7 minute read
Partner van leverpatiënt
VVoor een gesprek met Ria, over haar leven als partner van een leverpatiënt, reis ik af naar Brabant. Ze verwelkomt me hartelijk in een warm en gezellig huis dat uit alle poriën nog de aanwezigheid van haar man Marius ademt. Marius is helaas anderhalf jaar geleden overleden, maar heeft de respectabele leeftijd van 84 bereikt. Iets wat ze nooit voor mogelijk hadden gehouden toen Marius op 48-jarige leeftijd de diagnose hemochromatose (ijzerstapeling in de lever) kreeg met een levensverwachting van nog slechts één jaar.
Terwijl Ria theezet neem ik het huis in me op. Later in het gesprek zal blijken dat Marius in alles nog aanwezig is, de prachtige klassieke muziek die zachtjes op de achtergrond speelt, de schilderijen aan de muur en op tafel ligt een grote hoeveelheid tijdschriften met daarin artikelen over Marius en Ria. Hij kijkt me vriendelijk en rustig aan vanuit het fotolijstje op tafel. De foto blijkt passend wanneer Ria me over haar man en hun leven samen vertelt. Hoewel zijn ziekte van grote invloed is geweest, is Ria dankbaar voor een lang en gelukkig leven met hem.
Eindelijk een diagnose Na een zoektocht van jaren, naar de oorzaak van Marius zijn klachten (diabetes, hartfalen, artrose en allergie voor medicatie), werd uiteindelijk de diagnose hemochromatose gesteld. Toen bleek dat de lever inmiddels zó was aangetast dat er sprake was van ernstige cirrose. De verwachting was dat Marius nog een jaar te leven had. Na deze boodschap verwerkt te hebben, probeerden Marius en Ria hun leven weer op te pakken. Ze maakten het beste van de tijd die hen nog gegund was.
Na een jaar ging het nog steeds goed met Marius en het stel ‘zette de knop om’. Ria hoorde iets op de radio wat haar altijd is bijgebleven. ‘Je moet niet iemand begraven, voor hij gestorven is.’ Dit maakte haar ervan bewust dat Marius nog leefde, hij wás er nog. Ze besloot zich meer op het nú te focussen.
‘Je moet je focussen op het NU.’
Een nieuw ritme Met een nieuw toekomstperspectief voerden ze vele aanpassingen in hun leven door, om de kwaliteit ervan voor Marius te optimaliseren. Ria ging op zoek naar zoveel mogelijk informatie over hemochromatose, behandeling, optimale voeding ….én naar de schaarse ervaringsverhalen. Marius leefde zijn leven met de energie die hij had en Ria schepte de voorwaarden die dit mogelijk maakten. Dit deed zij door hem ruimte te geven voor voldoende rust en hem te ontlasten waar ze maar kon. Marius is altijd blijven werken, zij het met leefregels. Totdat de tijd was aangebroken dat hij op de leeftijd van 59 jaar van een vervroegd pen - sioen kon genieten.
Ria kwam, op zoek naar ervaringsverhalen, terecht bij het Patiëntenplatform. Hier werd ze verwezen naar de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. In die jaren waren er nog erg weinig patiënten met de diagnose hemochromatose aangesloten. Aan Ria werd gevraagd of ze, samen met Marius, lotgenotencontactpersoon wilden worden voor hemochromatosepatiënten. In de daaropvolgende jaren werd de ziekte vaker gediagnostiseerd. Het aantal aangesloten hemo - chromatosepatiënten groeide, evenals de informatie over hemochromatose.
Oppakken
meenemen
Daarom werd een eigen patiëntenvereniging opgericht: Hemochromatose Vereniging Nederland. Ria en Marius bleven betrokken contactpersonen bij beide verenigingen. Vaak spraken ze met patiënten en hun partners. Het waren ingewikkelde en emotionele gesprekken. Het leven met een ziekte heeft een grote impact op de patiënt, de partner en ook op de relatie tussen beiden. Uit hun dertig jaar ervaring bleek dat niet elke relatie sterk genoeg is om deze moeilijkheden op te vangen. Marius en Ria beseften maar al te goed hoe gelukkig ze waren samen. Er is nooit behoefte geweest aan professionele hulp van buitenaf. Ria vertelt me dat de buitenwereld het altijd zo zwaar voor haar vond, maar zelf heeft ze dit nooit zo ervaren. Ze kreeg er van Marius veel liefde, waardering, dankbaarheid, respect en warmte voor terug. “Na de diagnose heb ik er bewust voor gekozen om symbolisch opnieuw met hem te trouwen. Marius was door zijn chronische vermoeidheid niet meer de man met wie ik getrouwd was, maar ik koos bewust voor hem.” Samen vonden ze een nieuw ritme, waarbij eten en rusten leidend waren, niet in hun woordenboek voor te komen. Bij elke aanpassing werd gekeken wat
‘We pasten ons aan en bleven positief.’
maar waar zeker ook plaats bleef voor dingen die het leven inhoud gaven, zoals familie, vrienden en hobby’s.
