ONLINE NIEUWS
Ouders en
kinderen
O
Op de website van de NLV is een nieuwe pagina verschenen: Ouders en kinderen. Hierop staat informatie die bedoeld is om ouders, met een kind die een leverziekte heeft, te helpen met praktische tips. Elk kind dat ziek is betekent een aanslag op het hele gezin. Het
Wat en hoe moet je alles regelen
heeft grote invloed op het dagelijks leven, zeker wanneer de kinde-
Als je een chronisch ziek kind hebt, dan valt er altijd veel te regelen,
ren heel jong zijn. In ieder geval is het leven niet onbezorgd. Altijd
ook administratief. Hoe je alles moet regelen en daar ook nog ener-
opletten ‘hoe gaat het’, moeten we het ziekenhuis bellen, toch naar
gie voor moet opbrengen, is je een raadsel. Voor je omgeving valt
het ziekenhuis, zorgen dat de andere kinderen worden opgevangen
het ook niet altijd mee om uit te leggen wat je doormaakt. Je wordt
en dat is nog maar een kleine greep uit dit leven.
heen en weer geslingerd in je emoties. Je wilt verantwoorde keuzes maken voor je kind, maar wat kun je het beste doen en waar moet
Combinatie van werk en gezin
je zijn?
De ziekte van je kind kan de plannen die je hebt gemaakt behoorlijk Deze pagina is een start. We zijn altijd op zoek naar goede tips.
lijker. De leverziekte van je kind stelt ook je relatie op de proef. Kun
Op de webpagina ‘Ouders en kinderen’ vind je nu onder andere
je dit samen aan of niet? Je hebt tijd nodig om gevoelens te verwer-
praktische links over mantelzorg, Facebookgroepen, transplantatie,
ken en bepaalde beslissingen te nemen. Ga je bijvoorbeeld minder
wetenschappelijk onderzoek en ook informatie over bijvoorbeeld
werken? Geef je bepaalde bezigheden op of probeer je er juist mee
‘straks op eigen benen staan’, even eropuit, naar school, onderwijs
door te gaan?
bij langdurige uitval en meer. Dit hopen we verder uit te breiden.
Nog meer dan anders ben je afhankelijk van de flexibiliteit van je werkgever. Maar helemaal stoppen met werken is niet altijd de beste oplossing. Je loopt dan het risico dat je helemaal wordt opgeslokt door de zorg voor je kind.
TIP
in de war schoppen. De combinatie van werk en gezin wordt moei-
S Tips voor het aanvullen van de informatie op de webpagina ‘Ouders en kinderen’? Wij horen het graag via communicatie@ leverpatientenvereniging.nl Met het delen van handige informatie helpt u andere ouders met een kind die een leverziekte heeft. Alvast heel hartelijk dank.
28
NLVisie maart 2020
