NLVisie
Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • maart 2025
‘Misschien
lukt het niet om een nieuwe lever te krijgen, maar ik probeer mijn leven te leven’
Anja Peperkamp
COLOFON
NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt viermaal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.
Redactie
Sacha Brakel, Wilma Hielema, Ineke de Hoogen, Melvin Kuiper, Ulrike Schmidt (Meander Media)
Opmaak en druk
Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam
Adres
Hambakenwetering 15 5231 DD 's-Hertogenbosch 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl
Bank: NL44 INGB 0000361038
Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.
Bij verhuizing of onjuiste adressering kun je de gegevens wijzigen door in te loggen in jouw eigen NLV dossier en zelf je adres te wijzigen. Je kunt ook een e-mail sturen naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl
Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. Je bent voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig.
Oplage: 2500
Deadline NLVisie 2025 nummer 2: 1 mei 2025
Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kun je contact opnemen met het secretariaat: info@leverpatientenvereniging.nl
Disclaimer AVG NLVisie: Alle persoonsgegevens in de NLVisie zijn behandeld volgens de wet AVG.
Een kindje krijgen na een levertransplantatie
het kan
Van zeldzaam naar zichtbaar
Anja leeft met AIH, maar heeft ook leverkanker gehad
UWV vertelt: Wat doet de arbeidsdeskundige?
Verder in dit nummer
3 Afscheid voorzitter Sven van der Gijp
4 Kort nieuws
6 Belangenbehartiging: Kinderen mogen in 2025 toch Tacrolimus als drankje blijven krijgen
20 Monique Verstegen doet fundamenteel onderzoek naar galwegkanker
23 Organisatie
VAN HET BESTUUR
Beste leden,
Er is al zoveel gebeurd in het eerste kwartaal van dit jaar binnen onze vereniging! Ondanks dat onze directeur helaas nog steeds ziek is, heeft een groep toegewijde vrijwilligers de draad opgepakt om ervoor te zorgen dat onze activiteiten blijven doorgaan. Een bijzondere vermelding gaat uit naar onze vorige directeur José Willemse, die ons als een kapitein door deze storm navigeert, evenals alle andere vrijwilligers die lotgenotencontact bevorderen en artikelen blijven schrijven voor ons blad. Het aantal nieuwe aanmeldingen voor redactievrijwilligers voor de NLVisie is bovendien hartverwarmend en bemoedigend.
Op het moment dat ik dit voorwoord schrijf hebben we als NLV, samen met het UMC Groningen, net actie ondernomen naar aanleiding van een zeer onwenselijke wijziging met betrekking tot medicatie van getransplanteerde kinderen. Dit toont nogmaals het belang van onze vereniging aan: we bieden niet alleen een luisterend oor, maar ondernemen ook krachtige acties om de belangen van verschillende groepen leden te behartigen. Elders in deze NLVisie vind je een kort verslag hiervan.
Sanne gaf een stukje van haar lever aan een onbekende: ‘Ik ben zo gezond en sterk. Ik wilde iemand kwaliteit van leven geven.’
Echter, met gemengde gevoelens moet ik jullie ook melden dat ik binnenkort mijn rol als voorzitter van de NLV neerleg. Ruim vier jaar geleden stapte ik als interim-voorzitter het bestuur binnen. Ondanks twee transplantaties heb ik deze rol de afgelopen jaren met plezier vervuld. Maar, hoewel ik naïef genoeg ben om te willen vergeten dat ik patiënt ben, lukt dat simpelweg niet als voorzitter van een patiëntenvereniging. Daarnaast vraagt mijn drukke baan veel van mijn energie en tijd.
Met mijn vertrek breekt een periode van vernieuwing aan. We zijn op zoek naar meerdere nieuwe bestuursleden die de visie en waarden van de NLV uitdragen en versterken, en die hun inzet gebruiken om de vereniging minder kwetsbaar te maken. Jullie hebben al een nieuwsbrief hierover ontvangen. Deze en andere bestuursvacatures staan ook online. Ga vooral zelf even kijken! Wij hopen snel nieuwe, enthousiaste mensen te verwelkomen die onze vereniging naar nieuwe hoogten helpen brengen.
Ik heb er alle vertrouwen in dat de NLV, met de steun van jullie leden en vrijwilligers, blijft groeien en bloeien. Ik wens jullie alle goeds en veel leesplezier met deze editie van NLVisie.
Met hartelijke groet, Sven van der Gijp Voorzitter NLV
KORT NIEUWS
NLV zoekt versterking
We hebben weer plek voor gedreven vrijwilligers. Het bestuur is op zoek naar een voorzitter en nieuwe bestuursleden. De redactie kan ook nog versterking gebruiken. Op dit moment zoeken we mensen voor de volgende functies:
• Voorzitter van het bestuur van de NLV
• Bestuurslid Wetenschappelijk Onderzoek en Disseminatie
• Bestuurslid Fondsenwerving en Sponsoring
• Bestuurslid Communicatie (sociale media)
• Redactieleden voor ons magazine NLVisie
Van vrijwilligers vragen wij dat zij lid zijn (of worden) van de NLV. Je vindt een uitgebreide beschrijving van de vrijwilligersvacatures op leverpatientenvereniging.nl/vrijwilligers. Ben je iemand of ken je iemand die interesse heeft, laat het weten!
Wil je praten met een lotgenoot?
Soms is het prettig om eens met een gelijkgestemde te praten. Iemand die vanuit eigen ervaring begrijpt hoe je je voelt. Verschillende ervaringsdeskundigen binnen de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging zijn beschikbaar voor een telefonisch contact. Ben je lid en wil je eens praten met een lotgenoot? Stuur een e-mail naar info@leverpatientenvereniging.nl met in het kort je vraag of waar je tegenaan loopt en waarover je eens van gedachte wilt wisselen. De NLV stuurt dit verzoek door naar een ervaringsdeskundige. Deze maakt per e-mail een afspraak voor een telefonisch gesprek. Mocht er geen ervaringsdeskundige beschikbaar zijn met jouw specifieke aandoening, dan overleggen we of een oproep een mogelijkheid is.
NLV is verhuisd
We zijn verhuisd en het correspondentieadres van de NLV is gewijzigd. Nadat we in 1986 zijn opgericht, heeft de NLV kantoor gehouden in en rond Amersfoort. Sinds medio juni 2024 heeft de NLV geen fysiek kantoor meer. Ons postadres is ondergebracht bij ons administratiekantoor qs10.
Het postadres is:
Nederlandse Leverpatiënten
Vereniging (NLV)
Hambakenwetering 15 5231 DD 's-Hertogenbosch
Het telefoonnummer blijft ongewijzigd:
T 085 - 27 34 988, net als ons mailadres: info@leverpatientenvereniging.nl.
19 april: Wereldleverdag in het teken van gezonde voeding
Het thema van Wereldleverdag 2025 – 19 april – is ‘Voeding is medicijn’. Gezonde voeding blijkt onlosmakelijk verbonden met de lever. Er is een aantal leverziekten zoals steatotische leverziekte (een te vette lever) die omkeerbaar zijn door een gezonde leefstijl aan te houden. Ook als je een leverziekte hebt die niet is veroorzaakt door een slechte leefstijl, dan nog is het heel belangrijk om zo goed mogelijk voor de lever te zorgen, met gezonde voeding en beweging. Elke kleine verandering in de goede richting geeft al een positief resultaat! Wat een gezonde leefstijl is lees je in de brochure 14 belangrijke punten voor mensen met steatotische leverziekte of een kans hierop. Je vindt de brochure op leverpatientenvereniging.nl/steatotischeleverziekte. De belangrijkste boodschap is, eet vooral verse groenten en fruit en juist geen bewerkte kant-en-klare producten. Zelf koken met verse producten loont! En als je daarbij dagelijks nog een (extra) wandeling maakt, dan ben je zeker op de goede weg.
