Voi pojat

Matka pojasta mieheksi on etsimistä ja löytämistä. Jacob, Niilo ja Teemu reissaavat omaan tahtiinsa, eväsrepussa iloa,

unelmia, tukea ja rakkautta.

Jacob Anttila on aurinkoinen poika, joka viettää mieluiten aikaa sylissä halitellen. Yksi parhaista on Abigailsiskon syli.

Jacobin maailma on täynnä naurua

Viisivuotias Jacob on huumorintajuinen velmuilija, joka tietää, mitä tahtoo. Ehdottomiin suosikkijuttuihin kuuluvat ruokaleikki ja tv:n musiikkiohjelmat.

Tamperelaisen Jacob Anttilan arjessa on paljon samaa kuin kenellä tahansa viisivuotiaalla vesselillä. Hän käy päivähoidossa, leikkii isosiskon kanssa ja tykkää hassutella van hempien kanssa. Moni asia on kuitenkin toisin kuin useimmilla. Vain 885-grammaisena pikkukeskosena syntynyt Jacob tarvitsee runsaasti tukea liikkumisessa, kommunikoi misessa ja kaikissa päivittäisissä toimissa.

Jacobin elämän alkuvaiheet ovat jääneet vanhempien mieleen usvaisena ja kaoottisena aikana. Raskausviikolla 27 syntyneistä kaksosista vain toinen eli Jacob sel viytyi, ja hänkin joutui viettämään elämänsä ensimmäiset kolme kuu kautta Taysin tehohoidossa. ”Se oli tiukka paikka. Rahwa oli Jacobin luona yleensä aamupäivät. Iltapäivällä sitten vaihdoimme, ja minä menin vuorostani sairaa laan”, isä Timo Anttila muistelee.

Isosisko Abigail oli tuohon aikaan kolmivuotias, eikä omien sanojensa mukaan muista ajasta juuri mitään. ”Onneksi Abilla oli silloin tosi joustava perhepäivähoitopaikka. Se oli hänelle kuin toinen koti. Huoli Jacobin tilanteesta vei valtavasti meidän vanhempien voimavaroja”, Timo sanoo.

Eleet kertovat

Vaikka puhuminen ei ole Jacobin tapa kommunikoida, hän osaa

Jacob opettaa läheisiään elämään hetken kerrallaan.

tehdä toiveensa selviksi perheenjäsenille. Hän ilmaisee myöntämistä ja kieltämistä elein. Muita ahke rassa käytössä olevia merkkejä ovat esimerkiksi ”minä”, ”yhdes sä”, ”katsoa tv:tä” ja ”kuunnella musiikkia”. ”Jacobillahan on hyvin vahva oma tahto. Välillä hän lyö suoras taan nyrkkiä pöytään. Vaikkapa automatkoilla voi nousta aikamoinen mekkala, ellei kaiuttimissa soi oma lempimusiikki”, Timo mainitsee.

Musiikki on Jacobille todella tärkeää, etenkin suosikkiartistit JVG, Tuure Kilpeläinen ja Teflon Brothers. Kotona televisiossa pyö rivät yhä uudelleen Vain elämää -musiikkisarjan jaksot.

Leikeistä tämän hetken ehdo ton suosikki on kokkailu siskon tai vanhempien kanssa. Jacob valitsee pehmoleluvihanneksista pataan kulloinkin herkullisimmilta vaikuttavat raaka-aineet. Sitten hämmennellään ja maistellaan, kunnes soppa on valmis. Tällä ker taa keitokseen tulee ainakin kaalia, porkkanaa, purjoa, tomaattia ja valkosipulia. Ja kun ruoka on kyp sää, aloitetaan uuden kattilallisen keittäminen. ”Jacob jatkaisi ruokaleikkiä lo puttomasti. Hän on myös ilmoittanut haluavansa tulla isona kokiksi”, isä ja äiti kertovat.

Toinen suosikki on vanha kunnon piiloleikki. ”Jacobia alkaa vaan aina naurattaa niin, että piilo löytyy heti”, Abigail-sisko sanoo.

Avustajan kanssa jätskille

Vanhemmat ja isosisko kuvailevat Jacobia kivaksi ja iloiseksi pojak si. Jopa vitsailu onnistuu ilman sanoja. ”Röyhtäistyään Jacob voi ihan pokkana osoittaa isää, että tuo se oli”, Rahwa-äiti nauraa.

Toisaalta Jacob on hyvin empaat tinen ja herkkä, ja havaitsee erittäin tarkasti toisten ihmisten hätää ja pahaa oloa. Esimerkiksi muiden lasten itku tekee pojan aina surul liseksi. Sorin Sirkuksen joulunäytöksestäkin piti lähteä kesken pois, kun Jacob oli niin huolissaan erään esiintyjän puolesta.

