Saattohoitopäätöstä ei pidä pelätä

Xxxxx.

Fyysinen turvaväli pidetään, mutta sydämessä ollaan lähekkäin. ”Sanoimme aina Ilkan kanssa, että Susanna on maailman paras miniä. Hänen tulonsa perheeseen oli lottovoitto”, sanoo Sirkka.

Sirkka ja Susanna Tuominen menettivät kaksi rakasta ihmistä. Surujen kevät opetti paljon loppuvaiheen hyvästä elämästä.

Ylhäällä: Sirkka Tuominen tietää, että Tomi eli hyvän ja täyden elämän. Silti on vaikea päästä yli siitä, että poika eli viimeiset kolme viikkoaan aivan yksin.

Vasemmalla: ”Koita Tomi levätä kaikessa rauhassa, minä rakastan sinua”, sanoo Susanna Tuominen.

”R askasta aikaa ollut. Ensin meni Ilkka ja sitten Tomppa”, huokaa Susanna Tuominen, 50, kyynelsilmin. Hän menetti viime keväänä kaksi tärkeää ihmistä, puolison ja appiukon. ”Elämän loppuvaiheessa elämän laatu on tärkeämpää kuin sen pituus”, poh tii Sirkka Tuominen, 75. Myös hänen keväänsä oli surun täyttämä. Ensin kuoli puoliso Ilkka Tuominen, 76 ja ja sitten poika Tomi Tuominen, 51.

Sirkka Tuomisen kokemuksen mukaan kehitysvammaisen ihmisen loppuvaiheen hyvä elämä rakentuu vahvasta yhteistyöstä ammattilaisten ja läheisten kanssa sekä molemminpuolisesta arvostuksesta. Lä heisiä pitää kuulla, erityisesti silloin, kun kehitysvammainen ihminen ei itse pysty kertomaan omia toiveitaan.

Hyvä kuolema on mahdollinen, kun sen voi kohdata kotona tutussa ympäristössä, tuttujen ihmisten hoitaessa. ”Kehitysvammaisella ihmisellä ei ole mitään mahdollisuutta ymmärtää, miksi hänet jätetään outoon paikaan ja tehdään ihmeellisiä asioita.”

Viime kevät opetti, että saattohoito päätöstä ei pitäisi pelätä, eikä viivytellä. Kun tilanne nopeasti muuttuu, päätöstä ei välttämättä saada ajoissa. ”Saattohoito on mahdollisuus hyvään, kivuttomaan kuolemaan. Siitä ei pitäisi joutua taistelemaan.”

Aviomiehelleen Sirkka joutui vaatimaan saattohoitopäätöstä kipujen lievittämisek si. ”Ilkka kuoli samana päivänä, kun päätös tehtiin.”

Tomin osalta tiedettiin jo pitkään, että ”parempaa ei tule”. Jos saattohoitopäätös olisi tehty ajoissa, hänen ei olisi tarvinnut viettää viimeisiä viikkojaan niin yksin, koronaeristyksessä.

Loppuvaiheen järjestelyjä

Tomi Tuominen asui aviopuolisonsa Susannan kanssa yhteisessä kodissa Inkilänhovin Kotikujalla onnellista elämää toistakymmentä vuotta.

Pari vuotta sitten hän sairastui Alz heimerin tautiin, aivoja rappeuttavaan muistisairauteen. Läheiset huomasivat, että Susannan voimavarat alkoivat pian heiketä. Susanna ei valittanut, mutta erityisesti Tomin öiset heräilyt tuntuivat kuormittavan myös puolisoa. ”Harva nainen on niin hyvä vaimo, kun Susanna oli. Hän jaksoi aina vastata Tomin samoihin kysymyksiin kyllästymättä”, Sirkka kehuu miniäänsä.

Samoihin aikoihin Inkilänhovin ryhmä asumisen puolelta Kotipesästä vapautui

huone. Sirkka oli jo ehtinyt pohtia, voisiko oma huone olla vastaus tilanteeseen Tomin tuen ja hoivan tarpeen lisääntyessä. Ihan yksinkertaista se ei ollut, mutta järjestyi kuitenkin, viidellä erillisellä viranomais päätöksellä.

