2020
NLVisie
1
Uitgave van de Nederlandse LeverpatiÍnten Vereniging • maart 2020
Lever
INHOUD
COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.
In dit nummer
Redactie José Willemse, Madelon Nieuwenburg, Sacha Brakel, Jet Doornbos, Karin van Eijk, Kay van der Meer-Kuiper.
Van de bestuurstafel
5
Wetenschap
6
Leververvetting
8
Ervaringsverhaal familie Vossen
11 In de agenda 12 Hepatitis
Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam
14 Samenwerkingen 15 Internationaal
Adres Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten https://www.facebook.com/leverpatienten/
16 Partner van leverpatiënt 19 NLV als adviseur 20 500ste meting binnen OLT-programma 23 Mijn dag 26 Ervaringsverhaal Roy Pepels 28 Online Nieuws
Bank NL44 INGB 0000361038 Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.
4
5
29 50 jaar transplantatie in Groningen 30 Verenigingsnieuws
Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u de gegevens wijzigen door in te loggen in de ledenadministratie op de website. Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. U bent echter voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig. Oplage: 2500
12
Deadline NLVisie 2020 nummer 2 1 mei 2020 Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kunt u contact opnemen met de directeur, José Willemse, info@leverpatientenvereniging.nl Disclaimer AVG NLVisie Alle persoonsgegevens in de NLVisie, zijn behandeld volgens de wet AVG.
Lever
11 2
NLVisie maart 2020
16
VAN DE DIRECTEUR Zo’n eerste NLVisie in het jaar is altijd een speciaal gevoel. Net als dat je op school in een nieuw schrift mocht beginnen. Maar er ligt in ons geval geen blanco ‘papier’ voor ons. We zijn alweer maanden volop in de running. We zijn de vertaling van de richtlijnen voor patiënten met PBC aan het afronden en een folder voor kinderen die zich zorgen maken over hun moeder of oma met PBC. Die verschijnen binnen afzienbare tijd op de website. Het migrantenproject hepatitis B en C is in volle gang en zijn we volop de dag aan het organiseren voor de jonge gezinnen met een kind met een leverziekte of transplantatie. Deze dag vindt op 13 juni plaats in Dierenpark Amersfoort. Het wordt weer tijd om gezinnen met een kind met een leverziekte, broertjes en zusjes een onbezorgde dag te bezorgen.
6
20
Op 14 april zou ik afreizen naar Londen waar dit jaar het grote internationale levercongres plaats zou vinden. Bijna 10.000 artsen, wetenschappers, verpleegkundigen en ook vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties volgen dan de presentaties over alle leverziekten. Iedereen die ik sprak keek ernaar uit: 4 dagen vol met wetenschappelijk nieuws. Maar zoals bij veel evenementen gooide COVID-19 virus (corona) roet in het eten. Ontzettend jammer natuurlijk, net zoals vele andere bijeenkomsten die zijn geannuleerd. De NLV is één van de oprichters een nieuwe internationale koepel. Deze is sinds februari dit jaar een feit: in deze NLVisie staat een artikel over Liver Patients International. We zouden de officiële lancering houden tijden het grote congres in Londen, maar dat gaat vanwege de annulering niet door. We missen niet meer dan een feestelijk moment, ons werk gaat natuurlijk gewoon door. Net als het werk voor de NLV. We werken aan de organisatie van de dag voor de gezinnen met een kind met een leverziekte in juni a.s. in Dierenpark Amersfoort, bijeenkomsten in samenwerking met de ziekenhuizen, de website en een aantal documenten over onder meer PBC. En niet te vergeten de NLVisie! Deze is ditmaal weer gevuld met boeiende verhalen en artikelen. Ik wil iedereen die er weer voor heeft gezorgd heel hartelijk bedanken voor hun tomeloze inzet. Rest mij iedereen nog veel leesplezier toe te wensen. José Willemse
23 NLVisie maart 2020
3
VAN DE BESTUURSTAFEL
DOOR GRIETA GOOTJES, VOORZITTER
Zonneschijn
A
Als ik voor de computer zit om deze column te schrijven slaat de regen met geweld tegen de ramen. Een mooi moment om onze achterban te laten weten waar we, het bestuur, zoal mee bezig zijn. Oproep nieuwe bestuursleden Een paar maanden geleden heeft de heer Patrick Mol op de oproep voor nieuwe bestuursleden gereageerd. Hij is, met zijn bestuurlijke ervaring en kennis van het zorgveld een waardevolle aanvulling en draait inmiddels in het bestuur mee. Tijdens de Algemene Ledenvergadering op 9 juni 2020 zullen wij instemming voor zijn benoeming vragen. Algemene ledenvergadering Dit brengt me op de Algemene Ledenvergadering van dit jaar. We hopen dat u op 9 juni in de gelegenheid bent deze vergadering bij te wonen. Het bestuur, evenals de directeur hechten veel waarde aan uw mening. Uiteraard is er naast het bespreken van de jaarstukken ook ruimte om met elkaar van gedachten te wisselen. Medio mei zullen de vergaderstukken op de website verschijnen en ontvangt u een persoonlijke uitnodiging per e-mail. Bijeenkomsten 2020 2020 lijkt qua bijeenkomsten een rustig jaar. Maar niets is minder waar. De organisatie van de dag voor gezinnen met een kind met een leverziekte draait op volle toeren, er worden bijeenkomsten over leverkanker in samenwerking met ziekenhuizen georganiseerd en is er een bijeenkomst over goedaardige levertumoren in de planning voor de tweede helft van dit jaar. Dit alles als opmaat naar het jubileumcongres op 18 september 2021: we vieren dan het 35 jarig bestaan van de NLV! Wat er verder gebeurt De NLV doet natuurlijk veel meer dan dat. José zet zich permanent in voor de belangenbehartiging en zit bij vele nationale en internationale organisaties aan tafel om het patiëntenperspectief in te brengen bij bijvoorbeeld richtlijnen, wetenschappelijke
4
NLVisie maart 2020
Grieta Gootjes
studies en beleidsvoornemens. U leest hier regelmatig over in de NLVisie. Madelon werkt hard aan de NLVisie, nieuwsbrief, updates voor de website en social media en Nicole van Empelen draagt zorg voor de leden- en financiële administratie. En alle drie luisteren ze naar de verhalen van bellers en e-mailers, beantwoorden vragen en laten vooral weten wat de NLV voor hen kan betekenen. En dan vergeet ik vast nog een aantal zaken. Terwijl ik aan het einde van dit schrijven ben zie ik dat het gestopt is met regenen en de zon volop begint te schijnen. Dit is wat ik iedereen toewens: elke dag wat zonneschijn in het leven, hoe moeilijk het leven met een leverziekte ook kan zijn.
WETENSCHAP
DOOR PROF. DR. LUC VAN DER LAAN, ERASMUS MC
Oratie ‘Heel de lever’ Luc van der Laan
E
Even voorstellen: mijn naam is Luc van der Laan en ik werk bij de afdeling Heelkunde van het Erasmus MC, universitair medisch centrum in Rotterdam. Samen met een team van onderzoekers, promovendi, analisten en studenten doen wij onderzoek naar leverziekten en hoe we de behandeling ervan kunnen verbeteren. Recent ben ik benoemd tot hoogleraar en heb de leeropdracht ‘Regeneratieve geneeskunde van de lever’. Wat ‘regeneratieve geneeskunde’ nu precies betekent heb ik afgelopen november mogen uitleggen in mijn eerste publieke college, ook wel oratie genoemd. De titel van mijn oratie was ‘Heel de lever’. Ik heb uitgelegd hoe stamcellen kunnen worden ingezet voor het bestuderen en, op termijn ook, behandelen van leverziektes. Ons leven is allemaal begonnen met één cel, de bevruchte eicel. Hieruit vormen zich embryonale stamcellen die de potentie hebben om alle weefsels en organen in ons lichaam te vormen. Als we volgroeid zijn bestaat ons lichaam wel uit 30 biljoen cellen, waarvan slechts 1% levercellen zijn. Echter dit zijn wel erg belangrijke cellen! Het feit dat al onze organen uit een klein aantal stamcellen zijn ontstaan heeft aan de wieg gestaan van het idee dat we stamcellen kunnen gebruiken bij het herstellen van zieke en beschadigde organen. Dit is het concept van regeneratieve geneeskunde. Het vakgebied regeneratieve geneeskunde maakt gebruik van stamcellen voor het maken en repareren van weefsels en organen: dit doen we om de functie van zieke organen te herstellen of om organen in het klein na te maken, zodat we ziekteprocessen kunnen bestuderen in het laboratorium. Regeneratieve geneeskunde is de geneeskunde van de toekomst maar heeft inmiddels ook al een lange geschiedenis met aansprekende resultaten en toepassingen. Het onderzoek van mijn team richt zich op regeneratieve geneeskunde van de lever. Twee aspecten worden hier verder toegelicht.
1 Vanuit leverstamcellen kunnen we
de lever in het klein nabootsen om zodoende verschillende aspecten van de ziekte en behandeling te kunnen bestuderen. Dit doen we door organoïden te kweken uit menselijk leverweefsel. Hiermee kunnen we uit een klein aantal stamcellen vele miljoenen levercellen groeien. Als organoïden worden gekweekt uit patiënten met leverziekten of uit levertumoren, kunnen die worden gebruikt om de ziekte te onderzoeken en mogelijke nieuwe behandelingen te ontdekken. 2 Ook kunnen we stamcellen gebrui-
ken tijdens levertransplantatie om het orgaan buiten het lichaam te repareren vóór het wordt getransplanteerd. Zoals we een auto laten repareren bij de garage, kunnen we wellicht straks organen repareren buiten het lichaam middels machine-perfusie technologie. Op de pomp! De eerste stappen in deze richting zijn gezet: Zo heeft mijn collega Monique Verstegen, in samenwerking met Jeroen de Jonge, kunnen aantonen dat het mogelijk is om stamcellen te laten landen in de lever tijdens machine-perfusie. Deze
Foto: Frank van der Panne
mesenchymale stamcellen scheiden signaalstoffen uit die mogelijk bijdragen aan herstel van het orgaan. Ook zal het op termijn mogelijk kunnen zijn om beschadigingen van de galboom te repareren op de pomp. Galboombeschadigingen zijn een groot probleem bij levertransplantatie. Ik verwacht dat we in de nabije toekomst veel meer donororganen kunnen gebruiken voor transplantatie door het herstellen, het ontvetten en repareren van organen die nu niet geschikt zijn voor transplantatie. Dit is in een notendop het onderzoek dat ik samen met mijn team de komende jaren wil uitwerken en tot nut maken van patiënten. Na afloop van de oratie was er een receptie en een gezellig feest. En, zoals u ziet op de foto met mijn dochter Karlijn: “Die hoogleraarspet past ons allemaal.”
Verder lezen: zie NRC online krantenartikel over dit onderzoek via: https://www.nrc.nl/nieuws/2019/12/06/lang-leve-de-lab-lever-a3982942
NLVisie maart 2020
5
LEVERVERVETTING
DOOR JOSÉ WILLEMSE
Aandacht voor
leververvetting
E
Er is steeds meer aandacht voor leververvetting. Terecht, want leververvetting kan zeer ernstige gevolgen hebben. Maar met de diagnose: ‘u heeft een leververvetting’, is er nog veel mogelijk. De NLV krijgt hier momenteel vaak vragen over.
We weten inmiddels dat mensen met type 2 diabetes een verhoogd risico hebben op leververvetting. Dat is niet heel erg vreemd omdat, in de meeste gevallen, type diabetes 2 veroorzaakt wordt door verkeerde leefstijlgewoontes. Dit is ook de belangrijkste oorzaak van leververvetting. Als je geen diabetes type 2 hebt, maar wel verkeerde leefstijlgewoontes, kun je ook leververvetting krijgen. Momenteel is leververvetting een actueel onderwerp. Leververvetting wordt ook wel NAFLD genoemd: Non Alcoholic Fatty Liver Disease. Een leververvetting kan leiden tot NASH (Non Alcoholic Steatosis Hepatitis). Dit is een ernstige vorm met cirrose en ontstekingen. NASH, niet te verwarren met de alcoholische vorm ASH, is een ernstige aandoening. Maar zolang het nog alleen de leververvetting betreft, is er nog veel winst te behalen uit aanpassingen in de leefstijl. Overigens, ook als er wel sprake is van NASH is het erg belangrijk om de leefstijl aan te passen om de conditie van de lever niet onnodig te laten verslechteren. Risico leververvetting Mensen met overgewicht hebben een verhoogd risico op leververvetting. Maar niet iedereen met overgewicht heeft érnstige leververvetting én misschien nog wel belangrijker: je hoeft geen
6
NLVisie maart 2020
ernstig overgewicht te hebben om een leververvetting te ontwikkelen. Een paar kilo extra kan al genoeg zijn! En dan speelt naast voeding het bewegingspatroon ook een rol. Al met al is het een lastig probleem waaraan we in 2020 zeker meer aandacht moeten besteden om het algemene publiek voor te lichten.
‘Ook met een paar kilo overgewicht is er al een verhoogd risico op leververvetting.’ De dokter zegt dat er geen medicijnen zijn… Dat klopt. Er zijn veel onderzoeken gaande met betrekking tot het ontwikkelen van medicijnen voor de ziekte NASH. Mensen worden met de diagnose leververvetting/NAFLD naar huis gestuurd en krijgen de mededeling: u moet afvallen en meer bewegen…. Veranderen van leefstijl? Ik eet al gezond! Daar zit een lastig punt. Wat is nu gezond? Vaak vragen mensen om een leverdieet. Maar dit bestaat niet. Advies is om de schijf
van vijf aan te houden en de adviezen van het Voedingscentrum. Het probleem zit vaak in ‘wat is gezond?’ Advies van voedingscentrum: kijk naar de adviezen en begin met 1 aandachtspunt. Bijvoorbeeld het verminderen van toegevoegde suikers. Suiker en fructose als boosdoener, maar ook meer We weten dat de lever geen vrienden is met suiker en fructose (fruitsuikers). Suiker en fructose zijn de grote oorzaken van leververvetting. Maar was het maar zo simpel. Er zijn namelijk nog veel meer factoren die een rol spelen. In voeding kun je nog denken aan de verzadigde vetten en daarnaast speelt de beweging een belangrijke rol. Maar wat is nu veel of weinig bewegen? Er zijn vele mogelijkheden om te bewegen. Een ervan is wandelen. In de vorige NLVisie werd het idee ‘leen een hond’ uitgelicht. Een goede nachtrust is ook belangrijk. Zo zijn er nog veel meer componenten die een rol spelen. Laaghangend fruit Bij het schrijven realiseer ik me dat dit wel een cynische titel is: fruit bevat fructose en daar houdt de lever ook niet van. Maar uiteraard is het figuurlijk bedoeld in de zin van: laten we eerst doen wat het makkelijkste is. Nu is reductie van suiker wel het laaghangend fruit. Als we dit opperen aan de bellers, dan is steevast het antwoord: “maar ik doe al nergens suiker in.”
Dat geloven we meteen. Maar de ellende zit in de verborgen/ toegevoegde suikers. Je hebt geen idee waar allemaal suiker in zit, ook vaak de hartige producten, zoals sauzen en dergelijke. Twee stuks fruit eten per dag blijft natuurlijk belangrijk. Het probleem zit in de hoeveelheid suiker in sappen. Dus houd als regel aan: fruit is om te eten en niet om te drinken.
‘Haal je keukenkastje met voorraad eens leeg en kijk hoeveel suiker overal in zit.’ Check dus eens wat je in huis hebt. Haal je keukenkastje leeg en bekijk het aantal gram suiker of fructose. Maak een volgorde met producten waar het meeste tot het minste suiker in zit. Probeer de producten met de meeste suiker vast uit het voedingspatroon te weren. Het zal een klein beetje winst opleveren. Maar alles is meegenomen.
Kijk ook eens op eetwissel van het Voedingscentrum: https://www.voedingscentrum.nl/nl/thema/eetwissel.aspx
NLVisie maart 2020
7
ERVARINGSVERHAAL
Ruim 18 jaar na de transplantatie:
We hebben een goed leven, maar het wordt nooit meer Inmiddels zijn we jaren verder en is het 2020. De kinderen zijn uitgevlogen, Jean en Marella runnen hun administratiekantoor en maken lange wandelingen met de hond in het prachtige Zuid-Limburgse landschap. Zo op het oog een ‘niets aan de hand’-plaatje, zo’n 19 jaar na de transplantatie. Tijd om weer eens bij te praten over hoe het leven er nu uitziet en of het wel zo onbezorgd is als het lijkt. Wat er gebeurde is zeer illustratief voor hun leven nu. Op de avond, voorafgaand aan de avond voor onze afspraak om eens bij te praten, kwam het bericht: ‘Jean ligt in het ziekenhuis met een fikse ontsteking in de lever. Het gaat wel door hoor, hij voelt zich weer goed maar hij mag nog niet weg.’ In plaats van hun huis, verplaatste de afspraak naar het ziekenhuis.
V I
Vijf jaar geleden schreef ik over de familie Vossen en de tumultueuze periode, tussen 2000 en 2002, die zij hadden doorgemaakt. Toen bleek dat Jean getransplanteerd moest worden. Marella reisde destijds elke dag van Zuid-Limburg naar Leiden en weer terug. Thuis bleven een kleuter en peuter bij opa en oma achter en ook was ze zwanger van de jongste. Daarbij waren Jean en Marella ook net een administratiekantoor begonnen…
8
NLVisie maart 2020
Risico van een ontsteking Jean: “Dit gebeurt me af en toe. Het is iets dat veel getransplanteerden kan overkomen. Probleem zit in de aansluiting van de galwegen. Hoe knap de galwegen van de donorlever ook aan die van jezelf worden verbonden: er blijft altijd een risico dat er bij die aansluiting toch een ontsteking ontstaat.” Dan krijgt hij plotseling heel hoge koorts en weet dat hij dan weer een paar dagen in het ziekenhuis moet verblijven. “Het rare is dat je je na de eerste antibioticatoediening weer prima voelt. Ik lig hier voor mijn gevoel dan ook voor niets.” De artsen
DOOR JOSÉ WILLEMSE
onbezorgd denken daar overigens heel anders over. Die zien dat de ontsteking nog niet weg is. Als dit te vaak gebeurt kunnen de artsen een operatie overwegen. “Maar,” zo vertelt Jean, “dan moet het heel regel-
ken waar de ziekenhuizen lagen waar Jean eventueel terechtkon, daar praat ik niet over, dat doe ik vooral voor mijn eigen gemoedsrust. Als het dan toch nodig is, dan staan we niet voor verras-
‘Bij vakantie zoek ik uit waar de ziekenhuizen zijn.’ matig voorkomen en dat is gelukkig bij mij niet het geval. Jean: “Het vervelende is vooral dat het je overvalt. Zo voel je je prima en zo ben je doodziek.” Een goede voorbereiding Marella vertelt: “Je houdt hier altijd rekening mee! Ik ben er misschien meer mee bezig dat Jean.” We hebben het over vakanties. Hun vakanties gaan inmiddels weer naar het buitenland. De kinderen willen graag nog met elkaar op vakantie. Zij doen dan voorstellen voor een bestemming…. Marella: “Jean is dan al enthousiast en ik denk: oh nee, moet dat nu? Kunnen we niet ergens anders heen? Het lijkt misschien na zoveel jaar overdreven, maar ik wil gewoon niet voor verrassingen komen te staan als Jean met spoed naar een ziekenhuis moet. Ik ga inmiddels niet meer tegen vakantievoorstellen in. Voor de laatste vakantie reageerde ik in stilte verbijsterd op het voorstel ‘Baltische staten’, maar het was meer dan geweldig. Ik ben gaan uitzoe-
singen. We hebben die vakantie ontzettend genoten. Wat een verassende landen, waar het heel goed toeven is. Terwijl Jean en de kinderen de routes uitstippelen, hotels uitzoeken, check ik de verzekeringen, ziekenhuizen waar Jean in geval van nood terechtkan en wat we daar kunnen eten. Misschien leven we te strak in de leer, maar wij zijn nog steeds voorzichtig met eten waar bacteriën in kunnen zitten. Konden we vroeger ontzettend lachen op een vakantiebestemming waar de keuze tomaten, komkommers en een bejaarde kip was, dat kan nu niet meer. Maar het heeft ons nog nooit in de weg gestaan.” Dagelijks leven Maar ook in het dagelijkse leven zijn er nog tal van zaken die maken dat het leven echt niet onbezorgd is. “Je staat er lang niet elke dag bij stil hoor,” vertelt Marella, “het is onderdeel van het leven geworden. Er zijn nog altijd de jaarlijkse controles die altijd weer spannend zijn én
ook hoe Jean zich voelt. Het lastige van leverziekten is, dat je niet direct merkt dat er iets mis is. Zo ook nu: Jean voelt zich prima, maar de artsen denken daar anders over.” Doordat hun zaak aan huis is, kan Jean vaak ’s middags even op bed gaan liggen. Dat is nu routine en merk je niet meer op. Dit soort zaken ziet de buitenwereld niet. Marella: “Maar als je dit vergelijkt met de hectische periode toen Jean getransplanteerd moest worden, is het leven nu natuurlijk heerlijk. We zijn nog steeds heel gelukkig met elkaar en ons gezin; de kinderen doen het goed, de zaak loopt op rolletjes. Af en toe laat de gezondheid van Jean het wat afweten en moet je een ziekenhuisopname voor lief nemen.” Jean knikt bevestigend: “Het is nu eenmaal zo. Eerlijk gezegd heb ik van de hectische tijd van toen weinig meegekregen. Eén ding is zeker: we genieten van het leven, elkaar en ons gezin.”
‘Het leven is goed, alleen niet onbezorgd.’ Voordat ik het ziekenhuis verliet – en Jean een paar dagen later – concludeerden we: het leven is goed, alleen niet onbezorgd, maar daar kun je goed je draai in vinden.
NLVisie maart 2020
9
IN DE AGENDA
Zaterdag 13 juni Dierenpark Amersfoort
Dag voor kinderen met een leverziekte, broertjes en zusjes én ouders
O
Foto: MostafaMeraji, Morguefile.com
Op zaterdag 13 juni organiseren we een dag voor kinderen met een leverziekte en kinderen die lever-getransplanteerd zijn én het gezin. We maken er een leuke dag van waarbij de kinderen (tot ongeveer 12 jaar) met een oppasser meegaan voor een kijkje achter de schermen in de dierentuin. Kinderen ouder dan 12 jaar willen misschien ook wel komen en ons helpen met de organisatie.
de kinderen mee vertrouwd zijn. Dit mag opa of oma zijn, oom of
Ben je ouder van een heel jong kind met een leverziekte: kom ook!
Voor wie is deze dag bestemd
Voor jullie is deze dag ook belangrijk!
• kinderen met een leverziekte of een levertransplantatie, broertje(s)
tante, buurvrouw of vriend/vriendin van de familie of de vaste oppas. Mocht dit niet lukken, dan vragen wij dit straks bij de aanmelding door te geven zodat wij voor een oplossing kunnen zorgen. Na de gezamenlijke lunch sluiten we het programma af. Iedereen mag tot sluitingstijd in het dierenpark blijven. De hele dag staat de zaal ter beschikking.
en zusje(s) tot een jaar of 12 (maximaal 3 kinderen per gezin) en Het hebben van een kind met een leverziekte trekt een zware wissel op het hele gezin. Een dagje onbezorgd uit, waar er ook aandacht is voor de andere gezinsleden, is iets waar ouders vaak niet aan toe-
hun ouders. • 1 begeleider voor de kinderen uit het gezin is wenselijk. Zij gaan met de kinderen mee tijdens het ‘kijkje achter de schermen’.
komen. Reserveer deze datum alvast in jullie agenda, als je een kind hebt met een leverziekte.
Aanmelden en meer informatie Vooraf aanmelden is verplicht. Meer informatie hierover, ook over de
Wat gaan we doen
inhoud van het programma, volgt.
Er is een ontspannend programma voor de ouders samengesteld met
Voor leden met het gezin (lidmaatschap
veel tijd voor het delen van ervaringen. Na de ontvangst en het wel-
van een ouder) is deze dag gratis. Voor
kom gaan de kinderen onder begeleiding op pad en start het pro-
niet-leden kost deze dag 40 euro per
gramma voor de ouders. Wat we gaan doen is nog een verrassing.
gezin.
Maar we gaan vooral voor gezelligheid en niets moet.
Houd onze website of Facebookpagina in de gaten voor meer informatie en
Voor de kinderen is het fijn een bekend gezicht als begeleider mee te
vanaf wanneer jullie je kunnen aanmel-
hebben. Om die reden vragen wij om zelf iemand mee te nemen waar
den (verwachting begin mei).
NLVisie maart 2020
11
HEPATITIS
DOOR JOSÉ WILLEMSE
Help hepatitis de wereld uit De World Health Organisation (WHO, Wereld Gezondheids Organisatie) heeft als doel gesteld om hepatitis B en C in 2030 de wereld uit te helpen. Voor hepatitis C is dit realistisch omdat er nu behandelingen tot genezing beschikbaar zijn. Weliswaar nog niet in alle landen, maar het breidt zich langzaam uit. Met name de voorlichting en preventie moet in de landen waar nog geen behandeling, of ten dele beschikbaar, is de verspreiding in ieder geval minimaliseren. De laatste jaren is er vooral op diagnose ingezet. Internationaal weten slechts 11% van het totaal van mensen die besmet zijn, daadwerkelijk dat zij besmet zijn. Internationaal hopen we dat dit aantal snel oploopt. Dit onderwerp komt ook terug in ons migrantenproject. Migranten weten vaak niet dat zij besmet kunnen zijn met hepatitis. Het is belangrijk dat zij dit weten en dan naar de huisarts of lokale GGD gaan voor bloedonderzoek en eventueel behandeling indien nodig.
Ongeveer 300 organisaties, verdeeld over 95 landen zetten zich in om in 2030 hepatitis de wereld uit te hebben.
Nederlandse leverartsen en infectiologen zijn bezig met het her-opsporen van mensen die ooit de diagnose hepatitis B en C hebben gekregen en uit de zorg zijn verdwenen. Dit omdat er toentertijd geen goede behandeling beschikbaar was of de beschikbare behandeling niet aansloeg. Een heel speurwerk, omdat mensen bijvoorbeeld zijn verhuisd. Deze mensen zijn vaak (nog) niet ziek van hun hepatitis, maar zijn wel besmet met het virus. Het is belangrijk dat ze weten dat er goede behandelingen zijn. Dus iedereen die opgespoord is krijgt het aanbod om behandeld te worden. Een hele klus, maar elke opgespoorde patiënt is er één. Maar ook mensen met hepatitis B moeten weten dat er adequate behandeling mogelijk is. Weliswaar is hier genezing nog niet mogelijk, maar het virus kan wel rustig worden gehouden.
12
NLVisie maart 2020
HEPATITIS Locatie AMC
Nieuw fase II onderzoek voor patiënten met chronische hepatitis B Binnenkort start het Amsterdam UMC, locatie AMC, een nieuw fase II onderzoek voor patiënten met een chronische hepatitis B infectie (HBV). In dit onderzoek zal de werkzaamheid van een al bestaand medicijn worden onderzocht bij patiënten met chronische HBV. Dit medicijn wordt al tientallen jaren gebruikt voor een behandeling van een ziekte/aandoening anders dan een chronische HBV infectie. Voor dit onderzoek is het Amsterdam UMC, locatie AMC, op zoek naar patiënten die voldoen aan de volgende criteria:
• U heeft langer dan 6 maanden de diagnose hepatitis B
Wanneer het onderzoek start, verschijnt er uitgebreide informatie over het medicijn, de duur van het onderzoek en wat meedoen aan het onderzoek inhoudt. Het AMC stuurt u dan deze patiënteninformatie toe.
infectie
• Uw leeftijd is boven de 18 jaar en niet ouder dan 60 jaar • U bent bereid om regelmatig naar het AMC te komen voor controle (hiervoor ontvangt u een reiskostenvergoeding) En:
• U bent op dit moment minimaal 24 weken behandeld met
Patiënten met een chronische hepatitis B infectie die voldoen aan bovenstaande criteria en die belangstelling hebben om aan dit onderzoek mee te doen, kunnen zich aanmelden via: Telefoon: 020 - 566 84 68 (U kunt eventueel een bericht achterlaten op de voicemail, waarna u wordt teruggebeld.)
de virusremmer Tenovofir en gebruikt deze nog steeds óf
• U heeft op dit moment geen behandeling voor de
E-mail: leverresearch@amc.uva.nl
chronische HBV
NLVisie maart 2020
13
SAMENWERKINGEN
De NLV en samenwerkingen De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging werkt met veel nationale en internationale organisaties samen. Dit is niet altijd zichtbaar voor de achterban van de NLV. In deze en komende NLVisies vertellen wij u hierover.
NATIONAAL
INTERNATIONAAL
EASL staat voor Euro-
ESPGHAN is kortweg de koepelorga-
pean Association for
nisatie voor onder meer kinderartsen
Study of the Liver. Ie-
die zich met Maag, Lever en Darm-
dereen die werkzaam
ziekten bezighouden. ESPGHAN staat
Sinds 1 januari 2020 is de NLV lid van de
is op het gebied van
voor The European Society for Pae-
Patiëntenfederatie Nederland. Zij verte-
de lever kan lid wor-
diatric Gastroenterology Hepatology
genwoordigen ruim 200 patiënten- en
den. Zo is directeur
and Nutrition. Zij concentreren zich
consumentenorganisaties. Samen met
José Willemse ook lid.
op de gezondheid van kinderen met
de leden verstevigen zij de positie van
Op persoonlijke titel
speciale aandacht voor de maag,
patiënten in de spreekkamer en in het
omdat er momenteel geen organisaties lid
lever en darm. Naast de vele Neder-
zorgstelsel. Op basis van de ervaringen
kunnen worden. Een aantal vertegenwoor-
landse kinderartsen die hier lid van
van mensen zorgen we dat de zorg
digers van patiëntenorganisaties, waaronder
zijn, is ook José Willemse op per-
steeds beter aansluit bij wat mensen
José, zijn in overleg met de EASL om ook
soonlijke titel lid. Dit wederom omdat
vragen. Patiëntenfederatie Nederland
een lidmaatschap te creëren voor patiënten-
je niet als patiëntenorganisatie lid kan
biedt via haar kanalen, zoals patientenfe-
organisaties. Het lidmaatschap vervangt niet
zijn. Uiteraard vertegenwoordigt José
deratie.nl en ZorgkaartNederland.nl, in-
het lidmaatschap van Liver Patients Interna-
de NLV bij de ESPGHAN.
formatie die mensen helpt bij het maken
tional, de koepel voor patiëntenorganisaties
http://www.espghan.org/
van keuzes in de zorg.
die de leverziekten vertegenwoordigen.
https://www.patientenfederatie.nl José bezoekt namens de NLV het jaarlijkse congres en neemt deel aan een aantal EASL werkgroepen zoals de committee Alcohol en Food, de richtlijncommissie NASH. https://easl.eu/
14
NLVisie maart 2020
INTERNATIONAAL
DOOR JOSÉ WILLEMSE
Liver Patients International
W
We waren er al meer dan een jaar mee bezig: Liver Patients International. De NLV is één van de dertien organisaties die ELPA (European Liver Patients Association) hebben verlaten omdat we ons niet meer konden vinden in het beleid. Het duurt altijd langer dan je wilt, maar nu zijn we er echt. Liver Patients International is een feit. De koepel staat open voor patiëntenorganisaties die zich bezighouden met welke leverziekte dan ook. We richten ons primair op Europa maar ook organisaties buiten Europa zijn welkom, mits hun primaire activiteiten voor de patiënten in hun land bestemd zijn. Ondertussen hebben we contact met voor ons belangrijke organisaties en sponsors. Wij willen vooral samenwerken met partijen en aansluiten bij bestaande activiteiten. Net als bij de ERN Rare-Liver is samenwerking, zeker bij de zeldzame ziekten, ontzettend belangrijk. Maar dit geldt eigenlijk ook voor de minder tot niet zeldzame ziekten. Alle ziektebeelden zijn in pijlers ondergebracht en elk bestuurslid is verantwoordelijk voor één of meerdere pijlers. Het bestuur ‘management board’ bestaat uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties uit Griekenland, Verenigd Koninkrijk (2x), Oostenrijk en Nederland. Ik heb op persoonlijke titel zitting in het management board, zoals we dat noemen.
INFRASTRUCTURE LIVER PATIENTS INTERNATIONAL
BOARD PRESIDENT, TREASURE, SECRETARY AND MEMBERS (ONE FROM EACH DISEASE GROUP)
INHEREDIT AND CONGENITAL
CHOLESTATIC
VIRAL LIVER
LIVER TUMORS BENIGN AND MALIGN
NASH & ALCOHOL RELATED
TRANSPLANTATION
SCIENTIFIC COMMITTEE
ADVISORY BOARD WITH LIVER EXPERTS, HEALTH CARE POLICY EXPERTS ETC. AND REPRESENTATIVES OF RELATED ORGANISATIONS
STAKEHOLDERS (EASL, WHA, WHO, EMA, ERN, ECDC etc.)
NLVisie maart 2020
15
PARTNER VAN LEVERPATIËNT
V
Voor een gesprek met Ria, over haar leven als partner van een leverpatiënt, reis ik af naar Brabant. Ze verwelkomt me hartelijk in een warm en gezellig huis dat uit alle poriën nog de aanwezigheid van haar man Marius ademt. Marius is helaas anderhalf jaar geleden overleden, maar heeft de respectabele leeftijd van 84 bereikt. Iets wat ze nooit voor mogelijk hadden gehouden toen Marius op 48-jarige leeftijd de diagnose hemochromatose (ijzerstapeling in de lever) kreeg met een levensverwachting van nog slechts één jaar.
Terwijl Ria theezet neem ik het huis in me op. Later in het gesprek zal blijken dat Marius in alles nog aanwezig is, de prachtige klassieke muziek die zachtjes op de achtergrond speelt, de schilderijen aan de muur en op tafel ligt een grote hoeveelheid tijdschriften met daarin artikelen over Marius en Ria. Hij kijkt me vriendelijk en rustig aan vanuit het fotolijstje op tafel. De foto blijkt passend wanneer Ria me over haar man en hun leven samen vertelt. Hoewel zijn ziekte van grote invloed is geweest, is Ria dankbaar voor een lang en gelukkig leven met hem. Eindelijk een diagnose Na een zoektocht van jaren, naar de oorzaak van Marius zijn klachten (diabetes, hartfalen, artrose en allergie voor medicatie), werd uiteindelijk de diagnose hemochromatose gesteld. Toen bleek dat de lever inmiddels zó was aangetast dat er sprake was van ernstige cirrose. De verwachting was dat Marius nog een jaar te leven had. Na deze boodschap verwerkt te hebben, probeerden Marius en Ria hun
16
NLVisie maart 2020
leven weer op te pakken. Ze maakten het beste van de tijd die hen nog gegund was. Na een jaar ging het nog steeds goed met Marius en het stel ‘zette de knop om’. Ria hoorde iets op de radio wat haar altijd is bijgebleven. ‘Je moet niet iemand begraven, voor hij gestorven is.’ Dit maakte haar ervan bewust dat Marius nog leefde, hij wás er nog. Ze besloot zich meer op het nú te focussen.
‘Je moet je focussen op het NU.’ Een nieuw ritme Met een nieuw toekomstperspectief voerden ze vele aanpassingen in hun leven door, om de kwaliteit ervan voor Marius te optimaliseren. Ria ging op zoek naar zoveel mogelijk informatie over hemochromatose, behandeling, optimale
voeding ….én naar de schaarse ervaringsverhalen. Marius leefde zijn leven met de energie die hij had en Ria schepte de voorwaarden die dit mogelijk maakten. Dit deed zij door hem ruimte te geven voor voldoende rust en hem te ontlasten waar ze maar kon. Marius is altijd blijven werken, zij het met leefregels. Totdat de tijd was aangebroken dat hij op de leeftijd van 59 jaar van een vervroegd pensioen kon genieten. Ria kwam, op zoek naar ervaringsverhalen, terecht bij het Patiëntenplatform. Hier werd ze verwezen naar de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. In die jaren waren er nog erg weinig patiënten met de diagnose hemochromatose aangesloten. Aan Ria werd gevraagd of ze, samen met Marius, lotgenotencontactpersoon wilden worden voor hemochromatosepatiënten. In de daaropvolgende jaren werd de ziekte vaker gediagnostiseerd. Het aantal aangesloten hemochromatosepatiënten groeide, evenals de informatie over hemochromatose.
DOOR KAY VAN DER MEER-KUIPER IN SAMENWERKING MET MARIEKE STRAVER
Oppakken meenemen Daarom werd een eigen patiëntenvereniging opgericht: Hemochromatose Vereniging Nederland. Ria en Marius bleven betrokken contactpersonen bij beide verenigingen. Vaak spraken ze met patiënten en hun partners. Het waren ingewikkelde en emotionele gesprekken. Het leven met een ziekte heeft een grote impact op de patiënt, de partner en ook op de relatie tussen beiden. Uit hun dertig jaar ervaring bleek dat niet elke relatie sterk genoeg is om deze moeilijkheden op te vangen. Marius en Ria beseften maar al te goed hoe gelukkig ze waren samen. Er is nooit behoefte geweest aan professionele hulp van buitenaf. Ria vertelt me dat de buitenwereld het altijd zo zwaar voor haar vond, maar zelf heeft ze dit nooit zo ervaren. Ze kreeg er van Marius veel liefde, waardering, dankbaarheid, respect en warmte voor terug. “Na de diagnose heb ik er bewust voor gekozen om symbolisch opnieuw met hem te trouwen. Marius was door zijn chronische vermoeidheid niet meer de man met wie ik getrouwd was, maar ik koos bewust voor
hem.” Samen vonden ze een nieuw ritme, waarbij eten en rusten leidend waren,
niet in hun woordenboek voor te komen. Bij elke aanpassing werd gekeken wat
‘We pasten ons aan en bleven positief.’ maar waar zeker ook plaats bleef voor dingen die het leven inhoud gaven, zoals familie, vrienden en hobby’s. Wanneer ik vraag wat de grootste impact van de ziekte op het gezin is geweest, vertelt ze dat dat het ‘aanpassen’ is. De oudste dochter studeerde, de jongste twee woonden nog thuis toen de diagnose kwam. Marius was ernstig vermoeid en moest elke dag rusten. Het leefpatroon van het gezin veranderde. Veel kon er nog wél, mits Marius in de middag kon slapen. “Zijn ziekte hoorde bij ons.” Richten op de mogelijkheden Het aanpassen bleek een rode draad in haar verhaal, net als onverwoestbaar optimisme. Het woord zelfmedelijden leek
Marius nog wel kon. Wanneer actieve hobby’s, zoals paardrijden en zeilen niet meer mogelijk waren, schakelde Marius over naar zijn liefde voor muziek en lezen. Toen hij minder vitaal werd en zijn gehoor achteruitging, ontdekte hij zijn talent voor schilderen. Ria bewoog mee met de mogelijkheden van de dag. Steeds meer taken en verantwoordelijkheden kwamen bij Ria te liggen. Marius werd afhankelijker van haar zorg en steeds meer ontzorgde Ria hem. “Marius was een tevreden man, het was niet moeilijk dit voor hem te doen.” Hoe het ook was, Marius en Ria waren er voor elkaar en er was een liefdevolle balans. Samen konden ze erg genieten
NLVisie maart 2020
17
PARTNER VAN LEVERPATIËNT
Oppakken en meenemen
van de kleine en grote dingen in het leven. Verre vakanties waren niet mogelijk, maar het stel richtte zich op wat er wél kon. Zoals het in Brugge jaarlijkse grote muziekfestival. Jaarlijks reed Ria de caravan naar Brugge om daar samen vakantie te vieren. Daar genoten ze samen van oude muziek en de contacten met andere muziekliefhebbers. Tussendoor kon Marius natuurlijk rusten. Op uitnodiging van vrienden gingen ze mee op vakantie naar Oostenrijk en Spanje, waarbij er altijd werd gezorgd dat ze in een huis verbleven met ruimte om te rusten. De bijbel van papa Hoewel het optimisme de boventoon voerde zijn er uiteraard donkere tijden geweest. Het eerste jaar na de diagnose hadden beiden het zwaar. Marius haalde veel steun en houvast uit het dagboek van Etty Hillesum, een jonge joodse vrouw die haar ervaringen tijdens de Tweede Wereldoorlog beschreef en elke dag naar iets positiefs zocht. Het boek werd dan ook door het gezin gekscherend ‘de bijbel van papa’ genoemd. Ria zocht bewust vriendinnen op die positief waren, wanneer het haar soms wat te veel werd. En ook de laatste anderhalf jaar van Marius zijn leven waren wel zwaar voor Ria. Marius werd in vrijwel alles afhankelijk van haar zorg. Daarmee raakte het ‘geven en nemen’ uit balans. “Daarvóór voelde het niet als aanpassen, we deden het samen, we zaten op één lijn en ik kreeg er veel voor terug. Het laatste jaar was dat niet meer zo. Ik werd echt mantelzorger. Toch deed ik dat ook met liefde. Ik was dankbaar dat hij nog zo lang heeft kunnen leven en bij ons is geweest. Natuurlijk ontkwam ik er niet aan te accepteren dat Marius zijn rol als gelijkwaardige en steunende partner niet altijd meer kon vervullen. Dat maakte dat ik verwachtingen moest gaan loslaten,
18
NLVisie maart 2020
beetje bij beetje een grotere zorgrol kreeg en tegelijk mijn eigen leven niet meer op Marius, maar op mezelf moest gaan
deren mee: “De belangrijkste keuze van je leven is de keuze voor je partner. Iemand die je steunt en er voor je is.“ Hieruit
’De belangrijkste keuze van je leven is de keuze voor je partner.’ bouwen.” Dit was een moeilijk proces, maar Ria ervaart dat het rouwproces daardoor nu minder zwaar is.
sprak zijn gevoelde steun en dankbaarheid naar Ria, die er voor hem was in goede en slechte tijden.
Ria is enorm dankbaar Nu, ruim anderhalf jaar na zijn overlijden, beseft Ria pas hoezeer ze zich de afgelopen 30 jaar heeft aangepast. Ze ervaart een nieuwe vrijheid. Ze kan nu leven in haar eigen ritme, waar ze ook weer heel dankbaar voor is. Ondanks het feit dat ze nu alleen is, is haar leven alleszins de moeite waard. Ze mist Marius zeker, zoekt en vindt hem in de dingen die ze samen deelden en ze maakt er gewoon weer het beste van. Marius gaf een wijze raad aan al zijn kin-
Ria is enorm dankbaar voor haar mooie jaren met Marius, haar warme gezin en warme netwerk van vrienden die altijd bij hen zijn gebleven en hen zijn blijven steunen. Wanneer ik, toch enigszins vermoeid na dit mooie gesprek, afscheid neem staat ze kwiek op en pakt nog even snel het laatste restje cake voor me in voor onderweg. Ik begrijp volkomen waarom haar zoon altijd zegt: “Mijn moeder is 80, ziet eruit als 60 en gedraagt zich als 40.”
Dit is het persoonlijke verhaal van Ria waarin ze, als partner van een leverpatiënt, vertelt over haar leven met Marius. Een ziektebeeld kan bij iedereen anders verlopen. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Behoefte aan meer informatie of wil je je verhaal kwijt? Neem gerust contact met ons op via info@leverpatientenvereniging.nl
DOOR JOSÉ WILLEMSE
NLV als adviseur betrokken bij internationaal onderzoek
W
Wereldwijd wordt slechts 10% van de leverpatiënten, die een transplantatielever nodig hebben, behandeld. Door het tekort aan donoren en de vraag naar donorlevers wordt de groep patiënten die niet behandeld kan worden alleen maar groter. Er is een Europese subsidie toegekend om te onderzoeken hoe een leverconstruct gemaakt kan worden door gebruik te maken van mini-organen (organoïden), in combinatie met een 3D (bio)printer. Deze organoïden worden verkregen vanuit (patiënt-eigen) stamcellen. Met behulp van een bioprinter worden deze organoïden gebruikt als bouwstenen om een volledig orgaan te printen. Je moet bij organoïden niet denken aan het formaat van een mini-hamburger die bij het gourmetten zo populair is. Een organoïd is niet groter dan een klompje cellen. De studie heeft de naam OrganTrans. Binnen deze studie is een internationale onderzoeksgroep opgericht waaraan Bart Spee, Kerstin Schneeberger, Ary Marsee en Roos-Anne Samsom – allen verbonden aan de faculteit Diergeneeskunde van de Universiteit Utrecht – meedoen. Het doel van OrganTrans is om een prototype bioprinter te ontwikkelen die op basis van patiënt-eigen cellen in staat is om organen zoals de lever te printen welke geschikt is voor transplantatiedoeleinden. Het namaken van een orgaan, zo complex als de lever, is niet zonder uitdagingen en de veiligheid van de uiteindelijke patiënten staat voorop. De eerste stap is om genoeg organoïden te krijgen voor het creëren van een heel orgaan. Samenwerking Het is een gecompliceerd onderzoek die nauwe samenwerking vereist met veel internationale wetenschappelijke experts zoals geneeskundigen, stamcel-biologen, chemici en technici. Ze zijn afkomstig uit instituten en bedrijven uit Zwitserland, België, Verenigd Koninkrijk, Tsjechië en Nederland én de NLV is adviseur voor het patiëntenperspectief.
Kerstin Schneeberger en Bart Spee
De rol van de NLV Toen ik vertelde dat ik voor de lancering van het consortium naar Neuchatel in Zwitserland af zou reizen werd me verbaasd gevraagd: ”Heb jij dan verstand van organoïden en bioprinters?” “Nee, daar weet ik niets van, maar bij de NLV weten we wel wat het patiëntenperspectief is en vooral alles over communicatie naar patiënten.” Zo adviseren we over de berichtgeving naar buiten. Voor de wetenschappers is een doorbraak in de techniek vaak een wereldsprong vooruit en zij brengen dit begrijpelijk euforisch naar buiten. Het enthousiasme van de wetenschappers veronderstelt vaak dat het al bijna beschikbaar is, terwijl het nog jaren en vele hobbels duurt voordat het voor de patiënt beschikbaar is. Als een bok op de haverkist probeer ik te waken voor de valse hoop van een snelle beschikbaarheid. https://organtrans.eu/
NLVisie maart 2020
19
materialen te verzamelen en verschillende testen af te nemen. “Dat we nu, bijna drie jaar na de start van TransplantLines voor het levertransplantatieprogramma, al zo ver zijn is een enorme teamprestatie”, vertelt Blokzijl. “Ik durf wel te zeggen dat zonder de medewerking van patiënten, artsen, verpleegkundigen, administratief medewerkers en studententeams Transplantlines nooit in deze vorm tot stand zou zijn gekomen.” Het logistieke deel wordt uitgevoerd door Agnes Luurtsema, Natasja van der Linde en Elize van der Ploeg. Vanuit het volwassenen levertransplantatieteam zijn op dit moment bij TransplantLines betrokken dr. Vincent de Meijer (chirurg) en Blokzijl zelf, vanuit het levende donorprogramma dr. Marieke de Boer (chirurg) en Annemarie Roelofs (verpleegkundig specialist) en in de toekomst vanuit het kinderprogramma dr. Frank Bodewes (kinderarts). Afgelopen zomer werd de 500ste meting verricht bij een deelnemer vanuit het levertransplantatieprogramma. Dit werd bescheiden gevierd met gebak voor de verpleegafdeling en laboratorium. “Dat is belangrijk”, vindt Blokzijl. “Als je mensen vraagt om
ste meting binnen Hans Blokzijl (Foto: UMCG)
O
Onlangs is de 500ste meting gedaan bij een
deelnemer vanuit het levertransplantatiepro-
gramma voor TransplantLines. MDL-arts dr.
Hans Blokzijl is vanaf het begin nauw betrok-
ken bij TransplantLines. Hij vertelt enthou-
siast over het ontstaan en de kansen van de
TransplantLines: lange termijn perspectief
extra taken uit te voeren voor TransplantLines dan is het niet meer dan logisch dat je daar ook je waardering voor laat blijken.” Oud en nieuw cohort TransplantLines is een databiobank die inmiddels informatie en biomaterialen van ruim 2000 deelnemers bevat. Het project is in eerste instantie gestart met alleen niertransplantatiepatiënten. Sinds december 2016 worden ook gegevens en materialen van lever-, long-, hart-, alvleesklier- en dunne darmtransplantatiepatiënten opgeno-
databiobank maar benadrukt dat Transplant-
men. Ook levende donoren (nier- en levertransplantatie) worden ge-
Lines niet had kunnen bestaan zonder de
30 jaar gegevens te verzamelen van ongeveer 3.000 patiënten na
toewijding van de vele medewerkers.
vraagd deel te nemen aan TransplantLines. Het doel is om gedurende een orgaantransplantatie. Tot dusver zijn alleen volwassenen benaderd. In de toekomst kunnen ook kinderen en tieners deelnemen aan dit project.
TransplantLines is een Transplantatiecentrum-brede databiobank in het UMCG die in 2016 is opgestart door prof.dr. Stephan Bakker (ne-
“Inmiddels doen ongeveer 450 levertransplantatiepatiënten mee aan
froloog UMCG). Het doel van dit project is het opsporen van risico-
TransplantLines. Er zijn binnen TransplantLines twee groepen deel-
factoren voor gezondheidsproblemen na transplantatie en het
nemers te onderscheiden”, legt Blokzijl uit, “patiënten die vallen
ontwikkelen van nieuwe behandelingen om de prognose voor pa-
onder het oude of onder het nieuwe cohort. Het oude cohort bestaat
tiënten te verbeteren. Deelname is vrijwillig, ongeveer 90% van de
uit deelnemers die al voor de start van TransplantLines getransplan-
volwassen patiënten doet mee. Er is een speciaal team om de deel-
teerd zijn. Deze groep is na de start van TransplantLines benaderd om
nemers van informatie te voorzien, de afspraken in te plannen, bio-
na de reguliere poliklinische controle deel te nemen aan het onder-
20
NLVisie maart 2020
DOOR INGRID BODEWES EN JOUKJE KOEHOORN, REDACTIE OVERLEVERING DIT ARTIKEL KOMT UIT EEN EDITIE VAN OVERLEVERING, MAGAZINE VAN HET UMCG
zoek. In het oude cohort tellen we momenteel 330 patiënten. Daar-
kunnen we vervolgens kijken of er een interventie kan plaatsvinden
naast is er een categorie patiënten waarvan de gegevens worden ver-
om dergelijke problemen te voorkomen. Daarmee zal de databiobank
zameld in het zogenaamde nieuwe cohort. Dit zijn patiënten met een
TransplantLines bijdragen aan het gezond ouder worden van de trans-
leveraandoening die gescreend worden voor levertransplantatie en
plantatiepatiënt. Zo wordt bij een van de projecten gekeken of we op
eventueel in aanmerking komen voor een transplantatie. Deze groep
basis van de samenstelling van de bacteriën in de darm (microbioom)
wordt vervolgens in de tijd vervolgd waarbij op vaste meetmomen-
kunnen voorspellen of de oorspronkelijke ziekte na levertransplanta-
ten gegevens worden verzameld (tijdens opname voor transplantatie
tie terugkeert (bij auto-immuun ziekten). Daarnaast lijkt de darmflora
en nadien bij poliklinische follow-up). In deze groep zijn er inmiddels
ook een rol te hebben in het optreden van hart- en vaatziekten.
120 deelnemers.
Omdat dit onderzoek ook plaatsvindt bij de verschillende andere transplantatieprogramma’s (volgens hetzelfde protocol), kun je de ver-
Wanneer patiënten deelnemen aan TransplantLines worden (in aan-
kregen uitkomsten bij levertransplantatiepatiënten ook bestuderen
vulling de onderzoeken die gedaan worden op de polikliniek of bij
bij patiënten die een andere orgaantransplantatie hebben
screening voor levertransplantatie) op de verpleegafdeling aanvul-
ondergaan.”
lende gegevens verzameld. Dit gaat volgens een vast protocol dat door de verschillende transplantatieprogramma’s wordt gebruikt.
Borging van kwaliteit
In de eerste plaats krijgen patiënten een algemene vragenlijst met
Niet alleen de verzameling van data van patiënten met een chroni-
vragen over het lichamelijk en psychisch functioneren. Daarnaast zijn
sche leverziekte is uniek. Een databiobank zoals TransplantLines die
OLT-programma van transplantatiepatiënt
er vragenlijsten die zich onder andere richten op voeding, lichame-
transplantatiebreed is, is net zo bijzonder. Blokzijl: “Er is slechts een
lijke activiteit, kwaliteit van leven en de sociale impact van een lever-
beperkt aantal groepen in de wereld dat zo veel gedetailleerde data
aandoening of transplantatie. Naast de vragenlijst worden door een
heeft van transplantatiepatiënten. We proberen als onderzoekers een
onderzoeker diverse testen afgenomen en biomaterialen verzameld
leidende rol te hebben op het gebied van transplantatie gerelateerd
(haar, nagels, bloed, urine en ontlasting). Zodra alle biomaterialen van
onderzoek. Het doen van onderzoek zorgt voor borging van kwaliteit
de patiënt verzameld zijn worden deze doorgezonden naar het labo-
van zorg. Dat is belangrijk, omdat uiteindelijk de resultaten van het
ratorium. Daar wordt door laboranten het materiaal verwerkt, daarna
onderzoek voordeel moeten opleveren voor onze patiënten. De in-
wordt het opgeslagen in een vriezer.
spanningen die worden gedaan voor de databiobank moeten op den duur daadwerkelijk voordeel opleveren voor de transplantatiepatiënt
‘Cut off point’ bereikt
in de vorm van een betere behandeling en een beter perspectief.
Hans geeft aan dat bij de start van TransplantLines de focus vooral lag
Vooralsnog loopt het project voorspoedig en we hopen daarom ook
op logistiek en infrastructuur (het verzamelen zelf). “Het goed inrich-
dat de patiënten die nog niet geïnclu-
ten van zo’n proces vraagt veel aandacht. Vervolgens heb je aantallen
deerd zijn in de toekomst ook bereid
nodig om analyses te kunnen doen. Afgelopen jaar hebben we dat ‘cut
zijn om deel te nemen.”
off point’ bereikt en nu kunnen we gaan nadenken over onderzoeksprojecten. Zoals eerder aangegeven is het doel van TransplantLines om
OLT: zieke lever wordt in zijn geheel verwijderd en vervangen door een donorlever.
uiteindelijk meer te weten te komen over het optreden van gezondheidsproblemen bij transplantatiepatiënten. De databiobank genereert een wolk van informatie (genetische informatie, klinische
Wilt u meer weten over TransplantLines? Kijk dan op
gegevens, omgevingsfactoren) waarmee we proberen om factoren te
www.transplantlines.umcg.nl
identificeren die wellicht kunnen voorspellen bij wie er op korte en/of
U kunt uw vragen ook stellen aan uw MDL-arts of de
lange termijn na transplantatie gezondheidsproblemen kunnen op-
verpleegkundig consulent levertransplantatie.
treden. Als we weten welke factoren hierin een belangrijke rol spelen,
NLVisie maart 2020
21
Hepatische Encefalopathie?
Hepatische Encefalopathie (HE) is een ernstige complicatie van cirrose en heeft een aanzienlijke invloed op de kwaliteit van leven.
HE veroorzaakt niet alleen last voor de patiĂŤnt zelf, maar ook voor de naaste omgeving van de patiĂŤnt.
U kunt meer informatie over HE vinden op: https://www.leverpatientenvereniging.nl/ hepatische-encefalopathie
Mede mogelijk gemaakt door:
NORGINE en het zeil logo zijn geregistreerde handelsmerken van de Norgine groep.
MIJN DAG
06ho0 06h50
08h15
12h10
13h15
15h30
16h50
17h45
19h15
22h30
Een dag uit het leven van
Dr. Adriaan van der Meer, Erasmus MC
Dr. Adriaan van der Meer, MDL-arts in het Erasmus MC NLVisie maart 2020
23
MIJN DAG
06ho0
E
en oorverdovend geluid klinkt. Althans, zo komt de wekker binnen.
06h50
M
08h15
ijn ouders stappen binnen, zoals elke week. Ik overhandig ze direct
D
e overdracht begint, zoals iedere ochtend, maar vandaag kan ik daar
Met onze ogen halfopen kijken we naar
onze vrolijke half aangeklede peuter. Snel
niet aanwezig zijn. Op woensdagochtend
het display van de nieuwe babyfoon. Hij
fatsoeneren we onszelf en een kwartier
heb ik poliklinisch spreekuur en dat
slaapt nog. Dat zou zo maar eens twee
later staan we buiten. Mijn vrouw, huis-
begint al vroeg. Vorige week was ik op
keer 9 minuten snoozen kunnen beteke-
arts, haast zich naar de auto. Het regent,
congres dus er staat een volle poli op het
nen. Tevreden draaien we ons nog even
dus ik laat de fiets en loop richting de
programma. Hoewel de cholestatische
om. Exact 17 minuten over 6, lijkt verder
metro. Op naar Rotterdam, het Erasmus
leverziekten (waaronder primaire biliaire
uitstel toch niet langer mogelijk. “Papa,
MC.
cholangitis [PBC] en primaire sclerose-
drinken!”, klinkt voor de wekker uit. Het is
rende cholangitis [PSC]) mijn focus
woensdag. De dag begint.
hebben, is het aanbod aan ziektebeelden vandaag behoorlijk divers. Ik zie eerst een man met een chronische hepatitis B virus infectie, met gelukkig nog niet veel leverschade. Hij blijkt echter al 2 maanden zijn antivirale medicijnen niet gebruikt te hebben.
12h10
I
k roep de laatste patiënt binnen. Net niet helemaal op tijd. Gelukkig een eenvoudig consult. Een patiënt met cirrose
13h15
O
nderweg naar mijn lunch bij de ‘Albert Heijn to go’ word ik aangeschoten door één van de artsen in opleiding. Hij heeft vanmorgen
die halfjaarlijks met een echo en bloedonderzoek wordt ge-
zonder mij visite gelopen bij de patiënten die liggen opgenomen na een
controleerd. De uitslagen zijn goed. De telefonische consul-
levertransplantatie. Ik superviseer hem deze maand. We nemen de pa-
ten moeten even wachten, want het is nu haasten naar de
tiënten door. Vrijwel alles is onder controle. We moeten alleen langs een
wekelijkse leverbespreking. De afstanden in ons nieuwe
patiënt op de intensive care (IC). Daar gaat het niet goed. Het betreft een
ziekenhuis zijn niet alleen voor patiënten groot. Alle lever-
61-jarige man met een cirrose op basis van PSC. Nu is hij opgenomen in
artsen en artsen in opleiding zijn aanwezig. Een complexe
verband met een falende leverfunctie ten gevolge van een ontsteking in
patiënt die opgenomen ligt wordt reeds besproken. Hierna
zijn buik. Zijn andere organen hebben het eveneens erg zwaar. Vier
leg ik mijn collega’s een lastige casus voor van mijn poli van
dagen terug hebben we hem overgenomen vanuit een nabijgelegen
2 weken geleden. Verschillende invalshoeken worden ge-
ziekenhuis, maar ondanks maximale behandeling en ondersteuning op
deeld. Tevreden met het gezamenlijk vastgestelde plan van
onze IC gaat zijn situatie verder achteruit. Overleg met de artsen van de
aanpak bel ik de patiënt na afloop op. Dat had ik hem be-
IC volgt. Daarna maak ik me op voor een gesprek met de familie. Ik moet
loofd. In ons academisch ziekenhuis is overleg met collega’s
hen uitleggen dat haar man, hun vader, zal komen te overlijden. Niet
essentieel om zorg van topkwaliteit te kunnen leveren. Het
mijn eerste slecht-nieuws gesprek, maar nog altijd zwaar.
blijft ook leerzaam.
24
NLVisie maart 2020
Een dag uit het leven van Adriaan van der Meer
De pillen waren op en hij voelde zich toch
cholzuur. Dat is een kort consult. Het geeft
collega MDL-artsen in het
goed. Sinds 2 weken gaat het echter wat
me net even de tijd voor de andere patiënt.
land. De vragen lopen uit-
minder voorspoedig; algeheel niet lekker.
Een jonge vrouw die een aantal maanden
een: “Kan deze patiënt met problematisch
Hij was dus blij dat hij op korte termijn een
terug bevallen is van een gezonde zoon.
vocht in de buik ten gevolge van de cirrose
afspraak had. De patiënt ziet er wat geel
De zwangerschap was echter pittig. De
wellicht een ‘TIPS’ krijgen? Zie jij nog aan-
uit. Een reactivatie van het virus is waar-
jeuk ten gevolge van de PBC was behoor-
vullende behandelopties voor de galweg-
schijnlijk. Voorzichtig, maar dringend, leg
lijk toegenomen. Gelukkig gaat dat nu
vernauwing van deze man met PSC? Graag
ik hem het belang van therapietrouw uit.
weer iets beter. Haar bloedwaarden blijven
je beoordeling van 2 tumoren in de lever
Hij gaat snel bloedprikken en naar de
echter nog behoorlijk hoog. We bespreken
van deze 36-jarige vrouw.” Het team dat
apotheek met een nieuw recept. Therapie-
de mogelijke voor- en nadelen van aanvul-
zich in ons ziekenhuis met leverziekten be-
trouw blijkt voor veel patiënten toch lastig
lende behandeling met bezafibraat. Het
zighoudt is zo groot, dat we veel expertise
te zijn. Hij is niet de enige. Ik bespreek het
middel is weliswaar niet voor PBC geregi-
en behandelmogelijkheden kunnen
onderwerp met grote regelmaat in de
streerd, maar we besluiten samen om dit
bieden. Patiënten komen zodoende soms
spreekkamer.
medicijn toch in te zetten.
van ver naar onze afdeling. Dit vraagt wel
Hierna zie ik twee patiënten met PBC. De
Verder zijn er een aantal nieuwe patiënten.
poli dan ook enkele dagen terug al voor-
eerste is al jaren stabiel met ursodeoxy-
Ze zijn verwezen door verschillende
bereid.
dat we efficiënt te werk gaan. Ik heb de
15h30
T
erug op mijn werkkamer. Even een kop koffie en wat muziek. De knop
16h50
S
nel richting de overdracht.
19h15
17h45
E
indelijk tijd om de poli
I
k stap thuis binnen. Net op tijd om mijn zoontje in bed te leggen. Dat is helaas
moet weer om. Dat is ook nodig want er
Die start over 10
van de ochtend af
nog weleens anders. Tijdens het eten ver-
staan 2 afspraken gepland. Een telefoni-
minuten. Ik heb
te ronden. Er
tellen opa en oma met veel plezier hoe hij
sche vergadering met een Duitse collega-
dienst, dus een
wachten nog heel
zijn dag beleefd heeft. Gelukkig zijn er ook
leverarts over een gezamenlijk
keer overslaan zit
wat patiënten op
weer voldoende foto’s en filmpjes.
wetenschappelijk project op het gebied
er niet in. Het lijkt
mijn telefoontje.
van chronische hepatitis C. Hierna komt
gelukkig mee te
Uit de mailtjes van
de promovendus langs die onderzoek
vallen. De afdelin-
de poli blijkt dat
doet naar PBC. Enthousiast nemen we
gen zijn rustig en
sommigen al ge-
haar laatste resultaten door die meer dui-
er is vooralsnog
beld hebben om te
delijkheid moeten geven over welke pa-
geen patiënt op de
vragen of ik ze
tiënt met PBC wel en welke patiënt met
spoedeisende
niet vergeten ben.
PBC geen voordeel mag verwachten van
hulp. De chirurgen
ratiekamer af en de familie is gebeld. Nu is
tweedelijnstherapie. Over enkele maan-
zijn wel met een
het dus mijn beurt. Ik stap de auto in om op
den hopen we onze resultaten te kunnen
levertransplantatie
de IC met een echo de lever en aangesloten
publiceren, het liefst in een goed gelezen
bezig. Daar zal ik
bloedvaten te controleren. Hopelijk is alles
medisch vakblad. In de tussentijd gaan
dus nog wel iets
goed en hoeft de patiënt niet opnieuw ge-
we door met het opzetten van de nieuwe
van horen van-
opereerd te worden. “Wacht maar niet
Nederlandse PBC studie.
avond.
op mij”, zeg ik, “maar met een beetje
22h30
D
an belt de chirurg. De levertransplantatie is gelukt. De patiënt is van de ope-
mazzel ben ik voor 12 uur weer thuis!”
NLVisie maart 2020
25
ERVARINGSVERHAAL
Het verhaal van Roy
Pepels
R
Roy Pepels is 48 jaar, gelukkig getrouwd en heeft een zoon van 14. Ik ontmoet hem op een doordeweekse avond, in een gezellig en druk hotel in Limburg. Nadat wij onze koffie hebben besteld, vertelt Roy dat er bij hem op zijn 8e jaar afwijkende leverwaarden werden geconstateerd. De specialist diagnosticeerde een vergrote lever en milt. Na een leverpunctie volgt de boodschap: ‘levercirrose’. Er wordt een operatie overwogen om zijn milt te verwijderen, maar het werd een jaarlijkse bloedcontrole.
Roy vertelt laconiek over deze periode. Er werd eigenlijk weinig aandacht aan de afwijkende leverwaarden besteed. Last had Roy er immers niet van. Elk jaar werden zijn leverwaarden geprikt maar het speelde verder geen rol in zijn leven. Er werd niet gezocht naar de oorzaak. Hij kende een normale kinder- en pubertijd. Roy sportte veel en hield nergens rekening mee. Hij groeide op zonder zich bewust te zijn van een eventuele aandoening. Totdat hij op zijn 25e jaar een bloeding van een spatader in de slokdarm kreeg en er verhoogd ammoniak in zijn bloed werd gevonden. De bloeding werd behandeld door de spataders af te binden. De jaarlijkse controle wordt vervolgd. De weg kwijt Als Roy 43 jaar is, krijgt hij een kleine maagbloeding. Zijn vrouw vond hem op het toilet. Roy kan zich hier weinig van herinneren. Wel weet hij nog dat hij met zijn slippers in de sneeuw stond en dat hij
26
NLVisie maart 2020
onder een douche stond van een badkamer met groene tegeltjes. Dit terwijl thuis net een nieuwe badkamer geïnstalleerd was met zwart-witte tegels. Later bleek dat Roy door zijn vrouw naar het ziekenhuis gebracht werd, waar hij buiten door de sneeuw gelopen had en dat hij daar een kwartier onder een koude douche had gestaan zonder zich hiervan bewust te zijn geweest. Roy legt uit dat
list, naar huis. Nadat hij de pinautomaat een raar kastje had genoemd en niet wist hoe hij de koffiemachine moest bedienen, bleef hij nog drie dagen. Het was een
‘De pinautomaat noemde ik een raar kastje.’ hij door de verhoging van het ammoniak in zijn bloed de weg kwijtraakt. Roy zegt: “Het leek wel alsof ik in een zeepbel leefde. Ik zag alles, hoorde alles, maar het kwam niet binnen.” Na vijf dagen ziekenhuisopname wil hij, ondanks een ander advies van de specia-
heftige en angstige tijd. Roy geeft aan dat hij dacht dat het nooit meer goed zou komen en vertelde zijn vrouw dat, wanneer dit zo zou zijn, ze gewoon door moest gaan met haar leven. De verwardheid die Roy heeft, ontstaat door een te hoog ammoniakgehalte in het bloed. Dit
DOOR KARIN VAN EIJK
Triggers Als Roy opstandig is en snel geprikkeld, weten zijn vrouw en hij dat de ammoniak oploopt. Roy zegt: “Het voelt alsof ik langzaamaan dronken word. Ik gebruik andere woorden dan ik bedoel.” Een mooie gele bos bloemen, zegt Roy dan bijvoorbeeld over een bosje rode rozen. Als mensen gaan opmerken: “Wat ben je opstandig?” of “Waarom reageer je zo boos?”, dan weet Roy dat het misgaat.
“Ik bezoek een diëtist, maar afvallen is lastig.” Roy heeft zijn levensstijl aangepast. Door onwetendheid over zijn aandoening zegt Roy: “Eigenlijk deed ik de verkeerde dingen.” Begin van 2019 heeft Roy een Fibroscan bij het Erasmus MC in Rotterdam gehad. Na twee weken spanning kwam het goede nieuws: de staat van zijn lever is verbeterd (een beduidend lagere leverstijfheid). Zijn levensstijl werpt zijn vruchten af.
‘Ik heb mijn levensstijl aangepast.’
is een van de belangrijkste oorzaken van hepatische encefalopathie (HE). Meer informatie over HE vindt u op www.leverpatientenvereniging.nl/ hepatische-encefalopathie. Roy werd doorverwezen naar het Erasmus MC in Rotterdam, waar middels de Fibroscan, in plaats van levercirrose, een chronische levertrombose wordt gediagnosticeerd. Nadat Roy zeven jaar geleden viel met skiën, waarbij hij een aantal ribben brak, werd dezelfde diagnose gesteld door een specialist in Oostenrijk. Deze stelde dat toediening van bloedverdunners toen Roy 8 jaar was, de problemen hadden kunnen voorkomen. Roy: “Het is destijds niet herkend of er is niet goed gehandeld.”
Ook al denkt hij op dat moment zelf dat hij volkomen normaal doet. Zijn tips voor mensen die last hebben van ammoniak: “Leer de triggers herkennen. Luister naar je gedrag/gevoel en luister vooral naar je omgeving.” Roy vindt het jammer dat hij niet zelf de ammoniak kan meten, zodat hij hier nog meer controle over zou kunnen houden. Vaak maakt hij gebruik van de app ‘Stroop effect’, waarmee je je hersenfunctie kunt controleren. Aanpassen en accepteren Roy blijft positief. “Het kan altijd erger.” Hij houdt zijn gewicht goed in de gaten.
Roy werkt als procesmanager infrastructuur en fiets bij de Provincie Limburg. Nadat hij uit het ziekenhuis kwam, heeft hij geleerd om zijn situatie te accepteren en kan hij zijn werk zo organiseren, dat hij goed kan functioneren. Roy: “Eigenlijk is zeven jaar geleden pas alles veranderd, doordat bekend werd wat er aan de hand is.” Zuur vindt hij het wel dat het niet herkend is maar blij is hij met zijn vrouw en zoon die hem volledig en liefdevol ondersteunen. Als ik hem vraag naar zijn toekomst zegt hij: “Er is een bepaalde onrust, maar accepteer en deel met je naasten.”
Dit is het persoonlijke verhaal van Roy Pepels. Een ziektebeeld kan bij iedereen anders verlopen. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Behoefte aan meer informatie of wil je je verhaal kwijt? Neem gerust contact met ons op via info@leverpatientenvereniging.nl
NLVisie maart 2020
27
ONLINE NIEUWS
Ouders en
kinderen
O
Op de website van de NLV is een nieuwe pagina verschenen: Ouders en kinderen. Hierop staat informatie die bedoeld is om ouders, met een kind die een leverziekte heeft, te helpen met praktische tips. Elk kind dat ziek is betekent een aanslag op het hele gezin. Het
Wat en hoe moet je alles regelen
heeft grote invloed op het dagelijks leven, zeker wanneer de kinde-
Als je een chronisch ziek kind hebt, dan valt er altijd veel te regelen,
ren heel jong zijn. In ieder geval is het leven niet onbezorgd. Altijd
ook administratief. Hoe je alles moet regelen en daar ook nog ener-
opletten ‘hoe gaat het’, moeten we het ziekenhuis bellen, toch naar
gie voor moet opbrengen, is je een raadsel. Voor je omgeving valt
het ziekenhuis, zorgen dat de andere kinderen worden opgevangen
het ook niet altijd mee om uit te leggen wat je doormaakt. Je wordt
en dat is nog maar een kleine greep uit dit leven.
heen en weer geslingerd in je emoties. Je wilt verantwoorde keuzes maken voor je kind, maar wat kun je het beste doen en waar moet
Combinatie van werk en gezin
je zijn?
De ziekte van je kind kan de plannen die je hebt gemaakt behoorlijk Deze pagina is een start. We zijn altijd op zoek naar goede tips.
lijker. De leverziekte van je kind stelt ook je relatie op de proef. Kun
Op de webpagina ‘Ouders en kinderen’ vind je nu onder andere
je dit samen aan of niet? Je hebt tijd nodig om gevoelens te verwer-
praktische links over mantelzorg, Facebookgroepen, transplantatie,
ken en bepaalde beslissingen te nemen. Ga je bijvoorbeeld minder
wetenschappelijk onderzoek en ook informatie over bijvoorbeeld
werken? Geef je bepaalde bezigheden op of probeer je er juist mee
‘straks op eigen benen staan’, even eropuit, naar school, onderwijs
door te gaan?
bij langdurige uitval en meer. Dit hopen we verder uit te breiden.
Nog meer dan anders ben je afhankelijk van de flexibiliteit van je werkgever. Maar helemaal stoppen met werken is niet altijd de beste oplossing. Je loopt dan het risico dat je helemaal wordt opgeslokt door de zorg voor je kind.
TIP
in de war schoppen. De combinatie van werk en gezin wordt moei-
S Tips voor het aanvullen van de informatie op de webpagina ‘Ouders en kinderen’? Wij horen het graag via communicatie@ leverpatientenvereniging.nl Met het delen van handige informatie helpt u andere ouders met een kind die een leverziekte heeft. Alvast heel hartelijk dank.
28
NLVisie maart 2020
TRANSPLANTATIE
50 jaar transplantatie in Groningen Op 16 maart zou het symposium van het UMC Groningen Transplantatiecentrum ‘Van leren overleven naar leren over leven. Vijftig jaar transplantatiegeneeskunde in het UMCG’ plaatsvinden. Hier zou het gelijknamige boek worden uitgereikt aan Tweede Kamerlid Pia Dijkstra. Het symposium en de boekpresentatie is vanwege het UMCG-beleid inzake het coronavirus geannuleerd. Het UMCG Transplantatiecentrum vindt het belangrijk dat het symposium en de boekpresentatie aan elkaar gekoppeld blijven. Dit houdt in dat ook de verschijning van het boek wordt opgeschort. Zij gaan zoeken naar een nieuwe datum. Zodra hierover meer bekend is verschijnt deze informatie ook op de website van de NLV. De verwachting is najaar 2020. Uw eventuele aanmelding voor het symposium en boekreservering blijft bewaard.
Ruim een halve eeuw geleden werd in het toenmalige Algemeen Provinciaal, Stadsen Academisch Ziekenhuis in Groningen de eerste orgaantransplantatie uitgevoerd. Dit betrof een niertransplantatie. In het huidige Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) worden inmiddels alle mogelijke vormen van orgaantransplantatie verricht. Transplantatie - geneeskunde werd zo vanzelf een van de speerpunten van het UMCG, wat heeft geleid tot de oprichting van het UMCG Transplantatiecentrum, een allesomvattend centrum op het terrein van de transplantatiegeneeskunde. Over het boek Het boek biedt een overzicht van ruim 50 jaar toonaangevende klinische zorg en navenant onderzoek met de kenmerkende elementen van de transplantatiegeneeskunde in Groningen. In ‘Van leren overleven naar leren over leven’ wordt duidelijk dat orgaandonatie en transplan-
tatie onlosmakelijk met elkaar zijn verbonden. Tevens wordt het belang van de transplantatiegeneeskunde voor de patiënt en de samenleving toegelicht. Orgaantransplantatie is de afgelopen vijftig jaar een belangrijk maatschappelijk thema geworden dat grote investeringen van de gemeenschap vergt. Dat die investeringen het dubbel en dwars waard zijn, wordt niet alleen geschetst door de professionals, maar ook door de transplantatiepatiënten zelf. Beide groepen komen in het boek ruimschoots aan het woord.
leven. Aan het verleggen van dit zwaartepunt hebben vooral de gunstige resultaten van diverse vormen van transplantatie bijgedragen. Dit boek dient niet alleen als een verantwoording aan zowel de donoren en hun nabestaanden als de patiënten en hun naasten, maar ook aan de gemeenschap als geheel. Het laat zien wat er met ieders inzet en investeringen op velerlei gebied in de afgelopen vijftig jaar is bereikt.
Als u interesse heeft in het boek dan
Daarnaast komt naar voren dat er de afgelopen vijftig jaar een belangrijke verschuiving plaatsvond van de focus van de zorg. Was de aandacht in de beginjaren vooral gericht op het overleven van de patiënt, waarbij het aanleren en het goed toepassen van nieuwe technieken – het leren overleven – centraal stonden, momenteel is deze meer gericht op de kwaliteit van de overleving: het opnieuw leren
kunt u dit reserveren via: https://www.tijdstroom.nl/shop/100269_Van-leren-overleven-naar-lerenover-leven of via de QR-code.
NLVisie maart 2020
29
VERENIGINGSNIEUWS
TransplantERENdag 2020
Patiëntenfederatie NL
Stichting Nationaal Donor Monument organiseert
Per 1 januari 2020 is de NLV lid van de Patiëntenfede-
op zaterdag 13 juni, een TransplantERENdag.
ratie NL. Het lidmaatschap bij Ieder(In) is per 1 januari opgezegd. De keuze voor deze overstap is gemaakt
In de Grote Kerk van Naarden, vlakbij het Nationaal Donor Monument,
omdat de NLV zich meer verbonden voelt met de
komen tijdens deze bijeenkomst getransplanteerden en hun dierbaren,
Patiëntenfederatie NL. Op vele gebieden wordt er al
donoren bij leven, nabestaanden van donoren en andere betrokkenen
samengewerkt.
bijeen. Het motto van het programma luidt: ‘en nu verder’. Na het programma
Let op!
is er tijd en ruimte om informeel na te praten onder het genot van een
Indien u uw lidmaatschapsgeld van de NLV bij uw
hapje en drankje.
zorgverzekering kunt declareren moet u vermelden
Stuur voor meer informatie een e-mail met uw naam en adres naar
dat de NLV lid is van de Patiëntenfederatie NL in plaats
kleis@donormonument.nl
van Ieder(In).
Doneerbox Na vragen over of we collectebussen hadden, is de doneerbox ontstaan. Mocht u voor een gelegenheid
Oproep
over een doneerbox willen beschikken, stuurt u dan een mail naar Nicole van Empelen via secretariaat@
Wilt u uw ervaringsverhaal delen met de lezers van de
leverpatientenvereniging.nl Dan sturen wij u de box
NLVisie? Dan horen wij graag van u. Stuur een mail
per post toe.
aan communicatie@leverpatientenvereniging.nl
Eet mee voor de NLV!
Agenda
De actie ‘Eet mee voor
Dinsdag 9 juni 2020
de NLV’ loopt nog
Algemene Ledenvergadering NLV, aanvang 19.00 uur,
door in 2020. Via
kantoor van de NLV in Hoogland
geef.nl krijgen wij bedragen binnen die
Zaterdag 13 juni 2020
zijn gestort naar aan-
Dag voor kinderen met een leverziekte
leiding van deze actie. Onze dank hiervoor! Meer informatie of meedoen? Kijk op www.leverpatientenvereniging.nl
Publieksdag over Leverziekten Was u aanwezig tijdens de Publieksdag over Leverziekten op 29 november en wilt u graag nog eens wat voordrachten terugzien? Kijk op onze website: https://www.leverpatientenvereniging.nl/nieuws/filmsvoordrachten-publieksdag
30
NLVisie maart 2020
OVERZICHT BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester Algemeen lid
Grieta Gootjes Claire van Oirsouw Hans Bernaert Gerda Degenhart
MEDEWERKERS LANDELIJK BUREAU Directeur
JosĂŠ Willemse
j.willemse@leverpatientenvereniging.nl
(maandag t/m donderdag)
Secretariaat
Nicole van Empelen
secretariaat@leverpatientenvereniging.nl
(dinsdag)
Communicatie
Madelon Nieuwenburg
communicatie@leverpatientenvereniging.nl
(dinsdag en donderdag)
CONTACTPERSONEN LOTGENOTENCONTACT De contactpersonen kunnen worden benaderd voor het delen van ervaringen. Zij hebben een luisterend oor voor u. Voor contact: stuur een e-mail naar info@leverpatientenvereniging.nl met daarin vermeld uw voornaam, achternaam, telefoonnummer, ziektebeeld en eventuele vragen. De NLV stuurt de e-mail door naar de betreffende contactpersoon, welke een telefonische afspraak met u zal maken. AIH Alagille Alcohol en leverziekte Alfa-1 Antitrypsine BRIC Budd Chiari Galgangatresie Hemochromatose Hepatitis B Hepatitis C Lever- en niercysten Levertumoren (goed-/kwaadaardig) PBC Porfyrie PSC Transplantatie
Ziekte van Wilson Ziekte van Wilson jongeren/jong volwassenen
Rohald Luchtmeijer Christa Wiersma Vacature Vacature Vacature Diane Ramakers Nelleke Schrijvers Ria Straver Vacature Chris van den Brink Hennie Beudeker Annemarie Fuchs-Aalberts Marlene Spek Vacature Kay van der Meer - Kuiper Jean Vossen (getransplanteerd in LUMC) Johan Baak (getransplanteerd in Erasmus MC) Erik Wijtsma (getransplanteerd in UMCG) Ineke Verberk Annya Klamer
ERELEDEN
MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR) Dr. L.C. Baak Prof. Dr. U.H.W. Beuers Dr. P. Honkoop Dr. P. Friederich Dr. R. de Kleine Dr. G. Koek Dr. H. van Soest Dr. D. Sprengers Dr. J. Verheij Prof. Dr. H.J. Verkade Mw. C.J.R. Verstraete
OLVG oost Amsterdam AMC Amsterdam Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht Meander MC Amersfoort UMCG Groningen UMC Maastricht Medisch Centrum Haaglanden Den Haag Erasmus MC Rotterdam AMC Amsterdam UMCG Groningen UMC Utrecht
Dr. H.R. van Buuren Prof. Dr. C.H. Gips Dr. J. van Hattum Mw. W.L. Hielema Prof. Dr. S.W. Schalm
NLVisie maart 2020
31
Astellas streeft ernaar innovatieve wetenschap om te zetten in medische oplossingen die waardevol en hoopgevend zijn voor patiĂŤnten in de hele wereld. Wereldwijd toonaangevend op het gebied van transplantatie zijn we er trots op de transplantatiegemeenschap al meer dan 20 jaar te helpen en daarnaast voorlichtingsactiviteiten en bewustzijnscampagnes over transplantatie te ondersteunen. Orgaandonatie is een complex en emotioneel onderwerp voor patiĂŤnten en hun geliefden. Vanwege de lichamelijke en emotionele belasting voor zowel de ontvanger als de donor is het transplantatietraject vaak een lang en moeizaam proces. Astellas wil changing tomorrow werkelijkheid maken.
astellas.nl NL/TX/1017/001a