Ervaringsverhaal familie Vossen

Ruim 18 jaar na de transplantatie:

We hebben een goed leven, maar het wordt nooit meer

I V Vijf jaar geleden schreef ik over de familie Vossen en de tumultueuze periode, tussen 2000 en 2002, die zij hadden doorgemaakt. Toen bleek dat Jean getransplanteerd moest worden. Marella reisde destijds elke dag van Zuid-Limburg naar Leiden en weer terug. Thuis bleven een kleuter en

peuter bij opa en oma achter en ook was ze zwanger van de

jongste. Daarbij waren Jean en Marella ook net een admini

Inmiddels zijn we jaren verder en is het 2020. De kinderen zijn uitgevlogen, Jean en Marella runnen hun administratie - kantoor en maken lange wandelingen met de hond in het prachtige Zuid-Limburgse landschap. Zo op het oog een ‘niets aan de hand’-plaatje, zo’n 19 jaar na de transplantatie. Tijd om weer eens bij te praten over hoe het leven er nu uitziet en of het wel zo onbezorgd is als het lijkt. Wat er gebeurde is zeer illustratief voor hun leven nu.

Op de avond, voorafgaand aan de avond voor onze afspraak om eens bij te praten, kwam het bericht: ‘Jean ligt in het ziekenhuis met een fikse ontsteking in de lever. Het gaat wel door hoor, hij voelt zich weer goed maar hij mag nog niet weg.’ In plaats van hun huis, verplaatste de afspraak naar het ziekenhuis.

Risico van een ontsteking Jean: “Dit gebeurt me af en toe. Het is iets dat veel getransplanteerden kan overkomen. Probleem zit in de aansluiting van de galwegen. Hoe knap de galwegen van de donorlever ook aan die van jezelf worden verbonden: er blijft altijd een risico dat er bij die aansluiting toch een ontsteking ontstaat.” Dan krijgt hij plotseling heel hoge koorts en weet dat hij dan weer een paar dagen in het ziekenhuis moet verblijven. “Het rare is dat je je na de eerste antibioticatoediening weer prima voelt. Ik lig hier voor mijn gevoel dan ook voor niets.” De artsen

onbezorgd

denken daar overigens heel anders over. Die zien dat de ontsteking nog niet weg is. Als dit te vaak gebeurt kunnen de artsen een operatie overwegen. “Maar,” zo vertelt Jean, “dan moet het heel regel - ken waar de ziekenhuizen lagen waar Jean eventueel terechtkon, daar praat ik niet over, dat doe ik vooral voor mijn eigen gemoedsrust. Als het dan toch nodig is, dan staan we niet voor verras

‘Bij vakantie zoek ik uit waar de ziekenhuizen zijn.’

matig voorkomen en dat is gelukkig bij mij niet het geval. Jean: “Het vervelende is vooral dat het je overvalt. Zo voel je je prima en zo ben je doodziek.”

Een goede voorbereiding Marella vertelt: “Je houdt hier altijd rekening mee! Ik ben er misschien meer mee bezig dat Jean.” We hebben het over vakanties. Hun vakanties gaan inmiddels weer naar het buitenland. De kinderen willen graag nog met elkaar op vakantie. Zij doen dan voorstellen voor een bestemming…. Marella: “Jean is dan al enthousiast en ik denk: oh nee, moet dat nu? Kunnen we niet ergens anders heen? Het lijkt misschien na zoveel jaar over - dreven, maar ik wil gewoon niet voor verrassingen komen te staan als Jean met spoed naar een ziekenhuis moet. Ik ga inmiddels niet meer tegen vakantievoorstellen in. Voor de laatste vakantie reageerde ik in stilte verbijsterd op het voorstel ‘Baltische staten’, maar het was meer dan geweldig. Ik ben gaan uitzoesingen. We hebben die vakantie ontzettend genoten. Wat een verassende landen, waar het heel goed toeven is. Terwijl Jean en de kinderen de routes uitstippelen, hotels uitzoeken, check ik de verzekeringen, ziekenhuizen waar Jean in geval van nood terechtkan en wat we daar kunnen eten. Misschien leven we te strak in de leer, maar wij zijn nog steeds voorzichtig met eten waar bacteriën in kunnen zitten. Konden we vroeger ontzettend lachen op een vakantie - bestemming waar de keuze tomaten, komkommers en een bejaarde kip was, dat kan nu niet meer. Maar het heeft ons nog nooit in de weg gestaan.”

Dagelijks leven Maar ook in het dagelijkse leven zijn er nog tal van zaken die maken dat het leven echt niet onbezorgd is. “Je staat er lang niet elke dag bij stil hoor,” vertelt Marella, “het is onderdeel van het leven geworden. Er zijn nog altijd de jaarlijkse controles die altijd weer spannend zijn én ook hoe Jean zich voelt. Het lastige van leverziekten is, dat je niet direct merkt dat er iets mis is. Zo ook nu: Jean voelt zich prima, maar de artsen denken daar anders over.”

Doordat hun zaak aan huis is, kan Jean vaak ’s middags even op bed gaan liggen. Dat is nu routine en merk je niet meer op. Dit soort zaken ziet de buitenwereld niet. Marella: “Maar als je dit vergelijkt met de hectische periode toen Jean getransplanteerd moest worden, is het leven nu natuurlijk heerlijk. We zijn nog steeds heel gelukkig met elkaar en ons gezin; de kinderen doen het goed, de zaak loopt op rolletjes. Af en toe laat de gezondheid van Jean het wat afweten en moet je een ziekenhuisopname voor lief nemen.” Jean knikt bevestigend: “Het is nu eenmaal zo. Eerlijk gezegd heb ik van de hectische tijd van toen weinig meegekregen. Eén ding is zeker: we genieten van het leven, elkaar en ons gezin.”

‘Het leven is goed, alleen niet onbezorgd.’

Voordat ik het ziekenhuis verliet – en Jean een paar dagen later – concludeerden we: het leven is goed, alleen niet onbezorgd, maar daar kun je goed je draai in vinden.