi sanoin kuvata.”

31

TEKSTI Soile Honkala KUVAT Julia Honkala // KUOPIO

TUKI // MIESTEN LEHTI

” Rakkaus on suurin tunne”

Toimintavälineet mahdollistavat yhteistä tekemistä. Liikkeelle-­ lomalla koko Kuhan perhe pääsi pyöräretkelle polkupyöränkuljetuspyörällä ja yhdistelmäpyörällä.

32

MIESTEN LEHTI // TUKI

Kuhan perheen elämää rytmittää molempien poikien suuri tuen tarve ja ympärivuorokautinen hoitorinki. Isä Veli-Matti Kuha saa voimia vanhemmuuden vuorovedosta ja isien vertaisporukasta.

Siellä voi jakaa sellaistakin, mitä muut eivät ymmärtäisi.

”H

aaveilen siitä, että molemmat poikani voisivat elää mahdollisimman normaalin lapsuuden niillä reunaehdoilla, joita elämään kuuluu”, toteaa isä ja vammais­ alan lähihoitajaksi keväällä valmistunut Veli-Matti Kuha.

Kuopiolaisen perheen elämän reunaehtoja ovat Aapelin, 6, liikuntavamma ja Oskarin, 8, monivammaisuus. Oskari tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa ja kotona on toiminut hänen hoitoimenpiteistään huolehtiva hoitorinki jo kahdeksan vuoden ajan.

Oskarin jokaiseen yöhön kuuluu hengitystukilaite, lääkkeitä ja limaimuja. Yöhoitaja tulee illalla yhdeksän aikaan ja lähtee aamuseitsemältä pois. Kouluarkena aamul­ la Oskarin seuraksi tulee hoitaja, joka kulkee hänen mukanaan myös koulussa. ”Siihen, että kotona on aina vieraita ihmisiä, tottuu ja sopeutuu ajan kuluessa, mutta ei se helppo yhtälö eikä normaali tila ole”, Veli-Matti toteaa. ”Puolison kanssa ei voi riidellä eikä aamulla kömpiä yöasussa keittiöön.”

Ilman hoitorinkiä Oskari ei kuitenkaan voisi asua kotona. Veli-Matti ja hänen vaimonsa Anna-Maija ovat kiitollisia saamastaan avusta. Silloin kun ammattilainen on työssään lähestulkoon osa perhettä, vaaditaan ammattitaitoa ottaa erilaiset tilanteet huomion.

Veli-Matin mukaan muutamia ristiriitatilanteita on tullut eteen, mutta ne on aina pystytty selvittämään. Toiveena on jossain kohtaa isompi koti, jossa pystyisi paremmin erottamaan hoitoon tarvittavat tilat.

Parisuhde arjen perustana Kahden vammaisen lapsen vanhemmuus ja hoitorinkiarjen keskellä eläminen koettelevat toisinaan voimia. Tunne siitä, että kaikesta joutuu taistelemaan sekä koronan vuoksi kiristynyt tilanne ovat saaneet aikaan väsymyksen aaltoliikettä. Kun toinen vanhemmista uupuu, toinen ottaa isomman roolin ja vastuun. Ja päinvastoin.

Oman ajan ottaminen ja parisuhteen hoitaminen ovat välttämättömiä elementtejä erilaisen arjen pyöritykseen. ”Olen joutunut oppimaan kantapään kautta sen, että omaa aikaa täytyy löytyä muutaman tunnin verran viikottain. Muuten voimavarat kuluvat loppuun”, Veli-Matti kertoo. ”Minä saatan urheilla tai käydä kalassa ja Anna-Maija pyöräilemässä. Arki toimii, kun me tuemme toisiamme ja teemme yhteistyötä.”

Kuhan perheessä kaikki päätökset tehdään yhdessä ja tehtävät jaetaan tasapuolisesti vanhempien kesken. Toista tuetaan arjen keskellä ja tasa-arvoinen suhde on kaiken A ja O. Kahden erityislapsen isänä Veli-Matti on joutunut käymään läpi myös rankkoja tunteita; surua ja luopumista. ”Vaikeita asioita on käsitelty, mutta kyllä rakkaus on se suurin tunne.”

Liikkumaan koronakevään aikana Koronakevät toi haasteita varmasti jokaiseen perheeseen, mutta vaikeasti vammaisten lasten perheissä niiden mittakaava on ollut melkoinen. Kuhan perheessä on mietitty, murehdittu ja oltu huolissaan siitä, että voiko korona tulla kotiin hoitajien mukana. Miten kontakteja saataisiin mahdollisimman pieneksi, kun omin voimin ei selvitä ja kotona saattaa käydä jopa kymmeniä erilaisia työntekijöitä?

Lapset jäivät pois koulusta ja vanhemmat työelämästä kevään ajaksi kotiin, se oli pakko hyväksyä.

Kevään aikana Kuhan perheessä pelat­ tiin lautapelejä, retkeiltiin luonnossa ja liikuttiin. Kahden liikuntavammaisen lapsen kanssa apu- ja toimintavälineet ovat välttämättömiä aktiivisen arjen mahdollistajia. Niiden avulla pojat pystyvät olemaan osa porukkaa ja tekemään samoja asioita, kuin muut.

Oskarilla on käytössään lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä oleva polkupyörä ja apuvälinerattaat. Aapelilla on manuaalinen ja sähköpyörätuoli sekä rollaattori.

Veli-Matti Kuha on iloinen, että pojat pääsevät jo lapsena käyttämään teknologisia ratkaisuja, sillä hän uskoo, että niiden avulla poikien on mahdollistua kehittyä ja jopa itsenäistyä. ”Uskon, että teknologian mahdollisuudet ovat paljon suuremmat, kuin mitä nyt on käytössä.”

Veli-Mattia kiinnostaisikin valmistumisen jälkeen työ, jossa voisi tuoda uutta tekniikkaa ja tietoa liikuntavammaisten asiakkaiden käyttöön.

33

TUKI // MIESTEN LEHTI

Kommunikaatiosta ja sisaruudesta Myös kommunikaatiota edistävät ratkaisut ovat tärkeitä Kuhan perheessä. Aapeli puhuu sujuvasti, mutta tarvitsee koulussa apuvälinetietokonetta. Oskari on oppinut osoittamaan mitä haluaa. ”Hän saattaa tarttua kiinni kädestä ja näyttää, että tänne minä haluan. Hän käyttää myös tukiviittomia ja kuvakommunikointia.”, Veli-Matti kertoo. ”Ehkä hän voisi oppia ilmaisemaan, mitä haluaa tehdä ja löytää näin itselleen mielekkäitä harrastuksia. Toivomme, että Oskarin kommunikointi kehittyisi niin, että hän pystyisi ilmaisemaan toiveitaan ja vaikuttamaan siten omaan elämäänsä.”

Aapeli sen sijaan esittää jo nyt haastavia kysymyksiä, joihin vanhempien on välillä vaikea antaa vastausta. Kysymykset tunteista ja miksi joku käyttäytyy tietyllä tavalla ovat hänelle luontaisia. Miltä sinusta tuntuu? Miksi suutuit? Miltä sinusta tuntuu, kun sanoin näin? Mitä tulee äärettömän numeron jälkeen? ”Aapeli ajattelee todella syvällisesti”, Veli-Matti kertoo nauraen.

34

Poikien väliseen sisaruuteen on tuonut haasteita se, että Oskari ei puhu. Yhteisten kommunikointitapojen ja mielenkiinnon kohteiden löytäminen on ollut haastavaa.

Mutta kun lähdetään perheen kesken paistamaan makkaraa nuotiopaikalle, Oskari varmistaa aina ensimmäisenä, että Aapeli on mukana ja näköpiirissä.

Oskari vaatii enemmän huomiota ja vanhemmat potevat huonoa omaatuntoa siitä, että Aapeli jää vähemmälle huomiolle. Siksi toisinaan Oskari menee hoitoon ja vanhemmat käyttävät omaishoidon vapaansa siihen, että Aapeli saa heidän jakamattoman huomionsa. Silloin mennään Kuopion torille syömään jäätelöä tai tehdään jotain muuta mukavaa.

Isien välinen yhteenkuuluvuus Tämän jutun piti kertoa alun perin isäpiiristä, joka Kuopion seudulla on ollut aktiivinen. Veli-Matti Kuha on yksi sen kolmesta vetäjästä. Piiri on toiminut isien arjen purkukanavana ja sieltä on saanut käytännön vinkkejä, esimerkiksi lapsen kouluarkeen.

Perheen arjen sujuminen vaatii kaikkien yhteistyötä. Tukiliiton Malike-toiminnan ja Maaseudun Terveys- ja Lomahuollon järjestämällä Liikkeelle-lomalla Kuhan perhe pääsi melomaan yhdessä Leppävirralla kesäkuussa 2019.

”Minulle itselleni isäpiirillä on ollut valtava merkitys.”, Veli-Matti kertoo. ”Erityislapsen isyydessä on sellaisia tunteita ja tilanteita, joista ei pysty eikä välttämättä edes halua puhua ulkopuolisten kanssa. Mutta kun siinä on toinen isä vastaavassa tilanteessa, voit oksentaa kaiken pahan olon pois.”

Isäpiiri on ollut tauolla vuoden verran, koska kaikilla vetäjillä on ollut haastava elämäntilanne. Veli-Matti kuitenkin uskoo, että piiri palaa toimintaan, koska sillä on niin iso merkitys isien elämään. ”Yhteenkuuluvuuden tunne on niin upea. Kaikille on yhteistä haastava arki ja se, että lapsen kanssa halutaan luoda ja ylläpitää läheinen suhde. Isien käymät keskustelut ovat todella syvällisiä. Niistä oppii ja saa voimaa.”

MIESTEN LEHTI // TUKI

KOLUMNI

Pojalleni, opettajalleni

HANNU SALONPÄÄ KIRJOITTAJA ON ISÄ JA LEMPÄÄLÄSSÄ ASUVA FREELANCER-TOIMITTAJA.

SIITÄ ON PIAN kolme vuosikymmentä, kun synnyit kolmantena lapsena perheeseemme. Iloinen hetki sai ripauksen tummaa väriä, kun lääkäri totesi sinulla olevan vaikea-asteiset kampurajalat ja ehdotti kiireellistä leikkausta. Tätä ennen sait hätäkasteen. Sinusta tehtiin Erkka Juhana, minun toivomillani nimillä.

Kampurajalat tarvitsivat jumppaamista.

Seurannan yhteydessä lastenlääkäri alkoi uumoilla lihasheikkoutta ja puolen vuoden iässä käynnistettiin laajat tutkimukset.

Elettiin vuoden 1991 joulun kynnyksellä, kun lääkäri paukautti synkän ennusteen pöytään: ”Teillä taitaa pian olla perheessä kolmas pyörätuolinkäyttäjä.”

Olihan se rankasti sanottu, kun todellakin me molemmat vanhemmat jo liikuimme pyörätuolilla. Vammaisuus näytti iskevän perheeseemme kovalla voimalla.

Kaikki ennusteet eivät onneksi aina käy toteen.

ja kuntoutukset alkoivat. Kouluikään asti Oulun yliopistollinen sairaala eri osastoineen ja Lohipadon yksikkö Oulussa tulivat enemmän kuin tutuiksi. Vuorottelimme vaimon kanssa jaksoilla mukana, koska kouluikäiset sisarukset tarvitsivat kotona toista vanhempaa.

Kouluvalmiuteen tähtäävissä tutkimuksissa sait sitten lievä­asteisen kehitysvammadiagnoosin. Sitä ennen tutkimukset olivat jo paljastaneet AMC-lihassairauden.

Koulunkäyntipaikkaa punnittiin tarkoin.

Oma toiveesi haluttiin ottaa huomioon.

Peruskoulun joustavat opettajat mahdollistivat koulun aloittamisen räätälöitynä ja mukautettuna lähikoulussa.

Kouluvuodet olivat melkoista vuoristorataa: edistyminen takkusi ja tarvittiin jatkuvasti mukauttamisen hienosäätöä, paljon palavereja sekä tiivistä yhteydenpitoa koulun kanssa. Perusopetuksen jälkeen lähipaikkakunnan ammattioppilaitoksesta löytyi kuntouttava ja valmentava linja, mutta opiskelu ei tahtonut maistua. Erilaisuuden hyväksyminen tuotti jatkuvasti haasteita. Erityislinjaa sai onneksi käydä omatahtisesti useamman vuoden.

Opiskeluvuosien jälkeen halusit itsenäistyä ja muutit omillesi asumaan. Tuimme ja kannustimme kaikessa. Elämä on kantanut hienosti. Nykyään asut Pohjois-Suomessa tuetussa asumisyksikössä ja käyt osa-ai-

TIIVIIT LISÄTUTKIMUKSET

kaisessa palkkatyössä. Sinulla on sopivasti harrastuksia ja läheinen kaveripiiri. Olet hyvin sosiaalinen, joten asiakaspalvelutyö on sinulle luontevaa.

USEIN SANOTAAN, että tytöt kiintyvät isäänsä ja pojat äitiinsä. Meillä on kuitenkin myös isä-poika-suhde aina ollut hyvin kiinteä.

Oman vammaisuuteni myötä olen ehkä pystynyt ymmärtämään monia kipeitäkin haasteitasi ja suhteuttamaan niitä.

Tiedän, että olen sinulle tärkeä ja rakas.

Tätä et meille miehille tyypillisesti tietenkään usein sano ääneen, mutta se viestittyy monin tavoin. Sinulle on välttämättömyys, että pidämme yhteyttä päivittäin. Haluat kertoa päivän työkuulumiset. Olet vihkinyt minut moniin ”salaisuuksiin”, joista viimeisin on tyttöystävän kuvan näyttäminen.

Koen isänä suorastaan hitusen ylpeyttä, että olet niin hyvin elämässä kiinni. Erilainen elämänpolkusi on kuljettanut sinua itse asiassa kaiken aikaa hyvään suuntaan.

Erityisyytesi on osoittautunut minulle suureksi rikkaudeksi. Olen saanut kasvaa isänä rinnallasi ja päässyt aistimaan elämän merkityksellisyyttä. Olet opettanut minua paljon!

”Oman vam­mai­suuteni myötä olen ehkä pystynyt ymmärtämään ja suhteuttamaan haasteitasi.”

35

TEKSTI Soile Honkala KUVAT Johannes Romppanen // ESPOO

TUKI // MIESTEN LEHTI

Kasvun paikka Lilja-vauva on kasvanut pieneksi tytöksi ja valokuvaaja Johannes Romppanen on kasvanut Liljan isäksi. Siitä kertoo palkittu valokuvakirja Lilja, johon saamme nyt kurkistaa.

Kaikki on hyvin Liljan ollessa reilun viikon ikäinen.

