NLVisie
Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • november 2024
Janneke De Jong-Cornelis
‘Ik wil dat de kinderen weten dat ze altijd over Remco mogen praten’
COLOFON
NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt viermaal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.
Redactie
Melvin Kuiper, Sacha Brakel, Ulrike Schmidt (Meander Media)
Opmaak en druk
Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam
Adres
Hambakenwetering 15 5231 DD 's-Hertogenbosch 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl
Bank: NL44 INGB 0000361038
Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.
Bij verhuizing of onjuiste adressering kun je de gegevens wijzigen door in te loggen in jouw eigen NLV dossier en zelf je adres te wijzigen. Je kunt ook een e-mail sturen naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl
Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. Je bent voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig.
Oplage: 2500
Deadline NLVisie 2025 nummer 1: 1 februari 2025
Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kun je contact opnemen met de directeur, Melvin Kuiper, info@leverpatientenvereniging.nl
Disclaimer AVG NLVisie: Alle persoonsgegevens in de NLVisie zijn behandeld volgens de wet AVG.
Terugblik
NLV-congres 12 oktober
Onderzoek naar een betere behandeling van galwegkanker die niet operabel is
Janneke De Jong-Cornelis mist haar maatje, maar ook de papa van haar kinderen
Verder in dit nummer
4 Kort nieuws
5 Dankwoord José Willemse
9 Redactiecollega's gezocht
18 UWV vertelt: Ins en outs over de IVA- en WGA-uitkering
22 Samenvatting patiëntendag Alfa1-antitrypsine-deficiëntie
23 Organisatie
Van zeldzaam naar zichtbaar: Milou leeft al bijna 35 jaar met een donorlever
VAN HET BESTUUR
Lieve leden,
Een bewogen jaar was 2024, met als hoogtepunt het ledencongres in oktober. Het was een dag vol mooie ontmoetingen, met bekenden en met mensen die ik nog nooit gesproken had. Het voelde ook een beetje confronterend. Mijn man was net weer thuis uit het ziekenhuis en daardoor voelde ik extra sterk hoe kwetsbaar we met z’n allen zijn. Niettemin was het een prachtige dag, vol inspirerende verhalen en belangrijke inzichten. We zijn ontzettend dankbaar voor de artsen die de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van leverziekten met ons deelden. Zij bespraken nieuwe behandelmethoden, hoopvolle onderzoeksresultaten en nieuwe technieken zoals artificial intelligence en warme leverperfusie. Naast belangstelling voor de inhoud voelde ik veel erkenning en begrip voor onze ervaringen.
In deze laatste NLVisie van het jaar brengen we twee indrukwekkende en persoonlijke verhalen, die elk op hun eigen manier laten zien hoe groot de impact van leverziekten kan zijn op patiënten en hun naasten. Het laat tegelijkertijd zien hoe veerkrachtig en sterk mensen kunnen zijn. Allereerst vertelt Janneke openhartig over het verlies van haar man aan een leverziekte. Het is een verhaal van verdriet, maar ook van liefde, steun en herinneringen die blijven leven. Janneke’s verhaal herinnert ons aan de kracht van verbinding en hoe belangrijk het is dat we elkaar als lotgenoten steunen, ook in tijden van rouw en daarna. Aan de andere kant van het spectrum staat het verhaal van Milou, die op amper éénjarige leeftijd een nieuwe lever ontving. Dankzij die levensreddende ingreep is zij nu 35 jaar oud en (en haar lever al bijna 35 bij haar) en leidt ze een vol en actief leven. Haar verhaal is een bron van hoop, zeker voor ouders van jonge kinderen met leverproblemen. Het toont aan dat er ondanks de moeilijke start licht aan het einde van de tunnel kan zijn en dat transplantatie een tweede kans kan bieden.
We besteden ook aandacht aan onderzoek naar een betere behandeling bij een specifieke vorm van galwegkanker die niet te opereren is. Goed dat hier onderzoek naar wordt gedaan, zodat we meer leren over deze ingrijpende ziekte en zo tot nieuwe inzichten komen die helpen bij het behandelen van patiënten en een betere kwaliteit van leven. Want ook dat is belangrijk!
In deze laatste editie van het jaar wil ik jullie ook namens het bestuur van de vereniging een warme kerstgroet brengen. Voor iedereen die moeilijke momenten heeft gekend, voor hen die zorgen hebben of die iemand moeten missen: jullie zijn niet alleen. We hopen dat jullie in de feestdagen de warmte vinden van geliefden om jullie heen. En wees gerust: ook in het nieuwe jaar staan we voor je klaar.
Warme groet, Véronique Klaassen, Secretaris
KORT NIEUWS
Marian Stevelink haalt 10.000 euro op met ‘Wandelen voor AIH’
In een volle zaal op het NLV levercongres op 12 oktober overhandigde Marian Stevelink een cheque van 10.000 euro aan de NLV. Wat een prestatie! Ze haalde dit geld op met haar actie ‘Wandelen voor AIH’. Heel veel dank aan Marian en alle mensen die hebben bijgedragen, meegelopen of zelf een actie opgezet. Van de opbrengst kon NLV onder andere een korte animatiefilm realiseren over de klachten en de impact van Auto-Immuun Hepatitis, de ziekte die ook Marian heeft. Het is haar wens om meer informatie over de ziekte te verspreiden en anderen te laten zien wat het kan inhouden als je AIH hebt. De NLV wenst Marian succes op de laatste etappes van het Pieterpad, nog zo’n 170 kilometer te gaan.
Bekijk de animatiefilm via de QR-code.
Zorgverzekering aanpassen of overstappen?
Voldoet je zorgverzekering nog aan je wensen? Dit is de tijd van het jaar om daar weer eens over na te denken. Je kunt je huidige zorgpolis namelijk aanpassen of overstappen naar een andere zorgverzekeraar. Dat kan online of telefonisch. Als je uiterlijk op 31 december een nieuwe zorgverzekering afsluit, dan zegt de nieuwe zorgverzekeraar automatisch jouw oude zorgverzekering op. Als je zelf uiterlijk op 31 december jouw zorgpolis opzegt, heb je tot 1 februari de tijd om een nieuwe zorgpolis af te sluiten. Verschillende organisaties zetten jaarlijks informatie op een rij om je te helpen bij de keuze.
Kijk eens op:
• consumentenbond.nl/zorgverzekering/kiezen
• patientenfederatie.nl/extra/zorgverzekering/zorgverzekering-kiezenalle-stappen-op-een-rij
Wist je trouwens al dat een aantal zorgverzekeraars het lidmaatschap van een patiëntenvereniging vergoedt via de aanvullende verzekering? Ga voor een overzicht van zorgverzekeraars die het lidmaatschapsgeld in 2025 vergoeden naar patientenfederatie.nl en zoek op ‘Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging 2025’.
Staat je zorgverzekeraar er niet bij? Check het dan ook nog bij je eigen zorgverzekeraar.
LUMC webinar: Zorg dat uw buik niet met u op de loop gaat!
Door de medicijnen die je gebruikt na een transplantatie ben je gevoeliger voor maagen darminfecties. In een webinar van het Transplantatie Centrum van het LUMC leggen diëtist Brigitte Snoeker en leverarts Arghya Ray uit welke infecties het meest voorkomen, wat je het beste kunt doen als je een maag- of darminfectie hebt en waar je op kunt letten. Wanneer is het verstandig om te bellen met je dokter en wanneer wordt er behandeling gestart? Om jezelf te beschermen tegen voedselinfecties krijg je in het webinar adviezen voor hygiëne rondom de aankoop, bereiding en het bewaren van voedingsmiddelen. Je leert ook wat je beter niet kunt eten. LUMC organiseert de webinars regelmatig samen met het cliëntenpanel van het Transplantatie Centrum. Terugkijken kan via de QR-code.
DE LEVER VOOR ALTIJD IN MIJN HART!
Nadat ik 10 jaar directeur was, ben ik nu met pensioen. Op het NLV-ledencongres op 12 oktober heb ik afscheid genomen. Wat een dag! Wat ben ik ongelofelijk verwend. Ik geniet nog steeds van alle mooie woorden, de omhelzingen, de lieve kaartjes, de e-mails en cadeaus. De voor mij ontworpen ketting en het erelidmaatschap van de NLV: wat een eer!
Beloof me: Blijf samen doorgaan! Blijf jullie verhalen delen, want dat is de basis van het patiëntenperspectief. Het gaat altijd om wat voor jullie belangrijk is, wat jullie nodig hebben om grip te houden op je kwaliteit van leven. Ik ga dat internationaal nog een tijdje uitdragen en daar heb ik zin in! Ik ben enorm dankbaar en trots dat ik 10 jaar jullie directeur heb mogen zijn.
Alles wat ik met jullie heb beleefd, is me zeer dierbaar, maar vooral de bijdragen van onze jongste leden die al zoveel hebben meegemaakt. Ik hoop dat zij later ook hun verhalen blijven delen! Nu hebben ze dat gedaan zoals je kunt zien op de foto’s.
Het ga jullie goed!
José
Over alcohol, artificial intelligenc
Het was een zonovergoten dag op 12 oktober. Voor het indrukwekkende congrescentrum NBC in Nieuwegein wapperde de NLV-vlag. Binnen hadden zich ruim 300 mensen verzameld en zoemde het van de geanimeerde gesprekken tussen leden, artsen en andere genodigden. Op verzoek van José Willemse, die na ruim tien jaar als directeur bij de NLV definitief afscheid nam, praatten zes vooraanstaande leverartsen de deelnemers bij over de nieuwste ontwikkelingen.
DOOR: ULRIKE SCHMIDT FOTO’S: GERDA ROELOFS
Niet gedronken en toch alcohol in je bloed: hoe kan dat?
Dr. Stijn Meijnikman, MDL-arts in opleiding in het Amsterdam UMC, trapte de dag af met een presentatie over metaboledisfunctie geassocieerde steatotische leverziekte (MASLD), voorheen bekend als niet-alcoholische leververvetting (NAFLD).
Het treft 22 tot 25% van de bevolking in Nederland. Uit onderzoek van Stijn Meijnikman blijkt dat bij deze patiënten het microbioom behoorlijke hoeveelheden alcohol produceert, die de onderzoekers terugvonden in de poortader. Het bleken vooral melkzuurbacteriën en streptokokken te zijn die suikers omzetten in alcohol in plaats van in lactaat zoals bij gezonde mensen. Waarom dit gebeurt, is niet goed duidelijk, al is suikerrijke voeding een aanjager. Voor schade aan je lever maakt het niet uit of je bewust alcohol drinkt of dat je darmbacteriën door ziekte alcohol aanmaken. Beide zijn schadelijk voor het orgaan. Behandeling die ingrijpt op het microbioom is er nog niet.
Vervangt artificial intelligence (AI) de dokter in de toekomst? Nou, dat zal zo’n vaart niet lopen volgens dr. Maureen Guichelaar, MDL-arts in het Medisch Spectrum Twente en lid van de Medische Adviesraad van de NLV. Maar zij ziet grote mogelijkheden voor AI voor betere diagnose en meer gerichte behandeling. Alle patiënten met levercirrose krijgen bijvoorbeeld het advies om twee keer per jaar een echo te laten maken in verband met een verhoogd risico op leverkanker. Als je met behulp van AI op basis van MRI-beelden zou kunnen analyseren en voorspellen bij wie het risico op kanker verhoogd is, dan kun je de hoogrisicogroep regelmatig screenen en
zou je de veelvuldige echo’s van de laagrisicogroep achterwege kunnen laten. Minder belastend voor patiënten en goedkoper voor de zorg als geheel. Guichelaar noemde ook nog de zoektocht naar voorspellers voor de plotselinge verslechtering van cirrose bij zo’n 20 procent van de patiënten. Het zou fantastisch zijn als je middels AI zou ontdekken wat die verslechtering veroorzaakt en patiënten zelfmanagementtools zou kunnen aanreiken om hun toestand te monitoren
e, aanraakbare dokters en meer
Steatotische leverziekte: een sluipmoordenaar
Dr. Maarten Tushuizen, MDL-arts aan het Leids Universitair Medisch Centrum, benadrukte vooral het nut van vroegtijdige opsporing van MASLD. Tot nu toe kan dat alleen met een biopt van de lever, inmiddels zijn er wel bloedtesten in ontwikkeling die steatotische leverziekte kunnen vaststellen. Als je MASLD (of de voortgeschreden variant
Gevers, MDL-arts in het Maastricht UMC en lid van de Medische Adviesraad van de NLV. Met vragenlijsten onderzochten Tom Gevers en collega’s uit 8 landen en 12 ziekenhuizen de kwaliteit van leven van bijna 900 mensen met AIH. Wat onder andere bleek is dat artsen zaken als controle en voorkomen van progressie van de ziekte belangrijk vinden, waarbij patiënten het veel eerder hebben over controle over hun klachten en de
Idealiter zijn artsen zich bewust van de kwaliteit van leven van hun patiënten en hebben ze oog voor de behandelrelatie
MASH) krijgt, worden cellen minder gevoelig voor insuline en treden er metabole veranderingen op. Het venijnige is dat je er niets van merkt tot je ernstig ziek bent. Leefstijlverandering met als doel gewichtsverlies is volgens Tushuizen de aangewezen behandeling. Denk aan het mediterrane dieet (zie mlds.nl/hoe-gezond-is-jouwbuik/artikelen/bewezen-effectief-het-mediterrane-dieet), voldoende beweging (180 minuten per week ‘brisk walking’) en eventueel bariatrische chirurgie (zoals een maagverkleining) met als doel gewichtsverlies bij
overgewicht. Resmetirom is het eerste en enige geregistreerde medicijn voor MASLD/MASH. Nog veel meer informatie vind je in de brochure op leverpatientenvereniging.nl/steatotischeleverziekte.
Het belang van kwaliteit van leven bij auto-immuun en cholestatische leverziekten
Bij kwaliteit van leven gaat het erom dat je die dingen kunt doen die je graag wilt doen in het dagelijks leven, aldus dr. Tom
impact van de ziekte op hun sociale leven of zorgen om hun baan. Tom Gevers pleitte ervoor dat artsen zich bewust zijn van de kwaliteit van leven bij een patiënt, met aandacht voor lichamelijke en mentale klachten, maar ook de behandelrelatie. Verder kunnen artsen met vragenlijsten of een lastmeter kijken
hoe het staat met een patiënt en welke hulp zij kunnen bieden. Een luisterend oor en oog voor de mens achter de patiënt zijn het devies.
Erfelijke en aangeboren leverziekten bij kinderen: Wat leren we ervan over leverziekten bij volwassenen?
Dr. Frank Bodewes is kinder-MDL-arts in het UMC Groningen en lid van de Medische Adviesraad van de NLV. Hij vertelde dat het UMC Groningen 25 tot 30 kindertransplantaties per jaar doet en 230 kinderen jaarlijks nazorg verleent. Extra interessant was het feit dat tegenwoordig steeds vaker moleculair genetisch onderzoek wordt gedaan om de diagnose te stellen bij een zuigeling met geelzucht (die vele oorzaken kan hebben); een biopt is daardoor minder vaak nodig. Hij noemde onder andere
PFIC en het Alagille-syndroom, afwijkingen in de lever door een erfelijke aandoening, als voorbeelden. Naar verwachting neemt dergelijk genetisch onderzoek ook bij volwassen leverpatiënten zijn vlucht. Een ander interessant feit is dat medicamenten (zoals IBAT-remmers) die goedgekeurd zijn voor behandeling van kinderen met Alagille-syndroom en PFIC nu ook worden getest op hun effectiviteit bij volwassenen. Mooi hoe de kinderlevergeneeskunde haar kennis zo kan doorgeven aan de leverartsen voor volwassenen.
Innovatie in levertransplantatie: meer organen door machinepreservatie
Prof. dr. Vincent de Meijer, levertransplantatiechirurg in het UMC Groningen, nam de aanwezigen mee in de ontwikkelingen op het gebied van orgaanpreservatie. De Meijer vertelde dat het aantal levertransplantaties in Nederland toeneemt en de wachttijden af, en machinepreservatie van donorlevers helpt daarbij. Hoe werkt dat? Donorlevers kun je normaal gesproken maximaal 6 tot 10 uur buiten het lichaam bewaren. Maar met behulp van een perfusiemachine kun je een donorlever gekoeld (10°C) behandelen met een zuurstofrijke vloeistof waardoor het orgaan veilig langer
bewaard kan worden. Hierdoor hoeft de levertransplantatie niet meer midden in de nacht plaats te vinden maar kan deze veilig uitgesteld worden tot de volgende ochtend. Maar minstens zo belangrijk: organen die artsen voorheen door twijfel over hun geschiktheid dan maar niet gebruikten, kunnen met behulp van dezelfde perfusiemachine bij wijze van spreken een ‘testrit’ ondergaan. Hierbij wordt na de gekoelde perfusie overgegaan op zogenaamde warme machineperfusie (37°C). Twee van de drie levers die zo worden getest, blijken alsnog geschikt voor transplantatie. Een hoopvol resultaat. Inmiddels zijn er in Groningen al meer dan honderd levers na een ‘testrit’ getransplanteerd, met uitstekende resultaten voor de ontvangers zoals is aangetoond in wetenschappelijk onderzoek.
Dankzij machinepreservatie worden meer donorlevers geschikt voor transplantatie
Velen waren onder de indruk van de gedrevenheid van de artsen en van de ontwikkelingen die zich afspelen op het gebied van diagnose en behandeling van leverziekten. Dr. Bart Takkenberg sprak namens de artsen lovend over de samenwerking met José en de NLV die hecht is. Sipke Jan Bousema, die al jaren een warme samenwerking heeft met de NLV en onder andere de video Het gaat toch goed? over ouders en hun kinderen met een leverziekte produceerde, presenteerde de dag met hartelijkheid en voorzag José waar nodig van tissues. Een groot aantal zeer betrokken NLV-leden zette José Willemse in het zonnetje, oud-voorzitter Wilma Hielema sprak haar toe en overhandigde een persoonlijk cadeau: een zilveren hanger van een lever en een hart. Sven van der Gijp voerde namens het bestuur van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging het woord, bedankte José aan het einde van de dag voor haar tomeloze inzet en verraste haar volledig met het erelidmaatschap. José’s werkzame carrière zit erop, al blijft zij internationaal actief voor leverpatiënten.
Redactiecollega’s gezocht (vrijwillig)
Om ons huidige team uit te breiden zoekt de redactie van NLVisie nieuwe collega’s.
Wil je meedenken over de inhoud van ons ledenmagazine? Heb je plezier in schrijven en benader je makkelijk andere mensen?
Dan ben je misschien onze nieuwe redactiecollega!
Wat ga je doen?
• Onderwerpen aandragen voor het magazine
• Informatie uitpluizen
• Mensen interviewen
• Artikelen schrijven
• Meedoen aan de redactievergadering (in principe 4x per jaar online)
• Andere leuke dingen die je zelf bedenkt, als ze maar bijdragen aan het magazine
Wat vragen we van je?
• Affiniteit met taal en tekst (we vinden het ideaal als je al vaker hebt geschreven)
• Belangstelling voor leven met een leverziekte
• Betrokkenheid bij de NLV
• Betrokkenheid bij het werk
Wat bieden wij je?
• Betrokken collega’s
• Ruimte voor eigen creativiteit
• Contacten met interessante mensen
• Gratis deelname aan interessante cursussen via PGO Support
• Zinvol werk als vrijwilliger
• Begrip als je ziekte tijdelijk al je energie opeist
Word je al enthousiast?
Voor meer informatie of om je gelijk aan te melden kun je mailen met info@leverpatientenvereniging.nl
Onderzoek naar hoge precisiebestraling
Er zijn verschillende soorten galwegkanker, waaronder galwegkanker in de leverhilus: dit is de plaats aan de onderkant van de lever waar de leverslagader en de poortader binnentreden en waar de galweg en de lymfevaten uittreden. Bij deze vorm van kanker op deze specifieke plek is het vaak niet mogelijk de tumor met een operatie te verwijderen, bijvoorbeeld door ingroei van de tumor in omliggende bloedvaten. Deze diagnose betekent meestal een ongunstige prognose voor de patiënt. Radiotherapeut-oncoloog Alejandra Méndez Romero en klinisch technoloog Suus van Loosbroek en hun collega’s in het Erasmus MC onderzoeken daarom de effectiviteit van hoge precisiebestraling als aanvullende behandeling.
DOOR: DR. ALEJANDRA MÉNDEZ ROMERO (RADIOTHERAPEUT-ONCOLOOG ) EN SUUS VAN LOOSBROEK (MSC, KLINISCH TECHNOLOOG EN PROMOVENDUS RADIOTHERAPIE) FOTO’S ERASMUS MC
Galwegkanker in de leverhilus noem je ook wel perihilair cholangiocarcinoom (pCCA). Als deze tumor niet door een operatie verwijderd kan worden, krijgen patiënten vaak chemotherapie. Gemiddeld overleven patiënten in dat geval ongeveer twaalf maanden. Uit eerdere, kleine studies blijkt dat de overleving kan verbeteren tot een gemiddelde van 33 tot 35 maanden als patiënten aanvullend hoge precisiebestraling (stereotactische radiotherapie) krijgen na de standaard behandeling met chemotherapie. In een eerder onderzoek, de STRONG-1-studie met een groep van zes patiënten, is aangetoond dat dit haalbaar en veilig is voor deze patiëntengroep. De volgende stap is nu om deze bevindingen te testen in een grotere groep patiënten met deze specifieke vorm van galwegkanker, om met nog meer zekerheid de waarde vast te stellen van het toevoegen van stereotactische radiotherapie na chemotherapie.
Wat wordt er onderzocht?
We willen aantonen dat deze behandeling de lokale groei van de tumor kan afremmen. Om zo veel mogelijk van elke patiënt te leren, willen we daarnaast in een aanvullend onderzoek in het bloedserum van deze patiënten eiwitten meten die een rol spelen in het afweersysteem. We hopen dat we die informatie kunnen gebruiken om per patiënt de gevoeligheid voor de chemotherapie
te bepalen. En om zo het vermoedelijke verloop van de ziekte en de uitkomst na behandeling in kaart te kunnen brengen.
Waarom is dat relevant voor patiënten?
Als uit dit onderzoek blijkt dat het toevoegen van stereotactische radiotherapie inderdaad leidt tot het afremmen van de lokale groei van de tumor, zou deze behandeling de levensduur voor deze patiënten aanmerkelijk kunnen verlengen. We hopen dat deze behandeling met radiotherapie na chemotherapie kan helpen om de kwaliteit van leven van patiënten te behouden of zelfs te verbeteren. Dat zou betekenen dat we toekomstige patiënten met dit type galwegkanker, die niet in aanmerking komen voor een operatie, een belangrijke nieuwe behandeloptie kunnen bieden met relatief beperkte bijwerkingen. Het onderzoek naar de afweersysteem-gerelateerde eiwitten in het bloed zou behandelaars in de toekomst mogelijk kunnen helpen bij het beter voorspellen welke patiënten meer baat zullen hebben bij een aanvullende bestraling na chemotherapie.
Hoe is het onderzoek opgezet?
In deze klinische STRONG-2-studie worden dertig patiënten met een pCCA na de standaardbehandeling met chemotherapie aanvullend behandeld met hoge precisiebestraling.
bij niet te opereren galwegkanker
Er doen zes Nederlandse en twee Belgische academische ziekenhuizen mee aan dit onderzoek. De patiënten die meedoen aan de studie krijgen de behandeling met hoge precisiebestraling in vijftien dagelijkse sessies, verspreid over drie weken. Hiervoor maken we gebruik van de nieuwste technologieën: afhankelijk van het behandelende centrum houden de behandelaars dagelijks rekening met de positie van de organen rondom de tumor, en zo nodig wordt de bestralingsbehandeling aangepast. Na de
Meer informatie?
Voor meer details over de STRONG-2 studie kun je contact met opnemen met dr. Alejandra Méndez Romero via a.mendezromero@erasmusmc.nl en Suus van Loosbroek via s.vanloosbroek@erasmusmc.nl
behandeling met radiotherapie volgen we de patiënten op vooraf geplande momenten met beeldvorming (CT-scans) en bloedonderzoek. Voor het meten van de kwaliteit van leven gebruiken we drie vragenlijsten voor de start van de radiotherapie, en daarna op elk follow-up moment. Voor de aanvullende studie naar de eiwitten gerelateerd aan het afweersysteem in het bloed wordt twee kleer bloed afgenomen: eenmaal voor de eerste chemotherapiekuur en eenmaal na de laatste chemotherapiekuur. Hierbij wordt een extra buisje bloed afgenomen, zoveel mogelijk tijdens de geplande bloedafname ten behoeve van de behandeling met chemotherapie.
Dr. Alejandra Méndez Romero
Suus van Loosbroek, MSc
‘Ik wil dat de kinderen weten dat ze
altijd over Remco mogen praten’
Janneke De Jong-Cornelis (41) heeft haar man Remco bijna twintig jaar gekend. In maart 2022
overleed hij door complicaties in verband met auto-immuunhepatitis. Samen met haar zoontje Tygo en haar dochter Ise heeft ze op de laatste dag nog vingerafdrukken van papa genomen. ‘Ik was heel lang in de veronderstelling dat het weer goed zou komen.'
DOOR: ULRIKE SCHMIDT FOTO'S PRIVÉ
‘
Ik ontmoette Remco op mijn 19e en heb hem bijna twintig jaar gekend. Hij is 45 geworden’, vertelt Janneke in een lunchcafé in Krimpen aan den IJssel, waar ze met haar kinderen woont. ‘De dag na zijn overlijden wou Ise, ze was toen 6, het op school vertellen. Dat vond ze moeilijk, dus we hebben het samen gedaan. Ise’s enige ervaring met de dood was de cavia die was overleden. Die hadden we in een schoenendoosje gelegd dat we hebben versierd. Dus vroeg ze mij: “Kunnen we de kist van papa versieren, mama?” Toen ze hoorde dat hij gecremeerd ging worden, reageerde ze teleurgesteld: “Dan versieren we de kist helemaal voor niks.” Ik vertelde dat papa het zo wilde, toen was het wél goed. Samen met Tygo en Ise, Remco’s ouders, mijn ouders, zijn zus en haar gezin hebben we zijn kist versierd.’
Er was prima mee te leven
Toen Janneke Remco leerde kennen had hij al AIH. Dat was toevallig ontdekt toen hij jong was omdat hij bloeddonor was. Hij slikte dagelijks medicijnen en kwam een paar keer per jaar op controle. Verder had de ziekte lang weinig invloed op zijn leven. Pas toen Remco meer dan tien jaar geleden wisselde van prednison naar een andere ontstekingsremmer kreeg hij meer gezondheidsklachten. Het eerste jaar ging het met de nieuwe medicatie heel goed, maar na een hevige griep vlamden de ontstekingen in zijn lever op en kreeg hij pijn in zijn spieren en gewrichten. Hij werkte een tijdje minder uren, maar werd ook weer beter. Remco werd wel overgedragen aan de leverspecialist in het Erasmus MC, daar kreeg hij de diagnose PSH erbij. Een aantal jaar voor zijn overlijden kreeg hij weer wat meer klachten. Toen hij vocht in zijn benen kreeg, nam hij steunkousen. Hoofdpijn, twee keer een open wond aan zijn been … er was allemaal wel mee te leven, en Remco bleef gewoon 36 uur werken. ‘In die tijd kwam hij voor het eerst op gesprek bij de transplantatieverpleegkundige’, vertelt Janneke. Ze spraken over een levertransplantatie. Maar iedereen was het er ook over eens dat dit nog niet het moment daarvoor was omdat zijn kwaliteit van leven nog goed was. ‘En als het goed gaat, verdwijnt de
aandacht voor de ziekte weer naar de achtergrond’, aldus Janneke. ‘Uiteindelijk besloten we eind 2021 wel dat hij de screening zou doen zodra hij geen ontstekingen meer had. Helaas is hij vanaf dat moment nooit meer ontstekingsvrij geweest.’
Onverwacht verloop
Vanaf november 2021 werden Remco’s klachten grilliger. Hij kreeg een hardnekkige ontsteking aan zijn benen en duim en kreeg verschillende keren intensieve antibioticakuren in het ziekenhuis. Oud en nieuw vierde het gezin thuis. Maar in het nieuwe jaar kwamen er meer complicaties bij: een ontsteking aan zijn andere been, trombose in zijn armen (!) en waarschijnlijk een
‘Toen het goed ging, verdween de aandacht voor de ziekte weer naar de achtergrond’
longembolie waardoor hij een maand in het ziekenhuis lag. De artsen konden het niet goed verklaren. In die weken takelde Remco heel erg af. Hij had geen kracht meer, niks smaakte hem. Tot overmaat van ramp kreeg hij ook nog het rotavirus (een ernstige darminfectie, red.) en corona. ‘Tot die tijd hadden we allebei het idee dit is heel heftig, maar we komen er weer bovenop’, vertelt Janneke.
Pas toen Remco ook nog twee soorten schimmels in zijn bloedbaan kreeg, twijfelde zij voor het eerst aan een goede afloop. De behandeling daartegen was zo heftig dat zijn nieren het niet aankonden en hij continue aan de nierdialyse moest. Janneke: ‘De maandag dat hij de ic op ging had ik een gesprek
met de arts. Ik moest er rekening mee houden dat Remco niet meer thuis zou komen. Ze waren nog aan het behandelen maar er moest niets nieuws bijkomen. De donderdag erna brachten ze hem in coma, een laatste poging om zijn lijf te helpen, omdat hij er een longontsteking bovenop had gekregen.’ Ik wilde graag dat de kinderen nog afscheid konden nemen. De arts twijfelde erover, maar de verpleegkundige was een gouden vent en zei: ”Als jij dat wil en je denkt dat de kinderen het aankunnen, dan doen we het gewoon. Ik help je!” De kinderen en de familie zijn geweest om voor de zekerheid al afscheid te nemen. Ise las nog een verhaal voor dat ze voor hem had gemaakt met de kinderen in de klas. En met zijn drietjes hebben we samen vingerafdrukken genomen bij Remco. Tygo mocht nog wat spelen met de knoppen van alle apparatuur.’ De maandag daarna vertelden de artsen Janneke dat ze de behandeling gingen stoppen omdat Remco’s lever toen te hard achteruitging. ‘Die dag is Remco terwijl ik bij hem was overleden.’ Ise en Janneke dragen nu allebei een hangertje met Remco’s vingerafdruk.
En dan ben je ineens alleen ‘Ik was heel lang zó in de veronderstelling dat het weer goed zou komen! En dan ben je ineens alleen, met twee kleine kinderen. Ik moest wel op de been blijven, voor hen.’ Janneke is juf op de basisschool en heeft nog heel lang gewerkt en het gewone leven zo veel mogelijk laten doorgaan terwijl Remco al heel ziek was. ‘Op mijn werk waren ze ontzettend meelevend en begripvol. En werken was ook struisvogelpolitiek, hoor. Maar goed, toen hij de ic op ging heb ik me ziekgemeld en aangegeven: thuis gaat nu voor. Mijn ouders waren toen al bij me ingetrokken en zijn nog zo’n twee weken permanent gebleven. Daarna gingen ze steeds een aantal dagen naar hun eigen huis.
De eerste tijd gaf al het regelwerk me houvast en een doel. Ik had ook genoeg mensen om me heen die dingen voor ons wilden doen: familie, vrienden en buren. Ik stortte “het liefst” in als ik alleen was.’
Toen Remco naar de ic ging, had Janneke al bij de huisarts om hulp gevraagd. Zo was ze terechtgekomen bij een praktijkondersteuner
ggz die gespecialiseerd is in verlies. ‘Het hielp me dat iemand het proces een beetje begeleidde, al moet je het wel zelf doen! Ik vond het fijn om ook wat theoretische kennis te hebben van wat rouw is, dus ben ik erover gaan lezen, onder andere de boeken van Manu Keirse, ook over kinderen.’ Tot de eerste zomervakantie bleef Janneke ziekgemeld, daarna is ze haar werk weer gaan opbouwen, al werkt ze nu twee dagen in plaats van drie en heeft ze het eerste jaar niet meteen voor de klas gestaan. ‘Het was fijn om dat stukje van mezelf weer te herontdekken, te ervaren dat ik meer was dan weduwe en alleenstaande moeder. Alleen al het feit dat ik niet de druk voelde dat ik voor de klas moest, hielp me te ontspannen en wel te kunnen werken. Sinds vorige zomer geef ik mijn eigen groep weer les.’
Veel erover praten
En de kinderen dan? Tygo was twee toen Remco overleed. Herinnert hij zich papa nog wel? ‘Ik heb heel veel foto’s van Remco en van ons samen nabesteld, die hebben we in mapjes gestopt en daar kijken we veel naar. Tygo heeft het wel over papa, maar eigenlijk weet ik niet of hij zich de dingen herinnert van de foto’s of dat het werkelijke herinneringen zijn. Verder praten we er veel over. Ik wil dat de kinderen weten dat ze er altijd over mogen praten. Ik merk ook dat ze dat fijn vinden.’ In huis hebben ze verschillende herinnerplekjes gemaakt; daar staat ook een urn met een beetje as en foto’s van papa. Soms ligt daar een stukje stokbrood bij. Tygo wijst het me spontaan aan als ik hem en zijn zus na school thuis ontmoet. Janneke had het al uitgelegd: ‘Laatst was ik een stokbrood aan het snijden. Bij het kontje vroeg ik “voor wie is dat?” “Voor papa”, zeiden ze toen. Want ja, Remco vond de kontjes het lekkerst. Die leggen ze dan bij zijn foto op de open haard.’
‘Ik mis mijn maatje, maar ik mis ook de papa van mijn kinderen’
jonge collega’s die helemaal geen ervaring met de dood hebben. Met sommige vrouwen van de lotgenotengroep heb ik ook een paar keer afgesproken. En in het Plaswijkpark in Rotterdam hebben we een keer Vaderdag gevierd met alle kinderen erbij.’ Tygo en Ise gaan ook af en toe naar een lotgenotendag met
‘Het is fijn om tijd te hebben voor het verdriet’
andere kinderen. Ise: ‘Het is gewoon fijn om samen te spelen. De andere kinderen daar snappen je. We hebben ook een keer hartjes gemaakt voor in de boom. Met mijn buurmeisje kan ik het er ook over hebben. Haar broertje is overleden en ligt op dezelfde begraafplaats als papa.’ En wat doen ze als ze papa missen? ‘Dan ga ik naar mama toe’, antwoordt Ise spontaan. Of ze pakken het kussen met de foto van papa erop. Dat was er eerst eentje, maar daar kwam ruzie van. Nu hebben ze allebei hun eigen kussen.
Janneke zocht ook lotgenotengroepen op Facebook - andere jonge weduwen met kinderen. ‘Ik vind lotgenotencontact fijn voor de herkenning’, zegt zij. ‘Ik merk aan mensen om ons heen dat ze het soms moeilijk vinden om erover te praten, net als heel
Ise’s fijnste herinnering aan papa is het peuterzwemmen, elke dinsdag vanaf haar geboorte. Dat was háár dag met papa. En Tygo heeft het over de grapjes van papa en dat hij ‘bij papa op de nek’ mocht.
‘Ik wil ook me ook dankbaar kunnen voelen voor de twintig jaar die we wel samen hadden’
Alles wat je samendeed, moet nu alleen Alle eerste keren na Remco’s overlijden waren zwaar. Janneke: ‘Hij overleed op 14 maart en in april is onze trouwdag. Dat was al heel snel erna. En dan alle verjaardagen ... Ik merk dat vooral de aanloop naar zo’n dag toe moeilijk is. De slingers ophangen? Dat moet ik nu alleen doen. Alles wat je altijd samendeed, moet nu alleen. De dag zelf gaat wel, zeker als je met andere mensen bent. Bij mijn dochter merk ik ook dat ze last heeft van die aanloop. We zijn wel gelijk de eerste zomer weer op vakantie gegaan. Mijn ouders stonden op dezelfde camping, zo kwam ik af en toe ook een beetje aan mezelf toe. Wel steeds met schuldgevoel, hoor.’ Tygo ging één dag in de week naar het kinderdagverblijf. ‘Dat ging eerst moeilijk omdat hij vanaf het overlijden van Remco last had van verlatingsangst, maar naar verloop van tijd steeds ietsje beter.’
Janneke, Ise en Tygo hebben gewandeld voor AIH Janneke werd in mei 2023 teamlid van de sponsoractie Wandelen voor AIH van Marian Stevelink. Ise, Tygo en zij wandelden in totaal 45 kilometer (de leeftijd van Remco) voor AIH met hem in hun gedachten. Ze startten op Vaderdag 2023, wandelden etappes in de vakantie en ook een keer met de prikstok waar ook Remco regelmatig zwerfafval mee van straat pikte. Ze volbrachten de 45 kilometer op 31 december vorig jaar. De opbrengst van alle donateurs voor hun wandelactie was 3.794 euro! Twee blogs over hun wandelavonturen vind je op wandelenvooraih.wordpress.com
Je verliest een stukje toekomst
‘Na het overlijden leefde ik per uur en was blij als er weer een dag voorbij was. Nu is het ietsje meer leven dan overleven, ik geniet ook weer van dingen. Ik leef wel nog heel erg per dag. Ik wil helemaal niet denken aan hoe het over vijf jaar, of zo, zal zijn. En als er ook maar iets tegenzit, dan is het laagje heel dun. Ik mis mijn maatje, maar ik mis ook de papa van mijn kinderen. Alles wat de kinderen betreft, moet ik nu alleen beslissen; er is niemand om te sparren. Remco kon goed relativeren, ook dat mis ik. Maar daarnaast ook iemand om puur de praktische taken te verdelen. En ik vind het zo oneerlijk voor hem dat hij alle dingen van de kinderen moet missen. Heel je toekomstbeeld samen is weg. Sinds Tygo in februari naar school gaat, heb ik eindelijk tijd voor mezelf om te rouwen. Ik ga vaak ook even alleen naar de begraafplaats. Het is fijn om tijd te hebben voor het verdriet. Het komt er nu gecontroleerder uit dan toen ik zo heel druk was. Ik streef ernaar erna dat ik weer kan genieten van het leven, met soms een moment van intens verdriet. Ik wil me graag ook dankbaar kunnen voelen voor de twintig jaar die we wel samen hebben gehad.’
Hoe zit het met een IVA- of een
Als je een WIA-uitkering ontvangt, dan kan dat een IVA- of een WGA-uitkering zijn. IVA staat voor regeling Inkomensvoorziening Volledig duurzaam Arbeidsongeschikten. WGA staat voor Wet Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten. Maar hoe zit het nu precies?
DOOR: SACHA BRAKEL FOTO: JIRI BÜLLER
Deze vraag bereikte mij vanuit de leden. Twee jonge vrouwen met dezelfde aandoening, beiden hebben een levertransplantatie gehad en ze hebben eigenlijk hetzelfde ziektebeeld. Toch ontvangt de één een IVA- en de ander een WGA-uitkering. Van een ander, overigens geen leverpatiënt, kreeg ik de vraag: ‘Ik ben al jaren volledig arbeidsongeschikt en al vele malen geopereerd. Toch wordt aan mij geen IVA-, maar een WGA-uitkering toegekend’.
Ik legde dit voor aan Kevin De Decker, hoofd medische zaken bij UWV Sociaal Medische Zaken. Hoe bepaalt een verzekeringsarts nu of iemand blijvend volledig of blijvend gedeeltelijk arbeidsongeschikt is? Om te beginnen beaamt Kevin dat de WIA een heel complexe wet is. Maar hij wil graag uitleggen hoe de verzekeringsarts tot een oordeel komt. Allereerst kijken we naar wat iemand nog kan. Soms is meteen al duidelijk dat iemand gezien de medische toestand niet kan werken. Dan moet de verzekeringsarts vervolgens wel een inschatting maken over de duurzaamheid van de arbeidsongeschiktheid. Dat is belangrijk voor het oordeel of iemand in aanmerking komt voor een IVA- of een WGA-uitkering. ‘Dat is best lastig en daarom zijn er drie belangrijke uitgangspunten’, vertelt hij. ‘We moeten eerst kijken of verbetering van de situatie mogelijk is en vervolgens, als dat zo is, moeten we kijken of dat binnen één of twee jaar wordt verwacht of dat het langer gaat duren’.
Is er verbetering van de situatie mogelijk?
Soms is direct duidelijk dat er geen verbetering van de situatie mogelijk is. Dat is vaak het geval bij ziekten die progressief zijn. In dat geval wordt meteen een IVA-uitkering toegekend. In alle andere gevallen kan in principe verbetering van de situatie wel worden verwacht. En dat is het lastigst, want dan moet de verzekeringsarts beoordelen wanneer de situatie mogelijk beter gaat worden.
Er is verbetering van de situatie mogelijk, maar wanneer? Als de verzekeringsarts verbetering van de situatie mogelijk acht, dan moet hij/zij beoordelen wanneer dat dan zal gaan gebeuren. Gaat iets redelijkerwijs beter worden of is er niet of nauwelijks
kans dat het beter gaat worden? Daarna moeten artsen het verschil maken: gaat iets komend jaar al verbeteren of het jaar erna. ‘Dat is het lastigste’, aldus Kevin.
Verbetering is in het komend jaar mogelijk Als de situatie mogelijk in het komende jaar (de komende twaalf maanden) zal verbeteren, dan zegt UWV dat er redelijkerwijs nog verbetering te verwachten is. De vooruitzichten worden dan goed tot redelijk goed geacht. Er wordt dan een WGA-uitkering toegekend.
Het gaat meer dan een jaar maar minder dan twee jaar duren voordat er verbetering te verwachten valt Wordt er na twee jaar (24 maanden) eigenlijk geen verbetering verwacht, dan spreekt UWV van niet tot nauwelijks verbetering en dan wordt het een IVA-uitkering. Kevin vertelt: ’ Daar heb ik eerder wel eens iets over gepubliceerd. Het is voor verzekeringsartsen ongelooflijk moeilijk om aan te geven of iets na 23 maanden wel gaat verbeteren maar na 24 maanden niet. En wat is dan het verschil daartussen?’.
Dus: wanneer een IVA en wanneer een WGA?
Terugkomend op de vragen van de vragenstellers: ‘Het is vaak afhankelijk van de ziekte uiteraard, maar ook van de vraag hoe de persoonlijke situatie van iemand is. Is er een sociaal vangnet? Is er een steunend systeem of is er iets wat de persoon tegenhoudt? We hebben helaas nog geen wetenschappelijk onderzoek van hoe dat moet worden vastgesteld. Maar we weten wel redelijk goed welke factoren van belang zijn. Omdat ik de dossiers niet ken, kan ik niet vertellen waarin het verschil tussen deze twee personen zit. Ten aanzien van de patiënt die steeds weer wordt geopereerd schat ik dat die operaties zijn bedoeld om de situatie te verbeteren. Kennelijk is dat nog niet gelukt’.
Lees verder
In de volgende editie lees je wat de rol is van de arbeidsdeskundige van UWV.
WGA-uitkering?
'Verzekeringsartsen moeten het verschil maken: gaat een situatie komend jaar al verbeteren of het jaar erna. Dat is heel lastig!'
Kevin De Decker, hoofd medische zaken bij UWV Sociaal Medische Zaken
Milou viert 35 jaar met haar le
DOOR: MILOU KUIPERS FOTO’S: PRIVÉ
Ik ben Milou, geboren op 11 april 1989 en opgegroeid in de Nooroostpolder. Ik ben 35, mijn lever gaat komend jaar haar 35e levensjaar in. Elk jaar staan wij bij deze datum stil.
Ik werk nu al twaalf jaar als oncologieverpleegkundige in het UMC Utrecht. Volgend jaar start ik met de opleiding verlies-en rouwtherapie om mijn patiënten nog beter te kunnen ondersteunen. Naast mijn werk hou ik van feestjes waar ik lekker kan dansen en sport ik graag. Zo nu en dan ga ik op pad met de camera, lekker buiten waar ik het liefste ben. Samen met mijn zus ga ik op citytrips, kamperen, of skiën met mijn ouders!
Hoe verliep je diagnose?
De eerste symptomen waren er volgens mijn ouders al toen ik ongeveer zes weken oud was. Ik had een zichtbaar getinte huid, een bol buikje, witte ontlasting. Ze hadden dat ook meermaals bij de huisarts aangegeven, maar werden naar huis gestuurd. Totdat een klein meisje uit de buurt in mijn kinderwagen keek en zei ‘wat hebben jullie een gekke kleur baby’. Toen ging het balletje rollen en kwamen we vrij snel in het UMC Groningen terecht, ik was toen vier maanden oud. Binnen vier weken was duidelijk wat er aan de hand was: galgangatresie. Op 8 februari 1990 mocht ik een nieuwe lever ontvangen door prof. dr. M.J.H. Slooff.
Hoe is het om te leven met een getransplanteerde lever?
Voor mij heeft mijn transplantatie mentaal zelden invloed gehad op mijn leven. Ik kies ervoor om het leven te vieren en boven de ‘negatieve’ gevoelens te staan. Natuurlijk ben ik op de dag van mijn jaarlijkse controle in het UMC Groningen zenuwachtig tot ik weer een stap buiten het ziekenhuis zet. Het voelt toch altijd als een officiële keuring voor weer een gezond nieuw levensjaar, want niemand kan mij vertellen hoelang mijn lever mee zal gaan. Dat gevoel heeft mij geleerd om de schoonheid te zien van het leven, het leven te omarmen en te vertrouwen op de toekomst, ook al is de weg onbekend.
Vroeger ondervond ik vaker fysieke problemen. Bijvoorbeeld op een kinderfeestje waar cola, chips en snoep in overvloed waren. Nadien zat ik dan met hevige buikpijn en diarree op de wc. Maar toch heeft mij dat er nooit van weerhouden om niet net zoveel te genieten van een feestje. Als kind lag ik vaker in het ziekenhuis om verschillende bijeffecten. En ik ben standaard een maand langer verkouden dan een ‘gezond’ persoon. Maar als kind kon ik mijn zorgen voor een groot deel loslaten, mijn ouders namen de spanning wel van me over. Ik was het die dan zei ‘Ik ga niet zomaar dood’. Toen ik eenmaal mijn rijbewijs kreeg, was ik negen van de tien keer de BOB. Maar
natuurlijk drink ik ook wel eens een biertje op een feestje of in de heerlijke zomerzon. In mijn beleving heb ik mijn leven niet hoeven aanpassen. Ik weet hoe het is om in onzekerheid te leven, rekening te houden met …. Maar dat is het ook. Wellicht heb ik het voordeel dat ik als baby ben getransplanteerd en dus geen vergelijking heb met voor en na, en zie ik de beperkingen daardoor niet. Dat ik niet alles mag eten of extra voorzichtig moet doen op vakantie en niet naar alle landen kan, dat is dan maar zo. De big five kan je ook in de dierentuin zien. Dat is wat ik heb geleerd van mijn MDL-arts! Mijn kracht is dat ik liever kijk naar wat ik wel kan.
Hoe ervaar je de zorg en ondersteuning?
Ik heb mij altijd gehoord en gezien gevoeld, zowel als kind als als volwassene. Als ik weer eens in het ziekenhuis lag, was er altijd Monique met haar rode haren, niet in een wit uniform maar wel op hoge hakken. Voor of na de onderzoeken kwam ze bij mij langs, met een glittertoverstaf. Zij zorgde dat ik ook andere dingen kon doen dan ziek zijn. Nooit heb ik het ziekenhuis als eng ervaren. Mijn ouders, het zorgpersoneel op afdeling M4, iedereen zorgde ervoor dat ik mij niet alleen maar ziek voelde. Toen ik eenmaal achttien was en naar de volwassenafdelingen moest, werd ik zorgvuldig begeleid. Wat voelt dát als ‘loslaten’! Van veel begeleiding en controles naar steeds een beetje meer eigen regie.
Dat is een enorm spannende tijd! Maar ook daar kon ik bij de behandelaars terecht met mijn onzekerheid, als we bijvoorbeeld toch maar weer die Prednison of Prograft wat gingen verminderen.
Heb je tips voor anderen?
Streef naar evenwicht in je leven, niet naar perfectie. Als je momenteel al leeft ná een transplantatie, omarm je imperfecties, dat maakt jou uniek. Laat je niet beperken, maar kijk naar wat je wel kan. Accepteer, in welke fase van het traject je ook zit, dat het soms ook enorm waardeloos is en oneerlijk voelt. Twijfel niet om hulp van wie dan ook in te schakelen.
Leven met een leverziekte of transplantatie brengt voor de rest van je leven onzekerheden met zich mee en maakt je zorgeloze leventje toch minder zorgeloos. Dat is wat zorgverleners altijd moeten beseffen. Zelfs bij iemand zoals ik, die er al bijna 35 jaar mee leeft.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Ik kan alleen maar hopen dat ik doodga van ouderdom en niet omdat mijn lever ermee wil ophouden. Wat als ik wel weer ziek word? Tja, dat zien we dan wel. Ik denk over veel dingen in de toekomst na, maar dat scenario laat ik toch echt buiten beschouwing. Tot die tijd neem ik het leven zoals het zich voordoet!
Expertisecentrum organiseerde patiëntendag voor erfelijke long- en leverziekte AATD
Op zaterdag 28 september organiseerde het expertisecentrum voor Alpha-1 antitrypsine deficiëntie (AATD) Leiden van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) een informatiedag over deze aandoening. Ruim 250 patiënten, familieleden en overige geïnteresseerden waren naar Leiden afgereisd om verschillende lezingen bij te wonen en ervaringen te delen. In het programma was veel ruimte voor interactie wat deze dag een succes maakte!
DOOR: DR. EMILY VAN ’T WOUT, LUMC
De dag werd gestart met een inleiding in AATD door longarts en assistant professor Emily van ’t Wout. Zij legde uit hoe de meest voorkomende mutatie, de zogenoemde Z-mutatie, kan leiden tot zowel longziekte als leverziekte: 40 procent van de patiënten heeft milde long- en/of leverziekten, terwijl 20 procent van de patiënten óf ernstige longziekte óf ernstige leverziekte heeft, en de overige 20 procent heeft zowel ernstige long- als leverziekte. Verder wordt bij AATD ook een zeer pijnlijke ontsteking van de huid beschreven: vetweefsel raakt ontstoken door een tekort aan het eiwit alpha-1 antitrypsine waardoor grote rode bulten kunnen ontstaan op billen, bovenbenen en bovenarmen.
Erfelijke long- en leverziekte
AATD is een erfelijke long- en leverziekte die naar schatting 10.000 patiënten in Nederland raakt, evenveel als taaislijmziekte. Echter vanwege verminderde awareness en de verschillende uitingsvormen van deze erfelijke ziekte is maar een klein deel van deze patiënten bekend. Samen met de Alpha-1 Europe Alliance wordt hard gewerkt aan tijdige diagnose, gelijke behandeling, maar vooral ook bewustwording onder zorgverleners. Op deze informatiedag gaf een patiëntvertegenwoordiger een boeiende uiteenzetting van de inspanningen als Europese patiëntenvereniging en wees op de Nederlandse huisartsenbrochure Alpha-1, zodat jij als patiënt zelf kan bijdragen aan de kennis en bewustwording onder zorgverleners.
Op zoek naar gerichte behandeling
Leverarts Remco van Dijk ging in op de leverproblemen die bij AATD kunnen ontstaan. Door ophoping van polymeren (klontjes alpha-1 antitrypsine) in levercellen beschadigt de lever, wat leidt tot leverfibrose en soms zelfs levercirrose. Tot op heden is er geen ziektespecifieke behandeling. Alleen bij ernstige levercirrose is levertransplantatie soms een optie. Gelukkig wordt steeds meer onderzoek gedaan naar het blokkeren van deze polymeren,
bijvoorbeeld door het gebruik van gentherapie. Een nieuwe studie met deze gentherapie is dit najaar gestart in het LUMC voor patiënten met leverfibrose of cirrose. De eerste resultaten zijn verbluffend!
Nieuwe studies
Ook vertelde longarts Jan Stolk over nieuwe studies voor longpatiënten. Alle ziekenhuizen in Nederland kunnen patiënten verwijzen voor deelname aan het zorgpad Alpha-1 of één van onze studies.
Zorgpad of meedoen aan studie?
Wil je meer informatie over ons zorgpad of meedoen aan de studie? Neem contact op met jouw behandelend arts of stuur een e-mail naar AAD@lumc.nl
ORGANISATIE
BESTUUR
Voorzitter
Secretaris
Sven van der Gijp
Véronique Klaassen
Penningmeester Erik Adriaans
ORGANISATIE
Directeur Melvin Kuiper
m.kuiper@leverpatientenvereniging.nl
Ledenadministratie en contributie secretariaat secretariaat@leverpatientenvereniging.nl
NLVisie redactie communicatie@leverpatientenvereniging.nl
MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR)
Dr. Marc Stolk, MDL-arts
Dr. Frank Bodewes, MDL-kinderarts
Dr. Hermien Hartog, HPB chirurg/transplantatiechirurg
Dr. Maureen Guichelaar, MDL-arts
Dr. Dave Sprengers, MDL-arts
Dr. Tom Gevers, MDL-arts
Dr. Bart Takkenberg, MDL-arts
Dr. Govert Veldhuijzen, MDL-arts
Dr. Mark Burgmans, Interventieradioloog
Antonius Nieuwegein
UMC Groningen
UMC Groningen
MS Twente
Erasmus MC Rotterdam
Maastricht UMC
Amsterdam UMC
Gelre ziekenhuizen
LUMC
Mw. Carina Verstraete, verpleegkundig specialist MDL/ UMC Utrecht hepatologie
INLOGPROCEDURE MIJN NLV
Bij jouw lidmaatschap ontvang je inloggegevens voor Mijn NLV. Die geven toegang tot informatie die alleen voor leden beschikbaar is. Tevens kun je na het inloggen jouw gegevens inkijken en wijzigen of bijvoorbeeld inschrijven voor activiteiten.
DE NLV IS LID VAN:
• Patiëntenfederatie Nederland
• Liver Patients International
• Eurordis (European Organisation for Rare Diseases)
DE NLV IS VERBONDEN AAN::
• Nederlandse Vereniging van Hepatologie
• European Reference Network RARE-LIVER
• EASL (European Association for Study of the Liver)
• ESPGHAN (The European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition)
ERELEDEN
Dr. H.R. van Buuren
Prof. dr. C.H. Gips †
Dr. J. van Hattum
Mw. W.L. Hielema
Mw. drs. J.W. den Ouden-Muller
Prof. dr. S.W. Schalm
Mw. drs. J.A. Willemse
Inloggegevens vergeten?
Ga naar www.leverpatiëntenvereniging.nl.
Daar kun je eenvoudig een nieuwe inlog opvragen.
TARIEVEN CONTRIBUTIE 2025
• lidmaatschap betaling via automatische incasso € 35,-
• lidmaatschap betaling via IDEAL € 37,50
DE NLV IS TE VINDEN OP: www.leverpatientenvereniging.nl
Leverpatiënten www.facebook.com/leverpatienten/ www.instagram.com/leverpatienten/ www.linkedin.com/company/nederlandseleverpatienten-vereniging/
De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van
Ruim 37 jaar ervaring met de lever, leverziekten en patiënten: een bibliotheek aan informatie, een neus voor actualiteiten op het gebied van nationale en internationale ontwikkelingen betreffende wetenschappelijk onderzoek, medicatie of behandelmethoden en een huis vol ervaringen van leverpatiënten. Met die bagage zet de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) zich in voor mensen met een leverziekte door een positieve bijdrage te leveren aan de
verbetering van de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de leverpatiënt in het bijzonder.
De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl