NLVisie 2 2024

NLVisie

Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging zomer 2024

José Willemse

‘Dat zo veel mensen hun verhaal met me wilden delen, raakt me zeer’

COLOFON

NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt viermaal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Redactie

José Willemse, Sacha Brakel, Karin van Eijk, Ulrike Schmidt (Meander Media)

Opmaak en druk

Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam

Adres

Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl

Bank: NL44 INGB 0000361038

Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.

Bij verhuizing of onjuiste adressering kun je de gegevens wijzigen door in te loggen in jouw eigen NLV dossier en zelf je adres te wijzigen. Je kunt ook een e-mail sturen naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. Je bent voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig.

Oplage: 2500

Deadline NLVisie 2024 nummer 3: 1 augustus 2024

Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kun je contact opnemen met de directeur, Melvin Kuiper, info@leverpatientenvereniging.nl

Disclaimer AVG NLVisie: Alle persoonsgegevens in de NLVisie zijn behandeld volgens de wet AVG.

Promovendus Romée Snijders van het Radboudumc pleit voor meer oog voor kwaliteit van leven bij AIH

‘Hoe kan het beter voor de patiënt?’

afscheidsinterview José Willemse

Roy Pepels

heeft chronische poortadertrombose: ‘Het meeste energie krijg ik als ik een dag kan leven alsof ik niet ziek ben’

Verder in dit nummer

4 Kort nieuws • 14 Onderzoek naar nieuw medicijn AIH •

22 Nieuw: keuzehulpen bij galwegkanker en leveradenoom • 23 Overzicht

Wijzer in geldzaken: 8 tips

VAN DE DIRECTEUR

Met een flinke dosis enthousiasme en een beetje gezonde spanning wil ik me graag aan jullie voorstellen. Mijn naam is Melvin Kuiper en ik kom uit het mooie Deventer. Thuis deel ik mijn leven met Winston, een beschouwende Britse korthaar kater, die mij dagelijks zittend vanachter mijn laptop micromanaged. Buiten mijn werk ben ik om de twee weken te vinden in het Go Ahead Eagles-stadion, waar ik meestal meer met mijn vrienden praat dan geconcentreerd naar het spel kijk.

Waarom de NLV? Hiervoor deel ik even mijn persoonlijkeverhaal. In 2017 kreeg mijn moeder op 63-jarige leeftijd de diagnose ALS. Als enig kind werd ik plotseling geconfronteerd met de zorg voor beide ouders, aangezien mijn moeder voor haar diagnose mantelzorger was voor mijn vader. Drie maanden na de diagnose van mijn moeder overleed mijn vader onverwachts aan een hartaanval.

In plaats van dat dit ons dichter bij elkaar bracht, vervreemdden mijn moeder en ik van elkaar. Haar gedrag veranderde in korte tijd drastisch; ze toonde geen enkele interesse meer in mij. Zelfs op mijn verjaardagen hoorde ik niets meer van haar. Is dit wat de ziekte ALS met mensen doet? In 2019 werkte ik bij het Brain Research Center waar ik jonge patiënten (45 jaar) zag met frontotemporale dementie (FTD), een zeldzame vorm van alzheimer. Een vorm van alzheimer die zich niet in vergeetachtigheid uit, maar door het verlies van unieke kenmerken die een mens tot mens maken. Verlies van het vermogen om aan te voelen hoe een ander zich voelt. Verlies van empathie. En daarmee een ingrijpende persoonlijkheidsverandering. Logisch dat er in deze situaties bij deze jonge mensen niet aan dementie wordt gedacht. De helft van de patiënten krijgt dan ook een psychiatrische diagnose. Als 6-7 jaar later de juiste diagnose wel wordt gesteld, is er vaak immense schade aangericht in het functioneren en in de sociale situatie. Vanwege de gedragsveranderingen hebben patiënten dan vaak kind noch kraai.

Dit was een-op-een het verhaal van mijn moeder en mij. Mijn moeder kreeg een foutieve diagnose van ALS en pas recent, september 2023, is de juiste diagnose vastgesteld. Een zorgreis van zeven jaar.

Destijds, toen ik zo wanhopig op zoek was naar hulp voor mijn moeder, ervoer ik dat ‘zeldzaam’ maar al te vaak ‘buiten de radar’ betekent. In mijn zoektocht naar informatie en ondersteuning voor mijn moeder kon ik de juiste hulp niet vinden. Er was immers geen diagnose. Geen diagnose, geen hulp. Hierin kan een patiëntenvereniging zeer waardevol zijn. Een plek waar mensen met dezelfde zorgen, vragen en ervaringen samenkomen. Waar begrip geen luxe, maar een vanzelfsprekendheid is.

Mede daarom wil ik me inzetten om een verschil te maken voor patiënten en hun naasten, om ervoor te zorgen dat zij de steun en informatie krijgen die ik destijds zo miste. Met een jarenlange achtergrond in onder andere de farmaceutische industrie, waar ik ervaring heb opgedaan met Value-based Healthcare en Samen Beslissen, zie ik kansen deze in te zetten voor de NLV. Ik kijk ernaar uit om samen met jullie bij te dragen aan betere zorg en ondersteuning voor iedereen die te maken heeft met een (zeldzame) leveraandoening!

Met vriendelijke groet, Melvin Kuiper

Foto: privé

KORT NIEUWS

12 oktober: NLV ledencongres

Op 12 oktober organiseren we weer het NLV ledencongres. Het vindt plaats in het NBC congrescentrum in Nieuwegein. Een aantal weken van tevoren ontvang je als lid uiteraard een persoonlijke uitnodiging. Het belooft een mooi gevarieerd programma te worden met als afsluiting het afscheid van José Willemse die tot mei onze directeur was. Nadat zij zich tien jaar met hart en ziel voor de NLV heeft ingezet, gaat zij met pensioen.

28 september: informatiedag LUMC over alfa-1-antitrypsinedeficiëntie

Het landelijk expertisecentrum voor alfa-1 antitrypsine deficiëntie (AATD) van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) organiseert op 28 september een informatiedag over deze aandoening. Alle patiënten, familieleden en overige geïnteresseerden zijn van harte welkom. Tijdens deze dag praten verschillende experts, waaronder longarts Emily van ’t Wout en arts-onderzoeker Naomi Kappe, je bij over de nieuwste ontwikkelingen. Hoe ziet een bezoek aan het LUMC er uit? Welke studies zijn er nu en welke starten binnenkort? Je hoort het, en meer, van de specialisten. Daarnaast delen meerdere patiënten hun ervaringen met onder andere deelname aan studies en de verschillende behandelingen. Ook spreekt de AATD-patiëntenvereniging over hun inspanningen. Tijdens de dag staat het contact tussen lotgenoten en hun naasten centraal. Het volledige programma volgt in juli. Vanaf dan kun je je ook aanmelden. Reserveer de datum alvast in je agenda!

Datum: 28 september 2024, vanaf 10.30 uur

Locatie: LUMC Leiden

Arts-onderzoeker Naomi Kappe en longarts Emily van't Woud, LUMC

“Ik ga op reis en ik neem mee…” webinar terugkijken

Je bent getransplanteerd en wilt graag weer op reis. Hoe bereid je je daarop voor? Waar moet je allemaal rekening mee houden? Wat kan wel en wat kan niet? En wat zijn de risico’s?

In het kader van de LUMC Transplant Talks was er eind maart een webinar over al deze onderwerpen. Je kunt het webinar terugkijken via de link in de QR-code.