14 juni – TransplantEREN-dag 2025
Stichting Nationaal Donormonument organiseert elke twee jaar een TransplantEREN-dag. Tijdens deze middag komen getransplanteerden, hun dierbaren, nabestaanden van donoren, donoren bij leven en andere betrokkenen bijeen in de Grote Kerk in Naarden. Door verhalen te delen kijken zij samen terug en eren ze de donoren. Dit jaar vindt deze dag plaats op 14 juni 2025. Naast de kerk staat het beeld “De Klim” als Nationaal Donor Monument. Daar ontleent de onderscheiding de Gouden Klim zijn naam aan. Deze onderscheiding gaat naar die persoon, personen of instellingen, die zich bovenmatig heeft/hebben ingespannen om bewustwording omtrent donatie en/of transplantatie te bevorderen. Meer informatie over de TransplantERENdag 2025 op donormonument.nl
Tacrolimus-suspensie voor kinderen succesvol verdedigd
Eind 2024 kwam er een noodkreet vanuit het UMC Groningen. Zorgverzekeraars Nederland had zeer onverwacht besloten dat de Tacrolimussuspensie (drankje) die jonge kinderen na een levertransplantatie krijgen per 1 januari 2025 niet meer mocht worden geleverd en vergoed. De kinderen zouden over moeten op een oplossing van zakjes granulaat die ouders zelf moeten oplossen in water terwijl de suspensie door de apotheek wordt bereid en klaar is voor gebruik. De werkzaamheid is exact hetzelfde, maar het is veel bewerkelijker voor de ouders. En die zitten daarna met een kindje dat denkt: dit ken ik niet, dit slik ik niet. Bovendien waren in Nederland alleen maar zakjes met een lage dosering beschikbaar. Voor een kindje van 1 jaar waren volgens het UMCG dan 13 zakjes nodig per keer. Het UMCG schoot gelijk in actie en stelde vragen. Wat was de reden hiervoor? Waarom op zo’n korte termijn?
Het UMCG vroeg ons als NLV ook een brandbrief te schrijven aan Zorgverzekeraars Nederland. Onze brief ging met name over de extra belasting voor de ouders in het dagelijks leven, de stress over machtigingen en leveringen, ga zo maar door. We onderhielden ook nauw contact met de ouders die, zeer begrijpelijk, de barricade op wilden, en
besloten in januari een bijeenkomst te organiseren om een update te geven en ouders hun verhaal te laten vertellen. Daarvoor hadden we al gehoord dat het besluit was teruggedraaid voor kinderen na stamceltransplantatie. Waarom niet ook voor kinderen met een lever- of niertransplantatie? Zij gebruiken dezelfde Tacrolimus. Dr. Frank Bodewes, behandelend arts van de meeste kinderen en lid van de Medisch Adviesraad van de NLV, speelde een belangrijke rol in de lobby om het besluit ongedaan te maken voor álle gebruikers. Drie uur voor onze bijeenkomst met de ouders kwam het verlossende bericht: het werd ook voor ‘onze kinderen’ teruggedraaid.
De problemen zijn nog niet allemaal opgelost, want niet alle computersystemen tussen de zorgverzekeringen en de apothekers zijn nog aangepast. Maar de grootste stress voor deze groep ouders is er voor nu weer af.
Het team in het UMCG houdt contact met Zorgverzekeraars Nederland hierover en houdt de NLV op de hoogte. We zijn blij dat we direct konden schakelen om de belangen van deze ouders te behartigen. Een van de pijlers van ons als patiëntenorganisatie.
Je hebt een donorlever en wilt graag een kindje. Kan dat?
Hoe zit het als je een kinderwens hebt na een levertransplantatie? Wat zijn de risico’s en waar moet je rekening mee houden? Hoe zit het met je medicijnen? Is er onderzoek gedaan naar zwangerschap na een levertransplantatie? Onze redacteur Sacha Brakel legde deze vragen voor aan prof. dr. Vincent de Meijer en dr. Margriet de Jong van het UMC Groningen.
DOOR: SACHA BRAKEL
Met medewerking van dr. Margriet de Jong, internist-nefroloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), senioronderzoeker met researchlijn ‘Zwangerschap na transplantatie’ en seniorauteur van een recent verschenen artikel* hierover, en prof. dr. Vincent de Meijer, hoogleraar chirurgie (in het bijzonder hepatopancreatobilaire chirurgie en levertransplantatie) aan de Rijksuniversiteit Groningen en verbonden aan het UMCG.
Vrouwen die een levertransplantatie hebben ondergaan kunnen normaal zwanger worden. De zwangerschap zelf heeft geen invloed op de overleving van de donorlever, de nierfunctie (denk aan immuunonderdrukkende medicatie) of de langetermijnoverleving. Dr. Margriet de Jong: ’Naar zwangerschappen na transplantatie is veel onderzoek gedaan. Niet alleen internationaal, maar ook in Nederland. De grootste groep van de onderzochten bestaat uit vrouwen met een niertransplantatie. Dit komt omdat er meer mensen een
niertransplantatie ondergaan dan een levertransplantatie. Maar op basis van de onderzoeken lijken we te mogen vaststellen dat een zwangerschap na levertransplantatie in principe veilig is voor de vrouw, de lever en het kind’. Zij maakt daarbij wel het voorbehoud dat de onderzochte zwangere vrouwen mogelijk ‘de beste patiënten’ zijn. ‘Vrouwen met een minder goede donorleverfunctie of vrouwen bij wie andere complicaties zijn opgetreden zijn mogelijk niet zwanger geworden.’
Waar moet je aan denken voordat je zwanger wilt worden? Nadat je getransplanteerd bent, kan het zijn dat je menstruatiecyclus is verstoord. Dat komt doordat je lichaamsstofwisseling is veranderd, waardoor ook je hormoonhuishouding veranderd kan zijn. Als de donorlever goed functioneert, herstelt de cyclus zich meestal. Als de cyclus zich niet herstelt, kun je worden doorverwezen naar
Vroeggeboorte en een laag
geboortegewicht
komt
wat vaker voor na een levertransplantatie dan bij ‘gewone’ zwangerschappen
een gynaecoloog of fertiliteitspolikliniek. Als je zwanger wilt worden is het belangrijk om een ‘preconceptionele counseling’ (hierna: risicogesprek) te doen met een gynaecoloog en je MDL-arts of een andere arts die expert is op het gebied van zwangerschap na transplantatie. In dit gesprek bespreek je de risico’s van een zwangerschap aan de hand van jouw aandoening en jouw persoonlijke medische voorgeschiedenis.
Hoe zit het met medicatie en vaccinatie? Gebruik als je zwanger wilt worden foliumzuur en vitamine D, naast je gebruikelijke medicatie. Voor iedere vrouw die zwanger wil worden geldt dat deze ten minste vanaf vier
weken voor de bevruchting moeten worden gebruikt. De meeste medicijnen die je slikt, zoals tacrolimus, azathioprine en prednisolon kun je ook tijdens je zwangerschap blijven gebruiken. Gebruik je andere medicijnen, zoals everolimus of mycofenolzuur, dan moeten die waarschijnlijk worden vervangen. Bespreek je medicijngebruik tijdens het risicogesprek. Bespreek daarbij ook de veiligheid van vaccinaties die je jaarlijks krijgt. Vaccinaties tegen griep en corona zijn in ieder geval veilig, ook tijdens de zwangerschap.
Risico’s tijdens een zwangerschap
Zoals ik hiervoor al schreef, lijkt een zwangerschap veilig te zijn voor de donorlever, de vrouw en de baby. Het opvlammen van de aandoening is tijdens de wetenschappelijke onderzoeken niet vaak gezien. Maar of jij specifieke risico’s loopt kunnen de artsen tijdens het risicogesprek met je bespreken. Wat wel uit de onderzoeken bleek, is dat vroeggeboorte en een laag geboortegewicht wat vaker voorkomen na een levertransplantatie dan bij ‘gewone’ zwangerschappen. Ook wordt wat vaker hoge bloeddruk en zwangerschapsvergiftiging (pré-éclampsie) gezien. In het algemeen geldt dat risico’s groter worden naarmate je ouder wordt. Dat geldt overigens voor alle vrouwen die een kinderwens hebben.
Kan ik tijdens een zwangerschap blijven sporten en vliegen? Sporten tijdens de zwangerschap kan gewoon en is zelfs gezond. Sporten waarbij de buik in gevaar kan zijn wordt afgeraden, dit geldt voor alle zwangere vrouwen. Hierbij moet je vooral denken aan contactsporten zoals judo en taekwondo. Sporten zoals tennissen kun je tijdens je zwangerschap gewoon blijven beoefenen.
Wil je nog lekker op vakantie en moet je daarvoor vliegen? Dat kan meestal wel, maar is afhankelijk van het beloop van de zwangerschap. Ook dit geldt voor alle zwangere
Tip: bijdragen aan meer kennis
vrouwen. Bespreek het met je gynaecoloog voordat je een vakantie boekt.
Begeleiding van de zwangerschap en bevalling Als je zwanger wordt na een levertransplantatie heb je een indicatie voor zwangerschapscontroles in een gespecialiseerd centrum, vaak een academisch ziekenhuis. Je krijgt dan extra controles, ook in verband met de ontwikkeling van je kind. Ook voor de bevalling heb je een medische indicatie. Dit betekent dat de bevalling in het ziekenhuis plaatsvindt.
Bespreek je medicijngebruik voordat je zwanger wilt worden
Na de bevalling
Of je je baby borstvoeding kan geven hangt af van je medicatie. Bespreek dit voor je bevalt met je arts. Ook kan het zo zijn dat de medicijnen die je tijdens de zwangerschap gebruikte van invloed zijn op de afweer van je baby. Een kinderarts zal hierover voor de bevalling al advies geven. Overigens kan je baby na de geboorte alle gebruikelijke vaccinaties krijgen. Sommige vaccinaties worden zelfs al eerder gegeven dan gebruikelijk.
Tot slot
We hopen je hiermee goed op weg te hebben geholpen voor het geval je nog twijfelde of een zwangerschap voor jou mogelijk is. Wil je meer weten over seksualiteit en zwangerschap na transplantatie? Bezoek dan de site umcg.nl/-/leven-na-transplantatie/socialerelaties. Zie ook de QR-code.
Ben je zwanger na transplantatie? Als je wil, kun je dat doorgeven aan het Transplant Pregnancy Registry (transplantpregnancyregistry.org). Daar worden data verzameld over zwangerschap na transplantatie en medicijngebruik. Ook in Nederland worden hierover data verzameld. Je arts weet er meer over en zal je waarschijnlijk vragen of jouw gegevens gebruikt mogen worden voor onderzoek.
* Long-term maternal outcomes of pregnancy after orthotopic liver transplantation in the Netherlands: A retrospective multicenter cohort study.
'Probeer een open contact op te
DOOR: ANJA PEPERKAMP FOTO’S: PRIVÉ
Mijn naam is Anja Peperkamp en ik ben op dit moment 68 jaar. Ik woon in een klein dorpje aan de Maas in Limburg (Broekhuizenvorst), met mijn man en twee katten. De kinderen zijn de deur uit. Wij wonen hier op het platteland, hoewel we allebei uit de grote stad in Brabant komen. We hebben een kleindochter van bijna twee jaar.
Hoe verliep je diagnose?
Ik was 49 jaar, en net weer begonnen met werken nadat ik jarenlang voor de kinderen en het huishouden had gezorgd, toen ik me niet lekker begon te voelen. Donkere urine, lichte ontlasting, en de hele dag misselijk. Of ik nou at of niet maakte geen verschil. Als ik een snee brood at, leek het wel of ik een heel brood naar binnen gewerkt had.
Ik werkte voor de thuiszorg en een cliënt zei ‘Jij moet naar de
dokter, je ziet er zo beroerd uit’. Ik heb geluisterd en belde de huisarts. Die stuurde me naar huis met antidepressiva. Die heb ik niet ingenomen. De week erna ging ik weer naar de huisarts en toen kreeg ik een middel tegen een maagzweer. Ook dat heb ik niet ingenomen. Weer een week later ging ik opnieuw naar de huisartsenpraktijk en sprak toen andere arts. Zij vond mij geel zien en liet bloed
bouwen met je arts'
afnemen. Daaruit bleek dat er iets mis was met mijn lever. Ik werd doorgestuurd naar de MDL-arts en kreeg, na allerlei onderzoeken, op 29 december 2005 de diagnose AIH. Na alle informatie ging ik met een recept voor prednison naar huis. Ik werd bang en opstandig en heb de prednison de eerste dagen niet genomen. Dat was puur uit onmacht en ongeloof. Ergens in mijn hoofd zat een gedachte dat prednison voor kankerpatiënten bedoeld was. Op 31 december nam ik de eerste pil en diezelfde dag heb ik mijn kleed onder de tafel grondig gereinigd en at ik ‘s avonds zonder problemen vijf oliebollen. Ik had nergens meer last van.
Hoe is het om te leven met AIH en alle complicaties? De daaropvolgende jaren kabbelde mijn leven rustig voort. Ik bleef vermoeid, maar daar was mee te leven zolang ik er rekening mee hield. Uiteraard kreeg ik steeds meer symptomen door de AIH: een vergrootte milt, huidproblemen tot huidkanker aan toe, spataders op mijn slokdarm, hoge bloeddruk, vocht vasthouden enzovoort. In de tussentijd heb ik een jaar Azathioprine geslikt, maar dat was geen succes. Ik kreeg voetwratten; het kostte de dermatoloog anderhalf jaar om ze weg te krijgen. Een professor in Maastricht vertelde me dat het aan de Azathioprine lag. Nadat ik gestopt was met die pillen waren de wratten binnen twee weken verdwenen. In 2017 kreeg ik een soort virusinfectie in mijn oor. Niks aan te doen behalve uitzitten. Ik had koorts, een eenzijdige gezichtsverlamming, was vreselijk duizelig en had ook nog een gesprongen spatader in mijn slokdarm. In 2018 kreeg ik borstkanker. Ook dat is verholpen en in 2023 was ik kankervrij.
In 2019 kreeg ik trombose in mijn buikslagader waarbij twintig centimeter darm afstierf en er dertig centimeter verwijderd moest worden. Toen ging het weer een tijdje goed tot mijn MDL-arts voorstelde om toch maar een screening te doen voor een levertransplantatie. Net voordat ik de beslissing genomen had, ontdekte hij een paar vlekjes in de lever die nader onderzocht moesten worden. Ik werd doorgestuurd naar Maastricht. Het bleek inderdaad om leverkanker te gaan, maar omdat de vlekjes nog klein waren konden ze middels ablatie behandeld [wegbranden door radiofrequentie, red.] worden. De ablatie lukte, met wat complicaties, en de screening voor een transplantatie kon in gang gezet worden. De uitkomst was positief, dus kon ik op de lijst. Helaas besliste het Erasmus ziekenhuis na screening dat ik geen urgent geval
ben. Ik heb op dit moment geen leverkanker en ben te kwetsbaar om zo’n zware operatie te ondergaan. Er blijkt te weinig zuurstof in mijn bloed te zitten. Met deze beslissing moet ik het doen.
Hoe heb je de zorg en ondersteuning ervaren?
