Tukiviesti 1 / 2022

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

18 Äidiksi yksin

25 Harvinaisuus yhdistää

Teema: Moninaiset perheet 12

Niilolan perhesirkus

JÄSENLEHTI NRO 1 / 2022

30 Uusi kotimaa, uusi toivo

TEKSTI: Merja Määttänen / KUVAT: Laura Vesa, Mika Aalto-Setälä, Kati Ranta, Hilma Toivonen

TUKI // SELKOSIVUT

Verne, Valto, Piia ja Tommi, ja kaiken keskellä karvainen sirkustirehtööri Nöppönen.

12

Hyvää arkea omaan tyyliin Kun Piia ja Tommi Niilola rakastuivat, Tommista tuli Piian pojille tärkeä.

Yhtä tärkeä on myös lasten oma isä.

Vanhemmuuden vastuuta jaetaan yhdessä. ”Nyt tämä on meidän yhteinen sirkus”, Piia sanoo.

Tässä lehdessä kerrotaan moninaisista perheistä.

Jokainen elää juuri omannäköistään, hyvää arkea.

2

JUST ME OLLAAN MAAILMAN PARAS PERHE!

SELKOSIVUT JA SISÄLTÖ // TUKI

Sisältö 02 Selkosivut & Sisältö 04 Pääkirjoitus: Mistä me emme puhu?

05 Sivuääni: Haaveissa vauva – kenen lapsitoive saa näkyä?

06 Alkupalat 07 Kolumni: Petri Liukkonen

18

28

Teema: Moninaiset perheet 12 Juuri oikea kokoonpano

Kahdestaan koko perhe

Harvinaisen hieno Miska

Kun Annika adoptoi Artun, hän otti vastuun lapsesta aivan yksin.

Kiviniemen perhe tietää, miltä tuntuu olla hyvin harvinainen.

Miska-poika sai ensimmäisenä Suomessa Lamb-Shafferin oireyhtymän diagnoosin.

Pienen perheen elämään on kuulunut monta vaikeaa vaihetta, mutta myös hurjasti iloa.

Nyt Arttu on jo nuori aikuinen.

Molemmat opettelevat itsenäistä elämää.

16 Kolumni: Johanna Käpynen 17 Perheiden palveluja yhdestä paikasta 18 Äidiksi yksin 22 Kaksi poikaa

Harvinaisten perheiden tapaamisessa Kiviniemet jakoivat kokemuksia muiden kanssa.

Markus-isän mielestä on valtavan hienoa tavata kasvotusten vertaisia.

– palveluita vain yhdelle?

24 Tukiliiton lakineuvonta: ”Tilanne rikkoo sekä lapsen oikeutta yhdenvertaiseen kohteluun että oikeutta hänen tarvitsemiinsa palveluihin” 25 Erityisen rakkaat lapsenlapset 26 Mekin tarvitsemme tukea 28 Ainoa laatuaan 30 Suomesta löytyi toivoa 32 Pelko muuttui turvallisuudeksi

30

44

34 Kysy. Lakimies vastaa 35 Ajankohtaista Tukiliitosta

Suomesta löytyi uutta toivoa

Omana itsenä omassa perheessä

Ivan-pojan perhe halusi turvaan sodan keskeltä.

Siksi perhe muutti Ukrainasta Suomeen.

Mervi Talvitiellä on MS-tauti, joka tekee hänen liikkumisestaan vaikeaa.

Kun sairaus väsyttää, Leo-poika kysyy, onko äiti surullinen.

Leolla on Downin oireyhtymä.

Ivanin äiti ja isä ovat kiitollisia.

Uudessa kotimaassa poika saa käydä koulua ja koko perhe saa tukea.

Malike-loma vahvisti toivoa: hyvä tulevaisuus on sittenkin mahdollinen.

35 Tukiliitossa tapahtuu 37 Tukiliiton työntekijöiden yhteystiedot 38 Tukiliitto vaikuttaa 44 Kohtaaminen: Mervi ja Leo Talvitie

www.tukiliitto.fi

Arjesta selviää ennakoimalla. ”Meidän perheessämme jokainen voi olla oma itsensä.”

Tukiliitto sosiaalisessa mediassa

3

TUKI // PÄÄKIRJOITUS

Mistä me emme puhu?

MERJA MÄÄT TÄNEN PÄÄTOIMITTAJA

Yhteisen nimittäjän alla ihmisten keskinäinen erilaisuus helposti hämärtyy.

MILLAINEN ERILAISUUS Tukiliiton toiminnassa näkyy ja saa näkyä?

Kysymys on tullut mieleen monta kertaa tämän teemalehden kanssa. Perheet todella ovat moninaisempia kuin pintataso kertoo.

Sivulla 15 ulvilalainen Johanna Käpynen kirjoittaa siitä, miten uusperhetilanne pääsi yllättämään hänetkin, erityislap­ sen äidin, joka luuli jo kiehuneensa kaikissa liemissä. Hän on itse risteys­toimija: äiti, äitipuoli ja tukiyhdistysaktiivi, joka on toiminut myös Suomen Uusperheiden Liitossa, etenkin erityis­ lasten uusperheiden kanssa, ja lisäksi kehitysvammahuollon psykologi.

Johanna kertoi, että oman uusperheensä alkuvaiheissa hän teki kaksinkertaisen havainnon ulkopuolisuuden tunteesta.

Erityisperheet tuntuivat olevan näkymättömiä uusperheku­ vioissa ja uusperheet erityisperhekuvioissa.

Se on vähän yllättävää, kun samaan aikaan tiedetään, että erityislasten vanhemmat eroavat useammin kuin avioparit keskimäärin.

Johanna huomasi myös, että kun itse otti asian puheeksi, koh­ talotovereita aina löytyi. Jotenkin se ei vain tullut kummankaan yhteisön perustoiminnassa esiin.

Itse arvailen, että sama dynamiikka pätee muihinkin erilai­ suuksiin ja eroihin. Yhteinen nimittäjä – kehitysvamma tai mikä milloinkin – alkaa määritellä ja hallita yhteisiä puheta­ poja. Puhetavat tuottavat ajatteluunkin tahatonta, näkymätöntä muottia, ja yhteisen nimittäjän alle kuuluvien ihmisten keski­ näinen erilaisuus hämärtyy.

Tässä lehdessä tapaamme uusperheiden lisäksi maahanmuut­ tajataustaisia perheitä, harvinaisia perheitä ja perheen, jossa elää oman erityispojan lisäksi samanikäinen perhehoitoveli.

Tutustumme äitiin, joka adoptoi erityislapsen yksin, ja Down-­ pojan äitiin, jolla on MS-tauti.

Kaikkia heitä – ja kaikkia aivan muita tarinoita, jotka jäävät näiden sivujen ulkopuolelle – yhdistää moni asia. Ennen kaik­ kea se, että jokainen perhe on aina itselleen tavallinen. Jokainen tietää parhaiten, miten haluaa elää ja millaista tukea tarvitsee.

KUN TÄMÄ LEHTI ILMESTYY, Suomen ensimmäiset aluevaltuutetut ovat jo lähtötelineissä aloittaakseen työnsä hyvinvointialueiden ja uuden palvelurakenteen suunnannäyttäjinä. Työmaa on val­ tava, ja valtavan tärkeä – myös kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä tuen, palveluiden ja osallisuuden kannalta.

Aluevaaleissa oli ehdokkaina tukiliittolaisia ympäri Suomen.

Nostan hattua jokaiselle, joka toi vaalityössään esiin vammai­ sille ihmisille tärkeitä asioita. Lämpimät onnittelut valituille ja voimaa työhön ihan kaikille, kaikilla vaikuttamisen areenoilla!

On aika sanoa minun osaltani näkemiin, hetkeksi. Jättäydyn keväällä toimivapaalle, koska elämä vie pariksi vuodeksi Nairobiin. Poissaolo­ ni aikana Tukiliiton viestinnästä vastaavat toiset ihmiset. Tukiviestin päätoimittajuuden jätän rauhallisin mielin luottotekijän, Mari Vehmasen, vastuulle. Ennustan myös, että lehteen saattaa ilmestyä tarinoita kehitys­ vammaisten ihmisten todellisuudesta Afrikassa.

4

Nro 1/2022 – 52. vuosikerta

Haaveissa vauva – kenen lapsitoive saa näkyä? ”SAISINPA OLLA ISÄ.”

Kenen suuhun nämä sanat saavat kuulua?

Kuka saa toivoa lasta?

Toive lapsen saamisesta on mitä inhimilli­ sin osa elämää. Monelle halu tulla äidiksi tai isäksi on itsestään selvä. Selvää on myös se, että ihmisten lapsitoiveita ei nähdä ja kuulla yhdenvertaisesti. Syy tähän löytynee ainakin osittain normeista, jotka perhe-elämään liittyen kaipaisivat kunnon tuuletusta.

Normit määrittelevät sitä, kenen lapsitoive ja kenen perhe saa näkyä ja kuulua. Normeja ei aina ole aivan helppoa tunnistaa, paitsi jos ”rikkoo” niitä tavalla tai toisella. Silloin niihin törmää tahtomattaan toistuvasti.

Normit tulevat mielestäni parhaiten näkyviin hiljaisuutena: silloin kun ihminen ei löydä omaa elämäänsä yhteiskunnallisesta keskustelusta tai tule ymmärretyksi ja kohdatuksi tarvitsemissaan palveluissa. Tai kun ammattilaiset tai läheiset tyrmäävät puheet lapsihaaveista vaivautumatta edes kuulemaan ja keskustelemaan.

Paljon on toki tapahtunut. Esimerkiksi ta­ sa-arvoinen avioliittolaki on vahvistanut samaa sukupuolta olevien parien mahdollisuuksia

PÄÄTOIMITTAJA Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@tukiliitto.fi

saada lapsia. Naisparit ja itsellisesti lasta toivo­ vat naiset saavat hedelmöityshoitoja julkisessa terveydenhuollossa. Muutokset oikeuksissa vaikuttavat myös sosiaalisiin normeihin. liittyvä hiljaisuus on kuitenkin paikoin syvää, kuten kehitysvammaisten ihmisten kohdalla.

Kun toive lapsesta ei toteudu, se voi aiheuttaa kriisin ja pitkäaikaista surua. Lapsettomuuden su­ rua on kuitenkin mahdotonta tunnistaa, jos ihmi­ sen oikeutta lapsitoiveeseen ei suostuta näkemään.

Kaikki eivät koskaan saa lapsia eri syistä. Mut­ ta kaikilla on oikeus toiveisiin. Jokaisen kokemus ja tarve saada tukea suruun on yhtä tärkeä.

JULKAISIJA Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0400 968 200 www.tukiliitto.fi ILMOITUSMYYNTI ilmoitusmyynti.tukiviesti @gmail.com

LAPSITOIVEISIIN JA LAPSETTOMUUTEEN

JOHANNA REPO HARVINAISTOIMINNAN PÄÄLLIKKÖ

Kirjoittaja aloitti vuoden alussa työnsä harvinaistoiminnan päällikkönä Tukiliiton Harvi­ naiskeskus Noriossa ja on itse sateenkaariperheen äiti.

TAITTO Mika Aalto-Setälä Otsomaria Oy KANNEN KUVA Laura Vesa TILAUSHINNAT 2022 30 €/vuosikerta Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET Jäsensihteeri Sanna Tikkanen Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@tukiliitto.fi PAINOS

13 000 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (painettu) ISSN 2242-9123 (verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA PunaMusta, Forssa, 2022 AIKATAULU Teemat ja aineisto- / ilmestymispäivät 2022

Nro 1 Moninaiset perheet 17.1. / 24.2.

Nro 2 Muutosten aika 8.4. / 20.5.

Nro 3 Isät 15.8. / 23.9.

Nro 4 Kokemuksen voima 31.10. / 9.12.

Harvinaiskeskus Norio muuttaa osaksi Tukiliitto.fi-sivustoa

HIILIN E

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista, Instagramista ja Twitteristä.

441

PAINOTUOTE

428

RAALI PAIN UT

E UOT OT

ERILLISSIVUSTO norio-keskus.fi sulkeutuu helmi-­ maaliskuun vaihteessa ja harvinais­toiminta löytyy jatkossa osana Tukiliiton verkkopalvelua: tukiliitto.fi/harvinaiskeskusnorio.

Sivusto-osiosta löydät tietoa ja tukea harvi­ naista sairautta sairastaville, heidän läheisilleen ja heidän kanssaan työskenteleville ammattilai­ sille sekä kaikille harvinaisista, perinnöllisistä sairauksista kiinnostuneille. Siirtymävaiheessa toimii automaattiohjaus uuteen paikkaan.

– Oireyhtymäkuvaukset löydät osiosta: tukiliit­ to.fi/diagnoosi – Harvinaisten tapahtumat löydät Tukiliiton yhteisestä tapahtumakalenterista suodatuk­ sella: tukiliitto.fi > toiminta > tapahtumat >> harvinaisille.

– Kokemustarinat löydät yhteisestä tarinapan­ kista: tukiliitto.fi > tarinat >> harvinaisille.

ClimateCalc CC-000084/FI PunaMusta Magazine

PEFC/02-31-162

5

TUKI // ALKUPALAT

KUVA MARIA ONNELA

Vili Korhonen sai idean mielen­ ilmaus­kyltin iskulauseeseen omista kokemuksistaan.

Mielenilmaus keräsi media­ huomiota Rovaniemellä Kohtaa mut -kahvilan porukka järjesti 2.12. kiusaamisen vastaisen mielenilmauksen Lordin aukiolla. Tukiliiton Elmo-tiimi järjesti tapahtuman yhteistyössä Rovaniemen Kehitysvammaisten tuen, Lapin Metkojen ja ELO – erityislastenomaiset ry:n nuorisojaoston kanssa.

Lumituisku ja navakka tuuli eivät laimentaneet osallistujien intoa pitää ääntä tärkeän asian puolesta.

Mielenilmauksessa luettiin kiusaamisen vastainen julkilausuma ja lisäksi Lapin Metkojen sihteeri Vili Korhonen kertoi puheenvuorossaan omista kokemuksistaan: ”Melkein koko kouluikäni koin kiusaamista. Pahinta se oli yläasteella. Itsetunto kärsi ja tunsin oloni yksinäiseksi.”

Mielenilmaisijoita haastateltiin myös Yle Lapin iltapäivän radiolähetykseen. ”Kiusaajalta kysyisin, että miltä se itsestä tuntuisi, jos joku alkaisi yhtäkkiä kiusaamaan”, sanoi Maija Juhola radiohaastattelussa.

Lisänäkyvyyttä saimme poptähti Antti Tuiskun Instagram-tarinoissa, jossa idoli osoitti tukensa kiusaamista vastaan ja kehotti ihmisiä osallistumaan mielenilmaukseen.

Aihe kosketti monia kaupunkilaisia, ja juttutuokioissa ohikulkijoiden kanssa etsittiin keinoja kiusaamisesta selviytymiseen ja sen ehkäisyyn.

Näkyvyystempaus ja omien kokemusten tuominen julki sytyttivät monessa Kohtaa mut -kahvilan kävijässä kipinän vaikuttamiseen. Onnistuneen tapahtuman kruunasivat kuuma glögi, konvehdit ja lämmin tunnelma.

ROVANIEMEN

Teemaviikolla vastustettiin kiusaamista Tukiyhdistykset, paikalliset Me Itse -ryhmät ja muut toimijat järjestivät koronan varjossa kymmeniä tempauksia ja tapahtumia eri puolilla Suomea.

K

ehitysvammaisten oikeuksien teemaviikkoa vietettiin jälleen joulukuun ensimmäisellä viikolla. Osa tapahtumista jouduttiin koronan vuoksi siirtämään

6

verkkoon, mutta paljon tapahtui myös kasvotusten, huolellisin turvallisuusjärjestelyin.

Teemaviikon 2021 aiheena olivat ihmissuhteet ja kiusaamisesta selviytyminen. Me Itse -yhdistys on laatinut viikon julkilausuman ”Oikeus elää ilman kiusaamista”.

Lue julkilausuma kokonaisuudessaan: Tukiliitto.fi > Toiminta > Me itse > Vaikutamme > Me Itse lausunnot.

Lisätietoa teemaviikosta: Tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Tuemme yhdistyksiä > Teemaviikko.

”Kiusaaminen on aina väärin, eikä se ole koskaan kiusatun syy.

Kiusaamisesta voi selviytyä.”

Ote julkilausu­ masta.

TEKSTI MARIA ONNELA

Kohtaa mut -kahvilat ovat Elämä omaksi -hankkeen (Elmo) toimintaa Lapissa ja Pohjois-Pohjanmaalla.

Lisätietoja: Tukiliitto.fi > Toiminta > Aikuiset > Elmo – kohtaamisia ja koke­ mustoimintaa.

ALKUPALAT // TUKI

KUVA SIRPA PYKÄLÄINEN

Sysmässä kerrottiin kiusaamisesta sanoin ja kuvin

Ole kaveri, älä kiusaa.

Haukiputaa­ laisten viesti meni perille tuhansille.

Me Itse -ryhmän porukka osallistui 4.12. jääkiekkopeliin Oulun Kärpät – Porin Ässät. Samalla toimme näyttävästi esiin kiusaamisen vastaista viestiä. Mukana oli yhdeksän ryhmäläistä ja kuusi avustajaa.

Pidimme esillä Kohtaa mut- ja Älä kiusaa -julisteita, jotka oli varustettu jääkiekkojoukkueiden logoilla. Ryhmää näytettiin hallin isolla näytöllä monta kertaa. Tauoilla jaoimme katsojille kiusaamisen vastaista julkilausumaa ja Me Itse -kortteja, joissa

HAUKIPUTAAN

luki: Älä kiusaa, Näytä että välität, Ole mun kaveri ja Kohtaa mut.

Tapasimme paljon ihmisiä, koska kiekko-ottelussa oli paikalla yli 3000 katsojaa. Kerroimme, keitä olemme ja miksi jaamme kortteja ja julkilausumaa. Näytimme, että uskallamme olla esillä ja kertoa, että kiusaaminen on väärin. Kortteja ja materiaaleja oli mukava jakaa.

Saimme todella hyvää palautetta ja runsaasti näkyvyyttä. Keskusteluissa tuli ilmi, että kiusaamista tapahtuu paljon, kaikissa piireissä. Tuntui hyvältä kuulla korttien ja julkilausuman saaneiden sanovan, että olemme hyvällä ja tärkeällä asialla liikkeellä.

Mistä kiusaa­ minen johtuu ja miltä se tun­ tuu? Sysmässä kysymyksiä purettiin myös kuvien avulla.

Teemaviikolla 1.–7.12.2023 aiheena ovat asenteet vammaisuutta kohtaan.

TEKSTI SIRPA PYKÄLÄINEN

KUVAT TARJA HALLAVAINIO

Haukiputaan Me Itse vei viestiä kiekkomatsissa

SYSMÄN Kehitysvammaisten Tuki kutsui jäsenistön lisäksi Sysmän yhtenäiskoulun opettajia ja oppilaita 1.12. tapahtumaan, jossa keskusteltiin kiusaamisesta ja sen herättämistä tunteista.

Ensimmäisessä keskustelussa tuli ilmi, että moni kehitysvammainen ihminen on itse kokenut huutelua, sivuun jättämistä, nimittelyä ja fyysistäkin kiusaamista. Keskustelujen jälkeen Silvi Kaarakainen johdatti osallistujat yhteiseen maalaushetkeen, jossa kiusaamisen herättämiä tuntoja purettiin kuviksi.

Toisen keskustelutuokion aihe – kiusaamisen vastustaminen – tuotti keskustelua seuranneessa maalaussessiossa paljon kirkkaampia värejä ja valoisampia kuvia. Keinoja on!

Syntyneet maalaukset asetettiin näytteille Sysmän kirjastoon. Keskusteluissa ja maalaustuokioissa oli mukana myös Lähilehden toimittaja etäyhteydellä, joten sana levisi muillekin. (MM)

7

TUKI // ALKUPALOJA

KOLUMNI

Erilaisuus on tavallista ei jätä ketään kylmäksi.

Jokaisella on jonkinlainen käsitys ja tunnesisältöinen mielikuva perheestä.

Eri tieteenalojen näkökulmasta perhe määritellään eri tavoin ja sitä lähestytään eri näkökulmista ja eri perustein. Erilaisia perhemuotoja on paljon. On yhden aikuisen perheitä, adoptioperheitä, kahden kulttuurin perheitä, monikkoperheitä, nuorten leskien perheitä, uusperheitä, sateenkaariperheitä, lapsettomien perheitä, lapsikuolemaperheitä ja paljon muita.

Kaikki nämä muodostavat laajan kirjon, jota yhdistää tietynlainen erilaisuus verrattuna niin sanottuun perusperheeseen, jossa on isä, äiti, lapsi tai lapsia ilman mitään erityisyyttä.

Perheiden monimuotoisuus tulee esille myös erityistä tukea ja apua tarvitsevan tai tarvitsevien perheenjäsenten kautta.

Moninaisten perheiden osuus kaikista perheistä suomessa on noin 30 prosenttia, jota voidaan pitää melko suurena osuutena. Kaikissa näissä perheissä on omanlaisensa arki iloineen, suruineen ja haasteineen – aivan kuten ”perusperheillä”.

Moninaiset perheet muokkautuvat elämänkaaren eri vaiheissa, aivan kuten kaikki perheet. Tämä vaikuttaa perheiden dynamiikkaan ja niiden suhteeseen ympäröivään yhteiskuntaan.

Elämänkaaren eri vaiheissa ilmenee hyvinkin erilaista tuen ja avun tarvetta, jota onneksi Suomessa on tarjolla varsin hyvin. Tarjoajia löytyy niin julkiselta puolelta, yksityisiltä palvelun tarjoajilta kuin kolmannelta sektorilta, esimerkiksi yhdistyksiltä ja säätiöiltä. Jossain määrin on ollut nähtävissä myös yksilöiden auttamisen halun kasvamista, mikä on ilahduttavaa.

Tärkeintä on, että perheet ovat omanlaisiaan ja niiden tulisi solahtaa sellaisenaan osaksi ympärillä olevaan yhteiskuntaan. Meillä on vielä tehtävää jäljellä, että tämä tapahtuisi yhä jouhevammin sekä tasapuolisemmin, eikä perheiden voimavaroja kuluisi epäolennaisiin asioihin.

Kaikki perheet ovat omanlaisia, yhdenvertaisia ja tasa-arvoisia.

PERHE SANANA

PETRI LIUKKONEN TUKILIITON PUHEENJOHTAJA

Perheiden monimuotoisuus tulee esille myös erityistä tukea ja apua tarvitsevan tai tarvitsevien perheenjäsenten kautta.

8

Sairaalapassi antaa tietoa kehitysvammaisen potilaan tuen tarpeista Lapin Kehitysvammaisten Tukipiiri ja Lapin keskussairaala laativat passin yhteistyössä sairaalakäyntien tueksi.

S

airaalapassin tarkoitus on lisätä paljon tukea tarvitsevien kehitysvammaisten ihmisten potilasturvallisuutta sekä parantaa hoidon laatua ja itsemääräämisoikeutta. Passi antaa tietoa tuen tarpeista, tukemisen tavoista ja auttaa vuorovaikutuksessa.

Passi on asiakkaan tekemä opas, jota hän pitää mukanaan tullessaan vastaanotolle, päivystykseen tai sairaalaan. Sen avulla hän kertoo itsestään, kommunikoinnistaan, terveydentilastaan ja tuen tarpeistaan tutkimus- ja hoitotilanteissa.

Ajatus sairaalapassista alkoi itää rovaniemeläisen Taimi Tolvasen mielessä jo vuosia sitten.

Lapin tukipiirin jäsen, kahden vaikeasti vammaisen aikuisen lapsen äiti ja psykologi opetti aikoinaan sairaanhoitajaopiskelijoille kuvilla tuettua kommunikaatiota. Materiaalia etsiessään hän törmäsi netissä kansainvälisiin, etenkin brittiläisiin, esimerkkeihin sairaalapassista.

Nyt suunniteltu passi on Suomessa ainutlaatuinen. ”Passi vahvistaa osallisuutta, oikeuksien toteutumista, yhdenvertaisuutta sekä palvelun saavutettavuutta”, Taimi Tolvanen kuvaa.

Passi on luottamuksellinen ja henkilö itse päättää passin käytöstä. Henkilö voi täyttää sähköisen tai paperisen sairaalapassin yhdessä omaisen tai läheisen, tukihenkilön, lähityöntekijän, hoitohenkilökunnan ja/tai tulkin kanssa.