Yksin olemisesta Jacob ei tykkää yhtään, vaan hän viettää mieluiten aikaa sylissä halitellen. Kotona jommankumman vanhemmista

onkin pidettävä pojalle seuraa käytännössä jatkuvasti. ”Aika usein voimat ovat kieltä mättä olleet vähissä. Niin aurinkoinen persoona kuin Jacob onkin, hänen hoitamisensa on myös vaativaa ja sitovaa”, vanhemmat sanovat.

Oman henkilökohtaisen avustajan seurassa Jacob pääsee ulkoilemaan tai vaikka jätskikios kille ilman äitiä ja isää – niin kuin viisivuotias poika jo haluaakin. Ja vanhemmat saavat pienen hetken omaa aikaa. Tosin avustajan hank kiminen kesti luvattoman pitkään, ja koko prosessi on jätetty yksin perheen vastuulle. Lisäksi avustus tunteja saisi vanhempien mielestä olla enemmän: 50 tuntia vuodessa tarjoaa kovin vähän hengähdys taukoja.

Terapioita lähes päivittäin

Päivähoidossa Jacob tulee hyvin toimeen kaikkien kanssa. Kivointa on, kun tytöt antavat kovat vauhdit istuinkeinussa. Myös vanhemmat ovat erittäin tyytyväisiä päivähoi toon integroidussa ryhmässä. ”Kaikki hoitajat ovat tottunut työskentelemään erityislasten kanssa. Kalevanharjun päiväkoti on paras mahdollinen paikka Jaco bille”, Rahwa-äiti kiittelee.

Päivähoidossa Jacob käyttää toi veidensa ilmaisemiseen esimerkiksi leikinvalitsemistaulukkoa. Myös muuta kuvakommunikaatiota harjoitellaan parhaillaan. Tablettitietokone toimii sähköisenä reissuvihkona kodin ja päivähoidon välillä. Hoitopäivän tapahtumat ja kotipuuhat tallentuvat tabletille valokuvina, ja Jacob pystyy näin kertomaan kuulumisistaan.

Lisäksi Jacobin arkea rytmittävät lähes päivittäiset kuntoutus- ja te rapiakäynnit. Erityisesti hän pitää puheterapiasta ja allasterapiasta. ”Minäkin pääsen välillä mukaan uimaan”, Abi-sisko kertoo.

Tulevaisuutta vanhemmat kertovat miettivänsä pieni pätkä kerrallaan. Seuraavaksi toiveissa on, että koulun aloittaminen sujuisi yhtä hyvin kuin päivähoito. ”Yritämme olla menemättä asioi den edelle.”

TEKSTI MARI VEHMANEN KUVA LAURA VESA // TAMPERE

Niilo opettelee ottamaan vastuuta

Kuudesluokkalainen Niilo haluaa jo tehdä omia juttujaan ilman vanhempia. Tämä onnistuu henkilökohtaisen avustajan ansiosta.

Niilo Katajamäen, 13, kertoessa kuulumisistaan puheissa toistuu useasti nimi Juuli. Oma henkilökohtainen avustaja on selvästi tärkeä henkilö Niilon elämässä. ”Voi mennä elokuviin vaikka uutta Star Warsia katsomaan”, Niilo antaa esimerkin siitä, mitä kaikkea avustajan kanssa pystyy tekemään.

Viime talvena Juuli tuli joka torstai-iltapäivä Niiloa vastaan koulul le, mistä jatkettiin yhdessä suoraan kokkikerhoon. Paljon muitakin juttuja on jo tehty tai suunnitteilla. ”Mennään Tigeriin ostoksille, frisbeegolfia pelaamaan ja tram poliiniparkkiin. Särkässä Juuli voi tulla mukaan laitteisiin. Linnan mäelläkin on uusi vuoristorata. Haluaisin siihen”, Niilo luettelee.

Hän toteaa, ettei olisi lainkaan yhtä hauskaa käydä kaikissa näissä paikoissa aina vain äidin ja isän kanssa. Toki myös perheen yhteiset reissut esimerkiksi Ahvenanmaalle ovat olleet kovasti Niilon mieleen.

Äiti Minni Haveri ei pane lainkaan pahakseen Niilon haluja päästä tekemään asioita omillaan. Kuukausittaiset 20 avustajatuntia ovat teini-ikää lähestyvälle nuorelle todella merkityksellisiä. Muutoinkin Niilo harjoittelee parhaillaan suoriutumaan yhä itsenäisemmin erilaisista päivittäi sistä puuhista. Kotioven avaaminen ja lukitseminen alkavat jo sujua, samoin pienten ostosten maksami nen pankkikortilla.

