NLVisie 2 - 2025

2025

NLVisie

2

Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • juni 2025

‘Ben is een enorme doorzetter. Nog 3 letters en hij kent alle letters en klanken’ Kelly, moeder van Ben (6)

Lever

COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt viermaal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Redactie Sacha Brakel, Wilma Hielema, Ineke de Hoogen, Ulrike Schmidt (Meander Media)

INHOUD ‘Het gaat nu een stuk beter met Ben.’ Mama Kelly is blij dat ze hulp heeft gevraagd aan een kinderpsycholoog.

Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam Adres Hambakenwetering 15 5231 DD 's-Hertogenbosch 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl Bank: NL44 INGB 0000361038 Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.

Bij verhuizing of onjuiste adressering kun je de gegevens wijzigen door in te loggen in jouw eigen NLV dossier en zelf je adres te wijzigen. Je kunt ook een e-mail sturen naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

‘De lever is de baas van de buik.’

Leverartsen gaven les op school, en NLVisie keek mee.

Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. Je bent voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig.

Oplage: 2500 Deadline NLVisie 2025 nummer 3: 1 augustus 2025 Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kun je contact opnemen met het secretariaat: info@leverpatientenvereniging.nl Disclaimer AVG NLVisie: Alle persoonsgegevens in de NLVisie zijn behandeld volgens de wet AVG.

Lever

2

NLVisie juni 2025

De zorg voor mensen met twee of meer aandoeningen is te versplinterd.

Er is behoefte aan coördinatie.

Verder in dit nummer 3 Van het bestuur 4 Highlights van hét levercongres van het jaar 13 Kort nieuws 17 Trial: wie heeft baat bij behandeling albumine?

18 Wie neemt er eigenlijk de telefoon op als je de NLV belt?

23 Organisatie

VAN HET BESTUUR Groeten uit Italië Terwijl ik deze column schrijf, wiegt mijn camper zachtjes op een heuvel net buiten Siena. De zon zakt achter de cipressen, en op mijn bord ligt een eenvoudige maar heerlijke maaltijd: gegrilde groenten, een stukje vis, volkorenbrood en een scheutje olijfolie. Het mediterrane dieet in zijn puurste vorm. Lekker én gezond – en voor leverpatiënten een echte aanrader.

Dat komt omdat dit dieet rijk is aan vezels, gezonde vetten en pure, onbewerkte producten. Voor mensen met bijvoorbeeld een steatotische lever – in de volksmond vaak leververvetting genoemd – is dit dieet heel geschikt. Het helpt ontstekingen te verminderen, ondersteunt een gezond gewicht en ontlast de lever. Je kunt er écht verschil mee maken.

Grote belangstelling voor gratis levertest Tijdens het internationale levercongres, dat dit jaar in Amsterdam plaatsvond, kwamen uit de hele wereld leverartsen, verpleegkundigen en vertegenwoordigers van patiënten bij elkaar om kennis en ervaringen uit te wisselen over alle leverziekten! Veel aandacht was er voor de steatotische leverziekte, waarbij vet in de lever voor problemen zorgt.

Geweldig vond ik de actie waarbij mensen gratis een levertest werd aangeboden om te kijken hoe gezond hun lever is. Eenmaal aan de beurt kregen ze binnen een paar minuten een eerste indruk van hun levergezondheid. Bij heel wat mensen bleek dat de lever veel minder gezond was dan ze dachten, de boosdoener is vet in de lever. Het mooie is dat je daar zélf iets aan kunt doen en in veel gevallen is het omkeerbaar. Leefstijl is dé sleutel; een mediterraan voedingspatroon past daar helemaal bij. Hier in Italië zie ik elke dag hoe dat eruitziet: met aandacht eten, veel groente, weinig bewerkt voedsel. En het is nog lekker ook.

Kom je de NLV versterken?

En dan nog dit: we zijn op zoek naar een nieuwe voorzitter voor ons bestuur (vrijwilliger) en bestuursleden voor andere portefeuilles. Ken je iemand die passie heeft voor de NLV én bestuurlijke ervaring: neem contact met ons op.

Meer informatie vind je op leverpatientenvereniging.nl/vrijwilligers Daarnaast zijn we ook op zoek naar een nieuwe, enthousiaste directeur. Dit is een betaalde functie. De vacature vind je op leverpatientenvereniging.nl

Sabine Vrieseling heeft PSC en het Evans syndroom: ‘Ik wil me niet ziek voelen, dus ik pas mijn leven aan als het even niet gaat.’

Voor nu stuur ik jullie zonnige groeten uit Italië. Ik hef mijn glas water (ja echt!) op jullie gezondheid.

Véronique Klaassen Secretaris NLV

NLVisie juni 2025 3

Highlights van hét internationale De NLV dompelde zich begin mei even onder in het jaarlijkse levercongres van de European Association for the Study of the Liver (EASL), de grootste Europese bijeenkomst van leverexperts uit de hele wereld. We waren onder de indruk van de enorme variatie aan sessies, van fundamenteel onderzoek in muizen tot patiëntenzorg in de laatste levensfase. En in verschillende sessies was het credo: betrek de patiënt bij de medische beslissingen!

DOOR: PETRA NEDERLOF EN ULRIKE SCHMIDT FOTO: EASL

V

an 6 t/m 10 mei kwamen in Amsterdam ruim 7.700 artsen, verpleegkundigen, jonge en gevestigde wetenschappers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties van over de hele wereld bij elkaar om de nieuwste inzichten en innovaties rond leverziekten te delen op de 60e editie van het EASL Congress. Voordat je nog binnen was viel de gigantische rij op die er ’s ochtends vroeg al stond voor de drie tiny houses waar iedereen die maar wilde zijn levergezondheid gratis kon laten testen met een fibroscan (echo). De enorm succesvolle publieksactie was onderdeel van het congres.

4

NLVisie juni 2025

Eenmaal binnen was er verdeeld over vier dagen een overweldigend programma van honderden presentaties, discussies, scholingssessies en uitleg over wetenschappelijk onderzoek. Grote onderwerpen waren alcohol als publieke vijand, wetenschappelijke studies naar medicatie tegen jeuk, onderzoek naar manieren om fibrose en zelfs cirrose om te keren en steatotische leverziekte. Hieronder een aantal highlights.

1. Elk glas is er één teveel De officiële opening van het congres ging over

EASL CONGRESS 2025

levercongres volksgezondheid en beleid ten aanzien van alcohol. Volgens recente cijfers overlijden er in heel Europa jaarlijks meer dan 100.000 mensen aan levercirrose en 20.000 mensen aan leverkanker met alcohol als oorzaak. De panelleden hadden het over de noodzaak van een Europabrede aanpak en een rol voor de politiek. Ze vergeleken de situatie met die van tabak. Hun pleidooi: doe iets aan de lobby, maak alcohol duurder, verhoog de leeftijdsgrens en leg de reclame voor alcohol aan banden. En, laten we praten over alcoholconsumptie, er bestaat geen veilige hoeveelheid!

2. Jeuk!

Vooral patiënten met PBC en PSC hebben er vaak last van.

Maar iedereen die het meemaakt, weet hoeveel invloed chronische jeuk kan hebben op je leven. Benadrukt werden slecht slapen, invloed op je sociale leven en cognitieve stoornissen als gevolg van jeuk. Het komt veel meer voor dan artsen zich realiseren en veel patiënten denken dat ze er maar mee moeten leven of het zelf moeten oplossen.

Dus praat ervoer met je arts! Goed nieuws: er was best veel aandacht hiervoor op dit congres. Zo lopen er verschillende wetenschappelijke onderzoeken naar het effect van nieuwe middelen tegen jeuk: zogenaamde IBAT-remmers die de galzuurspiegel in het bloed verlagen. Uit (voorlopige) resultaten blijkt duidelijk een positief effect op de klachten.