Edelliseen viikkoon oli mahtunut paljon: Liljan syntymä kiireellisellä sektiolla ja taistelu elämästä lastenpolin teholla, Johanneksen ja hänen vaimonsa Ninan nimivalinta Liljalle. Hautajaisten suunnittelu, kun Liljan selviämisen mahdollisuudet näyttivät aivokäyrien valossa häviävän pieniltä. Liljan taistelu takaisin elämään ja lääkärien uutiset Liljan CP-vammasta ja tulevaisuuden epätietoisuudesta.

Kuvanottohetkellä oli jouluaatto ja Romppasen perhe; Johannes, Nina, Lilja ja isoveljet Emil ja Casper olivat kaikki ensimmäistä kertaa yhdessä kotona. ”Muistan hetken, kun istuin sohvalle Lilja sylissäni väsyneenä, mutta onnellisena ja kiitollisena. Oli sellainen tunne, että nyt kaikki on hyvin eikä ole enää mitään hätää. Hieno tunne!”, Johannes kertoo.

KUVA ON OTETTU JOULUAATTONA 2013

36

MIESTEN LEHTI // TUKI

Leikkimielellä LILJAN NELJÄ ENSIMMÄISTÄ VUOTTA olivat sairaalalapainotteisia.

Elämään kuului keuhkokuumetta ja erilaisia infektioita.

Sairaalassa oltiin yleensä 1–3 päivää ja pisimmillään toista viikkoa. Kun Lilja pääsi sairaalasta kotiin, muutaman viikon päästä sama kierre jatkui. ”Elämä oli todella stressaavaa”, Johannes kertoo.

Kuva on otettu taas yhdeltä sairaalareissulta ja kuvanottohetkellä Johanneksen päällimmäisin tunne oli väsymys. ”Vaikka tuntui siltä, että juuri siinä hetkessä ei ollut mitään positiivista, päätin että pienestäkin ilosta voi ottaa kaiken irti ja käsittelin kuvan hassulla pupunkorvafiltterillä.” ”Kun arki täyttyy hoidollisista toimenpiteistä, on tärkeä muistaa, että Lilja on leikkivä lapsi, joka tykkää hassuttelusta. Kun tähän kuvaan palaa, se nostaa hymyn huulille ja ajatus tästä hetkestä, samalla kertaa raskaasta ja kepeästä, kantaa pitkälle tulevaisuuteen.”

Reality check Johannes ja Lilja olivat Jorvin sairaalan päivystyksessä, ja Liljalla oli hapenpuutetta. Sen verran jatkuvista sairaalajaksoista oli etuja, että Romppasen perheen ei tarvinnut istua käytävillä, vaan heille tarjottiin aina oma huone käyttöön. ”Muistan tilanteesta sen, että olin juuri ajatellut, että kaikki on mennyt tosi kivasti. Sitten tuli taas ’reality check’ ja löysimme itsemme sairaalasta.”

Muut vanhemmat lohduttivat Johannesta ja Ninaa, että jatkuva sairastelu helpottuisi lapsen kasvaessa. Silloin sanat eivät lohduttaneet, mutta sanojat olivat oikeassa. Liljan sairaalakierre loppui hänen ollessaan noin nelivuotias. ”Ennen Liljan kehitysvammadiagnoosia haaveeni hänen varalleen oli itsenäinen elämä. Diagnoosin jälkeen on pitänyt muokata ajatuksia siitä, mitä itsenäisyys voisi Liljan kohdalla tarkoittaa ja mikä olisi realistinen haave. Päädyin siihen, että turha haaveilla liian pitkälle, koska tulevaisuudesta ei voi tietää. Tällä hetkellä haaveet liittyvät vahvasti Liljan oman ilmaisun vahvistamiseen.”

Edistysaskeleet ovat pieniä ja välillä se turhauttaa. ”Silloin tukiverkosto on tärkeä. Kun oma motivaatio kuntoutuksen suhteen on koetuksella, löytyy tukea ongelmien ratkaisuun esimerkiksi koulusta.”

Vanhempana haluaisi aina, että lapsella ei olisi huolia ja kaikki olisi hyvin, mutta vaikeudet kuuluvat kasvuun. On arvokasta, että on myös kaksi vammatonta lasta, joiden kautta peilata vanhemmuutta. ”Olen saanut kasvaa vanhemmaksi ilman, että on tarvinnut katsoa kaikkea erityisyyden lasien läpi. On tullut ymmärrys siitä, mikä johtuu lapsen kehityksestä ja mikä erityistarpeista.”

KUVANOTTOHETKELLÄ

37

TUKI // MIESTEN LEHTI

Tarinankertominen JOHANNES JA LILJA lukevat juuri ilmestynyttä Lilja-kirjaa. Idea kirjasta syntyi vuonna 2017, kun Johannes alkoi pohtia, miten Instagramissa julkaistuja kuvia ja tarinoita voisi jakaa muillekin. ”Heräsin siihen, että en nähnyt näitä tarinoita missään ja tunsin vastuuta siitä, että tämä kokemus pitää jakaa. Tässä on sellaista yhtä aikaa henkilökohtaista ja yleismaailmallista, mistä ihmiset voivat saada jotain.”

Johannekselle oli terapeuttista reflektoida kokemuksia ja koota ne tarinoiksi. ”Tämä on ollut kasvun paikka ja tietoinen kannanotto.” Kun hän sai kirjan käteensä, nousivat kyyneleet silmiin. Neljän henkisesti raskaan vuoden aikana hän oli kyseenalaistanut senkin, oliko hänellä enää voimavaroja jatkaa ammatissaan. Kirja tarjosi väylän takaisin valokuvaajaksi ja taiteilijaksi. Sen myötä hänelle on avautunut työmahdollisuuksia myös esimerkiksi luennoitsijana.

Korona-ajan Romppasen perhe pysyi visusti kotona. Arjen kuormittavuutta lisäsi se, että tilapäishoito ja avustajapalvelut laitettiin tauolle. Vain Johanneksen äiti kävi 2–3 iltana viikossa auttelemassa Liljan kanssa. ”Muutos oli iso, mutta tuntui henkisesti tutulta. Olemme suunnitelleet elämämme uusiksi lukemattomia kertoja, kun Lilja on joutunut sairaalaan. ”Tällä kertaa suunnitelmat eivät muuttuneet vain heidän pienessä mittakaavassaan, vaan kokemus oli globaali ja kollektiivinen. ”Vastoinkäymisten kohtaaminen ja niihin reagoiminen on auttanut minua kasvamaan ihmisenä.”

Vauhdin hurma ”KUVA ON OTETTU KESÄLLÄ 2020 appiukon veneessä Päijänteellä.

Kyseinen ei ole vauhtivene, mutta suunnittelemme veneilyreissua saaristossa kaverin nopealla ja esteettömällä veneellä”, Johannes kertoo.

Lilja nauttii vauhdista. Se tuli selväksi jo silloin, kun Romppasen perhe osallistui yksivuotiaan Liljan kanssa Malikkeen kurssille, jonka ohjelmassa oli muun muassa laskettelua. ”Oli tärkeää, että pääsimme Malikkeen kurssille Liljan ollessa niin pieni. Meille oli tärkeää, että siellä näytettiin suuntaa ja osoitettiin, että kaikki on mahdollista ja mielikuvituksesta kiinni. Nyt Malike on osa tukiverkostoamme, josta saamme apua ja tukea.”

Johannes on luonteeltaan aktiivinen ja Liljan CP-diagnoosin selvittyä, hän liittyi heti CP-liittoon. Myös vertaistuki- ja Facebook-­ryhmät ovat olleet Romppasen perheelle tärkeitä.

Ja kun keskus­telussa muiden kanssa tuli selväksi, että liikuntavammaisten lasten perheille ei ollut sopivaa ryhmää, Johannes päätti perustaa sellaisen. ”Jos jotain palvelua ei ole, parasta järjestää sellainen itse”, hän naurahtaa.

Lilja-kirja ilmestyi joulukuussa 2019. Se kertoo rehellisesti Lilja Romppasen neljästä ensimmäisestä vuodesta iloineen ja suruineen. Valokuvataiteilijoiden liitto ja Suomen valokuvataiteen museo myönsivät kirjalle Vuoden valokuvakirja 2019 -palkinnon.

38

Palkinnosta päättänyt kuvataiteilija-valokuvaaja Ulla Jokisalo kirjoitti arviossaan: ”Lilja on vahva henkilökohtainen puheenvuoro ja yhteiskunnallinen kannanotto jokaisen lapsen oikeudesta tulla hyväksytyksi omana itsenään, juuri sellaisena kuin hän on tähän maailmaan tullessaan. Kuten valokuvaaja

itse tämän asian kirjassaan painokkaasti ilmaisee: Sairausdiagnoosit eivät saa meitä determinoida. Ne voivat olla myös mahdollisuuksia.”

Kirjan (70 euroa) voi tilata osoitteesta www.liljabook.com.

TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Xxxx // XXX

MIESTEN LEHTI // TUKI

YHDISTYSELÄMÄÄ, EI SEN ENEMPÄÄ Kavereita, retkiä, makkaranpaistoa, pitkiä ajomatkoja kokouksiin, iloa ja joskus suruakin.

Tukiyhdistyksissä ja Me Itse -ryhmissä toimivat miehet ympäri Suomea kertovat, mitä vapaa­ ehtoistyö on vaatinut – ja varsinkin antanut.

”On etuoikeus olla mukana muutoksessa” PERHEESEEMME SYNTYI VUONNA 1992

Down-tyttö Elli.

Tunsin entuudestaan täkäläisen tukiyhdistyksen väkeä, ja menin mukaan heti Ellin ollessa yksivuotias.

Saman tien olinkin jo hallituksessa.

Vuosien varrella olen sitten toiminut esimerkiksi oman yhdistyksemme ja tukipiirin puheenjohtajana, liittohallituksessa sekä tälläkin hetkellä Me Itse ry:n hallituksen puheenjohtajana.

Alkuaikoina ehdottomasti suurin syy osallistua oli vertaistuki. Esimerkiksi lapsiperheiden omassa juniorikerhossa pääsi tutustumaan muihin samassa elämäntilanteessa oleviin.

Myöhemmin oma tuen tarve on vähentynyt, ja vaikuttamistyöstä on tullut itselle yhä merkittävämpää.

Yhdistystoiminta on lyhyesti sanottuna rikastuttanut elämää monin tavoin. Olen saanut kokea hienoja hetkiä ja tutustua uusiin ihmisiin. Osa heistä on jo edesmenneitä.

Erityisesti moni kohtaaminen kehitysvammaisten ihmisten kanssa on jäänyt lähtemättömästi mieleen.

Kehitysvammaisten ihmisten asiat ja oikeudet ovat edistyneet paljon muutamassa vuosikymmenessä. Koen olevani etuoikeutettu, kun olen saanut omalta pieneltä osaltani olla mukana tässä muutoksessa.

Sitoutumista tämä on tietysti vaatinut.

Lasten ollessa pieniä tuntui hetkittäin vaikealta löytää aikaa vapaaehtoistyöhön.

Päivääkään en silti vaihtaisi pois.

Yhdistystoiminta on murroksessa. Digitalisaatio tulee, ja ihmisten valmius sitoutua vähenee. Myös yhdistysten pitää uudistua, solmia kumppanuuksia ja pohtia, mikä van­­hoissa käytännöissä on tärkeää ja säi­lyttä­ misen arvoista. Sillä tavoin selviämme kyllä.

OLLI-PEKKA HAVERINEN, 60 KESKI-SUOMEN KEHITYSVAMMAISTEN TUKI RY

39

TUKI // MIESTEN LEHTI

”Kasvoin elämäntapaan pikkupojasta asti” KEHITYSVAMMAISTEN

maailma on tullut itselleni tutuksi isosiskoni Kitin kautta. Vaikka juttelumme on ehkä erilaista kuin yleensä tämän ikäisillä, sisaruussuhteemme on mielestäni aika samanlainen kuin kenellä hyvänsä. Perheessämme on eletty ihan tavallista arkea, eikä Kitin vammaisuus ole koskaan ollut mikään erityinen juttu esimerkiksi kavereilleni. Äiti lähti tukiyhdistyksen toimintaan jo meidän lasten ollessa pieniä. Hän on kertonut, kuinka istuin 3-vuotiaana mukana kokouk­sissa ja touhuilin omiani aikuisten keskustellessa. Yhdistys oli yksinkertaisesti osa meidän perheen elämää. Mieleen ovat jääneet esimerkiksi monet kesäreissut.

Kun olin yläkouluiässä, minulta alettiin IHMISTEN

ensimmäisen kerran kysyä vinkkejä ja apua yhdistyksen nettisivujen tekemiseen. Nykyinen sivusto on suunnittelemani. Vastaan myös pitkälti tapahtumien ja muiden ajankohtaisten tietojen päivittämisestä sivuille.

Olen muuttanut opiskelemaan pois lapsuusseudulta, mutta jatkan mielelläni osallistumista tällä tavoin nettivastaavana. Urakka ei ole itselleni iso, mutta se auttaa yhdistystä.

En oikeastaan ihmettele, miksi ikäisiäni miehiä on niin vaikea saada mukaan vapaaehtoistoimintaan. Elämässä on sellainen meno päällä, ettei kokouksissa istuskelu oikein houkuttele. Mutta yhdistysten lähipiirin nuoria miehiä kannattaisi ehkä pyytää apuun vaikkapa some-viestintää käynnistellessä. Meidän ikäluokkamme tuntee sen ympäristön.

Itselleni tämä on ennen kaikkea elämäntapa, johon olen jo pienestä kasvanut kiinni.

NIKO OINONEN, 21 HAMINAN SEUDUN ERKAT RY

”Tämä homma on vaan niin syvällä sydämessä” PERHEESEEMME KUU-

30-vuotias autistinen poika Jukka.

Hän sai diagnoosin 1993. Pari vuotta myöhemmin astelin ensimmäisen kerran tukiyhdistyksen kokoukseen.

Sillä tiellä olen edelleen, ja vuosien varrella luottamustehtäviä on riittänyt.

Olen toiminut oman yhdistyksemme puheenjohtajana, piirihallituksessa ja monessa muussa roolissa. Kaikenlaiseen pääsee ja joutuu mukaan, kun ei osaa eikä halua kieltäytyä.

Varsinkin ensimmäisinä vuosina oli tärkeää saada olla vertaisten joukossa, sillä onhan lapsen diagnoosi aina aikamoinen pommi. Terveyskeskuksen tarjoamat tiedot ja tuki jäivät varsin ohuiksi. Omassa porukassa kaikki tietävät, mistä on kysymys. Ei tarvitse selittää asioita aina uudelleen.

LUU

40

Ennen kaikkea yhdistystoiminta on antanut ystäviä. Tämä homma on vaan niin syvällä sydämessä, ettei sitä osaa oikein edes selittää. Siitä on tullut rakas asia.