Pienempänä Niilo Katajamäki haaveili jäätelötehtaan perustamisesta, mutta ne ajatukset ovat nyttemmin jääneet. On niin paljon muitakin kiinnostavia mahdollisuuksia.

”Se on helpompaa kuin rahojen laskeminen”, Niilo arvelee.

Mukana kukkarossa kulkevat myös muut tärkeät henkilökoh taiset tavarat: kirjasto-, Museo- ja avustajakortit.

Minecraftia ja lenkkeilyä

Kangasalla asuva Niilo käy Vatialan koulua, jossa toimii rinnakkain sekä yleisopetuksen että pidenne tyn oppivelvollisuuden luokkia. Niilo kertoo pitävänsä koulunkäyn nistä. ”Enkku on kivointa. Ei oikeas taan mikään aine ole tylsää”, hän tuumii.

Parhaat kaverit ovat omalta luokalta. Heidän kanssaan kuluvat myös välitunnit. ”Ellin kanssa mennään hippaa tai kiipeillään telineissä.”

Vapaa-ajalla kotona isoveli Otto, 16, saattaa joskus ennättää seu raksi hyppimään trampoliinille tai pelaamaan videopeli Minecraftia. Vanhin veli Jani on jo muuttanut Helsinkiin opiskelemaan.

Itsekseen ollessa aika vierähtää mukavasti esimerkiksi legoja ra kennellessa. Frisbeegolf on Niilon uusin harrastus. Lisäksi hän käy ahkerasti lenkkeilemässä perheen koirien Leian ja Pennin kanssa. elokuva teki muutama vuosi sitten Teemu Laurikaiseen, 19, lähtemättömän vaikutuksen. Jännittävä tunnelma ja ihmeelliset pyramidit kiehtovat edelleen. Isän kanssa hän on katsellut kirjoja aiheesta, ja jos ja kun matkusta minen on taas mahdollista, Teemu haluaisi Egyptiin kokemaan kaiken paikan päällä. ”Isän kanssa lähtisin ja Astan”, hän suunnittelee.

Anneli-äitiä naurattaa, että saattaa tulla yllätyksenä, ettei sieltä löydykään muumiota, joka

”Leia on rauhallinen. Se on eng lanninspringerspanieli. Penni on villi ja hyppää joskus päälle. Mutta välillä Penni ottaa aurinkoa ja näyt tää ihan makkaralta”, Niilo kertoo.

Hän myöntää toisinaan uppou tuvansa kaikkien 13-vuotiaiden poikien tavoin älypuhelimen ääreen surffailemaan netissä tai pelailemaan mobiilipelejä. ”Mutta laitan kyllä puhelimen pois, kun täytyy”, Niilo vakuuttaa.

Tubettajaksi tai ravintola-alalle

Eräs ajatus tulevaisuudesta liittyy niin ikään nettiin ja sosiaaliseen mediaan. Jotkut luokkakaverit ovat jo pitäneet omaa Youtube-kanavaa, joten Niilo on alkanut pohtia tubettamista yhtenä ammattivaihtoeh tona.

Itse hän kertoo seuraavansa mieluiten sellaisia tubettajia, jotka käsittelevät omien yksityiselämän kuulumisten lisäksi mielenkiintoi sia faktoja vaikkapa tieteestä tai maailman tapahtumista.

Myös Hesburger on käynyt Niilon mielessä mahdollisena työpaikkana. ”Siellä voisi olla, jos oppisi tekemään hamppareita”, hän pohtii.

Vielä hän ei ole varma, aikooko heräisi henkiin – ihan vain pelkät pyramidit! Mutta Teemu saa kyllä lähteä, jos saa isän ja Asta-siskon suostuteltua matkaseuraksi. ”Äiti pelkää ötököitä, eikä var maan lähde”, Teemu pohtii.

Teemu asuu kaksin äidin kanssa Mikkelin keskustassa. Hänellä on vielä vuosi opintoja jäljellä Ammattiopisto Spesian työhön ja itsenäiseen elämään valmenta vassa Telma-koulutuksessa. Hän opettelee arjen taitoja ja itsenäistä suoriutumista, ja harjoittelee myös tietokoneen käyttöä.

Opintoihin liittyy työharjoittelu

Niilon äiti Minni Haveri työskentelee Tukiliitossa suunnittelijana, jonka tehtäviin kuuluu vuorovaikutus ja kommunikointi sekä aikuisten kurssi- ja koulutustoiminta.

aikuisena jäädä asumaan Kangasal le vai muuttaa jonnekin muualle.

Kysymys siitä, mitä merkitsee olla nimenomaan poika, saa Niilon hetkeksi mietteliääksi. ”Ainakin minun kaverini Elli tyk kää tehdä ihan samoja juttuja kuin minä. Mutta varmaan tytöt ja pojat ovat joskus eri mieltä. Olisiko niin, että tytöt eivät oikein tykkää yleis urheilusta”, hän vastaa lopulta.

.TEKSTI MARI VEHMANEN / KUVA LAURA VESA

Teemu astelee aikuisuuden kynnyksellä uteliain mielin

Teemu haaveilee matkasta muumioiden Egyptiin ja työpaikasta, mieluiten tutussa lähikaupassa.

Isän kanssa katsottu Muumio

// KANGASALA ja viimeisen vuoden aikana on tavoitteena löytää paikka, jossa voisi tulevaisuudessa työskennellä muu tamana päivänä viikossa. Teemu toivoisi saavansa paikan kaupasta, mieluiten tutusta lähikaupasta. ”Olisi mukava täyttää hyllyjä ja tehdä kaikkea. Koulussa opetetaan tekemään töitä”, hän kertoo.

Vuotta vanhempi sisko on muut tanut opintojen vuoksi Jyväskylään ja myös Teemu miettii välillä itsenäisempää elämää. ”Lontooseen tai Espooseen” Tee mu puntaroi, mutta lisää: ”Äidin kanssa muuttaisin.”

Vaikka itsenäinen elämä kiin nostaa, asuminen äidin kanssa on myös mukavaa, eikä äiti taida olla lähdössä Mikkelistä minnekään. Kotikaupungissa on runsaasti harrastusmahdollisuuksia niin äidille kuin pojalle. Teemu tykkää lukemisesta ja viettää pitkiä aikoja

kirjojen ja sanomalehtien parissa, mutta lähtee myös innolla mukaan monenlaiseen toimintaan.

Tanssi tekee iloiseksi

Tämän jutun valokuva on otettu videokuvauksissa, joissa Teemu Laurikainen pääsi tanssimaan tärkeää roolia. Estery ry:n Proud of who I am -musiikkivideolla (Em majulia & Olet Mukana! -hanke) on mukana erilaisia ihmisiä erilaisista taustoista, ja kukin tanssii omalla tavallaan. ”Kuvauksissa oli todella kivaa ja tanssi tekee iloiseksi”, hän kertoo.

Teemu pitää kaikenlaisesta liikunnasta. Jalkapalloa ja koripal loa hän pelailee Inka-avustajan kanssa. ”Mutta pingis on ihan parasta!” Sitä Teemu käy pelaamassa lähei sen koulun pihalla.

Videopeleistä suosikkeja ovat

taistelupelit, varsinkin Star Wars ja Taru Sormusten Herra. Äidin mie lestä liika pelaaminen saa Teemun huonolle tuulelle, siksi pelaamises sa on selvät rajat.

Nuorella miehellä on elämässään paljon rakkaita ihmisiä. Kesän vapaa-aika kului mökillä saunoen ja uiden, äidin kanssa marjastaen ja mahdollisuuksien mukaan erilaisiin tapahtumiin osallistuen. Iida-serkun vierailu on aina mielui nen tapahtuma.

Yleensä kesällä on viikon mit tainen leiri, mutta tänä kesänä se jäi koronan vuoksi väliin. Teemu miettii, että myös tyttöystävä olisi kiva olla, mutta tällä hetkellä hän ei tunne ketään, joka tuntuisi tyt töystävältä. ”Täytyy ensin tutustua kunnolla.”

TEKSTI MINNA OJAMIES KUVA HAMID AL-SAMMARRAEE // MIKKELI

Teemu Laurikainen videokuvauksen tauolla. Kannattaa katsoa Proud of who I am -musiikkivideo Youtubessa: youtu.be/ StK81dQ1X0Y.

” Puhetulkki on todellinen ihmisoikeuskysymys”

”JOKAISEN puhevammaisen pitäisi saada käyttöön puhetulkki”, sanoo Teemun äiti Anneli Liukkonen painokkaasti.

Teemun haastattelu tehtiin Kelan myöntämän puhetulkin avulla. Yhteistyön myötä tutuksi tullut ihminen osaa tulkita puhetta silloin, kun se on satunnaiselle kuulijalle epäselvää tai apuna käytetään viittomia. ”Kommunikaatiossa tapahtui valtava harppaus, kun Teemu sai oikeuden puhevammaisten tulkkipalveluun ja vähän myöhemmin opiskelutulkkauksen perusopetukseen”, Anneli kertoo.

Ammatillisissa opinnoissa puhetulkki tulee Kelan kautta.

”Teemu huomasi, että hänellä on oma ääni.”

Annelin mukaan puheen tuottamisen vaikeudet sivuutettiin pitkään vain ”osana” Downin oireyhtymää. Lopulta puhevamma otettiin todesta ja Teemu sai tarvitsemansa avun.