On tärkeää, että passin täyttämisessä on tukena henkilö, joka tuntee asiakkaan hyvin. ”Passia on hyvä päivittää tilanteiden muuttuessa, vähintään vuosittain”, Taimi Tolvanen korostaa.

Vinkkikortit auttavat Sairaalapassin täydentäminen vinkkikorteilla on uusi asia, jota ei ole kansainvälisissä verrokeissa. Korteissa käydään läpi passissa täytettävät kohdat ja kerrotaan, mitä olisi hyvä huomioida.

Ensimmäisen version sairaalapassista Taimi teki pojalleen Mikolle jo vuonna 2013. Seuraava versio syntyi syksyllä 2020, kun tytär Tuija joutui

ALKUPALAT // TUKI

Sanottua Kehitysvammaisen ihmisen palvelutarve on elämänmittainen ja elintärkeä – ei pienen vähemmistön ylimääräinen palvelu. Vammaiset ovat Suomen suurin vähemmistö.

Yle Uutiset 18.1. Keski-Suomen Kehitysvammaisten Tuen yhdistyskoordinaattori Liisa Ansio korostaa, että hyvinvointialueiden tulee parantaa yhdenvertaisuutta ja tasoittaa vammaispalveluiden eroja kuntien välillä.

Vinkkikortit auttavat sairaalapassin täyttämisessä.

Passin avulla voi kertoa esimerkiksi omista keinoistaan kommunikoida. Kuvia löytää Papunetin kuvapankista.

Emilia Lilja (vas.) ja Taimi Tolvanen esittelevät sairaalapassin sisältöä paperiversiona ja sähköisesti tabletti­ tietokoneella.

Espoon tekemien kilpailutusten myötä uusilla taksiyhtiöillä on aina kasvukipuja. Milloin hukassa ovat lapset, milloin reitit ja milloin hyväksi havaitut käytännöt. Jos kaupunki säästää vuodessa jokusen tonnin, onko se sen väärti?

työssä on sovitettu yhteen osapuolten tarpeet: mitä tietoa sairaala tarvitsee voidakseen hoitaa potilasta hyvin ja mitä tietoa asiakas ja hänen lähi-ihmisensä haluaa kertoa sairaalalle. ”Passi hyödyttää eniten sellaisia, jotka tarvitsevat paljon tukea”, Taimi Tolvanen korostaa.

Hän on toiminut myös useita vuosia Tukiliiton luottamustehtävissä, muun muassa liittohallituksessa. Hän haluaa kiittää myös Tukiliiton oikeuksienvalvontaa ja osallisuustiimiä, jotka auttoivat kehitystyön vaiheissa. Myös Me Itse -yhdistykseltä ja Kolpeneen palvelukeskukselta tuli tärkeää tukea. Kehitysvammaiset ihmiset ovat myös koekäyttäneet passia ennen sen käyttöönottoa.

Sairaalapassi julkaistiin kansainvälisenä kehitysvammaisten päivänä 3. joulukuuta, osana teemaviikkoa.

Ilta-Sanomat 18.1. Isän sydän hyppäsi perjantaina kurkkuun, kun hänen 11-vuotias kehitysvammainen poikansa ei saapunutkaan koulusta kotiin koulukyydillä.

Aikuistenkin elokuvia voisi tehdä niin, että useammat ihmiset voisivat niitä katsoa.

Yle Uutiset 16.1. Lasse Purmonen on Tukiliiton toimitilahuoltaja ja leffafani, jolle englanti tai nopean tekstityksen seuraaminen on kehitysvamman vuoksi vaikeaa. Don’t Look Up -elokuvan dubbaaminen suomeksi on herättänyt vastareaktioita, mutta tosiasiassa äänikäännökset palvelevat satojatuhansia.

Kunnilla on ollut mahdollisuus järjestää työtoimintaa ja työhönvalmennusta järjestelmän lähtökohdista, vaikka niitä pitäisi järjestää asiakkaiden yksilöllisten tarpeiden mukaan.

Maaseudun Tulevaisuus 10.1. Tukiliiton Kari Vuorenpää toivoo, että sote ja hyvinvointialueet tasoittavat suuria kuntien välisiä eroja palveluissa.

TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

KUVA LAPIN SAIRAANHOITOPIIRI

sairaalahoitoon. Vuosien varrella Taimi ehdotteli oppilailleen mallin kehittämistä kaikkien käyttöön, mutta lopulta hän teki sen itse, eläkkeelle jäätyään. ”Lapin Tukipiirin puheenjohtaja Rauno Rantaniemi otti yhteyttä sairaanhoitopiiriin, kun haimme hankkeelle STEA-rahoitusta. Sitä emme saaneet, mutta iso kiitos sairaanhoitopiirin johtaja Jari Jokelalle siitä, että passi haluttiin kehittää tästä huolimatta.”

Passin laatimisessa mukana ollut osastonhoitaja Emilia Lilja toteaa, että sairaalapassi on hyvä apuväline asiakaslähtöisyyden toteuttamiseen. Kehitys-

Taimi Tolvanen toivoo, että passi leviää muihinkin sairaanhoitopiireihin.

Korona on vaikuttanut eniten ihmisiin, jotka ovat jo entuudestaan erityisen haavoittuvassa asemassa. Tilanteen pitkittyessä huoli palvelu- ja hoitovelasta syvenee. Tulee kestämään vuosia ennen kuin palvelut palautuvat entiselleen.

Yle Uutiset 3.12. Tukiliiton vammaispalveluiden asiantuntija Anne Saarinen korosti ihmisten kuulemisen välttämättömyyttä. Tukea tarvitsevat tietävät itse parhaiten, millaiset palvelut vastaavat heidän tarpeisiinsa.

Me allekirjoittaneet olemme täyttäneet neljän eri mediakonsernin vaalikoneita.

Vaalikoneista löytyy yksi yhteinen piirre, joka hätkähdyttää ja järkyttää meitä.

Niissä ei ollut yhtään kysymystä, jossa olisi käsitelty vammaisia tai vammaispalveluita.

Itäväylä 4.1. Seitsemän vihreän aluevaaliehdokkaan yhteinen mielipidekirjoitus.

9

TUKI // ALKUPALAT

Ähtäri kudottiin maailmankartalle talkoovoimin Ähtärin Sisupussien Eira Vanhatupa kertoo, miten maailman pisin räsymatto syntyi.

Ä

htärissä kudottiin viime vuonna talkootyönä maailman pisin räsymatto. Toukokuusta joulukuuhun kestäneen urakan aikana mattoa syntyi 380 metriä.

Idea käynnistyi minun ideastani ja mukaan lähti paljon yhteistyökumppaneita. Ähtärin kaupunki antoi tilat Ähtäri-hallista, Eläinpuisto Zoo maksoi maton loimet, EteläPohjan­maan Taitokeskus antoi käyttöön kolmet kangaspuut ja Lakeudenportin kansalaiso-

10

pisto maksoi palkan tekniselle tukihenkilölle.

Kuteita saimme ähtäriläisiltä lahjoituksina kiitettävästi. Ne riittivät ja vielä jäi jäljelle ensi kesää varten.

Kutojiksi tuli ähtäriläisistä 13 eri yhdistyksestä yhteensä 72 kutojaa, jotka urakoivat mattoa kahdessa vuorossa koko kesän ja syksyn. Ähtäri-­hallissa kävi myös paljon turisteja kutomassa.

Joillekin kokemus oli aivan uusi, toiset taas muistelivat mummon tai äidin kangaspuiden loukutusta iltalaulunaan. Myös lapsia räsymaton kutominen kiinnosti.

Ennätysmatto myytiin huu­to­kaupalla ja tulot jaettiin seu­ raavasti: – Ostimme ähtäriläisiin vanhus- ja vammaisyksiköihin yhteensä 65 sähköhammasharjaa.

– Veimme jouluksi yksitoista 50 euron arvoista ruokakassia vähävaraisiin talouksiin.

– Loput rahat jaoimme kutomiskertojen mukaan niiden 13 yhdistyksen kesken, joiden jäsenet olivat osallistuneet kudontaan.

Rahat matkakassaan Mattotalkoiden innokkaita osallistujia olivat Marjo Luoma ja Johanna Tieaho, jotka kuuluvat paikallisen tukiyhdistyksen, Ähtärin Sisupussien hallitukseen. Marjo kutoi erittäin hyvää

mattoa ja Johanna teki valmiiksi sukkuloita. Myös Johannan poikaystävä Jyrki oli usein mukana talkoissa.

Oman osuuteni tuloista annoin Sisupussien tilille.

Tavoitteenamme on tehdä ulkomaanmatka, kunhan selviämme koronasta. Edellisestä Teneriffan-matkasta onkin kulunut jo muutama vuosi. Muuten toimintamme on vilkasta. Järjestämme myyjäisiä ja monenlaisia tapahtumia. Joulukuussa kokoonnuimme Raikulan pihassa makkara- ja glögi tarjoilun äärellä ja ohjelmassa oli myös tulishow.

Ennätysmatostamme saimme julkisuutta ja pääsimme MTV3:n uutisten kevennykseenkin.

Projekti oli myös erittäin ekologinen, kun vanhat lakanat ja vaatteet saivat vuosikymmeniä lisäaikaa matossa. Mukana oli koko ajan vahva yhteisöllisyys ja kahvit maistuivat kutomisen lomassa.

Haluan tässä vielä kiittää erityisesti Marjoa ja Johannaa.

Meillä oli mukavia juttutuokioita ja kivaa yhdessä. Toivotan kaikille Tukiviestin lukijoille mukavaa kevään odotusta!

EIRA VANHATUPA MATTOIDEAN ÄITI JA ÄHTÄRIN SISUPUSSIEN HALLITUKSEN JÄSEN

Hae opiskelemaan 22.2.-22.3.2022 Kevään yhteishaussa opintopolku.fi -sivuston kautta:

Tutkintokoulutukseen valmentava TUVA Työhön ja itsenäiseen elämään valmentava TELMA

KAARISILTA RY Taide- ja Toimintakeskus www.kaarisilta.fi / puh. 040 354 1772

ILMOITUS

KUVA EIRA VANHATUPA

Marjo Luoma ja Johanna Tieaho olivat ennätysmattotalkoiden sankareita. Marjo kutoi ja Johanna valmisti sukkulat.

ALKUPALAT // TUKI

KUVA TERHI VANHA

KUUNTELUVINKKI:

Äitikamut joka perjantai

”Meidän unelmamme on se, että podcastit tuovat ihmisille iloa ja jaksamista”, Tuija Laine (vas.) ja Pia Ylisuvanto sanovat.

eteenpäin julkaistaan yksi jakso joka perjantai. Äitikamut ovat tuottaneet podcastin yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliiton ja rovaniemeläisen

Studio Selen kanssa. Tervetuloa kuulolle!

Löydät Äitikamut Tukiliiton sivuilta: Tukiliitto.fi/aitikamut ja Instagramista @aitikamut.

ILMOITUS

elämään. Tärkein tehtävämme nyt on tukea nuoriamme heidän itsenäistymisessään. Meidän tehtävämme on myös tukea ja ohjata lastemme lähityöntekijöitä onnistumaan omassa työssään arjen turvaajina ja mahdollistajina.”

Molemmilla on takana myös vaikeita vaiheita ja kokemuksia oman jaksamisen ehtymisestä.

He ovat löytäneet ystävyydestä ja vertaistuesta voimaa, jota haluavat nyt jakaa muidenkin kanssa. ”Äitikamut-podcastimme välityksellä haluamme tarjota kuuntelijoille mahdollisuuden tulla mukaan rupatteluihimme”, Tuija Laine ja Pia Ylisuvanto sanovat.

Sarja käynnistyi kahdella jaksolla 18. helmikuuta, ja tästä

ILMOITUS

UUSI ÄITIKAMUT-PODCAST on kahden rovaniemeläisen äidin, Tuija Laineen ja Pia Ylisuvannon vertaistuellista valohoitoa äänimuodossa.

Teemoitetuissa jaksoissa Äitikamut juttelevat ja jakavat omakohtaisia kokemuksia itsenäistyvien erityisnuorten vanhemmuudesta yhteensä 50 vuoden kokemuksella. ”Olemme itse saaneet tämän tekemisestä hirveästi voimaa ja iloa. Nyt toivomme vain, että kuulijatkin saavat”, Pia ja Tuija sanovat. Äitikamut itse valmistautuvat nyt uuteen elämänvaiheeseen ja uuteen tapaan elää ja olla. ”Omat erityisnuoremme valmistautuvat lapsuudenkodin ulkopuoliseen asumiseen ja

Kun aikuisella kehitysvammaisella on tyypin 1 diabetes Tervetuloa yhdessä diabeteskurssille 30.5.–3.6. Tampereelle, kurssi on MAKSUTON! Kurssin parasta antia ovat keskustelut vertaisten ja diabetesammattilaisten kanssa, ymmärrys kehitysvammaan liittyvän elämän erityispiirteistä ja tauko arjesta. Ilmoittaudu mukaan!

diabetes.fi/kurssit

Odotettavissa kesäkivaa – tule mukaan!

UVPS:n kesäleirien hakuaika 14.3. 2022 saakka.

Lue lisää ja ilmoittaudu: uvps.fi/palvelut/lomat ja leirit

11

TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Laura Vesa // HELSINKI

Juuri oikea kokoonpano Ei koskaan enää parisuhdetta, vannoi Piia eron jälkeen. Nyt stunttivanhempi Tommi kokkaa parasta kasviskeittoa ja kuskaa porukan silakat uimaan. Tässä perheyksikössä halutaan puhua asioista ja jakaa vastuu.

12

MONINAISET PERHEET // TUKI

Perhesirkuksen kantavia voimia ryh­ mäkuvassa: Verne, Valto, Piia, Tommi ja Nöppönen.

13

TUKI // MONINAISET PERHEET

E

i koskaan enää. Eron jälkeen Piia Niilola vannoi, etteivät parisuhde ja avioliitto ole enää häntä varten. ”Ajattelin ihan aidosti, että minun perheeni on nyt tässä ja että jatkossa keskityn muihin asioihin elämässä. Olenhan vah­ va, itsellinen nainen ja äiti.”

Piia jäi asumaan entisen yhteisen kodin naapuriin, jotta perheen poikien oli mahdollisimman helppoa siirtyä aikuisten asuntojen välillä. Vanhempien muuttaessa erilleen Verne oli 5- ja Valto 3-vuotias.

Sattuma kuitenkin käänsi Piian aikeet päälaelleen. Hän tapasi kotkalaisen Tommi Niilolan, joka oli tullut käymään Helsingissä osallistuakseen Slush-uusyritystapahtumaan. ”Meidän huumorintajumme natsasivat heti yhteen, ja puhutta­ vaa riitti”, Tommi kertoo.

Jutellessa ja tutustuessa löytyi aina vain uusia yhtäläisyyksiä: samat lempikirjat ja jopa sama suosikkihammastahnamerkki.

Piia yritti kuitenkin vielä pyristellä orastavaa molemminpuolista kiinnostumista ja ihastumista vastaan. ”Pelottelin Tommia, että kai tajuat, että minulla on kaksi lasta.

Hän ei ollut moksiskaan. Sitten lisäsin, että toisella on vielä kehi­ tysvammakin. Edelleenkään Tommi ei hätkähtänyt lainkaan.”

Vähitellen tutuksi lapsille Eri paikkakunnilla asuminen antoi Piialla ja Tommille aikaa tutustua rauhassa toisiinsa ja miettiä tulevaisuutta. Pian kävi joka tapauksessa selväksi, että eteenpäin jatketaan yhdessä. Rakastu­ minen iski voimakkaasti. ”Oli jännää kokea vielä aikuisena niin äärimmäisiä tunteita.

Juoksin pitkiä lenkkejäkin ihan vaan rakastumisen voimin”, Piia muistelee.

14

Pitkään pariskunta tapasi toisiaan ainoastaan poikien ollessa isän luona. Tommin mieleen on jäänyt elävästi ensimmäinen kohtaaminen Vernen ja Valton kanssa. ”Ajelimme Sea Life -akvaarioon. Takapenkiltä turvaistuimista minua tarkkaili pari aika hiljaista poikaa. Pian opin, etteivät he ihan niin rauhallisia kavereita ole.”

Pojat puolestaan eivät oikein edes muista aikaa ennen Tommiin tulemista mukaan porukkaan.

Vähitellen Tommi alkoi viettää viikonloppuja Helsingissä myös lasten seurassa. Kypsyi ajatus muuttamisesta kokonaan saman katon alle.

Kotkaa harkittiin hetki yhteiseksi asuinpaikaksi, mutta poikien siirtyily kahden paikkakunnan välillä paljastui nopeasti liian han­ kalaksi yhtälöksi. Vernen tuen tarve vaikutti osaltaan asiaan. ”Tuntui tärkeältä, että poikien toinen koti isän luona on lähellä.

Lisäksi saimme huomata, ettei vammaisten lasten palveluissa tunnisteta uusperheitä. Vernen palveluita ei olisi mitenkään saatu toimimaan sekä Helsingissä että Kotkassa”, Piia kertoo.

Tommin työnantaja oli valmis etätyöjärjestelyyn, vaikka koro­ nasta ei vielä tuolloin tiedetty mitään. Niinpä valinta oli lopulta helppo: Tommi tyhjensi asuntonsa Kotkassa ja muutti Helsinkiin aivan uudenlaiseen elämään.

Yhteinen sävel löytyi Tommi ja Piia keskustelivat etukäteen paljon siitä, mitä yhteen­ muutto merkitsee parisuhteen ja poikien kannalta. Kummallakin on omasta lapsuudestaan kokemusta vanhempien erosta ja uusis­ ta kumppaneista. ”Pyrimme tekemään asiat siten, mikä on parasta juuri tälle perheyksikölle. Siihen kuuluu meidän lisäksi myös poikien isä.

MONINAISET PERHEET // TUKI

”Pyrimme elämään sen mukaan, mikä on parasta juuri tälle per­ heyksikölle. Siihen kuuluu meidän lisäksi myös poikien isä. Sen sijaan ulkopuolisten odotuksista tai käsityksistä meidän ei tarvitse välittää.”

Sen sijaan ulkopuolisten odotuksista tai käsityksistä ei tarvitse välittää”, Piia sanoo.

Talouden toisen aikuisen merkitys konkretisoitui hänelle aivan tiettynä hetkenä pian yhteen muuttamisen jälkeen. ”Olin lähdössä viemään Verneä yöllä päivystykseen kurkun­ päätulehduksen takia. Vanhasta muistista aloin jo hätäillä, että pitääkö Valtokin raahata mukaan. Sitten tajusin, että minullahan on nyt näissä tilanteissa puoliso rinnalla.”

Tommi sanoo löytäneensä roolinsa perheessä melko vaivatto­ masti ja luontevasti. Hän on lapsille vanhempien ohella kolmas turvallinen ja luotettava aikuinen. Toista isää pojat eivät tarvitse. ”Piian kanssa yhteinen linja on ollut helppo löytää myös per­ heen asioissa, sillä olemme molemmat ratkaisukeskeisiä tyyppe­ jä”, Tommi pohtii.

Pojat ovat saaneet päättää itse, millä nimityksellä kutsuvat häntä. ”Useimmiten olen heille ihan vaan Tommi – ja joskus myös stunttivanhempi. Koirallemme Nöppöselle taas olen lasten mieles­ tä tietysti isi.”

Piia kertoo, että vastuuta perheyksikön arjesta jaetaan aikuisten kesken mahdollisimman tasapuolisesti. Lapset asuvat joka toisen viikon isän luona aivan lähistöllä. Lyhyen välimatkan ansiosta myös unohtuneita tavaroita on helppo hakea kesken viikon. ”Nyt tämä on myös Tommin sirkus, vaikka kaikki apinat eivät ole aina olleet hänen”, Piia määrittelee nauraen.

Pojat kertovat, että Tommi osaa muun muassa kokata hyvää ruokaa. ”Tommin kasviskeitto on ihan parasta. Ja Tommi kuljettaa meitä aina uimaan, vaikka ei itse tykkää yhtä paljon vedestä. Äiti sanoo, että me olemme sellaisia silakoita.”

Jäykkää byrokratiaa Sen sijaan yhteiskunnan ja palveluiden näkökulmasta perinteinen ydinperhe tuntuu edelleen olevan perusoletus. Piian mukaan ahdas perhekäsitys tulee vastaan mitä erilaisimmissa yhteyksissä. ”Vielä lisää hämmennystä aiheuttaa, että näytämme ulospäin ydinperheeltä. Kun Tommi vaikkapa vie Vernen hammaslääkä­ riin, häntä puhutellaan automaattisesti isäksi. Tällainen ei ehkä kuulosta kovin vakavalta, mutta on ennen kaikkea lapsille louk­ kaavaa ja kiusallista”, Piia sanoo.

Tommin mukaan osa tilanteista on lähinnä koomisia: ”Kun olimme tutustumassa koripallotreeneihin, valmentaja oli pojista tosi kiinnostunut. Syy oli minun pituuteni.”

Stereotypioista kuitenkin seuraa myös konkreettisia hankaluuk­ sia. Esimerkiksi koulun Wilma-järjestelmän tunnukset annetaan vain vanhemmille. Ja pahimmillaan byrokratia johtaa tilanteisiin, joissa lapsi joutuu kokemaan turvattomuutta. ”Vernen koulutaksien kanssa on ollut aina pulmia. Kuskit ja aikataulut vaihtuvat, ja auto saattaa jättää Vernen muutaman talon päähän kotoa. Eikä tietoa muutoksista voi mitenkään saada Tommin puhelimeen edes silloin, kun hän on yksin ottamassa Verneä vastaan”, Piia kertoo.

Arkea helpottaisikin Tommin ja Piian mielestä kovasti, jos erilai­ sissa palveluissa huomioitaisiin tasavertaisesti kaikki uusperhee­ seen kuuluvat aikuiset.

Tiivis veljeskaksikko Tommi kertoo, ettei hänellä ollut kehitysvammaisuudesta entuu­ destaan omakohtaisia kokemuksia – muttei myöskään ennakko­ luuloja. Vernen Downin oireyhtymä näkyy perheen arjessa lähin­ nä siten, että hän kaipaa runsaasti aikuisten toiminnanohjausta. ”Vernelle täytyy sanoittaa asioita ja muistutella erilaisista rutiineista. Hommien sujuminen on paljon kiinni siitä, millainen vire hänellä sattuu kulloinkin olemaan. Esimerkiksi lukeminen onnistuu jo hyvänä päivänä”, Tommi kertoo.

Pienempänä Vernen apuna olivat tukiviittomat ja edelleen hän hyödyntää kuvia. Valtolle isoveljen vammaisuudesta on puhuttu aina avoimesti, kuten perheessä on muutenkin tapana asioita käsitellä.

Piia kuvailee poikien olleen aina kaksikko, jolla on aivan erityi­ nen keskinäinen suhde. Verne on huomiosta nauttiva sosiaalinen luonne ja Valto puolestaan analyyttinen pohdiskelija. ”Monessa asiassa Valto on varmasti toiminut isoveljen kirittä­ jänä ja opettajana. On mukava nähdä, miten Verne on Valton ja tämän kavereiden mukana vaikkapa pelaamassa Fortnitea.”

Kymmenvuotias Valto kulkee jo omatoimisesti kouluun, ystä­ vien luo ja lähiseudun harrastuksiin. ”Käyn kokkailussa ja temppuilussa”, Valto mainitsee.

Kaksitoistavuotias Verne kertoo viihtyvänsä hyvin koulussa ja oppituntien jälkeen iltapäiväkerhossa. ”Minulla on koulussa monta kaveria. Matikka on kivaa. Ilta­ päiväkerhossa on ensin välipala, ja sen jälkeen leikitään. Sitten tullaan kotiin ja levätään”, Verne kertoo.

Piian mukaan lepo onkin Vernelle erityisen tärkeää. Liian lyhyiksi jääneet yöunet vaikuttavat välittömästi vireyteen ja tekemiseen. ”Meillä siis mennään varsinkin arkena tosi aikaisin nukkumaan. Myös Valto on tähän tottunut ja asian hyväksynyt.”

Poikien ollessa isän luona Piialle ja Tommille jää kahdenkes­ kistä aikaa. Vapaahetket kuluvat silti silloinkin pitkälti edellisen viikon pyykkejä pestessä, lasten seuraavaan viikkoon valmistau­ tuessa ja Nöppöstä ulkoiluttaessa. ”Tämä on juuri meidän omannäköistä arkea ja siksi hyvää.”

