Rakkaus on suurin tunne

Toimintavälineet mahdollistavat yhteistä tekemistä. Liikkeellelomalla koko Kuhan perhe pääsi pyöräretkelle polkupyöränkuljetuspyörällä ja yhdistelmäpyörällä.

Kuhan perheen elämää rytmittää molempien poikien suuri tuen tarve ja ympärivuorokautinen hoitorinki. Isä Veli-Matti Kuha saa voimia vanhemmuuden vuorovedosta ja isien vertaisporukasta. Siellä voi jakaa sellaistakin, mitä muut eivät ymmärtäisi.

”H aaveilen siitä, että molemmat poikani voisivat elää mahdollisimman normaa lin lapsuuden niillä reunaehdoilla, joita elämään kuuluu”, toteaa isä ja vammaisalan lähihoitajaksi keväällä valmistunut Veli-Matti Kuha.

Kuopiolaisen perheen elämän reuna ehtoja ovat Aapelin, 6, liikuntavamma ja Oskarin, 8, monivammaisuus. Oskari tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa ja kotona on toiminut hänen hoitoimenpiteis tään huolehtiva hoitorinki jo kahdeksan vuoden ajan.

Oskarin jokaiseen yöhön kuuluu hengi tystukilaite, lääkkeitä ja limaimuja. Yöhoitaja tulee illalla yhdeksän aikaan ja lähtee aamuseitsemältä pois. Kouluarkena aamulla Oskarin seuraksi tulee hoitaja, joka kulkee hänen mukanaan myös koulussa. ”Siihen, että kotona on aina vieraita ihmisiä, tottuu ja sopeutuu ajan kuluessa, mutta ei se helppo yhtälö eikä normaali tila ole”, Veli-Matti toteaa. ”Puolison kanssa ei voi riidellä eikä aamulla kömpiä yöasussa keittiöön.”

Ilman hoitorinkiä Oskari ei kuitenkaan voisi asua kotona. Veli-Matti ja hänen vaimonsa Anna-Maija ovat kiitollisia saamastaan avusta. Silloin kun ammattilai nen on työssään lähestulkoon osa perhettä, vaaditaan ammattitaitoa ottaa erilaiset tilanteet huomion.

Veli-Matin mukaan muutamia ristiriita tilanteita on tullut eteen, mutta ne on aina pystytty selvittämään. Toiveena on jossain kohtaa isompi koti, jossa pystyisi parem min erottamaan hoitoon tarvittavat tilat.

Parisuhde arjen perustana

Kahden vammaisen lapsen vanhemmuus ja hoitorinkiarjen keskellä eläminen koet televat toisinaan voimia. Tunne siitä, että kaikesta joutuu taistelemaan sekä koronan vuoksi kiristynyt tilanne ovat saaneet aikaan väsymyksen aaltoliikettä. Kun toinen vanhemmista uupuu, toinen ottaa isomman roolin ja vastuun. Ja päinvastoin.

Oman ajan ottaminen ja parisuhteen hoitaminen ovat välttämättömiä element tejä erilaisen arjen pyöritykseen. ”Olen joutunut oppimaan kantapään kautta sen, että omaa aikaa täytyy löytyä muutaman tunnin verran viikottain. Muuten voimava rat kuluvat loppuun”, Veli-Matti kertoo. ”Minä saatan urheilla tai käydä kalassa ja Anna-Maija pyöräilemässä. Arki toimii, kun me tuemme toisiamme ja teemme yhteistyötä.”

Kuhan perheessä kaikki päätökset teh dään yhdessä ja tehtävät jaetaan tasapuolisesti vanhempien kesken. Toista tuetaan arjen keskellä ja tasa-arvoinen suhde on kaiken A ja O.

Kahden erityislapsen isänä Veli-Matti on joutunut käymään läpi myös rankkoja tunteita; surua ja luopumista. ”Vaikeita asioita on käsitelty, mutta kyllä rakkaus on se suurin tunne.”

Liikkumaan koronakevään aikana

Koronakevät toi haasteita varmasti jokaiseen perheeseen, mutta vaikeasti vammaisten lasten perheissä niiden mittakaava on ollut melkoinen. Kuhan perheessä on mietitty, murehdittu ja oltu huolissaan siitä, että voiko korona tulla kotiin hoita jien mukana. Miten kontakteja saataisiin mahdollisimman pieneksi, kun omin voi min ei selvitä ja kotona saattaa käydä jopa kymmeniä erilaisia työntekijöitä?

Lapset jäivät pois koulusta ja vanhem mat työelämästä kevään ajaksi kotiin, se oli pakko hyväksyä.