Wanneer ik vraag wat de grootste impact van de ziekte op het gezin is geweest, vertelt ze dat dat het ‘aanpassen’ is. De oudste dochter studeerde, de jongste twee woonden nog thuis toen de diagnose kwam. Marius was ernstig vermoeid en moest elke dag rusten. Het leefpatroon van het gezin veranderde. Veel kon er nog wél, mits Marius in de middag kon slapen. “Zijn ziekte hoorde bij ons.”
Richten op de mogelijkheden Het aanpassen bleek een rode draad in haar verhaal, net als onverwoestbaar optimisme. Het woord zelfmedelijden leek Marius nog wel kon. Wanneer actieve hobby’s, zoals paardrijden en zeilen niet meer mogelijk waren, schakelde Marius over naar zijn liefde voor muziek en lezen. Toen hij minder vitaal werd en zijn gehoor achteruitging, ontdekte hij zijn talent voor schilderen.
Ria bewoog mee met de mogelijkheden van de dag. Steeds meer taken en verantwoordelijkheden kwamen bij Ria te liggen. Marius werd afhankelijker van haar zorg en steeds meer ontzorgde Ria hem. “Marius was een tevreden man, het was niet moeilijk dit voor hem te doen.”
Hoe het ook was, Marius en Ria waren er voor elkaar en er was een liefdevolle balans. Samen konden ze erg genieten
van de kleine en grote dingen in het leven. Verre vakanties waren niet mogelijk, maar het stel richtte zich op wat er wél kon. Zoals het in Brugge jaarlijkse grote muziekfestival. Jaarlijks reed Ria de caravan naar Brugge om daar samen vakantie te vieren. Daar genoten ze samen van oude muziek en de contacten met andere muziekliefhebbers. Tussendoor kon Marius natuurlijk rusten. Op uitnodiging van vrienden gingen ze mee op vakantie naar Oostenrijk en Spanje, waarbij er altijd werd gezorgd dat ze in een huis verbleven met ruimte om te rusten.
De bijbel van papa Hoewel het optimisme de boventoon voerde zijn er uiteraard donkere tijden geweest. Het eerste jaar na de diagnose hadden beiden het zwaar. Marius haalde veel steun en houvast uit het dagboek van Etty Hillesum, een jonge joodse vrouw die haar ervaringen tijdens de Tweede Wereldoorlog beschreef en elke dag naar iets positiefs zocht. Het boek werd dan ook door het gezin gekscherend ‘de bijbel van papa’ genoemd. Ria zocht bewust vriendinnen op die positief waren, wanneer het haar soms wat te veel werd. En ook de laatste anderhalf jaar van Marius zijn leven waren wel zwaar voor Ria. Marius werd in vrijwel alles afhankelijk van haar zorg. Daarmee raakte het ‘geven en nemen’ uit balans. “Daarvóór voelde het niet als aanpassen, we deden het samen, we zaten op één lijn en ik kreeg er veel voor terug. Het laatste jaar was dat niet meer zo. Ik werd echt mantelzorger. Toch deed ik dat ook met liefde. Ik was dankbaar dat hij nog zo lang heeft kunnen leven en bij ons is geweest. Natuurlijk ontkwam ik er niet aan te accepteren dat Marius zijn rol als gelijkwaardige en steunende partner niet altijd meer kon vervullen. Dat maakte dat ik verwachtingen moest gaan loslaten, beetje bij beetje een grotere zorgrol kreeg en tegelijk mijn eigen leven niet meer op Marius, maar op mezelf moest gaan
deren mee: “De belangrijkste keuze van je leven is de keuze voor je partner. Iemand die je steunt en er voor je is.“ Hieruit
bouwen.” Dit was een moeilijk proces, maar Ria ervaart dat het rouwproces daardoor nu minder zwaar is.
Ria is enorm dankbaar Nu, ruim anderhalf jaar na zijn overlijden, beseft Ria pas hoezeer ze zich de afgelopen 30 jaar heeft aangepast. Ze ervaart een nieuwe vrijheid. Ze kan nu leven in haar eigen ritme, waar ze ook weer heel dankbaar voor is. Ondanks het feit dat ze nu alleen is, is haar leven alleszins de moeite waard. Ze mist Marius zeker, zoekt en vindt hem in de dingen die ze samen deelden en ze maakt er gewoon weer het beste van. Marius gaf een wijze raad aan al zijn kinsprak zijn gevoelde steun en dankbaarheid naar Ria, die er voor hem was in goede en slechte tijden.
Ria is enorm dankbaar voor haar mooie jaren met Marius, haar warme gezin en warme netwerk van vrienden die altijd bij hen zijn gebleven en hen zijn blijven steunen.
Wanneer ik, toch enigszins vermoeid na dit mooie gesprek, afscheid neem staat ze kwiek op en pakt nog even snel het laatste restje cake voor me in voor onderweg. Ik begrijp volkomen waarom haar zoon altijd zegt: “Mijn moeder is 80, ziet eruit als 60 en gedraagt zich als 40.”
Dit is het persoonlijke verhaal van Ria waarin ze, als partner van een leverpatiënt, vertelt over haar leven met Marius. Een ziektebeeld kan bij iedereen anders verlopen. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Behoefte aan meer informatie of wil je je verhaal kwijt? Neem gerust contact met ons op via info@leverpatientenvereniging.nl