Buiten de ziekenhuisopnames om heb ik weinig tot geen ondersteuning gehad. Overigens waren de zorgverleners tijdens opnames erg begaan met me. Door hun medeleven voelde ik me gesteund. En hoewel mijn MDL-arts, een geweldige, begripvolle man, zijn uiterste best deed om mij zoveel mogelijk bij te staan, mis ik de hulp van een psycholoog. Dit werd niet aangeboden, met het gevolg dat ik nu niet meer kan huilen, wellicht ook door de medicatie. Je maakt zo veel mee dat je het zelf amper verwerkt krijgt. Het besef dat je lichaam faalt terwijl je altijd gezond bent geweest is moeilijk te accepteren. Mijn man en ik stemmen altijd toe dat onze dossiers toegankelijk zijn voor alle ziekenhuizen en dokters. En toch moet er per dossier en dokter opnieuw toestemming gevraagd worden in het kader van de wet op de privacy. Zelfs intern, in hetzelfde ziekenhuis, kunnen ze elkaars gegevens niet zien. Dat kan veel beter. Het kan voorkomen dat een andere arts een medicijn voorschrijft dat helemaal niet gegeven mag worden aan een leverpatiënt. Daarom vraag ik altijd of de desbetreffende arts eerst even contact wil opnemen met mijn MDL-arts.
Welke tips heb je voor andere patiënten?
Als je net een diagnose hebt gekregen: lees je goed in zodat je weet waar de MDL-arts over praat, op internet is genoeg informatie te vinden. Vertel de arts dat je dit doet. Probeer een zo open mogelijk contact op te bouwen. Ook over privézaken, dan kan een arts beter inschatten hoe jij in elkaar zit. Vertrouwen in elkaar is heel belangrijk.
Toekomst
Misschien lukt het gewoon niet om een nieuwe lever te krijgen. Zoveel tijd heb ik niet meer. Over twee jaar ben ik zeventig. Misschien heb ik dikke vette pech gehad, meer dan eens, maar ik probeer mijn leven te leven met de AIH. Omdat ik nu met pensioen ben heb ik tijd voor mijn hobby: happy stones beschilderen. Ik heb een Facebookpagina‘Auto Immuun Hepatitis, ervaringen zonder overlap’ - waar mensen zonder gêne kunnen vertellen wat hun dwarszit. Ik heb nu hulp in de huishouding, waar ik in den beginne zelf hulp bood. Zo is het balletje rond en is het goed.
‘We krijgen iemand pas in beweging
In NLVisie nr. 3 en nr. 4 van 2024 lieten we Kevin De Decker, manager van de verzekeringsartsen van UWV, aan het woord. Nu sprak ik met Yvette van Woerkom, Hoofd Arbeidsdeskundige Zaken van UWV. Ik vroeg haar: wat doet een arbeidsdeskundige als het gaat om de beoordeling van de mate van arbeidsongeschiktheid?
DOOR: SACHA BRAKEL FOTO: PRIVÉ
Als iemand zich bij UWV meldt dan is het eerste contact dat met een procesbegeleider die in principe een juridisch-administratieve rol heeft. De arbeidsdeskundige vormt met de verzekeringsarts en de procesbegeleider het kernteam. Als je je bij je werkgever ziek meldt dan krijg je eerst te maken met de bedrijfsarts. Blijf je langer ziek of kun je door een gebrek langere tijd niet (goed) werken, dan kan de werkgever een arbeidsdeskundige inschakelen. Meestal gebeurt dit na een jaar. Dan moeten werkgever en werknemer namelijk een evaluatie maken van het re-integratiedoel. Is het duidelijk dat je niet meer terug kunt keren naar je oude werkplek dan treedt het tweede spoor in werking. Dat betekent dat er dan gezocht wordt naar een andere plek binnen de eigen organisatie of naar een andere werkgever.
Wat is de rol van de arbeidsdeskundige?
‘Wij zeggen altijd dat de arbeidsdeskundige zich bevindt in de driehoek mens-werk-inkomen’, aldus Yvette van Woerkom. De verzekeringsarts bepaalt of je door het gebrek of de ziekte nog wel, gedeeltelijk of niet meer kunt werken. Als je nog wel kunt werken dan kijkt de arts hoeveel je nog kunt werken (de belastbaarheid). ‘De arbeidsdeskundige onderzoekt welk werk past bij de mogelijkheden van de persoon en welk inkomen je daarmee kan verdienen. We zeggen altijd wij wegen de belasting van werk en de belastbaarheid van een werknemer tegen elkaar af en daaruit volgt dan een functie, rekening houdend met opleiding en ervaring.
De WIA bepaalt dat UWV moet kijken naar de achteruitgang in het inkomen door ziekte of een beperking. Hoeveel verdiende je toen je ziek werd en hoeveel kun je nu nog verdienen? Had je een fulltime baan en kan je nu nog maar een beperkt aantal uren werken, of kun je het ingewikkelde werk dat je deed niet meer doen? Dan gaat de arbeidsdeskundige op zoek naar werk dat nog wel bij je mogelijkheden past. Als blijkt dat je met dat werk minder kunt verdienen dan voordat je ziek werd, is er een verlies aan verdiencapaciteit. ‘Een ingewikkeld verhaal’, beaamt
Yvette, ‘maar zo wordt wel duidelijk hoe je arbeidsongeschiktheidspercentage wordt vastgesteld: als je nog (gedeeltelijk) kunt werken, dan krijg je een uitkering als je verdiencapaciteit 35% of meer daalt. Daalt je verdiencapaciteit door je aandoening minder dan 35%, dan wordt een uitkering afgewezen. Dus als je weliswaar beperkingen hebt, maar nog 65% of meer van je vorige loon kunt verdienen, dan krijg je geen WIA-uitkering’.
Resterende verdiencapaciteit Hoe beoordeelt de arbeidsdeskundige welk werk je wel nog kan doen? Gebruikt een arbeidsdeskundige een willekeurig lijstje van werkzaamheden om aan te geven wat je wel of niet meer kunt? Bijvoorbeeld: je was jurist, maar door je beperking kun je niet meer als jurist aan het werk, maar je kunt wel zakjes plakken?
‘Neen’, zegt Yvette lachend. ‘De arbeidsdeskundige doet dat met behulp van het CBBS, het claimbeoordelings- en borgingssysteem. Het CBBS is een soort databank waarin heel veel functies zitten die in Nederland voorkomen. Er zijn medewerkers van UWV die door het hele land reizen om die banen in kaart te brengen. Ze kijken bijvoorbeeld hoe lang je moet staan, zitten of lopen, of je je geheugen moet gebruiken en of je heel geconcentreerd moet zijn. De arbeidsdeskundige kijkt dan welke functies geschikt voor jou zijn, rekening houdend met opleiding, ervaring en mogelijkheden. Het CBBS is geen vacaturebank, maar het bevat functies die passen bij je mogelijkheden en waarop wij de resterende verdiencapaciteit baseren. Kun je met die functies 65% of meer verdienen dan je voor je ziekte verdiende, dan krijg je geen uitkering.’
Yvette vertelt verder: ‘Door de huidige manier van beoordelen is het wel zo dat je minder kans op een WIAuitkering hebt als je een lager loon hebt dan wanneer je een hoger loon hebt. Verdien je bijvoorbeeld het minimumloon en kan je door je beperking je vorige werk niet meer doen, maar wel ander werk, dan is de kans dat je verdiencapaciteit met 35% of meer daalt kleiner dan wanneer je bijvoorbeeld
als we weten wat hem beweegt’
twee keer modaal verdient. Dat is zuur, maar zo is het nu eenmaal geregeld in de wet: de WIA is een regeling die inkomensverlies door arbeidsongeschiktheid opvangt.’
Wij willen het graag nog wat menselijker ‘De WIA-beoordeling kent een aantal harde factoren en we zouden graag zien dat het wat menselijker wordt. Zo kan het gebeuren dat we voor een docent die zijn werk niet meer kan doen met behulp van CBBS een functie selecteren als schoonmaker en dat die persoon daar erg boos om wordt. In de WIA kijken we welk werk bij iemand past gezien opleiding, ervaring en belastbaarheid. Of iemand daar blij van wordt telt niet, dat voelt soms heel oneerlijk. Maar of je er blij van wordt is wel belangrijk voor een re-integratietraject. Binnen UWV zeggen we: “We krijgen iemand pas in beweging als we weten wat hem beweegt’’. Bij een re-integratietraject kijken we naar factoren die het vinden van werk kunnen versnellen zoals het volgen van een sollicitatietraining of een kortdurende opleiding. En we proberen een oplossing te vinden voor factoren die de re-integratie blokkeren. Als iemand bijvoorbeeld ernstige schulden heeft of dakloos is, zullen we eerst dat probleem moeten tackelen. We kijken dus altijd verder dan alleen het werk zelf.’ Kortom: de arbeidsdeskundige kijkt niet alleen naar je beperkingen en het werk dat past bij je belastbaarheid. Om echt te helpen met terugkeer naar een baan moet er ook rekening worden
gehouden met je persoonlijke omstandigheden en interesses omdat die net zo goed van invloed zijn op het vinden van werk.
