Tukiviesti 2 / 2021

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

Teema: Äiti

Venla yllätti äidin Kaikki alkoi äitikerhoista

Vaikka voimat joskus ehtyvät, äitiys jatkuu

JÄSENLEHTI NRO 2 / 2021

TEKSTI: Merja Määttänen / KUVAT: Laura Vesa, Laura Yöntilä ja Jonne Räsänen

TUKI // SELKOSIVUT

Tiia ja Venla Ronkainen ovat saaneet viime aikoina paljon uusia ystäviä. Ja kaiken lisäksi pari uutta yksisarvista.

12

Ivalon Venla ja oikea äiti

Äideiltä ja äideille

Venla Ronkainen on monille tuttu tyttö. Hän näyttelee Ivalo-televisiosarjassa, jota esitetään kaikkialla maailmassa.

Tässä lehdessä kerrotaan äideistä ja äitiydestä. Aihe on valtava, koska äitiys on kaikkea yhtä aikaa. Äitiys on raskasta ja ihanaa, vaikeaa ja helppoa.

Oikeasti Venla asuu Lempäälässä. Hänen oikea äitinsä ei ole sankaripoliisi, vaan ihan tavallinen Tiia. Tiia ei tiennyt, että Venla näyttelee niin hyvin. ”Nämä meidän aarteemme osaavat yllättää.”

2

Kysymme myös äitien lapsilta, mitä he ajattelevat äideistään.

MEID N KAIKKIEN KUNTA TURVAA PALVELUT. MENN S NEST M N!

SELKOSIVUT JA SISÄLTÖ // TUKI

Sisältö 02 Selkosivut&Sisältö 04 Pääkirjoitus

Mitä jää kertomatta?

05 Sivuääni:

Meillä kaikilla on taitoja

06 Alkupalat 09 Kolumni:

Petri Liukkonen

11 Kalevi Helvetti

18

24

Eila on yksi kantaäideistä

Tuen avulla voi onnistua

Kaikki alkoi äitikerhoista. Sitten tulivat tukiyhdistykset ja sitten liitto. Tukiliitto täyttää 60 vuotta. Vertaistuki on yhtä tärkeää kuin ennenkin.

Tukiliiton Vahvistu vanhempana -tiimin kokemusasiantuntijat tarvitsevat tukea oppimiseen ja ymmärtämiseen. Moni kaipaa tukea myös vanhemmuuteensa.

Teema: Äiti 12 Oikean äidin juuri oikea tyttö 18 Kantaäiti 22 Vertaistuki auttaa selviytymään 23 Lakineuvonta on tiimi­

Eila Vuorenmaa, 97, oli mukana Tampereen ensimmäisessä äitikerhossa. ”Se porukka oli ihan liimattu yhteen. Meillä riitti juttua”, Eila sanoo.

Ryhmässä voi jakaa ajatuksia ja saada vertaistukea. Se voi auttaa onnistumaan vanhemmuudessa. Hyvä äiti voi olla monella tavalla.

työtä etäaikanakin 24 Parasta on tavallinen arki 27 Tukea tarvitsevien äitien on vaikea löytää tukea ja vertaisyhteisöjä 28 ”Tämä polku oli kuljettava” 31 Vammaispalvelujen ja lasten­suojelun rajapinta tulee huomioida laki­ uudistuksissa 32 Henrin äiti, kaikkien tulkki 36 Taiteilijan äiti 40 Nyt voin olla vain äiti

32

58

Äiti on rakas ja hauska

Leena sai miniän ja bonustyttären

Henri Larkamon mielestä hänen äitinsä Eija on rakas ja tärkeä. Äidin kanssa on hauska höpsötellä ja halailla.

Kun pieni Mika-poika syntyi, Leena Salosen äidinrakkaus ei syttynyt heti. Välillä voimat loppuivat kokonaan.

Henri vastasi kysymyksiin äidistä kuvaohjelman avulla. Hän on vaikuttanut äitinsä elämään paljon. ”Minusta tuli puhevammaisten tulkki ihan Henrin ansiosta”, Eija Toivonen sanoo.

Nyt rakkaus on kantanut ja vahvistunut jo yli 50 vuotta. Leenasta tuntuu, että Mika teki hänestä hänet. Kun Mika löysi unelmiensa morsiamen, Leenan elämään tuli lisää rakkautta.

44 Pitkä tie kotiin 48 Ajankohtaista Tukiliitosta 51 Tukiliiton yhteystiedot 55 Kysy. Lakimies vastaa 58 Kohtaaminen:

Leena Salonen

www.tukiliitto.fi Tukiliitto sosiaalisessa mediassa

3

TUKI // PÄÄKIRJOITUS

Mitä jää kertomatta? Voiko valtavampaa teemanumeron teemaa edes olla? Äiti on kaiken alku ja loppu, muna ja kana, arkinen ja pyhä. Ihmiskunnan romantisoiduin sankari ja varmin syyllinen samassa paketissa. Miten jostain niin kaiken nielevästä voi edes puhua?

ÄITI.

on Tukiviestin teemaksi sikälikin vähän hassu, että meillä oikeastaan jokainen lehti on teemasta riippumatta aina jollain tavalla myös äitilehti. Kehitysvammaisten Tukiliitto syntyi äitikerhoista, joissa kudottiin ja leivottiin jo ennen kuin tukiyhdistykset ehtivät organisoida itsensä (sivu 18), ja edelleen äidit ovat Tukiliiton moottori ja bensa. Olen tehnyt vajaan yhdeksän vuoden aikana pian 40 Tukiviestiä ja tiedän varmuudella, että jokaisesta löytyy sankaritarinoita äideistä. Tukiviesti tuntuu ihan kutsuvan niitä luokseen. Tähän yhteisöön on kertynyt uskomattoman paljon naisten voimaa ja viisautta, kykyä selvitä ja voittaa vaikeuksia. Oikeastaan kyse ei edes aina ole vaikeuksien voittamisesta, vaan jostain vielä suuremmasta: kyvystä hyväksyä, elää ja rakastaa – vaikeuksista ja haasteita huolimatta. Nämä tarinat täytyy kertoa, koska ne ovat totta ja koska ne antavat monille valtavasti voimaa ja vertaistukea. Silti epäilen, että niissä on jotain vaarallista ja vaikeaa. Jään miettimään, mitä niiden varjossa jää kertomatta. Entä ne äidit (ja isät!), jotka eivät jaksa? Välillä pelkään, että tulemme tahtomattamme lisänneeksi painetta. Kaiken voiman ja viisauden keskellä voi olla entistä vaikeampi tunnustaa, että minä olen nyt vain uupunut, pettynyt, vihainen ja yksinäinen. Myös ne tarinat ovat totta. Joskus haastattelut tai kirjoitukset peruuntuvat. ”En pysty tarttumaan tähän. Tuntuu, että teksti sävyttyisi liiaksi erilaisilla huolilla ja niiden kanssa räpiköimisellä, jos nyt yrittäisin”, sanoi eräs, jonka kirjoitus ei sittenkään löydy tästä lehdestä. Vaikka yritin väittää vastaan ja sanoa, että myös vaikeita tunteita olisi hyvä pystyä jakamaan. Varsinkin niitä. Tämä pätee kaikkeen muuhunkin kuin äitiyteen. Ääneen puhuminen hälventää häpeää. Jokainen rehellinen tunnustus antaa muille lisää tilaa rehellisyyteen. Ja se on kaikkien etu. ÄITIYS

MERJA MÄÄT TÄNEN PÄÄTOIMITTAJA

Oikean elämän tarinoissa kaikki sekoittuu: uupuminen ja selviytyminen, luopuminen ja löytäminen.

kaikki sekoittuu: uupuminen ja selviytyminen, luopuminen ja löytäminen, syyllisyys ja sankarius. Äitiys on ihan kamalaa ja äitiys on maailman tärkeintä ja ihaninta. Pitkään elämään mahtuu vaiheita ja aina voi olla uusi alku. Esimerkiksi sen yritämme tässä lehdessä välittää. Kerromme eri-ikäisistä ja erilaisista äideistä, mutta melkein kaikista tarinoista löytyy yksi elementti: hetki, jolloin lääkäri kertoi uutisen oman lapsen kehitysvammasta. Miten se kerrottiin, mitä sanoja käytettiin, katsottiinko silmiin ja – ennen kaikkea – miltä se tuntui. Elämänmittaiseen muistoon on luotava jonkinlainen suhde, usein trauman läpi. Havainto todella pistää miettimään ensitiedon merkitystä. Kunpa ihmiset, joilla on näissä hetkissä valta, ymmärtäisivät tämän. OIKEASSA ELÄMÄSSÄ

Julkisen lupauksen paikka. Ensi vuonna on luvassa Tukiviesti, jonka teema on isä.

4

Nro 2/2021 – 51. vuosikerta

Meillä kaikilla on taitoja

on eurooppalaisen kattojärjestömme Inclusion Europen vuosittainen tapahtuma, joka järjestetään aina yhteistyössä yhden jäsenjärjestön kanssa. Konferenssia on järjestetty vuodesta 2003 alkaen eri puolilla Eurooppaa. Tänä vuonna on Tukiliiton vuoro. Teemme myös historiaa: konferenssi järjestetään ensimmäistä kertaa virtuaalisena verkkotapahtumana. Tapahtuman tuuttasi verkkoon tietenkin koronatilanteen tuottama epävarmuus. Virtuaalisuus luo kuitenkin myös uusia mahdollisuuksia. Monen kohdalla osallistumisen mahdollisuudet paranevat, kun ei tarvitse matkustaa ja majoittua. Innostavia puheenvuoroja voi kuunnella vaikka kotisohvalla pötkötellen ja eurooppalaisten kanssaihmisten kanssa voi verkostoitua oman keittiöpöydän ääressä. Verkossa konferenssiin osallistuminen on turvallista kaikille. EUROPE IN ACTION -KONFERENSSI

Europe in Action 2021: SKILLS -konferenssissa 8.–11.6. keskustelemme taidoista, työelämästä ja kansalaisuudesta: www.tukiliitto.fi/europeinaction.

JULKAISIJA Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0400 968 200 www.tukiliitto.fi ILMOITUSMYYNTI Emilia Kovanen, puh. 045 1284 623 Tiinu Pärssinen, puh. 040 3518 862 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO Mika Aalto-Setälä Otsomaria Oy KANNEN KUVA Laura Vesa TILAUSHINNAT 2021 30 €/vuosikerta Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET Jäsensihteeri Sanna Tikkanen Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@tukiliitto.fi PAINOS

12 800 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (painettu) ISSN 2242-9123 (verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA PunaMusta, Forssa, 2021 AIKATAULU Teemat ja aineisto- / ilmestymispäivät 2021

Nro 1 Poikkeusajan jäljet 18.1. / 26.2. Nro 2 Äiti 12.4. / 21.5. Nro 3 Syntymäpäivät 16.8. / 24.9. Nro 4 Rakkaus 1.11. / 10.12. Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Tällä kertaa keskitymme taitoihin ja siihen, mikä on mahdollista.

MARI HAKOLA, TUKILIITON TYÖELÄMÄN ASIANTUNTIJA JA KONFERENSSI­T IIMIN JÄSEN 441

PAINOTUOTE

428

RAALI PAIN UT

E UOT OT

siitä, miten kehitysvammaiset ihmiset pystyvät hyödyntämään taitojaan työelämässä ja yhteiskunnassa. Aihetta tarkastellaan sekä palkkatyöllistymisen että työ- ja päivätoiminnan kehittämisen näkökulmasta. Luvassa on puheenvuoroja ihmisoikeuksista, monimuotoisesta työelämästä, työelämän tulevaisuudesta ja siitä, mikä tekee ihmisen elämästä merkityksellisen. Saamme kuulla KONFERENSSISSA KESKUSTELEMME

muun muassa apulaisprofessori Hisayo Katsuin, futuristi Perttu Pölösen, filosofi Frank Martelan ja yhteiskuntavastuujohtaja Jorma Mikkosen ajatuksia aiheista. Rinnakkaisohjelmissa pureudumme esimerkiksi osuuskuntiin työntekemisen muotona, tuetun työn työhönvalmennukseen, omien taitojen tunnistamiseen ja hyödyntämiseen niin työelämässä kuin kansalaisena, sekä työ- ja päivätoimintaan osallisuuden tukijana. Lisäksi pohdimme vapaa-ajan ja vapaaehtoistoiminnan mahdollisuuksia. Ohjelma koostuu puheenvuoroista, työpajoista, videoista ja virtuaalinäyttelystä. Konferenssi antaa myös mahdollisuuden verkostoitua ja keskustella yhdessä. Nelipäiväisen tapahtuman monipuolinen ohjelma tarjoaa tietoa ja innostavia esimerkkejä Suomesta ja muualta Euroopasta. Ilmoittaudu mukaan ja kohdataan konferenssissa!

HIILIN E

kehitysvammaiset ihmiset ovat tottuneempia kertomaan asioista, joissa he tarvitsevat tukea, kuin vahvuuksistaan. Tämä johtunee siitäkin, että tarvettaan saada palveluita – jopa niitä, joihin on subjektiivinen oikeus – täytyy perustella kovasti. Työmarkkinoilla sen sijaan pitäisi osata kertoa, missä olen hyvä ja miten työpaikka hyötyisi minun palkkaamisestani. Joskus työpaikkailmoituksia ja taitovaatimusten listauksia lukiessa tuntuu, että töihin etsitään satumaailman supersankareita. Totuus löytynee välimaastosta. Kaikilla ihmisillä on tuen tarvetta, kehittymisen paikkoja ja opittavaa. Kaikilla meillä on myös taitoja. Työelämän lisäksi taitojaan voi käyttää ja kehittää, ja niistä voi iloita ja hyötyä vapaa-­ajalla kansalais- ja vapaaehtoistoiminnassa. Taidot ovat keskiössä kesäkuussa järjestettävässä Europe in Action 2021: SKILLS -konferenssissa. TOISINAAN

PÄÄTOIMITTAJA Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@tukiliitto.fi

ClimateCalc CC-000084/FI PunaMusta Magazine

PEFC/02-31-162

5

TUKI // ALKUPALOJA

Urheilijan äiti tietää, miltä tuntuu haljeta ylpeydestä

K

eväällä 2019 kaukana Abu Dhabissa Lotta Romsi saa alleen rauhallisen arabihevosen Al Mehbar W’rsanin ja kaksikko tekee huikeaa jälkeä Special Olympics -maailmankisojen ratsastusareenalla. Lotta voittaa kolmesta kilpailusta kaksi kultaa ja yhden hopean. Kotona Kirkkonummella istuu nainen netin äärellä, herkeämättä. Ratsastajan äiti Brita Romsi on haljeta ylpeydestä. ”Kaikissa muissa Lotan kisoissa olen ollut mukana, ja varmasti olisin ollut Abu Dhabissakin, jos en olisi ollut niin huonossa kunnossa, että lääkäri kielsi lentämisen”, Brita muistelee.

6

”Kisoja pystyi lopulta seuraamaan kotoa käsin paremmin kuin uskalsin toivoa. Esimerkiksi palkintoseremoniat pystyi katsomaan suorina verkossa.” Lotalle, tuolloin 35-vuotiaalle kirkkonummelaiselle reissu oli kuin satua. Hän on harrastanut ratsastusta 4-vuotiaasta saakka, mutta löysi kilparatsastuksen ja Special Olympicsin pariin vasta aikuisiällä. ”Se oli mukava matka. Hienot hotellit, hyvää ruokaa ja paras huonetoveri (ratsastuskaveri Sofia Tikkanen). Kilpailupaikka oli hieno ja hevonen kiltti. Tuntui mukavalta voittaa, eikä jännittänyt. Oli hienoa, kun prinssi jakoi palkintoja”, Lotta kertoo.

Lotta on reissannut elämässään runsaasti, mutta ei sentään Abu Dhabin maailmankisojen mittaista kahden viikon reissua kaukomaille. Vanhemmat olivat kuitenkin luottavaisin mielin, kun ratsastajien valmentajana reissussa oli viikoittaisilta ratsastusvuoroilta tuttu Maritta Enqvist Kirkkonummen Veikkolasta. ”Meillä ei ole kotona ennen ollut tämän tason urheilijaa, joten kaikki järjestelyt ennen kisoja, rokotusten ottaminen ja lomakkeiden täyttäminen, olivat uutta. Mutta olihan kisat iso elämys, ihan kaikille meille, vaikka emme paikan päällä olleetkaan”, Brita toteaa.

Äidin mukaan ratsastus on ollut Lotalle alusta alkaen hyvin mieluisaa ja harrastus on nostanut hänen itsetuntoaan. ”Me vanhemmat päätimme jo hyvissä ajoin, että tämä on Lotan juttu ja menkööt miten vain, niin me vain yritämme tukea parhaamme mukaan. Mitään toiveita tai tavoitteita emme ole hänelle asettaneet, mutta toki se, että hän kehittyy ja pärjää niin hienosti, tuottaa meillekin iloa. Koen suurta kiitollisuutta siitä, mitä ratsastus on Lotalle antanut monilla elämänalueilla, esimerkiksi tasapainoon ja rohkeuteen liittyen.” KORONAPANDEMIAN aikaan ratsastus on ollut entistäkin

ALKUPALAT // TUKI

Sirkka Merikoski muisteli liiton alkuajat kansien väliin

Sanottua Vammaisilla ihmisillä pitäisi olla nykyistä paremmat mahdollisuudet vaikuttaa omaan asumiseensa. YK:n vammaissopimuksessa taattu oikeus valita asumispaikkansa sekä se, kenen kanssa hän asuu, ei toteudu meillä. Esimerkiksi ryhmämuotoinen asuminen on asumispalveluissa yleistä, mutta ei sovi läheskään kaikille.

Tukiliiton pitkäaikainen toiminnanjohtaja Sirkka Merikoski sukeltaa Tukiliitto-muistelmissaan liiton alkuvuosikymmeniin, 1960-luvulta alkaen. ”Kirjan nimi tulee Edu Kettusen laulusta Minä kuulen sydänten äänen. Käytimme laulun sanoja 1980-luvulla yhden keräyksemme julisteessa”, Merikoski kertoo. Liiton historiaa on tallennettu aiemminkin. Selkokielinen historiikki Vaikka se kestäisi sata vuotta julkaistiin kymmenen vuotta sitten, kun liitto täytti 50 vuotta. Merikosken mukaan hänen kirjansa lähestymistapa on vähän toisenlainen. ”Se pohjautuu pääosin omiin muisteloihini, joita on kertynyt yli 34 vuotta kestäneen työrupeaman aikana. Teksti minun syntymäpäivälahjani liitolle.” Kirja on myös kunnianosoitus kaikille 60 vuoden aikana toimineille jäsenille. ”Vasta-alkaneen liiton työ ei ollut helppoa ja taloudelliset edellytykset olivat hyvin rajalliset. Toimintaa on kuitenkin siivittänyt voimakas me-henki, joka on saanut aikaan melkeinpä ihmeitä.” Merikoski jäi eläkkeelle vuonna 2003, ja suurin piirtein niihin aikoihin hän päättää kirjansa. Hän sanoo jättävänsä seuraavien polvien tehtäväksi tulkita kuluvan vuosikymmenen tarinat. Muistelmakirja julkaistaan alkukesästä. Kirjaa saa Tukiliiton kautta, tiedustele osoitteesta: tilaukset@tukiliitto.fi. (MM) KEHITYSVAMMAISTEN

Lotta lensi arabihevosellaan mitalisateeseen Abu Dhabin maailman­ kisoissa 2019.

merkittävämpi asia äidin ja tyttären suhteessa. ”Lotta asuu omillaan ja korona-aikana ei ole ollut mahdollista nähdä kovin paljon. Lotalla on taksikorttikin käytettävissään, mutta olen halunnut kuljettaa hänet joka torstai Veikkolaan ratsastamaan ja takaisin. Automatka on ollut hyvä tapa viettää Lotan kanssa aikaa ja olla mukana rakkaassa harrastuksessa”, Brita Romsi kertoo. ”Tykkään, kun äiti kuljettaa minua ratsastamaan. Se on helppoa ja turvallista. Äiti on iloinen ja mukava. Autoreissuilla me juttelemme ihan tavallisista asioista. Siitä mitä viikolla on tapahtunut ja telkkariohjelmista”, Lotta sanoo. TEKSTI LAURI JAAKKOLA KUVAT LAURI JAAKKOLA JA MARITTA ENQVIST

On ikävää, että osa jää ilman heidän elämäänsä kehittävää asiaa, päivätoimin­ taa.” Kehitysvammaisten puolesta puhuja Berit Perälä arvioi, että valtaosassa asumisyksikköjä osataan tasapainoilla koronan torjumisen sekä asukkaiden oikeuksien ja hyvinvoinnin välillä. Ilkka-Pohjalainen 15.3. Kauhavalainen Berit Perälä on Tukiliiton hallituksen jäsen.

Ei ole tarkkaa tietoa siitä, kuinka monen nuoren diagnoosi viivästyy. Toisen asteen koulupudokkaita autta­ vaan Vivo-­valmennukseen päässeistä nuorista jopa viidennekselle tehdään diagnoosi neurologisesta haasteesta tai tarkkaavuuden pulmasta, muutamille myös lievästä kehitysvammasta. Yle Uutiset 24.3.

Kun yhteiskunnan muut peruspalvelut pettävät, lastensuojelu on ottaa perhees­ tä kopin. Sinne päätyvät nyt lapset, joiden ei välttämättä olisi tarvinnut sinne päätyä. Yle Uutiset 1.4.

KUVA LAURA VESA

Lotta ja Brita Romsi huhtikuussa Kartanon Ratsastajien tallilla Kirkkonummen Veikkolassa. Äidin ”kuljetuspalvelun” kautta yhdessäolo on järjestynyt korona-aikanakin.

Ilkka-Pohjalainen 30.3. Tukiliiton lakineuvonnan Anne Saarinen ja Tanja Salisma tähdensivät, että erilaisia asumismuotoja pitäisi olla tarjolla.

Poikani joutui olemaan koronarajoitus­ ten vuoksi ilman minua ja läheisiään kolme, neljä viikkoa ennen kuolemaan­ sa. Vasta sinä päivänä, kun hän kuoli, pääsin häntä katsomaan.” Yle Uutiset Häme 31.3. haastatteli Sirkka Tuomista löydettyään Tukiviestin 3/20 jutun ’Saattohoi­ topäätöstä ei pidä pelätä’. Jutussa edesmenneen Tomi Tuomisen äiti Sirkka ja leski Susanna Tuominen kertoivat Tomin viimeisistä viikoista.

Sirkka Merikoski muisteli Tukiliiton menneitä vuosikymmeniä myös Me Itse ry:n 20-vuotisjuhlassa keväällä 2019.

Hallitus perustaa Suomeen Ruotsin mallin mukaisen yhtiön, jotta osatyö­ kykyisillä ja vammaisilla olisi paremmat mahdollisuudet päästä oikeisiin töihin. Suomessa on 600 000 työikäistä, joilla on pitkäaikaissairaus, vamma tai työntekoa vaikeuttava haitta. Valtavasti ihmisiä, jotka ovat valmiita tarttumaan toimeen, mutta eivät siihen kykene. Ilta-Sanomat 9.2. Työministeri Tuula Haatainen.

7

TUKI // ALKUPALAT

K AT I R A N TA

heineen ja seurapiireineen. Liinan opinnot karahtavat raiskaukseen ja siitä seuranneeseen raskauteen. S ON ”LAPSEN PYHIN OIKEU SAADA VANHEMMILTAAN Syntyy poika, joka saa PERINNÖKSI TERVEYS.” nimen Taito. Erityinen poika. Aina iloinen, mutta valvoo yöt, hajottaa paikat ja karkailee. Ei opi puhumaan, ei ylipäätään opi kunnon lapsen lailla, mutta opettaa äidilleen rakkauden ehdottomuutta. Kun Liinan voimat uhkaavat loppua, ympärillä olevat ihmiset alkavat järjestää asioita. Taiton matka kunnalliskotiin on yksi kirjan tuskallisimmista kohdista. Mutta tuskallisempaa on edessä.

TAITO

hän itse ollut keksinyt ”Pehr Utteria sapetti, ettei pystyi antamaan arvon tätä lausetta, mutta hän yhteisen päämäärän kollegansa osuville sanoille tarkoittivat. nimissä. Juuri tätä he kaikki van yksimielisinä Kuulijat nyökyttelivät ihastutta , joihin hovimesja kohottivat konjakkilasejaan kaatamaan lisää juomaa. tari Johansson kiirehti argumenttiin tähän mutta , otsaansa Fanny rypisti a.” vastaust hänkään ei keksinyt

ROMAANI O I K E U D E S TA ELÄMÄÄN

K AT I R A N TA

TAITO

ÄÄN E U D E STA E L Ä M ROMAANI OIK

Nuori kansakunta

Aivan hetki sitten

uskoi rodun puhtauteen

Taiton ja Liinan tarina osuu sydämeen ja pakottaa miettimään myös nykyisyyttä – muutoksia ja niiden keskeneräisyyttä. Sterilisoimislain aikana, vuosina 1935–1970 Suomessa tehtiin yhteensä 7 530 sterilointia rotuhygieenisin perustein ja 3 373 sosiaalisin perustein. Kirjan tarinaan nivoutuva ”lopullinen ratkaisu”

ja vialliset geenit oli kitkettävä.

T

aito – romaani oikeudesta elämään (Kustannus-Mäkelä 2021) kuljettaa halki nuoren Suomen alkuvuosikymmenten, jolloin uskottiin ajan hengen mukaisesti rodun puhtauteen ja eugeniikkaan. Historiallinen trilleri kertoo, millaisiin pyörteisiin ihmiset joutuivat, kun kansakunnan etu vaatii vääränlaisen ”aineksen” kitkemistä ja pakkosterilointeja. Päähenkilö Liina Lehtonen, vaatimattomista oloista ponnistava maalaistyttö, lähtee opiskelemaan lääketiedettä. Helsingissä hän kohtaa Pehr Utterin, perinnöllisyystieteen ja botaniikan dosentin, per-

Taito-romaanin myötä Kati Ranta sukelsi syvälle kehitys­vammaisten ihmisten histo­riaan. Romaani syntyi perhe-elämän ja muiden töiden lomassa kymmenessä vuodessa.

8

eli lapsieutanasia oli osa natsi-­ Saksan elämäntuhoamisen ohjelmaa, jonka uhreiksi kehitysvammaiset lapset joutuivat ensimmäisten joukossa. Tällaisessa todellisuudessa meidän esivanhempamme elivät, aivan hetki sitten. Tämän – esimerkiksi tämän – vuoksi tarvittiin Kehitysvammaisten Tukiliitto. Vuonna 2021 YK:n lapsen oikeuksien sopimus antaa jokaiselle lapselle ehdottoman oikeuden elää. Suomi on ratifioinut YK:n vammaissopimuksen, joka takaa jokaiselle täysimääräiset ihmis- ja perus­ oikeudet, ja velvoittaa koko yhteiskunnan aktiivisesti tukemaan vammaisten ihmisten osallisuutta. Silti – kuten tiedämme – kovin moni asia vaatii edelleen työtä ja taistelua.

Omakohtainen ote Kirjan loppusanoissa tarina asetetaan nykytiedon kontekstiin ja selitetään asioita, joille ei Liinan elinaikana ollut sanoja. Jos Taito olisi syntynyt nyky-Suomeen, hän olisi saa-

nut Angelmanin oireyhtymän diagnoosin. Kirjailija Kati Ranta on Riihimäellä asuva taloustieteen maisteri, joka tekee parhaillaan väitöskirjaa Tampereen yliopiston psykologian tohtoriohjelmassa. Hän on myös Angelman-pojan ja kahden muun lapsen äiti, ja Tukiviestin luottotoimittaja. Tästä lehdessä hänen kirjoittamansa juttu Nyt voin olla vain äiti alkaa sivulla 40. Katin kaikkien aikojen ensimmäinen Tukiviesti-­ juttu Kuutio unihiekkaa kiitos (3/2017) kertoi elämästä tuolloin 13-vuotiaan Joel-pojan kanssa. Unihäiriöt kuuluvat Angelmanin oireyhtymän oireisiin. Oiretta ei voi poistaa, mutta juttu etsii ja löytää keinoja asian kanssa elämiseen. Tänä keväänä Kati Ranta tekee uuden aluevaltauksen julkaisemalla lastenkirjan oman viestintätoimistonsa omakustanteena. Tulisesta prinsessasta kertova Prinsessa Ruuti kertoo tunteiden säätelystä. Taito-romaaninsa Kati on omistanut Joelille ja kaikille erityisille sekä heidän läheisilleen. TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

KUVA KIMMO LUUKKONEN / KUSTANNUS-MÄKELÄ

Suomi, johon Taito-poika ei sopinut

ALKUPALAT // TUKI

KOLUMNI

Juhlitaan yhdessä 60 vuotta tekoja

Kaksi tärkeintä

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

perustettiin 16.4.1961, on siis aika juhlia vuosikymmenten työtä yhdenvertaisuuden puolesta. Tervetuloa mukaan juhlaan, johon kaikki voivat osallistua: suora lähetys Tampere-talosta 11.6.2021 kello 17–19. Illan ohjelmassa on tervehdyksiä, puheita, musiikkia, esityksiä ja huomionosoituksia. Juhlavieraita viihdyttää Resonaarigroup-yhtye. Juhlassa kerrotaan myös ketkä ovat voittaneet Kohtaa mut -tarinakilpailun ja #SiksiTukiyhdistys -ideakilpailun. Juhla on verkossa maksuton. Lisätietoa ja osallistumislinkki löytyvät sivulta: www.tukiliitto. fi/tapahtuma/tukiliiton-60-vuotta-juhla-tampere-talo.

Tervetuloa juhlimaan verkossa!

rajoittuu kahteen kokemukseen ja näkökulmaan. Omakohtaisia havaintoja omasta äidistä on kertynyt jo 50 vuoden ajalta. Toisenlaista lähitarkastelua äitiyteen olen saanut tehdä lasteni isänä jo liki 20 vuoden ajan. Näiden kahden käsittely yhdessä ja samassa kolum­ nissa on haasteellista niihin sisältyvien kovin erilaisten näkökulmien johdosta. Tasapuolisuuden nimissä rajaan molemmissa tarkastelujakson 20 ensimmäiseen vuoteen.

SUHTEENI ÄITIYTEEN

PETRI LIUKKONEN TUKILIITON PUHEENJOHTAJA

liittyy lähes päivittäinen yhdessäolo liki 20 ensimmäisen vuoden ajan. Tuona ajanjaksona minusta muotoutui itseeni luottava yksilö, joka oli valmis suuntaa­ maan kohti uutta ja ihmeellistä maailmaa uteliain silmin. Kasvoin taaperosta intti-ikäiseksi nuoreksi mieheksi, joka suuntaisi ensimmäistä kertaa pidemmäksi ajaksi pois äidin helmoista. Lähtiessäni koin olevani kypsä ja valmis astumaan intin harmaisiin ja äitinikin oli valmis saatte­ lemaan poikansa kohti miesten maailmaa, jota armeija tuohon aikaan edusti. Äiti oli mielestäni onnistunut kasvattajana, koska minua ei pelottanut lähteä pois kotoa kohti tuntematonta, itselleni uutta maailmaa. Päin vastoin koin luottamusta ja intoa. Äitini oli (ja on yhä!) periaatteellinen kasvattaja, joka muisti nuoruusvuosinani muun muassa sanoa, että ”muista pitää jalat maassa, vaikka pää hipoisi pilviä”.