Ensin palvelu myönnettiin opintojen tueksi. ”Teemu huomasi, että hänelläkin on ääni ja häntä kuunnellaan. Nykyisin hän puhuu paljon enemmän ja ottaa osaa häntä koskevaan päätöksentekoon. Samalla on huomattu, että hänellä on paljon enemmän kykyä ymmärtää asioita kuin mitä aiemmin tajuttiin”, Anneli kertoo. ”Tämä on todellinen ihmisoikeuskysymys.”

Tulkkia käytetään nyt myös esimerkiksi lääkärissä, välitunneilla, perhejuhlissa ja harrastuksissa. Toisin kuin ennen, Teemu ottaa innolla osaa keskusteluun ja lähipiiri on ollut lähes ällistynyt muutoksesta.

Oma ääni on löytynyt.

Juuso Pakarinen (kesk.), Anna-Maria Väisänen (vas.) ja Johanna Rossi keskustelevat ja kertovat – ilman sanoja.

MIES, JOKA TEKEE ITSENSÄ YMMÄRRETTÄVÄKSI

Juuso Pakarinen löysi taiteesta ilmaisukanavan ja yhteyden muihin ihmisiin. Kunpa vahvistuminen voisi siirtyä tähtihetkistä jokapäiväiseen elämään.

Tanssia? Näyttämökuvia kosketuksista? Tihentynyttä läsnäoloa?

En ole ihan varma, mitä näen, mutta kun Juuso Pakarinen astuu lavalle, jotain vaikuttavaa tapahtuu. Nyt hän on asettunut valokuvaajan iloksi tyhjän Kuopion Sotku-teatterin mustaan näyttä mötilaan ja heittäytyy esiintymisleikkiin tanssitaiteilija Anna-Maria Väisäsen ja kuvataiteilija Johanna Rossin kanssa.

Juuri täällä Juuso astui lavalle ensim mäisen kerran, kesällä 2017. Teos Body Installation Loop rakentui tanssijaryhmän vastauksista kysymykseen: Kuka olisit, jos voisit olla kuka hyvänsä?

Jo silloin Juuso ammensi lempiteemas taan, kauhusta. Esitys huipentui hänen ja Eevi Tolvasen duettoon, jonka lopussa toiselle kävi kalpaten. Äänimaailma oli Juuson johdolla rakennettu niin pelotta vaksi, että osa taiteilijaseurueesta halusi käyttää kuulosuojaimia.

Sittemmin suonenjokelainen Juuso Pakarinen, 27, on nähty kotimaisissa ja kansainvälisissä kokoonpanoissa pienillä ja suurilla näyttämöillä. Moni tukiliittolainen muistaa myös pysäyttävän performans sinumeron liittokokouksen illanvietossa toukokuussa 2019.

Juuso ei juurikaan kommunikoi sanoilla, mutta hänellä on kerrottavaa.

Kuka tämä tyyppi on?

Oletko sinä taiteilija Juuso Pakarisen äiti, kysyi ääni puhelimessa kesällä 2016. Paula Pakarisella löi tyhjää. ”Sanoin, että nimi on tuttu, mutta taiteilijasta en tiedä mitään”, nauraa Paula, Juuson äiti ja Suonenjoen tukiyhdistyksen puheenjohtaja.

Hänen Juusonsa oli käynyt koulua ”tuu likaapissa”, koska poikaa pidettiin liian haastavana ryhmään. Hänen Juusonsa oli kokeillut monenlaista työtoimintaa ja avo työtä, mutta ei vain löytänyt paikkaansa.

Puhelimessa oli Anna-Maria Väisänen, joka oli nähnyt Juuson toisin.

Joitain viikkoja aiemmin Juuso oli hen kilökohtaisen avustajansa ehdotuksesta osallistunut Kuopion Lentävä kalakukko -festivaaleille. Savas oli tilannut kehollisen maalauksen taidetyöpajan Anna-Marialta ja Johanna Rossilta. Nuorisotalon yläker rassa oli vuorattu koko huone paperilla, kaikki oli valmista. Sitten kävi niin, että pajaan saapui vain yksi osallistuja. Tämä yksi otti paidan pois, alkoi kieriä maalissa ja valtasi tilan.

”Ja me olimme, että WAU”, muistelevat Anna-Maria ja Johanna.

Kun yhteisötaiteilijat sitten saivat apura han Näe minut, kuule meidät -hankkeeseen, oli selvää, että Juuso oli saatava ryhmään mukaan.