Vernelle täytyy sanoittaa asioita ja muistutella erilaisista rutiineis­ ta. Hommien sujuminen on paljon kiinni siitä, millainen vire hänellä sattuu kulloinkin olemaan.

15

TUKI // MONINAISET PERHEET

KOLUMNI

Uusi leikki, uudet roolit äiti, lapsia, isä ja koira. Harjoittelua (ydin)perhe-­ elämään, niin sanotaan. Ristiriitoja tehtiin ja ratkottiin. Seuraavana päivänä uusi leikki, uudet roolit. Kehitysvammaisen lapsen äitiyteen leikit eivät valmentaneet. Roolimallit löytyivät vertaisista. Uusperheellisyyteenkään eivät lapsuuden leikit ja roolimallit valmentaneet.

Ydinperhekokemuksella luulin olevani valmis uusperheen äidiksi. Niin vähän tiesin!

Yhteiskunnassa perheitä katsotaan ydinperheen kautta, myös uusperheitä. Kulttuurimme käsitykset äideistä ja isistä ovat muokanneet ajatuksiamme. Myös äitipuoliin sisältyy voimakkaita latauksia. Saduissa ne ovat ilkeitä, mutta tosielämässä meiltä odotetaan pyyteetöntä ja välitöntä rakkautta.

Aina odotusten ei tarvitse tulla ulkopuolelta, joskus sitä luo ne ihan itse.

Minulla oli vahva käsitys omasta äitiydestä, olinhan monissa liemissä keitetty kehitysvammaisen lapsen äiti. Ajattelin, että äidinrakkauteni laajenee valon nopeudella myös uuden kumppanini lapsiin. Kunnes ymmärsin, että minulle täysin vieraat lapset olivat – vieraita. Vasta yhdessäolon ja tutustumisen myötä aloin välittää heistä.

Toisilta uusperheellisiltä olin saanut tärkeän ohjeen: riittää, että kohtelee lapsia tasapuolisesti ja huolehtii. Rakkauden ei tarvitse, eikä se voi olla samanlaista kaikkia kohtaan.

PÄIVÄKODIN KOTILEIKIT:

JOHANNA KÄPYNEN

Riittää, että kohtelee lapsia tasapuolisesti ja huolehtii. Rakkauden ei tarvitse, eikä se voi olla samanlaista kaikkia kohtaan.

TUNTEET SYNTYVÄT, kun on niiden aika. Parisuhde kasvaa perheeksi. Tai laumaksi, porukaksi tai poppooksi, miten kukin oman uusperheensä haluaakaan nimetä. Uusperhe on ihan omanlaisensa perhe. Ydinperheissä äideillä on usein ”langat käsissään”. Kenen käsissä on uusperheen langat? Kaikkia lankoja ei voi antaa perheen ulkopuolelle, mutta kaikkia lankoja ei myöskään voi ottaa itselleen.

Uusperheessä olen oppinut joustavuutta ja epävarmuuden sietoa.

Kaikesta en voi päättää, eikä tarvitse. On otettava huomioon monia, myös oman perheeni ulkopuolisia, ihmisiä. Ja ennen kaikkea on jaettava asiat puolison kanssa. Kehitysvammaisen lapsen äitinä olin tottunut puhumaan asioista suoraan. Siitä oli hyötyä suhteemme alussa. Me puhuimme ja kuuntelimme, jaoimme ajatuksia ja kokemuksia.

Meille oli tärkeää päästä toisten uusperheellisten pariin. Saada vertaistukea, olla tavallinen. Mikä ihana tunne, kun toiset ymmärtävät puolesta sanasta. Samalla, kun yksi lapsistamme on kehitysvammainen, olemme myös erilaisia. Uusperheellisyyden lisäksi perheeseemme vaikuttavat kehitysvammaisuuteen liittyvät asiat. Olenkin kuvannut uusperheen äitien ja isien kasvua erityislapsen vanhemmuuteen liikkuvaan junaan hyppäämisenä. Mukaan tullaan johonkin hetkeen. Itsellä ja ehkä puolisolla voi olla odotuksia, mutta ensin tarvitaan aikaa kasvaa erityislapsen kasvattajaksi ja/tai vanhemmaksi. Kuten ”tavallisissa” uusperheissä kasvetaan, mutta kuten ”tavallisissa” erityislasten perheissä sata kertaa kovemmin.

SINÄ LUKIJANI ehkä mietit, mitä voisit tehdä, miten olla avuksi. Huomioidaan erilaiset perheet. Kysellään, miten juuri tämä vanhempi ja koko perhe määrittelevät itsensä. Jaetaan kokemuksia ja järjestetään uusia.

Ollaan läsnä omana itsenämme.

Kirjoittaja on Ulvilassa asuva äiti, äitipuoli, psykologi ja uusperheneuvoja, joka on oppinut paljon muiltakin vetäessään puolisonsa kanssa ”Erityislapsi uusper­ heessä” -kursseja.

16

MONINAISET PERHEET // TUKI

Perheiden palveluja yhdestä paikasta Perhekeskuksia toimii jo 117 ja tuleville hyvinvointialueille niitä kehitetään lisää.

P

erhekeskukset ovat lasten, nuorten ja perheiden hyvinvointia ja terveyttä edistäviä sekä varhaista tukea, hoitoa ja kuntoutusta tarjoavia monialaisia palveluverkostoja. Perhekeskusverkostoilla voi olla yhteinen fyysinen paikka tai rakennus, tai sähköinen verkkoalusta. Toimintaa voidaan järjestää myös monessa eri paikassa.

Perhekeskus yhteensovittaa kuntien ja kuntayhtymien sekä järjestöjen ja seurakuntien palveluita ja toimintaa. Oheinen kuva tiivistää, millaisia toimijoita perhekeskusten alta löytyy.

Keskukset tekevät yhteistyötä myös erityistason palveluiden, esimerkiksi vammaispalveluiden ja lastensuojelun kanssa.

Perhekeskus auttaa ja tukee lapsiperheitä sekä tarjoaa mahdollisuuksia vertaistukeen ja toisten perheiden kohtaamiseen. Järjestöt ja seurakunnat osallistuvat toimintaan, ja tarjoavat perhekeskuksiin omaa osaamistaan, esimerkiksi ryhmä- ja kohtaamispaikkatoimintaa.

Keskusten kansallista kehittämistä koordinoi Terveyden ja Hyvinvoinnin Laitos (THL), jonka valtakunnallinen perhekeskusverkosto kokoontuu säännöllisesti. Verkostoon kuuluu

eri hyvinvointialueiden perhekeskuskehittäjiä ja sivistyspalvelujen edustajia. Verkostossa on mukana myös valtakunnallisten järjestöjen edustajia. Myös Taija Humisto Tukiliiton uudesta, lastensuojelu- ja perhepalveluiden kognitiivista saavutettavuutta edistävästä TILKE-hankkeesta liittyi verkostoon alkuvuodesta 2022.

Lisäksi Lastensuojelun Keskusliitto (LSKL) kokoaa valtakunnallisen verkoston, johon eri alueiden perheitä kohtaavat järjestöt voivat liittyä mukaan. Verkosto järjestää erilaista teemaryhmätyöskentelyä esimerkiksi sähköisistä palveluista ja perheiden kohtaamispaikkatoiminnan arvioinnista.

Koottua tietoa verkossa Kehitysvammaisten Tukiliiton järjestöagentti Sirpa Mäkinen on ollut mukana rakentamassa sähköisten perhekeskuksen toimintasuositusta, joka kokoaa tietoa esimerkiksi järjestöjen etä- ja verkkotuesta, saavutettavuudesta ja sähköisistä alustoista, joille perheitä kohtaavien järjestöjen kannattaa nyt liittyä mukaan.

DigiFinland Oy rakentaa valtakunnallista sähköistä omaperhe.fi-perhekeskusta, jonka

ensimmäinen versio aukeaa tämän vuoden aikana. Sivustolta voi löytää tietoa ja tukea monenlaisiin tilanteisiin.

Myös perheiden, joissa on kehitysvamman tai muun syyn vuoksi enemmän tukea tarvit­ seva perheenjäsen, kannattaa hyödyntää perhekeskusten ja järjestöjen tarjoaman tuen mahdollisuuksia. Perhekeskusten työnteki­ jöiltä voi kysyä neuvoja ja tietoa oman paikkakunnan palveluista.

Omaperhe.fi -sivustolta löytyy myös yhteys­ tietoja ja vinkkilinkkejä.

Jotta tukea tarvitsevat perheet voisivat hyötyä perhekeskusten tarjoamista mahdollisuuksista, on tärkeää, että työntekijät kiinnittävät huomiota monenlaisten perheiden ja perhetilanteiden kohtaamisen taitoihin.

(SM, MM) Lisätietoa perhekeskuksista: thl.fi/fi/web/lapsetnuoret-ja-perheet/sote-palvelut/perhekeskus ja taija.humisto@tukiliitto.fi.

Lisätietoa LSKL:n koordinoimasta verkostosta: kaisu.muuronen@lskl.fi sekä maalikuussa aukeava sivusto lastensuojelu.info, joka kokoaa tietoa lastensuojelusta ja lapsiperheiden palve­ luista.

17

TEKSTI Merja Määttänen KUVITUS Annikan adoptiopäiväkirja ja Mika Aalto-Setälä

TUKI // MONINAISET PERHEET

Äidiksi yksin Annika näki pienen pojan nukkuvan lastenkodin pinnasängyssä 18 vuotta sitten.

Siitä alkoi hänen matkansa Artun äidiksi.

18

MONINAISET PERHEET // TUKI

Maaliskuu.

Kun tieto minusta tuli, äiti alkoi itkeä, koska oli niin onnellinen. Äiti soitti mummille ja lähetti tekstiviestejä ympäriinsä.

Hän lähti bussilla töihin, mutta ei meinannut löytää oikeaa autoa ja harhaili ympäriinsä, kun oli niin sekaisin ilosta.

OT E AD OP T IOPÄIVÄKIR JA S TA , J OTA ANNIK A KIR J OIT T I AR T UN ENSIVAIHEIS TA .

A

nnikasta tuli äiti, kun hän kohtasi poikansa ensimmäisen kerran kaukana Afrikassa. Tunne äitiy­ destä ei roihahtanut heti, se on kasvanut pikkuhiljaa, mutta vastuun lapsesta Annika otti ikiomaksi kerralla ja kokonaan. Se on pakko hyväksyä, kun ryhtyy adoptiopro­ sessiin yksin. ”Me olemme kyllä käyttäneet kaikki mah­ dolliset palvelut. Ja silti kävi niin kuin kävi.”

Pienen perheen elämään on alusta asti kuulunut tutkimuksia, diagnooseja, kuntoutusta ja terapiaa. Kun avohuollon perhepalvelut oli käyty läpi, murrosiän vai­ keimpaan vaiheeseen tarvittiin huostaan­ otto ja laitossijoitus. Monta kertaa Annika on ollut varma, että enää hän ei jaksa, eikä selviä.

Ja kuitenkin perheen elämään on yhtä lailla kuulunut yhdessä kasvamista, hulva­ tonta hassuttelua ja paljon sinnikästä rak­ kautta. Sellaista, joka ei koskaan luovuta.

Annikan nimi ei ole oikeasti Annika, eikä Artun nimi Arttu. Annikan mielestä hänellä ei ole oikeutta tehdä lapsensa puolesta pää­ töstä siitä, onko tämän tarina julkinen. Eikä hän itsekään haluaisi puhua kipeimmistä asioista ilman nimettömyyden suojaa.

Arttu on nyt nuori aikuinen, joka opettelee itsenäistä elämää, asuu ryhmäkodissa lähistöllä ja kyläilee äidin luona harva se päivä. Elämäntilanteessa ja tulevaisuudessa

Sivu Annikan ja Artun adoptiopäiväkirjasta.

on jättimäisiä kysymysmerkkejä, mutta juuri nyt on rauhallista. Hyvä hetki palata alkuun.

Tarvitseva lapsi Oikeastaan matka äidiksi alkoi jo ennen Annikan ja Artun ensikohtaamista. ”Aivan ensimmäisenä oli tunne siitä, että elämällä ei ole tarkoitusta. Ei ole miestä, ei lasta. Kukaan ei tarvitse minua”, sanoo Annika.

Hyvä ystävä, perheellinen nainen, va­ kuutti, että mies ei ole välttämätön, mutta lapsi kyllä kannattaa hankkia. Annika oli päättänyt jo nuorena, ettei halua itse synnyttää lapsia maailmaan, jossa riittää äidittömiä lapsia. Johtopäätös oli selvä: adoptiomahdollisuus täytyi selvittää. ”Ja minähän olen aika nopea käänteissä­ ni. Seuraavassa hetkessä pääsin adoptio­ neuvontaan ja selvitykset menivät hirveän nopeasti.”

Vuosituhannen vaihteessa lapsia adop­ toitiin nykyistä enemmän ja odotusajat olivat lyhyempiä. Annika olisi saanut lap­ sen jo vuoden kuluttua prosessin käynnis­ tämisestä, mutta yksiötä isomman asunnon etsiminen vaati lisäaikaa.

Siihen, että hän haki lasta yksin, suhtau­ duttiin Annikan mukaan varsin kevyesti.

Jälkeenpäin ajatellen ehkä turhankin kevyesti. ”Minulta kysyttiin tukiverkostoista ja osasin kai vastata oikein. Ja olihan minulla ihmisiä, jotka lupasivat tukea. Moni on tukenutkin, mutta oikeasti tilanteet muut­ tuvat, ihmiset tulevat ja menevät.”

Adoptioprosessiin kuuluu aina myös kysymys siitä, saako lapsella olla erityistar­ peita ja millaisia erityistarpeita. Sydänvika?

Liikuntarajoite? Kitalakihalkio? Iso luomi kasvoissa? Oppimisvaikeuksia? Vaatimusta­ so vaikuttaa adoptioprosessin kestoon.

19

TUKI // MONINAISET PERHEET

Kuvituksen osana on käytetty poimintoja Annikan ja Artun adoptio­päiväkirjasta.

Annikan mielestä kysymys oli niin mah­ doton, että hän ei edes yrittänyt vastata. ”Laitoin siihen, että kaikki käy. Se oli myös eettinen valinta.”

Kun tieto Artusta tuli, dokumenteissa ei kerrottu erityistarpeista. ”Siinä luki, että lapsi on tarvitseva, mutta sitähän kaikki adoptiolapset ovat.”

Toukokuu. Äiti ja äidin ystävä tulivat lentokoneella hakemaan minua. Kun he tulivat lastenkotiin, minut herätettiin päiväunilta. Lähdimme yhdessä toiseen lastenkotiin, jossa oli tapaaminen adoptiolapsille. Matkustin autossa, ensimmäistä kertaa äidin sylissä, ja äitiä itketti. Minä yritin ottaa äidiltä silmälasit pois. Juhlissa oli paljon ihmisiä ja minua kiinnosti eniten se, miten vaahteranlehdet havisivat puussa. Seuraavana päivänä pääsin kokonaan äidin luokse.

Hoitajat ja toiset lapset hyvästelivät minut ja toivottivat onnea.

(Ote adoptiopäiväkirjasta.)

Ralli käynnistyy Annika on kiitollinen ystävälle, joka otti hakumatkalla valokuvia, sillä tunnekuohu sumentaa omat muistot.

Hän tiesi pojan taustasta sen, että äiti oli jättänyt lapsen synnytyssairaalaan. Kun hän istui ensimmäisen kerran lapsi sylis­ sään, tämän mahdollista hiv-positiivisuutta vielä tutkittiin.

20

Sitten tuli murrosikä ja samaan saumaan osui liikaa vaikeita asioita. ”Minulta kysyttiin, otanko hänet joka tapauksessa. Olin siinä, että juu, taidan kyllä ottaa.”

Siitä selvittiin säikähdyksellä.

Pieni perhe lensi Suomeen ja aloitti yhteisen elämän. Poika kiinnittyi äitiinsä kaikin voimin, kirjaimellisesti. ”Kun hänet nosti tähän vyötärölle, hän tarttui kiinni niin tiukasti, että pysyi paikoillaan, vaikka nostin kädet ylös.”

Suomen kielen sanat alkoivat tulla yksi kerrallaan. Annika kantoi Arttua kaikkialla ja kaikkialle, ja otti vastaan mitä tuleman piti, asia kerrallaan.

Epilepsia todettiin, kun Arttu oli kaksi­ vuotias. Sitten poika päätyi puheterapeutin ja neuropsykologin tutkimuksiin. Päivä­ kodissa tuli käyttäytymisen ongelmia ja aggressiivisuutta, ja koulun alkua lykättiin vuodella. Koulussa poika ohjattiin ADHD-­ tutkimuksiin. Äiti ja poika kävivät perhekoulu POPin, josta ei ollut Annikan mukaan mitään apua. Kiintymyssuhteen harjoitteluun kehitetty Theraplay-kuntoutus olisi voinut toimia, mutta se loppui kesken, kun työnte­ kijä lopetti ja lähti. ”Se oli aivan kaameaa ja lopulta pahensi tilannetta. Meitä on yritetty auttaa, mutta yrityksiin on liittynyt paljon huonoa tuuria.”

Helpottava huostaanotto Kun Arttu siirtyi lastenpsykiatriselta nuorisopsykiatrian puolelle, pojan vuosia jatkunut terapia päätettiin lopettaa kannat­ tamattomana. ”Eihän se ehkä kannattanutkaan, mutta se oli ollut yksi Artun elämän hyvistä asioista”, sanoo Annika.

Poika päätyi levottoman yläkoulun erityisopetukseen, jossa ei äidin mukaan ymmärretty Artun erityistarpeista mi­ tään. Ajan hengen mukaisesti vaalittiin ilmiöoppimista ja joka tunnilla oli eri opettaja. ”Arttu putosi kyydistä jo elokuussa.”

Hämmennys purkautui yhä rajumpana väkivaltaisena käytöksenä, joka kohdistui erityisesti äitiin. Lastensuojeluun Annikka otti yhteyttä itse. ”Ensin sieltä vastattiin, että ei kuulu meille. Sitten meni viikko, ja Arttu olikin jo lastenpsykiatrisella osastolla. Sieltä tehtiin uusi ilmoitus ja lastensuojelun asiakkuus alkoi.”

Perhekuntoutusta varten Annika otti kahden kuukauden virkavapaan töistä ja muutti poikansa kanssa lastensuojelulai­ tokseen. ”Kudoin valtavan määrän sukkia, mutta muuta tulosta ei tullut. Yritimme kyllä, var­ maan liiankin säntillisesti. Meillä ei ehkä

MONINAISET PERHEET // TUKI

ollut sellaisia ongelmia, joissa lastensuojelu perinteisesti osaa auttaa.”

Parin muun turhan yrityksen jälkeen Arttu otettiin huostaan 15-vuotiaana. Poika muutti laitokseen bussimatkan päähän lapsuudenkodistaan ja sopeutui. ”Jotenkin jo ensimmäisenä iltana hän asettui niihin rajoihin. Se oli hänelle hyvä paikka silloin. Itse olin jo niin uupunut, että tunsin vain helpotusta. Sovimme, että hän jää sinne, kunnes täyttää 18 vuotta.”

Kehitysvammadiagnoosin Arttu sai 17-vuotiaana.

Palvelu, joka auttaisi Saako olla erityistarpeita? Adoptiohakemuk­ sen kysymys tuntuu jälkeenpäin ajatellen vielä absurdimmalta kuin 20 vuotta sitten.

Monet adoptiolapset pärjäävät elämässä loistavasti, mutta monella on myös ongel­ mia. Usein erityistarve on sellainen, jolle ei anneta synnyinmaan lastenkodissa nimeä.

Esimerkiksi aliravitsemus ja muut vastoin­ käymiset ennen syntymää ja ensimmäisinä elinvuosina voivat vaikuttaa lapsen kehi­ tykseen monella tavalla. Moni on kokenut hylkäämisiä, menetyksiä ja traumaattisia kokemuksia. Jokainen prosessoi niitä omal­ la tavallaan.

Annikan mielestä Suomen palvelujärjes­ telmä ei lähtökohtaisesti ymmärrä adop­ tioperheiden erityistarpeita, jotka nousevat lapsen peruskiintymyssuhteen traumasta. ”Meitä ei osata tukea, eikä varsinkaan sil­ loin, kun lapsella on perustrauman lisäksi kehitysvamma tai muita kehityksellisiä haasteita.”

Hän on kuullut paljon vertaistarinoita, muun muassa adoptiovanhempien Face­ book-ryhmässä. ”Suomessa on yksittäisiä ammattilaisia, jotka osaavat tukea näissä tilanteissa.

Terapeutti siellä, lääkäri täällä – voisin luetella heidät nimeltä. Mutta osaamisen malli puuttuu.”

Erityisperheet kertovat usein tilanteista, joissa he joutuvat taistelemaan itselleen kuuluvista palveluista. Annikan mukaan he ovat käyneet koko palveluvalikon läpi – taistelematta. ”Ironia on siinä, että palveluista ei ollut meille apua.”

Mikä ihme sitten olisi oikeasti auttanut?

Sitä Annika on miettinyt paljon. ”Ehkä olisimme tarvinneet supernanny-­ tyyppisen todella tukevan, rakenteista kiinni pitävän hahmon, joka olisi tullut meille iltaisin ja auttanut minua saamaan lapsen sänkyyn.”

Hän lisää, että tuon palvelun hinnan he ovat kuluttaneet monta kertaa, jo ennen laitosvuosia.

Mikä vapaus?

Mikä on pitänyt kasassa, kun voimat ovat vähissä? ”Oma terapia, ja tietysti ystävät. Esimer­ kiksi se sama, jonka mielestä lapsi kannat­ taa hankkia, vaikka miestä ei ottaisikaan”, sanoo Annika.

Hän myöntää välillä tunteneensa yksi­ näisyyttä ystävien lasten rippi- ja ylioppi­ lasjuhlissa. Kun toiset laskevat laudatu­ reita, hän ei jaksa kertoa, että meillä on tapeltu viime aikoina suihkuun menemi­ sestä. Mitkäs juhlat silloin järjestetään?

Työnteko on ihme kyllä kaiken keskellä sujunut. ”Olen aika nopea ja hyvä organisoimaan.

Niin nopea, että olen pystynyt tekemään osa-aikaisesti sadan prosentin työt. Pomoni on onneksi ollut joustava myös omien ter­ veysongelmieni suhteen ja on suhtautunut tyynesti myös silloin, kun olen nukahtanut kesken kokouksen.”

Annika toteaa lähinnä unohtaneensa, että elämässä voisi olla muutakin – harras­ tuksia tai vaikka mies. Missä hän sellaiseen törmäisi? ”Enkä tiedä, mitä tekisin, jos vapausaste jossain vaiheessa kasvaisi. Vielä ei tunnu siltä.”

Arttu ei ole huostaanottovaiheen jälkeen käyttäytynyt väkivaltaisesti, mutta huoli ei ole haihtunut äidin mielestä. Joskus Arttu rähjää ja uhkailee puhelimessa tai viesteis­ sä, mutta soittaa sitten perään: tiedäthän äiti, etten koskaan satuttaisi sinua.

Annikan mielestä parasta, mitä Artulle voisi tapahtua, olisi se, että hän kiinnittyisi asumiseen ja mielekkääseen päivärytmiin, ja tämän myötä haasteet helpottuisivat.

Parasta, mitä hänelle itselleen voisi tapahtua, olisi se, että Arttu voisi hyvin.

myös koiran, joka ei suostu ulkoilemaan kenenkään muun kuin minun kanssani!”

Arttua hän kiittää kaikista opetuksista. ”Joku kysyi minulta joskus, että miettiikö Arttu tulevaisuuttaan. Ei mieti. Hänelle tulevaisuudensuunnittelu on sitä, että en v---u mene huomenna hammaslääkäriin.

Sen kauemmas hän ei ajattele. Siinä on jotain vaikuttavaa, että niinkin voi elää.”

Hammaslääkäriin Arttu kuitenkin lopulta meni, koska Annika pakotti. Poika uhkasi tehdä äidistään sushirullia, mutta tätä uhkaus­ta äiti ei ottanut vakavasti.

Annika lisää, että hetkessä elämisen taito ei ole juurikaan tarttunut häneen. Ehkä vähän elämänasenteeseen kuitenkin. ”Minulle on koko ajan tarjolla miljoona syytä huoleen, mutta viisainta on ottaa elä­ mä sellaisena kuin se tulee. Voin ratkaista seuraavan ongelman miettimättä kaikkia tulevia.”

