Tukiviesti 3 / 2021

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

JÄSENLEHTI NRO 3 / 2021

Teema: Syntymäpäivät 30

Vihdoin yhdessä!

20 Tule mukaan

60 vuoden aikamatkalle

14 Vaikuttajat

Sami Helle ja 62 Sanna Sepponen

44 Pyöreiden vuosien synttärisankarit kutsuvat juhlimaan

TEKSTI: Merja Määttänen / KUVAT: Laura Vesa, Museovirasto ja Emma Murtoniemen kotialbumi

TUKI // SELKOSIVUT

Ella Rautiaisen mukana perhelomalla olivat äiti Hannele Aine (vas.) ja henkilökohtainen avustaja Paula Simola.

Kaikilla oli hauskaa.

30

Ella tykkää kavereista Koronarajoitusten jälkeen tuntuu erityisen hienolta kohdata kasvotusten.

Ella Rautiainen sai uusia kavereita Tukiliiton perhelomalla.

Tukiliitto täyttää 60 vuotta.

Kaikkein tärkein juttu ei muutu: ihmiset tarvitsevat toisiaan.

2

VIHDOINKIN KASVOTUSTEN!

SELKOSIVUT JA SISÄLTÖ // TUKI

Sisältö 02 Selkosivut & Sisältö 04 Pääkirjoitus: Tuliaisia aikamatkalta 05 Sivuääni: Mikä tekee elämästä merkityksellisen?

06 Alkupalat 06 60 vuotta tekoja 08 Liittohallitus 2022

14

20

09 Kolumni: Petri Liukkonen 10 Apurahaa pelireissulle ja harrastuksiin

Maailmanmies Sami Helle

Mikä muuttui 60 vuodessa?

10 Kalamiehen apuraha

Sami Helle on melkoinen tapaus.

Hän soittaa neljää soitinta ja puhuu kolmea kieltä.

Hän on ihmisoikeustaistelija, joka ammentaa voimaa myös Jumalasta.

Tukiviesti on ilmestynyt 50 vuotta.

Tässä lehdessä esittelemme poimintoja vanhoista lehdistä.

11 Sanottua

”Me olemme kyllästyneet siihen, että muut päättävät puolestamme.

Sille pitää tehdä jotain.”

11 Kiitos tuesta!

11 Kohtaa mut -kesäillat tekivät kiertueen Salossa 12 Urheilu kukoisti keskuslaitoksissa 13 Kalevi Helvetti

Monet asiat ovat muuttuneet vuosikymmenten kuluessa.

Esimerkiksi laitoksia on purettu ja kaikki lapset pääsevät kouluun.

Tukiliiton työtä tarvitaan yhä.

Teema: Syntymäpäivät 14 Hellevaroitus 20 Aikakoneen kyydissä 44 Onnea Tukiliitto!

52 Ajankohtaista Tukiliitosta 52 Tukiliiton liittokokous kokoontui verkossa ja kasvotusten 53 Lämmin kiitos kuntavaalien pieni ele -kerääjille 54 Tukiliitossa tapahtuu 55 Tukiliiton työntekijöiden yhteystiedot 56 Tukiliitto vaikuttaa 61 Kysy. Lakimies vastaa

44

62

62 Kohtaaminen: Sanna Ensimmäinen

Tervetuloa synttärikemuihin

Tienraivaaja Sanna Sepponen

Emma Murtoniemi täytti kesällä 20 vuotta.

Hän on yksi syntymäpäiväsankareista, jotka kutsuvat mukaan yhteisiin juhliin.

Tukiviestin sivuilla nuorin juhlija täyttää 10 vuotta ja vanhin 70 vuotta.

Sanna Sepponen on ollut koko elämänsä monessa asiassa ensimmäinen.

Hän on televisiotähti ja julkinen vaikuttaja, kultamitalisti ja palkkatyöläinen.

Emman mielestä synttäreillä pitää olla mutakakkua, jäätelöä ja hyvää seuraa.

Sellaista löytää tukiyhdistyksen kautta.

www.tukiliitto.fi

Ennen kaikkea Sanna on reilu kaveri, jolla on viesti kaikille: ”Ole oma itsesi ja näytä mallia muille.

Ja kuuntele muita.”

Tukiliitto sosiaalisessa mediassa

3

TUKI // PÄÄKIRJOITUS

Tuliaisia aikamatkalta ELOKUUN 13. PÄIVÄ vietin etäkellarikolossani hiljaiset ”9 vuotta Tukiliitossa” -syntymäpäivät.

Yhdeksän vuotta on aikamoinen aika, missään aiemmassa työpaikassani en ole viipynyt yhtä kauan. Yhdeksässä vuodessa luulee myös suht hyvin ymmärtäneensä, missä oikein on.

Ja kuitenkin tämän lehden tekeminen pääsi yllättämään.

Olen ennenkin selaillut vanhoja Tukiviestejä, Leijoja ja muita historiallisia tekstejä, mutta en näin intensiivisesti. Yhdessä kesän vaiheessa melkein unohdin maailman, kun uin uimistani historiassa ja pelkäsin hukkuvani ajan käänteisiin.

En yllättynyt mistään sellaisesta, että jokin olisi ollut konkreettisesti toisin kuin olin luullut. Ajan muutokset vain jysähtivät tajuntaani eri tavalla kuin ennen. Ehkä tärkein oivallus tiivistyy sanaan toivo.

Ennen Tukiliittoa kehitysvammaiset ihmiset ja heidän perheensä olivat eläneet kauhean yksin – vailla vertaisuutta ja ilman kunnollista tietoa tai mahdollisuutta vaikuttaa asioihin.

Usein kauhistelemme köyhimpiä maita, joissa vammaisuutta hävetään ja piilotellaan, ja vanhemmat tuntevat syyllisyyttä lapsensa kohtalosta. Tämä oli monille täyttä totta Suomessa aivan hetki sitten.

Tukiliiton perustaminen 60 vuotta sitten mullisti kaiken. Ihmiset löysivät toisensa, yhä uusia yhdistyksiä perustettiin ja vapaaehtoistoiminta levisi yli valtakunnan. Aika oli täynnä toivoa ja uskoa muutokseen.

Tämäkin kävi mieleni syrjässä: oi kunpa saisin edes piipahtaa aikakoneella ensimmäisen vuosikymmenen tiheässä tunnelmassa ja ammentaa siitä voimaa. Ottaisin mukaan muistutuksen siitä, että mikään ei ole itsestään selvää. Kaiken eteen on tehty työtä, totisesti paljon.

Ja pitää tehdä jatkossakin, koska kaikkien yhteinen maailma ei ole valmis.

MERJA MÄÄT TÄNEN PÄÄTOIMITTAJA

mutta tämä Tukiviesti on pieni yritys sellaiseksi. 50-vuotissyntymäpäiviään viettävän lehden kyydissä voi peilailla muutoksia nykypäivään ja lausua mielessään kiitoksen sanoja kaikille tienraivaajille, entisille ja nykyisille. Meille, yhdessä.

Lisäksi kutsumme teidät suuriin pyöreiden vuosien syntymäpäiväjuhliin. Avoimeen Facebook-kutsuun vastasi 17 synttärisankaria, seitsemän yhdistystä ja kymmenen ihmistä.

Nuorin sankareista on kymmenvuotias ja vanhin täyttänyt juuri 70. Löydät heidät kaikki lehden sivuilta, tervetuloa juhlimaan!

AIKAKONETTA EI OLE KEKSITTY,

Jos voisin mennä aikakoneella alkuvuosiin, ammentaisin niistä voimaa.

ja lopettaa henkilökuva. Sami Helteen ja Sanna Sepposen elämäntarinoihin tiivistyy paljon siitä, miten kehitysvammaisen ihmisen rooli ja paikka ovat muuttuneet aikojen saatossa. Sami ja Sanna ovat kokemustoimijoita, työntekijöitä, taiteilijoita, vaikuttajia ja itsensä kokoisia persoonia. He ovat venyttäneet mahdollisen rajaa, raivanneet tietä ja aina myös tukeneet muita ympärillään.

Molemmat laittoivat kahvin tippumaan, kun Tukiviesti kutsui itsensä kylään. Ja sitten tarinaa riitti.

KUVA MERJA MÄÄTTÄNEN

LEHDEN ALOITTAA

4

Sukellus alkaa. Tukiviestin historiatiimi – Jaana Teräväinen (vas.), Essi Leppämäki, Susanna Tero, Riikka Manninen ja kuvan ottaja – kävi kesäkuun alussa läpi kaikki vanhat lehtiniteet ja laputti ajan maamerkkejä.

Nro 4/2021 – 51. vuosikerta

Mikä tekee elämästä merkityksellisen?

OTSIKON KYSYMYS on valtava, mutta vastaus on Kohtaa mut -slogan on asian ytimessä. Kohtaamalla toisen kokonaisena ihmisenä tuemme lähempänä kuin luuletkaan. Tietyt perusasiat parhaiten hänen mahdollisuuttaan elää merkiovat merkityksellisen elämän ytimessä kaikilla tyksellistä elämää. Aito kohtaaminen synnytmeillä – ja tämä koskee myös kehitysvammaisia. Ei ole erikseen kehitysvammaisten ihmisten tää laadukasta vuorovaikutusta ja luo pohjaa merkityksellistä elämää ja tavallisten ihmisihmissuhteelle, jossa ihminen kokee tulevansa ten merkityksellistä elämää. Merkityksellisen nähdyksi omana itsenään. elämän perustavat lähteet yhdistävät meitä Kohtaaminen mahdollistaa myös toisen kuuntelemisen. Jokainen on oman elämänsä paras kaikkia. asiantuntija, erityisesti mitä tulee kunkin aiMerkityksellisyyden kokeminen ei ole mitään nutlaatuisiin tarpeisiin, toiveisiin ja haluihinsa. poikkeuksellista, joka on varattu vain harvoille ja valituille. Tutkimukset osoittavat, että Tukiliiton vision mukaisesti ”apua ja tukea tarvitsevien ihmisten osallisuus ja oikeudet toteuvaltaosa ihmisistä kokee jo nyt elämänsä varsin tuvat” parhaiten yhdessä merkitykselliseksi – ja eli sellaisessa suhteessa, että merkityksellisen elämän eväät löytyvät ihan jossa auttaja ja apua tarJokainen on oman vitseva tuntevat toisensa tavallisesta arkielämästä. elämänsä paras asiantuntija, syvällisesti. Kun toisen Ehkä tärkein merkierityisesti mitä tulee tyksellisen elämän lähde tuntee, voi alkaa yhdessä kunkin ainutlaatuisiin ovat toiset ihmiset. Se hänen kanssaan rakentaa tarpeisiin, toiveisiin ja että on läheisiä ihmisarkeen enemmän juuri haluihin. suhteita – ihmisiä, joista hänelle merkityksellistä välitän ja jotka välittävät tekemistä: paikkoja, jossa minusta. Kukaan meistä hän pääsee toteuttamaan ei halua tulla kohdatuksi vain potilaana tai itseään, käyttämään omaa osaamistaan ja tekemään jotakin, josta on muille iloa. asiakkaana, vaan kokonaisena ihmisenä. Merkityksellisissä ihmissuhteissa laatu ratkaisee, ei Tämä työ, joka on 60 vuotta täyttävän Tukiliiton toiminnan ytimessä, on todella arvokasta. määrä. Muutama aidosti hyvä ihmissuhde riittää valtaosalle meistä merkityksellisen elämän Se on työtä, joka auttaa tekemään toisen ihmisen elämästä merkityksellisempää. perustaksi.

Parasta on, että tekemällä tätä työtä myös Toiseksi ihminen haluaa kokea olevansa hyödyllinen. Haluamme pystyä auttamaan toisia tai oma elämä tulee merkityksellisemmäksi. Aidossa kohtaamisessa vahvistuu nimittäin tasapuotekemään jotain, mistä on muille iloa ja hyötyä. lisesti sekä auttajan että autettavan elämän Tämän ei tarvitse olla mitään valtavaa, vaan merkityksellisyys. pienet arkiset auttamisen paikat voivat jo toimia tärkeinä merkityksen kokemisen hetkinä.

Yhteys muihin ihmisiin on siis tärkeätä mer Kirjoittaja toimii tutkijatohtorina Aalto-yliopistossa.

Hän oli yksi pääpuhujista Taidot – Skills -virtuaalikonkityksellisessä elämässä. Mutta yhtä tärkeätä ferenssissa, jonka Tukiliitto järjesti yhdessä eurooppaon yhteys omaan itseensä. Se vaatii omien laisen kattojärjestömme, Inclusion Europen kanssa. kiinnostuksen kohteiden ja vahvuuksien tunnistamista. Mistä asioista ja aktiviteeteista juuri minä pidän? Missä jutuissa pärjään ja koen olevani taitava? Kyky tunnistaa tällaisia asioita ja mahdollisuus tehdä niitä omassa elämässä on se kolmas keskeinen merkityksellisen elämän lähde.

kun omassa arjessa on laadukkaita kohtaamisia läheisten ihmisten kanssa, kun on mahdollisuus auttaa, ilahduttaa ja tehdä hyvää, ja kun pääsee tekemään itseään kiinnostavia asioita, joissa kokee pärjäävänsä. Sen enempää ei merkitykselliseen elämään vaadita.

Miten sitten auttaa toista ihmistä elämään merkityksellisempää elämää? Tässä Tukiliiton

PÄÄTOIMITTAJA Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@tukiliitto.fi JULKAISIJA Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 www.tukiliitto.fi ILMOITUSMYYNTI Emilia Kovanen, puh. 045 1284 623 Tiinu Pärssinen, puh. 040 3518 862 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO Mika Aalto-Setälä Otsomaria Oy KANNEN KUVA Laura Vesa TILAUSHINNAT 2021 30 €/vuosikerta Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET Jäsensihteeri Sanna Tikkanen Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@tukiliitto.fi PAINOS

12 500 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (painettu) ISSN 2242-9123 (verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA PunaMusta, Forssa, 2021 AIKATAULU Teemat ja aineisto- / ilmestymispäivät 2021

Nro 1 Poikkeusajan jäljet 18.1. / 26.2.

Nro 2 Äiti 12.4. / 21.5.

Nro 3 Syntymäpäivät 16.8. / 24.9.

Nro 4 Rakkaus 1.11. / 10.12.

441

PAINOTUOTE

428

RAALI PAIN UT

E UOT OT

FRANK MARTELA, FILOSOFI, TIETOKIRJAILIJA JA TUTKIJA

HIILIN E

ELÄMÄ TUNTUU MERKITYKSELLISELTÄ,

ClimateCalc CC-000084/FI PunaMusta Magazine

PEFC/02-31-162

5

KUVAT LAURA VESA

TUKI // ALKUPALAT

Juhlan kohokohta oli kultaisten kunniamerkkien luovuttaminen. Onnea kaikille palkituille!

60 vuotta tekoja Tukiliittolaiset juhlivat kesäkuussa verkossa ja vähän livenäkin.

Tilaisuudessa palkittiin parhaat Kohtaa mut -tarinat ja #SiksiTuki­ yhdistys-ideat, ja myönnettiin kymmenen kultaista kunniamerkkiä.

S

uureksi gaalaksi suunniteltu 60 vuotta tekoja -juhla kääntyi koronan varjossa hybridijuhlaksi, jossa juhlijoita oli verkossa paljon enemmän kuin Tampere-talossa. Juhlan tuntu oli silti tiheä, siitä pitivät huolta jo juontajat Jani Hirvi ja Esa Peltonen, ja Resonaarigroupin huikeat muusikot.

Liittokokouksen aattona 11.6. järjestetyssä iltajuhlassa kuultiin muisteluita ja juhlapuheita. Liiton puheenjohtaja Petri Liukkosen lisäksi juhlaterveisiä saatiin eri puolilta Suomea kootun onnitteluvideon kautta.

Liiton pitkäaikainen toiminnanjohtaja Sirkka Merikoski kertoi juuri julkaistusta Minä kuulen sydänten äänen -muistelukirjastaan. ”Melkein koko sosiaaliturvan lainsäädäntö on Suomessa kehittynyt järjestöjen esimerkeistä ja aikaansaannoksista. Näin on tapahtunut myös kehitysvammaisten ihmisten kohdalla”, hän kiteytti. ”Onnea 60-vuotiaalle Tukiliitolle ja eläköön se ainakin satavuotiaaksi!”

6

Tampere-talolla olivat paikalla lähinnä kunniamerkkien saajat ja esiintyjät, mutta verkkolähetystä seurasi lähes parisataa etäosallistujaa. Juhlijoiden todellista lukua kasvattaa se, että monien takaa löytyi eri kokoisia etäkatsomoita. Chat-ruutu täyttyi onnitteluista ja terveisistä koko lähetyksen ajan.

10 kultaista kunniamerkkiä Juhlassa julkistettiin liiton hallituksen myöntämät kultaiset kunniamerkit kymmenelle henkilölle, jotka ovat tehneet pitkäaikaista kehitysvammatyötä. Lämpimät onnittelut ja kiitokset upeasta työstä!

Marja Herala on Kehitysvammatuki 57:n työntekijänä lähes 30 vuotta kehittänyt harrastus- ja vapaa-ajan toimintaa ja ollut mukana ja tukena monien elämässä.

Jouko Janhonen on toiminut kuusi vuotta liittohallituksen jäsenenä sekä muissa luottamustehtävissä ja koko maakunnan kehitysvammatyössä.

Päivi Kari on johtanut KVPS Tukena Oy:tä toimitusjohtajana yli 15 vuotta ja edistänyt tuloksellisesti asumispalveluita ja konsernin toimintaa.

Kaarina Korhonen on toiminut pitkään Iisalmen tukiyhdistyksen ja Pohjois-Savon tukipiirin puheenjohtajana sekä osallistunut vuosia liittohallituksen työhön. Hän on myös tehnyt paljon ruohonjuuritason työtä jäsenistön hyväksi.

Veijo Lehtonen on toiminut 12 vuotta liittohallituksen jäsenenä ja monissa luottamustehtävissä, kuten Turun seudun tukiyhdistyksen ja KVPS:n hallituksissa.

Kaisu Leinonen on toiminut lukuisissa tehtävissä liiton kentällä 40 vuotta, myös kuusi vuotta liittohallituksessa. Hän on toiminut myös Kajaanin tukiyhdistyksessä, Kainuun tukipiirissä ja Me Itse ryhmän taustatukihenkilönä.

Jyrki Pinomaa on toiminut kolme kautta Tukiliiton puheenjohtajana ja lisäksi monissa muissa alan vastuutehtävissä. Hän on ollut vuosia Inclusion Europen hallituksen jäsen ja toimii nykyään sen puheenjohtajana.

Timo Rintala on toiminut pitkään KVPS:n hallituksen puheenjohtajana. Lisäksi hän on toiminut Tukiliiton kentällä eri tehtävissä ja Kauhavan-Härmäin tukiyhdistyksen hallituksessa.

Tuija Räty on toiminut Espoon tukiyhdistyksessä 30 vuoden ajan ja liittohallituksessa

ALKUPALAT // TUKI

kuusi vuotta. Hän on toiminut Uudenmaan Tukipiirissä sen perustamisesta lähtien ja ollut keskeisissä luottamustehtävissä myös alan muissa yleishyödyllisissä yhteisöissä.

Markku Virkamäki toimi yli 20 vuotta Kehitysvammaisten Palvelusäätiön toimitusjohtajana ja toiminnanjohtajana. Hän on edistänyt tukiyhdistysten, järjestöjen ja kehitysvamma-­ alan palveluntuottajien yhteistyötä ja toiminut keskeisissä tehtävissä Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa.

Kohtaa mut -tarinakilpailu Juhlavuotensa kunniaksi Tukiliitto järjesti keväällä Kohtaa mut -tarinakilpailun kehitysvammaisille ihmisille. Kilpailuun lähetettiin lähes sata työtä: runoja, muita tekstejä, piirustuksia, sarjakuvia ja käynnykkävideoita. Juhlassa esiteltiin kilpailun satoa ja palkittiin voittajat.

Voittajat valinneen raadin mukaan kaikki työt olivat mahtavia ja valinta oli vaikeaa. Raatiin kuuluivat toimittaja Tuula Puranen, Osallisuusteatterin moniosaaja Tiia Takala sekä suunnittelija Anne Vuorenpää Tukiliitosta. Sarjojen voittajille annettiin 100 euron apurahat.

Runo-sarjan ja 100 euron apurahan voitti Jan Henriksson Pieksämäeltä. Raadin mukaan hänen runonsa jättää lukijan miettimään.

Arkitarina-sarjan voitti Kari Järvenpää Ylöjärveltä. Hänen tarinansa on ote elämästä, jossa murhe muuttuu iloksi ja uuden kodin onneksi.

Fantasia-sarjan voitti Alex Berg Hämeenlinnasta. Hänen piirtämänsä kuvat ovat taideteoksia sadunomaisessa tarinassa.

Sarjakuva-sarjan parhaaksi valittiin Mika Prittinen Kalajoelta. Kohtaamisesta kertova kuvatarina toimii, vaikkei osaisi lukea.

Video-sarjan voitto menee Resiina-työryhmälle Akaalle. Tarinan kirjoittaja on Nora Aalto.

Erityismaininnan ja lahjakortin sai Vihannissa Heidi Soini, joka kertoi luontokuvin ja tekstein harrastuksestaan. ”Tarinoissa oli käytetty mielikuvitusta ja niissä oli kerrottu koskettavia tarinoita arjesta. Jokainen olisi ansainnut palkinnon, sanoo Anne Vuorenpää.

Vasemmalla: Juontajat Jani Hirvi (vas.) ja Esa Peltonen loivat juhlatunnelman niin salis­sa juhlijoille kuin verkko-osallistujillekin.

Sirkka Merikoski kirjoitti omistuskirjoituksia uunituoreen muistelukirjansa ostajille.

”Erityisen iloinen olen Ivalon toimintakeskuksen panoksesta. Saimme sieltä useita sarjakuvia ja kaupan päälle hienon tallenteen tekijöistä itsestään. Lapille siis iso kiitos muistutuksesta, että meitä on ympäri Suomea.”

Tarinakilpailuun osallistuneista tehtiin video juhlaa varten. Kuvauksista vastasi Meka TV. ”Pientä filmiryhmäämme odotettiin kuin kuninkaallisia ja me kohtasimme mitä taitavampia kirjoittajia ja piirtäjiä. Moni sanoi, että oli ihanaa, kun vieraita saapui koronayksinäisyyteen”, tiimi viestittää.

Kiva nähdä tässä huulikin väpättämässä.

Täällä käydään, en pelkää sinua enää.

Isäntä soitti hanurii, sitä telkkarista katseltii

Juhlatunnelmaa pitivät yllä Resonaari­ groupin huikeat muusikot.

7

TUKI // ALKUPALOJA

Tämä arkitarina syntyi Sini Heusalan, Leevi Paalasen, Jon Mattssonin, Iina Lumialan ja Antti Laaksosen yhteistyönä: ”Tartu tilaisuuteen ja toimi! Toista tilaisuutta kohtaamiseen ei välttämättä tule.

Tervehdi ja kysy mitä kuuluu. Kohtaamista ei tarvitse pelätä, kunhan on avoimin mielin kohtaamassa. Muista, että kohtaaminen voi jännittää myös häntä, jonka kohtaat. Muista myös, että jos tapahtuu väärinymmärryksiä tai loukkaa toista vahingossa, voi aina pyytää anteeksi tai kysyä uudelleen. Kohtaa mut, niin mä voin kohdata sut!”

Juhlassa Marko Salonen Kangasalta luki oman runonsa videolla ja se alkaa näin: Mitä sä ystävä nyt odotat?

Odotatko avaruuslentoa, vai naista hentoa, vai miestä rentoa.

Hyvä-sana tarkoittaa kiva, kiltti, viehättävä, mukava.

Sinä olet mahtava.

#SiksiTukiyhdistys-ideakilpailu Juhlavuoden yhdistyksille suunnatussa #SiksiTukiyhdistys -ideakilpailussa kerättiin jäsenyhdistysten hyviä käytäntöjä. Hienoja ehdotuksia tuli peräti 28. Avoimella äänestyksellä valittu voittajayhdistys sai palkinnoksi 2000 euroa.

Lisäksi kaksi hyvää käytäntöä palkittiin 500 euron erikoispalkinnolla. Kokemustoimijoiden palkintoraadin valintakriteereinä olivat kekseliäisyys ja uuden kokeileminen. Lisäksi

Marko Salonen kirjoitti tarinakilpailuun elämästä ja ystävyyden voimasta.

raati painotti valinnassaan yhteistyötä, osallisuutta ja monipuolisuutta.

Pääpalkinnon eli yleisöäänestyksen voitti Turun Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n osallistava Facebook-profiili, joka kasvoi korona-aikana valtavan suosituksi.

Erikoispalkinnoista toinen meni Riihimäen Kehitysvammatuki ry:n kehittämisfoorumille, eli kaupungin, tukiyhdistyksen ja Me Itse -ryhmän säännöllisesti toimivalle yhteistyöverkostolle.

Toisen erikoispalkinnon sai Suonenjoen Kehitysvammaisten Tuki ry:n Kaverikahvila.

Yhdistysten hienoihin ideoihin kannattaa tutustua ja ammentaa ideoita toimintaan ja vaikuttamiseen.

TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN JA JUHLATIIMI

Lämmin kiitos kaikille osallistujille ja onnittelut voittajille! Tutustu Kohtaa mut- ja #SiksiTukiyhdistys-kilpailutöihin: www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Liittona olemme enemmän > Tukiliitto 60 vuotta.

KUVAT LAURA VESA

Onnea Petri!

LIITTOHALLITUS KOKOONTUI kesäkuun alussa pitkästä aikaa ainakin osittain kasvotusten.

Samalla juhlistettiin puheenjohtaja Petri Liukkosen pyöreitä vuosia. Kiekkokaukalossa viihtyvä Petri sai 50-vuotislahjaksi uuden, komean pelipaidan.

Oikealla: Varapuheenjohtaja Kirsti Rämö kohotti Petri Liukkoselle onnittelumaljan.

Kuvassa alhaalla Petri (alh. vas.) ja Heikki Suvilehto. Keskirivissä tuoleilla: Hannu Laatunen (vas.), Kirsti Rämö, Ritva Nevalainen ja Pirjo Hartikainen. Ylärivissä Hannu Hyvättinen (vas.), Sini Lyly, Pia Kukkasniemi, Berit Perälä, Sari Sepponen ja Leena Pekkanen. Kuvasta puuttuvat etäosallistujat Mari Lukkari, Pieta Natunen, Tapio Räfsten, Tuomo Takala ja Mervi Virtanen.

8

ALKUPALAT // TUKI

KOLUMNI

Jatkuvuus syntyy yhteistyöllä aktiivista työtä sen eteen, että kehitysvammaiset voisivat elää tasa-arvoista ja yksilöllisistä tarpeista lähtevää, omannäköistä, elämää suomalaisessa yhteiskunnassa. Yhtä kauan olemme tehneet työtä perheiden edunvalvonnan, etuuksien ja palveluiden kehittämiseksi sekä niistä saatavan tiedon levittämiseksi.

Tukiliiton syntyhistoria vie aikakauteen, jossa vallitsi laitoskulttuuri. Kehitysvammaisilla ihmisillä oli tuolloin lähtökohtaisesti kaksi vaihtoehtoista elinympäristöä elämänsä viettämiseen: syntymäkoti tai laitos. Niissä heitä kuunneltiin ja heidän tarpeisiinsa vastattiin, miten vastattiin: enemmän tai vähemmän.

Perheiden saama tuki yhteiskunnalta koettiin vähäiseksi. Oikea ja asiallinen tieto kehitysvammaisuudesta oli puutteellista, eikä se saavuttanut kaikkia perheitä.

1950-luvun loppupuolella Suomessa toimi muutama tukiyhdistys, joissa vanhemmilla oli mahdollisuus tavata toisiaan. Tuolloin jo tunnettiin kasvavaa tarvetta laajemmalle yhdistysverkostolle ja yhteisten asioiden koordinoinnille. Aktiiviset toimijat, muun muassa äitikerholaiset, muutamat tukiyhdistykset sekä virkamiehet usealta paikkakunnalta, päättivät perustaa yhteisen järjestön.

Kehitysvammaisten Tukiliitto perustettiin 16.4.1961 Tampereella. Järjestö aloitti toiminnan yhdistysten perustamiseksi ja oikean tiedon levittämiseksi. Lisäksi sen ensimmäisiä tehtäviä oli ajaa perheiden ja kehitysvammaisten ihmisten asioita.

OLEMME TEHNEET 60 VUOTTA

PETRI LIUKKONEN TUKILIITON PUHEENJOHTAJA

Juhlitaan yhdessä, eletään arkea yhdessä. Onneksi on Tukiliitto ja yhdistykset.

50 VUOTTA SITTEN Tukiviestin ensimmäinen numero näki päivänvalon. Lehti syntyi välittämään tietoa jäsenistölle asioista, joita liiton piirissä tapahtuu. Lehti on alusta saakka antanut neuvoja ja ohjeita erilaisiin arjen haasteisiin, opastanut jäseniä hyödyntämään yhteiskunnan palveluja ja etuuksia.

Tiedonvälityksen tarve ei ole kadonnut ajan saatossa, päinvastoin: sen tarve kasvaa yhä. 2020-luvulla teknologian kehittymisen ansiosta tietoa voidaan jakaa monissa eri kanavissa, mikä mahdollistaa kattavamman tiedon saatavuuden. Tiedon saavutettavuuteen on myös kiinnitetty erityistä huomiota, ja tämä mahdollistaa yhä useampien henkilöiden tavoittamisen. Tietoa on valtavasti tarjolla, joten sitä tulee siivilöidä, tiivistää ja jalostaa luettavampaan ja helposti ymmär-

rettävään muotoon. Tukiviestin lukijoita on kuunneltu läpi lehden historian ja sisältöä on muokattu heidän tarpeidensa ehdoilla.

Kuuntelemisessa taitaa piillä yksi lehden pitkäikäisyyden salaisuus!

TUKILIITON JÄSENYHDISTYKSISTÄ vanhimmat ovat jo saavuttaneet 60 vuoden iän ja hyvin monella on edessään pyöreät vuodet aivan lähivuosina. Lujaa tahtoa, pitkäjänteisyyttä, yhteishenkeä sekä hyviä ihmisiä on tarvittu, jotta vuosikymmenten pituinen vapaaehtoistoiminta on kantanut nykypäiviin asti.

Jäsenyhdistykset ovat toiminnan moottoreina paikallistasolla. Ne pitävät yhteyttä jäseniinsä, tarjoavat vertaistukea ja järjestävät tapahtumia. Pitkäikäisyys ei kuitenkaan ole tae toiminnan jatkuvuudesta. Sen vuoksi meidän kaikkien tulee toimia entistä tiiviimmin yhteistyössä ja luoda rakentavaa yhteishenkeä.

Juhlitaan yhdessä, eletään arkea yhdessä!

Onneksi on Tukiliitto ja jäsenyhdistykset, jotka yhdessä ovat saaneet aikaan valtavia muutoksia ja kehitysaskelia niin kehitysvammaisten ihmisten elämässä kuin perheiden arjessa.

Juhlitaan, kun on juhlan aika – vaikka se olisi pienimuotoista, kuten nyt korona-aikana. Otetaan silti ilo irti ja suunnataan katseet tuleviin koitoksiin ja entistä valoisamman tulevaisuuden luomiseen.

60

9

# 9 VI LI KO RH ON EN

Apurahaa pelireissulle ja harrastuksiin

Tukiliiton 60-vuotisjuhlavuoden kunniaksi syksyn apurahoja jaetaan tavallista enemmän. Yksi kevään ryhmäapurahojen saajista oli Rovaniemen Rops soveltava jalkapallojoukkue.

R

ops soveltava sai keväällä 2021 Tukiliiton 500 euron suuruisen apurahan, joka mahdollisti osallistumisen Kokkola Cuppiin.