Yhdessä touhutessa myös pysyy ajan hermolla ja saa hyödyllistä tietoa. Yhdistyskontaktien kautta Jukalle esimerkiksi on löytynyt käytettynä kohtuuhintainen rinnakkainpoljettava sähköpyörä. Sillä on hyvä lähteä ostoksille tai jätskille.

Onhan tämä pientä järjestelyä joskus vaatinutkin. Viljelijänä työskennellessä piti hankkia lomittaja, kun oli lähtö piirikokoukseen Kuusamoon 420 kilometrin päähän. Mutta koskaan en ole kokenut, että yhdistyksessä toimiminen haittaisi elämää.

Miesten saaminen mukaan on tietysti ikuinen pulma myös täällä Pohjois-Pohjanmaalla. Kaikille miehille sanoisin, että tulkaa ulos pois poteroistanne muiden joukkoon. Saatatte yllättyä positiivisesti.

ASKO KESTILÄ, 65 REISJÄRVEN KEHITYSVAMMAISTEN TUKI RY

MIESTEN LEHTI // TUKI

”Yleismiestä aina tarvitaan” MINUN POLKUNI

mukaan näihin ympyröihin ei ole ollut ihan tyypillinen. Sisareni entisen puolison veli on vaikeasti kehitysvammainen.

Hänen kanssaan aikaa viettäessä pääsin ensimmäisen kerran kurkistamaan vammaisten ihmisten maailmaan. Oli uusi ja kiinnostava kokemus etsiä puheen sijalle muita tapoja kommunikoida hänen kanssaan.

Ensin aloin työskennellä henkilökohtaisena avustajana ja tukihenkilönä. Vähitellen innostuin myös yhdistystouhusta.

Minun juttuni on hääriä taustatukena Me Itse -toiminnassa. Näen erittäin tärkeäksi, että kehitysvammaisilla ihmisillä on omat yhdistyksensä ja niissä täysi valta päättää asioista.

Apukäsiä ja tekijöitä tarvitaan aina. Minun roolini onkin olla sellainen jokapaikanhöylä:

tavaroitten kuskaaja, retkien makkaranpaistaja ja nukkasihtivastaava. Viimeksi mainitun tittelin olen myöntänyt itse itselleni ansiokkaasta pyykkäämisestä leireillä.

Yksi hauskimmista hommista on toimia karaokediskon vetäjänä. Yleensä en ehdi edes saada autoa kunnolla parkkiin ennen kuin ensimmäiset innokkaat ovat jo vastassa varaamassa lauluvuoroja.

Nimenomaan tämä on vapaaehtoistyössä kaikkein parasta: tavata kivoja tyyppejä ja nähdä heidän ilonsa. Ihmisillä on kova tarve kokoontua ja tehdä asioita yhdessä. Kun voi olla mukana mahdollistamassa tätä, saa itsekin valtavasti voimaa ja hyvää mieltä.

Olen viihtynyt mukana Me Itse -meiningissä erinomaisesti. Suosittelen kokeilemaan. Eikä tarvitse arkailla, vaikka vammaisten ihmisten kanssa toimiminen olisi itselle uutta. Heistä monen kanssa juttelemme ihan tavallisesti. Ja jos puhuminen ei suju, tavat ymmärtää toista löytyvät kyllä. Lämmin halaus kertoo loput.

MIKA KORKEAKANGAS, 43 VANTAAN ME ITSE -RYHMÄ

”Yhdessä tekeminen opettaa elämää” JENNI-TYTTÖMME

syntyi 1983. Eräs kaupungin vammaispalveluissa työskennellyt tuttava suositteli meille Tukiliiton ensitietokurssia.

Siellä tutustuimme muihin perheisiin ja innostuimme lähtemään myös tukiyhdistyksen vuosikokoukseen.

Tempauduin mukaan, ja sillä tiellä kuluikin monta vuosikymmentä. Oman yhdistyksen lisäksi olen toiminut monissa tehtävissä tukipiirissä ja liittohallituksessa.

Nyt olen antanut luottamustehtävissä jo tilaa nuoremmille. Mukana olen kyllä edelleen makkaranpaistajana ja apumiehenä.

Vuosien varrelle mahtuu monta hienoa hetkeä. Eräs sellainen oli, kun aloimme järjestää Intti tutuksi -leirejä ensimmäisten joukossa. Se oli kiva kokemus itsellekin.

Ennen kaikkea toiminta on tarjonnut paljon tuttavia ja jopa hyviä ystäviä.

Vertaistukea on saatu ja annettu. Muis-

tan hyvin, miten piirin puheenjohtajien kokoontumisista lähdettiin aina intoa puhkuen omiin yhdistyksiin jatkamaan taas hommia. Sanalla sanoen yhdessä tekeminen on opettanut elämää.

Onhan tämä jotain vaatinutkin. Tunteja on kulunut lukematon määrä. Ja toisinaan on täytynyt käydä turhauttavaa taistelua virallisia tahoja vastaa, jotka eivät aina tahdo nähdä vapaaehtoistyön arvoa.

Olen saanut seurata ensin tietokoneiden, sitten internetin ja lopulta sosiaalisen median tuloa osaksi yhdistystoimintaa.

Uudistuttava on. Itsekin aikoinaan ajoin liittohallituksessa kovasti läpi tietotekniikan hyödyntämistä.

En usko, että perinteisemmän vertaistoiminnan tarve katoaa silti minnekään. Kyllä ihmiset haluavat edelleen tulla yhteen.

Yhdistyksille on paikkansa myös tulevaisuudessa.

Kaikenikäisille miehille sanoisin, että mukaan vaan. Tukiyhdistyksissä on monenlaisia, ihan tavallisia ihmisiä, jotka ovat tämän saman asian yhdistämiä.

PEKKA POKKINEN, 72 MIKKELIN SEUDUN KEHITYSVAMMAISTEN TUKI RY

41

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitossa tapahtuu Muuttuvissa tilanteissa löydät päivitetyn kaikista tapahtumista, kursseista, koulutuksista ja ajankohtaisista asioista: tukiliitto.fi Seuraa myös tapahtumakalenteria: tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat

Kaikki yhteystiedot löytyvät sivulta 45.

Verkossa Taitoa tulevaan -verkkovalmennus 26.10.–27.11.

Itsenäistyvien, 13-29-vuotiaiden nuorten vanhemmille tarkoitetussa voimavarakeskeisessä valmennuksessa pohditaan muutoksen ja irti päästämisen teemoja yhdessä toisten vanhempien kanssa sekä erilaisten tehtävien avulla.

HAKU: 24.8.–7.10. Lisätietoja ja hakuohjeet: tukiliitto.fi/tapahtuma/verkkovalmennus-taitoa-tulevaan-2.

AIKA:

Näin haet henkilökohtaista apua -pienryhmäkurssi Verkkotapaamiset keskiviikkoina 21.10. ja 11.11. klo 18–19.30.

Pienryhmäkurssi kouluikäisten lasten perheille henkilökohtaisen avun hakemisen tueksi. Verkkokurssilla saat tietoa avun hakemisesta ja täytät hakemuksen yhdessä. Haku 14.9.–14.10.

LISÄTIETOJA JA HAKUOHJEET: tukiliitto.fi/ tapahtuma/verkossa-nain-haet-henkilokohtaista-apua-pienryhmakurssi.

AIKA:

Vahvistu vanhempana: Tsemppiryhmä

Erityishuolto-ohjelma tutuksi -verkkokoulutus

AIKA: 12.10 – 11.11.

AIKA: 15.10. 17.30–19.30

PAIKKA: Verkossa

LISÄTIETOA: www.tukiliitto.fi/tapahtuma/tie-

Ryhmä on tarkoitettu sinulle, jos – elät lapsiperhearkea, – sinulla itselläsi tai sinun lapsellasi on kehitysvamma tai tuentarvetta oppimisessa ja ymmärryksessä.

Ryhmän järjestävät yhteistyössä Tukiliiton perhetyö ja Vahvistu vanhempana -hanke.

HAKU 1.10. mennessä.

LISÄTIETOJA: tukiliitto.fi/tapahtuma/tsemppiryhma-verkossa-vanhemmille.

da-oikeudet-live-verkkokoulutus-erityishuolto-ohjelma-tutuksi.

Videotapaaminen viikoittain netissä 12.10–22.11. ja viikonlopputapaaminen 30.10–1.11.

PAIKKA: Verkossa ja Marttisilla, Virroilla Tämä ryhmä on sinulle, jos – sinun lapsesi on otettu huostaan tai sijoitettu, – sinulla on kehitysvamma tai tuentarvetta oppimisessa ja ymmärryksessä.

Ryhmän järjestää Vahvistu vanhempana hanke.

HAKU päättyy 30.9. mennessä.

LISÄTIETOJA: www.tukiliitto.fi/tapahtuma/ voikukkia-nettivertaisryhma/.

Luontoelämyksiä ja vertaistukea -viikonloppu 30.10.–1.11.

Santasport Lapin urheiluopisto, Rovaniemi Perheiden luontoviikonloppuna nautitaan luontoelämyksistä ja vertaistuesta. Kurssi on tarkoitettu vaikeasti vammaisten, alle 18-vuotiaiden lasten ja nuorten perheille ja se järjestetään yhteistyössä Leijonaemojen Perhe edellä puuhun -projektin ja Erityislasten Omaiset ELO ry:n kanssa.

HAKU PÄÄTTYY 25.9.

AIKA:

PAIKKA:

Kerron itse, päätän itse -webinaari AIKA: 8.10 klo 13–15

Verkkoluento oikeudesta kommunikointiin ja läheisten roolista sen mahdollistajana.

Ei ennakkoilmoittautumista. Hyvä kysymys -palvelussa olevien itseopiskelukurssien liveosuudet. Liveosuudessa tapaat asiantuntijan, voit esittää kysymyksiä ja keskustella toisten osallistujien kanssa.

LISÄTIEDOT: Minni Haveri ja tukiliitto.fi/tapahtuma/kerron-itse-paatan-itse-webinaari.

Riemua vedestä -kurssi 14.–15.11.

Ruissalon kylpylä, Turku Vesi antaa mahdollisuuksia monipuoliseen harjoitteluun yhdessä perheen kanssa. Uintiin ja uinnin avustamiseen keskittyvä kurssi on suunnattu perheille, joissa on 2–16-vuotias vaikeasti vammainen lapsi. Kurssi järjestetään yhteistyössä Suomen Uimaopetus- ja Hengenpelastusliiton kanssa.

HAKU PÄÄTTYY 12.10.

AIKA:

PAIKKA:

Palvelusuunnitelman teko ja siihen valmistuminen -verkkokoulutus AIKA: 1.10. klo 17.30–19.30

Vahvistu vanhempana: Voikukkia-vertaisryhmä

Malike

LISÄTIETOA: tukiliitto.fi/tapahtuma/tieda-oi-

keudet-palvelusuunnitelma-tutuksi-verkkokoulutus.

AIKA:

42

Henkilökohtainen apu tutuksi -verkkokoulutus

LISÄTIEDOT: www.tukiliitto.fi/malike.fi > Tapahtumat tai Soile Honkala

AIKA: 8.10. klo 17.30–19.30 LISÄTIETOA: tukiliitto.fi/tapahtuma/tieda-oi-

keudet-live-verkkokoulutus-henkilokohtainen-apu-tutuksi.

Perheille Läheinen-lapsi -tsemppitapaaminen 20.–21.11.

Tulppaanitalo, Pinninkatu 51, Tampere Tapaaminen on tarkoitettu alle 18-vuotiaalle lapselle tai nuorelle ja kahdelle hänen

AIKA:

PAIKKA:

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

läheiselleen, esim. mummolle, enolle ja kummille. Lisätietoa: Tanja Laatikainen.

Harvinaisille järjestää syksyllä kursseja ja vertaistapaamisia perheille, sisaruksille ja isovanhemmille. Syyskuussa käynnistyy No mitäs nyt -ryhmä vasta harvinaisdiagnoosin saaneille perheille ja verkossa on tarjolla vasta diagnoosin saaneiden verkkokeskustelut sekä webinaareja. Päivityksiä ja lisätietoja tapahtumakalenterissamme www. norio-keskus.fi/tapahtumakalenteri.

HARVINAISKESKUS NORIO

Yhdistyksille OHJEITA JA NEUVOJA POIKKEUSAIKANA

Päivitämme ajankohtaista tietoa muuttuvissa tilanteissa: tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/yhdistystoiminta_poikkeusaikana.

VERKKOKURSSI: VIE YHDISTYKSESI

Kehitysvammaisten viikko 1.–7.12. Irti köyhyydestä – työstä palkkaa

RYHMÄTOIMINTA VERKKOON

Kurssi antaa antaa yhdistystoimijoille valmiuksia verkkotoiminnan käynnistämiseen. Seuraa Tukiliiton tapahtumakalenteria tulevien kurssien ajankohdista.

VIE VERTAISTOIMINTA VERKKOON

Suunnitteletko vieväsi vertaistoimintaa verkkoon? Tällä sivulla kerromme, mitä ryhmän perustaminen edellyttää: tukiliitto.fi/ tukiliitto-ja-yhdistykset/kehittamistoiminta/ vie-vertaistoiminta-verkkoon.

TUKILIITON PAIKALLISYHDISTYKSET ja Me Itse -yhdistyksen paikalliset ryhmät ja muut toimijat viettävät valtakunnallista teemaviikkoa perinteisesti joulukuun ensimmäisellä viikolla.

Teemaviikon 2020 slogan on ”Irti köyhyydestä. Työstä palkkaa”. Perinteiseen tapaan tuemme tapahtumien järjestämistä teemaviikolla. Haku päättyy lokakuun lopussa.

Hae Tukiliiton apurahaa

Sosiaalinen media

apurahoja kehitysvammaisille nuorille ja aikuisille. Syksyn 2020 apurahaa voi hakea lokakuun loppuun asti.

Ryhmä tai yksittäinen hakija voi hakea apurahaa.

Apurahaa voi hakea harrastuksiin, aikuis­ koulutukseen tai tapahtumiin osallistumiseen.

Apurahaa voi hakea myös Me Itse -yhdistyksen tapahtumiin osallistumista varten.

on hyvä yhteydenpitokeino muutosten keskellä. Löydät meidät Facebookista: – Tukiliiton Facebook-sivu: facebook.com/Tukiliitto – Suljettu Facebook-ryhmä Tukiliiton jäsenten keskustelu yhdistystoiminnasta (ylläpitäjä hyväksyy liittymispyynnön klikanneen jäsenen): facebook.com/ groups/tukiliitonjasentenkeskustelu – Me Itse -Facebook-ryhmä: facebook. com/groups/170606173307 – Malike-toiminta: facebook.com/maliketoiminta

TUKILIITTO MYÖNTÄÄ

HAKULOMAKKEET JA LISÄTIEDOT:

www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Tukiliiton apurahat.

www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Teemaviikko.

Tapahtumista kootaan tietoa omalle tapahtumasivulleen.