Kielimuurit katoavat

Aikuisiällä Juuson elämää on helpottanut oivallus puhetulkin mahdollisuudesta. Taidetöihinkin Juuso tuli aluksi tulkin kanssa, mutta pian osoittautui, että tämä on elämänalue, jossa tulkkia ei tarvita. Tai teen kieli on kehollinen ja vaistonvarainen, yhteinen tekeminen kuljettaa. ”Olemme tehneet yhteistyötä risteävän polun periaatteella. Kuljemme yhdessä, mutta valinnan paikassa minä astun sivuun. Kiinnitän paljon huomiota siihen, miten sanoitan asioita, ettei valinta olisi minun”, kuvaa Johanna Rossi.

Juuso, Johanna ja Anna-Maria muistele vat yhteisten vuosien kohokohtia. Yksi niistä on Body Installation Loop, jonka huikein versio tehtiin Joensuun kaupunginteatterin suurelle näyttämölle elokuussa 2018, Para festien yhteydessä.

Saman vuoden marraskuussa luotiin By my hand -teos Outokummun vanhan kai

Juuso Pakarinen on aina ollut kotonaan esiintymistilanteissa, jännittämistä hän ei edes ajattele.

voksen näyttämölle Itä-Suomen Tanssikeskuksen Yksin sateessa! -festivaaleilla. Juuso ja Anna-Maria liittyivät viikoksi tasmania laiseen Second Echo -performanssiryhmään, jossa osa tanssijoista on vammaisia ja osa vammattomia. Esityksen ohjasi Luke Campbell, jolla on Downin oireyhtymä. Heti ensimmäisenä päivänä porukasta tuli yksi yhteinen ja kielimuurit unohtuivat.

Paula kiittää myös taustajoukkojen mallisuoritusta. Hän itse sai työnantajal taan luvan tehdä etätöitä Outokummusta käsin ja huolehti Juuson aamut, illat ja yöt. Suonenjoen kaupunki maksoi henkilökoh taisen avustajan koko viikoksi. Alkuviikon avustajana toimi Ulla Lindman, loppuvii kon Johanna Rossi. ”Yövyimme samassa hostellissa ja oli huikeaa seurata, miten Juuso solahti osaksi taiteilijaporukkaa. Minä olin ulkopuolinen, ja ylpeä”, Paula kiittää.

Palavia asioita ja ihmisiä

Syksyllä 2018 Johanna Rossi ja Juuso Pakarinen ryhtyivät tekemään taidetyötoimintaa hankerahoituksen turvin. Joka torstai heillä oli työhuoneella Puijon koululla neljä tuntia ja vapaat kädet. ”Yritin antaa Juusolle mahdollisuuksia säikytellä itseäni”, Johanna hymyilee.

Säikyttely onnistui ja kaikenlaista alkoi syntyä. Juuso kehitteli kauhuelokuva hahmon – tupakasta ja viskistä pitävän Pääkallon. Hän piirsi käsikirjoituksen tussilla paperiarkeille, ja promokuviakin jo otettiin. ”Mitä sitten tapahtui”, Johanna kysyy Juusolta.

Juusosta pääsee painava huokaus. ”Niin. Juuso poltti käsikirjoituksen. Siitä kin on valokuva”, Johanna tulkkaa.

Miksi? Sen selvittäminen oli ja on oma prosessinsa. ”Enemmän kuin lopputulos meitä kuitenkin kiinnostaa se, mitä tässä ja nyt tapahtuu.”

Johanna on yhä sitä mieltä, että elo kuvan toteuttaminen olisi hyvä ajatus. Sekin on hyvä, että kauhu löysi uuden muotonsa, kun Tukiliiton liittokokousiltaan tilattiin esitys. Performanssi oli sekoitelma ääntä, kuvaa ja sirkukseen vivahtavaa ilmaisua. Moni katsomossa lakkasi hengittämästä, kun Johanna roik kui katosta köyden varassa ja Juuso laski häntä hitaasti alas.

Esityksen valmisteluvaiheessa osa Johan nan palkasta järjestyi taidetyötoiminnan budjetista ja osa henkilökohtaisen avun määrärahoista. Juuson kuljetukset Kuopioon järjestyivät vapaa-ajan matkoista.

Järjestely oli hieno esimerkki siitä, että mahdollisen rajaa voi venyttää, kun lähi-ihmiset osaavat ja jaksavat säätää. Toisaalta se on raskas todiste pakollisen säätämisen määrästä.

Johannan ja Anna-Marian unelma olisi jatkuva, moniammatillinen taidetoiminta, joka tarjoaisi selkeitä polkuja harrasta miseen, syvempään tekemiseen tai vielä syvempään tekemiseen. Ihmisellä olisi mahdollisuus valita. He ovat nähneet ulko mailla taideyhteisöjä, jollaisissa Juusokin voisi kukoistaa.