OMAAN ÄITIINI

Irti päästämisen taito kruunaa äidin ja lapsen suhteen, ja antaa molemmille tilaa kehittyä.

edesottamuksia 20 vuotta seuranneena olen huomannut, kuinka erilaisin silmin ja ajatuksin puolisoaan tarkkailee äidin roolissa. Olen saanut todistaa uskomatonta kärsivällisyyttä kahden tyttölapsen ristitu­ lessa. Ikäeroa lapsillani on neljä vuotta, joista esikoinen on porhaltanut omia latujaan ja nuorimmainen ihan omia latujaan. Erityislapsen äidiltä on kaivattu venymistä, johon itselläni ei aina olisi rahkeet riittäneet. Välillä on tuntunut siltä, että lasteni äidiltä vaaditaan sellaista mukautujan roolia, jolle ihmiskunnan historiassa ei ole edes keksitty riittävän suuria sanoja. Hellyyttä, rakkautta, rajoja, oh­ jausta, tukea, kannustusta ja oikeuksien puolustamista. Esimerkiksi tätä ovat lapseni saaneet kokea, ja sitä on ollut ilo seurata – välillä kyyneleet silmissä.

LASTENI ÄIDIN

molemmille äideille suuren kiitoksen korvaamattomasta työstä, jota he ovat tehneet lastensa eteen, periksi antamatta. Äidin yksi tärkeä tehtävä on kasvattaa lapsistaan yksilöitä, jotka luottavat itseensä ja uskaltavat katsoa maailmaa avoimin silmin. Lapsestaan irti päästämisen taito aikuisuuden kynnyksellä, sopivassa ikävaiheessa kruunaa suhteen, ja osaltaan antaa molemmille – lapselle ja äidille – tilaa kehittyä yksilöinä. Tätä kirjoittaessani toivotan mielessäni kaikille äideille erityisen hyvää äitienpäivää. Lehden ilmestyessä juhla­ päivä on jo ohi, mutta jokaisen päivän pitäisi olla vähän äitienpäivä. Kaunista ja lämmintä kesää kaikille!

HALUAN LAUSUA

9

TUKI // ALKUPALAT

Meid n kaikkien kunta AIKATAULU MUUTTUI, mutta tavoite pysyy. Kuntiin tarvitaan päättäjiä, jotka turvaavat ihmisille heidän tarvitsemansa palvelut ja varmistavat, että kaikki voivat osallistua. Ota käyttöön Tukiliiton vaalitavoitteet ja vaikuta. KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITON KUNTAVAALITEEMAT OVAT:

– Meidän kaikkien kunta turvaa palvelut. – Meidän kaikkien kunta ei tee lyhytnäköisiä säästöpäätöksiä. – Meidän kaikkien kunta mahdollistaa jokaisen osallistumisen. OLEMME KOONNEET kotisivuillemme vaaliosion, jota sekä äänestäjän että ehdokkaan on helppo hyödyntää vaikuttamisessa. Kuntavaalivaikuttaminen tapahtuu tänä keväänä koronatilanteen vuoksi vahvasti verkossa ja sosiaalisessa mediassa. Löydät sivustolta taustatietoa tavoitteista ja siitä, millaisia tekoja ne edellyttävät. Lisäksi löydät työkaluja vaalivaikuttamiseen: kysymyksiä ehdokkaille, taustatietoa keskustelun herättämiseen sekä materiaalia vaikuttamiseen ja näkymiseen. Aineistoa voivat hyödyntää yhdistystoimijat ja kaikki, jotka haluavat rakentaa kaikkien yhteistä maailmaa – meidän kaikkien kuntaa. Nyt on aika vaikuttaa ja äänestää.

– haasta ehdokkaasi tekemään lupaus. – näytä, kenen ja minkä puolella olet.

ÄÄNESTÄJÄ EHDOKAS

VAALIPÄIVÄ 13.6. ENNAKKOÄÄNESTYS KOTIMAASSA: 26.5.–8.6.

ja

ENNAKKOÄÄNESTYS ULKOMAILLA: 2.–5.6.

www.vaalit.fi. www.tukiliitto.fi/toiminta/tukiliitto-vaikuttaa/kuntavaalit-2021

TEE PYYNTÖ KOTIÄÄNESTYKSESTÄ 1.6. KELLO 16 MENNESSÄ:

TUTUSTU JA VAIKUTA:

#MeidänKaikkienKunta #YKvammaissopimus

Kehitysvammaisten Tukiliitto 10

ALKUPALAT // TUKI

Valokuvat kertovat:

“Kukaan meistä ei ole saari” nähtiin keväällä valokuvanäyttely Sysmän kehitysvammaisten tukiyhdistyksen jäsenistä. Valokuvissa välittyy ihana kesä, jolloin kaikki tuntuu huolettomalta. Kuvat otettiin elokuussa 2020 Pinxin mäellä Sysmässä. Valokuvaaja Silvi Kaarakainen otti kuvia tukiyhdistyksen jäsenistä ja jokainen kuvattava sai esittää itsensä haluamallaan tavalla. Näyttelyn tarkoitus on auttaa jokaista näkemään lähelle. ”Erilaisuus onkin samanlaisuutta. Vaikka kuvien henkilöt ovat kuvissa yksin, taustalla kuvauksissa heidän tukenaan oli omaisia, ohjaajia ja vapaaehtoisia aivan kuten heidän jokapäiväisessä elämässään. Me tarvitsemme toisiamme”, sanoo Silvi Kaarakainen. Siitä syntyi myös näyttelyn nimi Kukaan meistä ei ole saari. Kaikkiaan valokuvia syntyi 27 ja niistä 16 oli mukana näyttelyssä. Valokuvaushanke sai taloudellista tukea Kehitysvammaisten Tukiliitolta. (MM) SYSMÄN KIRJASTOSSA

KUVA SILVI KAARAKAINEN

Tukiviestin sarjakuvataiteilija Kalevi Helvetti on helsinkiläisen Pertti Kurikan alter ego.

Jyri Kuusipohja halusi mukaan Päijänteen rannalle pehmokoiransa Pingun. Kaveri on kulkenut uskollisesti mukana jo 20 vuotta ja saanut aikanaan nimensä Jyrin lapsuuden suosikkisarjan Pingu-pingviinin mukaan.

Kalevi Helvetin tuorein muisto äidistä vie vuoteen 1992.

11

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT Laura Vesa // LEMPÄÄLÄ

”Venla kyllä löytää oman polkunsa. Hän tietää, mitä haluaa ja pärjää elämässä tosi hyvin. En ole siitä yhtään huolissani”, sanoo Tiia Ronkainen.

OIKEAN ÄIDIN JUURI OIKEA TYTTÖ IVALO-SARJASSA VENLA ON ”LEIKKIÄIDIN” PUPU.

TOSIMAAILMASSA HÄN ON RONKAISEN VENLA LEMPÄÄLÄSTÄ. TYTTÖ, JOKA YLLÄTTI ÄITINSÄ.

12

ÄITI // TUKI

13

TUKI // ÄITI

”I

han valkoista”, sanoo Venla Ronkainen, 11, ja alkaa esitellä rakasta valokuvakirjaa. Valkea tunturimaisema näyttää tutulta minullekin – ja kaikille lukemattomille Ivalo-Venlan faneille. Tuossa ollaan sairaalassa. Tuossa päiväkodin juhlassa, jonne Venla toivoi leikki-iskän tulevan, turhaan. Tuossa on leikkiäiti Iina Kuustonen. ”Leikkiäidin kanssa hassuteltiin ja koira nuoli sen naaman ihan märäksi”, Venla kertoo, ja muisto naurattaa. Olemme Venlan kotona Lempäälässä, kaikki ovat tulleet kouluistaan kotiin. Oikea äiti, erityisopettaja Tiia Ronkainen käy töissä alakoulussa Tampereella, Venla ja pikkuveli Eemil, 9, lähikoulussa ihan naapurustossa. Kuvakirja on äidin kokoama muisto Ivalo-televisiosarjan ykköskauden kuvauksista. Lappiin sijoittuva sarja sai ensi-iltansa Elisa Viihteessä vuonna 2018 ja nousi palvelun kaikkien aikojen katsotuimmaksi. Vielä suuremman näkyvyyden toivat esitykset Ylellä alkuvuodesta. Kansainvälisesti sarja tunnetaan nimellä Arctic Circle ja oikeudet on myyty yli 20 maahan. Venla Ronkaisen nimi on mainittu New York

14

Timesissa ja hän on sulattanut kymmeniä miljoonia sydämiä ympäri maailman, muun muassa kiinaksi dubattuna. Täällä Lempäälässä perheen arki on taas ihan tavallista, mutta kyllä tässä kertomista riittää.

Merkitse hakemukseen VENLA ”Tuossa piirrellään leikkimummon kanssa. Tuossa leikkiäiti itkee”, Venla käy läpi kuvamuistoja. ”Mutta ei se itkenyt oikeasti.” Kuvausten aikana käytiin paljon läpi sitä, mikä on totta ja mikä ei ole. ”Se oli vähän pelottavaa, kun se yksi oli jäässä, mutta jään alla oli mallinukke, eikä se ollut oikeasti kuollut”, Venla selventää. Tiia Ronkainen on jälkeenpäin miettinyt, miksi tuli ilmoittaneeksi tytön mukaan. Helsinki Castingin ilmoitus vain alkoi osua silmään erityisperheiden somepalstoilla: kehitysvammaista tyttöä etsitään uuteen suomalaiseen rikossarjaan. Ensimmäisellä kerralla Tiia näki otsikon, toisella luki muutaman rivin. ”Kolmannella kerralla luin loppuun ja siellä luki: merkitse hakemukseen VENLA”, hän nauraa.

On mukava muistella kuvauksia ja kaikkia ”Ivalosta” löytyneitä uusia ystäviä. Venlan tulevaisuudensuunnitelma on selvä: hänestä tulee isona poliisi.

Venlan mielestä ajatus oli mukava, joten hakemus tehtiin. Kun tyttö sitten pyydettiin Helsinkiin koekuvauksiin, lähetettiin myös repliikit opeteltavaksi. Saas nähdä, tuumasi Tiia. ”Sanoin, että en tiedä, oppiiko tämä tyttö repliikkejä. Lupasin soittaa ja perua tulomme, jos ei onnistuisi.” Tukijoukkoina koekuvauksissa olivat äiti, Helsingissä asuva isä ja pehmolelu Haukku. Kun Venlalta tultiin kysymään, että uskaltaisitkos tulla hetkeksi ilman äitiä ja isää, tyttö lupasi – kunhan Haukku tulee mukaan. Venla ja Haukku viipyivät puolisen tuntia, ja loput tiedämmekin. Molemmista tuli tähtiä. Kun tieto valinnasta tuli, Venla otti asian tyynesti, mutta Tiiaan iski paniikki. ”Vasta sitten alkoi pikkuhiljaa selvitä, kuinka suuri tuotanto ja kuinka suuri rooli Venlalle oli kyseessä. Rauhoittelin itseäni

ÄITI // TUKI

Kakkoskauden valmisteluvaiheessa uusi lavastaja soitti hätäpuhelun: mistään ei löydy nallea, joka oli ykköskaudella aina Venlan mukana. Ei hätää, Haukku odotti kutsua omalla paikallaan Lempäälässä.

sanomalla, että kai he tietävät, mitä tekevät, kun kerran valitsivat Venlan.” He tapasivat leikkiäidin, leikkimummo Susanna Haaviston, leikkitäti Pihla Viitalan ja ohjaaja Hannu Salosen. ”Mummo antoi unisydämen”, Venla kertoo. Susannan antaman lahjan voi laittaa tyynyn alle ja sitten näkee aina hyviä unia. Sydän on Venlan tyynyn alla edelleen, joka ikinen yö. Sitten aloitettiin työt.

Leikkiä ja vaahtokarkkia Äidin paniikki hälveni Venlan ensimmäisessä isossa kohtauksessa. Virustartunnan saanut tyttö herää yksin eristysteltassa ja hänen luokseen tulevat mummo ja lääkäri (Lena Meriläinen). Miksi mä olen teltassa, kysyy Venla. Koska olet kipeä, vastaa lääkäri. Voinko soittaa äidille, kysyy Venla. Et voi. Voinko soittaa tädille? Et voi.

”Kun kohtaus oli ohi, Lena kääntyi ja pyyhki kyyneleitä. Se meni kerralla purkkiin. Silloin tajusin, että minun tyttöni ilmeisesti hoitaa tämän kotiin.” Ja kyllä, se tuli yllätyksenä. ”En tiennyt, että Venla osaisi näytellä tai eläytyä, tai että hänellä olisi tällaista muistikapasiteettia tai sitkeyttä. Lähes jokainen otos kuvataan vähintään kymmenen kertaa ja kotona hän sanoo aika äkkiä, että en viitsi, en jaksa. Kun kamera kävi, hän teki sen, mitä oli sovittu.” Tiian mukaan Iinalle ja Susannalle kuuluu suuri kiitos kaikesta. ”He tekivät tilanteista sellaisia, ettei Venlan tarvinnut kauheasti näytellä. Hän vain leikki äidin ja mummon kanssa. He viettivät myös vapaa-aikansa Venlan kanssa ja todella ottivat meidät omakseen. Oikeassakin elämässä pidämme yhä yhteyttä.” Ohjaaja totesi kerran, ettei ole koskaan nähnyt näyttelijää, joka eläytyy yhtä vahvasti. Tiia epäilee miehen viitanneen siihen, miten Venla reagoi erään keppihevosen kovaan kohtaloon kakkoskaudella: jokainen otto meni tunteisiin. Loppujen lopuksi Venlaa piti aika vähän ohjaamalla ohjata tunnetiloihin. Paitsi

silloin, kun Venlaa nauratti liikaa, kun leikkimummu antoi hänet sairaanhoitajan syliin. Ongelma ratkesi, kun joku hoksasi sanoa tytölle, että tässä ei nyt saisi nauraa. Valokuvakirjan yhdessä kuvassa ollaan lentokentällä. Kone oli myöhässä ja paikalle tuli myös Janne Kataja, jonka he tapasivat tuolloin ensimmäisen kerran. Janne huolehti heidät loungeen odottamaan ja antoi lahjan, jonka oli jo ehtinyt hankkia. Joka ei jäänyt viimeiseksi. Venla rakastaa aikuisten huomiota. Tiia oli ajatellut, että kuvausseikkailu voisi tuoda sitä, mutta ei ollut osannut kuvitella, miten koko tuotantotiimi hemmottelisi lemmikkiään. Äiti oli mukana kuvauksissa ja lähinnä varmisteli asioita. Ambulanssiin ja muihin kuvauspaikkoihin oli tutustuttava etukäteen ja se saattoi viedä aikaa. Yhdessä valokuvassa Venlan nenässä on vaahtokarkkia, ja siihenkin on syynsä. Kaikki jutut eivät olleet tytölle mieluisia – esimerkiksi tekoverenä käytetty mehu, mikrofonin asentaminen tai sairaalakohtausten hengitysmaski. Esteitä yliteltiin pikkuhiljaa, leikin kautta. Inha hengitysmaski laitettiin ensin Haukulle ja sitten

15

TUKI // ÄITI

Tiia Ronkaisen mielestä parasta perhe-elämässä on tavallinen arki. ”Mutta olen oppinut, että joskus paras lahja lapselle on joutua tutuista ympyröistä pois.”

vasta Venlalle. Mikkikammosta päästiin, kun äänimies keksi salainen agentti -leikin. Jokainen sai oman agenttinimen: Venla oli agentti Nalle, Haukku oli Jääkarhu ja leikkiäiti oli Possu. Tiukoissa paikoissa Tiia kaivoi taskustaan vaahtokarkkipussin ja pahimmat jumit ylitettiin jäätelöllä.

Kaikki menee hyvin Venla Ronkainen syntyi yöllä yksitoista vuotta sitten ja oli äärettömän toivottu tyttö. Lääkäri toi uutisensa vasta seuraavana iltana, kun isä oli jo lähtenyt osastolta kotiin. Ei käyttänyt sanaa ”down”, vaan sanoi hämmentyneelle äidille: kyllähän sinä nuo piirteet itsekin näet.

16

Ensimmäisen yön Tiia Ronkainen itki. ”Mutta ei se ollut silloinkaan surua Venlasta, vaan pikemminkin huolta siitä, että miten muut asian kokisivat ja miten raadollinen maailma kohtelisi tyttöä. Itse menin aika äkkiä sokkivaiheen läpi. Viiden vuoden lapsettomuuden jälkeen ajattelin, että minulla ei ole mitään hätää, kun olen saanut vihdoin kokea raskauden ja saanut tämän lapsen. Epätietoisuuden keskellä ajattelin, että kyllä Venla pärjää.” Jos hän voisi nyt sanoa jotain silloiselle itselleen, hän vahvistaisi juuri sen. ”Kaikki menee hyvin. Arjesta tulee aika tavallista. Lapsi käy koulua, me elämme, harrastamme ja teemme samoja juttuja kuin muutenkin tekisimme. Moni asia kes-

tää vähän kauemmin, mutta mitä siitä.” Tiia sanoo olevansa myös hyvin kiitollinen. ”Meille on auennut moni sellainen ovi, jota niin sanottu normaalius ei avaa. Aikuisiällä ei kovin helposti ystävysty uusien ihmisten kanssa. Tämän kautta olemme päässeet tapahtumiin, leireille ja toimintaan, josta on löytynyt todella tärkeitä rinnalla kulkijoita.” Hän oli erityisopettaja jo Venlan syntyessä, eikä osaa sanoa, kumpi opettaa kumpaa – äiti opettajaa vai opettaja äitiä. Molemmat vahvistavat toisiaan, sen hän tietää. ”Minun oppilaani eivät ole Venlan tavoin erityislapsia, mutta tulee tilanteita, joissa mietitään tutkimuksia ja diagnooseja. Minä tiedän, mitä vanhemmat silloin kokevat ja pystyn tukemaan heitä.” Venlan kautta hänen on myös vilpittömän helppo suhtautua siihen, että jokainen oppii omaan tahtiinsa. ”Parasta olisi, jos ihan kaikki lapset saisivat oppia pienryhmässä, oikeasti omilla ehdoillaan.” Venla tykkää koulunkäynnistä. Matikka on kivaa ja lukeminenkin alkaa sujua. Oppimista voi tukea leikin varjolla: Ronkaisilla on parhaillaan menossa Tiian serkun keksimä lukuhaaste. ”Hän teki minun ja siskoni lapsille lukuhaasteen, jokaiselle oman tasoisen. Kun on lukenut kolme kirjaa, saa jäätelön. Viidestä kirjasta pääsee elokuviin. Jos tekee bonustehtävän, saa yllätyksen, joka on parempi kuin jätski ja elokuva. Eemilille tuli ihan lukubuumi ja Venlakin on loppusuoralla. Hänen kanssaan teemme niin, että hän lukee pienistä kirjoista joka toisen sivun ja minä joka toisen”, Tiia kertoo.

Ylistetty arki ”Ihan kivaa, että isosisko on näyttelijä, mutta ei se meidän elämään hirveästi vaikuta, paitsi kuvausten aikana. Silloin minä olen isän luona”, pikkuveli Eemil tuumaa. Venlan ja Eemilin huoneen toisessa sängyssä asuu mustavalkoinen pandaperhe ja toisessa Haukku, seuranaan suuri, vaaleanpunainen yksisarvisten suku. On aika helppo arvata, kumpi on kumman. Sisarukset ovat äidille vähän niin kuin kaksoset, vajaan kahden vuoden ikäerolla. Saman mittaiset ja samankokoisia kenkiä käyttävät kolmasluokkalaiset kulkevat koulumatkat useimmiten yhdessä. Venla

ÄITI // TUKI

käy pidennettyä oppivelvollisuutta lähikoulun pienryhmässä ja Eemil tavallisessa luokassa. He viihtyvät yhdessä ja pärjäävät hetken kahdestaankin. Aamuisin, kun äiti on lähtenyt töihin, Venla huolehtii, että Eemil muistaa ottaa repun mukaan. Suunnitelma on kuitenkin ottaa kesällä askel kohti itsenäisempiä reviireitä. Venla jää nykyiseen huoneeseen, Eemil muuttaa äidin huoneeseen ja äiti siirtyy olohuoneen viereen, nykyiseen ”lasten olohuoneeseen”. Äidin ehto projektille on se, että jatkuvat yöheräilyt loppuvat, ja nyt on meneillään harjoitteluvaihe. Tiia Ronkainen on tänä vuonna palannut täysipäiväiseen työhön tehtyään lyhennettyä työaikaa lasten ensimmäiset kouluvuodet. Vaikka opettajan työt loppuvat jo iltapäivällä, välillä tuntuu haastavalta ehtiä ja riittää kaikkeen, yksin. Kahden kodin elämää on takana nelisen vuotta: äidin luona on lasten ykköskoti ja isän luona ollaan joka toinen viikonloppu. ”Parasta perhe-elämässä on ihan tavallinen arki. Korona on haastanut monella tavalla, mutta olen myös nauttinut kiireettömyydestä. Nyt on ollut aikaa olla ja tehdä yhdessä, leipoa ja retkeillä.” Tiia tunnustaa vaativansa itseltään paljon. Hänen oma äitinsä oli aina läsnä, ikiturvallinen peruskallio. Hän haluaa nyt olla samanlainen omille lapsilleen. Välillä hän saa itsensä kiinni myös älyttömyyksistä. Kun tammikuussa lumikelit olivat parhaimmillaan ja heidän aikansa kului kuvauksissa, hän kantoi huolta siitä, että hiihtoretket jäävät lasten kanssa tekemättä. ”Kun sitten lopulta pääsimme ladulle, vähän nauratti. Tekeekö tämä nyt minusta paremman äidin?” Ja taas hän muistutteli itseään: kaikkea ei tarvitse, eikä mitään pidä. Yhdessätoista vuodessa Tiia on oppinut, että maailma voi yllättää myös hyvällä tavalla. ”Mutta sille pitää uskaltaa antaa mahdollisuus.” He päättivät Venlan isän kanssa heti alussa, että he eivät jätä mitään tekemättä vamman vuoksi. Venlan kanssa mentiin vauvauinteihin ja muskareihin. Isoin kynnys Tiialle oli mennä synnytysvalmennuksessa muodostuneen äiti-lapsi-ryhmän tapaamiseen ensimmäisen kerran Venlan syntymän jälkeen. ”Mutta menin, ja kaikki suhtautuivat todella hyvin.” Nelivuotiaana Venla sairastui alopesiaan ja pitkät, paksut hiukset lähtivät. ”Tunnetasolla se tuntui henkilökohtaisesti melkein vaikeammalta kuin Downin oireyhtymä”, Tiia tunnustaa. Silloin tulivat

myös uudenlaiset katseet. Tiia arvelee, että ihmisten ensimmäinen oletus on, että tytöllä on syöpä. Venla itse ei ota paineita. Kun äiti silloin tällöin kysyy, että haluaisitko peruukin, tyttö toteaa tyynesti: en tarvitse, mä olen kalju. ”Olen ajatellut, että jos asia ei häiritse häntä, sen ei tarvitse häiritä minuakaan. Katseisiin olen tottunut, ja nythän en enää tiedä, tuijotetaanko häntä siksi, että hänellä ei ole hiuksia vai Ivalon vuoksi”, Tiia nauraa.

Äiti älä jarruta ”Haluaisin jo koronasta pois, että pääsisi uimaan ja hoploppiin ja jäätelölle”, sanoo Venla. Onneksi koulussa näkee kavereita ja heille Venla ei ole televisiotähti, sillä Ivalo ei ole lastenohjelma. Tyttö itse on saanut tuotantoyhtiöltä koosteen omista kohtauksistaan ja niitä on joskus mukava katsella. Venlan parhaan ystävän äidille Tiia kerran sanoi: voi miten näen nuo joskus vielä asumassa kimpassa, kikattelemassa täydessä vauhdissa. ”Uskon, että Venla pystyy vielä asumaan itsenäisesti, tuetusti. Toivon myös, että hän löytää työtä, josta saa palkkaa. Ivalosta hän sai asiallisen korvauksen ja toive on, että elämän ensimmäinen palkka ei jää viimeiseksi”, sanoo Tiia. ”Minusta tulee isona poliisi”, toteaa Venla. Suurin osa kuvauspalkoista on säästössä tulevaisuutta varten. Äidin kanssa sovittiin, että aina kun koko kauden kuvaukset ovat purkissa, mennään lelukauppaan ja Venla saa valita minkä tahansa yhden lelun. Ensimmäisellä kerralla tyttö osti leikkikiikarit. Toinen kerta päätettiin säästää tuonnemmaksi, kun tammikuun syntymäpäivät toivat niin paljon leluja. Synttärit vietettiin itse asiassa kakkoskauden kuvausten keskellä. Kun Venla ja äiti lähtivät maskibussista kuvauksiin, heitä odotti yllätys. ”Ne lauloi ja oli kakkua ja lahjoja”, Venla kertoo. ”Sain leikkiäidiltä lasikuplan, jonka sisällä on yksisarvinen ja tähtiä ja kuu.” Kuvakirjan takakansi alkaa lähestyä, mutta vielä yksi muisto: Saariselällä he laskivat äidin kanssa Suomen pisimmän pulkkamäen samassa pulkassa.” ”Se oli kivaa ja minä huusin, että äiti älä jarruta!”, Venla nauraa. Äiti tunnustaa silloin jarruttaneensa kaikin voimin, mutta ymmärtää kyllä, että joskus pitää päästää irti. Ennen Ivaloa hän ei ollut tajunnut, miten suuri avain voi olla se, että pääsee tutuista ympyröistä pois.

Hän tunnustaa itsekin rakastavansa rutii­ neja ja huomaa usein tekevänsä asioita toisen puolesta ihan vain, jotta arki pyörisi helpommin. ”Mutta joskus pitää luoda tilaisuuksia, joissa ihminen pääseekin toimimaan ihan eri tavalla kuin ennen. Nämä meidän aarteemme todella osaavat yllättää. Kaikki yllätykset eivät ole isoja ja näyttäviä, mutta yhtä arvokkaita.”  Ivalon ykköskausi on nähtävissä Yle Areenassa. Kakkoskauden jaksot esitetään ensin Elisa Viihteessä ja myöhemmin Ylellä.

”Venla toi valtavasti iloa työhön” VENLAN SAAMINEN vastanäyttelijäksi oli minulle lahja. Hän toi valtavasti iloa, rakkautta ja aseista riisuvaa rehelli­ syyttä kuvauksiin. Hänen kanssaan näytteleminen oli leikkimistä, heit­ täytymistä ja tilanteiden elämistä. Liu’uimme leikin ja kohtausten välillä, keskustelimme ja nauroimme paljon. En koskaan unohda, miten kauniisti hän osoitti rakkautta ja luottamusta minua kohtaan. Ihailen Tiian rohkeutta tarttua haasteeseen ja antaa Venlalle tällainen mahdollisuus. He ylittivät itsensä monta kertaa kuvauksissa ja uskon Venlan vahvistuneen kokemuksista. Sain Venlalta viimeisenä kuvauspäivä­ nä kortin, jossa luki: Koskaan ei tiedä mihin pystyy, ellei yritä. IINA KUUSTONEN, NÄYTTELIJÄ JA VENLAN LEIKKIÄITI.

Iina Kuustonen ja Mikko Leppilampi ovat Ivalo-­sarjassa eripuraiset vanhemmat, joilla on hetkensä. Leikki­ äidin sylissä on hyvä olla.

17

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT Laura Vesa // TAMPERE

”Sinikka oli niin kiva likka. En minä olisi pois antanut. Ja kumminkin olen kiitol­ linen, että sain itse viedä hänet hautaan”, sanoo Eila Vuorenmaa.

18

ÄITI // TUKI

Kantaäiti Eila Vuorenmaa, 97, oli mukana, kun kaikki alkoi äitikerhoista. Tytär Sinikka on muistoissa joka päivä.

”T

ein tuon ryijyn, kun odotin Sinikkaa. Siitä on jo 72 vuotta. Terve tyttö, niin sanottiin. 4950 grammaa ja 51 senttiä. En minä olisi muuta osannut ajatella, kun en ollut ikinä nähnyt vastasyntynyttä. Kotona äiti sitten sanoi, että tuossa tytössä on jotain outoa, vie se lääkäriin. Täällä oli oikein hieno ja hyvä lääkäri. Hän lupasi, että hän hoitaa tämän tytön. Aina, kun jotain tulee, saa soittaa. Ensin todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta ja myöhemmin sitten kehitysvamma. Neuvolassa sanoivat, että menkää te keittiön rappujen kautta, ettei häiritä terveitä. Minähän siitä sisuunnuin ja menimme aina sieltä, mistä muutkin kulkevat. Sinikan kävely oli heikkoa ja kuljimme usein niin, että pidimme kainaloista kiinni. Kerran yksi äiti tuli vastaan kahden lapsen kanssa. Sitten he juoksivat meidät uudestaan kiinni ja äiti sanoi lapsille, että katsokaa nyt, kun ette äsken hoksanneet katsoa. Onneksi Sinikka ei välittänyt siitä, mitä muut sanovat ja ajattelevat. Hän oli niin iloinen ja kiva likka. Isänsä silmäterä. Sinikka kyllä osasi sitä käyttää. Se keksi, että kun isän kanssa puhuu, kaiken saa. Sanoin äijälle, että sinun tarvitsee nyt pelata samaa peliä minun kanssani. Kun likka pyytää jotain, niin sinä kysyt, että mitäs äiti on sanonut. Sen jälkeen siihen tuli tolkku. Meillä oli kauhean hyvä parisuhde. Valte (Valdemar Vuorenmaa) sanoi, että tämä on meidän lapsi ja itse me sen hoidamme. Emme me koskaan edes miettineet laitokseen laittamista. Kyllähän niitä juttuja kuuli, äitikerhossakin. Yhden mies sanoi, että jompikumpi lähtee, tuo lapsi tai hän. Lapsi vietiin laitokseen, mutta aika pian kävi huonosti.

Tukiyhdistyksen ja Tukiliiton synty aloitti toimintan­sa vuonna 1956. Kun Tampereen Seudun Vajaamielisten Tuki (nykyinen Tampereen Kehitysvammaisten Tuki) perustettiin tammikuussa 1961, Eila on yksi perustamisasiakirjan kuudesta allekirjoittajasta. Myös hänen miehensä Johannes Valdemar Vuorenmaa oli mukana talkootyössä, etenkin autonkuljettajana, kun myyjäisiin ja tapahtumiin piti kuljettaa tavaraa.

TAMPEREEN ÄITIKERHO

VAJAAMIELISTEN

TUKIYHDISTYSTEN

LIITTO

(nykyinen Kehitysvammaisten Tukiliitto) perustettiin 60 vuotta sitten huhtikuussa 1961, kun neljä paikallista tukiyhdistystä yhdisti voimansa. Syksyn Tukiviestin teema on Syntymäpäivät, silloin muistelemme Tukiliiton alkuaikoja lisää.