LISÄTIETOA:

Aki Hannukan Haaveet-teos on teemaviikon 2020 julistepohja.

KUVA YLHÄÄLLÄ:

– Harvinaiskeskus Norio: facebook.com/ Harvinaiskeskusnorio – Best Buddies -kaveritoiminta: facebook. com/bestbuddiesfinland – Löydät meidät myös Twitteristä ja Instagramista.

Tilaa Tukiliiton uutiskirje ajankohtaisista asioista: uutiskirje.tukiliitto.fi Löydät uutiskirjeen tilauslinkin myös kotisivuiltamme: www.tukiliitto.fi.

SAAT VIIKOITTAISEN KOOSTEEN

43

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitto vaikuttaa TEKSTI JUTTA KESKI-KORHONEN JA OIKEUKSIENVALVONNAN TIIMI

Viestimme valtioneuvostolle korona-ajan huolista muiden järjestöjen kanssa valtioneuvoston tilannekeskukselle tilannekatsauksia kehitysvammaisten ja autismikirjon ihmisten ja heidän perheidensä tilanteesta korona-aikana.

Kokoamme katsauksiin muun muassa kehitysvammaisten ihmisten, läheisten ja työntekijöiden yhteydenotoista kertynyttä tietoa.

Nostamme monipuolisesti esiin koronatilanteen vaikutuksia kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä arkeen, palveluiden saamiseen ja tuen tarpeisiin. Tuomme esiin myös tilanteen synnyttämiä epäkohtia ja vaikeita tilanteita, joihin perheet ovat joutuneet.

Yhteistyössä ovat mukana Kehitysvammaliitto, FDUV, Autismiliitto ja vammaisperheyhdistys Jaatinen. Kaikki antamamme tilannekatsaukset löytyvät Tukiliiton ajankohtaista-sivulta tai koosteena sivulta: www.tukiliitto.fi/tuki-ja-neuvot/oppaat-ja-materiaalit/ koronakysymyksia-lakimies-vastaa.

TUOTAMME YHDESSÄ

Poikkeusaika korosti kehitysvammaisten ihmisten riskiä jäädä verkkovälitteisesti tarjotun tuen ulkopuolelle.

Ministeriöltä kaipasimme näkemyksiä osallisuuteen ja yhdenvertaisuuteen liittyvien uhkien torjuntakeinoista digiyhteiskunnan kehityksessä. Digitaalisesti toteutettavan palvelun tai tuen saamisessa muistutimme neuvonnan ja tarvittaessa avustajan saamisen tärkeydestä.

Toimme esiin huolen siitä, että erilaiset digituen muodot eivät voi olla pelkästään etänä annettavia, kun on kyse tukea tarvitsevasta ihmisestä. Muun muassa asumisyksiköissä asuvien henkilöiden osalta on välillä epäselvää, kuka voi auttaa etäyhteyksissä ja etäpalveluissa tai vastata laitteiden päivittämisestä. Digitaalisten palvelujen kehittämisessä tulee järjestelmällisesti hyödyntää tukea tarvitsevien käyttäjien kokemusasiantuntijuutta.

Muistutimme myös, että digitaalisen arjen kehittyminen edellyttää taloudellisia resursseja. Kehitysvammaiset ihmiset ovat useimmiten kaikkein pienituloisimpia, eikä älylaitteiden ja verkkoyhteyden hankkiminen ole mahdollista. Digitaalisten selviytymiskeinojen kehittämisessä korostimme, että kaikille ihmisille tulee keskeisesti ja kiireellisesti mahdollistaa saavutettava vahva sähköinen tunnistautuminen riippumatta pankkipalvelujen käytöstä tai verkkopankkitunnuksista.

Korostimme YK:n vammaissopimuksen merkitystä ihmisoikeusselonteossa ANNOIMME KESÄKUUSSA lausunnon valtioneuvoston ihmisoikeusselonteon laatimista varten. Selonteossa tarkastellaan perus- ja ihmisoikeuksien kentällä tapahtuneita muutoksia sekä määritellään tapoja, joilla hallitus vaikuttaa 2020-luvun ihmisoikeuskehitykseen.

Lausuntomme läpileikkaavana teemana oli edellisen selonteon (2014) jälkeen voimaan tullut YK:n vammaissopimus oikeusvaikutuksineen. Nostimme esiin useita kehitysvammaisten ja vastaavaa tukea tarvitsevien ihmisten kannalta tärkeitä teemoja, joita ovat esimerkiksi asumiseen liittyvien oikeuksien toteutuminen, avotyötoiminnan oikeudelliset ja käytännölliset ongelmat, toimeentulo sekä vammaisten henkilöiden yksilöllisten tarpeiden huomioiminen vammaispalveluita koskevassa päätöksenteossa siten kuin YK:n vammaissopimus edellyttää.

Lisäksi totesimme, että verkkovälitteisten palveluiden käyttämiseen on oltava tarjolla riittävää tukea yhteiskunnan digitalisoituessa. Tämä näkökulma on noussut erityisen merkitykselliseksi, kun monet toiminnot ovat korona-aikana siirtyneet verkkoon.

Lisäksi kiinnitimme huomion tyttöjen ja naisten epätasa-arvoiseen asemaan: vammaisilla naisilla ja tytöillä on erityisen suuri riski joutua esimerkiksi väkivalta- ja seksuaalirikosten uhreiksi.

Vaadimme riittävän yksilöllisen tuen varmistamista oppivelvolli­ suuden laajentamisessa yhdessä Kehitysvammaliiton kanssa seksuaalirikoksia koskevan rikoslain 20 luvun uudistamisesta.

Muun muassa raiskauksen tunnusmerkistö rakentuisi oikeusministeriön työryhmän ehdotuksen mukaan jatkossa suostumuksen puuttumiselle. Lausunnossa kiinnitettiin huomiota siihen, että sanallista suostumusta vapaaehtoisuuden ilmentäjänä ja siten teon tunnusmerkistönmukaisuuden poistavana tekijänä voidaan pitää kehitysvammaisten ihmisten näkökulmasta ongelmallisena.

Kehitysvammaisille henkilöille on varsin tyypillistä pyrkiä miellyttämään muita ihmisiä ja esimerkiksi vastaamaan kysymyksiin niin kuin he olettavat kysyjän haluavan heidän vastaavan.

Lisäksi lausunnossa kiinnitettiin huomiota säännösten täsmällisyyteen ja tarkkarajaisuuteen sekä kattavien yksityiskohtaisten perustelujen tarpeeseen.

TUKILIITTO LAUSUI TOUKOKUUSSA

Kannoimme huolta kaikkien osallisuudesta digipalveluissa

Muistutimme, ettei pysäköinti­ tunnuksen saaminen edellytä liikunta- tai aistivammaa

LAUSUIMME LIIKENNE- JA VIESTINTÄMINISTERIÖLLE Digitaaliset keinot koronaviruskriisin jälkihoidossa -raportista. Toimme esiin pitkään jatkuneen huolemme kaikkien pysymisestä mukana digiloikassa.

TIELIIKENNELAIN liikkumisesteisen pysäköintitunnusta koskevia säännöksiä täydentämään säädettiin asetus liikkumisesteisen pysäköintitunnuksen myöntämisen edellytyksistä. Toimme lausun-

44

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Kehitysvammaisten Tukiliiton yhteystiedot nossamme esiin, että sanamuodoissa olisi syytä ehdotettua paremmin huomioida, että kehitysvammaiset ja autismikirjon ihmiset ovat luvan myöntämisedellytykset täyttäessään oikeutettuja lupaan ja että sen myöntäminen ei edellytä liikunta- tai aistivammaa. lausunnot myös esimerkiksi henkilötunnusten uudistamisesta sekä kansallisen perus- ja ihmisoikeustoimintaohjelman valmistelusta. Lausunnot löytyvät kokonaisuudessaan Tukiliiton lausunnot ja kannanotot -sivulla osoitteessa www.tukiliitto.fi/ tukiliitto-ja-yhdistykset/liittona-olemme-enemman/lausunnot-ja-kannanotot.

TUKILIITTO ANTOI TOUKO-KESÄKUUSSA

KANSALAIS­ TOIMINTA

ALUE­ KOORDINAATTORIT

HARVINAISKESKUS NORIO

Jäsensihteeri Sanna Tikkanen 040 483 9362 jasenpalvelu@ tukiliitto.fi

Johtava alue­ koordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu ja, Lappi Toimipiste Oulussa 050 569 5360

Kristina Franck, suunnittelija 040 5422 339

Suunnittelija Soilikki Alanne 040 483 9318 Kansalaistoiminnan päällikkö Lea Vaitti 050 528 8386 Erikoissuunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Päivi Havas 050 569 5331 Suunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Minni Haveri 040 184 1240 Suunnittelija, perhetyö Tanja Laatikainen 040 526 8272

Vaikutimme lapsipolitiikkaan koronatyöryhmä julkaisi kesäkuussa Lasten ja nuorten hyvinvointi koronakriisin jälkihoidossa -raportin (julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/162318). Vaikutimme yhdessä muutaman muun vammaisjärjestöjen kanssa vahvasti siihen, miten vammaiset lapset ja nuoret perheineen huomioidaan raportissa.

Raportissa korostetaan muun muassa kasvaneeseen palveluiden tarpeeseen varautumista ja vastaamista, vammaisten lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä kuulemista ja heidän näkemystensä huomiointia, palveluiden joustavuuden lisäämistä sekä riittävää panostamista ennaltaehkäiseviin palveluihin. Koronakriisi uhkaa lisätä eriarvoisuutta ja monien ryhmien, kuten vammaisten lasten ja nuorten, tilanne vaatii erityistä huomiota.

Tukiliitto on saanut edustajan vuoden 2021 loppuun saakka toimivaan seurantaryhmään, jonka tehtävänä on tukea ja seurata Suomen ensimmäisen kansallisen lapsistrategian valmistelua ja toimeenpanoa. Työn visio on lasten ja nuorten hyvinvoinnin ja oikeuksien täysimääräinen toteutuminen eli lapsen oikeuksia kunnioittava lapsi- ja perhemyönteinen Suomi.

LAPSISTRATEGIAN

Koulutus­ suunnittelija, aikuistyö, Verkko voittaa välimatkat -hanke Veijo Nikkanen 050 464 6006 Koulutus­ suunnittelija, aikuistyö, Aarne ja Aune -hanke Anne Vuorenpää 040 641 8025 Koulutus­ suunnittelija aikuistyö, Verkko voittaa välimatkat -hanke Aino Myöhänen 040 5470702

BEST BUDDIES -KAVERITOIMINTA Koordinaattori Pia Björkman 050 528 8381 Suunnittelija Miisa Sankila Jyväskylän seutu 040 679 0529 Suunnittelija (osa-aik.)

Joonas Mantere Tampereen seutu 040 6691 909 (myös Vahvistu vanhempana -hanke)

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Etelä-Häme, Uusimaa ja Varsinais-Suomi Toimipiste Hämeenlinnassa 050 528 8392 Aluekoordinaattori Nanna Nieminen Pirkanmaa, Satakunta, Keski-Suomi ja Pohojalaaset -99 Toimipiste Tampereella 050 528 8385 Aluekoordinaattori Sari Pohjolainen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Toimipiste Kuopiossa 050 528 8394 Toimipisteiden tarkat osoitteet www.tukiliitto.fi > Yhteystiedot

KEHITTÄMISTOIMINTA Kehittämistoiminnan esimies Sirpa Mäkinen 040 6819 666 Projektipäällikkö (Vahvistu vanhempana -hanke) Taija Humisto 040 707 8990 Projektipäällikkö (Verkkoauttamisen hanke Tuleva, Aarne ja Aune -hanke) Riikka Manninen 040 6374 968 Projektipäällikkö (Aarne ja Aune -hanke) Jonna Suhonen (perhevapaalla) Projektisuunnittelija (Aarne ja Aune -hanke, osa-aik.)

Saara Rask 040 6233 799 Projektisuunnittelija Wilma Karikko 040 6743 631

Sanna Kalmari, vertaistoiminnan koordinaattori 044 7700 146 Katri Lehmuskoski, Erityinen sisaruus ja nuorten toiminta, vastaava 050 4390 073 Ulla Parisaari, perinnöllisyyshoitaja 044 5765 439 Elina Rantanen, kehitysjohtaja 050 3423 279 Johanna Rintahaka, lääketieteen toimittaja (osa-aik.)

040 3570 190 Leena Toivanen, informaatikko 044 7104 823 Janne Vartiainen, erityisperhetyöntekijä 0500 773 201 Johanna Valkonen, kurssivastaava 044 7767 615 Toimipiste Helsingissä www.norio-keskus.fi > Ota yhteyttä Suunnittelija, harvinaiset kehitysvammaryhmät Pia Henttonen 050 302 9608 Toimipiste Tampereella

VAIKUTTAMISTOIMINTA Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@ tukiliitto.fi Lakimies Tanja Salisma 050 316 0663 Puhelinaika ke klo 12–15

Vaikuttamis­ toiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen (ei lakineuvontaa) 050 377 5040

YLEISJOHTO

OSALLISUUSTIIMI

Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 040 653 1159

Työelämän asiantuntija Mari Hakola 040 167 6990 Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 050 329 6170 Suunnittelija, osallisuuden edistäminen Pia Mölsä 050 465 6283

MALIKE Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 483 9327 Palveluneuvoja Päivi Ojanen 050 587 0084 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 050 556 1273 Verkosto­ koordinaattori Tanja Tauria 050 3764 980

Toiminnanjohtaja Risto Burman 050 556 9900

Tiedottaja Jaana Teräväinen 050 465 6282 Suunnittelija Sanna Salmela 040 672 0476 Varainhankinnan koordinaattori Katja Korpela 040 1985144

SIIVOUS JA TOIMITALON PALVELUT Toimitilapalvelujen vastaava Tiina Hänninen 040 483 9159 Toimistotyöntekijä (osa-aik.)

Silja Tuomarla 040 483 9239 Toimitilahuoltaja (osa-aik.)

Teemu Savolainen 040 4839276 Jaakko Lehtonen Lasse Purmonen

Suunnittelija, aikuistoiminta Johanna Sakko 040 180 1883 Suunnittelija Perhetoiminta Soile Honkala 050 313 9848 Toimintaväline­ ohjaaja Kari Mäkinen 040 167 8555 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 050 917 7471

Lakimies Saara Kokko 040 664 1493 Puhelinaika ti klo 10–14 Vammaispalveluiden asiantuntija Anne Saarinen Lakineuvonnan puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 050 500 3311

Kehitysvammaisten Tukiliitto www.tukiliitto.fi | Harvinaiskeskus Norio www.norio-keskus.fi Kaikki sähköpostit: etunimi.sukunimi@tukiliitto.fi

45

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Eduskunnan oikeusasiamies: Yksilöllinen tarve ratkaisee – myös tandempyörä voi olla lääkinnällinen apuväline Tukiliiton kanteluun tehty ratkaisu korostaa kehitysvammaisten ihmisten yhdenvertaisuutta.