NLV nu ook op Instagram

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is nu ook actief op Instagram. Volg ons nu op Instagram en blijf op de hoogte van het laatste nieuws en ondersteuning voor leverpatiënten! We delen inspirerende verhalen, tips voor een gezonde levensstijl en informatie over leveraandoeningen.

Volg ons vandaag nog op @leverpatienten

Nieuwe brochure over hepatische encefalopathie (HE)

Als de lever niet langer in staat is de gifstoffen uit het bloed te verwijderen, kunnen deze gifstoffen de hersenen binnendringen. Dit noemen we hepatische encefalopathie (HE); het wordt soms ook ammoniakvergiftiging genoemd. Hepatische encefalopathie (HE)HE is een gevolg van (ernstige) levercirrose.

De verschijnselen die zowel mentaal als fysiek kunnen zijn, kunnen variëren van licht tot zeer ernstig (met ernstige verwardheid). De ziekte kan acuut optreden en van korte duur zijn of aanhoudend. De gevolgen van HE kunnen bovendien blijvende invloed hebben op iemands gedrag in het dagelijks leven. Dat kan voor onzekerheid en angst zorgen. In een nieuwe brochure vind je veel informatie voor patiënten en hun naasten. Je kunt de brochure gratis downloaden op leverpatiëntenvereniging.nl

‘Zoveel om trots op en dank

Ruim tien jaar stond zij aan het roer van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging en nu is zij met pensioen. Met open armen en een open geest stond José Willemse al die jaren vooral in dienst van de mensen met een leverziekte. Maar ze is ook, zowel nationaal als internationaal, vooral de verbinding aangegaan met onder meer zorgprofessionals, wetenschappers en farmaceuten.

DOOR ULRIKE SCHMIDT FOTO’S GERDA ROELOFS

Wat heeft de meeste indruk op je gemaakt de afgelopen tien jaar?

‘Veel dingen. In ieder geval de impact van leverziekten op het leven van mensen. De vele persoonlijke verhalen van onze achterban die me zijn toevertrouwd hebben echt indruk op me gemaakt. Als onze leden me niet hadden laten weten wat er in hun leven gebeurt, dan had ik mijn werk nooit goed kunnen doen. Maar ook de gedrevenheid van de zorgprofessionals, die zich buiten hun spreekuren zo inzetten om de puzzelstukken van leverziekten proberen te vinden. En dat altijd in samenwerking met elkaar.’

Waar ben je trots op?

‘Dat is zo’n lange lijst! Dat de NLV een rol kan spelen in de zorg voor leverpatiënten, dat was niet echt bij veel MDL-artsen bekend. Ik ben al die artsen gaan bezoeken en we hebben gekeken waar we elkaar kunnen vinden, waar de NLV hun rol kan aanvullen en natuurlijk wat zij voor de NLV kunnen betekenen. Ik heb de overtuiging dat we het in het leven samen moeten doen, en dat ieder zijn deel bijdraagt. Ook de rol van de NLV als het gaat om wetenschappelijk onderzoek heb ik invulling proberen te geven. Ik vind het bijvoorbeeld toch wel mooi dat instellingen zoals het Zorginstituut (dat in Nederland de goedkeuring voor vergoedingen geeft) je weten te vinden en vragen om je expertise. En het is inmiddels ook gewoon geworden in de leverzorg en bij het maken van richtlijnen voor behandelingen om ook vanuit het perspectief van de patiënt te kijken. Die rol krijg je niet vanzelf. Ik denk dat het feit dat we zo open stonden om samen te werken ons veel gebracht heeft. Nu, tien jaar later, bellen artsen uit zichzelf om te overleggen, om de NLV als vertegenwoordiger van leverpatiënten te betrekken bij beslissingen. Daarnaast krijgen we ook regelmatig verzoeken om een onderzoek in ons magazine NLVisie te publiceren. Dat is toch wel erg leuk.

Ik ben ook trots op de bereidwilligheid van artsen en verpleegkundigen iets voor de NLV te willen doen. Als ik sprekers zocht voor webinars, dan waren die zo gevonden.

Of ze kwamen zelf met een onderwerp. De waardering van zorgprofessionals voor de NLV en onze goede verstandhouding, daar ben ik echt trots op, al weet ik ook dat ik er hard voor heb gewerkt. Ik vind het mooi dat we inmiddels als gelijkwaardige gesprekspartner worden gezien. Dat is niet vanzelfsprekend in de wereld van patiëntenorganisaties. Maar de kroon op mijn werk is de video voor ouders van kinderen met een leverziekte die begin dit jaar uitkwam. Ik ben trots dat het UMC Groningen, waar heel veel kinderen onder behandeling zijn, ook zo blij is met de video. Ze hebben de video nu toegevoegd aan hun voorlichtingspakket voor ouders die worden geconfronteerd met een kind met een leverziekte. Dat de video* al meer dan 5.500 keer bekeken is, is een cadeau. Mijn doel was altijd “hoe krijgen we het nog beter voor de patiënt”. Dat is ook een kernwaarde van ons werk en kan alleen maar als je samenwerkt. Dat is goed gelukt. Eigenlijk is de NLV als geheel zoals ik de organisatie achterlaat iets waar ik enorm trots op ben.’

Welk talent kon je in je werk voor de NLV goed benutten? ‘Oeh, wat een moeilijke vraag. Ik denk bruggen bouwen. Dat was de rode draad in mijn werkende leven. Zorgen dat partijen met verschillende belangen elkaar weten te vinden en weten wat er wederzijds speelt. Het is ook mijn taak geweest te zorgen dat artsen kennis kregen van het patiëntenperspectief. Ik heb ze vaak verteld dat patiënten andere zaken belangrijk vinden dan de arts. Zijn voor de arts de uitslagen van onderzoeken belangrijk, patiënten willen weten “wat betekent het voor mijn relaties, mijn werk, mijn sociale leven, het stichten van een gezin, kan ik op vakantie en hoe oud kan ik hiermee worden?” Daar wordt naar mijn mening nog steeds te weinig aandacht aan besteed. Natuurlijk krijg ik als antwoord: dat wil ik wel, maar ja de tijd. Onzin! Laat onbelangrijke uitslagen eens achterwege en maak ruimte voor de vragen die impact hebben op het leven van de patiënt. Of vraag gewoon eens: hoe gaat het vandaag met je? Iemand kan je echt in één minuut vertellen wat belangrijk is. Die informatie maakt een arts een betere arts. Ik word, waarschijnlijk omdat ik met pensioen ga, nu vaak gevraagd wat de gouden vraag is die je

baar voor te zijn’

een patiënt kunt stellen? Dan antwoord ik: vraag eens ”wat is de impact van je leverziekte op je leven afgelopen jaar”. Patiënten zullen je diep dankbaar zijn voor deze vraag. Want voor een patiënt gaat het daar uiteindelijk om. Dat is de kwaliteit van leven.’

Welke mijlpalen in de leverzorg heb jij meegemaakt?

‘Sinds 2014 zijn er medicijnen gekomen om hepatitis C te genezen, met een korte behandelingsduur. De NLV heeft een rol gespeeld bij de procedure voor de toelating in Nederland en de

vergoeding. Het is revolutionair dat deze medicijnen werkelijk genezen: je bent echt van de ziekte af. Voorheen overleden veel mensen aan hepatitis C en ineens had je met hepatitis C weer toekomstperspectief. Ook dat was voor sommigen een nieuwigheid waar ze aan moesten wennen. De NLV heeft daar in die tijd veel aandacht aan besteed.