Onder andere MDL-arts Adriaan van der Meer (Erasmus MC) deelde bevindingen uit recent wetenschappelijk onderzoek hierover.

Meedoen aan jeuk-onderzoek?

Dr. Van der Meer vertelde ons ook dat patiënten met PBC en PSC nog in aanmerking kunnen komen om mee te doen aan studies waarin deze IBAT-remmers worden gebruikt.

Die studies lopen in Amsterdam, Nijmegen en Rotterdam lopen. Heb je interesse? Stuur een mail met je contactgegevens (en toestemming dat we deze mogen delen met de betrokken artsen van de studies) naar info@leverpatientenvereniging.nl. Zij kunnen dan contact met je opnemen.

3. Nieuwe inzichten over AIH Ook bezochten we een grote bijeenkomst waarbij internationale leverartsen discussieerden over de behandeling van AIH. Interessant om te weten is dat er nog dit jaar een nieuwe EASL-richtlijn komt voor AIH. Ook was er discussie over wat er nodig is voor een goede diagnose

(wanneer wel of geen biopt?) en welke medicatie aanbevolen wordt. In dat verband ging het onder andere over de ins en outs bij de afbouw van corticosteroïden; dat blijkt best genuanceerd. Wat we verder interessant vonden: er werd erg benadrukt dat de patiënt goed betrokken moet worden bij de behandeling. ‘Bouw een goede relatie op met je patiënt. Dat zorgt ervoor dat medicatie trouwer wordt ingenomen, en dat is belangrijk. Ook als een iemand eventueel wil stoppen met medicatie: zorg dat de patiënt onderdeel wordt van het medische team!’

4. En verder…

Daarnaast spraken we met arts-onderzoeker Diederick van Doorn (Amsterdam UMC) over een recent onderzoek waarvan hij op EASL Congress een poster presenteerde.

Fibroscan, ooit ontworpen voor het vaststellen van virale hepatitis, wordt tegenwoordig veel gebruikt voor het meten van de ernst van de beschadiging van de lever omdat dit veel minder belastend is voor een patiënt dan een leverbiopt. In de praktijk kwamen Diederick en zijn collega’s echter regelmatig patiënten tegen van wie de fibroscan weinig beschadiging liet zien, maar die ernstige klachten hielden en uiteindelijk een sterk beschadigde lever bleken te hebben, en andersom. Dat zette hem aan het denken.

Met zijn onderzoek toont hij aan dat de fibroscan heel betrouwbaar is in het vaststellen van ernstige fibrose en cirrose, maar misschien minder sterk bij het bepalen van minder erge stadia van steatotische leverziekte. Als je de fibroscan in die gevallen combineert met bloedonderzoek krijg je wel een betrouwbaar beeld. De uitkomsten kunnen hopelijk verkeerde diagnoses helpen voorkomen.

En toen liepen we ook nog Stan van de Graaf tegen het lijf.

Hij is hoogleraar Experimentele hepatologie en metabolisme in het Amsterdam UMC. Hij is op zoek naar een manier om galzouten zo lang mogelijk buiten de lever te houden om leverziekten te bestrijden. Een andere onderzoekslijn van hem gaat over leverregeneratie. Dat zou bijvoorbeeld mogelijk maken dat je buiten het lichaam een stukje lever kunt laten groeien of genetische defecten in een lever buiten het lichaam kunt repareren om de lever daarna weer terug te plaatsen.

Veel spannend en soms baanbrekend onderzoek en belangrijke ontwikkelingen! We blijven het volgen en komen op een ander moment zeker op een aantal onderwerpen terug.

NLVisie juni 2025 5

Het kost wat wilskracht, maar het Ben (6) is geboren met galgangatresie en onderging een levertransplantatie toen hij tweeënhalf was. We hebben hem en zijn moeder eerder kunnen zien in de korte documentaire Het gaat toch goed? van de NLV. Ben is nu 6 en zit in groep 3. Hoe gaat het nu met hem, zijn broer Wes (9) en hun moeder Kelly die de twee jongens alleen opvoedt?

Door: Sacha Brakel Foto’s: privé Ik zoek ze op in Maastricht. Het is vakantie. Als ik in de knusse huiskamer binnenstap zie ik twee op het oog kerngezonde jongens, die net terug zijn van een vakantieactiviteit. Ze hebben gegamed, maar ook Mario Kart gespeeld op de Nintendo en een tikspel gedaan. Ook mochten ze dansen en een choreografie maken. Ben samen met zijn grote broer Wes. Het was een drukke inspannende ochtend en ze zijn nu hongerig. Ben wil eten, maar dat mag nog even niet. ‘Dat zijn nog van die dingen’, verzucht moeder Kelly. ‘In de vakanties wil je lekker uitslapen en wat losser in het leven staan, maar we leven altijd met een wekkertje. Ben krijgt zijn medicatie nog in vloeibare vorm. Omdat de medicijnen beter hun werk doen als het wangslijmvlies schoon is, moet hij eerst zijn medicijnen hebben, daarna mag hij pas eten. En andersom: hij moet op een bepaald moment stoppen met eten voordat hij medicijnen toegediend kan krijgen. Dat betekent structuur in de dag, ook in de vakanties. En zijn waardes kunnen nogal eens schommelen, waardoor de medicijnen regelmatig aangepast moeten worden. Het gaat wel eens mis. Dat is geen ramp, maar ik zou willen dat hij er al wat zelfstandiger mee om kon gaan. Toen hij nog een sonde had, was het eigenlijk veel makkelijker.

Maar, we hoeven gelukkig niet meer naar Groningen. Dat is nogal een onderneming vanuit Maastricht. We wonen vlakbij het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+), waar Ben nu onder controle is’.

De keerzijde En? Heeft Ben inmiddels niet een grote hekel aan al die witte jassen? ‘Integendeel’, zegt Kelly. ‘Hij huppelt vrolijk mee als hij weer eens bloed moet prikken. Van een “wittejassensyndroom” kun je bij hem niet spreken. Sterker nog, niet zo lang geleden begon Ben ineens hard te

6

NLVisie juni 2025

HOE IS HET NU MET …?

gaat goed met Ben

huilen. Toen ik vroeg wat er aan de hand was vertelde hij dat hij Groningen zo miste. De dokters en de verpleegkundigen daar waren zo lief!’ Kelly is de artsen en verpleegkundigen in Groningen nog steeds heel erg dankbaar. Ze zijn zo lief voor Ben geweest. Ook zij draagt alle verpleegkundigen en artsen van het UMCG dan ook nog steeds een warm hart toe.

Er zit wel een keerzijde aan. Voor haarzelf was het een vreselijke tijd. Ze had veel verdriet als Ben weer pijn had en allerlei onderzoeken en behandelingen moest ondergaan. Het was voor de goede zaak, anders zou Ben doodgaan. Haar moeder was wel steeds bij haar, maar even een knuffel krijgen van vrienden kon niet. Die zaten ver

‘Ben huppelt vrolijk mee als hij weer eens bloed moet laten prikken’ weg, in Maastricht. Toen Ben eenmaal getransplanteerd was wilde ze dan ook zo snel mogelijk Groningen verlaten. Naar huis, naar haar andere zoon Wes die bij opa of andere familie was, naar vrienden. Ook voor Ben zat er een keerzijde aan de medaille. Hij was zo vrolijk, dapper en lief in Groningen. Zijn verpleegkundigen waren blij met zo’n voorbeeldig patiëntje. Dat veranderde na de transplantatie. Hij kreeg nachtmerries, driftaanvallen en was vooral boos. Boos op mama en oma. Het was zo naar, dat Kelly in de eerdergenoemde documentaire verzuchtte: ‘Soms denk ik “was hij maar nooit getransplanteerd”.’ Die

verzuchting bracht mij ertoe om Kelly en de jongens op te zoeken. Is het nog steeds zo erg?