Päätöksen mukaan STM:n ohje apuvälineiden luovutuksesta ei anna tarpeeksi sijaa yksilöllisille tarpeille.

A

KUVA SUSANNA TERO

pulaisoikeusasiamies Maija Sakslin katsoo, että sosiaali- ja terveysministeriön (STM) hyväksymät valtakunnalliset lääkinnällisten apuvälineiden luovutusperusteet ovat osin ristiriidassa lain kanssa: ohje ei jätä tilaa ihmisten yksilöllisten tarpeiden huomioimiselle siten kuin terveydenhuoltolaki ja STM:n apuvälineasetus edellyttävät.

Toukokuussa annettu päätös on seurausta kantelusta, jonka Kehitysvammaisten Tukiliitto teki oikeusasiamiehelle keväällä 2019. Luovutusperusteista oli kannellut myös Invalidiliitto, joka sai kanteluunsa saman suuntaisen ratkaisun.

46

Ohjeet kaipaavat päivitystä Tukiliitto totesi kantelussaan, että luovutusperusteita koskeva ohje sulkee tietyt asiakasryhmät, tietyn ikäiset ihmiset ja jopa tietyt apuvälineet kokonaan apuvälinepalvelujen ulkopuolelle. Sakslinin mukaan tällaiset kategoriset kiellot eivät ole lainmukaisia, ja ministeriön on välttämätöntä arvioida ohjetta uudelleen.

STM:n ohje luokittelee muun muassa tandempyörät harrastusvälineiksi, joita ei luovuteta lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineinä. Apulaisoikeusasiamiehen mukaan ohjeistus ei ole linjassa lainsäädännön kanssa. Päätöksestä käy ilmi, että yksilöllinen tarve ratkaisee, ei apuvälineen tyyppi. Sakslin toteaa, että esimerkiksi tandempyörän avulla kaikenikäiset vammaiset henkilöt voivat yhdessä toisen kanssa saavuttaa lääkinnällisen kuntoutuksen tavoitteita.

Tukiliiton tekemän kantelun taustalla ovat Malike-toiminnan kautta kertyneet havainnot ja kokemukset polkupyöräilyn kuntouttavista vaikutuksista. Apuvälinepyörän käyttöönsä saaneet perheet ovat kertoneet, että pyöräilystä on ollut apua muun muassa toimintakykyyn, nivelliikkuvuuteen, lihasjäykkyyden vähentämiseen ja vuorovaikutuksen kehittämiseen.

Valitettavan usein polkupyörää ei kuitenkaan myönnetä lääkinnällisenä apuvälineenä. Apulaisoikeusasiamiehen päätös on tärkeä askel kohti käytäntöjen muuttamista.

Kuntouttava tarkoitus huomioitava Sakslin kiinnittää päätöksessään huomiota myös apuvälineiden luovutusperusteisiin, jotka on muotoiltu STM:n ohjeessa kapeammin kuin apuvälineasetuksessa. Esimerkiksi polkupyöriä koskevan ohjeistuksen mukaan polkupyöriä luovutettaisiin aikuisille silloin,

Ajetaan me tandemilla.

Malikkeen pyöräretki Viikin eläintalolle suunniteltiin yhdessä Kehitysvammatuki 57:n ja Oskarinpuiston väen kanssa.

”kun se on arjen kannalta välttämätön, säännöllisessä käytössä oleva liikkumisen apuväline”.

Apulaisoikeusasiamiehen mukaan ohjetta tulee täsmentää, koska apuvälineen myöntämisen perusteena voivat olla myös henkilön kuntoutumisen edistäminen, toimintakyvyn ylläpitäminen tai parantaminen sekä toimintakyvyn heikentymisen ehkäiseminen.

Tukiliitto piti kantelussaan ongelmallisena myös sitä, että myönnettäessä polkupyörä lapselle tavoitteena tulee STM:n ohjeen mukaan olla se, että lapsi pystyy harjoittelun ja harjaantumisen myötä käyttämään pyörää itsenäisesti.

Tällainen ohjeistus rajaa palvelujen ulkopuolelle kehitysvammaisia ja vastaavaa tukea tarvitsevia lapsia, jotka eivät pysty pyöräilemään itsenäisesti esimerkiksi hahmotushäiriöiden takia.

Apulaisoikeusasiamiehen päätös korostaa yhdenvertaisuutta toteamalla, että kuntoutuksen tavoitteita voidaan saavuttaa myös yhdessä toisen kanssa esimerkiksi tandempyörällä.

STM:n ohjeistuksen mukaan polkupyöriä luovutetaan ensisijaisesti lapsille, minkä vuoksi ohje voi Tukiliiton kantelun mukaan johtaa siihen, ettei aikuisille pääsääntöisesti myönnetä polkupyörää lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä.

Apulaisoikeusasiamiehen päätöksessä todetaan, että kaikenikäiset vammaiset ihmiset voivat saavuttaa kuntoutuksellisia tavoitteita pyöräilemällä. Tämäkin päätöksen kohta korostaa yksilöllisen harkinnan merkitystä apuvälineiden myöntämisessä.

Apulaisoikeusasiamies vaatii ministeriötä arvioimaan apuvälineohjeen kategoriset kiellot uudelleen ja täsmentämään polkupyöriä koskevia ohjeita. Sakslinin mukaan ohjetta olisi lisäksi perusteltua päivittää esimerkeillä, jotka tukevat yksilöllistä harkintaa.

Sosiaali- ja terveysministeriö julkaisi 25.8. päivitetyn lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteet 2020 -oppaan. Opas on luettavissa valtioneuvoston julkaisuista osoitteessa: julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/162395.

Lue koko eduskunnan apulaisoikeusasiamiehen ratkaisu Tukiliiton kanteluun: Valtakunnalliset lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteet (pdf): www.tukiliitto.fi/ajankohtaista/eduskunnan-oikeusasiamies-yksilollinen-tarve-ratkaisee-myos-tandempyora-voi-olla-laakinnallinen-apuvaline.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

KYSY

Lakimies vastaa Voiko asiakkaan kohtelu sosiaalipalveluissa johtaa rikosvastuuseen?

SAARA KOKKO

Tukiliiton lakimies vastaa ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

Lisätietoa: Jos epäilet läheisesi joutuneen rikoksen uhriksi, voit ilmoittaa poliisille sähköisellä lomakkeella: poliisi.fi/rikokset/sahkoinen_rikosilmoitus.

Väärien tietojen antaminen esitutkintaviranomaiselle voi olla rangaistavaa. Esimerkiksi vain huhupuheisiin perustuviin ilmoituksiin liittyy riski myös kunnianloukkaukseen syyllistymisestä.

Syyttäjälaitoksen Haaste-lehden artikkeli Vammainen ihminen rikoksen uhrina tarkastelee vammaisiin ihmisiin kohdistuvaa syrjintää ja rikollisuutta sekä sitä, mitä YK:n vammaisoikeussopimus edellyttää oikeussuojan varmistamiseksi: www. haaste.om.fi/fi/index/lehtiarkisto/haaste1-22020/ vammainenihminenrikoksenuhrina.html.

SOSIAALIPALVELUIDEN myöntämisellä ja järjestämiJOS SOSIAALIHUOLLON ASIAKAS ei esimerkiksi henkisellä vaikutetaan vammaisten henkilöiden oikeuklökunnan vähäisen määrän takia saa tarpeidensiin ja tosiasialliseen tilanteeseen, esimerkiksi tersa mukaista palvelua, kyseeseen voi tulla myös veyteen ja turvallisuuteen. Tämän vuoksi palveluita muiden rikosnimikkeiden arvioiminen. Ylen selvitys koskevassa päätöksenteossa tai palveluiden järjespaljasti viime vuonna erään hoitokodin ohjeistuktämisessä ilmenevät puutteet voivat vakavimmissa sen, jonka mukaan yöpartiota ei soiteta apuun, tapauksissa johtaa työntekijän tai viranhaltijan ja jos asukas putoaa sängystä yöaikaan, vaan hänet jopa palveluita järjestävän yhtiön rikosvastuuseen. peitellään lattialle. Tällaista tilannetta voitaneen Tässä kirjoituksessa ei oteta kantaa mahdollisesti arvioida rikoslain tarkoittamana heitteillepanona. käynnissä oleviin tutkintaprosesseihin, vaan tarHeitteillepanosta tuomitaan se, joka saattaa toisen kastellaan aihepiiriä yleisellä tasolla. avuttomaan tilaan tai jättää sellaiseen tilaan Julkisuudessa on viime vuosina käyty keshenkilön, josta hän on velvollinen huolehtimaan, kustelua sosiaalihuollon ympärivuorokautisissa ja siten aiheuttaa vaaraa tämän hengelle tai yksiköissä havaituista vakavista ongelmista, joista terveydelle. yksi on hoitohenkilökunnan vähäinen määrä ja Avuttomaan tilaan jättämisellä tarkoitetaan läsen vaikutus asiakkaiden turvallisuuteen. Uutishinnä laiminlyöntiä, johon voi rikosoikeuden yleistietojen mukaan yksiköissä on ilmennyt muun ten periaatteiden mukaan syyllistyä vain uhriin muassa hoitajamitoitusten kiertämistä haamuhoi- erityisessä suhteessa oleva henkilö, joka on velvoltajia käyttämällä. Tämä tarkoittaa, että hoitajien linen huolehtimaan avuttomaan tilaan jätetystä. määrää paisutetaan näennäisesti merkitsemällä Vastuuasema voi perustua esimerkiksi virkaan, hoitavan henkilöstön työvuorolistaan hallinnon toimeen tai asemaan. Esimerkkinä voidaan mainita työntekijöitä. sairaanhoitaja, joka jättää liikuntakyvyttömän ja Ylen mukaan ”haamuhoitajia” sisältäviä työjatkuvan huolenpidon tarpeessa olevan ihmisen vuorolistoja on toimitettu jopa valvovalle viranoman onnensa nojaan. Jos tällaisesta menettelystä omaiselle, eli Valviralle. aiheutuu henkilövahinkoTällainen menettely voinee ja, niitä voidaan arvioida vakavimmissa tapauksissa esimerkiksi vammantuotPuutteet voivat tarkoittaa väärän todistuktamuksena. Myös johdon vakavimmissa tapauksissa sen antamista viranomaiselvastuun tarkasteleminen on johtaa työntekijän tai le, joka on rikoslain mukaan aiheellista, jos esimerkiksi viranhaltijan ja palveluita rangaistavaa. Jos virantosiasiallinen työtilanne järjestävän yhtiön omaista erehdytetään hoitekee asiakkaiden välttärikosvastuuseen. tohenkilökunnan määrästä mättömän huolenpidon tahallisesti, ja tästä saadaan työntekijän näkökulmasta taloudellista hyötyä, tekoa mahdottomaksi. Rikosvoitaneen arvioida myös petoksen näkökulmasta. vastuussa voi olla yhtä aikaa useampi henkilö, ja Jos palvelun tuottamisesta tehdyssä sopimuksessa vastuutahojen paikantaminen voi olla rikosoikeuon sovittu tietystä hoitajamitoituksesta, sen alittadellisesti varsin haastavaa. minen voi tuottaa taloudellista hyötyä säästyneinä PALVELUITA KOSKEVAN päätöksentekoprosessin puuttyövoimakustannuksina. teita, esimerkiksi palvelusuunnitelman laatimatta Petosrikoksiin voidaan soveltaa oikeushenkilön jättämistä, on oikeuskäytännössä arvioitu muun rangaistusvastuuta: esimerkiksi yritys tai julkisyhmuassa tuottamuksellisena, eli huolimattomuuteisö, jonka toiminnassa kyseinen rikos on tehty, desta tehtynä virkavelvollisuuden rikkomisena. on syyttäjän vaatimuksesta tuomittava rikoksen Näissä tapauksissa tekijä ei ole noudattanut johdosta yhteisösakkoon. Edellytyksenä on, että teko-olosuhteissa vaadittavaa huolellisuutta ja yhteisön johtoon kuuluva tai siinä tosiasiallista varovaisuutta ja on sen vuoksi menetellyt virkapäätösvaltaa käyttävä on ollut osallinen rikokseen velvollisuuden vastaisesti. Virkavelvollisuuden tai sallinut rikoksen tekemisen taikka että yritykrikkominen on rangaistava myös tahallisena, joskin sen toiminnassa ei ole noudatettu vaadittavaa rajanveto tuottamuksellisen ja tahallisen teon huolellisuutta ja varovaisuutta rikoksen ehkäisevälillä voi olla hankalaa. miseksi.

47

KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖSSÄ TAPAHTUU

ITSENÄISEEN ELÄMÄÄN VAHVALLA ASENTEELLA JA ISÄN TUELLA – TANELI ON KILTTI, hyväkäytöksinen ja

huumorintajuinen, isä Timo Härkönen luonnehtii poikaansa.

– Isä on ihan ok, pitkähermoinen ja jaksaa aina auttaa, Taneli Härkönen puolestaan kuvailee isäänsä.

Isällä ja pojalla on lämpimät ja läheiset välit. Vaikka Taneli on itsenäistynyt ja muuttanut omaan kotiinsa, yhteyttä pidetään tiiviisti viikoittain.

Tavoitteena itsenäistyminen – Meidän toiveena ja tavoitteena on aina ollut, että Taneli itsenäistyy ja muuttaa omilleen. Tämä ei ole ollut lainkaan itsestään­ selvyys, sen eteen on tehty paljon työtä, Timo Härkönen kertoo.

Tanelin itsenäistymisen harjoittelu alkoi toden teolla, kun hän lähti Lappeenrannasta opiskelemaan ammattiopisto Spesiaan Piek-

sämäelle. Kolmivuotiset kiinteistönhoitajan opinnot ja opiskelija-asunnossa asuminen olivat hyvää harjoitusta tulevaan.

– Ihan mielelläni lähdin kotoa. Ohjaajat opastivat asumisessa tarpeen mukaan, Taneli kertoo.

Valmistuttuaan kiinteistönhoitajaksi Taneli meni puoleksi vuodeksi armeijaan Vekaranjärvelle. Sekä opiskelu että armeija sujuivat niin hyvin, että omaan kotiin muuttamista uskaltauduttiin suunnittelemaan.

– Soitin pitkän puhelun Kehitysvammaisten Palvelusäätiöön. Puhelun päätteeksi Pasi Hakala totesi, että eiköhän me järjestetä pojalle asunto, Timo muistelee.

Asunto löytyi Tanelin toiveen mukaan rauhallisesta taloyhtiöstä, muutaman kilometrin päästä lapsuudenkodista. Uudeksi kotipaikaksi valikoitui viihtyisä Huhtiniemen asuinalue Lappeenrannasta.

ISÄN VANKKUMATON TUKI JA KANNUSTUS OLIVAT TARPEEN TANELIN ITSENÄISTYESSÄ. TANELI JA TIMO HÄRKÖNEN TIETÄVÄT, ETTÄ VAHVA TAHTO EI YKSIN RIITÄ, KUN KYSE ON TUKEA TARVITSEVAN NUOREN OMAN ELÄMÄN ALOITTAMISESTA JA MUUTOSTA OMAAN KOTIIN.

Isä Timo Härkönen on ollut Tanelin vahvana taustatukena, kun poika on valmistautunut itsenäiseen elämään. Onnistumiset urheilussa ja muussa elämässä ovat lujittaneet itsenäistymiseen tarvittavaa itseluottamusta.

VASEMMALLA:

Taneli ja Timo remontoivat asunnon yhteisvoimin, uusivat keittiön kaapistot ja maalasivat kaikki seinät. Samoihin aikoihin Taneli sai koulutustaan vastaavaa työtä kiinteistönhoitajana, ja säästi itse rahat kalusteisiin ja kodinkoneisiin.

Vahva tahto ja perheen tuki – Antakaa minun kokeilla, haluan yrittää, Taneli kertoo sanoneensa armeijan kutsunnoissa.

Isä Timo Härkösen mukaan halu ja vahva tahto yrittää on vienyt Tanelia elämässä eteenpäin. Taneli on halunnut kokeilla kaikkea, jotta ei olisi jäänyt myöhemmin harmittamaan, ettei saanut edes yrittää.

Reippaan asenteen lisäksi Tanelilla on ollut takanaan aina perheen vankkumaton tuki. Monet taidot ovat vaatineet häneltä paljon aikaa ja harjoitusta. Kotitalousopettaja, äiti Anu-Mari Härkösen kanssa Taneli opetteli omassa kodissa tarvittavat taidot, ruuanlaiton ja pyykinpesun. Tytti-siskon kanssa tutuiksi tulivat sosiaaliset taidot.

Tärkein tukija, kannustaja ja valmentaja on kuitenkin ollut isä.

Tanelin kirjahyllyssä kiiltelee rivistö pokaaleja. Kansainvälistä uintimenestystä ja -kokemusta parauimarille on tullut niin Suomen, Pohjoismaiden kuin Euroopankin mestaruuskilpailuista. Valmentaja-isä on tyytyväinen poikansa edistymiseen.

– Tanelin ollessa pieni sanottiin, ettei hän koskaan oppisi uimaan. Monet taidot ovat mahdollisia, kun oppimiseen annetaan riittävästi aikaa ja edetään nuoren ehdoilla, Timo sanoo.

Isän ja pojan yhteisiin harrastuksiin ovat kuuluneet myös bändihommat sekä yhdessä säveltäminen ja sanoittaminen.

Taneli soittaa itse kitaraa.

Isä on kannustanut Tanelia monin tavoin kohti itsenäistä elämää – hän opetti poikansa ajamaan autoa sekä kannusti opiskelemaan ja työelämään. Monet miesten jutut ovat Tanelille ja isälle tärkeitä: Yhdessä käydään punttisalilla. Kahdestaan kalastetaan ja saunotaan mökillä.

– Onnistumiset ovat tärkeitä! Timo Härkönen korostaa. Onnistumiset rakentavat tervettä itsetuntoa ja itseluottamusta, joita itsenäistymiseen tarvitaan.

– Urheilen paljon. Minulla on treenit seitsemän kertaa viikossa – uintia, kuntosalia ja lenkkeilyä, Taneli kertoo.

HYVÄN ELÄMÄN EDELLYTYKSIÄ

10 10

26 10

10.10., 17.10., 14.11. JA 21.11.2020 KLO 9–14 NUORISOTILA JEMMA, LUUMÄKI

TAITOA TULEVAAN -VERKKOVALMENNUS

26.10.–27.11.2020

Voimavarakeskeisen valmennuksen teemoina ovat itsenäistyminen nuoren kehitystehtävänä, muuttuva vanhemmuus, haastavat tilanteet, vahvistavat ihmissuhteet sekä vanhempien voimavarat ja oma aika.

Valmennus on maksuton.

03 11

CHAT LÄHEISILLE: KUN LAPSI SATUTTAA

3.11.2020 KLO 17.30–19

Erityistä tukea tarvitsevan lapsen tai nuoren läheinen: Tule mukaan KVPS-chattiin juttelemaan ja kuulemaan Kun lapsi satuttaa -hankkeestamme!

TARINOIDEN PÄIVÄT

05 11 26 11

HAAVEENA MUUTTO

TULEVAISUUDEN TAITAJAT -KURSSI

Pienten erityislasten vanhemmat oppivat uusia koko perheen hyvinvointia tukevia ajattelutapoja sekä löytävät onnistumisen ja ilon aiheita haastavassa arjessa.

TEKSTI JA KUVAT: ELINA LEINONEN

5.11.2020 KLO 12–15 DIAKONIAOPISTO, HELSINKI 26.11.2020 KLO 12–15 SOKOS HOTEL KIMMEL, JOENSUU

Tukea tarvitsevat ihmiset kertovat tarinoita ja kokemuksia omasta elämästään.

Tapahtumat ovat maksuttomia.

OMAAN KOTIIN?

Ostamme ja vuokraamme asuntoja tukea tarvitseville nuorille ja aikuisille. Ota yhteyttä ja täytä asuntohakemus kotisivuillamme! Kannattaa kysyä myös vapaita asuntojamme.

19 11

TIENVIITTOJA TULEVAISUUTEEN -WEBINAARI

19.11.2020 KLO 15–18.30 LISÄTIETOJA

Onnistumiset tärkeitä

TULEVIA TAPAHTUMIA

Pasi Hakala Kehitysvammaisten Palvelusäätiö puh. 0400 318 304 pasi.hakala@kvps.fi

Webinaari on suunnattu perheille, joissa erityistä tukea tarvitsevan perheenjäsenen tulevaisuus mietityttää.

LUE LISÄÄ KOTISIVUILTAMME!

www.kvps.fi/tapahtumat

TEHTÄVÄMME:

YHTEYSTIEDOT:

Kehitämme ja tuotamme palveluita ja toimintoja kehitysvammaisille ja erityistä tukea tarvitseville ihmisille ja heidän läheisilleen – yhdessä heidän kanssaan.

Pinninkatu 51, 33100 Tampere puh. 0207 713 500 (vaihde) www.kvps.fi | etunimi.sukunimi@kvps.fi Facebook /palvelusaatio Twitter ja Instagram /kvpsfi

Mukana hyvässä elämässä®

TUKI // MIESTEN LEHTI

Yhteistyössä:

i

a.f n e k tu

Tukena Koivumetsä

Uusi palveluyksikkömme Lahden Metsämaalla tarjoaa asukkailleen ympärivuorokautista asumispalvelua. Koivumetsässä jokainen asukas saa elää omannäköistä elämää.

Palveluyksikössä on kolme viihtyisää kotiryhmää, joissa kussakin on viisi esteetöntä asuntoa sekä avara yhteistila ja -keittiö. Lisäksi kaikkien asukkaiden käytössä on sauna- ja pesulatilat.

Tukena Hyvä Elämä -palvelut® sisältävät kokonaisvaltaisen tuen, ohjauksen ja avustamisen siten, että asukkaalle mahdollistuu omannäköinen, sujuva arki.

Tärkeää onkin asukkaiden itsemääräämisoikeuden tukeminen, itsenäistyminen ja omatoimisuuden lisääntyminen yksityisyyttä ja yksilöllisyyttä kunnioittaen.

Tukena Koivumetsässä on vielä asuntoja vapaana.

Tervetuloa tutustumaan Tukena Koivumetsään.

Ota yhteyttä palveluyksikön johtaja Terhi Liljegreniin, puh. 040 644 9565, terhi.liljegren@tukena.fi, niin sovitaan tapaaminen ja kartoitetaan yhdessä palvelutarpeenne. Asunnot vuokraa Kehitysvammaisten Palvelusäätiö.

Tukena Vennintähti

Tukenan pohjoisin palveluyksikkö avaa ovensa Rovaniemen Vennivaarassa loppuvuodesta 2021. Vennintähti tarjoaa palveluja 15 kehitysvammaiselle asukkaalle.

Turvallista, ympärivuorokautista asumista Rovaniemen keskustan tuntumassa. Kolmessa kotiryhmässä on kussakin viisi esteetöntä asuntoa. Lisäksi taloon tulee viihtyisiä yhteistiloja ja vehreä puutarha asukkaiden yhdessäoloa varten. Asunnot vuokraa Kehitysvammaisten Palvelusäätiö.

Kiinnostuitko Vennintähden asunnoista?

Ota yhteyttä varatoimitusjohtaja Jere Metsähonkalaan, puh. 040 740 5509, jere.metsahonkala@tukena.fi niin kartoitetaan yhdessä palvelutarpeenne.

50

TEKSTI JA KUVA Laura Yöntilä // TURKU

// TUKI

Tietoa ja taitoa ikääntymiseen Tutkimus tuo lisätietoa kehitysvammaisten ikääntymisestä.

Toimintakyvyn ylläpito kannattaa aloittaa ajoissa.

I

kääntyminen aiheuttaa muutoksia ihmisen kognitiivisessa toiminnassa kuten ajattelussa ja päättelykyvyssä.

Kehitysvammaisten ihmisten kohdalla OILI SAUNA-AHO muutoksia tapahtuu KEHITTÄMIS- JA ASIANTUNTIJAPALVEenemmän ja aikaiLUIDEN JOHTAJA semmin kuin muulla väestöllä.

Ikääntymistä kolmen eri kehitysvammaryhmän keskuudessa tutkinut neuropsykologian erikoispsykologi Oili Sauna-aho suosittelee toimintakyvyn tietoista ylläpitoa ja kehittämistä läpi elämän. Tilanteen seuranta kannattaa aloittaa jo varhain.

Kehitysvammaisten ihmisten keskimääräinen elinikä on noussut ja saavuttanut muun väestön elinikää. Nykyinen odote on yli 50 vuotta, kun vielä 1980-luvulla kehitysvammainen henkilö kuoli keskimäärin alle 30-vuotiaana. Tarve vanhenemista koskevaan tietoon on suuri.

Ajattelussa tai toiminnanohjauksessa vähitellen tapahtuvat muutokset on aiemmin saatettu tulkita osaksi kehitysvammaa, eikä varsinaisia vanhenemisesta johtuvia muutoksia ole osattu tunnistaa. ”Ikääntymisen vaikutukset olisi hyvä ottaa huomioon jo varhain”, Oili Sauna-aho toteaa. Tällöin esimerkiksi muistiongelmien etenemistä hidastavasta lääkityksestä olisi apua mahdollisimman paljon.

Psykologisessa tai neuropsykologisessa tutkimuksessa testein todetut muutokset voidaan tunnistaa juuri ikääntymisestä johtuviksi erityisen hyvin silloin, kun käytettävissä on vastaava tieto jo nuorelta aikuisiältä.

Sauna-ahon vuonna 2019 valmistuneessa väitöstutkimuksessa mukana olleet henkilöt testattiin kahdesti, kahdenkymmenen

vuoden välein. Lisäksi heidän terveydentilansa arvioitiin ja läheisiä haastateltiin.

Eroja kehitysvamma­ryhmien välillä Tutkimukseen osallistuneilla henkilöillä oli fragile X (FraX), Downin tai Williamsin oireyhtymä. Kehitysvammaisiin on perinteisesti suhtauduttu yhtenäisenä ryhmänä, mutta jokaisella vammaryhmällä on oma etiologiansa eli vamman aiheuttava tekijänsä. ”Näillä oireyhtymillä on selkeä geeniperusta ja tietyt oireensa. Ne on tunnettu jo kohtuullisen pitkään, ja tietyt geneettiset tekijät on pystytty rajaamaan”, Sauna-aho kertoo.

Sauna-ahon tutkimus osoitti, että kognitiiviset muutokset ja niiden ajankohta voivat vaihdella kehitysvammaryhmien välillä paljonkin.

FraX-henkilöillä kognitiiviset taidot alkoivat heiketä jo nuoresta aikuisuudesta alkaen. Muutokset koskivat erityisesti ei-kielellisiä toimintoja ja oman toiminnan ohjausta. Läheiset eivät huomanneet äkillisiä muutoksia toimintakyvyssä. Tuen ja ohjauksen tarve lisääntyi ajan myötä, ja apua saatettiin tarvita esimerkiksi aiemmin itsenäisesti suoritetuilla kauppareissuilla.

Muistisairauksia tai dementian oireita ei juuri ilmennyt, vaikka ryhmän keski-ikä oli muita korkeampi.

Williams-henkilöiden toimintakyky ja kognitiiviset taidot säilyivät melko hyvin keskimäärin lähes 50-vuotiaaksi asti. Kielellinen ilmaisu, jota pidetään Williams-ihmisten erityisenä vahvuutena, alkoi heiketä jo 40 ikävuoden jälkeen. Ei-kielelliset taidot taas saattoivat jopa vahvistua ja säilyä yli 50 ikävuoteen saakka. Aivoverenkierron häiriöstä johtuvaa muistisairautta ilmeni tutkimuksessa muutamalla henkilöllä.

Down-ryhmää käytettiin Sauna-ahon tutkimuksessa verrokkina muihin ryhmiin juuri muistisairauksien ja yleisen terveydentilan suhteen. Oireyhtymään liittyy lisääntynyt riski sairastua varhain Alzheimerin tautiin, ja tutkimuksessa muistisairautta havaittiin joka neljännellä yli 35-vuotiaista. Lisäksi selvitettiin keski-ikäisten Down-ihmisten kykyä reagoida

ja käsitellä kuuloärsykkeitä, ja aivojen kuuloalueen toiminta havaittiin verraten poikkeavaksi.

Aikuisenakin voi kehittyä Vaikka ikääntymisen aiheuttamat muutokset alkavat kehitysvammaisilla ihmisillä aiemmin kuin muilla, voi kognitiivisten taitojen kehittymistä toisaalta tapahtua vielä aikuisiällä. ”Esimerkiksi Williamsin oireyhtymässä nuori aikuisuus on kehittymisen aikaa voimakkaammin kuin muulla väestöllä.

Toivonkin, että esimerkiksi kehitysvammaisten ihmisten mahdollisuus opiskella aikuisiällä toteutuisi paremmin”, Oili Sauna-aho toteaa.

Hän painottaa yksilöllisesti suunnitellun arjen ja toiminnan merkitystä vielä elämänkaaren loppuvaiheilla. ”Jos halutaan pitää toimintakyvystä kiinni, keinot ovat pääasiassa samoja kuin kaikilla muillakin. Aivojen aktivointia, ihmiselle itselleen merkityksellistä toimintaa. Läsnäoloa, yhdessäoloa.” ”Kyse on laajemmin myös siitä, miten yhteiskunnassamme ylipäänsä suhtaudutaan ikääntyviin kehitysvammaisiin ja heidän tarpeisiinsa.”