Isänsä oli hautajaisissa kamalan murheissaan ja minä sain pidellä itseäni. Meille ei muita lapsia tullut, kun ei me enää uskallettu. Äitikerhossa yhdellä oli kolme, ja onhan se kova kohtalo. Eihän tällaista toivoisi pahimmalle vihamiehellekään. Mutta en minä olisi sitä likkaa pois antanut.

Äitikerho alkoi Suhosen Lempin tumpuista, ja sitten niitä käsitöitä alkoi tulla. Minulle joku sanoi, että tuolla Käpylässä on firma, joka tekee vaatteita – jos sieltä saisi kankaanpalasia ja niistä tavaraa myyjäisiin. Poljin Käpylään pyörällä ja esitin asiani, minulla oli ihan todistus, että en valehtele. Hän sanoi, että kuulkaa ei tämä lasti mahdu pyörän selkään.

”Se porukka oli ihan liimattu yhteen.”

Voi kun me tehtiin ja voi kun meillä oli niin hyviä ihmisiä tekemään: essuja, tyynyliinoja, kaikkea. Ja me tehtiin rahaa! Tuotto meni yhdistykselle ja sitten järjestettiin kerhoja ja leirejä. Sinikkakin meni Hämeenlinnaan kesäleirille. Minulla oli jotain menoa ja isänsä vei likan keskustorille linja-autolle. Äidit kertoi myöhemmin, että kyllä se Valte monta kertaa kävi Sinikalle puhumassa, että et kai sinä nyt oikeasti mene, jos tulisit kumminkin kotio. Sinikka sanoi, että minä menen. Ja meni toisenakin kesänä. Sanoi ovella, että sinne ei sitten joka päivä soitella. Käsitöiden lisäksi hankin rahaa lehtiasiamiehenä. Osasin markkinoida. Sanoin kaikille, että raha ei tule minulle, vaan yhdistykselle, ja kaikki tilasivat minulta. Alkuun kokoonnuimme Tammelan Voiman yläkerrassa. Muistan kerran, kun Valte oli ulkovaatteet päällä vastassa, kun tulin äitikerhosta. Mihin olet menossa, minä ihmettelin. Sinua hakemaan, se

19

TUKI // ÄITI

sanoi. Olin jäänyt taas suustani kiinni, kun siellä sitä juttua riitti. Jaa että mistä puhuttiin? No ei ainakaan pelkästään lapsista, meillä oli oikeasti hauskaa. Se porukka oli ihan liimattu yhteen. Sitten siihen tuli semmoinen juttu, joka kai aina tulee. Me aloimme olla vanhoja ja nuoremmat äidit eivät enää halunneet olla meidän kanssamme. Se kyllä sattui. Miksi täytyy tehdä kaksi sakkia? Sama kohtalo meillä kaikilla on: toisella pahempi, toisella vähän parempi, mutta kumminkin sama.

”Onneksi sain viedä Sinikan itse hautaan.”

Olin nuorena töissä suutarina Branderin kenkätehtaalla. Äiti oli Sinikan kanssa, että pääsin töihin. Valte oli Tampellassa autonkuljettajana. Sinikka kävi Kalevassa kehitysvammaisten koulua. Hilkka ”Hiksa” Saarentaus oli hyvä opettaja. Ostin helmitaulunkin, kun huomasin, että likka osaa kyllä, kun vähän neuvoo.

20

Sinikalle tuli moonikset jo vähän yli kymmenen vanhana. Yritin tyhmän järkeni kanssa neuvoa, että tämä on niin salainen juttu, että vain me kaksi tiedetään. Selitin ja selitin. Sitten mentiin kesäpaikkaamme Längelmäveden rannalle ja siellä se heti kertoi isoisälleen, minun isälleni, että minulta tulee täältä verta. Isä sanoi, että jaa, sinusta on tullutkin sitten iso tyttö. Ja se oli sillä selvä. Minulla oli maailman paras isä. Sinikka oppi kirjoittamaankin. Isäni kolme siskoa oli lähtenyt Amerikkaan ja meidät kutsuttiin käymään. Sanoin likalle, että siellä sinun täytyy itse kirjoittaa nimesi paperiin, ja niin se oppi. Etunimi oli sen jälkeen oikein joka paikassa. Sinikka kävi Epilässä päivätoiminnassa ja sai sieltä vähän rahaa. Sanoin, että säästä nyt sinne Amerikkaan. Sillä oli kauhea määrä vitosia pussissa ja minä vaihdoin ne yhteen isoon seteliin. Sinikka huusi isälleen, että äiti otti monta rahaa ja antoi vain yhden. Oltiin Amerikassa toista kuukautta. Sinikka tiesi, että nyt tapahtuu kaikki, mitä hän toivoo. Hänellä oli kauheasti uusia vaatteitakin, kun ne ostivat kaiken, mitä Sinikan teki mieli.

”Nyt on helppo hymyillä, kun olen just saa­ nut kolme uutta hammasta”, Eila Vuoren­ maa sanoo.

Kun palattiin kotiin, oli kesälomaa jäljellä ja kaksi viikkoa Epilän työmaan alkuun. Sanoin, että säästä uudet vaatteet sinne, ei niillä mökille mennä. Ja niin siinä kävi, että Sinikka kuoli niin, ettei päässyt ollenkaan koreilemaan vaatteillaan. Astmakohtaukseen se meni. Olihan niitä ollut, mutta oli se aika laaki. Likka aina kuuli, kun me puhuimme asioista. Olimme Valten kanssa päättäneet, että meidät sitten aikanaan poltetaan. Kaksi viikkoa ennen kuolemaansa Sinikkakin sanoi, että hänet pitää myös polttaa. Kun soitin lääkärille Sinikan kuolemasta, hän sanoi, että ”en sano, että otan osaa – sanon, että kaikki on hyvin”. Jälkeenpäin ajattelen, että onneksi sain itse viedä hänet hautaan. Ei meillä ollut ketään, joka olisi voinut auttaa. Sinikka olisi ollut laitoksessa aina yksin, joulut ja kaikki. Nyt hän sai olla läheisten kanssa koko elämänsä. Me pidimme häntä kuin helmeä yli 40 vuotta.

ÄITI // TUKI

”Meillä oli Valten kanssa kauhean hyvä yhteisymmär­ rys. Sinikka oli isän tyttö.”

”Hyväksyminen sattuu jokaista, jos oikein on rehellinen.”

Yli 50 vuotta kerittiin olemaan Valten kanssa. Nyt olen ehtinyt olla aika kauan yksin, yli 20 vuotta. Mahtaako niistä äideistäkään kukaan muu olla elossa. Olihan se meille kaikille vaikea paikka, kun ei saanut tervettä lasta. Hyväksyminen sattuu jokaista, jos oikein on rehellinen. Minuakin se koulutti. Olin ollut ainoa kakara ja saanut tahtoni läpi kiukuttelemalla. Nyt ei kiukuttelu auttanut. Monta yötä ajattelin, että mitä pahaa olen tehnyt. Lapsi on syytön syntymäänsä, kyllä pitäisi ainakin saada syntyä terveenä. Enää ei varmaan sanota neuvolassa, että menkää takakautta, että terveet ei näe. Aika on muuttunut paremmaksi. Onko se meidän ansiota? Kai siinä vähän sitäkin on. Oli meitä siinä kymmenkunta kuitenkin. Seuraan uutisia tarkkaan. Jossain vaiheessa katselin myös Kauniita ja rohkeita, mutta se on sitä, että tämä on tämän ja tuon kanssa ja sitten tuon ja tämän. Ei se vain ole kiinnostavaa. Minulla ei ole ollut Valten jälkeen ketään. Oli siinä Valtellakin kestämistä, että meillä oli, mitä oli. Mutta kyllä se niin piti likan puolia, ettei paremmin voisi pitää. Jotkut häpesivät lapsiaan, mutta me menimme Sinikan kanssa joka paikkaan, Amerikassakin. Siellä istuttiin rotvallin reunalla ja syötiin jäätelöä. Jukoliuta en ole missään saanut niin hyvää jäätelöä. Albert Salmi, joka näytteli siellä Amerikassa, on minun serkkuni. Kerran kävin siellä yksinkin, ja Sinikka ja Valte jäivät ko-

tiin. Tein pakastimeen ruuat joka päivälle ja kaikki meni hyvin. Kyllä tässä ajassa moni asia menee huonoonkin suuntaan. Ihmiset meinaavat, että mitä sen väliä, kunhan minun asiani on hyvin. Ennen vedettiin yhteen hiileen, talkoilla. Ihmisen pitää hyväksyä kohtalonsa, mutta ottaa työ omiin käsiin. Me otimme. Rovasti Onni Honkkila kutsui meitä usein pappilaan. Aina meistä pidettiin hyvä huoli, lapsista ja meistä vanhemmista. Siinä se tukiyhdistys syntyi. Liitto syntyi, kun yhdistettiin voimat.

”Joudunkohan minäkin laitokseen, jos tulen vanhaksi.”

Korona saisi jo loppua, kun tässä on niin kauhean yksin. Ketään ei saa tavata, eikä ole soittelukavereitakaan, kun kaikki ovat kuolleet. Kyllä meille vanhoille voisi olla joku paikka, jossa saisi kokoontua. Ei me ketään muuta häirittäisi. Voisin minä vielä hullumpikin olla, kun täällä yksin mökötän. Hoidan itse asiani, paitsi siivooja joskus käy. Joidenkin asioiden kanssa auttaa ihana sukulaispoika, joka vei minut koronapiikillekin. Olen minä ajatellut, että joudunko minäkin johonkin laitokseen sitten, jos tulen vanhaksi. ”Tippa-Iita” sanoi, että ei minulla ole sellaista pelkoa. Heillä on kuulemma ihmisiä, jotka voivat käydä katsomassa neljäkin kertaa päivässä. Kyllä minulle kerta riittäisi. Pitkän ikäni salaisuus on varmaan se, että olen kasvanut Pispalassa ja juossut rinteissä lujaa polvet verillä. Olen vanha pesäpallon pelaaja, huono lyömään ja kova juoksemaan. Joskus kävin aamulenkillä metsässä, kun Valte ja Sinikka vielä nukkuivat. Jos nyt menisin metsään, täytyisi laittaa asfaltti, muuten menen nurin. Keitetääs kahvit ja katetaan nuo paremmat kupit ja lusikat. Sain ne, kun täytin 50 vuotta. Muutettiin tähän Tammelaan niihin aikoihin. Kerrostalo oli ihan uusi. Täältä ylhäältä näkee kauas. Olen monta kertaa katsellut, kun aurinko nousee ja rupeaa punertamaan. Muistot eivät tule kalliiksi.

”Äitikerhossa oli oikeasti hauskaa. Eikä todellakaan aina puhuttu pelkästään lapsista.”

21

TUKI // ÄITI

Vertaistuki auttaa selviytymään Johanna Torkkola ryhtyi vanhempien vertaisryhmän vetäjäksi, koska tuntee omakohtaisesti vertaisuuden merkityksen. Nykyajan ”äitikerhoissa” on mukana myös isiä.

pääsin töihin ja myöhemmin Sara meni kouluun erityisluokalle avustajan turvin. Oli muuten tosi hyvä avustaja ja koulunaloitus, vaikka olin sitä pelännyt! Jossain vaiheessa täällä aloitti vanhempien vertaisryhmä. Alkuaikoina en ehtinyt käydä kovin aktiivisesti, koska Sarasta huolehtiminen sitoi minua. Omaishoidon vapaita oli kolme vuorokautta kuukaudessa.

M

eillä täällä Iisalmessa toimii vertaisryhmä, joka on tarkoitettu kaikille erityislasten vanhemmille. Aluksi kävin ryhmässä vertaisvanhempana. Ryhmä aloitti alun perin Leijonaemojen siipien alla, mutta on nyt siirtynyt vetäjänvaihdoksen myötä tukiyhdistyksen toiminnaksi. Minä olen aloittanut ryhmänohjaajana, mutta korona on hidastanut alkua. Nyt keväällä olemme järjestäneet tapaamisia ulkona. Minulla on, yksi tytär ja kaksi poikaa. Esikoisellani Saralla todettiin vastasyntyneenä vaikea kehitysvamma ja siihen liittyvä sydänvika. Ennuste oli hyvin huono, mutta kaikesta huolimatta pääsimme kotiin, kun Sara oli kahden viikon vanha. Arki oli aluksi aika rankkaa: paljon lääkärikäyntejä, fysioterapiaa, apuvälineitä, ulkoilua, leikkiä, syöttämistä ja unia. Minulle myös paljon valvottuja öitä ja sumeita päiviä, ja epätietoisuutta lapsen tulevaisuudesta. Olimme paljon kotona Saran infektioherkkyyden vuoksi. Kaipasin kipeästi vertaistukea ja samassa elämäntilanteessa olevia ihmisiä. Etsin netistä tietoa ja luin kirjallisuutta. Onneksi pikkuhiljaa tutustuin muihin äiteihin ja tapasimme ”kotiäitivuosien” aikana aina jonkun kotona lasten kanssa ja ystävystyimme. Elämä meni eteenpäin, itse

22

ON OLLUT HIRVEÄN TÄRKEÄÄ tutustua Saran elämänmatkan varrella ihmisiin, jotka ovat kokeneet samanlaisia asioita. Olen saanut vanhemmista hyviä ystäviä. Saran kautta olen tutustunut myös hänen ihaniin ystäviinsä, jotka ovat kasvaneet pienistä isoiksi, kaikesta huolimatta. Vertaistuki on äärimmäisen tärkeää vanhemman selviytymiselle. Haluan omalta osaltani jatkaa vertaisryhmää nyt, kun on eri tavalla aikaa. Ryhmän tuki on yhdessä juttelua ja asioiden jakamista. Puhumme arjen haasteista ja kaikesta mahdollisesta. Mitä apuvälineitä on olemassa, mitä kokemuksia on eri vaihtoehdoista? Miten koulu sujuu, entä koulukyydit? Kuka avustaa? Miten omaishoidonvapaiden tilapäishoito järjestyy? Miten haetaan esimerkiksi omaishoidon tukea, hoitoapua tai muuta tarpeellista? Miten syömisen pulmia voi ratkaista? Onko jollain kokemusta peg-lapsen hoidosta, tai erilaisista toimenpiteistä, joita lapsille tehdään? Olemme kokoontuneet yhdistystalo Vakan tiloissa kerran kuussa, paitsi nyt korona-aikana. Tilat ovat tosi hyvät tarpeeseemme. Lastenhoito pyritään järjestämään jatkossakin ja tästä lähtien tukiyhdistys auttaa siinä. Yleensä kokoontumisissa on mukana kaksi lastenhoitajaa, jotka ovat lasten kanssa toisessa huoneessa. Me vanhemmat kokoonnumme kahvikupposen äärellä. Aluksi pidetään kuulumiskierros ja sen jälkeen keskustellaan. Keskimäärin tapaamisiin tulee ehkä noin kymmenen vanhempaa, mutta vaihtelua on. Mukaan saa tulla,

kun itselle sopii. Mukana on sekä äitejä että isiä. Meillä on myös Whatsapp-ryhmä, jossa kutsutaan koolle tai muuten kysellään kuulumisia tai viestitellään. Vertaisryhmässä käyminen ei edellytä tukiyhdistyksen jäsenyyttä. Kaikkien lapsillahan ei ole kehitysvammadiagnoosia, vaan joku muu. Käytännössä arviolta puolet kuuluu yhdistykseen. JOS NYT OLISI KUULUMISKIERROS, kertoisin, että Saralla loppuu nyt peruskoulu. Suunnitelmissa on asumispalvelu Kuunsirpissä, jossa Sara on jo aiemmin käynyt hoitojaksoilla. Luvassa on uusi elämänvaihe meille kaikille. Tavallaan odotettu, mutta samalla mietin, miten nopeasti vuodet ovat kuluneet. Aloitin myös Iisalmen Kehitysvammaisten Tuki ry:n sihteerinä. Se vaatii minulta uuden opettelua ja antaa ehkä mahdollisuuden myös tuoda esiin asioita, joita olen Saran kanssa kokenut. Toivottavasti voin samalla auttaa muita vertaisvanhempia esimerkiksi tuen löytämisessä ja hakemisessa. JOHANNA TORKKOLA

Vanhempien vertaistoimintaa järjestetään monissa tukiyhdistyksissä, muun muassa Helsingissä, Hämeenlinnassa, Jyväskylässä, Oulussa, Sastamalassa ja Tampereella. Jotkut kokevat, että vertaistuki toteutuu muun yhteisen toiminnan kautta ja siksi erillistä ryhmää ei ole perustettu. Nykyään vertaistukea jaetaan myös verkossa ja sosiaalisen median ryhmissä.

KUVA HARRIET MYLLYNEN

KUVA HELI KARPPINEN

Keväällä ollaan tavattu muiden kanssa ulko­ ilmassa. Kuvassa jutun kirjoittaja Johanna Torkkola ja lapset Sara ja Kasper.

ÄITI // TUKI

Lakineuvonta on tiimityötä myös etäaikana Tavoitat Tukiliiton asiantuntijat samasta puhelinnumerosta.

Tuki ja neuvot -sivustolle on koottu hyödyllistä tietoa vammaisten henkilöiden oikeuksista ja palveluista. Vastaus kysymykseen voi siis löytyä jo valmiiksi Tukiliiton sivuilta.

tukiliitto.fi/tuki-ja-neuvot

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITON LAKINEUVONTA on siirtynyt käyttämään yhteistä puhelinnumeroa 040 1773771. Puhelu ohjautuu numerosta kulloinkin vastausvuorossa olevalle asiantuntijalle. Vammaispalveluiden asiantuntijan Anne Saarisen puhelinaika on maanantaisin ja torstaisin kello 10–14, lakimies Saara Kokko vastaa puheluihin tiistaisin kello 10-14 ja lakimies Tanja Salisma keskiviikkoisin kello 12–15. Yhteiseen puhelinnumeroon siirtymisen on ollut tarkoitus helpottaa asiointia Tukiliiton lakineuvonnassa. Toisekseen ratkaisu korostaa sitä, että lakineuvontatyötä tehdään yhdessä koko oikeuksienvalvonnan tiimin voimin. Lakineuvonnan puhelinajat löytyvät myös liiton kotisivuilta osoitteesta: tukiliitto.fi/ tuki-ja-neuvot/lakineuvonta. Samalla sivulla kerrotaan etukäteen myös puhelinaikoihin toisinaan tulevista muutoksista. Tieto mahdollisista muutoksista lisätään myös lakineuvonnan puhelinvastaajaan. Myös sähköposti on erinomainen kanava Tukiliiton lakineuvonnan tavoittamiseen. Lakineuvonta ei pääsääntöisesti vastaa henkilökohtaisiin työsähköpostiosoitteisiin lähetettyihin lakineuvontakysymyksiin, vaan jotta kaikkia kysyjiä voidaan palvella paremmin ja nopeammin, neuvontayhteydenotot kannattaa lähettää lakineuvonnan yhteiseen sähköpostiosoitteeseen lakineuvonta@tukiliitto.fi. Lakineuvontatiimi ylläpitää ja täydentää Tuki ja neuvot -sivustoa, jonne on koottu paljon hyödyllistä tietoa vammaisten henkilöiden oikeuksista ja palveluista: tukiliitto.fi/ tuki-ja-neuvot. Vastaus neuvontakysymykseen voi siis löytyä jo valmiiksi Tukiliiton sivuilta. Koronaviruspandemiaan liittyviä kysymyksiä varten on rakennettu oma sivu, jossa kysymyksiä on jaoteltu aihealueittain: tukiliitto.fi/tuki-ja-neuvot/oppaat-ja-materiaalit/ koronakysymyksia-lakimies-vastaa. Päivitämme myös tätä sivua tarpeen mukaan. Tukiliiton sivuilla pääset nyt myös tutustumaan kootusti uutisiin, artikkeleihin ja muihin sisältöihin, jotka käsittelevät oikeuksienvalvonnan ajankohtaisia teemoja. Listaus löytyy sivulta: tukiliitto.fi/toiminta/tukiliitto-vaikuttaa/oikeuksienvalvonnan-ajankohtaiset. TEKSTI LAKINEUVONNAN TIIMI KUVA RIINA KOKKO

Ollaan yhteydessä! Tukiliiton lakineu­ vontatiimi vastaa vuosittain noin 1200 kysymykseen.

23

TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Laura Vesa // SUOMI TUKI // ÄITI

Parasta on tavallinen arki

24

ÄITI // TUKI

Vanhemmuus on rakkautta ja Ryhmäkuva otettiin kesällä 2020, kun kokemusasiantuntijat tapasivat Tampereen Sorsapuistossa. Kuvassa Kirsi Viitanen (vas.), Sirpa Mäkinen, Sanna Jokinen, Elisa Dahlström, Hanna Auterinen ja Taija Humisto.

huolta. Se on tarpeellisuuden tunnetta ja luopumisen tuskaa. Vahvistu vanhempana -hankkeen kokemusasiantuntijat ovat voineet jakaa keskenään kaikkia näitä iloja ja suruja.

K

akkukahvit vaihtuivat koronarajoitusten vuoksi videoyhteyteen, kun Vahvistu vanhempana -kokemusasiantuntijatiimi kokoontui juhlistamaan hankkeelle myönnettyä oikeusministeriön demokratiapalkintoa. ”Vahvistu vanhempana -kokemusasiantuntijatiimi on lisännyt heikommassa asemassa olevien ihmisten osallisuutta yhteiskunnassa. Toiminta on tuonut esiin vanhemmuuden moninaisuutta sekä luonut sijoitettujen ja huostaanotettujen lasten vanhemmille vuorovaikutusmahdollisuuksia”, raati totesi palkitsemisperusteissaan. Vuosien 2018–2020 aikana toimineeseen tiimiin on osallistunut vanhempia eri puolilta Suomea. Vaikka elämäntilanne ja tuen tarve ovat jokaisella omanlaiset, moni asia on myös tuntunut samalta. Palkinnosta iloitsemisen ohessa ryhmä ehti vielä kerrata ajatuksia vanhemmuudesta ja tiimistään. Näin hankkeen kokemusasiantuntijat kuvailevat taivaltaan ja keskinäisestä tukeaan. Myös hankkeen työntekijät kertovat, mitä ovat tiimiläisiltä oppineet.

”Lapsen vieressä on mukavaa” Minun nuoruudessani ei tällaisista asioista paljon puhuttu. Oma äiti vain sanoi minulle, ettei kehitysvammaisen ihmisen kannata perustaa perhettä. Se tuntui pahalta, sillä haaveilin lapsista. Sain lopulta kaksi poikaa. Oli mukavaa olla omien lasten vieressä, antaa heille ruokaa ja laittaa nukkumaan. Ihan pienten vauvojen hoitaminen oli vielä aika helppoa, mutta vähän isompana heistä tuli vauhdikkaita poikia – oikeita villivarsoja. Olinkin välillä pulassa, kun lapset lähtivät pihassa juoksemaan eri suuntiin. Onneksi oli naapureita, jotka auttoivat saamaan pojat kiinni. Kaipasin silti muiden äitien seuraa. Olisin käynyt mielelläni vaikka vain kävelemässä tai leikkipuistossa yhdessä toisten kanssa. Mutta kaikilla tuntui olevan kiire, eikä kenelläkään oikein ollut aikaa jäädä juttelemaan. Usein olisin myös tarvinnut avuksi toista vanhempaa. Oli kamalaa, kun jouduin antamaan pojat muualle. Tuntui, että kaikki meni piloille. Sillä hetkellä olisin halunnut vaihtaa koko elämäni. Nykyään pojat ovat nelikymppisiä, ja olen jo mummu. Tykkään olla isoäiti. Korona-aikana lapsenlapsia on ollut kova ikävä, vaikka me soittelemme ahkerasti.

25

TUKI // ÄITI

Tästä Vahvistu vanhempana -ryhmästä on tullut hyvä mieli. On saanut lähteä Tulppaanitalolle kavereitten joukkoon. Kaikille Tukiviestin lukijoille haluaisin sanoa, että toivotetaan lapset tervetulleiksi maailmaan. HANNA AUTERINEN

”Kuopuksessa näen itseni” Minulla on 9- ja 3-vuotiaat lapset. Kumpikin on otettu huostaan. En ole koskaan suunnitellut perheen perustamista, vaan koko asia on tullut elämään vähän vahingossa. Silti tuntui kamalalta, kun kaikkien muiden mielestä abortti oli ainoa vaihtoehto molempiin raskauksien kanssa. Niin sanoivat sukulaiset, lääkärit ja viranomaiset. Minä olen kuitenkin kieltäytynyt abortista ja pysynyt päätöksessäni. Esikoinen otettiin huostaan jo ihan pienenä. En ollut uskaltanut kiintyä häneen, kun koko ajan oli pelko perseessä lapsen menettämisestä. Kuopuksen kanssa ehdin elää yhteistä arkea pidempään. Kun hänet vietiin, tuli iso romahdus. Päihteet ja kaikki muut huonot tavat palasivat hetkessä. Nykyään näen lapsia kahden tunnin ajan kerran kuussa. Minusta se on tosi vähän. Parasta vanhemmuudessa on ollut ihan tavallinen arki. Nyt on ikävä niitä uhmaikäisen kiukutteluitakin. Koti on aika tyhjä ja olo orpo. Kuopus on kuin kopio minusta pienenä. Hänessä on sama vilkkaus. Näen hänen kauttaan itseni lapsena. Tämä tiimi on antanut paljon samaistumista. On ollut hyvä nähdä, että muillakin on vilkkaita lapsia ja samanlaisia kokemuk-

26

sia kuin itsellä. Asiat olisivat ehkä menneet eri tavalla, jos olisin saanut enemmän tukea. Esimerkiksi perhetyö olisi voinut auttaa. KIRSI VIITANEN

”Lapsen hoitamista piti opetella” Aiemmin aina sanoin, etten aio hankkia perhettä. Mutta nyt minulla on 5-vuotias tyttö ja 3-vuotias poika. Sukulaisilta tuli aluksi epäileviä kommentteja, eivätkä ne tuntuneet hyviltä. Apua ja neuvoja oli vaikea saada. Asuin esikoisen synnyttyä kolme kuukautta ensikodissa ja opettelin hoitamista. Aluksi oli tosi jännittävää ja outoa, että minulla oikeasti on oma lapsi ja että minun vastuullani on huolehtia hänestä. Tässä vaiheessa parhaalta tuntuu, että olen saanut kasvattaa lapset jo näin isoiksi. Vahvistu vanhempana -ryhmä on ollut minulle tärkeä. On ollut aina yhtä kivaa, kun on päässyt maalta kaupunkiin tapaamaan tiimiläisiä. Toimintaan kannattaa tulla mukaan. SANNA JOKINEN

”Huostaanottoa oli vaikea hyväksyä” Ennen äidiksi tulemista minulla ei ollut varsinaisia lapsihaaveita, mutta oli oma vauva varmaan joskus käynyt mielessä. Läheiset olivat lähinnä yllättyneitä, kun kerroin asiasta. Perheeni on auttanut minua koko ajan. Yhteiskuntakin on tarjonnut monenlaista tukea, mutta silti lapsi otettiin lopulta huostaan. Itse olisin vielä halunnut yrittää. Vasta ajan myötä olen

ÄITI // TUKI

Sanna Jokisen mielestä tuntuu mahtavalta, että on saanut kasvattaa Jeren (vas) ja Marjan jo näin isoiksi.

pystynyt jollakin tavalla hyväksymään tapahtuneen. Jälkikäteen olen miettinyt, että ehkä tukea olisi pitänyt saada pidempään. En ehtinyt sisäistää ja ymmärtää kaikkea, mitä vanhemmalta vaaditaan. Pienenä lapsi oli vilkas tapaus. Silti tykkäsin kovasti hoitaa häntä. Tuntui hyvältä, kun oli joku, kenestä huolehtia. Nyt hän on jo teini-ikäinen. Tapaamme säännöllisesti, mutta niin isolla on jo omat menonsa ja touhunsa. Vertaistuki olisi varmaan auttanut käsittelemään kaikkea tapahtunutta jo aiemmin, mutta olen tosi tyytyväinen, että olen edes nyt myöhemmin löytänyt tämän Vahvistu vanhempana -porukan. On ollut tärkeää huomata, etten ole ainoa lapsen huostaanoton kokenut. Se lohduttaa paljon.” ELISA DAHLSTRÖM

”Nyt osasin hakea tukea” Meillä on perheessä yksivuotias taapero. Lisäksi minulla on isompi poika edellisestä liitosta. Vauvan hoitamisessa mukavinta on oikeastaan ihan kaikki. Tarkkana saa silti olla. Nyt kun lapsi osaa jo liikkua, täytyy koko ajan keräillä koiranleluja pois ulottuvilta. Eikä vauvanruoka purkista kelpaa enää, kun lapsi on saanut maistaa muuta. Toisen lapsen kanssa tukea on osannut hakea paremmin kuin ensimmäisellä kerralla. Erityisneuvola on ollut tosi hyvä paikka: varsinkin puoliso on saanut sieltä paljon apua ennen ja jälkeen synnytyksen. Itseä harmittaa, että isien keskusteluryhmä loppui koronan takia. Mutta onneksi tässä tiimissä on päässyt juttelemaan.

Tukea tarvitsevien vanhempien on vaikea löytää vertaisia asenteita vanhemmuuttaan kohtaan, kun vanhemmalla on tuen tarvetta oppimisessa ja ymmärtämisessä. Itsemääräämisoikeus parisuhteen ja perheen perustamisen osalta ei aina toteudu. Tämä välittyi kerätessäni vanhempien kokemuksia opinnäytetyötä tehdessäni. Vanhemmat ovat usein eristyksissä paikallisista yhteisöistään, eivätkä saa kaipaamaansa tukea vanhemmuuteen ja ihmissuhteisiin. Tukea kaivataan vuorovaikutukseen, tunteiden tunnistamiseen ja hallintaan sekä rajojen asettamiseen itselle ja lapselle. Kuormitusta aiheuttavat monet riskitekijät: syrjintä, taloudellinen niukkuus, työttömyys, menetykset, päihde- ja mielenterveysongelmat, lähisuhdeväkivalta, omat vaikeat lapsuudenkokemukset ja yksinäisyys. Kielteiset asenteet ja aiemmat huonot kokemukset tuottavat epäluuloa perhepalveluiden työntekijöitä kohtaan ja pelkoa lapsen huostaanotosta. Tutkimusten mukaan yli 60 prosenttia perheistä, joissa on kehitysvammainen vanhempi, on lastensuojelun palveluiden asiak­ kaana. Moni näistä vanhemmista kokee, että heitä ei kuunnella, eikä arvosteta. Vanhemmat kaipaavat tukea ja puolestapuhujia saadakseen äänensä kuuluviin. Tyytymättömyys palvelujärjestelmään vaikeuttaa avun vastaanottamista. Vanhempien kokemuksista välittyy, että hyvä vanhemmuus on mahdollista sopivan tuen avulla. Tukea tarvitsevien vanhempien vertaisryhmässä vanhemmilla on mahdollisuus jakaa tietoa, toimintatapoja ja kokemuksia. Ihmissuhdetaitojen paranemisella on myönteinen vaikutus vanhemmuuden taitoihin sekä yhteisöön pääsemiseen. Vanhemmat ponnistelevat, kilvoittelevat ja haluavat hoitaa vanhemmuutensa hyvin. Usein vanhemmuus koetaan merkittävänä asiana, vaikka lapset asuisivat sijaishuollossa.

VANHEMMAT KOHTAAVAT KIELTEISIÄ

ALEKSI HASANEN

”Vanhempi voi olla monella tavalla” Demokratiapalkinnon saaminen oli iloinen yllätys ja hieno kiitos koko ryhmälle. Mielestämme kokemusasiantuntijatiimi on erinomainen toimintamalli, jonka esimerkkiä voidaan toivottavasti hyödyntää muuallakin. Myös meille hankkeen työntekijöille tiimin tapaamiset ja keskustelut ovat olleet todella hyödyllinen ikkuna vanhempien maailmaan ja ajatuksiin. Niin kuin tiimiläisten kokemukset osoittavat, lähipiirin ja ammattilaisten ensireaktioilla lapsihaaveisiin on valtava merkitys. Tyrmäävät tai kauhistelevat kommentit satuttavat, ja ne jäävät vaivaamaan mieltä vuosiksi. Hankkeemme viesti kaikille on, että vanhemmuudessa voi onnistua. Haasteita on mahdollista ratkoa, kun vain perhe saa riittävästi tukea. Mielipiteitä oikeanlaisesta vanhemmuudestahan maailmassa riittää. Hyvä vanhempi voi kuitenkin olla hyvin monella tavalla. Joskus jopa huostaanotto on tarpeen, mutta vanhemmuudelle pitää antaa mahdollisuus jatkua myös sen jälkeen. TAIJA HUMISTO, SIRPA MÄKINEN, VAHVISTU VANHEMPANA -HANKKEEN TYÖNTEKIJÄT

Tukiliitto.fi > Toiminta > Perheet ja vertaistuki > Vanhemmille on uusi sivu, johon olemme koonneet selko- ja yleiskielisiä materiaaleja, tietoa ja tekemistä, blogeja ja podcasteja tueksi, iloksi ja hyödyksi ihan kaikille vanhemmille.

PALVELUT EIVÄT AINA KOHTAA tukea tarvitsevien vanhempien tarpeita. Yhteistyö tai nivelvaiheen työ esimerkiksi lasten- ja perheiden sosiaalityön ja aikuisten kehitysvammapalveluiden välillä on ongelmallista. Esteitä varhaisen avun saamiseen aiheuttaa selkeän toimintatavan puute. Lapsiperhepalveluiden työntekijöitä on tarpeen kouluttaa ja tukea kohtamaan vanhempia, joilla on erityisiä tuen tarpeita. Sosiaalityön rakenteiden mahdollisesti syrjivät työkäytännöt tulisi tunnistaa ja ottaa vanhemmat aidosti osallisiksi omiin asioihinsa. Tarve keskitetylle palveluohjaukselle on ilmeinen. Perhepalveluissa pitäisi ottaa entistä paremmin huomioon ylisukupolvinen traumatausta. Tuen pitäisi olla varhaista, luottamuksellista, käytännöllistä ja pitkäkestoista. Erityisen tärkeää on tunnistaa ja nimetä perheiden voimavarat ja vahvistaa niitä. Lapsi tarvitsee turvaa, läheisyyttä ja läsnäoloa. Koko perhe hyötyisi vanhempien saamasta tuesta tunne- ja vuorovaikutustaitoihin. Palveluita, kuten tuettua asumispalvelua, pitäisi räätälöidä perheiden tarpeisiin. Tämä mahdollistaisi riittävän ja pitkäkestoisen tuen ja ainakin osittaisen lasten kotona asumisen.  HEIDI OINONEN

Kirjoittaja haastatteli opinnäytetyössään vanhempia, joilla on kehitysvamma, autismikirjon häiriö tai laaja-alaisia oppimisvaikeuksia. Tutkimus toteutettiin yhteistyössä Tukiliiton Vahvistu vanhempana -hankkeen kanssa. Vanhemmuudentaidot ryhmävalmennuksessa – vanhemmalla on tuen tarvetta oppimisessa ja ymmärtämisessä (TAMK 2020): urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2020121027436.

27

TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Laura Vesa // JYVÄSKYLÄ

TUKI // ÄITI

Mareena Heinonen hakeutui vertaistoi­ mintaan saadakseen itse tukea. Nyt hän tukee muita.

28

ÄITI // TUKI

H

” Tämä polku oli kuljettava” Mareena Heinonen on oppinut, ettei vanhemmuus pääty lapsen huostaan­ottoon. Kaiken koetun jälkeen suhde tyttäreen on nyt läheinen.

uostaanotto. Vaikeimpina hetkinä Mareena Heinosesta tuntui, että sana oli tatuoitu hänen otsaansa. ”Olihan se häpeä aivan valtava. Tunsin, että olen epäonnistunut totaalisesti elämäni tärkeimmässä tehtävässä, äitiydessä. Jouduin kysymään itseltäni, tarvitaanko minua enää mihinkään tässä maailmassa”, hän muistelee ensireaktioitaan. Huostaanottohetkellä tytär Nella oli 11-vuotias. Tuohon pisteeseen oli ajauduttu vähitellen vuosien kuluessa. Pientä Nellaa äiti kuvailee tavallaan helpoksi ja toisaalta taas erittäin vaativaksi lapseksi. ”Nella on ainoa lapseni, joten vertailukohtaa ei ollut. Nellalle ei ollut mikään pulma vaikkapa odottaa kanssani rauhassa kuusi tuntia myöhässä olevaa junaa. Mutta samalla hän tarvitsi kontaktia ja lähellä olemista lähes vuorokauden ympäri.” Raivokohtauksia tuli usein. Niiden laukeamiseen riitti, ettei jokin pieni asia mennyt lapsen suunnittelemalla tavalla. Kaikki siirtymät ja lopettamiset tuottivat tuskaa. ”Ensin tapeltiin ankarasti lähtemisestä puistoon. Ja kun siellä vihdoin oltiin, Nella ei olisi millään suostunut palaamaan sisälle”, Mareena kuvailee. Vähitellen riidat kävivät yhä rajummiksi. Viimein tyttären kasvaessa äiti alkoi kokea tilanteissa todellista fyysistä uhkaa ja jopa väkivaltaa. ”Lapsi oli itse aina jälkikäteen häpeissään ja kauhuissaan teoistaan, joten yritin hänen vuokseen peitellä mustelmia käsivarsissani. Kuljin yleensä pitkähihainen paita yllä”, Mareena kertoo.

Hätähuutoja ei kuultu Lapsen käytöksen käydessä yhä ennakoimattomammaksi Mareena Heinonen yritti saada apua ja viestittää ongelmista ammattilaisille. Hänelle jäi kuitenkin käsitys, ettei koulussa tai perheneuvolassa otettu äidin hätähuutoja täysin tosissaan. ”Ulkopuolisten kokonaiskuvaa hämärsi esimerkiksi se, että Nella pärjäsi pitkään tosi hyvin kouluopinnoissa. Aina välillä hänet otettiin tutkimuksiin, mutta tutkitut asiat olivat ihan vääriä. Hänhän loisti kielen tai matematiikan taitoja mittaavissa testeissä.” Samaan aikaan äiti näki arjessa, kuinka vaikeaa esimerkiksi ajankulun ja aikataulujen hahmottaminen oli. Nella oli jatkuvasti väärässä paikassa väärään aikaan, myöhästeli koulutunneilta, eikä pystynyt noudattamaan kotiintuloaikoja. Kotona puhkesi yhä enemmän ja yhä rajumpia riitoja. Myöskään toimiminen ikätovereiden kanssa ei sujunut, minkä vuoksi Nella joutui koulussa kiusatuksi. Lopulta viidennellä luokalla koko paletti levisi omaan mahdottomuuteensa, kun tuli uusia oppiaineita. Siihen asti Nella oli kantanut aina mukanaan kaikkia koulukirjoja, koska ei hahmottanut lukujärjestystä. ”Viidennellä mikään ei enää onnistunut. Mitä pienempi koulutehtävä, sitä isompi tappelu siitä syntyi.” Viimein lapsella alkoi olla itsetuhoisia ajatuksia. Mareenan hätääntyneet yhteydenotot sosiaalipäivystykseen johtivat Nellan sijoittamiseen pois kotoa vastaan­ottoyksikköön. Ratkaisun piti olla lyhytaikainen, mutta lopulta Nella odotti laitoksessa puoli vuotta tietoa jatkosta. ”Se paikka ei sopinut lainkaan hänen kaltaiselleen lapselle, jolle kaikki muutokset ja ennakoimattomat tilanteet ovat vaikeita. Yksikössä vaihtuivat koko ajan sekä lapset että työntekijät”, äiti kertoo.

29

TUKI // ÄITI

Huostaanottopäätöstä seurasi oma romah­ taminen. ”Häpeä oli valtava ja olin aivan hukassa”, sanoo Mareena Heinonen.

Viimein tuli päätös, että Nella on tarpeen sijoittaa sijaisperheeseen. Siihen asti Mareena oli sinnitellyt jotakuinkin toimintakykyisenä ja vieraillut päivittäin laitoksessa tyttären luona. Huostaanottopäätöstä seurasi oma romahtaminen. ”Olin kyllä samaa mieltä sijoittamisen välttämättömyydestä, sillä olin itse ihan loppu. Silti tunne oli musertava”, Mareena muistelee.

Vaikeinta oli tyhjä koti Pahinta oli mennä tyhjään kotiin. Siellä Nellasta muistuttivat lelut, sänky ja tyhjä paikka ruokapöydässä. ”Fiilis ei todellakaan ollut, että nyt voin vihdoin levätä ja hoitaa itseni kuntoon. Olin täysin hukassa. Ei tehnyt mieli kokata, enkä edes osannut tehdä ruokakaupassa ostoksia vain yhdelle hengelle. Elin pelkästään ruisleivällä ja suklaalla.” Mareena hakeutui hoitoon psykiatriseen sairaalaan pian Nellan sijoittamisen jälkeen. Seuraavan kerran äiti ja tytär tapasivat, kun sijaisperheen äiti otti yhteyttä sairaalaan. Hän kertoi Nellan ikävöivän äitiään ja olevan tästä huolissaan. Nellalle järjestyikin vierailu äidin luokse sairaalaan. ”Tuntui todella hyvältä, että vihdoin joku muukin aikuinen tuntui oikeasti kuuntelevan lastani.”

30

Tärkeät kohtaamiset Mareenan päästyä sairaalasta Nella alkoi viettää hänen luonaan keskimäärin joka toisen viikonlopun. Lisäksi tuli tavaksi, että äiti ja tytär tapasivat kerran viikossa kaupungilla tunnin ajan ennen Nellan harrastuksen alkamista. Viikoittainen hetki oli Mareenan mukaan uskomattoman tärkeä vanhemmuuden ylläpitämiselle. ”Käytimme tunnin tekemällä jotain ihan pientä: kävimme kahvilassa tai söimme eväitä puistossa, ja juttelimme niitä näitä. Minulla säilyi yhteys lapsen arkeen, eikä viikonloppuvierailuihin päässyt latautumaan aivan ylen määrin paineita ja odotuksia.” Kaikkiaan Nella asui sijaisperheessä kuutisen vuotta. Hän ehti muuttaa takaisin äidin luo vielä noin vuodeksi ennen täysi-ikäiseksi tulemista ja lähtöä omaan kotiin. Mareenan mukaan yhteinen vuosi oli molemmille merkityksellinen. Nykyään Nella on nuori aikuinen ja suorittaa yliopisto-opintoja. ADHD-diagnoosin ja -lääkityksen Nella on saanut vasta aikuisena. Äidin ja tyttären nykyistä suhdetta Mareena kuvailee hyvin rakkaudelliseksi mutta ei suinkaan pulmattomaksi. ”Meillä on hyvät ja läheiset välit, mutta olemme joutuneet käymään läpi kaikkea tapahtunutta

yhdessä ja erikseen. Nella saattaa edelleen suuttuessaan syyttää, etten ole halunnut pitää häntä kotona. Se satuttaa yhä.” Yhdessä on esimerkiksi mietitty, olisiko Nella ongelmien varhaisempi diagnosointi ja toisenlaisen tuen saaminen voinut estää sijoittamisen. Nella itse uskoo, että kiltin ja hiljaisen tytön pulmat jäävät helpommin piiloon kuin raisun pojan. ”Vaikka huostaanoton syynä oli pohjimmiltaan Nellan käytös, vastuu on yksinomaan meillä aikuisilla. Jossittelu ei silti muuta mitään. Nykyään haluamme ajatella, että meidän oli vain kuljettava tämä polku.”

Paljon jaettavaa Oman lapsen huostaanotto muutti Mareena Heinosen elämän lopulta myös ammatillisesti. Hän työskentelee nykyään asiantuntijana Jyväskylässä Kasper ry:n Voikukkia-toiminnassa, joka tarjoaa vertaistukea kodin ulkopuolelle sijoitettujen lasten vanhemmille. ”Tulin itse aikoinaan mukaan tukea saadakseni, ja asiat johtivat toisiin.” Mareena suosittelee Voikukkia-toimintaa lämpimästi jokaiselle huostaanotetun lapsen vanhemmalle. Kokemukset ja tunteet ovat hänen mukaansa hyvin samanlaisia riippumatta siitä, millaiset syyt tarkalleen ovat johtaneet lapsen sijoittamiseen. ”Vertaisten joukossa kaikki tulevat nähdyiksi ja huomioiduiksi. Taustat ovat jokaisella erilaiset, mutta moni seikka yhdistää. Mukana on myös kehitysvammaisten lasten vanhempia.”

ÄITI // TUKI

Tukea on tarjolla – KASPER eli Kasvatus- ja perheneuvonta ry:n toiminnan kohderyhmiä ovat vanhempien eron kokeneet lapset ja nuoret sekä lastensuojelun asiakasperheiden vanhemmat. – VOIKUKKIA-VERTAISTUKIRYHMÄT on tarkoitettu vanhemmille, jotka ovat kokeneet lapsensa huostaanoton tai sijoituksen. Ryhmiä toimii eri puolilla Suomea. – TUKEA SAA MYÖS ETÄNÄ. Tarjolla on vertaistuki-iltoja verkossa ja vapaaehtoisten antamaa yksilötukea Ylitse MentorApp -sovelluksessa. – KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO on Kasperin yhteistyökumppani. Tukiliitto on järjestänyt kaksi selkeäkielistä ja saavutettavaa Voikukkia-vertaistuki­ ryhmää sekä kouluttanut Voikukkia-­ vertaisvanhempia. Tänä keväänä yksi vanhempi on osallistunut kokemusasiantuntijakoulutukseen. Olemme toteuttaneet yhdessä myös Vanhemmuus jatkuu -selko-oppaan lastensuojelusta. Lue lisää www.suomenkasper.fi tai www.tukiliitto.fi/kehittaa.

Sukulaiset ja tutut tulevat tahtomattaan helposti loukanneeksi lapsen huostaanoton kokenutta. ”Minuakin kehotettiin esimerkiksi nauttimaan omasta ajasta ja rauhasta. Moni myös kuvittelee, että sijoitetun lapsen vanhempi on joko täysin holtiton tai ei välitä riittävästi lapsestaan. Olen tavannut lukuisia huostaanoton kokeneita vanhempia, eikä välittämisestä ole kyllä ollut pulaa yhdelläkään.” Tavallaan ennakkoluulot ovat Mareenan mukaan inhimillisiä ja ymmärrettäviä. ”Itsekin vertaistukeen hakeutuessani mietin, että mitäköhän huonoa porukkaa siellä oikein on. Kohtasinkin ihan tavallisia ihmisiä.” Kaikille erityislasten vanhemmille Mareena haluaa sanoa, että armollisuus itseä kohtaan on sallittua. Apua kannattaa hakea mahdollisimman varhain, vaikka aina paraskaan tuki ei riitä estämään lapsen sijoittamista. ”Elämä ei lopu huostaanottoon. Eikä siihen pääty vanhemmuuskaan.” Tyttären nimi on muutettu jutussa hänen yksityisyytensä suojaamiseksi.

Vammaispalvelujen ja lasten­ suojelun rajapinta tulee huomioida laki­uudistuksissa KUN PERHEESSÄ ON KEHITYSVAMMAINEN tai vastaavaa tukea tarvitseva lapsi tai vanhempi, perheen tarvitsemia sosiaalipalveluita arvioitaessa tehdään usein rajanvetoa vammaispalveluiden ja lastensuojelulain mukaisten palvelujen välillä. Vammaisella lapsella on vammastaan huolimatta sama oikeus lastensuojelun palveluihin kuin muillakin, kun lastensuojelulaissa määritellyt edellytykset täyttyvät. Kuitenkin, kun palveluita tarvitaan nimenomaan lapsen vamman vuoksi, palveluntarpeisiin tulee vastata muilla kuin lastensuojelun palveluilla, käytännössä ensisijaisesti vammaispalveluilla tai erityishuollon palveluilla. Perheiden tilanteita arvioidaan kuitenkin toisinaan virheellisesti. Lapsen vammasta johtuvat haasteet saatetaan tulkita puutteiksi kasvuolosuhteissa, tai vastaavasti lastensuojelun tarvetta ei tunnisteta, kun ajatellaan, että avuntarpeet johtuvat pelkästään lapsen vammasta.

häilyvä rajapinta piirtyy esiin lastensuojelun vaativan sijaishuollon lakiehdotuksessa, josta Tukiliitto antoi tänä keväänä lausunnon. Ehdotettu lakikokonaisuus sisältäisi säännökset, joiden nojalla muun muassa kehitettäisiin vammaispalveluiden ja lastensuojelun integroituja yksikköjä vaativan sijaishuollon tarpeisiin. Lausunnossamme nostimme esiin huolen siitä, että integroitujen yksiköiden kehittäminen heikentää vammaisille lapsille suunnattujen avohuollon asumisyksiköiden tilannetta. Vammaislainsäädännön nojalla lapsille palveluita tarjoavia asumisyksiköitä on muutenkin syntynyt aivan liian hitaasti tarpeeseen nähden. Tämä on yhtenä tekijänä hidastanut lasten laitosasumisen lakkauttamista. Pelkona on, että integroitujen yksiköiden kehittämisestä tulee ensisijaista, ja yksiköistä tulee lähes ainoita vaihtoehtoja lapsille, jotka tarvitsevat kodin ulkopuolista asumista vammansa vuoksi. Tämä tarkoittaisi, että vammaisen lapsen tarve kodin ulkopuoliselle asumiselle tulkittaisiin pääsääntöisesti lastensuojelutilanteeksi. Lausunnossamme totesimme, että lainsäädännön tulee olla sellaista, ettei se tarpeettomasti ohjaa vammaisia lapsia perheineen lastensuojelun piiriin. Lastensuojelulain jatkovalmistelussa onkin välttämätöntä selventää vaativaa

LASTENSUOJELUN JA VAMMAISPALVELUIDEN

sijaishuoltoa koskevan sääntelyn suhdetta vammaislainsäädäntöön. Tilannetta voisi osaltaan selkiyttää vammaispalvelulain uudistaminen. Valmistelussa olevaan lakiin on kaavailtu uutta säännöstä lasten asumisen tuesta. Asiasta säätäminen nimenomaan vammaispalvelulaissa mahdollistaisi sen, että vammansa vuoksi asumisen tukea tarvitseva lapsi voisi tarvittaessa saada palvelua myös kodin ulkopuolella ilman, että hänen tulkittaisiin olevan lastensuojelun tarpeessa. Lainsäädännöllä tulee joka tapauksessa varmistaa, että vammaiset lapset ja heidän perheensä saavat tarvitsemansa palvelut sen lainsäädännön kautta, jolla on tarkoitus vastata juuri kyseiseen palveluntarpeeseen. KUN VAMMAISELLA LAPSELLA ON tosiasiallinen tarve lastensuojelun palveluille, hänen tulee saada niitä yhdenvertaisesti. Myös tällöin tulee huomioida vammasta johtuvat erityistarpeet, kuten lausunnossamme totesimme. Esimerkiksi sijaishuoltopaikasta tulee lapsen tarpeiden mukaan löytyä riittävää erityisosaamista kehitysvammaisuudesta ja autismista tai psykiatrian ja neuropsykiatrian aloilta. Erityisosaamisen vaatimus ei kuitenkaan tarkoita, että vammaiset lapset tulisi automaattisesti ohjata vaativaan tai muuhun laitosmuotoiseen sijaishuoltoon. Lapsen edun ja yksilöllisten tarpeiden tulee ohjata valintaa. Lastensuojelulain mukaan sijaishuolto järjestetään laitoshuoltona vain, jos sitä ei voida järjestää lapsen edun mukaisesti riittävien tukitoimien avulla perhehoidossa tai muualla. Lastensuojelun ja vammaispalveluiden rajapinnalla on välttämätöntä huomioida, että lastensuojelun palveluiden piirissä oleminen ei vie lapselta oikeutta saada tarvitsemiaan vammais- tai muita palveluita. On lainvastaista evätä lapselta vaikkapa henkilökohtainen apu sillä perusteella, että katsotaan lastensuojelun, esimerkiksi sijaisperheen, vastaavan kaikkiin lapsen palveluntarpeisiinsa. Lastensuojelun- ja vammaispalveluiden yhteensovittaminen siten, että kaikkiin tarpeisiin vastataan tarkoituksenmukaisesti, edellyttää vammaispalveluiden ja lastensuojelun tiivistä ja toimivaa yhteistyötä.  SAARA KOKKO, TUKILIITON LAKIMIES

31

TEKSTI Laura Yöntilä KUVAT Laura Yöntilä // RYMÄT TYLÄ TUKI // ÄITI

32

HENRIN ÄITI, KAIKKIEN TULKKI Eija Toivonen sai pojaltaan äitiyden oppitunteja ja elämäntehtävän. Hänestä tuli puhevammaisten tulkki Henrin ansiosta.

T

oivosen talon pihapiirissä Rymättylässä on hulinaa, kun Killin Kehitysvammaisten Tuki on kokoontunut korona-aikaan sopivaan ulkoilmatapahtumaan. Kun lunta riittää ja meri on vielä jäässä, osallistujat pääsevät kokeilemaan pilkkimistä, laskemaan mäkeä ja suunnistamaan. Erityisen mukavaa on syödä makkaraa ja kahvitella yhdessä, pitkästä aikaa. Tapahtuman ”äitinä” häärää Eija Toivonen, puhevammaisten tulkki ja kolmen lapsen äiti. Myöhemmin, hulinan mentyä, Eijalla on aikaa kertoa koko tarina. Eijan poika Henri Larkamo syntyi vuonna 1991, runsaan vuoden verran siskonsa Heidin jälkeen. Pojasta näki heti, että hänellä on Downin oireyhtymä. Silti kätilökin tuntui Eijan mielestä pelästyvän, kun lääkäri kertoi asian. Äidin järkytys oli suuri. Eija muistaa itkeneensä paljon. Henrin oli vaikea oppia juomaan maitoa tuttipullosta. Vauva ei jokellellut, mutta äänteli vähitellen yksittäisiä konsonantteja. Motoriset taidot kehittyivät hitaasti. Eija etsi käsiinsä kaiken tiedon, mitä vain oli saatavilla. Ajan henki oli se, että kehitysvammaisille suunnattuja palveluita supistettiin. ”Puheterapiaa tai kuntoutusohjausta ei saanut. Kuntoutussuunnitelmaan merkittiin, että äiti huolehtii kognitiivisten taitojen kehittämisestä”, Eija kertoo.

”Minä opetin viittomia Henkalle, ja puolitoista vuotta hänen jälkeensä syntynyt Tero oppi ne samalla.” Kaksivuotiaana Henri oppi kävelemään ja meni päiväkotiin kahden lapsen paikalle. Alkoi sairastelukierre keuhkokuumeineen ja korvatulehduksineen, ja pian Henriä hoiti vuorostaan Eijan äiti. Eija hoitovapaan jälkeen kaikki kolme lasta menivät päiväkotiin, jossa oli myös erityislastentarhanhoitaja. Käytännön apua ja tukea löytyi onneksi läheltä. ”Minulla oli ihanat tukijoukot – äiti, isä ja kaksi tätiä, jotka auttoivat ja tukivat

Nykyään äiti ja poika kyläilevät toistensa luona. Tällä kertaa Eija Toivo­ nen on piipahtamassa Henri Larkamon kotona Naantalissa.

kaikin puolin. Ja Henri hymyili, oli kultainen ja ihana. Hän itse hoiti sen, että häntä rakasti niin paljon.”

Tasavertaiset sisarukset Lapset touhusivat yhdessä niin kuin mikä hyvänsä sisarussarja. Pikkuinen Tero saattoi puolustaa isoveljeään, jos joku erehtyi tätä nälvimään. Eija kertoo vasta myöhemmin ymmärtäneensä, miten tasavertaisesti Heidi ja Tero suhtautuivat veljeensä.

ÄITI // TUKI

”Heidi toimi lukion päätyttyä puoli vuotta Henrin avustajana koulussa. Hän sanoi silloin päivittäin, ettei ollut aiemmin ymmärtänyt, että Henri on niin kehitysvammainen.” Henri ei osaa lukea eikä kirjoittaa, mutta pystyy puhumaan joitain sanoja peräkkäin. Nuoren miehen kommunikaatiota tukee kodin ulkopuolella puhetulkki, ja apuna on muun muassa Widgit Online -kuvaohjelma. Lisäksi Henri käyttää kommunikaation apuvälineenä muun muassa kuvitettua paperialmanakkaa, tabletilla toimivaa GoTalk NOW -ohjelmaa (kuvitettu sanasto), Niki Diary -ohjelmaa (sähköinen kuva-almanakka). Kommunikaatiota helpottaa myös mahdollisuus ottaa tabletilla valokuvia eri tilanteista. iPad-tabletti on Tikoteekista saatu kommunikaation apuväline. Tärkeää on, että Henri saa ennakkotietoa tulevista tilanteista ja että hänelle kerrotaan, mitä tapahtuu ja miksi. Monet käytännön työt sujuvatkin hyvin. Henri tekee salaattia, laittaa puita saunanpesään ja ajaa päältä ajettavaa ruohonleikkuria. Eläinavusteinen päivätoiminta on ollut mieluisaa. ”Henri viihtyy hyvin ihmisten kanssa ja seuraa mielellään tilanteita. Hän on onnellinen ja iloinen. Hän halaa helposti, nauraa ja hymyilee”, Eija kuvailee. ”Ja Down-jääräpäisyydessään Henri on ihan ykkönen! En tiedä ketään yhtä jääräpäistä.”

Kun lapsi lentää pesästä Eija asuu Naantaliin kuuluvassa Rymättylässä miehensä Timon ja peruskoulua lopettelevan Teemu-pojan kanssa. Henri on asunut muutaman vuoden Tukena Suovuoressa Naantalin kaupunkialueella, mutta viettää viikonloput kotona perheen luona. Uusi asumisyksikkö täyttyi nopeasti, joten paikan saadakseen oli pakko toimia nopeasti. ”Minulle se oli ihan kauheaa. Peruutin paikan pari kertaa ja otin taas uudestaan. Ja koko ajan on vaikeaa, edelleen”, Eija Toivonen kuvaa.

33

TUKI // ÄITI

Onneksi edes ulkona voi olla yhdessä. Äiti Eija ja veljekset Teemu (vas.) ja Henri her­ kuttelivat tukiyhdistyksen tapahtumassa.

”Mieheni kysyy, ajattelenko olevani ainoa, joka osaa hoitaa Henriä. Mutta tavallaan se on niin. Kun Henri ei itse osaa kertoa asioita, joskus asiat menevät päin prinkkalaa.” Eija epäilee, että Henrille itselleen muutos on ollut helpompi kuin hänelle. ”Ei hän lähtisi takaisin perheviikonloppujen jälkeen, jos ei viihtyisi.”

Trauma ja elämäntehtävä Vuoden kuluessa Henri on jo oppinut viittomaan sanan ”korona”. Hän kyselee usein,

Raision kesäteatterista, jossa Eija itsekin näyttelee, on varattu Killille yksi kokonainen Lumikin ja seitsemän kääpiön näytös. Suunnitelmissa on myös muun muassa ulkoilua Ruissalossa, lavatanssit sekä vierailu Naantalin Muumimaailmaan. ”Jos ei yhdistyksiä olisi, en olisi tiennyt monia asioita esimerkiksi siitä, mitä tukia kannattaa hakea. Mutta vielä enemmän on kyse vertaistuesta. Meidät lapsemme eivät yksin pysty hakemaan kavereita, he tarvitsevat vanhempia, ja me löydämme toisemme tukiyhdistyksessä”, Eija pohtii. Kehitysvammaisten sählykerhojen vetämisestä Eijalla on lähes parinkymmenen vuoden kokemus. Kerhoon on osallistunut käytännössä koko perhe: Henri pelaajana ja muut Eijan apuohjaajina aina tarpeen mukaan. ”Sanoisin, että minun traumani on myös minun elämäntehtäväni”, Eija toteaa. ”Voin parhaiten ja olen onnellisimmillani silloin, kun Henri on kotona. Parasta on, kun ollaan koko perhe yhdessä.” Henri on muuttanut Eijan elämän monella tavalla. Työt kosmetologina jäivät, kun vammaisten tueksi alettiin Suomessa kouluttaa uudenlaista ammattikuntaa 90-luvun lopulla. ”Minä olen puhevammaisten tulkki ihan Henrin ansiosta.”

koska päästään taas lomalle lämpimään, ihottumaakin hoitamaan, ja koska päästään TPS:n jääkiekko-otteluun. Kasvovisiirin käyttö onnistuu, mutta sen kunnossa ja tallessa pitäminen vaatii vielä harjoittelua. Eija on ollut mukana tukiyhdistyksen toiminnassa siitä lähtien, kun Henri oli parivuotias – ensin vanhassa asuinpaikassa Paimiossa ja vuodesta 2005 lähtien Killin Kehitysvammaisten Tuki ry:ssä, joka toimii Naantalissa ja lähikunnissa. Karaoke-illat ovat koronan vuoksi tauolla, mutta onneksi on ulkotapaamisia.

Kymmenen kysymystä Henrille Miten kuvailisit avulla. äitiä?Pauliina Millainen Haastattelun teki Henrin kotona tulkki Pauliina Lybeck Widgit1.Online -kuvaohjelman oli ottanut paljon vaihtoehtoisia kuvia 1. Miten kuvailisit äitiä? puhevammaisten Millainen kanssa? Mitä juttuja on kiva tietokoneohjelmalla ja teki kuvalliseksi myös toimittajan kysymykset.

KYSYMYKSET

äiti

sinulla

HENRIN juttuja on Millainen kiva äiti VASTAUKSET sinulla on? 1.kanssa? Miten Mitä kuvailisit äitiä? kanssa? Mitä juttuja

on?

on

kiva tehdä

yhdessä?

1

yhdessä? on? 1.1. Miten Miten kuvailisit kuvailisit äitiä? äitiä? Millainen Millainen tehdä äiti sinulla Äiti on rakas ja hauska.

Äiti tehdä

on rakas yhdessä?

ja

2

äiti sinulla sinulla on? on? äiti 2. Millaisia asioita teet

kanssa? Äiti Mitä on juttuja Äidin kanssa pelata rakason jakiva hauska. 2. Millaisia asioita kivaÄidin kanssa on äidin kanssa? Mitä juttuja on

hauska.

on teet kiva

Äidin

myös

kanssa

hauskoja.