Rops soveltavan toiminta alkoi tammikuussa 2016, jolloin mukana oli kahdeksan pelaajaa. Kesällä 2021 joukkueessa oli mukana jo 43 aktiivista jalkapalloilijaa, joista nuorin on 5-vuotias ja vanhin melkein viisikymppinen.

Korona on aiheuttanut harjoitteluun pieniä taukoja, mutta tänä vuonna on pystytty harjoittelemaan lähes tavallisesti.

”Kokkola Cup oli vuoden päätavoite ja siellä Rops soveltava voitti kaikki pelit. Peli-­iloa nähtiin paljon! Olemme harjoitelleet paljon maalintekoa, syöttelyä ja joukkueena pelaamista.

Treeneissä paikalla on ollut noin 30 pelaajaa”, kertovat valmentaja Sirpa Oiva ja joukkueenjohtaja Jarmo Harju.

Treenien lisäksi porukka viettää vapaa-aikaa yhdessä, esimerkiksi soveltavan kuntosalin, keilauksen, frisbeegolfin ja ELO-toiminnan merkeissä. Moni on saanut hyviä kavereita, joiden kanssa pidetään yhteyttä muutenkin.

Apuraha tukee osallisuutta – Tukiliiton apurahoja kehitysvammaisten nuorten ja aikuisten vapaa-ajantoiminnan tukemiseksi jaetaan kaksi kertaa vuodessa, keväällä ja syksyllä. Syksyn hakuaika kestää lokakuun loppuun ja kevään haku päättyy 30.4.

– Kehitysvammaiset ihmiset, jotka ovat täyttäneet 16 vuotta, voivat hakea apurahaa harrastuksiin, aikuiskoulutukseen tai tapahtumiin osallistumiseen. Apurahoja voivat hakea yksittäiset ihmiset tai ryhmät. Toivomme erityisesti ryhmiltä hakemuksia. Myös Me Itse -ryhmät voivat hakea apurahaa esimerkiksi tapahtumiin osallistumista varten.

Tuki myönnetään aina tulevaa toimintaa varten.

– Hakulomakkeet ja lisätiedot: www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Tukiliiton apurahat

10

Vili sai otteen unelmastaan Yksi Rops soveltavan pelaaja on Vili Korhonen, 28, jolle jalkapallo on mahdollistanut unelmien saavuttamisen. ”Kesän harjoituskausi on ollut aivan loistava. Paljon on pelaajia treeneissä joka viikko ja porukasta paistaa aina pelaamisen ilo.

Tekeminen on hyvällä tasolla”, Vili summaa.

Rops soveltava tarjosi hänelle mahdollisuuden harrastaa rakasta lajia. ”Jalkapallo on ollut ihan pienestä asti todella iso osa elämääni. Lapsena oli vaikea löytää minulle sopivaa joukkuetta, mutta kun liityin soveltavan pallokerhon porukkaan pian sen perustamisen jälkeen, tiesin heti, että tämä on minun joukkueeni. Nyt on melkein viisi ja puoli vuotta kuljettu yhdessä.”

Toteutuneiden unelmien lisäksi nuorella pelaajalla on lisää toiveita: ”Olisi huippua kokea vielä ulkomaan pelireissu sitten, kun se on taas mahdollista! Eikä sen tarvitsisi olla kauas, ihan Ruotsikin riittäisi.”

Joukkuetovereista on tullut myös kavereita, joiden kanssa tulee vapaa-ajallakin potkittua. ”Ennen minulla ei ollut sellaista kaveria, joka melkein aina kysyttäessä lähtisi potkimaan. Ei ainakaan niin, että joku on monta kertaa kysynyt minulta, lähdenkö potkimaan.”

TEKSTI WILMA KARIKKO

Kalamiehen apuraha Taivalkoskelta sai 100 euron apurahan kalastusharrastukseensa.

Mato-ongella tuli komea ahvensaalis, jota kelpaa esitellä. Kulkupelinä oli tällä kertaa vähän kiikkerä kanootti, joten yksi tulevaisuuden haave on tukevampi vene.

SAULI KARJALAINEN

KUVA KOTIALBUMI

KUVAT KOTIALBUMIT

TUKI // ALKUPALOJA

ALKUPALAT // TUKI

Vietimme lämpimän aurinkoisen päivän Eetun ja hänen pikkusiskonsa, äidin, isän, mummin, enon ja tädin kanssa.

Ajelimme puoli tuntia Ali-Ollin alpakkatilalle Klaukkalaan. Olimme varanneet yksityistunnin illaksi. Aluksi syötimme tyttöalpakoita, sitten lähdimme metsälenkille kolmen poika-alpakan kanssa.

Vuorottelimme talutuksessa. Pikkuisia jännitti kovasti olla alpakoiden lähellä.

Huippuhetki oli päästä pupuhäkkiin syöttämään pupuja. Saimme myös nähdä ja silittää vauvapupuja. Vedettiin vielä pari kierrosta agilitya kahden alpakan kanssa.

Helteisen retken päätti pillimehut.

”HEI!

Sanottua

hetoimintaan myönnettyjä lahjoitusvaroja kohdennettiin poikkeuksellisesti suoraan perheille, koska koronan vuoksi oli haasteellista järjestää ryhmämuotoisia perhetapahtumia. Apurahan saajat lähettävät Tukiliitolle lyhyen koosteen apurahan käytöstä.

Perheet joutuvat joustamaan kyytien armoilla kohtuuttoman paljon, eivätkä enää tiedä, kuka on palveluntuottaja, keneen olla yhteydessä tai mistä puhelin­numeron edes löytää. Kehitys­ vammaisten nuorten arkea on hankaloittanut kuljetuspalveluiden heikko tiedottaminen ja huono ennustettavuus.”

Eetu (oik.) ja isä Toni Palkamo kohtasivat komean alpakan Klaukkalan reissullaan.

Kaleva 13.8. Oulun Kehitysvammaisten Tuki -yhdistyksen toiminnanjohtaja Annemari Eskola.

KUVA KOTIALBUMI

Kiitos tuesta!

TERVEISIN TUULA-MUMMI JA EETU”

EETU PALKAMO teki läheistensä kanssa kivan kesäretken, johon Tukiliitto oli myöntänyt apurahaa. Mummi Tuula kirjoitti kiitosterveiset onnistuneen retken jälkeen.

Viime vuonna Tukiliitto myönsi apurahoja myös lähi-ihmisten ja erityislasten yhteiseen tekemiseen. Liiton lapsiper-

Mitään tämän tapaistakaan ei ole aiemmin ollut täällä suunnalla. Viime lokakuussa oli synkkää ja pimeä. Piti keksiä jotain”, kertoo Lappeenrannan kehitysvammaisten tukiyhdistyksen puheenjohtaja Mervi Hendunen.

Erityistä tukea tarvitsevien ihmisten mahdollisuudet tehdä taidetta ja kehittyä ammattitaiteilijoiksi vaihtelevat suuresti eri puolilla Suomea. Kaakkois-Suomessa puututtiin asiaan järjestämällä näyttely. YLE Uutiset 9.8.

KUVA KIRSI KAUTTO

Jotenkin tuli kuitenkin sellainen olo, että kyllä meitä talkoolaisia löytyy sen verran, että tilaukset saadaan kunnialla hoidettua – ja löytyihän niitä”, Hannu Hyvättinen sanoo.

Joutseno 26.7. Joutsenon tukiyhdistys on valmistanut 540 saunavastaa ja myy niitä torilla sekä valituissa kaupoissa juhannus- ja joulusaunoihin.

Hannu Hyvättinen on Tukiliiton hallituksen jäsen.

Yksikään torstaipäivä ei voi olla kauhean kurja, kun laittaa koneen päälle ja kirjautuu kahvilaan. Siellä on iso joukko hyväntuulisia ihmisiä”, sanoo Riihimäen Kehitysvammatuki ry:n netti­kahvilan toiminnasta vastaava Minttu Vettenterä.

Aamuposti 4.7. Tukiyhdistyksen ja Riihimäen kaupungin yhteisessä nettikahvilassa on pidetty levyraatia, juteltu harrastuksista, pelattu pelejä, puhuttu juhlapyhistä ja paljon muuta.

Henkilökohtaisen avun rajautuminen pois lapsilta on ongelmallista, koska vammaisille lapsille ei yleensä ole tarjolla muita vastaavia palveluita”, sanoo Tukiliiton lakimies Tanja Salisma.

Kiertueella jaettiin lähes 200 Kohtaa mut -kassia, joiden herkullinen sisältö oli saajille mieluinen.

YLE Uutiset 23.8. Lasten ja nuorten päätöksiä avun saamisesta hylätään, vaikka heillä olisi suuri tarve itsenäistyä vanhemmistaan.

Kohtaa mut -kesäiltojen musiikillinen kiertue Salossa

S

alon Kehitysvammaisten tuki ry järjesti Salon alueella kesäkuun aikana musiikillisen tapahtumakiertueen Kohtaa mut kesäillassa. Tapah-

tumassa vierailtiin yhteensä kolmessatoista kehitysvammaisten ryhmäkodissa juhlistaen samalla Tukiliiton 60-vuotis­ juhlavuotta.

Todella valitettava tapahtuma. Tällaista ei olisi missään nimessä saanut tapahtua. Olemme yhteydessä asianomaisiin ja kerromme heille tilanteen”, kommentoi kehitysvammahuollon toimialuejohtaja Tuulikki Parikka.

Aamulehti 4.8. Tyhjillään olevan Ylisen kuntoutuskeskuksen alueelta Ylöjärveltä löytyi papereita, joissa on sekä Ylisen entisten asukkaiden yksityisiä tietoja että henkilökunnan nimiä sisältäviä tietoja.

11

TUKI // ALKUPALAT

Tapahtumat toimitettiin terveysturvallisesti paikan päälle, ryhmäkotien pihoille. Kiertueella tavoitettiin lähes kaksisataa Salon alueen ryhmäkotien asukasta.

Illat toteutettiin positiivisella, osallistavalla ja yhteenkuuluvuutta vahvistavalla otteella. Somerolainen muusikko Kari Luoto todella otti paikkansa yleisön sydämissä välittömällä, sympaattisella ja ammattitaitoisella esiintymisellään. Luoto esitti niin omaa tuotantoaan kuin lainakappaleita tunnetuilta suomalaisilta artisteilta, ja tutut kappaleet innostivat yleisön osallistumaan.

Tapahtumassa jaettiin kaikille osallistujille – niin ryhmäkotien asukkaille kuin henkilökunnallekin – Kohtaa mut -kassit, joiden sisältönä oli makoisia herkkuja ja jokaiselle oma Kohtaa mut -rintanappi. Lisäksi kasseissa oli tietoa Salon tukiyhdistyksestä ja Kehitysvammaisten Tukiliitosta.

Tapahtuma sai erittäin hyvän vastaanoton ryhmäkodeissa ja samanlaisia tapahtumia toivottiin myös uudelleen järjestettäviksi. Erityisen iloisia ryhmäkodeissa oltiin siitä, että pitkän koronajan jälkeen saatiin nauttia iloisesta ja musiikillisesta tapahtumasta.

Hyvä mieli onnistuneesta kiertueesta kantaa yhdistysväkeäkin eteenpäin.

TEKSTI KIRSI KAUTTO & LIISA SIRKIÄ, SALON KEHITYSVAMMAISTEN TUKI

Urheilu kukoisti keskuslaitoksissa KUVA KIRSI KAUTTO

Mari Härkönen innostui laulamaan yhdessä muusikko Kari Luodon kanssa Anjalan ryhmäkodissa.

12

Liikunnanohjaaja Maija Nyström on elänyt mukana ajan muutoksissa.

M

aija Nyström, vasta Pajulahden urheiluopistosta valmistunut liikunnanohjaaja, tuli kesällä 1981 töihin Satakunnan Ulvilassa sijaitsevaan Antinkartanon keskuslaitokseen.

Laitoksen silloinen johtaja Veikko Takala lupaili Nyströmille, että työhön tulee liittymään urheilukilpailuja, ehkä jonain päivänä ihan ulkomailla asti. ”Muistan ihmetelleeni, että voiko sellaista edes olla, mutta ehkä hänellä oli visiota tai ainakin toiveikkuutta, sillä lopulta se työ vei minut ulkomaille”, Nyström sanoo nyt.

Kehitysvammaisten keskuslaitoksia oli Nyströmin työuran alussa 18 ympäri Suomea. Niiden välisiä yleisurheilu- ja hiihtokilpailuja oli järjestetty jo 1960- ja 70-lukujen taitteesta alkaen ja laitosten sisäisten kisailujen historia on vielä pidempi. Nyströmin mukaan Antinkartanon historian ensimmäisen liikunnanohjaajan, Timo Vallin, aikana laitoksen väki hyppäsi mäkeäkin.

Etenkin laitosten väliset yleisurheilukisat olivat 1980-luvulla isoja, parinsadan urheilijan tiivistunnelmaisia tapahtumia, joita alettiin myös pian kutsua kehitysvammaisten SM-kisoiksi. Nyström muistelee, että 80-luvun puolivälissä mukana oli jo osallistuja Norjasta, joten Takalan ennustus kansainvälistymisestä alkoi pikkuhiljaa saada lihaa luiden ympärille.

Vuonna 1987 Eija Kangas (sittem­min Kangas-Virtanen) nimettiin Kehitysvammaliiton ensimmäiseksi liikuntatyöntekijäksi ja jo samana vuonna suomalaisia osallistui ensimmäisiin kansainvälisiin urheilu­

A LKUPALAT // TUKI

Vasemmalla: Nuori Maija Nyström ohjaa motorisia ja sosiaalisia taitoja tukevaa Sherborne-liikuntaa Antinkartanossa.

kisoihin. Maija Nyströmkin oli parin antinkartanolaisen kanssa Islannissa ystävyyskisoissa.

Lentopallo vei maailmalle Nyströmin muistaa työuransa alkuvuosikymmenen hyvin mielekkäänä. Keskuslaitoksessa oli paljon asukkaita ja he olivat toimintakyvyltään sellaisia, että lajikirjo oli helppo pitää kattavana. 1990-luvulle tultaessa asiakasprofiili alkoi painottua yhä enemmän moni- ja vaikeavammaisiin henkilöihin, mikä muutti työnkuvaa melkoisesti. ”Jo Pajulahdessa ajatus oli, että liikunnan tärkein tavoite on tuoda iloa ja virkistystä. Sitä se olikin Antinkartanossa vielä 80-luvulla, mutta sitten se alkoi muuttua yksilölliseksi, hyvin tavoitteelliseksi ohjaamiseksi, jossa kuitenkin ohjauskertoja oli vain yksi viikossa. Sitä mietti, että onko tämä liikunnanohjausta vai fysioterapiaa”, Nyström toteaa.

Piristäväksi vastapainoksi muodostui vuonna 1994 perustetun Suomen Kehitysvammaisten Liikunnan ja Urheilun (SKLU) toiminta sekä Special Olympics -kisat. Nyströmillä oli itsellään lentopallotausta ja hän lähti kehittämään Eija Helander-Niemisen kanssa Satakunnan kehitysvammaisten lentopallotoimintaa. Pian SKLU:hun perustettiin lentopallojaosto, jossa oli alusta asti vahva satakuntalaisedustus. ”Me Eijan kanssa pohdimme, että voisiko kehitysvammaisten lentopallo olla toimiva juttu, se on kuitenkin aika haastava laji.

Mutta kyllä se saatiin toimimaan ja vuonna 1995 olin jo miesten lentopallojoukkueen mukana valmentajana SO-maailmankisoissa Yhdysvalloissa.”

Antinkartanon keskuslaitoksen lajikirjoon kuului aikoinaan myös mäkihyppy Ulvilan hyppyrimäessä.

Maija Nyström kiersi viidet peräkkäiset kesämaailmankisat vuosina 1995–2011, joko valmentajana tai joukkueenjohtajana. Lisäksi lentopallojoukkue osallistui pienempiin SO-kisoihin esimerkiksi Skotlannissa, Englannissa ja Itävallassa. ”Olen edelleen, 40 vuotta myöhemmin, töissä samassa työpaikassa. Kehitysvammaisten liikunta on tuonut elämääni paljon sellaista, jota en olisi varmasti koskaan muuten päässyt kokemaan ja näkemään, ja se on ollut tosi antoisaa.”

TEKSTI LAURI JAAKKOLA | KUVAT ANTINKARTANON ARKISTO

Tukiviestin sarjakuvataiteilija Kalevi Helvetti on helsinkiläisen Pertti Kurikan alter ego.

13

TUKI // SYNTYMÄPÄIVÄT

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT Laura Vesa // HELSINKI

”Ilman Me Itseä en olisi poliitikko. Se antoi työkalut, joilla olen pystynyt toimimaan.”

HELLEVAROITUS Sami Helle on ajan muuttumista ilmaiseva maamerkki. Hänen elämänsä ei olisi voinut tapahtua 60 vuotta sitten. Ja kun hän sanoo, kannattaa kuunnella.

14

SYNTYMÄPÄIVÄT // TUKI

15

TUKI // SYNTYMÄPÄIVÄT

S

aavumme samaan aikaan sovitulle haastattelupaikalle Helsingin Jakomäkeen, Sami Helteen kotiin. ”Tervetuloa! Istutaan tähän keittiöön, raivaan vähän tilaa”, Sami toivottaa.

Mainoskasat, astiat, vajaa valkoviinipullo, joulukortti ja muuta vaikeammin tunnistettavaa materiaa katoaa ja – tadam – pöytään on katettu mahtavan syntiset donitsit ja kahvi tippuu.

Samin periaate on, että aina kun tulee vieraita, hän on vieraanvarainen. Tosin tällä kertaa hän tuntee itsekin olevansa vähän kuin kylässä. ”En ole käynyt kotona pariin viikkoon.

Mentiin uutenavuotena kihloihin ja olen asustellut viime aikoina aika paljon Outin luona.”

On kesäkuinen keskiviikko ja kuntavaaleista kolme päivää. Ehdokas Helle ei itse tullut valituksi, mutta päällimmäinen fiilis on pettymys yleiseen passiivisuuteen. ”Olisivat ihmiset voineet vähän enemmän äänestää.”

Sami Helle, 48, on eittämättä melkoinen tapaus. Neljää instrumenttia soittava jazzmuusikko, joka on edustanut Suomea

16

euroviisuissa punkbändin kanssa. Kolmea kieltä puhuva Me Itse -yhdistyksen perustajajäsen, keskustapuolueen aktiivitoimija ja Ei myytävänä! -liikkeen avainpelaaja.

Pertin Valinnan osakas ja syvästi uskova körtti. Muun muassa.

Mutta miten hänestä tuli hän?

Ensimmäiset reissut Oikeastaan matka maailmankansalaiseksi alkoi vanhempien erosta. Sami Helle oli pikkupoika, kun tie vei äidin uuden liiton myötä ensin Ranskaan ja sitten Yhdysvaltoihin. ”Asuimme vähän aikaa Nizzassa ja Antibesissa, ja pari vuotta Pariisissa. Siellä kävin ranskankielistä montessorikoulua ja opin kuuntelemalla. Äidin uusi mies puhui jenkkienglantia ja senkin opin. Kielet tekivät minulle hyvää”, Sami kertoo.

Sittemmin hän on päässyt monta kertaa ällistyttämään kansainvälistä mediaa tai Lyhtyyn ilmestyviä kansainvälisiä vieraita, ja nauttinut joka hetkestä.

Amerikkaan he muuttivat, kun Sami oli teini-iän kynnyksellä. Nuorukaiselle ”jenkkilästä” tuli koti.

”Joka kesä kävimme isän luona ja aina Suomi tuntui vieraalta. Vieläkin välillä tuntuu, että suomalaisuus on minulle vaikea asia. Onneksi pikkubroidi Ville, kiusankappale, oli aina mukana.”

19-vuotiaalle Samille äidin ilmoitus Suomeen palaamisesta oli järkytys. ”Sanoin että nou nou nou, en lähde mihinkään, mutta äiti oli päättänyt ja sitten mentiin.”

Sami alkoi etsiä paikkaansa, ensin opiskelemalla ammattiopistossa kylmäköksi ja Resonaarissa musiikkia. Neljä vuotta vierähti Kehitysvammaliitossa asumisen ja työn kokemusasiantuntijana. Sen jälkeen hän opiskeli kolme vuotta lastentarhan avustajaksi. ”Niitä hommia en ole tehnyt, kun Suomessa on tämä tyhmä homma, että kehitysvammaisia ihmisiä koulutetaan, mutta ei päästetä töihin. Olisin halunnut, mutta yhteiskunta on yhteiskunta. Kiitos luojan pääsin vuonna 2004 Lyhtyyn tekemään musiikkia.”

Jazzjätkän punkseikkailu Lähestymme elämäntarinan kohtaa, josta jokainen mediaa seuraava suomalainen

SYNTYMÄPÄIVÄT // TUKI

”Päättäjät sanovat vaikka mitä meidän oikeuksista, mutta ne pitää oikeasti myös antaa.”

tietää jotain ja Tukiviestin lukijat luultavasti paljonkin.

Alkuun Sami soitteli Lyhdyn Pajabändissä räppiä ja muuta kokeellista, ja keikkojakin oli. Rumpuja, pianoa, bassoa ja trumpettia soittava mies piti itseään ennen kaikkea ”jazzjätkänä”, mutta elämä yllättää. ”Pertti Kurikka oli punkkihullu ja Kalle Pajamaa alkoi kasata bändiä siihen ympärille. Olin ihan pihalla koko musasta, mutta sitten vaan ryhdyttiin ja aika vähällä treenillä lähdettiin keikkailemaan. Minä ajattelin, että nyt menee päin prinkkalaa, mutta me jatkettiin.”

Pertti Kurikan nimipäivät -yhtyeen maine kasvoi, samoin keikkojen reviiri. ”En edes muista, kuinka monessa maassa me reissattiin. Ja sitten vielä ne euroviisut!”

Kun idea tuli Sonylta, Sami piti viisuja sietämättömänä huuhaana. ”Jotenkin hiljalleen me kaikki kuitenkin aloimme ajatella, että kokeillaan. Kaikki paitsi Toni.

Hirveän työn kanssa saatiin lopulta rumpali mukaan.”

Samin mielestä UMK:n finaaliveto meni penkin alle ja hän oli varma epäonnistumisesta. Pistelaskun edetessä samppanja meni väärään kurkkuun ja riemu repesi.

Oikeastiko suomalaiset haluavat lähettää sinne neljä törkyturpaa, Sami kommentoi mediahaastatteluissa.

Viisureissu 2015 Wienissä oli kuin kaksi viikkoa kestävä vuoristoratakierros. ”Annettiin varmaan parisataa haastattelua ja fokus oli minussa, kun minä puhuin englantia. Stressilevel oli hirveä, kun piti keskittyä ja treenata, ja pyörittää se kaikki”, Sami muistelee. ”Hieno reissu ja kaunis kaupunki, mutta hyvä kun se on ohi.”

Pertti Kurikan Nimipäiville tulee edelleen keikkapyyntöjä, mutta eläkkeelle jäänyt Pertti sanoo aina ei. Lisäksi Sami on itsekin vannonut, että tästä lähtien hän tekee vain omia juttujaan. ”Sam Heat Triossa en soita mitään, vaan laulan omia biisejäni englanniksi. Biisit syntyvät niin, että mieleen tulee joku muisto ja sitten alan kertoa, mitä se merkitsee.”

Yrittäjän etätyöt Nykyään Sami tekee hommia pari vuotta sitten perustetun Pertin Valinnan kautta.

”Se on kauppa, galleria ja tuotantotalo, ensimmäinen kehitysvammaisten ihmisten perustama sosiaalinen yritys. Me vammaiset – minä, Pertti Kurikka, Kari Aalto ja Toni Välitalo ollaan osakkaita ja pomoja.

PKN-managerit Kalle Pajamaa, ja Teuvo ja Heini Merkkiniemi ovat meillä töissä”, Sami selvittää.

Omistajat eivät maksa itselleen säännöllistä palkkaa, koska eivät halua vaarantaa eläkettään. ”Se on tyhmä juttu. Teen töitä ja haluaisin maksaa veroja, mutta eläke tavallaan jarruttaa. Suomessa on se pielessä, että kaikki laitetaan samaan muottiin, eläkkeelle 16-vuotiaana.”

Korona on koetellut myös Pertin Valin­ taa. Vaikka kauppa ja galleria jossain vaiheessa avattiin, omistajat pysyivät poissa, kunnes molemmat rokotteet oli saatu. Pandemia pysäytti myös Sam Heatin keikat. ”Kulttuuriala on saanut tässä kaikkein eniten turpiinsa.”

Sami ei ole Teams-ihminen ja etätyön yksinäisyys on tuntunut ahdistavalta. ”Onneksi kohta helpottaa ja sitten aloitetaan uuden levyn teko ja keikkailu.”

Sam Heatia kuultiin pitkän tauon jälkeen elokuussa Pertin Valinnan tuottamalla Outsider Art Festivaalilla.

Poliitikon vaatimukset Moni muistaa A-studion suoran lähetyksen lokakuussa 2017. Aiheena oli palveluiden kilpailutus. Ei myytävänä! -kansalaisaloite oli ehtinyt kerätä allekirjoituksia tasaiseen tahtiin, mutta kaikkia jännitti tahdin riittävyys. Sitten euroviisuista tuttu Sami Helle tuli ja kertoi, miksi aloite on tärkeä.

Tunteella.

Sinä iltana kello 22 saavutettiin 50 000 allekirjoituksen raja. Lopulta nimiä kertyi 72 059.

Sami Helle on vaikuttaja ja poliitikko.

Hän on toiminut keskustapuolueessa 18 vuotta ja ollut ehdokkaana kuntavaaleissa kahdesti ja eduskuntavaaleissa kerran.

Hän lupaa sanoa kyllä seuraavaankin pyyntöön, koska hänen mielestään politiikassa liikaa ihmisiä, jotka eivät koskaan näe vammaisia ihmisiä. ”Ihmiset pelkäävät äänestää meitä vammaisia, koska he pelkäävät, että me emme osaa tai emme kestä painetta. Sellaisille sanon, että jos väittää haluavansa monimuotoisuutta, sen kanssa pitää oikeasti elää.”

Hän lisää painokkaasti: ”Sitähän tämä elämä on, kohtaamista.”

Politiikan tavoitteiden lista tulee kuin pyssyn suusta.

1. Kilpailutuksen täytyy loppua. ”Tai jos on pakko kilpailuttaa, se pitää tehdä

siltä pohjalta, mitä me vammaiset itse haluamme.”

2. Lisää taksimatkoja. ”Niille, jotka tarvitsevat kuljetuspalveluita, niitä pitää saada nykyistä helpommin. Ihmisen tarpeen ja palvelun pitää kohdata.”

3. Koulusta töihin. ”Kunnon työpaikka niille, jotka pystyvät ja haluavat.”

4. Vähemmän asuntoloita, enemmän tukiasuntoja ja vapaudentuntoa. ”Jotkut haluavat asua ryhmissä ja se on ihan ookoo, mutta tosi monet eivät halua. Pitää nähdä yksilö.”

Hän toteaa takoneensa näitä asioita ihmisten päihin omassa puolueessaan. ”Tänä keväänä olin koronan takia vaalituruilla ja toreilla aika vähän, mutta paljon tekemisissä puolueen kanssa. Pikku­hiljaa ne alkavat ymmärtää, kun niiden on pakko.”

Puolueensa Sami löysi itse, ilman lapsuudenkodin perintöä. Samoin kävi Jumalan kanssa.

Körttimiehen voimanlähteet Helmikuussa Sami Helle muuttaa kihlattunsa Outi Keron kanssa yhteiseen kak­ sioon Tattarisuolle. Pari on tuntenut toisensa lähes parikymmentä vuotta ja näytellyt samassa elokuvassa Vähän kunnioitusta (2010). Kaveruus syveni seurusteluksi nelisen vuotta sitten. ”Outin äitikin sanoi, että jo oli aikakin”, Sami nauraa.

Nykyiseen kotiinsa, tuettuun yksiöön Vuorensyrjän palvelutalossa, Sami muutti Töölön Tyynelästä, joka vilahteli myös Kovasikajuttu- ja Tokasikajuttu-dokumentti­ elokuvissa. Hän muutti, koska tunsi olevansa valmis itsenäisempään elämään. ”Täälläkin on ohjaajia ja jotkut tarvitsevat paljon apua. Minä menen ja tulen, ja ohjaajat välillä ihmettelevät, kun eivät pysy perässä.”

Hänen mielestään hyvän kodin määritelmä on simppeli: ”Se on sellainen, jonka on itse valinnut.”

Sami hoitelee itsenäisesti ”safkat ja arjen”. Yhteisruokalassa hän lakkasi kokonaan käymästä korona-aikana. Edunvalvoja hänellä on viran puolesta. ”En hirveästi tarvitse muuta tukea. Minulla vain pitää olla joku, jolle puhua.”

Iän myötä oma isä on tullut yhä läheisemmäksi. ”Nyt kun äitikin on kuollut, on vain minä ja isä. Soitan monta kertaa viikossa ja käyn mökillä Karkkilassa.”

Kaikki Samin vanhat valokuvat ovat mökillä, paitsi yksi. Sängyn vieressä hymyilee nuori Ville, rakas kiusankappale. ”Pikkubroidi kuoli auto-onnettomuudessa. Se oli minun elämäni pahin juttu ja sen jälkeen olin kauan vähän ajelehtiva.”

17

TUKI // SYNTYMÄPÄIVÄT

”Me Itse oli pakko perustaa, koska me aloimme kyllästyä siihen, että muut päättävät puolestamme. Me päätimme tehdä asialle jotain”, sanoo Sami Helle.

Vasemmalla: Pikkuveli Ville on Samin sydämessä mukana, joka päivä.

Sitten löytyi jotain, mihin kiinnittyä. ”Yhdeksän vuotta sitten osallistuin Kotkassa kehitysvammaisten kirkkopyhään ja paluumatkalla yövyimme Karhumäen körttiopistolla. Siellä Jumala kosketti minua.”

Palattuaan Helsinkiin hän otti yhteyttä kehitysvammapappiin, joka tuli ensim-

18

mäisellä kerralla mukaan körttiseuroihin. ”Körttiläisyys on voima, josta ammennan, kun on vaikeaa.”

Hän sanoo rakastavansa Siionin virsiä ja kaikkein eniten Jaakko Löytyn Kahden maan kansalainen -laulua. Sittemmin Jaakosta ja tämän veljistä on tullut tärkeitä ystäviä.

Kerran Sami oli itse yksi herättäjäjuhlien pääpuhujista. ”Puhuin broidista ja kahden maan kansalaisuudesta. Se oli tärkeä hetki.”

Lisää muutosta Sami Helle oli mukana perustamassa Me Itse -yhdistystä 22 vuotta sitten. Hän juurtui toimintaan mukaan ja vastuutehtävien

myötä Tampereen reissuista tuli pysyvä osa elämää. Korona-aikana hän ehti usein kaivata Tamperetta ja ”meikäläisten” valtakunnallista yhteisöä.

Siitäkö siis kertoo Sam Heatin sydäntä särkevä Black Sausage -blues? ”Joo, ja siitä, että rakastan mustaamakkaraa”, Sami virnistää. ”Manageri sanoi, että voisimme tehdä Tapolalle tarjouksen diilistä. Ei olla vielä ehditty.”

Me Itse oli Samin mukaan pakko perustaa. ”Me vammaiset aloimme kyllästyä siihen, että vanhemmat päättävät meidän puolestamme. Me päätimme tehdä asialle jotain.”

Sami Helle edustaa koko persoonallaan sitä, miten paljon Suomi on muuttunut Kehitysvammaisten Tukiliiton historian aikana, mutta hänen mielestään tämä ei riitä. ”Minä haluan tasa-arvoisen tulevaisuuden, jossa me vammaiset saamme tehdä, mitä haluamme. Meille kuuluu niin paljon enemmän kuin meille tällä hetkellä annetaan. Päättäjät sanovat vaikka mitä meidän oikeuksistamme, mutta ne pitää myös antaa.”