Kevään aikana Kuhan perheessä pelattiin lautapelejä, retkeiltiin luonnossa ja liikuttiin. Kahden liikuntavammaisen lapsen kanssa apu- ja toimintavälineet ovat välttämättömiä aktiivisen arjen mahdollis tajia. Niiden avulla pojat pystyvät olemaan osa porukkaa ja tekemään samoja asioita, kuin muut.

Oskarilla on käytössään lääkinnälli sen kuntoutuksen apuvälineenä oleva polkupyörä ja apuvälinerattaat. Aapelilla on manuaalinen ja sähköpyörätuoli sekä rollaattori.

Veli-Matti Kuha on iloinen, että pojat pääsevät jo lapsena käyttämään teknologi sia ratkaisuja, sillä hän uskoo, että niiden avulla poikien on mahdollistua kehittyä ja jopa itsenäistyä. ”Uskon, että teknologian mahdollisuudet ovat paljon suuremmat, kuin mitä nyt on käytössä.”

Veli-Mattia kiinnostaisikin valmistu misen jälkeen työ, jossa voisi tuoda uutta tekniikkaa ja tietoa liikuntavammaisten asiakkaiden käyttöön.

Kommunikaatiosta ja sisaruudesta

Myös kommunikaatiota edistävät ratkaisut ovat tärkeitä Kuhan perheessä. Aapeli puhuu sujuvasti, mutta tarvitsee koulussa apuvälinetietokonetta. Oskari on oppinut osoittamaan mitä haluaa. ”Hän saattaa tarttua kiinni kädestä ja näyttää, että tänne minä haluan. Hän käyttää myös tukiviittomia ja kuvakommu nikointia.”, Veli-Matti kertoo. ”Ehkä hän voisi oppia ilmaisemaan, mitä haluaa tehdä ja löytää näin itselleen mielekkäitä harrastuksia. Toivomme, että Oskarin kommunikointi kehittyisi niin, että hän pystyisi ilmaisemaan toiveitaan ja vaikuttamaan siten omaan elämäänsä.”

Aapeli sen sijaan esittää jo nyt haastavia kysymyksiä, joihin vanhempien on välillä vaikea antaa vastausta. Kysymykset tun teista ja miksi joku käyttäytyy tietyllä tavalla ovat hänelle luontaisia. Miltä sinusta tuntuu? Miksi suutuit? Miltä sinusta tuntuu, kun sanoin näin? Mitä tulee äärettömän numeron jälkeen? ”Aapeli ajattelee todella syvällisesti”, Veli-Matti kertoo nauraen.

Poikien väliseen sisaruuteen on tuonut haasteita se, että Oskari ei puhu. Yhteisten kommunikointitapojen ja mielenkiinnon kohteiden löytäminen on ollut haastavaa. Mutta kun lähdetään perheen kesken pais tamaan makkaraa nuotiopaikalle, Oskari varmistaa aina ensimmäisenä, että Aapeli on mukana ja näköpiirissä.

Oskari vaatii enemmän huomiota ja vanhemmat potevat huonoa omaatuntoa siitä, että Aapeli jää vähemmälle huomi olle. Siksi toisinaan Oskari menee hoitoon ja vanhemmat käyttävät omaishoidon vapaansa siihen, että Aapeli saa heidän jakamattoman huomionsa. Silloin men nään Kuopion torille syömään jäätelöä tai tehdään jotain muuta mukavaa.

Isien välinen yhteenkuuluvuus

Tämän jutun piti kertoa alun perin isäpiiristä, joka Kuopion seudulla on ollut aktiivinen. Veli-Matti Kuha on yksi sen kolmesta vetäjästä. Piiri on toiminut isien arjen purkukanavana ja sieltä on saanut käytännön vinkkejä, esimerkiksi lapsen kouluarkeen.

Perheen arjen sujuminen vaatii kaikkien yhteistyötä. Tukiliiton Malike-toiminnan ja Maaseudun Terveys- ja Lomahuollon järjestämällä Liikkeelle-lomalla Kuhan perhe pääsi melomaan yhdessä Leppävirralla kesäkuussa 2019.

”Minulle itselleni isäpiirillä on ollut val tava merkitys.”, Veli-Matti kertoo. ”Erityislapsen isyydessä on sellaisia tunteita ja tilanteita, joista ei pysty eikä välttämättä edes halua puhua ulkopuo listen kanssa. Mutta kun siinä on toinen isä vastaavassa tilanteessa, voit oksentaa kaiken pahan olon pois.”

Isäpiiri on ollut tauolla vuoden verran, koska kaikilla vetäjillä on ollut haastava elämäntilanne. Veli-Matti kuitenkin uskoo, että piiri palaa toimintaan, koska sillä on niin iso merkitys isien elämään. ”Yhteenkuuluvuuden tunne on niin upea. Kaikille on yhteistä haastava arki ja se, että lapsen kanssa halutaan luoda ja ylläpitää läheinen suhde. Isien käymät keskustelut ovat todella syvällisiä. Niistä oppii ja saa voimaa.”