Arttu rakastaa rooliasuja ja pukeutu­ mista, ja intohimosta on syntynyt yhteinen harrastus, pukuompelu. Poika suunnittelee ja äiti toteuttaa. Kun Arttu sitten kulkee kadulla supersankariksi tai eläimeksi pukeutuneena laulaen ja tanssien, vierellä kulkevaa äitiä naurattaa.

Arttu rakastaa roolipukuja. Äitiäkin naurattaa, kun pääsee kävelylle eläimen tai supersankarin kanssa.

Tänään on tänään Monilla adoptiolapsilla herää jossain vaiheessa tarve tietää omista juuristaan.

Artulla ei tarve ei ole herännyt. Kerran äiti ja poika matkustivat yhdessä pojan lähtömaahan. ”Artulle reissu merkitsi lähinnä loma­ matkaa.”

Mitä Annika sanoisi sellaiselle, joka nyt harkitsee adoptioprosessin aloittamista yksin? Eipä ihmeitä. ”Jokainen tekee ratkaisunsa sen hetkisen tiedon ja tunteen varassa, eikä seurauksia voi etukäteen valita. Mutta on tässä saanut laittaa itsestään likoon kaiken, mitä on.”

Hän jaksaa vähän huvittua elämän tar­ joilemasta ironiasta. ”Surin nimenomaan sitä, että en ole tarpeellinen kenellekään – ja sitten sain todella tarvitsevan lapsen. Sain muuten

21

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT perhealbumi // LAHTI

Kaksi poikaa – palveluita vain yhdelle?

Viime vuoden maaliskuussa Saku (vas.), Teemu, Kasper ja Minna tekivät yhdessä reissun Rukalle. Koiravaljakkoajelu oli kaikille seikkailu.

22

MONINAISET PERHEET // TUKI

Tiestön perheessä elää oman pojan rinnalla perhehoidossa saman­i käinen ”veli”.

Vanhempien oikeus­ tajuun ei mahdu se, että oma lapsi saa palveluita, mutta hoitolapsi ei.

S

aku ja Kasper, 15, elävät kuin veljekset. Lahtelaiset nuorukaiset ovat kulkeneet yhtä matkaa koko päiväkoti- ja koulutien. Kun Kasper runsas vuosi sitten muutti Sakun perheeseen vakituiseen perhehoitoon, muutos meni vanhempien mielestä yllättävänkin luontevasti. ”Saku on ottanut isoveljen roolia hienosti, koska Kasper tarvitsee vähän enemmän apua”, Minna kertoo.

Vähemmän luontevaa on se, miten palvelujärjestelmä kohtelee poikia.

Minna ja Teemu Tiestö ovat Sakun äiti ja isä. Lisäksi he ovat ammatillisia, koulutettuja perhehoitajia. Minna on myös lähihoi­taja, jolla on pitkä ja monipuolinen kokemus hoiva-alalta.

He aloittivat perhehoitotoiminnan muutama vuosi sitten lyhyt­aikaisilla hoitolapsilla. Sitten Kasperin äiti kysyi mahdollisuutta pysyvään asumiseen perheessä ja asiasta sovittiin vammaispalveluiden kanssa. Kaikki alkoi hyvin, kunnes ”veljesten” eriarvoisuus alkoi käydä räikeäksi.

Kaiken kattava perhehoito Sakulla on oikeus iltapäivähoitoon tutun ja turvallisen Sylvia-koulun tiloissa. Pakettiin kuuluu koulutaksi, joka hakee aamulla ja tuo iltapäivän päätteeksi kotiin. Kun Kasper muutti perheeseen tammikuussa 2020, hänelle myönnettiin sama iltapäivähoito ”sosiaalisin perustein”. ”Toukokuussa se vain otettiin pois. Hän ei kuulemma enää tarvitse sitä, koska on perhehoidossa.”

Tiestön pihasta lähtee aamulla samaan kouluun kaksi taksia, kahden eri palvelupaketin kautta, ja vain toisella 15-vuotiaalla on oikeus olla muiden nuorten kanssa vapaa-ajalla.

Sakulla on oikeus loma-ajan toimintaan, Kasperilla ei. Sama perustelu toistuu: lapsi ei tarvitse loma-ajan toimintaa, koska hänellä on jo perhehoitopalvelu. ”Viime kesänä maksoimme ohjatun loman itse, jotta Kasper pääsi mukaan”, Minna ja Teemu kertovat.

Sakulla on oikeus vapaa-ajan tukihenkilöön neljä kertaa kuukaudessa ja oikeus pääosin toteutuu. Kasperilla on oikeus tukihenkilöön kahdesti kuussa, mutta vanhempien mukaan oikeus ei ole toteutunut kertaakaan.

Viime kesänä molemmille haettiin omaa henkilökohtaista avustajaa rippileirille ja molempien kohdalla kriteerit täyttyivät.

Pojille kuitenkin myönnettiin vain yksi yhteinen avustaja. ”Siitä seurasi vaaratilanteita. Kerran Saku karkasi ja toisen kerran häntä ei meinattu saada järvestä ylös.”

Sakun kommunikaation tuki hoidettiin kuntoon jo pikkulapsena ja hänellä on nyt kaikki tarvitsemansa. ”Kasperilla ei ollut meille tullessaan mitään. Nyt hän sai puhelaitteen GoTalk NOW-ohjelmalla. Puhelaitteen sisällön rakentamiseen tarpeita vastaavaksi haettiin AAC-ohjausta, joista jouduimme taistelemaan tosissamme. Ilman niitä koko kallis laite olisi mennyt hukkaan”, Teemu Tiestö korostaa.

Tiestöt valittivat iltapäivä- ja lomatoiminnasta aluehallintovirastoon, ja saivat hylkäävän päätöksen. Nyt he ovat valittaneet hallinto-oikeuteen, ja päätöstä odotetaan.

matkoilla ja harrastuksissa, tietyin lisämaustein. Kehitys­vamman ja autismikirjon häiriön tuomia tarpeita on tuettu kuntouttavalla otteella, ja pitkäjänteinen työ on tuottanut tulosta. ”Saku on saanut ja saa yhä omaa osallisuuttaan tukevia palveluita”, sanoo Minna Tiestö.

Nyt perheessä on kaksi poikaa, joita vanhemmat haluavat kohdella samalla tavalla. Kasperin autistisuus tuo omat haasteensa ja poika tarvitsee paljon sosiaalista aktivointia. Neurologi on vahvasti suositellut niin loma-ajan toimintaa kuin iltapäiväkerhoa. Myös opettajan ja lääkärin kannanotot alleviivaavat kaverisuhteiden merkitystä. ”Emme voi ymmärtää, miksi Kasperilla ei olisi yhtäläistä oikeutta tukeen, vapaa-ajan toimintaan ja sosiaaliseen elämään kodin ulkopuolella. Tässä tulee mieleen jopa syrjintä.”

Tiestöt korostavat, että perhehoito on heille kutsumustyö, jonka he haluavat hoitaa hyvin. ”Kun ryhdyimme tähän, sain sen käsityksen, että meitä tuetaan. Nyt on vähän huijattu olo: kun tuomme tarpeita esiin, tuntuu kuin meitä syyllistettäisiin. Me vain emme suostu eriarvoistamaan poikia.”

Seuraavalla sivulla Tukiliiton lakineuvonnan kannanotto Tiestöjen tilanteeseen.

Syrjitäänkö Kasperia?

Minna ja Teemu Tiestön perhekäsitys on aina perustunut yhdenvertaisuuden vaalimiseen.

Sakulla on kolme aikuista sisarusta, joiden rinnalla pikkuveli on elänyt samanlaista elämää – täysillä mukana

Saku ja Kasper ovat kulkeneet yhtä matkaa päiväkotivuosista. Nyt he jakavat myös kodin.

23

TUKI // MONINAISET PERHEET

TUKILIITON LAKINEUVONTA TIESTÖN PERHEEN TILANTEESTA:

”Tilanne rikkoo sekä lapsen oikeutta yhdenvertaiseen kohteluun että oikeutta hänen tarvitsemiinsa palveluihin” yhdenvertaisuusperiaate ja hallintolain hyvän hallinnon periaatteet velvoittavat kohtelemaan samassa tilanteessa olevia henkilöitä samalla tavalla: ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan muun ohella terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella.

Yhdenvertaisen kohtelun merkitys korostuu vammaisten ja kehitysvammaisten henkilöiden oikeuksien kohdalla.

Kehitysvammalain piiriin kuuluvilla henkilöillä on katsottu olevan subjektiivinen oikeus tarpeidensa mukaiseen erityishuoltoon. Kunnalla on oikeus päättää millä yksittäisillä palveluilla se asiakkaan erityishuollon tarpeisiin vastaa. Oikeutta palveluihin on kuitenkin arvioitava henkilön yksilöllisen tarpeen ja lapsen kohdalla erityisesti lapsen edun mukaan.

Kehitysvammalaissa ei suljeta palveluiden piiristä pois ketään asumis- tai hoitomuodon perusteella. Vammaispalvelulaissa on kussakin palvelussa erilliset myöntämisedellytykset, jotka täyttäessään vammaisella henkilöllä on pääsääntöisesti määrärahoista riippumaton subjektiivinen oikeus palveluun.

PERUSTUSLAIN

PERHEHOITOLAIN MUKAAN perhehoito on hoidon tai muun osa- tai ympärivuorokautisen huolenpidon järjestämistä perhehoitajan yksityiskodissa tai hoidettavan kotona. Määritelmän perusteella perhehoitajan ei voida edellyttää vastaavan hoidossa olevan henkilön kaikista muistakin vammasta johtuvista sosiaalija terveydenhuollon palveluntarpeista, vaan vastuu rajoittuu pääsääntöisesti kotona annettavaan huolenpitoon.

Myös lain esitöiden mukaan perhehoi­ dossa oleva vammainen henkilö saa tarvittaessa muut yksilöllisen tarpeensa mukaiset sosiaali- ja terveyspalvelut, mukaan lukien vammaispalvelut, joiden järjestämisvastuu lainsäädännön perusteella kuuluu kunnalle.

Alaikäisen lapsen palveluita järjestettäessä on lainsäädännön nojalla erityisesti kiinnitettävä huomiota lapsen etuun, hänen omiin toiveisiinsa ja näkemyksiinsä

24

sekä itsenäistymisen turvaamiseen (sosiaalihuollon asiakaslaki 10 §, sosiaalihuoltolaki 4 ja 5 § ja luku 4). Lapsen edun ensisijaisuuden periaatetta painottavat myös Suomessa lain tasoisina voimassa olevat YK:n vammaissopimus (art 7) ja lapsen oikeuksien sopimus (art 3).

Oikeuskäytännön mukaan kunnan on palvelun tarvetta arvioitaessa huomioitava lapsen ikään liittyvä tarve itsenäistymiseen ja myönnettävä palvelut, joita lapsi tarvitsee ollakseen samassa asemassa kuin muut ikäisensä lapset ja suoriutuakseen muun muassa harrastuksista ja sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisestä. Näin esimerkiksi ratkaisu KHO:2019:87, jossa KHO katsoo jo huomattavasti nuoremmallakin, kymmenvuotiaalla kehitysvammaisella lapsella olevan oikeus palveluihin, joita hän tarvitsee itsenäistymiseen ja sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämiseen samanikäisiin lapsiin. kunta on vastuussa siitä, että asiakas tosiasiassa saa hänelle myönnetyt palvelut ja että palveluja koskeva päätös pannaan toimeen kiireellisissä tapauksissa viipymättä ja muissa tapauksissa ilman aiheetonta viivytystä, viimeistään kuitenkin kolmessa kuukaudessa asian vireille tulosta (sosiaalihuoltolaki 45 §).

Kehitysvammaisen lapsen palveluiden järjestämistä koskevassa ratkaisussaan EOAK/3483/2017 eduskunnan oikeusasiamies painottaa, että kun kysymys on kunnan lakisääteisestä tehtävästä, kunnan on huolehdittava siitä, että vammaisella henkilöllä on mahdollisuus saada palveluja siinä laajuudessa ja sellaisin toimintamuodoin kuin häntä koskevassa päätöksessä on erikseen päätetty. Mikäli vammaispalvelut eivät varmista palvelun tosiasiallista toteutumista, menettely laiminlyö lapsen palvelun järjestämisen viranhaltijan päätöksen mukaisesti. Moitittavuutta lisää se, että palvelua olisi tullut järjestää erityistä tukea tarvitsevalle ja haavoittuvassa asemassa olevalle kehitysvammaiselle lapselle.

Sekä lainsäädäntö että oikeuskäytäntö siis edellyttävät, että vammaiselle lapselle tai nuorelle, hänen asumismuodostaan riippumatta, myönnetään ja tosiasiallisesti myös järjestetään hänelle vammansa vuoksi tarpeen olevat palvelut, kuten hänen osallisuuttaan

tukevat palvelut, koulunkäyntiin liittyvät tukitoimet ja tarpeelliset kuljetukset.

Pelkästään perhehoidon ei voida katsoa soveltuvan 15-vuotiaan lapsen osallisuuden ja itsenäistymisen tukemiseen.

Tapauksessa on asetettu kehitysvammainen lapsi epäyhdenvertaiseen asemaan sekä muiden vammaisten lasten että muiden samanikäisten lasten kanssa yleensä. Lähin vertailukohta on perheen samanikäinen biologinen poika, jolle vastaavassa tilanteessa on myönnetty vastaavat palvelut. Samojen palveluiden epääminen perhehoidossa olevalta pojalta, sekä se ettei kuntayhtymä ole huolehtinut laatimansa erityshuolto-ohjelman mukaisesti myöntämänsä tukihenkilöpalvelun toteuttamisesta, rikkovat sekä kehitysvammaisen lapsen oikeutta yhdenvertaiseen kohteluun että oikeutta hänen tarvitsemiinsa palveluihin.

SOSIAALIHUOLLON JÄRJESTÄJÄNÄ

TUKILIITON LAKINEUVONNASSA tulee valitettavan usein vastaan tilanteita, joissa asumisen tai vaikkapa lastensuojelun sijaishuollon palvelulla katsotaan voitavan vastata vammaisen henkilön kaikkiin palveluntarpeisiin. Todellisuudessa näillä palveluilla ei pystytä vastaamaan riittävästi yksilöllisiin tarpeisiin osallisuuden turvaamiseksi, vaan tähän tarvitaan muita palveluita, kuten henkilökohtaista apua ja kuljetuspalveluita.

Myös vammaislainsäädäntöä parhaillaan uudistettaessa on tärkeää kiinnittää huomiota siihen, että asumisen tuen palveluiden lisäksi vammaisilla henkilöillä on oikeus saada myös muut yksilöllisten tarpeidensa mukaiset palvelut, eikä esimerkiksi vammaisen asukkaan osallisuuden ja oman päätöksenteon tukemista jätetä vain asumisen tuen palveluiden vastuulle.

TAINA KÖLHI (OIK.YO) JA TANJA SALISMA, LAKIMIES

Lisätietoa: www.tukiliitto.fi > Tuki ja neuvot > Oppaat ja materiaalit > Lakimies vastaa > Miten vammaisen lapsen etua arvioidaan. www.tukiliitto.fi > Tuki ja neuvot > Perus- ja ihmisoikeudet > Vammaisen lapsen oikeudet.

TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Eino Ansio ja perhealbumi // TAMPERE

MONINAISET PERHEET // TUKI

Harvinaisen rakkaat

lapsenlapset Erityislasten isovanhemmat tietävät parhaat vastalääkkeet huoliin: realistinen tieto ja oman lapsenlapsen seura.

A

voin ja lämmin tunnelma syntyi heti esittäytymiskierroksella Harvinaiskeskus Norion isovanhempien vartaistapahtumassa. Tampereelle Tulppaanitaloon kokoontui eri puolilta Suomea isoäitejä ja -isiä, joita yhdistää lapsenlapsen harvinainen sairaus.

Vaikka päällimmäisinä puheenvuoroissa välittyivät kiintymys ja ilo, myös yhteisiä huolenaiheita tunnistettiin. Moni sanoi kokevansa eräänlaista kaksinkertaista surua. ”Mietityttää, saako lapsenlapsi elämässään tarvitsemaansa tukea ja palveluita.

Mutta ennen kaikkea on pelko oman aikuisen lapsen jaksamisesta erityislapsen vanhempana. Olisi hienoa, jos myös nuoret vanhemmat saisi kannustettua hakemaan vertaistukea”, eräs isoäideistä sanoi.

Toinen osallistuja kertoi jo miettineensä jo, että oma aikuinen lapsi ei ehkä koskaan pääse nauttimaan isovanhemmuuden ilosta toistaiseksi ainoan lapsensa vaikean sairauden vuoksi. ”Sehän on todellista asioiden edelle menemistä. Mutta tällaisia ajatuksia sitä herää.”

Moni kertoi pohtineensa lapsenlapsen tulevaa koulutietä ja mahdollista kiusatuksi joutumista. Yhdessä kuitenkin todettiin, että yleinen suhtautuminen vammaisuu-

teen on muuttunut viime vuosikymmeninä paljon aiempaa avoimemmaksi.

Kaikkien kokemus oli, ettei isovanhempia juurikaan noteerata terveydenhuollossa tai vammaispalveluissa. Tiedonsaanti on oman etsimisen ja läheisten varassa. Ja kuitenkin tehokasta lääkettä huoliin olisi riittävä ja realistinen tieto lapsenlapsen vaikeastakin sairaudesta. ”Tieto ei lisää tuskaa. Meitä isovanhempia ei tarvitse suojella tosiasioilta”, kuului yhteinen viesti.

Mummin kullanmuru Yksi osallistujista, Karita Koskinen Ilma­ joelta kertoo tunnistaneensa paljon yhteistä muiden kokemuksissa. ”Olen iloinen, että lähdimme puolison kanssa mukaan. Varsinkin pienryhmäkeskustelut olivat antoisia.”

Uutinen isoäidiksi tulemisesta nelisen vuotta sitten oli hänelle yllättävä ja iloinen asia. ”Olin 48-vuotias, joten olo ei ollut kovin mummomainen. Heti tiesin, että haluan olla mahdollisimman paljon tukena.”

Jo raskausajan tutkimuksissa tulevalla lapsella havaittiin suu-kitalakihalkio. Karitan mukaan tieto lapsenlapsen rakenteellisesta poikkeavuudesta ei ollut hänelle itselleen

mikään katastrofi. Aikaa totutella ajatukseen jäi monta kuukautta ennen pojan syntymää.

Viimein muutaman kuukauden iässä Jooalla diagnosoitiin erittäin harvinainen Charge-oireyhtymä. Hänellä oireyhtymä on vaikuttanut esimerkiksi kuuloon ja näköön sekä ruoka- ja henkitorvien rakenteeseen.

Aluksi Jooa oli pitkään sairaalahoidossa, ja sen jälkeen kotona oli noin vuoden ajan sairaanhoitaja ympäri vuorokauden. ”Meni kauan ennen kuin he pääsivät elämään arkea rauhassa keskenään. Itse yritin parhaani mukaan olla käytettävissä sillä tavoin kuin perhe itse toivoi.”

Nykyään Karita Koskinen tapaa kolmivuotiasta Jooaa käytännössä päivittäin, sillä tyttären perhe on muuttanut pääkaupunkiseudulta aivan lähistölle Ilmajoelle. ”Hän on oikea mummin kullanmuru ja minun mielestäni tietysti maailman valloittavin lapsi: iloinen, reipas ja huumorintajuinen. Vaikka Jooa ei ainakaan vielä puhu, eleet ja ilmeet kertovat valtavasti.”

Raskasta on ollut lähinnä ajoittainen huoli oman tyttären jaksamisesta. ”Erityislasten vanhemmille tulisi olla enemmän tarjolla tukea. Nyt heiltä edellytetään monessa asiassa aikamoista omatoimisuutta.”

Omaa maailmankuvaa Jooan mummina oleminen on Karitan mukaan ainoastaan avartanut. Hän kertoo alkaneensa kyseenalaista totuttua ajatusta, että niin kutsuttu terveys olisi elämässä kaikki kaikessa. ”Juuri pohdimme poikamme eli Jooan enon kanssa, että olisikohan Jooa ilman Chargea meille näin rakas. Myös työssäni luokanopettajana näen entistä vahvemmin, ettei lapsia pidä arvottaa vamman tai sairauden perusteella.”

Karitalle luontevin tapa käsitellä aihetta on olla mahdollisimman avoin. Vastavuoroisesti moni tuttu on rohkaistunut kertomaan lapsenlapsensa tuen tarpeesta.

Karitan mielestä paras vastavoima huoliin on olla aktiivisesti mukana lapsenlapsen arjessa. Myös tutkittu tieto hälventää hänen mukaansa pelkoja, vaikka harvinaisista sairauksista sitä saattaa olla niukasti tarjolla.

Pieni Jooa, tyttären poika, on tuonut Karitan elämään valtavasti rakkautta.

Harvinaisten isovanhempien tapaamisessa jaettiin yhdessä ajatuksia ja tunteita, jotka ymmärtää parhaiten, kun on itse kokenut saman, kertoo Karita Koskinen (vas.).

25

TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Hilma Toivonen // TAMPERE

TUKI // MONINAISET PERHEET

Mekin tarvitsemme tukea Oireyhtymän tai sairauden harvinaisuus voi tehdä palveluiden saamisesta hankalaa. Voimia antavat silloin vertaistuki ja kivoihin asioihin keskittyminen.

M

iltä tuntuu, kun sama diagnoosi on ehkä vain muutamalla muulla koko Suomessa? Tai millaista on huomata, ettei lääkäri ei ole koskaan kuullutkaan omasta sairaudesta?

Näistä ja monista muista asioista juteltiin Harvinaiskeskus Norion nuorten aikuisten ja heidän vanhempiensa vertaistapaamisessa. Useimmat olivat huomanneet, että palvelujärjestelmässä harvinainen sairaus saattaa tarkoittaa väliinputoajaksi jäämistä. ”Minulla on catch 22 -oireyhtymä eli 22q11.2-deleetio. Sillä on varmaan satoja erilaisia oireita”, Pauliina Haapala kertoo.

Hänellä oireyhtymä aiheuttaa esimerkiksi oppimis- ja hahmottamisvaikeuksia sekä vaikeita niveloireita. ”Sanat ovat hankalia. Minun on vaikea selittää lääkärille, miltä esimerkiksi joku kipu tuntuu. Varmaan sen takia en ole saanut aina kovin hyvää hoitoa,” Pauliina pohtii.

Kun säryt painavat mielialaa alas, hän yrittää keskittyä kivoihin asioihin. Niitä ovat esimerkiksi Japani, Muumit, kirjekaverit ympäri maailmaa ja omantyyliset vaatteet.

Jere Honkasalo Tampereelta sanoo varsinkin lapsena pohtineensa, onko koko maailmassa toista samanlaista ihmistä. Nykyään hän tietää, että Perisylvian-oireyhtymä on Suomessa noin 60 henkilöllä.

Jere kertoo kieltäytyneensä aina uskomasta itselleen esitettyihin pessimistisiin ennusteisiin. ”Minulle sanottiin esimerkiksi, etten tule koskaan kävelemään. Tässä silti olen ja kävelen, ja minulla on lapsikin, 5-vuotias tyttö. Kaikki on siis mahdollista”, Jere toteaa.

26

Vantaalaiselle Heidi Koivukankaalle 18p-deleetio on aiheuttanut lapsesta asti esimerkiksi puheen ongelmia, mutta palveluita ja tukea hän on saanut ensimmäisen kerran vasta aivan hiljattain aikuisena.

Aiemmin hän sanoo yleensä saaneensa vain kuulla, ettei hänen oireyhtymästään tai tarpeistaan ole saatavilla minkäänlaista tietoa. ”Yritin tosi pitkään selvitä itse. Mutta nyt minulla on tukena monta ihmistä: edunvalvoja, työvalmentaja ja oma ohjaaja. Olen saanut heiltä kaikilta tosi paljon kannustusta.”

Heidille iloa antaa muun muassa työ vanhusten päivätoiminnassa. Lisäksi hän tarjoaa sijaishoitoa uutta kotia odottaville löytökissoille.

Moni joutuu taistelemaan Kun nuoret aikuiset keskittyivät taidetyöpajassa miettimään unelmiaan, kokoontui viereisessä huoneessa ryhmä äitejä keskustelemaan samoista teemoista vanhempien näkökulmasta.