SYNTYMÄPÄIVÄT // TUKI

Mitä YK:n vammaissopimus muutti?

VIISI VUOT TA RATIFIOINNISTA Työtä on tehty paljon, ja tehtävää riittää. Kun YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista on ollut Suomessa voimassa viisi vuotta, on väliarvion aika. vietettiin YK:n vammaissopimuksen ratifioinnin viisivuotispäivää 10. kesäkuuta 2021. Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimiehen Tanja Salisman mukaan yksi sopimuksen viisivuotisen taipaleen keskeisiä saavutuksia on, että yhdenvertaisuuden huomioiminen on alkanut näkyä yhä voimakkaammin yhteiskunnan eri osa-alueilla. ”Tästä ovat osoituksina muun muassa tuomioistuimissa ja yhdenvertaisuus- ja tasa-arvolautakunnassa todetut syrjintätapaukset. Lisäksi syrjintään puuttuminen esimerkiksi yhdenvertaisuusvaltuutetun avulla on helpottunut ja tehostunut ratifioinnin jälkeen”, Salisma sanoo.

Vammaisten ihmisten syrjintää on esimerkiksi sellaisten yksilöllisiin tarpeisiin perustuvien kohtuullisten mukautusten epääminen, joita vammainen ihminen tarvitsee voidakseen toimia yhteiskunnassa yhdenvertaisesti muiden ihmisten kanssa. Salisman mukaan velvollisuus tehdä kohtuullisia mukautuksia tunnistetaan ja tiedostetaan Suomessa jonkin verran aiempaa paremmin, mistä on osaltaan kiittäminen juuri YK:n vammaissopimusta.

Yhä riehuva koronaviruspandemia on omalta osaltaan nostanut esiin useita yhdenvertaisuuskysymyksiä. Monet viruksen leviämisen estämiseksi tehdyt toimenpiteet ovat kohdistuneet epäsuhtaisella ja pahimmillaan lainvastaisella tavalla vammaisiin ihmisiin. Opittavaa vastaisuuden varalle on paljon.

Pandemia on korostanut myös sopimuksen 9 artiklan, eli esteettömyyden ja saavutettavuuden, merkitystä. On välttämätöntä, että yhteiskunta viestii muun muassa terveysuhista esteettömästi ja saavutettavasti kaikille ihmisille.

SUOMESSA

Oikeus valita asuin­paikkansa ei toteudu Vammaissopimus asettaa sopimusvaltioille monia velvoitteita, joista osa on välittömästi toteutettavia ja osa sellaisia, jotka voidaan toteuttaa asteittain.

YK:n vammaissopimuksen noudattamista valvova YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien komitea (CRPD-komitea) on todennut, että muun muassa sopimuksen 19 a) artikla, eli vammaisen ihmisen oikeus valita asuinpaikkansa sekä se, missä ja kenen kanssa hän haluaa asua, on sopimusvaltioissa välittömästi sovellettava normi.

Tilanne Suomessa on kuitenkin valitettavan usein se, ettei vammaisella ihmisellä ole sopivia vaihtoehtoja, joista hän voisi asuinpaikkansa valita. Näin on erityisesti silloin, kun kyseessä on runsaasti apua ja tukea asumiseensa tarvitseva yksilö.

Muutos kohti parempaa saattaa olla hidasta osin sen vuoksi, että vammaisten ihmisten palveluita ja oikeuksia koskeva sääntely on Suomessa jo verrattain hyvällä tasolla moniin muihin sopimusvaltioihin verrattuna. ”Saattaa helposti käydä niin, ettemme tunnista niitä lainsäädännön ja etenkin sen toimeenpanon alueita, jotka eivät ole YK:n vammaissopimuksen edellyttämällä tasolla.

Näin on esimerkiksi 19 artiklan, eli asumista koskevien oikeuksien kohdalla”, Salisma sanoo.

YK:n vammaissopimuksen artiklojen ja niitä koskevien yleiskommenttien sisältöä ei voida kuitenkaan miltään osin pitää idealistisena tai ideologisena sisältönä, vaan kysymys on sitovista ihmisoikeusnormeista. Suomelta voi ja pitää edellyttää kunnianhimoa yhä parempaan vammaisoikeudelliseen sääntelyyn myös ihmisoikeuksien heikennyskiellon näkökulmasta.

Puolesta päättämisestä on luovuttava Viidessä vuodessa YK:n vammaissopimuksen ratifioinnin jälkeen on saatu aikaan paljon,

” Sopimusvaltion on varmistettava, että oikeuk­sien toteutumiseen on riittävät resurssit.”

ja tehtävää riittää edelleen. Sopimusvelvoitteiden täyttämistä edistetään tällä hetkellä esimerkiksi vammaispalvelulainsäädännön uudistamisen muodossa.

Valmistelussa olevalla uudella lailla on tarkoitus vastata vammaisten ihmisten yksilöllisiin tarpeisiin entistä paremmin.

Lisäksi helmikuussa 2021 julkaistiin YK:n vammaissopimuksen toinen kansallinen toimintaohjelma sopimuksen toimeenpanoa ja sen seurantaa varten.

Yksi vammaissopimuksen näkökulmasta tärkeä uudistus olisi tuetun päätöksen mallin kehittäminen ja sitä koskevien säännösten sisällyttäminen uuteen vammaispalvelulakiin.

Vammaissopimuksen 12 artiklan mukaan vammaiset ihmiset ovat oikeudellisesti kelpoisia yhdenvertaisesti muiden kanssa kaikilla elämänaloilla, ja heidän saatavillaan tulee olla kelpoisuuden käyttämiseen tarvittava tuki.

CRPD-komitea on katsonut, että näiden sopimusvelvoitteiden täyttäminen edellyttää luopumista käytännöistä, jotka tarkoittavat vammaisen ihmisen puolesta päättämistä. Tällaisista käytännöistä tulisi siirtyä tuetun päätöksenteon järjestelmään.

Sopimuksen vaikuttavuuden kannalta keskeinen kysymys on jatkossa myös se, miten sopimuksen yleisiin periaatteisiin suhtaudutaan lainsäädännön ja hallinnon tasoilla. Viime aikoina on keskusteltu vilkkaasti esimerkiksi inkluusion toteutumisesta perusopetuksessa, ja julkisessa keskustelussa esitetään usein näkemyksiä, joiden mukaan inkluusiota ei ole mahdollista toteuttaa toimivasti.

YK:n vammaissopimuksen 24 artiklan mukaan vammaisilla oppilailla ja opiskelijoilla on kuitenkin oikeus saada opetusta yleisessä koulutusjärjestelmässä yhdenvertaisesti muiden kanssa ja saada siihen tarvitsemansa yksilöllinen tuki. ”Sopimusvaltion on puolestaan varmistettava, että tähän on riittävät resurssit”, Salisma toteaa.

Sama pätee kaikkiin muihinkin YK:n vammaissopimuksen artikloihin.

TEKSTI SAARA KOKKO

19

TEKSTI Merja Määttänen & lehtiarkistotiimi Essi Leppämäki, Riikka Manninen, Susanna Tero, Jaana Teräväinen TUKI // SYNTYMÄPÄIVÄT

Aikakoneen kyydissä

20

KUVA MUSEOVIRASTO

SYNTYMÄPÄIVÄT // TUKI

Mikään ei ikinä muutu, sanotaan. Historia kertoo toisin. Sukelsimme 50-vuotiaan Tuki­v iestin sivuille ja muihin arkistoihin, ja löysimme todisteita. Aika on muuttunut – ja 60-vuotiaalla Kehitysvammaisten Tukiliitolla on ollut merkittävä rooli ajan käänteissä.

Taiteilija Armas Raunio lahjoitti ”Matti”-teoksen kuva-aiheen liitolle 1960-luvulla.

Kuvasta tehtiin juliste (kuvassa), postikortteja ja muita varainhankinnan tuotteita.

Alkuhistoria VAI VAI STA LOJE N JA H U UTOL A I SU U D E N A I KA 1

2

”Vaivaisten”

auttaminen alkaa, kun kristinusko saapuu maahan. Ensimmäisiä hospitaaleja perustetaan luostarien yhteyteen noin 500 vuotta sitten.

1800 -luvulla ”tylsämieliset” elävät hospitaaleissa ja vaivaistaloissa, ja lisäksi seurakunnat ja vapaaehtoiset järjestöt auttavat. Monien on silti kerjättävä ruokansa. Huutolaisuus alkaa, eli vaivaisen elätikseen ottava saa valtiolta korvausta.

Kesäinen hetki Sortavalan diakonissalaitoksen kehitysvammaisten tyttöjen hoitolassa vuonna 1937.

1877

Pietarsaareen perustetaan koulu ”kehityskelpoisille tylsämielisille”. Tätä pidetään Suomen kehitysvammahuollon alkuna.

4 1900 -luvun taitteessa ”vajaamielisille” aletaan perustaa laitoksia. Vuosisadan alkupuoliskolla vaikuttaa kaksi vastakkaista voimaa: kristillinen auttamishalu ja rodunjalostuksen ideologia. Eugenii­ kan hengessä laadittu avioliittolaki 1929 kieltää tylsämielisten avioliitot. Pakko­ steriloinnit legitimoiva sterilointilaki astuu voimaan 1935 ja on voimassa 1970-luvulle asti.

5 1900-luvun alkupuoliskolla laitosjärjestelmä vahvistuu. Valtion vastuuta kehitysvammaisista korostetaan. Vajaamielislaki 1958 jakaa laitosjärjestelmän vajaamielispiireihin, joiden pohjalta syntyy myöhemmin Tukiliiton tuki­piirijako.

3

21

1960 LUKU

1961 Tukiliiton edustaja osallistui eurooppalaisen kattojärjestön kongressiin Tukholmassa.

Jäseneksi liitto liittyi 1965.

1960-luku LII T TO PERUSTETAAN JA Y HDISTYKSIÄ SYN TYY VAU H DI L L A 1

Vajaamielisten

Tukiyhdistysten Liitto perustetaan 16.4.1961. Perustamis­ kokouksessa ovat läsnä perustajajäsen­ yhteisöi­nä Vajaamielisten Tuki – De Psykiskt Efterblivnas Stöd ry (Helsinki), Hoivatuki ry (Pori), Turun Seudun Vajaamielisten Tuki ry ja Tampereen Seudun Vajaamielis­ten Tuki ry sekä omaisia, alan työntekijöitä ja muita asianosaisia muun muassa Kotkasta ja Kuopiosta.

lasten vanhemmat haluavat liiton ajamaan perheiden ja kehitysvammaisten ihmisten asioita sekä kokoamaan ja välittämään tietoa lakiasioista, etuuksista ja palveluista.

Vanhemmat ovat kaivanneet yhteyttä toisiinsa ja uskovat pystyvänsä yhdessä vaikuttamaan asioihin.

3 1962 vietetään ensimmäisen kerran kehitysvammaisten päivää, josta kehittyy myöhemmin teemaviikko.

4 Signe Hammarsten-Jansson, Tove Janssonin äiti, suunnittelee Tulppaani-logon.

Tunnus symboloi yhdistymistä ja merkin kantajilla on oikeus sinutella toisiaan.

5 Toiminta vilkastuu ja uusia tukiyhdistyksiä perustetaan joka puolella Suomea.

Aika on toivoa täynnä.

2

Kehitysvammaisten

ensimmäinen työntekijä, psykologi Thor-Björn Bredenberg, osallistuu useisiin kansainvälisiin konferensseihin ja tuo vaikutteita ulkomailta.

Neljäs osa-aikainen yleissihteeri Sirkka Merikoski nimitetään kokoaikaiseksi toiminnanjohtajaksi 1968.

7 Vammaishuollossa yleistyy kuntoutusajattelu eli usko siihen, että vammainen ihminen voidaan integroida yhteiskuntaan kuntoutuksen avulla.

8 Ajatus avohuollon palveluista nousee laitosmallin rinnalla. Päivähuoltoloiden perustamisvauhti myös huolestuttaa tahoja, jotka pyrkivät samaan aikaan viemään läpi valtakunnallisen keskuslaitosohjelman. Paikallisilla tukiyhdistyksillä on merkittävä rooli päivähuoltolaverkoston syntymisessä.

6

Liiton

Kun omaa lehteä ei vielä ollut, Tukiliiton toiminnasta kerrottiin Kehitysvamma­ liiton Ketju-lehdessä.

Otos (vas.) on Ketjun kuvakoosteesta tukiyhdistysten kesäleireiltä 1969.

Tapio ja Kaija Suni perheineen 1963.

Tapio Sunista tuli sittemmin liiton pitkä­aikainen puheenjohtaja.

22

SYNTYMÄPÄIVÄT // TUKI

1970 LUKU

Kaikkien aikojen ensimmäisen Tukiviestin kansi 1 / 1971

Vammaishuollossa uskottiin laitoskuntoutukseen.

rooli on jännitteinen. Osa kannattaa ”päivähoitoa”, jotta äidit voivat tehdä työtä kodin ulkopuolella. Osan mielestä lasta kuuluu hoitaa kotona ja äidille pitäisi maksaa äidinpalkkaa.

10 Paikallisille äitikerhoille koulutetaan ohjaajia.

11 Liiton tunnuslause: ”Kotien avulla kotien hyväksi.”

12 Liitto alkaa tukea kehitysvammaisten ihmisten ammattikasvatusta ja työhön sijoittumista.

9

Äidin

1970-luku PÄÄT TÄ JÄT A L KAVAT KU U N N E L L A L I I T TOA A SI A N T U N T I JA N A 1

1970

Kehitysvammaisten Tukiyhdistysten Liiton hallitus päättää lakkauttaa liiton ja yhdistyä Kehitysvammaliiton kanssa. Jäsenistön voimakkaan vastus­ tuksen vuoksi liittokokous purkaa päätöksen ja liitot jatkavat erillisinä.

1971

liiton jäsenyhdistysten määrä ylittää sadan. Toiminta on yhä lähes täysin vapaaehtoisten varassa.

3 1971 Tukiviesti perustetaan, ”monistetun jäsenkirjeen aika on ohi”.

4 1972 ensimmäistä Jelppis-keräystä suojelee presidentti Urho Kekkonen, samoin kehitysvammaisten valtakunnallisia kalakisoja.

5 1972 liitto ostaa Mertiörannan kurssi- ja lomakeskuksen Jämijärveltä.

2

Killin Kehitysvammaisten Tuki ry:n leirillä käytiin myös uimakoulua.

Jelppis-keräyksessä myytiin onnenlantteja kehitysvammaisten hyväksi.

Tukiviesti korvasi monistetut yleiskirjeet.

23

TUKI // SYNTYMÄPÄIVÄT

”Kehitysvammaisia ihmisiä ei enää piilotella” Psykologi Thor-Björn Bredenberg oli Tukiliiton ensimmäinen työntekijä.

Osa-aikainen yleissihteeri oli aikansa edelläkävijä ja toi liittoon kansainvälisiä vaikutteita. Nyt hän kirjoitti kirjeen tukiliittolaisille.

”O

len jälkipolvelle kirjoitellut muistelmia ja mietelmiä elämäni varrelta. Yhtenä otsikkona on: Elämäni on ollut onnettomien ja onnellisten sattumien summa. Kehitysvammaisten opetukseen, huoltoon ja järjestötoimintaan liittyen minulla on ollut onnettomia ja onnellisia sattumia.

Onneton sattuma liittyy Perttulaan ja poikien koulukotiin, jossa toimin harjoittelijana

24

kesällä 1953. Joitain vuosia myöhemmin, jo valmistuttuani, minua pyydettiin Perttulaan koulunjohtajan sijaiseksi. Tehtävä houkutti, mutta asia kaatui monenlaisiin päällekkäisyyksiin. Asepalveluksen lykkäys olisi onnistunut, mutta en saanut Hämeenlinnan koululaitokselta virkavapautta opettajan työstäni.

Ne onnelliset sattumat olivatkin sitten seurakunnat, hoivakoti ja Tukiliitto.

Kun aloitin liiton ensimmäisenä osa-aikaisena yleissihteerinä 1960-luvun alussa, ensimmäinen tavoitteeni oli tiedottaa mahdollisimman nopeasti ja laajasti. Ehdotin vuosikirjan julkaisemista ja jakamista kaikkiin evankelisluterilaisiin seurakuntiin. Ajattelin, että diakoniatyössä tutustutaan kehitysvammaisten lasten perheisiin ja kirjojen kautta viriäisi intoa perustaa uusia tukiyhdistyksiä.

Toivoin myös, että kirjat antaisivat seurakunnille virikkeitä kehitysvammaisten perheiden palveluiden kehittämiseksi.

Alkuaikojen ilmapiiri oli hyvin positiivinen.

Puheenjohtaja Paavo Lehtinen suhtautui

myönteisesti ehdotuksiini ja vei ne tarvittaessa läpi hallituksen kokouksissa. Vuosikirjakin julkaistiin ja seurakuntien päivähuoltoloiden ohjaajat hoitivat pyynnöstäni kirjan ja saatekirjeen postittamisen.

Oppia Yhdysvalloista Osa-aikatyöni ohessa toimin tehtävissä, joiden kautta syntyi kansainvälisiä yhteyksiä.

Vuonna 1971 olin juuri palannut yliopistolta Tampereen kaupungin palvelukseen koulupsykologiksi, kun sain Yhdysvalloista kutsun kolmeviikkoiseen seminaariin kehitysvammahuollosta. Minulle luvattiin matkat ja ylläpito.

Minulta toivottiin selostusta Suomen kehitysvammahuollosta. Kirjoitin, että olin juuri siirtynyt tehtävääni, enkä ehtisi niin lyhyessä ajassa laatia selostusta. Oletin, että osallistumiseni varmaankin menee ohi, mutta paluukirjeessä oli matkalippu ja sana welcome!

Sain kaupungilta virkavapauden sillä ehdolla, että laadin raportin matkan antimista.

Seminaariin oli kutsuttu yksi edustaja 30

SYNTYMÄPÄIVÄT // TUKI

Haastattelu toteutettiin kirjeenvaihtona.

Sirkka Merikoski toimitti Koukkuniemeen kysymykset, joihin Thor-Björn Bredenberg vastasi käsin kirjoittamalla. Jälleennäkeminen oli lämmin.

lapsena Helsingissä nähnyt ja leikkinytkin muutaman kehitysvammaisen kanssa, mutta mikään yleinen ”nähtävyys” kehitysvammainen ihminen ei ollut, vaikka olin kiertänyt Suomea laajalti.

Aika muuttuu eri maasta. Meille esiteltiin Yhdysvaltain mantereen kehitysvammahuollon toimintayksiköiden koko skaala ja kaikesta keskusteltiin. Laadin kaupungille raportin, joka oli kirjoitettu tarvittavien uudistustoimenpiteiden listan muotoon.

Myös Paavo Lehtinen piti raporttia hyvänä ja se julkaistiin myös Kehitysvammaliiton lehdessä kokonaisuudessaan.

Pian sen jälkeen kävin kansakoulujen tarkastajan Aaro Mäntyojan luona ja esitin, että kehitysvammaisia ei enää vapautettaisi oppivelvollisuuden suorittamisesta, vaan turvauduttaisiin kansakoululain yksityisopetuspykälään. Ehdotukseni toteutettiin niin, että kirjoitin kaikista Tampereen seurakuntien päivähuoltolassa ja Kalevan päivähuoltolassa käyvistä oppivelvollisuus­ikäisistä kehitysvammaisista lapsista lausunnon, että heille myönnetään oikeus oppivelvollisuutensa suorittamiseen kyseisissä päivähuoltoloissa. Edistymisen kuulustelijaksi määrättiin erityisopettaja, vaimoni Laina.

Toisena ”tuliaisena” pidän Tampereen vammais- ja terveydenhuollon neuvottelukunnan toiminnan käynnistämistä. Toimin sen puheenjohtajana 1973–83.

Nyt, kuten Sirkka Merikosken kirjassa mainitaan, kehitysvammaiset esiintyvät televisiossa, konserteissa ja juhlissa. He matkustavat julkisilla liikennevälineillä. He ovat oppineet ja heidän vanhempansa ovat huomanneet, ettei kehitysvamma ole maailmanloppuun verrattava katastrofi.

Olen nyt itse monivammaisena vanhuksena ”odottamassa kuolemaa” ympärivuorokautisessa asumisyksikössä, jossa kaikesta huolehditaan puolestani – siis melkein samassa asemassa kuin monet kehitysvammaiset ihmiset.

Vaimoni oli samassa paikassa kolme vuotta ennen kuolemaansa. Järkytyin suuresti, kun minulle kerrottiin 2017, että kaupunki on lait-

tanut asumis- ja hoitoyksiköt kilpailutukseen.

Olin nähnyt toisia hoitopaikkoja, suorastaan surkeita. Nytkö vaimoni on joutunut huutolaiseksi kuin vanhukset 1700–1800 luvuilla?

Onneksemme asia ratkesi meidän kannaltamme hyvin, mutta tämä sote­sotku on hävettävä esimerkki tämän ajan hyvinvointivaltion suhtautumisesta ”tuottamattomaan työhön ja sitä tarvitseviin ihmisiin”, kuten teollisuuspomot sanovat.

Lopuksi totean tamperelaisittain, että minusta tuntuu, että minusta tehdään liian suurta numeroo sen vähäpätöisen askartelun takia, johon aikani ja voimani silloin riittivät.

Sydämellisin terveisin, Thor-Björn Bredenberg.”

TEKSTI SIRKKA MERIKOSKI KUVAT LAURA VESA

Thor-Björn Bredenberg on lueskellut Sirkka Merikosken muistelukirjaa suurella ilolla.

Keskuslaitosverkosto syntyy Tukiliiton alkuhistoriaa sävyttää keskustelu kehitysvammaisten laitoksista. Tukiyhdistykset ja omaiset toivoivat päivähuoltoloita ja toimivat aktiivisesti niiden perustamiseksi monilla paikkakunnilla.

Kehitysvammalakia ja keskuslaitoksia suunnitellut Eeli Autti pelkäsi, että hänen valtakunnallisen suunnitelmansa toteuttaminen keskeytyy, jos päivähuoltoloita ruvetaan runsaammin perustamaan. Siksi hän toivoi viivytystä siihen saakka, kunnes hänen suunnitelmansa on valmis. Olin kuitenkin hänen ”luottomiehensä”, joten ei meillä siitä sen suurempaa kiistaa ollut.

Suurempia vaikeuksia oli muun muassa Hämeenlinnassa ja muilla paikkakunnilla, joilla tienoon asukkaat vastustivat päivähuoltolan rakentamista pelätessään, että heidän asuntojensa arvo putoaa.

Silloin vielä kehitysvammaisia piiloteltiin.

Tampereen Työväen Teatterissa esitettiin näytelmää perheestä, jossa oli kehitysvammainen lapsi. Perhe oli kasvattanut korkean kuusiaidan talonsa ympärille. Olin minä

Sirkka Merikosken muistelukirja Tukiliiton kaupassa TUKILIITON PITKÄAIKAINEN TOIMINNANJOHTAJA Sirkka Merikoski on muistellut liiton alkuvuosikymmenet kansien väliin. Kirja Minä kuulen sydänten äänen on Sirkan omin sanoin ”kunnianosoitus kaikille Tukiliiton yhdistysten jäsenille”.

Kirjan hinta on 18 euroa, mutta liiton jäsenyhdistykset voivat ostaa kirjaa yhdistyshintaan ja jälleenmyydä kirjaa. Yhdistyshintojen tiedustelu: Tiina Hänninen, tiina. hanninen@tukiliitto.fi. Tilaukset: www.tukiliitto.fi/kauppa.

25

1970 LUKU

Tukiliitto osti kurssikeskus Mertiörannan vuonna 1972.

”Modernia pien tä laitosta” esite ltiin lehdessä 1972 .

1973

Helsingin Kehitysvammatuki 57:n ensimmäinen konsertti Finlandia-talossa.

7 Liitto alkaa tarjota lakimiehen palve­ luita. Tukiviestin Pykäläpalstalla kirjoitetaan muun muassa holhouksesta, hoitomaksusta, luokalle jäämisestä ja sosiaalitoimiston palveluista.

8 Ensimmäiset äiti-lapsi-leirit, vanhempien lomaleirit ja kehitysvammaisten taideleirit.

6

tapahtumat, kerhot, retket ja vertaistoiminta vilkastuvat.

10 Liitto aloittaa valtakunnallisen kirkkopyhätoiminnan, joka siirtyy sittemmin seurakunnille.

9

Paikallisyhdistysten

1975

selkokieli tulee liittoon, kun Eeva-­Kaisa Mäkinen perustaa Kopla-kirjekerhon, jossa kerholaiset saavat postipaketteina kehittäviä opintoja askartelutehtäviä. Myöhemmin sisältö siirtyy Leijan sivuille.

12 Päättäjät alkavat pitää liittoa asiantuntijana.

11

a Kesäsiirtolass sa. as nn ra tiö er M

Liittokokouksen 1976 yhteydessä keskus­ teltiin kiivaasti sääntöuudistuksesta.

Yhdistystoimintaan kuuluu myös ikuisesti toistuvia otsikoita, vaikka asiat niiden takana muuttuvat.

26

SYNTYMÄPÄIVÄT // TUKI

Leiriliikuntaa Honkalammin keskuslaitoksessa.

13

Tyyne Leminen kirjoitti äidin tuntoja runon muotoon Tukiviestissä 1974.

Vammaishuollossa

kyseenalaistetaan ajatusta siitä, että vammainen henkilö tarvitsee laitoskuntoutusta integroituakseen yhteiskuntaan. Uuden ajattelun mukaan tuen tulee mahdollistaa elämä lähiyhteisössä. Liitto korostaa, että laitos ei saa olla automaattinen ratkaisu ja vaatii laitosten ulkopuolella eläville lisää suojatyöpaikkoja, koulutusta ja kunnon korvausta työstä. ”Ahkeruusrahaa” kritisoidaan liian pieneksi.

1978

astuu voimaan erityishuollon palveluita määrittävä kehitysvammalaki.

15 Liiton vaatimus oppivelvollisuuden ja -oikeuden ulottamisesta koskemaan myös kehitysvammaisia lapsia ja nuoria alkaa asteittain toteutua.

16 Valtakunnallisia ja paikallisia kehitysvammaisten musiikki- ja kulttuuritapahtumia järjestetään yhä enemmän.

14

nnan Lakineuvo -luvun 0 7 to o esimu sä.

Tukiviestis

Tukiviestin kansi 1977.

27

1980 LUKU

Oiva Antti ja Pirkko Mäki kertovat elämästään Tukiviestissä 1980. Anu-tytär kävi tavallista päiväkotia ja pärjäsi hienosti.

Oiva Antti Mäesta tuli myöhemmin Tukiliiton puheenjohtaja.

Saman vuoden lehdessä kerrotaan Maijasta, joka on sopeutunut laitokseen.

1980-luku K E HITYSVAMMAIS TE N OM A ÄÄNI VAHVISTUU 1

Omaistoiminnan

rinnalla vahvistuu ajatus kehitysvammaisten ihmisten oman äänen ja toimijuuden vahvistamisesta ja tukemisesta.

käynnistää Ensitieto-projektin.

Tavoitteena on parantaa terveydenhoitohenkilöstön taitoja kertoa vanhemmille lapsen kehitysvammaisuudesta. Myöhemmin liitto alkaa järjestää perheille ensitietokursseja.

3 1982 rekisteröidään uusi nimi Kehitysvammaisten Tukiliitto.

4 1982 selkokielisen Leija-lehden näytenumero ilmestyy ja lehti alkaa ilmestyä 1983. Alusta asti kehitysvammaiset ihmiset ovat mukana tekemässä ja kehittämässä omaa lehteään.

2

Liitto

1985

kehitysvammaisten lasten opetus siirretään osaksi peruskoulua ja oppivelvollisuudesta vapauttamisen käytännöstä luovutaan. Tukiliitto on vaikuttanut asiaan hyvin aktiivisesti.

6 Kurssitoiminta on vilkasta eri puolilla maata. Mertiörannan lisäksi Sodankylän Vasarannassa sijaitseva kurssikeskus on vilkkaassa käytössä.

7 1988 liitto perustaa IKI-instituutin tarjoamaan koulutusta ja kursseja kehitysvammaisille aikuisille. Samasta juuresta versoaa myöhemmin Tukiliiton aikuistyö ja Me Itse -yhdistys.

8 1989 liitto aloittaa kotipalvelukokeilun, jossa perhelomittaja menee kotiin vanhempien loman ajaksi. Myöhemmin tämä toiminta siirtyy Kehitysvammaisten Palvelusäätiölle.

5

Läpi 1980-luvun lehden palstoilla keskusteltiin vilkkaasti lainsäädännöstä ja ajan muutoksista.

Myös laitosten purkamista sekä kannatettiin että vastustettiin.

Kaikkien aiko jen ensimmäinen selkolehti Leija ilmestyi näyte­ numerona vuon na 1982.

28

SYNTYMÄPÄIVÄT // TUKI

1989

liitto saa omat toimitilat, kun Tulppaanitalo nousee Tampereen Pinninkadulle. Liitolla on 12 työntekijää. Aulatilaa käytetään Galleria Tulppaanina.

10 Tukiviestin sivuilla keskustelu laitoshuollon tulevaisuudesta ja sen vaihtoehdoista käy kiihkeänä läpi vuosikymmenen.

9

Tukiliitolla oli Mertiörannan lisäksi Vasarannan kurssikeskus Sodankylässä, molemmat vilkkaassa käytössä.

IKI-instituu tti perustettiin tarjoa maan toimintaa ke hitysvammaisille aiku isille.

Kesällä 1988 Pinninkatu 51:n tontti on tyhjä.

Tähän nousisi pian Tulppaanitalo.

29

TUKI // SYNTYMÄPÄIVÄT

Yhdessäoloa

Ella Rautiaisen lomassa parasta olivat uudet kaverit.

Myös iso, esteetön hotellihuone ja hyvä ruoka saivat Ellan viihtymään.

30

ja

ren

toutumista

SYNTYMÄPÄIVÄT // TUKI

Yhteinen loma antaa koko perheelle elämyksiä, joita kelpaa muistella vielä pitkään. Tukiliiton tuetulla lomalla kaikkien tarpeet on huomioitu.

M

ikä on kaikkein parasta tuetussa lomassa? Mielipiteitä on yhtä monta kuin vastaajiakin.

Jonkun mielestä mukavinta on pötkötellä oman hotellihuoneen rauhassa. Toinen taas tykkää kaikesta vauhdikkaasta tekemisestä. Isät ja äidit puolestaan kiittävät, kuinka ihanaa on saada taukoa kotitöistä.

Kaikkea tätä ja paljon muuta tarjosi Kankaanpään kuntoutuskeskuksessa kuluneena kesänä järjestetty tuettu loma kehitysvammaisten lasten perheille. Lomatoiminnan tavoitteena on antaa mahdollisuus perheen yhteiseen, kodin ulkopuoliseen virkistäytymiseen ja lisätä näin koko perheen hyvinvointia. Äiti Hannele Aine ja tytär Ella Rautiainen, 17, Porvoosta olivat nauttineet viikosta täysin siemauksin. ”Sanoisin kaikille kehitysvammaisten lasten ja nuorten vanhemmille, että tuetuille lomille kannattaa hakea rohkeasti. Voi tuntua hassulta perustella hakemukseen omaa lomantarvetta, mutta kainostelu on turhaa”, Hannele Aine sanoo.

Hän vinkkaa lisäksi anomaan kotikunnasta avustajatunteja lomaa varten. Mukaan Kankaanpäähän lähti Ellan henkilökohtainen avustaja, mikä helpotti äidin mukaan kovasti käytännön järjestelyitä. ”Muiden vanhempien kanssa jutellessa on käynyt ilmi, ettei moni tiedä mahdollisuudesta saada avustaja myös lomareissuun.”

