Internationaal

Liver Patients International

WWe waren er al meer dan een jaar mee bezig: Liver Patients International. De NLV is één van de dertien organisaties die ELPA (European Liver Patients Association) hebben verlaten omdat we ons niet meer konden vinden

in het beleid.

Het duurt altijd langer dan je wilt, maar nu zijn we er echt. Liver Patients International is een feit. De koepel staat open voor patiëntenorgani - saties die zich bezighouden met welke leverziekte dan ook. We richten ons primair op Europa maar ook organisaties buiten Europa zijn welkom, mits hun primaire activiteiten voor de patiënten in hun land bestemd zijn. Ondertussen hebben we contact met voor ons belangrijke organisaties en sponsors. Wij willen vooral samenwerken met partijen en aansluiten bij bestaande activiteiten.

Net als bij de ERN Rare-Liver is samenwerking, zeker bij de zeldzame ziekten, ontzettend belangrijk. Maar dit geldt eigenlijk ook voor de minder tot niet zeldzame ziekten.

Alle ziektebeelden zijn in pijlers ondergebracht en elk bestuurslid is verantwoordelijk voor één of meerdere pijlers.

Het bestuur ‘management board’ bestaat uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties uit Griekenland, Verenigd Koninkrijk (2x), Oostenrijk en Nederland. Ik heb op persoonlijke titel zitting in het management board, zoals we dat noemen. INFRASTRUCTURE LIVER PATIENTS INTERNATIONAL

BOARD PRESIDENT, TREASURE, SECRETARY AND MEMBERS (ONE FROM EACH DISEASE GROUP)

INHEREDIT AND CONGENITAL

CHOLESTATIC VIRAL LIVER

LIVER TUMORS BENIGN AND MALIGN

NASH & ALCOHOL RELATED

TRANSPLANTATION

SCIENTIFIC COMMITTEE

ADVISORY BOARD WITH LIVER EXPERTS, HEALTH CARE POLICY EXPERTS ETC. AND REPRESENTATIVES OF RELATED ORGANISATIONS

STAKEHOLDERS (EASL, WHA, WHO, EMA, ERN, ECDC etc.)