De kinderpsycholoog en EMDR-therapie ‘Het gaat nu een stuk beter’, vertelt Kelly. Zij heeft daarvoor wel de hulp moeten inroepen van een kinderpsycholoog. Ze kan het iedereen in een vergelijkbare situatie aanraden. Na observatie, waarbij ook de vader van de jongens werd betrokken, stelde de psycholoog vast dat Ben een preverbaal trauma heeft. Dat kan ontstaan wanneer een kind negatieve ervaringen heeft op een moment waarop het nog niet in staat is tot verbale communicatie.

Het kind krijgt dan last van herbelevingen en verhoogde prikkelbaarheid. Ben kan daardoor niet vertellen wat er vroeger met hem is gebeurd. Het hoofd weet het niet meer, maar zijn lijf weet nog alles: de pijn die hij misschien gehad heeft, de verlatingsangst als mama en oma weer afscheid van hem namen. Er volgen nog een paar sessies en daarna zal EMDR-therapie moeten gaan helpen. Kelly heeft er vertrouwen in. En op zich gaat het al een stuk beter. Ook op school gaat het goed. In groep 2 vond de juf halverwege het jaar dat overgang naar groep 3 beter een jaartje kon wachten. En Kelly had het ook al

NLVisie juni 2025 7

>>

klasgenootjes over naar groep 3, waar hij nu al goed op dreef is. Hij hoeft nog maar drie letters te leren en dan kent hij alle letters en klanken.

Als grote broer Wes dit jaar 10 wordt, gaat hij alleen met mama een weekend naar Parijs

van andere ouders gehoord: veel kinderen zoals Ben kunnen maar een halve dag naar school. Sommigen volgen speciaal onderwijs. Zo raar was het voorstel van de juf dus niet. Maar dan ken je Ben nog niet. Ben is, net als zijn moeder, een doorzetter. Er kwam een omslag in hem en toen ging hij als een speer. Aan het eind van het schooljaar vorig jaar had hij alle werkjes af en kon hij net als zijn

Na de transplantatie kreeg Ben nachtmerries en driftaanvallen. Het blijkt een preverbaal trauma

8

NLVisie juni 2025

Broer Wes En Wes, de grote broer? Hoe heeft hij die nare jaren beleefd? Het leek erop dat Wes zichzelf helemaal wegcijferde. Omdat het Kelly ook was opgevallen dat hij nadacht over zaken waarover hij op zijn leeftijd niet hoorde na te denken riep zij ook voor hem psychologische hulp in. De psycholoog bevestigde dat Wes zich wel heel erg verantwoordelijk voelde voor zijn moeder en broertje. Want ja, niet alleen Ben is ziek, ook zijn moeder.

Kelly heeft MS en ze gaat achteruit. Kleine stukjes kan ze wel lopen, maar met de kinderen naar een pretpark? Dat is teveel gevraagd. Voor de auto heeft ze al een invalidenparkeerkaart en binnenkort krijgt zij een rolstoel aangemeten. Heel confronterend, maar ze kan er niet omheen.

En Kelly laat zichzelf en de jongens door niets belemmeren. Die rolstoel geeft haar de vrijheid om met de jongens dingen te ondernemen. ‘Rolstoel achterin de auto en hup, gaan!’ Als Wes dit jaar tien wordt, gaat ze met hem alleen een weekend naar Parijs. Wes krijgt dan eens de volle aandacht en hij mag bepalen wat ze gaan doen. Wes zoekt tegenwoordig ook zelf wat meer aandacht, wat Ben dan niet leuk vindt. Kelly is daarover heel open met de jongens. Ze legt Ben duidelijk uit dat het nu eens Wes’ beurt is om iets leuks mee te maken. Natuurlijk, hij heeft mee mogen genieten van de ‘make-a-wish-dag’ en een ‘opkikkerdag’. En elk jaar organiseert een Maastrichtse stichting een ‘knoeveldag’ (knoevel is Maastrichts voor

Hij scoort beter op het speerwerpen (vortex). ‘Dit komt’, vertelt Kelly, ‘omdat Ben pas is getransplanteerd toen hij tweeënhalf was’. Door zijn aandoening groeide zijn lever enorm. Ook de milt, die een aantal leverfuncties overnam, groeide. Ben kreeg een mega buik. Hierdoor ontwikkelde zijn onderlichaam zich niet zoals het hoort. Hij kon niet (trap)lopen, rennen en fietsen op de leeftijd waarop kinderen dit gewoonlijk leren. Hij heeft daarvoor lange tijd fysiotherapie gehad. Daarbij heeft hij zijn wilskracht laten zien. Waar anderen verwachtten dat hij niet normaal zou kunnen staan of lopen kon ik met filmpjes die ik van Ben maakte aan de fysiotherapeut laten zien dat hij dat wel degelijk kon. Die wilskracht heeft hij ook bij atletiek. Is hij niet zo’n snelle loper als zijn grote broer, dan compenseert hij dat met mooie prestaties op de werponderdelen. Kortom: het gaat goed met Kelly en de jongens, ondanks de hobbels die ze allen moeten nemen. En wie weet mag ik ze over een paar jaar weer eens interviewen, maar dan nog alleen maar over hun mooie sportprestaties.

knuffel, red.). Heel leuk, maar daarbij staat Ben altijd in het middelpunt van de belangstelling. Nu is Wes aan de beurt.

Atletiek Hoewel moeder Kelly zich niet echt sportief noemt, stimuleert ze de jongens wel in hun sport: atletiek. Wes is niet alleen een heel goede sprinter, maar ook een niet onverdienstelijke hoog- en verspringer. Ook met hordenlopen behaalt hij mooie resultaten. Misschien een meerkamper van de toekomst? Trots meldt Wes dat zijn persoonlijk record op het verspringen op het moment van het interview ligt op 3,55 m. En ook Ben laat zich niet onbetuigd op de atletiekbaan. Alleen liggen zijn talenten meer op het gebied van armkracht dan het sprinten zoals bij zijn broer.

NLVisie juni 2025 9

De lever is de baas van de ‘Wij zijn de dokters die de hele dag over poep praten’, introduceert maag-lever-darmarts Bart Takkenberg uit het Amsterdam UMC zichzelf en zijn collega Hanneke van Soest van het Haaglanden MC. Zij zijn te gast bij groep 8 van de Beatrixschool in Huizen. Dit bezoek is onderdeel van een reeks gastlessen die een aantal Nederlandse leverartsen tussen maart en juni als randprogramma van het International Liver Congres 2025 op verschillende scholen door Nederland hebben gegeven.

Door: Ulrike Schmidt Foto’s: Sarwa Darwish Murad

Dr. Milan Sonneveld voor een klas.

‘We hebben vorige week nog een poepkoning gekozen’, brengt juf Caroline de gasten op de hoogte. Bart Takkenberg reageert enthousiast: ‘Heel goed! Want kinderen poepen veel te weinig tijdens schooltijd, blijkt uit onderzoek. Jullie mogen trouwens vandaag alles zeggen: poep, kak, drol, kont, anus, reet, poepertje enzovoort.’ Wat de lever hier allemaal mee te maken heeft, leren ze later.

De toon is gezet en het kost juf Caroline enige moeite om

10

NLVisie juni 2025

de kinderen weer rustig te krijgen. Maar dat komt misschien ook doordat de 27 kinderen vandaag, anders dan anders, vanwege deze workshop in groepjes zitten.