äidin pelata jalkapalloa

on

kiva

pelata

Harrastetaan on myös hauskoja. Harra ja pyöräillä. Korttipelit

teatteria ja kokataan. Kesäisin on myös hauskoja. Harrastetaan ja on myös myös hauskoja. hauskoja. Harrastetaan Harrastetaan teatteria tehdä yhdessä? kanssa? jalkapalloa ja pyöräillä. Korttipelit on ÄitiMitä on juttuja rakas onjaja kiva hauska. Äiti on rakas hauska. 2. Millaisia asioita teet äidin tehdä yhdessä? jalkapalloa ja pyöräillä. Korttipelit Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

teatteria ja kokataan. Kesäisin teatteria teatteria kiva pelata on kiva pelata

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

34

kanssa

on

kiva

Luotu Luotu WidgitOnline.com:ssa WidgitOnline.com:ssa tilillä tilillä Pauliina Pauliina Lybeck Lybeck

ja pelata jalkapalloa jalkapalloa Widgit Widgit Symbols Symbols © Widgit © Widgit Software Software 2002 2002 - 2021 - 2021

on ihanaa purjehtia. ja kokataan. on ja kokataan. Kesäisin Kesäisin ihanaa on

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

purjehtia.

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021 Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

Äidin

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

tehdä yhdessä? Millaisia asioita asioita teet teet äidin äidinÄidin kanssa on 2.2. Millaisia Äidin kanssa

on kokataan.

ihanaa purjehtia. pyöräillä. Korttipelit ja pyöräillä. Korttipelit

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

3. Mistä ihanaa ihanaa purjehtia. purjehtia.

asioista

juttelet äidin 3. Mistä asioista

juttelet

teatteria kanssa?

ja

kokataan.

Kesäisin

kanssa? kanssa?

on

ÄITI // TUKI

ihanaa purjehtia. Äidin kanssa höpsötellään

kanssa?

ja

Äidin Äidin kanssa kanssa höpsötellään höpsötellään

jaja

3

Äidin

3. Mistä asioista juttelet äidin kanssa? nauretaan. Äiti on Tietysti hauska halataan. ja kiltti.

nauretaan. Tietysti Tietysti halataan. halataan. kanssa höpsötellään Äiti on hauska ja ja nauretaan. kiltti. Äiti on hauska ja kiltti.

4

Äiti on hauska ja ja keksiiÄidin kanssa höpsötellään Mikä onon energinen parasta äidissä? 4. Äiti Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

hän kivoja

kiltti. nauretaan. halataan. Äiti Tietysti on energinen ja keksii Mikä Mikä on on parasta parasta äidissä? äidissä? ja hän tekeehauska eri kuin 4.4. Äiti Äiti on jatavoinkiltti. on energinen ja keksii

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

tekee juttuja.

eri

tavoin

Äiti onTietysti energinen ja kuinnauretaan. halataan.

keksii 4. Mikäkivoja on juttuja. parasta nyt? Äiti on energinen

äidissä? ja keksii kivoja

juttuja.

Luotu Luotu WidgitOnline.com:ssa WidgitOnline.com:ssa tilillä tilillä Pauliina Pauliina Lybeck Lybeck Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

Widgit Widgit Symbols Symbols ©© Widgit Widgit Software Software 2002 2002 - 2021 - 2021

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

5

nyt? 5. Onko

jotain,

hän tekee tavoin kuin kivojaerijuttuja. 5. Onko jotain, on parasta äidissä? kivoja juttuja. tekee eri tavoin haluaisit, 4.ettäMikähän Äidin kuin pitää muistaa

mitä

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

hän

tekee

eri tavoin kuin nyt? Äidin pitää muistaa välillä

5. Onko jotain, levätä. nyt?

mitä

mitä

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

haluaisit,

että

haluaisit, että 7. Muistatko, äiti että 5. Onko jotain,mitä mitäasioita haluaisit, 6. sinulla erityistä muistoa Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

mitä haluaisit, että välillä levätä. 5. Onko jotain,

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

(Henri ei osannut vastata tähän kysymykseen, mutta katsoi kuva-­ 6 albumista kauan yhtä valokuvaa joulusta. Siinä oli koko perhe joulusiitä, millainen äiti oli taivälillä levätä. Äidin pitää muistaa pöydän ja pieni Henri istui syöttötuolissa.) 6. Onko sinulla erityistä muistoa siitä, Äidin millainen äiti oli tai on ääressä opettanut sinulle? Haluaisitko pitää muistaa välillä levätä.

nyt?

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021 Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

illainen Äidin

äiti pitää

oli tai välillä mitä levätä. teitte yhdessä, kun olit lapsi? äiti muistaa 7. Onko Muistatko, mitä 6. sinulla erityistä muistoa kun olit mitäMuistatko, teitteasioita yhdessä, vielä lapsi? oppia 7. mitä asioita 6. Onko sinulla erityistä äiti muistoa Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021 Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

jotain?

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

7

eitte yhdessä, olit lapsi? Henri eion osannut tähän Muistatko, mitäkunerityistä asioita äiti opettanut sinulle? Haluaisitko 6. Onko sinulla muistoa ja vastata olemaan kaikille ystävällinen. on opettanut sinulle?vastata Haluaisitko ei osannut Äiti tähänon 7. Muistatko, mitä asioita äiti Henri Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

kotitöitä ja

opettanut

olemaan

kaikille

ystävällinen.

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021 Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

osannut sinulle? vastata tähän kysymykseen, mutta n ei opettanut Haluaisitko oppia katsoi jotain? ja olemaan kaikille ystävällinen. ja olemaan kaikillevielä ystävällinen. 8. Entä mamma: mammat? Mulla Mullaonon ollutelämässä elämässä monia vielä oppia jotain? muistatko kysymykseen, mutta katsoi on opettanutkaikille sinulle?ystävällinen. Haluaisitko ollut monia 8. Entä mamma: muistatko mammat? ja olemaan Mulla on ollut elämässä monia Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

8

seen, muttajotain? katsoi ä oppia Äiti on Mulla opettanut kotitöitä 8. Entä mamma: muistatko mammat? on ollut elämässä monia mammoja ja ja isotätejä. isotätejä. HeHe ovat ovat vielä8. Entä oppia mamma: jotain? muistatko mammat? Mulla ollut elämässä monia mammoja Millaisiaonon muistoja sinulla kotitöitä on Äiti opettanut 9. Toukokuussa on äitienpäivä. Mitä Millaisia muistoja sinulla on 8. Entä mamma: muistatko mammat? Mulla on ollut elämässä monia mammoja ja isotätejä. He ovat

ti

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

on

opettanut kotitöitä sinulla on ÄitiMillaisiaon muistoja opettanut kotitöitä Millaisia muistoja sinulla on

m:ssa tilillä Pauliina Lybeck

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

lämpöisiä ja ja kilttejä. kilttejä. Kävin Kävin heillä heillä mammoja ja isotätejä. isotätejä. He ovat Millaisia ja muistoja sinulla9. HeToukokuussa on ovat lämpöisiä mammoja heistä? luulet, miksi äideillä on oma päivä? on äitienpäivä. Mitä heistä? ja kilttejä. Kävin heillä mammoja ja isotätejä. He lämpöisiä ovat

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

heistä? heistä?

kylässä. lämpöisiä kilttejä.Kävin Kävin heillä kylässä. heistä? ja ja kilttejä. lämpöisiä luulet,heillä miksi äideillä on oma päivä? 9. Toukokuussa on äitienpäivä. lämpöisiä Mitä ja kilttejä. Kävin kylässä. heilläÄidit

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

ovat

tärkeitä

ja

heitä

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021 Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

9

9.

Toukokuussa on 9. Toukokuussa

kylässä. kylässä. äitienpäivä. Mitä on äitienpäivä. Mitä luulet, miksi

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

äideillä

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

Äidit onkylässä. oma ovat päivä?tärkeitä

ja

heitä

pitää

juhlia.

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021 Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021 Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

luulet, miksi äideillä on luulet, miksi äideillä

oma päivä? on oma päivä? Äidit

ovat

tärkeitä

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

pitääheitä juhlia. ja10. Miksi äidit

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021 Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

ovat

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

tärkeitä? Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 202

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

10

Äidit ovat tärkeitä ja tärkeitä 10.Äidit Miksiovatäidit ovat

heitä ja heitä tärkeitä?

pitää

juhlia.

Äiti

on

rakas.

Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

pitää juhlia. pitää juhlia. Äiti on rakas.

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

35 Luotu WidgitOnline.com:ssa tilillä Pauliina Lybeck

Widgit Symbols © Widgit Software 2002 - 2021

TEKSTI Essi Leppämäki KUVAT Essi Leppämäki, Jaana Teräväinen, perhealbumi // MÄNT TÄ

TUKI // ÄITI

Taiteilijan äiti Eila Soukkala vei Pasi-pojalleen piirustusvälineitä Ylisen keskuslaitokseen, eikä arvannut, mitä kaikkea sen jälkeen vielä tapahtuisi.

36

ÄITI // TUKI

Äiti ja poika iloitsivat yhdessä, kun Pasi Soukkala oli valittu Kettukin vuoden taiteilijaksi vuonna 2016.

37

TUKI // ÄITI

Pasi lähettää usein äidille postikortteja. Tässä lukee: ”Elämä ei koskaan ole niin vai­ keaa, ettei siitä voisi positiivisesti asennoi­ tumisella tehdä itselleen helpompaa”.

K

un Mäntän tukiyhdistys perustettiin vuonna 1971, yksi perustajajäsenistä oli Eila Soukkala, kuvataiteilija Pasi Soukkalan äiti. Kuten monissa muissa alkuaikojen yhdistyksissä, toiminnan perusta oli äitikerho, jossa jaettiin kokemuksia ja kohdattiin. Äidit kutsuttiin koolle puskaradion kautta ja kokoontumisia oli aluksi muutaman kuukauden välein. ”Minut otettiin hyvin joukkoon mukaan, niin kuin pahaa tehnyt tyttö”, hymähtää Eila Soukkala. ”Me juteltiin, jaettiin tietoa ja juotiin kahvia. Muiden lapset olivat jo vanhempia, kenelläkään ei ollut yhtä pientä kuin minulla!” Eila muistaa yhdistyksen syntyneen kuin luonnostaan: Mäntässä oli useita perheitä, joissa oli vammainen lapsi, ja useimmat tahtoivat automaattisesti olla mukana. Yhdistyksen perustamisvaiheessa Eilan oma Pasi-poika asui jo kaukana Ylöjärvellä ja kävi Ylisen harjaantumiskoulua, ajan tavan mukaan.

tauksen yhteen kysymykseen: onko mitään mahdollisuutta selvitä? Kyllä mahdollisuus on, mutta aika tulee näyttämään mitä pojasta jää jäljelle, kuului lääkärin vastaus. Eila muistaa sillä hetkellä tietäneensä, että Pasista ei tule tervettä miestä. ”Emme me Pasin isän kanssa tahtoneet uskoa sitä asiaa ollenkaan. Ajattelimme vain, että antaa ajan näyttää, mitä tuleman pitää”, Eila sanoo. Pasin toivuttua sairaudesta alkoi sopeutuminen, ja äiti jäi pojan kanssa kotiin. Pasin kehitys ei jatkunut niin kuin muilla saman ikäisillä. ”Etsin tietoa kirjoista ja lehdistä, kaikkialta missä vähänkin mainittiin kehitysvammaisuudesta – tai vajaamielisyydestä, kuten silloin sanottiin, ikävä kyllä. Tietoa ei ollut saatavilla ja tuntui, että me kaikki vanhemmat olimme yhtä avuttomia. Kävimme neuvolassa ja rokotukset annettiin, mutta ei kunnan lääkäri puuttunut asioihin enempää”, Eila jatkaa. ”Tukiliiton kautta tietoa sitten alkoi tulla.”

Kohtalokas virustauti

Toisenlainen aika

Eilan esikoinen oli syntyessään terve lapsi, mutta parivuotiaana Pasi sairasti virustaudin, josta seurannut aivotulehdus jätti pysyvän jäljen. Keskussairaalan lääkäri ei osannut sanoa, mistä oli kyse, kun poika kouristeli vaikeasti. Myöhemmin lääkäri kertoi, että he epäilivät aivotulehdusta. Eila halusi vas-

Jos vammainen lapsi syntyy, on parasta, jos hän kuolee pienenä. Tämän Eila muistaa kuulleensa jo 18-vuotiaana emäntäkoulun opiskelijana koulun terveyssisarelta. Niin opetettiin vuonna 1956. Emäntäkoulun opiskelijat, nuoret naiset, hoitivat vuorollaan pieniä lapsia. Osa lapsista oli päätynyt koululle lastensuojelun

38

kautta ja osa oli lähetetty hoitoon jylläävän tuberkuloosin vuoksi. Eila ei koskaan unohda pienintä tuberkuloosilasta, kolmen kuukauden ikäistä tyttövauvaa, joka tuotiin hoitoon postimerkkikorissa. ”Oli niillä lapsilla lähtökohdat, kun me vasta opettelimme käsittelemään heitä”, Eila huokaa. Opiskelijat olivat työssä öisinkin. ”Joku oli aina vuorollansa yövalvonnassa ja lapset oli tapana sitoa liiveistään kiinni häkkisänkyihin, jotta he eivät putoaisi. Eiväthän lapset päässeet edes kääntymään. Minä en ikinä sitonut niitä kiinni”, Eila kertoo. Ennen Mänttään päätymistä Eila ehti työskennellä Peräseinäjoen kunnalliskodissa ja Kuortaneen urheiluopistolla. Peräseinäjoelta hän sai myös ensikosketuksen kehitysvammaisuuteen. Yhdellä hänen koulukaverillaan oli sisar, Sisko nimeltään. Sisko kattoi pöytiä ja oli avuksi. Eilaa hän kutsui ”vauvaksi”. ”Siihen aikaan häntä sanottiin mykäksi, mutta hän oli selvästi kehitysvammainen. Sisko oli samalla keittiöllä myös töissä, eikä hänellä ollut paljoa sanoja. Hänellä ei ollut koskaan kenkiäkään jaloissa”, Eila muistelee. Muutettuaan Mänttään Eila etsi töitä laitoskeittäjänä, mutta monessa paikassa sanottiin, että nuori ihminen on varmaan koko ajan äitiyslomalle. Myöhemmin työpaikka löytyi paperitehtaalta.

Tuskallisia tapaamisia Pasi oli mustasukkainen lapsi, joka ei olisi antanut äidin edes puhua muiden lasten kanssa. ”Emme voineet kuvitellakaan toista lasta siihen”, Eila sanoo. Pasin pikkuveli Raimo syntyi vasta 13 vuotta myöhemmin. Pasin kasvaessa vanhempien mielessä oli kouluun pääseminen. Mäntässä ei ollut harjaantumiskoulua, mutta Ylöjärvellä oli, Ylisen keskuslaitoksessa. Eila ei tiennyt juuri mitään uusista laitoksista. ”Sosiaalihoitaja pehmitti minua ja ehdotti, että mitä jos Pasi vietäisiin kuntoutuspaikkaan, kun ’tässä on mitä kuntouttaa’”, Eila muistelee. Lopulta hän ei empinyt. Eihän hänellä ollut mitään sitä vastaan, että lasta kuntoutettaisiin. Viisivuotiaana, vuonna 1968, Pasi lähti Ylisen harjaantumiskouluun.

ÄITI // TUKI

”Kun vein Pasia ensimmäisen kerran Yliselle, ajattelin, että täällähän näitä siskoja on”, Eila sanoo. Aluksi perheelle annettiin kolmen kuukauden tapaamiskielto. Tarkoitus oli se, että lapsi irtaantuisi hieman kodista ja tämän myötä koko perhe voisi paremmin. ”Ajan kanssa huomasimme, että perhe voi vielä huonommin, kun perheenjäsen revitään muualle.” Kun Ylisellä sai vierailla, he kävivät tapaamassa Pasia noin kolmen viikoin välein. ”Ylilääkäri kehotti tapaamaan, jotta yhteys säilyisi. Tarkoitus ei ollut lääkärin mukaan laitostaa.” Jokaisella vierailukerralla Eila ajatteli mielessään: kunpa nämä tapaamiset joskus loppuisivat. Hän tiesi, että laitoselämä ei ollut Pasille helppoa. Poika asui aluksi levottomalla osastolla. Myöhemmin koululaisten osastolla asiat alkoivat sujua, mutta joka vierailulla Eilalle kerrottiin, että Pasi puhuu äidistä ja isästä jatkuvasti. ”Se oli vaikea lapsuus”, Eila toteaa. Pasi asui ja opiskeli Ylisellä 22-vuotiaaksi saakka. Kesät ja muut lomat hän vietti kotona perheen kanssa. Koulussa hän oppi lukemaan ja kirjoittamaan. Ylisellä syntyi myös ystävyyksiä, jotka jatkuvat yhä. Kipinä luomiseen syttyi laitosvuosien aikana. Eila ja Pasin isä miettivät, mitä toisivat Pasille mukanaan. Hoitaja ehdotti paperia ja värikyniä, sillä laitoksella ei ollut mahdollisuutta antaa välineitä. Ensin vanhemmat veivät värityskirjoja ja kyniä, mutta Pasi ei halunnut värittää kahta samanlaista kuvaa. Henkilökunta innosti poikaa piirtämään itse kuvan ja värittämään sen. Lukemisen harjoittelua motivoitiin niin, että Pasi sai värittää sitten, kun on ensin luettu hetki. ”Pasin pitää värittää joka päivä vähän muuten tulee paha olo”, Eila tietää. Pasi Soukkalasta kasvoi palkittu kuvataiteilija. Yksi uran kohokohta oli valinta Kettukin vuoden taiteilijaksi vuonna 2016. Palkintonäyttely järjestettiin Helsingissä ARTag-galleriassa. Näyttelyn oli määrä saapua myös kotikaupunkiin Mänttään, mutta Helsingistä ei palannut yhtäkään teosta, sillä kaikki myytiin. Pasin muista teoksista järjestettiin toinen näyttely Mäntän kaupungintalolle.

Talon ensimmäinen asukas Pasi muutti Yliseltä takaisin Mänttään asuntolaan, ryhmäkoti Kuuselaan. ”Olen saanut joskus kommentteja siitä, että lapsi muutti suoraan asuntolaan, eikä tullut enää kotiin. Pasi oli kuitenkin jo kerran muuttanut kotoa ja kasvanut isoksi. Miksi hän muuttaisi takaisin kotiin? Kyllä

jokainen lapsi muuttaa jossain vaiheessa ja nauttii itsenäistymisestä”, Eila Soukkala kertoo. Pasilla oli vaikeahoitoinen epilepsia ja Eilaa hirvitti asuntolan yläkerta. Kuuselassa saunatilat ja komerot olivat portaiden päässä yläkerrassa. ”Sanoin, että viimeistään kun Pasi ensimmäisen kerran tulee nämä portaat pää edellä alas, pitää saada toinen asunto.” Ja niin Pasi sai epileptisen kohtauksen, putosi kahdeksannelta rappuselta alas ja mursi selkärankansa, elämänsä neljännen kerran. Sen jälkeen Pasi muutti palvelutalo Sarapihaan. Ennen muuttoa jouduttiin jälleen byrokratian kanssa tekemisiin. ”Sosiaalitoimi pyysi minulta lääkärintodistusta siitä, että Pasi tarvitsee toisen asunnon. Minä sanoin, että lääkäri hoitaa lääketieteellisiä asioita ja sosiaalipuolen pitää hoitaa tällaiset asiat. Yllättäen asiat alkoivat hoitumaan, mutta kynnyksiä piti ylittää”, Eila toteaa. Vuonna 2000 valmistui Pihlajakoti, joka sai ensimmäiseksi asukkaakseen Pasin. Pihlajakodissa on yövalvonta ja turvallinen, hyvä arki. ”Jos kaikilla kehitysvammaisilla olisi samanlainen koti kuin Pasilla nyt, asiat olisivat hyvin”, sanoo Eila. Yleensä Pasi käy Satakielen päivätoimintakeskuksessa, mutta koronan vuoksi paikan osallistujamäärää on rajoitettu. Nyt Pasi on käynyt toisessa, Pihlajakodin lähellä sijaitsevassa päivätoimintayksikössä. Vaikka korona rajoittaa arkea, Pasilla on tekemistä kotonaan Pihlajakodissa. Hänellä

on huoneessaan piirustuspöytä, hyvä tuoli ja piirustusvälineitä. Eilan mielestä parasta Pasin äitinä olemisessa ovat pienet onnistumiset. Ylisellä hän kohtasi myös monia sellaisia lapsia, joilla ei ollut Pasin tavoin mahdollisuutta löytää omaa lahjakkuuttaan. Hän ymmärsi olevansa hyvin onnekas äiti. ”Tänä päivänä moni asia on helpommin ja paljon yksinkertaisempaa kuin ennen. Tietoa on valtavasti, avuksi on tullut kodinkoneita ja elämä on yltäkylläistä. Vanhemmat saavat pitää lapsiinsa yhteyttä erilaisilla laitteilla. Myös yhteiskunta pitää nykyään eri tavalla huolta perheistä”, Eila miettii. ”Nykyvanhemmat eivät halua enää entiseen tapaan osallistua yhdistysten toimintaan. Kenties ajatellaan, että asiat hoituvat itsestään, mutta eivät ne hoidu. Aktiivisia ihmisiä tarvitaan aina”, Eila päättää.

Pasi Soukkala pääsi leikkiauton kyytiin joskus 1960-luvulla.

Pasi Soukkala, millainen äiti Eila on? HYVÄ JA KIVA ÄITI. Hänellä on vain huono näkö ja toivon, että näkö palautuisi vielä. Äiti teki käsitöitä paljon vielä, kun näkö oli parempi. Hän teki esimerkiksi Ransuja ja niille uusia vaatteita, ja ne ovat minulle tärkeitä. Äidin kanssa olemme tehneet yhdessä monenlaista. Ollaan katsottu yhdessä, mitä lehtileikkeitä olen leikannut kansioon ja käyty piknikillä juomassa kahvia. Ollaan tarkastettu, paljonko äidillä on puita varastossa ja kerätty yhdessä marjoja. Mökillä ollaan pinottu puita ja kerätty risuja kokkopaikalle. Ollaan vedetty lakanoita ja pelattu pelejä, bingoa, liikennepeliä, fortunaa ja monia muita. Kun olin pieni poika, tiskattiin yhdessä mökillä ja samalla äiti opetti minulle r-kirjainta. Lopulta opin sanomaan kärpänen, eikä se enää ollut kälpänen. Äiti antoi minulle värityskirjoja, joita sain värittää. Kun kaupasta ei enää löytynyt erilaisia, äiti ja isä toivat minulle Yliselle paperia, johon sain piirtää. Siitä minun taiteilijan urani alkoi. Pasi Soukkalan haastattelemisessa auttoi Pihlajakodin omahoitaja Elina Sistonen. Pasi oli mielissään, kun sai muistella ja ajatella äitiä.

39

TEKSTI Kati Ranta KUVAT perhealbumi // KIRKKONUMMI, ESPOO

TUKI // ÄITI

Leo ja Nina Lappalainen nauttivat yhdessäolosta ja läheisyydestä. Erossaolo on antanut tilaa äitiydelle.

40

ÄITI // TUKI

Nyt voin olla vain äiti Nina Lappalainen hoiti monivammaista Leoa yksinhuoltajana, kunnes voimat ehtyivät. Nyt seitsemänvuotias Leo asuu laitoksessa, mutta äitiys ei päättynyt muuttoon.

L

eo Lappalaisen ensimmäinen diagnoosi tuli raskausviikolla 32, kun ylimääräisessä ultrassa todettiin hydrokefalia. Poikaa mitattiin, testattiin ja kuvattiin, mutta lääkärit eivät osanneet vielä sanoa, miten asia vaikuttaisi lapsen elämään. ”Huolestutti hirveästi. Viimeisen odotuskuukauden kannoin ahdistusta”, kertoo äiti Nina Lappalainen. Sektio tehtiin raskausviikolla 36 raskausmyrkytyksen takia. Hydrokefaliassa aivo-selkäydinnesteen määrä on lisääntynyt ja aivokammioiden paine kohonnut. Suntin avulla aivo-selkäydinneste voidaan johtaa yleensä vatsaonteloon. Sairauden vaikutus elämään riippuu oireiden kokonaisuudesta sekä suntin toimivuudesta. Potilailla esiintyy liitännäisvammoja, joista yleisimmät ovat epilepsia ja CP-vamma. Hydrokefalia diagnosoidaan

vuosittain noin 50 lapsella Suomessa. Vain osalla todetaan kehitysvamma. ”Hydrokefalia oli lopulta pienin Leon vaivoista”, Nina sanoo. Leon ollessa kolmen päivän ikäinen kävi ilmi, että hänellä oli laajat aivovammat. Lääkärin mukaan lapsi ei kasvaisi normaaliksi aikuiseksi. ”Leo oli sairaalassa piuhoissa. Halusin elää tavallista vauva-arkea, mutta en saanut pitää lasta vieressäni. Sosiaalityöntekijä kävi tapaamassa kerran ja antoi lapun haettavista tuista, mutta apua tai neuvoa tulevaan en saanut mistään.” Nina tahtoi olla valmis kaikkein huonoimpaan mahdolliseen, mutta ei halunnut märehtiä vaihtoehtoja. ”Takaraivossani oli lokerikko, jonne laitoin kaikki pelot. Pelkäsin, että lapsi olisi pyörätuolissa, ei näkisi tai hänellä olisi vaikea epilepsia. Jokainen asia, jota pelkäsin,

41

TUKI // ÄITI

on oikeastaan toteutunut. Kun diagnoosit toteutuivat, minä oikeastaan tiesin ne jo”, Nina kertoo.

Oma äiti auttoi Kotona tuntui, että Leolla oli jatkuvasti paha olla. Ninalle se oli raskasta, koska hän ei tiennyt, mistä huono olo johtui, eikä voinut auttaa. Vammaispalveluista äiti sai apua vasta, kun hänen ystävänsä oli sinne yhteydessä. ”En tiedä, olisinko itse jaksanut hakea apua. Kukaan ei tullut sitä tarjoamaan”. Leolla todettiin epilepsia varhain. Lennox-Gastaut’n oireyhtymä on lapsuusiän epilepsioiden vaikeimpia muotoja ja se aiheuttaa Leolle parikymmentä kohtausta päivässä. CP-vamma ja näkövamma todettiin alle vuoden iässä ja kehitysvamma kaksivuotiaana. Ninasta tuli Leon omaishoitaja. Leon isälle pojan diagnoosit olivat liian rankkoja, eikä hän ole ollut mukana Leon elämässä. Ninan kaikki energia meni Leosta huolehtimiseen yksinhuoltajana. ”Se on kokonaisvaltaista, kun pikkuihminen tarvitsee koko ajan.” Alussa Leo nukkui puolen tunnin pätkissä ja oli jatkuvasti itkuinen. Ikuisen valvomisen keskellä Nina ei pystynyt palautumaan, vaikka sai tilapäishoidon tuella nukkua pari yötä viikossa. ”Kaikki juoksevat asiat oli hoidettava omaishoidon vapaiden aikana: Kela ja kuntoutus, kaupassakäynti ja pankkiasiat. Energiaa ei ollut mihinkään muuhun, enkä osannut enää nukkua. Ystävien tapaaminen ja taiteelliset harrastukset jäivät, ja menetin luovuuden.” Ninan oma äiti oli apuna Leon syntymästä lähtien. ”Ilman äitiä en olisi selvinnyt. Äiti on venynyt mielettömiin suorituksiin meidän lasten takia. Minun suruni on myös äitini suru. Äiti on tehnyt meidän puolestamme tosi paljon, on jaksanut olla tukena ja istunut sairaalassa päiväkausia. Äidin ovet ovat aina meille auki”, Nina kiittää. ”Nostan hattua äidin sisulle. Hänen sitkeytensä ja kovapäisyytensä jatkuvat minussa.” Nina haluaa antaa kiitosta myös siskolleen ja veljelleen, ystävilleen sekä ”maailman parhaalle taksikuskille” Barbrolle, joka ajoi ympyrää Leon kanssa, kun Nina kävi kaupassa, koska auton kyydissä poika oli tyytyväinen.

Kakkoskoti löytyi Kolmekuisena Leo pääsi ensimmäisen kerran tilapäishoitoon Rinnekodin Pikkurinteeseen Espoon Lakistoon, jossa hän nyt

42

asuu. Pikkurinne on saanut poikkeusluvan jatkaa lasten laitosasumisen yksikkönä. Aluksi Leo oli tilapäishoidossa kaksi vuorokautta viikossa. Raskaassa tilanteessa hoitopäivien määrä kasvoi 14 päivään kuussa, eikä Ninan tarvinnut tapella lisäpäivistä. Kunnan kanssa mietittiin erilaisia tukimuotoja. Leo ei saanut Pikkurinteessä kuntoutusta, koska ei asunut siellä. Kunnan vammaispalvelun mielestä järkevämpi ratkaisu oli laitoksessa asuminen. ”Koin, että minua kiristettiin tekemään päätös, mutta päätös oli tehty, olin kuitenkin kiitollinen. Leo voi nyt hyvin. Hänellä on kämppäkaverit, hoitajat ja koulu. Parem­ massa paikassa hän ei voisi asua.” Leo muutti Pikkurinteeseen viisivuotiaana ja on asunut siellä nyt kaksi vuotta. Koska paikka ja hoitajat olivat tuttuja, muutos sujui hyvin. Osasto on kodinomainen, ja sisustus ja Leon vaatteet ovat Ninan mielestä kauniita. Nyt seitsenvuotiaana poika nukkuu yönsä hyvin ja itkee harvoin. Ennen koronaa Leo kävi joka viikonloppu äidin luona kotona. Koronan aikana osastolle ei pääse vierailemaan. Kotilomia ei suositella. Leo on silti käynyt kotona kaksi kertaa kuukaudessa. Ninan mielestä se on liian vähän. ”Pelottaa kuitenkin, olenko riski Leolle. Hankimme hänelle oman kännykän ja voimme sitä kautta olla yhteydessä”, Nina kertoo.

Erilainen äitiys Nina Lappalainen toteaa, että hän ei ole sellainen äiti kuin kuvitteli olevansa. ”En pysty opettamaan Leolle taitoja, miten olla kunnon ihminen. Aiemmin en kokenut olevani äiti, vaan hoitaja, joka huolehti ympäri vuorokauden epilepsian, lääkkeet, jumpat ja lomakkeet. Nyt voin olla vain äiti. Kotona ei tehdä kuntoutusta. Voin vain huolehtia ja rakastaa.” Leo tunnistaa äidin. Siitä kertoo iloinen parahdus, kun äiti tulee hakemaan Leoa. Poika jaksaa jutella pitkään, ja äiti saa häneltä hymyjä. Leo huhuilee pehmeästi, kun on tyytyväinen. Hän aistii ympäristöä suun kautta, ja äiti saa märkiä suukkoja. Nina arvelee, että Leon mielestä äidissä parasta on syli. Miinuksia poika ehkä antaisi äidin kuorsauksesta. Tällä hetkellä Nina tuntee olevansa muutakin kuin äiti. Hän valmistui viime vuonna lähihoitajaksi ja toimii nyt Vammaisperheyhdistys Jaatisen majavastaavana. ”Olen äiti, tytär, sisko ja ystävä. Olen myös pystynyt opiskelemaan, tekemään töitä ja toipumaan niistä vuosista, jolloin hoidin Leoa. Leo on syy siihen, että olen lähihoitaja ja teen vammaistyötä. Olen

onnellinen, että löysin Jaatisen, koska se auttoi meitä, kun Leo oli pienempi.” Hänelle on tärkeää voida nyt jakaa osaamistaan, kokemustaan ja vertaistukea. ”Jäin itse vaille ensitietoa, kriisiapua ja kestäviä kontakteja. Sen takia olen tässä ammatissa.”