Tot slot
Ik heb deze serie geschreven om uit te leggen hoe UWV werkt bij de beoordeling van (de mate van) arbeidsongeschiktheid. Waar zit het verschil tussen WGA en IVA? Moet je gaan zakjesplakken als dat op een lijstje staat van werkzaamheden die je wel nog kan uitvoeren? Wat doet de verzekeringsarts en wat doet de arbeidskundige als je te maken krijgt met langdurige of chronische ziekte. Ik hoop hiermee handvatten te hebben gegeven voor leden die door hun aandoening met UWV te maken krijgen.
Over Yvette van Woerkom
Yvette van Woerkom (59) werkt sinds 1995 als arbeidsdeskundige. Ze studeerde cognitieve psychologie in Leiden en bestudeerde de werking van de hersenen, maar rolde bij toeval in de wereld van de arbeidsongeschiktheid en arbeidsdeskundigheid. Ze is Hoofd Arbeidsdeskundige Zaken bij UWV en werkt één dag per week zelf als arbeidsdeskundige. Ze vindt het belangrijk om zo betrokken te blijven bij de praktijk. Yvette woont met haar man en kat in Meppel.
‘Ik denk dat ik voor één iemand in de
wereld heel bijzonder wilde zijn’
Waarom wil een gezond persoon een stuk lever doneren aan een onbekende? Artsen vinden het ethisch moeilijk om een gezond iemand tijdelijk heel ziek te maken. En het is ook bijzonder dat je dit voor iemand over hebt. Sanne* (58) vertelde er openhartig over aan NLVisie. Zij was in 2010 de eerste altruïstische donor in het UMC Groningen. ‘Ik ben zo gezond en sterk. Ik wilde iemand kwaliteit van leven geven.’
TEKST EN ILLUSTRATIE DOOR: ULRIKE SCHMIDT
In de tijd van Bart de Graaff en de Grote Donorshow van BNN had Sanne al het idee opgevat om een nier te doneren. Want ja, als je er toch twee hebt, dan kun je net zo goed eentje weggeven. ‘Ik was bijna door alle screenings heen toen ze op één van mijn nieren een soort spatadertje vonden. Dus ging het niet door. Ik heb nog een second opinion gevraagd in Rotterdam, maar het bleef bij nee. Toen heb ik daar gevraagd of ze ook altruïstische leverdonaties deden. Dat was zo, maar ik werd afgewezen op grond van een belaste voorgeschiedenis. De artsen waren huiverig om mij als donor aan te merken omdat het traject veel zou vragen, zowel lichamelijk als psychisch. Zelf dacht ik daar anders over, maar goed. Ongeveer twee keer per jaar droomde ik ervan om donor te worden. Uiteindelijk heb in 2009 het UMC Groningen gebeld.’
Waarom?
Het is een ingrijpende operatie. Waarom zou je dat zo maar willen doen voor een vreemde? Dat vroeg Sanne zich natuurlijk zelf ook af. ‘Ik ben mijn hele leven al fysiek gezond en sterk. Ik wilde iemand de kans geven op meer kwaliteit van leven. Dat is de meest nuchtere reden. Daarnaast geef ik heel erg om mensen en gun ik een mens het beste. Bovendien heb ik veel zieke mensen meegemaakt in mijn familie. Mijn beide ouders zijn bijvoorbeeld vrij jong overleden aan alvleesklierkanker. Mijn lieve zus overleed op haar 47e aan borstkanker. Ik dacht alleen maar “kon ik haar maar iets geven”. Ik had zó mijn beide borsten willen geven. Die machteloosheid vond ik echt vreselijk!’
Sanne had al vanaf haar achttiende een donorcodicil en
‘Je wilt toch een beeld van de ontvanger creëren op je netvlies: is het een heel klein kindje, is het een puber?’
dacht lang dat zij hoe dan ook zou doneren als ze kwam te overlijden. ‘Maar je moet wel heel netjes overlijden, willen ze iets hebben aan je organen. Dus ja, ik realiseerde me dat dat donorcodicil niet zo veel betekent.’
In de loop van het gesprek noemt Sanne nog een overweging. ‘Voor mijn geschiedenis van misbruik heb ik therapie gehad. Ik had echt een dijk van een therapeut. Zij was voor mij heel bijzonder. Dus op een dag toen ik al uit het ziekenhuis was, besefte ik ineens dat ik dat misschien ook wel wilde. Voor één iemand in de wereld heel bijzonder zijn.’
Doorgelicht
Na dat eerste telefoontje met de chirurg mocht Sanne door met de screening. De bloedtest en het ECG waren goed,
maar op een foto van de lever zagen de artsen stipjes; ze wilden voor de zekerheid een biopt nemen. Het was even spannend, maar het biopt wees niets verkeerds uit. Op naar een MRI. Ook daar ontdekten ze weer iets “raars”, de artsen dachten misschien aan een cyste of een tumor. Dus moest Sanne ook nog een ERCP krijgen; een onderzoek naar de galwegen en de afvoergang van de alvleesklier. ‘Toen ik na de algehele narcose wakker werd, hoorde ik dat het onderzoek mislukt was. Op dat moment voelde ik zo’n lading van geagiteerdheid. Ik bleef maar heen en weer lopen naar de koekjestrommel die op een tafel stond. Eigenlijk moest ik ’s middags nog blijven vanwege de anesthesie, maar omdat ik zo teleurgesteld was, wilde ik absoluut naar huis. Dus kreeg ik een aantal regels mee waar ik op moest letten, waaronder heftige buikpijn. Dat kon duiden op een alvleesklierontsteking; dan moest ik direct weer terugkomen. Ik dacht alleen, dit overkomt mij toch niet.’ Het onderzoek hoefde niet over, en na nog twee echo’s kreeg Sanne eindelijk groen licht qua lichamelijke gesteldheid. Verder maakte een gesprek met een psycholoog en een maatschappelijk werker onderdeel uit van de procedure.
‘Aanvullend moest ik ook nog naar een psychiater. Want stel dat de lever door de ontvangende partij afgestoten zou worden of de ontvangende partij zou komen te overlijden, hoe zou ik daarop reageren? Door mijn levensverhaal had ik toch een stuk psychische kwetsbaarheid, vond men. Gelukkig kwam ik bij een voortreffelijke vrouwelijke psychiater terecht, die geen enkele belemmering zag.’ De laatste stap is de vertrouwensarts die de hele procedure toetst en het eindoordeel geeft. Sanne: ‘Het was een oude rot in’t vak, een heel aardige man. Hij vroeg mij: “Stel, dat u op mijn stoel zat, wat zou u zeggen?”. Nou ja, zei ik, ik zie alleen maar een heel sterke vrouw die al tien maanden consistent is en die weet wat ze doet. Dus ik zou wel een stuk lever van haar willen hebben. Toen antwoordde hij: “Ja, u heeft helemaal gelijk. Go.”
Eindelijk!