Positiivinen ilmapiiri Hannele Aine kertoo sekä äidin että tyttären saaneen lomasta toivomiaan asioita. ”Ella on sosiaalinen ja huumorintajuinen.

Hän tykkää touhuta ja tehdä, joten tällainen aktiivinen lomailu yhdessä muiden nuorten seurassa on juuri hänen juttunsa.”

Nuorten keskinäinen vertaistuki on ollut tärkeää. Äidin mukaan Ellasta on ollut hienoa tavata muita nuoria, jotka hänen itsensä tavoin käyttävät apuvälineitä kommunikoimisessa ja liikkumisessa.

Myös äiti kertoo pitäneensä pienistä spontaaneista juttuhetkistä toisten vanhempien ja ohjaajien kanssa. ”Oma vertaistuen tarve ei ehkä juuri tässä elämänvaiheessa ja -tilanteessa ole kaikkein polttavimmillaan, mutta tiedän kokemuksesta, että monesti vertaisten seura on ihan ratkaisevan tärkeää.”

31

TUKI // SYNTYMÄPÄIVÄT

Aapo Levannon mielestä Marika Vainionpää (oik.) ja muut ohjaajat olivat huippukivoja.

Isä Matti Levanto seuraa lukemista.

Hannele Aine sanoo saaneensa tuetusta lomasta ennen kaikkea iloista ja rentoa fiilistä. Hänen mielestään niin sanotut tavalliset lomat kääntyvät erityislasten perheissä kovin helposti stressin puolelle. ”Kun menee normihotelliin tai valmismat­ kalle, jokainen asia pitää selvittää ja järjestää itse. Täällä kaikkea on mietitty valmiiksi ja kaikkien tarpeet on otettu huomioon: niin vammaisten lasten, sisarusten kuin vanhempienkin. Apua ja tukea on koko ajan saatavilla.”

Hannele-äidin mukaan viikkoa on leimannut positiivinen ilmapiiri. ”Olen pystynyt itsekin aidosti rentoutumaan, kun Ellalla on selvästi ollut tosi kivaa.

Ja kaikkein tärkeintä on, että saamme viettää aikaa kiireettä toistemme kanssa. Tätä lomaa muistellaan varmasti pitkälle talveen.”

Valmiiseen pöytään Perheille oli Kankaanpäässä päivittäin tarjolla yhteistä ohjelmaa, johon jokainen sai osallistua oman kiinnostuksensa ja jaksamisena mukaan. Ohjaajina ja avustajina toimi Kehitysvammaisten Tukiliiton työntekijöitä ja kuntoutuskeskuksen omaa henkilökuntaa.

Viikkoon mahtui monenlaista: liikuntaa, karaokea, diskoilua, askartelua, ratsastusta, illanviettoja grillikodassa ja paljon muuta.

Naantalista lomalle perheineen saapunut 12-vuotias Aapo Levanto sanoo tykänneensä esimerkiksi uimahallivuoroista. ”Ja huoneessa on luettu iltaisin Aku Ankkaa”, Aapo kertoo. Äiti Mervi Levanto toteaa loman merkinneen ennen kaikkea mahdollisuutta irtaantua arkikuvioista ja -askareista koko perheen voimin. Mukana ovat myös isä Matti ja Aapon 14-vuotias isosisko Anni. ”Näin äidin näkökulmasta ihan parasta on päästä valmiiseen pöytään. Ja heti seuraa-

32

vaksi mukavinta on mahdollisuus perheen yhteiseen tekemiseen. Olemme tarjotun valmiin lomaohjelman lisäksi keksineet omia retkiä ja käyneet esimerkiksi soutelemassa ja kaupunginmuseossa”, Mervi-äiti kertoo.

Ringetteä pelaava Anni sanoo käyttäneensä ahkerasti kuntoutuskeskuksen kuntosalia, läheistä pururataa ja muita liikuntamahdollisuuksia. ”On ollut kiva, että yhdestä toisestakin perheestä on mukana ikäiseni sisarus. Olemme tutustuneet ja hengailleet yhdessä.”

Myös Mervi-äiti kertoo ehtineensä keskustella muiden vanhempien kanssa. ”Vaikka pidän itseäni aika aktiivisena asioiden selvittelijänä, toisilta kuulee ja oppii aina uutta. Täällä mielenkiintoista ja kannustavaa on ollut tutustua perheisiin, joissa on hiukan isompia erityisnuoria. Pääsee vähän kurkkaamaan, mitä kaikkea meillä on pian edessä.”

Mervi Levanto kehottaa vanhempia perehtymään tuettuun lomatarjontaan ajoissa. ”Meille jopa tuli oman kunnan vammaispalveluista esite tuetuista lomista, mutta useinhan tällaiset asiat joutuu selvittämään itse.”

Onnistumisen kokemuksia Äiti Pia Syrjälä ja 15-vuotias Patrik Mynämäeltä olivat tuetulla lomalla jo kolmatta kertaa. ”Aiemmille lomille olemme hakeutuneet Epilepsialiiton kautta. Ensimmäisen kerran taisin huomata jossakin netin vertaistukiryhmässä, että tällaisia lomia on ylipäänsä olemassa. Suosittelen lämpimästi”, Pia sanoo.

Perhe omistaa hunajatilan, joten keskikesä on kalenterissa vuoden kiireisintä aikaa. Patrikin isä ei siis ennättänyt mukaan lomalle. ”Mutta hänelläkin on erilainen viikko, kun saa olla itsekseen kotona. Ahkerasti olemme kyllä lähettäneet kotiin kuvia kaikesta, mitä täällä on tehty”, Pia Syrjälä kertoo.

Hän mainitsee päässeensä nauttimaan muun muassa jalkahoidosta ja päähieronnasta. Liikunnallinen Patrik puolestaan sanoo pitäneensä eniten erilaisista urheilulajeista, joita Kankaanpäässä on saanut kokeilla. ”Frisbeegolfia, tennistä ja uimista. Täällä on ollut kivoja kavereita ja ohjaajia”, Patrik toteaa. Äidin mukaan viikko on selkeästi tarjonnut Patrikille onnistumisen kokemuksia toimimisesta ryhmässä muiden nuorten kanssa. ”Tällaiset asiat ruokkivat itseluottamusta.

Ja on meille molemmille tosi vapauttavaa, ettei tarvitse selitellä tai nolostella yhtään mitään. Muut perheet tietävät hyvin, millaisia haasteita meidän nuorillamme voi olla erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa.”

Pia Syrjälä kertoo saaneensa jo aiemmilta tuetuilta lomilta tuttavia, joiden kanssa pidetään edelleen yhteyttä. Hänen kokemuksensa mukaan vertaistuki voi olla vanhemmille olennainen osa loman antia. ”Tunnen, että minulla on nyt annettavaa toisille. Kaikkein hankalimmista vaiheista on meillä päästy yli. Tiedän, että elämä kantaa väsyneenäkin.”

Tuetulle lomalle osallistuvia vanhempia Pia Syrjälä rohkaisee avoimuuteen. ”Eniten saa irti, kun on itsekin valmis raottamaan tuntojaan.”

TEKSTI MARI VEHMANEN KUVAT LAURA VESA

Pia ja Patrik Syrjälä arvelivat, että lomasta jutellaan ahkerasti kotiin palattua.

SYNTYMÄPÄIVÄT // TUKI

1990 LUKU

Virkistystä ja jaksamista perheille – Tuetun lomatoiminnan tavoitteena on tarjota mahdollisuus kodin ulkopuoliseen lomailuun perheille, joille tämä on muutoin vaikeaa. Näin halutaan lisätä koko perheen hyvinvointia.

– Kehitysvammaisten Tukiliitto toteuttaa tuettuja lomia perheille Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa.

STEA rahoittaa toimintaa.

– Lomiin sisältyy täysihoito. Aikuisten omavastuumaksu on 20 euroa per vuorokausi. Alle 17-vuotiaille perheenjäsenille loma on maksuton.

Perheet valitaan taloudellisin, sosiaalisin tai terveydellisin perustein.

– Tukiliiton lomilla on aina mukana suunnittelija ja ohjaajia. Näin kaikilla perheenjäsenillä on mahdollisuus omaan aikaan ja virkistäytymiseen.

LUE LISÄÄ JA TUTUSTU HAKUOHJEISIIN:

www.tukiliitto.fi > Hae hakusanalla ”tuetut lomat”.

Tutkimusartik­ keli 1991 luotasi äitiyttä eri vuosikymmeninä: vielä pari vuosikymmentä sitten sitten äidit joutuivat häpeilemään vammaisia lapsiaan.

1990-luku M E I T SE , M A L I KE , H A RV I N A I S TO I M I N TA , KV P S JA M U I TA U U SI A A L KUJA 1

Perhetoimintaa monenlaisiin tarpeisiin – Tukiliiton perhetoiminta tukee lapsen osallisuutta ja tarjoaa perheille tukea, tietoa ja vertaisuutta.

LISÄTIETOA: www.tukiliitto.fi/toiminta/ perheet-ja-vertaistuki – Tukiliiton Harvinaiskeskus Norio tarjoaa vertaistapaamisia, kursseja, keskustelutukea ja neuvontaa perheille, joissa lapsella on harvinainen, perinnöllinen sairaus tai oireyhtymä. Erityisperhetyö tukee perheitä, joissa lapsen etenevä sairaus johtaa varhaiseen kuolemaan.

Omat tapaamisensa on nuorille, sisaruksille ja isovanhemmille.

LISÄTIETOA: www.norio-keskus.fi – Tukiliiton Malike-toiminta edistää vaikeasti vammaisten lasten ja heidän perheidensä mahdollisuuksia osallistua ja saada kokemuksia uusista asioista toimintavälineitä hyödyntäen.

Malike järjestää koulutusta, kursseja ja tapahtumia sekä tarjoaa ohjausta ja neuvontaa toimintavälineiden kokeiluun ja hankintaan liittyen.

LISÄTIETOA: www.tukiliitto.fi/malike

2

3

Avotyötoiminta

yleistyy ja kehitysvammaisten ihmisten ensimmäiset palkkatyökokeilut alkavat.

Liitto alkaa kouluttaa tukihenkilöitä kaveriksi vapaa-ajan toimintaan.

Tukiliiton konsertin pääesiintyjinä nähdään muun muassa Katri Helena, Danny ja Jari Sillanpää.

Tuleva aviopari Tomi ja Susanna Tuominen osa llistuivat Kohteiden kapina kytee -seminaariin 1994.

33

TUKI // SYNTYMÄPÄIVÄT

1990 LUKU

Ulla Topi vuonna 1993. Kuusi vuot ta myöhemmin Ul lasta tuli yksi Me Itse -yhdistyksen pe rustajista.

Oikeus peruskouluun toteutui vaiheittain. Vielä 1990-luvulla taisteltiin vaikeimmin vammaisten oikeudesta saada koulutusta.

4

5

Liitto

järjestää ensimmäisen isä-lapsi-­ eräleirin ja ensimmäiset isovanhempi-­ lapsenlapsi-kurssit.

1991 Tukiliitto, FDUV ja Kehitysvammaliitto vaativat yhdessä opetusministeri Riitta Uosukaiselta, että myös vaikeimmin kehitysvammaisten opetus siirretään opetusviranomaisille.

6

Laitoshajauttaminen

puhuttaa ja prosessi kohtaa takaiskuja. Liitto vaati hajauttamisen jatkamista, inhimillisesti.

Tukiviestin sivuilla käsitellään lasten laitosasumista, puolesta ja vastaan.

Omakohtaisissa tarinoissa kerrotaan vaikeiden valintojen taustoja.

Leija sai virallisen selkomerkin vuonna 1991.

Opetusministeri Riitta Uosukainen kuuntelee järjestöjen vaatimuksia 1991.

34

SYNTYMÄPÄIVÄT // TUKI

memies Isä kuin ih o r. Tukiliitt MacGyve ä ä est alkoi järj intaa. im to si p a isä-l

Me Itse ry:n peru stamiskokous 26.2.199 9 oli suuri hetki monille.

alkaa perustaa palvelukoteja, joiden avulla se pystyy näyttämään, miten asumisen voi järjestää hyvin. Työtä jatkamaan perustetaan 1992 Kehitysvammaisten Palvelusäätiö.

8 Liiton harvinaistoiminta käynnistyy.

9 Etua yhteistoiminnasta -projekti käynnistää työn, jossa liitto pyrkii vaikuttamaan alan työntekijöiden ja päättäjien osaamiseen ja koulutukseen.

7

Liitto

Malike eli Matkalle liikkeelle keskelle elämää -keskus syntyy 1997 EU:n pilottihankkeena. Työ vaikeasti vammaisten osallisuuden ja toimintavälineiden saatavuuden kehittämiseksi alkaa.

11 Tähdenlentoja-projekti nostaa esiin kehitysvammaisia elokuvantekijöitä.

10

Kehitysvammaisten Palvelusäätiön perustamisasia kirja kirjoitetti in vuonna 1992.

1999

perustetaan kehitysvammaisten ihmisten oma vertais- ja vaikuttamisliike, Me Itse ry.

13 Liittohallitukseen valitaan ensimmäinen kehitysvammainen jäsen, Seija-Liisa Myllykangas.

14 Liitto perustaa ensimmäiset kotisivunsa, sähköinen viestintä alkaa.

12

Malike-hanketta ja ensimmäisiä toiminta­ välineitä esiteltiin lehdessä 1998.

35

KOLUMNI

Tiedon ja vertaisuuden tarve käynnisti harvinaistoiminnan

LEA VAIT TI TUKILIITON KANSALAISTOIMINNAN PÄÄLLIKKÖ

Mikä on harvinainen?

Harvinaissairauksiksi kutsutaan sairauksia ja vammoja, joiden esiintyvyys on alhainen. Ne voivat olla perinnöllisiä tai eteneviä sairauksia, erilaisia oireyhtymiä tai vammoja, joiden vaikutus arkeen on merkittävä. Useimmiten samaa harvinaissairautta on vain muutamalla kymmenellä tai muutamalla sadalla ihmisellä Suomessa.

Lisätietoa: www.norio-­keskus.fi.

Olemme käynnistäneet sivustouudistuksen, jossa harvinaistoiminta siirtyy osaksi Tukiliitto. fi-sivus­toa. Tarkemmasta aikataulusta kerromme seuraavassa lehdessä.

Lea Vaitti tuli taloon vuonna 1994 vetämään harvinaisprojektia.

36

TUKILIITON harvinaisille sairaus- ja vammaryhmille suunnatussa toiminnassa on tapahtunut vuosikymmenten aikana kaksi käännekohtaa. Ensimmäinen merkkipaalu oli pienen projektirahoituksen saaminen harvinaisille kehitysvammaryhmille vuonna 1994 ja toinen Harvinaiskeskus Norion yhdistyminen Tukiliittoon 2019.

Kun minut valittiin aikoinaan käynnistämään projektia, en tiennyt harvinaisuudesta juuri mitään. Ei tosin kovin moni muukaan Suomessa. Silloin parhaiten harvinaisiin kehitysvammaoireyhtymiin ja perheiden tarpeisiin oli perehtynyt Väestöliiton perinnöllisyysklinikka ja Ruusulankadun Mannerheimin lastensuojeluliiton lasten kuntoutuskoti.

Kummassakin paikassa otettiin lämpimästi vastaan aloitteleva projektityöntekijä. Tästä käynnistyi tiivis yhteistyö, joka jatkui perinnöllisyysklinikan ja lasten kuntoutuskodin yhdistyttyä Norio-keskukseksi.

tarvitaan erityistä harvinaistoimintaa? Mitä erityisiä tarpeita on perheillä, joiden lapsella tai nuorella on harvinainen vamma tai sairaus?

Vanhempien tärkeimmät toiveet ovat vertaistuki ja selkeä suomenkielinen tieto.

Kasvokkaisia kohtaamisia ei korvaa mikään, vaikka verkko tarjoaa hyvän mahdollisuuden tiedon jakamiseen. Valtakunnallisissa tapaamisissa perheillä on monesti ensimmäistä kertaa mahdollisuus tavata muita, joiden lapsella on sama vamma tai sairaus. Vanhempien lisäksi vertaistuesta hyötyvät myös vammaiset lapset ja nuoret sekä heidän sisaruksensa.

Ennen järjestöjen aloittamaa tiedon tuottamista harvinaisista oireyhtymistä oli lähinnä englanninkielisiä lääketieteellisiä tekstejä. Oirekuvauksilla on paikkansa, mutta näiden lisäksi perheet tarvitsevat tietoa hoidosta, kuntoutuksesta ja muista palvelu- ja tukimuodoista.

MIKSI SITTEN TUKILIITOSSA

Erityisen paljon perheet kaipaavat rohkaisevia esimerkkejä siitä, miten vammasta tai sairaudesta huolimatta lapsi ja perhe voi elää hyvää ja rikasta arkea. Vertaistuen mahdollistaminen ja kokemustiedon tuottaminen ammatillisen tiedon rinnalle ovat edelleen toiminnan ydin.

Harvinaistoiminnassa on alusta asti löytynyt vanhempia, jotka ovat halunneet tukea muita ja koota perheiden verkostoja, jopa perustaa diagnoosikohtaisia yhdistyksiä. Aktiiviset vanhemmat ovat olleet ja ovat edelleen monella tavalla edelläkävijöitä yhdistys- ja kansalaistoiminnassa. Esimerkiksi jo 1990-­luvulla he ottivat rohkeasti yhteyttä tutkijoihin ja diagnoosikohtaisiin yhdistyksiin maailmalla.

Sosiaalisen median ja tietoverkon mahdollisuudet ovat useissa valtakunnallisissa ryhmissä olleet käytössä jo vuosikymmenen.

Tukiliitolle tarjoutui mahdollisuus toimintansa laajentamiseen Rinnekotisäätiön päätettyä luopua harvinaistoiminnastaan.

Harvinaiskeskus Norion yhdistymisen myötä mukaan tuli uusia toimintamuotoja, kuten perinnöllisyysneuvonta, tiedon tuottaminen, ammattilaisten koulutukset ja erityisperhetyö lapsen etenevissä, varhain kuolemaan johtavissa sairauksissa. Tukiliiton harvinaistoiminnan kohderyhmänä ovat yhä perheet, joiden lapsella tai nuorella on harvinainen kehitysvamma, mutta nykyisin tukea, tietoa ja koulutusta annetaan myös muista harvinaisista ja perinnöllisistä sairauksista ja vammoista.

Kun mietin harvinaistoimintaamme kaikkina vuosikymmeninä, toiminnan kannalta tärkeimmäksi asiaksi nousee kumppanuus perheiden ja yhdistysten kanssa. Yhdessä toimimalla olemme saaneet kaikkien osaamisen käyttöön ja kehittäneet perheitä parhaiten palvelevia järjestön toimintamuotoja. Hyvin merkityksellistä on myös yhteistyö muiden sellaisten sairaus- ja vammaisjärjestöjen kanssa, joilla on omille ryhmilleen harvinaistoimintaa.

Järjestöjen yhteinen Harvinaiset-verkosto on tarjonnut vuosien varrella paitsi innostavien kollegoiden tuen, myös vahvan väylän vaikuttamistoimintaan.

Sosiaali- ja terveydenhuollon uudistusten myötä vaikuttamistoiminnan ja julkisen sektorin yhteistyön odotukset ja mahdollisuudet kasvanevat edelleen. Uskon että, järjestöillä on yhdessä hyvä mahdollisuus koota monipuolinen tieto saman pöydän ääreen ja vaikuttaa siihen, millaista hoitoa, kuntoutusta ja tukea harvinaissairaat tulevaisuudessa saavat.

SYNTYMÄPÄIVÄT // TUKI

2000 LUKU

Tommi Kivimäki valittiin Me Itse ry:n uudeksi puheenjohtajaksi 2005.

Kasva ka nssamm e -keräyks en 2000 keulaku vina toim ineet karp aasit Jar i Isometsä ja Mika Myllylä poseeraa vat yhdessä pienen Oona Ka rjalaisen kanssa.

2000-luku SUURET LAINSÄÄDÄNTÖMU U TOK S ET KÄYNNISTYVÄT 1

2006

YK:n yleiskokous hyväksyy vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan sopimuksen, jonka Suomi allekirjoittaa.

Ennen ratifiointia kansallinen lain-

2

säädäntö on saatettava sopimuksen edellyttämälle tasolle. Yksi muutosta vaativa asia on itsemääräämistä koskeva lainsäädäntö. Tukiliitto osallistuu lain muutosprosessiin aktiivisesti asiantuntijaroolissa.

Kaveri-projekti luodaan edistämään kehitysvammaisten ihmisten osallisuutta, hanke jatkuu Best Buddies -projektina ja vakiintuu myöhemmin Kaveritoiminnaksi.

2009

laki subjektiivisesta oikeudesta henkilökohtaiseen apuun vahvistaa merkittävästi vammaisten ihmisten mahdollisuutta osallisuuteen.

4 Tukiliiton konsertin pääesiintyjinä nähdään muun muassa Paula Koivuniemi ja Antti Tuisku.

3

Ikäperhetyö alkoi a Tukiliiton projektin n mi ja siirtyi myöhem si. ak KVPS:n toiminn

Tukiliiton lakimies Sirkka Sivula kertoi suurista lainsäädännön muutoksista.

Yksi isoista muutoksista oli se, että my ös vammaiset ihmiset saivat oikeuden muuttaa ja vaihtaa kotipaikkaa.

Kehitysvammaisten neu vottelukunnan ryhmäkuvassa mukana myös Heikki Suv ilehto, joka tällä hetkellä edu staa Me Itse -yhdistystä liit tohallituksessa.

37

TUKI // SYNTYMÄPÄIVÄT

Silja Nuottimäki on päässyt itsenäistymisen alkuun kouluvuosien aikana. Koulun jälkeen hän haluaisi päästä omaan kotiin.

”Aurinkoisesta taaperosta varttui suloinen tyttö”, kertoi Tukiviesti 2/2008.

Mitä kuuluu nyt, Silja?

Silja Nuottimäki on piipahtanut Tukiviestin sivuilla ennenkin: ensin vauvana ja sitten pikkutyttönä. Nyt Kortesjärvellä asuva nuori nainen ottaa aikuisuuden ensiaskeleita. Pienellä paikkakunnalla itsenäistymisen polku ei aina löydy helposti.

O 38

npa sinulla ihanat kynnet!

Huokaamme yhdestä suusta Silja Nuottimäen, 19, kanssa, kun

tapaamme ensimmäistä kertaa heinäkuisena iltapäivänä Tulppaanitalolla. Siljan kiiltävät vaaleanpunaiset kynnet hehkuvat kilpaa auringon kanssa, omani ovat saaneet laventelin sävyn. Esteetikkona Siljalta ei jää tällaiset asiat huomaamatta.

Olemme sopineet tapaamisen Tampereelle, jonne Kortesjärvellä asuva Nuottimäen perhe tuli kesämatkalle tapaamaan perheen esikoista, Siljan Tampereella opiskelevaa isoveljeä.

Kun sukelsimme 50-vuotiaan Tukiviestin arkistoihin, tapasimme Nuottimäen perheen parikin kertaa.

Ensimmäisessä artikkelissa vuonna 2002 Siljan vanhemmat Taina ja Sami kertoivat kokemuksistaan ensitietokurssilta.

Tukiliiton ensitietokurssit perustettiin aikana, jolloin tietoa kehitysvamman kanssa elämisestä oli paljon nykyistä vaikeampi saada terveydenhuollon kautta. Kursseilla syntyi vertaisuutta ja toivoa tulevaan. Yhdessä tunnistettiin myös voimavaroja ja tehtiin niitä näkyväksi.

Nuottimäet muistavat erityisen tärkeänä vertaistuen ja kokemusten jakamisen muiden vanhempien kanssa. ”Kurssi oli hienosti järjestetty: lapsille, sisa­ruksille ja vanhemmille oli suunnattu omat ohjelmat. Äidin näkökulmasta oli mukavaa, että ruokailuista huolehti joku toinen”, Taina muistaa. ”Useamman päivän kursseilla hienoa oli sekin, että perheillä oli oma tila. Etenkin pieniltä paikkakunnilta kannattaa myös lähteä

SYNTYMÄPÄIVÄT // TUKI

mukaan. Kursseilla ja lomilla huomaa, ettei ole asioiden kanssa yksin”, Sami sanoo.

Vuonna 2008 kuulimme Nuottimäen perheestä uudestaan. Silloin Silja on saanut Juho-­isoveljen lisäksi Niilo-pikkuveljen.

Tyttöä kuvataan jutussa koko suvun valloittaneeksi aurinkoiseksi ilopilleriksi, joka oli toipunut hyvin vuonna 2005 tehdystä avo­ sydänleikkauksesta. ”Sydän on toiminut hyvin siitä lähtien, ihan kuten pitääkin”, Taina kertoi tuolloin.

Mitä muuta on tapahtunut 13 vuodessa?

Kommunikaatio auki Silja sai puheterapiaa neljävuotiaasta asti ja perheen kommunikaation avuksi löydettiin myös tukiviittomia. Kahdeksanvuotiaalle Siljalle tukiviittomista oli apua viestimisessä, mutta koko perheen suureksi iloksi Siljan puhetaidot puhkesivat koulussa. ”Silja oppi myös lukemaan koulussa, mikä on tietenkin ihan huippujuttu”, Taina lisää.

Opintoja Silja kävi Kauhavalla Pihlajapuiston erityiskoulussa ja myöhemmin Nahkalan koulussa. ”Mietimme, että pari vuotta Lehtimäen opistossa olisi hyvä juttu. Siellä vierähti sitten kolme vuotta. Se oli koko perheelle iso juttu, koska koulun myötä Silja lähti 16-vuo­ tiaana pois kotoa.”

Lehtimäellä Nuottimäet myös tapasivat perheen, joka oli ollut samalla ensitietokurssilla vuosituhannen vaihteessa. He jakoivat saman kokemuksen: oli tärkeää saada viettää aikaa vertaistensa kanssa. Juttua ei tarvinnut aloittaa alusta, vaan sitä pystyi jatkamaan siitä mihin jäätiin.

Lehtimäen jälkeen perhe kävi tutustumassa Alavudella erityisammattiopisto Luoviin, jossa Silja sai kokeilla erilaisia toimintoja. ”Nyt hän on ollut Luovissa vuoden TELMA-opintojen parissa ja jäljellä on vielä ainakin vuosi, mahdollisesti toinenkin”, Taina kertoo.

Työelämään Silja on jo päässyt tutustumaan TET-harjoittelujaksoilla. Peruskoulun TET-harjoittelut Silja teki päiväkodissa ja käsityökaupassa Lankavassa. Harjoittelussa Alavudella K-Supermarketissa Silja pääsi käyttämään monia taitojaan. ”Laitoin tuotteita paikoilleen hyllyyn ja keräsin tuotteita kotitaloustunnille, se oli helppoa. Siinä tarvittiin matematiikkaa ja piti osata lukea listaa”, Silja kertoo.

Musiikkia ja kauneudenhoitoa Silja Nuottimäellä on monia erityisiä vahvuusalueita, ja yksi niistä on musiikki ja artistien tunnistaminen. Suosikkiartisteihin kuuluvat Apulanta, Antti Tuisku, Vain Elämää -kausien eri versiot, Titi-nalle ja Lady Gaga.

Nuottimäet ovat käyneet Helsingissä serkku-

jen kanssa katsomassa Vain elämää -konsertteja, ja reissuista on tullut mukava perinne.

Myös ulkomaanmatkoja on tehty muun muassa Kreikkaan, Kyprokselle ja Viroon.

Lisäksi Silja tykkää laittaa kynsiä ja hoitaa kauneutta.

Murrosikä on ollut erityinen vaihe niin lapselle kuin vanhemmille. ”Silja on hyvin helppo ja mukautuvainen, ja useimmiten hänelle sopii kaikki”, äiti Taina luonnehtii.

Isä Sami pohtii, että ”murrosiän tinttailu” on saattanut tulla Siljalle vähän myöhemmin ja se on kestänyt vähän pitempään. Mitään varsinaisia vaikeuksia se ei ole aiheuttanut. ”On hyvä harjoitella oman mielipiteen muodostamista ja sen ilmaisemista, ettei äiti aina sanoisi puolesta.”

Konkreettisen itsenäisen valinnan aika tuli viime keväänä. Kun tuli aika valita Alavudelle vapaa-ajan avustaja, Silja valitsi itse haastattelujen jälkeen itselleen sopivimman vaihtoehdon. ”Valitsin Marjaanan, sillä hän tykkää Apulannasta, opiskelee italiaa ja tykkää samoista asioista. Avustajan kanssa olemme leiponeet, uineet, käyneet Alavudella lasikodassa paistamassa makkaraa ja katsottu elokuvaa”, Silja kertoo.

Mitä tulevaisuudessa?

Pienellä paikkakunnalla itsenäistymisessä on omat haasteensa. Kortesjärveltä ei löydy sellaista asumisratkaisua, joka olisi Siljalle täysin sopiva. Vanhempien arkea kuormittaa myös byrokratia, joka ei näytä aina ketterimpiä puoliaan.

Sami ja Taina Nuottimäki työskentelevät molemmat opettajina. Muiden asioiden hoitamisen he ovat jakaneet siten, että Sami

Taina, Silja ja Sami Nuottimäki lähtivät kesä­­ reissulle Siljan Tampereella asuvan isoveljen luokse ja piipahtivat Sorsapuistossa.

huolehtii perheen maatilan paperityöt ja Taina päivittää Siljan tilannetta. ”Tukiliitto tekee tärkeää työtä edunvalvonnan parissa. Olemme kokeneet jatkuvan Kelan kaavakkeiden täyttämisen turhauttavana ja on vaikea tietää, tuleeko laittaneeksi lomakkeisiin liikaa vai liian vähän tietoa”, Sami sanoo. ”Kelan lomakkeita ei onneksi enää tarvitse usein täyttää, mutta tilalle on tullut edunvalvojana vuositili-ilmoituksen tekeminen Siljan rahankäytöstä digi- ja väestötietovirastoon”, Taina kertoo.

Neuvola on perheen tukena aina täysi-­ ikäisyyteen saakka, mutta sen jälkeen yksi tukilinkki jää pois.

Silja täyttää marraskuussa 20 vuotta. Vanhempien mieltä askarruttavat monet asiat, jotka olisi ratkaistava lähitulevaisuudessa.

Erityisen kuumeisesti juuri nyt punnitaan erilaisia asumisen vaihtoehtoja. Vaihtoehtoina voisi olla soluasuminen ja myös itsenäinen asuminen. ”Silja voisi muuttaa omaan kotiin joko Kauhavalle tai Alahärmään. Tämä on pitkän tähtäimen tavoite. Lapsuudenkotiin palaaminen Alavuden koulun jälkeen olisi tavallaan helppoa, mutta emme haluaisi, että itsenäistyminen keskeytyy”, Sami miettii.

Omassa kodissa asuessa Silja saisi jatkossakin vanhemmiltaan tukea aina tarvittaessa ja pääsisi silti jatkamaan hyvin alkanutta itsenäistymistä.

TEKSTI JA KUVAT ESSI LEPPÄMÄKI

39

2010 LUKU

h2015 Ajanko sen o kk taisen ka toi an a lt teemai vamys it h ke äänen is m ille, maisille ih heilleen. heidän per nin n Kahden tu yksen et h suoran lä i Toias P t juonsiva .), Sanna vonen (vas Kalle Sepponen, ja Kati Havumäki Leskinen.

2010-luku Y K:N VAMMAISSO P I M US RATIFOIDAAN, TYÖ TOTE UTU M I S EN P UOLESTA JATKUU 1

2

Valtioneuvoston

KEHAS-ohjelma käynnistyy 2010. Tavoitteena on laitosasumisen purkaminen vuoteen 2020 mennessä. Lisäksi ohjelma lupaa vahvistaa yksilön oikeutta tulla kuulluksi ja päättää – riittävästi tuettuna – omista asioistaan. Tukiliitto vaikuttaa aktiivisesti Kehas-prosessiin.

Suomi ratifioi YK:n vammaissopimuksen 2016. Kaikkia kansalaisia ja yhteiskunnan toimijoita velvoittava sopimus takaa kehitysvammaiselle ihmiselle täysimääräiset ihmisoikeudet ja perusvapaudet. Sen 50 artiklaan sisältyvät kaikki elämänalueet ja niiden tavoitteet kytkeytyvät toisiinsa erottamattomasti.

Yhdenvertaisuus ja osallisuus toteutuvat, kun itsemääräämisoikeus toteutuu.

Tämä taas edellyttää oman päätöksenteon tukea ja puolesta päättämisestä luopumista.

työtä ohjaa tavoite: YK:n vammaissopimuksen on toteuduttava täysimääräisesti.

4 Pertti Kurikan nimipäivät edustaa Suomea euroviisuissa 2015. Kehitysvammaisten ihmisten todellisuutta käsitellään valtamediassa enemmän ja laajemmin kuin koskaan, myös ulkomailla.

5 Tukiliittoon juurtuu useiden hankkeiden kautta ainutlaatuista ymmärrystä kehitysvammaisten ihmisten vanhemmuudesta ja perheiden tuentarpeista.

(Enemmän otetta ja osallisuutta; Äiti ei pysy kärryillä; Vahvistu vanhempana.)

Hankkeiden kautta lisääntyy myös liiton asiantuntemus siitä, miten kehitysvammaisten ihmisten ihmissuhteita ja seksuaalisuutta voidaan tukea.

3

Tukiliiton

myytävänä! -liike syntyy, kun vammaispalveluiden kilpailuttamista vastustavat järjestöt ja kansalaiset yhdistävät voimansa. Kansalaisaloite 2017 kerää 72 059 allekirjoitusta, joista ison osan keräävät tukiliittolaiset ympäri maata.

Eduskuntakäsittelyssä hankintalakia ei muuteta. Vaikuttamistyö jatkuu.

7 Ensimmäisenä Suomessa Tukiliitto alkaa kehittää verkkoauttamista ja -tukea kehitysvammaisille ihmisille ja heidän perheilleen.

8 Kehitysvammalakia täydennetään itsemääräämisoikeutta vahvistavasti 2016.

Tukiliiton aktiivinen rooli näkyy lopputuloksessa, joka on jo vähentänyt kehitysvammaisten ihmisten huonoa kohtelua asumispalveluissa. Silti työ lain tarkoituksen toteutumisen puolesta jatkuu.

9 Kehitysvammaisten Tukiliiton konsertin pääesiintyjinä nähdään muun muassa Lauri Tähkä, Juha Tapio, Tuure Kilpeläinen ja Pertti Kurikan nimipäivät.

6

Ei

Yhdistysaktiivit Taru Vilander (vas.), Tuula Karsikko ja Pekka Pokkinen keräsivät Ei myytävänä! -kansalaisaloitteeseen nimiä syyskuussa 2017 Mikkelin kauppakeskus Stellassa.

40

SYNTYMÄPÄIVÄT // TUKI

2020 LUKU

ui Kesällä 2021 tunt kity rk erityisen me selliseltä kohdata kasvotusten. Väinö ili Virtanen, 5, koke kLii sta mi sta tsa ra lla keelle-perheloma n ila kesäkuussa Ap kuntoutuskeskuksessa Kangasalla.

Väinö kertoo Malike-toiminnan Susanna Terolle, n miltä ratsastamine tuntuu.

Sami Helle ja Kari Aalto tapasiva t 2015 viisurei ssulla Wienissä edel lisen vuoden voitta jan, Conchita Wur stin.

2020-luku

2

RA KENNAMME KAIK K I EN Y HTEISTÄ MAAILMA A, K A SVOTUSTEN JA V ER KOS S A Kehitysvammaisten

Tukiliitto vaikuttaa aktiivisesti lainsäädännön suuriin muutosprosesseihin ja toimii aktiivisena suunnannäyttäjänä päätöksenteon tuen kehittämisessä. Yksi merkittävistä kokonaisuudistuksista on uusi vammaispalvelulaki (Valas), jota on valmisteltu vuosia. Valmistuessaan laki korvaa kehitysvammalain ja vanhan vammaispalvelulain. Tavoitteena on, että palveluita määriteltäessä keskeiseksi nousevat uuden lain myötä yksilön tarpeet ja valinnat, diagnoosin sijaan.

3

jatkaa ja laajentaa verkossa tapahtuvan toiminnan kehitystyötä, myös koronapandemian vauhdittamana.

Jatkossa kehitetään sekä kasvokkain tapahtuvaa että verkkotoimintaa, rinta rinnan. Liitto tarjoaa myös kehitysvammaisille ihmisille valmiuksia ja tukea digiajassa pärjäämiseen.

Noin 170 jäsenyhdistykseen kuuluu noin 16 000 jäsentä. Paikallisten tukiyhdistysten ja -piirien lisäksi jäseniä ovat valtakunnalliset harvinaisyhdistykset ja Me Itse, joka toimii paikallisten ryhmien kautta.

kirjattu VISIO 2026: Rakennamme kaikkien yhteistä maailmaa.

– Olemme vahva vaikuttaja, joka edistää kehitysvamman tai muun syyn vuoksi apua ja tukea tarvitsevien ihmisten osallisuutta ja oikeuksia, sekä heidän ja heidän perheidensä ja läheistensä palveluiden toteutumista.

– Olemme uudistuva, saavutettava kansalaisjärjestö. Kutsumme mukaan myös uusia toimijoita ja ryhmiä.

– Kaikkien yhteisessä maailmassa jokainen ihminen on arvostettu yhteisön jäsen. Tukea tarvitsevien osallisuus ja yhdenvertaisuus toteutuvat, kun YK:n vammaissopimuksen sisältö ja velvoittavuus tunnetaan koko yhteiskunnassa, ja kun vammaissopimus toteutuu keskeisessä lainsäädännössä.

4

a istaj hv a v

Nä

ky uttaja vaik vä

ud en

Osallisu

1

Tukiliitto

Yh dis

tysten tukija

Strategiaan

Lähteitä: Tukiviestit 1971–

Kehitysvammaisten Tukiliiton historiikki – Vaikka se kestäisi sata vuotta (Tuula Puranen).

Kehitysvammaliiton historiikki – Elämä on yhteinen kertomus (Pertti Rajala).

Vammaisuus hyvinvointivaltiossa, väitöskirja 2014 (Heli Leppälä).

Kehitysvammaliiton Ketju-lehden 1960-luvun arkistot.

Tukiliiton strategia yhtenä kuvana.

Tärkeimpien tavoit­­­tei­ den ydin ei ole muuttunut 60 vuodessa.

41

TUKI // SYNTYMÄPÄIVÄT

KOLUMNI

Minä muistan sinut Todistimme ensitietokurssilla yhdessä pienen tyttäresi ensiaskeleita.

Kerroit, että olit päättänyt jatkaa raskautta, vaikka olit tiennyt vauvan Downin oireyhtymästä. Olit tiennyt myös, että toista mahdollisuutta et enää saisi.

Tapasimme vuosien kuluttua uudestaan perheiden tuetulla lomalla ja kuulin, että elämä yksinhuoltajana ei ollut aina ollut helppoa. Tuolla lomalla kohtasit uuden rakkauden.

Muistan myös toisen äidin, ja hetken autiotuvan pimenevässä illassa patikkaretken jälkeen. Kerroit ensimmäistä kertaa toiselle ihmiselle, että puolisosi oli tehnyt itsemurhan hyvästejä jättämättä. Kehitysvammainen lapsenne oli tuolloin ollut vain vähän taaperoa vanhempi. Menetyksestä oli kulunut jo aikaa, mutta juuri sinä yönä oli oikea hetki pukea tapahtunut sanoiksi ja minulla oli aikaa kuunnella.

MUISTAN SINUT ÄITI.

SUSANNA TERO MALIKE-TOIMINNAN ESIMIES

Kohtaaminen on ollut Tukiliiton 60-vuotisen taipaleen tärkein työkalu, ja tulee aina olemaan.

42

MUISTAN SINUT ISÄ. Palasit nopeasti vanhempien yhteisestä illanvietosta, koska halusit viettää aikaa poikasi kanssa. Muusikon työsi vuoksi se ei ollut joka ilta mahdollista ja tie­sit, että yhteinen aika harvinaista sairautta sairastavan lapsen kanssa ei tulisi olemaan pitkä.

Pian kitarasi tutut sävelet tuudittivat

itkuisen ja kivuliaan pojan nukkumatin maille.

Muistan myös toisen isän. Vuosia myöhemmin kohtasimme ja tulit kiittämään siitä, miten vaikeassa elämäntilanteessa oleville perheille suunnatun kurssin kokemukset olivat kannatelleet teitä eteenpäin. Siinä me muistelimme kurssin hetkiä kuin ne olisivat tapahtuneet eilen.

MUISTAN SINUT ISOVELI, ja veljen ylpeydestä loistavat silmäsi, kun kerroit, että ilman erityistä sisarustanne ette pääsisi näille perhekursseille.

Muistan myös toisen isoveljen. Sinut, joka halusit lumilautailla, huolimatta vaikeasta liikuntavammastasi. Kun suunnittelit lumilaudan ostamista, autoin sinua kokeilemaan lajia.

Kokemuksen myötä ymmärsit, että lautailu oli sinulle todella rankkaa. Sopivampi apuväline saapui vasta, kun olit yllättäen eräänä yönä saanut siivet selkääsi ja lähtenyt enkeleiden matkaan. Muistotilaisuudessasi arkkusi vierellä ollessani maa peittyi ensilumesta. Sanoin sinulle: olisit varmasti pitänyt tästä päivästä.

joka viitoit kurssimme aikana yhtä ja samaa viittomaa uudestaan ja uudestaan. En ymmärtänyt, vaikka niin kovasti yritin. Huolestuin, että ehkä yritit kertoa

MUISTAN SINUT POIKA,

SYNTYMÄPÄIVÄT // TUKI

opike.fi tilaukset@kvl.fi jostain, mikä ei ollut hyvin. Kysyin isältäsi viittoman tarkoitusta. Poika haluaa sanoa, että ”mukavaa”, vastasi isä. Mukavia kokemuksia olikin ollut paljon. Saimme huristella moottorikelkan kyydissä, kulkea tähtitaivaan alla ja paistaa loimulohta valkoisen hangen hohtaessa.

Sinutkin muistan pieni jekkuilija, jota syötin nenämahaletkun kautta. Sait huomaamattani pienenpienellä sormellasi letkun hampaittesi väliin, ruisku irtosi letkusta ja suihkutti ravintoliuosta kasvoillemme. Riemusi ja naurusi teki pesän sydämeeni.

MUISTOT OVAT KOHTAAMISIA, joita olen saanut kokea työskennellessäni Tukiliitossa neljällä eri vuosikymmenellä. Aloitin ohjaajana kursseilla vuonna 1993 ja vakituisessa työssä vuonna 1998.

Jäsenistämme saattaa joskus tuntua, ettei Tukiliiton työntekijöitä enää näy kentällä niin kuin ennen. Ehtivätkö työntekijät vielä kuunnella ja olla läsnä?

Itsekin välillä kärsin siitä, että yhä useammin löydän itseni tietokoneen ääreltä selvittelemästä lukuja ja lauseita: miten työmme merkitys on todennettavissa rahoittajalle ja miten kulut liittyvät avustettavaan toimintaan?

Viime aikoina kaipuuta ihmisten luo on lisännyt se, että korona on vienyt osan kasvotusten tapahtuvasta työstä.

Kuka siitä kärsii? Tietenkin he, jotka eniten tarvitsisivat tukea ja kuuntelijaa.

Onneksi kuitenkin vielä kohtaamme, myös kasvotusten, jatkossa toivottavasti taas yhä enemmän. Ja onneksi olemme löytäneet myös uusia keinoja pitää yhteyttä.

Vaikka monet asiat ovat muuttuneet, yksi ei muutu. Ihmisten kohtaaminen, näkeminen, kuuleminen ja kysyminen ovat olleet koko Tukiliiton 60-vuotisen taipaleen tärkeimmät työkalut. Se sama – yhteyden löytäminen – tulee varmasti olemaan tärkeintä aina.

36 €

Mahtava musiikki Opas tasa-arvoiseen ja motivoivaan musiikinopetukseen.

Mahtava musiikki tarjoaa tietoa, ideoita ja videoesimerkkejä musiikin opetuksen suunnitteluun ja toteutukseen.

Kirjassa perehdytään musiikin hyötyihin, yksilöllistämisen ja motivaation merkitykseen, onnistuneen opetuksen kulmakiviin sekä musisointia helpottaviin keinoihin, kuten kuvionuotteihin ja teknologisiin sovelluksiin. Tavoitteena on tasa-arvoinen opetus, jossa kaikki motivoituvat musisoimaan ja kokevat onnistumisen elämyksiä ensimmäisistä musiikkitunneista lähtien.

Kirjan sisältöön liittyvät videot ovat oleellinen osa Mahtavaa musiikkia. Niitä on lähes 80 ja ne ovat materiaalipankissa verkossa.

Ari Sainio Riikka Juvonen

25 €

Lukuretki 1990-luvun lopun ryhmäkuvassa IKI-Instituutin työntekijät Tulppaanitalon takapihalla: jutun kirjoittaja Susanna Tero (vas.), Marjo Reunanen, Pia Henttonen ja Anne Mustapää (nykyinen Vuorenpää) ja Veijo Nikkanen.

Lukuretki -kääntökirja tukee lukutaidon kehittymistä lukemisen eri vaiheissa. Kirja sopii etenkin ala- ja yläkoululaisille, joilla on haasteita lukemisessa tai jotka opettelevat lukemaan. Helpoimmat tarinat ovat tavutettua selkokieltä ja tehtävät kuvallisia. Tästä edetään tavuttamattomaan selkokieleen ja yleiskielisiin tarinoihin, joita lapsi voi lukea itse tai aikuisen kanssa. Tarinoiden aiheet ovat tuttuja. Käydään retkellä ja kirjastossa, lähdetään kouluun, leikitään kaverien ja koiran kanssa.

43

TEKSTI Merja Määttänen ja Essi Leppämäki / KUVITUS Mika Aalto-Setälä

TUKI // SYNTYMÄPÄIVÄT

ONNEA TUKILIITTO, ONNEA YHDISTYKSET JA KAIKKI TUKILIITTOLAISET!

Kehitysvammaisten Tukiliitto täyttää 60 vuotta.

Sen kunniaksi 50-vuotias Tukiviesti esitti Tukiliiton yhdistystoiminta -Facebook-ryhmässä avoimen kutsun kaikille pyöreitä vuosiaan juhliville sankareille.

Kemuihin saapui 17 synttärisankaria: seitsemän yhdistystä ja kymmenen tukiliittolaista ihmistä.

Yhteiset vuodet ovat täynnä kohtaamisia, vertaistukea, naurua ja lohtua, uuden oppimista, ja tien tasaamista tuleville sukupolville. Tässä jutussa me onnittelemme itseämme ja toisiamme.

44

SYNTYMÄPÄIVÄT // TUKI

10 Olet paras juuri noin! tänä vuonna pyöreät 10 vuotta. Äitini lähti yhdistyshommiin mukaan, ja minä tulin mukana toimintaan. Olen saanut vanhempien vertaistoiminnan kautta omia kavereita, ja se on huippu juttu.

Tukiliiton MAHTI-valmennuksesta ja Malike-toiminnasta olemme saaneet tukea kommunikaatiooni sekä liikunnan mahdollisuuksia elämäämme. Toivoisin, että meillä olisi mönkijä, jolla voisin ajella. Toivon myös, että voisin kertoa asioistani tuetusti ja ihmiset voisivat ymmärtää minua.

Onnea Sisu! Olet paras juuri noin, ja maailma voi vain oppia sinulta. Kiitos sinulle siitä, että olet opettanut perheellesi paljon elämästä. Toivon, että Tukiliitolla on mahdollisuus toimia myös lapsiperheiden tukena jatkossakin.

Sisu, 10 vuotta.

OLEN TÄYTTÄNYT

SISU, IISALMI / KIRJURINA ÄITI HARRIET MYLLYNEN

Kamera käy: Onnea! työkeskuksessa toimii maailman pisimpään yhtäjaksoisesti toiminut kehitysvammaisten elokuvaryhmä, joka perustettiin vuonna 1994.

Elokuvaryhmä muodosti Me Itse -ryhmän vuonna 2011.

Juhlimme pyöreitä vuosia työn merkeissä. Mediatoiminnan avulla meikäläiset eivät ole pelkästään palveluiden saajia vaan myös kulttuurin tuottajia. Olemme saaneet tästä positiivista palautetta myös kunnan päättäjiltä. Ryhmä on kuvannut myös kaikki Me Itse 20 vuotta -juhlavuoden Me Itse -videot. ”Mediapiirimme jäsenet osallistuvat yksilöllisesti jokaiseen omaan työtapahtumaan.

Meillä on loistavat kuvaajat, haastattelijat ja blogin MERIKARVIAN

Merikarvian työkeskuksen Elokuvaryhmä.

kirjoittajat. Yhteishenkemme on loistava”, kommentoi sihteerimme.

Olemme tehneet yhteistyötä Tukiliiton kanssa KeViKen projektien parissa vuodesta 1992 lähtien. Me Itse -ryhmänä olemme saaneet uutta virtaa myös Tukiliitolta. Olemme osallistuneet koulutuksiin ja yhteistyö on ollut mutkatonta.

Kiitos näistä kaikista pienistä kumppanuuspoluista, vuosikymmenistä ja Me Itsen puolesta 10 vuoden yhteistyöstä!

Youtubesta videoita katselemalla.

Minä olen ollut mukana alusta asti ja puheenjohtajana 10 vuotta. Porukka on mukavaa ja yhteiset työt sujuvat aina hyvin. Ryhmä on aktiivinen ja saa jatkuvasti uusia jäseniä, niin vanhoja kuin nuoriakin.

Kaikkia tarvitaan, ihminen on kokonaisuus iästä huolimatta. Taustahenkilötkin ovat tärkeitä, vaikka välillä vaihtuvatkin.

MERIKARVIAN ME ITSE / TAUSTATUKI ARI IMPOLA

IRMELI VUOTILA, PUHEENJOHTAJA / ME ITSE -RYHMÄ TURUN VILKUT

20

Nyt herku­tellaan!

Turun Vilkut täyttää 20 vuotta. Olemme suunnitelleet juhlia kauan ja ne olisi tarkoitus järjestää syksyn aikana. Haluaisimme kutsua paljon ihmisiä, mutta koronan takia emme voi. Illan ohjelma on vielä salaisuus, mutta voin paljastaa, että luvassa on ukulelen soittoa.

Olen opetellut soittamista muutaman vuoden ajan

20 vuotta.

Onnea minulle! Olen rohkea ja reipas nuori nainen, ja olen uskaltanut tehdä kaikenlaista. Opiskelin Aitoossa poissa kotoa ja nyt olen muuttanut omaan kotiin. Synttärijuhlissa pitää olla mutakakkua ja jäätelöä, niistä tykkään!

Asun Lahdessa, Koivumetsän kodissa, ja perheeni asuu Orimattilassa. Synnyin Helsingissä ja äiti liittyi Tukiliiton jäseneksi jo silloin. Olemme molemmat saaneet yhdistysten kautta uusia ystäviä.

Minä olen osallistunut ainakin uintiin ja Nuokun toimintaan Lahdessa. Pienenä kävin muskarissa Helsingissä.

Tulevaisuudelta odotan sellaista työ- tai päivätoimintapaikkaa, josta tykkään. Voisin

Irmeli Vuotila.

Emma Murtoniemi.

Paljon onnea vaan TURUN ME ITSE -ryhmä

TÄYTIN HEINÄKUUSSA

45

TUKI // SYNTYMÄPÄIVÄT

KOLUMNI

tehdä työhommia, vaikka siivousta. Aikuiset käyvät töissä. Toivon myös kaikkea kivaa tekemistä uudessa kodissani muiden asukkaiden kanssa.

Uusia harrastuksiakin olisi kiva aloittaa.

Onnea myös Tukiliitto.

Mitähän teidän juhlissanne tarjotaan?

Onnea meidän R

EMMA MURTONIEMI, LAHTI / KIRJURINA ÄITI SUSANNA HYNNINEN

30

Olli Uuttu.

JYRKI PINOMAA TUKILIITON PUHEENJOHTAJA 2010–2014 JA 2018–2020

Reissuilla ja risteilyillä ONNEA TUKILIITTO! Liityin

Konserteissa on kivaa entisessä asuinpaikassani Pyhäjoella.

Olemme tehneet yhdessä mukavia reissuja, kuunneltu hyviä konsertteja ja käyty pihatapahtumissa.

Raahen Fantti on meidän Me Itse -ryhmämme, jonka sihteerinä toimin. Myös aviomieheni on mukana toiminnassa.

Täytin 30 vuotta kesäkuussa. Samassa kuussa oli kuntavaalit, joissa olin ehdokkaana.

Syntymäpäivänäni hemmottelin itseäni elämällä terveellistä elämää. Sanon paljon onnea Tukiliitolle ja itselleni!

KUULIN TUKILIITOSTA

FANNY BOREN, RAAHE

Fanny Boren.

46

Tukiliiton jäseneksi, sillä äitini vinkkasi siitä. Olen tykännyt liiton järjestämistä leireistä ja diskoristeilyistä. Olen käynyt myös yhdistyksen matkoilla Turkissa ja Espanjassa.

Täytän 30 vuotta marraskuun 8. päivä. Otan päivän kerrallaan, enkä pysty puhu­ maan 70 vuoden päähän.

Tässä kuussa nautin hetkestä, enkä murehdi muuta. Haluan onnitella itseäni, sillä minulla on monia taitoja. Osaan laittaa ruokaa, siivota, pestä pyykkiä ja käydä kaupassa.

Elän päivän kerrallaan ja nautin kesästä, pyöräilystä ja uimisesta.

OLLI UUT TU, TAMPERE

Avun ja tuen järjestäminen on joskus vaatinut isoilla kirjaimilla puhumista.

POIKA SYNTYI suunnitellusti keisarileikkauksella. Aamulla jo puoli yhdeksältä, päivälleen 30 vuotta sitten, minulla oli sylissäni neljäs lapseni, kymmenen pisteen poika. Katsoin poikaani silmiin ja pelästyin. Mieleen tuli jotakin, jonka päättäväisesti ja tiukasti torjuin. Jotakin tuttua.

Mutta koska meille vakuutettiin kaiken olevan kunnossa ja koska halusimme myös suojella itseämme, torjuimme kaikki tällaiset ajatukset. Kesä oli alussaan. Se kesä, jota meille ei sitten koskaan tullut.

Poika oli levoton ja tuntui huutavan jatkuvasti. Hänellä ei selvästikään ollut hyvä olla.

Luimme lehdestä tutkimustuloksia, joiden mukaan lapsen koliikkivaivat usein johtuivat maitoallergiasta. Heinäkuun puolivälissä vaimoni lopetti imettämisen. Huuto katkesi kuin veitsellä leikaten. Saimme pojalle lähetteen allergiatutkimuksiin, jotka sitten muuttuivatkin neurologisiksi tutkimuksiksi. Elokuussa saimme passituksen Lastenlinnaan. Kesä meni. Kesä, jota ei koskaan tullut.

Juuri kun olimme jotenkuten saaneet elämämme monivammaisen poikamme, kohta viisivuotiaan kanssa järjestykseen.

Juuri kun koimme olevamme myös henkisesti tasapainossa.

Juuri kun olimme mielissämme aikatauluttaneet elämäämme ajatukseen, että tämä vammaisemmekin muiden sisarustensa tapaan joskus tulevaisuudessa itsenäistyisi ja muuttaisi pois kotoa. Silloin sattuma päätti panna elämämme taas uuteen järjestykseen. Se päätti lisätä aikatauluumme viisi vuotta lisää, ikään kuin jättää meidät kerralla viisi kertaa luokalle, palauttaa lähtöruutuun. Tuoda perheeseemme toisenkin vammaisen lapsen.

SYNTYMÄPÄIVÄT // TUKI

40

obin!

MITEN TÄMÄN KAIKEN kanssa jaksaa elää? No, alkurysäyksestä selvittyämme, jaksoihan sitä.

Apu henkiseen ahdinkoon löytyi alkuun kuntoutusosaston kautta tarjotusta perheterapiasta ja sittemmin yksilöterapioista.

Tänään 3.6.2021 juhlittiin koronaturvallisesti tämän kuopuksemme 30-vuotispäivää yhdessä koko perheen ja hänen ja hänen veljensä yhteisten naapureiden voimin. Vaikea on ymmärtää, että kolme vuosikymmentä on hänen syntymästään jo kulunut. Mihin ne kaikki vuodet ovat hävinneet, miten niistä on selvitty?

Helppoa se ei aina ole ollut, mutta onko elämän tarkoituskaan olla helppoa? Olemme oppineet ymmärtämään erilaisuutta, sietämään epävarmuutta, elämään jatkuvan kuolemanpelon kanssa.

Olemme varmasti selviytyneet oikein mitoitetun ja yksilöllisesti suunnitellun avun ja tuen turvin. Vertaisten tuella, toinen toistamme tukien ja koko perheestämme voimaa ammentaen. Itsepintaisesti perheemme ja lastemme oikeuksista kiinni pitäen. Toki avun ja tuen järjestäminen on joskus vaati-

nut isoilla kirjaimilla puhumista ja on myös pitänyt päästellä perkeleitä. Mutta kun näin on jaksanut määrätietoisesti läpi vuosikymmenten toimia, voin nyt todeta, että hyvin tämän kaiken kanssa lopulta on jaksanut elää.

Kun olemme jaksaneet käydä taistelua omien lastemme oikeuksien puolesta, olemme samalla tulleet auttaneeksi muita samanlaista taistelua käyviä. Esitaistelijana toimiminen on johtanut myös mielenkiintoisiin luottamustehtäviin niin paikallisesti, kansallisesti kuin kansainvälisestikin.

Jokainen meistä elää omaa elämäänsä, pelaa niillä korteilla, jotka kohtalo on käteemme jakanut. Aina välillä on tuntunut, että kädestäni löytyvistä korteista ei tunnu mitenkään muodostuvan sellaista yhdistelmää, jolla elämän pelissä pitkällekin pärjäisi. Mutta ajan kanssa, maltilla ja muiden peliä tarkkailemalla, voin nyt nähdä kädessäni yhdistelmän, jolla tämän oman elämäni ainutkertaisessa pelissä olen saavuttamassa ylivoimaisen voiton.

Onnea meidän Robin, tänään 30 vuotta!

Arpajaisissa onnistaa kesäkuussa 1981. Äiti vei perheemme Huittisten Seudun Tukiyhdistyksen tapahtumaan ensimmäisen kerran, kun olin kuusivuotias ja saanut juuri kehitysvammadiagnoosin.

Tukiyhdistyksen toiminnassa näen kavereita ja siellä on hauskaa ohjelmaa. Arpajaiset ovat parasta, kun niissä sanotaan oma nimi ja sitten saa hakea voiton. Tukiyhdistyksen kautta on tullut ystäväperheitä ja olen itse nimennyt äidin ystävän Leenan kummitädikseni. ”Kummitädin” poika on paras ystäväni ja asumme nyt samassa ryhmäkodissa.

Tukiliitolle toivon pitkää ikää ja menestystä muuttuvassa maailmassa!

Itseäni onnittelen siitä, että olen aina iloinen, sosiaalinen ja kiltti. Toivon, että saan pysyä terveenä ja hyvässä kunnossa. Samoin toivon rakastamieni Sotkamoon tehtävien lomareissujen jatkuvan vielä vuosia. Siellä on minulle tärkeitä ihmisiä.

OLEN SYNTYNYT

TOMI TUOMINEN, HUITTINEN / KIRJURINA ÄITI MARITTA TUOMINEN

Robin Pinomaa juhli synttäreitään 3.6.2021.

Tomi Tuominen.

47

TUKI // SYNTYMÄPÄIVÄT

50 Henna Koponen.

Yksin ei pärjää kukaan ja onnitella omaa yhdistystämme!

Erityiskiitos niille kehitysvammaisten vanhemmille, jotka pistivät toiminnan alulle ja käyttivät omaa kallisarvoista vapaa-aikaansa järjestääkseen monipuolista toimintaa kehitysvammaisille ja heidän perheilleen.

Yhdistyksemme toimintasuunnitelmassa 1971 mainitaan muun muassa ehdotus paikallisille viranomaisille kehitysvammaisten hammashoidon järjestämisestä, kotihoitoavusta perheille ja uimahallivuorosta kehitysvammaisille. Suuria tavoitteita jo silloin!

Vireässä yhdistyksessämme tapahtui sukupolvenvaihdos muutama vuosi sitten, ja vastuut jakautuvat hyvin.

Kehitysvammaisten pienten lasten vanhemmat ottavat vastuuta lapsiperhetapahtumista ja nuorten perheet nuorille suunnatuista, Facebook on sovittu parin ihmisen vastuulle, HALUAMME KIITTÄÄ

Aina innolla mukaan on ilmoittanut minut Tukiliiton jäseneksi ja lähden aina innolla mukaan! Osallistun yhdistyksen konsertteihin ja tanssiaisiin, sillä olen innokas musiikin ja tanssin harrastaja.

Tulevaisuudelta toivoisin ennen kaikkea terveyttä ja että korona vihdoin hellittäisi, niin pääsisi taas shoppailemaan ja viettämään rentoa vapaa-aikaa.

Olen helposti lähestyttävä, sosiaalinen ja iloinen. Olen myös reipas ja sitkeä taistelija, kun sairastun. Tukiliitto on tehnyt arvokasta työtä kehitysvammaisten ja heidän perheidensä hyväksi. KIITOS! Jatkukoon toimintanne yhtä vireänä ja innovaatiorikkaana tulevaisuudessakin. ÄITI

HENNA KOPONEN, VARKAUS / KIRJURINA ÄITI SIRPA KOPONEN

Joensuun yhdistyksen ja Pohjois-­Karjalan Me Itse -ryhmän aktiivinen jäsen Kati Natunen teki Pieni ele -keräyksen talkootyötä kuntavaalien yhteydessä.

48

yhdistyksen omistaman asunto-osakkeen asiat yhdelle. Kun jokaisella on oma siivunsa vastuuta, se ei kasva kenellekään liian suureksi.

Olemme kiitollisia yhdistyksestä, jossa on paljon eri-ikäisiä jäseniä. Kiitämme myös testamenttilahjoituksista, joiden avulla olemme pystyneet järjestämään toimintaa.

Olemme tavoittaneet alueen perheitä ja etenkin perheretkemme ovat toimiva konsepti.

Olemme järjestäneet tapahtumia myös yhdessä muiden yhdistysten kanssa. Ilman yhteistyötä ja verkostoitumista ei kukaan selviydy.

Tunnemme ylpeyttä ja kiitollisuutta siitä, että olemme osa Tukiliitto-perhettä. Onnittelemme liittoa, joka toimii ajassa ja reagoi akuutisti haastavimpiinkin tilanteisiin.

Aikoinaan aktiivit taistelivat muun muassa kehitysvammaisten lasten oikeudesta käydä koulua. Se on asia, jota nyt pidämme itsestään selvänä. Kunpa 50 vuoden päästä kehitysvammaisten ihmisten työllisyys, osallisuus ja omiin asioihinsa vaikuttaminen olisivat yhtä suuria itsestäänselvyyksiä.

Haluamme kiittää kaikesta siitä tiedosta, materiaalista ja kohtaamisen mahdollisuuksista, joita Tukiliitto jäsenistölleen antaa.