Oili Sauna-aho toimii kehittämis- ja asiantuntijapalveluiden johtajana KTO – Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskuksessa.

Lyhyesti oireyhtymistä FRAGILE X on yleisin geneettisesti periytyvistä kehitysvammojen oireyhtymistä.

Suomessa FraX-henkilöitä on noin 600.

FraX ilmenee useammin miehillä kuin naisilla, ja naisilla yleensä lievempänä.

Muusta väestöstä poiketen naiset ja miehet saavuttavat keskimäärin saman eliniän.

on harvinainen, yleensä ei-periytyvä kehitysvamma.

Lapsia, joilla todetaan Williamsin oireyhtymä, syntyy Suomessa vuosittain muutamia.

WILLIAMSIN OIREYHTYMÄ

DOWNIN OIREYHTYMÄ on yleisin geneettinen, ei-periytyvä kehitysvamma.

Suomessa Downin oireyhtymä esiintyy arviolta noin 3600 henkilöllä.

51

TEKSTI Susanna Tero KUVAT Laura Vesa // RIIHIMÄKI

TUKI //

Xxxxx.

Fyysinen turvaväli pidetään, mutta sydämessä ollaan lähekkäin. ”Sanoimme aina Ilkan kanssa, että Susanna on maailman paras miniä.

Hänen tulonsa perheeseen oli lottovoitto”, sanoo Sirkka.

52

// TUKI

SAATTOHOITOPÄÄTÖSTÄ EI PIDÄ PELÄTÄ

Sirkka ja Susanna Tuominen menettivät kaksi rakasta ihmistä. Surujen kevät opetti paljon loppuvaiheen hyvästä elämästä.

53

TUKI //

Ylhäällä: Sirkka Tuominen tietää, että Tomi eli hyvän ja täyden elämän. Silti on vaikea päästä yli siitä, että poika eli viimeiset kolme viikkoaan aivan yksin.

Vasemmalla: ”Koita Tomi levätä kaikessa rauhassa, minä rakastan sinua”, sanoo Susanna Tuominen.

Aviomiehelleen Sirkka joutui vaatimaan saattohoitopäätöstä kipujen lievittämiseksi. ”Ilkka kuoli samana päivänä, kun päätös tehtiin.”

Tomin osalta tiedettiin jo pitkään, että ”parempaa ei tule”. Jos saattohoitopäätös olisi tehty ajoissa, hänen ei olisi tarvinnut viettää viimeisiä viikkojaan niin yksin, koronaeristyksessä.

”R

askasta aikaa ollut. Ensin meni Ilkka ja sitten Tomppa”, huokaa Susanna Tuominen, 50, kyynelsilmin. Hän menetti viime kevää­ nä kaksi tärkeää ihmistä, puolison ja appiukon. ”Elämän loppuvaiheessa elämän laatu on tärkeämpää kuin sen pituus”, pohtii Sirkka Tuominen, 75. Myös hänen keväänsä oli surun täyttämä. Ensin kuoli puoliso Ilkka Tuominen, 76 ja ja sitten poika Tomi Tuominen, 51.

Sirkka Tuomisen kokemuksen mukaan kehitysvammaisen ihmisen loppuvaiheen hyvä elämä rakentuu vahvasta yhteistyöstä ammattilaisten ja läheisten kanssa sekä molemminpuolisesta arvostuksesta. Lä-

54

Loppuvaiheen järjestelyjä heisiä pitää kuulla, erityisesti silloin, kun kehitysvammainen ihminen ei itse pysty kertomaan omia toiveitaan.

Hyvä kuolema on mahdollinen, kun sen voi kohdata kotona tutussa ympäristössä, tuttujen ihmisten hoitaessa. ”Kehitysvammaisella ihmisellä ei ole mitään mahdollisuutta ymmärtää, miksi hänet jätetään outoon paikaan ja tehdään ihmeellisiä asioita.”

Viime kevät opetti, että saattohoitopäätöstä ei pitäisi pelätä, eikä viivytellä.

Kun tilanne nopeasti muuttuu, päätöstä ei välttämättä saada ajoissa. ”Saattohoito on mahdollisuus hyvään, kivuttomaan kuolemaan. Siitä ei pitäisi joutua taistelemaan.”

Tomi Tuominen asui aviopuolisonsa Susannan kanssa yhteisessä kodissa Inkilänhovin Kotikujalla onnellista elämää toistakymmentä vuotta.

Pari vuotta sitten hän sairastui Alzheimerin tautiin, aivoja rappeuttavaan muistisairauteen. Läheiset huomasivat, että Susannan voimavarat alkoivat pian heiketä. Susanna ei valittanut, mutta erityisesti Tomin öiset heräilyt tuntuivat kuormittavan myös puolisoa. ”Harva nainen on niin hyvä vaimo, kun Susanna oli. Hän jaksoi aina vastata Tomin samoihin kysymyksiin kyllästymättä”, Sirkka kehuu miniäänsä.

Samoihin aikoihin Inkilänhovin ryhmäasumisen puolelta Kotipesästä vapautui

// TUKI

huone. Sirkka oli jo ehtinyt pohtia, voisiko oma huone olla vastaus tilanteeseen Tomin tuen ja hoivan tarpeen lisääntyessä. Ihan yksinkertaista se ei ollut, mutta järjestyi kuitenkin, viidellä erillisellä viranomaispäätöksellä.

Susanna jäi asumaan yhteiseen kotiin ”yläkertaan”, jossa he viettivät yhteistä aikaa edelleen. Yöt Tomi nukkui omassa huoneessaan, jonne hän sai tarvitsemansa avun. ”Siitä tavallaan alkoivat Tomin hyvän elämän loppuvaiheen järjestelyt”, Sirkka toteaa.

Pelastava henkilökohtainen apu Sirkan kokemuksen mukaan henkilökohtaiset avustajat toivat valtavasti hyviä asioita Tomin elämään, kun ryhmässä oleminen ja keskustelut eivät enää onnistuneet sairauden edetessä. Helmikuussa 2019 Sirkka alkoi järjestellä Tomille avustajarinkiä, joka mahdollistaisi mielekästä tekemistä. Avustajan palkkaamiseen käytettiin kunnan myöntämää palveluseteliä, ja lisäksi he kustansivat palvelua itse. ”Avustajat olivat ihania persoonia, jotka tekivät kovasti töitä ja paneutuivat Tomin hyvinvointiin. Ei ollut ihan helppo keksiä Tomin mielestä sopivia asioita.”

Hoitajilla on paljon työtä, eikä aikaa rajattomasti. ”Kiireessä kliiniset hoitotoimenpiteet saattavat jäädä pääosaan, jos kontaktin saaminen vaatii paneutumista”, Sirkka pohtii.

Tutkimukset ja hoitotoimenpiteet onnistuvat helpoimmin, kun tuttu ympäristö luo turvallisuuden tunnetta ja tutut ihmiset ymmärtävät kommunikointia, kuten ilmeitä ja eleitä. Ympäristön vaihtuessa tulee helposti pakottamisen kokemuksia.

Sairauden edetessä Tomista tuli hyvin arka. Hän koki esimerkiksi suihkun pistelevänä ja epämiellyttävänä. ”Muistisairaalta ihmiseltä häviää tieto ja tunto siitä, mitä ja miksi pitää tehdä. Hänestä voi tuntua, että vieraat ihmiset hyökkäävät hänen kimppuunsa ja tuottavat hänelle kipua. Kun ihminen puolustautuu, se tulkitaan aggressiivisuudeksi”, Sirkka Tuominen sanoo.

Sitten tuli korona Susanna-vaimon vierailut Tomin luona olivat tärkeitä hetkiä molemmille. Susanna sai vierailuihin tukea omalta ohjaajaltaan. ”He osasivat arvostaa elämäänsä jo ennen Tomin sairastumista ja esimerkiksi juhlivat jokaista kihla- ja hääpäivänsä. Parisuhteessa oli jotain sellaista, josta yritin itsekin oppia”, Sirkka kertoo.

Susannan lisäksi Tomin henkilökohtainen avustajarinki ja Sirkka olivat tiiviisti

Tomin läsnä koko viimeisen vuoden. Tomi oli tottunut siihen, että siellä oltiin häntä varten. ”Valtaosin hoidin iltakäynnit ja olin siellä siihen asti, kun Tomi nukahti.”

Sitten tuli korona ja vierailukielto, eikä Tomin luona ollut yhtäkkiä enää ketään. ”Hän ei voinut mitenkään ymmärtää, miksi kukaan ei enää käynyt”, Sirkka suree.

Tomin kunto heikkeni, hän lakkasi kävelemästä ja syömästä itse. ”Kävimme katsomassa häntä ikkunan takaa, ohjaaja nosti sälekaihtimen ja Tomin sängyn päätyä ylös. Välillä Tomi vain nukkui. Kerran Anu-siskon perheen käydessä ikkunan takana Tomi oli hymyillyt ja jutellutkin.”

Vaikka Sirkka tietää Tomin eläneen hyvän elämän, hän ei pääse yli siitä, että mies eli viimeiset kolme viikkoaan aivan yksin.

Viimeisistä viikoista on todella paha mieli. ”Järjellä ajatellen tilanne oli ymmärrettävä, mutta tunteen tasolla ei. Jälkeenpäin ajattelen, että minun olisi pitänyt olla aktiivisempi saattohoitopäätöksen suhteen, jotta olisimme päässeet Tomia katsomaan.”

Sairauden loppuvaiheessa Tomi alkoi pelätä kaikkea, eikä ollut yhteistyökykyinen. Suonensisäinen antibioottilääkitys keuhkokuumeeseen olisi vaatinut pakko­ hoitotoimia, joten päädyttiin pistos- ja tablettihoitoon. ”Tomi kärsi ja tiesin, että mitään hyvää ei ole enää odotettavissa.”

Saattohoitopäätös oli tarkoitus tehdä maanantaina, mutta Tomi kuoli sunnuntaina. ”Pääsimme kuitenkin katsomaan Tomia lääkärin erikoisluvalla, ja siitä olen ikuisesti kiitollinen lääkärille.”

Pieni suuri siunaustilaisuus Koronan vuoksi siunaustilaisuudessa oli vain seitsemän saattajaa ja seurakunnan väki. ”Tomin arkulle laskettiin 70 ruusua, valkoisia ja sinisiä – niiden läheisten puolesta, joiden ajattelimme olevan siellä mukana, jos tilanne olisi sallinut”, Sirkka kertoo.

Läheisiä ja tuttavia oli pyydetty laittamaan kynttilä palamaan Tomin muistoksi kello 14. Kahden jälkeen alkoi tulla paljon viestejä ja kuvia, joissa kynttilät paloivat.

Surusta huolimatta äidin ajatuksissa on päällimmäisenä kaikki hyvä ja kiitollisuus.

Tomin elämän ensimetreistä asti Sirkkaa ovat kannatelleet hänen oman isänsä sanat.

Isoisä esitteli vauvaa kotitilan karjakolle ja sanoi: ”Vauvalla on kehitysvamma. Hän on hieno mies, me kaikki rakastamme häntä.”

Sirkka muistelee lämmöllä sitä valtavaa tuen määrää, jota he ovat saaneet. ”Sisareni, ystäväni ja Tomin sisar ja serkut ovat olleet omaa luokkaansa Tomin ja Susannan tukena, heidän omilla ehdoillaan.”

Me kaikki kaivataan häntä Susanna Tuomisen mieleen nousevat muistot opiskeluajoista Alavuden opistolla, jossa he tapasivat ja rakastuivat Tomin kanssa.

Susanna oli muuttanut kouluun Oulusta, Tomi Riihimäeltä. Kihlajais- ja hääpäivät ovat vahvasti sydämessä ja mielessä, myös mahtavat 111 häävierasta. Yhteisiä hääpäiviä ehti kertyä 24.

Surusta huolimatta Susannan huulilla käy pieni hymyn kare, jonka tulkitsen kertovan syvästä rakkaudesta ja kiitollisuudesta. ”Tuntuu oudolta, että en näe enää koskaan.

Ikävä. Rakastan häntä, muistoja jää.”

Susanna jätti jäähyväisensä pari tuntia ennen Tomin kuolemaa. ”Tiesin, että Tomppa ei jaksa enää”, Susanna kertoo kyynelten vieriessä poskille. ”Ajattelin, että Tompan on siellä hyvä olla ja mun sydämessä. Me kaikki kaivataan häntä.”

Viimeiseen asti läsnä olivat äiti Sirkka ja sisar Anu puolisonsa Jussi Aholan kanssa.

He pääsivät Tomin luokse Uudenmaan sulusta huolimatta.

Susanna kertoo saaneensa tukea ja turvaa Tomin kuoleman jälkeen erityisesti Sirkalta ja omaohjaajalta. ”Ohjaajille olen puhunut, kenenkään asukkaiden kanssa en ole puhunut, en pysty siihen.”

Susannan kokemuksen mukaan muut asukkaat eivät ymmärrä, mitä kuolema tarkoittaa. ”Ne vaan kiusaa, että Susannalla ei ole enää miestä.”

Susanna ja Tomi osallistuivat yhdessä aktiivisesti myös Tukiliiton kursseille ja Me Itse ry:n toimintaan. Susanna suunnittelee aloittavansa syksyllä työt ja osallistumista Me Itsen toimintaan. ”Kerään voimia ja lepäilen, otan tukea ja turvaa ohjaajilta.

Elämä jatkuu ja pärjään siellä yksinäisyydessä.”

55

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT Mikko Käkelä // ESPOO

TUKI // KOHTAAMINEN

”Kyllä tuo Faija on minulle tärkeä”, sanoo Toni Välitalo.

56

KOHTAAMINEN // TUKI

KOHTAAMINEN

T O N I & KYÖS TI VÄL ITAL O

Ollaan faijan kanssa reissattu paljon Isä ei arvannut 38 vuotta sitten, että tämän pojan kanssa muutettaisiin vielä maailmaa.

”S

inä tulet minun huoneeseeni. Laitetaan ovi kiinni ja minä kerron, miten asiat ovat”, ilmoittaa Toni Välitalo.

Isä-poika-haastatteluksi suunniteltu juttureissu kohtaa haltuunoton jo eteisessä. On syytä totella – ja luottaa siihen, että pääsen myöhemmin juttelemaan myös Kyösti Välitalon kanssa.

Rumpusetti vie melkein puolet Tonin huoneesta.

Yksi seinä peittyy valokuvista, joita olen nähnyt ennenkin: Pertti Kurikan Nimipäivät keikalla. Viisukarsinnan voittanut PKN kultahilesateessa. PKN Euroviisujen jättilavalla Wienissä…

Tukiviestin lukijat tietävät, kuka on Toni Välitalo: rumpali, joka talutettiin lähes jokaiseen suomalaismediaan viisuvuonna 2015. Myös sitä ennen ja sen jälkeen Mouka Filmin dokumentit Kovasikajuttu ja Tokasikajuttu tekivät punkbändin persoonia tutuiksi kaikelle kansalle.