Laitosasumisen tabu Suomen hallituksen vuoden 2012 periaate­ päätöksellä valtakunnalliseksi tavoitteeksi asetettiin laitoshoidon lakkauttaminen. Kehas-ohjelman lähtökohta oli, että muutos toteutetaan ilman pakkosiirtoja, ihmisten ikä ja elämäntilanne huomioiden. Suomi on ratifioinut YK:n vammaissopimuksen vuonna 2016. Sopimuksessa muun muassa edellytetään, että vammaisilla henkilöillä on oikeus valita, missä ja kenen kanssa he asuvat ja että he eivät ole velvoitettuja käyttämään tiettyjä asumisjärjestelyjä. Pitkäaikaisasiakkaina kehitysvammalaitoksissa oli vuoden 2019 lopussa 452 henkilöä. Alle 18-vuotiaita heistä oli vuoden 2019 lopussa 131. Pikkurinteessä asuu viisi lasta. Lasten asuminen laitoksessa on kuitenkin nyky-Suomessa tabu, josta ei juuri puhuta. Myös Nina Lappalainen on huomannut, että aihe on kipeä. Kohtalotovereita, joiden lapsi asuisi laitoksessa, ei ole helppo löytää. Hän tuntee myös yhteiskunnallista painetta siitä, että oman lapsen kanssa pitäisi selvitä. Myytti sankariäidistä elää vahvana. ”Pelkäsin lähipiirin reaktioita, mutta minun täytyy kuitenkin olla sinut niiden ratkaisujen kanssa, jotka olen tehnyt. Olen avoin siitä, että Leo tulee päiväksi kotiin. Laitos ei ole kirosana. Se on Leon kakkoskoti. Asia tuntuu edelleen vaikealta, mutta ei väärältä.” Nina korostaa, että Pikkurinne on ainoa mahdollinen paikka vaikeasti monille monivammaisille, epilepsiaa sairastaville lapsille. ”Rakastan paikkaa täydestä sydämestäni ja se on pelastanut meidät. Leon omahoitaja on onnellinen siitä, että saa työskennellä lapseni kanssa. Meille tämä on oikea ratkaisu, Leo voi niin hyvin.” Tärkeintä eivät ole seinät, vaan se, mitä niiden sisällä tapahtuu.

Hyvä elämä Leolla voi kuitenkin olla vielä monta muuttoa edessä. Nina toivoo, että Leo ei kohtaisi missään kaltoinkohtelua. Nyt poika elää vielä maailmassa, jossa ei tarvitse kärsiä kiusaamisesta. Leo ei itse ymmärrä, kun lapset kaupassa osoittelevat tai ihmiset puhuvat selän takana.

ÄITI // TUKI

1

2

3

4

”On ihanaa, että Leolla on samanikäisiä kavereita samalla luokalla ja hän saa elää leppoisaa elämää. Toivon, että hän saisi elää tuttujen ihmisten kanssa mahdollisimman kivutonta elämää. Tämä on loppuelämän ratkaisu, mutta toivon, että saamme tehdä paljon asioita yhdessä.” He tekevät nyt yhdessä niitä asioita, jotka tuottavat heille molemmille iloa. Juuri nyt Nina odottaa yhteistä retkeä Korkeasaareen. ”Toivon lapselleni hyvää elämää.”  Lähteitä: Suomen CP-liitto: Hydrokefalia-opas. cp-liitto.fi/hydrokefalia; Sosiaalihuollon laitosja asumispalvelut 2019. TILASTORAPORTTI 45/2020. 6.11.2020. Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry: www.jaatinen.info.

1. Yksi ensimmäisistä kuvista, jonka Nina otti sairaalassa, Leon synnyttyä. 2. ja 4. Leon oma huone Pikkurintees­ sä on ”Leo-Leijonan” näköinen. 3. Korona-ajan läheisyyttä. Nina ja Leo ovat ulkoilleet paljon Lakistossa. ”Tässä vietimme hetken sateelta suojassa”, Nina muistelee. 5. Leon hoitaja lähetti kuvan ulkoi­luhetkestä. Leolla on oma puhe­ lin, ja WhatsAppin avulla on on helppo viestitellä. ”On ihana saada kuvia Leon arjesta.”

5

43

TEKSTI Essi Leppämäki KUVAT Essi Leppämäki ja Heikki Vesterinen // JOENSUU, MÄNT TÄ, YLÖJÄRVI, VILPPULA, TAMPERE

TUKI // ÄITI

”Me ihmiset ihannoimme älykkyyttä aivan liikaa. Veskun kautta olen oppinut, että tunnetaidot ovat pää­ asia”, Paula sanoo.

44

ÄITI // TUKI

Pitkä tie kotiin Paula Vesterisen poika Vesku muutti nuorena laitokseen ja lopulta mutkan kautta omaan kotiin. Se, mikä joskus tuntui äidin sydämessä luopumiselta, oli vain vaihe. Ja siihen oli syynsä.

K

eväällä 1982 Paula Vesterinen, 27, odottaa esikoistaan ja kuvittelee tulevaa. Kun lapsi hieman kasvaisi, hän voisi mennä Joensuun englanninkieliseen päiväkotiin. He tekisivät yhdessä vielä vaikka mitä mukavaa. Vesa-Heikki, ”Vesku”, syntyy lokakuussa, viisi viikkoa etuajassa. Synnytyksen jälkeen poikaa ei anneta äitinsä syliin, eikä lääkäri katso Paulaa silmiin. Huhtikuussa 2021 olemme Tampereella ja palaamme muistojen kautta nykyhetkeen. Emme saa kätellä, mutta sitäkin tärkeämpää on katsoa silmiin. Veskun elämäntiessä on ollut töyssynsä, eikä Paula olisi kaikissa käänteissä uskonut, että jonain päivänä pojan asiat olisivat niin hyvin

45

TUKI // ÄITI

Paula Vesterinen ja lapset Vesku ja Sonja kelkkailemassa yhdessä, kauan sitten. Kaikkiin yhteisiin juttuihin ei tarvittu sanoja silloin, eikä tarvita nyt.

Hitaasti syttyvä shokki Tuore äiti etsi sairaalan kirjastosta tietoa Downin oireyhtymästä ja löysi myös Oiva Antti Mäen lehtikirjoituksen Down-tyttärestään. Paulan ollessa vielä sairaalassa, Joensuun tukiyhdistyksessä toimiva Eeva Lakka tuli juttelemaan. ”Se oli hirveän mukavaa ja sain hänen kauttaan tiettyä konkretiaa asiaan”, Paula muistaa. Eeva kertoi lapsen kehityksestä ja siitä, mitä vaiheita voi vielä tulla. ”Päätimme jo silloin, että liitymme tukiyhdistykseen.” Myös hoitajat olivat ihania. ”Samassa huoneessa ollut äiti itki sitä, että lapseni on kehitysvammainen. Itse en itkenyt silloin, ehkä minulle tuli jokin taantuma.” Shokki tuli kunnolla vasta kolme vuotta myöhemmin, kun Veskun pikkusisko Sonja syntyi. ”Hidas hämäläinen”, Paula hymyilee. Pieni Vesku oli sairaalassa ensimmäiset keskoselämänsä viikot. Kun Paula kävi sairaalassa hoitamassa lastaan, huoneessa oli toinen tuore äiti – samassa tilanteessa pienen tyttärensä kanssa. ”Hän oli aivan shokissa. Sain luotua häneen uskoa selviytymiseen, ja meistä tuli kamalan hyvät ystävät”, Paula kertoo.

Sanat löytyvät ja katoavat

kuin ne nyt ovat. Laitoksen jälkeen voi löytyä koti. Äidille voi löytyä mielenrauha. ”Näin Veskua viimeksi joulukuussa, mutta puhelimen välityksellä palvelukodin henkilökunta lähettää videoita ja kuvia. Se on ihanaa”, Paula Vesterinen sanoo.

Onko tämä niin kamalaa? Veskun odotusaikana Paula ja Heikki ”Heksa” Vesterinen juttelivat paljon. Mitään syytä huoleen ei ollut, mutta he pohtivat myös, mitä tekisivät, jos lapsella ei olisikaan kaikki niin kuin pitää. Molemmat ajattelivat, että lapsi otetaan vastaan joka tapauksessa. ”Raskauden loppuvaiheessa kuulimme, että lapsella on pieni pää.” Synnytys meni hyvin, mutta keskosvauva vietiin pois, syytä kertomatta. Kun Paula

46

seuraavana aamuna kyseli hoitajilta, onko lapsella kaikki hyvin, vastaukset olivat vältteleviä. ”He yrittivät vihjata, että vauvan silmissä on jotain erikoista. En tajunnut yhtään ja säikähdin kamalasti. Onko lapsi sokea vai mistä on kyse? Sitten huoneeseen tuli lääkäri, joka katseli seinille ja sai vaivoin sanottua, että näyttää siltä, että teillä on kehitysvammainen lapsi.” Lääkärin mainitsemasta ”downista” Paula ei tiennyt mitään. ”Säikähdin taas. Miksi tämä ihminen ei katso minua silmiin: onko tämä niin kamalaa?” Lapsen isä oli ollut yön kotona, eikä saanut kuulla lääkärin uutista. Paula joutui yksin kertomaan Heikille.

Pieni perhe pääsi kotiin harjoittelemaan elämää vauvan kanssa. Kun neuvolan terveydenhoitaja kuuli oireyhtymästä, hän tahtoi tulla käymään perheen kotona. ”Hän oli niin sydämellään mukana. Kun hän itki Veskun kehitysvammaisuutta, me päädyimme lohduttamaan häntä”, Paula hymyilee. Terveydenhoitaja jopa purskahti, että ’on niin ihana mieskin!’. Paulan muistoissa Vesku on helppo, yönsä hyvin nukkuva lapsi – kunnes pikkusisko Sonja syntyi. Shokki oli kova. ”Pian huomasimme, että Veskulle kehittyi autististisia piirteitä, erityisesti ääni- ja valoherkkyyttä”, Paula kertoo. Silloin myös isä Heikki jäi kotiin, Veskunkin vuoksi. Poika vetäytyi yhä enemmän omiin oloihinsa, mieluiten musiikin seuraan. Joensuusta löytyi autismiin erikoistunut lääkäri Tero Timonen, johon perhe otti yhteyttä. Vesku oli ensimmäinen lapsi,

ÄITI // TUKI

joka sai osallistua Portaat-kuntoutukseen. Takaiskut kuitenkin jatkuivat. Veskun sanat alkoivat kadota ja lopulta loppuivat kokonaan. ”Vauva oli yksi viimeisiä sanoja. Näen edelleen välillä unia, joissa juttelen Veskun kanssa. Me molemmat Heksan kanssa näemme niitä.” Veskun yöheräilyt tekivät yöt yhä levottomammiksi. Poika saattoi mennä kello kahdelta nukkumaan ja herätä viideltä. Univaikeudet tulivat jäädäkseen.

Liian vaikeat tarpeet Paula Vesterisen muistoissa ”Pohjois-Karjalassa asiat järjestyvät aina”. Päivähoito järjestyi perhepäivähoidossa, jonka ohjaajalla oli vahvaa Steiner-pedagogiikan osaamista. Se tuntui sopivan paitsi Veskulle, myös pikkusisko-Sonjalle. Yhteinen päivähoitopaikka onnistui, kun tytär oli kasvanut sen verran isommaksi, ettei vauvamainen ääntely enää häirinnyt Veskua. Lyhyt kokeilu integroidussa päiväkodissa ei onnistunut, koska poika oli liian vahdittava ja vikkelä jaloistaan. Paula perusti Joensuuhun äitikerhon, jonne kokoontui kuukausittain noin kymmenen äitiä. Joidenkin lapset olivat hyvin vaikeasti vammaisia. ”Järjestimme pikkujouluja, kirpputoreja ja muuta yhteistä toimintaa, mutta pääasia oli tapaaminen. Ryhmä oli hirveän tärkeä. Kokoontumisissa saimme vertaistukea ja jaoimme kokemuksia. Monille se oli ainut paikka, jossa pystyi kertomaan ajatuksia ja purkamaan tunteita. Vuonna 1989 perhe muutti Heksan töiden perässä Pohjois-Pirkanmaalle Mänttään. Alussa Paulasta tuntui siltä, että Pohjois-Pirkanmaalla ei toimi mikään. Poika ei päässyt kouluun, eikä päivähoitoon, joten Paula jäi pojan kanssa vuodeksi kotiin. Hänelle sanottiin, että ”pojan tarpeet ovat liian vaikeita täyttää”. Noin kerran viikossa perheeseen tuli kuitenkin kodinhoitaja käymään. Yhdessä he leipoivat ja ulkoilivat Veskun kanssa. Myöhemmin kotiin saatiin opettaja, josta tuli myös Veskun opettaja Mäntänvuoren koulussa. ”Koulu oli lopulta mahtava ja meille todellinen lottovoitto. Henkilökunta teki työtä koko sydämellään, ja päivähoito järjestyi siellä”, Paula kiittää. Koulussa otettiin käyttöön picto-kuvakommunikaatiokortit ja päivät suunniteltiin hyvin. ”Meistä tuntui, että Veskun kehitys meni eteenpäin. Välillä pääsimme käymään myös ulkomailla lomalla, ja silloin Vesku oli laitoksessa.”

Muista sulkea ikkunat Kun Vesku kasvoi, vikkelät liikkeet kävivät entistä nopeammiksi. Poika oli yötä päivää vahdittava. Epilepsia puhkesi, kun poika oli 15-vuo­ tias. Isoja kohtauksia ei ollut, mutta päivässä saattoi olla jopa 20 lievää kohtausta. Haavereita ei koskaan lopulta tapahtunut, mutta täpäriä pelastumisia sitäkin enemmän. Esimerkiksi kerran, kun ikkuna oli unohtunut auki perheen lähtiessä lenkille. Kotiin tullessa Vesku kiirehti eteisestä suoraan ikkunalle ja pian Sonja huusi: ”Vesku tippuu ikkunasta!”. Silloinkin saatiin jalasta kiinni. Kaiken keskellä Vesku oli tavallaan harvinaisen terve poika. ”Koko kouluaikana hän oli poissa vain yhden kerran, kun hänelle oli tullut pahoinvointia.” Yövalvominen uuvutti vanhempia vuosi vuodelta enemmän. Molemmat olivat opetustyössä. Päivistä tuli yhä raskaampia, kun nukkuminen ei ollut mahdollista. Molempien hermot kiristyivät. ”Silloin teimme päätöksen, että Veskun täytyy muuttaa”, Paula kertoo. ”Emme olleet ajatelleet, että poika lähtisi jo 17-vuotiaana pois kotoa, mutta meillä ei ollut vaihtoehtoja. Se oli kauhean kova paikka. Vesku huusi ensimmäiset viikot Ylisellä, eikä tahtonut sopeutua millään. Itse itkimme lähtöä monta viikkoa, ja meistä tuntui, että olimme laittaneet hänet pois.” Hiljalleen kaikki alkoivat sopeutua. Perhe kävi tapaamassa Veskua Ylöjärvellä Ylisellä, ja poika vieraili kotona Mäntässä kesällä ja jouluna. Jokin ei tuntunut silti oikealta. ”Vaikka henkilökunta teki kaikkensa, tuntui kuin seinät olisivat liian paksut, liian laitosmaiset”, Paula sanoo. Hän on edelleen kiitollinen siitä, miten hienosti Veskulla havaittu kivessyöpä hoidettiin Ylisellä. Ylisen keskuslaitos perustettiin vuonna 1961 eli samana vuonna kuin Kehitysvammaisten Tukiliitto. Myöhemmin nimi vaihtui kuntoutuskeskukseksi ja sittemmin paikka on suljettu kokonaan laitosasumisen purkamisen myötä. Osa palveluista on siirtynyt Nokian Pitkäniemeen, Taysin kehitysvammahuollon yksiköihin. Sinne muutti myös Vesa-Heikki Vesterinen asuttuaan Ylisellä useita vuosia. Äidin tunne seinien paksuudesta ei poistunut.

silloinen toiminnanjohtaja, mänttäläistaustainen Markku Virkamäki soitti kertoakseen, että lähikuntaan Vilppulaan ollaan rakentamassa uutta asumisyksikköä. Vesteriset kiinnostuivat kuulemastaan. Vuonna 2013 Vesku muutti Vilppulaan Tukena Kaarikadulle. Paikka tuntui heti oikealta ja omalta kodilta. ”Palvelusäätiö järjesti muuttovalmennusta asukkaille ja vanhemmille, ja alkuun pääsemisen eteen tehtiin paljon työtä. Muutto Kaarikadulle sujuikin yllättävän hyvin”, Paula kiittää. ”Meille vanhemmille on valtava helpotus, että lapsi voi olla sellaisessa paikassa. Kun käymme Kaarikadulla katsomassa Veskua, on aina tervetullut olo.” Aiemmin Vesku reagoi ihmispaljouteen ja varsinkin uusiin ihmisiin usein huutamalla. Nyt huutaminen on vähentynyt ja myös univaikeudet ovat lähes poissa. Sisarussuhdekin on kehittynyt ajan myötä. Pikkulapsiaikaan suhdetta vaalittiin tekemällä yhdessä asioita ja lukemalla molemmille samaa kirjaa. Nuori Sonja kävi Tukiliiton sisaruskurssin ja sai paljon lisää tietoa. Tyttö sai myös kertoa omista ajatuksistaan ja tapasi muita samassa tilanteessa eläviä. ”Vesku ei puhu, mutta ymmärtää asioita. Välillä on vaikea tietää, mitä ajatuksia hänellä on”, Paula miettii. Kaikkiin nuoren äidin kysymyksiin ei ole löytynyt tyhjentäviä vastauksia, mutta silti Paula tuntee löytäneensä aarteita. Tuoreelle erityislapsen äidille Paulalla on viesti: ”Joka päivä voi löytää lisää tietoa. Itseluottamus vahvistuu, kun huomaa pärjäävänsä. Vesku on kouluttanut meistä kaikista empaattisempia, suvaitsevaisempia ja monella tavalla rikkaampia ihmisiä.”

Veskun oma koti Eräänä päivänä pian vuosikymmen sitten Heikki Vesterinen sai käänteentekevän puhelun. Kehitysvammaisten Palvelusäätiön

Vesa-Heikki Vesterinen on asunut nyt kahdeksan vuotta kodissa, joka tuntuu kodilta.

47

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitossa tapahtuu Muuttuvissa tilanteissa löydät päivitetyn kaikista tapahtumista, kursseista, koulutuksista ja ajankohtaisista asioista: tukiliitto.fi Seuraa myös tapahtumakalenteria: tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat. Kaikki yhteystiedot löytyvät sivulta 51.

Tervetuloa Kehitysvammaisten Tukiliiton liittokokoukseen 12.6.2021 ja tiedot ovat lähteneet yhdistyksille maaliskuussa. Virallinen kokouspaikka on Tampere-talo, mutta toivomme että yhdistykset suunnittelevat osallistumista ensisijaisesti etäyhteyksin ja asiamiehen välityksellä, koska kokoontumisrajoituksia on todennäköisesti olemassa kesäkuussakin. Kokousta voivat seurata kaikki halukkaat striimauslinkin kautta. Liittokokouksen tiedot, asiakirjat sekä linkki kokouksen seuraamiseen: tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/liittokokous. LIITTOKOKOUKSEN KUTSU

itsenäisesti tai yhdessä työyhteisön kesken. Koulutus soveltuu hyvin myös alan opiskelijoille. SEURAA TAPAHTUMAKALENTERIA: tukiliitto.fi/ toiminta/tapahtumat > Ammattilaisille.

Nuorille ja aikuisille Mennään metsään -kurssi 6.8.– 8.8. Hotelli Norrvalla, Vöyri Malikkeen ja Tatu ry:n upea 14–29-­ vuo­tiai­den nuorten ja nuorten aikuisten kurssi järjestetään Pohjanmaan Vöyrissä. Kurssi on suunnattu liikkumiseensa apuvälinettä tarvitseville nuorille, jotka ovat vammautuneet tapaturman tai potilasvahingon seurauksena. Kurssille mahtuu mukaan seitsemän kurssilaista läheistensä tai avustajiensa kanssa. Ohjelmassa on retkeilyä ja luonnosta nauttimista. Viikonlopun aikana on mahdollista nukkua sekä sisätiloissa että teltassa ulkona. Ilmoittaudu kurssille 11.6. mennessä.

AIKA:

Perheille

Kohtaamisia verkossa järjestämme yhden illan verkkokeskusteluja lapsen kasvun ja hyvinvoinnin teemoista. SEURAA TAPAHTUMAKALENTERIA: tukiliitto.fi/ toiminta/tapahtumat > Perheille. SYKSYLLÄ 2021

Perhekeskus-webinaareja TUKILIITTO ON MUKANA Lastensuojelun keskusliiton Perheet keskiöön! -hankkeessa, jossa lisäämme erilaisten perheiden osallisuutta peruspalveluissa ja perhekeskuksissa. Pääsemme myös vaikuttamaan sähköisten palveluiden kehittämistyöhön. Syyskuussa toteutamme lapsille, nuorille ja vanhemmille suunnatun osallisuuskyselyn. Hanke järjestää yhdessä THL:n, Kirkkohallituksen ja alueiden toimijoiden kanssa viisi perhekeskus-webinaaria: – TYKS-ervan tilaisuus 24.5. klo 12–15 – HYKS-ervan tilaisuus 25.5. klo 9–13 – TAYS-ervan tilaisuus 1.6. klo 9–12 – KYS-ervan tilaisuus 3.6. klo 12–15 – OYS-ervan tilaisuus 16.6. klo 9–12 LISÄTIETOA JA ILMOITTAUTUMISLINKIT:

lskl.fi/tapahtumat

Itsenäistyvien nuorten vanhemmille

Tietoa tulevaan -verkkokurssi SYKSYLLÄ JÄRJESTETTÄVÄ KURSSI on vanhemmille, jotka tarvitsevat perustietoa palveluista ja tukitoimista, kun nuori on täysi-ikäistymässä. Kurssin sisältöjä ovat palveluiden suunnittelu, omaan kotiin muutto, henkilökohtainen apu sekä omannäköinen vapaa-aika ja nuoren tukeminen asioiden hoitamisessa. SEURAA TAPAHTUMAKALENTERIA: tukiliitto.fi/ toiminta/tapahtumat > Vanhemmille.

Ammattilaisille Verkkokoulutuksia perheitä kohtaaville ammattilaisille perheitä kohtaaville ammattilaisille jatkuvat jälleen syksyllä. Koulutuksen teemoja ovat: – Lapsen osallisuus – Erityinen sisaruus – Vahvistu vanhempana – Harvinainen ja perinnöllinen sairaus perheessä

SUOSITUT VERKKOKOULUTUKSEMME

Maksuttomaan koulutukseen menee aikaa noin 3 tuntia/viikko eli yhteensä noin 9 tuntia/koulutuskokonaisuus. Osallistua voi

48

PAIKKA:

LISÄTIETOA JA ILMOITTAUTUMISLOMAKE:

tukiliitto.fi/tapahtuma/mennaan-­ metsaan-kurssi-6-8-8-2021-voyri tai Johanna Sakko. Seuraa tapahtumakalenteria: tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat > Malike

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Yhdenvertaisuutta kuntiin apu- ja toimintavälineiden avulla Malikkeen uusiin oppaisiin on koottu tietoa kouluille ja kunnille yhteiskäyttöön soveltuvista apuvälineistä sekä selkokielistä tietoa lainsäädännöstä. ei tarvitse jäädä ulkopuolelle siksi, ettei apu- ja toimintavälineitä ole keksitty. Ongelma on se, että välineistä ei tiedetä tai niitä ei ole saatavilla. Tähän tarpeeseen Malike on tuottanut kaksi uutta opasta. Kuntiin tarvitaan osallistumista edistäviä apuvälineitä lisäämään kaikkien kuntalaisten yhdenvertaista osallistumista. Ihannetilan­ teessa kunta tarjoaa asukkailleen mahdol­ lisuuden lainata välineitä koulutoimen, liikunta-, nuoriso- ja kulttuuritoimen, seurojen, yhdistysten ja yksittäisten kuntalaisten käyttöön. Kunnan omat välineet lisäävät kuntalaisten yhdenvertaisuutta ja osallistumisen mahdollisuuksia, ja vähentävät syrjäytymistä. Kunnan eri toimintojen yhteiset apu- ja toimintavälinehankinnat ovat hyvä ja taloudellinen vaihtoehto. Läheskään kaikilla

KENENKÄÄN

Lähdetään liikkeelle! Ulkona liikkumisen apuvälineitä selkokielellä -oppaassa kerrotaan ulkona liikkumisen apuvälineistä sekä niiden hankinnasta. Kuvituksena ovat Papunetin selkeät piirroskuvat välineistä. Selko-oppaan on julkaissut Kehitysvammaisten Tukiliiton Malike-toiminta.

ihmisillä ei ole mahdollisuutta hankkia omaa välinettä. Jo muutamalla kunnan yhteisellä välineellä mahdollistetaan monien ihmisten osallistumista ja aktiivista toimijuutta. Tästä on hyvin todennäköisesti myös kansanterveydellistä hyötyä.

Oikeus osallistua Vammaisen lapsen ihmisoikeuksien perustana ovat YK:n lasten oikeuksien sopimus ja YK:n vammaissopimus, joiden toteuttamiseen Suomi on sitoutunut. Valtion, kunnan ja muiden julkisen vallan toimijoiden on huolehdittava siitä, että myös vammaisten lasten ihmisoikeudet toteutuvat käytännössä. Koulu vaikuttaa jokaisen ihmisen elämään pitkän ajanjakson ja sillä on erityinen paikka ihmisten kokemuksissa ja tunteissa. Kouluaikana saatu tieto ja kokemukset muovaavat käsityksiä itsestä toimijana. Koulutuksen järjestäjän velvollisuus on edistää kaikkien oppilaiden yhdenvertaisuutta. Mikäli oppilas tarvitsee opetukseen osallistumiseen tukitoimia, esimerkiksi henkilökohtaista apua tai apuvälineitä, hänellä on niihin oikeus ja koulutuksen järjestäjä huolehtii kustannuksista. Jokainen lapsi tarvitsee osallistumisen kokemuksia ja mahdollisuuksia tehdä päätöksiä voidakseen kasvaa aktiiviseksi aikuiseksi ja kuntalaiseksi. Kuten Sanna Ahola ja Kirsi Pollari kirjoittavat THL:n julkaisussa, yhteiskuntaa on tärkeää kehittää ihmisoikeusperusteisesti sellaiseksi, että vammaisuuden ja vammattomuuden välinen erottelu menettää merkitystään ja kaikilla ihmisillä on yhden-

vertaiset mahdollisuudet elää ja toimia. (Lapsella on oikeus osallisuuteen – vammaisuudesta riippumatta, THL – Päätösten tueksi, 2018.) Kuntavaaleissa kannattaakin äänestää ehdokasta, joka edistää kaikkien yhteistä kuntaa. TEKSTI: MALIKE-TIIMI

Osallistumista edistäviä apuvälineitä kouluihin ja kuntiin -oppaaseen on koottu tietoa kouluille ja kunnille yhteiskäyttöön soveltuvista apuvälineistä, välineiden jälleenmyyjistä sekä hinta-arviota helpottamaan hankintaa. Tiedoista löytyvät myös hankittavaksi suositeltavat lisävarusteet. Oppaan ovat julkaisseet yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliiton Malike ja Suomen Paralympiakomitean SOLIA.

Vaalilupauksen paikka HAASTA KUNTAVAALIEHDOKKAASI tekemään lupaus apuvälineiden saatavuuden parantamisesta. JOS OLET EHDOKAS, tee lupaus itse. TUTUSTU TUKILIITON AINEISTOIHIN JA OTA KÄYTTÖÖN LADATTAVA KUVAGALLERIA:

Tukiliitto.fi > Toiminta > Tukiliitto vaikuttaa > Kuntavaalit2021 > Työkaluja vaalivaikuttamiseen

49

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitto vaikuttaa TEKSTI JUTTA KESKI-KORHONEN JA OIKEUKSIENVALVONNAN TIIMI

Kilpailutukset aiheuttavat edelleen merkittäviä ongelmia LAUSUIMME STM:n osallisuustyöryhmän vammaispalvelulainsäädännön uudistusta koskevista ehdotuksista, joita pidimme tarpeellisina. Nostimme esiin huolen kilpailutuksista. Katsoimme, että ehdotuksilla voidaan osaltaan parantaa vammaisten henkilöiden asemaa sosiaalihuollon ja erityisesti vammaispalveluiden asiakkaina. Pidimme erittäin kannatettavana ehdotusta, jonka mukaan vammaisella henkilöllä olisi oikeus käyttää hänelle soveltuvaa kommunikointikeinoa ja häntä olisi tarvittaessa tuettava tiedon saannissa sekä oman mielipiteen muodostamisessa ja ilmaisemisessa. Pidimme tärkeänä ehdotusta siitä, että palveluita koskevat päätökset tulisi ensisijaisesti tehdä toistaiseksi voimassa oleviksi ja että määräaikaisen päätöksen tekeminen olisi mahdollista vain poikkeuksellisesti. Palveluita koskevan päätöksen olisi perustuttava asiakkaan palvelutarpeen arvioon ja asiakassuunnitelmaan kirjattuun yksilölliseen avun ja tuen tarpeeseen sekä palveluiden tuottamistapaan. Kannatimme ehdotusta, jonka mukaan asiakkaan esittämästä avun ja tuen tarpeesta tai palvelun toteuttamistavasta olisi mahdollista poiketa vain perustellusta syystä, joka tulee kirjata päätökseen. Korostimme, että ehdotukset eivät voi yksinään ratkaista niitä ongelmia, jotka liittyvät vammaisten henkilöiden elämänmittaisten ja pitkäaikaisten palveluiden kilpailuttamiseen hankintalain mukaisesti. Vammaisilla henkilöillä ei ole asianosaisasemaa eikä siten oikeussuojakeinoja käytettävissään hankinta-asioissa. Lisäksi kilpailutukset estävät sen, että palvelut olisivat tosiasiassa yksilön tarpeiden, tahdon ja mieltymysten mukaisia. Kilpailutukset aiheuttavat merkittäviä oikeusturvaongelmia, joita ei voida ratkaista yksin vammaispalvelulain säännöksin. Esitimme perusteluihin lisäystä, jossa todettaisiin, että hankintalain mukainen kilpailuttaminen ei pääsääntöisesti ole sopiva ja asiakkaiden edun mukainen järjestämistapa korostetusti yksilöllisiin tarpeisiin perustuville vammaispalveluille.