Johanna on ottanut tavakseen kysyä kaikkialla, että mikä oli alkusysäys. Mistä kaikki alkoi? Tukholman Inuti-taidestudion vastaus jäi mieleen. Well, in the beginning there were some burning people. ”Tarvitaan palavia ihmisiä, juuri sellaisia kuin Paula. Ilman tällaisia vanhempia meillä ei olisi mitään. Me tarvitsisimme lisää pauloja”, Johanna sanoo.

Juuri nyt Johanna ja Anna-Maria myöntävät olevansa väsyneitä tekemisen silppuisuuteen. Monia rahoituskanavia on yritetty availla, mutta mikään ovi ei tunnu aukeavan.

Tukea ja luottamusta

Kun Paula Pakarinen kuuli köysikohtauksesta etukäteen, hän tarkisti Johanna Rossilta, oliko ymmärtänyt oikein. Lasket sitten henkesi poikani käsiin? ”Se oli kova näyttö Johannan tavasta roo littaa – ja luottaa. Mihin kaikkeen näistä kavereista olisikaan, jos he saisivat muilla elämänalueilla saman: tarvitsemansa tuen ja valtavan luottamuksen.”

Paula näkee pojassaan sydämellisen ja huumorintajuisen miehen, joka välittää syvästi muiden tunteista. Miehen, jonka elämän alkua puhevaikeus on vaikeuttanut paljon.

Alakoulun Juuso kävi Suonenjoella, ylä koulun Vaalijalan Sateenkaaren koulussa. Kuopiossa käyty Telma-koulutus oli kään nekohta. Juuson herkkyys tuli tunnistetuksi ja hän sai uutta rohkeutta. ”Opettaja Siru Helama teki hyvää pohja työtä itsenäistymiselle”, Paula sanoo.

Koulun päätteeksi poika yllätti ilmoitta malla, että haluaa muuttaa omilleen. Juuso itse luonnehtii asumistaan Suonenjoen Kahvimylly-asuntolassa näyttämällä peu kaloa ylöspäin. Äiti soisi pojalleen vähän pienemmän kodin. Sellaisen, jossa olisi tilaa ja mahdollisuus tehdä itse enemmän, alkaen ruuanlaitosta. ”Juuso tarvitsee paljon tukea, mutta hä nellä on myös taitoja, jotka helposti jäävät käyttämättä, kun tuki annetaan liian sa manlaisena koko ryhmälle. Pitkälti kyse on siitä, että miestä ei ymmärretä tarpeeksi.”

Hän toivoisi, että asuntolassa hoksattai siin käyttää säännöllisemmin puhetulkkia. Korona-ajan myötä puhetulkki jäi pois kokonaan, myös asukkaiden yhteisistä tiistaikokouksista.

Paula on oppinut arvostamaan elämän kykyä yllättää. Kahden insinöörin esikoisesta voi paljastua taiteilija. Se, mitä luulee lopuksi, voikin olla uusi alku.

Kevät oli muutenkin täynnä menetyksiä: ei henkilökohtaista apua, ei harrastuksia, ei kotiviikonloppuja.

Tammikuussa Juuso oli tavannut Lep pävirran tansseissa Miran, joka tuntui erityiseltä. Kirjeitä ehdittiin vaihtaa, ja haaveilla uudesta tapaamisesta, mutta sitten tuli korona.

Äidin kanssa oli sentään iltakävelyitä, joilla sai tavata Iita-koiran, ja päivittäiset Facetime-puhelut. Kun eristys pitkittyi, ahdistus alkoi välittyä ruudun läpi.

Äitienpäivää edeltävänä perjantaina Tukiliitto ja muut kehitysvamma-alan järjestöt julkaisivat yhteisen kannanoton, jossa tuotiin esiin liikkumisrajoitusten lainvastaisuus. Paula tarttui Tukiliiton kannanottoon, ja puhelimeen. ”Otin yhteyttä asuntolaan ja sanoin, että Juuso taitaa nyt tulla äitienpäiväksi kotiin.”

Linjausta muutettiin, kuten monissa muissakin Suomen asumisyksiköissä, vihdoin. Emme suosittele, mutta emme voi kieltääkään.

Äitienpäiväsunnuntaina kokoontui koko perhe, myös pikkuveljet Veeti ja Miika, ja Miikan vaimo Satu, jonka vatsassa kasvavaa vauvaa tuleva Juuso-setä odottaa melkein yhtä innolla kuin tuleva mummi. Ja kun Juuso toi kahvin vuoteeseen, ilosta ja helpotuksesta itkettiin yhdessä.

Uusi alku

Keväällä 2016, juuri ennen kuin taiteilija Juuso Pakarinen löytyi, hänen elämänsä melkein päättyi.