Vantaalainen Satu Salmi oli tullut vertaistapahtumaan tyttärensä Aleksiinan kanssa. Aleksiinan 22q11.2-deleetio on innostanut äidin muun muassa järjestöaktiiviksi ja vaikuttamaan harvinaissairauksien entistä paremman hoidon puolesta. ”Me olemme olleet sikäli onnekkaita, että meidät on otettu palvelujärjestelmässä enimmäkseen vakavasti. Esimerkiksi kehitysvammapalveluiden asiakkaaksi Aleksiina pääsi jo viisivuotiaana. Tiedän, että moni muu on apua saadakseen joutunut taistelemaan kovasti.”

Satu kokee oman avoimuuden helpottaneen monia asioita. ”En ole milloinkaan arkaillut kertoa kenellekään, että meidän perheemme

Nuoret miettivät unelmiaan taiteen avulla. ”Olen kuvataiteilija. Tykkään maalata kissoja ja muita eläimiä”, kertoo Aleksiina Salmi (vas.).

tilanne on tällainen. Tämä on auttanut Aleksiinan itsensä lisäksi myös sisaruksia.

He eivät ole koskaan kyseenalaistaneet esimerkiksi aikaisempia kotiintuloaikoja kuin kavereilla tai tarvetta suojella Aleksiinaa infektioilta.”

Vaikka tyttären saama hoito on äidin mukaan ollut sinänsä hyvää ja asiantuntevaa, se on usein ollut tuskastuttavan sirpaleista. 22q11.2-deleetio aiheuttaa hyvin moninaisia oireita, eikä kunnollista kokonaiskuvaa niistä tunnu olevan varsinkaan aikuisuudessa enää yhdelläkään lääkärillä. ”Aleksiina on peräti 15 erilaisen erikoissairaanhoidon poliklinikan asiakas. On helppo arvata, miten hyvin tieto kulkee niiden välillä.”

Sadun mukaan harvinaisten sairauksien hoidossa kaikki vaikuttaa kaikkeen.

Esimerkiksi Aleksiinalla fyysinen kuormitus heijastuu suoraan myös psyykkiseen jaksamiseen ja täytyy huomioida arjessa joka hetki. ”Moni harvinainen sairaus vaikuttaa niin laaja-alaisesti, että jonkinlaiset keskitetyt aihepiirin osaamiskeskukset olisivat varmasti tarpeen. Hyvä hoito sitä paitsi vaikuttaa positiivisesti koko perheen vointiin.”

Pinkki kirje Amerikasta Satu Salmi korostaa vertaistuen ja kokemusten jakamisen merkitystä silloinkin, kun muita täysin samassa tilanteessa olevia on vaikea löytää. Aleksiinan diagnoosi varmistui sattumalta jo hänen ollessaan aivan pieni. ”Elettiin 1990-lukua, eikä nykyisenlaista nettiä tai somea vielä ollut. Hankin silti välittömästi ensimmäisen tietokoneeni ja aloin lähetellä sähköposteja maailmalle.”

Sadun elämään vertaistuki tuli hyvin konkreettisessa muodossa: vaaleanpunaisena kirjeenä Philadelphiasta Yhdysvalloista eräästä harvinaissairauksien järjestöstä. ”Niitä papereita selatessa minut täytti ihana olo, että maailmassa on muitakin samanlaisia perheitä. Siitä alkoi minun taipaleeni vertaistuen parissa.”

Nykyään Satu toimii muun muassa 22q11 Finland ry:n puheenjohtajana sekä harvinaisten sairauksien ja vammojen kattojärjestö HARSO ry:n varapuheen-

MONINAISET PERHEET // TUKI

Jere Honkasalo (oik.) kertoo lapsena miettineensä, että onkohan koko maailmassa toista hänenlaistaan. Tuntuu hyvältä tietää, että on.

johtajana. Henkisen tuen lisäksi hänen mukaansa tärkeää toiminnassa on tietojen ja kokemusten jakaminen. ”Vaikka emme neuvo toisiamme, muiden kuuleminen selkiyttää omiakin ajatuksia.

Vertaistuen ansiosta on helpompi esittää asiansa hoitotahoille. Saa ideoita, että ehkä

juuri tuollaisesta oireesta on omallakin lapsella kyse tai että tuollaista palvelua voisin mahdollisesti myös meille pyytää.” Äidin mukaan Aleksiinalle on merkinnyt valtavasti tavata toisia ihmisiä, joilla on 22q11.2-deleetio. ”On tullut uudenlaista asioiden hyväksymistä tai suoranaista oireyhtymäylpeyttä.”

Satu Salmi tähdentää, ettei täsmälleen sama diagnoosi ole silti mikään vertaistuen edellytys. Hän huomauttaa, etteivät kaikki edes saa milloinkaan nimeä harvinaiselle sairaudelleen tai oireyhtymälleen. ”Tässäkin tapaamisessa meitä on

Aleksiina ja Satu Salmi ovat läheisiä. ”Asun omassa kodissa lähellä vanhempia. Äiti käy välillä auttamassa esimerkiksi kokkaamisessa”, Aleksiina kertoo.

vanhempia, joiden aikuisilla lapsilla on monenlaisia harvinaisia sairauksia. Ja tunnelma on uskomattoman lämmin ja avoin.

Saa olla muiden seurassa omana itsenään äitinä ja ihmisenä. Ei tarvitse jaksaa tai sanoa yhtään enempää kuin mihin on voimia.”

27

TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Hilma Toivonen // JYVÄSKYLÄ

TUKI // MONINAISET PERHEET

Ainoa laatuaan

Miska Kiviniemi tykkää ulkoilla säässä kuin säässä. Vertaistapaamisen talvipuuhat tuntuivat mukavilta.

Edelleenkin koko maailmassa Lamb-­ Shaf­fer on tunnistettu ainoastaan noin 250 henkilöllä, joista vanhimmatkin ovat vasta kolmikymppisiä. Markus Kiviniemen mukaan oireyhtymän äärimmäinen harvinaisuus teki diagnoosin saamisesta erikoisen kokemuksen. ”Ihan ensiksi tuli helpotus pitkän sairaala- ja tutkimusrupeaman jälkeen. Mutta heti perään seurasi ahdistus. Onhan se yksinäinen tunne kuulla, ettei ole ketään toista samanlaista.”

Valmista suomenkielistä tietoa oireyhtymästä ei luonnollisesti ollut saatavilla. Vanhemmat onnistuivat löytämään joitakin amerikkalaisia nettilähteitä, mutta niiden sisältöä väritti sikäläisen terveydenhuoltojärjestelmän yksityiskohtiin keskittyminen. ”Ei ollut mitään valmista sapluunaa siitä, mitä tämä diagnoosi Suomessa merkitsee ja mihin se oikeuttaa. Palvelut alkoivat silti vähitellen avautua, kun asioille oli olemassa jokin nimi.”

Koululle kiitosta

Markus Kiviniemi tietää, miltä tuntuu saada ensimmäisenä Suomessa lapselleen äärimmäisen harvinainen diagnoosi.

Vertaisten löytyminen vuosien jälkeen tuntuukin pieneltä ihmeeltä.

28

T

ätä tapaamista oli todella odotettu.

Hotelli Laajavuoressa Jyväskylässä kokoontui viime vuoden lopulla joukko ihmisiä, jolle toistensa näkeminen merkitsi poikkeuksellisen paljon.

Vertaistapaamiseen osallistui perheenjäsenineen eri-ikäisiä lapsia, joilla on erittäin harvinainen Lamb-Shafferin oireyhtymä. Kempeleläisen Markus Kiviniemen ja hänen 14-vuotiaan Miska-poikansa kokemukset kiinnostivat kovasti muita, sillä perhe on ollut varsinainen tienraivaaja. ”Miska oli Suomessa ensimmäinen, joka sai juuri tämän diagnoosin. Pitkään hän oli myös ainoa”, Markus-isä sanoo.

Miska opiskelee Oulussa Valterin erityiskoulussa. Siellä osataan isän mukaan suhtautua mutkattomasti henkilökunnalle entuudestaan vieraisiin diagnooseihin ja oppilaiden erilaisiin tarpeisiin. ”Valterissa ei lähestytä lapsia ja nuoria diagnoosi edellä vaan käytännön tilanteiden kautta. Opettajat ja ohjaajat uskaltavat kokeilla monenlaisia asioita. Ja jos jokin ei toimi, testataan seuraavaa juttua.”

Erityisesti isä kertoo arvostavansa koulun tapaa viedä oppilaita kussakin aineessa eteenpäin juuri sen verran kuin omat yksilölliset valmiudet mahdollistavat.

Uusia ratkaisuja luodaan lennossa. ”Kaikki tämä kertoo minusta ammattitaidosta ja aidosta moniammatillisuudesta.”

Markuksen mukaan Miskan tulevaisuutta on puolison kanssa jouduttu joka tapauksessa pohtimaan toisella tavalla kuin perheen vammattomien lasten polkua elämässä. ”Väkisin tulee mietittyä, mistä Miska löytää paikkansa maailmassa. Miten hän voisi hyödyntää taitojaan, ja saako hän tarvitsemaansa tukea?”

Kun vanhemmat juttelivat, lapset ja nuoret pitivät yhdessä hauskaa.

MONINAISET PERHEET // TUKI

Vertaistapaamisessa Markus ja Miska Kiviniemen kokemukset kiinnostivat muita erityisen paljon. Miska (oik.) on ensimmäinen suomalainen Lamb-Shafferin diagnoosin saanut henkilö.

Tällä hetkellä Miska nauttii ennen kaikkea, kun saa tehdä rauhassa omia mieleisiä juttujaan: kuunnella äänikirjoja, leikkiä autoilla, lenkkeillä, pyöräillä ja kesällä käydä uimassa. Hän ulkoilee itsenäisesti isolla säteellä kodin ympäristössä säässä kuin säässä.

Tukiviittomia Miska käyttää lähinnä koulussa tai ollessaan kuormittunut.

Kotona keskustelut käydään enimmäkseen puhumalla.

Opettanut koko perhettä Suurperheen isä Markus Kiviniemi kertoo oppineensa Miskalta paljon.

”Aiemmin ajattelin, että minulla on ihan selvä, pysyvä ja perusteltu linja vanhempana ja kasvattajana. Miska on kuitenkin pannut minut miettimään asiat uusiksi.

Erityislapsen kanssa asioita on yksinkertaisesti pakko tehdä eri tavalla.”

Sisaruksille Miskan oireyhtymästä on kerrottu aina avoimesti mutta ikätason mukaan. ”Varsinkin kouluiässä lapset ymmärtävät jo hyvin, millainen sairaus veljellä on ja mitkä asiat hänelle ovat vaikeita. He tajuavat, ettei Miska toimi omalla tavallaan ilkeyttään.” Ärsyttävältä on toisinaan tuntunut täysin ulkopuolisten ihmisten suhtautuminen. ”Varmaan meillä kaikilla erityislasten vanhemmilla on kokemuksia tilanteista, joissa ventovieraat tulevat antamaan neuvoja lapsen kanssa toimimisesta. Silloin tarvitaan todella pitkää pinnaa ja paksua nahkaa.”

Parhaita ovat isällekin hetket, joina Miska selvästi nauttii olostaan ja yhteisestä tekemisestä. Jyväskylän vertaistapaamisessa onnellisen hymyn huulille nosti esimerkiksi keilaaminen yhdessä muiden kanssa.

Markuksen mukaan edelleen tuntuu hieman epätodelliselta olla kasvokkain muiden suomalaisten perheiden kanssa, joiden lapsella on Lamb-Shaffer. Kontakti löytyi yhdysvaltalaisen harvinaissairauksien järjestön kautta, jonka ylläpitämälle listalle hän jätti yhteystietonsa. Sieltä suomalaiset perheet löysivät toisensa ja alkoivat pitää yhteyttä. ”Onhan tämä hienoa kaikkien näiden vuosien jälkeen. Mielelläni kerron kokemuksistamme muille pienempien lasten vanhemmille, jos vain voin olla hyödyksi.

Vaikka lapsella olisi kuinka harvinainen diagnoosi tahansa, kannattaa siis olla aktiivinen vertaistuen hakemisessa ja viritellä verkostoja.”

Harvinaiskeskus Norio järjestää vertaistapaamisia kasvotusten ja verkossa perheille, joiden lapsella on tietyn harvinaisen oireyhtymän diagnoosi. Seuraa tapahtumakalenteria: Tukiliitto.fi > Toiminta > Tapahtumat >> suodata ”Harvinaisille”.

29

TEKSTI JA KUVAT Kati Ranta // ESPOO

TUKI // MONINAISET PERHEET

Suomesta löytyi toivoa

Ivan (vas.) ja David ovat läheisiä. Pikkuveli David halailee ja leikkii hellästi veljen kanssa.

30

MONINAISET PERHEET // TUKI

Ivan tuli perheensä kanssa turvapaikan­ hakijoina Suomeen.

Uusi kotimaa on tarjonnut tukea, josta ei ennen voinut edes haaveilla. Malikeloma oli irtiotto, joka valaisee koko tulevaisuutta.

E

spoolaiset Anna Tsepkovska ja Oleksandr Husarenko kehuvat uutta kotimaataan vuolaasti. ”Elämänlaatumme on Suomessa erinomainen ja saamme tukea.”

Perhe saapui Ukrainasta Suomeen turvapaikanhakijoina heinäkuussa 2015, kun Ivan oli neljävuotias. Pojalla oli todettu määrittelemätön kehitysvamma ja CP-oireyhtymä. Suomessa perheelle järjestyi nopeasti vuokra-asunto Espoosta. Anna ja Oleksandr saivat työluvat ja löysivät heti työpaikat.

Anna työskentelee siivoojana ja Oleksandr rakennusmiehenä. Molemmat ymmärtävät suomea jo melko hyvin, mutta eivät vielä uskalla puhua paljon. Anna kuulee ja oppii työssään enemmän suomea, Oleksandr vähemmän. Asiointiin on ollut mahdollisuus käyttää apuna tulkkia.

Vanhemmat kertovat, että Ukrainassa he eivät saaneet juuri mitään tukea Ivanille. ”Siellä vammaiset lapset eivät pääse päiväkotiin tai kouluun. Opettaja olisi tullut kotiin kahdeksi tunniksi kerran viikossa.

Yhden vanhemman olisi pitänyt olla jatkuvasti kotona ja olisi ollut mahdotonta tehdä töitä”, Anna kertoo.

Suomessa on toisin. ”Koulun työntekijät, lääkärit ja terapeutit suosittelevat, mitä Ivan tarvitsee. Tieto on tullut meille helposti. Täällä ihmiset ymmärtävät perheemme tilanteen, eikä ole kiusaamista tai häpeää.”

Perhe kuuluu kirkkoon ja on saanut sieltä apua. Espoon kaupungin kautta Ivan on saanut tarvitsemansa apuvälineet. Puhe- ja fysioterapeutit ovat myös auttaneet paljon.

Suomessa Ivan on myös oppinut käyttämään kuvakommunikaatiota.

”Ukrainassa meille sanottiin, että tulkaa puheterapiaan sitten, kun lapsi puhuu.”

Perhe pääsi kahden viikon kuntoutusjaksolle Ouluun. Siellä sai keskustella muiden vanhempien ja psykologin kanssa, mutta pitkäaikaisempaa vertaistukea vanhemmat eivät ole vielä löytäneet. Esteenä on kielimuuri. Molemmat vanhemmat haluaisivat opetella paremmin suomea, mutta työ ja lastenhoito ovat vieneet kaiken ajan.

Hyvä tiimi Vuonna 2019 Ivanille syntyi pikkuveli David. David juttelee Ivanille, leikkii ja halaa veljeään. Vanhemmat katsovat hellästi molempia poikiaan. ”Meillä on nyt kaikki hyvin. Olemme tottuneet tilanteeseen ja teemme kaikkemme, jotta myös Ivanilla olisi hyvä olla. Olemme yhdessä hyvä tiimi”, Oleksandr sanoo katsoen Annaa. Anna nyökkää.

Vanhemmilla on tuttavia Suomessa, mutta sukulaisia tai muuta läheisten ihmisten turvaverkkoa ei ole. Sellaisessa tilanteessa vanhempien hyvä yhteistyö ja vastuunjako on erityisen tärkeää. ”Jos on ongelmia, keskustelemme niistä yhdessä ja mietimme, mitä tilanteelle voi tehdä. Jos meillä on uupumusta ja väsymystä, pidämme pienen loman”, Oleksandr jatkaa.

Omaishoidon sijaishoitaja käy perheen apuna 10 tuntia kuukaudessa, mutta kahdenkeskistä aikaa vanhemmilla ei juuri ole. Kun Oleksandrin äiti oli Suomessa kesällä, vanhemmat kävivät kerran kahvilassa kahdestaan. ”Siitäkin tuli huono omatunto. Haluamme olla yhdessä koko perheenä”, Anna sanoo.

Kiitos Malike!

Maaliskuussa 2021 koko perhe pääsi Malikkeen tuetulle lomalle Vuokatin Urheiluopistolle. Annan silmät syttyvät loistamaan, kun hän kertoo, miten perhe pääsi laskettelemaan ja pulkkailemaan rinteillä. Viikon loma oli perheen yhteinen irtiotto arjesta. ”Pidimme lomasta todella paljon.

Saimme kokeilla erilaisia välineitä ja koko perhe pääsi rentoutumaan. Malikkeen työntekijät olivat mukavia ja selittivät helpolla suomen kielellä, miten asiat toimivat.

Kaikki oli hyvin järjestetty”, Anna kehuu. ”Tykkäämme aktiviteeteista ja meille loma oli tosi iso asia. Arvostamme sitä, miten hieno maa Suomi on. Täällä on paljon mahdollisuuksia”, Oleksandr jatkaa. ”Olemme saaneet apua ja tukea ihanilta ihmisiä. Ihmisillä on halu auttaa”, Anna sanoo.

Tulevaisuudessa perhe toivoo saavansa pysyvän oleskeluluvan Suomesta. Annan tavoitteena on oppia lisää suomen kieltä, opiskella ja päästä avustajaksi päiväkotiin tai kouluun. Hänellä on kotimaastaan ukrainan kielen opettajan tutkinto. Oleksandr toimi Ukrainassa poliisina eikä ehkä pysty hyödyntämään aiempaa tutkintoaan Suomessa. Kieltä opiskelemalla on kuitenkin helpompi päästä eteenpäin ja osallistua yhteiskuntaan.

Vanhemmat ovat päättäneet, että Ivan jää heidän kanssaan asumaan myös koulun jälkeen. Perhe pärjää Suomessa hyvin ja on kiitollinen saamastaan avusta. ”Olisi ihanaa päästä vielä Malikkeen lomalle. Sellaiset mahdollisuudet antavat toivoa hyvästä tulevaisuudesta”, Anna sanoo.

Tulkkina haastattelussa toimi Zanna Santos.

”Vanhempien tiimityö on erityisen tärkeää, kun muut läheiset ovat kaukana”, sanovat Anna Tsepkovska ja Oleksandr Husarenko.

Malike – Tukiliiton Malike-toiminta edistää vaikeasti vammaisten lasten ja aikuisten mahdollisuuksia osallistua ja liikkua toimintavälineiden avulla.

Malike järjestää koulutusta, kursseja ja tapahtumia ja vuokraa apu- ja toimintavälineitä.

– Lisätietoa: tukiliitto.fi/malike tai suoraohjausosoite malike.fi.

31

TEKSTI JA KUVAT Kati Ranta // HELSINKI

MONINAISET PERHEET // TUKI

Pelko muuttui turvallisuudeksi Alkusumun jälkeen inkerin­suomalainen Filkinan perhe löysi Suomesta tukea, ystäviä ja uskoa tulevaisuuteen.

I

rina Filkina ja hänen tyttärensä Dana ja Emilia muuttivat Petroskoista Helsinkiin tammikuussa 2016. Mahdollisuus muuttoon tarjoutui, koska Irinan äiti oli inkerinsuomalainen.

32

Alkuaika Suomessa oli raskas. Silloin Dana oli 17-vuotias ja Emilia vasta 10 kuukauden ikäinen. ”Elämä oli haastavaa ja hyvin erilaista verrattuna aiempaan”, Irina kuvaa.

Yksi haaste oli kielimuuri, sillä Irina ei puhunut lainkaan suomea tai englantia.

Turvaverkkoja ei ollut. ”Olimme vain me kolme”, Irina sanoo.

Alussa oli pelko Kun nyt juttelemme, tulkkina toimii Dana-tytär, joka puhuu hyvin suomea ja erinomaisesti englantia.

Toinen syy rankkaan alkuun oli pienen Emilian sairaus, jonka syystä ei vielä ollut tietoa. Suomessa Emilia pääsi heti tutkimuksiin. Magneetti- ja geenitutkimusten avulla jo toukokuussa 2016 löytyi harvi-

nainen diagnoosi: tuberoosiskleroosi.

Tuberoosiskleroosi (TSC) on vallitsevasti periytyvä oireyhtymä, joka useimmiten kuitenkin johtuu uudesta geenipoikkeamasta. Se voi aiheuttaa hyvänlaatuisia kasvaimia useissa elimissä, kuten ihossa, munuaisissa, sydämessä, aivoissa ja keskushermostossa. Kasvaimet saattavat häiritä elinten toimintaa.

Taudinkuva vaihtelee lähes oireettomasta vaikeaan sairauteen. Sairaus voi aiheuttaa kehitysvamman ja vaikeahoitoisen epilepsian. Emilialla todettiin kehitysvamma, autismi, epilepsia sekä kasvaimia munuaisissa, maksassa ja aivoissa. Munuaisten tuumorit kasvavat, mikä on suuri huolenaihe perheelle. ”Alkua kuvaa sana pelko”, Irina kertoo.

Emilian diagnoosi oli äidille ja siskolle

Irina Filkina ja tytär Emilia ovat löytäneet tukea ja vertaistukea uudesta kotimaasta. ”Nyt elämä on hyvää.”

shokki, joka tuntui hyvin vaikealta hyväksyä. Koko maailma pyöri sairauden ympärillä, eikä vielä tiedetty, kuinka vakavia oireet olisivat.

Vaikeuksien keskellä suomalainen hoitojärjestelmä tuntui kuitenkin huolehtivalta.

Sairaalasta otettiin yhteyttä ja Emilian vointia seurattiin.

Koska Dana-sisko osasi englantia, hän oli se, jonka piti keskustella lääkärien kanssa pelottavista asioista. Hänen täytyi kertoa äidille asioita, joita ei olisi halunnut. ”Emilian takia olen nyt vahvempi. Olen iloinen, että pystyin auttamaan äitiä siinä tilanteessa”, Dana sanoo nyt.

Norio ja vertaiset auttoivat Kaksi vuotta kului sumussa, kunnes perhe ohjattiin Harvinaiskeskus Norion perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaaren vastaanotolle. Irina ja Dana saivat Ullalta tietoa, tukea ja keskusteluapua. Tuntui hyvältä kuulla sekin, että heidän tilanteessaan oli normaalia tuntea itsensä surulliseksi.

Ullan kanssa Dana kävi monia tärkeitä keskusteluja ja Ulla on ollut isosiskolle suurin tuki matkan varrella.

Ulla ohjasi Irinan ja Danan myös ottamaan yhteyttä Tuberoosiskleroosiyhdistykseen. Siellä äiti ja tytär tapasivat suomalaisen perheen, jonka äiti oli aiemmin opiskellut hieman venäjää. Perheet keskustelivat keskenään haparoivalla venäjän ja suomen kielellä. Vertaisäiti kertoi Irinalle paljon lääkityksestä ja suomalaisesta järjestelmästä.

Lisäksi perhe sai hyviä neuvoja puheterapeutilta ja toimintaterapeutilta. Dana on

löytänyt myös suomalaisen ystävän, jonka kanssa kemiat kohtaavat.

Vuonna 2018 Irina löysi netistä Helsingissä toimivan venäjänkielisen erityislapsiperheiden vertaistukiryhmän KlubOkin ja osallistui ryhmän tapaamiseen. ”Se oli yksi elämäni hienoimmista päivistä”, Irina sanoo.

KlubOk-ryhmässä jaetaan kuulumisia ja tarpeellista tietoa kouluista, arjesta ja harrastuksista, minne mennä ja mitä tehdä. ”Muiden vanhempien kokemuksien kuuleminen auttaa todella paljon. Olemme kiitollisia kaikesta tuesta. Ammattiapu on ollut tärkeää, mutta omaan keskustelutarpeeseeni vastaa parhaiten vertaisryhmä. Minulle tärkein on venäjänkielinen KlubOk. Sieltä on löytynyt hyviä ystäviä”, Irina kertoo.

Venäjänkielinen erityislapsiperheiden vertaistukiryhmä KlubOk kokoontuu Jaatisen Majalla Helsingin Malminkartanossa.