ERKAT onnittelevat

PIETA NATUNEN, SIHTEERI / JOENSUUN KEHITYSVAMMAISTEN TUKI

MERJA NIIT TYMÄKI-OINONEN, PJ / HAMINAN SEUDUN ERKAT RY

on pieni ja aktiivinen yhdistys Haminassa. Järjestömme nimi ERKAT tulee sanoista erityistä tukea tarvitsevat. Halusimme uuden, nuorekkaan nimen, joka ei olisi leimaava. Jäsenemme eivät ole vammaisia, vaan ihmisiä, jotka tarvitsevat normaalia enemmän tukea elämäänsä. Halusimme, että uusien jäsenien on helpompi liittyä yhdistykseemme.

Emme kysy diagnoosia, vaan otamme kaikki halukkaat avosylin vastaan.

Haluaisimme, että erkkanuoremme työllistyisivät ja saisivat kunnollista palkkaa.

He ovat tunnollisia työntekijöitä ja haluavat arvostusta työstään. Toivomme myös, että he saisivat asua itsenäisesti omassa asunnossa ja päättää itse, missä asustavat.

Haluamme kiittää 60-vuotiasta Tukiliittoa tuesta ja kaikesta avusta, jota olemme saaneet. Yhteistyö on ollut erittäin hyvää. Tukiliitto on tehnyt paljon parannuksia erityistemme elämään. Emme enää elä syrjässä muulta maailmalta, vaan olemme näkyviä ja kuuluvia ja olemme saaneet paljon tukea itsenäiseen elämään.

HAMINAN SEUDUN ERKAT RY

Ennen koronaa Erkkojen pikkujouluissa oli tiivis tunnelma.

SYNTYMÄPÄIVÄT // TUKI

Jokaisen taidot käyttöön

Kultainen yhdistys saisi arvoisensa historiikin.

Kultainen yhdistys kansien väliin JOSKUS TULEE ETEEN yllättäviä polkuja, joille astuessa ei voi tietää, minne ne vievät. Viime syksynä tapasin tukiyhdistyksemme ihmisiä ensimmäistä kertaa ja tulin sivulauseessa sanoneeksi: ”Mitä jos tehdään kirja?”

Siinä hetkessä en tiennyt juuri mitään yhdistyksestä, enkä kirjasta, joka lopulta syntyisi. Ja voi miten paljon seuraavan reilun puolen vuoden aikana opinkaan.

Ensin tapasin ihmisiä ja kuulin heidän kokemuksiaan yhdistyksestä ja kehitysvammaisten lasten vanhemmuudesta. Vaikka vanhemmuuden tarinat eivät juuri kirjaan päätyneet, kannan jokaista mukanani loppuelämäni.

Sitten aloin tutkia yhdistyksen toimintaa 50 vuoden ajalta. Ensin lähinnä taivastelin aktiivisuuden määrää ja yritin pikkutarkasti selvittää ja kirjata kaiken. Sitten ymmärsin, että on pakko vaihtaa mittakaavaa ja yrittää koota kaikesta ne isoimmat jutut.

Tekemisen myötä kunnioitus käsiini langennutta tehtävää kohtaan kasvoi.

Yhdistyksestä oli hetkessä tullut minulle yksi elämän parhaista jutuista. Ihailin sen tekemää työtä ja halusin ehdottomasti, että upea Kultainen yhdistys saisi arvoisensa historiikin.

Valtava kiitos kaikille, jotka jakoivat kokemuksiaan ja kaivelivat arkistojaan.

Erityiskiitos Anna Levolle lehtijuttujen koosteesta sekä Irmeli Hietamäelle ja Sirkka Tuomiselle kärsivällisistä vastauksista noin 3295:een kysymykseeni.

Kehitysvammainen tyttäreni syntyi 2018. Siitä lähtien minua on kiinnostanut suunnattomasti kehitysvammaisten ihmisten historia Suomessa. Kirja antoi mahdollisuuden syventyä 50 viime vuoteen. Hetkittäin tajusin, että tartuin ”epäolennaisuuksiin”, mutta sekin oli tärkeää minulle. Kuluneen vuoden aikana olen myös käsitellyt sitä, miksi olen itse päätynyt tähän upeaan porukkaan. Minulla on kehitysvammainen lapsi.

Tässä se nyt sitten on, yhdistyksen historiikki. Kovien kansien välissä melkein 150 sivua ja paljon värikuvia. Kiitos, että sain tämän tehdä.

KUN YHDISTYKSEMME täytti 50 vuotta 21. huhtikuuta, emme päässet juhlimaan koronan vuoksi, mutta myöhemmin toivottavasti! Onnittelemme itseämme siitä, että olemme pysyneet ”hengissä” täysin vapaaehtoisvoimin. Vertaistuki on kantanut ja talkoohenkeä on löytynyt toimintaan ja tapahtumiin. Kiitos myös hyville yhteistyökumppaneille kuten Mikkelin Tuomiokirkkoseurakunnalle, Essoten vammaispalveluille ja Vaalijalalle.

60-vuotiaan Tukiliiton aluesihteerit ja -koordinaattorit ovat olleet vahvasti tukenamme. Erityisesti ovat jääneet mieleen Marjatta Tammiston vetämät puheenjohtajien ja sihteerien tapaamiset Mäntymotellilla.

Kuluneen 50 vuoden aikana palvelut ovat kehittyneet hitaasti, mutta varmasti. Laitos­ asumisen purkaminen on ollut ehkä suurin muutos. Myös pidennetty oppivelvollisuus ja VALMA- ja TELMA-koulutukset ovat suuria saavutuksia erityisopetuksessa.

Seuraavan 50 vuoden suurin muutostoiveemme on tietenkin se, että ihmiset suhtautuisivat yhä hyväksyvämmin erilaisuuteen. Kunpa yhteiskunta tarjoaisi jokaiselle yksilöllisiin tarpeisiin perus-

tuvat palvelut niin, että kaikki saisivat tarvitsemansa avun ja tuen, ja voisivat kehittää omia lahjojaan toivomallaan tavalla.

Toinen toive olisi, että nyt täysin vapaaehtoispohjalla toimivat tukiyhdistykset saisivat palkata henkilökuntaa ja toimitiloja käyttöönsä.

Uusien vastuunkantajien löytyminen edellyttää, että yhdistys toimii näkyvästi ja houkuttaa myös nuorempia erityislasten vanhempia mukaan toimintaan. Tässä on suuri rooli sosiaalisella medialla ja digitaitojen hyödyntämisellä.

TARU VILANDER, PJ / MIKKELIN SEUDUN KEHITYSVAMMAISTEN TUKI

Kehitysvammaisten diskot saivat alkunsa Mikkelissä Moision sairaalan liikuntasalissa vuonna 1972. Idean äiti oli silloisen tukiyhdistyksen hallituksen jäsen rouva Savolainen, jonka tukijoita ja innoittajia olivat psykiatri Kivi Lydecken ja tämän vaimo, opettaja ja musiikkiterapeutti Hilkka-Maija Lydecken.

Nykydiskot alkoivat Sokos Hotel Vaakunan yökerhossa syksyllä 2019.

MINT TU VET TENTERÄ, RIIHIMÄEN KEHITYSVAMMATUKI

49

TUKI // SYNTYMÄPÄIVÄT

On tärkeää päästä vaikuttamaan MINUA ALKOI KIINNOSTAA Tukilii-

ton toiminta ja lähdin sitten mukaan. En muista, mistä kuulin liitosta alun perin – niin kauan olen ollut toiminnassa mukana.

Ehkä jonkun koulutuksen kautta. Sitten perehdyin lisää ja pääsin keskustelemaan muiden paikka­kuntien ihmisten kanssa.

Neuvottelukunnan toiminnan aloituksessa olin mukana.

Tavallaan lähdin toimintaan mukaan äitini jalanjäljissä. Äiti oli Kuopion kuulovammaisten koulun johtokunnassa ja olin pienenä aina mukana kokouksissa. En osannut kirjoittaa, mutta sain paperia ja piirtelin samalla, kun kuuntelin. Kotona leikin kokousten pitämistä ja minulla oli oma puinen nuija, jossa luki nimeni.

Olin käynnistämässä Me Itsen ensimmäisiä alajaostoja eli paikallisia ryhmiä. On tärkeää päästä halutessaan mukaan toimintaan ja vaikuttamaan.

Olen onnellinen siitä, että täytin toukokuussa 50 vuotta.

Siihen en olisi itsekään uskonut. Elämässäni on ollut monia hyviä ja huonoja asioita, mutta positiivinen persoonani on varmasti auttanut selviytymään. Oikeastaan en ole vieläkään oikein tottunut siihen, että olen oikeasti jo 50-vuotias.

Onnittelen Tukiliittoa 60 vuodesta. Kiitän Sirkka Meri-

koskea. Kun hän jäi eläkkeelle, tein hänelle lahjan. Kiitän myös siitä, että pääsin mukaan konferenssiin, joka pidettiin Tampereella. Se oli syntymäpäivävuoteni huipentuma ja ehkä suurin tapahtuma, jossa olen koskaan ollut mukana.

Jatkossakin olen aina valmis lähtemään mukaan. Toivottavasti pysyn niin terveenä, että pääsen toimimaan aktiivisesti.

Jos istuisin tässä satavuotispäivänäni, haluaisin todeta, että aktiivinen vaikuttaminen on jatkunut. Kehitysvammaisten ihmisten asiat eivät saa missään tapauksessa unohtua.

JARKKO EEROLA, KUOPIO / KIRJURINA SAARA RASK

Jarkko Eerola.

50

60 Yhdistys on mahdollistaja yhdistyksemme on juhlinut pitkin vuotta. Olemme nostaneet joka kuukausi merkittäviä toimintojamme Facebookissa ja verkkosivullamme. Vuosi huipentuu Jelppis-juhlaan ja juhlajumalanpalvelukseen, joita vietämme yhdessä jäsenistömme kanssa.

Juhlavuoden kohokohtiin ovat tervetulleita kaikki.

Kiitämme jäseniämme, vapaaehtoistyöntekijöitä, ohjaajia, työntekijöitämme Päiviä ja Johannaa, kumppaneitamme ja tukijoitamme: olette kultaakin kalliimpia.

Tulevaisuudessakin yhdistyksiä, matalan kynnyksen toimijoita tarvitaan, jotta monipuolinen toiminta jatkuu.

Olemme edistäneet koko Pirkanmaan alueella asumispalveluita, ja Kehitysvammaisten Asuntotukisäätiö sai alkunsa.

Kuluneiden vuosien aikana on saavutettu paljon.

60 -VUOTIAS

Olemme erityisen ylpeitä kaikista yhdistyksemme aktiivisista jäsenistä vuosien varrella. Me olemme yhdessä olleet kehittämässä monien palveluiden saatavuutta.

Edesmennyt kunniapuheenjohtajamme Kalevi Ahonen edisti asumispalveluita koko Pirkanmaan alueella.

Haluamme lämpimästi onnitella myös 60-vuotiasta kattojärjestöämme Kehitysvammaisten Tukiliittoa! Valtakunnallinen vaikuttaminen on nähty jo yhdistyksemme alkumetreillä hyvin tärkeäksi, olemmehan yksi Tukiliiton perustajayhdistyksistä. Kuluneiden vuosikymmenten mittaan yhdistyksemme jäsenet ovat olleet merkittävästi vaikuttamassa liiton toimintaan ja sen kehittämiseen. Toivomme, että liitto muistaa aina juurensa ja sen, että on kyse omaisjärjestöstä.

Toivomme myös, että tulevaisuudessa ihminen kohdataan ihmisenä, yhdenvertaisena. Myös vaikeimmin kehitysvammaiset ihmiset on muistettava, kun toimintaa suunnitellaan. Toivomme, että kenenkään ei enää tarvitsisi tapella palveluista ja tuesta.

LEENA JOKIPAKKA, PJ / TAMPEREEN KEHITYSVAMMAISTEN TUKI

SYNTYMÄPÄIVÄT // TUKI

Vasemmalla: Lasten ja nuorten perhetapahtumassa 8.6.2021 Niihaman majalla Tampereen yhdistysväki nautti yhdessä­ olosta, nuotiolätyistä ja mu­­kavasta tekemisestä – ja Riesa-Pellen esiintymisestä.

Paljon on tehty, paljon vielä tehtävä OLEN Marjo Juntunen Oulusta, olen syntynyt 1.2.1961 eli 60 vuotta sitten. Esikoispoikamme Tuukka syntyi vuonna 1988 ja samana vuonna löysimme Oulun tukiyhdistyksen.

Siten minusta tuli tukiliittolainen.

Tuukalla on Downin oire­ yhtymä ja vaikea-asteinen kehitysvamma. Saimme myöhemmin kaksi poikaa lisää.

Kaikki kolme asuvat Oulussa ja poikien perheet ovat meille ensiarvoisen tärkeitä: mummilan ovet ovat aina auki.

Kun Tuukka oli pieni, kävin Tukiliiton ensitietoseminaarissa. Sen innoittamana vedin vuosia ”Pienten piiriä” eli pienten kehitysvammaisten lasten perheiden kerhoa Oulussa. Vanhemmat keskustelivat, asiantuntijat pitivät alustuksia ja samalla solmittiin elämän mittaisia ystävyyssuhteita. Tuukan lähestyessä kouluikää minua pyydettiin yhdistyksen hallitukseen, jossa vierähti noin 25 vuotta.

Yhdistyksen ja liiton kautta sain paljon tietoa ja rohkeutta vaikuttamistoimintaan.

Elämä ei ole ollut helppoa, mutta erittäin mielenkiintoista. Onnittelen itseäni siitä, että perheen lisäksi olen jaksanut panostaa työhöni. Olen saanut tietynlaista osaamista, jota ei oppikirjoista opiskella. Kiitän itseäni myös siitä, että olen edelleen oma hymyilevä itseni. Kunpa saisin säilytettyä tämän mielenkiinnon elämään vielä kauas eteenpäin.

Kukapa olisi uskonut puolitoista vuotta sitten, että yhdistys joutuu keksimään uudet keinot pitää yhteyttä jäsentensä kanssa. Selvisimme, mutta ikävöimme tapaamisia kasvokkain. Etenkin kehitysvammaiset jäsenemme kaipaavat diskoja, retkiä ja yhdessäoloa.

Onnittelen Tukiliittoa pitkäjänteisestä työstä kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä hyväksi.

Jatkukoon tämä hieno työ.

Toivoisin yhteiskunnalta ”palvelutarjotinta” perheille, joille syntyy kehitysvammainen lapsi. Kaikkein väsyttävintä on anoa, tehdä valituksia ja muistutuksia. Jospa 60 vuoden kuluttua olisi toisin, toivottavasti jo paljon ennen sitä.

Toivon, että sote-uudistukset toteutettaisiin niin, että ihan kaikille olisi yhdenvertaiset mahdollisuudet palveluihin paikkakunnasta riippumatta. Paljon on saatu aikaan, paljon on vielä saavutettavaa.

MARJO JUNTUNEN, OULU

Marjo Juntunen.

70 Täyttä elämää, mahtavaa vertaistukea 70-vuotissyntymäpäivääni lokakuussa. Tukiliittolainen olen ollut noin 40 vuotta. Liityin, kun poikani syntyi ja kaikki ei mennyt niin kuin piti. Aluksi yhdistystoiminta vähän epäilytti. Olin tavannut kehitysvammaisten vanhempia, jotka tuntuivat vain valittavan. Sitten lähdin mukaan ja tutustuin hienoon porukkaan, joka valittamisen sijaan eli täyttä elämää. Vertaistuki oli mahtavaa.

Yhtäkkiä huomasin, että olin rahastonhoitaja, sihteeri ja puheenjohtaja. En koskaan pyrkinyt virkoihin – niihin vain joutuu, kun on kova tekemään. Olen aina ajatellut, että vaikka kehitysvammainen ihminen ei pysty välttämättä itse tuomaan omaa ajatustaan esiin, hän on yhtä oikeutettu elämään rikasta ja merkityksellistä elämää kuin kuka tahansa.

Olen ollut järjestämässä vaikka minkälaista tekemistä, myös vaikeasti kehitysvammaisille ja heidän perheilleen.

Itse olen kulkenut kaikkialla oman autistisen Ola-poikani kanssa. Tärkeintä on myötävaikuttaa siihen, miten ihmiset suhtautuvat erilaisuuteen.

On mahtavaa myös tuntea iloa siitä, että huomaa jotenkin antaneensa kehitysvammaisille ihmisille onnistumisen ja osallistumisen iloa.

Toiminta liittotasolla on avannut uusia näkökulmia.

Vaikuttamisvaliokunnassa sain tutustua eri puolilla VIETÄN

Suomea asuviin omaisiin ja kuulla, miten asioita missäkin hoidetaan. Siitä sai todellista vertaistukea.

Onnittelen itseäni siitä, että olen suht’ järjissäni vielä – ottaen huomioon, kuinka paljon olen joutunut tappelemaan poikani puolesta. Olen saanut tehdä kampaajan työtä, jota rakastan. Olen saanut oman ihanan perheen, johon kuuluu kaksi sisarta, heidän neljä lastaan ja kuusi lastenlasta, ja ystävät. Omat vanhempani ja myös poikani isä ovat kuolleet.

Tukiliitto on saanut vahvan roolin, kun päätetään kehitysvammaisille tärkeistä asioista.

Kuitenkin liitto on lähellä ihmistä, eikä sellainen liian iso organisaatio, johon ei voi tai uskalla ottaa yhteyttä. Kaikki ovat kuin ystäviä.

Toivon, että 70 vuoden kuluttua jokaisella on omien kykyjen ja taitojen mukainen koulutus ja jokaista ihmistä kohdeltaisiin yhdenvertaisesti. Jos ihminen tarvitsee enemmän apua selviytyäkseen elämästään, sitä pitäisi antaa ilman tätä nykyistä valtavaa taistelua.

MERVI VIRTANEN, VARKAUS

Mervi Virtanen.

51

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliiton liittokokous kokoontui verkossa ja kasvotusten KO KOUS KE S KUSTEL I ST R AT EG IASTA JA PÄ ÄT TI SÄÄ NTÖ MUUTO KSE STA.

K

oronariskien minimoimiseksi Kehitysvammaisten Tukiliiton liittokokous kokoontui viime vuoden tavoin lähi-etä-hybridimallina. Tampere-talossa oli paikalla 16 kokousedustajaa 11 yhdistyksestä. Etäyhteyksin osallistui 46 asiamiestä 46 yhdistyksestä. Kaikkiaan kokoukseen osallistui 57 yhdistystä (11 + 46). Osallistujilla oli yhteensä 127 ääntä. Edustajalla on vain yksi ääni ja asiamiehillä voi olla useampi kuin yksi. Livelähetystä pääsivät seuraamaan kaikki kiinnostuneet.

Strategia merkittiin tiedoksi Liittokokous keskusteli Tukiliiton strategiasta 2021–2026. Liittohallitus päätti uudesta strategiasta jo vuonna 2020. Nyt hallitus esitteli uutta strategiaa ja nosti jäsenistön keskusteltavaksi linjauksia ja toiminnan pitkän aikavälin kehittämistä.

Alun perin strategiaa oli tarkoitus käsitellä jo liittokokouksessa 2020. Suunnitelmat muut-

52

tuivat viime vuoden epävarmoissa poikkeusoloissa, kun kokousta jouduttiin siirtämään toistuvasti. Syyskuun kokouksen karsitulle esityslistalle jätettiin vain asioita, jotka sääntöjen mukaan kuuluvat liittokokouksen päätettäväksi.

Strategiaa lähdettiin toteuttamaan hallituksen päätöksellä jo kuluvana vuonna 2021.

Tukiliiton puheenjohtaja Petri Liukkonen korosti esittelyssään, että strategian huolellisessa valmistelussa osallistettiin koko jäsenistöä ja liitolle tärkeitä verkostoja, myös mahdollisia jäseniä. Vuosien 2019–2020 aikana tapahtunut prosessi tuotti laajan aineiston, josta muodostui ehjä kokonaisuus.

Liittokokouksessa Lapin tukipiirin edustaja Rauno Rantaniemi esitti strategian kohdan 7. korvaamista tekstillä: ”Tukipiirien asema ja tehtävät Tulppaani-organisaatiossa määritellään. Alueellisesti palkattujen työntekijöiden määrää pyritään aktiivisesti lisäämään, yhdistystoiminnan tehostamiseksi ja tukemiseksi.”

Kohta 7. kuuluu alun perin näin: ”Liiton ja sen

jäsenyhdistysten kesken on selkeä työnjako ja toimintatavat, siten liiton tieto, tuki ja asiantuntijuus ovat jäsenyhdistysten käytössä.”

Rantaniemen ehdotusta kannatettiin.

Puheenjohtaja Petri Liukkonen kommentoi, että liiton tulevaisuuteen vaikuttavat useat suuret toimintaympäristön muutokset.

Soteuudistuksen lisäksi yksi merkittävistä on järjestöjen STEA-rahoituksen erittäin todennäköinen merkittävä supistuminen. Tämän valossa olisi epärealistista suunnitella työntekijöiden määrän lisäämistä. Puheenjohtaja korosti myös, että strategian kohdassa 7. mainittu ”jäsenyhdistys” tarkoittaa yhtä lailla paikallisia tukiyhdistyksiä kuin tukipiirejä ja muita jäsenyhdistyksiä.

Tampereen tukiyhdistyksen Anne Mäkelä ehdotti, että kohta 7. jätettäisiin ennalleen niin, että tekstiin lisättäisiin kokonaisuutta selventävä lause: jäsenyhdistykset tarkoittavat myös tukipiirejä. Myös tämä ehdotus sai kannatusta.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Toiminnanjohtaja Risto Burman totesi kommenttipuheenvuorossaan, että keskustelusta välittyy yhteinen tahto. Alueellinen vaikuttaminen on kaikkien mielestä tärkeä asia, erityisesti soteuudistuksen toteutuessa. ”Tukipiirien kysymys on hieman toinen asia. Olisi toiminnan kehittämisen kannalta hyvä asia, jos nyt käyty keskustelu merkittäisiin tiedoksi ja hallitus voisi ottaa ne evästyksenä jatkovalmistelulle”, Burman totesi.

Liittokokous äänesti eri vaihtoehdoista.

Ensimmäisellä äänestyskierroksella vaihto­ ehdoista karsiutui vähiten ääniä saanut Rantaniemen esitys. Lopulta äänestyksen voitti selvin numeroin liittohallituksen esitys, eli kokous merkitsi strategian tiedoksi.

Sääntömuutos tehostaa toimintaa Liittokokous päätti myös muutoksista liiton sääntöihin. Liittohallituksen esityksen taustalla oli pyrkimys kehittää liiton hallintoa, toimintatapoja ja päätöksentekoa, sekä uudistaa vanhentuneita sääntökohtia.

Liittohallitus oli valmistelussaan huomioinut kaikki saadut jäsenyhdistysten palautteet ja mielipiteet. Sääntömuutosten kohteeksi oli otettu lähinnä vain sellaisia asioita, joiden tiedetään saaneen kannatusta jäsenyhdistyksissä. Alustavasta sääntöehdotuksesta tiedotettiin laajasti jo tammikuussa ja lopullinen ehdotus julkaistiin huhtikuun lopussa.

Ehdotus sisälsi useita kohtia, muun muassa:

– Liittokokouksessa kullakin kokousedustajalla on yksi ääni, ja kukin edustaja saa edustaa vain yhtä yhdistystä. Yhdelle edustajalle ei voi kohdistaa useita jäsenyhdistyksen ääniä, eikä sama edustaja voi valtakirjalla edustaa useamman jäsenyhdistyksen ääniä. Sääntöehdotusta korjattiin rekisteriviranomaisen antaman ohjauksen seurauksena.

– Vaalitapaa tarkennetaan niin, että jos henkilövaalissa valittavana on vain yksi henkilö, valituksi tulemiseen vaaditaan yli puolet annetuista äänistä. Muutos mahdollistaisi esimerkiksi Tukiliiton puheenjohtajan vaalissa toisen äänestyskierroksen kahden eniten ääniä saaneiden ehdokkaiden välillä. Jäsenyhdistykset saisivat tiedon hallitusvaaliin asetettavista ehdokkaista hyvissä ajoin ennen liittokokousta. Ehdokkaat voitaisiin valita vain 45 ja 60 vuorokautta ennen liittokokousta esitetyistä ehdokkaista. Säännöissä määrättäisiin, että ehdokkaita saavat asettaa vain liiton jäsenyhdistykset.

– Liittohallituksen kokoa pienennettäisiin hieman siten, että hallituksessa olisi käytännössä 13 jäsentä, nykyisen 17 sijaan.

Säännöt mahdollistaisivat sen, että liittokokous valitsee puheenjohtajan lisäksi hallitukseen 8–12 jäsentä. Arviona on, että ainakin alkuvuosina liittokokous päättäisi valita hallitukseen puheenjohtajan lisäksi 12 jäsentä.

Keskustelussa Me Itsen kokousedustaja Esa Peltonen toi esiin huolen sääntömuotoilusta, joissa ei selväsanaisesti taata hallituspaikkaa Me Itsen edustajalle.

Tällä hetkellä säännöissä ei ole määritelty mitään kiintiöitä. Paikat jaetaan tukipiirien ja Me Itsen edustajien kesken. Käytäntö ei perustu yhdessä sovittuihin sääntöihin, vaan vanhaan tapaan ja ”herrasmiessopimukseen”.

Risto Burman kommentoi toteamalla, että sääntöuudistus ei heikentäisi Me Itsen mahdollisuutta ehdottaa edustajaansa hallitukseen, vaan vahvistaisi sitä. ”Uudessa mallissa sääntöihin on kirjattu, että hallitus­kokoonpanoon tulee kuulua vammaisen henkilön edustus.”

Rauno Rantaniemi ehdotti, että liittohallitusta koskevaa sääntömuutosta ei tehtäisi, ja esitystä kannatettiin.

Liittokokous päätti hyväksyä sääntömuutoksen lukuun ottamatta liittohallitusta koskevaa kohtaa, joka olisi muun muassa muuttanut hallituksen kokoa. Säännöt tulevat voimaan, kun Patentti- ja rekisterihallitus on hyväksynyt sääntömuutokset.

Lisäksi liittokokous käsitteli muut sääntö­ määräiset asiat ja muun muassa hyväksyi vuosiraportin 2020. Kokous valitsi liittohallituksen jäsenet ja varajäsenet vuodelle 2022. Vuosittain erovuorossa on aina puolet jäsenistä henkilökohtaisine varajäsenineen.

Liiton jäsenmaksu päätettiin säilyttää ennallaan vuonna 2022.

TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

Lue lisää strategiasta: www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/liittona-olemme-enemman/ strategia.

Lämmin kiitos kunta­vaalien pieni ele -kerääjille yhteydessä touko-kesäkuussa kerättiin lahjoituksia 576 000 euroa kotimaan vammaisten ja pitkäaikaissairaiden hyväksi. Äänestyspaikoilla järjestettävän perinteisen pieni ele -lipaskeräyksen tuotto laski merkittävästi poikkeuksellisen koronatilanteen johdosta. ”Poikkeustilanteella on ollut paljon vaikutuksia vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten elämään, joten lahjoituksilla on iso merkitys”, keräysyhdistyksen toiminnanjohtaja Erika Mäntylä kertoo.

Tukiliiton yhdistystoimijat tekivät paljon talkootyötä keräyksen hyväksi. Vapaaehtoisten toteuttama keräys ansaitsee lämpimän kiitoksen.

Aiemmin Vaalikeräyksenä tunnettu pieni ele -keräys on 114 vuotta toteutettu vapaaehtoisvoimin. Vuodesta 1907 asti toimineen hyväntekeväisyyskeräyksen tuotot jaetaan pienessä eleessä mukana

KUNTAVAALIEN

olevalle 15 kotimaan vammais- ja terveysjärjestön paikallistoimintaan.

Seuraava lipaskeräys on aluevaalien äänestyspaikoilla tammikuussa 2022. ”Toivomme, että auttamisen perinne jatkuu poikkeustilanteesta huolimatta ja lahjoitusmäärät nousevat takaisin aiempiin lukuihin”, Erika Mäntylä sanoo.

Kiitos ehdokkaille ja onnea valituille Tukiliittolaisia oli myös kuntavaaliehdokkaina ympäri Suomea. Lämmin kiitos kaikille tärkeää vaalityötä tehneille.

Valtuutetuille ja muihin luottamustehtäviin valituille paljon onnea ja voimaa tärkeään työhön!

Tammikuussa 2022 käydään ensimmäiset aluevaalit, joissa valitaan hyvinvointialueiden ylintä päätösvaltaa käyttävät aluevaltuustot. Vammaisten ihmisten ja heidän perheidensä kannalta oleellisten sosiaali- ja terveyspalveluiden järjestämisvastuu siirtyy hyvinvointialueille. Vaikuttamistyö jatkuu.

Liittohallitus 2022 Mari Lukkari, Outi Marttila Tuomo Takala, Harri Nieminen POHJOIS-SAVO: Mervi Virtanen, Kaarina Korhonen POHJOIS-KARJALA: Pieta Natunen, Ritva Silvennoinen POHOJALAASET-99: Berit Perälä, Pia Lehto ME ITSE: Heikki Suvilehto, Ulla Topi SATAKUNTA: Pia Kukkasniemi, Teemu Peippo KYMI: Hannu Hyvättinen, Esko Käki ETELÄ-SAVO: Leena Pekkanen, Marita Jurva VARSINAIS-SUOMI: Kirsti Rämö, Veijo Lehtonen UUSIMAA: Pirjo Hartikainen, Johanna Aaltonen KAINUU: Ritva Nevalainen, Jouni Kilpeläinen POPOKE: Sini Lyly, Anne Toppari ETELÄ-HÄME: Hannu Laatunen, Arvo Järvinen UUSIMAA: Sari Sepponen, Iiro Auterinen PIRKANMAA: Leena Jokipakka, Tapio Räfsten LAPPI:

KESKI-SUOMI:

(Ensimmäinen nimi on varsinainen ja toinen varajäsen.)

53

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitossa tapahtuu Muuttuvissa tilanteissa löydät päivitetyn kaikista tapahtumista, kursseista, koulutuksista ja ajankohtaisista asioista: tukiliitto.fi Seuraa myös tapahtumakalenteria: tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat. Kaikki yhteystiedot löytyvät viereiseltä sivulta.

Perheille

Riikka Manninen tai tukiliitto.fi > toiminta > aikuiset > Elmo – kohtaamisia ja kokemustoimintaa.

LISÄTIETOJA:

Kohtaamisia verkossa Järjestämme yhden illan verkkokeskusteluja lapsen kasvun ja hyvinvoinnin teemoista.

SEURAA TAPAHTUMAKALENTERIA: tukiliitto.fi/ toiminta/tapahtumat > perheille.

Itsenäistyvien nuorten vanhemmille -verkkokurssi vanhem­ mille, jotka tarvitsevat perustietoa palveluista ja tukitoimista, kun nuori on täysi-ikäistymässä. Kurssin sisältöjä ovat palveluiden suunnittelu, omaan kotiin muutto, henkilökohtainen apu sekä omannäköinen vapaa-aika ja nuoren tukeminen asioiden hoitamisessa.

TIETOA TULEVAAN

SEURAA TAPAHTUMAKALENTERIA:

www.tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat > vanhemmille.

Ammattilaisille Verkkokoulutuksia perheitä kohtaaville ammattilaisille perheitä kohtaaville ammattilaisille jatkuvat jälleen.

Teemoja ovat: – Lapsen osallisuus – Erityinen sisaruus – Vahvistu vanhempana – Harvinainen ja perinnöllinen sairaus perheessä Koulutukseen menee aikaa noin 3 tuntia/ viikko eli yhteensä noin 9 tuntia/koulutuskokonaisuus. Osallistua voi itsenäisesti tai yhdessä työyhteisön kesken. Maksuton koulutus soveltuu hyvin myös alan opiskelijoille.

SEURAA TAPAHTUMAKALENTERIA: tukiliitto.fi/ toiminta/tapahtumat > ammattilaisille.

SUOSITUT VERKKOKOULUTUKSEMME

Nuorille ja aikuisille Kokemustoimijakoulutus järjestää Pohjois-Pohjanmaan ja Lapin alueella kokemustoimijakoulutuksen. Koulutus on suunnattu nuorille ja aikuisille, joilla on kehitysvamma tai samankaltainen tuen tarve.

Koulutus kestää tammikuusta kesäkuuhun ja koostuu lähipäivistä ja välitehtävistä. Lähipäivä on kerran kuukaudessa Oulussa ja Rovaniemellä. Alustavat lähipäivät: la 22.1., la 19.2., la 26.3., la 23.4., la 21.5., la 11.6.

Tukiliiton uusi Elämä omaksi -hanke (ESR 2021–2023) toimii Pohjois-Pohjanmaan ja Lapin alueella. Käynnistämme kohtaamispaikka- ja kokemustoimintaa nuorille ja aikuisille, joilla on kehitysvamma tai samankaltainen tuen tarve.

ELÄMÄ OMAKSI -HANKE (ELMO)

54

Yhdistyksille Tukea Teemaviikon tapahtumakuluihin TUKILIITON PAIKALLISYHDISTYKSET ja Me Itse -yhdistyksen paikalliset ryhmät sekä muut toimijat viettävät jälleen valtakunnallista Teemaviikkoa joulukuun ensimmäisellä viikolla 1.–7.12.2021. Tänä vuonna viikon aiheena ovat ihmissuhteet ja kiusaamisesta selviytyminen.

Erilaisten verkko- tai yhdistelmätapahtumien suunnittelu kannattaa tänäkin vuonna.

Etäyhteydet tuovat tapahtumat kotiin heille, jotka eivät pääse etäisyyden tai muun syyn vuoksi paikalle.

Yhdistelmätapahtuma tarkoittaa tapahtumaa, josta tehdään suora lähetys tai video, joka on katsottavissa verkossa. Yhdistelmä-

tapahtuma voi olla myös vuorovaikutteinen. Silloin etäosallistujat voivat käyttää puheenvuoron tai kirjoittaa terveisensä verkon välityksellä.

Järjestämme syksyn aikana yhdistyksille koulutuksia, joissa oppii käyttämään etäyhteyksiä ja esimerkiksi tekemään videoita. Taloudellisen tuen hakulomakkeessa voit myös ilmoittaa, mikäli yhdistyksesi kaipaa etukäteen neuvoja tai opastusta verkkotapahtuman suunnitteluun tai toteutukseen.

Teemaviikon tapahtumien tuen hakuaika on alkanut ja se päättyy 30.10.2021.

Myös viime vuodesta tuttuun korttikampanjaan on mahdollista saada tukea myös tänä vuonna.

Me Itse on laatinut teemaviikon julkilausuman otsikolla Oikeus elää ilman kiusaamista. Julkilausuma on luettavissa Teemaviikon sivulla, josta löytyy lisätietoa sekä tuen hakulomake: tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Tuemme yhdistyksiä > Teemaviikko.

LISÄTIETOJA MYÖS: Wilma Karikko tai teemaviikko@tukiliitto.fi.

Koulutuksia ja keskustelutilaisuuksia verkossa – Alueellisen vaikuttamisen keskustelut – Jäsenyhdistysten keskustelut.

– Läheisten tuki asioiden hoitamisessa -koulutus.

– Lapsiperheiden keskustelut.

– Tiedä oikeudet -koulutussarja.

– Vaikuttamisen koulutukset.

– Verkkotoiminnan koulutukset.

VERKKOKOULUTUKSET JA -KESKUSTELUT ovat kaikille avoimia. Tarkemmat päivämäärät ja ilmoittautumislinkit: tukiliitto.fi > ajankohtaista > hakuajat.

MUISTA MYÖS kaikille avoimet itseopiskelukurssit palvelusuunnitelmasta, erityishuolto-ohjelmasta tai henkilökohtaisesta avusta: tukiliitto.fi > ajankohtaista > itseopiskelukurssit.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Ovatko tietosi muuttuneet?

Kehitysvammaisten Tukiliiton yhteystiedot

PALVELUIHIMME JÄSENYHDISTYKSILLE

kuuluvat keskitetty jäsenrekisteripalvelu ja jäsenmaksuperintä.

Muista ilmoittaa jäsenpalveluun, kun yhteystietosi muuttuvat tai yhdistyksen toimihenkilö vaihtuu.

KANSALAIS­ TOIMINTA Lea Vaitti Kansalaistoiminnan päällikkö 050 528 8386

PERHETYÖ Taina Koivunen-­ Kutila suunnittelija 040 526 8272

Pysy ajan tasalla

Sirpa Mäkinen Järjestöagentti (osa-aik.)

Perheet keskiöön!

-hanke 040 6819 666

YHDISTYSTOIMINNAN AJANKOHTAISISTA

AIKUISTYÖ

pysyt parhaiten perillä seuraamalla yhdistysposti Akkunaa ja liittymällä Tukiliiton yhdistystoiminta -Facebook-ryhmään.

Pia Björkman Koordinaattori Yhdenvertainen kaveritoiminta 050 528 8381

ASIOISTA

– AKKUNA ilmestyy kerran kuukaudessa ja sisältää ajankohtaista tietoa yhdistys- ja vapaaehtoistoiminnasta ja tapahtumista sekä valtakunnallisesta vaikuttamisesta. Akkuna-nostoja kannattaa jakaa myös yhdistyksen omissa viestintäkanavissa, kuten somessa ja kotisivulla. Tilaa Akkuna sivulta: uutiskirje.tukiliitto.fi.

Samalla voit klikata itsellesi viikoittaisen uutiskirjeen ja muita Tukiliiton uutiskirjeitä.

– TUKILIITON YHDISTYSTOIMINTA -FACEBOOK-­RYHMÄ on tarkoitettu kaikkien tukiliittolaisten keskustelupaikaksi. Ryhmässä voi keskustella esimerkiksi yhdistystoiminnasta ja vaikuttamisesta, kysyä muiden kokemuksia itseä askarruttavista asioista, tai vaikka jakaa vinkkejä ja hyviä käytäntöjä. Klikkaa liittymispyyntöä ja sinut hyväksytään, kun jäsenyytesi on tarkistettu: www. facebook.com/groups/tukiliitonjasentenkeskustelu.

YHDISTYSTOIMIJAN PIKALINKIT: Tukiliitto.fi > – Tuemme yhdistyksiä – Yhdistysten käyttöön – Yhdistystoiminta poikkeusaikana – Tukiliiton tapahtumakalenteri – Jäsenlehdet

Toni Honkala Suunnittelija (osa-aik.)

Verkko voittaa välimatkat -hanke 040 768 4364 Riikka Manninen Hankepäällikkö Elämä omaksi -hanke 040 637 4968 Heidi Similä Suunnittelija, Elämä omaksi, Oulu 040 523 5712 Jenna Jakku-Hiivala Suunnittelija, Elämä omaksi, Oulu 040 523 2516 Maria Onnela Suunnittelija, Elämä omaksi, Rovaniemi 040 524 1467 Aino Myöhänen Koulutussuunnittelija Aikuistyö, yhdenvertainen kaveritoiminta 040 5470702 Veijo Nikkanen Koulutussuunnittelija, aikuistyö, Verkko voittaa välimatkat -hanke 050 464 6006

Jonna Suhonen Projektipäällikkö Aarne ja Aune -hanke 040 6507 929 Anna Valkama Kokemusasiantuntija (osa-aikainen) Aarne ja Aune -hanke 040 5830 092 Anne Vuorenpää Koulutussuunnittelija, aikuistyö, Aarne ja Aune -hanke 040 641 8025

YHDISTYSTEN TUKI Soilikki Alanne Suunnittelija (osa-aik.)

040 483 9318 Wilma Karikko Suunnittelija, verkkoauttaminen 040 6743 631 Nanna Nieminen Aluekoordinaattori Pirkanmaa, Satakunta, Keski-Suomi ja Pohojalaaset -99 050 528 8385 Sari Pohjolainen Aluekoordinaattori Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi 050 528 8394 Salla Pyykkönen Aluekoordinaattori Etelä-Häme, Uusimaa ja Varsinais-Suomi 050 528 8392 Ritva Still Johtava aluekoordinaattori Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu ja, Lappi 050 569 5360 Sanna Tikkanen Jäsensihteeri 040 483 9362, jasenpalvelu@ tukiliitto.fi Tavoitettavissa parhaiten ma, ti, ke 9–13.

Voit myös jättää viestin.

Miisa Sankila Suunnittelija Yhdenvertainen kaveritoiminta Jyväskylän seutu 040 679 0529

HARVINAISKESKUS NORIO Kristina Franck, Suunnittelija 040 5422 339 Pia Henttonen Suunnittelija 050 302 9608 Taija Humisto Suunnittelija 040 707 8990 Sanna Kalmari Vertaistoiminnan koordinaattori (osa-aik.)

044 7700 146 Katri Lehmuskoski Erityinen sisaruus & nuorten toiminnan vastaava, perhevapaalla Ulla Parisaari, Perinnöllisyyshoitaja 044 5765 439 Johanna Rintahaka Lääketieteen toimittaja (osa-aik.)

040 3570 190 Leena Toivanen Informaatikko 044 7104 823 Janne Vartiainen Erityisperhetyöntekijä 0500 773 201 Johanna Valkonen Kurssivastaava 044 7767 615

VAIKUTTAMISTOI­ MINTA Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@ tukiliitto.fi Lakineuvonta vastaa jatkossa yhdestä ja samasta numerosta: 040 1773771 * Eri henkilöiden puhelinajat säilyvät ennallaan.

Tanja Salisma Lakimies Puhelinaika ke klo 12–15 * 050 316 0663 (muu kuin lakineuvonta) Saara Kokko Lakimies Puhelinaika ti klo 10–14 * 040 664 1493 (muu kuin lakineuvonta)

Anne Saarinen Vammaispalveluiden asiantuntija Lakineuvonnan puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 * 050 500 3311 (muu kuin lakineuvonta) Jutta Keski-Korhonen Vaikuttamistoiminnan päällikkö (ei lakineuvontaa) 050 377 5040

OSALLISUUSTIIMI Mari Hakola Työelämän asiantuntija 040 167 6990 Kari Vuorenpää Työelämän asiantuntija 050 329 6170 Pia Mölsä Suunnittelija, osallisuuden edistäminen 050 465 6283

MALIKE Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 483 9327 Susanna Tero Malike-toiminnan esimies 050 556 1273 Tanja Tauria Suunnittelija, koulutukset 050 3764 980 Johanna Sakko Suunnittelija, aikuistoiminta 040 180 1883

Antti Tulasalo Toimintavälineneuvoja 050 917 7471

YLEISJOHTO Risto Burman Toiminnanjohtaja 050 556 9900 Merja Määttänen Viestintäpäällikkö 040 653 1159 Jaana Teräväinen Tiedottaja 050 465 6282 Essi Leppämäki Suunnittelija 040 6720476 (Sanna Salmela toimivapaalla) Katja Strömberg Varainhankinnan koordinaattori 040 1985144

SIIVOUS JA TOIMITALON PALVELUT Tiina Hänninen Toimitilapalvelujen vastaava 040 483 9159 Silja Tuomarla (osa-aik.)

Toimistotyöntekijä 040 483 9239 Teemu Savolainen Toimitilahuoltaja 040 4839276 Jaakko Lehtonen Lasse Purmonen Toimitilahuoltaja (osa-aik.)

Inka Kurki Suunnittelija, tapahtumat ja viestintä 050 3139 848 (Soile Honkala toimivapaalla) Ira Tiilikainen Suunnittelija, perheiden toiminta 040 680 4597 Kari Mäkinen Toimintavälineohjaaja 040 167 8555

Kehitysvammaisten Tukiliitto www.tukiliitto.fi / Pinninkatu 51, 33100 Tampere Vaihde 0207 718 200 (arkisin klo 8.30–15.30), tai 0400 968 200 Harvinaiskeskus Norio www.norio-keskus.fi Toimipisteiden tarkat osoitteet Tukiliitto.fi > Yhteystiedot Kaikki sähköpostit: etunimi.sukunimi@tukiliitto.fi ja yleinen: toimisto@tukiliitto.fi

55

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitto vaikuttaa TEKSTI JUTTA KESKI-KORHONEN JA OIKEUKSIENVALVONNAN TIIMI

Vammaispalvelulaki: korostimme yksilöllistä tarvetta ja palveluiden sopivuutta KÄYTIMME PUHEENVUOROT kahdessa vammaispalvelulakiuudistuksen kuulemistilaisuudessa, joissa kommentoimme alustavia pykäläluonnoksia. Pidimme lakiehdotusta erittäin tärkeänä ja kannatettavana. Uudistuksella edistetään YK:n vammaissopimuksen mukaisten oikeuksien toteutumista.

Totesimme, että lain soveltamisalan on oltava sellainen, ettei se jätä vammansa vuoksi palveluita välttämättä tarvitsevia ihmisiä lain soveltamisen ulkopuolelle. On tärkeää, että laki huomioi myös usein väliinputoaja-asemaan jäävät vammaiset ihmiset, kuten nepsy-lapset. Pykälä ei saa myöskään johtaa siihen, että kun vammaispalveluiden piirissä oleva ihminen ikääntyy ja hänen palvelutarpeensa osin ikääntymisen seurauksena kasvavat, niihin ei enää vastattaisikaan vammaispalveluilla.

Laissa on korostettava vahvemmin sitä, miten jokaisella asumisen tukea tarvitsevalla vammaisella ihmisellä tulee olla asumiseensa liittyen valinnanmahdollisuuksia, kuten vammaissopimuksen 19 artikla edellyttää. Paljon apua tarvitsevillekaan ihmisille ei pidä olla mahdollista tarjota esimerkiksi vain ryhmämuotoisia vaihtoehtoja, jotka eivät sovi kaikille. Myös määrältään vähäisempiin, vammasta johtuviin asumisen tuen tarpeisiin on vastattava vammaispalveluilla eikä sosiaalihuoltolain mukaisilla yleisillä palveluilla, joissa myös itse palvelu on maksullista.

Vaadimme täsmennystä lasten asumisen pykälään. Pykälässä on puhuttava sekä lapselle että perheelle kotona asumisen tukemiseksi annettavasta avusta ja tuesta. On todettava sen tarkoittavan niin vahvaa tukea kuin perhe katsoo tarvitsevansa, jotta kotona asuminen on mahdollista. Mikäli lapsella on vamman vuoksi tarve kodin ulkopuoliselle asumiselle, eikä hänellä ole lastensuojelun tarvetta, asuminen on järjestettävä vammaispalvelulain perusteella. Kodin ulkopuolisen asumisen maksu ei voi ylittää normaalia elatusvastuuta.

Lyhytaikainen huolenpito on tärkeä subjektiivinen oikeus.

Totesimme, että on korostettava tarkemmin velvollisuutta järjestää välttämätöntä huolenpitoa, joka mahdollistaa huolenpidosta vastaavan työnteon tai vastaavan toiminnan. Palvelua on saatava myös vammaisen henkilön oman osallisuuden turvaamiseksi, eikä taustalla tällöin tarvitse olla läheisten työnteon mahdollistamisen tai hyvinvoinnin tukemisen tarvetta. Kriisi- ja poikkeustilanteissa on järjestettävä tarvittaessa kiireellisesti tarpeiden mukaista lyhytaikaista huolenpitoa.

Korostimme, että päivätoiminnan lähtökohtana on oltava yksilöllinen tarve ja palvelua on saatava myös muuhun vuorokauden aikaan kuin päivällä. Edellytyksenä ei saa olla se, että henkilö ei pysty osallistumaan työtoimintaan, vaan jokaisen vammaisen ihmisen on voitava valita arkeensa itselleen mielekästä toimintaa. Toimintaa on järjestettävä harvemmin kuin viitenä päivänä viikossa vain, jos se on henkilön tarpeiden ja toiveiden mukaista.

Pidimme ongelmallisena sitä, että lakiesitys ei sisältäisi pitkäaikaista tukea, vaan ainoastaan tavoitteellista ja määrä-

56

aikaista valmennusta. Ihmisillä on tarve myös sellaisille vamman vuoksi välttämättä tarvittaville pitkäaikaisen tuen muodoille, jotka eivät luontevasti kuulu minkään muunkaan ehdotetun säännöksen alle. Tällaisia ovat ainakin pitkäaikainen psykososiaalinen tuki, kehitysvammaisen vanhemman ohjaus lasten ja kodin hoidossa, vamman vuoksi tarvittavana sosiaalisena kuntoutuksena järjestetty varhaiskasvatus sekä autistisia piirteitä omaavan ihmisen tarvitsema pitkäaikainen ammatillinen tuki.

Kannatimme sitä, että tuetusta päätöksenteosta säädettäisiin omissa pykälissään niin, että tukea vammansa vuoksi päätöksentekoonsa tarvitsevat ihmiset myös tosiasiassa saavat tarvitsemansa tuen. On varmistettava, että tuki toteutuu tuetun päätöksenteon palveluna, jos tukea ei tosiasiassa järjesty osana muita palveluita tai asiakkaan valitseman läheisen antamana. Päätöksentekotilanteiden sijaan on puhuttava päätöksentekoprosessissa annettavasta tuesta, koska asiakkaan tahdon ja mieltymysten selvittäminen ja tulkinta, päätösten tekeminen ja toteuttaminen sekä niiden arvioiminen jälkikäteen on yleensä pitkä prosessi. Kun tukea päätöksentekoon annetaan osana muuta palvelua, se on kirjattava muuta palvelua koskevaan päätökseen, jotta siihen varataan riittävät resurssit.

Vaadimme yhä ensisijaisesti henkilökohtaisen avun voimavararajauksen poistoa kokonaan. Voimavararajaus on YK:n vammaissopimuksen vastainen, syrjivä ja jättää jotkut vaikeimmin vammaiset sekä monet lapset avun ulkopuolelle. (Katso perustelut tarkemmin kuulemislausunnostamme.) Jos rajaus kuitenkin jäisi lakiesitykseen, on tärkeää selventää perusteluissa KHO:n nykylakia koskevan oikeuskäytännön mukaisesti, ettei rajaus edellytä kykyä työnjohtajuuteen, eikä avun saamista estä se, että henkilö tarvitsisi runsaastikin ohjausta tai valvontaa apua toteutettaessa.

Kiitimme sitä, että hyvinvointialueella tulisi olla käytettävissä kaikki avun toteuttamistavat.

Varhaiskasvatuslaki: kannatamme kolmiportaisen tuen jatkuvuutta varhaiskasvatuslakiesityksestä ja kannatimme ehdotusta, jonka mukaan varhaiskasvatuksen tavoitteissa mainittaisiin pyrkimys tukea lapsen oppimisen edellytyksiä ja edistää elinikäistä oppimista ja koulutuksellisen tasa-arvon toteutumista inklusiivisten periaatteiden mukaisesti. Inkluusion käsitettä on avattava ehdotettua tarkemmin. On käytävä ilmi, että se on ihmisoikeusnormistoon pohjautuva velvoite.

Inkluusion osalta tulee käydä selväksi, että erilaiset pienryhmät ja integroidut ryhmät ovat edelleen mahdollisia varhaiskasvatuksessa.

Kyse on ikään kuin liukuasteikosta, jolla toteutetaan kullekin lapselle suurin mahdollinen inkluusio lapsen tarpeet, etu sekä lapsen ja perheen näkemykset huomioiden. Inkluusio ei tarkoita sitä, että kaikki lapset tuen tarpeistaan riippumatta olisivat aina yleisissä ryhmissä.

Pidimme hyvänä sitä, että lakiin ehdotettu kolmiportainen tukijärjestelmä säilyisi samankaltaisena varhaiskasvatuksesta esi- ja perusopetukseen. Huomautimme, että on vältettävä sudenkuopat,

LAUSUIMME

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

joita kolmiportaiseen tukeen on tähän mennessä liittynyt esi- ja perusopetuksessa. Perusopetuksen tukea on arvosteltu joustamattomuudesta sekä tehostetun ja erityisen tuen rajanvedon epäselvyydestä, ja molemmat ongelmat tulevat selvästi esiin myös lakineuvontaamme tulevissa yhteydenotoissa.

Totesimme, että säännösten tulee ehdotettua paremmin turvata se, että tukea saisi aina joustavasti, kun sille on tarve. On tärkeää, että lapset ohjautuisivat erityisen tuen piiriin nykyistä varmemmin silloin, kun lapsen etu ja tarpeet sitä edellyttävät. Lakiehdotuksesta ei käy riittävän selvästi ilmi, että myös kolmiportaisessa tuessa riittävän vahvaa tukea on saatava heti, kun sille on tarve.

Erilaiset tuen muodot on määriteltävä aina lapsen yksilöllisten tarpeiden perusteella. Tuen muotoina on huomioitava myös ne muutokset, joita lapsen osallistuminen varhaiskasvatusympäristöön edellyttää. Tämä voi tarkoittaa esimerkiksi aistiesteettömien tilojen järjestämistä. Avustajapalveluiden osalta on aiheellista selventää sitä, että kun lapsella on tarve nimenomaan henkilökohtaiselle avustajalle, avustaja tulee saada henkilökohtaisena.

Esitimme sääntelyä selkeytettäväksi myös niin, että varhaiskasvatuksesta tulisi järjestää lapselle varhaiskasvatukseen osallistumiseksi tarpeellisia apuvälineitä.

Toisiolakia on muutettava viipymättä ilmaisivat huolensa siitä, että vuonna 2019 voimaan tullut toisiolaki sivuuttaa yksilön antaman suostumuksen lääketieteellisissä rekisteritutkimuksissa. Lainsäätäjä on Suomessa tehnyt valinnan, että toiminta pohjautuu ajaltaan ja käyttötarkoitukseltaan rajattuun viranomaislupaan. Kansalainen ei saa itse päättää, millä tavalla hänen tietojaan saa hyödyntää, vaikka hän olisi antanut suostumuksensa tietojensa tutkimukselliseen käyttöön. Pahimmillaan toisiolaki vaarantaa suomalaisten potilaiden mahdollisuuden saada hoitoa, jossa hyödynnetään uusimman tutkimuksen tuomaa tietoa.

Sivuuttamalla yksilön antaman suostumuksen toisiolaki käytännössä estää yksilön tahdon toteutumisen. Potilasjärjestöjen mielestä laissa pitäisi olla mahdollisuus antaa potilassuostumuksella lupa esimerkiksi kansallisiin ja kansainvälisiin harvinaissairauksien rekisteritutkimuksiin ja muuhun vastaavaan toimintaan.

Jo käynnissä olevissa tutkimuksissa tutkittavien tietosuoja on varmistettu, ja tutkittavien suostumus heidän terveystietojensa tutkimuskäyttöön on olemassa.

Laki vaarantaa myös kansainvälisen yhteistyön eli suomalaisten aineistojen tutkimisen yhdessä ulkomaisten aineistojen kanssa.

On erittäin vakavaa, jos Suomi jää toisiolain myötä esimerkiksi eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen tutkimusyhteistyön ulkopuolelle. Suomalaisten potilaiden mahdollisuus saada uusimpaan tutkimukseen perustuvaa hoitoa heikkenee.

Järjestöjä huolestuttaa se, että valtion yliopistotasoisen ter­ veydenhuollon tutkimuksen rahoitus on jatkuvasti laskenut. Tällä rahoituksella tutkitaan nimenomaan kliinisiä käytänteitä eli potilaiden hoitoa. Nykyaikaisen tutkimuksen suuri arvo ovat tietomas-

POTILASJÄRJESTÖT

sat, joita ei voi yksin tuottaa Suomessa. Harvinaissairauksissa kansainvälinen yhteistyö on edellytys riittävien potilasaineistojen saamiseksi ja tutkimustiedon kerryttämiseksi.

Mahdollisuus sähköiseen asiointiin on perusoikeuskysymys LAUSUIMME VALTIOVARAINMINISTERIÖLLE arviomuistiosta digitaali-

sen henkilöllisyyden kehittämiseksi. Digitaalisen henkilöllisyyden hankkeessa on tarkoitus toteuttaa viranomaisen myöntämä digitaalinen identiteetti, jonka on tarkoitus vastata luonteeltaan passin tai henkilökortin käyttöä virallisena henkilöllisyyden osoittavana asiakirjana. Lisäksi suunnitelmissa on luoda palvelu, jonka avulla digitaalista henkilöllisyyttä voi hyödyntää sähköisessä tunnistautumisessa julkisen sektorin digitaalisissa palveluissa.

Totesimme olevan tärkeää, että turvallista ja toimivaa tunnistautumista sähköistä asiointia varten kehitetään. Tämän on kuitenkin tapahduttava niin, että se on mahdollisimman helposti mahdollista kaikille yhteiskunnan jäsenille, jotta ketään ei syrjäytetä sähköisistä palveluista. Kehitysvammaisten ja vastaavaa tukea tarvitsevien ihmisten on nykyjärjestelmässä hyvin vaikeaa saada käyttöönsä vahvoja sähköisiä tunnistuspalveluita, kuten verkkopankkitunnuksia tai teleyritysten mobiilivarmenteita. Tämä on omiaan kasvattamaan henkilöiden valmiiksi korkeaa syrjäytymisriskiä.

Digitaalisen henkilöllisyyden ja siihen liittyvien palveluiden kehittämisen yhteydessä on lainsäädännön tasolla varmistettava se, että eri tavoin toimintarajoitteiset henkilöt voivat käyttää palveluita yhdenvertaisesti ja saada tähän tarvittavaa apua ja tukea. Kehitysvammaisten ihmisten näkökulmasta keskeistä on turvata mahdollisuus kanssa-asiointiin esimerkiksi henkilökohtaisen avustajan tai muun henkilön kanssa. Tällaisen mahdollisuuden turvallinen tarjoaminen voisi onnistua esimerkiksi siten, että myös asioinnissa avustavan henkilön tulisi käyttää avustamistilanteessa vahvaa sähköistä tunnistautumista, jotta mahdollisia väärinkäytöksiä voidaan estää ennalta ja toisaalta huomata myös jälkikäteen.

Korostimme, että digitaalisen henkilöllisyyden ja siihen liittyvien palveluiden ei pitäisi vaikutuksiltaan lisätä edunvalvonnan tarvetta, joka on holhoustoimilain mukaan viimesijainen tapa hoitaa henkilön asioita. Kanssa-asioinnin tulee olla mahdollista myös silloin, kun täysi-ikäisellä henkilöllä ei ole edunvalvojaa.

Totesimme, että digitaalisen henkilöllisyyden ja palveluiden kehittämisen on nojattava kaikille sopivaan suunnitteluun, joka tarkoittaa tuotteiden, ympäristöjen, ohjelmien ja palvelujen suunnittelua sellaisiksi, että kaikki ihmiset voivat käyttää niitä mahdollisimman laajasti ilman mukautuksia tai erikoissuunnittelua. Tämän lisäksi palveluissa on pystyttävä tekemään yksittäistapauksissa kohtuullisia mukautuksia.

Lausunnot löytyvät kokonaisuudessaan Tukiliiton lausunnot ja kannanotot -sivulla osoitteessa www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Liittona olemme enemmän > Lausunnot ja kannanotot.

57

KUVA: KATRI MALTE-COLLIARD

TUKILIITTO 60 VUOTTA Kehitysvammaisten Palvelusäätiö ja Tukena onnittelevat ja kiittävät arvokkaasta yhteistyöstä Tukiliiton 60 vuotta kertovat siitä, että vertaisuuteen perustuvaa tukea ja oikeuksien puolustamista tarvitaan kaikkina aikoina. Toiminta muuttaa muotoaan, mutta ihmisten halu kohdata samassa elämäntilanteessa olevia sekä yhteiskunnallinen tarve kehittää kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä asioita pysyvät.

ARVOSTAMME Tukiliiton pioneerien, perus­ tajien ja vastuunkantajien työtä. On lähes uskomatonta, miten monet ihmiset ovat

oman perheen usein raskaistakin tilanteista huolimatta nähneet merkitystä myös yhteisellä toiminnalla yhdistyksissä, tukipiirissä ja valtakunnan tasolla. Uhranneet aikaa ja voimavaroja asioiden eteenpäin viemiseen, hakeneet ja saaneet vertaistukea erilaisista ryhmistä. Tämä työ jatkuu, ja sillä on merkitystä myös tulevina vuosikymmeninä.

Meille Kehitysvammaisten Palvelusäätiössä ja KVPS Tukenassa juuret ovat valtavan tärkeät. Tukiliitto perusti meidät vuonna 1992 luomaan vaihtoehtoja laitosasumiselle ja kotiin vietäviä palveluja perheille. Nämä molemmat ovat edelleen toiminnan keskiössä.

Olemme jo useita kertoja juhlineet pyöreitä vuosia teemalla ”juuret ja siivet”. Tämä näkö­kulma on meille hyvin tärkeä.

Arvotamme juuriamme ja ponnistamme niistä ja samalla koemme, että ne tarjoavat meille kasvualustan ja siivet tulevaisuuteen.

Hallitustemme jäsenet ovat pääosin omaisia, Tukiliitto valitsee kaksi jäsentä säätiön hallitukseen. Tämä yhteys päätöksenteossa konkretisoi sen, mitä tarkoittaa olla omaisjärjestötaustainen toimija. Hallitus tekee päätöksiä, joilla pyrimme edistämään visiomme, kehitysvamman tai muun syyn vuoksi apua ja tukea tarvitsevien ihmisten hyvän elämän ja läheisten luottamuksen, toteutumista.

Yhteys Tukiliittoon on meille monella muullakin tavalla hyvin tärkeä, ja tätä yhteyttä vaalimme niin perustehtävässä ja arvoissa kuin arjen tasolla. Totesimme johtoryhmiemme yhteisessä tapaamisessa, että toimintam-

Toimitusjohtajat Kirsi Konola ja Päivi Kari pitävät tärkeänä, että Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ja Tukenan toiminta kehittyy yhteistyössä Tukiliiton kanssa – yhteisiä juuria kunnioittaen, kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän perheitään kuunnellen.

me perusta ja arvot on yhteiset. Tämä luo vankan pohjan yhteistyölle ja tekee Tulppaanitalon toimijoista yhdessä vahvan yhteiskunnallisenkin vaikuttajan.

Palvelusäätiön ja Tukenan toiminnassa kautta vuosien tukiyhdistyksillä on ollut iso merkitys. Monet rakentamiseen ja asumispalveluihin johtaneet hankkeet ovat käynnistyneet perheiden aktiivisen vaikuttamistyön tuloksena, ja yhdistykset ovat olleet ja ovat yhä mukana toiminnassa monin eri tavoin. Haaste ja mahdollisuus seuraavalle vuosikymmenelle on uusintaa ja vahvistaa tätä yhteistyötä. Haluamme edelleen olla luomassa asumiselle ja muille palveluille uusia

edellytyksiä paikallisesti ja toteuttamassa palveluita, joihin perheet ja kehitysvamman tai muun syyn vuoksi apua ja tukea tarvitsevat ihmiset voivat luottaa.

Olemme laatimassa KVPS-konsernille uutta strategiaa, ja myös siinä olemme pysähtyneet juuriemme äärelle. Haluamme huolehtia siitä, että kaikki työntekijämme ymmärtävät niiden merkityksen ja vaalimme tätä yhteyttä niin strategisella tasolla kuin arjessa. Haluamme edelleen vahvistaa arvopohjaista johtamista ja toimintakulttuuria, joka tuottaa hyvää elämää asiakkaillemme, vahvistaa heidän läheistensä luottamusta ja tarjoaa merkityksellistä työtä henkilöstöllemme. Läheisyhteistyön korostaminen ja perheiden asiantuntijuuden kunnioittaminen ovat asioita, joilla haluamme tulevaisuudessakin erottautua positiivisella tavalla.

05 10

PÄIVI KARI KVPS TUKENA OY:N TOIMITUSJOHTAJA

näitä suunnitelmia – työ varmasti jatkuu.

Lämpimät onnittelut 60-vuotiaalle Tukiliitolle. Haluan kiittää Tukiliittoa myös niistä miellyttävistä huomionosoituksista, jotka kohdistitte KVPS-konsernin johdolle ja luottamushenkilöille.

13 10

ASKELEET

5.10.2021 KLO 17.30–19.30 WEBINAARI

SISARUS MUUTOKSEN TUKENA

13.10.2021 KLO 17.30–19.30 VERKKOLUENTO

Miten voin aikuisena sisaruksena olla tukemassa erityistä tukea tarvitsevan sisarukseni omaa elämää?

13 10

KUPILLINEN KESKUSTELUA – TUOKIO HENKILÖKOHTAISESTA AVUSTA KIINNOSTUNEILLE

13.10.2021 KLO 9.30–12.00 VERKKOTAPAAMINEN

Tule keskustelemaan kokemuksistasi ja ajatuksistasi henkilökohtaisesta avusta!

26 10 01 12

AIKUISTEN SISARUSTEN VERKKOKAHVILA

26.10. JA 1.12.2021 KLO 17.30–19.00 VERKKOTAPAAMINEN

Tule verkkokahvilaan kuulemaan ja halutessasi jakamaan kokemuksia ja näkemyksiä sisaruudesta.

11 11

ASUMISEN ASIOITA

11.11.2021 KLO 17.00–18.30 WEBINAARI

Tule kuulemaan välähdyksiä ja kokemuspuheenvuoroja erilaisista asumisen vaihtoehdoista.

17 11

TIMO RINTALA KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖN PUHEENJOHTAJA, 34-VUOTIAAN DOWN-MIEHEN ISÄ

NUOREN ITSENÄISTYMISEN

Mitä peruskoulun jälkeen? Koulutusvaihtoehtoina Valma, Telma ja ammatilliset opinnot?

KIRSI KONOLA KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖN TOIMITUSJOHTAJA

PERHEIDEN TUKI JA HYVINVOINTI – YHTEINEN UNELMAMME UNELMA perheiden tuesta ja hyvinvoinnista lienee ollut johtoajatuksena jo Kehitysvammaisten Tukiliittoa perustettaessa ja edelleen vuonna 1992, kun se perusti Kehitysvammaisten Palvelusäätiön. Yhteiset juuremme ja unelmamme ovat yhä vahvempina niin tukiyhdistyksissä kuin yksittäisissä perheissä, joihin on syntynyt kehitysvammainen lapsi. Vahvistamme yhteistyössä kehitysvammaisen ihmisen hyvää elämää – yhdessä hänen ja hänen läheistensä kanssa. Yhteistyömme on luontevaa, mutta se voisi olla syvempää.

Olimmekin jo käynnistäneet pohdintaa yhteisten strategisten rajapintojen väliselle yhteistyölle, mutta koronavirus siirsi

TULEVIA TAPAHTUMIA

OMAN ELÄMÄN NÄKÖINEN SISARUUS

17.11.2021 KLO 17.30–19.30 VERKKOTYÖPAJA

Oman elämän ja sisaruuden pohdintaa erilaisin menetelmin.

Lisätietoa kotisivuiltamme: www.kvps.fi/tapahtumakalenteri

YHTEYSTIEDOT: Pinninkatu 51, 33100 Tampere / puh. 040 0913 500 / www.kvps.fi / etunimi.sukunimi@kvps.fi palvelusaatio / kvpsfi

Mukana hyvässä elämässä®

Tukena Hyvä Elämä -palvelut® Kehitysvamman tai muun syyn vuoksi apua ja tukea tarvitsevan ihmisen hyvä elämä, osallisuus ja läheisten luottamus – Olemme alan vastuullisin toimija.

Tukena Vennintähti

Tukena Koivumetsä

Tukena Tähtiomena

Tukenan uusin palveluyksikkö on avannut ovensa. Kolmessa kotiryhmässä on esteetön ja turvallinen asunto yht. 15 kehitysvammaiselle asukkaalle. Lisäksi palveluyksikössä on viihtyisiä yhteistiloja ja vehreä puutarha asukkaiden yhdessäoloon.

Tutustu tukena.fi/vennintahti ja tiedustele vapaita asuntoja!

Koivumetsä sijaitsee pienen kukkulan laella. Piha on suojaisa ja ympäristö rauhallinen. Koivumetsässä on kolme kotiryhmää, jossa kussakin on viisi esteetöntä asuntoa. Asunnot ovat 25m² ja niissä on oma wc ja suihkutila. Sauna sekä pesu- ja kodinhoitotilat ovat kaikkien asukkaiden yhteiskäytössä.

Tutustu tukena.fi/koivumetsa ja tiedustele vapaita asuntoja!

Tähtiomenaan tulee kahteen kerrokseen yht. 26 asuntoa. Palveluyksikkö on osa toiveiden korttelia. Korttelin muita palveluita ovat mm. päiväkoti, ravintola ja yhteinen, puutarhamainen piha-alue. Rakennustyöt ovat alkaneet ja arvioitu valmistuminen syksyllä 2022.

Tutustu tukena.fi/tahtiomena ja tiedustele vapaita asuntoja!

Rovaniemi, Vennivaara

Lahti, Metsämaa

Helsinki, Malminkartano

Laadukkaita Hyvä Elämä -palveluita paikallisten ja alueellisten tarpeiden pohjalta Mikäli kunnassanne on tarvetta kehitysvamman tai muun syyn vuoksi apua ja tukea tarvitsevan ihmisten palveluille, tulemme mielellämme keskustelemaan kanssanne.

Tukena on Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kokonaan omistama. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö ja KVPS Tukena Oy muodostavat yhdessä KVPS-konsernin.

KVPS Tukena Oy, Pinninkatu 51, FI-33100 Tampere Puh. 0400 913 500, info@tukena.fi Puhelun hinta pvm/mpm.

Yhteistyössä:

tukena.fi

KYSY

Lakimies vastaa Milloin hoidonrajaukset syrjivät vammaisia henkilöitä?

Lisätietoa: Ihmisoikeuskeskus: www.ihmisoikeuskeskus.fi/covid-19/vava/ yhdenvertainen-oikeus-­ hoitoon.

Suomen Tehohoitoyhdistyksen eettiset ohjeet: sthy.fi/yhdistys/eettiset-­ ohjeet.

Eduskunnan oikeus­ asiamiehen ratkaisuja, esim. EOAK/573/2018, EOA 3624/4/07, EOA 4072/4/09: www.oikeusasiamies.fi/fi/eoa.

Vammaisfoorumin kannanotto: vammaisfoorumi.fi/ kannanotto-onko-apua-­ tarvitsevan-ihmisenelama-yhta-arvokas.

Tukiliitto: Vammaisuus ei ole tehohoidon rajaa­ misen peruste: www. tukiliitto.fi/ajankohtaista/ vammaisuus-ei-oletehohoidon-rajaamisenperuste.

EOA:n ratkaisu 593/2/15: DNR-päätös ei vaikuttaa potilaan muuhun hoitoon: www.oikeus­ asiamies.fi/r/fi/ratkaisut/-/ eoar/593/2015.

TUKILIITON LAKINEUVONNAN TIETOON on toisinaan, teistyötä rajauksen tarvetta arvioitaessa ja siitä pääkuten keväällä 2020 koronaepidemiatilanteen tettäessä. Päätös perustuu lääkärin koulutuksensa pahentuessa, tullut tilanteita, joissa kehitysvammaija kokemuksensa perusteella tekemään lääketieteelsille ihmisille on tehty terveydenhuollossa hoidonliseen arvioon potilaan tilasta ja ennusteesta. rajauspäätöksiä, joita on ollut syytä epäillä syrjiviksi Potilaan ikä tai diagnoosi eivät ole ratkaisevia vammaisuuden perusteella. Hoidonrajauspäätökpäätöstä tehtäessä. Asiassa tulee harkita, onko sen, kuten elvytyskiellon tietty hoito tarkoituksenmu(DNR-päätös), perustaminen kaista akuutisti hoidettavan henkilön vammaisuuteen on sairauden kannalta ja onko Hoidonrajauspäätöksen vastoin perustuslakia ja useihoidosta saatava hyöty riitperustaminen henkilön ta Suomea sitovia ihmisoiketävä suhteessa sen aiheutvammaisuuteen on vastoin ussopimuksia. tamiin haittoihin. Vamma ei perustuslakia ja ihmis­ Esimerkiksi YK:n vammaissaa estää pääsyä esimerkiksi oikeussopimuksia. sopimuksen 10 artiklan mutehohoidosta saatavan hyökaan jokaisella ihmisellä on dyn arviointiin, eikä vamma oikeus elämään, ja vammaisitsessään voi olla hoidon ten henkilöiden tulee voida nauttia tästä oikeudesta ulkopuolelle rajaamisen peruste. tehokkaasti ja yhdenvertaisesti muiden kanssa. 25 Hoidonrajauspäätöksen on siis liityttävä sairauteen artiklan mukaan vammaisilla henkilöillä on oikeus ja sen ennusteeseen, eikä potilaan vammaan tai lääkäparhaaseen mahdolliseen terveyden tasoon ilman rin käsitykseen siitä, minkälainen vammaisen ihmisen syrjintää. elämänlaatu on. EOA on katsonut, että elämänlaatu on potilaan subjektiivinen kokemus, eikä sen luotettava JOKAISELLA ON OIKEUS ilman syrjintää terveydentiarviointi ole mahdollista ulkopuolisen silmin. lansa edellyttämään terveyden- ja sairaanhoitoon Hoidonrajauspäätöksen tehneen tai muun potilasta niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin hoitavan lääkärin tulisi peruuttaa hoidonrajauspäätös ovat terveydenhuollon käytettävissä (potilaslaki, tai muuttaa sitä, kun potilaan terveydentila sitä edelPotL 3 §). Sairaanhoito on toteutettava potilaan lyttää. Uudessa hoitopaikassa hoitavan lääkärin tulisi lääketieteellisen tarpeen ja käytettävissä olevien aina arvioida yksilöllisesti hoidon – myös tehohoidon yhtenäisten hoidon perusteiden mukaisesti. Hoito – tarve, eikä pysyviä potilasta yksiköstä ja tilanteesta on toteutettava tarkoituksenmukaisella tavalla ja toiseen seuraavia hoidonrajauspäätöksiä pitäisi olla. yhteistyöllä (terveydenhuoltolaki 24 §).

Hoidonrajauspäätös ei myöskään saa vaikuttaa kielHoidonrajauspäätös tulee lähtökohtaisesti tehdä teisesti muuhun potilaalle annettavaan hoitoon. yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Jos täysi-ikäiHoidonrajauspäätös, sen perusteet ja tekijä sekä nen potilas ei esimerkiksi kehitysvammansa vuoksi potilaan ja/tai läheisen näkemys asiasta on kirjattava kykene päättämään hoidostaan, hänen laillista potilasasiakirjoihin (potilaslaki 12 §, potilasasiakiredustajaansa tai läheistään on ennen tärkeän hoija-asetus 7 §, 12.1 §, 18.3 §). Läheisellä on potilaslain topäätöksen tekemistä kuultava sen selvittämiseksi, 6 § 2 ja 3 mom. tarkoittamissa tilanteissa oikeus saada millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tahtoa. tarpeelliset tiedot potilaan terveydentilasta: myös siitä, Potilasta tulee tällöin hoitaa yhteisymmärryksessä miten ja millaisin perusteluin mahdolliset hoidonramainittujen tahojen kanssa (PotL 6 § 2 ja 3 mom.). jauspäätökset on kirjattu potilasasiakirjoihin.

Alaikäistä potilasta hoidetaan yhteisymmärryksessä Jos epäilee hoidonrajausta tai sen tekemismehuoltajan tai muun laillisen edustajan kanssa, jos nettelyä lainvastaiseksi, voi tehdä muistutuksen lapsi ei itse pysty päättämään hoidostaan. toimintayksikön johdolle tai kantelun esim. aluehalEduskunnan oikeusasiamies (EOA) on todennut lintovirastoon tai eduskunnan oikeusasiamiehelle. ratkaisukäytännössään, että potilaan sekä läheisten Myös yhdenvertaisuusvaltuutetun toimistoon voi informointi ja heidän kuulemisensa on korostuneen olla yhteydessä ja saada tarvittaessa apua asian tärkeää, kun päätetään muun muassa elvytyskiellosviemisessä yhdenvertaisuus- ja tasa-arvolautakunta, joka on PotL:n tarkoittama tärkeä hoitopäätös. nan käsittelyyn.

TANJA SALISMA JA SAARA KOKKO

vastaa hoidonrajauspäätöksestä, joka on lääketieteellinen ratkaisu. Jos potilasta hoitaa useampi lääkäri, heidän olisi syytä tehdä yh-

HOITAVA LÄÄKÄRI

Tukiliiton lakimiehet vastaavat ajankohtaisiin kysymyksiin.

61

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT Laura Vesa // HELSINKI

TUKI // KOHTAAMINEN

Sanna Sepponen tietää olevansa esikuva monille. ”Haluan näyttää, että kehitysvam­ mainen ihminen voi päästä palkka­ työhön ja vielä paljon enemmän.”

62

KOHTAAMINEN // TUKI

KOHTAAMINEN

SAN NA ENS IM M ÄINEN

”Ole oma itsesi ja näytä mallia muille” Harva on tehnyt elämässään yhtä paljon kuin Sanna Sepponen. Onhan niitä – näyttelijöitä, tv-tähtiä, talvi- ja kesälajien olympiamitalisteja ja ihmisoikeusvaikuttajia. Mutta aika harvoin kaikki tämä mahtuu yhteen ihmiseen.

K

esäkuun vehreydessä Sanna Sepposen koti, Helsingin Marjaniemessä sijaitseva Kankurin­ kulman kotiyhteisö tuntuu juuri yhtä viihtyisältä kuin Toisenlaiset frendit -tv-sarjassa. Kun astelemme pihaan, Sanna on kastelemassa kukkia oman kaksionsa parvekkeella.

Sanna, 43, on ollut tukiliittolainen käytännössä koko elämänsä – ensin vanhempiensa mukana tukiyhdistyksessä ja sittemmin Me Itsessä. Hän on tuttu näky myös Tampereella, sillä aina muutaman kerran vuodessa hän hyppää junaan ja saapuu Tulppaanitalolle milloin Me Itsen, milloin Tukiliiton tai Kehitysvammaisten Palvelusäätiön asiantuntijaryhmän luottamustehtäviä hoitamaan.

Kerrankin kyläreissu tehdään toisinpäin.

Kankurinkulman yläkerrassa on kaksi ryhmäkotia ja alakerrassa viisi tukiasuntoa, yhteensä 16 asukasta. Sanna muutti omaan alakerran kaksioonsa 20 vuotta sitten 23-vuotiaana, ensimmäisten asukkaiden joukossa. ”Minä tein aloitteen ja sanoin, että haluan muuttaa ja itsenäistyä. Isä sanoi, että muuta vain, niin saadaan vähän hajurakoa. Äiti oli, että ei ei, älä muuta”, Sanna sanoo ja nauraa molemmille.

Hän muistaa, että muutto kyllä jännitti. ”Mutta tuntui mukavalta, kun halusin sitä. Heti seuraavana päivänä muuton jälkeen äiti ja isä tulivat käymään.

Koirat olivat mukana, ja Mandi pissasi matolle ja Fani kakkasi päiväpeitolle. Nekin protestoivat, että miksi muutit”, Sanna nauraa.

Siitä selvittiin siivoamalla. Uuteen kotiin oli helppo kotiutua, kun naapurit ja ohjaajat tulivat tutuiksi.

Myöhemmin Sanna evästi viisi vuotta nuorempaa pikkusiskoaan, että kannattaa muuttaa omaan kotiin. ”Olen neuvonut Jenniä monissa asioissa. Ole oma itsesi ja näytä mallia muille. Ja kuuntele muita.”

Sanna on kattanut kupit ja keksejä, kahvi on tippumassa. Olemme etukäteen sopineet, että päivän aihe on koko elämä. ”Mutta ensin hyviä uutisia! Minusta on tullut täti”, Sanna huudahtaa.

Puhelimesta löytyy monta ihanaa kuvaa Jennin tyttärestä, joka tuntee lempinimen Annikki Tähti. Tärkein valokuva on se, jossa Sanna pitää vauvaa sylissään. ”Hän oli syntyessään 48 senttiä pitkä ja hän on hyvin söpö. Minusta tulee hänelle rento ja mukava täti.”

Kun Jenni meni naimisiin, Sanna toimi kaasona ja juhlat juhlittiin ”pitkän kaavan mukaan”. ”Mutta vaikka olen isosisko, Jenni on auttanut ja neuvonut myös minua. Hän on esimerkiksi sanonut, että älä syö liikaa ja että urheile paljon. Kun olin muuttanut tänne, söin ylimääräistä ja paino nousi, mutta sain sen laskemaan. Nyt se on taas vähän noussut ja pitäisi tsempata.”

63

TUKI // KOHTAAMINEN

Matka palkkatyöhön Sanna toteaa muistavansa hyvin ajat, jolloin itse oli pieni. ”Olin tosi villi. Heitin äidin rakkaat posliinit lattialle ja karkailin kotoa joskus iltaisin.”

Onneksi urheilevassa perheessä energialle löytyi muutakin käyttöä. Pieni tyttö vietiin laskettelurinteeseen ja juoksemaan tennispallon perässä. Sittemmin Sannasta kasvoi urheilija, joka on osallistunut Special Olympics -maailmankisoihin Japanissa, Etelä-Koreassa, Itävallassa ja Yhdistyneissä arabiemiirikunnissa, ja voittanut mitaleita sekä alppihiihdossa että tenniksessä. ”Alppihiihdossa minulla on värisuora, mutta rakkain mitali on ensimmäinen kulta Naganosta.”

Nyt lempilajiksi on noussut uusi harrastus, rytminen voimistelu. Lisäksi Sanna kertoo harrastavansa joogaa ja salibandya.

Kalenteria täyttävät myös Kehitysvammatuki 57:n pyörittämät Ystävätupa ja patsasryhmä, joka kiertelee Helsingin puistoissa ja juttelee patsaiden tarinoista.

Sannan koulutie vei Käpylän koulun harjaantumisluokan ja kymppiluokan kautta Solakallion koulun aikuistumista tukevalle linjalle. Parikymppisenä hän aloitti Diakonissalaitoksen TELMA-­ koulutuksen, jonka viimeiseen työharjoittelupaikkaan nuori nainen jäi palkkatyöhön.

McDonaldsin salivastaavana Sanna täytti ketsuppiastiat ja piti paikat järjestyksessä 14 vuotta. Jossain vaiheessa alkoi kuitenkin tuntua siltä, että ei koko elämää tarvitse olla samassa paikassa.

Rohkaistumisessa ja uuden etsimisessä auttoivat tuetun työn

64

Ylhäällä Sannan mitaleja ja alla yläkoulun hymytyttö-patsas. ”Ovihelmet olivat Roosan. Kun lähdin Salkkareista, pyysin nämä itselleni. Siitä asti ne ovat olleet minun ovessani.”

työvalmentajat. Sanna ehti tehdä lyhyitä työjaksoja kaupassa ja kahvilassa ennen kuin löytyi seuraava pitempi pesti eduskunnasta.

Sannan työhakemuksia lähetettiin kaikille suurille eduskuntaryhmille ja SDP kiinnostui. ”Siivoilin ja järjestelin demareitten asioita, ja keitin kahvit.

Vaalien alla tehtävät vähenivät ja etsin muuta työtä. Kun kerroin, että aion lähteä, päällikkö sanoi, että voihan paska.”

Sanna oli käynyt työhaastattelussa Alkon pääkonttorilla yhdessä työvalmentajan kanssa. Hän sai paikan, mutta ennen töiden aloittamista piti käydä maksa-arvotestissä. ”Siellä ei saa olla mitään alkoholityyppistä ongelmaa ja minulla oli puhdas nolla”, Sanna kertoo.

Hän työskentelee Alkossa 16 tuntia viikossa, mikä on kuulemma juuri sopiva työmäärä. Kerrospalvelun apulaisena hän ottaa vieraita vastaan ja siivoilee, ja osan ajasta hän työskentelee laadunvalvonnassa. ”Maistellaan ja haistellaan. Yksi työkaveri sanoo, että olen lonkeroasiantuntija. Ne ovatkin hyviä, varsinkin metsämarja.

Jotkut pullot tiputan suoraan viemäriin valkoinen takki päällä ja käsineet kädessä.”

KOHTAAMINEN // TUKI

Sannan takana on Sanna. Omaa kotia koristaa Toisenlaiset frendit ­ -sarjan markkinointiin tehty jättiläiskuva.

Sanna Sepponen oli mukana neljä tuotantokautta vuosina 2001–2003. ”Minusta tuli tunnettu ihminen ja sain Tukiliiton hopeatulppaanin eli hopeisen ansiomerkin.” ”Sen jälkeen tehtiin Katariina Rönnemaan kanssa ensin Haastatteluhetkellä Sanna odottaa kovasti elokuuta, jolloin pilotti ja sitten Toisenlaiset frendit. Ja olen myös esittänyt Syke-sarjassa naista, jolla oli vatsassa yllätysvauva.” koronalomautus päättyy.

Toisenlaiset frendit -dokumenttisarja Maine kasvaa seurasi Kankurinkulman asukkaiden Sannan matka kuuluisuuteen alkoi elämää. Rakastettu ohjelma päätettiin ”Kaikki tuntevat minut vuosituhannen vaihteessa Kari Heiskalopettaa neljän esitysvuoden jälkeen kadulla edelleen. sen näytelmästä, johon ohjaaja halusi vuonna 2014, monien syväksi harmiksi.

Ihmiset sanovat, että pestata kehitysvammaisia näyttelijöitä. ”Ylellä ei vain ollut enää rahaa”, Sanna tunnen sinut, sinä olet Kehitysvammatuki 57 välitti kutsua selittää. julkkis.” ja koe-esiintymisissä kävi noin sata ”Mutta kaikki tuntevat minut kadulla kokelasta. Lopulta parikymmentä heistä edelleen. Ihmiset sanovat, että tunnen esitti unohtumatonta Vieraat-näytelmää sinut, sinä olet julkkis.”

Helsingin kaupunginteatterissa täysille Hän on antanut kymmeniä haastatteluja lehtiin ja televisioon. Kun suunnitelma Kankurinkulman katsomoille. rakentamisesta nostatti nimby-­ilmiön, Sanna Sepponen, yksi Näytelmän käsikirjoittaja Esko Salervo toimi myös Salatut muuttajista, oli Mirja Pyykön haastateltavana. elämät -sarjan kirjoittajatiimissä ja ehdotti tuotantoyhtiölle Haastattelujen lisäksi Sanna on toiminut juontajana, kamkehitysvammaisen ihmisen ottamista Salkkarien henkilögalleriaan. Koekuvausten jälkeen yksi valittiin. panjakasvona, elävänä kirjana ja kokemuspuhujana. Hän on ”Kirjekuori odotti kotona, kun tulin Espanjasta kesäreissulta. vieraillut kouluissa, Euroopan parlamentissa ja tansanialaisessa yliopistossa kertomassa elämästään ja ajatuksistaan.

Siinä sanottiin, että minä pääsen mukaan sarjaan ja minä olin, Yksi ikimuistoisista juontotehtävistä oli Ajankohtaisen että JEEE!”

65

TUKI // KOHTAAMINEN

kakkosen Kehitysvammais-ilta vuonna 2015. Kahden tunnin suorassa lähetyksessä kehitysvammaiset ihmiset ja muut asianosaiset tekivät näkyväksi asioita, joista suuri yleisö harvoin kuulee. Juontajina toimivat Sanna Sepponen ja Kalle Havumäki, yhdessä Ylen toimittajien kanssa. ”Se oli mukavaa. Minua ei jännittänyt, kun olen niin kokenut”, Sanna sanoo.

Myöhemmin Tukiliiton hallitus myönsi ohjelman tekijätiimille Vuoden tulppaani -palkinnon.

Meillä on oikeus ”Oikein hyvää ilta kaikille kaverit nyt olen menossa kohti Tamperelle päin. Meillä on huomenna Me itsen johtoryhmän kokous. Mukavaa ilosta päivä i love you rock bebi and always will hipopa and poppia.”

Sanna Sepposen Facebook-päivitykset ovat usein somepäivieni kohokohtia. Iloisten toivotusten lisäksi hän nostelee aikajanalle ruutukaappauksia askelmittarinsa vaikuttavista lukemista ja kertoilee, minne on kulloinkin menossa.

Sanna oli mukana, kun kehitysvammaiset ihmiset perustivat oman valtakunnallisen Me Itse -yhdistyksen vuonna 1999. Yhdistys vaatii vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumista. Ei mitään meistä ilman meitä. Meillä on oikeus työhön, toimeentuloon, omaan kotiin ja ihmissuhteisiin. Sanna on kuulunut suuren osan ajasta yhdistyksen johtoryhmään. ”Me Itse on minulle tosi tärkeä.”

66

”Minä haluan onnitella 60-vuotiasta Tukiliittoa, koska Tukiliitto on maailman paras”, Sanna Sepponen sanoo.

Elämän tukipilarit Kun on julkisuuden henkilö, myös rakkauselämä päätyy välillä lehtien palstoille. Pari vuotta sitten Sanna ja Toisenlaisten frendien Timo Laine julkistivat kihlauksensa. ”Mutta nyt me olemme taas vain frendejä, emme kihloissa”, Sanna kertoo.

Vielä tv-sarjan kuvausten aikaan Timo oli yhdessä Sonja Lehdon kanssa. Elämässä sattuu ja tapahtuu, mutta Sannan ja Sonjan pikkukoululaisina alkanut ystävyys ei parisuhdekiemuroista hetkahda. ”Oltiin Sonjan kanssa matkalla Italiassa ja tutustuin siellä Jukkaan, ja nyt me olemme yhdessä. Hän pelaa salibandya ja käy töissä. Tapailemme silloin tällöin, mutta tykkään asua yksin.”

Sanna sanoo, että perhe merkitsee hänelle ”ihan kaikkea”. Vanhemmat ovat antaneet tyttärelleen sen isä Matti Sepposen lupaaman ”hajuraon”, mutta ovat tiiviisti mukana ja tukena elämässä. ”Äiti on myös minun edunvalvojani.”

Sannan äiti Sari Sepponen on Kehitysvammatuki 57:n puheenjohtaja ja kuuluu Tukiliiton liittohallitukseen. Äitinsä sanojen mukaan Sanna on ”usean sattuman ansiosta” saanut tai joutunut olemaan monessa asiassa ensimmäinen – alkaen

KOHTAAMINEN // TUKI

siitä, että tyttö oli oman päiväkotinsa ensimmäinen kehitysVuonna 2005 Tukiviesti raportoi Naganon talvikisojen kultamitavammainen lapsi. lista ja kolme vuotta aikaisemmin Salkkari-tähti Sannasta.

Sekään tosin ei ollut pelkästään sattumaa. Alun perin Down-tyttö haluttiin ohjata perhepäivähoitoon, mutta pienen jien lukuisista perusteluista oli se, että lapsia pelottaa, jos he taistelun jälkeen vanhemmat saivat tahtonsa läpi, ja päiväkoti­ joutuvat näkemään kehitysvammaisia ihmisiä. aika sujui hyvin.

Nykyään marjaniemeläiset ovat ylpeitä kuuluisista naapuSari-äidin kanssa Sanna teki myös yhden huikeimmista reissuistaan. Lähetysseuran matkaseurue reistaan ja kankurinkulmalaisia pyydetään mukaan yhteisiin juttuihin. tulkkeineen kulki Tansanian syrjäkylissä, joissa kehitysvammaisia perheenjäSanna Sepponen ja hänen aikalaisensa Marjaniemen nimby-ilmiö seniä usein piilotellaan ja hävetään. He ovat vaikuttajia myös tällä tavalla – ihan oli aikanaan yksi Suomen etsivät ja löysivät ihmisiä, joille kertoa, vain elämällä meidän joukossamme. kiihkeimmistä. Nyt alueen että toisinkin voi elää. Pitääkin.

Jaksa­malla muuttaa pelkojen ja ennakkoluulojen vammauttamia ihmisiä, joskus asukkaat ovat ylpeitä Suurin unelma järkyttävän pieni askel kerrallaan. kuuluisista naapureistaan.

Kehitysvammatuki 57:n perustaman Entä kaiken jälkeen? Kun ihminen on Kankurinkulman isolla pihalla on tehnyt niin paljon hienoja asioita, mistä oleskelutiloja ja istutuksia. Ison pihavoi vielä unelmoida? Mitä Sanna Seppopöydän ääressä asukkaat syövät usein yhdessä, kun sää sallii. nen haluaisi tehdä, jos voisi tehdä mitä tahansa?

Joka perjantai Sannalla on ”emäntävuoro” ja silloin on hänen ”Haluaisin takaisin Salkkareihin”, Sanna sanoo hetkeäkään vuoronsa lämmittää ruuat ja kastella kukat. empimättä ja silmään nousee pieni kyynel.

Aurinkoisena kesäpäivänä vuonna 2021 on melkein vaikea Sannan esittämä Roosa Kemppainen poistui sarjasta vuonna uskoa, että paikan perustaminen synnytti vuosituhannen 2003 muuttamalla Turkuun. Roosaa ei ole sittemmin ruudussa vaihteessa yhden Suomen kiihkeimmistä nimby-ilmiöistä. nähty, mutta Sanna katselee sarjaa edelleen uskollisesti.

Marjaniemeläisten pieni, äänekäs vähemmistö vastusti kehi”Ihmiset aina kysyvät minulta, että miksi et ole enää mukana.” tysvammaisten ihmisten muuttoa alueelle. Yksi adressinkerääKuinka tavatonta on, että ihminen palaa Turusta Helsinkiin?

67

Testamenttilahjoitus K A U N I S TA PA A U T TA A

Tukemalla Kehitysvammaisten Tukiliittoa voit auttaa kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän perheitään. Olemme valtakunnallinen kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä ihmisoikeus- ja kansalaisjärjestö. Tänä vuonna olemme toimineet 60 vuotta. Aika on muuttunut, mutta toimintamme ydin, vertaistuki ja vaikuttaminen, on pysynyt samana.

Tukemalla meitä sinäkin voit rakentaa kanssamme kaikkien yhteistä maailmaa, jossa jokainen kuuluu joukkoon. Lahjoitusten avulla voimme esimerkiksi: – järjestää kursseja ja vertaistapaamisia kehitysvammaisille lapsille, nuorille, aikuisille sekä heidän läheisilleen; – jakaa apurahoja kehitysvammaisille yksilöille ja ryhmille; – jakaa jäsenyhdistyksillemme toiminta-avustusta virkistystoimintaan ja vaikuttamiseen.

MIKÄLI KOET kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä asiat itsellesi tärkeiksi, voit muistaa testamentissasi Tukiliittoa tai jotain jäsenyhdistystämme. Pienikin lahjoitus on merkittävä. Yksi hyvä teko synnyttää ympärilleen lisää hyviä tekoja. Se on perintö, jonka arvo kasvaa.

Mikäli harkitset testamenttilahjoituksen tekemistä, autamme sinua mielellämme. Saat kauttamme myös yhteystiedot lakimiehelle, joka voi auttaa sinua maksutta asiakirjan laatimisessa.

LISÄTIETOA:

www.tukiliitto.fi/lahjoita/testamenttilahjoitus

Lämmin kiitos tuestasi.

RISTO BURMAN

Toiminnanjohtaja risto.burman@tukiliitto.fi Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Kehitysvammaisten Tukiliitto Voit tukea toimintaamme monella eri tavalla. Tutustu vaihtoehtoihin: www.tukiliitto.fi/lahjoita.

KUVA WOLFGANG BRAUNER / PIXABAY

TESTAMENTIN TEKEMINEN on yksi elämän merkityksellisistä päätöksistä. Se on vaikuttava tapa kertoa, mikä on sinulle tärkeää.