Dat transplantatie met een levende donor bij volwassenen weer mogelijk is, is ook een mijlpaal. Bij kinderen wordt dit al jaren zo gedaan; vaak met één van de ouders als donor. In het verleden kon dat ook bij volwassenen, alleen stopte dat programma in

Nederland op een gegeven moment. Sinds een paar jaar kan het weer. Er gelden heel strenge criteria, maar het gebeurt wel. Dat maakt veel meer transplantaties mogelijk. Maar nog belangrijker: nog meer mensen die weer kwaliteit van leven terugkrijgen. Er is nog wel meer vooruitgang geboekt, hoor. Zo zijn er bij veel leverziekten weer stukjes van de puzzel gevonden. Een leverbiopt was de gouden standaard, dat is aan het veranderen omdat er andere mogelijkheden voor diagnostiek zijn, ook al kun je een biopt soms niet voorkomen omdat die veel informatie oplevert. Een ander punt is dat de richtlijnen nu meer patiëntenperspectief bevatten. Niet alleen omdat wij, patiëntenvertegenwoordigers, dit willen, maar ook omdat zorgverleners het zelf belangrijk vinden. Daarom zitten we tegenwoordig ook in de richtlijncommissies, ook internationaal.’

Op welke toekomstige behandelingen hoop je?

‘Ik hoop vurig dat er iets komt voor die aandoeningen waar nu helemaal nog geen medicatie voor beschikbaar is of alleen offlabelbehandelingen**. Er zijn nog zo veel leverziektes waar hoop op toekomstige behandeling het enige is wat mensen op de been houdt. Laat dat vooral een motivatie zijn voor wetenschappers en de farmaceutische bedrijven om nog harder te zoeken. Op bijeenkomsten zeg ik wel eens tegen ze: “Jullie beseffen misschien niet hoe belangrijk jullie werk is voor de hoop van mensen.” Dat maakt meestal wel indruk. Ik had wel willen meemaken dat onderzoekers en artsen de oorzaak van de extreme vermoeidheid van veel leverpatiënten hadden ontrafeld. Dat we begrijpen hoe dat echt werkt en wat je eraan kunt doen, dat staat voor mij met stip bovenaan. Ik hoop dat er snel een werkend medicijn komt om die ongelofelijke vermoeidheid te verminderen waar veel mensen onder lijden. Nu hoorde ik laatst op een bijeenkomst dat er een medicijn in ontwikkeling is waar uit onderzoek op mensen blijkt dat het een positief effect heeft op vermoeidheid. Ik twijfel of ik dit moet noemen omdat er nog zo’n lange weg te gaan is. Wie weet ...’

Hoe zie jij de toekomst van de patiëntenvereniging?

‘Ik denk dat de rol van een patiëntenvereniging op zich niet veel zal veranderen. Informatievoorziening, belangenbehartiging: dat zal zeker zo blijven. Lotgenotencontact - de behoefte om te delen, praktische tips, maar ook gevoelens en ervaringen - is en blijft ook een belangrijke pijler. Maar ik denk dat je dat contact in de toekomst anders moet organiseren. Vroeger hadden we werkgroepen per ziektebeeld die fysiek bij elkaar kwamen. Nu speelt Facebook daar een heel grote rol bij; en dat blijkt ook effectief. Erkenning en herkenning blijft ontzettend belangrijk, maar er zijn nu al veranderingen zichtbaar in de manier waarop.

‘Het is mooi dat we als gelijkwaardige gesprekspartner worden gezien’

Vijf jaar geleden hadden we nog nooit een webinar gehad, nu zijn die heel populair. Op verzoek van leden heb ik gevlogd vanaf het grote jaarlijkse internationale levercongres. Ik ben daar helemaal niet goed in, maar ik vond het toch heel leuk, en er hebben veel mensen naar gekeken. Social media hebben een belangrijke plaats ingenomen. En de vraag is of we nog wel een vereniging moeten blijven of dat er een andere vorm is.

kon worden ingezet. Ik heb kennelijk toch wel een reputatie opgebouwd; natuurlijk samen met mijn internationale collega’s, hoor. Stiekem ben ik er echt trots op dat er waarde gehecht wordt aan mijn inbreng, en hoe heerlijk dat ik dit werk nog een tijd kan voortzetten.

Dat is wel allemaal werk, hoor ik mensen zeggen als ze weten dat ik met pensioen ben. Maar voor mij voelt dat niet zo.

‘Ik geloof in samenwerken, je moet een beetje meebewegen met elkaar’

En zo ja, welke dan? Er komt een jongere generatie leverpatiënten aan, die hebben andere behoeftes. Het is een mooie taak voor mijn opvolger om dat op te pakken.’

Wat ga je het meest missen?

‘Het contact met de achterban, de leden. Om te horen hoe het mensen vergaat, wat er speelt. Die gesprekken waren soms zwaar, maar ik heb ook veel gelachen.’

Waar verheug je je op?

‘Toen ik twaalf was droomde ik ervan om in Japan te werken en om aan de Olympische Spelen deel te nemen. Ik denk dat Japan voor mij symbool stond om buiten de grenzen te willen kijken, en de Olympische Spelen om de top bereiken en samen van successen te genieten. Ik houd nog steeds enorm van die atmosfeer, van jonge mensen die zoveel opzij hebben gezet om hun doel te bereiken. En reislust heb ik ook nog. Het gevoel dat je opeens in een andere cultuur staat en elkaar dan toch begrijpt! En samen iets bereiken, daar draait het bij mij nog steeds om.

Ik vind het heerlijk dat ik nog een tijdje internationaal actief blijf. Ik ben zojuist benoemd als lead patient advocate in een commissie van de EASL (European Association for Study of the Liver). Zij organiseren onder meer het congres waar ik vaak in sessies een rol heb vanuit patiëntenperspectief. Daar heb ik veel zin in. Ik blijf ook actief bij ERN RARE LIVER en als bestuurslid van Liver Patients International.

Toen mijn pensioen bij anderen in zicht kwam ontstond er internationaal een soort paniek over hoe mijn expertise nog

Natuurlijk wil ik daarnaast ook andere dingen doen. Gewoon voor de lol. Ik heb zin om te beeldhouwen of te schilderen. Creatief bezig zijn vind ik leuk, als het thuis maar niet te veel rotzooi geeft. Bovendien heb ik nog een hele stapel boeken liggen. En ik kijk er naar uit dat ik tijd krijg om langere wandelingen te maken en om meer te golfen. Wandelen heb ik pas een paar jaar geleden ontdekt.

Mijn favoriete rondje is het Amsterdamse Bos, met een koffiemoment op de geitenboerderij. En lekker afspreken met vrienden en dan kunnen blijven plakken als het gezellig is. Ik heb me nog nooit in mijn leven verveeld, dus ik denk dat dat nu ook niet gebeurt.’

Met welk gevoel neem je afscheid?

‘Ik heb zulk fantastisch werk gehad waar ik zo veel vreugde uithaalde. Dat vind ik wel rijkdom. Als mensen mij zeggen dat ze echt wat aan de NLV hebben gehad, dan ben ik een trots mens dat ik daaraan heb kunnen bijdragen. Ik hoop vooral dat veel leverpatiënten erdoor iets meer grip op hun hebben gekregen. Maar ik kan niet ontkennen dat het pijn doet los te moeten laten.’

* Er zijn drie versies: Nederlands zonder ondertiteling, Nederlands met ondertiteling en Nederlands met Engelse ondertiteling.