Lapsen vamman vuoksi tarvittaviin palveluihin vastattava vammaislainsäädännöllä lakiehdotuksesta lausuessamme keskeinen ydinviestimme oli, että lainsäädännön tulee olla sellaista, ettei se tarpeettomasti ohjaa vammaisia lapsia perheineen lastensuojelun piiriin. Kun palveluita tarvitaan nimenomaan lapsen vamman vuoksi, palvelutarpeisiin tulee vasta vammaislainsäädännön mukaisilla palveluilla. Lausunnon sisältöä avataan tarkemmin sivulla 31 artikkelissa Vammaispalvelujen ja lastensuojelun rajapinta tulee huomioida lakiuudistuksissa. LASTENSUOJELUN VAATIVAN SIJAISHUOLLON

Lausunnot ja kannanotot löytyvät kokonaisuudessaan: tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/liittona-olemme-enemman/lausunnot-ja-kannanotot.

50

Osallistuimme vammaispalvelulain kahteen ensimmäiseen kuulemis­tilaisuuteen ja heidän perheidensä tarpeiden huomioimista vammaispalvelulainsäädännön uudistamisessa. Palvelut on turvattava itse valittuun kotiin myös runsaasti tukea tarvitseville. Ensimmäisessä kuulemistilaisuudessa korostimme erityisesti lasten asumista koskevien oikeuksien merkitystä ja sitä, että lasten asumista koskeva erillinen säännös on tärkeää saada mukaan uuteen vammaispalvelulakiin. Katsoimme, että edellisellä hallituskaudella muotoiltu lasten asumisen tuen säännös on pääosin erinomainen, sillä se korostaa YK:n vammaissopimuksen mukaisesti lapsen oikeutta asua kotona ja perheen oikeutta saada tarvittavat palvelut tämän mahdollistamiseksi. Keskeisin muutostarve liittyy lasten asumisen maksuihin: esitimme, että lasten asumisen tukea koskevaan säännökseen lisättäisiin viittaus asiakasmaksulakiin, jossa säädettäisiin lapsen asumisen maksuista siten, että siitä ei perittäisi kohtuuttomia normaalin elatusvastuun ylittäviä maksuja. Ehdotimme muutoksia myös yleiseen asumisen tukea koskevaan säännökseen. Esitimme, että asumisen tuen kohdasta poistetaan vaatimus avun toistuvuudesta ja lisättäisiin maininta itsemääräämisoikeudesta, jonka toteutumisen yksilölliset asumisen palvelut osaltaan varmistaisivat. Perusteluihin esitimme täydennyksiä, joissa todettaisiin, että myös runsaasti asumiseensa apua ja tukea tarvitsevien vammaisten ihmisten tulee voida valita asuinpaikkansa ja saada palvelut ensisijaisesti henkilön itse valitsemaan kotiin. Soveltamisalan on turvattava myös vaativat erityispalvelut. Soveltamisalasta totesimme, että on tärkeää, ettei laki mahdollista uusien väliinputoajaryhmien syntymistä. Esimerkiksi lievästi kehitysvammaisten ihmisten välttämättömien avuntarpeiden tulee kuulua jatkossakin vammaispalvelujen piiriin. Huomautimme, että uutta vammaispalvelulakia säädettäessä on huolehdittava nykyään usein erityishuoltona järjestettävien vaativien ja monialaisten erityispalvelujen jatkuvuudesta ja niitä varten tarvittavan osaamisen säilymisestä ja kehittymisestä palvelukokonaisuuksina. Henkilökohtaisen avun voimavararajaus on poistettava. Toisessa kuulemistilaisuudessa totesimme, että henkilökohtaisen avun voimavaraedellytyksen poistaminen uudesta vammaispalvelulaista on välttämätöntä. Eri tavoin vammaisilla henkilöillä tulee olla yhdenvertainen oikeus saada henkilökohtaista apua, kun he tarvitsevat sitä. Voimavararajaus sopii kuitenkin henkilökohtaisen avun työnantajamalliin. Voimavaraedellytys on syrjivä, eikä sen säilyttäminen vammaispalvelulainsäädännössä ole linjassa YK:n vammaissopimuksen, esimerkiksi sen 19 artiklan kanssa. Vammaissopimuksen ja 19 artiklaa koskevan yleiskommentin (nro 5) mukaan henkilökohtainen apu kuuluu yhdenvertaisesti kaikille sitä tarvitseville vammaisille henkilöille riippumatta henkilön vamman luonteesta tai hänen kommunikaatio- tai muista kyvyistään.

VARMISTAMME KEHITYSVAMMAISTEN IHMISTEN

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Kehitysvammaisten Tukiliiton yhteystiedot Suomeen tarvitaan tuetun päätöksenteon malli. Kannatimme valmennuksen ja tuen pykälää. Sen olisi tarkoitus kattaa uuden lain perusteella ohjauksena, kuntoutuksena, toiminnallisena valmennuksena ja työhönvalmennuksena sekä kuntoutusohjauksena ja sopeutumisvalmennuksena järjestettäviä palveluita ja tukitoimia. Pidimme tärkeänä lähtökohtana, että valmennuksella ja tuella pystyttäisiin jatkossa joustavasti tukemaan vammaisen ihmisen omaa toimijuutta, päätöksentekoa ja mahdollisimman itsenäistä suoriutumista. Toivoimme säännöksen perusteluihin nykyistä selkeämpää jäsentelyä, jotta varsin avoimen säännöksen soveltaminen ei olisi käytännössä liian hankalaa. Valmennusta ja tukea voitaisiin tietyin edellytyksin myöntää myös vammaisen henkilön perheenjäsenille ja läheisille henkilöille. Esitimme, että ainakin kommunikaatio-opetus ja -ohjaus pitäisi turvata vammaisen henkilön perheenjäsenille ja läheisille laissa subjektiivisena oikeutena. Vammaisella henkilöllä olisi säännöksen perusteella tarpeensa mukaan oikeus myös tuetun päätöksenteon palveluun. Totesimme, että Suomeen tarvitaan tuetun päätöksenteon malli, ja säännös on tästä näkökulmasta katsoen erittäin kannatettava. Lisätietoa: tukiliitto.fi/toiminta/tukiliitto-vaikuttaa/oikeuksienvalvonnan-ajankohtaiset.

Viestimme säännöllisesti valtioneuvostolle korona-ajan huolista edelleen yhdessä muiden kehitysvamma-alan järjestöjen kanssa valtioneuvoston tilannekeskukselle ja muille päättäjille tilannekatsauksia ja arviota kehitysvammaisten ja autismikirjon ihmisten ja heidän perheidensä tilanteesta korona-aikana. Tilannekatsauksiin liittyvät kannanotot ja uutisnostot löydät täältä: tukiliitto.fi/ toiminta/tukiliitto-vaikuttaa/koronanaiheuttamat-haasteet.

TUOTAMME

KANSALAIS­ TOIMINTA Lea Vaitti Kansalaistoiminnan päällikkö 050 528 8386

PERHETYÖ Riikka Manninen Suunnittelija 040 637 4968 Taina Koivunen-Kutila suunnittelija 040 526 8272 Sirpa Mäkinen Järjestöagentti Perheet keskiöön! -hanke 040 6819 666 Taija Humisto Projektipäällikkö Vahvistu vanhempana -hanke 040 707 8990

AIKUISTYÖ Pia Björkman Koordinaattori Kaveritoiminta 050 528 8381 Toni Honkala Suunnittelija (osaaik.) Verkko voittaa välimatkat -hanke 040 768 4364 Aino Myöhänen Koulutus­ suunnittelija Aarne ja Aune -hanke, Kaveritoiminta 040 5470702 Veijo Nikkanen Koulutus­ suunnittelija, aikuistyö, Verkko voittaa välimatkat -hanke 050 464 6006 Miisa Sankila Suunnittelija Kaveritoiminta Jyväskylän seutu 040 679 0529 Anna Valkama Kokemus­asiantuntija (osa-aikainen) Aarne ja Aune -hanke 040 5830 092 Anne Vuorenpää Koulutus­ suunnittelija, aikuistyö, Aarne ja Aune -hanke 040 641 8025

Minni Haveri Suunnittelija (opintovapaalla) Jonna Suhonen Projektipäällikkö Aarne ja Aune -hanke (perhevapaalla)

YHDISTYSTEN TUKI Soilikki Alanne Suunnittelija (osa-aik.) 040 483 9318 Wilma Karikko Suunnittelija, verkkoauttaminen 040 6743 631 Nanna Nieminen Aluekoordinaattori Pirkanmaa, Satakunta, Keski-Suomi ja Pohojalaaset -99 050 528 8385 Sari Pohjolainen Aluekoordinaattori Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi 050 528 8394 Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Aluekoordinaattori Etelä-Häme, Uusimaa ja Varsinais-Suomi 050 528 8392 Ritva Still Johtava alue­ koordinaattori Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu ja, Lappi 050 569 5360 Sanna Tikkanen Jäsensihteeri 040 483 9362, jasenpalvelu@ tukiliitto.fi Tavoitettavissa parhaiten ma, ti, ke 9–13. Voit myös jättää viestin.

HARVINAISKESKUS NORIO Kristina Franck, Suunnittelija 040 5422 339 Pia Henttonen Suunnittelija Harvinaiset kehitysvammaryhmät 050 302 9608 Sanna Kalmari Vertaistoiminnan koordinaattori (osa-aik.) 044 7700 146

Katri Lehmuskoski Erityinen sisaruus & nuorten toiminnan vastaava 050 4390 073 Ulla Parisaari, Perinnöllisyyshoitaja 044 5765 439 Elina Rantanen Kehitysjohtaja 050 3423 279 Johanna Rintahaka Lääketieteen toimittaja (osa-aik.) 040 3570 190 Leena Toivanen Informaatikko 044 7104 823 Janne Vartiainen Erityisperhe­ työntekijä 0500 773 201 Johanna Valkonen Kurssivastaava 044 7767 615

VAIKUTTAMISTOIMINTA Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@ tukiliitto.fi Lakineuvonta vastaa jatkossa yhdestä ja samasta numerosta: 040 1773771* Eri henkilöiden puhelinajat säilyvät ennallaan. Tanja Salisma Lakimies Puhelinaika ke klo 12–15* 050 316 0663 (muu kuin lakineuvonta) Saara Kokko Lakimies Puhelinaika ti klo 10–14* 040 664 1493 (muu kuin lakineuvonta)

OSALLISUUSTIIMI

YLEISJOHTO

Mari Hakola Työelämän asiantuntija 040 167 6990

Risto Burman Toiminnanjohtaja 050 556 9900

Kari Vuorenpää Työelämän asiantuntija 050 329 6170 Pia Mölsä Suunnittelija, osallisuuden edistäminen (opintovapaalla) 050 465 6283

MALIKE Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 483 9327 Päivi Ojanen Palveluneuvoja 050 587 0084 Susanna Tero Malike-toiminnan esimies 050 556 1273 Tanja Tauria Verkosto­ koordinaattori 050 3764 980 Johanna Sakko Suunnittelija, aikuistoiminta 040 180 1883 Soile Honkala Suunnittelija Perhetoiminta 050 313 9848

Merja Määttänen Viestintäpäällikkö 040 653 1159 Jaana Teräväinen Tiedottaja 050 465 6282 Essi Leppämäki Suunnittelija 040 6720476 (Sanna Salmela toimivapaalla) Katja Strömberg Varainhankinnan koordinaattori 040 1985144

SIIVOUS JA TOIMITALON PALVELUT Tiina Hänninen Toimitilapalvelujen vastaava 040 483 9159 Silja Tuomarla (osa-aik.) Toimistotyöntekijä 040 483 9239 Teemu Savolainen Toimitilahuoltaja 040 4839276 Jaakko Lehtonen Lasse Purmonen Toimitilahuoltaja (osa-aik.)

Kari Mäkinen Toimintaväline­ ohjaaja 040 167 8555 Antti Tulasalo Toimintavälineneuvoja 050 917 7471

Anne Saarinen Vammaispalveluiden asiantuntija Lakineuvonnan puhelinaika ma, ti, to klo 10–14* 050 500 3311 (muu kuin lakineuvonta) Jutta Keski-Korhonen Vaikuttamistoiminnan päällikkö (ei lakineuvontaa) 050 377 5040

Kehitysvammaisten Tukiliitto www.tukiliitto.fi / Pinninkatu 51, 33100 Tampere Vaihde 0207 718 200 (arkisin klo 8.30–15.30), tai 0400 968 200 Harvinaiskeskus Norio www.norio-keskus.fi Toimipisteiden tarkat osoitteet Tukiliitto.fi > Yhteystiedot Kaikki sähköpostit: etunimi.sukunimi@tukiliitto.fi ja yleinen: toimisto@tukiliitto.fi

51

PERHELOMITUS ANTAA ÄIDILLE VOIMAA

TUKI 2/21_s52-57 KVPS+Tukena.indd 52

10.5.2021 19.47

Joonatan-pojan omaishoitajana toimivan Jenny Alaperen mielestä perhelomitus on ollut ratkaisevan tärkeää oman jaksamisen ja parisuhteen kannalta. KESKIMÄÄRIN joka toinen viikonloppu

porvoolaisen Jenny Alaperen kotiin saapuu tuttu ja odotettu vieras. Palvelusäätiön perhelomittaja ottaa hoitovastuun Joonatan-­ pojasta, ja vanhemmat saavat tilaisuuden levähtää ja virkistyä. Pian kolme vuotta täyttävä Joonatan sairastaa erittäin harvinaista SMA-lihassairautta. Hän tarvitsee huolenpitoa käytännössä ympäri vuorokauden, ja Jenny-äiti toimiikin Joonatanin omaishoitajana. Mahdollisuudesta perhelomitukseen Jenny Alapere sai kuulla oman kotikaupungin vammaispalveluista. ”Perhelomittaja on käytännössä ainoa mahdollinen henkilö, jolle vastuun Joonatanin hoidosta voi jättää turvallisin mielin. SMA aiheuttaa esimerkiksi hengitysvaikeuksia nukkuessa, joten MLL:n vaihtuvat lastenhoitajat tai edes isovanhemmat eivät oikein tule kyseeseen”, Jenny Alapere sanoo. Myös Joonatanin käyttämien viittomien ymmärtäminen onnistuu vain tutuilta ihmisiltä. Yhteistyö Kehitysvammaisten Palvelusäätiön perhelomittajien kanssa loksahti heti kohdalleen. Jennyn mukaan nykyään Joonatankin osaa odottaa lomitusviikonloppuja. ”Lomittajan tultua Joonatan alkaa vilkutella meille, että hei hei, lähtekääs jo siitä.”

Lomitus tukee koko perheen hyvinvointia

”Ne ovat ainoat hetket, jolloin voimme olla kahden. Ohjelmaksi riittää ihan vaan tv-sarjan katsominen, herkkujen syöminen – ja tietysti nukkuminen.” Oman jaksamisen kannalta perhelomitus on Jenny Alaperen mukaan ollut ratkaisevan tärkeää. ”Muutoin en käytännössä juuri poistu Joonatanin lähettyviltä. Hän tarvitsee minua vuorokauden ympäri. Perhelomituksen ansiosta voimia riittää myös muiden lasten kanssa olemiseen. Lomitus siis tukee ihan koko perheen hyvinvointia.”

”Ensimmäisinä kertoina perhelomittajan tulo jännitti meitä vanhempia ja Joona­ tania. Nyt luotamme hyvään hoitoon täysin”, äiti Jenny Alapere kertoo.

Jenny Alapere suosittelee perhelomituksen kokeilemista erityislasten vanhemmille. ”On ihanaa, että voi täysin luottaa Joonatanin jonkun hoiviin. Ilman tätä mahdollisuutta olisimme varmasti aika väsyneitä ja epätoivoisia.” TEKSTI: MARI VEHMANEN KUVAT: JUHA VÄÄRÄKANGAS

PERHELOMITUS PERHELOMITUS ON LYHYTAIKAISTA HUOLENPITOA PERHEEN OMASSA

Jenny Alaperen ja hänen puolisonsa uusperheeseen kuuluvat myös molempien lapset edellisistä liitoista. Lomitukset on ajoitettu yleensä viikonloppuihin, jolloin isommat lapset ovat toisissa kodeissaan. Näin vanhemmat saavat kahdenkeskistä aikaa perhelomittajan saapuessa. ”Hotelliyöhön ei malta aina investoida. Välillä olemme siis mökillä tai saamme käyttää ystävien ja sukulaisten koteja heidän ollessaan reissussa.” Jenny Alaperen mukaan perhelomittajan käynnit ovat parisuhteen kannalta äärimmäisen tärkeitä.

TUKI 2/21_s52-57 KVPS+Tukena.indd 53

KODISSA. Perhelomittaja tulee kotiin ja hoitaa erityistä tukea tarvitsevan perheenjä-

senen lisäksi myös sisarukset. Palvelu on tarkoitettu kaikenikäisille lapsille, nuorille ja aikuisille, joilla on erityisen tuen tarvetta. Lomitusta on mahdollista saada kahdeksasta tunnista useaan vuorokauteen. Perhelomitus tarjoaa vanhemmille ja omaishoitajille lepohetken. Toimimme perhettä kuunnellen ja koko perheen hyvinvointia vahvistaen. Perhelomittajillamme on vankka osaaminen erityislasten ja -nuorten kanssa työskentelystä. He tekevät työtä sydämellään ja arvoihimme sitoutuen. Palvelua on saatavilla kaikkialla Suomessa. LUE LISÄÄ KOTISIVUILTAMME! kvps.fi/palvelut/perhelomitus Kiinnostaako perhelomitus? Ole yhteydessä! Anni Raunio, perhelomituksen johtaja: puh. 040 183 3516, anni.raunio@kvps.fi

10.5.2021 19.47

KUVA: ISTOCK

TULEVIA TAPAHTUMIA 18 05

TIETOISKU EU:N VAMMAISKORTISTA

18.5.2021 KLO 18 – 19.15 VERKOSSA

Tervetuloa kuulemaan, mikä on Vammais­ kortti, kuka kortin voi saada ja miten korttia haetaan.

24 05

TOOLS FOR GOOD FAMILY CO-OPERATION – TRAINING DAYS

24.–26.5.2021 KLO 11 – 16 VERKOSSA (Zoom)

Teemana läheisyhteistyö hyvän elämän tukena.

25 05

KUN LAPSI SATUTTAA -HANKE LISÄÄ TIETOA JA YMMÄRRYSTÄ VAIETUSTA AIHEESTA

25.5.2021 KLO 18 – 19.15 VERKOSSA

Tervetuloa kuulemaan, missä ja miten Vammaiskorttia voi hyödyntää.

31 05

KUN LAPSI SATUTTAA -HANKKEESSA (2020–2022) etsimme ratkaisuja niiden

perheiden elämään, joissa erityistä tukea tarvitseva lapsi tai nuori käyttäytyy väkivaltaisesti muita perheenjäseniään kohtaan. Lapsella tai nuorella voi olla kehitysvamma, neuropsykiatrisia ongelmia tai ymmärtämisen ja oppimisen haasteita. Pyrimme hankkeen avulla lisäämään tietoa ja ymmärrystä aiheen ympärillä. Tuemme yksittäisiä perheitä ja samalla kehitämme palvelujärjestelmää. Toimimme tiiviissä yhteistyössä kuntien sosiaali- ja terveyspalveluiden, varhaiskasvatuksen ja sivistystoimen sekä kolmannen sektorin toimijoiden kanssa.

TIETOISKU EU:N VAMMAISKORTISTA

VASTUULLISET PALVELUT -WEBINAARI

31.5.2021 KLO 12–15.30 VERKOSSA (Zoom)

Kuinka kehittää ihmislähtöisiä ja vastuullisia sosiaalipalveluita?

09 09

KUPILLINEN KESKUSTELUA – TUOKIO HENKILÖKOHTAISESTA AVUSTA KIINNOSTUNEILLE

9.9.2021 KLO 9.30–12 VERKOSSA

Tule keskustelemaan kokemuksistasi ja ajatuksistasi henkilökohtaisesta avusta!

TOIMINNAN TAVOITTEET

– Erityislapsen tai -nuoren tekemä väkivalta vähenee perheessä. – Yhteisessä kodissa asuminen on kaikille perheenjäsenille turvallista. – Erityislapsen ja -nuoren tekemä lähisuhdeväkivalta tulee näkyväksi. – Palvelujärjestelmä vastaa väkivaltatyön osalta perheiden tarpeisiin. Toteutamme hankkeen yhteistyössä Setlementti Tampere ry:n kanssa. Hankkeemme toiminta-alueena on Pirkanmaa. Jos olet kiinnostunut hankkeen toiminnasta, kuten perhetyöstä tai haluat kertoa omista kokemuk­sistasi, ota yhteyttä: kvps.fi/kunlapsisatuttaa Hanke toteutetaan Sosiaali- ja terveysministeriön (STEA) tuella Veikkauksen varoista. LISÄTIETOJA ANTAA

Markku Vellas, projektipäällikkö Kun lapsi satuttaa -hanke

TUKI 2/21_s52-57 KVPS+Tukena.indd 54

puh. 050 561 3228 markku.vellas@kvps.fi

KESÄN TEEMALEIRIT 2021

Teemaleirimme tarjoavat monipuolista tekemistä ja vapaa-ajantoimintaa lapsille, nuorille ja aikuisille. Ensi kesän teemaleireiltä voi kysellä vielä vapaita paikkoja! Järjestämme kesäleirejä Kainuussa, Pirkanmaalla, Uudellamaalla ja Varsinais-Suomessa. Teemaleiri on monen leiriläisen mielestä kesän paras viikko. Leirit tarjoavat elämyksiä, yhdessä tekemistä ja uusia ystäviä! Lisätietoja antaa Jaana Heino, ryhmäpalveluiden suunnittelija puh. 040 821 4461 jaana.heino@kvps.fi

TEHTÄVÄMME:

YHTEYSTIEDOT:

Kehitämme ja tuotamme palveluita ja toimintoja kehitysvammaisille ja erityistä tukea tarvitseville ihmisille ja heidän läheisilleen – yhdessä heidän kanssaan.

Pinninkatu 51, 33100 Tampere / puh. 040 0913 500 / www.kvps.fi / etunimi.sukunimi@kvps.fi palvelusaatio / kvpsfi

10.5.2021 19.47

KYSY

Lakimies vastaa Miten vammaisen lapsen asumista oman perheen kanssa tulee tukea?

Lisätietoa: Tukiliiton Tuki ja neuvot -sivusto (tietoa mm. YK:n vammaissopimuksesta ja sen 19 artiklasta, vammaisen lapsen oikeuksista sekä palveluista): www.tukiliitto.fi/ tuki-ja-neuvot. Aiemmat Lakimies vastaa -tekstit koottuna: www.tukiliitto.fi/ tuki-ja-neuvot/oppaat-jamateriaalit/lakimies-vastaa. Teksteissä käsitellään mm. lastensuojelun ja vammaispalvelujen rajapintaa, lasten kodin ulkopuolisen asumisen maksuja, lapsen edun ensisijaisuuden arviointia sekä vammaisen henkilön oikeutta valita asuinpaikkansa. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen Vammaispalvelujen käsikirja (tietoa mm. vammaislainsäädännön uudistuksesta ja palveluista): thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja.

 Korkeimman hallinto-­ oikeuden ratkaisu KHO:2021:7 Finlexissä: www.finlex.fi/fi/oikeus/ kho/vuosikirjat/2021/ 202100019.

turvaa elämisen harkinnanvaraisesti vammaispalvelulain 8 § 1 mom. itsenäisesti ja osallisuuden yhteisössä myös vamperusteella. maisille lapsille. Vammaiskomitea on artiklaa koskeLyhytaikaishoidon tarve voi perustua esimerkiksi vassa yleiskommentissa nro 5 todennut, että lapsille vanhempien työnteon mahdollistamiseen, heidän tämän oikeuden ydin on oikeus kasvaa perheessä. jaksamisensa tukemiseen tai lapsen itsenäistymisen Sopimuksen 23.3 artiklan mukaan vammaisilla tukemiseen. Erityishuollon piiriin kuuluvalla lapsella lapsilla on yhdenvertainen oikeus perhe-elämään. on subjektiivinen oikeus tarpeidensa mukaiseen Lasten perheineen tulee saada näiden oikeuksien erityishuoltoon, vaikka kunta viime kädessä päättää, toteutumiseksi riittävää ja sopivaa tukea. millä palveluilla se tarpeisiin vastaa. Näihin tarkoiMyös muu lainsäädäntö edellyttää vammaistuksiin sopiva palvelu voi olla esimerkiksi osa- tai ten lasten asumisen tukemista tarvittaessa hyvin ympärivuorokautinen lyhytaikaishoito järjestettynä vahvoilla sosiaalihuollon palveluilla. Asumisen lapsille suunnatussa vammaispalveluiden toimintatuki järjestetään ensisijaisesti perheen omaan yksikössä tai perhehoitona perhehoitajan tai lapsen kotiin (sosiaalihuoltolaki (SHL) 13, 21 ja 30 §). kodissa, perhelomituksena tai leiri- tai muuna Tukea suunniteltaessa ja toteutettaessa tulee loma-ajan toimintana. ottaa huomioon ensisijaisesti lapsen etu ja lisäksi Palvelun tulee kunnan harkintavallasta huolimattoivomukset, mielipide ja yksilölliset tarpeet sekä ta olla lapsen ja perheen tarpeisiin nähden sopiva ja tarkastella perheen tilannetta kokonaisuutena riittävä sekä lapsen edun mukainen. Lyhytaikaishoi(sosiaalihuollon asiakaslaki 4 ja 10 §, SHL 4–5 §, toa tulisi järjestää laitosmuotoisena vain, kun lapsen lapsen oikeuksien sopimus 3.1 art., vammaissopitarpeet edellyttävät sitä. mus 7.2 art.). JOS VAMMAISEN LAPSEN ASUMINEN oman perheen Vammaispalvelulaissa ei ole ikärajoja, joten kanssa ei vahvoillakaan palveluilla tuettuna onnistu, vammaiselle lapselle tulee tarvittaessa tehdä palvehänen asumisensa voidaan järjestää vammaisille luasumispäätös (VPL 8.2 §, vammaispalveluasetus lapsille suunnatussa asumisyksikössä tai riittävän 10 §). Omaan kotiin järjestettävä palveluasuminen vahvasti tuetussa perhehoidossa. Lapsen vamman toteutetaan yhdistelemällä eri palveluita lapsen ja vuoksi tarvitsemaa kodin perheen yksilöllisiin tarpeiulkopuolista asumista ei tule siin vastaavaksi kokonaisuuVammaisen lapsen järjestää laitoksessa. Tämä deksi. Vastaava lapsen kotona asumisen tuki tulee olisi vastoin YK:n vammaisasumista tukeva palvelukosopimusta ja laitosasumisen konaisuus voidaan järjestää järjestää ensisijaisesti lakkauttamiseen tähdännyttä myös kehitysvammalain 2 §:n perheen omaan Kehas-ohjelmaa. perusteella erityishuoltona. kotiin. Kun vammainen lapsi Vahvimmillaan kotiin tarvitsee kodin ulkopuolista tuotava tuki voi olla ymasumista, liikutaan usein pärivuorokautista. Kotona vammaispalvelujen ja lastensuojelun rajapinnalla. asumisen tuen kokonaisuus voi sisältää esimerkiksi Jos tarve asumiselle muualla kuin oman perheen lyhytaikaishoitoa (jota voidaan kutsua myös tilakanssa perustuu lapsen vammaan, eikä esimerkiksi päishoidoksi tai uudistuvaan vammaispalvelulakiin lapsen huolenpidon tai muiden kasvuolosuhteiden kaavaillun mukaisesti lyhytaikaiseksi huolenpipuutteisiin, palvelu tulee järjestää huostaanoton ja doksi) omaishoidon tukea, kotipalvelua, asunnon sijaishuollon sijasta huoltajien suostumuksella vammuutostöitä ja henkilökohtaista apua. Kotiin lapsen vamman perusteella järjestettävät palvelut ovat pää- maispalvelulain ja kehitysvammalain nojalla. Uudistuvaan vammaispalvelulakiin on kaavailtu sääntöisesti maksuttomia. lapsen asumisen tuesta omaa säännöstä, jonka KEHITYSVAMMALAIN (KVL, 2 § 6 ja 10 kohdat) mukainen perusteella asuminen näissä tilanteissa järjestetlyhytaikaishoito on usein keskeinen palvelu tuketäisiin. TANJA SALISMA JA SAARA KOKKO maan vammaisen lapsen asumista oman perheen kanssa. Jos lapsella ei ole erityishuoltoon oikeuttavaa henkiseen kehitykseen vaikuttavaa vammaa (ks. Tukiliiton lakimiehet vastaavat ajankohtaisiin kysymyksiin. KHO:2021:7), vastaavaa palvelua voidaan järjestää YK:N VAMMAISSOPIMUKSEN 19 ARTIKLA

55

TUKI 2/21_s52-57 KVPS+Tukena.indd 55

10.5.2021 19.47

Jokainen työpäivä on hyvä päättää kiitokseen Kaarina Majava on työskennellyt palvelukotiohjaajana Tukena Kaislarannassa Pyhäjärvellä jo 20 vuotta. Työyhteisössä on aina arvostettu työkavereita ja tehty töitä hyvän työilmapiirin eteen. ja kivat työkaverit, joista monien kanssa olen tehnyt vuosia töitä yhdessä. Nämä ihmiset tekevät tästä työstä mielenkiintoisen ja mielekkään. Meillä on tosi välittävä ja hyvä työyhteisö. Huomioimme toisiamme parhaamme mukaan ja arvostamme todella paljon toistemme työtä. Täällä saa jakaa niin ilot kuin surutkin, sillä ilmapiiri on aina ollut lämminhenkinen ja turvallinen. Meitä työntekijöitä on aina koulutettu ja olemme saaneet jatkuvasti uutta tietoa alastamme. Esimies kannustaa meitä osallistumaan erilaisille kursseille. KVPS-konsernin oma koulutusalusta Takomo on ihan älyttömän hyvä juttu! Koko henkilöstölle suunnatut koulutukset ovat olleet tosi hyvin rakennettuja. Niihin voi osallistua helposti mistä vaan, vaikka asutaankin täällä kaukana isoista kaupungeista. Tukena on houkuttava ja koukuttava työnantaja. Täällä saa jakaa niin ilot kuin surutkin, sillä ilmapiiri on aina ollut lämminhenkinen ja turvallinen. -Kaarina Majava

Aloitin työurani KVPS-konsernissa ensin asumisvalmentajana. Kiersimme eri puolilla Pohjois-Pohjanmaata pitämässä kerhoja uusille asumisyksiköihin muuttajille. Kun Tukena Kaislaranta aloitti toimintansa, aloitin työt siellä. Vain osa kerholaisista muutti silloin Kaislarantaan asumaan. Kerhot olivat niin suosittuja, että päätimme silloisen työparini kanssa jatkaa Iltakerhon pitämistä Kaislarannassa kerran kuussa vapaaehtoistyönä. Kerhoon ovat tervetulleita kaikki muutkin kuin Tukenan asukkaat. Kerhossa kokoontuu 20 kerholaista ja monet kerholaiset ovat käyneet tapaamisissa jo 20 vuotta. Monet asukkaat ovat saaneet kerhosta ystäviä ja odottavat tapaamisia kovasti. Aion vetää kerhoa ainakin vielä seuraavat neljä vuotta. Arvostamme toisiamme Parasta tässä työssä ovatkin nämä meidän asiakkaamme KVPS Tukena Oy

•

Pinninkatu 51, 33100 Tampere

TUKI 2/21_s52-57 KVPS+Tukena.indd 56

•

Ihmiset, työkaverit ja asiakkaat, tekevät tästä työstä mielenkiintoisen ja mielekkään. -Kaarina Majava

Hyvän työkaverin vinkki Meillä Kaislarannassa on pitkään ollut sellainen käytäntö, että töistä lähtiessä kiitämme aina työparia päivästä. Vaikka nyt korona-aikana emme ole voineet tehdä niin tiiviisti töitä yhdessä, kuin normaalisti, työparia muistetaan aina kiittää. Kun työvuoro loppuu, ovesta ei lähdetä ennen kuin ollaan käyty toista moikkaamassa.

