4 minute read
Ervaringsverhaal Roy Pepels
Het verhaal van Roy Pepels
RRoy Pepels is 48 jaar, gelukkig getrouwd en heeft een zoon van 14. Ik ontmoet hem op een doordeweekse avond, in een gezellig en druk hotel in Limburg. Nadat wij onze koffie hebben besteld, vertelt Roy dat er bij hem op zijn 8e jaar afwijkende leverwaarden werden geconstateerd. De specialist
diagnosticeerde een vergrote lever en milt. Na een lever
punctie volgt de boodschap: ‘levercirrose’. Er wordt een
operatie overwogen om zijn milt te verwijderen, maar het
werd een jaarlijkse bloedcontrole.
Roy vertelt laconiek over deze periode. Er werd eigenlijk weinig aandacht aan de afwijkende leverwaarden besteed. Last had Roy er immers niet van. Elk jaar werden zijn leverwaarden geprikt maar het speelde verder geen rol in zijn leven. Er werd niet gezocht naar de oorzaak. Hij kende een normale kinder- en pubertijd. Roy sportte veel en hield nergens rekening mee. Hij groeide op zonder zich bewust te zijn van een eventuele aandoening. Totdat hij op zijn 25e jaar een bloeding van een spatader in de slokdarm kreeg en er verhoogd ammoniak in zijn bloed werd gevonden. De bloeding werd behandeld door de spataders af te binden. De jaarlijkse controle wordt vervolgd.
De weg kwijt Als Roy 43 jaar is, krijgt hij een kleine maagbloeding. Zijn vrouw vond hem op het toilet. Roy kan zich hier weinig van herinneren. Wel weet hij nog dat hij met zijn slippers in de sneeuw stond en dat hij onder een douche stond van een bad - kamer met groene tegeltjes. Dit terwijl thuis net een nieuwe badkamer geïnstalleerd was met zwart-witte tegels. Later bleek dat Roy door zijn vrouw naar het ziekenhuis gebracht werd, waar hij buiten door de sneeuw gelopen had en dat hij daar een kwartier onder een koude douche had gestaan zonder zich hiervan bewust te zijn geweest. Roy legt uit dat list, naar huis. Nadat hij de pinautomaat een raar kastje had genoemd en niet wist hoe hij de koffiemachine moest bedienen, bleef hij nog drie dagen. Het was een
hij door de verhoging van het ammoniak in zijn bloed de weg kwijtraakt. Roy zegt: “Het leek wel alsof ik in een zeepbel leefde. Ik zag alles, hoorde alles, maar het kwam niet binnen.” Na vijf dagen ziekenhuisopname wil hij, ondanks een ander advies van de speciaheftige en angstige tijd. Roy geeft aan dat hij dacht dat het nooit meer goed zou komen en vertelde zijn vrouw dat, wanneer dit zo zou zijn, ze gewoon door moest gaan met haar leven. De verwardheid die Roy heeft, ontstaat door een te hoog ammoniakgehalte in het bloed. Dit
Triggers Als Roy opstandig is en snel geprikkeld, weten zijn vrouw en hij dat de ammoniak oploopt. Roy zegt: “Het voelt alsof ik langzaamaan dronken word. Ik gebruik andere woorden dan ik bedoel.” Een mooie gele bos bloemen, zegt Roy dan bijvoorbeeld over een bosje rode rozen. Als mensen gaan opmerken: “Wat ben je opstandig?” of “Waarom reageer je zo boos?”, dan weet Roy dat het misgaat. “Ik bezoek een diëtist, maar afvallen is lastig.” Roy heeft zijn levensstijl aangepast. Door onwetendheid over zijn aandoening zegt Roy: “Eigenlijk deed ik de verkeerde dingen.” Begin van 2019 heeft Roy een Fibroscan bij het Erasmus MC in Rotterdam gehad. Na twee weken spanning kwam het goede nieuws: de staat van zijn lever is verbeterd (een beduidend lagere leverstijfheid). Zijn levensstijl werpt zijn vruchten af.
is een van de belangrijkste oorzaken van hepatische encefalopathie (HE). Meer informatie over HE vindt u op www.leverpatientenvereniging.nl/ hepatische-encefalopathie. Roy werd doorverwezen naar het Erasmus MC in Rotterdam, waar middels de Fibroscan, in plaats van levercirrose, een chronische levertrombose wordt gediagnosticeerd.
Nadat Roy zeven jaar geleden viel met skiën, waarbij hij een aantal ribben brak, werd dezelfde diagnose gesteld door een specialist in Oostenrijk. Deze stelde dat toediening van bloedverdunners toen Roy 8 jaar was, de problemen hadden kunnen voorkomen. Roy: “Het is destijds niet herkend of er is niet goed gehandeld.” Ook al denkt hij op dat moment zelf dat hij volkomen normaal doet. Zijn tips voor mensen die last hebben van ammoniak: “Leer de triggers herkennen. Luister naar je gedrag/gevoel en luister vooral naar je omgeving.” Roy vindt het jammer dat hij niet zelf de ammoniak kan meten, zodat hij hier nog meer controle over zou kunnen houden. Vaak maakt hij gebruik van de app ‘Stroop effect’, waarmee je je hersenfunctie kunt controleren.
Aanpassen en accepteren Roy blijft positief. “Het kan altijd erger.” Hij houdt zijn gewicht goed in de gaten. Roy werkt als procesmanager infrastructuur en fiets bij de Provincie Limburg. Nadat hij uit het ziekenhuis kwam, heeft hij geleerd om zijn situatie te accepteren en kan hij zijn werk zo organiseren, dat hij goed kan functioneren. Roy: “Eigenlijk is zeven jaar geleden pas alles veranderd, doordat bekend werd wat er aan de hand is.” Zuur vindt hij het wel dat het niet herkend is maar blij is hij met zijn vrouw en zoon die hem volledig en liefdevol ondersteunen. Als ik hem vraag naar zijn toekomst zegt hij: “Er is een bepaalde onrust, maar accepteer en deel met je naasten.”
Dit is het persoonlijke verhaal van Roy Pepels. Een ziektebeeld kan bij iedereen anders verlopen. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Behoefte aan meer informatie of wil je je verhaal kwijt? Neem gerust contact met ons op via info@leverpatientenvereniging.nl