Viimeinen keikka vedettiin täydessä On The Rocks -ravintolassa tapaninpäivänä 2016. ”Keikka meni hyvin, mutta sitten tuli Samille paha mieli, sitten Karille, sitten Pertille ja varsinkin minulle paha mieli.”

Rumpali oli vastustanut jyrkästi Pertti Kurikan ilmoitusta eläkkeelle jäämisestä. ”Meille tuli aina sanaharkkaa. Sanoin, että älä jää eläkkeelle, älä älä. En olisi halunnut lopettaa, olisin halunnut jatkaa.”

Elokuvat näyttivät Tonista monta puolta. Häikäisevän rumpalin, reilun ystävän, rakkautta kaipaavan miehen ja jääräpäisen peräkammarin pojan. Moni muistaa myös harmaahapsisen sivuosahahmon: isä

Kyösti reissasi mukana jok’ikisellä PKN:n ulkomaankeikalla 14 eri maassa, ja tiiviisti Suomessakin.

Ensimmäinen rumpusetti Kyösti Välitalo on kirjoittanut ”matkapäiväkirjaa” Tonin tiestä elämään ja Euroviisuihin. Saan lukea pienen näytteen, kun Toni on päättänyt yksityishaastattelun ja liitymme muiden seuraan.

Silloin meidän maailmamme musteni, Kyösti kirjoittaa. Sisarukset Nina ja Mika olivat jo aikuisuuden kynnyksellä, kun toivottu iltatähti syntyi syyskuussa 38 vuotta sitten. Kun sairaalassa luettiin tuomio Downin oireyhtymästä, monenlaista pyöri mielessä.

Tulokas sai kasteessa nimen Toni Eerik Tapio ja osoittautui pian ihmiseksi, jonka seurassa on vaikea synkistellä. Vauva oppi kävelemään, tapaili sanoja ja osasi harvinaisen lahjakkaasti tehdä haluamisensa selväksi myös ilman sanoja.

Musikaalisuus paljastui imetysvaiheessa. Jos radiosta kuului musiikkia, poika lopetti syömisen ja keskittyi joka solullaan jammailemaan. ”Toni toi meille paljon iloa”, isä muistelee.

Muutama vuosi myöhemmin päiväkodin johtaja Irmeli Konstig kiinnitti huomiota musikaaliseen lapseen ja pyysi tuttua musiikki-ihmistä ehdottamaan Tonille omaa soitinta. Niin kuusivuotias sai ensimmäiset rumpunsa ja opettajaksi löytyi ammattirumpali Timo Ollila, joka käy edelleen tukemassa Tonin harjoittelua.

Päiväkodista tehtiin myös retki televisiolähetykseen ja tapahtui Tonin ensiesiintyminen mediassa.

57

TUKI // KOHTAAMINEN

”Eipä silloin osannut kuvitella, mitä tulevaisuus toisi tullessaan”, Kyösti sanoo.

Lentopelkopitsa ja muita voittoja ”Nyt kerron kaikki koulut, joita olen käynyt. Mankkaa. Tähtitarha. Ristola. Postipuu. Arlan pääsykokeessa kävin, mutta voi voi, sinne en päässyt. Mutta se oli suuri onni, koska sitten pääsin Lyhtyyn”, kertoo Toni.

Kun Toni Välitalo saapui Lyhdyn musiikkityöpajaan vuonna 2006, kaikki loksahti. Pajassa oli kaivattu rumpalia, joka pystyisi soittamaan Pertti Kurikan lempimusiikkia, ja Tonihan pystyi mihin vain.

Kaikkien tietoisuuteen kokoonpano pärskähti toukokuussa 2009. Helsingin Sanomat raportoi bändin kolmannesta keikasta Espan lavalla ja viittasi jutussa videoon, jonka Lyhdyn ohjaaja-manageri-haltijakummi Kalle Pajamaa oli juuri ladannut Youtubeen. Seuraavana päivänä videolla oli kymmeniä tuhansia katsojia.

Kyösti muistaa Espan keikan. ”Kallioon-kappale meni aika kivasti ja sanoin Kallelle, että pojat lähtevät vielä Euroviisuihin. Kalle sanoi, että ei ikinä.”

Jo ensimmäinen ulkomaankeikka oli tyssätä rumpalin lentopelkoon. Toni ei suostunut edes lähestymään minkäänlaista lentävää konetta. Sitten isoveli Mika ehdotti Tonille, että lähdetäänkö pizzalle. Rovaniemelle.

Veljekset lähtivät aamulla ja palasivat illalla, ja lentopelko jäi jonnekin matkan varrelle. Se oli tuhannen euron pitsa, jota Toni muistelee yhä lämmöllä: kinkkua, ananasta ja aurajuustoa. ”Mutta Finnairin lentopelkokurssi olisi ollut 300 euroa kalliimpi”, Kyösti nauraa. ”Sen jälkeen ollaan kierretty faijan kanssa maailmaa”, Toni kanssa on ihana tanssia. Ystävyys Sami Helteen, Kari Aallon ja sanoo.

Pertti Kurikan kanssa jatkuu Lyhdyssä, vaikka musiikillisesti ”Pariisi, Englanti, Islanti, Kosovo, Kanada... Wienissä Kalle miesten polut ovat haarautuneet. sanoi, että pitää osata olla kohtelias ja sanoa kiitos. Minä osaTonin lempilaji on aina ollut tanssimusiikki, ei punk. Nyt sin ja faijakin osasi. Faija on aivan hyvä kuvaaja ja videonauhän soittaa Taikasydän-yhtyeessä iskelmää ja tanssimusaa yhhoja on varmaan sata.” dessä Arttu Mäenpään, Jutta Tahvanaisen ja Kalle Salosen Isän videonauhojen lisäksi Toni on saanut Mouka Filmiltä kanssa. dokumenttien lyhytottojen raakamateriaalia. Tähän päädyt”Meillä oli katukeikkojakin ja saatiin niin paljon rahaa, että tiin, koska Toni näkyi elokuvissa omasta käytiin monta kertaa pizzalla. Mutta korona vei keikat, ja tämä koronahässäkkä mielestään liian vähän ja videoita on saisi nyt loppua.” mukava katsella.

Kinkkua, ananasta ja Haastatteluhetkellä kesällä musiikki”Wienissä ei päästy jatkoon, mutta aurajuustoa. Tuhannen paja oli ollut kiinni jo ikuisuuden. voitettiin Eurooppa”, Toni sanoo. euron pitsa selätti ”Koko elämä on yhtä lauantaita”, Äiti Aira on sanonut, että tärkeämpää lentopelon ja siitä alkoi Kyösti sanoo. kuin voitto on muuttaa vähän maailmaa. maailmanvalloitus.

Yleensä isä ja poika käyvät keilaa”Ja me muutettiin”, vahvistaa Toni. massa kolme kertaa viikossa, nyt sekin Kyösti on samaa mieltä. ”Poikien on ollut tauolla. Vaikka halli jo avattiin, aikaansaannos on valtava. Ilman heitä Kyösti, 77, haluaa olla varovainen. ”Mutta ei meillä ole hätää. kehitysvammaisten todellisuus ei olisi tullut tällä tavalla ihmisten tietoon Suomessa ja Euroopassa.”

Tonilla ei ole koskaan elämässä tullut aika pitkäksi – toisin kuin meidän muilla lapsilla.”

Jatkuva lauantai Elämän neljäs rumpusetti pitää seuraa joka päivä ja puuhaa Bändin lopettamista seurasi murheellinen aika, jota elettiin riittää. Toni on muun muassa pinonnut varastoon kaksi kuutiota klapeja ja maalannut pyörävaraston ulkoseiniä. vahvasti Välitalojen kotona. Samoihin aikoihin Toni kävi läpi ”Autan, kun en halua jättää faijaa pulaan”, kuittaa Toni. elämänsä suurinta sydänsurua. Stressireaktio näkyi ja tuntui, Välillä miehet käyvät lenkillä yhdessä – kahdestaan, sillä äiti hiuksetkin alkoivat lähteä. viilettää liian pitkiä lenkkejä. Myös juoksumatolla Toni juoksee Onneksi melkein kaikkeen auttaa aika. Nykyisin hiukset kasvavat entiseen malliin ja karaokesta on löytynyt Santra, jonka joka päivä.

58

KOHTAAMINEN // TUKI

Vasemmalla: ”Kun olin vauva, tutustuin minun vanhempiin, isään ja äitiin. Hyvin meillä on mennyt.”

Oikealla: ”Minä treenaan joka päivä. Niin ne hyvät kompit löytyvät”, Toni Välitalo kertoo.

Aloitteleville rumpaleille hänellä on toinenkin tärkeä ohje: muista aina kuulosuojaimet.

”Pakko juosta, koska pitää saada paino tippumaan”, sanoo Toni, ja tunnustaa pitävänsä herkuista. Paljon.

Hänen koronakuulumisiaan on voinut seurailla Facebookissakin. Somepersoonan päivityksiä seuraavat ystävät, tuttavat ja fanit. Isä tunnustaa olevansa pojan somemanageri. Työtä ohjaa yhteisymmärrys perusasiasta: Toni tykkää näkyä. ”Minttu on kipeä, auttakaa. Eikö sillä ole Downin syndrooma? Onko toi sen sydän...”, Toni laskettelee sujuvasti ulkoa vuorosanansa Syke-sarjan kuvauksista. Hän vieraili sairaalasarjassa viime vuonna Sanna Sepposen kanssa pariskuntana, joka odottaa vauvaa. ”En katsonut kameraa yhtään, ensimmäisellä otolla meni.

Myös Sanna oli todella hyvä”, Toni kehaisee.

Hän muistuttaa myös vierailustaan Ennätystehdas-ohjelmassa, jossa hän takoi virvelirumpujen virallisen Suomen ennätyksen: 18 ja puoli minuuttia yhtä soittoa. Eikä yhtään haittaisi, jos televisiotöitä löytyisi lisää.

Taikasydämen lisäksi Tonilla on Hassut tassut -yhtye Eeva Luseniuksen kanssa. Yhteinen unelma olisi päästä esiintymään Pikku Kakkoseen.

Minä en muuta Kyösti ja Aira kohtasivat tanssilattialla Vaasassa, Palosaaren järjestötalolla, ja yhteinen tanssi on jatkunut 57 vuotta. Kyöstin työt kuljettivat opintojen kautta Espooseen rakennusmestariksi.

Tanssimieltymys periytyi kuopukseen. Yhteisillä reissuilla Ikaalisten kylpylässä Toni on aina ollut se, joka pyytää orkesterilta jenkkaa. Koska poika tuntui hyppivän turhankin villisti, äiti ehdotti pojalleen, että he menisivät yhdessä Åke Blomqvistin tanssikurssia. Nyt Toni osaa jenkan lisäksi valssit ja tangot. ”Äiti on hyvä, mutta haen muitakin naisia totta kai”, Toni hymyilee.

Kun PKN soitti viisukeväänä keikan vankilassa, Toni otti mikin ja sanoi: Meiltä on varastettu paljon. On viety pyörä ja isän autosta radio, ja nyt palauttakaa se pyörä.

Sanat upposivat. Vangit keräsivät Tonille rahat uuteen pyörään, joka komeilee nyt pihakatoksen alla.

Oikeasti pyörää käyttää lähinnä äiti, jolta pyörä alun perin varastettiinkin.

Tonin haluttomuus muuttaa lapsuudenkodista tuli selväksi jo Kovasikajutussa (2012). Tilanne on muuttumaton, vaikka käänteitä on ollut. Viime vuonna asia tuli taas ajankohtaiseksi, kun espoolainen ryhmäkoti alkoi valmistua. Toni ja bändi soittivat harjakaisissa, ja Tonin nimi roikkui muuttajien listalla. ”Vaikka tiesimme kyllä, ettei siitä mitään tule. Päätöksen hetkellä Toni ilmoitti, että hän ei muuta. Ja me emme pakota”, toteaa Kyösti.

Sosiaalitoimi kutsui itsensä kylään. Vanhemmista tuntui, että heidän epäiltiin vastustavan poikansa itsenäistymistä.

Kun heidät ajettiin ulos keittiöstä, Toni istui pöydän ääreen virkailijaa vastapäätä ja ilmoitti, että minä en sitten muuta ja onko muuta kysyttävää.

Isää aihe jo naurattaa, vaikka välillä se on ehtinyt kyllästyttääkin. ”Olen alkanut sanoa kyselijöille, että Tonilla on täällä 120 neliötä, jääkaappi, sauna, puhtaanapito ja oma musiikkihuone, jossa saa soittaa päivällä ja yöllä.”

Aikoinaan kun Toni palasi aamuyöllä keikoilta kotiin, hän rauhoitti ylikierrokset soittamalla unilääkkeeksi muutaman jenkan. Vanhemmat epäilevät, että Toni kuolisi ilman mahdollisuutta soittaa.

Toni itse toteaa, että muuttaa pois vain, jos isä ja äiti muuttavat Tallinnaan tai eroavat. ”Täällä on soittovehkeet, telkkari ja videosoitin, enkä minä halua pois. Tykkään tehdä kotitöitä, pesen mattoja ja ikkunoita ja siivoan huonetta ja petaan sänkyä ja keitän kahvit. Tämä on minun kotini ja minulla menee täällä hyvin.”

Lyhdyn musiikkipaja aukesi elokuussa, pienillä ryhmillä ja turvallisuutta vaalien. Kyösti hoitaa autokyydit ja joka aamu Toni odottaa isäänsä vaatteet päällä eteisessä: Eiköhän jo mennä!

59

Piipahda Tukiliiton kaupassa – samalla autat meitä auttamaan

TUKILIITON KAUPASSA nyt myynnissä Sari´s ArtWorkin uudet upeat kortit. Tilaa itsellesi tai myyntiin yhdistykselle, näin saat myös vauhtia varainhankintaan. (Yhdistyksille 40 % alennus normaalihinnoista.)

Ostamalla tuotteita kaupastamme tuet työtämme kehitysvammaisten ihmisten hyväksi.

Myös Sari Pohjolan kuvittamat toivotut joulukortit ovat tulleet myyntiin hyvissä ajoin ennen sesonkia.

Voit tukea toimintaamme monella eri tavalla. Tutustu vaihtoehtoihin: tukiliitto.fi/lahjoita

www.tukiliitto.fi/kauppa/

Kortit on painettu Suomessa. Kaksiosaisten korttien mukana tulee kirjekuori.

Samalla voit tehdä kaupassamme muita löytöjä. Adressien ja korttien lisäksi löydät vaikkapa ekologisia keittiöliinoja, Perheily-­ pelikortteja ja tietenkin Kohtaa mut -rintanappeja!

60

Kehitysvammaisten Tukiliitto