Puh. 0400 913 500

•

info@tukena.fi

10.5.2021 19.47

Mukana hyvässä elämässä®

Tukena Menninkäisen vuoden 2020 työntekijä on Tuomo Tukena Vennintähti

Tukena Menninkäisessä Kontiolahdella on muutamana vuonna valittu vuoden työntekijä. Työntekijät on voineet antaa äänensä haluamalleen työntekijälle perusteluineen. Vuoden 2020 työntekijäksi valittiin Tuomo Matari.

Rovaniemi, Vennivaara

Työntekijät perustelivat valintaansa mm. näin: Aina iloinen ja auttamassa kaikkia. Hyvä energia tarttuu sinusta meihin kaikkiin. Olet luottotyyppi, huumorimies, oikea ilopilleri. Asukkaat tykkäävät. Sinun ja asukkaiden välillä on aito ja välitön tunnelma. Huonoinkin päivä muuttuu hyväksi, kun Tuomo on töissä. Olet ahkera ja tulet kaikkien kanssa toimeen. Sinun kanssasi on kiva tehdä töitä. Olet reilu, asiantunteva ja positiivinen. Sinulla on hyvä meno päällä. Olet lämmin ja ihana tyyppi.

Palveluyksikkö rakennetaan osoitteeseen Talvitie 30. Kolmessa kotiryhmässä on esteetön ja turvallinen asunto yht. 15 kehitysvammaiselle asukkaalle. Lisäksi taloon tulee viihtyisiä yhteistiloja ja vehreä puutarha asukkaiden yhdessäoloa varten. Vennintähti valmistuu vuonna 2021. Tutustu palveluyksikköön tukena.fi/ vennintahti ja tiedustele vapaita asuntoja!

Uudet työntekijämme Katja ja Sauli Vanhojen konkareidemme seuraksi saimme vuoden alusta uusia osaajia. Osaavaan ja ammattitaitoiseen porukkaamme liittyi lähihoitajat Katja Sevastjanoff ja Sauli Karttunen. Sauli on hurmannut asukkaamme sydämellisellä työskentelytyylillään ja Katja jaksaa väsymättömästi keksiä uusia mainioita ideoita asukkaiden kanssa puuhaamiseen. Tästä on hyvä jatkaa työtä ihanien asukkaidemme hyvän ja onnellisen elämän mahdollistamisen parissa.

KVPS Tukena Oy on Yhteiskunnallinen yritys Yhteiskunnallinen yritys toimii vastuullisesti ja kantaa yhteiskunnallista vastuuta. Yritys harjoittaa kestävää pitkän tähtäimen liiketoimintaa ja käyttää voitostaan vähintään puolet toimintansa kehittämiseen tai lahjoittaa sen määrittämäänsä hyvään tarkoitukseen. Merkki kertoo siis yrityksen tekemästä yhteiskunnallisesta hyvästä. Tukena on Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kokonaan omistamana osakeyhtiönä osa KVPS-konsernia.

i

a.f tuken

TUKI 2/21_s52-57 KVPS+Tukena.indd 57

Tukena Tähtiomena Helsinki, Malminkartano

Tukena Tähtiomenaan tulee kahteen kerrokseen yht. 26 asuntoa. Palveluyksikkö on osa toiveiden korttelia. Korttelin muita palveluita ovat mm. päiväkoti, ravintola ja yhteinen, puutarhamainen piha-alue. Arvioitu valmistuminen syksyllä 2022. Kiinnostuitko asunnoistamme? Katso kaikki Tukenan vapaat asunnot osoitteesta tukena.fi/palvelut

10.5.2021 19.47

TEKSTI Iina Alanko KUVAT Jonne Räsänen ja perhealbumi // HELSINKI

TUKI // KOHTAAMINEN

”Elämäni Mikan kanssa on ollut rikasta ja opettavaista ja täynnä hänen rakkauttaan”, sanoo Leena Salonen.

58

KOHTAAMINEN // TUKI

KOHTAAMINEN

LE ENA S AL ONEN

”Mika teki minusta minut” Äidinrakkaus ei syttynyt heti, ja matkan varrella voimat välillä loppuivat. Nyt Leena on kiitollinen hienon pojan äiti. Miniä Mila toi elämään lisää rakkautta.

L

ääkäri kierteli ja kaarteli eikä oikein tiennyt miten kertoa asiansa. Oli joulukuun 21. päivä vuonna 1969 ja Leena Salonen oli juuri synnyttänyt toisen lapsensa, poikavauvan. Lopulta lääkäri sai sanottua, että kaikki lapset eivät aina ole ihan terveitä ja näyttäisi siltä, että Leenan lapsella olisi Downin oireyhtymä. Ilta oli kääntymässä yöksi ja Leena oli synnytyssairaalassa yksin, kuten tuolloin oli tapana. Hän ei kuitenkaan halunnut yötä vasten soittaa ja kertoa uutista vanhemmilleen tai miehelleen, joka oli kotona perheen esikoisen, puolitoistavuotiaan Hanna-tyttären kanssa. ”Vietin yön yksin tietoni kanssa. En saanut nukuttua. Aivoissani naputti vain mongoloidi, mongoloidi”, Leena muistelee. Seuraavana päivänä hänen piti kertoa asiasta miehelleen ja vanhemmilleen ja lohdutella heitä. Leena tiesi jo jotain Downin oireyhtymästä, koska oli puheterapiaopinnoissaan harjoitellut kehitysvammaisten koulussa. Yöllä Leena näki unta, jossa hän lensi korkealla taivaalla lumen, jään ja tuulen keskellä. Vähitellen unen ahdistava tunnelma muuttui ja ilma hänen ympärillään lämpeni. Leena lensi yhä alemmas ja laskeutui lopulta tuttuun, rakkaaseen mökkijärveensä. Hän ui rantaan ja näki käsi kädessä juoksevat kaksi lasta: valkotukkaisen tytön ja pikkuisen pojan, jolla oli yllään punaruutuiset housut.

”Tuo uni oli minulle hyvin merkittävä. Se teki lapsesta oman poikani – ei mongoloidin tai kehitysvammaisen, vaan oman poikani, ja Hannan veljen”, Leena kertoo nyt, reilut 50 vuotta myöhemmin. Poika sai nimen Mika, arkkienkeli Mikaelin mukaan. Punaruutuisista housuista tuli symboli vaikeuksista selviämiselle ja rakkaudelle lasta kohtaan. Sellaiset Mikalla oli pikkupoikana aina.

Äidinvaistot heräävät ajallaan Helpoksi uni ei kuitenkaan tilannetta tehnyt. Äidinrakkaus ei syttynyt yhtä itsestään kuin esikoistyttären kanssa. Jotkut Mikan piirteet ja syöttämisen vaikeus tuntuivat Leenasta aluksi jopa vastenmielisiltä. ”Rauhoittelin itseäni ja ajattelin, että ei minun heti tarvitse rakastaa, että kyllä ne tunteet lasta kohtaan vielä tulevat. Niin kuin tulivatkin. Parissa viikossa poika oli ihan oma.” Avioliitto oli jo aiemmin ollut ongelmainen, ja kun Mika oli kolmen ja Hanna-sisko viiden, lasten isä jätti perheen. Leenasta tuli totaaliyksinhuoltaja, eikä isä ollut vuosikausiin lapsiin missään yhteydessä. Mikan kanssa isä – nyt on jo kuollut – ei puhunut lähtönsä jälkeen koskaan. Leenalla oli vaativa työ Helsingin yliopistollisen sairaalan ensimmäisenä neurologisena puheterapeuttina. Hän kehitti kuntoutus- ja tutkimusmenetelmiä, minkä ohessa hän koki velvollisuudekseen tuottaa

59

TUKI // KOHTAAMINEN

opetusmateriaalia uudelle, Suomessa vähän tunnetulle alalle. Töistä hän kiirehti kahden eri tarhan kautta kotiin, jossa häntä odotti arki ja kaksi pientä lasta, joista toinen tuntui ehtivän kaikkialle yhtä aikaa. ”Tuntui, että ehdin tiskata aina vain yhden astian kerrallaan, sitten piti taas mennä katsomaan mitä vaarallista Mika taas tekee.” Yksi pojan lempipuuhia oli tavaroiden pudottelu ykköskerroksessa sijainneen asunnon ikkunasta alas. Naapureiden huomattua asian he alkoivat uskollisesti kiikuttaa tavaroita takaisin. Leenan tärkeä henkireikä oli Lohjansaaressa sijaitseva kesämökki, mutta sielläkin olo oli yhtä sydämentykytystä: Mika karkaili päivittäin ja löytyi milloin mistäkin vaaratilanteesta veden, tulen tai kalliojyrkänteen ääreltä. Neljän vuoden yksinhuoltajuuden jälkeen Leenan voimat olivat lopussa ja hän hakeutui Helsingin kaupungin kehitysvammahuollon psykologin vastaanotolle. ”Puhuin, puhuin, ja puhuin, ja psykologi kuunteli. Lopulta hän sanoi, että etteköhän te ole jo yrittänyt tarpeeksi, eiköhän nyt olisi meidän vuoromme. Niitä sanoja en unohda ikinä. Ne antoivat minulle armon siinä, etten ole ollut huono äiti.” Leena itki koko matkan kotiin. Bussipysäkille kävellessään, bussissa istuessaan ja vielä kotikadullakin niin, että katu kaikui hänen nikottelustaan. ”Joskus sillä on valtava merkitys, että oikea ihminen sanoo oikeat sanat oikeaan aikaan.”

60

Keskimäärin kolme kertaa päivässä Mila ja Mika Salonen soittavat videopuhelun Leenalle ja kertovat joka kerta, kuinka ihana äiti hän on.

Sylvia-koti toi helpotuksen Leenalla todettiin burnout ja 7-vuotias Mika sai aluksi paikan kehitysvammaisten Sofianlehdon hoitolaitoksesta. Osaston muut lapset olivat hyvin vaikeasti vammaisia ja monet heistä sänkypotilaita. Mikan jättäminen osastolle tuntui Leenasta hankalalta ja Mikakin ihmetteli, miksi hänen piti jäädä sinne. Myöskään Rinnekoti, jonne Mika siirtyi Leenan kuukauden mittaisen työmatkan ajaksi, ei vaikuttanut oikealta paikalta vilkkaalle ja monessa asiassa taitavalle Mikalle. ”Se oli kuin lasten varasto. Ryhmät olivat isoja ja kaikille sottaisille lapsille ei hoitajilla ollut aikaa.” Kun Lahden lähellä olevasta steinerpedagogisesta Sylviakodista tarjottiin paikkaa, se tuntui onnenpotkulta. ”Jo vastaanotto oli ihana. Oli sunnuntai ja pyhäpukuihin pukeutuneet kehitysvammaiset lapset tulivat iloisena tervehtimään ja kyselemään, tuleeko poika meille.” Mika asui Sylvia-kodissa lopulta 27-vuotiaaksi asti. Kotona hän oli lomien ja kuukausittaisten kotiviikonloppujen aikana. Steinerilaisen pedagogiikan mukaan kehitysvammaiset ihmiset oppivat ennen kaikkea elämysten kautta. Niitä

KOHTAAMINEN // TUKI

Sylvia-­koti ja sen koulu tarjosivat asukkailleen monin tavoin: Kun Mikan oli aika siirtyä eteenpäin, astetta itsenäisempään kodissa hoidettiin hevosia, valmisteltiin yhteisiä näytelmiä asumiseen, hän päätyi muutaman välietapin kautta asumaan ja juhlia, tehtiin hommia omassa kutomossa, puutyöpajassa Helsingin Koskelassa sijaitsevaan Rinteen ryhmäkotiin, yhdessä neljän muun nuoren kanssa. ja leipomossa. Periaatteisiin kuului myös arjen ja pyhän Mika oli lapsesta saakka haaveillut tyttöystävästä ja naimisiinerottaminen. menosta, mutta ei ollut vielä löytänyt ketään, joka olisi vastannut Mika oli aktiivisesti mukana näytelmissä ja juhlissa. Kalevalasta kertovassa näytelmässä hän esitti Väinämöistä ja Taikatunteisiin. Mikaan vetosivat jämptit naiset, sellaiset kuin televisihuilu-oopperassa Papagenoa. Taikahuilu oli Mikaelille tuttu jo osta nähdyt Tiina Lillak tai Hill Street Blues -poliisisarjan Lucy. lapsuudesta. Se oli soinut kotona ja Mika Lomilla ja kotiviikonloppuina hänellä oli tunsi tarinan äitinsä kertomana. myös tapana ihastua Leenan ystäviin. ”Siksi Mika ajatteli osaavansa saksaa ”Välillä ujostelin ottaa Mikaa mukaan ”Mika oli aina haaveillut ja aloitti laulunsa voimakkaalla suhuäänkylään, koska hänen innokkuutensa naimisiinmenosta. teellä”, Leena muistelee hymyillen. dominoi helposti koko tilannetta. Hän Kun Milan kanssa sitten Hän arvosti sitä, että jokainen halukas saattoi tunkeutua ihan iholle iskemistarkoituksessa, halailla ja kertoa, kuinka sai osallistua taideprojekteihin omalla syntyi romanssi, olin ihana toinen on. Mika oli tarpeissaan kopanoksellaan. tietysti mielissäni.” vin avoin. Silloin minun piti ottaa ohjat ”Opettajat lauloivat heidän kanssaan ja toppuutella häntä.” ja mukana. Taikahuilussa Paminana Kohteetkaan eivät aina tienneet miten ollut tyttö ei osannut yhtään laulaa eikä suhtautua Mikan lähentely-yrityksiin. juuri puhuakaan, mutta niin vain hän yhdessä ohjaajan kanssa ”He olivat hienotunteisia, ehkä liiankin.” lauloi Paminan aarian.” Lapsille tarjottiin Leenan mielestä hienolla tavalla henkistä Romanssi syttyy hiljalleen sivistystä ja kulttuuriperintöä, mikä edelleen tuntuu Mikan Eräänä päivänä Rinteen ryhmäkotiin muutti Mikaa 15 vuotta ajatus- ja elämysmaailmassa. Sylvia-koti antoi elämyksiä myös nuorempi Mila Selin. Aluksi Milalla oli toisaalla asuva poikavieraille. Erityisesti Leena muistaa ison kuusen koristamassa kaveri ja hänestä tuli Mikalle yksi kaveri muiden lisäksi. korkeassa juhlasalissa pidetyt joulujuhlat. Vuosien varrella Milasta ja Mikasta tuli kuitenkin toisilleen ”Jokainen lapsi tuli saliin erikseen rakennetun portin kautta yhä erityisemmät ystävät. Kun Milan äiti ja ainoa omainen ja pääsi sisälle vasta, kun osasi olla hiljaa, juhlan arvoisesti. Kaksi tummiin puettua opettajaa sytytti korkean kuusen kuoli, Mika lohdutti Milaa ja oli ainoa, jota Mila pyysi mukaansa äitinsä hautajaisiin. kynttilät pitkien keppien päässä olevilla tulilla yksi kerrallaan Yhtenä kesänä koko ryhmäkodin porukka tuli vierailulle ja kaikki seurasivat tapahtumaa hiirenhiljaa. Se oli hyvin Leenan mökille Lohjansaareen. Silloin ohjaajat vihjaisivat juhlallista ja hienoa. Minulla menee yhä kylmät väreet, kun Leenalle, että Milan ja Mikan välille taitaa olla kehkeytymässä muistelen sitä.” romanssi. Leena oli mielissään. Joskus loman jälkeen Mika saattoi vastustella palaamista ”Mikalle tyttöystävä oli aina ollut haave, joten minulle kyse Sylvia-kotiin. ”Mieli muuttui kuitenkin nopeasti, kun muistutin oli tietysti positiivisesta asiasta.” mitä kaikkea kivaa siellä on odotettavissa”, Leena kertoo. Myöhemmin pari aloitti seurustelun. Mikan mielestä se alkoi Sosiaaliset taidot haltuun asumisporukan Ruotsin-risteilyllä, jolla Mika yllättäen kosi Mika Salosesta kasvoi Sylvia-kodissa herrasmies, joka osaa Milaa yökerhon lavalla, mikkiin puhuen. Milan mielestä taas käyttää myös taiteellista puoltaan. Tapakulttuurin oppiminen seurustelu alkoi siitä, kun hän itse kosi Mikaa Kampin keilahallin kahviossa ja pujotti sormuksen tämän sormeen. on vaikuttanut Leenan mukaan Mikan itsesäätelyyn, mistä on Aluksi seurustelun säännöt eivät olleet molemmille ihan ollut hänen myöhemmässä elämässään paljon hyötyä. selvät. Mila tapaili välillä toistakin nuortamiestä, mistä Mika ”Hänelle sosiaaliset muodot ovat hyvin tärkeitä. Se näkyi oli ihmeissään. esimerkiksi eräässä sukukokouksessa, jossa pidettiin puheita. ”Hän ei kiukutellut, mutta oli alakuloinen, koska ei ymmärMikalle tuli kova halu pitää puhe.” tänyt, missä mennään. Lopulta ryhmäkodin ohjaajat ottivat Leena yritti tasoitella Mikan intoa, mutta tämä piti päänsä. asian puheeksi ja kertoivat Milalle, ettei sellainen peli vetele. Hän kilisti lasia, nousi, rykäisi, astui tuolinsa taakse puhumaan Se teki hyvää ja selkeytti tilannetta”, Leena kertoo. ja rykäisi uudelleen. Sitten hän sanoi: Minä haluaisin pitää puheen. Minä haluaisin sanoa teille kaikille, että on tärkeätä, että Hän ei ollut osannut haaveilla siitä, että Mika löytäisi kumppanin. ”En ollut ainakaan tietoisesti ajatellut sitä. Ajattelin, ihmiset kirjoittavat runoja. Minäkin kirjoitan runoja. Kiitos. että ryhmäkodissa asuminen riittäisi Mikalle. En oikein ollut Leenaa muisto hymyilyttää. ”Se oli ihana pikku näytelmä. osannut ajatella sitäkään, miten kehitysvammainen pariskunMika hallitsi kaikki puheen pitoon liittyvät muotoseikat, ta tulee keskenään toimeen.” äänen­painot ja rytmit.” Seurustelu toi eteen monia uusia asioita ja uudenlaisia Jälkeenpäin joku tuli sanomaan Leenalle, että onpas hänellä pulmiakin. fiksu poika. ”Mila on joissakin asioissa Mikaa fiksumpi: hän osaa lukea ”Tosiasiassa joku oli Sylvia-kodissa antanut Mikalle runokirjan kopioitavaksi, kirjoituksen opetteluun. Varsinaisesta paremmin, käyttää kännykkää ja nettiä, on sosiaalisissa suhteissa taitavampi ja osaa myös itse organisoida asioita. Mika runojen kirjoittamisesta ei siis ollut kyse.”

61

TUKI // KOHTAAMINEN

taas on hyvin solidaarinen, myöntyy kaikessa Milan toiveisiin eikä millään meinannut kertoa esimerkiksi sitä, mihin hänen tililtään oli yhtäkkiä kadonnut iso summa rahaa.” Rahasotkujen jälkeen Mikan raha-asiat siirrettiin Leena-äidiltä edunvalvojalle. Toisaalta Leenan merkitys myös kasvoi seurustelun myötä. Koska Milalla ei ole lähiomaisia elossa, Leenasta on tullut vähän Milankin äiti ja huolenpitäjä. Eräs vierailu Milan äidin haudalla on jäänyt erityisesti Leenan mieleen. ”Mila kumartui hautakiven yli ja huusi maata kohti, että ’Mitä sinä äiti siellä teet? Miksi sinä sinne menit? Sinun olisi pitänyt jäädä tänne pitämään minusta huolta!’ Se oli minusta kovin liikuttavaa.” Leena on yrittänyt myös panna äidillistä rotia Milan liikkumis- ja ruokailutottumuksiin. Kesällä hän hankki mökille jopa personal trainerin nuortaparia aktivoimaan. ”Jossain vaiheessa Mila oli hyvin saamaton, jaksoi oikeastaan vain syödä ja nukkua. Minua ärsytti sellainen passiivisuus ja motkotin asiasta. Kun Mila sai jostain vielä keuhkokuumeenkin, huomattiin että hänellä on sydämen vajaatoiminta. Lääkityksen saamisen jälkeen hänen kuntonsa on kohentunut ja nykyään hän on ihan aktiivinen.” Mila otti Leenan äidikseen vähitellen. ”Ehkä puutuin liikaakin. Olemme molemmat hioutuneet ja kyllä me kovasti toisiamme rakastamme.”

62

Kun pappi piti puhettaan, Mila hoputti häntä panemaan kansion kiinni, jotta päästäisiin jo sormusvaiheeseen. Mika pyyhki liikutuksen kyyneliä.

Häät täynnä iloa Kahden asukkaan seurustelu ei pitemmän päälle tehnyt hyvää ryhmäkodin dynamiikalle. Kun Mila ja Mika alkoivat puhua yhteen muuttamisesta, heitä siihen myös kannustettiin. ”Hämmästyin, kun Mikan sänky oli muutettu Milan huoneeseen. Mutta se meni kuitenkin varsin luontevasti”, Leena muistelee. Kun Mila ja Mika olivat menneet kihloihin, alettiin puhua myös häistä. ”Iloiset juhlat ovat minulle asia, joita mielelläni järjestän. Milalle taas sormuksen saaminen oli tärkeää, ja lupasin teettää ne vanhempieni sormuksista. Sormusta katseltiin pari vuotta, ennen kuin häitä alettiin varsinaisesti puuhaamaan.” Ryhmäkodin ohjaajat löysivät Milalle hääasuksi kauniin, sinisen mekon. Päähänsä morsian sai Leenan äidin hunnun vuodelta 1933 ja se kiinnitettiin nutturan ympärille valkoisin silkkiruusuin, jotka Leena oli säästänyt omista häistään. Hääjuhlaa vietettiin kesällä 2016 rakkaalla Lohjansaaren mökillä ja vieraaksi kutsuttiin ystäviä, sukulaisia ja naapureita sekä Milan ja Mikan ohjaajia. Rooli Hollannissa asuvan

KOHTAAMINEN // TUKI

Hanna-siskon lasten enona on aina ollut Mikalle tärkeä. Häissä joiden kanssa Mika sai juhlien kohokohtana laulaa rakastamansa Taminon aarian. Hannan Kalle-poika oli Mikan bestman ja Selja-tytär kantoi Mika sai syntymäpäivälahjaksi lipun Heurekaan. Juuri juhlassa Milan huntua. tuolla retkellä Leena sitten huomasi ensimmäiset merkit ”Juridisten mutkien välttämiseksi avioliitto ei ole virallinen, oireyhtymään liittyvästä fysiologisesta taipumuksesta nopeasti mutta iloisia hääjuhlia vietettiin ja pappi siunasi rakkausliiton”, Leena kertoo. etenevään aivorappeumaan. Naurua ja iloa ei juhlista puuttunut. Riemukkaimman yllä”Mika käveli portaita vähän entistä huonommin. Hänen tyksen järjesti Mila, joka pinkaisi juoksuun päästyään mökin tasapainonsa on hieman heikentynyt ja liikkeissä on pientä portaat alas ja nähtyään mäenrinteeseen rakennetun alttarin. hidastumista. Muuten näen Mikassa vielä saman miehen kuin Mika seisoi jo sen ääressä arvokkaana ennenkin.” ja tyynenä, kun Mila pyrähti hänen Leena ei ole koskaan miettinyt Mikan viereensä – ja kapsahti papin kaulaan. tulevaisuutta hirveän pitkälle. Hän on ”Minulla on jo pitkään Muiden mielestä Mila juoksi, koska ottanut vastaan sen, mitä on tullut, ja ollut luottamus siihen, että oli niin innokas pääsemän naimisiin, samalla mentaliteetilla hän aikoo toivoin ihan rauhassa kuolla mia jatkossakin. Apua hän on osannut mutta Leenan mukaan Mila tunnisti hakea silloin, kun on sitä tarvinnut. tutun papin ja halusi päästä nopeasti pois. Mikasta ja Milasta ”Olen myös oppinut asioita koko ajan halaamaan häntä. pidetään huolta.” Mikan kehittyessä ja vanhetessa. Ajan Oli Milalla toki kiire päästä naimisiinkin, ja lopultakin saada itselleen mittaan olen saanut lisää tietoa, osannut valmistautua tulevaan ja ottanut se pitkään katseltu sormus. Samaan vastaan sen mikä on tullakseen.” aikaan, kun pariskunnan herkempi osapuoli Mika pyyhki Vaikka Leena aika ajoin tunsi huonoa omaatuntoa lapsensa vieressä kyyneliään pitkäaikaisen haaveensa toteutuessa, Mila laittamisesta laitokseen, nyt tuntuu, että se oli ehdottomasti ei meinannut millään malttaa mieltään. molempien kannalta oikea päätös. ”Papilla oli kaunis kansio, josta hän luki puhettaan. Mila ”Kun Mika oli kotona, kaikki keskittymiseni ja energiani sanoi hänelle useaan otteeseen seremonian aikana että ’paa meni hänen huomioimiseensa. Minulla oli työ ja koti, mutta kiinni se jo, paa kiinni se jo’ ja lopulta painoikin kansion kädellään itse kiinni. Pappi avasi sen tyynesti uudelleen ja sanoi, muuten en ehtinyt enkä pystynyt tekemään mitään, mikä olisi että minulla on vielä sanottavaa.” täyttänyt omaa sieluani. Myös oma ammatillinen kehittymiseni oli minulle tärkeää eikä se olisi ilman Sylvia-kotia onnistuVieraiden hymy oli herkässä. Jälkikäteen he lähettivät Leenalle viestejä, jossa kertoivat, että niin ihanissa häissä he eivät nut. Kehitysvammaisenkin lapsen on hyvä itsenäistyä, ja Mika ole koskaan aiemmin olleet. sai siihen hyvät eväät.” ”Kehitysvammaisten ihmisten juhlat ovat siitä mukavia, että Kaikki eivät voi päästä Sylvia-kodin tapaiseen kouluun, niissä ei pönötä kukaan ja mitä vaan voi sattua”, Leena naumutta vanhemmilla olisi Leenan mielestä hyvä olla muita raa. ”Ja olihan se tietysti vähän harvinaisempi tilaisuus.” tukiverkkoja ja monenlaista apua. Nykyisin Mila ja Mika asuvat Helsingin Laajasalon palveLeena on tyytyväinen myös Mikan myöhemmin saamaan lukeskuksessa omassa kaksiossaan. Tuetun asumisyksikön tukeen. työntekijät tukevat tarvittaessa, mutta pääosin Mila ja Mika ”Olen saanut suurta turvaa siitä, kuinka valmiiksi asiat pärjäävät arjessaan itsenäisesti. on asumisyksiköissä usein ajateltu. Olen hyvin tyytyväinen Leena arvelee, että Sylvia-kodin ansiosta Mikan oireyhtytapaan, jolla minulle on asioista puhuttu, raportoitu ja niistä mälle ominainen itsepäisyys väheni ja hänen ohjaamisensa yhdessä keskusteltu. ” keskustelemalla ja neuvottelemalla onnistuu nykyisin hyvin. Leena on tietoinen siitä, että ajat ovat muuttuneet sitten Milalla oma tahto on hyvin voimakas. Mikan syntymän, 1960-luvun. Kehitysvammajärjestöt ovat Leenan mökille tullessaan Mila ja Mika nukkuvat yläkerran tehneet hyvää työtä ja suhtautuminen vammaisiin on yhä hyväksyvämpää. Siksikään Leena ei murehdi sitä, kuka Mikasta parivuoteessa. Kun Leena iltaisin menee alakerrassa nukkumaan, yläkerrasta kuuluu Milan ja Mikan ääniä: ”Et saa ja Milasta huolehtii sitten kun aika hänestä itsestään jättää. kutittaa! Et saa kutittaa!” ”Suomalainen yhteiskuntajärjestelmä on niin loistava, että Mikasta ja Milasta kyllä pidetään huolta. Minulla on jo pitkään Tärkeät viiskymppiset ollut luottamus siihen, että voin ihan rauhassa kuolla pois. Joulukuussa 2019 Mika täytti 50 vuotta. Leena järjesti pojalMikan yhteys Hannan perheeseen varmasti säilyy.” leen isot syntymäpäiväjuhlat omassa Kalasataman yhteisötaLeena haluaa lähettää terveisiä vanhemmille, jotka nyt lossaan. ”Halusin juhlia Mikan elämää. Mika on ollut minulle miettivät millaiseksi elämä kehitysvammaisen lapsen kanssa tärkeä, hieno mies ja hänellä on ollut hieno elämä.” muodostuu. Syntymäpäivien vietto oli Leenalle tärkeää myös siksi, että ”Mikan lapsuus ja nuoruus olivat usein rankkaa aikaa, mutta parikymppiseksi kasvettuaan hän oli kehittynyt ja kypsynyt tutkimustiedon perusteella tiedetään, että tässä iässä monet mielenkiintoiseksi, omintakeiseksi ja rakastavaksi persoonakDown-ihmiset saattavat alkaa nopeastikin dementoitua. si. Hänen ansiostaan olen kasvanut siksi ihmiseksi, joka nyt Juhlissa oli tarjoilua, ohjelmaa ja paljon vieraita, sukulaisia olen. Ilman Mikaa elämäni olisi ollut monin verroin tyhjempää ja ystäviä. Leena oli järjestänyt Mikan yllätykseksi paikalle ja elämäni arvot köyhempiä.”   Savonlinnan oopperan kuorossa laulaneita oikeita taiteilijoita,

63

Mitä on onni?

Lapsen ensiaskeleet. Rakkaan pusu. Hiljainen oma aika aamukahvin äärellä tai se sanaton yhteys, kun toisen silmistä paistaa aito onni.

Onni ja onnellisuus eivät ole sama asia. Onnellisuus on jotain, mitä rakennat. Joskus se vaatii työtä. Oma koti ja ystäväpiiri. Taloudellinen varmuus. Toimiva keho. Joskus tuntuu, että onnellisuus on viety pois. Vaikka elämäsi ei olisi onnellista, voit silti kokea onnen tunnetta ja iloa päivittäin. Onni on olemassa rikkaille, köyhille, terveille ja sairaille. Onni syntyy pienissä hetkissä, viipyy ajatuksissa ja elää muistoissa. Lahjoita ja auta meitä antamaan onnea. pienen eleen lahjoituksilla saadaan onnen hetkiä, tukea ja turvaa kotimaan pitkäaikaissairaiden ja vammaisten arkeen.

64971

pieniele.fi

Kehitysvammaisten Tukiliitto on mukana pienessä eleessä

Rahankeräyslupa RA/2020/814

Sen voi antaa toiselle tai saada yllättäen itse. Joskus oven avaaminen vieraalle riittää ja näet sen.