** Off-labelgebruik is het toepassen van een medicijn voor een aandoening waarvoor het oorspronkelijk niet geregistreerd staat.

Behandeling van AIH en oog voo r

Romée Snijders heeft de afgelopen vier jaar aan het Radboudumc onderzoek verricht naar auto-immuun hepatitis (AIH). Deze aandoening, gekenmerkt door auto-immuunreacties die leverschade veroorzaken, is zeldzaam maar ernstig. AIH komt voor bij 17 tot 23 per 100.000 inwoners in Europa, voornamelijk bij vrouwen van alle leeftijden. De behandeling van AIH bestaat sinds het begin van de jaren 70 uit een combinatie van prednison en azathioprine.

Patiënten met AIH ervaren een breed scala aan symptomen. Mensen kunnen klachten hebben zoals zich moe voelen, gewichtsverlies, pijnlijke gewrichten, neerslachtigheid, angst en slaapproblemen. De impact van de symptomen op de fysieke en mentale kwaliteit van leven is aanzienlijk. De laatste jaren is er meer aandacht gekomen voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met AIH. Het is belangrijk om de kwaliteit van leven goed te onderzoeken en te begrijpen hoe de ziekte het dagelijks leven van mensen beïnvloedt. Hoewel eerdere onderzoeken hebben aangetoond dat de kwaliteit van leven verminderd is bij mensen met AIH, hebben we nog geen volledig begrip van de impact ervan en hebben we ook nog niet de factoren geïdentificeerd die daarmee samenhangen zodat je deze mogelijk zou kunnen beïnvloeden. Nieuw aan deze studie was dat we met landen uit Europa hebben samengewerkt.

voor patiënten met bijkomende aandoeningen zoals levercirrose, mensen met meerdere gezondheidsproblemen en ouderen.

Het klinkt zo logisch dat je een verminderde kwaliteit van leven hebt als je meer klachten ervaart van de aandoening dan wel van de medicatie die je hiervoor moet gebruiken. Doordat we nu bijvoorbeeld niet alleen naar laboratoriumresultaten hebben gekeken, maar ook naar de symptomen die mensen daadwerkelijk ervaren, konden we deze conclusie onomstotelijk trekken. Meer dan achthonderd mensen met AIH die meededen aan het onderzoek hebben verschillende vragenlijsten ingevuld. De uitkomst benadrukt het belang van een holistische benadering van de zorg voor AIH-patiënten, waarin zowel fysieke als mentale symptomen worden meegenomen. Het onderzoek onderstreept de noodzaak om naast het behalen van biochemische remissie (verbeterde bloedwaarden, red.) ook

Het klinkt zo logisch dat je een verminderde kwaliteit van leven hebt als je meer klachten ervaart

Hoe ervaren mensen met AIH hun kwaliteit van leven? Het proefschrift van Snijders had onder andere als doel de kwaliteit van leven bij AIH-patiënten te evalueren. Door een grootschalig onderzoek binnen het European Reference Network RARE-LIVER kon ze zowel de fysieke als mentale dimensies van de kwaliteit van leven in kaart brengen, evenals de factoren die hiermee samenhangen. Het onderzoek toonde aan dat mensen met AIH een lagere kwaliteit van leven hebben dan de algemene populatie. Patiënten die meer lichamelijke symptomen rapporteerden zoals vermoeidheid en/of mentale symptomen zoals depressie en angst, vertoonden een lagere kwaliteit van leven. Dit gold ook

aandacht te besteden aan de symptomen die patiënten ervaren. Het identificeren en behandelen van zowel psychosociale als somatische symptomen is cruciaal voor het verbeteren van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van AIH-patiënten.

Hoe worden mensen met AIH behandeld?

In haar proefschrift wilde Snijders ook kijken naar hoe mensen met AIH momenteel worden behandeld. Ze vergeleek de gebruikelijke eerste behandeling (prednison met azathioprine) met een andere (tweedelijns) behandeling (prednison met mycofenolaatmofetil/CellCept). Dit deed ze door een onderzoek te doen waarbij verschillende ziekenhuizen uit Nederland en

de kwaliteit van leven

DOOR ROM É E SNIJDERS FOTO LISA PHOTOGRAPHY

België betrokken waren. Wat ze ontdekte was dat een kwart van de patiënten die de behandeling met azathioprine kregen, ermee stopte vanwege bijwerkingen, vooral door misselijkheid en overgeven. Ook zag ze dat meer patiënten die de behandeling met mycofenolaatmofetil (in combinatie met prednison) kregen na 24 weken betere biochemische resultaten (verbeterde bloedwaarden, red.) hadden dan degenen die azathioprine (in combinatie met prednison) kregen. Het is van cruciaal belang om te beseffen dat de langetermijneffecten van deze studie nog niet bekend zijn, daarnaast is dit onderzoek alleen uitgevoerd bij mensen die recent de diagnose AIH hebben gekregen, niet bij degenen die al langdurig worden behandeld. Bovendien is het belangrijk om op te merken dat mycofenolaatmofetil niet veilig is voor mensen die op dat moment zwanger willen worden. Dit onderzoek onderstreept het belang van voortdurend onderzoek naar diverse behandelingsopties voor AIH, waarbij de kwaliteit van leven van de patiënten als essentieel wordt beschouwd.

TAILOR-studie onderzoekt nieuwe

Bij patiënten met auto-immuun hepatitis (AIH) is het belangrijk dat de ontsteking in de lever voldoende wordt onderdrukt. Aanhoudende ontsteking van de lever kan leiden tot blijvende leverschade met verlittekening (fibrose) en uiteindelijk tot ernstige verlittekening (cirrose). Dit kan samengaan met een verminderde functie van de lever. De TAILOR-studie vergelijkt de effectiviteit en veiligheid van de middelen tacrolimus en mycofenolaat mofetil als tweedelijns behandeling voor patiënten met auto-immuun hepatitis. Patiënten kunnen nog meedoen.

Pati ënten met auto-immuun hepatitis worden standaard (eerstelijns) behandeld met een combinatie van prednison en azathioprine. Soms wordt thioguanine of mercaptopurine in plaats van azathioprine gebruik of budesonide in plaats van prednison. Bij 10 tot 20 procent van de patiënten die met deze combinatie behandeld wordt, wordt de leverontsteking niet volledig onderdrukt. Uit eerdere onderzoeken weten we van zowel tacrolimus of mycofenolaat mofetil dat ze het immuunsysteem goed kunnen onderdrukken. Daarom denken wij dat beide middelen goed kunnen werken bij pati ënten met auto-immuun hepatitis. De werkzaamheid van deze twee middelen is echter nog nooit direct met elkaar vergeleken.

Doel van het onderzoek In de TAILOR-studie willen wij onderzoeken of de effectiviteit en veiligheid van een behandeling met tacrolimus of mycofenolaat mofetil verschillen na 52 weken behandeling. Wij verwachten dat de resultaten van dit

onderzoek zullen bijdragen aan meer kennis over tweedelijns behandeling voor pati ënten met auto-immuun hepatitis. Hiermee hopen we dat we de kans op leverfibrose en levercirrose kleiner kunnen maken.

Deelnemen aan het onderzoek?

Voor dit onderzoek zijn wij op zoek naar pati ënten met auto-immuun hepatitis waarbij de behandeling met azathioprine, thioguanine of mercaptopurine, allen in combinatie met prednison of budesonide, niet voldoende werkt. Het onderzoek vindt plaats in verschillende ziekenhuizen in Nederland, waaronder het Leids Universitair Medisch Centrum. Deelname duurt ongeveer 52 weken. In deze periode vinden er 6 studievisites plaats, waarvan een deel ook telefonisch kan. De meeste afspraken kunnen gecombineerd worden met je ‘normale’ ziekenhuisbezoeken. Gedurende de 52 weken gebruik je één van de twee medicijnen die onderzocht worden. Jouw gezondheid wordt tijdens het onderzoek goed in de gaten gehouden.