Filkinan perhe on löytänyt myös muita ryhmiä. Emilia on osallistunut erityislasten leikkiryhmään ja musiikkiryhmään, mutta alle kouluikäisille erityislapsille on melko vähän toimintaa tarjolla.

Kaksi mahdollista reittiä Ennen Suomeen muuttoa Dana valmistui lukiosta Venäjällä. Sen jälkeen hän on opiskellut suomen kieltä ja muita aineita avoimessa yliopistossa. Danan tavoitteena on päästä opiskelemaan lääketiedettä. Emilian diagnoosi on vahvistanut tätä toivetta. ”Rakastan Emiliaa. Meillä on iso ikäero, mutta hän on siskoni, jota rakastan enemmän kuin olisin uskonut”, Dana sanoo.

Emilian tulevaisuudessa on nähtävissä kaksi reittiä. Ennuste ei välttämättä ole

hyvä. Irina ja Dana haluavat ajatella toista, valoisampaa reittiä. ”Suomessa Emilialla on mahdollisuus oppia, opiskella, jopa tehdä töitä ja olla osana yhteiskuntaa. KlubOkissa olen tavannut myös aikuistuneita erityislapsia ja nähnyt positiivia merkkejä mahdollisesta tulevaisuudesta”, Irina kertoo. ”Täällä ihmiset ovat hyvin ymmärtäväisiä ja avoimia erityislasten suhteen.

Venäjällä tilanne on valitettavasti päinvastainen.”

Irinalla on harrastuksia ja hän opiskelee suomen kieltä. Venäjällä hän työskenteli sairaanhoitajana neurologisella osastolla.

Nyt hänen tavoitteensa on opiskella suo­ mea niin hyvin, että hän pääsee töihin Suomessa. Irina tuntee perheensä elämän turvatuksi ja on tottunut suomalaiseen järjestelmään. ”Elämä on nyt hyvää ja rauhallista”, hän sanoo.

Lähteet: Metsähonkala L, Valanne L ja Anttonen A-K. 2013. Tuberoosiskleroosi. Duodecim; 129:1779-87.

Tuberoosiskleroosiyhdistys ry. Lapsellani on tuberoosiskleroosi.

KlubOk ry Venäjänkielinen erityislapsiperheiden vertaistukiryhmä kokoontuu Jaatisen Majalla Helsingin Malminkartanossa.

Lisätietoa: klub-ok.fi tai info@klub-ok.fi, p. 045 1377374.

Harvinaiskeskus Norio – Tarjoaa tietoa ja tukea liittyen harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauk­ siin, vammoihin ja oireyhtymiin.

Perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari: ulla.parisaari@tukiliitto.fi.

– Harvinaiskeskus Norion erillissivusto (norio-keskus.fi) muuttaa helmi-maaliskuun vaihteessa osaksi Tukiliiton verkkopalvelua: Tukiliitto.fi/harvinaiskeskus-norio. Siirtymävaiheessa toimii automaattiohjaus uuteen osoitteeseen.

– Liittyi osaksi Tukiliiton toimintaa keväällä 2019. (Kun Filkinan perhe löysi Ulla Parisaaren, Norio-keskus oli vielä osa Rinnekotisäätiön toi­mintaa.)

33

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

KYSY

Lakimies vastaa Milloin perusopetuksessa saa käyttää rajoitustoimia?

Lisätietoa: Eduskunnan apulais­ oikeusasiamiehen kiinnipitotilanteita koulussa koskeva rat­ kaisu EOAK/3176/2020 12.11.2021 www.oikeus­ asiamies.fi/r/fi/ratkaisut/ -/eoar/3176/2020 Korkeimman hallinto-­ oikeuden perusopetuk­ seen osallistumisen edellyttämiä avusta­ japalveluita koskeva ratkaisu KHO:2021:130.

Ratkaisu korostaa riit­ tävän tuen merkitystä erityistä tukea tarvitsevan oppilaan oman ja myös muiden työskentelyolosuhteiden turvaamisessa www.kho. fi/fi/index/paatokset/ vuosikirjapaatokset/ 1631272436413 Lakimies vastaa -tekstit perusoikeuksien rajoit­ tamisesta, vammaisen lapsen edun arvioinnista ja kehitysvammaisen oppilaan oikeudesta henkilökohtaiseen avustajaan: Tukiliitto.fi > Tuki ja neuvot > Oppaat ja materiaalit > Lakimies vastaa Tietoa vammaisen lapsen oikeuksista: Tukiliitto.fi > Tuki ja neuvot > Perus- ja ihmisoikeudet > Vammai­ sen lapsen oikeudet Tietoa perusopetuksesta: Tukiliitto.fi > Tuki ja neuvot > Perusopetus Opetushallituksen sivu kurinpitokeinoista ja turvaamistoimenpiteistä perusopetuksessa: www.oph.fi/fi/koulutusja-tutkinnot/kurinpitokeinot-ja-turvaamistoi­ menpiteet-perusopetuk­ sessa Opetushallituksen op­ pimisen tuen neuvon­ tapalvelu: www.oph.fi/ fi/koulutus-ja-tutkinnot/ oppimisen-tuen-neuvon­ tapalvelu

34

toisinaan esiin tilantei- KUN OPPILASTA RAJOITETAAN koulussa muulla tavoin ta, joissa vammaiseen oppilaaseen on koulussa kuin POL 36 b ja d §:n mukaisesti, eli esimerkiksi rakohdistettu rajoitustoimia, joiden käyttö ei ole pejoituksia toteuttaa rehtorin tai opettajan sijasta avusrustunut lakiin, kuten kiinnipitoa erilaisia välineitä taja tai ohjaaja tai rajoitustilanteessa ei ole kyse opkäyttäen. Perusopetuslaki mahdollistaa kuitenkin pilaan poistamisesta opetustilasta tai koulun alueelta perusoikeuksien rajoittamista ja pakon käyttöä vain tai tiettyjen aineiden tai esineiden haltuunotosta, hyvin rajoitetusti. rajoittaminen voi yksittäistapauksessa poikkeukselPerusopetuslain (POL) 29 §:n mukaan oppilailla lisesti olla oikeutettua rikoslain 4 luvun 4 ja 5 §:ien on oikeus turvalliseen opiskeluympäristöön. Opemukaisin hätävarjelu- tai pakkotilaperustein, kun tuksen järjestäjä vastaa oikeuden toteutumisesta. vähemmän rajoittavat toimet eivät tule kysymykseen.

Oppilaaseen voidaan käyttää vain laissa säädettyjä Tämä arvioidaan viime kädessä rikosprosessissa. ojentamis- ja kurinpitotoimia. POL 35 a-36 g §:ssä Sama koskee rajoittamista aamu- tai iltapäivätoiminsäädetään perusopetuksessa käytettävissä olevista nassa, mitä perusopetuslaki ei lainkaan mahdollista. ojentamis-, kurinpito- ja turvaamistoimista sekä Vaikka aamu- ja iltapäivätoimintaa järjestettäisiin menettelyistä. vammaiselle oppilaalle kehitysvammalain perusteelVälttämätön voimankäyttö on koulussa mahdollista la, ko. lakikaan ei normaalisti mahdollista rajoitusvain POL 36 b ja d §:ien mukaisesti koulun rehtorille toimenpiteiden käyttöä edes lapsille suunnatussa tai opettajalle silloin, kun opetusta häiritsevä ja/tai asumisyksikössä järjestettävässä toiminnassa. turvallisuutta vaarantava oppilas poistetaan opetustiPerusoikeuksien rajoittaminen koulussa ei siten lasta, koulun tilaisuudesta tai koulun alueelta, tai kun ole sallittua esimerkiksi kurinpitokeinona, eikä sitä oppilaalta otetaan haltuun turvallisuutta vaarantava voida käyttää keinona oppilaan rauhoittamisektai häiritsemiseen käytettävä aine tai esine. Voima­ si, paitsi häntä opetustilasta tai koulun alueelta keinojen on ko. pykälien poistettaessa tai otettaessa mukaan oltava välttämättö­miä häneltä haltuun ainetta tai Perusopetuslaki sekä puolustettavia ot­taen esinettä. Myöskään huoltahuomioon oppilaan ikä jien tai oppilaan itsensä mahmahdollistaa perus­ ja tilanteen uhkaavuus tai dollisesti etukäteen antama oikeuksien rajoittamista vastarinnan vakavuus sekä suostumus rajoittamiseen ei ja voimakeinojen käyttöä tilanteen kokonaisarviointi, oikeuta rajoitus- tai pakkotoivain hyvin rajoitetusti. eikä minkäänlaisia voimanmien käyttöä.

Oppilaalle annettava käyttövälineitä saa käyttää.

Rajoitustoimia ei missään riittävä tuki ehkäisee Kuten yleensäkin perusoitilanteessa voida käyttää rajoittamistarvetta. keuksien rajoittamisessa, myös oppilaan tukimuotona. Sen oppilaan perusoikeuksien sijaan tarvetta rajoittamiselle rajoittamisen osalta arvioidaan lisää usein se, jos oppilas siten rajoituksen käytön välttämättömyyttä, oikeasuhei saa riittävää oppimisen ja koulunkäynnin tukea taisuutta ja tarkoituksenmukaisuutta. Suomea sitovat heti tuen tarpeen ilmetessä. Varsinkin jos oppilaan YK:n vammaissopimus ja lapsen oikeuksien sopimus rajoittamisen, kuten kiinnipidon, tarvetta ilmenee edellyttävät lisäksi lapsen edun ensisijaisuuden huotoistuvasti, on ehdottomasti käytettävä kaikki mahmiointia kaikissa lasta koskevissa toimissa. dolliset tukikeinot, mukaan lukien henkilökohtaisen Eduskunnan perustuslakivaliokunta sekä myös avustajan järjestäminen, rajoitustoimien käytön eduskunnan oikeusasiamies ovat korostaneet voima- välttämiseksi. keinojen käytön tulevan kysymykseen koulussa vain Jos koulu ei muuten ryhdy riittäviin toimiin oppihyvin poikkeuksellisesti. Rajoittamista ei saa toteutlaan perusoikeuksien rajoittamisen välttämiseksi, taa enempää eikä pidempään kuin on välttämätöntä. asian voi kantelun tekemällä saattaa aluehallintoviTarpeeton voiman käyttö, kivun tuottaminen tai lasta raston tai yleisen laillisuusvalvojan, kuten eduskunmuutoin alistava ja hänen ihmisarvoaan loukkaava nan oikeusasiamiehen, arvioitavaksi. Neuvontaa menettely ei voi olla koskaan hyväksyttävää. tällaisessa tilanteessa on tarjolla Tukiliiton lakineuVoimakeinojen käyttöön turvautuneen opettajan vonnan lisäksi Opetushallituksen oppimisen tuen tai rehtorin tulee antaa kirjallinen selvitys tapahtuneuvontapalvelusta.

TANJA SALISMA JA TAINA KÖLHI (OIK.YO) neesta opetuksen järjestäjälle, jotta perusoikeuksien kuten ihmisarvoisen kohtelun, henkilökohtaisen Tukiliiton lakimiehet vastaavat ajankohtaisiin vapauden, koskemattomuuden ja turvallisuuden kysymyksiin. turvaamisesta voidaan jälkikäteen varmistua.

LAKINEUVONNASSAMME NOUSEE

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Tukiliitossa tapahtuu Löydät päivitetyn tiedon tapahtumista, kursseista, koulutuksista ja ajankohtaisista asioista: Tukiliitto.fi Seuraa myös tapahtumakalenteria: tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat.

Kaikki yhteystiedot löydät sivulla 37.

Liittokokous 11.6.2022 KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N sääntömääräinen liittokokous järjestetään lauantaina 11.6.2022 alkaen klo 10.00.

Kokoukseen voivat osallistua jäsenyhdistyksen edustajat etäyhteyksin tai paikan päällä Tampere-talossa.

Liittokokouskutsu lähetetään jäsenyhdistysten puheenjohtajille maaliskuussa ja esityslista ja valtakirjakysely toukokuun alussa. Kokouksen esityslista liitteineen sekä ohjeet osallistumiseksi päivitetään Tukiliiton kotisivuille: tukiliitto.fi > tukiliitto ja yhdistykset > liittokokous.

Liittokokousseminaari 10.6.2022 LIITTOKOKOUSTA edeltävänä päivänä järjestetään verkkoseminaari jäsenyhdistysten jäsenille ja toimijoille. Seminaarin teemana ovat vammaispalveluissa ja lainsäädännössä tapahtuvat muutokset sekä yhdistysten vaikuttaminen hyvinvointialueilla. Päivä sisältää sekä luentoja että pienryhmätyöskentelyä muiden yhdistystoimijoiden kanssa. Ohjelma tarkentuu loppukeväästä, mutta päivämäärä kannattaa laittaa jo kalenteriin!

Harvinaiskeskus Norio muuttaa osaksi Tukiliitto.fi-sivusto

pankista: tukiliitto.fi > tarinat >> harvinaisille.

Siirtymävaiheessa toimii automaattiohjaus uuteen paikkaan.

Perheitä kohtaaville ammattilaisille

Verkossa tapahtuu Teematapaamisia perheille ja ammattilaisille vuoden aikana neljä lapsen kehitykseen liittyvää teemallista luentoa ja keskustelutilaisuutta ammattilaisille ja perheille. Huhtikuussa, kansainvälisten sisarusten päivän yhteydessä järjestetään sisaruuteen liittyvä luento tai keskustelutilaisuus.

Tarkat tiedot muista tapahtumista päivitetään tapahtumakalenteriin.

LISÄTIETOJA: Taina Koivunen-Kutila.

7.–27.3.

– Lapsen osallisuus – Harvinainen ja perinnöllinen sairaus perheessä

AIKA:

18.4.–8.5.

– Erityinen sisaruus – Vahvistu vanhempana

TUKILIITTO JÄRJESTÄÄ

AIKA:

Teematapaamisia nuorille ja aikuisille

Koulutukseen menee aikaa noin 3 tuntia / vko eli yhteensä noin 9 tuntia / koulutuskokonaisuus.

Osallistua voi itsenäisesti tai yhdessä työyhteisön kesken. Maksuton koulutus soveltuu hyvin myös alan opiskelijoille.

Samat verkkokoulutusteemat toteutetaan myös syksyllä 2022. Seuraa tapahtumakalenteria > ammattilaisille.

TEEMATAPAHTUMIA KESKIVIIKKOISIN KELLO

13–14 Teams-sovelluksella.

30.3. Näkyvämmäksi – tehdään yhdessä mediaa.

20.4. Asenne – onko meillä?

18.5. Hyvällä mielellä.

Tapahtumat ovat selkeäkielisiä ja osallistavia. Voit osallistua ryhmän kanssa tai itsenäisesti omalta tietokoneelta. Ilmoittaudu mukaan kutakin tapaamista edeltävään tiistai-iltapäivään mennessä ja saat linkin.

ILMOITTAUTUMINEN JA LISÄTIETOJA:

Anne Vuorenpää. erillissivusto (norio-keskus.fi) muuttaa helmi-maaliskuun vaihteessa osaksi Tukiliiton verkkopalvelua: tukiliitto.fi/harvinaiskeskusnorio.

Sivusto-osiosta löydät tietoa ja tukea harvinaista sairautta sairastaville, heidän läheisilleen ja heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille sekä kaikille harvinaisista, perinnöllisistä sairauksista kiinnostuneille.

Diagnoosikuvaukset löydät osiosta: tukiliitto.fi/diagnoosi Harvinaisten tapahtumat löydät Tukiliiton yhteisestä tapahtumakalenterista suodatuksella: tukiliitto.fi > toiminta > tapahtumat >> harvinaisille.

Kokemustarinat löydät yhteisestä tarina-

Verkkokoulutuksia

Itsenäistyvien nuorten vanhemmille Tietoa tulevaan -verkkokurssi vanhemmille, jotka tarvitsevat perustietoa palveluista ja tukitoimista, kun nuori on täysi-­ikäistymässä. Kurssin sisältöjä ovat palveluiden suunnittelu, omaan kotiin muutto, henkilökohtainen apu sekä omannäköinen vapaa-aika ja nuoren tukeminen asioiden hoitamisessa.

Seuraa tapahtumakalenteria > perheille.

LISÄTIETOA: Taina Koivunen-Kutila SYKSYLLÄ 2022

HARVINAISKESKUS NORION

Molempia verkkoteemasarjoja jatketaan syksyllä ja aihetoivomuksia voi ehdottaa. Teematapahtumien sarjaa toteuttavat Tukiliiton aikuis- ja perhetyö sekä Harvinaiskeskus Norio.

Lomia perheille Voimaa vertaisuudesta -perhelomat AIKA:

19.–24.6.

PAIKKA: Kylpylähotelli Rauhalahti, Kuopio AIKA: 24.–29.7.

PAIKKA:

Sport & Spa Hotel Vesileppis

Perhelomien täysihoitoon sisältyy aamiainen, lounas ja päivällinen. Välipaloista,

35

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

KUVA NIKITA TIKKA

Koulutuksessa perehdytään apuvälinelainsäädäntöön, tutustutaan toimintavälineisiin sekä niiden saatavuuteen ja hankintaan.

Teemme myös käytännön harjoituksia ja toteutamme retkipäivän.

Valtakunnallisen koulutuksen jälkeen osallistuja voi organisoida omalle paikkakunnalleen alueellisen toimintavälinekoulutuksen, jossa kouluttajina toimivat Malikkeen työntekijät.

Toimintavälinekoulutuksen ensimmäisen päivän teoriaosuus on oppilaitosten ja yhteisöjen saatavilla myös verkkokoulutuksena.

LISÄTIETOJA: Tanja Tauria.

Tukea yhdistyksille

matkakuluista ja mahdollisten retkien kustannuksista lomalaiset vastaavat itse. Loman omavastuuosuus on 20 euroa/vrk aikuisilta.

Alle 17-vuotiailta ei peritä omavastuuta. Lomat toteutetaan STEA:n tuella ja yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset.

HAKUAIKA PÄÄTTYY aina kolme kuukautta ennen loman alkamista.

LISÄTIETOA: Taina Koivunen Kutila

Lomia aikuisille AIKA:

5.–10.6.

Rokua Health & Spa, Vaala

Malike-koulutus tarjoaa tietopaketin lisäksi mahdollisuuden kokeilla toimintavälineitä.

Malike-koulutuksia Ammattilaisille ja lähi-ihmisille VALTAKUNNALLISET ULOS TALOSTA, POIS PIHASTA

-toimintavälinekoulutukset AIKA: 4.–5.5.

PAIKKA: Tampere Ilmoittaudu 6.4. mennessä

PAIKKA:

-vertaistukiloma omatoimisille aikuisille. Loman omavastuuhinta on 100 euroa.

HAKU PÄÄTTYY 5.3.2022.

LISÄTIETOJA JA HAKULOMAKKEITA: Veijo Nikkanen tai tukiliitto.fi > toiminta > aikuiset > tuetut lomat.

ILMOITTAUTUMISET JA LISÄTIETOA:

VOIMAA VERTAISUUDESTA 1

Pikaopas lapsiperheiden palveluista

14.–15.9.2022 Tampere Ilmoittaudu 17.8. mennessä

AIKA:

PAIKKA:

Tanja Tauria.

ALUEELLISESSA YHTEISTYÖSSÄ JÄRJESTETTÄVÄT ULOS TALOSTA, POIS PIHASTA

Tuemme jäsenyhdistyksiämme: – Hyvinvointialueilla vaikuttaminen: vaikuttamistyöryhmät – Paikallinen ja alueellinen vaikuttaminen – Jäsenpalvelut: jäsenrekisteri ja jäsenmaksuperintä – Akkuna-yhdistysposti – Yhdistysten verkkotreffit – Vaikuttamisen verkkotreffit – Hallitushommat haltuun -verkkokoulutus – Läheiset asioiden hoitamisen tukena -verkkokoulutus – Tiedä oikeudet -verkkokoulutukset sosiaaliturvasta ja palveluista LISÄTIETOJA TUKILIITON KOTISIVUILTA: (tukiliitto.fi) – tukiliitto ja yhdistykset > tuemme yhdistyksia – tapahtumakalenteri > yhdistyksille

-toimintavälinekou-

lutukset AIKA: 18.–19.5.

PAIKKA: Jyväskylä ILMOITTAUDU 18.4. mennessä Jyväskylän liikuntapalveluiden ilmoittautumisjärjestelmän kautta: kuntapalvelut.fi/jyvaskyla > ryhmät > koulutukset tai Kirsi Pelo-Arkko, kirsi.pelo-arkko@ jyvaskyla.fi.

sisältää perustietoa kehitysvammaisen lapsen ja hänen perheensä palveluista. Verkko-opas löytyy päivitettynä tutusta paikasta: tukiliitto.fi > tuki ja neuvot > oppaat ja materiaalit.

Samasta paikasta löytyy tämän lehden liitteenä ilmestynyt laaja Sosiaaliturvaopas 2022. Verkkoversiossa >www -kuvakkeiden linkit johtavat suoraan kyseisille sivuille.

PERHEIDEN PIKAOPAS

Hae Tukiliiton apurahaa hakuaika jatkuu huhtikuun loppuun. Apurahaa voivat hakea kehitysvammaiset ihmiset, jotka ovat täyttäneet 16 vuotta.

Apurahoja voivat hakea yksittäiset ihmiset tai ryhmät. Toivomme hakemuksia erityisesti ryhmiltä.

KEVÄÄN APURAHOJEN

Vaikeasti vammaisten henkilöiden lähi-ihmisille ja eri alojen ammattilaisille tarkoitettu koulutus tarjoaa tietoa ja osallistumisen ratkaisuja ihmisille, jotka tarvitsevat toimintavälineen ja toisen ihmisen apua voidakseen osallistua ja liikkua.

36

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Apurahaa voi hakea harrastuksiin, aikuiskoulutukseen tai tapahtumiin osallistumiseen. Laitehankintoihin ei myönnetä apurahaa.

Syksyllä apurahojen hakuaika päättyy lokakuun lopussa.

HAKULOMAKKEET JA LISÄTIEDOT:

tukiliitto.fi > tukiliitto ja yhdistykset > tukiliiton apurahat.

Tilke-hanke käynnistyy TUKILIITON UUDEN Tilke-hankkeen kohderyhmää ovat vanhemmat, joilla on tuentarvetta oppimisessa ja ymmärryksessä sekä heitä työssään kohtaavat lastensuojelun ja perhepalveluiden työntekijät.

STEAn rahoittamassa hankkeessa autetaan vanhempia ymmärtämään paremmin, mistä kunnan lastensuojelun ja perhetyön palveluissa on kyse, sekä lisätään työntekijöiden osaamista ja ymmärrystä vanhempien tarpeista. Tavoitteena on vähentää ristiriitoja ja odotusten yhteentörmäyksiä, vähentää ennakkoluuloja ja pelkoja sekä tehdä tuen vastaanottamisesta helpompaa.

Tilke jatkaa Vahvistu vanhempana -hankkeen ja sen edeltäjien työtä vanhempien kanssa, joilla on esimerkiksi kehitysvammasta johtuen tuentarvetta oppimisessa ja ymmärryksessä.

LISÄTIETOA: Taija Humisto.

Kohtaa mut kahvilassa -kahvilaan, jos kaipaat tekemistä vapaa-aikaan, uusia kokemuksia ja haluat tavata muita.

Kohtaa mut -kahviloita toimii eri paikkakunnilla Pohjois-Pohjanmaalla ja Lapissa. Katso ajankohtaiset tiedot nettisivultamme: tukiliitto.fi > toiminta > aikuiset > elmo kohtaamisia ja kokemustoimintaa.

Verkkokahvilassa voit kohdata uusia ihmisiä ja keskustella toisten kanssa videopuhelun kautta.

Kevätkaudella Verkkokahvila on joka toinen maanantai klo 17–18. Ajankohdat, aiheet ja osallistumisohjeet: tukiliitto.fi/verkkokahvila.