Parasetamolimyrkytyksen alkusoitto ta pahtui perjantaina, kotiloman kynnyksellä. Juuso oli ostanut ohjaajan silmän välttäes sä liikaa olutta kaupasta. Ymmärrettyään

”Minua ja Juusoa yhdistää savolainen kierous. Aika mustaakin meidän huumorimme on ollut”, sanoo Johanna Rossi.

virheensä hän oli tuhonnut ostokset nopeasti, ja siitä oli tullut paha olo.

Juuso kuuntelee tarinaa ja sanoo: Ei enää. Ei enää paha olo, ei enää sellaista erehdystä. ”Kaikki tekevät virheitä ja kaikilla on siihen oikeus. Minäkin olen omani tehnyt”, toteaa äiti.

Pahasta olosta oli seurannut omatoimi nen ja perusteellinen Panadol-yliannostus, joka alkoi paljastua vasta sunnuntaina, kun isä Juha Pakarinen löysi tyhjän pilleripur kin pojan huoneen lattialta.

Toipuminen KYS:ssa alkoi tyrmäävästi. Maksa-arvojen mukaan ei pitänyt olla mi tään mahdollisuutta jäädä henkiin. Paula ja Juha hyvästelivät poikansa, jäivät töistä pois ja vuorottelivat sängyn laidalla. Kun päivät kuluivat, avautui pienen ihmeen mahdollisuus, joka lopulta toteutui. Pieni pala maksasta oli jäänyt ehjäksi ja elin alkoi itse korjata itseään. Juuso toipui. ”Tuntuu kuin yhden vaiheen kirjankansi olisi mennyt kiinni, ja siitä avautui uusi elämä. Kaikki hyvät asiat ovat tapahtuneet Juusolle sen jälkeen”, Paula sanoo.

Pian sen jälkeen Juuso kutsuttiin Pieksä mäen seurakuntaopiston kautta Tansaniaan pitämään luento vammaisseminaarissa. Hän valmisteli puhetulkin kanssa valokuvilla ja PCS-kuvilla diaesityksen Minun elämäni ennen ja nyt. Ja sitten tuli vielä taide.

Kun Paula Pakarinen näkee poikansa lavalla, hän aina vähän hämmästyy. Onko tuo minun poikani? ”Kaikki hänessä kasvaa: kroppa, olemus, itsetunto, rohkeus. Voi kunpa sitä omilla jaloilla seisomista ja omaa minuutta saisi edes murto-osan arkeen.”

Tekemisen ajanjaksoina voima säteilee muuhun elämään, mutta katkoskohdissa tulee tyhjyys. ”Se on jyrkkä vastakohta sille, mihin hän pystyisi.”

Miten elämä koronan jälkeen asettuu, on avoin kysymys. Vaalijalan Taidepesulan kanssa on käyty alustavia keskusteluja myös mahdollisuudesta tuoda toimintaa Suonenjoelle. Aika näyttää. ”Taidejutut ovat olleet elämän kruununjalokiviä, mutta suurimmat huolet ja isoimmat haaveet liittyvät arkeen. Kunpa löytyisi arkeen mielekäs tekeminen ja motivaatio lähteä aamulla jonnekin”, Paula sanoo.

Tärkeät miehet

Juuso Pakarisen elämän tärkeitä miehiä ovat isä, veljet ja kummisetä. Eno on kirjai lija Pasi Lönn, jonka nuortenkirjoja Juuso on jäljentänyt kirjain kirjaimelta suuraak kosilla, ilman välilyöntejä – vaikka ei osaa kirjoittaa. Vaikuttavia tekstiteoksia on käytetty myös näyttämöteosten lavasteina. ”Ukki”, lisää Juuso painokkaasti. Äidinisä Eino kuoli 18 vuotta sitten, ja vieläkin Juuson mielen valtaa toisinaan ikävä ja suru.

Juuso vastaa kysymyksiin mieluiten niin, että tarjolla on kaksi vaihtoehtoa. Mitä hän itse haluaisi tehdä jatkossa? Olisiko mieluinen työ taidetta vai jotain muuta? Tiskaamista vai jotain muuta? Ruuvinla jittelua vai jotain muuta? Poissulkemalla pääsemme lopulta perille: Juuso haluaisi tehdä hommia, kuten isä. Pihatöitä, raken telua ja ”miesten töitä”.

Joka toinen viikko Juuso tulee lapsuu denkotilomalle, ja jos äiti sattuu olemaan perjantai-iltana poissa, miehiä ei haittaa. ”Isän kanssa pitsaa”, Juuso Pakarinen virnistää.

Haastattelun päätteeksi isä tulee hake maan Juuson ja Paulan teatterilta. Kysyn häneltä, mitä he tekevät perjantaisin, jos Paula on poissa. ”Syömme pitsaa”, Juha Pakarinen sanoo.

”Karismaa on vaikea selittää, se vain on”, miettivät Anna-Maria Väisänen ja Johanna Rossi.