Het is belangrijk om van tevoren te weten of jij geschikt bent om mee te doen aan dit onderzoek. We screenen op de aanwezigheid van systemische infecties (bijvoorbeeld HIV, tuberculose en hepatitis B/C), en binnen de vruchtbare leeftijd doen vrouwen voor deelname aan het onderzoek een zwangerschapstest. Als je zwanger bent of zwanger wilt worden kan je niet deelnemen aan het onderzoek. Als je geschikt bent om deel te nemen aan het onderzoek, word er geloot of je kunt deelnemen in de groep die tacrolimus gebruikt of de groep die mycofenolaat mofetil gebruikt. Zowel jijzelf als de onderzoeker en jouw behandelend arts weten welk middel jij gaat gebruiken. Als je start met de studiemedicatie wordt de azathioprine, thioguanine of mercaptopurine gestopt. De prednison of budesonide blijf je wel gebruiken. Wanneer de auto-immuun hepatitis voor een langere periode rustig is, kun je deze medicatie afbouwen. Tijdens de studie wordt elke drie maanden bloed geprikt, onder andere

DOOR REMCO VAN DIJK (MDL-ARTS LUMC), ANNA STOELINGA (ARTS-ONDERZOEKER LUMC), MAARTEN TUSHUIZEN (MDL-ARTS LUMC)

FOTO’S LUMC

tweedelijns behandeling voor AIH

om te kijken naar de leverwaardes. Daarnaast controleren we middels enkele vingerprikmetingen of de medicatiespiegel in het bloed voldoende is. Dit laatste doen we twee en twaalf weken nadat de studiemedicatie is gestart.

Aan het begin, halverwege en aan het einde van de studie wordt een Fibroscan gemaakt. Dit is een echo waarmee de leverstijfheid wordt gemeten met behulp van geluidsgolven. De stijfheid zegt de onderzoekers iets over de mate van fibrose of cirrose. De Fibroscan maakt geen gebruik van straling en is pijnloos. De scan duurt slechts enkele minuten.

Wel of niet meedoen?

Je beslist altijd zelf of je meedoet aan wetenschappelijk onderzoek. Je kan op elk moment besluiten te stoppen. Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek kan voor- en nadelen hebben. De behandeling met tacrolimus of mycofenolaat mofetil kan de autoimmuun hepatitis volledig tot rust

brengen. Dit is alleen niet zeker. Daarnaast kan de nieuwe behandeling ervoor zorgen dat je de prednison of budesonide kunt afbouwen of volledig kunt stoppen. Als de auto-immuun hepatitis tot rust is gekomen kan het zijn dat je minder lichamelijke klachten hebt zoals vermoeidheid, buikpijn en gewrichtsklachten. Op de lange termijn kan het zorgen dat verdere verlittekening van de lever wordt voorkomen. Een nadeel kan zijn dat je bijwerkingen krijgt van de nieuwe medicatie. De meest voorkomende bijwerkingen van tacrolimus zijn trillen, hoofdpijn, hoge bloeddruk en maag/darmklachten. De meest voorkomende bijwerkingen van mycofenolaat mofetil zijn grotere kans op infectie, maag/darmklachten of verlaagde rode en/of witte bloedcellen en/of bloedplaatjes. Daarnaast zou je last kunnen ervaren van de bloedafnames. Door mee te doen draag je mogelijk bij aan een betere behandeling voor auto-immuun hepatitis.

Hoe kun je meedoen?

Heb je interesse in deelname of wil je meer informatie over dit onderzoek?

Neem dan contact op met jouw behandelend arts of stuur een e-mail naar a.e.c.stoelinga@lumc.nl / TAILOR@lumc.nl en r.van_dijk1@lumc.nl.

Alle Nederlandse ziekenhuizen kunnen verwijzen voor deelname aan dit onderzoek. Ziekenhuizen in Nederland die al meedoen zijn onder andere LUMC, Maastricht UMC+, UMC Utrecht, Amsterdam UMC, Jeroen Bosch Ziekenhuis, Reinier de Graaf Gasthuis, St. Antonius Ziekenhuis en Isala Ziekenhuis.

REMCO VAN DIJK ANNA STOELINGA MAARTEN TUSHUIZEN

tips over geld bij ziekte en

Arbeidsongeschiktheid heeft vaak grote gevolgen voor je inkomen en je geldzaken. Waar moet je aan denken als je tijdelijk of volledig arbeidsongeschikt wordt? Wijzer in geldzaken geeft 8 tips om je inkomen en geldzaken goed te regelen.

DOOR WIJZER IN GELDZAKEN

1

Zoek uit wat de gevolgen zijn voor je inkomen

Als je langdurig ziek bent dan moet je werkgever jou de eerste 2 jaar minimaal 70 procent van je loon doorbetalen. Bij sommige werkgevers krijg je 100 procent van je normale loon. Afspraken hierover staan in je cao of contract. Heb je een tijdelijk contract en loopt je contract af tijdens die 2 jaar? Dan neemt het UWV je loondoorbetaling over.

Heb je geen werkgever die je loon doorbetaalt? Dan heb je de eerste 2 jaar soms recht op een uitkering via de Ziektewet. Ben je meer dan 2 jaar ziek? Dan kun je een WIA-uitkering aanvragen bij het UWV.

• Arbeidsongeschiktheid en uitkeringuwv.nl/particulieren/ziek

• Hoeveel loon krijg je doorbetaald als je ziek bentrijksoverheid.nl/onderwerpen/ziekteverzuim-van-hetwerk

• Informatie over de uitkering van de Ziektewetrijksoverheid.nl/onderwerpen/ziektewet-uitkering

• Gevolgen arbeidsongeschiktheid of langdurige ziektenibud.nl/onderwerpen/werken/arbeidsongeschikt/

• Wat gebeurt er als ik als tijdelijke medewerker ziek word? rijksoverheid.nl/onderwerpen/arbeidsovereenkomst-en-cao

2

Check je recht op andere uitkeringen

Misschien heb je zelf of via je werkgever een arbeidsongeschiktheidsverzekering afgesloten. Je werkgever kan dat ook via de pensioenregeling hebben geregeld. Je krijgt dan van je pensioenuitvoerder een aanvulling op de WIA-uitkering die je via de overheid krijgt. Sommige mensen hebben een hypotheek met een woonlastenverzekering. Daarmee kun je de hypotheek van je huis blijven betalen. Bekijk in de voorwaarden hoe hoog de uitkering is en hoe lang je geld krijgt om de woonlasten van te betalen.

• Het afsluiten van een verzekering die uitkeert als je arbeidsongeschikt bent - vanatotzekerheid.nl/begrippen/wia-aanvullingsverzekeringen

• Uitleg van de woonlastenverzekering voor je hypotheeklasten - vanatotzekerheid.nl/begrippen/ woonlastenverzekering

3

Kijk naar je zorgverzekering

Als je ziek bent dan heb je te maken met allerlei zorgkosten. De basiszorgverzekering vergoedt niet alle kosten. Voor veel zorgkosten kun je een aanvullende verzekering afsluiten. Die aanvullende verzekering betaalt bijvoorbeeld de behandeling door een fysiotherapeut. Een zorgverzekeraar is niet verplicht jouw aanvraag voor een aanvullende verzekering te accepteren. Ze kunnen extra eisen stellen en bijvoorbeeld vragen of je al klachten hebt. Bekijk of je verzekeraar die extra eisen stelt. Kom je er niet uit? Bel dan met de zorgverzekeraar. Of vraag iemand om je te helpen. Misschien is overstappen naar een zorgverzekeraar met andere eisen ook een oplossing.