TULE KOHTAA MUT

Kehitysvammaisten Tukiliiton yhteystiedot KANSALAIS­ TOIMINTA

ELMO Elämä omaksi- hanke

HARVINAISKESKUS NORIO

Lea Vaitti Kansalaistoiminnan johtaja 050 528 8386

Riikka Manninen Hankepäällikkö 040 637 4968

Johanna Repo Harvinaistoiminnan päällikkö 040 776 5573

Pia Björkman Koordinaattori Yhdenvertainen kaveritoiminta 050 528 8381 Toni Honkala Suunnittelija (osa-aikainen) Verkko voittaa välimatkat -hanke 040 768 4364 Taija Humisto Hankesuunnittelija TILKE-hanke 040 707 8990 Taina Koivunen-Kutila Suunnittelija (perhetyö, erityinen sisaruus) 040 526 8272 Aino Myöhänen Suunnittelija, aikuistyö, Yhdenvertainen kaveritoiminta 040 6691 909 Pia Mölsä Suunnittelija, TILKE-hanke, osallisuuden edistäminen 050 465 6283 Veijo Nikkanen Koulutus­ suunnittelija, aikuistyö, Verkko voittaa välimatkat -hanke 050 464 6006 Miisa Sankila Suunnittelija Yhdenvertainen kaveritoiminta Jyväskylän seutu 040 679 0529 Jonna Suhonen Projektipäällikkö Aarne ja Aune -hanke 040 6507 929 Anna Valkama Kokemus­ asiantuntija (osa-aikainen) 040 5830 092 Anne Vuorenpää Koulutus­ suunnittelija, aikuistyö 040 641 8025

Maria Onnela Hankesuunnittelija, Rovaniemi 040 524 1467 Jenna Jakku-Hiivala Hankesuunnittelija, Oulu 040 5232 516 Viivi Koistinen Hanketyöntekijä, (osa-aikainen) Rovaniemi 040 7503 571 Heidi Similä Hankesuunnittelija, Oulu 040 5235 712

YHDISTYSTEN TUKI Ritva Still Johtava aluekoordinaattori, tiimin esihenkilö Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu ja, Lappi 050 569 5360 Soilikki Alanne Suunnittelija (osa-aik.)

040 483 9318 Wilma Karikko Aluekoordinaattori Pirkanmaa, Satakunta, Keski-Suomi ja Pohojalaaset -99 040 6743 631 Sari Pohjolainen Aluekoordinaattori Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi 050 528 8394 Salla Pyykkönen Aluekoordinaattori Etelä-Häme, Uusimaa ja Varsinais-Suomi 050 528 8392 Sanna Tikkanen Jäsensihteeri jasenpalvelu@ tukiliitto.fi 040 483 9362 Tavoitettavissa parhaiten ma, ti, ke klo 10–13.

Voit myös jättää viestin.

Kristina Franck, Suunnittelija 040 5422 339 Pia Henttonen Suunnittelija 050 302 9608 Taija Humisto Suunnittelija 040 707 8990 Sanna Kalmari Vertaistoiminnan koordinaattori (osa-aik.)

044 7700 146 Ulla Parisaari, Perinnöllisyyshoitaja 044 5765 439 Johanna Rintahaka Lääketieteen toimittaja (osa-aik.)

040 3570 190 Leena Toivanen Informaatikko 044 7104 823 Johanna Valkonen Kurssivastaava 044 7767 615 Janne Vartiainen Erityisperhe­ työntekijä 0500 773 201

VAIKUTTAMIS­ TOIMINTA Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@ tukiliitto.fi Lakineuvonta vastaa jatkossa yhdestä ja samasta numerosta: 040 1773771* Eri henkilöiden puhelinajat säilyvät ennallaan.

Jutta Keski-Korhonen Vaikuttamis­ toiminnan johtaja (ei lakineuvontaa) 050 377 5040 Taina Kölhi Oik. yo Lakineuvonnan puhelinaika ti klo 12–15* 040 664 1493 (muu kuin lakineuvonta)

Anne Saarinen Vammaispalveluiden asiantuntija Lakineuvonnan puhelinaika ma, ti, to klo 10–14* 050 500 3311 (muu kuin lakineuvonta) Tanja Salisma Lakimies Puhelinaika ke klo 12–15* 050 316 0663 (muu kuin lakineuvonta)

OSALLISUUSTIIMI Mari Hakola Työelämän asiantuntija 040 167 6990 Kari Vuorenpää Työelämän asiantuntija 050 329 6170

MALIKE Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 483 9327 Susanna Tero Malike-toiminnan esimies 050 556 1273 Inka Kurki Suunnittelija, tapahtumat ja viestintä 050 3139 848 (Soile Honkala toimivapaalla)

YLEISJOHTO Risto Burman Toiminnanjohtaja 050 556 9900 Merja Määttänen Viestintäjohtaja 040 653 1159 Sanna Salmela Suunnittelija 040 6720476 Varainhankinta Ota yhteys toiminnanjohtajaan Jaana Teräväinen Tiedottaja 050 465 6282

SIIVOUS JA TOIMITALON PALVELUT Tiina Hänninen Toimitilapalvelujen vastaava 040 483 9159 Jaakko Lehtonen Lasse Purmonen Toimitilahuoltaja (osa-aikainen) Teemu Savolainen Toimitilahuoltaja 040 4839276 Silja Tuomarla (osa-aikainen) Toimistotyöntekijä 040 483 9239

Kari Mäkinen Toimintaväline­ ohjaaja 040 167 8555 Tanja Tauria Suunnittelija, koulutukset 050 3764 980 Ira Tiilikainen Suunnittelija, perheiden toiminta 040 680 4597 Antti Tulasalo Toimintavälineneuvoja 050 917 7471 Johanna Sakko Suunnittelija, aikuistoiminta 040 180 1883

Kehitysvammaisten Tukiliitto www.tukiliitto.fi / Pinninkatu 51, 33100 Tampere Vaihde 0400 968 200 (arkisin klo 8.30–15.30).

Harvinaiskeskus Norio www.norio-keskus.fi Toimipisteiden tarkat osoitteet Tukiliitto.fi > Yhteystiedot Kaikki sähköpostit: etunimi.sukunimi@tukiliitto.fi ja yleinen: toimisto@tukiliitto.fi

37

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitto vaikuttaa TEKSTI JUTTA KESKI-KORHONEN JA OIKEUKSIENVALVONNAN TIIMI

Vuoroasumisessa huomioitava joustavasti vammaisen lapsen molemmat kodit ja perheet on huomioitava joustavasti se, että lapsi voi asua kahdessa paikassa. Tämän lausuimme toimenpidesuunnitelmasta lainsäädännön ja toimintatapojen uudistamiseksi vuoroasuvien lasten tilanteissa. Pidimme erittäin tärkeänä vuoroasumisen huomioimista kattavasti etuus- ja palvelulainsäädännössä niin, ettei se estä tai vaikeuta perheelle tämän vaihtoehdon valitsemista.

Pidimme toimenpidesuunnitelmaa aihealueiltaan varsin kattavana. Se käsitteli vuoroasumista vaikeuttavia tai estäviä etuus- ja palveluasioita, mutta oli monelta osin valitettavan yleistasoinen.

Totesimme, että suunnitelma ei huomioi riittävästi sosiaalija terveyspalveluita koskevan lainsäädännön muutostarpeita sen varmistamiseksi, että vammaisilla ja muilla paljon sosiaalija terveyspalveluita tarvitsevilla lapsilla perheineen olisi muiden lasten ja perheiden kanssa yhdenvertaiset mahdollisuudet vuoroasumiseen. Tämän tärkeyttä korostaa se, että eroon päätyvissä vammaisperheissä tarve tämän kaltaisille ratkaisuille on usein erityisen suuri, koska se auttaisi hiukan helpottamaan lapsesta tai lapsista huolehtimisen kuormittamaa arkea. Se usein myös mahdollistaisi muita ratkaisuja helpommin molempien vanhempien työssä käymisen myös eron jälkeen.

Nostimme esiin, että toimeenpanosuunnitelmassa on huomioitava tilanteet, joissa lapsen sijasta tai lisäksi vanhemmalla tai vanhemmilla on vammasta johtuvia tuen tarpeita. Nykylainsäädännön perusteella esimerkiksi lievästi kehitysvammaiset tai vastaavaa tukea tarvitsevat vanhemmat eivät yleensä muutenkaan saa vammansa vuoksi tarvitsemaansa riittävää tukea lasten ja kodin hoitamiseen, saati silloin jos lapsen virallinen osoite on muualla kuin tukea tarvitsevan vanhemman luona.

VUOROASUMISESSA

Haavoittuvassa asemassa olevat asiakkaat ja potilaat suojattava KANNATIMME SITÄ, että vakavalle koronataudille alttiita sosiaalija terveydenhuollon asiakkaita ja potilaita suojataan edellyttämällä heidän kanssaan lähikontaktissa työskenteleviltä rokotusten, taudin sairastamisen tai niiden yhdistelmän kautta saatua koronasuojaa. Pidimme tätä myös perusoikeusnäkökulmasta hyvin perusteltuna.

Kehitysvammaisten ihmisten näkökulmasta riittävän covid-19-suojan edellyttämisestä säätämisen tärkeyttä korostaa se, että sekä ehdotuksen perusteluiden että mediatietojen perusteella kehitysvammaisten hoitajien rokotuskattavuus on toistaiseksi sote-ammattilaisista lähes matalin.

Pidimme järkevänä sitä, että vain erityisestä syystä voidaan käyttää vailla edellytettyä suojaa olevaa työntekijää. Riittävät

38

henkilöstöresurssit on välttämätöntä varmistaa palveluiden asianmukaiseksi toteuttamiseksi. Alan työvoiman saatavuuteen liittyvät suuret haasteet saattavat kuitenkin joissain tilanteissa johtaa siihen, ettei covid-19-suojan omaavia työntekijöitä ole saatavilla riittävästi.

Totesimme, että henkilökohtaisten avustajien osalta esitystä on täsmennettävä. Esitimme lisäksi, että olisi selvitettävä mahdollisuutta edellyttää suojaa koulujen henkilöstöltä. Jääminen koulusta pois esimerkiksi kotiopetukseen ei yleensä ole lapsen edun mukainen, toimiva tai edes mahdollinen vaihtoehto tukea oppimiseensa tarvitseville oppilaille, kuten ei myöskään pitkään jatkuva etäopetus. Myös vammaisten oppilaiden mahdollisuudet suojata itseään esimerkiksi käyttämällä maskia ovat usein huonot.

Neuropsykiatrisesti oireilevilla lapsilla oikeus yksilöllisten tarpeidensa mukaisiin palveluihin pyöreän pöydän keskustelun niiden lasten ja nuorten oikeudesta palveluihin, joilla on neuropsykiatrisia erityispiirteitä. Nostimme esiin, että nämä lapset ja nuoret ovat vaarassa pudota palvelujen ulkopuolelle.

Muistutimme, että ratkaisevaa vammaispalvelujen myöntämisessä ovat henkilön toimintakyvyn rajoitteet ja tuen tarve. Neuro­ psykiatrisesti oireilevilla lapsilla on oikeus yksilöllisten tarpeidensa mukaisiin palveluihin.

Painotimme, että perheille tarjottavan tuen ja tiedon lisäksi tukea ja tietoa näistä pysyvistä neuropsykiatrisista erityispiirteistä ja niissä kanssa elämistä helpottavista tukimuodoista on tarjottava myös lasten muissa luontaisissa arkiympäristöissä ja perheiden palveluissa toimiville ammattilaisille, kuten varhaiskasvatuksen ja koulun ja perhetyön työntekijöille. Myös palveluiden yhteistyötä on kehitettävä.

Edellytimme lainsäätäjältä, kehittämistä ohjaavilta viranomaisilta ja tulevilta hyvinvointialuilta konkreettisia toimenpiteitä, joilla neuropsykiatrisesti oireilevien lasten ja nuorten selkeät ja oikea-aikaiset, erityisosaamista edellyttävät hoito- ja palvelupolut laitetaan viimein kuntoon sote-palveluja uudistettaessa. Lakisääteiset palvelut eivät saa olla kiinni esimerkiksi lasten asuinkunnan kiinnostuksesta osallistua kehittämishankkeisiin, vaan ne on turvattava yhdenvertaisesti koko maassa.

Nepsy-lasten ja -nuorten tarpeet on otettava huomioon myös vammaispalvelulainsäädäntöä ja kuntoutusta uudistettaessa.

OSALLISTUIMME LAPSIASIAVALTUUTETUN JÄRJESTÄMÄÄN

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Oikeutta tartuntatautipäivärahaan laajennettava nykyisestä järjestöjen yhteisessä kannanotossa, jossa vaaditaan, että oikeutta tartuntatautipäivärahaan laajennetaan yli 16-vuotiaiden henkilöiden omaishoitajiin, kun nämä joutuvat jäämään pois ansiotyöstä hoidettavan karanteenin tai eristyksen ajaksi.

Yhdessä Omaishoitajaliiton, Autismiliiton, FDUV:n ja Kehitysvammaliiton kanssa esitimme muutoksia tartuntatautilakiin ja sairasvakuutuslakiin niin, että oikeus saada tartuntatautipäivärahaa olisi myös omaishoitajalla, jos hänen hoidettavanaan oleva henkilö on tartuntataudin leviämisen estämiseksi määrätty karanteeniin tai eristettäväksi ja omaishoitaja on tämän vuoksi estynyt tekemästä ansiotyötään.

Ehdotimme lisäksi sen selvittämistä, olisiko päivärahaoikeus mahdollista ulottaa myös tosiasiassa läheisensä omaishoitajina toimiviin henkilöihin, vaikka heillä ei olisi kunnan kanssa omaishoitosopimusta. Kannanotto toimitettiin sosiaali- ja terveysministeriöön, perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiurulle sekä eduskunnan eri toimijoille.

TUKILIITTO ON ALLEKIRJOITTAJANA

Henkilöstöpula ei saa koskaan johtaa rajoitustoimenpiteiden käyttöön yhdessä muiden kehitysvamma- ja autismijärjestöjen kanssa valtakunnallista selvitystä lainvastaisista rajoitustoimista kehitysvammaisten ja autismikirjon ihmisten eri palveluissa.

Autistisen alaikäisen pojan sitominen ja pahoinpitely hämeenlinnalaisessa asumisyksikössä oli järkyttävä tapaus, jollaisia ei saa enää koskaan tapahtua.

Valtakunnallinen selvitys tarvitaan, jotta saadaan selville rajoitustoimien käytön laajuutta, kohdentumista ja tarpeellisuutta sekä mahdollisia lainvastaisia käytäntöjä, jolloin voidaan ehkäistä vastaavat tapaukset tulevaisuudessa. Selvityksessä on eri tavoin varmistettava asiakkaiden kuuleminen ja heidän näkökulmansa esiin saaminen.

Totesimme kannanotossamme, että asumispalvelujen henkilöstöresursseja on heikennetty, mikä voi lisätä rajoitustoimien käyttöä. Kilpailutuksissa on asetettu kriteerejä, joiden takia henkilöstömäärä on mitoitettu niin pieneksi, ettei sillä pysty tekemään laadukasta työtä. Viime kädessä kunnat ovat vastuussa palveluiden järjestämisestä niin halvalla, että asiakkaan oikeudet eivät toteudu. Henkilöstön riittämätön määrä ei saa koskaan johtaa rajoitustoimenpiteiden käyttöön.

Myös valvonnan toimivuus on varmistettava. Palveluntuottajien omavalvonta ei selvästikään riitä. Valvontaviranomaisten resursseja ja esimerkiksi yllätystarkastuksia onkin lisättävä.

Henkilöstön osaaminen sekä toimintaympäristön esteettömyys ovat avainasemassa haastavan käyttäytymisen ennalta ehkäisemisessä ja vähentämisessä. Tavoitteena on oltava, että kiinnipitoon

VAADIMME

tai rajoittamiseen ei tarvitse turvautua kenenkään kohdalla.

Vahvaa tukea tarvitsevan ihmisen kohtaamisessa keskeistä on yksilöllisten tuen tarpeiden tunnistaminen, yksilöllisen tuen rakentaminen sekä stressitasoon vaikuttaminen. Tarvittaessa työntekijöille on tarjottava täydennyskoulutusta vuorovaikutuksesta, kohtaamisesta ja myös uusista toimintatavoista, joilla rajoittaminen voidaan välttää.

Palvelut ja osaaminen varmistettava soteuudistuksessa PIDIMME KEHITYSVAMMAJÄRJESTÖJEN PUHEENVUORON eduskunnan kuntoutusverkoston ja vammaisasioiden yhteistyöryhmän tilaisuudessa, joka käsitteli vammaispalveluiden uudistumista ja kuntoutusta. Nostimme vammaispalvelulain uudistuksesta esiin tuetun päätöksenteon tärkeyden ja tuen riittävän resurssoinnin, jotta kehitysvammaisten ihmisten osallisuus voi aidosti toteutua.

Toimme esiin kuntoutuksen ongelmia. Haastavissa tilanteissa kuntoutukseen ohjaudutaan hitaasti, tilanteet monimutkaistuvat, rajoitustoimenpiteiden käyttö lisääntyy ja asukkaat ja työntekijät väsyvät. Rakenteelliset tekijät vaikuttavat siihen, että jopa ihannetilanteissa tarvitaan erillisiä kuntoutuspalveluja. Lasten ja nuorten kuntoutuksessa ajatus siitä, että koulu, koti tai päiväkoti kuntouttaa, ei toteudu käytännössä. Vanhemmilla on oikeus olla vanhempia, ei kuntoutuksen palveluntuottajia, ja kouluissa tai varhaiskasvatuksessa ei useinkaan ole resursseja yksilölliseen kuntoutukseen. Kuntoutus on usein myös katkonaista eikä varhaiskuntoutusta ole yksilöllisesti saatavilla.

Korostimme vaativien erityispalvelujen ja niihin liittyvän osaamisen turvaamista tulevassa sotetoimeenpanossa ja vammaispalvelulaissa. Pääosin ne voivat olla lähi- ja muita palveluja tukevia rakenteita. Kriisitilanteisiin vastaamisen totesimme olevan välttämätöntä. Totesimme palvelukokonaisuuden koskettavan pientä ihmisryhmää, mutta heidän elämänlaatunsa kannalta kyseessä on hyvin keskeinen asia.

Tukiliiton lausunnot ja kannanotot kokonaisuudessaan: tukiliitto.fi > tukiliitto ja yhdistykset > liittona olemme enemman > lausunnot ja kannanotot.

39

KUVA: JUHA VÄÄRÄKANGAS

Susanna Virtasen ja perhelomittaja Mervi Koskisen yhteistyö sujuu saumattomasti.

PERHELOMITUS ON PARASTA, MITÄ MEIDÄN PERHEELLE ON TAPAHTUNUT Susanna ja Marko Virtanen elävät vaativaa ja haavoittuvaa arkea eri­ tyislapsen kanssa. Perhelomitus toi ensimmäisen kerran äidille omaa aikaa. Lomitusjaksot toivat myös aikaa parisuhteelle sekä perheen muille lapsille ja lapsenlapselle. ”JIPPII!” , Jami Virtanen hihkaisee kuul­

tuaan, että perhelomittaja Mervi Koskinen on perjantaina tulossa. Jami alkaa tapansa mukaan heti suunnitella, mitä kaikkea olisi kiva tehdä yhdessä perhelo­ mittajan kanssa.

Mervi Koskinen tulee Virtasille jo melkein kuin omaan kotiinsa – niin tutuiksi on tultu.

Jamille on tärkeää ihan ensimmäiseksi päästä esittelemään Merville uusimmat musiikkituo­ toksensa ja pelinsä.

Jamille yhteiset puuhat perhelomittajan kanssa ovat mieleisiä. Jamin ja Mervin ykkös­ puuha on uiminen, talvella uimahallissa ja kesällä omassa altaassa. Yhdessä myös leivo­ taan ja pelataan lautapelejä. Mervin kanssa on mukavaa käydä pulkkamäessä, lenkkeilyt­ tämässä koiraa ja moikkaamassa mummoa.

Virtasen perheen vaativa arki ”Jami on meidän perheen iltatähti – ihana, kiltti, sympaattinen ja puhelias poika”, äiti Susanna Virtanen kuvailee.

Jami Virtanen on 13-vuotias taitava poika.

Hän harrastaa historiaa ja musiikkia, joka on hänelle tärkeä turva. Jami sanookin, että musiikin kuuntelu rauhoittaa ja tuntuu sydämessä asti.

Jami on nepsy-lapsi, mikä tarkoittaa, että hänellä on neuropsykiatrisia erityispiirteitä.

Jamilla on diagnosoitu ADHD, autismin piirteitä ja Touretten oireyhtymä. Poika on aistiyliherkkä ja kuormittuu helposti. Paha olo ja pelkotilat purkautuvat ahdistus- ja paniikkikohtauksina.

Susanna Virtanen on omaishoitajana ollut aina Jamin kanssa kotona. Nepsy-lapsi tuo monenlaisia vaatimuksia perheen elämään.

Sitovaa arjesta tekee se, että Jami ei uskalla olla lainkaan yksin. ”Meillä noudatetaan tuttua ja turvallista päiväohjelmaa. Rutiinit ovat Jamille tärkeitä.

Huolehdimme siitä, ettei Jamille tule liian suurta ärsyketulvaa”, Susanna Virtanen kertoo.

Perhelomitus auttaa jaksamaan Virtasen perhe osallistui muutama vuosi sitten Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Loiste-perhetapaamisiin, jotka tarjosivat tukea nepsy-perheille. ”Tapasimme ensimmäistä kertaa ammattilaisia, jotka miettivät apua ja tukea meidän perheelle. Heiltä kuulimme perhelomituksesta”, Susanna muistelee.

Omaishoitajan lakisääteisistä vapaapäivistä piti taistella yli vuosi. Lopulta perhelomitusta myönnettiin kolme vuorokautta kuukaudessa. ”Meidän perheellä ei ole minkäänlaista tukiverkostoa. Kymmenen vuotta olimme hoitaneet erityislasta, eikä kukaan ollut auttanut meitä”, Susanna toteaa.

Perhelomittaja tuli Virtasen perheen

kotiin, hoiti Jamin ja kodin askareet.

Vanhemmat saivat valita, jäävätkö kotiin vai lähtevätkö lepäämään ja lomailemaan kodin ulkopuolelle.

Perhelomitus on tuonut Susannalle hänen kipeästi kaipaamaansa omaa aikaa ensimmäistä kertaa Jamin syntymän jälkeen. Se on antanut aikaa myös parisuhteelle sekä muille perheenjäsenille. Äitinä Susanna on oivaltanut, miten tärkeää on pitää huolta koko perheen jaksamisesta. ”Perhelomitus merkitsee meille ihan valtavan paljon. Nämä ovat ainoita hetkiä, jolloin voin vapaasti kulkea. Pääsen tapaamaan lapsia ja lapsenlasta. Perhelomitus on tuonut meille myös kahdenkeskistä aikaa. On hienoa, kun pääsemme yhdessä Markon kanssa vaikkapa vain ruokakauppaan tai kahdestaan ulos syömään”, Susanna kiittää. ”Kun lomittaja tulee, tuntuu hyvältä, että voimme vetäytyä omiin oloihimme ja olla huolehtimatta mistään.”

TEKSTI: ELINA LEINONEN

TULEVIA TAPAHTUMIA 24 02 10 03 24 03

08 03

19 03 26 03

elämää. Kehitämme ja tuotamme lyhytaikaisen huolenpidon palveluita perheitä kuunnellen. Palvelumme parantavat tutkitusti koko perheen hyvinvointia ja tukevat vanhempien jaksamista.

Tavoitteenamme on monipuolinen palvelukokonaisuus, joka soveltuu perheiden erilaisiin tarpeisiin ja elämäntilanteisiin:

RYHMÄLOMITUS

Ryhmälomitus tarjoaa mielekästä tekemistä ja yhdessäoloa lapsille sekä säännöllisen lepohetken vanhemmille. Ryhmälomitus on tarkoitettu alle 16-vuotiaille lapsille. Järjestämme ryhmälomitusta viikonloppuisin ja loma-aikoina useilla paikkakunnilla.

Läheisen ääni: ”Hei, kuule minua!”

10.3.2022 KLO 18.30-19.30

Väkivallan puheeksi ottaminen ja kunnioittava kohtaaminen.

24.3.2022 KLO 18.30-19.30

Myötätunto ja itsemyötätunto jaksamisen tukena.

YHDESSÄ KOHTI TULEVAA -VALMENNUS

8.3.2022 KLO 17.30-19.00 TULPPAANITALO, PINNINKATU 51, TAMPERE

TULEVAISUUDEN TAITAJAT

19.-20.3. JA 26.-27.3.2022 SOKOS HOTELLI LAPPEE, LAPPEENRANTA

Erityistä tukea tarvitsevan lapsen vanhempi, voi hyvin arjessasi.

Tule Tulevaisuuden Taitajaksi!

– NÄIN TUEMME PERHEIDEN HYVINVOINTIA kaiken­ikäisille lapsille, nuorille ja aikuisille, ja sitä on saatavilla eri puolilla Suomea.