Susanna jäi asumaan yhteiseen kotiin ”yläkertaan”, jossa he viettivät yhteistä aikaa edelleen. Yöt Tomi nukkui omassa huonees saan, jonne hän sai tarvitsemansa avun. ”Siitä tavallaan alkoivat Tomin hyvän elämän loppuvaiheen järjestelyt”, Sirkka toteaa.

Pelastava henkilökohtainen apu

Sirkan kokemuksen mukaan henkilökohtaiset avustajat toivat valtavasti hyviä asioita Tomin elämään, kun ryhmässä oleminen ja keskustelut eivät enää onnistu neet sairauden edetessä. Helmikuussa 2019 Sirkka alkoi järjestellä Tomille avustaja rinkiä, joka mahdollistaisi mielekästä tekemistä. Avustajan palkkaamiseen käytettiin kunnan myöntämää palveluseteliä, ja lisäksi he kustansivat palvelua itse. ”Avustajat olivat ihania persoonia, jotka tekivät kovasti töitä ja paneutuivat Tomin hyvinvointiin. Ei ollut ihan helppo keksiä Tomin mielestä sopivia asioita.”

Hoitajilla on paljon työtä, eikä aikaa rajattomasti. ”Kiireessä kliiniset hoitotoi menpiteet saattavat jäädä pääosaan, jos kontaktin saaminen vaatii paneutumista”, Sirkka pohtii.

Tutkimukset ja hoitotoimenpiteet onnis tuvat helpoimmin, kun tuttu ympäristö luo turvallisuuden tunnetta ja tutut ihmiset ymmärtävät kommunikointia, kuten ilmei tä ja eleitä. Ympäristön vaihtuessa tulee helposti pakottamisen kokemuksia.

Sairauden edetessä Tomista tuli hyvin arka. Hän koki esimerkiksi suihkun pistele vänä ja epämiellyttävänä. ”Muistisairaalta ihmiseltä häviää tieto ja tunto siitä, mitä ja miksi pitää tehdä. Hä nestä voi tuntua, että vieraat ihmiset hyökkäävät hänen kimppuunsa ja tuottavat hänelle kipua. Kun ihminen puolustautuu, se tulkitaan aggressiivisuudeksi”, Sirkka Tuominen sanoo.

Sitten tuli korona

Susanna-vaimon vierailut Tomin luona olivat tärkeitä hetkiä molemmille. Susanna sai vierailuihin tukea omalta ohjaajaltaan. ”He osasivat arvostaa elämäänsä jo ennen Tomin sairastumista ja esimerkiksi juhlivat jokaista kihla- ja hääpäivänsä. Pa risuhteessa oli jotain sellaista, josta yritin itsekin oppia”, Sirkka kertoo.

Susannan lisäksi Tomin henkilökohtai nen avustajarinki ja Sirkka olivat tiiviisti Tomin läsnä koko viimeisen vuoden. Tomi oli tottunut siihen, että siellä oltiin häntä varten. ”Valtaosin hoidin iltakäynnit ja olin siellä siihen asti, kun Tomi nukahti.”

Sitten tuli korona ja vierailukielto, eikä Tomin luona ollut yhtäkkiä enää ketään. ”Hän ei voinut mitenkään ymmärtää, miksi kukaan ei enää käynyt”, Sirkka suree.

Tomin kunto heikkeni, hän lakkasi kävelemästä ja syömästä itse. ”Kävimme katsomassa häntä ikkunan takaa, ohjaaja nosti sälekaihtimen ja Tomin sängyn pää tyä ylös. Välillä Tomi vain nukkui. Kerran Anu-siskon perheen käydessä ikkunan takana Tomi oli hymyillyt ja jutellutkin.”

Vaikka Sirkka tietää Tomin eläneen hy vän elämän, hän ei pääse yli siitä, että mies eli viimeiset kolme viikkoaan aivan yksin. Viimeisistä viikoista on todella paha mieli. ”Järjellä ajatellen tilanne oli ymmärret tävä, mutta tunteen tasolla ei. Jälkeenpäin ajattelen, että minun olisi pitänyt olla aktiivisempi saattohoitopäätöksen suhteen, jotta olisimme päässeet Tomia katsomaan.”