HANNU SALONPÄÄ

KIRJOITTAJA ON ISÄ JA LEMPÄÄLÄSSÄ ASUVA FREELANCER-TOIMITTAJA. KOLUMNI

Pojalleni, opettajalleni

SIITÄ ON PIAN kolme vuosikymmentä, kun synnyit kolmantena lapsena perheeseemme. Iloinen hetki sai ripauksen tummaa väriä, kun lääkäri totesi sinulla olevan vaikea-asteiset kampurajalat ja ehdotti kiireellistä leikkausta. Tätä ennen sait hätäkasteen. Sinusta tehtiin Erkka Juhana, minun toivomillani nimillä.

Kampurajalat tarvitsivat jumppaamista. Seurannan yhteydessä lastenlääkäri alkoi uumoilla lihasheikkoutta ja puolen vuoden iässä käynnistettiin laajat tutkimukset. Elettiin vuoden 1991 joulun kynnyksellä, kun lääkäri paukautti synkän ennusteen pöytään: ”Teillä taitaa pian olla perheessä kolmas pyörätuolinkäyttäjä.”

Olihan se rankasti sanottu, kun todellakin me molemmat vanhemmat jo liikuimme pyörätuolilla. Vammaisuus näytti iskevän perheeseemme kovalla voimalla.

Kaikki ennusteet eivät onneksi aina käy toteen.

TIIVIIT LISÄTUTKIMUKSET ja kuntoutukset alkoivat. Kouluikään asti Oulun yliopistollinen sairaala eri osastoineen ja Lohipadon yksikkö Oulussa tulivat enemmän kuin tutuiksi. Vuorottelimme vaimon kanssa jaksoilla mukana, koska kouluikäiset sisarukset tarvitsivat kotona toista vanhempaa.

Kouluvalmiuteen tähtäävissä tutkimuksissa sait sitten lieväasteisen kehitysvammadiagnoosin. Sitä ennen tutkimukset olivat jo paljastaneet AMC-lihassairauden. Koulunkäyntipaikkaa punnittiin tarkoin. Oma toiveesi haluttiin ottaa huomioon. Peruskoulun joustavat opettajat mahdollistivat koulun aloittamisen räätälöitynä ja mukautettuna lähikoulussa.

Kouluvuodet olivat melkoista vuoristorataa: edistyminen takkusi ja tarvittiin jatkuvasti mukauttamisen hienosäätöä, paljon palavereja sekä tiivistä yhteydenpitoa koulun kanssa. Perusopetuksen jälkeen lähipaikkakunnan ammattioppilaitoksesta löytyi kuntouttava ja valmentava linja, mutta opiskelu ei tahtonut maistua. Erilaisuuden hyväksyminen tuotti jatkuvasti haasteita. Erityislinjaa sai onneksi käydä omatahtisesti useamman vuoden.

Opiskeluvuosien jälkeen halusit itsenäistyä ja muutit omillesi asumaan. Tuimme ja kannustimme kaikessa. Elämä on kantanut hienosti. Nykyään asut Pohjois-Suomessa tuetussa asumisyksikössä ja käyt osa-aikaisessa palkkatyössä. Sinulla on sopivasti harrastuksia ja läheinen kaveripiiri. Olet hyvin sosiaalinen, joten asiakaspalvelutyö on sinulle luontevaa.

USEIN SANOTAAN, että tytöt kiintyvät isäänsä ja pojat äitiinsä. Meillä on kuitenkin myös isä-poika-suhde aina ollut hyvin kiinteä. Oman vammaisuuteni myötä olen ehkä pystynyt ymmärtämään monia kipeitäkin haasteitasi ja suhteuttamaan niitä.

Tiedän, että olen sinulle tärkeä ja rakas. Tätä et meille miehille tyypillisesti tietenkään usein sano ääneen, mutta se viestittyy monin tavoin. Sinulle on välttämättömyys, että pidämme yhteyttä päivittäin. Haluat kertoa päivän työkuulumiset. Olet vihkinyt minut moniin ”salaisuuksiin”, joista viimeisin on tyttöystävän kuvan näyttäminen.

Koen isänä suorastaan hitusen ylpeyttä, että olet niin hyvin elämässä kiinni. Erilainen elämänpolkusi on kuljettanut sinua itse asiassa kaiken aikaa hyvään suuntaan. Erityisyytesi on osoittautunut minulle suureksi rikkaudeksi. Olen saanut kasvaa isänä rinnallasi ja päässyt aistimaan elämän merkityksellisyyttä. Olet opettanut minua paljon!

”Oman vammaisuuteni myötä olen ehkä pystynyt ymmärtämään ja suhteuttamaan haasteitasi.”