Online Nieuws

Ouders en kinderen

OOp de website van de NLV is een nieuwe pagina verschenen: Ouders en kinderen. Hierop staat informatie die bedoeld is om ouders, met een kind die een leverziekte heeft, te helpen met praktische tips.

Elk kind dat ziek is betekent een aanslag op het hele gezin. Het heeft grote invloed op het dagelijks leven, zeker wanneer de kinderen heel jong zijn. In ieder geval is het leven niet onbezorgd. Altijd opletten ‘hoe gaat het’, moeten we het ziekenhuis bellen, toch naar het ziekenhuis, zorgen dat de andere kinderen worden opgevangen en dat is nog maar een kleine greep uit dit leven.

Combinatie van werk en gezin De ziekte van je kind kan de plannen die je hebt gemaakt behoorlijk in de war schoppen. De combinatie van werk en gezin wordt moeilijker. De leverziekte van je kind stelt ook je relatie op de proef. Kun je dit samen aan of niet? Je hebt tijd nodig om gevoelens te verwerken en bepaalde beslissingen te nemen. Ga je bijvoorbeeld minder werken? Geef je bepaalde bezigheden op of probeer je er juist mee door te gaan?

Nog meer dan anders ben je afhankelijk van de flexibiliteit van je werkgever. Maar helemaal stoppen met werken is niet altijd de beste oplossing. Je loopt dan het risico dat je helemaal wordt opgeslokt door de zorg voor je kind.

Wat en hoe moet je alles regelen Als je een chronisch ziek kind hebt, dan valt er altijd veel te regelen, ook administratief. Hoe je alles moet regelen en daar ook nog energie voor moet opbrengen, is je een raadsel. Voor je omgeving valt het ook niet altijd mee om uit te leggen wat je doormaakt. Je wordt heen en weer geslingerd in je emoties. Je wilt verantwoorde keuzes maken voor je kind, maar wat kun je het beste doen en waar moet je zijn?

Deze pagina is een start. We zijn altijd op zoek naar goede tips. Op de webpagina ‘Ouders en kinderen’ vind je nu onder andere prak tische links over mantelzorg, Facebookgroepen, transplantatie, wetenschappelijk onderzoek en ook informatie over bijvoorbeeld ‘straks op eigen benen staan’, even eropuit, naar school, onderwijs bij langdurige uitval en meer. Dit hopen we verder uit te breiden.

T I P S

Tips voor het aanvullen van de informatie op de webpagina ‘Ouders en kinderen’? Wij horen het graag via communicatie@ leverpatientenvereniging.nl Met het delen van handige informatie helpt u andere ouders met een kind die een leverziekte heeft. Alvast heel hartelijk dank.