-WEBINAARIT LÄHEISILLE

24.2.2022 KLO 18.30-19.30

Tulevaisuuden pohdintaa täysi-­ ikäisille tukea tarvitseville ja heidän vanhemmilleen.

VOIMAVAROJA JA LEPOHETKIÄ PERHEILLE TUEMME monin tavoin perheiden hyvää

KUN LAPSI SATUTTAA

06 04

AIKUISTEN SISARUSTEN VERKKOKAHVILA

6.4.2022 KLO 17.30-19.00

Tule kuulemaan ja jakamaan kokemuksia sisaruudesta!

Lisätietoa kotisivuiltamme: www.kvps.fi/tapahtumakalenteri

PERHELOMITUS

TEEMALEIRIT

Hyvinvoinnin lataamo

Perhelomittaja tulee perheen kotiin ja hoitaa erityistä tukea tarvitsevan perheenjäsenen lisäksi myös sisarukset. Perhelomitus on tarkoitettu kaikenikäisille lapsille, nuorille ja aikuisille, ja sitä on saatavilla kaikkialla Suomessa.

Teemaleirit tarjoavat monipuolista tekemistä ja vapaa-ajantoimintaa lapsille, nuorille ja aikuisille. Järjestämme tavoitteellisia ja toiminnallisia leiriviikkoja kesäisin ja loma-aikoina.

Saamamme palautteen mukaan perheet luottavat ammattitaitoomme.

Tarjoamme lyhytaikaisen huolenpidon palveluita 550 perheelle 70 kunnassa.

Lisätietoja: www.kvps.fi/palvelut

Hankkeessa (2021–2023) edistämme neuropsykiatrisia erityispiirteitä omaavien 10–15 -vuotiaiden nuorten ja heidän perheidensä hyvinvointia.

Vahvistamme koko perheen osallisuutta leiri- ja verkkotoiminnalla. Alueina pääkaupunkiseutu ja Tampere.

Lisätietoja: Katjaana Järvinen katjaana.jarvinen@kvps.fi puh. 040 594 0260

PERHEHOITO

Perhehoitaja hoitaa erityistä tukea tarvitsevia lapsia, nuoria ja aikuisia omassa kodissaan. Perhehoito on tarkoitettu

YHTEYSTIEDOT: Pinninkatu 51, 33100 Tampere puh. 040 0913 500

www.kvps.fi etunimi.sukunimi@kvps.fi

palvelusaatio kvpsfi

0

Tukena Menninkäinen on ihan oikea koti!

Kehitysvammaisten Palvelusäätiön vanhimmassa asumisyksikössä, Tukena Menninkäisessä, eletään todeksi hyvää elämää. Menninkäinen on ollut Jorma Nuutisen koti ja ohjaaja Eeva Toivasen työpaikka jo yli 30 vuotta.

Kehitysvammaisten Tukiliiton, sittemmin Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ensimmäisen palvelukodin vihkiäisiä vietettiin juhlavin menoin. Jorma Nuutinen ja Eeva Toivanen muistelevat, kuinka päivään pukeuduttiin hienosti. Paikalle saapui paljon arvovaltaisia vieraita, ja lehdissä kirjoitettiin kovasti. ”Ihan uuden ääressä oltiin. Kaikki oli uutta ja hienoa,” Eeva Toivanen muistelee. ”Mieleen on jäänyt presidentin puoliso, rouva Tellervo Koivisto”, Jorma Nuutinen muistaa.

Jorma elää hyvää elämää Jorma Nuutinen on yksi Menninkäisen ensimmäisistä asukkaista. Ikää hänellä on jo 72 vuotta. Valkea sauva on vaihtunut vuosien varrella pyörätuoliin. ”Menninkäisessä on hyvä asua. Tämä on ihan oikea koti”, Jorma Nuutinen toteaa. ”Vaikka en pääse enää kävelemään ja liikun pyörätuolilla, minua autetaan aina.”

Jorma on tyytyväinen omaan asuntoonsa, yksiöön, joka sijaitsee Menninkäisen päärakennuksen ensimmäisessä kerroksessa. Hän arvostaa sitä, että pääsee hyvin liikkumaan pyörätuolin avulla. ”Makkeet päiväunet ja ihan uusi sähkösänky,” Jorma pohtii, mikä on omassa kodissa parasta. ”Poppikoneesta kuuntelen milloin mitäkin musiikkia.”

Teksti: ELINA LEINONEN Kuva: SUSANNA SALMELA

Jorma Nuutinen on sitä mieltä, että hän elää Menninkäisessä hyvää elämää. Tärkeiksi hänelle ovat vuosien mittaan tulleet tutut asukkaat sekä tuttu ja turvallinen henkilökunta.

Turvallista, hyvää arkea asukkaille ”Saapi laulaa, nauraa ja heittää huumoria – ihan koko repertuaarillaan saa tehdä työtä”, Eeva Toivanen kuvailee työtään Menninkäisessä. ”Kyllä tässä työssä pitää olla aikamoinen moniosaaja. Kaikkea mitä osaa on saanut käyttää näinä vuosina.” ”Työn ilo tulee asukkaiden aidosta palautteesta ja kiitoksesta”, Eeva Toivanen pohtii. Hänen mielestään työssä parasta on ihmisläheisyys, yhdessäolo ja yhdessä tekeminen asukkaiden kanssa.

Asukkaiden luottamus on Eevan mukaan vahvistunut vuosien mittaan. Luottamuksesta kertoo, että asukkaat uskaltavat sanoa senkin, kun on paha olo tai jokin asia harmittaa. Eevan mielestä hyvään arkeen kuuluvat välillä myös huonot päivät. ”Asukkaiden hyvä elämä koostuu turvallisesta ja hyvästä arjesta, johon saa apua ja tukea oman tarpeensa mukaan.

Menninkäisen hyvä arki pitää sisällään myös hyvän ruuan ja hersyvän huumorin”, Eeva Toivanen sanoo. ”Hyvään elämään kuuluvat lisäksi asukkaiden läheiset.”

Eevan mielestä on tärkeää, että arkea suunnitellaan yhdessä asukkaiden kanssa heitä kuunnellen ja heidän yksilölliset tarpeensa ja toiveensa huomioiden. ”Asukkaat voivat vaikuttaa elämäänsä ja tehdä valintoja”, Eeva miettii. ”Menninkäisessä asukkaat saavat elää omannäköistään elämää.”

Unelmana kehitysvammaisen ihmisen hyvä elämä Kehitysvammaisten Palvelusäätiöllä ja KVPS Tukena Oy:llä on juhlavuosi. Kehitysvammaisten Tukiliiton liittokokouksessa 23.4.1988 Imatralla lausuttiin KVPS:n syntysanat: “Kehitysvammaisten asumiseen liittyvät asiat ovat keskeisesti esillä koko toimintakauden. Kehitysvammaisille tarkoitettua palvelukotiohjelmaa valmistellaan ja toteutetaan mahdollisuuksien mukaan. Tukiliitto toteuttaa kolmen vuoden aikana lomittaja-kotipalvelukokeilun, jolla selvitetään mahdollisuudet kotipalvelun keinoin järjestää kehitysvammaista kotona hoitaville vanhemmille hoitovapaata. Tavoitteena on myös luoda alku lomittajakoulutukselle ja -verkoston luomiselle.”

Liittokokous 6.–7.6.1992 Rovaniemellä päätti perustaa Palvelusäätiön ja siirtää sille palvelutuotannon. Perustajat tekivät rohkean ja tulevaisuuteen suuntaavan päätöksen. He halusivat olla luomassa toivoa ja mahdollisuuksia huolimatta lama-ajan vireestä. Olemme usein pohtineet, että tuo sama henki kulkee meillä edelleen. Toivottavasti osaamme tehdä yhtä viisaita ja rohkeita päätöksiä. KVPS Tukena Oy perustettiin vuonna 2007, joten nyt on Säätiön 30- ja Tukenan 15-vuotisjuhlavuosi.

Visiomme on kehitysvammaisen tai muun syyn vuoksi apua ja tukea tarvitsevan ihmisen osallisuus, hyvä elämä ja läheisten luottamus. Haluamme olla alan vastuullisin toimija.

Perustajamme Kehitysvammaisten Tukiliitto on keskeinen sidosryhmämme valtakunnallisesti ja paikallisesti. Tämän vuoksi puhumme Tukiliitto-perheestä, johon kuulumme ja joka muodostaa toimintamme perustan.

KVPS-konsernilla on uusi Hyvä elämä -strategia, jossa olemme vahvasti juurillamme. Haluamme entisestään vahvistaa ja kirkastaa perustehtäväämme, tukea ja auttaa tukea tarvitsevaa ihmistä ja hänen läheisiään. Arvostamme taustaamme, joka erottaa meidät myönteisellä tavalla muista toimijoista.

Haluamme luoda luottamusta ja uudistaa omaisjärjestötaustan merkitystä vastaamaan tätä päivää. Olemassaolomme ja toimintamme perusta on juurissamme, jotka määrittelevät

yhteiskunnallisen tehtävämme tavoitteet – luoda hyvän elämän edellytyksiä ja olla mukana hyvässä elämässä.

Juhlavuoteen ponnistamme positiivisella mielellä. Covid-19-pandemia on haastanut meitä kaikkia jo kaksi vuotta, mutta KVPS-konsernin tilanne on vakaa. Toimintamme on laajaa ja monipuolista, toimimme kaikilla tulevilla hyvinvointialueilla. Tuotamme palveluja, asuntoja ja muuta toimintaa merkittävälle osalle kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän läheisiään. Hyvä elämä -strategiassa määrittelemme yhdeksi tavoitteeksemme voimavaroja vahvistavan kasvun. Haluamme tarjota yhä laajemmin hyvän elämän edellytyksiä.

Muuttuvassa toimintaympäristössä strategisten valintojemme merkitys korostuu. Meidän on kaiken aikaa pohdittava, miten kehitysvammaisen ihmisen hyvä elämä, omaisjärjestötaustamme, visiomme ja perustehtävämme mukainen toimintatapa todellistuu. Monet asumisyksiköistä ja palveluista ovat saaneet alkunsa paikallisesti läheisten unelmista. Olemme vieneet hankkeita eteenpäin tiiviissä yhteistyössä tukiyhdistysten kanssa, ja toivomme yhteistyömme jatkuvan. Meille on tärkeää tavata yhdistysten aktiiveja ja kuulla paikallisia toiveita ja tarpeita.

Teksti:

KIRSI KONOLA, toimitusjohtaja Kehitysvammaisten Palvelusäätiö

PÄIVI KARI, toimitusjohtaja KVPS Tukena Oy

Kehitysvammaisten Palvelusäätiö I Pinninkatu 51, 33100 Tampere I Puh. 0400 913 500 I info@kvps.fi KVPS Tukena Oy I Pinninkatu 51, 33100 Tampere I Puh. 0400 913 500 I info@tukena.fi

Kehitysvammaisten Palvelusäätiö ja KVPS Tukena Oy ovat yhteiskunnallisia yrityksiä. Yhteiskunnalliset yritykset rakentavat yhteiskuntaa hyvien arvojen kautta. Toimimme vastuullisesti, avoimesti ja kannamme yhteiskunnallista vastuuta.

43

TUKI // KOHTAAMINEN

TEKSTI Essi Leppämäki KUVAT Laura Vesa // PORI

KOHTAAMINEN

MERVI JA L EO TALVITIE

Ainutlaatuinen perheemme Mervi Talvitie on maatalousyrittäjä ja kahden lapsen äiti, joka kävelee päivästä riippuen yhtäjaksoisesti 5 tai 500 metriä.

Mervillä on MS-tauti ja hänen lapsellaan Leolla on Downin oireyhtymä.

O

vella meitä tervehtii tutkiskellen Leo, ja hänen äitinsä Mervi toivottaa meidät tervetulleiksi sisään. ”Leikitään Legoilla!”, Leo ehdottaa ujostelematta.

Olohuoneessa leikkiimme valikoituu dinosauruksia, rakennuspalikoita ja muistipeli.

Leikin lomassa palaamme muistelemaan reittiä nykyhetkeen. Yhden ison käännekohdan Mervi Talvitie kohtasi 17 vuotta sitten.

Vuonna 2005 hän oli 26-vuotias maa- ja metsätaloustieteiden maisteri, joka työskenteli Helsingin yliopistossa. Keväällä hän hakeutui lääkäriin puutuvien sormien vuoksi. Myöhemmin polvet yliojen-

44

KOHTAAMINEN // TUKI

45

TUKI // KOHTAAMINEN

Leo-pojalla on rauhalliset hetkensä, mutta välillä vauhti on niin kova, että äiti ei pysy perässä.

tuivat ja Mervi lähetettiin neurologisiin tutkimuksiin. Vuoden lopussa hänelle diagnosoitiin MS-tauti.

Kolme vuotta myöhemmin Mervi ja hänen kumppaninsa Matti Mälkiä muuttivat Helsingistä Kaasmarkkuun, Ulvilaan. ”Diagnoosin saamista seuranneet viisi vuotta olivat lähes oireetonta aikaa. Lapset Enni ja Leo syntyivät sen jälkeen”, Mervi kertoo.

Pian yhdeksän vuotta täyttävä Enni on äidin mukaan hyvin huolehtivainen Leoa kohtaan. ”Välillä mietin, että saisipa hän olla rauhassa lapsi, ettei tarvitse tuurata äitiä. Mutta kyllä he myös osaavat ärsyttää toisiaan”, hän lisää nauraen.

Leo syntyi kesän lapsena vuonna 2016 elokuussa. Downin oireyhtymästä vanhemmat tiesivät etukäteen. ”Minusta oli hyvä asia, että pystyimme varautumaan”, Mervi luonnehtii.

Raskausaika ja synnytys menivät hyvin. Tosin synnytyksen aikana tuli kiire, kun sydänäänet katosivat hetkeksi. Kun perhe pääsi kotiin, Leo sai ravintoa nenämahaletkun kautta. ”Leo oli helppo tapaus, joka nukkui paljon. Hän nukkui vaipanvaihdossa ja nukahti imetyksenkin aikana. Välillä oli vaikeaa, kun ensin imetin ja sitten piti ruokkia nenämahaletkulla loppuun, ja Leo nukahti kesken.”

Lehtien alla piilossa Leon kehitys sujui tasaisesti. Vuoden ikäisenä hän oppi ryömimään, kaksivuotiaana konttaamaan ja kolmevuotiaana kävelemään. Kaksivuotiaasta saakka poika on ollut päiväkodissa. ”Olemme hakeneet hänelle paikkaa ryhmäperhepäivähoitoon joka vuosi, mutta saamme aina erilaisen perusteen siihen, miksi hän ei pääse”, Mervi kertoo.

Leo on tällä hetkellä erityisryhmässä kolmivuotisessa esiopetuksessa. Siellä poika viihtyy aikuisten seurassa. Hän on ollut vuosittain eri ryhmissä, jolloin kavereiden saaminen on vaikeutunut. Myös korona-aika on vaikuttanut tutustumiseen.

Leon on tarkoitus aloittaa koulu kahdeksanvuotiaana. ”Voinko soittaa Erkille?”, Leo tiedustelee äidiltään keskustelun lomassa. Erkki on Mervin setä, joka juttelee pitkiä puheluita Leon kanssa.

46

Perhe opetteli alussa tukiviittomia kommunikaation tueksi.

Viittomien opettelua ei kuitenkaan jatkettu, kun Leo puhkesi juttelemaan.

Lasten koulu ja esikoulu rytmittävät arkea. Puoliso Matti on päivätyössä ja aloitteleva yrittäjä. Mervillä on kaksi avustajaa, jotka ulkoilevat Leon kanssa – käyvät pulkkamäessä ja leikkivät muun muassa Leon suosikeilla, palloilla. Isot ja pienet pallot ovat kiehtovia, ilmapallo ja jalkapallo erityisesti.

Leo on taitava autopelissä ja puhelimet vetävät häntä puoleensa. Eläimilläkin hän leikkii itsenäisesti. Apua hän tarvitsee pukemisessa ja riisumisessa. Hienomotoriikka on vaikeaa, eikä kynä pysy vielä kädessä.

Kotona on harjoiteltu myös tunnetaitoja. ”Kun olen ollut väsynyt, Leo on kysynyt ’äiti, oletko surullinen?’”, Mervi kertoo.

Leo käy puhe-, toiminta- ja fysioterapiassa. Eri toimintojen yhteensovittaminen on tarkka palapeli autokuljetuksineen. ”Kun minulla on fysioterapia, Leo on mummulassa hoidossa.

On hyvä, että anoppi auttaa paljon ja että avustajat ovat läsnä”, Mervi sanoo.

Lähipiiriin kuuluvat Mervin sisko ja isä, jotka auttavat tarpeen mukaan. 86-vuotias isoisä on Leolle läheinen. Yhdessä he lukevat kirjoja ja tutkivat liikkuvaa junarataa. Kaksikko hauskuuttaa toisiaan sanomalehtileikillä: isoisä peittelee Leon lehdillä ja jossain vaiheessa poika ilmestyy niiden alta esiin.

Valmistelu auttaa MS-tauti vaikuttaa Mervi Talvitien liikkumiseen ja jaksamiseen. Etukäteen valmistelu auttaa arjessa ja arjen askareet, esimerkiksi ruoanlaiton, hän jakaa osiin, joita voi hoitaa pykälä kerrallaan. Ennakointi ei aina kuitenkaan ole mahdollista.

Silloin järjestetään päivä uudestaan. ”Lihasten toiminta saattaa kadota päivän mittaan ja tasapaino voi olla todella huono, ja silloin en jaksa seistä. Käytän tukena kävelykeppiä ja -sauvaa, kun lähden kotoa. Välillä pitää keskittyä myös hengittämiseen ja jos olen puhunut paljon, täytyy olla hetki hiljaa, sillä ääni sakkaa”, hän kuvailee.

Parkkipaikoilla on toimittava suunnitelmallisesti ja oltava Leoa nopeampi. ”Leolla ei ole vaarantajua ja parkkipaikat ja vastaavat ovat meille haastavia. Silloin otetaan kädestä kiinni. Autossa on mukana rattaat, sillä jos hän karkaa minulta, en ehdi perään.”

Mervi työskentelee hallinnollisissa tehtävissä maatilalla, jonka he omistavat siskonsa kanssa puoliksi. ”Ei tulisi kuulonkaan, että tekisin töitä raskaiden laitteiden keskellä, kun liikkuminen on vaikeaa. Hallinnon työ on myös joustavaa, ja voin itse päättää mitä teen ja milloin.”

Suunnitelmat pitkälle tulevaisuuteen eivät ole mahdollisia. ”Korona-aika on tavallaan sopinut perheellemme sikäli, että on voinut olla kotona, eikä ole tarvinnut lähteä mihinkään.”

Heikkona päivänä lapset katselevat ohjelmia ja ovat sisällä.

Silloin ruokaa laitetaan pakasteista, ja siitä on iso apu. Mervin vointi voi vaihdella, jolloin jalat ovat kankeat, ja tasapaino on

KOHTAAMINEN // TUKI

Tulevaisuutta on mahdoton ennustaa. Mervin ja Leon mielestä paljon tärkeämpää on nauttia yhteisistä hetkistä juuri nyt.

huono. Koronan aikana ei ole tarvinnut lähteä kotoa kauemmas, mutta toisenlainen väsymys tuntuu jaksamisessa. ”Oireeni vaikeutuvat, kun ei saa palauduttua kiireisessä perhearjessa. Lapset ovat levottomia, jos eivät pääse pihalle leikkimään. Myös Leon päiväunien loppuminen on vaikuttanut”, Mervi sanoo.

Ennakkoon sovitut aikataulut ovat hänelle todellisia näytön paikkoja. ”Pahimpia ovat aikarajat, kun pitää olla tiettyyn aikaan jossain ja Leo pitää viedä hoitoon ennen sitä. Leo karkailee, kun minun pitäisi pukea häntä ulkovaatteisiin, ja kuntoni romahtaa siinä vaiheessa, kun kengät on saatu jalkaan.”

Tiukkoihin paikkoihin ei ole yhtä ratkaisua. ”Joskus saan hänet kiinni, joskus saatan laulaa hänelle, ja meno rauhoittuu.”

Vertaistuki on ehdoton Mervi korostaa vertaistuen merkitystä elämässä. Hän on saanut vaihtaa ajatuksia Downiaiset-Facebook-ryhmässä sekä Porin Seudun Kehitysvammaisten Tuki -yhdistyksessä. Kiitosta hän antaa siitä, että lapsille on järjestynyt hoito siksi aikaa, kun vanhemmat ovat keskustelleet.

”Erityisen hienoa on se, että tukiyhdistyksestä kuulee paikallisia asioita. Valtakunnallisissa someryhmissä voi keskustella esimerkiksi siitä, minkälaisiin palveluihin on oikeutettu”, Mervi summaa.

Mistä ammennat voimaa? ”Olen uskossa ja rukoilen paljon. Se on minulle tärkeä juttu.

Olen tykännyt kävelyistä, istun terassilla tai penkillä. Kavereille voi myös aina soittaa. Lapset kuluttavat, mutta myös antavat paljon. On ihana katsoa, miten he touhuilevat yhdessä.”

Mervi Talvitie toimii Satakunnan Neuroyhdistyksen sihteerinä ja on ollut puhumassa Neuroliiton Voimatarinaillassa omasta äitiydestä ja sen muutoksesta MS-taudin eri vaiheissa.

Tukiyhdistyksessä on saanut myös purkaa tuntojaan ja kuulla minkälaista on muiden perheillä. ”Jokainen perhe on omanlaisensa ja kaikilla on omat haasteensa. Emme ole yhteiskunnan normien mukainen perhe, mutta on ollut vapauttavaa päästää tietyistä odotuksista irti.

Ei ole ulkoa tulevaa painetta, niiden tilalla on muita juttuja.

Jokainen voi olla perheessämme enemmän oma itsensä”, Mervi sanoo.

Tulevaisuutta on vaikea arvioida. ”En tiedä miltä näyttää esimerkiksi viiden vuoden päästä.

MS-taudista ajatellaan, että se etenee tasaisesti huonompaan suuntaan, mutta oireilu voi myös pysähtyä tai mennä parempaankin suuntaan”, Mervi miettii. ”Ainakin lapset ovat vanhempia”, hän naurahtaa.

47

Lahjoittamo O N H E L P P O TA PA A U T TA A IHMISTEN AVUN JA TUEN TARVE ei vähene, vaikka julkisen rahoituksen vähentyminen on tosiasia -järjestöille. Lahjoittamalla voit tukea Tuki­ liiton toimintaa, joka tarjoaa kehitysvammaisille ihmisille ja heidän läheisilleen tietoa, tukea ja vertaistoimintaa.

LAHJOITTAMO ON UUSI PALVELU , jossa lahjoittajat kohtaavat tukea tarvitsevat ja löytävät eri sote-järjestöjen lahjoituskohteet samasta paikasta. Lahjoittamon kautta voit tukea helpolla tavalla nyt myös Tukiliiton toimintaa. Lahjoittamoa ylläpitää sosiaalisia innovaatioita tukeva Goodwill ry, joka ei itse hyödy palvelun kautta tehdyistä lahjoituksista. Kehitystyön on mahdollistanut kolmivuotinen STEA-rahoitus.

Tukemalla meitä voit rakentaa kanssamme kaikkien yhteistä maailmaa, jossa jokainen kuuluu joukkoon. Lahjoitusten avulla voimme esimerkiksi: – järjestää kursseja ja vertaistapaamisia kehitysvammaisille lapsille, nuorille, aikuisille sekä heidän läheisilleen; – jakaa apurahoja kehitysvammaisille yksilöille ja ryhmille; – jakaa jäsenyhdistyksillemme toiminta-avustusta virkistystoimintaan ja vaikuttamiseen.

TUTUSTU LAHJOITTAMOON: lahjoittamo.fi ja lahjoittamo.fi/jarjestot/kehitysvammaisten-tukiliitto-ry.

Me teemme työtä, jotta YK:n vammaissopimus jonain päivänä aidosti toteutuisi Suomessa.

VOIT TUKEA TOIMINTAAMME monin tavoin.

Tutustu vaihtoehtoihin: tukiliitto.fi/lahjoita.

tutkitusti lievittää stressiä, madaltaa verenpainetta, lisää onnellisuutta ja vahvistaa yhteisöllisyyden tunnetta. Kaikkein tärkeintä on, että lahjoittaminen merkitsee valtavasti avun saajalle.

LAHJOITTAMINEN

Kehitysvammaisten Tukiliitto

KUVA MIKKO PERÓN

KIITOS.