4

Kijk of je recht hebt op extra voorzieningen of hulp

Als je een beperking hebt, heb je vaak recht op hulp of ondersteuning. Hier zijn regelingen voor. Bijvoorbeeld de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de Wet langdurige zorg (Wlz). Ga na of je hiervoor in aanmerking komt.

• Hoe krijg ik ondersteuning van de gemeente vanuit de Wmo? rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorg-enondersteuning-thuis

• Waar kan ik een Wlz-indicatie aanvragen voor langdurige zorg? rijksoverheid.nl/onderwerpen/verpleeghuizen-enzorginstellingen

• Laat geen geld liggen als je ziek of arbeidsongeschikt bent - meerkosten.nl/inkomensondersteuning

arbeidsongeschiktheid

Check je toeslagen en recht op andere subsidies

Door ziekte of arbeidsongeschiktheid gaat je inkomen vaak omlaag. Daardoor heb je misschien recht op hogere of andere toeslagen en subsidies. Denk daarbij aan zorgtoeslag, huurtoeslag en kindgebonden budget. Maar ook aan gemeentelijke regelingen. Ga na waar je recht op hebt.

• Bereken je recht op toeslagenberekenuwrecht.nibud.nl/introductie

• Doe de potjes-check - potjescheck.geldfit.nl

Denk ook aan aftrekposten

Als je kosten maakt door je ziekte dan kun je deze kosten soms aftrekken van de inkomstenbelasting. Je betaalt hierdoor minder belasting of je kunt zelfs geld terugkrijgen. Hiervoor moet je wel aangifte inkomstenbelasting doen. Bekijk op de website van de Belastingdienst welke zorgkosten je mag aftrekken. Of lees wanneer je aangifte inkomstenbelasting moet doen.

• Wanneer kun je zorgkosten aftrekken? belastingdienst.nl/wps/wcm/connect/bldcontentnl/bel astingdienst/prive/relatie_familie_en_gezondheid/gezo ndheid/aftrek_zorgkosten/aftrek_zorgkosten

• Moet ik aangifte inkomstenbelasting doen?belastingdienst.nl/wps/wcm/connect/nl/belastingaangi fte/content/moet_ik_aangifte_doen

Kijk naar je pensioen

5 6 7 8

In veel pensioenregelingen staat dat je pensioenopbouw doorloopt als je arbeidsongeschikt bent. Dit heet premievrijstelling. Vraag bij je pensioenuitvoerder na hoe het in jouw geval zit en kijk naar alle gevolgen voor je pensioenopbouw.

Pensioen en arbeidsongeschiktheidwijzeringeldzaken.nl/regel-je-pensioen/pensioen-enarbeidsongeschiktheid/ Bekijk wie jouw pensioenuitvoerder ismijnpensioenoverzicht.nl

Wat zijn de gevolgen voor je pensioen als je voor een deel arbeidsongeschikt bent? rijksoverheid.nl/onderwerpen/pensioen/vraag-en-antwoord

Vraag op tijd om hulp

Ben je ziek of arbeidsongeschikt en heb je daardoor geldzorgen? Je bent niet alleen. Schakel op tijd hulp in. Er zijn verschillende organisaties die jou willen helpen je geldzaken weer op orde te krijgen.

Kom je niet rond of wil je weten wie jou kan helen met geldzaken? wijzeringeldzaken.nl

Over Wijzer in geldzaken

Wijzer in geldzaken is een initiatief van het ministerie van Financiën, waarin partners uit de financiële sector, de wetenschap, de overheid en onderwijs-, voorlichtings- en consumentenorganisaties hun krachten bundelen om financiële fitheid in Nederland te bevorderen.

‘Het is een stuk prettiger leven als je een plekje kunt geven’

Roy Pepels heeft chronische poortadertrombose, een zeldzame vasculaire leverziekte.

Hij doet er vrij luchtig over en heeft zijn leven er goed op aangepast in de loop van de tijd. Maar de ziekte heeft behoorlijk impact op zijn doen en laten.

‘De meeste energie krijg ik als ik een dag heb kunnen leven alsof ik niet ziek ben.’

DOOR ULRIKE SCHMIDT FOTO’S PRIV É

‘Ik herinner ik me dat ik als kind viel met de fiets, ik was misschien een jaar of acht. Het stuur van mijn fiets sloeg in de streek rond mijn lever en de ribben erboven’, vertelt

Roy Pepels (52) uit het Limburgse Stein. Waarschijnlijk heb ik toen een bloedinkje gehad en is zo een klein bloedstolsel ontstaan in mijn poortader, maar zeker weet ik dat niet.’ Rond zijn twaalfde merkte Roy op dat hij wel erg lang bloedde toen hij zich per ongeluk in een vinger sneed. Dat was de aanleiding voor een controle bij de dokter en toen bleek dat hij een vergrote milt had en afwijkende bloedwaarden. ‘Ik had er verder geen last van. De dokter controleerde mijn waarden regelmatig, het werd niet slechter en ik merkte er nooit zo veel van. In de

voldoende zuurstof en voedingsstoffen te voorzien. Bij een ophoping van afvalstoffen kan er ammoniak in je hersenen komen, dat wordt hepatische encefalopathie (HE) genoemd. Mensen raken er ernstig verward van en je kunt zelfs in coma raken.

Roy spreekt uit eigen ervaring. Toen hij 43 was, was hij verkouden, het was carnaval en hij had een paar biertjes op. Niks bijzonders. Alleen kreeg hij toen ook nog een kleine maagbloeding. Roy’s vrouw vond hem totaal van de wereld op het toilet. Zijn lever kon de gifstoffen in zijn lijf niet meer verwerken waardoor het ammoniakgehalte in zijn hersenen was gestegen. Het was een opeenstapeling van slechte weerstand, alcohol en die bloeding. ‘Ik stond in

‘Iedere dag is weer anders. Ik kan niets plannen’

loop van de jaren is die poortader* steeds meer dichtgeslibd, waardoor hij nu helemaal afgesloten is. Ik begreep een paar jaar geleden dat dit misschien voorkomen had kunnen worden als ik als kind al bloedverdunners had gekregen.’ Maar dat is allemaal wijsheid achteraf. Roy weet pas sinds zijn 43e dat hij chronische levertrombose heeft.

Een auto waarvan je de benzineleiding dichtknijpt ‘Omdat mijn poortader is dichtgeslibd komt er meer druk op de andere aders in mijn lichaam. Om de lever van bloed te voorzien en die druk te verlagen zoekt het bloed een bypass in een spinnenweb van kleine aders in en om de lever. Het is een beetje als een auto waarbij je de benzineleiding dichtknijpt’, aldus Roy. ‘Bovendien zit er altijd behoorlijke druk op je aders en slagaders waardoor je spataderen in je slokdarm kunt krijgen.’ Een ander gevolg is leverfibrose (en op termijn levercirrose). Ook komt het voor dat het de lever niet meer lukt om het lichaam goed te reinigen van allerlei giftige stoffen en van

het ziekenhuis blijkbaar een kwartier onder een koude douche, maar had daar geen idee van. Ook heb ik een half uur naar een witte muur gekeken alsof het de Nachtwacht van Rembrandt was. Ik weet ook nog dat ik wilde praten, maar er kwamen alleen babygeluidjes uit. Niemand verstond me. Na een week wilde ik naar huis. De arts en mijn vrouw vonden dat niet zo’n goed plan. Toen ik bij het pinapparaat van het ziekenhuis stond, vond ik het maar een gekke machine met veel knopjes en ik had ook geen idee hoe ik de koffieautomaat in het restaurant moest bedienen. Dus ben ik toch nog maar in het ziekenhuis gebleven.’ Daarna heeft Roy nog een keer een slokdarmbloeding gehad met vergelijkbare gevolgen.