Sairauden loppuvaiheessa Tomi alkoi pelätä kaikkea, eikä ollut yhteistyökykyi nen. Suonensisäinen antibioottilääkitys keuhkokuumeeseen olisi vaatinut pakkohoitotoimia, joten päädyttiin pistos- ja tablettihoitoon. ”Tomi kärsi ja tiesin, että mitään hyvää ei ole enää odotettavissa.”

Saattohoitopäätös oli tarkoitus tehdä maanantaina, mutta Tomi kuoli sunnun taina. ”Pääsimme kuitenkin katsomaan Tomia lääkärin erikoisluvalla, ja siitä olen ikuises ti kiitollinen lääkärille.”

Pieni suuri siunaustilaisuus

Koronan vuoksi siunaustilaisuudessa oli vain seitsemän saattajaa ja seurakunnan väki. ”Tomin arkulle laskettiin 70 ruusua, val koisia ja sinisiä – niiden läheisten puolesta, joiden ajattelimme olevan siellä mukana, jos tilanne olisi sallinut”, Sirkka kertoo.

Läheisiä ja tuttavia oli pyydetty laitta maan kynttilä palamaan Tomin muistoksi kello 14. Kahden jälkeen alkoi tulla paljon viestejä ja kuvia, joissa kynttilät paloivat.

Surusta huolimatta äidin ajatuksissa on päällimmäisenä kaikki hyvä ja kiitollisuus. Tomin elämän ensimetreistä asti Sirkkaa ovat kannatelleet hänen oman isänsä sanat. Isoisä esitteli vauvaa kotitilan karjakolle ja sanoi: ”Vauvalla on kehitysvamma. Hän on hieno mies, me kaikki rakastamme häntä.”

Sirkka muistelee lämmöllä sitä valtavaa tuen määrää, jota he ovat saaneet. ”Sisa reni, ystäväni ja Tomin sisar ja serkut ovat olleet omaa luokkaansa Tomin ja Susannan tukena, heidän omilla ehdoillaan.”

Me kaikki kaivataan häntä

Susanna Tuomisen mieleen nousevat muistot opiskeluajoista Alavuden opistolla, jossa he tapasivat ja rakastuivat Tomin kanssa. Susanna oli muuttanut kouluun Oulusta, Tomi Riihimäeltä. Kihlajais- ja hääpäivät ovat vahvasti sydämessä ja mielessä, myös mahtavat 111 häävierasta. Yhteisiä hääpäi viä ehti kertyä 24.

Surusta huolimatta Susannan huulilla käy pieni hymyn kare, jonka tulkitsen kerto van syvästä rakkaudesta ja kiitollisuudesta. ”Tuntuu oudolta, että en näe enää koskaan. Ikävä. Rakastan häntä, muistoja jää.”

Susanna jätti jäähyväisensä pari tuntia ennen Tomin kuolemaa. ”Tiesin, että Tomppa ei jaksa enää”, Susanna kertoo kyynelten vieriessä poskille. ”Ajattelin, että Tompan on siellä hyvä olla ja mun sydämessä. Me kaikki kaiva taan häntä.”

Viimeiseen asti läsnä olivat äiti Sirkka ja sisar Anu puolisonsa Jussi Aholan kanssa. He pääsivät Tomin luokse Uudenmaan sulusta huolimatta.

Susanna kertoo saaneensa tukea ja turvaa Tomin kuoleman jälkeen erityisesti Sirkalta ja omaohjaajalta. ”Ohjaajille olen puhunut, kenenkään asukkaiden kanssa en ole puhunut, en pysty siihen.”

Susannan kokemuksen mukaan muut asukkaat eivät ymmärrä, mitä kuolema tarkoittaa. ”Ne vaan kiusaa, että Susannal la ei ole enää miestä.”

Susanna ja Tomi osallistuivat yhdessä aktiivisesti myös Tukiliiton kursseille ja Me Itse ry:n toimintaan. Susanna suunnittelee aloittavansa syksyllä työt ja osallistumista Me Itsen toimintaan. ”Kerään voimia ja lepäilen, otan tukea ja turvaa ohjaajilta. Elämä jatkuu ja pärjään siellä yksinäisyy dessä.”