Teuntje en Marie Hanneke van Soest pakt Teuntje en Marie er even bij, haar twee educatieve anatomische modellen van het menselijk lichaam. ‘Wie kan de longen aanwijzen?’, vraagt zij. ‘En wie

SCHOLENPROJECT

buik weet waar het hart zit?’, doet Bart mee. ‘En de lever, waar zit de lever?’ Tijmen weet het wel. Oh nee, dat was de maag. De buik wordt verder ontrafeld: de twaalfvingerige darm (hij is namelijk twaalf vingers lang), de alvleesklier, de dunne darm (5 meter lang), de dikke darm en de endeldarm. De lengte van de dunne darm werd overschat door sommige kinderen, maar de verbazing is groot als Bart vertelt dat het oppervlak van de dunne darm zo groot is als een paar voetbalvelden.

opgeslagen. En die zorgt ervoor dat die vette hamburger die je wel eens snackt, wordt afgebroken in heel kleine, verteerbare beetjes’, legt Hanneke uit.

Oké, de energie zakt, de kinderen hebben lang genoeg geluisterd. De stoelen gaan aan de kant, tijd om te dansen.

De kinderen gaan helemaal uit hun dak bij Waka Waka van Shakira (de voetbalversie!). Goede moves, dr. Hanneke, dr. Bart en juf Caroline!

‘Wie heeft er wel eens een lever zien liggen bij de slager?’

Poortwachter Nog even puzzelen en de kinderen hebben de lever echt gevonden. Nou ja, eigenlijk komt de eer Owen toe. Hij wist de lever te liggen. Bart en Hanneke laten een grote foto van een gezonde lever zien. Een gladde, glanzende homp vlees. Bart: ‘Wie heeft wel eens een lever zien liggen bij de slager?’ Een paar vingers gaan omhoog. ‘En wie heeft wel eens lever gegeten?’ De meesten dachten van niet. Maar, leverworst is ook van lever gemaakt! Oh ja …

‘Ligt de lever links of rechts in je buik?’, vraagt Hanneke.

Twijfel maakt zich meester van de klas, dus zij verklapt het maar. ‘Als hij gezond is, dan ligt de lever in principe aan de rechterkant in je buik, lekker beschermd achter je ribbenkast.’ Het is een heel bijzonder orgaan. Je kunt er zelfs twee derde afhalen; hij groeit gewoon weer aan. Net als de staart van een salamander of een gekko, of de pootjes van sommige inktvissen en zeesterren, weet Bart. ‘Hoelang duurt het voordat de lever weer compleet is aangegroeid?’, vraagt hij de kinderen. Amir denkt drie maanden. Nee, korter. Wat, maar twee tot zes weken?!

Zo gaan Bart en Hanneke nog even door. De kinderen doen een gokje en leren hoe zwaar de lever is, hoeveel miljard cellen hij bevat, hoe groot een cel is, dat de lever wel 500 functies heeft, van hormonen aanmaken tot bloedstolling regelen en gifstoffen uit het bloed halen.

‘De lever is de baas van je buik, de poortwachter’, concludeert Bart.

‘En dat groene dingetje onderaan dan?’, wil een van de kinderen weten. ‘Dat is de galblaas; daar wordt gal

Dr. Bart Takkenberg (met Teuntje) en dr. Hanneke van Soest Foto: Ulrike Schmidt

Lief zijn voor je lever Het motto van dit project en marge van het EASL-congres is niet voor niets Love Your Liver! – houd van je lever. De kinderen leren namelijk ook nog wat goed en vooral wat slecht is voor je lever. Zoals daar zijn: te veel suiker (vooral fructose die direct wordt omgezet in vet en onder andere in de populaire vruchtensappen en sportdrankjes zit), te

NLVisie juni 2025 11

>>

genoeg over hebben.

Om een en ander te laten bezinken werken de kinderen in groepjes aan hun eigen poster over de lever en wat ze deze ochtend allemaal geleerd hebben. Alle posters hingen tijdens het International Liver Congres van EASL afgelopen april in Amsterdam. En als klap op de vuurpijl: de grote leverquiz in Kahoot. Ze kiezen allemaal een eigen Kahootpseudoniem en vervolgens nemen ‘leverhond’ en ‘lever chef’ het op tegen ‘bluby’, ‘koekje’, ‘lever love’ en anderen.

Na vraag 1 (Waar zit je lever?) voert ‘lever chef’ de groep aan. Halverwege, bij de vraag ‘Hoeveel functies heeft de lever’ haalt ‘bluby’ in. Maar uiteindelijk is het ‘leverhond’ die de quiz wint!

En op de lange termijn is het hopelijk ‘de gezonde generatie’ die wint omdat ze in groep 8 al hebben geleerd waarom je lever zo belangrijk is en waarom je er maar beter goed voor kunt zorgen. Ik denk dat Bart, Hanneke en de juf toe zijn aan een kop koffie. Da’s immers ook goed voor je lever, heb ik vandaag geleerd. Filterkoffie dan, hé.

Dr. Milan Sonneveld demonstreert een echo.

veel vet, bewerkt eten, alcohol en roken of vapen. In de pauze worden appels gedeeld en tips gegeven over (te veel) cupcakes als tussendoortje.

‘Dus wat doen we wel om lief te zijn voor onze lever?’, vragen Bart en Hanneke. ‘Gezond eten, buiten spelen,

‘De lever is een bijzonder orgaan: als je een stukje weghaalt, groeit ‘ie gewoon weer aan’ kickboksen (hockey en voetballen mogen natuurlijk ook), naar school fietsen of lopen en … koffie (ieuw), en liefst maar heel af en toe een glaasje wijn, of andere alcoholische drankjes. ‘Drinken jullie zelf alcohol?’, wil een van de kinderen weten. Hanneke nooit en Bart af en toe één glaasje wijn in het weekend. Je kan het er niet te vroeg

12

NLVisie juni 2025

Love Your Liver Love Your Liver is door de European Association for the Study of the Liver (EASL) ontwikkeld om bij te dragen aan meer bewustzijn over levergezondheid bij het publiek in het land waar het jaarlijkse International Liver Congres van EASL te gast is. De eerste editie was 2022 in Londen. In samenwerking met Amsterdam Convention Bureau en José Willemse (lid van het EASL Policy, Public Health & Advocacy Committee) hebben dr. Sarwa Darwish Murad (Erasmus MC), dr. Hanneke van Soest (Haaglanden MC), dr.

Milan Sonneveld (Erasmus MC) en dr. Bart Takkenberg (Amsterdam UMC) tussen maart en juni workshops gegeven aan ongeveer 400 kinderen in groep 7 of 8 op 10 scholen in Amsterdam en omgeving, Den Haag, Groningen en Rotterdam. Het doel is een betere gezondheid en minder last van leverziekten in Europa.

KORT NIEUWS NLV vertegenwoordigd op International PBC Summit 2025 Van 8 tot 11 april vond in Edinburg de International PBC Summit 2025 plaats.

Artsen, gespecialiseerde verpleegkundigen, patiëntenvertegenwoordigers en vertegenwoordigers uit de farmaceutische industrie van over de hele wereld kwamen samen om de laatste ontwikkelingen rondom de leverziekte PBC te bespreken.

Namens de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging waren José Willemse en Wilma Hielema aanwezig bij deze bijeenkomst.

Komend jaar zullen patiëntenvertegenwoordigers én een aantal artsen werken aan het thema ‘sociale en geestelijke gezondheid’ van mensen met PBC.

Podcast voor jongeren met chronische aandoening JongPIT doet van alles om te zorgen dat jongeren met een chronische aandoening volwaardig kunnen meedoen in de maatschappij. Bijvoorbeeld dat zij op hun manier een studie kunnen volgen, met de juiste aanpassingen kunnen werken, weten hoe ze om kunnen gaan met hun aandoening en dat ze krijgen waar ze recht op hebben.

Afgelopen jaar was de organisatie druk met De JongPITcast; de podcast voor en door jongeren met een chronische aandoening/beperking. De podcast kent afleveringen over thema’s zoals zelfacceptatie, transitie in de zorg – van jeugdzorg naar volwassenenzorg, inclusief onderwijs, daten en nog veel meer. Wil je de podcast beluisteren? Ga dan naar jongpit.nl/tag/podcast of een van de podcastplatforms.

Whatsapp-groep Alpha-1 gestart Een aantal van onze leden heeft een kind met Alpha-1 antitrypsine deficiëntie (AATD of Alpha-1) of heeft zelf deze aandoening. Een aantal ouders is een Whatsapp-groep gestart en iedereen die zich wil aansluiten is welkom, ook volwassenen met Alpha-1. De tijd zal leren of er voor hen een aparte groep moet komen. Wil je je aansluiten, stuur dan een mail met als titel ‘Appgroep Alpha-1’. Vermeld je voor- en achternaam, je telefoonnummer en of je een kind hebt met Alpha-1 (en de leeftijd van je kind) of dat je zelf Alpha-1 hebt. Stuur de mail naar info@leverpatientenvereniging.nl. Wij sturen je bericht door naar de initiatiefnemers van de groep Annelies en Yonne. Daarna gaat de NLV er weer tussenuit. We hebben verder geen bemoeienis met deze appgroep.

Uiteraard staan we als NLV altijd klaar voor jullie en jullie vragen.

NLVisie juni 2025 13

De zorg voor mensen met meer Als je twee of meer – vaak chronische - aandoeningen hebt spreken we van multimorbiditeit. Vooral bij auto-immuunziektes komt dit vaak voor. Patiënten bij wie hiervan sprake is worden in het ziekenhuis geholpen door individuele specialisten die allemaal naar één ziekte kijken. Dat terwijl patiënten juist behoefte hebben aan iemand die kijkt naar al hun klachten en behoeften in samenhang. Dat kan beter!

Door: Wilma Hielema Illustratie: SchildklierNL Meerdere (chronische) aandoeningen tegelijk komen nogal eens voor bij leverpatiënten. Zo blijkt bijvoorbeeld uit onderzoek dat bij 71,4% van de PSC-patiënten gelijktijdig nog een andere ziekte voorkomt waarbij het immuunsysteem ook ontregeld is (immuungemedieerd). In veel gevallen in dit onderzoek was dat een ontstekingsziekte van de darmen. 22,7 % van de PSC-patiënten had naast PSC meer dan één immuungemedieerde ziekte zoals auto-immuun schildklieraandoeningen, diabetes mellitus type 1, reumatoïde artritis, het syndroom van Sjögren of lichen planus. Patiënten bij wie sprake is van multimorbiditeit krijgen in het ziekenhuis meestal versnipperde zorg door individuele specialisten die naar één specifiek ziektebeeld kijken. Geen van de behandelende artsen heeft een overzicht van de totale zorg die iemand nodig heeft. De regie ontbreekt nogal eens of wordt helemaal overgelaten aan de patiënt, die onder andere door ziekte hier vaak helemaal niet toe in staat is. Daardoor worden mensen niet optimaal geholpen en maken ze, als gevolg, geregeld extra gebruik van de zorg waar dat niet nodig zou hoeven zijn.

Psychosociale gevolgen van meervoudig ziek zijn Onder andere de Leidraad Multidisciplinaire beoordeling bij multimorbiditeit spreekt ervan dat één op de drie patiënten met een chronische lichamelijke aandoening psychosociale problemen ervaart. Patiënten willen daarom ook aandacht voor deze psychosociale gevolgen van lichamelijke ziekten.

Aandacht hiervoor en ondersteuning erbij besparen tijd en kosten in de zorg, leiden tot betere gezondheid, zorgen dat patiënten zich beter houden aan de afgesproken behandeling en dat ze tevredener zijn met de zorg. De auteurs van de leidraad stellen dat psychosociale

14

NLVisie juni 2025

ondersteuning geïntegreerd moet worden in de beoordeling en de behandeling van de patiënt.

Patiënten hebben behoefte aan iemand die kijkt naar al hun klachten en behoeften in samenhang Behoefte aan verandering Begin 2023 schreven we al eens in de NLVisie over een onderzoek van de Patiëntenfederatie onder 7020 mensen met meerdere chronische aandoeningen. Dit onderzoek toonde aan dat meer dan de helft van de mensen die meededen ervaart dat de zorg gericht is op één aandoening.

Meer dan een derde van hen vindt dat er meer contact tussen zorgverleners mag zijn, en een derde van hen heeft behoefte aan een coördinator in de zorg.

Voorzien in de zorgbehoeftes van patiënten met meerdere chronische aandoeningen lukt niet zonder aanpassing van de zorg. Wil je de behandeling van mensen met meerdere chronische aandoeningen overkoepelend aanpakken en afstemmen op wat de patiënt nodig heeft, dan moeten de verschillende behandelaren nauw samenwerken. Ook in dit onderzoek van de Patiëntenfederatie noemden veel mensen ‘onvoldoende afstemming rondom bepalen van de zorg’ of ‘ontbreken van regie bij multidisciplinaire zorg’ als aandachtpunten.

MEERVOUDIG ZIEK

dere aandoeningen moet beter 10 Tips van ervaringsdeskundigen Leven met een leverraandoening in combinatie met andere chronische aandoeningen is een behoorlijke uitdaging. Welke klacht hoort bij welke ziekte, en hoe beïnvloeden ze elkaar? Vaak krijg je zorg van verschillende behandelaars met elk hun eigen adviezen. Hoe zorg je ervoor dat jij de behandeling krijgt die het beste bij jou past? Deze tips van ervaringsdeskundigen helpen je op weg.

1

Gebruik betrouwbare informatie

2

Houd een logboek bij

Zoek uit hoe jouw aandoeningen elkaar kunnen beïnvloeden.

Jij hebt het beste overzicht van jouw zorg. Verzamel de

Vraag je artsen, praktijkondersteuner en/of verpleegkundig spe-

informatie van gesprekken, onderzoeken en medicatie in een

cialist om uitleg en benut de kennis van de verschillende pa-

Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO).

tiëntenorganisaties.

4 3

Vertel je artsen hoe je aandoeningen jouw dagelijks leven

Zorg dat je het antwoord op de 3 goede vragen kent en stel die

beïnvloeden. Denk bijvoorbeeld aan onderwerpen als werk,

regelmatig aan de verschillende artsen: Wat zijn mijn opties?

studie, gezin, bewegen of een kinderwens.

Wat zijn voor- en nadelen? Hoe past dit bij mijn situatie?

6 5

Wees alert op auto-immuunziekten

nog meer hebt en welke medicatie en/of supplementen je gebruikt. Houd de informatie over je medicijngebruik up-to-

kans hebt op een andere auto-immuunziekte. Krijg je nieuwe

date en vraag regelmatig een nieuwe uitdraai aan de apotheek.

klachten, vertel deze dan aan je artsen zodat actie kan worden ondernomen.

8

Laat artsen met elkaar overleggen stemming om de medische informatie uit te wisselen.

9

Plan afspraken slim

Vraag een vast aanspreekpunt Heb je meerdere artsen in het ziekenhuis? Vraag dan wie het centrale aanspreekpunt is voor jou en je huisarts.

Bespreek met de artsen dat je graag wilt dat ze onderling met elkaar overleggen over jouw behandeling. Geef dan wel toe-

Informeer je artsen Geef bij de verschillende artsen aan welke aandoeningen je

Heb je de auto-immuunziekte? Besef dan dat je een iets grotere

7

Deel jouw ervaring en wensen

Stel vragen

10

Zoek een buddy Vind je het lastig om zelf het overzicht te houden?

Zoek iemand die je daarbij kan helpen binnen je familie of vriendenkring.

Om veel bezoek aan het ziekenhuis te voorkomen, kan het fijn zijn om meerdere overleggen op een dag te plannen. Vaak kan er meer dan je denkt.

Deze tips zijn afkomstig van SchildklierNL. Met dank aan SchildklierNL mogen we deze als NLV delen. www.leverpatientenvereniging.nl

Lever

>>

NLVisie juni 2025 15

MEERVOUDIG ZIEK

Meer overleg bij meerdere ziekten De NLV neemt met andere patiëntenorganisaties deel aan de klankbordgroep Multimorbiditeit van de Patiëntenfederatie. Daarmee voedt zij het Nederlands Platform voor Multimorbiditeit. Dat platform bestaat uit artsen en andere zorgverleners die proberen de zorg voor patiënten met een combinatie van twee of meer aandoeningen te verbeteren. Het Nederlands Platform voor Multimorbiditeit heeft eerder het adviesrapport ’Multimorbiditeit en regie in het ziekenhuis’ opgesteld.

Daarin beschrijven de auteurs globaal hoe je de regie van patiënten met meerdere chronische aandoeningen die bij verschillende specialisten en behandelaars in het ziekenhuis komen zou kunnen versterken. Zij vinden het bijvoorbeeld belangrijk dat artsen de behandelingen van een patiënt onderling met elkaar afstemmen en dat er overkoepelend gekeken wordt naar wat een patiënt nodig heeft. Ook willen zij dat er één aanspreekpunt voor de patiënt komt en dat de patiënt zelf kan beslissen over behandelingen op basis van persoonlijke keuzes zodat de impact van een aandoening op iemands leven zo gering mogelijk is. Inmiddels heeft het Nederlands Platform voor Multimorbiditeit ook een Integraal Zorgakkoord opgesteld waarin het vraagt om integrale zorg en versterking van regie voor de patiënt. Dat betekent dat iemands gezondheid gezamenlijk door artsen van verschillende disciplines wordt beoordeeld en dat zij behandelingen op elkaar afstemmen als de patiënt, een familielid of een zorgverlener vindt dat de zorg te versnipperd is.

Wat vinden de specialisten ervan?

Uit het eerdere adviesrapport van het Platform voor Multimorbiditeit blijkt dat medisch specialisten erkennen dat zij de zorg in het ziekenhuis aan patiënten bij wie meerdere aandoeningen spelen op elkaar af zouden moeten stemmen en dat daar coördinatie voor nodig is.

Zij onderkennen ook dat dit onvoldoende gebeurt. Alle zorgprofessionals dragen verantwoordelijkheid voor hun rol in het geheel en zouden onderdeel moeten uitmaken

16

NLVisie juni 2025

van een samenwerkend netwerk rondom de patiënt.

Overleg in het ziekenhuis is afhankelijk van onder andere bereikbaarheid en beschikbaarheid van collega’s. Om meer overleg mogelijk te maken is geld nodig voor tijd die artsen besteden aan zogenaamde indirecte patiëntenzorgtijd (denk aan de organisatie van de zorg, overleg door specialisten en andere zaken waarbij de patiënt niet direct betrokken is) en ondersteuning op het gebied van ICT; denk bijvoorbeeld aan het elektronisch patiëntendossier (EPD).

Uit dit adviesrapport wordt duidelijk dat de gewenste manier van zorg voor patiënten met meerdere chronische aandoeningen nog in de kinderschoenen staat. Er zijn al wel wat voorbeelden in de zorg waar meerdere disciplines samenwerken en de patiënt de regie heeft. Maar dan gaat het eigenlijk altijd om de zorg voor ouderen en een geriater (specialist ouderenzorg) als spil. Voor leverpatiënten met meerdere chronische aandoeningen zijn dit soort samenwerkingsverbanden er nog niet. Zij zijn voor coördinatie en afstemming, soms niet alleen tussen afdelingen maar ook tussen verschillende ziekenhuizen, afhankelijk van de wil van de individuele medisch specialisten die hen behandelen.

Hoe nu verder?

Het is allemaal nog toekomstmuziek. Het Platform voor Multimorbiditeit werkt er hard aan om veranderingen in de organisatie én afstemming van de zorg te bewerkstelligen. Maar het vergt tijd. De NLV gaat de komende tijd met een aantal zorgverleners in gesprek over de kansen, mogelijkheden en knelpunten bij de behandeling van leverpatiënten met meerdere chronische aandoeningen.

Moeten we wachten tot het landelijk anders geregeld is of kunnen de artsen hierin zelf al wat veranderen? We zullen onze gesprekken in de NLVisie verslaan. Ook organiseren we over dit thema later in 2025 een webinar. Ondertussen vind je in de factsheet op deze pagina tips om het overzicht te behouden en de afstemming te bevorderen.

ONDERZOEK

Onnodig leed door cirrose voorkomen Onderzoek naar gepersonaliseerde behandeling met albumine

Levercirrose (verlittekening van de lever) in een vergevorderd stadium kan leiden tot ernstige klachten zoals infecties of bloedingen in het maag-darmkanaal. De kwaliteit van leven gaat achteruit en de kans op ziekenhuisopnames en overlijden neemt toe. Daarom is het van belang om nieuwe behandelingen te ontwikkelen en patiënten eerder en beter te helpen. Dat is het doel van het internationale MICROB-PREDICT project, waar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) deel van uitmaakt.

DOOR: MINNEKE COENRAAD, MDL-ARTS LUMC EN SUSAN FISCHER, ARTS-ONDERZOEKER LUMC

S

inds juli 2024 loopt er een nieuwe studie in Nederland om te onderzoeken of een biologische marker in het bloed kan voorspellen welke patiënten met levercirrose baat hebben bij een langdurige behandeling met albumine. Albumine is het meest voorkomende eiwit in het bloed en heeft verschillende belangrijke functies zoals het remmen van ontstekingen. Dit eiwit is om die reden ook gunstig voor patiënten met een eindstadium van levercirrose, vooral bij langdurige en regelmatige toediening. Uit eerdere klinische studies blijkt echter dat niet alle patiënten hier baat bij hebben. Daarom is het belangrijk om aan de hand van een biologische marker het succes van de behandeling per patiënt te voorspellen. Op deze manier hopen behandelaars te voorkomen dat patiënten die hier geen baat bij hebben onnodig worden behandeld en dus ook onnodig bijwerkingen ervaren. Voor die groep kan de arts dan op tijd een alternatief zoeken.

Biomarker In een eerdere studie binnen dit internationale samenwerkingsverband is een biomarker in het bloed van patiënten gevonden die mogelijk voorspelt welke patiënten met levercirrose positief reageren op behandeling met albumine. Uit de studie die nu start moet blijken of dit ook echt zo is. ‘We hopen uiteindelijk dat een gepersonaliseerde toediening van albumine leidt tot betere overleving, minder klachten en een betere kwaliteit van leven. Zo voorkomen we ook dat albumine wordt toegediend aan mensen die er geen baat bij hebben’, aldus Minneke Coenraad, hoogleraar Leverfalen en Levertransplantatie in het LUMC.

Albumine versus placebo In deze studie krijgen patiënten gedurende 6 maanden elke 10 dagen albumine (het studiemedicijn) of een placebo (nepmedicijn zonder direct medisch effect) toegediend. De onderzoekers inventariseren de klachten die patiënten ondervinden van hun cirrose, zoals infecties of een bloeding uit spataders in de slokdarm of maag. Zij vergelijken daarbij de uitkomsten van de albumine- en placebogroep. ‘Daarnaast kijken we ook naar de kwaliteit van leven, het aantal ziekenhuisopnames en economische gevolgen. Denk bij dat laatste aan langdurig ziekteverzuim’, voegt Coenraad toe. De resultaten van dit onderzoek brengen gepersonaliseerde behandeling voor deze groep patiënten dichterbij.

Vragen over het onderzoek?

De albumine-trial is sinds juli 2024 gestart in het LUMC en in het Alrijne Ziekenhuis, en loopt momenteel in 13 ziekenhuizen in 6 Europese landen. Bij vragen kun je contact opnemen via onderstaande contactgegevens. Namens het onderzoeksteam: Minneke Coenraad, MDL-arts LUMC Susan Fischer, arts-onderzoeker LUMC s.e.fischer@lumc.nl, 071-5298870

NLVisie juni 2025 17

Wie neemt eigenlijk de telefoon Als lid van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) heb je ongetwijfeld weleens contact gehad met qs10, al was het misschien zonder dat te beseffen. qs10 verzorgt namelijk de backoffice-werkzaamheden van de NLV. Denk hierbij aan de ledenadministratie, communicatie en het onderhoud van de digitale media.

Maar wat doet qs10 precies en wie zijn eigenlijk de gezichten achter de schermen?

Door: qs10 Foto’s: Studio Dijkgraaf

Wat doet qs10 voor de NLV? Vanuit qs10 ondersteunen we de NLV op verschillende vlakken. De belangrijkste taken zijn:

website. Hij zorgt er onder andere voor dat alle informatie up-to-date blijft.

• Ledenbeheer: we houden bij wie lid is, als mensen

Een enthousiast team in een bijzonder pand We doen ons werk met veel plezier, en dat begint al bij waar we het doen. Ons kantoor is gevestigd in een bijzonder pand dat we samen hebben opgeknapt. Geen standaard kantoorgebouw dus, maar een plek met karakter en een fijne sfeer. We geloven dat je het beste werk levert als je je ergens thuis voelt - en dat merk je hopelijk ook aan de manier waarop we de NLV ondersteunen.

opzeggen of juist lid worden.

• Communicatie: we antwoorden op vragen via e-mail en telefoon.

• Social media en website: we beheren de digitale kanalen van de NLV. • Financiën: en we innen de contributie voor NLV en regelen betalingen van en aan de NLV. Dankzij de samenwerking met qs10 kan de NLV zich focussen op haar kerntaak: het ondersteunen en informeren van leverpatiënten.

Wie zijn de gezichten achter qs10?

Bij qs10 werken een aantal mensen die je geheid eens te spreken krijgt als lid van de NLV. Marlo en Shar zijn degenen die je hoort en ziet wanneer je contact opneemt met de NLV. Zij behandelen ledenvragen via telefoon en e-mail, verwerken wijzigingen in het ledenbestand en zorgen ervoor dat iedereen de juiste informatie ontvangt.

Of je nu een adreswijziging wilt doorgeven of een vraag hebt over je lidmaatschap, zij staan voor je klaar.

Dan zijn er ook nog wat collega’s die je niet te spreken krijgt, maar die wel achter de schermen voor de NLV bezig zijn. Roel houdt zich bezig met de financiële administratie.

Hij zorgt ervoor dat contributies correct worden verwerkt en de financiële huishouding van de NLV op rolletjes loopt. Bart is verantwoordelijk voor het beheer van de

18

NLVisie juni 2025

ACHTER DE SCHERMEN

op als ik de NLV bel?

Mijn naam is Shar, ik ben 28 jaar en werk sinds 2021 als eerste aanspreekpunt voor mensen die contact opnemen met het secretariaat van de NLV. Ik ben vooral verantwoordelijk voor de ledenadministratie, binnenkomende telefoontjes, verbinden van mensen met de juiste contactpersonen, binnenkomende mails en andere zaken achter de schermen. In mijn vrije tijd hou ik ervan om te reizen en veel tijd door te brengen met familie en vrienden.

Ik ben Marlo en in mijn vrije tijd doe ik graag actieve dingen – van sporten tot leuke uitstapjes. Voor de NLV ben ik het tweede aanspreekpunt van het secretariaat. Ik houd me bezig met het maken van content voor social media, het opstellen en versturen van mailings, en ik beantwoord ook binnenkomende mails en telefoontjes.

Kortom: ik help graag mee om de communicatie soepel te laten verlopen!

Mijn naam is Bart. Voor de NLV ben ik verantwoordelijk voor de website. Ik zorg ervoor dat er actuele informatie op de website staat, en natuurlijk dat die er goed uitziet en toegankelijk is voor iedereen. In mijn vrije tijd houd ik ervan om te gamen met vrienden en gooi ik graag een pijltje op het dartbord.

Ik ben Roel en ik ben verantwoordelijk voor de financiële administratie van de NLV. Ik zorg voor de verwerking van alle inkomende en uitgaande facturen, betalingen en bankafschriften. In mijn vrije tijd houd ik ervan om te hardlopen en, net als Bart, om te gamen met vrienden.

NLVisie juni 2025 19

DOOR: SABINE VRIESELING FOTO’S: PRIVÉ

'Doe wat goed voelt voor jou!'

20

NLVisie juni 2025

VAN ZELDZAAM NAAR ZICHTBAAR

‘Dat mensen niet zien dat je ziek bent, maakt het lastig’ Wie ben je?

Mijn naam is Sabine Vrieseling (47 jaar), ik ben een alleenstaande moeder van twee prachtige dochters Romy en Ilse (20 en 18 jaar oud). Ik woon in Leeuwarden in het mooie Fryslân en heb al bijna twee jaar een relatie met een heel lieve en begripvolle man. In 2023 kreeg ik de diagnose PSC. In januari dit jaar werd ik opgenomen in het UMC Groningen met acute Immuun trombocytopenie (ITP), een ziekte waarbij je te weinig bloedplaatjes hebt omdat je lichaam antistoffen aanmaakt tegen de eigen bloedplaatjes, ook een auto-immuunziekte dus. Later bleek dat ik ook een lichte afbraak heb van de rode bloedlichaampjes. Samen met ITP noemen ze dat het Evans syndroom. Sindsdien sta ik onder extra controle bij de hematoloog.

Hoe verliep je diagnose?

In het voorjaar van 2022 (tijdens mijn revalidatie na een herniaoperatie in nov 2021) heb ik via de huisarts een bloedonderzoek laten doen omdat ik me weer zo vermoeid voelde. Ik dacht dat mijn vitamine B12 of D weer laag zouden zijn. Echter bleken mijn leverwaarden (ALAT en ASAT) behoorlijk verhoogd. In augustus ben ik via de huisarts doorverwezen naar de MDL-arts in het Frisius MC Leeuwarden. Deze arts stelde in september 2023 de diagnose PBC en schreef medicatie (Urso) voor. Door deze medicatie zakten de waarden wel iets. Maar ik begon me toch steeds slechter te voelen, kreeg meer jeuk en werd almaar vermoeider. Dit heb ik een aantal keren aangegeven, maar er werd niets mee

gedaan. Tot kerst. Toen zei iemand tegen mij dat ik gele ogen kreeg. Direct de poli in het ziekenhuis gebeld, ik moest meteen komen om bloed te prikken. Hieruit bleek dat de waarden weer gestegen waren, ook de bilirubine.

In januari 2023 hebben ze een leverbiopt genomen om te kijken of ik nog een auto-immuunziekte (AIH) ernaast zou hebben. Dit konden ze in het Frisius MC helaas niet uitsluiten. Graag wilde ik naar een academisch ziekenhuis waar ze gespecialiseerd zijn in leverziekten, en ik heb een second opinion aangevraagd in het UMC Groningen. Hier kon ik gelukkig in februari 2023 terecht. Na deze afspraak moest ik bloedprikken en werd een MRI ingepland.

Ook vroeg de arts in het UMCG het leverbiopt op om dit door de patholoog aldaar te laten onderzoeken.

Na een week zat ik, met mijn zus, weer in het UMCG voor de uitslag van alle onderzoeken. De arts vertelde mij dat ik PSC heb en geen PBC. Dat de arts in het ziekenhuis in Leeuwarden tot de conclusie PBC was gekomen vond hij niet zo gek want de symptomen komen vrijwel overeen. Wat het lastig maakt, is dat er meestal aan de buitenkant niks te zien is van deze chronische ziekte. De omgeving maakt wel eens opmerkingen zoals van ‘wat zie je er goed uit’ of ‘ach ja, iedereen is wel eens moe’. In het begin vond ik die opmerkingen vervelend en lastig en wilde ik me verdedigen, maar dat doe ik nu niet meer. Echter, het niet gezien of gehoord worden door de buitenwereld maakt het leven met deze ziekte extra moeilijk. >>

NLVisie juni 2025 21

ze begripvol als ik een keer een slechte periode heb. Door mijn omgeving (werk en privé), maar ook door de arts en maatschappelijk verpleegkundige van het UMCG ben ik me bewuster geworden van wat belangrijk voor me is en vooral wie er belangrijk voor mij zijn.

Zorg en ondersteuning Ik ben erg blij met mijn arts in het UMCG. Hij is altijd betrokken, geïnteresseerd en belangstellend naar mij toe.

Hij vindt het belangrijk om te weten hoe het met mij gaat, denkt mee en in oplossingen, maar stelt mij ook de vraag hoe ik tegen een behandeling aankijk. Als er iets is, kan ik altijd mailen of bellen en dan krijg ik snel antwoord. Dit alles maakt dat ik het gevoel heb gezien en gehoord te worden als patiënt en niet als nummer.

Hoe is het om te leven met …?

Ik probeer zoveel mogelijk ‘normaal’ mijn te leven te leiden zoals ik altijd al deed, alleen lukt dit niet altijd. Ik heb de ziekte geaccepteerd, maar de bijhorende klachten/symptomen niet. Soms gaat het tijden goed en dan probeer ik twee keer per week te wandelen. Ik leef bij de dag en naar hoe mijn energielevel die dag is. Heb ik een drukke avond of een druk weekend voor de boeg, dan spaar ik mijn energie door op die dag niets anders te plannen of de dag ervoor rustig aan te doen. Dit lukt niet altijd. De dag erna plan ik ook niets want dan moet ik vaak bijkomen. Wanneer ik weer een slechte periode heb dan doe ik het even rustig aan, werk ik in overleg iets minder en helpen mijn kinderen thuis iets meer in het huishouden. Ik wil me niet ziek voelen, dus pas ik op die manier mijn leven op dat moment aan. Wanneer ik me dan weer goed voel, pak ik de dingen weer op. Op het werk zijn

22

NLVisie juni 2025

Tips voor anderen Doe wat goed voelt voor jou. Laat je door niemand wat wijs maken. Jij bent de patiënt met een zeldzame leverziekte en niemand kan voelen wat jij voelt. Voel je je niet serieus genomen of twijfel je aan je arts, vraag dan een second opinion aan in een academisch ziekenhuis in de buurt.

Probeer contact te zoeken met lotgenoten. Hier kun je vaak even je verhaal kwijt of misschien advies vragen over wat te doen. Bedenk hierbij wel dat bij niemand het ziekteproces hetzelfde verloopt. Probeer de ziekte bespreekbaar te maken in je naaste omgeving, dit helpt mij. Dit doe ik niet om zielig gevonden te worden, maar juist voor een stukje bewustwording bij de ander, omdat een ziekte niet altijd zichtbaar is. Als een ander het niet weet, kan diegene er ook geen rekening mee houden.

Toekomst Ik hoop dat ik in de komende jaren niet te veel moet inleveren (werkgerelateerd of privé) door de klachten die de PSC en het Evans syndroom met zich meebrengen, en dat er een geschikte donor is wanneer het nodig is. Dat er meer bekendheid en bewustwording komt voor zeldzame chronische ziektes die niet zichtbaar zijn. Dat er meer geld komt voor onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe medicijnen en het 3D-printen van organen.

ORGANISATIE BESTUUR Voorzitter

Sven van der Gijp

Secretaris

Véronique Klaassen

Penningmeester

Erik Adriaans

ORGANISATIE Directeur

vacature

www.leverpatientenvereniging.nl

Ledenadministratie en contributie

secretariaat

secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie

redactie

communicatie@leverpatientenvereniging.nl

Lotgenotencontact

info@leverpatientenvereniging.nl

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR)

ERELEDEN

Dr. Frank Bodewes, MDL-kinderarts

UMC Groningen

Dr. H.R. van Buuren

Dr. Mark Burgmans, Interventieradioloog

LUMC

Prof. dr. C.H. Gips †

Dr. Tom Gevers, MDL-arts

Maastricht UMC

Dr. J. van Hattum

Dr. Maureen Guichelaar, MDL-arts

MS Twente

Mw. W.L. Hielema

Dr. Hermien Hartog, HPB chirurg/transplantatiechirurg

UMC Groningen

Mw. drs. J.W. den Ouden-Muller

Dr. Dave Sprengers, MDL-arts

Erasmus MC Rotterdam

Prof. dr. S.W. Schalm

Dr. Marc Stolk, MDL-arts

Antonius Nieuwegein

Mw. drs. J.A. Willemse

Dr. Bart Takkenberg, MDL-arts

Amsterdam UMC

Dr. Govert Veldhuijzen, MDL-arts

Gelre ziekenhuizen

Mw. Carina Verstraete, verpleegkundig specialist MDL/

UMC Utrecht

hepatologie

INLOGPROCEDURE MIJN NLV

Inloggegevens vergeten?

Bij jouw lidmaatschap ontvang je inloggegevens voor Mijn NLV. Die geven toegang

Ga naar www.leverpatiëntenvereniging.nl.

tot informatie die alleen voor leden beschikbaar is. Tevens kun je na het inloggen

Daar kun je eenvoudig een nieuwe inlog

jouw gegevens inkijken en wijzigen of bijvoorbeeld inschrijven voor activiteiten.

opvragen.

DE NLV IS LID VAN:

TARIEVEN CONTRIBUTIE 2025

• Patiëntenfederatie Nederland

• lidmaatschap betaling via automatische

• Liver Patients International • Eurordis (European Organisation for Rare Diseases)

incasso € 35,• lidmaatschap betaling via IDEAL € 37,50

DE NLV IS VERBONDEN AAN: • Nederlandse Vereniging van Hepatologie • European Reference Network RARE-LIVER • EASL (European Association for Study of the Liver) • ESPGHAN (The European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition)

DE NLV IS TE VINDEN OP: www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatiënten www.facebook.com/leverpatienten/ www.instagram.com/leverpatienten/ www.linkedin.com/company/nederlandseleverpatienten-vereniging/

NLVisie juni 2025 23

De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van

Bijna 40 jaar ervaring met de lever, leverziekten en patiënten: een bibliotheek aan informatie, een neus voor actualiteiten op het gebied van nationale en internationale ontwikkelingen betreffende wetenschappelijk onderzoek, medicatie of behandelmethoden en een huis vol ervaringen van leverpatiënten. Met die bagage zet de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) zich in voor mensen met een leverziekte door een positieve bijdrage te leveren aan de

verbetering van de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de leverpatiënt in het bijzonder.

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl

Lever