Te veel ammoniak in de hersenen

Als het ammoniakgehalte in je bloed en hersenen stijgt, ben je onder andere snel geprikkeld. ‘Sinds ik weet dat dit kan gebeuren, ben ik er alert op, en wijzen mijn vrouw en mijn zoon (19) me er ook op, al sta ik er juist op zo’n moment niet altijd voor open. In principe probeer ik me

de klachten

dan af te zonderen van mijn gezin zodat zij er niet zo’n last van hebben. Ik heb hier zo’n twee keer per jaar last van en neem dan lactulose. Dat is een soort laxeermiddel waarmee je de afvalstoffen versneld uit je lichaam spoelt. Dan komt het na een dag ongeveer wel weer goed.’ Een ander symptoom is verminderde alertheid of moeite hebben om je te concentreren. Roy heeft een trucje om zichzelf te testen. ‘Als ik denk dat mijn ammoniakwaarde verhoogd zou kunnen zijn, dan ga ik de namen van de fractievoorzitters langs, of die van mijn collega’s. Bovendien heb ik ook een app op mijn telefoon waarmee je de Stroop-test kunt doen.’ Daarmee check je bepaalde cognitieve vaardigheden. Er is nog een symptoom: hoe hoger je ammoniakgehalte, hoe meer je dag-nachtritme is verstoord. ‘Ik heb hier vaak last van, dus blijkbaar is mijn

ammoniakgehalte vaak hoger zonder dat ik er extreme last van heb.’

Ik dacht: alles wat ik leuk vind, wordt me afgepakt

Roy doet er vrij luchtig over, maar de chronische poortadertrombose heeft wel behoorlijke impact op zijn leven. Hij moet eigenlijk altijd op tijd naar bed, is bewust acht kilo afgevallen om eventuele cirrose zo veel mogelijk te voorkomen en drinkt al jaren geen alcohol meer.

Bovendien slikt hij sinds enkele maanden dagelijks twee keer pillen die de bacteriën doden die ammoniak produceren. Sindsdien gaat het slapen een stuk beter.

En oh ja, hij houdt ontzettend van fietsen en deed vroeger veel aan atletiek, dat kan allemaal niet meer. ‘Als mijn hartslag hoger wordt dan 140, dan gaat mijn lichaam verzuren.

Dat zijn afvalstoffen, dus niet goed voor me. Ik heb nu thuis een kamer ingericht voor krachttraining, want voor je ’t weet zit je in een vicieuze cirkel. Je bent moe, dus beweeg je minder, daardoor krijg je minder spiermassa en een mindere conditie, daar word je nog moeier van, beweeg je nog minder, enzovoort. Mijn ideale vakantie is zeven dagen fietsen of een huttentocht maken, maar dat zit er de laatste jaren niet meer in omdat iedere dag bij mij anders is qua conditie, vermoeidheid en emotie. Dus ik ga altijd op vakantie naar een plek waar we meerdere smaken hebben, afhankelijk van hoe ik me voel. Als we bijvoorbeeld naar Zuid-Tirol gaan, dan nemen we een hotel in een dorpje en niet een afgelegen hut in de bergen waar verder niks is. Als ik dan geen energie heb om in de bergen te lopen, dan kunnen we altijd nog naar het zwembad. Ik merk dat de klachten met de jaren toenemen. Aan het begin vond ik dat heel moeilijk. Alles wat ik leuk vind, wordt me afgepakt, zo voelde dat. Maar sinds ik heb kunnen accepteren dat ik chronisch ziek bent, gaat het eigenlijk

niet alleen de verhoogde ammoniak twee keer per jaar, het is vooral de vermoeidheid, de verstoorde concentratie en de onbetrouwbaarheid van zijn lijf die Roy parten spelen. ‘Ik heb dagen dat ik denk ik zit wel achter die klep van de computer, maar het heeft helemaal geen zin. Of dat ik ’s ochtends denk, ik ga heerlijk een uur met de hond, dan werken, eind van de dag lekker koken en vanavond een film kijken, of zo. En dat dan na 25 minuten met de hond mijn energie voor de hele dag op is. Dat gebeurt vaak.’

Het blijft moeilijk als vader om je kind te moeten afzeggen

‘Wat ik moeilijk vind, is dat ik eigenlijk dagelijks mijn gezin belast met wat ík heb. Negen van de tien dagen is dat niet erg, maar soms vind ik dat wel heel moeilijk.

Mijn vrouw zegt wel eens: ik kan nooit eens iets met je afspreken. En ze heeft gelijk. Zij houdt dagelijks rekening met mijn beperkingen en dat vind ik knap. Ik heb veel

‘Wat ik moeilijk vind, is dat ik eigenlijk dagelijks mijn gezin belast’

alleen maar beter. Want je wilt graag genieten van het leven, ook als je spierpijn hebt, slecht slaapt of vermoeid bent. Het is een stuk prettiger leven als je de klachten een plekje kunt geven, en met de verandering van mijn levensstijl zijn mijn klachten afgenomen.’

Dat dan na 25 minuten met de hond mijn energie op is… ‘Zodra ik zelf wist wat ik had, ben ik er direct over gaan communiceren, ook op het werk. Dat heeft voor wederzijds begrip gezorgd. Ik zeg altijd tegen mijn collega’s: laat me weten als ik raar reageer, of stuur me naar huis. Ik werk al sinds 1995 bij de provincie Limburg en heb er van alles gedaan: handhaving, ruimtelijke ordening, mobiliteit en nu vergunningen voor ontgrondingen en mergelmijnbouw, van vleermuistellingen tot kerstmarkten.’ Roy’s collega’s werken drie dagen op kantoor en twee dagen thuis, hij doet het andersom. Het is

respect voor mijn gezin en ben ze erg dankbaar dat ze zo met me meedenken. Zo vanzelfsprekend is dat niet! Mijn zoon vindt het niet altijd makkelijk, dat weet ik. We houden allebei van Formule 1 en willen dit jaar een weekend naar Francorchamps gaan. Maar 24/7 die drukte, dat is te veel voor me. Dus ik heb het toch weer afgezegd. Het blijft heel moeilijk als vader om je kind te moeten afzeggen. Waar ik het meeste energie uithaal is, als ik een dag heb kunnen leven alsof ik niet ziek ben. Een dag leven als een gewoon mens. Hoe vaak dat lukt per maand?

Zo’n twee, drie keer. Dat je zegt “Nou, we gaan nu naar bed, maar van mij had het nog niet gehoeven.” ’

* De poortader verbindt de lever met de bloedvaten van de darmen, milt, alvleesklier en galblaas.

‘ Met verandering van mijn levensstijl zijn mijn klachten afgenomen’

Roy zoekt lotgenoten. Praat mee op Facebook Soms heb je het gevoel dat je er alleen voorstaat en zou het fijn zijn als je je ei kwijt kunt bij een ander, zonder het thuisfront lastig te vallen. Met lotgenoten onder elkaar kun je praten, tips delen en ervaringen uitwisselen, leuke en minder leuke. Hoe ga jij om met die moeheid? Ben je ook wel eens teleurgesteld in je specialist? Wat zijn de nieuwste medische ontwikkelingen?

Andersom wil Roy ook graag zijn ervaring delen met mensen die net pas de diagnose vasculaire leverziekte hebben gekregen. Daarom heeft hij een pagina op Facebook ingericht. Sluit je aan en praat mee! Heb je kennis van Facebook en wil je Roy daarmee helpen? Dat is ook zeer welkom.

Ga naar de Facebookpagina Vasculaire leverziekten of mail Roy op Peep2106@gmail.com

Patiënten met galwegkanker en leveradenoom beslissen mee ...

Galwegkanker en een leveradenoom zijn twee heel verschillende leveraandoeningen.

Galwegkanker is een kwaadaardige ziekte en een leveradenoom is een goedaardige ziekte. Toch zijn er ook overeenkomsten.

Bij beide leveraandoeningen kan het gezwel namelijk door middel van een operatie worden weggehaald. Het besluit om het gezwel weg te halen of te laten zitten is een belangrijke beslissing.

Idealiter nemen zorgverlener en patiënt die beslissing in goed overleg.

DOOR DRS. B.H.E.A TEN HAAFT, DR. A. FURUMAYA, DR. L.E. NOOIJEN, PROF. DR. G. KAZEMIER, PROF. DR. D.T. UBBINK EN DR. J.I. ERDMANN, AMSTERDAM UMC

Een goede keuze voor een behandeling begint bij een goed gesprek. De zorgverlener moet begrijpen wat de pati ë nt belangrijk vindt. En de pati ë nt moet begrijpen welke mogelijkheden er zijn, en wat de voor- en nadelen van deze mogelijkheden zijn. Uiteindelijk maken zorgverlener en pati ë nt samen de juiste keuze voor de pati ë nt.

Keuzehulpen en consultkaarten

Er zijn verschillende manieren om zorgverleners en pati ë nten te ondersteunen bij het samen beslissen, bijvoorbeeld consultkaarten en keuzehulpen. Keuzehulpen maken inzichtelijk hoe een pati ë nt in het leven staat en wat de pati ë nt belangrijk vindt. Consultkaarten geven een overzicht van de verschillende mogelijkheden, en de belangrijkste vooren nadelen van de behandeling.

Onderzoek naar samen beslissen

Pati ë nten met verschillende aandoeningen hebben verschillende behoeftes. Daarom hebben wij bij Amsterdam UMC onderzoek gedaan naar samen beslissen met pati ë nten met galwegkanker en pati ë nten met een leveradenoom. We hebben door middel van vragenlijsten, het opnemen van gesprekken en groepsinterviews met zorgverleners en pati ë nten de belangrijkste punten in kaart gebracht.

Samen beslissen met patiënten met galwegkanker Een operatie om galwegkanker te verwijderen vereist verschillende onderzoeken zoals bloedafnames en scans. Soms hebben patiënten last van geelzucht, wat eerst moet worden behandeld. Daarom vonden pati ë nten met galwegkanker een consultkaart handig. Zo konden ze de informatie nog eens rustig doornemen. Door de tijdsdruk en de complexiteit van de aandoening en operatie vonden patiënten keuzehulpen minder belangrijk.

Samen beslissen met patiënten met een leveradenoom De voorkeuren, klachten en risico’s van pati ë nten met een leveradenoom verschillen sterk van persoon tot persoon. Daarmee verschilt ook van persoon tot persoon of de voordelen van een operatie opwegen tegen de nadelen ervan. Er is minder tijdsdruk, hoewel er wel een kleine kans is op kanker op de lange termijn. Daarom vonden pati ë nten met leveradenomen en hun zorgverleners zowel consultkaarten als keuzehulpen heel waardevol. Zo kunnen zij weloverwogen, gezamenlijk een beslissing nemen. Deze worden op dit moment ontwikkeld in samenwerking met andere ziekenhuizen binnen de Nederlandse werkgroep voor goedaardige leverafwijkingen.

Het doel is dat bij alle relevante gesprekken een keuzehulp en/of consultkaart gebruikt kan worden, dat deze hulpmiddelen voor iedereen beschikbaar zijn en dat behandelaren worden getraind om ze te gebruiken.

De resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift “HPB”.

OVERZICHT

BESTUUR

Voorzitter

Sven van der Gijp

Secretaris Véronique Klaassen

Penningmeester Erik Adriaans

ORGANISATIE

Directeur Melvin Kuiper m.kuiper@leverpatientenvereniging.nl

Ledenadministratie en contributie secretariaat secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie redactie communicatie@leverpatientenvereniging.nl

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR)

Dr. Bert Baak

OLVG Amsterdam

Dr. Frank Bodewes UMC Groningen

Dr. Hermien Hartog UMC Groningen

Dr. Hanneke van Soest Haaglanden Medisch Centrum

Dr. Dave Sprengers

Dr. Ger Koek

Dr. Bart Takkenberg

Erasmus MC Rotterdam

Maastricht UMC

Amsterdam UMC

Dr. Govert Veldhuijzen Gelre ziekenhuizen Apeldoorn

Prof. dr. Joanne Verheij

Amsterdam UMC

Mw. Carina Verstraete UMC Utrecht

INLOGPROCEDURE MIJN NLV

Bij jouw lidmaatschap ontvang je inloggegevens voor Mijn NLV. Die geven toegang tot informatie die alleen voor leden beschikbaar is. Tevens kun je na het inloggen jouw gegevens inkijken en wijzigen of bijvoorbeeld inschrijven voor activiteiten.

DE NLV IS LID VAN:

• Patiëntenfederatie Nederland

• Liver Patients International

• Eurordis (European Organisation for Rare Diseases)

DE NLV IS VERBONDEN AAN::

• Nederlandse Vereniging van Hepatologie

• European Reference Network RARE-LIVER

• EASL (European Association for Study of the Liver)

• ESPGHAN (The European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition)

ERELEDEN

Dr. H.R. van Buuren

Prof. Dr. C.H. Gips †

Dr. J. van Hattum

Mw. W.L. Hielema

Mw. Drs. J.W. den Ouden-Muller

Prof. Dr. S.W. Schalm

Inloggegevens vergeten?

Ga naar www.leverpatiëntenvereniging.nl.

Daar kun je eenvoudig een nieuwe inlog opvragen.

TARIEVEN CONTRIBUTIE 2024

• lidmaatschap betaling via automatische incasso € 35,-

• lidmaatschap betaling via IDEAL € 37,50

DE NLV IS TE VINDEN OP: www.leverpatientenvereniging.nl

Leverpatiënten

www.facebook.com/leverpatienten/ www.instagram.com/leverpatienten/ www.linkedin.com/company/nederlandseleverpatienten-vereniging/

De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van

Ruim 37 jaar ervaring met de lever, leverziekten en patiënten: een bibliotheek aan informatie, een neus voor actualiteiten op het gebied van nationale en internationale ontwikkelingen betreffende wetenschappelijk onderzoek, medicatie of behandelmethoden en een huis vol ervaringen van leverpatiënten. Met die bagage zet de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) zich in voor mensen met een leverziekte door een positieve bijdrage te leveren aan de

verbetering van de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de leverpatiënt in het bijzonder.

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl