Verenigingsnieuws

TransplantERENdag 2020

Stichting Nationaal Donor Monument organiseert op zaterdag 13 juni, een TransplantERENdag.

In de Grote Kerk van Naarden, vlakbij het Nationaal Donor Monument, komen tijdens deze bijeenkomst getransplanteerden en hun dierbaren, donoren bij leven, nabestaanden van donoren en andere betrokkenen bijeen. Het motto van het programma luidt: ‘en nu verder’. Na het programma is er tijd en ruimte om informeel na te praten onder het genot van een hapje en drankje. Stuur voor meer informatie een e-mail met uw naam en adres naar kleis@donormonument.nl

Doneerbox

Na vragen over of we collectebussen hadden, is de doneerbox ontstaan. Mocht u voor een gelegenheid over een doneerbox willen beschikken, stuurt u dan een mail naar Nicole van Empelen via secretariaat@ leverpatientenvereniging.nl Dan sturen wij u de box per post toe.

Eet mee voor de NLV!

De actie ‘Eet mee voor de NLV’ loopt nog door in 2020. Via geef.nl krijgen wij bedragen binnen die zijn gestort naar aanleiding van deze actie.

Onze dank hiervoor! Meer informatie of meedoen? Kijk op www.leverpatientenvereniging.nl

Publieksdag over Leverziekten

Was u aanwezig tijdens de Publieksdag over Leverziekten op 29 november en wilt u graag nog eens wat voordrachten terugzien? Kijk op onze website: https://www.leverpatientenvereniging.nl/nieuws/filmsvoordrachten-publieksdag

Patiëntenfederatie NL

Per 1 januari 2020 is de NLV lid van de Patiëntenfederatie NL. Het lidmaatschap bij Ieder(In) is per 1 januari opgezegd. De keuze voor deze overstap is gemaakt omdat de NLV zich meer verbonden voelt met de Patiëntenfederatie NL. Op vele gebieden wordt er al samengewerkt.

Let op! Indien u uw lidmaatschapsgeld van de NLV bij uw zorgverzekering kunt declareren moet u vermelden dat de NLV lid is van de Patiëntenfederatie NL in plaats van Ieder(In).

Oproep

Wilt u uw ervaringsverhaal delen met de lezers van de NLVisie? Dan horen wij graag van u. Stuur een mail aan communicatie@leverpatientenvereniging.nl

Agenda

Dinsdag 9 juni 2020 Algemene Ledenvergadering NLV, aanvang 19.00 uur, kantoor van de NLV in Hoogland

Zaterdag 13 juni 2020 Dag voor kinderen met een leverziekte

OVERZICHT

BESTUUR Voorzitter Grieta Gootjes Secretaris Claire van Oirsouw Penningmeester Hans Bernaert Algemeen lid Gerda Degenhart

MEDEWERKERS LANDELIJK BUREAU Directeur José Willemse j.willemse@leverpatientenvereniging.nl (maandag t/m donderdag) Secretariaat Nicole van Empelen secretariaat@leverpatientenvereniging.nl (dinsdag) Communicatie Madelon Nieuwenburg communicatie@leverpatientenvereniging.nl (dinsdag en donderdag)

CONTACTPERSONEN LOTGENOTENCONTACT De contactpersonen kunnen worden benaderd voor het delen van ervaringen. Zij hebben een luisterend oor voor u. Voor contact: stuur een e-mail naar info@leverpatientenvereniging.nl met daarin vermeld uw voornaam, achternaam, telefoonnummer, ziektebeeld en eventuele vragen. De NLV stuurt de e-mail door naar de betreffende contactpersoon, welke een telefonische afspraak met u zal maken.

AIH Rohald Luchtmeijer Alagille Christa Wiersma Alcohol en leverziekte Vacature Alfa-1 Antitrypsine Vacature BRIC Vacature Budd Chiari Diane Ramakers Galgangatresie Nelleke Schrijvers Hemochromatose Ria Straver Hepatitis B Vacature Hepatitis C Chris van den Brink Lever- en niercysten Hennie Beudeker Levertumoren (goed-/kwaadaardig) Annemarie Fuchs-Aalberts PBC Marlene Spek Porfyrie Vacature PSC Kay van der Meer - Kuiper Transplantatie Jean Vossen (getransplanteerd in LUMC) Johan Baak (getransplanteerd in Erasmus MC) Erik Wijtsma (getransplanteerd in UMCG) Ziekte van Wilson Ineke Verberk Ziekte van Wilson jongeren/jong volwassenen Annya Klamer

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR) Dr. L.C. Baak OLVG oost Amsterdam Prof. Dr. U.H.W. Beuers AMC Amsterdam Dr. P. Honkoop Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht Dr. P. Friederich Meander MC Amersfoort Dr. R. de Kleine UMCG Groningen Dr. G. Koek UMC Maastricht Dr. H. van Soest Medisch Centrum Haaglanden Den Haag Dr. D. Sprengers Erasmus MC Rotterdam Dr. J. Verheij AMC Amsterdam Prof. Dr. H.J. Verkade UMCG Groningen Mw. C.J.R. Verstraete UMC Utrecht

ERELEDEN Dr. H.R. van Buuren Prof. Dr. C.H. Gips Dr. J. van Hattum Mw. W.L. Hielema Prof. Dr. S.W. Schalm

Astellas streeft ernaar innovatieve wetenschap om te zetten in medische oplossingen die waardevol en hoopgevend zijn voor patiënten in de hele wereld.

Wereldwijd toonaangevend op het gebied van transplantatie zijn we er trots op de transplantatiegemeenschap al meer dan 20 jaar te helpen en daarnaast voorlichtingsactiviteiten en bewustzijnscampagnes over transplantatie te ondersteunen. Orgaandonatie is een complex en emotioneel onderwerp voor patiënten en hun geliefden. Vanwege de lichamelijke en emotionele belasting voor zowel de ontvanger als de donor is het transplantatietraject vaak een lang en moeizaam proces.

Astellas wil changing tomorrow werkelijkheid maken.