‘Een week voor de operatiedatum had ik vrij genomen om alle laatste dingen te doen. Ik ben alleen, heb nog nooit een partner gehad en houd van zelfstandigheid. Ik ben niet gewend om hulp te vragen. Maar ja, nu moest ik toch het een en ander organiseren. Ik had toen naast mijn baan ook
‘De foto van mijn hond was het laatste waar ik mijn ogen op wilde richten voor de operatie’
nog een praktijk voor kinder- en jeugdtherapie. Alle dossiers had ik in een kluis opgeborgen en een collega aangewezen die verantwoordelijk zou worden als mij iets zou overkomen. Ik had ook een wilsverklaring opgesteld. Als het echt mis zou gaan en ik in een vegetatieve toestand zou komen, dan wilde ik dat de stekker eruit getrokken werd. En als ik dood zou gaan - want ja, ook dat kon gebeuren - dan had ik daarvoor een executeur-testamentair aangewezen. Op de dag van de opname gaf ik dat allemaal aan de behandelende arts. Die
moest even slikken. “Wat heb jij veel doordacht.”
Maar je moet ook aan heel praktische dingen denken. Ik ben nog nooit in het ziekenhuis geweest en niet gewend dat er iedere dag dokters aan je bed staan. Als ik drie weken opgenomen wordt, dacht ik, dan ben ik twee dagen te ziek, dus ik neem negentien onderbroeken mee en negentien mooie, nieuwe nachthemden. En ja, dan heb je straks al die vieze was. Als je een gezin hebt, dan ben je gewend dat ieders was bij elkaar gaat. Voor mij was dat precair. Nu moest ik dan toch maar iemand vragen om dat voor me te doen. Ik pakte ook negentien leesboeken in. Uiteindelijk bleek dat ik zeven dagen een operatiehemdje aan had en kwam er helemaal niks van mijn mooie lingerie terecht’, vertelt Sanne lachend. ‘Lezen?! nou ja, zeker de eerste week was ik echt te ziek.
Op een maandag kwam ik met drie grote vliegtuigkoffers, twee grote shoppers en een rugtas aan in het ziekenhuis. Degene die mijn hond zou verzorgen, zette me af, maar ik
ging alleen naar binnen. Daar kwam een man naar me toe met zo’n busje voor mensen die niet goed kunnen lopen. “Mevrouw, zal ik u naar de afdeling brengen?” Nee, dat hoeft niet want ik ben niet ziek. “Maar u hebt wel veel bij u.” Ik kwam te liggen op een kamer met twee mannen – even wennen. En al mijn spullen pasten natuurlijk totaal niet in die kleine kastjes.’
Dé dag
De operatie was tot het laatste moment onzeker, want als er geen ic-bed vrij was geweest, dan was het niet doorgegaan. Sanne: ‘Dat was zo spannend! Dinsdag om 7.00 uur ging ik naar de holding (voorbereidingsruimte van de operatieafdeling, red.). De verpleegkundige die ochtend was helemaal van zijn à propos toen hij in mijn dossier las dat ik een stuk van mijn lever ging doneren. Maar ja, ik was toen de eerste.
Toen alle buizen en slangen eindelijk zaten, ging ik dan, met een gelamineerde foto van mijn lieve hond in mijn handen, om vijf voor half tien toch echt kassiewijlen. Om één uur ’s nachts hoorde ik de hele tijd: “Mevrouw, mevrouw!” Ik wist natuurlijk niet hoe laat het was. Mijn vertrouwenspersoon en eerste aanspraakpunt was er en de chirurg. “Het is goed gegaan. Namens het hele team wil ik zeggen hoe trots we op je zijn!” Daarna viel ik gelijk weer in slaap.
Van de volgende dag herinner ik me nog de ic, dat ik aan het eind van de ochtend naar de afdeling mocht en dat de internist en een vriendin aan mijn bed stonden, maar vooral veel pijn. Ik had het gevoel dat een wiel van een vrachtwagen over mijn borst was gereden. Nou ja, daar hadden ze me voor gewaarschuwd. Dat kan tien dagen duren, dan kan ik nu aftellen. De komende twee dagen ging ik een paar keer heen en weer tussen de afdeling en medium care om de pijnstilling bij de stellen. Daarna ging het echt heel goed. Ik had alleen een heel hoge bloeddruk, dus het hele ziekenhuis was er op een gegeven moment mee bezig en niemand kon het verklaren. Ik dacht zelf alleen maar, mijn lichaam is van de leg van die lange narcose, dat komt wel weer goed.’
Dilemma’s
Sanne’s wens om te doneren was rotsvast. En toch betrapte zij zichzelf gaandeweg op een aantal dilemma’s. Sommige heel praktisch zoals “hoe zit het met zelfstandigheid versus hulp vragen” of “wil ik door een mannelijke verpleegkundige gewassen worden”, maar sommige ook meer ethisch. ‘In een
van de voorgesprekken met een arts realiseerde ik me ineens dat iedereen op de wachtlijst mijn lever kon krijgen. Maar wat vond ik dan ten aanzien van mensen die net een half jaar droog staan bijvoorbeeld?
Op een gegeven moment heb ik dat losgelaten. Want ja, ik ben geen rechter. Maar toen de dokter vertelde dat de artsen het risico op complicaties zo klein mogelijk wilden houden en me daarom aan een kind lieten doneren (dan heb je minder leverweefsel nodig) plopte het als een duveltje uit de doos: Gelukkig, dan is het geen ex-alcoholist. Terwijl ik echt dacht dat ik met dat dilemma klaar was. Nog zo’n gekke gewaarwording. Maandagavond voor de operatie ging ik laat beneden inloggen op de gemeenschappelijke computers. Er zat ook een stel van de kinderafdeling en in één keer wilde ik het liefst stiekem gluren op hun scherm. Want ja, zijn dat misschien de ouders van …? Dat had ik me nog nooit afgevraagd! Maar ik dacht, nee Sanne, niet doen!’
Herstel
‘Ik ben een buikslaper, en na de operatie moest ik dagenlang op mijn rug liggen. Dat was een kwelling. Na een week kon ik voor het eerst op mijn buik rollen, al deed ik er twintig minuten over. Ik kon de grond wel kussen, dat voelde zo heerlijk. Ik herinner me ook nog een ander raar verhaal: ik kon een hele tijd niet poepen. Mijn buik werd op een gegeven moment zó dik, dat ik bijna niet meer over mijn navel kon kijken. Ik kreeg allerlei middelen die niet werkten, want mijn lichaam werkt vaak dwars op medicatie. Op mijn eigen verzoek, ik moest toch wat, kreeg ik net voor mijn ontslag een hoog klysma. Toen voelde ik een gasexplosie aankomen en dacht, ik ga niet op het afdelingstoilet. Beneden op een
bezoekerstoilet hield ik me heel beheerst. Het leek wel een fluitketel die drie minuten afging. Fascinerend, wat een lichaam al niet kan. Maar goed, daarna knapte ik zichtbaar op.
De artsen waren nog wel bezorgd over mijn hoge bloeddruk; ze dachten aan psychische spanning. De hoogste internist zei: “Met deze bloeddruk zou je bijna uitval moeten krijgen
‘Hier kun je iemand niet voor motiveren, dit is iets dat moet je vanuit je dikke teen voelen’
van al je organen, maar je functioneert gewoon?!” Ik voelde zelf dat er lichamelijk niks mis was. Uiteindelijk dacht hij aan de mogelijkheid dat de organen als het ware stress hadden ondervonden van de lange narcosetijd. “Jouw organen moeten weer op de rit komen. Als je eenmaal thuis bent, verwacht ik dat het over drie maanden wel weer over is.” En dat was ook zo’. Toen Sanne na vijftien dagen werd ontslagen, mocht ze niet bukken, niet tillen, heel veel niet. ‘Ik was toen echt nog wel heel ziek. Ik zou hebben gelogeerd bij iemand, maar daar kwam van hun kant iets tussen. Een goede vriend haalde me op en we deden een berg boodschappen. Dingen die ik zo weg kon happen, houdbare melk, cruesli, blikjes. Ik was teleurgesteld in mensen, maar ik ben ook eigenwijs. Ik dacht ik red me wel met mijn hond, al was het best moeilijk, hoor. Ik had mijn fietszadel heel laag laten zetten zodat ik mijn hond, al steppend op de fi
kon uitlaten. Het fysieke herstel ging niet heel snel, maar wel per week vooruit. Omdat ik mijn buikspieren weer wilde trainen, belde ik een zwembad voor therapiezwemmen waar ze een verstelbare bodem hebben, geen trapje, extra warm water, enzovoort. Zij vonden mijn verhaal zo speciaal dat ik drie maanden twee keer in de week gratis mocht komen zwemmen. Drie maanden na de operatie kwam ik voor onderzoek bij de chirurg. We keken elkaar aan en hij zei uit zichzelf: “Nee Sanne, het kan geen tweede keer.” Ik moest toen heel erg lachen, omdat hij me zo doorhad. Het groeit toch weer aan?!’
Loslaten
Je krijgt gedurende twee jaar controles in het ziekenhuis, maar Sanne zette dat na een half jaar stop. ‘Ik was druk en vond het echt onnodig, onnodig duur ook voor de gezondheidszorg. Ik heb nooit meer ergens last van gehad. En mijn litteken is voor mij een mooie herinnering aan mijn wens om iemand een levenskans te geven.’
Op de eerste dag in het ziekenhuis had Sanne een mooie met helium gevulde luchtballon gekregen. Op de dag van haar ontslag liet ze hem in het ziekenhuiswinkeltje bijvullen. ‘Ik heb hem met een koordje en een tekst voor de ontvangende partij losgelaten. Mijn symbool voor: ik ga nu weg en laat het hier los.’
Hoe kijkt ze er nu, veertien jaar later, op terug? ‘Fantastisch! Het klinkt raar, maar ik heb me nog een tijdje georiënteerd op longdonatie. Maar op een gegeven moment zei ik tegen mezelf: Je doet genoeg voor je medemens aan burenhulp en zo, je hebt een deel van je lever gegeven, je kunt niet de hele wereld redden. Laat los! Ik wil er wel graag andere mensen over informeren al zou ik nooit iemand motiveren. Dit is iets,
Leverdonatie bij leven
dat moet je echt vanuit je dikke teen voelen. Want het is al met al wel een zwaar traject’. Uiteindelijk is Sanne te weten gekomen dat de ontvanger van haar lever een meisje is van toen een jaar of tien. ‘Ik heb drie brieven gekregen van haar. De laatste keer, een paar jaar geleden, bracht de chirurg hem naar mij thuis. Zij is nu een jonge vrouw en het gaat goed met haar. Ik heb het heel fijn gevonden om toch een beetje een beeld te krijgen, en nog. Aan het begin kreeg ik ook nog een brief van haar ouders en eentje van haar opa en oma. Die laatste schreven: “We geloven niet in god, maar stel dat er toch een hemel bestaat, dan staat er nu al een stoel voor jou klaar”. Dat heeft me wel ontroerd.’
Stichting Donadona
*Sanne is een pseudoniem om de anonimiteit te waarborgen. Haar echte naam en gegevens zijn bekend bij de redactie.
Stichting Donadona is een onafhankelijk platform dat contact tussen nabestaanden van orgaandonoren of donoren bij leven en ontvangers mogelijk maakt. Het uitgangspunt is dat partijen zich op eigen initiatief inschrijven. donadona.nl
Meer informatie over leverdonatie bij leven vind je op
• transplantatiestichting.nl
• erasmusmc.nl/nlnl/patientenzorg/operaties/leverdonatie-bij-leven
• lumc.nl/afdelingen/transplantatie-centrum/diagnoses-enbehandelingen/leverdonatie/
• umcg.nl/-/leverdonatie-levende-donor
Onderzoek om galwegkanker
Monique Verstegen van het Erasmus MC doet fundamenteel onderzoek naar galwegkanker. ‘Ons doel is te begrijpen waarom galwegkanker vaak niet op chemotherapie reageert, en met deze kennis nieuwe behandelmethoden te ontwikkelen.’
TEKST: DR. MONIQUE VERSTEGEN, STAMCELBIOLOOG, ERASMUS MC TRANSPLANTATIE INSTITUUT
Dr. Monique Verstegen, stamcelbioloog bij het Erasmus MC Transplantatiecentrum
Dolblij was ik toen het verlossende bericht van de KWF Kankerbestrijding kwam dat ons projectvoorstel, dat we COCOON hadden genoemd, zou worden gefinancierd! Maar laat ik bij het begin beginnen. Mijn onderzoek richt zich met name op galwegkanker, ook cholangiocarcinoma genoemd. Dat is een vorm van leverkanker waarbij de tumor zowel binnen als buiten de lever kan ontstaan. In Nederland krijgen jaarlijks zo’n vierhonderd mensen deze diagnose. Galwegkanker wordt meestal pas laat ontdekt, omdat er pas laat klachten ontstaan die bovendien weinig ernstig lijken. Daardoor is
genezende chirurgische behandeling, waaronder verwijdering van de tumor, vaak niet meer mogelijk. Er rest dan niets anders dan palliatieve behandeling met chemotherapie, een behandeling die niet gericht is op genezing, maar op het welzijn van de patiënt. Echter ook deze behandeling is weinig effectief, met name doordat de tumor veelal ongevoelig is voor de chemotherapie.
Wat maakt galwegtumoren zo speciaal?
De samenstelling van galwegtumoren is zeer complex. Naast tumorcellen zijn er ook andere celtypen aanwezig. Dit zijn: endotheelcellen voor de bekleding van bloedvaten, immuuncellen die zorgen voor de afweerreactie en fibroblasten die verantwoordelijk zijn voor het repareren van weefselschade. Daarvoor producerem de fibroblasten collageen en andere eiwitten die rondom de cellen aanwezig zijn voor steun en structuur. Die eiwitten worden gezamenlijk de extracellulaire matrix (ECM) genoemd. In een gezonde lever is er balans tussen het aanmaken en afbreken van die eiwitten. Bij galwegtumoren is die balans doorgeslagen naar het produceren van ECM en zo ontstaat er een zeer dichte en stijve omgeving. Het is bekend dat deze tumoromgeving een grote rol speelt bij de groei en uitzaaiing van tumoren en ook een belangrijke factor is bij de resistentie voor behandeling. Om deze tumoren beter te begrijpen is het daarom van groot belang om de cellen die in de tumor aanwezig zijn in kaart te brengen en de interactie met elkaar en met de ECM-eiwitten te bestuderen. Hiermee wordt het mogelijk nieuwe behandelingen te ontwikkelen die de productie van ECM-eiwitten beïnvloeden en de balans tussen afzetting en afbraak weer normaliseren.
beter te leren begrijpen
Kweekmodel galwegtumor
1. Tumormodel waarin tumorcellen (organoïden), fibroblasten en extracellulaire matrix (ECM) worden geïsoleerd van een galwegtumor en worden samengevoegd in een driedimensionaal kweekmodel.
Wat gebeurt er allemaal in die galwegkanker?
De afgelopen jaren heeft mijn team bestudeerd hoe die tumor-ECM eruitziet en hebben we aangetoond dat niet alleen fibroblasten, maar ook tumorcellen zelf deze eiwitten produceren en zo hun ‘bunker’ om zich heen helpen bouwen. Echt goede modellen voor galwegkanker zijn er niet. Veelal worden cellijnen gebruikt die de tumorcellen niet volledig nabootsen, of muismodellen. Met de komst van de organoïdentechnologie, zo’n vijftien jaar geleden ontwikkeld door prof. Clevers in het Hubrecht Insitituut, werd het mogelijk galwegtumor-organoïden te kweken uit tumorcellen van patiënten. Organoïden zijn eigenlijk driedimensionale mini-organen of mini-tumoren. Deze techniek hielp ons enorm vooruit om de tumorbiologie te
begrijpen en maakte het mogelijk enorme aantallen tumorcellen te kweken om bijvoorbeeld nieuwe medicijnen te testen. Echter, een tumor is meer dan alleen tumorcellen en daarom wil ik dit driedimensionale kweekmodel uitbreiden met andere cellen om zo een beter model te maken voor galwegkanker.
Wat we hebben onderzocht
Met de financiering van het KWF kon ik, samen met dr. Yvonne Vercoulen (UMC Utrecht) en prof. Gijsje Koenderink (TU Delft), bestuderen welke cellen in de tumor aanwezig zijn en hoe deze bijdragen aan die ongevoeligheid voor chemotherapie. We hebben ons eerst voornamelijk gericht op de samenstelling van de tumor, welke cellen zijn
Figuur
aanwezig en waar zitten ze in de tumor (spatial distribution). En, belangrijk, welke cellen zijn verantwoordelijk voor het bouwen van de ‘bunker’. Met een speciale technologie (deze techniek heet CyTOF of massacytometrie) is het mogelijk om individuele cellen in de tumor te identificeren. Daarnaast kunnen we hiermee ook aantallen en de plaats van specifieke cellen in de tumor in kaart brengen. Samen met collega Vercoulen hebben we dit voor dertig patiënten met galwegkanker gedaan. We zien grote verschillen tussen patiënten in de verdeling van bijvoorbeeld de fibroblasten. Door dit fibroblastenprofiel in verband te brengen met het gezondheidsresultaat van deze patiënten, bijvoorbeeld de tumorvrije periode, het terugkomen van de tumor en de overleving van de patiënt, kunnen we voorspellingen doen over het verwachte succes van de behandeling.
Waarom reageert galwegkanker vaak niet op chemotherapie? Ons uiteindelijke doel is te begrijpen waarom galwegkanker vaak niet op chemotherapie reageert en met deze kennis nieuwe behandelmethoden te ontwikkelen. COCOON is (niet zonder reden dus) ook een afkorting voor de titel van ons onderzoek: Assessing the COmplex landscape of the CholangiocarcinOma micrOenviroNment. Vrij vertaald houdt dit in dat we willen bestuderen hoe de hele galwegtumor eruitziet. De meeste studies voor galwegkanker, en kanker in het algemeen, richten zich met name op hoe alleen de tumorcellen reageren op (chemo)therapie, maar het wordt steeds belangrijker ook te kijken naar de andere cellen in de tumor, hoe deze met elkaar communiceren en hoe de dikke ECM-bunker wordt gevormd. Want als we weten welke cellen hiervoor verantwoordelijk zijn, kunnen we gerichter zoeken naar remming van dit proces.
Om tumorgroei
echt beter te begrijpen is het nodig om de communicatie tussen de cellen in de tumor te bestuderen
Deze uitkomsten willen we toetsen in een driedimensionaal celkweeksysteem waarin we naast tumorcellen ook fibroblasten kweken en zelfs de specifieke tumor-ECM toevoegen. Dit is een veel beter tumormodel dan alleen tumorcellen blootstellen aan (chemo)therapie (Figuur 1). Met de kennis en technologie van collega Koenderink kunnen we de veranderingen in biomechanische eigenschappen zoals stijfheid en ECM-samenstelling in zowel tumorbiopten als in de tumorkweekmodellen bepalen.
Uiteindelijk kan dit nieuwe tumormodel gebruikt worden om mogelijke behandelmethodes, bijvoorbeeld specifiek gericht op het afbreken van ECM-eiwitten, te testen. Ons doel is daarmee om de dichte en stijve ECM (de ‘bunker’) rondom de tumorcellen af te breken of de verstoorde balans in het opbouwen en afbreken van de ECM in de tumor weer te herstellen zodat chemotherapie ook daadwerkelijk aankomt bij de tumorcellen.
De ‘taal’ van de tumor leren spreken
Zoals gezegd kan de tumor met de nieuwe 3Dcelkweektechnologie voor een groot deel worden nagebootst, maar om tumorgroei echt beter te begrijpen is het nodig om de communicatie tussen de cellen in de tumor te bestuderen. Mijn doel voor de nabije toekomst is de ‘taal’ te leren spreken van de tumor zodat we nieuwe therapieën kunnen ontwikkelen om deze zeer progressieve kanker te behandelen. Hoe communiceren cellen met elkaar en hoe leidt dit tot tumorgroei en resistentie tegen behandeling? Voor het doen van onderzoek is een lange adem nodig. Naast het vinden van financiering, dat best competitief is voor dit soort fundamenteel onderzoek, kost het jaren aan experimenteren, resultaten interpreteren, nadenken, nog meer experimenteren en nog meer nadenken. Ons doel is vanzelfsprekend altijd om voor patiënten zo snel mogelijk bruikbare resultaten om te kunnen zetten in nieuwe of verbeterde behandelmethodes.
ORGANISATIE
BESTUUR
Voorzitter
Secretaris
Sven van der Gijp
Véronique Klaassen
Penningmeester Erik Adriaans
ORGANISATIE
Directeur Melvin Kuiper
m.kuiper@leverpatientenvereniging.nl
Ledenadministratie en contributie secretariaat secretariaat@leverpatientenvereniging.nl
NLVisie redactie communicatie@leverpatientenvereniging.nl
Lotgenotencontact info@leverpatientenvereniging.nl
MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR)
Dr. Frank Bodewes, MDL-kinderarts
UMC Groningen
Dr. Mark Burgmans, Interventieradioloog LUMC
Dr. Tom Gevers, MDL-arts
Dr. Maureen Guichelaar, MDL-arts
Dr. Hermien Hartog, HPB chirurg/transplantatiechirurg
Dr. Dave Sprengers, MDL-arts
Dr. Marc Stolk, MDL-arts
Dr. Bart Takkenberg, MDL-arts
Dr. Govert Veldhuijzen, MDL-arts
Maastricht UMC
MS Twente
UMC Groningen
Erasmus MC Rotterdam
Antonius Nieuwegein
Amsterdam UMC
Gelre ziekenhuizen
Mw. Carina Verstraete, verpleegkundig specialist MDL/ UMC Utrecht hepatologie
INLOGPROCEDURE MIJN NLV
Bij jouw lidmaatschap ontvang je inloggegevens voor Mijn NLV. Die geven toegang tot informatie die alleen voor leden beschikbaar is. Tevens kun je na het inloggen jouw gegevens inkijken en wijzigen of bijvoorbeeld inschrijven voor activiteiten.
DE NLV IS LID VAN:
• Patiëntenfederatie Nederland
• Liver Patients International
• Eurordis (European Organisation for Rare Diseases)
DE NLV IS VERBONDEN AAN::
• Nederlandse Vereniging van Hepatologie
• European Reference Network RARE-LIVER
• EASL (European Association for Study of the Liver)
• ESPGHAN (The European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition)
ERELEDEN
Dr. H.R. van Buuren
Prof. dr. C.H. Gips †
Dr. J. van Hattum
Mw. W.L. Hielema
Mw. drs. J.W. den Ouden-Muller
Prof. dr. S.W. Schalm
Mw. drs. J.A. Willemse
Inloggegevens vergeten?
Ga naar www.leverpatiëntenvereniging.nl. Daar kun je eenvoudig een nieuwe inlog opvragen.
TARIEVEN CONTRIBUTIE 2025
• lidmaatschap betaling via automatische incasso € 35,-
• lidmaatschap betaling via IDEAL € 37,50
DE NLV IS TE VINDEN OP: www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatiënten www.facebook.com/leverpatienten/ www.instagram.com/leverpatienten/ www.linkedin.com/company/nederlandseleverpatienten-vereniging/
De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van
Bijna 40 jaar ervaring met de lever, leverziekten en patiënten: een bibliotheek aan informatie, een neus voor actualiteiten op het gebied van nationale en internationale ontwikkelingen betreffende wetenschappelijk onderzoek, medicatie of behandelmethoden en een huis vol ervaringen van leverpatiënten. Met die bagage zet de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) zich in voor mensen met een leverziekte door een positieve bijdrage te leveren aan de
verbetering van de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de leverpatiënt in het bijzonder.
De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl